Paciente corresponsable

3,919 views
3,666 views

Published on

Material de base para una participación de dos horas con comités de bioética de Bizkaia.

Hospital de Galdakao, 15-02-2011

Published in: Health & Medicine

Paciente corresponsable

  1. 1. paciente corresponsable para una sanidad sostenible Alberto Ortiz de Zárate @alorza Director de Atención Ciudadana CC BY-NC: Cayusa http://www.flickr.com/photos/cayusa/3029282000/
  2. 2. ¿Ponente responsable? No mucho...
  3. 3. ¿paciente (co)responsable? CC BY-NC-SA: John Carleton http://www.flickr.com/photos/johncarleton/2282654391/
  4. 4. Paciente... ¿qué? @doctorcasado http://doctorcasado.blogspot.com/2010/12/pacientes-correctamente-informados.html
  5. 5. “ empowered patient”
  6. 6. empoderado <ul><li>empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan sus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, social y cultural (...) para el mejoramiento de su salud y la de la comunidad </li></ul><ul><li>Tesauro sobre Reforma del Sector Salud de la Iniciativa Regional de Reforma del Sector Salud de ALC </li></ul>
  7. 7. activo
  8. 8. paciente 2.0
  9. 9. ¿pacientes o ciudadanos? <ul><ul><li>ciudadanos informados </li></ul></ul><ul><ul><li>ciudadanos que opinan </li></ul></ul><ul><ul><li>ciudadanos que eligen </li></ul></ul><ul><ul><li>ciudadanos responsables de sus procesos de salud </li></ul></ul><ul><ul><li>ciudadanos que se relacionan en red entre ellos </li></ul></ul><ul><ul><li>ciudadanos que evalúan los tratamientos y la gestión </li></ul></ul><ul><ul><li>ciudadanos que ayudan a mejorar la sanidad </li></ul></ul><ul><ul><li>... </li></ul></ul>
  10. 10. ¿Para qué buscamos pacientes activos? sostenibilidad del sistema público
  11. 11. No hay paciente empoderado sin un sistema empoderante
  12. 12. Medicina basada en la evidencia
  13. 13. Medicina basada en la experiencia... de los pacientes
  14. 14. Alma-Ata ‘78: salud para todos http://www.flickr.com/photos/irene2005/2573952655/
  15. 15. ¿A qué suena Alma-Ata?
  16. 16. Alma-Ata 2.0: cómo se remezcla <ul><li>Fórmula: </li></ul><ul><ul><li>7 principios utópicos </li></ul></ul><ul><ul><li>1 pizca de tecnología </li></ul></ul><ul><ul><li>2 golpes de ética hacker </li></ul></ul><ul><ul><li>Agitar continuamente, </li></ul></ul><ul><ul><li>con entusiasmo, </li></ul></ul><ul><ul><li>y servir en una copa abierta; </li></ul></ul><ul><ul><li>se completa con una </li></ul></ul><ul><ul><li>burbujeante sociedad-red. </li></ul></ul><ul><ul><li>Decorar con una </li></ul></ul><ul><ul><li>rama de olivo </li></ul></ul><ul><ul><li>y servir a discreción, </li></ul></ul><ul><ul><li>en excelente compañía. </li></ul></ul>
  17. 17. Una formulación de Alma-Ata 2.0 http://salud20.es/manifiesto/
  18. 18. Manifiesto Abla 2010 <ul><li>Del ideario colectivo surge este manifiesto . </li></ul><ul><li>Los integrantes de este grupo estamos convencidos de que es necesario avanzar hacia un nuevo modelo sociosanitario más sostenible, participativo y democrático, en el que las relaciones entre la ciudadanía, los profesionales y las organizaciones sean necesaria y oportunamente rediseñadas para lograr una sanidad más accesible y cercana. </li></ul><ul><li>Pensamos que el concepto Salud 2.0 debe entenderse como un cambio en la cultura organizacional sustentado en una concepción horizontal y colaborativa, frente a la vision tradicional piramidal y jerarquizada. </li></ul><ul><li>Las instituciones sanitarias pueden y deben aprovechar el potencial de cambio de este nuevo modelo de salud 2.0 para lo que podrán contar con los profesionales que ya han dado pasos en este sentido. </li></ul><ul><li>Sobre estas ideas se redactan estas líneas de trabajo que se convierten así en nuestra propuesta para empezar la renovación de la sanidad siguiendo el modelo que surge de la Web 2.0. </li></ul>
  19. 19. Manifiesto Abla 2010 <ul><li>Para la ciudadanía: </li></ul><ul><li>Los ciudadanos (...) son corresponsables de su salud, por lo que su participación activa es imprescindible tanto en el cuidado de su salud como en la mejora de los sistemas sociosanitarios. </li></ul><ul><li>Se debe respetar y fomentar la auto-organización ciudadana en comunidades en red. No hay mejor empoderamiento que el que surge de manera espontánea y autónoma. </li></ul><ul><li>Las conversaciones de la ciudadanía en torno a su salud y al sistema sanitario no deben ser entendidas como amenazas (...), sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema. </li></ul><ul><li>La ciudadanía participativa no espera a que se le pregunte para opinar y valorar la calidad de los servicios. Las opiniones originadas en la red son un sistema ágil y de gran valor para la mejora continua de los sistemas sociosanitarios. (...) </li></ul><ul><li>Las tecnologías ofrecen posibilidades y soluciones. Todas ellas han de estar al servicio de las necesidades ciudadanas, independientemente de las agendas institucionales. (...) </li></ul><ul><li>Las soluciones tecnológicas han de ser simples, manejables y accesibles. Antes de implantar una aplicación hay que valorar si cumple estas premisas. La formación de la ciudadanía constituye un requisito imprescindible para su éxito. </li></ul><ul><li>Las iniciativas institucionales con soporte tecnológico, cuando no se ha tenido en cuenta a la ciudadanía, suelen fallar al trasladarse a la práctica real, por lo que deberán ser planteadas desde su punto de vista, lo que permitirá que se adapten a sus necesidades y expectativas. </li></ul><ul><li>Antes de consolidar soluciones generales hay que construir experiencias locales. El método experimental no sólo es el más adecuado para el conocimiento científico, también lo es para el diseño de servicios. La experiencia del Living Lab de Abla debe servir de modelo. </li></ul><ul><li>Los ciudadanos excluidos y desconectados de la sociedad actual en las soluciones basadas en la Web 2.0 deben ser integrados, ya que son los que más necesitan los servicios sanitarios. </li></ul><ul><li>El primer paso hacia la transparencia es la claridad. Los servicios y la información deben ser fáciles de encontrar, de usar y de entender. </li></ul>
  20. 20. Manifiesto Abla 2010 <ul><li>Para los profesionales: </li></ul><ul><li>Establecer mecanismos que faciliten la colaboración y el intercambio de conocimientos mediante el uso de redes profesionales (...). </li></ul><ul><li>La auto-organización los profesionales sociosanitarios, junto con la ciudadanía, debe ser un pilar fundamental del cambio. La comunidad local ha de convertirse en espacio social de innovación que lidere el cambio. </li></ul><ul><li>El debate de los profesionales en torno al sistema sanitario no debe ser entendido como una amenaza (...), sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema. </li></ul><ul><li>Internet es una vía para mejorar la relación entre los ciudadanos y los profesionales. Colaborar en la red, orientar los servicios a la ciudadanía y compartir experiencias, potencia el crecimiento común. </li></ul><ul><li>El impulso del uso de Internet y las nuevas tecnologías es imprescindible para la mejora oganizativa del sistema sociosanitario. </li></ul><ul><li>Las soluciones tecnológicas deben ser accesibles para todos. Las organizaciones deberán proveer y facilitar su acceso independientemente del lugar de trabajo y titulación. </li></ul><ul><li>La seguridad no puede ser excusa para el acceso a Internet. Debe ser un derecho de los profesionales ejercido desde la responsabilidad, sin censuras ni limitaciones. </li></ul><ul><li>El uso de la tecnología debe respetar el derecho a la intimidad, al honor y a la propia imagen. Todos los usuarios, ciudadanos y profesionales, deberán velar por dichos derechos, según los términos establecidos por la legislación vigente. </li></ul><ul><li>La formación sobre nuevas tecnologías es un derecho y una obligación de todos los profesionales. Dicha formación debe incentivarse adecuadamente pues fomenta la transferencia del conocimiento y el desarrollo de nuevas competencias. </li></ul><ul><li>Se deben potenciar estrategias de trabajo en red mediante iniciativas concretas ligadas a la práctica profesional y tecnologías colaborativas que favorezcan la relación bidireccional con los pacientes. </li></ul>
  21. 21. Un debate que afecta a cada sector http://youtu.be/HjAg4pWxW0A
  22. 22. Sanidad 2.0 ¿qué es? ¿qué puede ser? ¿existe?
  23. 23. modelo OJO de la web 2.0 conversaciones contenidos valores tecnologías aplicaciones
  24. 24. web 2.0 OJO (modelo 0.2) (micro)blog, wiki, podcast, RSS, etiquetado, adsense, paypal, red social, mashed-up, juego multijugador… aplicaciones Ajax, API abierta, microformatos, flash/flex… tecnologías prosumo, inteligencia colectiva, beta perpetua, simplicidad de uso, long tail, copyleft… valores posts, fotos, vídeos, audios, comentarios, votos, geolocalizaciones,… contenidos enlaces, etiquetas, grupos, causas, reuniones, beers&blogs, technorati, trackbacks, @fulanito… conversaciones Osimo Julio Alorza Peña-López Corujo
  25. 25. Visión: reinventar la sanidad pública No es una cuestión de tecnología, sino de bienestar No se trata de e-inventar , sino de re-inventar (A.Cornella)
  26. 26. Relaciones en red entre múltiples agentes ciudadanos: usuarios pacientes cuidadoras ciudadanos: usuarios pacientes cuidadoras profesionales: de medicina enfermería administración ... profesionales: de medicina enfermería administración ... administración sanitaria administración sanitaria proveedores farmacias y otros agentes privados recursos sociosanitarios y otros del 3er. sector
  27. 27. La web 2.0 como ecosistema de relaciones
  28. 28. La sanidad 2.0 la hacen los usuarios David Osimo : http://www.slideshare.net/osimod/osimopolitika20v2
  29. 29. Mucha relación p2p <ul><li>las comunidades de pacientes y de cuidadoras han encontrado en la web 2.0 el espacio natural para compartir sus experiencias, con y sin las asociaciones </li></ul>ciudadanos: usuarios pacientes cuidadoras ciudadanos: usuarios pacientes cuidadoras están creando valor público al margen de la Administración
  30. 30. la sociedad-red <ul><li>Emerge una nueva sociedad: </li></ul><ul><ul><li>sociedad de individuos </li></ul></ul><ul><ul><li>Internet como gran ágora </li></ul></ul><ul><ul><li>prosumidores </li></ul></ul><ul><ul><li>ciudadanía hacker </li></ul></ul><ul><ul><li>intercambios p2p </li></ul></ul><ul><ul><li>abundancia </li></ul></ul><ul><ul><li>vida digital </li></ul></ul><ul><ul><li>autoridad meritocrática </li></ul></ul><ul><ul><li>todos somos influyentes </li></ul></ul>
  31. 31. participación de abajo arriba <ul><li>dos ejemplos: </li></ul><ul><ul><li>fixmystreet (http://www.fixmystreet.com/) </li></ul></ul><ul><ul><li>arregla mi calle ( http://www.arreglamicalle.com/ ) </li></ul></ul><ul><li>cada vez más, la iniciativa procede de la ciudadanía </li></ul>¡la clave NO es la tecnología, sino la capacidad de dinamizar una comunidad!
  32. 32. un ejemplo de participación p2p creación de valor público p2p
  33. 33. un ejemplo de participación C2G
  34. 34. Los pacientes toman la iniciativa
  35. 35. Categorización exhaustiva en 8 bloques <ul><li>Comunidades de pacientes para pacientes </li></ul><ul><li>Comunidades de profesionales para profesionales </li></ul><ul><li>Fuentes de información sobre salud </li></ul><ul><li>Redes de salud </li></ul><ul><li>Utilidades para profesionales </li></ul><ul><li>Utilidades para pacientes </li></ul><ul><li>Transferencia de información / Rankings </li></ul><ul><li>Provisión online de servicios de salud </li></ul>1 2 3 4 5 6 7 8 Jorge Juan Fernández: El carnaval de la medicina participativa | Terrassa, 15 de abril de 2010
  36. 36. un nuevo campo de investigación
  37. 37. … muchos, pero no todos
  38. 38. Abla, espacio social de innovación sanitaria
  39. 39. Abla: espacio social de innovación sanitaria Maite Martínez Lao Almería
  40. 40. Comarca Río Nacimiento: cuidadoras en red
  41. 41. Alma-Ata 2.0 = Alma de Abla
  42. 42. Materiales adicionales https://sites.google.com/site/easpeups/
  43. 43. <ul><li>mila esker | muchas gracias </li></ul><ul><ul><ul><ul><ul><li>Alberto Ortiz de Zárate Tercero </li></ul></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><ul><li>[email_address] </li></ul></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><ul><li>http://eadminblog.net </li></ul></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><ul><li>linkedin.com/in/alorza </li></ul></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><ul><li>@alorza </li></ul></ul></ul></ul></ul>

×