Tribunes parlementaires-europeennes-autisme-avril-2012

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Tribunes parlementaires-europeennes-autisme-avril-2012

  1. 1. TribunesParlementairesE u r o p é e n n e sNuméro spécial © JB Mariou © JB MariouL’autisme,Grande CauseNationale 2012 © JB Mariou Avril 2012
  2. 2. Remerciements 3Ce numéro spécial est conçu pour aider à une plus justecompréhension des réalités et des besoins de l’autisme en France.Il présente également l’état des lieux des solutions existantespour un meilleur accompagnement des personnes autistes,enfants et adultes, tout au long de leur vie.Ces travaux reposent sur l’expertise des personnalitésquotidiennement investies et engagées dans une causequi mérite bien davantage d’attention, de soutien et de mobilisation.Tribunes Parlementaires Européennes remercie :• le Collectif Autisme pour son précieux soutienet toutes les personnalités présentes au sommairede ce dossier pour leur confianceet leur disponibilité.• ses partenaires qui, par leur générosité,ont rendu possible la réalisationde ce numéro.La rédaction © JB Mariou
  3. 3. Sommaire Sommaire Tribunes Un accompagnement adapte tout au long de la vie Parlementaires • Le dispositif français d’accompagnement tout au long de la vie D’importants retards à combler ............................................................................................................................................................................... P 22 E u r o p é e n n e s • Construire l’avenir d’un enfant différent ................................................................................................................................................. P 25 Par Christel Prado, Présidente de l’Unapei • La France doit donner aux personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme un réel accès aux droits fondamentaux .......................................................................... P26 Par Jean Claude Ameisen, Président du comité d’éthique et du comité scientifique L’autisme, Grande Cause Nationale 2012 de la Fondation internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap • L’implication de la CNSA dans le plan Autisme 2008-2010 ................................................................................. P27 Par Luc Allaire, Directeur de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie Editoriaux • Pourquoi investir dans l’accompagnement des personnes autistes ? ......................................... P28 • Un rassemblement large pour renverser les préjugés . .................................................................................................... P6 Un entretien avec Philippe Calmette, Directeur Général de la FEGAPEI Par Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux Solidarités (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées) et à la Cohésion Sociale • L’autisme : de nouveaux champs de progrès grâce aux familles ............................................................. P29 • L’autisme, une Grande Cause Nationale ........................................................................................................................................................ P7 Par Louis-Georges Barret, Avocat Par Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais, Président du Groupe d’études parlementaire sur l’Autisme • « Un Club, Un Autiste », le rugby citoyen ..................................................................................................................................................... P30 Par Julien Schramm, père de Baptiste, fondateur de « Un Club, Un Autiste » • La Fondation Orange, plus de vingt ans d’engagement en faveur de l’autisme ................... P31 Un enjeu de societe et de sante publique Un entretien avec Pascale Paturle, Fondation Orange • Autisme, entre méconnaissances et préjugés P9 Pour une politique globale en faveur de l’autisme ................................................................................................................................... • Les personnes autistes sont des citoyens comme les autres .......................................................................... P 12 Un entretien avec Vincent Gerhards, Président d’Autistes sans Frontière • Le plan autisme 2008-2010 Et demain ? .................................................................................................................................................... P32 et du Collectif Autisme • L’évaluation du plan autisme, quels enseignements ? .................................................................................................. P36 • Plus de moyens pour accompagner le plan autisme ....................................................................................................... P 13 Par Valérie Létard, Sénatrice du Nord Par Marcel Hérault, Président de la Fédération Française Sésame Autisme • Les départements et la prise en charge de l’autisme P 37 • La France condamnée par le Conseil de l’Europe : quels résultats ? ..................................................................................................... . .............................................. P 14 © JB Mariou Par André Montané, Vice-Président du Conseil Général de l’Ariège, Par Evelyne Friedel, Vice-Présidente d’Autisme Europe Membre de la Commission « politiques sociales et familiales » de l’Assemblée des Départements de France (ADF) • L’Europe sera l’avenir de l’autisme français… .............................................................................................................................. P 16 Par Xavier Grosclaude, Vice-Président de Fenêtre sur l’Europe • Les attentes des familles . ........................................................................................................................................................................................................... P 38 Par Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France • Des voies innovantes pour préparer l’avenir .................................................................................................................................. P 40 Les perspectives et les espoirs de la recherche Par Bertrand Jacques, Administrateur de la Fondation Autisme Agir et Vivre l’Autisme Sous l’égide de la Fondation de France • Progresser dans la compréhension des mécanismes de l’autisme Mieux cerner les causes et améliorer l’accompagnement................................................................................... P 17 • Notre pays doit être au rendez-vous de la dignité humaine . ......................................................................... P 42 Un entretien avec Gwendal Rouillard, Député du Morbihan, • Etat des connaissances dans l’autisme ........................................................................................................................................................ P 20 Membre du Groupe d’études parlementaire sur l’autisme Par le Docteur Nadia Chabane, Pédopsychiatre à l’Hôpital Robert Debré • De grandes injustices dans la non prise en compte des personnes autistes ................ P 21 Un entretien avec Michel Favre, Président de l’Association Pro Aid Autisme, Directeur de Recherches INSERM à l’Institut Pasteur Tribunes Parlementaires Européennes© • 3, rue Catulle Mendès - 75 017 Paris • Tél. : (33)1 42 12 02 03 Fax : (33)1 42 12 07 90 • SARL au capital de 6 000 euros • RCS Paris 523 225 514 • Directeurs de la Publication : Gérald Martinez, Hervé Fleureau • Directeur de la Rédaction, Rédacteur en Chef : Marie Marcelin © JB Mariou Conception, Infographie : Christophe Le Nours • Imprimé en France • ISSN 2116-2611 • Prix au numéro : 12€ La reproduction des textes, dessins et photographies publiés dans ce numéro est strictement interdite. Ils sont la propriété de Tribunes Parlementaires Européennes qui se réserve tous droits de reproduction dans tous les pays du monde. Les documents reçus ne sont pas rendus (sauf demande) et leur envoi implique l’accord de leur auteur pour leur libre publication.
  4. 4. ’’ ’’6 Editorial Editorial 7 Par Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale Par Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais, Président du Groupe d’études parlementaire sur l’Autisme Un rassemblement large L’autisme, une Grande Cause Nationale pour renverser les préjugés La tenue le 12 janvier dernier des 1ères psychanalytique qui n’ont plus lieu d’être Rencontres Parlementaires sur l’Au- dans notre pays. En effet, la conception tisme, que j’ai eu le plaisir d’organiser, psychanalytique de l’autisme a été res- a déjà permis de mettre toutes ces ques- ponsable de l’errance de notre pays dans au cœur de la politique du handicap que espoirs immenses des familles. C’est tions sur le devant de la scène et d’attirer l’accompagnement de nos concitoyens nous pourrons envisager de véritables l’enjeu du nouveau plan autisme sur lequel encore un peu plus l’attention des médias autistes. Or, de nombreuses formations progrès collectifs. le gouvernement travaille actuellement. et des pouvoirs publics sur le sujet. des professionnels de santé enseignent encore des méthodes de prise en charge Depuis le vote de la loi du 11 février Ce plan devra bien sûr s’appuyer sur de L’Autisme, ou plutôt les « troubles du d’inspiration psychanalytique, alors que 2005 que j’ai eu l’honneur de porter, nombreux acquis. Ce sont les Centres spectre autistique », touchent aujourd’hui les méthodes éducatives et comporte- notre combat pour les personnes avec Ressources Autisme qui, dans toutes environ 1 enfant sur 110, et concernent mentales utilisées avec succès partout autisme et leurs familles est celui de la les régions, ont vocation à structurer et près de 600 000 personnes en France. à l’étranger ont seules fait la preuve de participation sociale et de la citoyenneté. mettre en réseau les acteurs engagés dans 94 % des Français sous-estiment cette leur efficacité et qui permettent d’éviter le diagnostic, l’évaluation et l’accompa- prévalence ou ne la connaissent pas1. de nombreux placements en institutions Comme toute personne handicapée, les gnement. C’est une ouverture désormais De tous les troubles graves du dévelop- psychiatriques inadaptées et extrêmement personnes avec autisme ont le droit à un confirmée à des modes d’accompagne- pement, il est celui qui connaît la plus coûteuses. Le rapport du Conseil Econo- projet de vie et à des moyens de com- ment diversifiés. C’est une recherche qui A l’approche du 2 avril 2012, journée rapide expansion dans le monde. mique, Social et Environnemental sur le pensation pour le mettre en œuvre. La se développe dans des champs discipli- mondiale de sensibilisation à l’autisme, coût économique et social de l’autisme, prise en charge et l’accompagnement qui naires nombreux, de la psychiatrie à la c’est pour moi un grand honneur que Mais plus qu’un évident sujet de santé qui devrait paraître en septembre pro- leur sont proposés ne peuvent en aucune génétique et même dans le champ des de pouvoir introduire ce dossier spécial publique, l’autisme touche à des enjeux chain, est à ce sujet extrêmement attendu. Tous les deux ans, le 2 avril, la journée façon se résumer au soin. maladies infectieuses. Ce sont enfin des consacré à l’autisme, sujet sur lequel je de dignité et des droits de l’Homme. mondiale de l’autisme appelle à la mo- lieux et instances de concertation comme m’investis depuis plusieurs années. La situation des personnes autistes en Le manque de dépistage précoce fait en bilisation de par le monde en faveur Bénéficiant des efforts importants réalisés le comité national autisme. France constitue en effet un scandale hu- outre perdre un temps précieux : alors de toutes ces personnes et ces familles par l’Education natio- Ayant interpelé le gouvernement à plu- main et sanitaire devant lequel notre pays qu’on peut repérer les premiers signes dont le cours de la vie a été percuté par nale, les enfants autistes sieurs reprises sur la nécessité de faire ne peut plus rester aveugle. Elle est en dès 18 mois et poser un diagnostic entre l’autisme. ou atteints de troubles en- de l’Autisme une priorité nationale, je effet dramatique et conduit bien souvent à 2 et 3 ans, le dépistage intervient en vahissants du développe- ne peux que me réjouir de l’obtention du de la maltraitance, comme le mentionnait moyenne à 6 ans. En 2012, la France n’a pas attendu le dé- ment sont de plus en plus label « Grande Cause » pour l’année 2012 le Comité Consultatif National d’Ethique Cela s’explique par le fait que nos pro- but du printemps pour mettre l’autisme nombreux à être scolari- grâce au dossier porté par le mouvement dans un avis de décembre 2007. fessionnels de santé ne sont pas formés à la une de son actualité politique. Alors sés en milieu ordinaire. « Ensemble pour l’Autisme ». à l’autisme et encore moins à la recon- que s’achevait le plan autisme 2008-2011, Alors que le ministère de Les enfants autistes sont non scola- naissance de ses symptômes, souvent le Premier Ministre a fait de l’autisme l’Education nationale en Le groupe d’études parlementaire que j’ai risés à 80 % alors que la plupart pour- confondus avec d’autres pathologies. la Grande Cause Nationale 2012, mar- recensait 2 000 en 2004, créé en mai dernier regroupe déjà plus rait, moyennant un accompagnement quant la nécessité d’un véritable sursaut ils seraient 25 000 en de 100 membres et a fait procéder à plu- spécialisé, y faire d’énormes progrès et Quant à la recherche sur l’autisme, les fi- collectif face à une réalité qui concerne 2011-2012. sieurs auditions d’acteurs clés du milieu apprendre à compenser leur handicap et nancements y étant consacrés sont encore aujourd’hui un enfant sur 150 et d’un ras- de l’autisme en France : associations ou à devenir autonomes, et alors que la loi bien maigres, malgré des équipes natio- semblement large pour renverser les pré- Et lorsque l’enfant ne professionnels dans le cadre de l’élabo- Handicap du 11 février 2005 reconnaît à nales de chercheurs extrêmement com- jugés qui entourent et entravent encore la peut trouver à l’école ration des recommandations de bonne tout enfant porteur de Handicap le droit pétentes, ayant entre autre découvert les vie quotidienne des milliers de familles l’accompagnement dont © JB Mariou pratique de la Haute Autorité de Santé en d’être inscrit dans l’école la plus proche premiers gènes impliqués dans l’autisme. ainsi fragilisées. il a besoin, c’est l’école matière d’autisme, rendues publiques le de son domicile. qui doit venir à lui dans les établisse- Ce plan devra surtout incarner un véri- 8 mars dernier. Quant aux adultes, n’ayant pour la plu- Les chantiers sont donc nombreux, et Cette Grande Cause Nationale, elle est ments médico-sociaux. C’est ainsi que le table pas en avant, voire un tournant, en part pas bénéficié des prises en charge l’attention du grand public, des médias et la reconnaissance du travail des associa- plan autisme 2008-2011 a porté la créa- affirmant le principe de nouveaux modes Un numéro spécial consacré à l’au- adaptées dans leur jeunesse, leur état des pouvoirs publics est plus que jamais tions qui, depuis des années, ont suscité, tion de places supplémentaires dans les de collaboration entre les acteurs, acteurs tisme était grandement attendu, tant les s’est fortement dégradé avec l’âge. Beau- focalisée sur le sujet. porté et accompagné toutes les grandes établissements et services. 187 millions du soin et acteurs de l’accompagnement, problématiques sanitaires, financières, coup restent à la charge des familles à vie évolutions dans la prise en compte de ce d’euros ont été consacrés à l’augmenta- pouvoirs publics et associations, familles humaines et sociales liées à ce trouble et sans solution d’accompagnement ou L’année 2012 est donc l’occasion, je handicap si particulier. tion des capacités d’accueil, finançant et professionnels. du développement encore mal connu se retrouvent placés dans des institutions l’espère de tout cœur, de faire enfin évo- 4 100 places nouvelles, et 20 millions sont nombreuses et tant les polémiques inadaptées. luer les mentalités et les pratiques pro- Les parlementaires français se sont aussi d’euros ont permis l’expérimentation Après un premier plan autisme 2005- actuelles enflent sur les réseaux sociaux et fessionnelles dans le monde de l’autisme résolument engagés dans ce mouvement de nouveaux modèles de prise en charge 2008 qui a structuré les ressources mobi- dans la presse. Le scandale est également financier, dans en France. sous l’égide du groupe d’études présidé fondés sur l’apport des méthodes com- lisables au niveau régional comme natio- Qu’est-ce que l’autisme exactement ? Où la mesure où notre système de sécurité par le député Daniel Fasquelle. portementales. La Haute Autorité de nal, leur donnant la visibilité nécessaire, en est-on de la recherche sur ce trouble sociale, déjà en grande difficulté, rem- Parce que nos concitoyens autistes sont Santé vient d’en reconnaître le bien après un second plan qui, entre 2008 et envahissant du développement ? Com- bourse des méthodes non évaluées scien- des personnes avec les mêmes droits que Si la science et la médecine sont bien fondé. 2011, a consolidé le socle de connais- ment mieux le dépister ? Comment ac- tifiquement. La généralisation des mé- nous tous, ne les laissons pas en marge de sûr appelées à nous apporter à la fois les sances et ancré l’esprit d’ouverture, la compagner nos concitoyens autistes au thodes éducatives et comportementales, notre société ! connaissances nécessaires et encore man- Un tel mouvement doit évidemment France est prête à relever le défi de l’in- plus près de leurs besoins ? Quelles po- seules recommandées par la Haute Au- quantes pour être véritablement efficaces être poursuivi et amplifié pour que notre clusion sociale de nos compatriotes avec litiques publiques est-il urgent de mettre torité de Santé, doit se faire d’urgence, 1 sondage Opinion Way / Ensemble pour face à ce fléau, c’est par un ancrage résolu pays soit à la hauteur des attentes et des autisme. en place ? au dépend des pratiques d’inspiration l’Autisme de mars 2012
  5. 5. Un enjeu de societe et de sante publique 9 Structurer ou renforcer vos Autisme, Structurer ou renforcer voscompétences informatiques est devenu vital pour votre vos compétences informatiques est devenu vitalou renforcer vos Structurer ou renforcer Structurer pour votre entre méconnaissances et préjugésactivité et votre informatiques est devenu vital pour votre compétences croissance… activité et votre croissance… devenu vital pour votre compétences informatiques est activité et votre croissance… activité et votre croissance… Mais comment y parvenir Confondu à tort avec le handicap mental, souvent assimilé en France à une psychose infantile, Mais comment y parvenir l’autisme n’est reconnu que depuis 2010 par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme un troublesans surinvestir plus de personnel Maisn’en nécessitent les que comment y y parvenir Mais comment parvenir envahissant du développement (TED). En France, l’autisme a ainsi longtemps été assimilé à des sans surinvestir plus de personnel que n’en nécessitent lesmissions à accomplir ?de personnel que n’en nécessitent les problèmes psychologiques liés aux relations avec les parents durant la petite enfance. Et l’approche missions à accomplir de personnel que n’en nécessitent les sans surinvestir plus ? sans surinvestir psychanalytique de l’autisme a constitué l’une des erreurs majeures de l’histoire de la neuropsychiatrie missions ààaccomplir ? missions accomplir de l’enfant. Bénéficiant pour l’année 2012 du label Grande Cause Nationale, l’autisme, qui touche aujourd’hui près de 600 000 personnes à des degrés divers en France, peut espérer sortir enfinVous n’avez pas d’informaticien…. Vous n’avez pas d’informaticien…. de l’anonymat politique et social grâce à une visibilité à la fois institutionnelle et médiatique. V avez un pas d’informaticien….VVous n’avezcollaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… ousous n’avezpas d’informaticien…. Vous avez un collaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… Vous avez un collaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… Vous avez un collaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… nalyse jugeait que de mauvaises relationsNotre métier : mettre à disposition des ingénieurs et des techniciens informatiques entre les parents et leurs enfants pouvaient Notre métier : mettre àdisposition des ingénieurs desdes techniciens informatiques Notremétier mettre à disposition des ingénieurs et temps partagé informatiques disposition et en être responsables. Cette théorie, qui N leslesmétier : mettre àcollectivitésdes le le principe dutechniciens informatiques4dansotre mairies:et les collectivités seloningénieurs etdu des techniciens(de ½ à 4 dans mairies et les selon principe temps partagé (de ½ à culpabilisait les parents, n’a aujourd’hui plus cours, du moins en dehors de lajournées par semaine). collectivités selon lele principe du temps partagé (deའà 4 dans les mairies et les dans les mairies et les collectivités selon principe du temps partagé (de ½ 4 France, et la recherche travaille sur la journées par semaine). journées par semaine). génétique et la biochimie du cerveau. La journées par semaine). communauté scientifique internationale et l’OMS décrivent ainsi l’autisme comme un trouble du développement du cerveauAvec inSituPR2i, pendant sa période de maturation. Le cer- Avec inSituPR2i, fonction A vec inSituPR2i, veau ne fonctionnant pas correctement, les messages que les sens lui transmettent A• •• inSituPR2i,lala fonctionsans perdre enen flexibilité Internalisez flexibilité vec Internalisez la fonction sans perdre flexibilité Internalisez sans perdre en sont mal reçus ou mal interprétés. • •• Internalisezbonéquilibreentre perdre en flexibilité Trouvez le bonla équilibre la réduction des dépenses et celle des risques • Trouvez le bon fonction sansplus haut niveaudes dépenses et celle risques Trouvez en permanenceentre la la réduction dépenses et celle des des risques le équilibreduentre réduction des de compétences Malgré l’existence de caractéristiques • Bénéficiez bon •• Trouvez le en permanence entreplus haut niveau compétences celle des risques communes, les syndromes autistiques se • Bénéficiez coût équilibrepossession deniveaudes de compétences Bénéficiez en permanence du la haut réduction de dépenses et manifestent par une très grande hétéro- © JB Mariou • total de du plus Optimisez le en permanence du plus haut niveau de compétences votre informatique •• Bénéficiez le coût total de possession dede votre informatique généité. A un extrême, le handicap peut • Optimisez le coût total de possession votre informatique Optimisez L’autisme, un enjeu de société permettent de repérer le mal dans les dix-huit premiers mois de l’existence : être profond, avec une absence totale de communication verbale ; à un autre ex- • Optimisez le coût total de possession de votre informatique et de santé publique impression d’indifférence au monde so- trême, le langage très élaboré et précis Trouble précoce du développement, per- nore, absence ou rareté du sourire social, peut parfois être associé à des capacités sistant à l’âge adulte, l’autisme se mani- anomalies du regard, absence de geste intellectuelles hors du commun. feste par des difficultés dans les interac- d’anticipation (1er semestre), désintérêt Les capacités intellectuelles sont égale- tions sociales normales, l’altération de pour les personnes, intolérance au contact ment très variables d’un individu à l’autre la communication, le caractère limité, physique, attention difficile à fixer, regard – allant d’une intelligence supérieure à Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les ! ! répétitif et stéréotypé des comportements, difficile à capter, peu de réaction à la sé- un retard profond : 70 % des personnes Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les ! des intérêts et des activités. La prévalence de l’autisme n’est pas facile à estimer. paration (2ème semestre), peu de vocali- sations, indifférence aux stimuli, trouble autistes, tous TED confondus, selon la Haute Autorité de Santé, n’ont pas de re- Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les ! Mais si l’on s’en tient aux classifications de la locomotion, anomalie du jeu (3ème tard mental. www.insitupr2i.fr www.insitupr2i.fr internationales, l’autisme et les TED as- semestre). Parallèlement, de nombreux C’est la raison pour laquelle, aujourd’hui, www.insitupr2i.fr sociés concernent, aujourd’hui, environ 1 travaux de recherche menés depuis les on parle davantage de TSA (Troubles du enfant sur 110, avec une proportion plus années 1990 ont montré une forte compo- Spectre Autistique). www.insitupr2i.fr importante de garçons (4 garçons pour sante génétique dans l’autisme : les gènes une fille). candidats concernent la formation pré- Une triste exception française inSITU PR2I PR2I – 26rue Gardenat Lapostol – 92150 Suresnes inSITU – 26 ter, ter, rue Gardenat Lapostol – 92150 Suresnes coce du système nerveux et la synthèse de SIRET 441 441 190 204 00053 – 92150 Suresnes SIRET 190 204 Lapostol inSITU PR2I – 26 ter, rue Gardenat 00053 Alors qu’il est possible de repérer les substances chimiques indispensables au Dans un avis rendu en décembre 2007, le SIRET 441 190 204 00053 inSITU PR2I – 26 ter, rue Gardenat Lapostol – 92150 Suresnes premiers signes de l’autisme dès 18 mois, bon fonctionnement du cerveau. Comité Consultatif National d’Ethique SIRET 441 190 204 00053 le dépistage intervient en moyenne à 6 dresse un constat alarmant de la situa- ans (Livre Blanc d’Autisme France). Reste que les causes de l’autisme ne sont tion des personnes atteintes d’autisme en Pourtant, les cliniciens disposent d’un pas, à ce jour, totalement élucidées. Dans France, longtemps considérées comme ensemble de symptômes précoces qui les années 1950, un courant de la psycha- « inéducables », impossibles à socialiser
  6. 6. 10 Un enjeu de societe et de sante publique Un enjeu de societe et de sante publique 11 et incapables d’apprentissages. A l’an- traitements. La France a été condamnée des familles. Elles ont aussi conduit à nonce du diagnostic d’autisme de leur par le Conseil de l’Europe en 2004, 2007 une attention particulière à la souffrance enfant, les parents s’entendaient dire : et 2008 pour le non respect de ses obliga- des familles et à leur accompagnement, Quelques textes relatifs à l’autisme et aux troubles envahissants du développement « il n’y a pas grand-chose à faire ». Au tions d’accès à l’éducation à l’égard des contribuant ainsi à atténuer leur détresse. XIXème siècle, le même préjugé frappait enfants souffrant d’autisme, mais cela n’a u Lois, circulaire, décrets de la politique de l’autisme et des TED, pour que celle-ci ait du sens et de la quali- les sourds, considérés comme arriérés pas encore entraîné de changement signi- Depuis les années 1980, la classification - Circulaire interministérielle N°DGS/ promouvoir la mise en œuvre de réponses té. Le plan 2008-2010 répond à des enjeux mentaux et placés dans les asiles. ficatif dans la prise en charge éducative de internationale des syndromes autistiques DGCS/DGOS/CNSA/2011 validée le 8 adaptées aux besoins des personnes et de qualitatifs et quantitatifs forts, articulant ces enfants. comme « troubles envahissants du dé- avril 2011, relative à la diffusion régionale leurs familles, promouvoir le développe- résolument les champs éducatifs, pédago- Aujourd’hui encore, la France connaît, veloppement » a également conduit à du corpus commun de connaissances sur ment des centres de ressources autisme giques et sanitaires. Parmi les 30 présen- par rapport à de nombreux pays, en parti- La loi du 11 février 2005 pour l’égalité l’abandon de la théorie psychodyna- l’autisme et les troubles envahissants du sur l’ensemble du territoire. tées, ce plan comporte 5 mesures phares : culier anglo-saxons et d’Europe du Nord, des droits et des chances, la participation mique de l’autisme et de la notion de développement publié par la Haute Auto- élaborer un corpus de connaissances et un retard majeur. L’autisme évoque à tort et la citoyenneté des personnes handica- « psychose autistique » dans la quasi-to- - Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 rité de Santé en 2010, par la mise en œuvre développer la recherche, actualiser les une « maladie mentale », un « trouble pées, réaffirme le caractère obligatoire talité des pays, à l’exception de la France modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin de la formation de formateurs prévue à la contenus de la formation des profession- psychiatrique » et par conséquent des de l’inscription à l’école des enfants et de certains pays d’Amérique latine, où 1975 relative aux institutions sociales et mesure 5 du plan autisme 2008-2010. nels, qu’ils soient des champs sanitaires, « soins en priorité » dans des institutions souffrant de handicap. Mais, malgré la la culture psychanalytique exerce une in- médico-sociales et tendant à assurer une médico-sociaux ou éducatifs, diversifier sanitaires (hôpital psychiatrique). Ce sont création de Classes d’inclusion scolaire fluence particulièrement importante dans prise en charge adaptée de l’autisme. - Circulaire n°DGAS/3C/2010/05 du 5 les méthodes de prise en charge inno- les médecins psychiatres qui continuent (CLIS) dans l’enseignement primaire, la pratique psychiatrique. janvier 2010 relative à la mise en œuvre - Circulaire AS/EN n°95-12 du 27 avril vantes, mettre en place un dispositif d’an- à être les maîtres d’œuvre de la prise en d’Unités localisées d’inclusion scolaire de la mesure 29 du plan autisme 2008- 1995 relative à la prise en charge théra- nonce du diagnostic qui permet l’orien- charge où l’accès à l’éducation et à la sco- (ULIS) dans l’enseignement secondaire, D’une manière générale, la France est 2010 « Promouvoir une expérimentation peutique, pédagogique, éducative et à tation et l’accompagnement des familles, larisation est souvent considéré comme et la création de postes d’Auxiliaires de confrontée à un problème culturel et so- encadrée et évaluée de nouveaux mo- l’insertion sociale des enfants, adoles- renforcer l’offre d’accueil. accessoire. Ainsi beaucoup d’enfants au- vie scolaire (AVS), cette inscription à cial majeur : la très grande difficulté, dèles d’accompagnement ». La création cents et adultes atteints d’un syndrome tistes sont dirigés vers l’hôpital plu- voire la réticence à accompagner, - Plan 2005-2006 de structures expérimentales concourt, à autistique. tôt que vers l’école et leurs besoins à donner accès à l’éducation, et à L’objectif du gouvernement est d’accélé- la demande des familles, à la diversifica- spécifiques d’apprentissage sont permettre l’insertion sociale des rer la montée en puissance des mesures de tion et à la spécificité de l’offre d’accueil peu reconnus. Les conflits théo- enfants et des adultes souffrant de diagnostic, de prise en charge et d’accom- et d’accompagnement pour les enfants et riques qui ont opposé, pendant plus maladies et handicaps altérant les pagnement des personnes atteintes d’au- adolescents avec autisme ou autre TED et de vingt ans, ceux qui voyaient dans capacités de communication, et tisme. Le volet médical de ces mesures doit notamment permettre l’introduction l’autisme un dysfonctionnement d’une manière plus générale, aux prévoit la mise en réseau de l’ensemble de méthodes d’interventions encore peu dans la relation entre la mère et son enfants et aux personnes les plus des acteurs afin d’assurer une meilleure présentes en France bien que plus large- enfant, et ceux qui pointaient plutôt vulnérables. prise en charge des enfants et adultes ment développées à l’étranger. des facteurs génétiques, ont stérilisé autistes. les enjeux réels de l’autisme. Mais les choses commencent à - Circulaire DGAS, DGS, DHOS, 3C, changer. Pour preuve, de nouvelles 2005-124 du 08 mars 2005 relative à la u Les rapports fondateurs Malgré une succession de rapports, recommandations de bonnes pra- politique de prise en charge des personnes - Rapports de la Haute Autorité de Santé de recommandations, de circulaires © JB Mariou tiques de la Haute Autorité de atteintes d’autisme et de TED. Publique de 2010 et 2012 qui établissent et de lois depuis plus de 10 ans, Santé (HAS) en matière d’accom- Le texte constitue le point de départ un corpus de connaissances commun sur l’errance diagnostique et le défaut de l’école demeure encore trop souvent, pagnement des enfants et adolescents d’une relance qualitative et quantita- l’autisme et autres TED. prise en charge demeurent considérables, en raison d’un manque d’enseignants et autistes ont été rendues publiques le 8 tive de la politique en direction des per- © JB Mariou et la situation de la plupart des familles d’auxiliaires de vie scolaire formés, la mars dernier. La HAS donne enfin rai- sonnes et de leur famille. Il établit un - Rapport de l’Agence nationale de l’éva- reste dramatique. seule manifestation d’une scolarisation son aux parents, qui revendiquent depuis état des lieux réactualisé de la question u Plans autisme luation et de la qualité des établissements Pourtant, une certitude fait aujourd’hui fictive, traduisant une tendance dans de nombreuses années la possibilité de et des réponses qui peuvent y être ap- - Plan 2008-2010 et services sociaux et médicosociaux l’unanimité : une personne avec autisme notre pays à penser que la reconnaissance recourir à des stratégies éducatives ou portées. Il intervient par ailleurs dans un La période 2005-2007 a constitué un (ANESM) paru en janvier 2010 qui éla- peut progresser et apprendre toute sa vie ; symbolique d’un droit peut tenir lieu de comportementales. contexte de grands changements institu- temps de débats intenses dans les milieux bore des « critères de qualité des interven- l’autisme n’est pas un handicap figé ou substitut à un accès réel à ce droit. Dans tionnels et administratifs : mise en œuvre associatifs autant que dans les milieux tions en direction des personnes autistes une sentence à vie. Les symptômes les des pays européens tels que la Suède et Cependant, contrairement aux attentes des des dispositions de la loi de rénovation professionnels et scientifiques, témoi- pour assurer la dignité des personnes et plus invalidants peuvent considérable- l’Italie, ce droit à l’éducation des en- associations, la HAS ne fait que recon- de l’action sociale et médico-sociale, loi gnant de la force des attentes pour que lutter contre les dérives et les pratiques ment s’atténuer, voire presque dispa- fants souffrant de handicap s’est ancré naître que la « pertinence » des approches relative à l’égalité des droits et des soit mise à la disposition des personnes dangereuses ». raître dans certains cas. Une intervention dans la réalité. En Italie, lorsqu’un en- psychanalytiques n’est pas démontrée. En chances, la participation et la citoyenneté autistes et de leurs familles toute la di- - Avis du Comité Consultatif National éducative ciblée et précoce augmente fant souffrant de handicap intellectuel ou conséquence, elle ne les range pas parmi des personnes handicapées, création de la versité des réponses aux problématiques d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de considérablement les chances de progres- de communication est inscrit et accueilli les méthodes non recommandées mais caisse nationale de solidarité pour l’auto- complexes de l’autisme et des troubles la Santé de 2007 sur la situation en France sion d’un enfant autiste ; la scolarisation dans une classe, l’effectif de la classe est dans les « interventions globales non nomie, rôle croissant des départements, envahissants du développement. La loi des personnes, enfants et adultes, atteintes en milieu ordinaire, en le socialisant et en automatiquement divisé par deux, et l’en- consensuelles ». La HAS se déclare éga- du 11 février 2005 a donné un nouveau d’autisme. le stimulant, renforce ses chances. seignant se voit adjoindre un deuxième lement formellement opposée au packing, fondement à ces perspectives, en permet- enseignant spécialisé. technique d’enveloppements humides tant l’émergence de questions de fond : - Rapport parlementaire de Jean-Fran- C’est pourquoi, éducation et scolari- contre laquelle la plupart des associations comment donner toutes leurs chances aux çois Chossy de 2003 sur la situation des sation des enfants autistes doivent être L’émergence, dans les années 1970, d’une de parents s’élèvent violemment depuis personnes autistes, dès le plus jeune âge personnes autistes en France. Il propose prioritaires. nouvelle conception organique, neurobio- plusieurs années. et tout au long de leur vie ? Comment un panorama de propositions concrètes, logique de l’autisme, considéré comme un apporter les moyens de compensation visant à apporter des éléments de réponse Une Directive européenne rappelle le « trouble envahissant du développement » Ces recommandations sont une étape de de ce handicap pour donner aux per- et de réflexion aux difficultés des familles droit des personnes atteintes d’autisme à a conduit, en particulier dans les pays premier ordre pour tous ceux qui luttent sonnes la possibilité de trouver leur place et des personnes touchées par le syndrome accéder à une prise en charge adaptée, à anglo-saxons et les pays d’Europe du en faveur de la généralisation des mé- © JB Mariou tout en reconnaissant leur singularité ? autistique. Sur la base de témoignage des une éducation appropriée, à une assistance Nord, au développement de programmes thodes éducatives et comportementales, Comment aménager l’environnement hu- personnes directement concernées, le qui respecte leur dignité, sans discrimina- radicalement nouveaux d’accompagne- augurant sans doute une ère nouvelle dans mise en place des maisons départemen- main et social, les milieux de vie pour une rapport aborde de nombreux domaines, tion, à l’intégration sociale, à la protection ment, d’insertion sociale, et de prise en l’accompagnement de l’autisme. tales des personnes handicapées, etc. Les progression optimale vers l’autonomie ? du diagnostic souvent trop tardif à la re- de leurs droits fondamentaux, à une infor- charge précoce, éducative, psychologique objectifs de la relance de cette politique Elle a tracé de nouvelles voies par la sco- cherche sur le syndrome en passant par la mation honnête concernant les traitements et thérapeutique des enfants dans le cadre Sources : Inserm, Institut Pasteur, Comité sont articulés autour de trois axes : confor- larisation des enfants handicapés, tout en vie quotidienne familiale, l’intégration des dans leur diversité, et à un accès à ces d’une participation active des parents et Consultatif National d’Ethique ter durablement le pilotage et l’animation imposant, de fait, de nouvelles exigences autistes ou encore la maltraitance.
  7. 7. ’’14 Un enjeu de societe et de sante publique Un enjeu de societe et de sante publique 15 comme le reconnaît Valérie Létard6, qui chose, les obstacles « idéologiques » face l’éducation et l’intégration des enfants au- Par Evelyne Friedel, Vice-Présidente d’Autisme Europe souligne que nous sommes au milieu du aux réalités scientifiques sont encore plus tistes, conduit par Kari Steindal8 selon qui gué et que la dynamique du plan s’est lourds à franchir. Ajoutons que les budgets « une société capable de faire face à l’au- La France condamnée par le Conseil essoufflée. Il est pourtant urgent de pour- suivre et de passer à une vitesse supérieure. en ce domaine, parce qu’ils sont limités, doivent d’autant plus être employés en direction de prises en charge adaptées, tisme est capable de répondre à toutes les autres formes de handicaps ». de l’Europe : quels résultats ? La réclamation collective n’a en effet per- mis que de passer du point mort à la pre- mière. Les progrès sont encore trop lents comme l’a d’ailleurs requis le Conseil de l’Europe dans sa décision de 2003. Dans ce contexte, la récente proposition de loi Grâce aux travaux de ce comité, le Conseil des ministres du Conseil de l’Europe a adopté en 2009 une recommandation sur pour les familles en attente de solutions. du député français Daniel Fasquelle vi- l’éducation et l’intégration sociale des en- On peut toutefois se féliciter des premières sant à l’arrêt du financement public des fants et des jeunes atteints d’autisme9. Ce avancées et de l’effet déclencheur que l’ac- thérapies psychanalytiques (qui ne sont texte, qui vise expressément la décision u Le grave retard de la France malgré un Condamnée en 2003, la France a, dès tion d’Autisme Europe a eu. Dans l’attente ni scientifiques ni éducatives) doit être du Comité européen de 2003, fixe 18 ob- débat national vieux de plus de vingt ans 2004, mis en place un premier plan au- des prochaines conclusions du Comité eu- félicitée et nécessitera d’être à nouveau jectifs à l’ensemble des Etats membres du sur les stratégies pertinentes de prise en tisme pour la période 2005-2007. Si da- ropéen des droits sociaux qui doivent être présentée. Conseil de l’Europe. Cette recommanda- charge des personnes autistes. vantage de places adaptées ont été créées rendues fin 2012, il faut espérer que les ré- Il importe, en conclusion, de souligner tion souligne aussi que les Etats doivent u L’exception française quant à la défini- dans le cadre de ce plan, il n’a marqué centes positions de la HAS et de l’ANESM la portée de la réclamation collective sur non seulement veiller à ce que les per- tion de l’autisme, toujours restrictive par qu’une première étape, les carences étant sur les modes de prise en charge des per- la scène européenne. Parce que l’action sonnes autistes ne subissent aucune discri- rapport à celle de l’Organisation mon- loin d’être comblées. L’essentiel de ce sonnes autistes, ne recommandant plus les d’Autisme Europe a été la première ac- mination dans les domaines de l’éducation, diale de la santé. plan a probablement été de nouvelles re- approches psychanalytiques - ces traite- tion collective de défense des droits des de la protection sociale et d’autres secteurs u L’exclusion des personnes autistes, commandations professionnelles pour le ments inappropriés visés par le Conseil de personnes handicapées en Europe, elle a de l’action publique, mais aussi assurer par rapport aussi aux autres personnes dépistage et le diagnostic retenant enfin l’Europe dans sa décision de 2003 -, per- été particulièrement mise en lumière par l’égalité des chances et mener des actions handicapées. la définition de l’autisme de l’OMS. A ce mettront à leur tour une avancée notable7. le Conseil de l’Europe et par l’Union eu- éducatives adaptées. Ce, conformément u Rappelant que la Charte sociale exige titre, mais à ce titre seulement, il était mis ropéenne. Cette action, qui a donné lieu à aux instruments du Conseil de l’Europe et la création et le maintien d’institutions fin à l’exception française. En effet, à ce jour encore, sur la scène eu- une décision en 2003, année européenne à la Convention des Nations Unies relative ou de services adéquats et suffisants pour ropéenne, lorsque la situation française est des personnes handicapées, s’est claire- aux droits des personnes handicapées. assurer l’éducation des enfants comme Malgré ce plan, le Comité européen des comparée à celle de pays européens voi- ment inscrite dans la poursuite de l’amé- Du côté de l’Union européenne, l’action des adultes, la France doit prendre non droits sociaux du Conseil de l’Europe n’a sins, notamment l’Espagne, on constate lioration, dans toute l’Europe, des droits d’Autisme Europe, qui assure aussi la seulement des initiatives juridiques mais pas manqué d’observer à très juste titre, que ce retard n’est pas seulement causé par fondamentaux des personnes handicapées, vice-présidence du Forum européen des Il y a dix ans, en 2002, Autisme Europe1 surtout des initiatives concrètes pour per- à deux reprises4, en 2007 et en 2008, que des contraintes budgétaires, mais aussi par et tout particulièrement des droits de celles personnes handicapées, est très soutenue saisissait le Comité européen des droits mettre le plein exercice du droit à l’édu- la France ne répondait malheureusement la force d’inertie opposée par l’approche qui sont le plus lourdement handicapées. – politiquement et financièrement – par la sociaux2 du Conseil de l’Europe d’une cation des personnes autistes. toujours pas à ses obligations5. En fait, psychanalytique qui ne laisse pas sa place Commission européenne. Cette dernière réclamation collective3 contre la France. u Malgré la complexité et le coût qu’im- le Comité a principalement noté, mal- aux autres méthodes éducatives ayant fait Les politiques européennes en faveur de reconnaît la qualité des travaux de cette Cette réclamation dénonçait la non plique le respect de ce droit, la France gré quelques avancées, le retard pris à preuve de leur efficacité depuis maintenant l’autisme association, indispensable à la défense des prise en charge éducative des personnes doit, au nom de l’obligation de discrimi- la création effective de places adaptées : 40 ans. Sur la scène européenne, comme droits des personnes autistes, qui a su ga- autistes en France, faute d’intégra- nation positive, se fixer dorénavant une les autorisations étaient données mais les d’ailleurs sur la scène internationale, la Du côté du Conseil de l’Europe, la ré- gner depuis 30 ans l’estime et la confiance tion en classes ordinaires, et en raison « échéance raisonnable », pour réaliser financements ne venant pas, ces places France fait toujours figure d’exception à ce clamation collective a permis la mise en des professionnels au plan international, du manque dramatique d’institutions des « progrès mesurables ». n’existaient pas dans les faits. titre. Les contraintes budgétaires sont une place, en 2004, du Comité d’experts sur au-delà des frontières de l’Europe. éducatives adaptées. u Enfin, parce que le principe de non discrimination interdit toutes les formes Le Comité a rappelé à la France que les 6 Rapport de Valérie Létard, Ancienne Ministre, Sénatrice du Nord à Roselyne Bachelot, Ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, Décembre 2011. Début 2004, le Conseil de l’Europe rendait de discrimination, même indirecte, que mesures engagées devaient répondre aux 7 Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements, Recommandations : Autisme et autres troubles publique la décision du Comité européen peuvent notamment être les traitements trois critères suivants : (i) un délai raison- envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012. des droits sociaux du 4 novembre 2003 inappropriés des personnes autistes, la nable ; (ii) des progrès mesurables ; et (iii) 8 Kari Steindal pédagogue, conseillère principale au sein du département « autisme » du Réseau National de l’Austisme de Norvège à l’Université d’Oslo. concluant à la violation par la France de France doit opérer des choix et utiliser les un financement compatible avec l’utilisa- 9 Recommandation CM/Rec (2009)9 du Comité des Ministres aux Etats membres sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes ses obligations définies par la Charte so- ressources de la manière la plus adaptée tion maximale des ressources disponibles. atteints de troubles du spectre autistique, adoptée par le Comité des Ministres le 21 octobre 2009. ciale européenne à l’égard des personnes pour répondre à leurs besoins. Force était de constater que ces trois cri- autistes. tères n’étaient pas satisfaits malgré une Quelle a été la portée de la réclamation situation toujours très préoccupante. Autisme-Europe est une association internationale Cette décision devait changer le sort des collective d’Autisme Europe et de la dé- personnes autistes en France, et au-delà, cision du Conseil de l’Europe ? Entre temps, le gouvernement français dont le principal objectif est de défendre les droits des personnes atteintes d’autisme le sort des très nombreuses personnes han- mettait en place un second plan autisme et de leurs familles et d’aider à améliorer leur qualité de vie. dicapées qui ne bénéficiaient pas de l’édu- La portée de l’action initiée par Autisme pour la période 2008-2010 tourné vers plus La mission d’Autisme-Europe est d’améliorer la vie des personnes autistes en faisant valoir leurs droits, notamment en : cation à laquelle elles avaient droit. La Europe est loin d’être négative, même si de créations de places, vers une meilleure décision du Comité européen des droits le chemin à parcourir pour parvenir à une formation des professionnels, et vers plus u représentant les personnes autistes auprès de toutes les institutions de l’Union Européenne, sociaux soulignait notamment les points situation pleinement satisfaisante reste de prises en charge éducatives. Les ré- u favorisant la sensibilisation aux thèmes de la prise en charge adaptée, de l’éducation et de la santé des personnes autistes, suivants : encore long. sultats de ce plan sont toutefois mitigés u favorisant l’échange d’informations, de bonnes pratiques et d’expériences. 1 Autisme Europe était représentée par Evelyne Friedel, maman d’un jeune autiste, et avocat au Barreau de Paris, intervenant à titre bénévole. Evelyne Autisme-Europe constitue un réseau européen qui assure une coordination efficace entre plus de 80 associations membres de parents de a été présidente d’Autisme Europe de 2008 à fin 2011, et en est aujourd’hui la vice-présidente. personnes atteintes d’autisme dans 30 pays européens, les gouvernements et les institutions européennes internationales. 2 Le Comité européen des droits sociaux est chargé de contrôler le respect de la Charte sociale européenne, qui a valeur de traité et définit les droits de Afin de mettre en œuvre ses objectifs et d’influer sur les politiques européennes, Autisme-Europe a construit des alliances stratégiques l’Homme collectifs dont le droit à l’éducation (à ne pas confondre avec la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne). avec différents partenaires scientifiques et sociaux. 3 La procédure de réclamation collective peut être intentée par les organisations internationales, comme Autisme Europe, bénéficiant du statut Autisme-Europe est membre fondateur du Forum européen des personnes handicapées et de la Plateforme européenne des ONG sociales. participatif auprès du Conseil de l’Europe. Autisme-Europe a aussi établi un dialogue constructif avec les institutions européennes de l’Union européenne, et du Conseil de l’Europe 4 Le Comité européen des droits sociaux qui a pour mission de juger la conformité du droit et de la pratique des Etats parties à la Charte sociale - auprès duquel elle dispose d’un statut participatif - ainsi qu’avec l’Organisation mondiale de la santé. européenne conduit cette mission non seulement dans le cadre des réclamations collectives mais aussi suite aux rapports que les Etats doivent rendre à intervalle régulier. Les conclusions du Comité de 2007 et de 2008 ont été rendues dans le cadre de cette seconde procédure. Le Comité avait Autisme-Europe a.i.s.b.l. indiqué dans sa décision de 2003 qu’il suivrait avec attention la mise en œuvre des mesures destinées à remédier à la situation qu’il avait condamnée. Rue Montoyer 39 bte 11, B-1000 Bruxelles - Tel. : 0032 (0) 2.675.75.05 - Fax : 0032 (0) 2.675.72.70 5 Comité européen des droits sociaux, Conclusions France, voir pp. 27-29 des conclusions de 2007 et pp. 20-21 des conclusions de 2008. Email : secretariat@autismeurope.org - Web Site : http://www.autismeurope.org

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