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Il dato come base per il management: la creazione di un database per le ulcere autoimmuni
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Il dato come base per il management: la creazione di un database per le ulcere autoimmuni

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Congresso Nazionale AISLeC 2011: relazione di Castriotta e Pomponio

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Il dato come base per il management: la creazione di un database per le ulcere autoimmuni Il dato come base per il management: la creazione di un database per le ulcere autoimmuni Presentation Transcript

  • Il dato come base per il management: la creazione di un database per le ulcere autoimmuni Marinella Castriotta*, Giovanni Pomponio* Marcosignori M.* Orazi P.* Pompei C.* Contadini S*. Gabrielli B.* Peghetti A.● Bianchi T.♦ *Clinica Medica Umberto I Ancona, ● Centro Studi EBHC Azienda Ospedaliero Universitaria S. Orsola-Malpighi Bologna ♦ Ospedale Bellaria Azienda USL di Bologna (ambulatori divisionali di dermatologia) Nel futuro da protagonisti: la ricerca, la clinica e l’organizzazione del wound care di domani VII CONGRESSO NAZIONALE
  • Background
    • Le ulcere autoimmuni sono caratterizzate da bassa prevalenza (malattie rare) ma alta complessità (severe e di difficile trattamento)
    • I comportamenti diagnostici e terapeutici sono gravati da alta variabilità , con conseguente dispersione dei dati
    • Le informazioni disponibili in letteratura sono poche e di bassa qualità
    • Variabilità e scarsità di conoscenze specifiche hanno un rilevante impatto gestionale, economico e sugli outcome clinici
  • Background
    • Pazienti con malattie autoimmuni spesso sono seguiti da centri con scarsa esperienza nel wound care; di conseguenza il trattamento delle lesioni risulta inadeguato
  • Obiettivi
    • Creare una rete nei centri specializzati nel wound care disposti a sviluppare un profilo di cura e condividere i dati
    • Migliorare l’assistenza del paziente attraverso:
        • l’ incremento dell’appropriatezza dei comportamenti clinici
        • creazione di percorsi assistenziali dedicati
    • Sviluppare una banca dati per ottenere informazioni circa prevalenza e caratteristiche cliniche delle ulcere autoimmuni, e per creare una popolazione omogenea sulla quale disegnare trial clinici per nuovi interventi
  • Metodi (1)
    • Documento guida che serva da presupposto per un profilo di cura condiviso creato dopo revisione sistematica della letteratura e sviluppato secondo algoritmi specifici
    • Il progetto è un work in progress che nel primo anno sarà aggiornato e modificato sulla base delle esperienze del gruppo di lavoro
  • Istituzione e coordinamento di un profilo di cura dedicato alla gestione di ulcere cutanee in pazienti affetti di malattie autoimmuni
    • E’ stata condotta una ricerca sistematica delle evidenze presenti in letteratura sulla gestione delle lesioni cutanee di interesse.
    • Focus on Linee Guida, Revisioni sistematiche e Trial clinici al fine di creare raccomandazioni adattate alla realtà locale ed elaborare protocolli specifici e procedure
    • Il profilo di cura è stato elaborato e condiviso dalle seguenti Unità Operative: SOD Clinica Medica Umberto I Ancona, Azienda USL Bologna (ambulatori divisionali dermatologia) Azienda Ospedaliera Macchi Varese e Servizio S.I.T.R.A Ospedale Civile Legnano
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  • Metodi (2)
    • Creazione di un database per registrare gratuitamente on line i dati
    • L’adesione avviene mediante condivisione dei dati ed eventuale condivisione del profilo di cura
    • Si può accedere alla banca dati collegandosi al sito www.progettoulcere.it o al sito www.aislec.it cliccando su area riservata progetto ulcere
    • Ciascun centro viene fornito di specifici username e password con libero accesso ai dati da lui inseriti
  • Metodi (2)
    • La tracciabilità dei dati e l’idoneo trattamento dei dati sensibili sono garantiti
    • La raccolta dei dati ha finalità scientifiche e nessuna utilità commerciale (non vi sono contratti di collaborazione con le aziende produttrici di dispositivi per medicazioni nè grant per lo sviluppo di progetti di ricerca da parte di aziende farmaceutiche).
    • Tutti i centri verranno avvisati ad ogni utilizzo dei dati
    • Verrà effettuato un report dei dati con utilizzo di indicatori di qualità (esito e processo) a cadenza annuale
  • Database
    • Il database richiede le seguenti informazioni:
      • Generali: malattia di base, patologie associate e terapie pregresse
      • Visite: valutazione dell’ulcera mediante PSST e WBS, terapia topica e sistemica, eventuali altri accertamenti condotti (es. tampone cutaneo)
  • Database
  • Database-visita
  • Analisi dei dati
    • Obiettivi per l’analisi dei dati:
      • Analisi cross-sectional dei pazienti che afferiscono ai centri di wound care (caratteristiche anagrafiche, malattie principali, ulcere alla prima osservazione, outcome e prognosi, complicanze più frequenti, impatto economico delle risorse impiegate)
      • Studi caso-controllo ed osservazionali prospettici, per l’individuazione di fattori di rischio o prognostici. Possibilità di selezionare popolazioni omogenee per RTC su trattamenti locali.
  • Stato dell’arte attuale
    • Ad oggi risultano attivati i seguenti centri:
    • Sono stati inseriti 21 pazienti affetti da Sclerodermia
    • Per informazioni: [email_address] oppure [email_address]
  • Take Home Messages
    • Profili di cura e registri di malattia sono tra gli strumenti più promettenti per migliorare la qualità dell’assistenza e della ricerca clinica
    • La creazione di una banca dati online multicentrica può diventare uno strumento potente al servizio dei pazienti con malattie autoimmuni affetti da ulcere
    • Le difficoltà incontrate sono prevalentemente di tipo organizzativo/burocratico e richiedono un costante sforzo
  • Take Home Messages
    • Il successo sarà funzione della ampiezza delle adesioni e della perseveranza nell’immissione di dati completi
    • Questo progetto deve essere considerato come una iniziativa pilota, da estendere in caso di successo ad altre situazioni di lesioni difficili
  • “ In God we trust; all others must bring data.” Edwards Demings Grazie per l'attenzione