• Share
  • Email
  • Embed
  • Like
  • Save
  • Private Content
Alzheimr: comment vous aider à faire face
 

Alzheimr: comment vous aider à faire face

on

  • 1,817 views

source: www.airma.org

source: www.airma.org

Statistics

Views

Total Views
1,817
Views on SlideShare
1,800
Embed Views
17

Actions

Likes
0
Downloads
23
Comments
0

3 Embeds 17

http://www.alzheimertunisie.com 15
http://tn-pla.net 1
http://webmail.laposte.net 1

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

    Alzheimr: comment vous aider à faire face Alzheimr: comment vous aider à faire face Document Transcript

    • Alzheimer, Comment vous aider à faire face. 
    • Introduction Chers Amis, L mldie d’Alzheimer est le fléu Mondil du 21 ème siècle. Rien que pour l Frnce, 860 000 personnes sont tteintes pr l mldie d’Alzheimer ou pr une démence pprentée, vec environ 225 000 nouveux cs chque nnée. Cette mldie détruit non seulement le ptient, mis ussi tous les membres de s fmille, insi que ses proches. Une fois le dignostic de l mldie d’Alzheimer étbli, le ptient, mis ussi son entourge, se posent de nombreuses questions sur les différentes implictions à court et à long terme de l mldie. L’Assocition Interntionle pour l Recherche sur l Mldie d’Alzheimer (AIRMA)  développé « Alzheimer, Comment vous ider à fire fce. » pour ider les ptients et leur entourge à mieux comprendre l’impct physique, psychologique et finncier de cette pthologie. Cette brochure est un élément de bse pour ider les fmilles à répondre ux différentes questions qu’elles peuvent se poser, concernnt leur venir comme leur quotidien. Elle contient églement des informtions pouvnt leur être utiles u cours de l mldie. AIRMA est là pour vous ider. Depuis s crétion en 2003, notre ssocition  trvillé à méliorer l’éduction du grnd public sur l mldie d’Alzheimer. Nous vons églement soutenu des équipes de chercheurs frnçis dns leurs efforts pour découvrir les cuses de l mldie, fin de trouver un moyen de guérir de cette terrible mldie. Notre succès repose lrgement sur le dévouement des personnes et des institutions qui soutiennent AIRMA chque nnée. Nous svons qu’une fois l mldie d’Alzheimer dignostiquée, le chemin à prcourir est encore long et éprouvnt. Nous souhitons pour vous et votre fmille le meilleur u moment où vous serez confrontés à ces épreuves. Si vous vez besoin de notre ide, n’hésitez ps à nous contcter u 01 44 88 16 35 ou à info@irm.org. Sincèrement, Janet R. Michaels Présidente NB : AIRMA  essyé de rssembler des informtions exctes et pertinentes dns ce guide d’informtions. Cependnt, ces informtions ne doivent ps se substituer u dignostic rélisé pr un médecin ou à des conseils professionnels et ne sont ps exhustives. AIRMA, ses gents ou ffiliés ou toute utre prtie ynt prticipé à l’élbortion de ce document ne peuvent être tenus responsbles pour les erreurs ou omissions pouvnt p- prître ou pour toute ction résultnt de l’usge de ces informtions. De plus, AIRMA ne peut se porter grnte des institutions listées dns ce guide, ni des sites Internet cités.
    • Sommaire Chapitre 1 : La maladie d’Alzheimer.....................................................1 Qu’est ce qu’Alzheimer ? ............................................................. 2 Les signes de l mldie .............................................................. 2 Comment dignostique-t-on l mldie ?..................................... 3 Cuses et fcteurs de risques........................................................ 3 Prévention ................................................................................. 3 Tritement ................................................................................. 4 L mldie d’Alzheimer en chiffres. ............................................. 4 Chapitre 2 : Que faire une fois le diagnostic établi ? ...........................5 L’nnoncer à son entourge ......................................................... 5 S’orgniser ................................................................................ 5 L prise en chrge médicle ......................................................... 8 Chapitre 3 : Vivre avec la maladie d’Alzheimer ...................................9 Pour le ptient ............................................................................ 9 Pour l’entourge ........................................................................10 Chapitre 4 : S’occuper d’une personne touchée par Alzheimer ........12 Au stde précoce........................................................................ 12 Au stde intermédiire............................................................... 15 Au stde vncé ......................................................................... 15 Chapitre 5 : Trouver de l’aide ..............................................................16 Les ides finncières..................................................................16 Services ux ptients ..................................................................16 Interlocuteurs sociux................................................................18 Soutien spirituel ........................................................................19 Chapitre 6 : Conseils aux aidants familiaux .......................................20 Chapitre 7 : Foire aux questions .........................................................22 Chapitre 8 : Informations pratiques....................................................23 1
    • Chapitre 1 L mldie d’Alzheimer Qu’est ce que la maladie d’Alzheimer ? La maladie d’Alzheimer progresse par étape : Stade « pré-maladie » : Les symptômes ne sont ps L mldie d’Alzheimer est une forme de démence progressive, incurble et irréversible qui fut pprents, cette phse dure 3 à 4 ns. Seuls des tests neu- dignostiquée pour l première fois pr le Docteur ropsychologiques peuvent détecter l mldie à ce stde. Alois Alzheimer en 1906. Les lésions cérébrles Stade léger : Les pertes de mémoire commencent à in- induites pr l mldie limitent l cpcité du cerveu terférer modérément vec l vie quotidienne. Le lngge des personnes touchées à intégrer les informtions est légèrement ltéré. Une désorienttion temporelle qu’elles reçoivent de l’environnement extérieur. pprît, suivie d’une désorienttion dns l’espce. Les Ces lésions, détectées dns le cerveu des personnes ptients présentent des troubles de l concentrtion et tteintes, sont constituées de dépôts de protéines sur le pln neurologique, les réflexes sont diminués. qui, petit à petit, ffectent l cpcité des cellules Stade modéré : Les pertes de mémoire sont plus cérébrles à communiquer entre elles et finissent pr importntes. Le lngge et les cpcités de jugement entrîner leur destruction. L mldie d’Alzheimer sont clirement tteints. L désorienttion est mjeure est une mldie mortelle. L destruction progressive dns le temps et dns l’espce. Les troubles de l mrche du cerveu prive, u fil du temps, le ptient de ses induisent un risque importnt de chute à ce stde. Des fonctions vitles. troubles de l continence peuvent églement pprître. L mldie d’Alzheimer se mnifeste en générl chez Stade sévère : Amnésie importnte des fits récents les personnes âgées. Il n’est cependnt ps rre de l et nciens. Perte totle des cpcités de jugement. voir se développer chez des personnes de moins de 60 L communiction verble devient impossible. ns. Les fonctions cérébrles des personnes touchées Désorienttion sptio-temporelle totle. Mrcher devient se détériorent sur une période llnt de 3 à 20 ns. impossible. Possibles troubles de l déglutition vec Mis pour l pluprt des ptients, l mldie dure entre fusses routes, souvent responsbles de pneumonies. 8 et 10 ns. Aujourd’hui, grâce ux progrès de l prise Stade terminal : Grbtistion (L personne ne peut en chrge médicle des ptients, ils peuvent vivre de plus quitter son lit) mlnutrition, perte de poids. plus en plus longtemps vec leur mldie. Fiblesse extrême conduisnt u décès du ptient. Les signes de la maladie Perte de la capacité à parler : Oubli de mots simples, mots inppropriés… Les troubles de l mémoire sont les premiers symptômes ssociés à l mldie d’Alzheimer. Il est Perte des objets : Objets plcés dns des endroits importnt de noter que tous les troubles de l mémoire insolites ne sont ps synonymes de mldie d’Alzheimer. Les troubles du jugement : Prise de risques, incpcité à se décider… La désorientation spatio-temporelle : Perte de Modifications de la personnalité : Anxiété, dépression, son sens de l’orienttion et de l notion du temps, confusion … irritbilité… Difficultés à effectuer des actions simples : Difficultés Des troubles du comportement : Humeur vrible, à réliser des trvux fmiliers, à suivre une recette devenir gressif d’un coup … de cuisine… Hallucinations, symptômes de type paranoïaque, fugues… 2
    • Comment diagnostique-t-on la maladie ? Seul un médecin peut dignostiquer l mldie. Le Pr illeurs, on  démontré qu’il existe un gène dignostic est difficile, et on estime qu’un ptient sur responsble d’une ugmenttion du risque de deux est ml dignostiqué. Le dignostic devrit être développer l mldie. Il s’git d’une vrinte rélisé dès que possible fin de pouvoir pporter u du gène responsble de l production de ptient l meilleure prise en chrge possible. l’polipoprotéine E (poE), présente chez 20% de l popultion. Il ne provoque ps nécessirement On utilise les tests suivnts pour dignostiquer l mldie mis il ugmente le risque de l l mldie : développer. 1. Les tests d’évlution : Un entretien vec le • Autres fcteurs de risques : les trumtismes médecin, le ptient et s fmille permet de crâniens pourrient voir une influence sur le détecter des symptômes tels que les pertes développement de l mldie d’Alzheimer, et ce de mémoire, l rétention d’informtions, les d’utnt plus que l personne  une prédisposition difficultés à réliser des txes complexes... génétique à développer l mldie. Les femmes Le médecin réliser un exmen clinique sont plus souvent touchées pr l mldie. neurologique complet et un MMSE (Mini Mentl Sttus Exmintion). C’est un test simple Prévention qui permet en quelques minutes de fire une Il n’existe ps de moyen de prévenir de fçon certine évlution globle des pertes de mémoire. l’pprition de l mldie d’Alzheimer. Cependnt, 2. Les exmens biologiques et d’imgerie : Ils il existe quelques règles de bse fin de diminuer les sont effectués pour éliminer une mldie risques de développer cette mldie. curble pouvnt voir des symptômes Il fut rester physiquement et mentalement actif : • similires. Le médecin prescrit une prise de sng et éventuellement un scnner ou une Les ctivités intellectuelles ne doivent ps cesser en IRM ou un Petscn (exmen de mise u point vieillissnt. Au contrire, il fut veiller à stimuler récente permettnt de montrer une bisse du continuellement les cellules du cerveu. Lire, fire métbolisme cérébrl chez les personnes tteintes des jeux de crtes, des sudoku ou des mots croisés, pr l mldie d’Alzheimer) du cerveu. Le pprendre une nouvelle lngue…sont des ctivités qui médecin peut églement demnder un électro- permettent de rester concentré et de réfléchir. encéphlogrmme. Il fut églement essyer de rester en forme physiquement, en essynt chque jour de fire un Causes et facteurs de risques minimum d’exercice. Il ne s’git ps d’exercer un sport Il n’y  ps, à ce jour, de cuse connue pour l mldie de hut niveu mis simplement fire 30 minutes d’Alzheimer. Cependnt, plusieurs fcteurs de risques d’ctivité dite modérée pr jour. C’est-à-dire mrcher, ont été identifiés. jrdiner, monter les escliers à l plce de prendre l’ scenseur. L’ctivité physique permet de réduire le • L’âge : En vieillissnt, le risque de développer l risque de mldies crdio-vsculires, qui ugmente le mldie d’Alzheimer ugmente. En fit, près d’une risque de développer des mldies comme l mldie personne sur qutre est tteinte près l’âge de 85 d’Alzheimer. ns et une personne sur deux près 90 ns. • Les fcteurs génétiques et fmiliux : Les cs de Il fut manger sainement : • mldie d’Alzheimer de forme fmilile sont très rres. Cependnt, voir un prent du premier Cel semble évident et pourtnt, ce principe peut degré tteint représente un plus grnd risque de voir une réelle influence sur l mldie d’Alzheimer. développer l mldie. Mnger sinement signifie : mnger u moins 5 fruits et légumes pr jour, du poisson u moins 3
    • Traitement À ce jour, il n’existe ps de tritement curtif de l une fois pr semine, et éviter les liments riches mldie d’Alzheimer. Les tritements qui existent en clories et en sel. Les cides grs Omég 3 sont rlentissent de mnière temporire l progression églement bénéfiques. On les trouve dns certines de l mldie. Ils permettent de diminuer certins huiles, mrgrines et poissons. Il fut svoir qu’une symptômes, d’éviter certins comportements limenttion sine peut diminuer jusqu’à 60% le gressifs. Cel permet de rlentir l perte d’utonomie. risque de développer l mldie. Il fut veiller à ce que les médicments ne soient ps Il fut être extrêmement vigilnt concernnt la • rrêtés cr ils rendrient le tritement inefficce et tension artérielle et le cholestérol : nnulerient les progrès rélisés sous tritements. Il fut lutter contre les fcteurs de risques Il existe deux fmilles de médicments ctuellement crdiovsculires : hypercholestérolémie, dibète, disponibles : tbgisme, lcoolisme… • Le donépézil*, l rivstigmine* et l glntmine* Il est recommndé de régulièrement vérifier si vous sont utilisés pour les formes légères à modérées n’vez ps d’hypertension rtérielle ou un tux de de l mldie. cholestérol trop élevé. Il ne fut en ucun cs négliger • Un tritement plus récent, l mémntine*, peut ces deux fcteurs cr ils ugmentent de 60% les stbiliser temporirement les ptients tteints des risques de développer l mldie d’Alzheimer. formes modérées à sévères de l mldie. Il fut mintenir un réseau social • Prmi les nouvelles thérpeutiques ssez Il fut toujours essyer de rester ouvert et ccessible prometteuses, on peut citer l’homoturine et le ux utres. Il ne fut ps s’isoler. Il  été prouvé flurbiprofène. Les cellules souches restent églement qu’en sortnt et en grdnt contct vec des mis, un espoir pour guérir l mldie d’Alzheimer. cel diminuit les risques de développer l mldie d’Alzheimer. Il est donc possible de sortir vec des Récemment, le premier essi clinique d’un vccin  mis ou de l fmille, s’inscrire dns un club, fin de donné des résultts prometteurs. D’utres pistes de rester épnoui en mintennt des liens sociux. recherche sont églement en cours d’explortion. La maladie d’Alzheimer en chiffres 8 à 10 ns et est responsble d’environ 10 000 L mldie toucherit environ 25 millions de • décès pr n. personnes dns le monde, en prticulier dns les pys occidentux. Une personne sur qutre près l’àge de 85 ns • est touchée pr l mldie et une personne sur En Frnce, 860 000 personnes sont tteintes • deux environ près 90 ns. pr l mldie d’Alzheimer ou une démence pprentée vec près de 225 000 nouveux cs En Frnce, près de deux ptients sur trois • pr n. On recenser environ 1 200 000 cs en vivent à domicile. 2020. Les formes précoces concernent 32 000 • L dépense nnuelle moyenne pour l prise personnes vnt 60 ns. en chrge d’un ptient est de 22 000 euros pr • L mldie est mortelle, vec une survie n. Au moins l moitié de ces dépenses est à l moyenne à prtir de l dte du dignostic de chrge du ptient et de s fmille. * Dénomination commune internationale des médicaments cités. Pour obtenir le nom commercial, consultez votre médecin traitant. 4
    • Chapitre 2 Que fire une fois le dignostic étbli? L’annoncer à son entourage L pluprt du temps, le dignostic de mldie à l fin, il deviendr totlement dépendnt et incpble d’Alzheimer rime vec peur et dépression. L mldie de prendre des décisions pour lui-même. Il est donc étnt incurble, les ptients se retrouvent sns ressource indispensble d’nticiper u mximum quelles seront et sns espoir. Certins préfèrent nier ce dignostic les étpes de l prise en chrge du ptient tnt qu’il est et donc ne ps le révéler à leurs proches. Toutefois, encore cpble de prendre des décisions. une fois le dignostic rélisé, l meilleure tctique est de l’nnoncer. En effet, mettre un nom sur cette S’organiser pthologie peut ider le ptient à prendre des décisions et à s’orgniser pour l’venir. L’entourge est une source Le plus rpidement possible près le dignostic, les de soutien essentielle pour le ptient. L connissnce ptients doivent prendre des décisions importntes du dignostic permet d’expliquer les modifictions de concernnt leur prise en chrge et leur venir. C’est comportement et de personnlité du ptient. u moment où le ptient est encore en possession de ses cpcités intellectuelles qu’il fut mettre en plce, Le principl problème à résoudre est l prise en chrge selon s volonté, les structures qui vont permettre s à long terme du ptient. En effet, vec l progression de prise en chrge à long terme. l mldie, le ptient requiert de plus en plus de soins et 5
    • Les aspects financiers et légaux éventuellement bénéficier d’ides pour l’emploi d’un Orgniser les finnces du ptient est importnt dès le trvilleur hndicpé. En trvillnt en collbortion dignostic de l mldie d’Alzheimer effectué. En effet, vec l’employeur et le médecin du trvil, le ptient l prise en chrge de l mldie est coûteuse. De plus, pourr probblement conserver son emploi le plus les ptients doivent s’ssurer que leurs ffires sont en longtemps possible. ordre tnt qu’ils sont cpbles de prendre des décisions. Il fut toujours essyer de se préprer sur le pln Les contrats d’assurances finncier à une progression de l mldie. Il est C’est le moment pour fire le point sur les différents essentiel d’nticiper le mieux possible l’ugmenttion contrts d’ssurnces que le ptient possède. des coûts liés à l’ggrvtion des symptômes. L’ssurnce hbittion ne ser ps modifiée pr le L’emploi dignostic de l mldie d’Alzheimer. Pour l’ssurnce Si le ptient trville encore u moment du dignostic, utomobile, il fut contcter son ssureur pour vérifier plusieurs options sont à s disposition : que le ptient est toujours couvert pour l conduite utomobile. S’il souhite rrêter de trviller, il doit consulter son Les ssurnces décès : médecin qui, si son étt de snté le permet, prescrir un rrêt de trvil. Il fut lors demnder u médecin Le ptient peut orgniser ses obsèques en prennt une de préprer l prtie médicle de l demnde de ssurnce qui couvrir les fris liés u décès. pension d’invlidité. Les ssurnces dépendnce: Si le ptient souhite continuer à trviller, il fut, là Il existe des contrts d’ssurnce dépendnce qui encore, en discuter vec son médecin pour décider permettent de couvrir les fris liés à l prise en chrge ensemble si l poursuite de l’ctivité professionnelle des personnes dépendntes, le ptient peut essyer n’est ps dngereuse. S’il n’y  ps de contre- de contrcter ce type d’ssurnces pour lui s’il n’est indiction médicle à l poursuite d’une ctivité ps encore dépendnt ou pour l personne de son professionnelle, le médecin devrit contcter le entourge qui ser menée à s’occuper de lui. médecin du trvil dont dépend le ptient. Celui-ci Les ssurnces vies : devrit pouvoir ider le ptient à dpter son trvil Si le ptient possède déjà un contrt d’ssurnce vie. à s nouvelle sitution (temps prtiel, dpttion Le dignostic de mldie d’Alzheimer ne doit ps éventuelle des locux, diminution de l chrge de nécessirement être révélé à son ssureur, cependnt trvil…). Il fut grder à l’esprit qu’il est importnt le ptient doit vérifier dns son contrt que l d’nticiper l progression de l mldie pour éviter que mldie d’Alzheimer ne figure ps prmi les closes le ptient ne soit licencié pour fute, si son employeur d’exclusion du contrt. D’une compgnie d’ssurnce ne connît ps l sitution et qu’il ne comprend ps les à l’utre, l’ttitude vrie en ce qui concerne l mldie chngements de performnce de son employé. d’Alzheimer. Pour le ptient, mettre à jour son contrt Cependnt, si le médecin du trvil déclre le ptient d’ssurnce vie est une fçon de s’ssurer que ses inpte u trvil, celui-ci ser le plus souvent licencié. proches seront à l’bri du besoin près son décès, ce Il existe en Frnce des lois protégent les trvilleurs qui peut soulger le ptient. hndicpés. Si une personne tteinte pr l Mldie d’Alzheimer Contctez les ssocitions de protection de trvilleurs souhite contrcter une nouvelle ssurnce vie, elle hndicpés (pr exemple : l’Assocition Ntionle du devr répondre à un questionnire de snté. Selon Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes l compgnie d’ssurnce, cel s’ccompgner très Hndicpées) vnt de voir le médecin du trvil ou de probblement d’une ugmenttion des cotistions ou prler vec votre employeur. En effet, l’employeur peut d’un refus de l prt de l compgnie. 6
    • Les biens La procuration médicale Le ptient devr préprer une liste de tous ses biens : Une procurtion médicle est un document légl immobilier, comptes bncires, investissements… permettnt à tout individu de prendre des décisions C’est le bon moment pour lui de mettre en plce des médicles concernnt leur tritement même près ne procurtions et des dontions pour que ses proches ou plus être en mesure de prendre ces décisions. une personne de confince puissent voir ccès à ses L procurtion peut prendre deux formes : soit biens qund il ne ser plus en mesure de les gérer. En « un testment médicl » soit l désigntion d’une effet, une fois l personne devenue incpble de gérer « personne de confince ». ses biens personnels, il ser difficile pour l’entourge Tout dulte peut rédiger un testment médicl qui de pouvoir s’occuper du quotidien si ces démrches contient ses souhits concernnt l fin de s vie et les n’ont ps été nticipées. Les dontions entre époux et conditions pour limiter l’chrnement thérpeutique. pour les héritiers sont églement intéressntes, Cependnt ce testment n’est vlble que pour 3 ns. notmment sur le pln fiscl. Le notire est Cette procédure est encore récente en Frnce et donc l’interlocuteur idél pour préprer les documents encore peu connue. Une fois rédigé, donnez une copie nécessires à l bonne gestion des biens. de ce testment à votre notire, votre entourge et votre Une fois l personne incpble de se prendre en médecin tritnt. Vous pouvez nnuler ce testment à chrge sur le pln mtériel, l suvegrde de justice, tout moment. l curtelle ou l tutelle permettent ux fmilles de Une lterntive u testment médicl est l désigntion s’occuper de l gestion des biens sous surveillnce du d’une personne de confince. Cette personne peut juge des tutelles. être un membre de l fmille, un proche ou le médecin tritnt. L personne désignée devr prendre les Le testament décisions médicles une fois que le ptient ne ser plus cpble de s’exprimer. L procurtion devr Préprer un testment est toujours une bonne chose, contenir les nom et prénom du ptient insi que les mis cel devient encore plus importnt pour les nom et prénom de l personne de confince, et les personnes ynt une mldie d’Alzheimer débutnte. responsbilités qui lui incombent. Le document doit En Frnce, les enfnts sont protégés pr l prt être dté et signé pr les deux personnes. réservtire. Les ptients peuvent églement désigner une personne responsble des futures décisions Les considérations médicales médicles le concernnt. Les ptients doivent se sentir en confince vec leur C’est le bon moment églement pour s’ssurer que médecin, et celui-ci doit posséder des connissnces son conjoint ou son prtenire ser protégé près son spécilisées sur le vieillissement et l mldie décès. d’Alzheimer. C’est-à-dire un prticien vec lequel Là encore, un notire peut vous conseiller pour l le ptient peut discuter des différentes options rédction des différents documents nécessires. thérpeutiques, des éventuels effets secondires des médicments, et des complictions liées à l mldie. Il est importnt, dès que le dignostic  été posé, que le médecin fsse une demnde d’exonértion du ticket modérteur pour tous les soins liés à l mldie d’Alzheimer. 
    • La prise en charge médicale Résidences pour personnes âgées L prise en chrge d’un ptient tteint pr l mldie d’Alzheimer dépend de plusieurs fcteurs. Lorsque Ces résidences permettent ux personnes de vivre vous considérerez les différentes options qui sont de fçon indépendnte dns un pprtement vec à votre disposition, il fudr prendre en compte les ssistnce 24 heures sur 24. Ces institutions ne sont spects finnciers, insi que le type de soins requis pr en générl ps dptées pour les personnes à un stde le ptient, et l’vncement de l mldie. L géogrphie vncé de l mldie. peut ussi jouer un rôle, notmment si le ptient vit loin de s fmille. Maisons de retraite ou centres de long séjour À cuse de leur mldie, les ptients tteints de l Comme les ptients touchés pr l mldie d’Alzheimer mldie d’Alzheimer nécessitent des soins prticuliers. ont des besoins prticuliers, il est importnt de choisir Avec l’ltértion croissnte de l mémoire, ils uront une institution dont le personnel possède l’expérience besoin d’ide pour les ctes de l vie cournte comme et l formtion pour prendre en chrge ce type de préprer les reps, l toilette, l’utilistion des toilettes, personnes. Au moment du choix de l’institution, l ller chez le médecin…. fmille devr visiter chque étblissement et rencontrer le personnel pour s’ssurer de l bonne Aux stdes vncés de l mldie, le ptient ur besoin prise en chrge. D’utres éléments sont à considérer : de soins 24 heures sur 24 et  jours sur . l’hygiène des locux, l présence ou non d’un médecin sur site, un personnel compétent, gréble et Soins à domicile respectueux des ptients. De nombreuses personnes préfèrent grder les Pour les fmilles hbitnt loin du ptient, l mise en ptients à leur domicile, et de nombreux ptients institution est une source de soulgement si l’on est se sentent plus en confince à l mison. Des sûr que l personne recevr des soins de bonne qulité. méngements doivent lors être mis en plce pour Pour d’utres, qund le mintien à domicile ne devient s’dpter à l mldie : serrures spéciles, brres dns plus possible, l’entrée en institution devient lors le l slle de bin et les toilettes …Il est importnt de dernier recours. retirer les tpis ou tout objet qui pourrit entrîner des chutes. Pour plus d’informations sur les options de prise en charge, se reporter à la fin de la brochure. Les membres de l fmille peuvent décider de prendre en chrge le ptient à domicile. Ils peuvent lors se fire ider pr du personnel professionnel qui les soulger un peu du quotidien. L personne peut rester seule à son domicile vec le personnel pproprié u stde de l mldie, si l fmille n’est ps proche. 8
    • Chapitre 3 Chapitre 3 Vivre vec l mldie d’Alzheimer Pour le patient L mldie d’Alzheimer est une mldie évolunt progressivement, et u début, le ptient peut grder toute son indépendnce. Dns un premier temps, les personnes se sentent souvent ftiguées et irritbles cr elles ont l’impression de perdre le contrôle de leur existence. Elles ont souvent des sutes d’humeur, et nient leur mldie. Plus trd, l mldie ffecte le fonctionnement des ptients et les rend désorientés et confus. À ce stde, ils doivent souvent entrer en institution en long séjour et recevoir des soins 24 heures sur 24. Dns le but de fire fce ux chngements liés à l mldie, ces personnes vont devoir modifier leur vie quotidienne pour rester indépendntes et mintenir une vie « normle » le plus longtemps possible. Voici ci-dessous une liste de conseils pour le ptient touché pr Alzheimer : Pour le bien-être émotionnel : Pour la vie quotidienne : (se fire ider pr son entourge pour préprer les ides mémoire) • S’informer le mieux possible sur l’évolution de l mldie et en discuter vec s fmille. • Une personne devrit venir à domicile u moins Il est importnt de communiquer vec s fmille une fois pr jour. fin que celle-ci puisse comprendre les différentes • Afficher une liste des numéros d’urgence. émotions éprouvées. Cel lui permettr de • Obtenir de l’ide pour fire les courses. se comporter mieux et d’éviter d’offenser le • Obtenir de l’ide pour s’occuper des fctures et des ptient. De plus, les non-dits génèrent beucoup ppiers. d’ngoisse, il est donc essentiel de se confier et de • Créer des ides mémoire : prtger vec l fmille tous les ressentis. • Liste des noms, des numéros de téléphone, • Conserver le plus longtemps possible ses loisirs, des dresses des proches à grder sur soi en mintenir une certine ctivité physique… permnence. Il est importnt de continuer les ctivités qui sont • Etiqueter les objets et plcer en évidence un plisir, et de vrier le quotidien. Il fut lire, les instructions d’utilistion des ppreils écouter de l musique ou fire des mots croisés, méngers. fléchés… Ces ctivités sont stimulntes. • Plcer des pense-bêtes dns l cuisine, l slle • Rester en contct vec ses mis et s fmille, de bin, près du téléphone concernnt les mintenir une vie socile. choses à fire dns l journée (pr exemple à Sortir vec ses proches, s’inscrire à un club ou coté de l mchine à lver, instller un écriteu : ller mrcher en groupe. « lver le linge ») • Préprer un seminier pour les médicments. • Avoir un clendrier murl où noter les rendez- vous et/ou les évènements importnts. Se sentir bien sur le pln émotionnel llège le stress et l’isolement que subissent de nombreux ptients tteints pr l mldie d’Alzheimer. Cel leur permet de mieux ccepter l mldie et de réduire l’incidence de l dépression qui pr illeurs, peut ggrver l mldie d’Alzheimer. 9
    • Pour l’entourage Se préprer à ce que le ptient v vivre permettr à Confusion l’entourge de mieux fire fce à l mldie. L mldie A cuse des pertes de mémoire, les ptients sont d’Alzheimer est souvent dévsttrice pour l fmille souvent confus. Ils perdent l notion du temps et de du ptient, notmment à cuse des modifictions de l’espce. Ils peuvent donc fcilement se perdre. Ils ne s personnlité mis ussi cr il ne reconnît plus les sont plus cpbles d’pprendre de nouvelles notions. membres de s fmille. Ils ont du ml à suivre une converstion. Vous trouverez ci-dessous une liste des symptômes les plus fréquents que les ptients peuvent présenter. Pour tenter de mintenir une vie indépendnte le plus longtemps possible, voici quelques conseils utiles : Pertes de mémoire • Conserver un emploi du temps régulier. C’est le symptôme clé de l mldie d’Alzheimer. Au • Mintenir un bon étt nutritionnel. début, le ptient est étourdi mis u fur et à mesure • Mintenir une certine ctivité physique. de l’évolution de l mldie les pertes de mémoire • Mintenir une bonne hygiène, notmment toucheront les évènements récents, les lieux, les l’hygiène dentire - indispensble u mintien personnes et les objets. Le ptient ne se souviendr d’une bonne nutrition. plus que des évènements nciens. Il peut ne ps svoir • Eviter l’isolement socil. où il est, ou ne ps comprendre des ordres simples. Au • Adpter les ctivités à l’étt mentl du mlde. fur et à mesure que le temps psse, l perte de mémoire • Lisser le ptient réliser le plus possible des devient plus importnte, u point de ne même plus se ctivités pr lui-même. reconnître dns un miroir. Ils perdent l cpcité de prler et ne reconnissent plus les membres les plus Les services sociux peuvent vous ider à trouver des proches de l fmille. services tels que le ménge, le trnsport, l préprtion ou l livrison des reps. Consultez notre guide en fin de brochure pour plus Hallucinations, agitation et changements de d’informtions sur les services disponibles. personnalité : Au cours de l’évolution de l mldie, l personnlité du ptient v se modifier. Fréquemment, le ptient devient dépressif et irritble. Il peut devenir gité. Des hllucintions et des idées délirntes peuvent pprître. Il existe des médicments efficces pour diminuer ces symptômes. Vivre indépendamment et conduire : L conduite utomobile est un vri problème pour les ptients tteints de l mldie d’Alzheimer. Les ptients peuvent oublier où ils vont, et être confus. Leurs réflexes sont rlentis. Il est donc fortement déconseillé de lisser le ptient conduire même si leur retirer l voiture est une perte mjeure de leur indépendnce. 10
    • LeS FugueS Les fugues sont fréquentes chez les ptients tteints pr l mldie d’Alzheimer. Cel peut être dû à l confusion ou des hllucintions ou encore pour échpper à un lieu qu’ils ne reconnissent ps. Prévenir les fugues • Informer les voisins et les commerçnts des • risques de fugue du ptient due à l mldie. • Améngement : Agir lors d’une fugue • • Instller des verrous et des brrières. • Dns un premier temps, rechercher dns les • Mettre une mrque distinctive sur l porte environs. Se renseigner uprès des voisins et d’entrée pour qu’il puisse l reconnître. des commerçnts. • Fermer les portes à clé, voire utiliser un • Si l personne  déjà fugué, peut-être est-elle verrou de sûreté. u même endroit. • Activités : • Appeler les numéros d’urgences et leur • Donner u ptient des tches répétitives signler l disprition du ptient. à fire à l’heure hbituelle des fugues • Donner l photo et l fiche descriptive du (éplucher des hricots, enfiler des ptient ux utorités policières. perles…) pour le grder occupé le plus Après une fugue • possible. • Ne jmis blâmer le ptient. Ce n’est ps s • Ne ps provoquer chez le ptient l’envie de fute. Lors d’une fugue, le ptient est perdu et sortir. désorienté. Il ne fut donc ps l’ccbler cr il • Identifiction : est déjà fortement perturbé. • S’ssurer que le ptient possède toujours • Réconforter l personne. sur soi un brcelet ou une crte permettnt • Ne ps se sentir coupble. L’idnt fmilil de l’identifier et indiqunt votre numéro de n’est ps plus coupble que le ptient. téléphone. • Veiller à ne plus lisser le ptient seul. • Mrquer ses vêtements vec son nom et votre numéro de téléphone. • Toujours voir une photo récente du ptient et une fiche descriptive comprennt des détils comme l’âge, l tille, l couleur des yeux et des cheveux… 11
    • Chapitre 4 S’occuper d’une personne touchée pr Alzheimer Un des plus gros problèmes dns l prise en chrge de l mldie d’Alzheimer est son crctère évolutif. Il n’existe ps une prise en chrge stndrd des ptients mis il fudr nécessirement une prise en chrge évolutive, toujours dptée à l’étt du ptient. Comme décrit précé demment, u début de l’évolution de l mldie, le ptient peut vivre indépendmment vec une ide extérieure limitée. Au cours de l’évolution de l mldie, le besoin de prise en chrge v ugmenter et éventuellement requérir une prise en chrge permnente insi qu’un suivi médicl rpproché. Chque nouvelle étpe de l mldie pose de nouveux problèmes et entrîne de nouveux risques vec l’ltértion progressive de l mémoire et l perte de cpcité à prendre des décisions. Au stade précoce Risques et problèmes liés à la maladie : Conduite à tenir : • Les ptients sont fcilement désorientés. La communication • Communiquer vec le ptient. Il doit pouvoir se • Les pertes de mémoires pprissent rpidement sentir en confince et se confier. Il fut conserver u premier pln. une reltion bsée sur des vleurs de respect, • Difficultés de jugement - prendre des décisions d’écoute, et de prtge. devient difficile. Décoder son lngge. Le ptient ur de plus en • • Chngement de personnlité, dépression. Sutes plus de difficultés à exprimer ce qu’il ressent. Il d’humeur. essier de prler vec des gestes. L pluprt du • Le ptient devient peureux. Peur de prendre un temps, il fer comprendre son mécontentement bin, peur d’être bndonné, peur des étrngers, vec un comportement gressif. Il fudr donc peur d’être enfermé contre son gré. interpréter ces signes et fire preuve de ptience et de souplesse. • Accustions injustifiées, suspicion due ux pertes de mémoire des fits récents. (fusses ccustions Répéter plusieurs fois si le messge n’ ps été • de vols) compris. • Comportement compulsif : fureter, ccher et Expliquer les ctivités qui vont se dérouler dns l • ccumuler des objets ou de l nourriture. journée, en utilisnt des mots simples. • Le ptient peut voir des comportements de Prler clmement sns jmis husser le ton fin • répétition. (répéter le même geste, rites de de rssurer le ptient. Il doit se sentir en sécurité. vérifictions) • Le ptient est souvent sns repos, il démbule. • Le ptient peut voir ce que les médecins ppellent un « syndrome vespérl », c’est-à-dire que les symptômes de l mldie s’ccentuent en fin de journée u moment de l tombée du jour. 12
    • LeS ACTIVITéS Lorsque l mldie est encore u stde léger, il fut essyer d’occuper le ptient fin de le détendre mis ussi de le stimuler. Il fut trouver des moyens d’nimer s journée pour éviter qu’il ne se sente désorienté ou qu’il soit tenté de fire une fugue. Activités pour stimuler le quotidien • Entourer le ptient de ce qu’il ime : nimux, • objets fmiliers, musique… • Avoir un emploi du temps régulier. • Mintenir des visites fréquentes pr l’entourge. • Avoir les reps à heure fixe. • Créer une routine pour structurer u mximum Activités pour partager • l vie du ptient. • Fire des projets. • Encourger les ctivités indépendntes Il fut ccompgner le ptient dns des projets fin • Préprer les vêtements du ptient pour qu’il qu’il puisse se sentir impliqué et qu’il soit motivé. puisse s’hbiller seul, choisir des vêtements et Il s’git églement d’un moment privilégié pour le chussures qui sont fciles à enfiler… ptient et l’idnt. Il fut donc : • Donner des tches méngères simples à réliser : lisser le ptient éplucher une prtie des • Bâtir des projets à court terme. légumes pour l préprtion du reps… • L’ider dns l progression du projet. • Consulter quotidiennement le clendrier vec • Ne ps fire trop compliqué pour ne ps le ptient : lui fire repérer le jour et l’nnée, lui désorienter le ptient. demnder des dtes importntes… • Sortir • Le lisser bricoler, jrdiner…Au début de l • Se promener en groupe. De plus, mrcher lui mldie, le ptient peut encore exercer certines permet de mintenir une ctivité physique. ctivités qui lui étient fmilières. • Intéresser l personne à ce qu’il voit. • Aider le ptient à grder bonne figure en llnt • Visiter à nouveu des endroits fmiliers. régulièrement chez le coiffeur - pour les femmes : • Aller chez ses mis pour une courte visite. les ider à continuer à se mquiller si elles en • Recevoir des mis ou des voisins. vient l’hbitude. Attention: Activités pour se souvenir • • Surveiller les premiers signes de ftigue ou Le ptient tteint de l mldie d’Alzheimer  d’gcement. certes des difficultés à se souvenir des événements • Ne ps l’obliger à fire ce qu’il ne veut ps fire. récents, mis il est générlement cpble de se • Prendre son temps vec le ptient : ne ps le rppeler plusieurs éléments de son pssé. Voici presser ni le ftiguer vec un excès d’ctivités. quelques nimtions qui pourrient ider à stimuler l mémoire du ptient: L’autonomie du patient : • Lui montrer des photos, des objets : ider le Prmi toutes ces ctivités, il fut trouver celles ptient à verbliser ses souvenirs. qui feront vriment plisir u ptient. Il fut • Construire vec lui l’rbre génélogique de l essyer, tnt que cel est encore possible, de fmille. lui lisser prendre des décisions concernnt le • Jouer vec lui à différents jeux de société quotidien. Il peut encore choisir quelle ctivité il concernnt des sujets comme l’histoire… préfère ou quel reps il veut mnger…. • Chnter vec lui des chnsons connues de son époque ou l’ider à réciter des poèmes… 13
    • L’AMénAgeMenT Au stde léger, il est encore possible pour le ptient de continuer à vivre chez lui ou chez l’idnt fmilil. Une fois le dignostic étbli, il fut ménger le plus rpidement possible les lieux pour que le ptient soit en sécurité chez lui et qu’il s’y dpte isément. En effet, le ptient tteint de l mldie d’Alzheimer est générlement confus et erre chez lui sns toujours svoir où il est. Son domicile constitue lors une source de dngers potentiels, qu’il fut éviter en prennt de multiples précutions : • Eviter les chutes • Eclairer • Enlever les tpis et ccher les fils électriques. • Eclirer toutes les pièces où le ptient vit. • Instller des rmpes de chque côté des • Eclirer les couloirs. escliers. • Ne ps éclirer l porte d’entrée. Le ptient • Instller des brres dns les toilettes et dns l prêter moins d’ttention à cette porte et il ne bignoire/douche. ser ps tenté de prtir. • Instller un mtériel nti-dérpnt dns l • Placer bignoire /douche. • Des pense-bêtes dns différentes pièces. • Mettre hors de portée les différents matériels • Une horloge et un clendrier dns les • Les médicments. principles pièces. • Les produits d’entretien. • Des écriteux indiqunt le nom des pièces. (toilettes, cuisine…) • Les couteux de cuisine et utres objets dngereux. • Une liste des proches du ptient vec leur numéro de téléphone et dresse. • Mettre hors service l cuisinière ou le poêle sns l présence de l’idnt fmilil. (il est conseillé • Les numéros d’urgences. de remplcer l cuisinière u gz) • Mais aussi • Ranger • Réduire les bruits de fond. Le bruit produit pr • Enlever les meubles inutiles qui prennent de l les ppreils électroméngers ou l télévision plce. v interférer et diminuer les possibilités de concentrtion du ptient. • Dégger les couloirs et entrées. • Lisser u ptient le choix de certins spects de • Enlever les miroirs qui ccentuent l l nouvelle décortion. désorienttion du ptient. • Ne ps fire de chngements trop brusques fin • Fournir un espce vste u ptient qui pourr se de ne ps perturber le ptient. déplcer plus librement. • Rnger les clés de voiture : cel peut éviter une fugue du ptient. • L chmbre et l slle de bins doivent uniquement contenir le strict minimum pour le ptient. Ces pièces devrient être ussi vides que possible. 14
    • Au stade intermédiaire Au stade avancé Risques et problèmes liés à la maladie : Risques et problèmes : • Les ptients deviennent plus pssifs. • Grbtire, escrres. • Détériortion importnte des cpcités motrices • Troubles de l déglutition. et de lngge. • Risque de convulsions. • Alitement. • Risque de pneumonie et grnde susceptibilité ux • Appritions d’escrres. (lésions de l peu liée à infections. l’litement) • Incontinence. Conduite à tenir : A ce stde, l’institutionnlistion est très fréquente cr il n’est ps toujours possible de • Prise en chrge 24 heures sur 24, très difficile à mintenir le ptient à domicile du fit de s poursuivre à domicile. dépendnce. • Soins médicux constnts. • Le ptient  besoin d’ide pour se nourrir : risque importnt de fusses routes. Conduite à tenir : • Continuer à stimuler le ptient le plus possible. • Mintenir l sécurité du ptient. • Le ptient ur probblement besoin d’ide pour mrcher. Adpter son lieu de vie à ces nouvelles contrintes : portes élrgies en cs de futeuil roulnt pr exemple. • Fire ppel à un personnel spécilisé pour hbiller, lver et nourrir le ptient. Le besoin de soins est en constnte ugmenttion. • Continuer à stimuler le ptient pr des visites fréquentes. • Prévention des escrres : mobiliser le ptient, mintenir une bonne hygiène, mintenir de bons pports nutritionnels. • Se préprer psychologiquement u fit que le ptient peut ne plus vous reconnître. 15
    • Chapitre 5 Trouver de l’ide Les ides uxquelles  droit le ptient sont en générl distribuées selon son niveu d’incpcité. L commission technique d’orienttion et de reclssement professionnel (Cotorep) est chrgée d’évluer le niveu d’incpcité des dultes hndicpés. L décision de l Cotorep est crucile cr, en fonction du niveu d’incpcité ttribué, l’ide finncière à lquelle l personne peut prétendre v chnger. Pour les personnes de plus de 65 ns, l’évlution est fite grâce à l grille AGGIR. Consultez notre guide en fin de brochure pour plus d’informtions sur l grille AGGIR. Les aides financières Services aux patients Pour les plus de 60 ans : Il existe un certin nombre d’ides finncières disponibles en Frnce pour ider les ptients tteints L’Alloction personnlisée d’Autonomie (APA) : pour pr l mldie d’Alzheimer et les personnes qui s’en les ptients vivnt chez eux ou en institution. Elle est occupent. Il est importnt de rechercher toute l’ide déterminée en fonction des revenus et de l’importnce disponible pour le ptient pour qu’il puisse voir l de l’incpcité. L’ide finncière peut être utilisée meilleure prise en chrge possible. Cependnt, l pour le slire des personnes s’occupnt du ptient ou recherche de ces ides demnde beucoup de temps pour des méliortions des locux (elle peut tteindre et d’énergie, et les informtions ne sont ps toujours environ 110 euros pr mois). Pour l’obtenir, il fut fciles à trouver. Nous vons essyé de rssembler se renseigner uprès du Centre Communl d’Action des informtions sur les principles sources d’ides Socile (CCAS). Son finncement provient du Conseil finncières disponibles ctuellement en Frnce. Il Générl. Pour plus d’informtions : se reporter à l peut exister des sources de finncement locles, il est prtie « informtions prtiques » de cette brochure. donc importnt de contcter les services sociux locux ou les ssocitions locles concernées pr l mldie L’Aide méngère u titre de l’ide socile : cette ide d’Alzheimer pour plus d’informtions. est utilisble pour les services d’entretien du domicile. Le montnt dépend des revenus. Pour dvntge Pour toutes les personnes tteintes pr Alzheimer, il fut : d’informtions, contcter les services sociux locux ou • Fire l demnde d’exonértion du ticket l cisse de retrite dont dépend le ptient. Cette ide modérteur : le médecin tritnt doit dès le ne peut ps être cumulée vec l’APA, l’ACTP ou l MTP. dignostic d’Alzheimer posé, réliser une demnde Cette ide est récupérble sur succession. uprès de l sécurité socile pour que tous les soins L Presttion grde à domicile : c’est une ide liés à l mldie soient couverts à 100 %. temporire pour finncer un grde à domicile, pour un • Fire l demnde d’une crte d’invlidité : elle peut mximum de 180 jours pr n. Le montnt de l’ide est être fite uprès du service socil de l mirie du clculé en fonction des revenus. Cette ide ne peut être domicile. Elle permet d’obtenir des vntges fiscux, joutée à l’APA. Pour plus d’informtions sur cette ide des réductions dns les trnsports en commun, le consultez votre cisse de retrite. droit de se grer dns les prkings pour hndicpés et d’obtenir certines ides pour le logement. Alloction logement, ide personnlisée u logement : ces ides permettent d’pporter une ide u finncement du logement. Son montnt dépend du type de logement, des revenus et du nombre de personnes vivnt à ce domicile. Contctez votre CAF ou MSA locle pour en fire l demnde. 16
    • Patients de moins de 60 ans. Patients vivant en institution. Alloction Compenstrice Tierce Personne (ACTP) : En fonction du type d’institution, le ptient peut ide finncée pr le Conseil Générl pour l prise en percevoir l’APA, l MTP, L’ACTP ou l’lloction chrge à domicile du ptient. Pour pouvoir en logement. L personne peut percevoir l’ide socile bénéficier, le ptient doit voir une incpcité pour hébergement, qui dépend des revenus du ptient. reconnue pr l Cotorep d’u moins 80 %. Le montnt Elle ser utilisée pour couvrir une prtie du coût de l’lloction est décidé pr l Cotorep en fonction des mensuel de l’institution. revenus et peut tteindre jusqu’à environ 60 euros pr Pour obtenir de plus mples informtions sur les mois. Cette ide peut être cumulée vec l’AAH et l’ide ides finncières à l disposition des personnes méngère u titre de l’ide socile, toutefois elle ne tteintes de l mldie d’Alzheimer et vivnt en peut ps être joutée à l’APA ou l MTP. institution, contcter les services sociux de votre Mjortion Tierce Personne (MTP) : Vous pouvez mirie ou l’ssistnte socile de l’institution. L demnder cette ide si vous recevez une pension pluprt des institutions peuvent vous ider à mettre d’invlidité de 3ème ctégorie. Elle ne peut être en plce un pln de finncement pour couvrir les fris cumulée vec l’ACTP, l’APA ou l’ide méngère u d’hébergement et connissent en générl bien les titre de l’ide socile. Vous pouvez en fire l demnde droits sociux des ptients. uprès de votre cisse primire d’ssurnce mldie (CPAM). Le montnt nnuel mximl pour l MTP est Avantages fiscaux : de près de 12 000 euros. L crte d’invlidité ouvre droit à certins vntges Pension d’invlidité : c’est un revenu de remplcement fiscux, notmment le non piement de l redevnce près les trois ns d’indemnités journlières dont vous pour l télévision. Elle permet d’obtenir une réduction pouvez bénéficier pr l’ssurnce mldie. L demnde fiscle pour l’emploi de personnel à domicile ou pour doit être rélisée uprès de votre CPAM. Le montnt les coûts liés à l’institution vrie entre 30 et 50 % du slire nnuel moyen brut Exonértion des chrges ptronles vnt l’rrêt mldie. Voir vec un conseiller fiscl ou directement vec L’Alloction Adulte hndicpé (AAH) : Revenu pour les les services des impôts pour tout ce qui concerne les personnes hndicpées de moins de 60 ns. Pour en vntges fiscux qui sont à votre disposition. bénéficier, l’incpcité Cotorep doit être d’u moins 50 % et le montnt dépend des utres revenus que l personne peut percevoir. L demnde doit être fite uprès de l mison déprtementle des personnes hndicpées. Le montnt peut tteindre près de 600 euros pr mois. 1
    • Interlocuteurs sociaux Vous trouverez ci-dessous une compiltion des Télé-assistance : différentes institutions uxquelles vous urez à fire Il s’git d’un système d’lrme relié ux services u cours de l’évolution de l mldie d’Alzheimer. d’urgences. Il se présente sous l forme d’un boîtier vec Cette liste est loin d’être exhustive, cr de nombreux un bouton, à déclencher en cs d’urgence. Le coût est services locux sont disponibles, et il n’est ps possible d’environ 50 euros pour les fris d’instlltion et de l’ordre de tous les lister. Pour un listing complet, l fondtion de 30 euros pr mois d’bonnement. Vous trouverez un Médéric Frnce édite chque nnée un livre contennt service locl de télé-ssistnce uprès du CCAS. toutes les institutions utiles pour les ptients et leur fmille qui sont concernés pr l mldie d’Alzheimer. Mutuelles : Elles vous permettent de couvrir les fris médicux non Services d’aide à domicile couverts pr l’ssurnce mldie. Vous devez pyer une Si vous êtes à l recherche de services à domicile, cotistion pour bénéficier de leurs services. Si vous (entretien, préprtion des reps, idnt vez déjà une mutuelle, vous pouvez l contcter pour professionnel…) il existe de nombreuses ssocitions svoir si elle offre des services prticuliers pour les locles qui vous pporteront les informtions dont vous ptients souffrnt de l mldie d’Alzheimer. Si vous vez besoin, détillnt les services qu’elles proposent n’vez ps de mutuelle, c’est le moment d’en chercher et comment les finncer. une cr vos besoins en soins médicux vont ugmenter vec le temps. Centre Local d’Information et de Coordination Gérontologique (CLIC) Mutualité Sociale Agricole (MSA) : Ces centres servent de guichet unique pour toutes C’est l’institution en chrge de l’ssurnce mldie les informtions locles concernnt les personnes et de l retrite des personnes en milieu rurl et âgées. Les idnts peuvent églement y trouver des trvillnt dns le milieu gricole. Si vous dépendez informtions. Contctez votre mirie pour trouver le de l MSA pour vos presttions sociles, vous pouvez CLIC le plus proche. contcter votre gence locle pour voir s’il existe des ides ou services spécifiques pour les ptients touchés Conseil Général pr l mldie d’Alzheimer. Contctez votre conseil générl fin de connître les ides finncières uxquelles vous vez droit insi que Caisses de retraite : les ides spécifiques à votre déprtement. Le conseil Ce sont les institutions en chrge du piement des générl est chrgé entre utres du finncement de retrites, votre cisse locle  peut être des services l’APA et de l’ACTP. spécifiques pour les personnes touchées pr Alzheimer, n’hésitez ps à les contcter pour plus d’informtions. Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) Le CCAS est votre service socil de proximité. Les Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) : ssistntes sociles du CCAS peuvent vous ider à C’est votre représentnt locl de l cisse ntionle trouver les ides dont vous pouvez bénéficier ussi bien d’ssurnce mldie. Il est très importnt de l u niveu locl que ntionl. Elles peuvent églement contcter dès que le dignostic de mldie d’Alzheimer vous ider à trouver l’institution qui convient à l prise est posé pour que l’exonértion du ticket modérteur en chrge du ptient. soit mise en plce rpidement. Il fut églement l contcter en cs d’rrêt de l’ctivité professionnelle du ptient, s’il n’est ps encore retrité pour toucher les indemnités journlières. 18
    • Caisse d’Allocation Familiale (CAF) : voir un courrier de son médecin tritnt. Le déli pour voir une consulttion est souvent de trois à six C’est l’institution à contcter pour vous ider à dpter mois. Vous y trouverez une équipe multidisciplinire le logement du ptient, et/ou vous ider u finncement de neurologues, psychologues et gérontologues du logement en fonction de vos revenus (lloction spécilistes dns l prise en chrge de l mldie logement, ide personnlisée u logement). Si vous d’Alzheimer. Si vous souhitez être dépisté pour l prenez en chrge à votre domicile une personne mldie d’Alzheimer et ne souhitez ps ttendre, vous tteinte d’Alzheimer ou si du fit de l mldie, les pouvez toujours consulter votre médecin générliste revenus du ménge diminuent, vous pouvez peut être qui vous orienter vers un neurologue locl qui ser à bénéficier de ces ides u logement. L CAF ssure même de fire le dignostic. ussi une ide u logement pour certines institutions, renseignez-vous directement uprès de celle-ci pour voir si le ptient peut en bénéficier. Soutien spirituel Service d’Infirmier A Domicile (SIAD) : Associations de famille : Vous pouvez les contcter si le ptient  besoin d’une Il existe de nombreuses ssocitions de fmilles infirmière pour des soins à domicile pour l toilette. locles, l pluprt d’entre elles pprtiennent u réseu Le coût ser probblement couvert pr l’ssurnce Frnce Alzheimer. Elles pportent de l’ide et des mldie et l mutuelle. informtions à l’entourge du ptient et orgnisent des séminires d’informtions sur l mldie. Votre Maison Départementale des Personnes Handicapées CLIC ou votre CCAS possède en générl l liste des (MDPH) : ssocitions locles. Guichet d’informtions unique pour tout ce qui concerne les personnes hndicpées, notmment sur Groupes de paroles : le pln socil. Ces misons déprtementles dépendent Ils sont en générl orgnisés pr des ssocitions du conseil générl, et sont surtout utiles pour les locles impliquées dns l mldie d’Alzheimer. ptients de moins de 65 ns. Ils permettent ux ptients, à leur entourge ou ux personnes prennt en chrge les mldes de discuter Centre d’Animation Naturelle Tirée d’Occupations de leur vie vec l mldie. Pour plus d’informtions Utiles ou petites unités de vie (CANTOU) : sur l’existence de tels groupes, contctez votre CLIC. Ce sont des centres spécilement équipés pour l prise en chrge des ptients touchés pr l mldie d’Alzheimer. Ils Soutien religieux : permettent ux ptients de mintenir une vie ussi proche Les ptients et leurs fmilles peuvent bénéficier d’un que possible de celle qu’ils vient à leur domicile. Ce type soutien spirituel ou religieux. Si le ptient  l’hbitude de structure est en plein développement. Contctez votre de prtiquer une religion, il est importnt d’essyer CLIC pour plus d’informtions sur ce type d’étblissement de mintenir le plus longtemps possible l prtique de dns votre région. celle-ci. Pour les personnes en chrge d’un ptient, schez qu’un soutien religieux peut vous ider à mieux Consultation mémoire : supporter le stress lié u trvil quotidien que requiert Elles sont générlement loclisées dns un centre cette prise en chrge. hospitlier universitire, elles ont pour but le dignostic et le suivi des personnes tteintes de troubles de l mémoire. Pour obtenir une consulttion dns un tel centre, il fut en générl 19
    • Chapitre 6 Conseils ux idnts fmiliux Prendre en chrge une personne tteinte pr l mldie d’Alzheimer est un véritble chllenge. Les idnts fmiliux sont soumis u stress, à l ftigue et à l détresse émotionnelle. Il est importnt de reconnître ces problèmes pour pouvoir les surmonter, le risque étnt pour les idnts de voir leur propre snté se détériorer. Le stress Le stress est un des éléments les plus difficiles à gérer Quelques conseils pour pprendre à gérer son stress : pour les idnts, et il est le plus souvent insidieux. Le 1. Svoir à quoi s’ttendre : en vous informnt sur stress survient qund vous vez l’impression que les l mldie et son évolution, vous surez à quoi demndes extérieures sont supérieures à ce que vous vous ttendre et il ser lors possible de mieux pouvez réliser, vous donnnt l’impression de ne plus ppréhender le ptient. Vous contrôlerez dvntge contrôler l sitution. l sitution et serez insi plus pte à y fire fce. Prendre en chrge un proche qui requiert des soins 2. Accepter : nier le problème ne le fit ps constnts est stressnt en soi, il fut jouter à cel disprître. Une fois que vous urez ccepté que le ptient peut ne ps reconnître l’idnt et l’inévitble, vous vous sentirez moins stressé. donc peut devenir suspicieux et gressif, ce qui v 3. Etblir et mintenir une routine : voir une ugmenter le stress. vie structurée vous permettr de vous sentir Le stress  tendnce à s’ccumuler insidieusement, et mieux, et de gérer dvntge votre vie. Avoir des risque d’voir des conséquences sur l snté de l’idnt et horires réguliers, insi qu’un emploi du temps sur ses cpcités à fonctionner de fçon optimle. Il peut bien structuré vous permettront de diminuer entrîner des troubles du sommeil, et peut églement être sensiblement votre stress. l cuse de symptômes fonctionnels (douleurs, troubles 4. Avoir des loisirs : les personnes qui s’occupent digestifs…) et de dépression. Apprendre à gérer le stress d’une personne mlde ont tendnce à se sentir méliorer votre qulité de vie et vous ider à fire fce coupble qund ils prennent du temps pour eux. plus fcilement à l sitution. Décompresser en llnt u ciném ou en prennt une tsse de cfé vec des mis vous ider à réduire votre stress et vous permettr pr l suite d’être plus performnt dns l prise en chrge du ptient. 5. Relxtion : les personnes stressées sont souvent incpbles de se relxer et se sentent tendus. L médittion et le yog sont deux techniques de relxtion qui peuvent vous ider. Il existe églement des exercices de respirtion qui ident à se relxer. 6. Activité physique : un des moyens les plus efficces pour réduire son stress est de fire du sport. Une promende quotidienne, courir, prendre des cours de gymnstique, prendre des leçons de dnses… peuvent vous ider à vous sentir beucoup mieux. 20
    • L’épuisement L’Aidant Familial et la Vie professionnelle L’épuisement dérive souvent de l’ennui. A cuse de Il est compliqué de gérer à l fois s vie l mldie, vous êtes probblement obligé de vous professionnelle, s vie personnelle et le temps pssé répéter sns cesse, les mêmes problèmes reviennent vec une personne proche tteinte. Au trvil, il ne fut chque jour, sns espoir d’méliortion. L’épuisement ps s’évder et penser à tout ce qu’il reste à fire à côté. peut entrîner l dépression ou des conduites pour Il est conseillé, si vous vous sentez réellement dépssé échpper à l rélité, notmment l’lcoolisme pr les événements, de prendre quelques jours pour ou l consommtion excessive de médicments, vous occuper uniquement du ptient et surtout pour toxicomnie… vous reposer. Apprenez à déléguer et fîtes confince ux utres. Le plus importnt pour échpper à ce syndrome d’épuisement et de svoir demnder de l’ide. Il existe Et n’oubliez ps cette mxime: « Un temps pour chque des structures d’ccueil de jour pour les ptients chose et chque chose en son temps ». ou lors, vous pouvez engger une personne pour s’occuper du ptient quelques heures pr semine ou tout simplement demnder à votre entourge de vous soulger un peu. Congé Soutien Familial : A prtir du 1er jnvier 200, il ser possible pour l’idnt fmilil de prendre un congé de trois mois sns solde et renouvelble qutre La détresse émotionnelle/ dépression fois fin de s’occuper d’un prent dépendnt. Prendre en chrge u quotidien une personne tteinte Cette dispense ne pourr ps être refusée pr de l mldie d’Alzheimer est une source mjeure de l’employeur. Le slrié devr respecter uprès de détresse émotionnelle. Vous vez l’impression que l son employeur un prévis de deux mois et voir personne vous échppe un peu plus chque jour ou une ncienneté de un n. Il ur lors l grntie que vous n’rrivez plus à fire fce ux responsbilités. de retrouver son emploi ou un emploi équivlent Les problèmes finnciers liés u coût de l prise en dns son entreprise u terme du congé. chrge, l tristesse, l colère, l senstion de solitude et d’bsence d’ide sont utnt d’éléments qui vont ccentuer l détresse émotionnelle et qui risquent d’entrîner une dépression réctionnelle. Il est importnt pour vous de reconnître les signes de votre propre dépression fin de pouvoir en discuter vec votre médecin tritnt. Vous pouvez églement rechercher des groupes locux de personnes s’occupnt de cette mldie. Prtger votre expérience de l mldie peut vous ider à vous soulger et être un véritble remède contre l dépression. Il fut bsolument vous préserver cr le prcours est long et difficile. Il fut tenir le coup en schnt prendre soin de vous et tâcher de conserver les ctivités que vous imiez uprvnt. 21
    • Chapitre 7 Foire Aux Questions Q : Peut-on attraper la maladie d’Alzheimer? Q : Quelles sont les causes de la maladie d’Alzheimer? R : Non, l mldie d’Alzheimer n’est ps contgieuse. R : On ne peut à l’heure ctuelle donner les cuses exctes de l mldie d’Alzheimer. De nombreuses Q : Si j’ai le même groupe sanguin que ma grand- pistes sont à l’étude, notmment le lien vec le mère, vais-je avoir la maladie d’Alzheimer? dibète ou l’ingestion d’luminium…. Il n’existe probblement ps une cuse unique à l mldie mis R : L mldie d’Alzheimer n’est ps liée u groupe des éléments fvorisnts conduisnt à l’pprition des snguin. Le fit d’voir le même groupe snguin symptômes. qu’une personne de votre fmille proche touchée pr l mldie ne vous prédispose ps prticulièrement à développer l mldie. Q : Quelle est la différence entre Alzheimer et le vieillissement normal? Q : Les symptômes de la maladie peuvent-ils R : Au cours du vieillissement nturel, des pertes s’améliorer? de mémoire peuvent pprître, mis il n’y  jmis de perte des fonctions cognitives liées à l’exécution R : Mlheureusement non. Il n’y  encore ucun des ctes de l vie quotidienne, comme cuisiner ou tritement permettnt de guérir de l mldie ou s’hbiller. De plus, u niveu cérébrl, l mldie même d’en stopper l’évolution. Les médicments qui d’Alzheimer présente des lésions spécifiques qui sont ctuellement à l disposition du corps médicl n’existent ps dns le vieillissement nturel. permettent seulement de rlentir temporirement l’évolution de l mldie. Q : La maladie d’Alzheimer est-elle toujours mortelle? Q : La maladie d’Alzheimer est-elle héréditaire? R : Mlheureusement, oui. Avec l’ltértion des fonctions mentles pprissent ussi des troubles R : Cel dépend. Il existe des formes fmililes qui sont de l déglutition, des troubles de l mrche, une perte très rres; ce sont en générl des formes précoces de l de l’ppétit, de l senstion de soif qui font que l mldie. Dns ces cs-là, l mldie est « héréditire » personne s’ffiblit et devient très vulnérble fce ux dns le sens où si un prent proche  l mldie infections. Les ptients décèdent le plus souvent d’une d’Alzheimer, le risque soi même de développer pneumonie. Alzheimer est plus élevé. Cependnt, dns l mjorité des cs, l mldie n’est ps « héréditire ». Il existe églement des personnes porteuses d’une prticulrité génétique (llèle E4 de l’polipoprotéine E) qui sont plus susceptibles que d’utres de développer un jour l mldie. 22
    • Chapitre 8 Informtions Prtiques Protection des biens : Comment trouver une institution : Ces mesures doivent être demndées uprès du juge Il existe plus de 10 000 misons de retrites en Frnce. des tutelles. Ces mesures de protection peuvent Le CLIC et le CCAS disposent des listes des institutions chnger u cours de l’évolution de l mldie de l locles. Si vous vez ccès à Internet, certins sites sont curtelle simple à l tutelle. spécilisés dns ce domine. Nous vons recensé pr exemple : La sauvegarde de justice : www.cpretrite.fr C’est l mesure l plus légère, elle est rpide et http://nnuire.gevillge.com/dilogue/gevillge temporire. L personne grde tous ses droits. Elle www.3evie.com permet de csser tout cte pouvnt potentiellement www.escpe-seniors.com porter préjudice u ptient sns voir besoin de montrer quelque preuve que ce soit. Cel permet pr exemple de csser une vente, s’il est clir que l personne n’vit ps toutes ses fcultés u moment de Comment trouver un service d’aide a l signture du contrt. domicile : Des ssocitions locles fournissent des services d’ide La curatelle : méngère à domicile, d’ccompgnement pour les C’est une mesure d’ssistnce. Le ptient peut personnes tritées à domicile. Ici encore, le CLIC et le continuer à gérer les ctes de l vie cournte et les CCAS possèdent une liste des ssocitions locles. tches dministrtives. Tous les ctes importnts, Vous pouvez églement trouver des informtions sur comme l vente de biens, demndent l’pprobtion Internet (liste non exhustive): du curteur. Il existe trois niveux de curtelle. Pour le niveu le plus élevé, le curteur reçoit tous les revenus www.unssd.net et pie toutes les dépenses. www.federtion-dess.org La tutelle : L personne perd toute cpcité à réliser tout Organisations religieuses de soutien cte de l vie civile. Le tuteur gère toutes les tches pour les personnes handicapées dministrtives pour lui et le juge décide des ctes (liste non exhaustive) importnts. Le tuteur est en générl un membre de l • Office chrétien des personnes hndicpées fmille choisi pr le juge des tutelles. • Petits frères des puvres • Frternité chrétienne des personnes mldes et hndicpées grille A.g.g.I.R (Autonomie géron- • Ordre de Mlte tologique, groupes IsoRressources) • Répertoire des ssocitions juives de Frnce C’est une grille utilisée pr les services sociux (www.fsju.org) et les équipes médicles pour évluer le niveu • Assocition médicle Avicenne de Frnce d’utonomie d’une personne âgée. Ils en déduisent un score GIR de 1 à 6 qui est utilisé pour déterminer le montnt de l’APA que le ptient peut recevoir. Il est donc très importnt que l’ccompgnnt soit vec le ptient qund l’évlution est fite pour que le score soit le plus précis possible. 23
    • FICHe PRATIQue APA 4. Délais Accusé de réception 1. Définition Le président du conseil générl dispose d’un déli de 10 jours pour ccuser réception du dossier si celui- L’Alloction Personnlisée à l’Autonomie remplce l ci est complet et pour en informer le mire de votre Presttion Spécifique Dépendnce (PSD) depuis 2003. commune. L’APA  pour objectif d’méliorer l prise en chrge des personnes de plus de 60 ns qui sont confrontées à une Si le dossier est incomplet : vous disposez de 10 jours perte d’utonomie. pour renvoyer les pièces mnquntes et il fudr à nouveu 10 jours pour ccuser réception du dossier. 2. Conditions Toute personne de plus de 60 ns, ynt une résidence Examen de la demande stble et régulière en Frnce ou disposnt d’un Une commission médico-socile doit effectuer titre de séjour, et étnt dns une sitution de perte une visite à domicile pour évluer le degré de perte d’utonomie. d’utonomie. L dépendnce est évluée vec l grille AGGIR, comprennt 6 ctégories. Les ctégories 1 à 4 3. Modalités permettent de recevoir l’APA. 1. Retirer un dossier uprès : Plan d’Aide • Des services du Conseil Générl de votre Dns les 30 jours qui suivent, un pln d’ide est déprtement. dressé u ptient, indiqunt églement le tux de • Ou des orgnismes de Sécurité Socile. prticiption finncière. • Ou du Centre communl d’ction socile (CCAS) Le ptient  lors 10 jours pour le vlider ou le modifier de votre mirie. (si rien n’est renvoyé, cel constituer un refus de l demnde d’APA.) 2. Dossier à dresser u Président du Conseil Générl de votre déprtement. Si des modifictions ont été demndées, le dossier définitif est renvoyé dns les 8 jours. Vous disposez à 3. Fournir comme pièces justifictives : nouveu de 10 jours pour y répondre. • Photocopie du livret de fmille (ou crte d’identité, psseport…) Montant attribué • Photocopie de l crte de résidence si l personne Révision périodique ou selon l demnde du ptient n’est ps de ntionlité frnçise et n’est de l’APA. ps ressortissnte de l’U.E. • Photocopie du dernier vis d’imposition ou de AGGIR niveu 1 1168, 6 EUROS non-imposition à l’impôt sur le Revenu. AGGIR niveu 2 1001, 80 EUROS AGGIR niveu 3 51, 35 EUROS AGGIR niveu 4 500, 90 EUROS Pour toute informtion supplémentire, contctez le conseil générl de votre déprtement de résidence ou consultez le site du Service Public : http://www.service-public.fr Fiche non-exhaustive. 24
    • AIRMA  été créée en 2003, pour méliorer l connissnce et éduquer le public sur l mldie d’Alzheimer. Notre ssocition finnce et récompense des équipes de chercheurs frnçis qui dédient leurs trvux à l recherche sur l mldie d’Alzheimer. Encourgés finncièrement, ces chercheurs peuvent lors concentrer leurs efforts sur des projets concrets, qui mèneront à une meilleure compréhension et, nous l’espérons, à l guérison de l mldie d’Alzheimer Consultez notre site Internet : www.airma.org Assocition Interntionle pour l Recherche sur l Mldie d’Alzheimer (A.I.R.M.A) 23-25, rue Jen-Jcques Rousseu 5001 PARIS Tel : 01-44-88-16-35
    • 26