Your SlideShare is downloading. ×
L’AMFE (Association Maladies Foie Enfants) est membre du collectif Alliance Maladies Rares.Créée en 2000, lAlliance Maladi...
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

Amfe membre du collectif Alliance maladies rares

541

Published on

L'AMFE est membre du collectif Alliance Maladies Rares

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
541
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
3
Actions
Shares
0
Downloads
1
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Transcript of "Amfe membre du collectif Alliance maladies rares"

  1. 1. L’AMFE (Association Maladies Foie Enfants) est membre du collectif Alliance Maladies Rares.Créée en 2000, lAlliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades etreprésente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades etfamilles isolés, «orphelins» d’associations. Elle a pour missions :- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnelsde santé.- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant àpermettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et àl’insertion.- d’aider les associations de malades à remplir leurs missions- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.LAlliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant delAssociation Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.orgRetrouvez lAlliance Maladies Rares sur les réseaux sociauxhttp://www.facebook.com/AllianceMaladiesRareshttp://www.twitter.com/AllianceMRhttp://www.youtube.com/alliancemr1http://www.flickr.com/photos/alliancemaladiesraresLAMFE représente les enfants atteints dune maladie rare (orpheline) du foie. La majorité, face àlabsence de traitement, devront subir une greffe du foie, et ce avant lâge de deux ans dans 50% descas. Des centaines de familles se mobilisent autour de lAMFE, portant, ensemble de nombreuxprojets dont la campagne nationale de dépistage (www.alerte jaune.com) ou le manifeste des droitsdes enfants malades (www.enfants-malades.org). Eclectique dans ses actions de mobilisation,toujours active, lAMFE enchaîne les évènements pour soutenir les familles et les équipes médicales.LAMFE, élue au conseil dadministration dAlliance Maladies Rares et membre dEurordis.L’AMFE est une association militante active concernant laccès aux médicaments, le don dorganes oula reconnaissance de la spécificité de la pédiatriePour plus d’informations www.amfe.frRetrouvez lAMFE sur les réseaux sociauxhttps://twitter.com/contact_amfehttp://www.youtube.com/user/AssociationAMFEhttps://www.facebook.com/pages/Association-Maladies-Foie-Enfants-AMFE/220846341259223http://www.scoop.it/t/association-maladies-foie-enfants

×