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Attività 2012 - Relazione assemblea annuale 2013
 

Attività 2012 - Relazione assemblea annuale 2013

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Assemblea annuale 2013 - Associazione Italiana Corea di Huntington

Assemblea annuale 2013 - Associazione Italiana Corea di Huntington
Relazione attività 2012

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    Attività 2012 - Relazione assemblea annuale 2013 Attività 2012 - Relazione assemblea annuale 2013 Presentation Transcript

    • AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. AICH milano ONLUS ASSEMBLEA ANNUALE 25 maggio 2012 Milano 1
    • Nostra stima empirica provvisoria: 700 circa DIFFUSIONE HUNTINGTON Dati Lombardia 2012 AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. Il rapporto 2012 del Registro Lombardo Malattie Rare riporta 230 casi diagnosticati in Lombardia. (80: 2009, 141: 2010:, 160: 2011) I casi censiti dal Registro arrivano da: •  150 Istituto Neurologico Carlo Besta •  43 AO Ospedali Civili di Brescia •  33 Polo Universitario Luigi Sacco •  3 Buzzi e C.T.O. •  5 Istituto Auxologico Italiano 2
    • ATTIVITA’ 2012 AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 3 •  Sportello di orientamento e aiuto psicosociale •  Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) •  Promozione di reti familiari e sezioni locali •  Ricerca, Informazione e collaborazione con centri di riferimento •  Advocacy Sensibilizzazione Istituzioni •  La rete italiana •  Iniziative Speciali: Concorso di Laurea •  Sintesi Bilancio
    • ATTIVITA 2012 Sportello di orientamento e aiuto psicosociale AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 4 •  RISORSE: Segreteria, Rete associativa, Psicologa •  ARGOMENTI: Ricerca di specialisti o di centri di diagnosi e cura, argomenti psicologici, corrette informazioni sulla malattia, segnalazioni di disagi, problematiche legali, ecc. •  NUMERI 2012: circa 100 richieste, alle quali abbiamo risposto in circa 4-5 giorni. Le domande più frequenti sono di tipo scientifico (vengono richieste delucidazione in merito alla ricerca e ad eventuali nuove scoperte) e richieste di supporto psicologico.
    • ATTIVITA’ 2012 Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 5 Obiettivi del gruppo AMA: •  dare a persone che vivono situazioni simili l’opportunità di condividere le proprie esperienze •  trovare comprensione •  offrire sostegno reciproco Nel 2012 grazie ai gruppi AMA, la nostra psicologa ha potuto facilitare incontri a Milano a Bergamo. I gruppi sono composti da una media di 6/8 persone.
    • ATTIVITA’ 2012 Promozione di reti familiari e sezioni locali AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 6 Milano Bergamo Brescia Como Fiore all’occhiello: Sezione di Bergamo. Grazie all’impegno di tutti nel 2012 siamo riusciti a rendere totalmente operativa la sezione di Bergamo la cui responsabile è la nostra volontaria Jonne Gamba
    • ATTIVITA 2012 •  Ricerca e Collaborazione con centri di riferimento AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 7 L'Aich milano è indipendente, non si identifica con nessun centro clinico •  Sostegno al Cattaneo Lab grazie ai contributi ricevuti dalla Chiesa Valdese •  Progetto cofinanziato da Fondazione Cariplo in collaborazione con OsMeSa. Risultati presentati durante il convegno del 25 febbraio 2013 •  Seminario a Brescia: “Malattia di Huntington e problematiche familiari: prevenzione del disagio e sensibilizzazione sulle tematiche sociali” •  Collaborazioni con Besta, Auxologico, Ciack2, Rimini
    • ATTIVITA’ 2012 Informazione AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 8 Notizie verificate e indipendenti •  18.422 visite sito 2012 •  2000 Newsletter bimensili •  600 copie notiziario (unica uscita) •  Spot Radio 105 e Virgin •  HDBuzz •  YHDO
    • Le istituzioni e i politici non possiedono sufficienti conoscenze dei bisogni e della diffusione della malattia. Risultati da segnalare: • Appello al Senato e presentazione Mozione • Risoluzione Consiglio Regionale della Lombardia • Partecipazione al tavolo delle diversità del Comune di Milano ATTIVITA 2012 •  Advocacy e Sensibilizzazione istituzioni AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 9
    • ATTIVITA’ 2012 Collaborazioni internazionali AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 10 Partecipazione al Congresso Internazione organizzato da HDYO
    • AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 11 ATTIVITA’ 2012 Rete nazionale AICH •  Non esiste ancora un coordinamento ufficiale •  Esistono altre associazioni che non si chiamano AICH
    • ATTIVITA’ 2012 Concorso di laurea AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 12 Concorso per un premio di laurea sulla Malattia di Huntington rivolto a tutte le facoltà italiane. 2.000,00 Euro Dedicato alla memoria di tanti cari amici che non sono più fra noi Ricevute 4 Tesi di laurea di cui 2 psicologiche. Premiazione nel 2013.
    • ATTIVITA’ 2012 Organizzazione e patrocinio di eventi AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 13
    • 2012 QUALCHE CIFRA AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 1 Risoluzione di Consiglio Regionale 3 Sezioni attive 5 Adesioni a associazioni (FIAN, IHA, EHA, EHDN LEDHA) 23 Gruppi AMA organizzati nel corso dell’anno 100 Famiglie coinvolte nei gruppi AMA 115 Soci paganti 600 Copie notiziario 2.000 Newsletter ogni due mesi 18.422 Visite sito (422 in più rispetto al 2011) 14
    • ASSEMBLEA SOCI CONSIGLIO DIRETTIVO Tommaso Caraceni, PRES. ONORARIO - Anna Cappella, PRESIDENTE Claudio Mustacchi, VICE PRESIDENTE - Giovanni Picchieri, TESORIERE Manuel Stefani, SEGRETARIO, - Angela Vallegiani Chiara Zuccato - Elisabetta Caletti - Marika Stefani Struttura Sociale Struttura Operativa Claudio Mustacchi VICE PRESIDENTE - RESP. ADVOCACY Francesca Arbitani, Mara Moioli, Paola Palmerini COORDINAMENTO E SVILUPPO STRATEGICO AMMINISTRAZIONE COMUNICAZIONE RACCOLTA FONDI SERVIZI PROGETTAZIONE Referenti: Flora Grassi Paolo Nesler Referenti: Rosanna Cantarelli Maria Luisa Brivio Referenti: Referenti: Dominga Paridi Referenti: Marcello Manotan VOLONTARI Organigramma 2013
    • OBIETTIVI 2012 AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. ü  Consolidamento ü  Miglioramento amministrativo gestionale •  Reclutamento volontari ü  Social Network ü  Notiziario cartaceo 16
    • OBIETTIVI 2013 AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. •  Consolidamento dei servizi (inserimento assistente sociale) •  Miglioramento rapporti con rete •  Facilitazione rete centri di ricerca •  Implementazione comunicazione web 2.0 •  Sostegno campagna Telethon 17
    • SINTESI BILANCIO 2012 AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. Conto economico • Costi 129.160,31 • Ricavi 177.378,06 Utile 48.217,76 Perdita 2011 - 40.444,95 18
    • CONTO ECONOMICO 2012 AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza. 19
    • www.aichmilano.it GRAZIE DELL’ATTENZIONE… 20