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AMFE poster Doctors 2.0 & You

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Poster de l'AMFE pour le congrès Doctors 2.0 & You (6-7 juin 2013)

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AMFE poster Doctors 2.0 & You

  1. 1. Un site internet avec un forum privé pour les familles / A website with private forum for familieswww.amfe.frRéseaux sociaux et web : / Web and social media:758 followers, 1500 vues / views, 274 abonnés / subscribers,450 abonnés / subscribers, 1100 fans / fans + compte personnel dédié : 4100 amis /+ Staff dedicated account: 4100 friends, 3788 vues / views, , ,Partages de documents / Shares of documents724 vues / views, 8836 vues / viewsL’AMFE est à l’initiative du Manifeste des Droits des enfants malades co-signé par 400 asso-ciations du monde de l’enfance / The AMFE is one of the initiators of the Sick Children’s RightsManifesto co-signed by 400 organizations in the childhood world.www.enfants-malades.orgRéseaux sociaux et web : / Web and social media:, ,L’AMFE - Association Maladies Foie Enfants / AMFE - Children Liver Diseases AssociationUne association de patients 2.0 ! / Patients’ Association 2.0L’AMFE a pour objectifs de représenter les enfants atteints de maladies rares du foie. Ellepermet aux familles de sortir des différentes formes d’isolement inhérentes aux maladiesorphelines, d’aider la recherche médicale, de mener des campagnes d’informations grandpublic, de militer pour le don d’organes, les droits des enfants malades et la reconnaissancede la Pédiatrie.L’amfe est conventionnée par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) et les CHUde Lyon, Lille.L’AMFE est administrateur d’Alliance Maladies Rares (www.alliance-maladies-rares.org),membre d’Eurordis (www.eurordis.org) et du regroupement d’acteurs internationaux sur les maladies du foie (international liver diseasesalliance).It allows families to emerge from isolation caused by rare diseases, to support medicalresearch, to conduct public information campaigns, to militate for organ donation and therights of sick children as well as the recognition of Pediatrics.AMFE is subsidized by the AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) and the UniversityHospital of Lyon and Lille.AMFE is the administrator of “Rare Diseases Alliance” (www.alliance-disease-rares.org)member of Eurordis (www.eurordis.org) and the clustering of international actors on liver disease (liver diseases international alliance).UNE ASSOCIATION 2.0 / 2.0 ASSOCIATIONSENSIBILISATION AU DON D’ORGANES /AWARENESS OF ORGAN DONATIONDÉFENSEUR DROITS DES ENFANTS MALADES /RIGHTS ADVOCATE FOR SICK CHILDRENUNE COMMUNICATION 2.0 ET MULTICANALE /COMMUNICATION AND MULTICHANNEL 2.0DÉPISTAGE DES MALADIES DU FOIE CHEZ LES BÉBÉS AVECLA CAMPAGNE L’ALERTE JAUNE / DETECTION OF LIVERDISEASE IN BABIES WITH THE “YELLOW ALERT” CAMPAIGNUn site internet avec accès tout public et accès dédié aux professionnels de la santé / A website with a public access and a dedicated professionals access.www.alertejaune.comRéseaux sociaux et web : / Web and social media:666 fans / fans, 271 abonnés / subscribers, 2200 vues / viewsL’AMFE milite pour le don d’organes. 80 % des enfants de l’AMFE sont greffés. / The AMFE advo-cates for organ donation. 80% of children AMFE are grafted.Réseaux sociaux et web : / Web and social media:543 fans / page: yes to organ donation 543 fans, 4300 vues / views,Newsletter web and papier / Newsletter web and paperNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter N°5 de l’AMFE - Octobre 2012EditoEditoVoici votre rendez-vous biannuel avec l’AMFE, que vous devez commencer à bien connaître !Association active sur tous les fronts, notre rentrée 2012 ne déroge pas à la règle : les projetss’enchaînent ! Notre opération l’Alerte jaune connaît un succès grandissant dans toutes lesmaternités et chez les pédiatres. Nous avons aussi participé à notre première grande opération médiatique lors d’un« Charity Day » le 11 septembre dernier. L’AMFE est aussi une association de proximité, bien implantée en régiongrâce à de nombreux bénévoles : concerts, bourses aux jouets, coups d’envois dans les matchs de foot… Une rentréesur les chapeaux de roue avant de souffler notre troisième bougie ! Merci à tous pour votre soutien et de nous per-mettre de faire de notre slogan « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain » une réalité.Et surtout, continuez de le faire, vos dons font nos actions !L’Alerte jaune, notre campagne d’infor-mation et de dépistage des enfantsatteints de cholestases, a pour but deformer les parents et les médecins aucontrôle de la couleur des selles d’unbébé (selles décolorées=atteinte hépa-tique). Si les enfants étaient dépistésavant 30 jours de vie, 10% des greffesseraient évitées !En début d’année, nous avons finalisé lacampagne Alerte Jaune dont l’écriture a étévalidée par le corps médical. Elle a reçu lehaut patronage du ministère de la Santé ,le soutien d’Alliance Maladies Rares et aété placée sous l’égide de la Société Fran-çaise de Pédiatrie.La campagne d’affichage a été lancée dansles 600 maternités Françaises y comprisles Dom-Tom grâce à 200 bénévoles del’association. Nous informons maintenantles PMI et les pédiatres (1 300 PMI cibléesvia les conseils généraux).En mai dernier, l’AMFE a porté le dossierde l’Alerte jaune devant la Direction régio-nale de la Santé afin que l’échelle colo-rimétrique des selles soit intégrée dansle nouveau carnet de santé. La DGS aaccordé une subvention de 15 000 eurospour nous permettre d’avancer dans notrecampagne.Pour tout savoir sur l’Alerte jaune :www.alertejaune.comLancement de la campagne « AlerteJaune » dans les médiasTV : Le magazine de la santé sur France5 le 13 janvier 2012 et Télématin deWilliam Leymergie le 6 février 2012Magazines spécialisés : Top Santé etParentsQuotidiens : Aujourd’hui en France, leParisien, le Progrès de Lyon, la NouvelleRépublique, etc….DoctissimoL’AMFE au congrès de pédiatrie de BordeauxDu 6 au 9 juin 2012, l’AMFE a tenu un stand au congrès des sociétés médico-chirur-gicales de pédiatrie à Bordeaux. Deux membres du bureau ont informé les médecinsprésents sur l’Alerte Jaune. En trois jours, 2 500 documents d’information ont été dis-tribués soit plus de 2 000 médecins et services de pédiatrie touchés ! Autant le dire,l’accueil a été très bon et l’AMFE espère être de nouveau présente au prochain congrèsà Clermont-Ferrand du 15 au 17 mai 2013.Le front médicalLe front médicalnewsletter-A4-septembre2012.indd 1 15/10/12 10:33Presse (Le Monde, Le Parisien, etc..), Web (Doctissimo, Magic-maman) , les congrès ( Festival de la Communication Santé, Phar-masuccess 2013, Doctors 2.0 and you, Pédiatrie 2013). /Press (Le Monde, Le Parisien, etc. ..), Web (Doctissimo Magicma-man,…) Conventions (Festival Communication Santé, Pharma-success 2013 Doctors 2.0 and You, Pediatrics 2013).A savoir : / Did you know?: 30 à 40% des greffes chez l’enfant sont des greffes du foie, 1 enfant sur 2500 à 4000 souffre d’un problème hépatique, 150 maladies hépatiques sont re-censées, toutes rares et en majorité d’origines inconnues. / 30 to 40% of transplants in children are liver transplants, 1 child in 2500 to 4000 suffers from a liver dysfunction, 150liver diseases are identified, most of them are diseases and mostly of unknown etiologies/origins.2012Parlons-en…vraiment!LeManifestedesDroitsdesenfantsmaladesMars 2012L’AMFE ACCESSIBLE SUR VOTRE SMARTPHONE OU TABLETTE / AMFE AVAILABLE ON YOUR SMARTPHONE OR TABLETTwitter : @contact_amfe • contact@amfe.frPoster-841x1189.indd 1 05/06/13 22:55

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