Tribunes parlementaires-europeennes-autisme-avril-2012

TribunesParlementairesE u r o p é e n n e sNuméro spécial © JB Mariou © JB MariouL’autisme,Grande CauseNationale 2012 © JB Mariou Avril 2012

Remerciements 3Ce numéro spécial est conçu pour aider à une plus justecompréhension des réalités et des besoins de l’autisme en France.Il présente également l’état des lieux des solutions existantespour un meilleur accompagnement des personnes autistes,enfants et adultes, tout au long de leur vie.Ces travaux reposent sur l’expertise des personnalitésquotidiennement investies et engagées dans une causequi mérite bien davantage d’attention, de soutien et de mobilisation.Tribunes Parlementaires Européennes remercie :• le Collectif Autisme pour son précieux soutienet toutes les personnalités présentes au sommairede ce dossier pour leur confianceet leur disponibilité.• ses partenaires qui, par leur générosité,ont rendu possible la réalisationde ce numéro.La rédaction © JB Mariou

Sommaire Sommaire Tribunes Un accompagnement adapte tout au long de la vie Parlementaires • Le dispositif français d’accompagnement tout au long de la vie D’importants retards à combler ............................................................................................................................................................................... P 22 E u r o p é e n n e s • Construire l’avenir d’un enfant différent ................................................................................................................................................. P 25 Par Christel Prado, Présidente de l’Unapei • La France doit donner aux personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme un réel accès aux droits fondamentaux .......................................................................... P26 Par Jean Claude Ameisen, Président du comité d’éthique et du comité scientifique L’autisme, Grande Cause Nationale 2012 de la Fondation internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap • L’implication de la CNSA dans le plan Autisme 2008-2010 ................................................................................. P27 Par Luc Allaire, Directeur de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie Editoriaux • Pourquoi investir dans l’accompagnement des personnes autistes ? ......................................... P28 • Un rassemblement large pour renverser les préjugés . .................................................................................................... P6 Un entretien avec Philippe Calmette, Directeur Général de la FEGAPEI Par Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux Solidarités (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées) et à la Cohésion Sociale • L’autisme : de nouveaux champs de progrès grâce aux familles ............................................................. P29 • L’autisme, une Grande Cause Nationale ........................................................................................................................................................ P7 Par Louis-Georges Barret, Avocat Par Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais, Président du Groupe d’études parlementaire sur l’Autisme • « Un Club, Un Autiste », le rugby citoyen ..................................................................................................................................................... P30 Par Julien Schramm, père de Baptiste, fondateur de « Un Club, Un Autiste » • La Fondation Orange, plus de vingt ans d’engagement en faveur de l’autisme ................... P31 Un enjeu de societe et de sante publique Un entretien avec Pascale Paturle, Fondation Orange • Autisme, entre méconnaissances et préjugés P9 Pour une politique globale en faveur de l’autisme ................................................................................................................................... • Les personnes autistes sont des citoyens comme les autres .......................................................................... P 12 Un entretien avec Vincent Gerhards, Président d’Autistes sans Frontière • Le plan autisme 2008-2010 Et demain ? .................................................................................................................................................... P32 et du Collectif Autisme • L’évaluation du plan autisme, quels enseignements ? .................................................................................................. P36 • Plus de moyens pour accompagner le plan autisme ....................................................................................................... P 13 Par Valérie Létard, Sénatrice du Nord Par Marcel Hérault, Président de la Fédération Française Sésame Autisme • Les départements et la prise en charge de l’autisme P 37 • La France condamnée par le Conseil de l’Europe : quels résultats ? ..................................................................................................... . .............................................. P 14 © JB Mariou Par André Montané, Vice-Président du Conseil Général de l’Ariège, Par Evelyne Friedel, Vice-Présidente d’Autisme Europe Membre de la Commission « politiques sociales et familiales » de l’Assemblée des Départements de France (ADF) • L’Europe sera l’avenir de l’autisme français… .............................................................................................................................. P 16 Par Xavier Grosclaude, Vice-Président de Fenêtre sur l’Europe • Les attentes des familles . ........................................................................................................................................................................................................... P 38 Par Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France • Des voies innovantes pour préparer l’avenir .................................................................................................................................. P 40 Les perspectives et les espoirs de la recherche Par Bertrand Jacques, Administrateur de la Fondation Autisme Agir et Vivre l’Autisme Sous l’égide de la Fondation de France • Progresser dans la compréhension des mécanismes de l’autisme Mieux cerner les causes et améliorer l’accompagnement................................................................................... P 17 • Notre pays doit être au rendez-vous de la dignité humaine . ......................................................................... P 42 Un entretien avec Gwendal Rouillard, Député du Morbihan, • Etat des connaissances dans l’autisme ........................................................................................................................................................ P 20 Membre du Groupe d’études parlementaire sur l’autisme Par le Docteur Nadia Chabane, Pédopsychiatre à l’Hôpital Robert Debré • De grandes injustices dans la non prise en compte des personnes autistes ................ P 21 Un entretien avec Michel Favre, Président de l’Association Pro Aid Autisme, Directeur de Recherches INSERM à l’Institut Pasteur Tribunes Parlementaires Européennes© • 3, rue Catulle Mendès - 75 017 Paris • Tél. : (33)1 42 12 02 03 Fax : (33)1 42 12 07 90 • SARL au capital de 6 000 euros • RCS Paris 523 225 514 • Directeurs de la Publication : Gérald Martinez, Hervé Fleureau • Directeur de la Rédaction, Rédacteur en Chef : Marie Marcelin © JB Mariou Conception, Infographie : Christophe Le Nours • Imprimé en France • ISSN 2116-2611 • Prix au numéro : 12€ La reproduction des textes, dessins et photographies publiés dans ce numéro est strictement interdite. Ils sont la propriété de Tribunes Parlementaires Européennes qui se réserve tous droits de reproduction dans tous les pays du monde. Les documents reçus ne sont pas rendus (sauf demande) et leur envoi implique l’accord de leur auteur pour leur libre publication.

’’ ’’6 Editorial Editorial 7 Par Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale Par Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais, Président du Groupe d’études parlementaire sur l’Autisme Un rassemblement large L’autisme, une Grande Cause Nationale pour renverser les préjugés La tenue le 12 janvier dernier des 1ères psychanalytique qui n’ont plus lieu d’être Rencontres Parlementaires sur l’Au- dans notre pays. En effet, la conception tisme, que j’ai eu le plaisir d’organiser, psychanalytique de l’autisme a été res- a déjà permis de mettre toutes ces ques- ponsable de l’errance de notre pays dans au cœur de la politique du handicap que espoirs immenses des familles. C’est tions sur le devant de la scène et d’attirer l’accompagnement de nos concitoyens nous pourrons envisager de véritables l’enjeu du nouveau plan autisme sur lequel encore un peu plus l’attention des médias autistes. Or, de nombreuses formations progrès collectifs. le gouvernement travaille actuellement. et des pouvoirs publics sur le sujet. des professionnels de santé enseignent encore des méthodes de prise en charge Depuis le vote de la loi du 11 février Ce plan devra bien sûr s’appuyer sur de L’Autisme, ou plutôt les « troubles du d’inspiration psychanalytique, alors que 2005 que j’ai eu l’honneur de porter, nombreux acquis. Ce sont les Centres spectre autistique », touchent aujourd’hui les méthodes éducatives et comporte- notre combat pour les personnes avec Ressources Autisme qui, dans toutes environ 1 enfant sur 110, et concernent mentales utilisées avec succès partout autisme et leurs familles est celui de la les régions, ont vocation à structurer et près de 600 000 personnes en France. à l’étranger ont seules fait la preuve de participation sociale et de la citoyenneté. mettre en réseau les acteurs engagés dans 94 % des Français sous-estiment cette leur efficacité et qui permettent d’éviter le diagnostic, l’évaluation et l’accompa- prévalence ou ne la connaissent pas1. de nombreux placements en institutions Comme toute personne handicapée, les gnement. C’est une ouverture désormais De tous les troubles graves du dévelop- psychiatriques inadaptées et extrêmement personnes avec autisme ont le droit à un confirmée à des modes d’accompagne- pement, il est celui qui connaît la plus coûteuses. Le rapport du Conseil Econo- projet de vie et à des moyens de comment diversifiés. C’est une recherche qui A l’approche du 2 avril 2012, journée rapide expansion dans le monde. mique, Social et Environnemental sur le pensation pour le mettre en œuvre. La se développe dans des champs discipli- mondiale de sensibilisation à l’autisme, coût économique et social de l’autisme, prise en charge et l’accompagnement qui naires nombreux, de la psychiatrie à la c’est pour moi un grand honneur que Mais plus qu’un évident sujet de santé qui devrait paraître en septembre pro- leur sont proposés ne peuvent en aucune génétique et même dans le champ des de pouvoir introduire ce dossier spécial publique, l’autisme touche à des enjeux chain, est à ce sujet extrêmement attendu. Tous les deux ans, le 2 avril, la journée façon se résumer au soin. maladies infectieuses. Ce sont enfin des consacré à l’autisme, sujet sur lequel je de dignité et des droits de l’Homme. mondiale de l’autisme appelle à la mo- lieux et instances de concertation comme m’investis depuis plusieurs années. La situation des personnes autistes en Le manque de dépistage précoce fait en bilisation de par le monde en faveur Bénéficiant des efforts importants réalisés le comité national autisme. France constitue en effet un scandale hu- outre perdre un temps précieux : alors de toutes ces personnes et ces familles par l’Education natio- Ayant interpelé le gouvernement à plu- main et sanitaire devant lequel notre pays qu’on peut repérer les premiers signes dont le cours de la vie a été percuté par nale, les enfants autistes sieurs reprises sur la nécessité de faire ne peut plus rester aveugle. Elle est en dès 18 mois et poser un diagnostic entre l’autisme. ou atteints de troubles en- de l’Autisme une priorité nationale, je effet dramatique et conduit bien souvent à 2 et 3 ans, le dépistage intervient en vahissants du développe- ne peux que me réjouir de l’obtention du de la maltraitance, comme le mentionnait moyenne à 6 ans. En 2012, la France n’a pas attendu le dé- ment sont de plus en plus label « Grande Cause » pour l’année 2012 le Comité Consultatif National d’Ethique Cela s’explique par le fait que nos pro- but du printemps pour mettre l’autisme nombreux à être scolari- grâce au dossier porté par le mouvement dans un avis de décembre 2007. fessionnels de santé ne sont pas formés à la une de son actualité politique. Alors sés en milieu ordinaire. « Ensemble pour l’Autisme ». à l’autisme et encore moins à la recon- que s’achevait le plan autisme 2008-2011, Alors que le ministère de Les enfants autistes sont non scola- naissance de ses symptômes, souvent le Premier Ministre a fait de l’autisme l’Education nationale en Le groupe d’études parlementaire que j’ai risés à 80 % alors que la plupart pour- confondus avec d’autres pathologies. la Grande Cause Nationale 2012, mar- recensait 2 000 en 2004, créé en mai dernier regroupe déjà plus rait, moyennant un accompagnement quant la nécessité d’un véritable sursaut ils seraient 25 000 en de 100 membres et a fait procéder à plu- spécialisé, y faire d’énormes progrès et Quant à la recherche sur l’autisme, les fi- collectif face à une réalité qui concerne 2011-2012. sieurs auditions d’acteurs clés du milieu apprendre à compenser leur handicap et nancements y étant consacrés sont encore aujourd’hui un enfant sur 150 et d’un ras- de l’autisme en France : associations ou à devenir autonomes, et alors que la loi bien maigres, malgré des équipes natio- semblement large pour renverser les pré- Et lorsque l’enfant ne professionnels dans le cadre de l’élabo- Handicap du 11 février 2005 reconnaît à nales de chercheurs extrêmement com- jugés qui entourent et entravent encore la peut trouver à l’école ration des recommandations de bonne tout enfant porteur de Handicap le droit pétentes, ayant entre autre découvert les vie quotidienne des milliers de familles l’accompagnement dont © JB Mariou pratique de la Haute Autorité de Santé en d’être inscrit dans l’école la plus proche premiers gènes impliqués dans l’autisme. ainsi fragilisées. il a besoin, c’est l’école matière d’autisme, rendues publiques le de son domicile. qui doit venir à lui dans les établisse- Ce plan devra surtout incarner un véri- 8 mars dernier. Quant aux adultes, n’ayant pour la plu- Les chantiers sont donc nombreux, et Cette Grande Cause Nationale, elle est ments médico-sociaux. C’est ainsi que le table pas en avant, voire un tournant, en part pas bénéficié des prises en charge l’attention du grand public, des médias et la reconnaissance du travail des associa- plan autisme 2008-2011 a porté la créa- affirmant le principe de nouveaux modes Un numéro spécial consacré à l’au- adaptées dans leur jeunesse, leur état des pouvoirs publics est plus que jamais tions qui, depuis des années, ont suscité, tion de places supplémentaires dans les de collaboration entre les acteurs, acteurs tisme était grandement attendu, tant les s’est fortement dégradé avec l’âge. Beau- focalisée sur le sujet. porté et accompagné toutes les grandes établissements et services. 187 millions du soin et acteurs de l’accompagnement, problématiques sanitaires, financières, coup restent à la charge des familles à vie évolutions dans la prise en compte de ce d’euros ont été consacrés à l’augmenta- pouvoirs publics et associations, familles humaines et sociales liées à ce trouble et sans solution d’accompagnement ou L’année 2012 est donc l’occasion, je handicap si particulier. tion des capacités d’accueil, finançant et professionnels. du développement encore mal connu se retrouvent placés dans des institutions l’espère de tout cœur, de faire enfin évo- 4 100 places nouvelles, et 20 millions sont nombreuses et tant les polémiques inadaptées. luer les mentalités et les pratiques pro- Les parlementaires français se sont aussi d’euros ont permis l’expérimentation Après un premier plan autisme 2005- actuelles enflent sur les réseaux sociaux et fessionnelles dans le monde de l’autisme résolument engagés dans ce mouvement de nouveaux modèles de prise en charge 2008 qui a structuré les ressources mobi- dans la presse. Le scandale est également financier, dans en France. sous l’égide du groupe d’études présidé fondés sur l’apport des méthodes com- lisables au niveau régional comme natio- Qu’est-ce que l’autisme exactement ? Où la mesure où notre système de sécurité par le député Daniel Fasquelle. portementales. La Haute Autorité de nal, leur donnant la visibilité nécessaire, en est-on de la recherche sur ce trouble sociale, déjà en grande difficulté, rem- Parce que nos concitoyens autistes sont Santé vient d’en reconnaître le bien après un second plan qui, entre 2008 et envahissant du développement ? Com- bourse des méthodes non évaluées scien- des personnes avec les mêmes droits que Si la science et la médecine sont bien fondé. 2011, a consolidé le socle de connais- ment mieux le dépister ? Comment ac- tifiquement. La généralisation des mé- nous tous, ne les laissons pas en marge de sûr appelées à nous apporter à la fois les sances et ancré l’esprit d’ouverture, la compagner nos concitoyens autistes au thodes éducatives et comportementales, notre société ! connaissances nécessaires et encore man- Un tel mouvement doit évidemment France est prête à relever le défi de l’in- plus près de leurs besoins ? Quelles po- seules recommandées par la Haute Au- quantes pour être véritablement efficaces être poursuivi et amplifié pour que notre clusion sociale de nos compatriotes avec litiques publiques est-il urgent de mettre torité de Santé, doit se faire d’urgence, 1 sondage Opinion Way / Ensemble pour face à ce fléau, c’est par un ancrage résolu pays soit à la hauteur des attentes et des autisme. en place ? au dépend des pratiques d’inspiration l’Autisme de mars 2012

Un enjeu de societe et de sante publique 9 Structurer ou renforcer vos Autisme, Structurer ou renforcer voscompétences informatiques est devenu vital pour votre vos compétences informatiques est devenu vitalou renforcer vos Structurer ou renforcer Structurer pour votre entre méconnaissances et préjugésactivité et votre informatiques est devenu vital pour votre compétences croissance… activité et votre croissance… devenu vital pour votre compétences informatiques est activité et votre croissance… activité et votre croissance… Mais comment y parvenir Confondu à tort avec le handicap mental, souvent assimilé en France à une psychose infantile, Mais comment y parvenir l’autisme n’est reconnu que depuis 2010 par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme un troublesans surinvestir plus de personnel Maisn’en nécessitent les que comment y y parvenir Mais comment parvenir envahissant du développement (TED). En France, l’autisme a ainsi longtemps été assimilé à des sans surinvestir plus de personnel que n’en nécessitent lesmissions à accomplir ?de personnel que n’en nécessitent les problèmes psychologiques liés aux relations avec les parents durant la petite enfance. Et l’approche missions à accomplir de personnel que n’en nécessitent les sans surinvestir plus ? sans surinvestir psychanalytique de l’autisme a constitué l’une des erreurs majeures de l’histoire de la neuropsychiatrie missions ààaccomplir ? missions accomplir de l’enfant. Bénéficiant pour l’année 2012 du label Grande Cause Nationale, l’autisme, qui touche aujourd’hui près de 600 000 personnes à des degrés divers en France, peut espérer sortir enfinVous n’avez pas d’informaticien…. Vous n’avez pas d’informaticien…. de l’anonymat politique et social grâce à une visibilité à la fois institutionnelle et médiatique. V avez un pas d’informaticien….VVous n’avezcollaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… ousous n’avezpas d’informaticien…. Vous avez un collaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… Vous avez un collaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… Vous avez un collaborateur mais souhaitez dérisquer son poste… nalyse jugeait que de mauvaises relationsNotre métier : mettre à disposition des ingénieurs et des techniciens informatiques entre les parents et leurs enfants pouvaient Notre métier : mettre àdisposition des ingénieurs desdes techniciens informatiques Notremétier mettre à disposition des ingénieurs et temps partagé informatiques disposition et en être responsables. Cette théorie, qui N leslesmétier : mettre àcollectivitésdes le le principe dutechniciens informatiques4dansotre mairies:et les collectivités seloningénieurs etdu des techniciens(de ½ à 4 dans mairies et les selon principe temps partagé (de ½ à culpabilisait les parents, n’a aujourd’hui plus cours, du moins en dehors de lajournées par semaine). collectivités selon lele principe du temps partagé (deà½ à 4 dans les mairies et les dans les mairies et les collectivités selon principe du temps partagé (de ½ 4 France, et la recherche travaille sur la journées par semaine). journées par semaine). génétique et la biochimie du cerveau. La journées par semaine). communauté scientifique internationale et l’OMS décrivent ainsi l’autisme comme un trouble du développement du cerveauAvec inSituPR2i, pendant sa période de maturation. Le cer- Avec inSituPR2i, fonction A vec inSituPR2i, veau ne fonctionnant pas correctement, les messages que les sens lui transmettent A• •• inSituPR2i,lala fonctionsans perdre enen flexibilité Internalisez flexibilité vec Internalisez la fonction sans perdre flexibilité Internalisez sans perdre en sont mal reçus ou mal interprétés. • •• Internalisezbonéquilibreentre perdre en flexibilité Trouvez le bonla équilibre la réduction des dépenses et celle des risques • Trouvez le bon fonction sansplus haut niveaudes dépenses et celle risques Trouvez en permanenceentre la la réduction dépenses et celle des des risques le équilibreduentre réduction des de compétences Malgré l’existence de caractéristiques • Bénéficiez bon •• Trouvez le en permanence entreplus haut niveau compétences celle des risques communes, les syndromes autistiques se • Bénéficiez coût équilibrepossession deniveaudes de compétences Bénéficiez en permanence du la haut réduction de dépenses et manifestent par une très grande hétéro- © JB Mariou • total de du plus Optimisez le en permanence du plus haut niveau de compétences votre informatique •• Bénéficiez le coût total de possession dede votre informatique généité. A un extrême, le handicap peut • Optimisez le coût total de possession votre informatique Optimisez L’autisme, un enjeu de société permettent de repérer le mal dans les dix-huit premiers mois de l’existence : être profond, avec une absence totale de communication verbale ; à un autre ex- • Optimisez le coût total de possession de votre informatique et de santé publique impression d’indifférence au monde so- trême, le langage très élaboré et précis Trouble précoce du développement, per- nore, absence ou rareté du sourire social, peut parfois être associé à des capacités sistant à l’âge adulte, l’autisme se mani- anomalies du regard, absence de geste intellectuelles hors du commun. feste par des difficultés dans les interac- d’anticipation (1er semestre), désintérêt Les capacités intellectuelles sont égale- tions sociales normales, l’altération de pour les personnes, intolérance au contact ment très variables d’un individu à l’autre la communication, le caractère limité, physique, attention difficile à fixer, regard – allant d’une intelligence supérieure à Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les ! ! répétitif et stéréotypé des comportements, difficile à capter, peu de réaction à la sé- un retard profond : 70 % des personnes Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les ! des intérêts et des activités. La prévalence de l’autisme n’est pas facile à estimer. paration (2ème semestre), peu de vocali- sations, indifférence aux stimuli, trouble autistes, tous TED confondus, selon la Haute Autorité de Santé, n’ont pas de re- Plus de 300 clients nous font déjà confiance, rejoignez-les ! Mais si l’on s’en tient aux classifications de la locomotion, anomalie du jeu (3ème tard mental. www.insitupr2i.fr www.insitupr2i.fr internationales, l’autisme et les TED as- semestre). Parallèlement, de nombreux C’est la raison pour laquelle, aujourd’hui, www.insitupr2i.fr sociés concernent, aujourd’hui, environ 1 travaux de recherche menés depuis les on parle davantage de TSA (Troubles du enfant sur 110, avec une proportion plus années 1990 ont montré une forte compo- Spectre Autistique). www.insitupr2i.fr importante de garçons (4 garçons pour sante génétique dans l’autisme : les gènes une fille). candidats concernent la formation pré- Une triste exception française inSITU PR2I PR2I – 26rue Gardenat Lapostol – 92150 Suresnes inSITU – 26 ter, ter, rue Gardenat Lapostol – 92150 Suresnes coce du système nerveux et la synthèse de SIRET 441 441 190 204 00053 – 92150 Suresnes SIRET 190 204 Lapostol inSITU PR2I – 26 ter, rue Gardenat 00053 Alors qu’il est possible de repérer les substances chimiques indispensables au Dans un avis rendu en décembre 2007, le SIRET 441 190 204 00053 inSITU PR2I – 26 ter, rue Gardenat Lapostol – 92150 Suresnes premiers signes de l’autisme dès 18 mois, bon fonctionnement du cerveau. Comité Consultatif National d’Ethique SIRET 441 190 204 00053 le dépistage intervient en moyenne à 6 dresse un constat alarmant de la situa- ans (Livre Blanc d’Autisme France). Reste que les causes de l’autisme ne sont tion des personnes atteintes d’autisme en Pourtant, les cliniciens disposent d’un pas, à ce jour, totalement élucidées. Dans France, longtemps considérées comme ensemble de symptômes précoces qui les années 1950, un courant de la psycha- « inéducables », impossibles à socialiser

10 Un enjeu de societe et de sante publique Un enjeu de societe et de sante publique 11 et incapables d’apprentissages. A l’an- traitements. La France a été condamnée des familles. Elles ont aussi conduit à nonce du diagnostic d’autisme de leur par le Conseil de l’Europe en 2004, 2007 une attention particulière à la souffrance enfant, les parents s’entendaient dire : et 2008 pour le non respect de ses obliga- des familles et à leur accompagnement, Quelques textes relatifs à l’autisme et aux troubles envahissants du développement « il n’y a pas grand-chose à faire ». Au tions d’accès à l’éducation à l’égard des contribuant ainsi à atténuer leur détresse. XIXème siècle, le même préjugé frappait enfants souffrant d’autisme, mais cela n’a u Lois, circulaire, décrets de la politique de l’autisme et des TED, pour que celle-ci ait du sens et de la quali- les sourds, considérés comme arriérés pas encore entraîné de changement signi- Depuis les années 1980, la classification - Circulaire interministérielle N°DGS/ promouvoir la mise en œuvre de réponses té. Le plan 2008-2010 répond à des enjeux mentaux et placés dans les asiles. ficatif dans la prise en charge éducative de internationale des syndromes autistiques DGCS/DGOS/CNSA/2011 validée le 8 adaptées aux besoins des personnes et de qualitatifs et quantitatifs forts, articulant ces enfants. comme « troubles envahissants du dé- avril 2011, relative à la diffusion régionale leurs familles, promouvoir le développe- résolument les champs éducatifs, pédago- Aujourd’hui encore, la France connaît, veloppement » a également conduit à du corpus commun de connaissances sur ment des centres de ressources autisme giques et sanitaires. Parmi les 30 présen- par rapport à de nombreux pays, en parti- La loi du 11 février 2005 pour l’égalité l’abandon de la théorie psychodyna- l’autisme et les troubles envahissants du sur l’ensemble du territoire. tées, ce plan comporte 5 mesures phares : culier anglo-saxons et d’Europe du Nord, des droits et des chances, la participation mique de l’autisme et de la notion de développement publié par la Haute Auto- élaborer un corpus de connaissances et un retard majeur. L’autisme évoque à tort et la citoyenneté des personnes handica- « psychose autistique » dans la quasi-to- - Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 rité de Santé en 2010, par la mise en œuvre développer la recherche, actualiser les une « maladie mentale », un « trouble pées, réaffirme le caractère obligatoire talité des pays, à l’exception de la France modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin de la formation de formateurs prévue à la contenus de la formation des profession- psychiatrique » et par conséquent des de l’inscription à l’école des enfants et de certains pays d’Amérique latine, où 1975 relative aux institutions sociales et mesure 5 du plan autisme 2008-2010. nels, qu’ils soient des champs sanitaires, « soins en priorité » dans des institutions souffrant de handicap. Mais, malgré la la culture psychanalytique exerce une in- médico-sociales et tendant à assurer une médico-sociaux ou éducatifs, diversifier sanitaires (hôpital psychiatrique). Ce sont création de Classes d’inclusion scolaire fluence particulièrement importante dans prise en charge adaptée de l’autisme. - Circulaire n°DGAS/3C/2010/05 du 5 les méthodes de prise en charge inno- les médecins psychiatres qui continuent (CLIS) dans l’enseignement primaire, la pratique psychiatrique. janvier 2010 relative à la mise en œuvre - Circulaire AS/EN n°95-12 du 27 avril vantes, mettre en place un dispositif d’an- à être les maîtres d’œuvre de la prise en d’Unités localisées d’inclusion scolaire de la mesure 29 du plan autisme 2008- 1995 relative à la prise en charge théra- nonce du diagnostic qui permet l’orien- charge où l’accès à l’éducation et à la sco- (ULIS) dans l’enseignement secondaire, D’une manière générale, la France est 2010 « Promouvoir une expérimentation peutique, pédagogique, éducative et à tation et l’accompagnement des familles, larisation est souvent considéré comme et la création de postes d’Auxiliaires de confrontée à un problème culturel et so- encadrée et évaluée de nouveaux mo- l’insertion sociale des enfants, adoles- renforcer l’offre d’accueil. accessoire. Ainsi beaucoup d’enfants au- vie scolaire (AVS), cette inscription à cial majeur : la très grande difficulté, dèles d’accompagnement ». La création cents et adultes atteints d’un syndrome tistes sont dirigés vers l’hôpital plu- voire la réticence à accompagner, - Plan 2005-2006 de structures expérimentales concourt, à autistique. tôt que vers l’école et leurs besoins à donner accès à l’éducation, et à L’objectif du gouvernement est d’accélé- la demande des familles, à la diversifica- spécifiques d’apprentissage sont permettre l’insertion sociale des rer la montée en puissance des mesures de tion et à la spécificité de l’offre d’accueil peu reconnus. Les conflits théo- enfants et des adultes souffrant de diagnostic, de prise en charge et d’accom- et d’accompagnement pour les enfants et riques qui ont opposé, pendant plus maladies et handicaps altérant les pagnement des personnes atteintes d’au- adolescents avec autisme ou autre TED et de vingt ans, ceux qui voyaient dans capacités de communication, et tisme. Le volet médical de ces mesures doit notamment permettre l’introduction l’autisme un dysfonctionnement d’une manière plus générale, aux prévoit la mise en réseau de l’ensemble de méthodes d’interventions encore peu dans la relation entre la mère et son enfants et aux personnes les plus des acteurs afin d’assurer une meilleure présentes en France bien que plus large- enfant, et ceux qui pointaient plutôt vulnérables. prise en charge des enfants et adultes ment développées à l’étranger. des facteurs génétiques, ont stérilisé autistes. les enjeux réels de l’autisme. Mais les choses commencent à - Circulaire DGAS, DGS, DHOS, 3C, changer. Pour preuve, de nouvelles 2005-124 du 08 mars 2005 relative à la u Les rapports fondateurs Malgré une succession de rapports, recommandations de bonnes pra- politique de prise en charge des personnes - Rapports de la Haute Autorité de Santé de recommandations, de circulaires © JB Mariou tiques de la Haute Autorité de atteintes d’autisme et de TED. Publique de 2010 et 2012 qui établissent et de lois depuis plus de 10 ans, Santé (HAS) en matière d’accom- Le texte constitue le point de départ un corpus de connaissances commun sur l’errance diagnostique et le défaut de l’école demeure encore trop souvent, pagnement des enfants et adolescents d’une relance qualitative et quantita- l’autisme et autres TED. prise en charge demeurent considérables, en raison d’un manque d’enseignants et autistes ont été rendues publiques le 8 tive de la politique en direction des per- © JB Mariou et la situation de la plupart des familles d’auxiliaires de vie scolaire formés, la mars dernier. La HAS donne enfin rai- sonnes et de leur famille. Il établit un - Rapport de l’Agence nationale de l’éva- reste dramatique. seule manifestation d’une scolarisation son aux parents, qui revendiquent depuis état des lieux réactualisé de la question u Plans autisme luation et de la qualité des établissements Pourtant, une certitude fait aujourd’hui fictive, traduisant une tendance dans de nombreuses années la possibilité de et des réponses qui peuvent y être ap- - Plan 2008-2010 et services sociaux et médicosociaux l’unanimité : une personne avec autisme notre pays à penser que la reconnaissance recourir à des stratégies éducatives ou portées. Il intervient par ailleurs dans un La période 2005-2007 a constitué un (ANESM) paru en janvier 2010 qui éla- peut progresser et apprendre toute sa vie ; symbolique d’un droit peut tenir lieu de comportementales. contexte de grands changements institu- temps de débats intenses dans les milieux bore des « critères de qualité des interven- l’autisme n’est pas un handicap figé ou substitut à un accès réel à ce droit. Dans tionnels et administratifs : mise en œuvre associatifs autant que dans les milieux tions en direction des personnes autistes une sentence à vie. Les symptômes les des pays européens tels que la Suède et Cependant, contrairement aux attentes des des dispositions de la loi de rénovation professionnels et scientifiques, témoi- pour assurer la dignité des personnes et plus invalidants peuvent considérable- l’Italie, ce droit à l’éducation des en- associations, la HAS ne fait que recon- de l’action sociale et médico-sociale, loi gnant de la force des attentes pour que lutter contre les dérives et les pratiques ment s’atténuer, voire presque dispa- fants souffrant de handicap s’est ancré naître que la « pertinence » des approches relative à l’égalité des droits et des soit mise à la disposition des personnes dangereuses ». raître dans certains cas. Une intervention dans la réalité. En Italie, lorsqu’un en- psychanalytiques n’est pas démontrée. En chances, la participation et la citoyenneté autistes et de leurs familles toute la di- - Avis du Comité Consultatif National éducative ciblée et précoce augmente fant souffrant de handicap intellectuel ou conséquence, elle ne les range pas parmi des personnes handicapées, création de la versité des réponses aux problématiques d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de considérablement les chances de progres- de communication est inscrit et accueilli les méthodes non recommandées mais caisse nationale de solidarité pour l’auto- complexes de l’autisme et des troubles la Santé de 2007 sur la situation en France sion d’un enfant autiste ; la scolarisation dans une classe, l’effectif de la classe est dans les « interventions globales non nomie, rôle croissant des départements, envahissants du développement. La loi des personnes, enfants et adultes, atteintes en milieu ordinaire, en le socialisant et en automatiquement divisé par deux, et l’en- consensuelles ». La HAS se déclare éga- du 11 février 2005 a donné un nouveau d’autisme. le stimulant, renforce ses chances. seignant se voit adjoindre un deuxième lement formellement opposée au packing, fondement à ces perspectives, en permet- enseignant spécialisé. technique d’enveloppements humides tant l’émergence de questions de fond : - Rapport parlementaire de Jean-Fran- C’est pourquoi, éducation et scolari- contre laquelle la plupart des associations comment donner toutes leurs chances aux çois Chossy de 2003 sur la situation des sation des enfants autistes doivent être L’émergence, dans les années 1970, d’une de parents s’élèvent violemment depuis personnes autistes, dès le plus jeune âge personnes autistes en France. Il propose prioritaires. nouvelle conception organique, neurobio- plusieurs années. et tout au long de leur vie ? Comment un panorama de propositions concrètes, logique de l’autisme, considéré comme un apporter les moyens de compensation visant à apporter des éléments de réponse Une Directive européenne rappelle le « trouble envahissant du développement » Ces recommandations sont une étape de de ce handicap pour donner aux per- et de réflexion aux difficultés des familles droit des personnes atteintes d’autisme à a conduit, en particulier dans les pays premier ordre pour tous ceux qui luttent sonnes la possibilité de trouver leur place et des personnes touchées par le syndrome accéder à une prise en charge adaptée, à anglo-saxons et les pays d’Europe du en faveur de la généralisation des mé- © JB Mariou tout en reconnaissant leur singularité ? autistique. Sur la base de témoignage des une éducation appropriée, à une assistance Nord, au développement de programmes thodes éducatives et comportementales, Comment aménager l’environnement hu- personnes directement concernées, le qui respecte leur dignité, sans discrimina- radicalement nouveaux d’accompagne- augurant sans doute une ère nouvelle dans mise en place des maisons départemen- main et social, les milieux de vie pour une rapport aborde de nombreux domaines, tion, à l’intégration sociale, à la protection ment, d’insertion sociale, et de prise en l’accompagnement de l’autisme. tales des personnes handicapées, etc. Les progression optimale vers l’autonomie ? du diagnostic souvent trop tardif à la re- de leurs droits fondamentaux, à une infor- charge précoce, éducative, psychologique objectifs de la relance de cette politique Elle a tracé de nouvelles voies par la sco- cherche sur le syndrome en passant par la mation honnête concernant les traitements et thérapeutique des enfants dans le cadre Sources : Inserm, Institut Pasteur, Comité sont articulés autour de trois axes : confor- larisation des enfants handicapés, tout en vie quotidienne familiale, l’intégration des dans leur diversité, et à un accès à ces d’une participation active des parents et Consultatif National d’Ethique ter durablement le pilotage et l’animation imposant, de fait, de nouvelles exigences autistes ou encore la maltraitance.

’’14 Un enjeu de societe et de sante publique Un enjeu de societe et de sante publique 15 comme le reconnaît Valérie Létard6, qui chose, les obstacles « idéologiques » face l’éducation et l’intégration des enfants au- Par Evelyne Friedel, Vice-Présidente d’Autisme Europe souligne que nous sommes au milieu du aux réalités scientifiques sont encore plus tistes, conduit par Kari Steindal8 selon qui gué et que la dynamique du plan s’est lourds à franchir. Ajoutons que les budgets « une société capable de faire face à l’au- La France condamnée par le Conseil essoufflée. Il est pourtant urgent de poursuivre et de passer à une vitesse supérieure. en ce domaine, parce qu’ils sont limités, doivent d’autant plus être employés en direction de prises en charge adaptées, tisme est capable de répondre à toutes les autres formes de handicaps ». de l’Europe : quels résultats ? La réclamation collective n’a en effet permis que de passer du point mort à la pre- mière. Les progrès sont encore trop lents comme l’a d’ailleurs requis le Conseil de l’Europe dans sa décision de 2003. Dans ce contexte, la récente proposition de loi Grâce aux travaux de ce comité, le Conseil des ministres du Conseil de l’Europe a adopté en 2009 une recommandation sur pour les familles en attente de solutions. du député français Daniel Fasquelle vi- l’éducation et l’intégration sociale des en- On peut toutefois se féliciter des premières sant à l’arrêt du financement public des fants et des jeunes atteints d’autisme9. Ce avancées et de l’effet déclencheur que l’ac- thérapies psychanalytiques (qui ne sont texte, qui vise expressément la décision u Le grave retard de la France malgré un Condamnée en 2003, la France a, dès tion d’Autisme Europe a eu. Dans l’attente ni scientifiques ni éducatives) doit être du Comité européen de 2003, fixe 18 ob- débat national vieux de plus de vingt ans 2004, mis en place un premier plan au- des prochaines conclusions du Comité eu- félicitée et nécessitera d’être à nouveau jectifs à l’ensemble des Etats membres du sur les stratégies pertinentes de prise en tisme pour la période 2005-2007. Si da- ropéen des droits sociaux qui doivent être présentée. Conseil de l’Europe. Cette recommanda- charge des personnes autistes. vantage de places adaptées ont été créées rendues fin 2012, il faut espérer que les ré- Il importe, en conclusion, de souligner tion souligne aussi que les Etats doivent u L’exception française quant à la défini- dans le cadre de ce plan, il n’a marqué centes positions de la HAS et de l’ANESM la portée de la réclamation collective sur non seulement veiller à ce que les per- tion de l’autisme, toujours restrictive par qu’une première étape, les carences étant sur les modes de prise en charge des per- la scène européenne. Parce que l’action sonnes autistes ne subissent aucune discri- rapport à celle de l’Organisation mon- loin d’être comblées. L’essentiel de ce sonnes autistes, ne recommandant plus les d’Autisme Europe a été la première ac- mination dans les domaines de l’éducation, diale de la santé. plan a probablement été de nouvelles re- approches psychanalytiques - ces traite- tion collective de défense des droits des de la protection sociale et d’autres secteurs u L’exclusion des personnes autistes, commandations professionnelles pour le ments inappropriés visés par le Conseil de personnes handicapées en Europe, elle a de l’action publique, mais aussi assurer par rapport aussi aux autres personnes dépistage et le diagnostic retenant enfin l’Europe dans sa décision de 2003 -, per- été particulièrement mise en lumière par l’égalité des chances et mener des actions handicapées. la définition de l’autisme de l’OMS. A ce mettront à leur tour une avancée notable7. le Conseil de l’Europe et par l’Union eu- éducatives adaptées. Ce, conformément u Rappelant que la Charte sociale exige titre, mais à ce titre seulement, il était mis ropéenne. Cette action, qui a donné lieu à aux instruments du Conseil de l’Europe et la création et le maintien d’institutions fin à l’exception française. En effet, à ce jour encore, sur la scène eu- une décision en 2003, année européenne à la Convention des Nations Unies relative ou de services adéquats et suffisants pour ropéenne, lorsque la situation française est des personnes handicapées, s’est claire- aux droits des personnes handicapées. assurer l’éducation des enfants comme Malgré ce plan, le Comité européen des comparée à celle de pays européens voi- ment inscrite dans la poursuite de l’amé- Du côté de l’Union européenne, l’action des adultes, la France doit prendre non droits sociaux du Conseil de l’Europe n’a sins, notamment l’Espagne, on constate lioration, dans toute l’Europe, des droits d’Autisme Europe, qui assure aussi la seulement des initiatives juridiques mais pas manqué d’observer à très juste titre, que ce retard n’est pas seulement causé par fondamentaux des personnes handicapées, vice-présidence du Forum européen des Il y a dix ans, en 2002, Autisme Europe1 surtout des initiatives concrètes pour per- à deux reprises4, en 2007 et en 2008, que des contraintes budgétaires, mais aussi par et tout particulièrement des droits de celles personnes handicapées, est très soutenue saisissait le Comité européen des droits mettre le plein exercice du droit à l’édu- la France ne répondait malheureusement la force d’inertie opposée par l’approche qui sont le plus lourdement handicapées. – politiquement et financièrement – par la sociaux2 du Conseil de l’Europe d’une cation des personnes autistes. toujours pas à ses obligations5. En fait, psychanalytique qui ne laisse pas sa place Commission européenne. Cette dernière réclamation collective3 contre la France. u Malgré la complexité et le coût qu’im- le Comité a principalement noté, mal- aux autres méthodes éducatives ayant fait Les politiques européennes en faveur de reconnaît la qualité des travaux de cette Cette réclamation dénonçait la non plique le respect de ce droit, la France gré quelques avancées, le retard pris à preuve de leur efficacité depuis maintenant l’autisme association, indispensable à la défense des prise en charge éducative des personnes doit, au nom de l’obligation de discrimi- la création effective de places adaptées : 40 ans. Sur la scène européenne, comme droits des personnes autistes, qui a su ga- autistes en France, faute d’intégra- nation positive, se fixer dorénavant une les autorisations étaient données mais les d’ailleurs sur la scène internationale, la Du côté du Conseil de l’Europe, la ré- gner depuis 30 ans l’estime et la confiance tion en classes ordinaires, et en raison « échéance raisonnable », pour réaliser financements ne venant pas, ces places France fait toujours figure d’exception à ce clamation collective a permis la mise en des professionnels au plan international, du manque dramatique d’institutions des « progrès mesurables ». n’existaient pas dans les faits. titre. Les contraintes budgétaires sont une place, en 2004, du Comité d’experts sur au-delà des frontières de l’Europe. éducatives adaptées. u Enfin, parce que le principe de non discrimination interdit toutes les formes Le Comité a rappelé à la France que les 6 Rapport de Valérie Létard, Ancienne Ministre, Sénatrice du Nord à Roselyne Bachelot, Ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, Décembre 2011. Début 2004, le Conseil de l’Europe rendait de discrimination, même indirecte, que mesures engagées devaient répondre aux 7 Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements, Recommandations : Autisme et autres troubles publique la décision du Comité européen peuvent notamment être les traitements trois critères suivants : (i) un délai raison- envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012. des droits sociaux du 4 novembre 2003 inappropriés des personnes autistes, la nable ; (ii) des progrès mesurables ; et (iii) 8 Kari Steindal pédagogue, conseillère principale au sein du département « autisme » du Réseau National de l’Austisme de Norvège à l’Université d’Oslo. concluant à la violation par la France de France doit opérer des choix et utiliser les un financement compatible avec l’utilisa- 9 Recommandation CM/Rec (2009)9 du Comité des Ministres aux Etats membres sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes ses obligations définies par la Charte so- ressources de la manière la plus adaptée tion maximale des ressources disponibles. atteints de troubles du spectre autistique, adoptée par le Comité des Ministres le 21 octobre 2009. ciale européenne à l’égard des personnes pour répondre à leurs besoins. Force était de constater que ces trois cri- autistes. tères n’étaient pas satisfaits malgré une Quelle a été la portée de la réclamation situation toujours très préoccupante. Autisme-Europe est une association internationale Cette décision devait changer le sort des collective d’Autisme Europe et de la dé- personnes autistes en France, et au-delà, cision du Conseil de l’Europe ? Entre temps, le gouvernement français dont le principal objectif est de défendre les droits des personnes atteintes d’autisme le sort des très nombreuses personnes han- mettait en place un second plan autisme et de leurs familles et d’aider à améliorer leur qualité de vie. dicapées qui ne bénéficiaient pas de l’édu- La portée de l’action initiée par Autisme pour la période 2008-2010 tourné vers plus La mission d’Autisme-Europe est d’améliorer la vie des personnes autistes en faisant valoir leurs droits, notamment en : cation à laquelle elles avaient droit. La Europe est loin d’être négative, même si de créations de places, vers une meilleure décision du Comité européen des droits le chemin à parcourir pour parvenir à une formation des professionnels, et vers plus u représentant les personnes autistes auprès de toutes les institutions de l’Union Européenne, sociaux soulignait notamment les points situation pleinement satisfaisante reste de prises en charge éducatives. Les ré- u favorisant la sensibilisation aux thèmes de la prise en charge adaptée, de l’éducation et de la santé des personnes autistes, suivants : encore long. sultats de ce plan sont toutefois mitigés u favorisant l’échange d’informations, de bonnes pratiques et d’expériences. 1 Autisme Europe était représentée par Evelyne Friedel, maman d’un jeune autiste, et avocat au Barreau de Paris, intervenant à titre bénévole. Evelyne Autisme-Europe constitue un réseau européen qui assure une coordination efficace entre plus de 80 associations membres de parents de a été présidente d’Autisme Europe de 2008 à fin 2011, et en est aujourd’hui la vice-présidente. personnes atteintes d’autisme dans 30 pays européens, les gouvernements et les institutions européennes internationales. 2 Le Comité européen des droits sociaux est chargé de contrôler le respect de la Charte sociale européenne, qui a valeur de traité et définit les droits de Afin de mettre en œuvre ses objectifs et d’influer sur les politiques européennes, Autisme-Europe a construit des alliances stratégiques l’Homme collectifs dont le droit à l’éducation (à ne pas confondre avec la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne). avec différents partenaires scientifiques et sociaux. 3 La procédure de réclamation collective peut être intentée par les organisations internationales, comme Autisme Europe, bénéficiant du statut Autisme-Europe est membre fondateur du Forum européen des personnes handicapées et de la Plateforme européenne des ONG sociales. participatif auprès du Conseil de l’Europe. Autisme-Europe a aussi établi un dialogue constructif avec les institutions européennes de l’Union européenne, et du Conseil de l’Europe 4 Le Comité européen des droits sociaux qui a pour mission de juger la conformité du droit et de la pratique des Etats parties à la Charte sociale - auprès duquel elle dispose d’un statut participatif - ainsi qu’avec l’Organisation mondiale de la santé. européenne conduit cette mission non seulement dans le cadre des réclamations collectives mais aussi suite aux rapports que les Etats doivent rendre à intervalle régulier. Les conclusions du Comité de 2007 et de 2008 ont été rendues dans le cadre de cette seconde procédure. Le Comité avait Autisme-Europe a.i.s.b.l. indiqué dans sa décision de 2003 qu’il suivrait avec attention la mise en œuvre des mesures destinées à remédier à la situation qu’il avait condamnée. Rue Montoyer 39 bte 11, B-1000 Bruxelles - Tel. : 0032 (0) 2.675.75.05 - Fax : 0032 (0) 2.675.72.70 5 Comité européen des droits sociaux, Conclusions France, voir pp. 27-29 des conclusions de 2007 et pp. 20-21 des conclusions de 2008. Email : secretariat@autismeurope.org - Web Site : http://www.autismeurope.org

’’16 Un enjeu de societe et de sante publique Les perspectives et les espoirs de la recherche 17 Progresser dans la compréhension Par Xavier Grosclaude, Vice-Président de Fenêtre sur l’Europe L’Europe des mécanismes de l’autisme sera l’avenir de l’autisme français… Mieux cerner les causes écartant explicitement le rattachement de l’autisme aux psychoses infantiles et qu’un an avant, en 2004, l’Institut Na- s’est imposé pour la Recherche comme une priorité. et améliorer l’accompagnement tional de la Santé et de la Recherche Mé- Par ailleurs, tout est fait pour faciliter la dicale (INSERM) avait souligné, dans scolarisation des enfants autistes. En Ita- un rapport remis à la Direction Générale Quand on parle de troubles envahissants du développement (TED), ou de façon plus spécifique lie, la plupart des enfants autistes sont ac- de la Santé, l’utilité majeure des théra- cueillis dans des classes ordinaires. A titre d’autisme, les hypothèses avancées quant aux causes sont plurielles. Pendant longtemps, pies cognitivo-comportementales dans le de comparaison, le chiffre est inférieur la lecture psychanalytique a culpabilisé les mères, décrites comme des « mères frigidaires » traitement de l’autisme au détriment des à 20 % pour la France avec une double thérapies psychanalytiques. restriction liée à la présence obligatoire ou des « mères mortifères ». Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact En réalité, l’autisme en France s’est tou- d’un emploi du temps allégé. avec le thérapeute, alors qu’il a besoin d’aide pour comprendre son environnement social, jours heurté à un mélange d’incompréhen- sion, en premier lieu, celle du monde mé- De son côté, la Suède, après avoir interdit font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, dical attaché culturellement à l’approche les institutions spécialisées en 1995, a mis et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitement psychogénétique, et d’inertie favorisée par en place des classes adaptées au sein de l’étanchéité des circuits de financement ses établissements scolaires. Ce mode de et d’insertion sociale. D’un point de vue européen, la condam- entre le secteur sanitaire, médico-social et scolarisation existe aussi au Royaume- Plusieurs études attestent que l’origine de l’autisme, et des TED en général, est, au moins nation de la France en 2004 par le Comité éducatif. Uni même si le choix laissé aux parents partiellement, génétique et biologique. Pour ce qui est du diagnostic, il n’est pas toujours facile à Européen des droits sociaux du Conseil de est plus large. Ils peuvent, en effet, choisir l’Europe restera une date importante dans Le constat dressé par le rapport remis entre écoles spécialisées, classes spécia- faire, parce que les symptômes des troubles envahissants du développement ressemblent à certaines l’histoire de l’autisme français. en janvier dernier, par Valérie Létard, au lisées ou classes ordinaires avec soutien déficiences intellectuelles ou retards sévères de développement. Ministre des Solidarités et de la Cohé- spécifique. sion Sociale est à lui seul éloquent : « Les Par ailleurs, le corps médical n’est pas toujours suffisamment formé pour en faire le dépistage de En soulignant la défaillance de l’Etat En Espagne, le choix des parents, en ma- français dans la prise en charge des per- personnes, enfants et adultes, atteintes de tière de scolarisation, varie selon le type façon indubitable. Un repérage de signes d’autisme existe dans le carnet de santé mais sans mode sonnes autistes, le Conseil de l’Europe a syndromes autistiques et leurs proches d’autisme diagnostiqué. L’alternative est d’emploi pour que le médecin puisse l’utiliser. opportunément rappelé, il y a maintenant ont longtemps été victimes, en France, soit une scolarisation classique, le cas huit ans, que l’application de la Charte des d’une errance diagnostique conduisant à échéant renforcée par un soutien per- Malgré tout, les recherches entreprises ces 20 dernières années ont permis de dresser un tableau droits fondamentaux, imposait l’obligation un diagnostic souvent tardif, de grandes sonnalisé, soit une scolarisation dans un de plus en plus précis de la pathologie autistique et de mieux comprendre comment pour les Etats signataires « de prendre non difficultés d’accès à un accompagnement centre spécialisé pour les enfants autistes. les accompagner. seulement des initiatives juridiques mais éducatif précoce et adapté, du manque encore des initiatives concrètes propres de places dans des structures d’accueil Au global, force est de reconnaitre que à permettre le plein exercice des droits adaptées, de l’impossibilité pour les fa- les pays européens les plus vertueux en reconnus par la Charte ». milles de choisir les modalités de prise matière d’autisme ont fait du respect des en charge de leur enfant, de la carence de personnes autistes l’axe centrale de leur Cette obligation réaffirmée par le Conseil soutien aux familles, et de l’insuffisance politique d’intégration sociale. de l’Europe, fin 2008, date à laquelle la d’accompagnement, de soins, et d’in- La progression des connaissances France ignorait toujours la Charte sociale sertion sociale des personnes adultes et C’est vrai pour les enfants mais aussi pour scientifiques européenne sur l’égalité d’accès à l’en- âgées atteintes de ce handicap ». les adultes avec, par exemple, l’existence seignement des personnes autistes, est en Suède de maisons permettant à des En 1965, l’arrivée de l’élec- toujours d’actualité même si les lignes Cette réalité est tout autre dans des adultes autistes de vivre en colocation tout troencéphalogramme permet de réfuter commencent à bouger… pays comme la Belgique, la Suède, le en bénéficiant, le cas échéant, d’un suivi la théorie de la relation mère enfant pour Royaume-Uni, l’Italie ou encore l’Es- personnalisé. mettre en lumière d’autres causes possibles D’une manière générale, le retard pris par pagne, pays dans lequel 97 % des enfants à l’autisme. Par exemple, une des théories la France dans l’accompagnement des handicapés sont scolarisés. L’existence Aujourd’hui, le défi pour la France est avancées à cette époque établit l’incapa- personnes autistes, tout au long de leur d’un dépistage précoce, la généralisation de s’inscrire au plus vite dans cette dy- cité des autistes à décoder leur environ- vie, porte atteinte aux valeurs humanistes d’approches pluridisciplinaires intégrant namique en rompant avec les conserva- nement, avec pour corollaire des difficul- portées par l’Union européenne. des stratégies éducatives et l’existence de tismes hérités du passé. Même si tout n’est tés de communication. Cette hypothèse a structures d’accueils adaptées à l’âge et au pas parfait, plusieurs pays européens ont permis l’avènement de modèles éducatifs En France, le principal argument pour profil des personnes autistes ont permis de su mobiliser leur intelligence collective tels que TEACCH ou ABA, outils donnés expliquer ce retard met en avant l’indiffé- réels progrès dans la compréhension et le pour trouver des solutions humainement, aux personnes autistes pour mieux intégrer rence des pouvoirs publics. C’est en partie traitement de l’autisme. socialement et financièrement satisfai- leur milieu. Par la suite, différentes études vrai, mais en partie seulement car personne santes. Il serait pour le moins consternant ont répertorié des causes cérébrales et neu- ne peut nier qu’en 2005, la Haute Autorité Dans tous ces pays, outre une relation que le pays des Droits de l’Homme ne soit rologiques possiblement responsables de de Santé (HAS) ait publié des recomman- positive à l’altérité, le repérage des pas en capacité de faire de même… l’autisme. Certaines permettent d’avancer dations pour le dépistage de l’autisme troubles autistiques dès le plus jeune âge www. fenetreeurope.com que l’autisme découlerait de l’interaction

18 Les perspectives et les espoirs de la recherche Les perspectives et les espoirs de la recherche 19 de diverses prédispositions génétiques nerveuses plus fragiles en réponse à cer- ou des modifications génétiques détectées aux domaines de la socialisation, de la actuellement le problème (héritées) et d’autres facteurs biologiques taines modifications de l’environnement. chez quelques sujets atteints. communication et de l’adaptation ». éthique le plus grave ou environnementaux intervenant à un concernant ce handicap. stade précoce du développement. En juin 2010, 177 scientifiques, issus de Une étude, publiée le 9 février 2012 dans Actuellement, le diagnostic repose ex- Pour cette raison, il ap- plus de 60 institutions de 11 pays diffé- Public Library of Science - Genetics, dé- clusivement sur une analyse précise du paraît essentiel de déve- A partir de la fin des années 1970, les re- rents, ont présenté, dans la revue Nature, montre que des mutations génétiques comportement et des capacités de com- lopper une politique de cherches en neurobiologie permettent de les résultats de la phase 2 du consortium perturbant la communication entre les munication vers l’âge de 3 ans. Il n’y a recherches permettant révéler l’hypothèse de l’existence de parti- international de recherche génétique sur neurones seraient directement impliquées pas aujourd’hui de traitement curatif, mais d’évaluer, dans notre cularités dans la sécrétion de certains neu- l’autisme, Autism Genome Project. Ce dans la maladie. Ces nouveaux résultats une série de données indiquent depuis pays et par rapport au romédiateurs et de modalités particulières groupe de chercheurs, parmi lesquels des confirment l’origine neurobiologique des plus de quarante ans qu’un accompagne- contexte international, de connexions entre différentes régions scientifiques français, a découvert des mu- troubles du spectre autistique. Ils sont le ment et une prise en charge individualisés, les modalités d’accom- cérébrales. Ces hypothèses ont fortement tations génétiques et de nouveaux gènes fruit d’une collaboration entre des cher- précoces et adaptés, à la fois sur les plans plus évaluée est le programme TEACCH pagnement éducatif, psychologique, de contribué à développer la notion selon la- impliqués dans l’autisme. Le groupe a cheurs de l’Institut Pasteur, du CNRS, de éducatif, comportemental et psycholo- (Treatment and Education of Autistic and prise en charge thérapeutique, et d’inser- quelle les syndromes autistiques seraient analysé le génome entier de 1 000 per- l’Inserm, et de l’AP-HP, avec l’univer- gique, augmentent significativement les related Communication Handicapped Chil- tion sociale des enfants et des adultes at- dus à des troubles précoces du développe- sonnes présentant des troubles liés à l’au- sité Paris Diderot, l’hôpital Robert Debré possibilités relationnelles et les capacités dren). D’autres méthodes répandues ont teints de ce handicap ; et de développer des ment, et en particulier du développement tisme et 1 300 individus témoins à l’aide (AP-HP), le Centre Gillberg de Neuropsy- d’interaction sociale, le degré d’autono- fait, ou font l’objet d’évaluations, comme recherches visant à les améliorer. cérébral, qui débutent probablement avant des micropuces ADN à haute résolution. chiatrie (Suède), l’université d’Ulm (Alle- mie, et les possibilités d’acquisition de le programme ABA (Applied Behavior la naissance. Les scientifiques ont ainsi pu mettre en magne), le Centre National de Génotypage langage et de moyens de communication Analysis) ou, souvent utilisé en complé- Il est aussi essentiel de développer des re- évidence des insertions et des suppres- du CEA, et la Fondation FondaMental. non verbale par les enfants atteints de ment de TEACCH ou ABA, le programme cherches en sciences sociales et humaines, Les recherches dans le domaine des neu- sions de séquences génétiques, invi- troubles autistiques. PECS (Picture Exchange Communication permettant d’évaluer l’accompagnement rosciences ont connu un progrès important sibles au microscope. Ces remaniements, A ce stade, plutôt que de contribuer à une System). des familles et l’attitude des professionnels durant les 10 dernières années, notam- appelés « variations du nombre de copies » démarche diagnostique, dont rien n’in- de santé, de l’éducation, et plus largement ment en matière d’imagerie cérébrale, et dique encore qu’elle puisse être Un manque de formation D’une manière générale, les différentes de la société, pour pouvoir mettre en place de nombreuses caractéristiques neurobio- significativement améliorée par au dépistage des professionnels méthodes éducatives et les traitements les mesures permettant d’améliorer la si- logiques ont été corrélées aux syndromes un test génétique, l’apport le plus Médecins généralistes et pédiatres ne doivent faire l’objet d’une évaluation par tuation actuelle. En d’autres termes, si une autistiques : problèmes de synchronisation important de ces recherches est bénéficient que de 2 heures de forma- des recherches. Si l’éducation est indé- recherche de qualité doit être soutenue et entre différentes régions cérébrales, pro- de contribuer à la compréhen- tion dans leur cursus, et ne sont cer- niablement une priorité, le libre choix des renforcée, et se développer de la manière blèmes de fonctionnement dans certaines sion des mécanismes impliqués tainement pas formés à la détection méthodes éducatives et des traitements la plus libre, les applications possibles de régions particulières du cerveau, atteinte dans les troubles envahissants du des signes permettant de repérer les éventuellement associés doit être donné ces recherches pour les personnes atteintes de la « théorie de l’esprit et du fonction- développement, compréhension troubles autistiques. 1 médecin sur 3 aux familles conformément à la loi. Mais de syndromes autistiques doivent être nement de certains systèmes de neurones qui pourrait permettre, à terme, le ne sait pas ce qu’est l’autisme, 30 % ces méthodes doivent pouvoir faire l’objet pensées, à chaque fois, dans le contexte miroirs ». Si l’ensemble de ces résultats développement de nouvelles ap- pensent encore que les autistes sont de recherches et être évaluées afin que le d’une réflexion scientifique, médicale, et indique l’existence de problèmes de déve- proches thérapeutiques. La com- des malades mentaux, psychotiques choix des familles puisse reposer sur les éthique qui place l’individu au cœur des loppement neurobiologique très précoces binaison de différentes approches ou skyzophrènes. (Sondage Opinion informations les plus fiables possibles. Ac- préoccupations. chez les enfants atteints de syndromes cliniques, de neuro-imagerie et de Way / Collectif autisme, avril 2010) cepter qu’une analyse du comportement autistiques, il est néanmoins difficile de génétique moléculaire pourrait et des éventuelles maladies associées soit Sources : Inserm, Comité consultatif national d’Ethique déterminer si les anomalies observées ont permis d’identifier de nouveaux gènes aussi permettre de mieux comprendre les suffisamment précise pour que l’efficacité font partie des véritables causes neurobio- impliqués dans l’autisme. Certains d’entre périodes critiques du développement céré- Un consensus international de telle ou telle approche puisse être l’objet logiques du handicap ou sont des consé- eux agissent au niveau des contacts entre bral et les mécanismes en cause, pour un pour un accompagnement adapté d’un minimum de consensus devrait de- La prévalence des syndromes quences des problèmes d’interactions les neurones (les synapses), tandis que meilleur espoir de prise en charge. venir une exigence. De la même façon, la autistiques en question sociales dont l’origine biologique, au d’autres sont impliqués dans la proliféra- Aujourd’hui, on ne guérit pas l’autisme, place des psychotropes, prescrits dans en- cours du développement du cerveau, serait tion cellulaire ou encore la transmission de La problématique du dépistage mais un accompagnement précoce condi- viron 20 % des cas pour atténuer des com- Les études épidémiologiques européennes, plus précoce et de nature encore inconnue. signaux intracellulaires. L’identification tionne, en partie, l’évolution de l’enfant portements agressifs ou d’automutilation, américaines et japonaises révèlent une de ces voies biologiques offre de nouvelles Bien que tous les acteurs - chercheurs, cli- autiste et ses chances de progression. ne devrait être ni stigmatisée ni encensée, augmentation de la prévalence des Parallèlement, trois grandes catégories pistes de recherche, ainsi que des cibles niciens, parents - s’entendent pour recon- En France, les controverses entre asso- mais avoir pour objectif, dans des circons- syndromes autistiques, dont la cause est d’arguments (corrélation élevée chez les potentielles pour le développement de trai- naître la nécessité d’un dépistage précoce ciations de parents et autorités sanitaires tances très précises, l’aide réelle qu’ils peu- discutée. Les données les plus récentes jumeaux vrais, incidence accrue dans des tements originaux. de manière à favoriser un meilleur pronos- ne concernent pas tant la nature possible vent apporter à la souffrance de l’enfant. recueillies indiquent une prévalence familles où un enfant est atteint, associa- tic, la détection de l’autisme peut être re- de la cause neurobiologique que le débat entre 0,6 % et 1 %, dont un tiers environ tion à des maladies génétiques connues) La nouvelle étude de l’Autism Genome tardée par l’inexistence de test biologique persistant entre cause neurobiologique En conclusion, il apparait essentiel de ren- de formes typiques d’autisme. Il y a, à suggèrent fortement l’existence de facteurs Project a également démontré que les su- capable de diagnostiquer les troubles enva- et cause psychologique. Ce débat a pour forcer le soutien au développement des cette augmentation de la prévalence, d’origine génétique favorisant le dévelop- jets atteints d’autisme tendent à avoir plus hissants du développement. enjeu la reconnaissance de l’importance recherches dans des domaines tels que la plusieurs explications possibles, et une pement des syndromes autistiques. Depuis de « variations du nombre de copies » rares Selon le professeur Catherine Barthélémy, d’un diagnostic précoce de l’autisme, la génétique, l’épigénétique (branche de la inconnue : y a-t-il ou non augmentation quelques années, la présence de séquences (détectées dans moins d’1 % de la popula- chef du service de pédopsychiatrie au CHU nécessité d’un accès rapide de l’enfant à biologie qui étudie les relations de cause de l’incidence ? En d’autres termes, cette génétiques particulières concernant près tion) touchant des gènes que les individus de Tours, « l’autisme est une pathologie une éducation adaptée, lui donnant toutes à effet entre les gènes et leurs produits) augmentation est-elle due à une augmen- d’une vingtaine de gènes différents, a été témoins. Certaines de ces mutations sont de l’émotion partagée », qui se répercute les chances d’une meilleure insertion so- et les neurosciences, si l’on veut espérer tation du nombre de cas, au changement corrélée à l’existence de syndromes autis- héritées, d’autres sont considérées comme invariablement dans la vie sociale. Une ciale, et la participation active des familles pouvoir comprendre les mécanismes en des critères diagnostiques et/ou à une tiques. Cependant, la plupart des travaux, y « de novo » car elles apparaissent chez les grande hétérogénéité existe entre les per- à l’accompagnement des enfants. cause dans les syndromes autistiques, es- amélioration du diagnostic due à une compris les plus récents, indiquent l’exis- patients et sont absentes chez leurs parents. sonnes qualifiées d’autistes. En effet, cer- Une prise en charge adaptée nécessite, sayer de découvrir des stratégies thérapeu- meilleure formation des médecins et une tence de facteurs génétiques favorisant le Les chercheurs ont remarqué que chez tains sont en mesure de « développer des outre un diagnostic fiable et précoce, un tiques nouvelles, et explorer la possibilité plus grande attention des parents à ce développement des syndromes autistiques, les personnes autistes, un grand nombre îlots de compétences extraordinaires pour accompagnement éducatif, développemen- que certains signes biologiques permettent problème ? facteurs qui apparaissent multiples, et ne de ces mutations tendent à perturber des la musique ou les mathématiques », alors tal et psychologique individualisé, impli- d’orienter ou de confirmer le diagnostic de Pour répondre à cette interrogation des semblent pas suffire à eux seuls, dans l’im- gènes déjà associés à l’autisme ou aux dé- que d’autres n’arrivent même pas à dé- quant le plus possible la famille, et centré manière précoce et fiable. recherches sont en cours sur les facteurs mense majorité des cas, à provoquer le ficiences intellectuelles. Ces découvertes nombrer des ensembles de cinq éléments. sur l’apprentissage de capacités relation- En France, une focalisation exclusive des de risque liés à l’environnement, parmi handicap. L’hypothèse la plus probable est viennent appuyer un consensus émergent Par ailleurs, l’acquisition du langage se nelles, de communication, de l’autonomie, recherches sur les mécanismes physio- lesquels certains, comme les facteurs liés que ces facteurs génétiques multiples fa- au sein de la communauté scientifique, se- fait à des degrés variés. « Mais tous ont et d’une appropriation de l’environne- pathologiques risque de faire perdurer le à la vaccination, ont eu un grand reten- voriseraient la mise en place, au cours du lon lequel l’autisme serait provoqué en par- en commun des troubles sévères interve- ment. Parmi les méthodes d’apprentissage, défaut d’accompagnement et de prise en tissement médiatique, avant de se révéler développement, de réseaux de connexions tie par de nombreuses « variations rares » nant avant l’âge de 36 mois et touchant la plus ancienne, la plus répandue et la charge précoces et adaptés qui constitue dénués de validité scientifique.

’’ ’’20 Les perspectives et les espoirs de la recherche Les perspectives et les espoirs de la recherche 21 Par le Docteur Nadia Chabane, Pédopsychiatre à l’Hôpital Robert Debré Un entretien avec Michel Favre, Président de l’Association Pro Aid Autisme, Directeur de Recherches INSERM à l’Institut Pasteur Etat des connaissances dans l’autisme De grandes injustices dans la non prise La définition clinique expérimentés peuvent déceler les signes de l’autisme beaucoup plus précocement : à 18 mois en moyenne. Il existe donc âge, c’est-à-dire qui soit suffisamment sensible (pourcentage suffisant d’enfants en compte des personnes autistes Les troubles du spectre autistique (TSA) identifiés), spécifique (faible taux de faux sont des troubles neuro-développemen- un décalage important entre les connais- positifs) et ayant une bonne valeur pré- taux dont les mécanismes physiopatho- sances actuelles sur les manifestations dictive (diagnostic confirmé et validé par En termes de diagnostic et de pro- Des programmes existent, ils se nomment logiques restent encore imparfaitement précoces de l’autisme et leur mise en la suite). Il faut de surcroît qu’il soit uti- gramme d’accompagnement des per- TEACCH, PECS et ABA par exemples, connus et dont l’origine est aujourd’hui application au niveau du diagnostic. Ce lisable par tous les professionnels. Ainsi, sonnes autistes, sommes-nous égale- qui donnent aux enfants souffrant d’au- modélisée comme multifactorielle. Clas- décalage n’est pas sans conséquence des techniques comme celle de l’Eye ment à la traîne ? tisme les moyens de progresser. Mis en sés parmi les troubles envahissants du dé- car le repérage précoce des troubles re- tracking (mesurant la direction du regard œuvre aux Etats-Unis depuis plus de 30 veloppement, ils sont caractérisés par des présente un enjeu de taille : il ouvre des et les temps de fixation) constituent des L’autisme exige une intervention précoce. ans, ces programmes s’appuient sur les déficits quantitatifs et qualitatifs des inte- perspectives de prise en charge à un âge pistes prometteuses. Or, en France, le diagnostic est porté aux sciences cognitives et comportementales, ractions sociales et de la communication, où certains processus de développement Il convient aujourd’hui de renforcer la alentours de 4 ans, trop rarement avant. permettant aux personnes autistes de se auxquels sont associés un répertoire de peuvent encore être modifiés, du fait des formation des professionnels de santé Comme l’a mis en évidence Valérie Létard sentir bien dans leur environnement. Mais comportements restreints, répétitifs et sté- impliqués dans les bilans de dans son rapport sur le plan autisme 2008- ils sont encore peu développés en France, réotypés. Ces troubles apparaissent avant santé sur le développement 2010, il faut ensuite en général patienter essentiellement à cause du combat que les l’âge de 3 ans. Ces différents syndromes normal et pathologique de deux ans avant d’accéder aux structures psychanalystes mènent contre eux. sont décrits aujourd’hui dans les classi- l’enfant et de les sensibiliser spécialisées. Des délais bien trop longs Accompagnement et éducation sont des fications diagnostiques internationales : aux premières manifestations puisque, à 6 ans, la plasticité cérébrale leviers favorisant l’inclusion sociale des CIM-10 et DSM-IV. cliniques de l’autisme afin de l’enfant est bien moindre et ne permet jeunes autistes. Pourtant, on estime à en- qu’ils puissent orienter ces pas une réelle optimisation des mesures viron 20 % seulement le nombre d’enfants Le concept de TSA regroupe des présen- enfant précocement vers des C’est seulement depuis 2010 que la Haute d’accompagnement pouvant être mises en bénéficiant d’une scolarisation en milieu tations cliniques très hétérogènes pouvant centres experts dans les TSA. Autorité de Santé reconnaît l’autisme œuvre par la suite. ordinaire, et souvent dans des conditions inclure des particularités cognitives (défi- Le diagnostic précoce peut comme un trouble envahissant du déve- Une situation due, en partie, au manque de aléatoires. cience, compétences hors norme), senso- permettre, par la mise en loppement, non plus comme une psychose moyens et de structures dont souffre l’au- La France a été condamnée par le Conseil rielles (perceptions distinctes des stimu- place de programmes de sti- infantile. Pourquoi un tel retard français tisme dans notre pays. de l’Europe en 2004 pour le non respect lations visuelles, auditives, tactiles…), mulation intensive, de mo- alors que la mutation s’est opérée dans les de ses obligations d’éducation. Depuis, motrices et émotionnelles, mais tous par- difier la trajectoire dévelop- années 80 dans la quasi-totalité des pays ? Un manque de moyens, mais aussi une deux plans autisme se sont succédé – un tagent un handicap plus ou moins sévère pementale de ces enfants, mauvaise affectation des ressources troisième est attendu prochainement – qui de la compréhension et des compétences de limiter la survenue de Sous prétexte que l’autisme est rattaché à disponibles ? ont conduit à la création de places, agran- sociales. L’expression des TSA varie tout troubles du comportement la psychiatrie, qu’une majorité des psy- dissant ainsi en général les établissements au long de la vie d’une personne atteinte sévères, de limiter le han- chiatres sont psychanalystes, ces derniers En effet, le prix de journée en hôpital de existants, mais sans en créer de nouveaux. en fonction de l’âge de développement, de mécanismes de plasticité cérébrale. Les dicap social. Les parents, informés très appliquent leurs connaissances et leurs pra- jour ou en institut médico-éducatif est net- Nous allons une fois encore à l’opposé de la sévérité des symptômes, de la qualité et possibilités importantes d’organisation tôt sur la nature des troubles de leur en- tiques dans le diagnostic et l’accompagne- tement supérieur à celui d’un établissement ce que l’on sait fonctionner dans d’autres de l’intensité de son accompagnement et neuronale autorisent durant cette période fant, peuvent aussi plus facilement se ment de l’autisme, attendant « l’émergence dédié à l’accueil et l’accompagnement des pays, à savoir des petites structures dé- des expériences de vie qu’elle aura. un enrichissement considérable des ac- mobiliser et participer activement aux du désir de l’enfant ». Pourtant, et cela a enfants autistes. Persister à placer les en- diées où les personnes autistes sont quisitions et des savoir-faire. Les stimu- interventions précoces été rappelé à l’occasion des Rencontres fants autistes dans des hôpitaux de jour ou presque individuellement prises en charge On estime aujourd’hui qu’un enfant sur lations externes vont constituer des expé- Parlementaires sur l’Autisme du 12 janvier des hôpitaux psychiatriques dans lesquels et accompagnées. 150 est atteint de TSA, et on observe riences qui permettent à l’enfant d’agir en Un lien nécessaire entre la clinique et la dernier par Daniel Fasquelle, Député et Pré- ils ne sont, de surcroît, pas bien pris en un sexe ratio de quatre à cinq garçons retour sur la constitution et la consolida- recherche sident du groupe d’études parlementaire sur charge, est une défaillance supplémentaire Pour conclure, quelles sont les condi- atteints pour une fille. On a pu mettre tion de circuits neuronaux favorisant les l’autisme, par la Ministre des Solidarités et de l’organisation de notre offre de soins. tions d’un meilleur avenir des personnes en évidence une association avec des apprentissages sur les fonctions motrices, La dynamique actuelle dans la recherche de la Cohésion Sociale Roselyne Bache- Globalement, un dépistage et un diagnostic autistes dans notre pays ? pathologies génétiques, neurologiques cognitives et sociales. vise à développer des travaux ciblant la lot ou encore par Valérie Létard, Sénatrice précoces, relayés par une éducation adap- et métaboliques évoquant de possibles Il est également nécessaire de dévelop- recherche de corrélations, de liens, entre du Nord : l’autisme n’a rien à voir avec la tée, sont seuls à même de permettre l’in- D’une part, il faut accroître les moyens al- mécanismes causaux communs. Les fac- per plus avant des outils de détection et signes cliniques, neurobiologiques et neu- psychanalyse. sertion de l’enfant autiste dans la société, loués à la formation : au sein de l’éducation teurs environnementaux, pour leur part, de diagnostic spécifiques aux très jeunes rocognitifs, en choisissant une conception Ce retard français, qui a profondément per- à commencer par l’école, au lieu de le nationale pour les auxiliaires de vie sco- interviennent probablement dans les enfants afin de valider au mieux le dia- plus intégrative de ces différents champs turbé le développement de programmes faire passer par pertes et profits avec pour laire, dans les cursus de médecine afin de mécanismes causaux de ces syndromes gnostic. Le diagnostic des TSA reste d’explorations. Cette approche semble d’accompagnement adaptés, est le fruit de seule perspective l’asile psychiatrique. Le former et sensibiliser les généralistes, les mais leur implication reste encore à dé- essentiellement clinique. Il repose sur mieux correspondre au caractère mul- cette mainmise de la psychanalyse sur l’au- Conseil Economique, Social et Environne- pédiatres, les psychologues, sans oublier la montrer plus clairement (influence des l’expertise des professionnels, ce qui tifactoriel des mécanismes causaux des tisme. Aujourd’hui encore, de nombreux mental a été saisi par le Collectif Autisme formation des parents et de toutes les per- mécanismes de souffrance fœtale, grande implique une formation solide dans ce TSA. Il est ainsi nécessaire que des in- psychanalystes refusent de reconnaître que de ce coût économique et social de l’au- sonnes en contact avec l’autisme dans les prématurité, infections, exposition à des domaine et plus particulièrement sur les teractions permanentes existent entre les l’autisme est un trouble neurologique avec tisme en France. Son rapport est attendu différentes structures d’accueil existantes. substances toxiques…). formes d’expression très précoces de ces cliniciens et les chercheurs afin de tirer une composante génétique importante, qui pour le deuxième semestre 2012 et j’ose D’autre part, il est impératif de développer syndromes. de leurs expertises communes des pistes entraîne un handicap dans la relation sociale, croire que les pressions habituellement un programme d’accompagnement médi- Un enjeu crucial : le diagnostic précoce de recherche s’appuyant sur une solide qu’il y a des autismes et non pas « un » au- exercées par certains lobbies ne viendront calisé en direction des adultes autistes pour pour une prise en charge précoce Des équipes de recherche centrent au- connaissance des caractéristiques et varia- tisme, qu’il faut plutôt parler de troubles en- pas entraver la qualité de ces travaux. lesquels, à ce jour, pratiquement rien n’est jourd’hui leur attention sur l’identifica- tions de ces syndromes et sur les champs vahissants du développement ou de troubles entrepris. Le gros problème sera demain Actuellement, le diagnostic d’autisme est tion d’un marqueur biologique, ou mar- divers d’exploration en sciences fonda- du spectre autistique et non pas de psy- Quelles sont les solutions aujourd’hui celui des adultes vieillissants, qui termi- établi le plus couramment entre 3 et 4 ans, queur de validité externe, permettant de mentales, sciences cognitives, sciences de chose résultant d’une prétendue « toxicité reconnues pour une prise en compte nent la plupart du temps leur existence dans en moyenne. Cependant, les cliniciens confirmer ou non un TSA à un très jeune l’éducation. maternelle » et relevant de la psychiatrie. optimale de l’autisme ? des hôpitaux psychiatriques.

22 Un accompagnement adapte tout au long de la vie Un accompagnement adapte tout au long de la vie 23 Pourtant, la loi Handicap du 11 février l’enfant à une vie sociale et profession- Des approches éducatives Le dispositif français d’accompagnement 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées reconnaît à nelle à l’âge adulte. Par ailleurs, un recours plus systéma- tique à la scolarisation en milieu ordinaire qui ont fait leur preuve Enfin reconnues et préconisées par la HAS tout au long de la vie tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui constituera son permettrait à des enfants et des adultes, qui ne sont pas à leur place dans le milieu hospitalier et institutionnel, de sortir de ces dans son rapport du 8 mars 2012, des mé- thodes éducatives, développementales et comportementales ont fait la démonstra- D’importants retards à combler « établissement de référence ». Cette loi structures. Sur un plan économique, sco- tion de leur aptitude à donner toutes les va plus loin que l’affirmation du Droit à lariser un enfant autiste bénéficiant d’un chances à l’enfant d’acquérir les compor- la scolarisation. Elle oblige tements relationnels et sociaux. les pouvoirs publics à assurer la scolarisation des enfants Ainsi, l’ABA (Analyse appliquée des handicapés. Elle garantit la comportements) analyse de manière L’accompagnement de la personne autiste en France est très insuffisant quantitativement comme « mise en place des moyens systématique et précise le comportement qualitativement. Par ailleurs, l’évaluation des pratiques n’est pas dans la culture française, financiers et humains né- d’un enfant lors d’une demande spéci- surtout en psychiatrie. Il se constitue cependant un consensus sur certaines bases : la précocité cessaires à la scolarisation fique. Après avoir décortiqué la séquence en milieu ordinaire des en- comportementale, il s’agit d’apprendre des interventions, la collaboration avec les parents, le maintien autant que possible des conditions fants, adolescents ou adultes à l’enfant une réponse comportemen- de vie et d’éducation ordinaires, la proposition d’un environnement pédagogique et éducatif handicapés ». Il appartient tale adéquate pour lui permettre d’obte- très structuré basé sur la proposition d’objectifs précis et hiérarchisés avec une attention toute à l’Education Nationale de nir ce qu’il recherche en passant par des mettre en œuvre ces moyens. schèmes relationnels de communication : particulière portée à l’amélioration de la communication. Une Circulaire interministérielle du 8 accompagnement adapté est bien moins demander en parlant, en montrant… Depuis plusieurs années, la France s’illustre par une carence de prise en charge des enfants mars 2005 confirme la priorité à donner à coûteux pour le budget public qu’une Objectif : développer des compétences cette orientation en soulignant les bienfaits place dans un hôpital. fonctionnelles avec la mise en œuvre des et des adultes autistes, et par une approche différenciée qui entretient encore une « guerre d’écoles » d’une scolarisation dès l’école maternelle moyens de communication tout en dimi- entre le tout psychiatrique et le tout éducatif. Malgré tout, les bonnes pratiques mettent en pour les enfants présentant des Troubles Les dispositifs existants nuant les comportements problématiques évidence la nécessité d’offrir aux enfants autistes un accompagnement précoce et individuel, Envahissants du Développement. comme les accès de colère, l’auto-mutila- u Scolarisation individuelle (maternelle, tion ou l’auto-stimulation. de manière à ajuster les soins et les mesures éducatives à l’évolution de la personne tout au long En dépit de ces dispositifs législatifs, la école élémentaire, collège, lycée) avec de sa vie. plupart des enfants autistes continuent à Auxiliaire de Vie Scolaire (AVSi) Le programme Teacch (Traitement et édu- être écartés des écoles. Et lorsqu’ils sont L’enfant est scolarisé dans l’établissement cation des enfants autistes ou souffrant de La scolarisation et l’éducation la Convention internationale relative aux personnels non formés à l’autisme, inéga- scolarisés, ils ne le sont, le plus souvent, le plus proche de son domicile, son établis- handicaps de communication) consiste à des enfants autistes : droits des personnes handicapées, ratifiée lités sur le territoire en sont les exemples que très partiellement. Cette situation est sement de référence. Il peut être scolarisé sécuriser l’enfant en évitant au maximum un droit trop souvent bafoué par la France le 18 février 2010. les plus criants. entretenue par le déficit d’information dans à temps partiel ou à plein temps. Il peut les imprévus. Son environnement familier les établissements scolaires et le manque bénéficier d’une AVSi ou du soutien d’un est adapté : les éléments de son contexte L’éducation et la scolarisation pour un Pourtant, en France et malgré quelques A ce jour, la non scolarisation des enfants de professionnels de l’autisme aux côtés SESSAD (Service d’Education Spéciale de vie quotidienne et les activités sont enfant autiste, c’est d’abord un droit ga- progrès, ce droit n’est pas garanti aux en- autistes reste donc une exception fran- du corps enseignant. et de Soins à Domicile s’occupant des strictement organisés. L’emploi du temps ranti par la Constitution et les articles fants autistes et beaucoup de discrimina- çaise. L’accès à l’école ne concernerait enfants de 0 à 20 ans). est scrupuleusement respecté, les gestes L.111-1 et 2 du code de l’éducation. Ce tions subsistent : manque criant de struc- que moins de 20 % des enfants autistes L’enjeu de la scolarisation de la vie quotidienne sont toujours faits de droit à l’éducation est également affirmé tures éducatives et rééducatives adaptées en âge d’être scolarisés. L’Education u Scolarisation collective la même manière et au même moment, les par la Convention européenne des droits et surtout précoces, non accès au milieu nationale donne le chiffre de 25 000 en- L’autisme se caractérise notamment par Il s’agit de classes spécifiques accueillant personnes qu’il côtoie sont connues, etc… de l’Homme, la Cour européenne des ordinaire (refus de scolarisation), hos- fants autistes concernés dont 5 000 en des troubles de l’interaction sociale et de la une dizaine d’enfants en situation de handi- droits de l’Homme, la Convention relative pitalisation abusive, rareté des classes milieu spécialisé. Pour ces enfants bé- communication. Placé dans une institution cap à l’intérieur même des écoles, collèges Enfin, la méthode Pecs (système de aux droits de l’enfant, la Charte des droits d’inclusion scolaire (CLIS) et unités loca- néficiant d’une scolarisation en milieu spécialisée, l’enfant autiste ne retrouve ou lycées. Dans les écoles maternelles et communication par échange d’images) fondamentaux de l’Union européenne et lisées d’inclusion scolaire (ULIS) dédiées, ordinaire, les associations observent que que des modèles semblables à lui qui ne élémentaires, ce sont les CLIS (Classes consiste à entrer en relation avec autrui les conditions pour qu’ils puissent réussir pourront pas lui servir de référence pour d’Inclusion Scolaire) qui accueillent les par l’intermédiaire d’une image ou d’un à la fois à s’intégrer et à entrer dans les progresser. Inversement, chaque fois que élèves. Chaque CLIS compte une demi- pictogramme. Cette méthode permet de apprentissages sont rarement réunies du c’est possible, sa scolarisation en milieu douzaine d’élèves de 6 à 12 ans. Dans les proposer des moyens alternatifs si l’en- fait d’un temps de scolarisation extrême- ordinaire lui est très bénéfique. Un enfant collèges et lycées, ce sont les ULIS (Unités fant n’a pas acquis le langage verbal. Ce ment partiel et d’un accompagnement autiste, immergé dans une classe ordinaire, Localisées pour l’Inclusion Scolaire), qui système de communication par échange précaire. et bien encadré, évolue et progresse réel- accueillent en principe au maximum 10 d’images joue sur le fait que les enfants Pour ce qui est des autres enfants, beau- lement et durablement tant sur le plan des élèves. autistes sont très visuels. coup sont accueillis en Institut médico- apprentissages que sur le plan des relations éducatif (IME) ou en hôpital de jour où avec les autres. En France, l’opposition, virulente voire la prise en charge est la plupart du temps En outre, l’école place l’enfant autiste dans Le manque violente, entre les psychiatres tenants inadaptée. Il existe quelques IME spécia- des situations de vie concrètes, lui permet- d’accompagnement, de « conceptions de nature essentielle- lisés dans l’accompagnement éducatif des tant d’acquérir une culture et des compor- un scandale humain et sanitaire ment psychanalytique » et les familles enfants autistes, surtout à partir de 6 ans tements aussi proches de la normale que demandeuses d’approches éducatives de et trop rarement à partir de 3 ans ; mal- possible. • 65 % des enseignants estiment que ce type a longtemps retardé la mise en heureusement l’Education Nationale leur A l’école, l’apprentissage des « codes la place d’un enfant autiste est dans un œuvre d’un accompagnement adapté et attribue trop peu souvent un enseignement sociaux », des règles de vie en collectivité établissement ou un institut spécialisé individualisé, pourtant depuis longtemps spécifique. est une nécessité constante représentant (Sondage Opinion Way / Collectif en vigueur outre-Atlantique. Le plan au- En conclusion, plus de la moitié des en- autant de repères qui aident l’enfant autiste Autisme, avril 2011) tisme 2008-2010 a néanmoins favorisé fants autistes ne sont aujourd’hui accueillis à se structurer et à se familiariser à son • Seulement 10 % des enfants bénéficie- la création de structures expérimentales nulle part et sont donc privés du droit fon- environnement. raient en outre d’approches éducatives d’accompagnement des enfants et adoles- damental de tout enfant à recevoir une La scolarisation évite ainsi l’exclusion pré- (généralement non remboursées), selon cents, permettant l’utilisation de ces ap- éducation appropriée à ses besoins. coce et le sur-handicap tout en préparant une estimation optimiste des associations. proches éducatives et comportementales.

’’24 Un accompagnement adapte tout au long de la vie Un accompagnement adapte tout au long de la vie 25 atteints de ces handicaps ont été remplacés comportement, ou de handicaps men- Le remboursement de par des classes adaptées au sein des écoles taux, sont actuellement accueillis dans Par Christel Prado, Présidente de l’Unapei ordinaires. Les résidences pour enfants et des instituts médico-pédagogiques de méthodes non efficaces et couteuses, un scandale financier Un enfant coûte de 30 000 à 70 000 euros adolescents ont été fermées. Les parents ont reçu une aide personnelle et finan- cière, le droit à un accueil préscolaire de Wallonie, en Belgique. La prise en charge des enfants est financée par l’assurance maladie française, celle des adultes par Construire l’avenir d’un enfant différent pour être correctement accompagné par jour, gratuit, assuré par des groupes locaux leur département d’origine. Ces enfants une équipe formée aux méthodes éduca- d’experts. et personnes adultes sont originaires du tives (prix moyen constaté). Pour un ac- Lorsque les parents ne peuvent pas s’occu- Nord de la France, mais aussi de l’Est, Ça ne fait pas très sérieux quand on est res- leitmotiv. Quand on arrive à ce que son en- compagnement sur 10 ans, le coût est donc per de leur enfant chez eux, celui-ci est ac- d’Ile-de-France, de Touraine ou des Alpes. ponsable associatif de porter un regard si fant intègre une structure collective ou soit en moyenne de 450 000 euros, et la moitié cueilli dans une maison de 4 enfants au sein Une situation d’exil qui date d’une dizaine négatif sur une société dont on est acteur. gardé par une assistante maternelle, c’est des enfants accompagnés deviendront des de la cité, constamment ouverte, y compris d’années, quand, en raison du déficit de Nous, parents d’enfant handicapé, nous une vraie victoire. C’est celle d’un enfant adultes autonomes. les week-ends. Ainsi, les enfants, les jeunes places dans les structures d’accueil en mobilisons depuis des générations pour qui va s’ouvrir sur le monde et ne pas être Un adulte coûte 290 000 euros par an en et les personnes adultes et âgées atteints de France, le Ministère de la Santé a demandé que nos enfants, grands ou petits, puissent condamné, pour tout horizon social, au hôpital psychiatrique. En considérant une handicaps, dont les syndromes autistiques, à la Caisse nationale d’Assurance mala- avoir les mêmes chances que les autres : un regard rempli d’amour de ses parents. durée de placement de 40 ans en moyenne ont été intégrés au sein de la cité. die de passer des conventions avec des égal accès à l’éducation, à la formation, au (de l’âge de 14 ans à environ 65 ans), A l’intention des adultes, des foyers ont établissements belges. travail, au logement, à la santé… tout au- Le scolariser. Depuis 2005, l’inscription le coût total d’une personne autiste en été créés pour permettre aux personnes tant de droits qui permettent à nos conci- dans l’école la plus proche du domicile hôpital psychiatrique s’élèverait donc handicapées de vivre comme des ci- Ce manque de places dans des structures toyens de pouvoir devenir des adultes est obligatoire. C’est à ce moment que les à 12 millions d’euros ! toyens normaux, y compris les personnes adaptées pour les personnes adultes at- responsables. Nos enfants différents, au difficultés se majorent. Pour obtenir un Le rapport du Conseil Economique, Social atteintes de handicaps extrêmement in- teintes de syndrome autistique aboutit au lieu des bancs de l’école, sont condam- PPS1, il faut obtenir une reconnaissance de et Environnemental, saisi par Bernard validants. Des appartements accueillant fait que les enfants envoyés en Belgique y nés au ban de la société. Pourquoi ? handicap par la CDAPH2 de la MDPH3. Le Accoyer sur demande du Collectif Autisme quelques personnes handicapées entou- resteront, en règle générale, toute leur vie. Différents. Qu’est ce que la différence, PPS constituera un des éléments du PPC4. sur le coût économique et social de l’au- rées par des personnes « ressources », Cet « exil » ou cette « délocalisation » à vie si ce n’est ce qui nous permet d’enrichir Il devra être revu chaque année. Les pa- tisme, permettra peut-être de mettre en ayant reçu une formation adaptée, et ac- des personnes atteintes de handicap à l’ex- Comment construire l’avenir d’un enfant notre propre expérience de la normalité et rents peuvent opter pour l’AEEH5 et un de lumière ce scandale. Publication attendue compagnant les personnes handicapées térieur du pays ont pu, à une époque, appa- différent ? Comme pour tout autre enfant. qui permet, dès très jeune, de savoir que la ses compléments ou parfois pour la PCH6. en septembre/octobre. faire leurs courses ou à la piscine, ont raître comme la moins mauvaise solution Le droit commun doit primer. Avec un normalité n’existe pour personne, que ce Votre enfant pourra effectuer une scolarité progressivement familiarisé l’ensemble possible face à une pénurie dramatique de petit quelque chose en plus : la compensa- n’est qu’une idée qui rassure pour mieux ordinaire avec ou sans AVS7 ou SESSAD8, des citoyens à proximité. structures d’accueil en France. Mais si elle tion nécessaire pour construire le meilleur obéir, pour mieux suivre, pour moins se en CLIS9 puis en ULIS, ou en IME10 puis Quel parcours pour l’enfant Les personnes handicapées ont acquis plus se pérennisait, cette situation deviendrait avenir possible, le plus autonome possible. poser de questions, des questions qui en IMPro11. Vous n’avez pas compris ? autiste devenu adulte ? d’autonomie et la discrimination a régres- inquiétante car elle constituerait, de la part pourraient déranger l’ordre social établi. C’est que votre enfant n’est pas handicapé sé. En matière de coût économique, des de notre société, un aveu et un message Dans notre pays, les étapes particulières ou n’a pas encore l’âge d’être scolarisé. Le passage de l’enfance à l’âge adulte est études réalisées en Suède et en Grande- implicite d’une grande violence à l’égard liées à un droit catégoriel ont augmenté. Construire l’avenir d’un enfant différent, souvent à l’origine d’une brutale rupture Bretagne ont indiqué que ces modalités de ses membres les plus vulnérables et Le parcours du combattant est devenu une c’est suivre un parcours initiatique d’une Un seul conseil : mettez votre orgueil de la prise en charge. Des critères d’âge de prise en charge permettant une inser- de leurs proches. Ce message serait : « la mission commando. Non seulement les parentalité riche : dans votre poche. Rapprochez-vous d’une trop stricts obligent à des changements tion sociale n’étaient pas plus chères que meilleure façon de permettre l’insertion démarches administratives se sont multi- association de parents. Ce n’est pas un club de structure indifférents aux spécifici- l’institutionnalisation. sociale des enfants et des adultes atteints pliées mais la pénurie des réponses pousse Obtenir un diagnostic. Si on reste gen- de pleureuses ou de vieilles barbes. C’est tés de chaque situation individuelle et de syndromes autistiques est de les en- les familles dans le plus profond des désar- timent sur des notions de « différences », un groupe de bâtisseurs, de militants. Cer- conduisent le plus souvent à des situa- voyer dans d’autres pays d’Europe, dans rois avant de les amener, soit à la révolte et de « retard psycho-moteur », de « déve- tains n’ont qu’une envie : vous permettre tions dramatiques de prise en charge par lesquels leur insertion sociale est reconnue sur le chemin de la résilience, soit au déses- loppement dysharmonique », on peut être de réaliser le projet ambitieux que vous des familles ne disposant pas de soutien comme un droit ». poir et à son cortège de solutions extrêmes. rassuré par le fait que le mot handicap soit avez conçu en famille pour votre enfant, adapté, ou d’institutionnalisation dans des éloigné de notre vie et de celle de notre sans jugement de valeurs. Internet, c’est Sources : Comité Consultatif National d’Ethique, structures non adaptées où ces personnes, Collectif Autisme, Autisme France, site internet Un parent d’enfant handicapé doit être enfant, mais on le prive des chances de bien. On peut y discuter avec des parents, adultes ou âgées, vivent dans une situation du Premier Ministre créatif : il est souvent le premier dans la mieux grandir en différant la mise en mais on n’y trouve pas une famille qui d’abandon. famille à faire cette expérience d’une place de stratégies éducatives et rééduca- réchauffe, celle avec qui désormais on Une situation dramatique parentalité différente. tives adaptées à ses besoins. Un diagnos- partage la même communauté de destin. Les services et établissements pour adultes pour les adultes Un parent d’enfant handicapé doit être exi- tic, c’est pouvoir expliquer clairement ce sont souvent inadaptés aux spécificités de En Suède, l’absence d’insertion sociale est geant et combatif : s’il n’a pas de projet qui frappe son enfant et ainsi faire tomber A bon lecteur, salut. Tout ce que vous l’autisme, et la plupart des adultes autistes considérée comme une « maltraitance », N’ayant pour la plupart pas bénéficié ambitieux pour son enfant, personne n’en les peurs de celui qui aura à grandir avec entreprendrez sera bien parce que vous n’ont jamais eu ni diagnostic, ni soutien et une atteinte aux droits civiques. Au lieu des prises en charge adaptées dans leur aura à sa place. lui ou à l’accueillir. le ferez par amour et que l’amour est le éducatif précoce. Beaucoup d’adultes de considérer que parce que des enfants et jeunesse, leur état s’est fortement dé- Un parent d’enfant handicapé doit être sa- meilleur terreau d’une vie réussie. C’est autistes pourraient travailler en milieu des personnes adultes ont des problèmes gradé. Beaucoup, rejetés des établisse- vant : il doit connaître les dispositions ju- Organiser la petite enfance entre votre force, cultivez la. ordinaire et adapté avec l’aide humaine d’interaction sociale il faut d’abord les ments, restent à la charge des familles à ridiques et réglementaires spécifiques aux rééducation et socialisation : trouver 1 PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation nécessaire. Une étude de la DGCS et de exclure de la société et les isoler dans des vie et sans solution d’accompagnement. personnes handicapées pour faire valoir les les bons interlocuteurs et les bons inter- 2 CDAPH : Commission des Droits et de l’ANCREAI a réfléchi sur le logement institutions avant de pouvoir les accom- Quand ce n’est pas le cas, ils sont pla- droits de son enfant. venants autour de son enfant ainsi qu’un l’Autonomie des Personnes Handicapées adapté aux adultes autistes. Le développe- pagner, l’idée, dans ce pays, est qu’il faut cés dans des institutions inadaptées, Un parent d’enfant handicapé doit être coordinateur de son parcours. L’accom- 3 MDPH : Maison Départementale des ment des appartements et des petites mai- leur donner accès à ce dont ils manquent, au sein desquelles les moyens de prise robuste et savoir travailler tout le jour sans pagnement précoce est souvent réduit à Personnes Handicapées sons d’accueil y est suggéré. et ce à quoi chacun a droit : la capacité de en charge tout aussi inadaptés condui- véritablement dormir la nuit, accompagner quelques heures par semaine. Une bonne 4 PPC : Projet Personnalisé de Compensation vivre, aussi pleinement que possible, avec sent souvent à de la maltraitance (avis son enfant tout au long de sa vie, y com- conscience sociétale. Tout le monde sait 5 AEEH : Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé A cet égard, l’exemple de la Suède – et son les autres, parmi les autres. n° 104 du Comité Consultatif National pris lorsque celui-ci aura atteint l’âge de la pourtant qu’un enfant a un potentiel d’ap- 6 PCH : Prestation de Compensation du dispositif « Included in Society » – devrait d’Ethique, décembre 2007). retraite. prentissage formidable à exploiter tout Handicap servir de référence. Depuis 1995, le pays Malgré des efforts importants réalisés Près de 60 % des personnes placées en Qui peut cumuler, en un seul être, toutes petit. Trouver un mode de garde. Notre 7 AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire a interdit et supprimé les institutions des- depuis une dizaine d’années, la situation en isolement de plus de 30 jours pendant ces dispositions de super-héros ? Personne. pays n’est pas exemplaire pour ce qui 8 SESSAD : Service d’Education Spécialisée et de Soins A Domicile tinées aux personnes atteintes d’un han- France dans ce domaine est toujours drama- leur séjour en hôpital psychiatrique sont En tout cas, pas tout en même temps, et est de l’égalité hommes-femmes mais 9 CLIS ou ULIS : Classes d’intégration en dicap mental, intellectuel, ou affectant les tique. Il convient ainsi de rappeler qu’en- autistes (rapport 2011, IGAS « Analyses pas tout le temps. Et pourtant, dans notre quand on est parent d’enfant handicapé, élémentaire et dans le secondaire capacités de communication ou le compor- viron 3 500 enfants et adultes, atteints de d’accidents en psychiatrie et propositions pays, c’est ce qui est demandé aux parents la différence se creuse. « Pas de place » 10 IME : Institut Médico-Educatif tement. Les internats destinés aux enfants syndromes autistiques, de troubles du pour les éviter », annexe 6 tableau 19). d’enfants différents. ou « pas la formation nécessaire ». C’est le 11 IMPro : Institut Médico-Professionnel

’’ ’’26 Un accompagnement adapte tout au long de la vie Un accompagnement adapte tout au long de la vie 27 Par Jean Claude Ameisen, Président du comité d’éthique et du comité scientifique Par Luc Allaire, Directeur de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) de la Fondation internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH) La France doit donner aux personnes, L’implication de la CNSA dans le plan enfants et adultes, atteintes d’autisme Autisme 2008-2010 un réel accès aux droits fondamentaux mentaires financées sur cinq ans par le programme pluriannuel de créations de places pour les personnes handicapées 2008-2012. a assuré la diffusion aux MDPH. Ce socle commun de connaissances est utilisé par l’EHESP qui poursuit la formation des for- La CNSA est chargée de la répartition de mateurs relais engagée en 2011. Droit à la scolarisation, et à des méthodes différente. Au début des années 90, la ces moyens entre régions et du suivi de la réalisation effective des places nouvelles. u L’élaboration de recommandations éducatives adaptées ; droit à un accompa- Suède a considéré qu’isoler dans des insti- Le bilan des plans présenté au Conseil de la de bonnes pratiques et la diffusion des gnement personnalisé par des personnes tutions des personnes atteintes de handicap CNSA début juillet 2011 faisait état de 2 900 connaissances sur l’autisme et autres formées ; droit au logement, à la formation intellectuel, psychologique, relationnel ou places nouvelles autorisées et 1 672 places TED professionnelle, et à un emploi adapté. comportemental, c’était leur dénier leurs nouvelles installées au 31 décembre 2010, La CNSA a participé aux comités d’orga- Les soignants jouent un rôle indispensable, droits de citoyens. La loi Inclus dans la so- grâce aux crédits mobilisés par la CNSA nisation de plusieurs recommandations mais les lieux de soin ne sont pas des lieux ciété a fermé toutes ces institutions. Quelle entre 2008 et 2010. de bonnes pratiques et à leur consultation de vie. L’hôpital de jour et les institutions que soit la cause de leur handicap, autisme, publique. Aussi, l’état des connaissances constituent des spécificités françaises trisomie 21, maladie d’Alzheimer, trauma- © L-X Colas L’expérimentation de nouvelles formes u est intégré au contenu des formations des qui, dans d’autres pays, sont considérées tisme crânien… ces personnes adultes vi- d’accompagnement cadres des secteurs sanitaires et sociaux et comme des réponses inadaptées, condui- vent dans leur domicile ou dans de petits L’amélioration de la prise en compte des L’objectif de cette mesure est de promou- des professionnels intervenant auprès de sant à un déni d’accès au droit de vivre appartements ou maisons, à 4 ou 6, dans troubles envahissants du développement voir une expérimentation encadrée et éva- personnes avec TED. avec les autres, parmi les autres. On ne leur ville ou village, près de leurs familles (TED), dont l’autisme, constitue l’un des en- luée de nouveaux modèles d’accompagne- peut, par ailleurs, obliger des associations et de leurs proches. Elles sont aidées chez jeux majeurs de la politique de santé et des ment. Un cahier des charges national fixant u L’amélioration de la qualité de patients ou de familles à se voir impo- elles par des accompagnants et des soi- dispositifs de compensation des situations les conditions d’autorisation de structures des évaluations réalisées par les MDPH « En 1986, écrivait le neurologue Oliver ser des méthodes à visée thérapeutique gnants formés, cet accompagnement leur de handicap pour favoriser la participation expérimentales médico-sociales a été pu- Cette mesure menée en collaboration avec Sacks, un livre extraordinaire, sans précé- qu’elles considèrent inappropriées. C’est permettant de se promener, de faire leurs sociale des personnes qui en sont atteintes. blié dans une circulaire du 5 janvier 2010. l’ANCRA et l’ANCREAI se traduit par dent et impensable fut publié. Sans précé- le sens même de la notion de choix libre courses, d’aller à la piscine… Le repérage des troubles, le diagnostic et Dans le cadre de cette mesure, 28 projets l’animation d’échanges de pratiques pour dent, car il n’y avait jamais eu auparavant et informé, l’un des piliers de l’éthique Le manque d’accès à la formation profes- l’évaluation, l’offre de soins et d’accompa- (soit 417 places) sont financés sur des développer les coopérations entre MDPH un récit de l’intérieur de l’autisme. Impen- médicale moderne. sionnelle et à l’emploi des personnes en si- gnement et la formation des professionnels crédits d’assurance maladie pour un mon- et CRA, ainsi que par la formation des sable, parce que le dogme médical durant tuation de handicap nécessite que la loi de doivent être développés pour proposer des tant global de plus de 21 millions d’euros équipes pluridisciplinaires des MDPH. La 40 ans avait été qu’il n’y avait pas de vie En ce qui concerne les enfants, les familles juillet 1987 soit enfin pleinement appliquée. réponses de qualité adaptées aux besoins mobilisés entre 2009 et 2011. première rencontre nationale, organisée intérieure dans l’autisme. Extraordinaire ne sont pas aidées et s’épuisent. La scola- Enfin, il est inacceptable que l’allocation des personnes et de leur famille tout au long conjointement par la DGAS, devenue de- en raison de son étrange clarté. Cette voix risation n’est pas assurée. La France avait aux adultes handicapés (AAH) soit sous le de la vie. u Le renforcement des centres de puis DGCS, la Direction de l’hospitalisa- venait d’un lieu qui n’avait jamais eu de été condamnée par le Conseil de l’Europe seuil de la pauvreté. Le plan autisme 2008-2010, lancé au prin- ressources autisme (CRA) tion et de l’organisation des soins, devenue voix, et elle parlait non seulement pour elle- en 2004 pour non respect du droit à la temps 2008, a constitué une nouvelle étape Les CRA sont financés par les dotations depuis DGOS et la CNSA s’est déroulée même, mais pour des milliers d’autres. » scolarisation des enfants atteints de syn- Les Plans Autisme sont des initiatives in- de la politique en faveur de ces personnes. Il régionales médico-sociales réparties par la le 8 décembre 2009 et a réuni 185 parti- La voix était celle de Temple Grandin, le dromes autistiques. La loi du 11 février dispensables, mais leur caractère focalisé répond à des enjeux qualitatifs et quantita- CNSA et gérées par les ARS, ce en complé- cipants. Les actes sont disponibles dans la livre, Ma vie d’autiste. 2005 a reconnu leur droit à la scolarisation. traduit par défaut ce qui leur manque : une tifs forts, articulant résolument les champs ment du financement sanitaire des équipes rubrique Publications du site de la CNSA. C’était il y a plus d’un quart de siècle… Mais faute d’auxiliaires de vie scolaire et inscription dans une approche plus large éducatifs, pédagogiques et sanitaires et hospitalières associées pour le diagnostic. Une génération a passé… d’enseignants formés, ce droit est trop sou- d’inclusion des personnes les plus vulné- s’accompagne d’actions d’information et Des crédits complémentaires ont été noti- u L’amélioration de l’accompagnement vent virtuel : l’enfant est inscrit à l’école, rables au cœur de notre société. de communication. 2011 a été une année fiés en 2010 par la CNSA (2 millions d’eu- des personnes avec autisme et autres TED A la fin de l’année 2007, le Comité Consul- mais n’est pas scolarisé. Tout enfant en Ce qu’il nous faut, c’est un véritable chan- transitoire pour la poursuite des mesures qui ros) pour renforcer les moyens des centres Ces mesures visent une meilleure connais- tatif National d’Ethique, dans son Avis situation de handicap a droit à une éduca- gement culturel : à l’école, dans les entre- restent à mettre en œuvre. les moins dotés. Depuis fin 2011, les 26 sance des pratiques et la réalisation de N°102 Sur la situation en France des per- tion adaptée. Dans d’autres pays, comme prises, chez les soignants, dans le monde régions disposent d’un CRA. En collabo- recommandations de bonnes pratiques sonnes, enfants et adultes, atteintes d’au- l’Italie et la Suède, cette éducation a lieu politique, dans la vie de tous les jours. Les mesures auxquelles la CNSA ration avec l’ANCRA, un suivi d’activité professionnelles, afin d’améliorer la qua- tisme, constatait le caractère dramatique dans les classes des écoles avec tous les Des initiatives locales remarquables ont été est associée homogène et comparatif des CRA a été mis lité des réponses aux besoins des personnes de cette situation dans notre pays, et notre autres enfants. En Italie, lorsqu’un enfant accomplies dans notre pays, mais elles sont en place depuis 2009 et coordonné par la atteintes de TED. La première recomman- retard considérable par rapport à la plupart atteint d’un handicap entre à l’école, l’ef- encore trop souvent isolées. Nous devons La CNSA contribue à la mise en œuvre de CNSA. dation a été publiée par l’Agence nationale des autres pays. fectif de la classe est divisé par deux, et un les soutenir, et nous inspirer des réalisations plusieurs mesures pilotées par la Direction En parallèle de l’évolution de l’offre, un de l’évaluation et de la qualité des établisse- Malgré une prise en compte croissante de enseignant formé est adjoint à l’enseignant accomplies dans d’autres pays. Penser que générale de la cohésion sociale, la Direction effort considérable pour le travail sur l’état ments et services sociaux et médico-sociaux ce drame par notre société, malgré la loi habituel. En Suède, l’enfant a droit à la c’est impossible, comme on l’entend sou- générale de l’offre de soins et la Direction des connaissances a été mené avec la pro- en janvier 2010. Par ailleurs, l’Association du 11 février 2005, malgré la ratification présence permanente d’un accompagnant vent, est le plus grand obstacle. « La seule générale de la santé. duction de documents : nationale des centres de ressources autisme par la France de la Convention internatio- formé à ses besoins spécifiques. chose qui puisse être fatale à l’humanité » Globalement, la CNSA s’est impliquée dans (ANCRA) en collaboration avec l’Associa- nale de l’ONU relative aux droits des per- disait le philosophe Martin Buber « c’est de deux grands types de travaux qui portent u L’élaboration d’un corpus commun de tion nationale des CREAI a réalisé une étude sonnes handicapées, la situation concrète En ce qui concerne les personnes adultes croire à la fatalité ». sur le développement quantitatif de l’offre connaissances sur l’autisme et les TED sur les pratiques dans les établissements sa- dans notre pays des personnes atteintes de et âgées, il existe un manque cruel d’accès médico-sociale et sur les orientations quali- La Haute Autorité de Santé a élaboré et pu- nitaires, médico-sociaux et scolaires en Ile- syndromes autistiques et de leur famille a au logement et aux soins, et des problèmes Il nous faut construire une société ouverte, tatives du plan autisme 2008-2010. blié, en mars 2010, un corpus commun de de-France, dans le Nord Pas-de-Calais et en malheureusement peu changé. majeurs d’abandon ou d’isolement dans dans laquelle la différence, quelle qu’en connaissances sur l’autisme et les TED. Il a Franche Comté. Elle fait suite à une étude La société française ne parvient toujours pas des institutions. soit l’origine, soit considérée comme une u Le développement de l’offre médico- fait l’objet d’une large diffusion aux profes- pilote effectuée en Languedoc-Roussillon. à donner aux personnes atteintes d’autisme Pourtant, d’autres pays, dont la Suède, ont source de richesse et non comme un motif sociale dédiée aux personnes autistes sionnels et aux responsables de formation à Le rapport final est consultable sur le site du un accès réel à leurs droits fondamentaux. mis en place une politique radicalement d’exclusion. Le plan prévoit de créer 4 100 places supplé- laquelle la CNSA a contribué puisqu’elle en ministère (DGS) et de la CNSA.

’’ ’’30 Un accompagnement adapte tout au long de la vie Un accompagnement adapte tout au long de la vie 31 Par Julien Schramm, père de Baptiste, fondateur de « Un Club, Un Autiste » Un entretien avec Pascale Paturle, Fondation Orange « Un Club, Un Autiste », le rugby citoyen La Fondation Orange, plus de vingt ans Intégrer de jeunes autistes dans des auront appris une valeur essentielle : la nationale. La Fédération Française du d’engagement en faveur de l’autisme écoles de rugby : né il y a dix ans, le pro- différence. A un âge où les enfants sont Sport Adapté, qui porte désormais le jet prend une nouvelle dimension grâce capables d’une grande violence entre projet, ne s’y est pas trompée en remo- à l’action de la Fédération Française du eux, les voilà confrontés au partage et à bilisant les énergies autour de cette belle leur permettre d’envoyer leur enfant en En Belgique, la filiale du Groupe a fi- Sport Adapté. la tolérance. Une leçon de vie dans ce action. Elle veut faire de l’opération séjour vacances dans une structure adap- nancé un site internet, « Participate ! », pays qui entretient une relation si com- « Un Club, Un Autiste » un projet phare, tée. Les salariés ont aussi la possibilité de qui donne aux parents toutes les res- En 2002, lorsque Baptiste effectue des plexe avec le handicap. un projet durable, un modèle dès lors que parrainer des associations dans le cadre sources nécessaires dès lors qu’ils sont premiers pas à l’école de rugby de Nice, l’on parle d’intégration des personnes au- des appels à projets. confrontés au diagnostic de l’autisme. au milieu d’une douzaine d’enfants en Aider l’enfant autiste à s’épanouir so- tistes à travers les activités physiques et En Espagne, la Fondation soutient le dé- pleine santé, le défi est immense. A la cialement et lui permettre d’évoluer sur sportives. Comment s’organise le soutien de la veloppement d’outils numériques pour hauteur de sa différence. Car Baptiste le plan de ses capacités cognitives et Fondation Orange, de façon concrète ? faciliter la communication. est autiste. Il a 7 ans. Il n’est plus sco- psychomotrices ; apprendre aux autres Aujourd’hui, une quarantaine de jeunes Nous soutenons des projets dans 14 pays. larisé depuis quelques mois. L’école enfants à accepter la différence et à se autistes sont intégrés avec bonheur et Chaque année, la Fondation Orange lance de la performance n’est pas préparée responsabiliser par rapport au handicap : succès dans des écoles de rugby. La des appels à projets thématiques, en lien Au delà de l’aide financière, la Fonda- à ce type de handicap. L’école où l’on « Un Club, Un Autiste » est né. FFSA a relevé le défi pour atteindre 200 avec les attentes des familles et des as- tion Orange a-t-elle pu apporter d’autres inculque la connaissance, mais pas le intégrations en 2014. sociations, la Recherche scientifique, soutiens déterminants ? savoir être. Baptiste a donc quitté ses Cela passe par des l’équipement des structures d’accueil, la copains de l’école primaire et il est parti moyens beaucoup plus formation des professionnels et l’accès Le soutien de la Fondation Orange a en institution rejoindre d’autres enfants importants. Plus de aux loisirs et à la culture. Nous soute- été décisif dans la reconnaissance de ce autistes. moyens financiers évi- nons aussi les grands colloques nationaux handicap, par la sensibilisation des pro- demment ; plus de com- En cette année 2012, l’Autisme a été dé- qui permettent la diffusion des dernières fessionnels de santé et du grand public. Il reste alors le mercredi après-midi et un munication pour mieux claré « Grande Cause nationale » par le connaissances sur l’autisme. L’Etat a reconnu l’Autisme comme han- espace de liberté où Baptiste peut retrou- faire connaitre le projet Premier Ministre François Fillon. Cette Tous les ans, nous étudions entre 200 et dicap en 1995. ver ce qu’il vivait chaque jour à l’école, auprès des familles, des reconnaissance des pouvoirs publics 250 projets. En 20 ans, nous en avons à son rythme... une forme de sociabilité clubs, des institutions et arrive-t-elle après un long parcours soutenus plus de 1 800. essentielle dans son développement. des UFR STAPS ; plus d’engagement de la Fondation Orange La sélection est réalisée par un comité de formation certaine- pour cette cause ? d’experts composé de professionnels de Grâce à la volonté d’un éducateur, voilà ment pour mieux prépa- l’Autisme et de représentants d’associa- donc Baptiste intégré aux poussins du rer les éducateurs. En effet, la Fondation Orange est engagée tions de parents. Le principal critère est de club de Nice. Pas pour se donner bonne depuis plus de 20 ans pour la cause de permettre aux personnes autistes de tou- conscience, mais parce que nous sommes Quand le rugby devient l’Autisme. C’est en 1991, quatre ans après jours mieux s’intégrer dans la société et persuadés de l’intérêt d’une telle expé- un projet citoyen où il sa création, que la Fondation, qui s’ap- l’amélioration de leur qualité de vie. rience. Elle est menée avec intelligence L’expérience est rapidement devenue un est d’abord question d’éducation et de pelait alors Fondation France Télécom, a Les projets sont très variés, du finance- avec un éducateur supplémentaire sur la véritable projet sur le plan national. Une socialisation avant de parler de compé- décidé d’un mécénat de soutien aux asso- ment d’un mur d’escalade qui sert de sup- De plus, la validation de la Fondation séance pour encadrer Baptiste. « Un agent intégration, puis cinq, puis vingt et bien- tition. Ce sont des valeurs essentielles ciations de parents d’enfants autistes afin port pour des activités psychomotrices, à Orange est aujourd’hui un gage de qualité d’intégration » dit-on comme cela se fait tôt soixante un peu partout en France au pour toute société qui se veut être exem- d’amener les pouvoirs publics à recon- l’attribution de bourses de Recherche, en pour certains projets. en milieu scolaire. Indispensable... car le bout de deux ans. Grâce à la Fédération plaire en matière de handicap. naître ce handicap qui, il faut bien le dire, passant par l’achat d’une serre pour un De 2001 à 2005, la Fondation Orange risque c’est aussi le rejet. C’est un étu- Française de Rugby d’abord qui a tout n’intéressait pas grand monde à l’époque. établissement d’adultes avec autisme pour a permis l’organisation des Journées diant en éducation physique qui s’y colle de suite cru à cette dynamique. Grâce Accepter la différence d’un autiste Il s’agissait d’un sujet difficile, mais en développer leur activité de maraîchage. Nationales de l’Autisme qui réunissaient le premier. Venant de la filière Activités à quelques parrains de poids comme dès le plus jeune âge, que ce soit dans tant qu’entreprise de télécommunication, des associations comme Sésame Autisme Physiques Adaptées (APA), il trouve là Fabien Galthié, l’ancien capitaine du un club sportif ou en milieu scolaire, France Télécom a voulu se tourner vers Qu’en est-il du soutien à la Recherche ? et Autisme France. Ces journées, dont un champ d’expérimentation idéal pour Quinze de France. Grâce enfin au relais c’est apprendre une règle de base es- ceux qui paraissaient les plus éloignés de l’objectif était la médiatisation de ce son mémoire de maîtrise... Le document déterminant de l’UNAPEI (Union Natio- sentielle dans une société qui a ten- la communication, avec une réelle volonté Le soutien de la Fondation Orange a per- handicap ainsi que la levée de fonds, ont constituera le point de départ du projet nale des Associations de Parents, de per- dance à rejeter ce qu’elle ne connait de soutenir les familles et les associations. mis des découvertes importantes dans le mobilisé toutes les Directions Régionales pédagogique. Un guide pour tous ceux sonnes handicapées mentales et de leurs pas. Permettre à toute une génération domaine de la génétique et a permis à de l’Entreprise. qui vont se lancer dans l’aventure. amis) et de la FFSA (Fédération Fran- d’acquérir ces valeurs, c’est transformer Comment les salariés du groupe Orange- des laboratoires comme celui de Thomas En 2004, l’opération a reçu le label çaise du Sport Adapté) qui ont su, par le regard de toute une société sur les France télécom ont-ils été impliqués Bourgeron, à l’Institut Pasteur, d’identi- « Cause d’Intérêt Général » par décision Les premiers pas sont difficiles, car Bap- leurs moyens, faire prendre une ampleur handicapés dans les années à venir. dans cet engagement ? fier les premières mutations génétiques de Jean-Pierre Raffarin, Premier Ministre tiste part de très loin. Mais cela dépasse nationale à l’opération. En trouvant les associées à l’autisme. Différentes équipes à l’époque. rapidement la simple expérience, c’est financements indispensables qui permet- Contacts : Ils ont été impliqués, dès le début, avec la de l’INSERM ont pu avancer dans leur En 2005, la Fondation Orange a contribué bientôt un magnifique succès. Baptiste tent la présence d’un éducateur supplé- Loïc AGARD création d’une association, VA « Volon- travaux et participer à des groupes de au financement et à la diffusion de recom- ne sera jamais un joueur de rugby, mais mentaire sur chaque intégration. Sachant (FFSA, responsable du projet, 01 42 73 90 08 taires pour les personnes avec autisme », recherches internationaux. mandations pour la pratique profession- ses progrès sont incroyables. que le budget annuel d’une intégration loic.agard@ffsa.asso.org) qui a permis d’associer les salariés à cette Au niveau de l’imagerie médicale, la nelle du diagnostic de l’autisme auprès Son regard se fixe, il peut attraper un est d’environ 2 000 euros, soit le finan- démarche solidaire. L’association VA Fondation a permis des avancées dans la des acteurs de Santé. ballon, le renvoyer, suivre un parcours... cement de l’éducateur principalement. Mouhamed GUEYE existe, elle aussi, depuis 20 ans. Des sala- connaissance de la perception visuelle et L’attribution du label Grande Cause Na- partager la vie du groupe. (FFSA, responsable des riés bénévoles donnent de leur temps libre auditive des personnes avec autisme. tionale est un évènement important mais Dix ans ont passé et le projet reste d’une partenariats, pour partager des activités de loisir avec des pas un aboutissement. Il reste toujours Ses jeunes partenaires ne seront proba- grande actualité en cette année 2012 01 42 73 90 03 personnes autistes. L’association apporte Quelles sont les actions menées au beaucoup à faire et nous poursuivons cet blement pas tous des champions, mais ils où l’autisme est déclaré grande cause mouhamed.gueye@ffsa.asso.org) aussi une aide financière à la famille pour niveau international ? engagement.

32 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 33 Cependant, comme il l’a été souligné à que les plans de formation des académies et FAM pour adultes). Ce fut au total une Le plan autisme 2008-2010 plusieurs reprises dans ce dossier, ces avancées ne sont pas suffisamment inté- grées dans les pratiques des profession- comprennent désormais des modules de formation sur l’autisme. Mieux accompagner les enfants, c’est mobilisation de 170 millions d’euros pour améliorer l’offre de places en établisse- ments et services. Toutes ces places nou- Et demain ? nels de terrain et n’alimentent que très peu les enseignements qui sont donnés dans la formation initiale et continue des aussi donner naissance à une nouvelle po- pulation d’adultes autistes à qui proposer d’autres perspectives que l’établissement velles doivent être adaptées aux attentes des familles : structures à taille humaine, prise en charge précoce pour les très médecins, des personnels paramédicaux, spécialisé. Pour ces adultes, des solutions jeunes enfants, accueil adapté aux besoins Face à la souffrance sociale des personnes autistes dans notre pays, le Gouvernement s’est engagé dans des psychologues, des éducateurs et des nouvelles doivent être inventées en ma- spécifiques des adolescents… pédagogues. Les personnes autistes et tière de logement, de formation, d’em- La diversification de cette offre de services la conduite d’un plan autisme couvrant la période 2008-2010, étendu à l’année 2011, visant à traiter ce leur famille ont également des difficultés ploi… Pour développer ces solutions, le à l’échelle du territoire doit aussi pouvoir « trouble envahissant du développement » d’une manière globale. à accéder à des connaissances fiables, ac- plan préconise la voie de l’expérimenta- prendre en compte toutes les dimensions tualisées et ouvertes sur l’ensemble des tion : expérimentation de logements adap- des projets des personnes au cours de la Elaboré en concertation avec les professionnels et les associations, ce plan, doté de 187 millions d’euros, champs de la prise en charge de l’autisme. tés, d’ESAT spécialisés, ou encore de job vie : la santé, l’éducation-formation, le comportait trente mesures, articulées autour de trois grands axes : coaching pour l’accompagnement dans domicile, l’habitat, l’hébergement, l’ac- • mieux connaître pour mieux former, en mettant l’accent sur la connaissance de ce handicap et sa Mieux connaître, c’est aussi soutenir l’emploi ordinaire. compagnement social, l’accès à l’emploi la recherche. Les connaissances ont ordinaire ou adapté, les loisirs… diffusion auprès des professionnels ; déjà progressé. Les troubles sont mieux • mieux repérer pour mieux accompagner, car l’établissement d’un diagnostic rigoureux et précoce est connus, mieux cernés dans leurs symp- Plus fondamentalement, à travers ce volet tômes et leurs origines. Grâce notamment du plan autisme, le gouvernement a sou- essentiel pour mieux accompagner les personnes autistes ; à l’imagerie médicale et la génétique, il haité enfin ouvrir la porte à des méthodes • diversifier les approches et promouvoir des approches thérapeutiques novatrices encore peu est admis que les troubles envahissants du de prise en charge encore peu pratiquées répandues en France. développement et les troubles du spectre en France mais qui sont mises en œuvre autistique recouvrent la même réalité depuis de nombreuses années, et avec suc- L’heure est aujourd’hui au bilan des actions engagées à travers ce plan afin d’évaluer les progrès clinique. cès, à l’étranger. Avec la volonté que soit réalisés mais aussi mesurer le chemin restant à parcourir. Le consensus scientifique est total sur opérée la transposition concrète de ces le caractère organique de son origine. Il méthodes au sein des structures médico- Les ambitions du plan autisme manifesté son ambition de tourner le dos Trois axes principaux ont donc précisé- n’est donc enfin plus question d’une pré- sociales françaises, avec les ajustements 2008-2010 aux postures dogmatiques qui ont nui ment structuré ce plan autisme, le second tendue responsabilité des parents du fait que cela suppose. à la qualité de l’accueil des enfants au- après celui de 2005-2006. d’une éducation déficiente ou inadaptée Présenté en mai 2008, ce plan se voulait tistes jusque là. C’est pourquoi, en 2009, dans les troubles autistiques de leurs en- Le rapport sur le plan autisme : être avant tout un plan de création de 23 structures expérimentales ont été au- Premier axe : fants. L’autisme est enfin sorti du réper- des avancées réelles, mais du places, non seulement en établissements torisées. Elles mettent en œuvre les mé- mieux connaître pour mieux former. toire des psychoses en France en 2010. temps perdu mais aussi en services, de manière à ve- thodes dites comportementalistes, trop L’ambition : sortir l’autisme de sa nébu- Enfin, cela peut paraître évident, mais nir en soutien aux familles et à donner peu développées en France, mais pour- leuse qui ne fait qu’aggraver l’isolement ça ne l’était pas pour beaucoup, on sait Missionnée par Roselyne Bachelot le les moyens de préparer la participation tant plébiscitées par les familles car elles des personnes autistes et de leur entou- maintenant que les personnes qui vivent © JB Mariou 4 avril 2011 pour évaluer l’impact des sociale des personnes autistes. A travers permettent de construire un projet avec rage. Un objectif qui impose de mettre un avec ces symptômes ont certes des be- 30 mesures du plan autisme 2008-2010, ce plan, le gouvernement a également l’enfant. terme aux idées fausses, qui culpabilisent soins spécifiques, mais aussi les besoins Au regard des efforts engagés en faveur Valérie Létard, Sénatrice du Nord, a re- les familles et freinent le développement de tout un chacun. La réponse en termes du diagnostic infantile précoce, le repé- mis son rapport le 12 janvier 2012. Ce- de prises en charges adaptées. Parmi les de soin et d’accompagnement doit donc rage des troubles autistiques chez l’adulte lui-ci dresse le constat suivant : « la dy- mesures fondamentales de ce premier axe, intégrer cette double perspective. connaît un retard significatif, notamment namique du plan s’essouffle », toutefois l’élaboration d’un corpus commun de du fait d’un manque de formation des « la conception du plan garde toute sa per- connaissances sur l’autisme, incontour- Deuxième axe : professionnels à la spécificité du diagnos- tinence et n’a pas besoin d’être reprise : nable pour l’amélioration de la formation mieux repérer pour mieux accompagner. tic pour cette tranche d’âge. Les besoins il faut cependant le relancer, s’assurer de des professionnels et le renouvellement L’annonce du diagnostic d’autisme ne doit des adultes TED doivent pouvoir être la mise en œuvre effective des mesures, le des pratiques professionnelles. plus être une porte qui se ferme pour les davantage pris en compte en France par prolonger et conforter les acquis ». Va- Une ambition devenue réalité avec la personnes autistes et leur famille, mais une meilleure détection de ces troubles, lérie Létard préconise entre autres de ra- publication en 2010, par la Haute Au- l’occasion de mobiliser toutes les com- en particulier chez des adultes admis en viver la concertation en réactivant « très torité de Santé, d’un état des lieux des pétences nécessaires pour mieux les ac- établissements psychiatriques ou en insti- rapidement le groupe de suivi scientifique connaissances et, par l’Agence nationale compagner. C’est un des enjeux, et non tutions médico-sociales. Le gouvernement du comité national de réflexion et de pro- de l’évaluation et de la qualité des établis- des moindres, du diagnostic précoce qui compte sur les Centres de Ressources Au- position sur l’autisme et les troubles en- sements et services sociaux et médicoso- permet d’améliorer les perspectives fu- tisme pour faire émerger des propositions vahissants du développement » auquel les ciaux (ANESM), d’un guide des bonnes tures d’autonomie pour l’enfant puis pour d’amélioration qualitative des pratiques associations sont parties prenantes. pratiques. l’adulte autiste. Sur la période 2009-2011, en la matière. Le rapport, qui évalue les trente mesures Ce corpus de connaissances doit permettre ce sont 5,6 millions d’euros qui ont été du plan, met en exergue de belles avan- d’actualiser et renforcer la formation ini- consacrés au renforcement des équipes de Troisième axe : cées mais aussi des échecs et des non- tiale et continue de tous les profession- diagnostic. diversifier les prises en charge. commencements. nels en contact avec les personnes au- Les personnes autistes et les familles sou- Outre l’augmentation du nombre de tistes : professionnels de santé, du secteur haitent – et c’est d’ailleurs le principe fon- places, le gouvernement a souhaité, à Le diagnostic qui tarde encore trop sou- médico-social mais aussi enseignants et dateur de la loi de 2005 – avoir une liberté travers ce plan autisme, accompagner les vent à être posé, la liste d’attente pendant auxiliaires de vie scolaire (AVS). de leur choix de vie. pratiques de prise en charge innovantes, des mois, et pour finir parfois par une Améliorer l’accompagnement dans la vie dès lors qu’elles garantissent le respect prise en charge en structure psychiatrique Par ailleurs, de nombreuses évolutions ont ordinaire commence donc avec l’école. des droits fondamentaux de la personne. qui ne répond pas aux besoins de l’en- concerné, ces dernières années, la prise Pour que cette scolarisation soit une réus- Objectif : créer 4 100 places supplémen- fant, la recherche éperdue d’une solution en charge de l’autisme, que ce soit dans site, enseignants et AVS doivent avoir la taires dédiées aux personnes autistes alternative, le départ en Belgique ou la le champ des données scientifiques ou dans possibilité de se former. C’est la raison (1 500 places dans les établissements pour proposition alléchante mais coûteuse d’un celui des pratiques d’accompagnement. pour laquelle le gouvernement a souhaité enfants, 600 en SESSAD, 2 000 en MAS soignant-gourou aux méthodes parfois © JB Mariou

34 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 35 contestables, les tensions familiales et A ce stade, il est impératif de coordonner d’autres pistes comme la reconversion de sur la définition de l’autisme, l’état des L’objectif à terme d’une insertion sociale jamais comme une garantie d’ouverture l’épuisement physique : voilà le tableau les interventions entre les acteurs sani- structures sanitaires ou le redéploiement connaissances et les méthodes d’accom- et/ou professionnelle, compatible avec les sur l’extérieur, d’aide à l’innovation et à dressé par Valérie Létard de ce que vivent taires, médicosociaux et sociaux qui ont au sein de structures médico-sociales pagnement. Le plan a été construit sur la compétences acquises et les possibilités l’évaluation des pratiques et des actions. aujourd’hui encore trop de familles en besoin de travailler ensemble au service existantes, afin de créer des unités spé- base d’une logique globale et systémique : de développement, doit éclairer les choix Dans l’accompagnement des personnes France. des personnes autistes et de leur famille. cifiques pour accompagner les personnes toutes les dimensions de l’autisme ont été en matière d’éducation. autistes et atteintes de TED, cette dé- Il faut en finir avec les organisations en autistes avec un personnel formé et des appréhendées (définition, diagnostic, pro- Lorsqu’un enfant ou un adolescent doit marche est vitale. L’absence de connais- C’est pourquoi elle propose une relance « tuyaux d’orgue » où seule la bonne moyens dédiés. cédures et structures de prise en charge, être pris en charge dans un établissement sances spécifiques et d’expérience peut dynamique du plan autisme qui repose sur volonté ou le dynamisme d’acteurs sin- scolarisation, emploi, santé, logement…). médico-social ou sanitaire, il importe de représenter, même pour des profession- cinquante propositions déclinées en neuf guliers permettent la communication et Autre sujet de préoccupation : les ruptures veiller à ce que le volet scolaire du projet nels diplômés, une vraie carence. La com- grandes priorités : l’échange d’informations. de prise en charge tout au long de la vie. Et demain ? personnalisé soit bien assuré, et ce afin de plexité de ces troubles et les avancées pro- u sensibiliser le grand public, La problématique est similaire avec la La fin de l’obligation scolaire à 16 ans lui permettre d’effectuer tous les appren- gressives réalisées dans la diversification u favoriser la recherche, scolarisation des élèves autistes. Elle reste marque un palier et il devient difficile par- Si la conception du plan semble, aux tissages nécessaires au développement de des réponses à apporter aux personnes u actualiser le socle de connaissances, trop dépendante, suivant les académies, fois de poursuivre le projet de vie. Pour les yeux des observateurs, garder toute sa ses capacités d’autonomie. justifient que les personnels demeurent u conforter l’action des centres de d’un correspondant du rectorat motivé, adolescents autistes et les jeunes adultes, pertinence, il faut cependant le relancer, informés des évolutions. ressources pour l’autisme (CRA), des relations instaurées avec les autres ac- il manque une transition vers l’âge adulte. s’assurer de la mise en œuvre effective Améliorer la qualité des prises en charge u améliorer le dépistage et le diagnostic teurs, du recrutement d’auxiliaires de vie Le rapport présenté par Valérie Létard des mesures, le prolonger et conforter les Au-delà de l’intensification et de la diver- Pour conclure, le deuxième plan Autisme précoces, scolaire disposant d’une formation suffi- propose donc d’expérimenter des modèles acquis. sification des prises en charge, la question 2008-2011 a permis des avancées concrètes u assurer l’accompagnement après le sante et de qualité, de la formation des en- d’accueil et d’accompagnement pour les de leur qualité est essentielle. Il convient avec la création de 4 100 places d’accueil diagnostic, seignants à ce type de handicap. Cela doit 18-25 ans qui pourraient assurer cette L’importance du diagnostic adaptées et l’utilisation u rénover la gouvernance du plan avec se conjuguer avec une offre suffisante et continuité et permettre de travailler aussi Une des difficultés majeures vécues par les de 20 millions d’euros un rôle plus important donné aux adaptée de places. l’accompagnement dans le logement et parents d’enfants autistes concerne encore destinés à l’expérimen- agences régionales de santé, l’emploi. aujourd’hui l’établissement du diagnostic, tation de nouveaux mo- u former les personnels de l’Education Cela ne résoudra pas la situation des dès lors qu’ils se sont inquiétés de signes dèles d’accompagne- nationale et de l’enfance, adultes autistes non diagnostiqués vivant d’anomalie du comportement de leur en- ment. Mais quand on sait u accompagner les adultes autistes. dans leur famille ou en institution, notam- fant et ont consulté. De l’attention portée qu’il y a 28 structures ex- ment dans les hôpitaux psychiatriques, et aux premiers signes de dysfonctionne- périmentales en France Première priorité, rassurer les familles, pour lesquels l’adoption de recommanda- ment dépend la précocité du diagnostic permettant d’accueillir qu’elles puissent entrer avec leur enfant tions de pratiques professionnelles reste à et de la prise en charge. Il est considéré 700 enfants, alors que dans un parcours de vie où elles se sen- faire. qu’une prise en charge éducative et thé- 8 000 enfants avec au- tiront accompagnées, soutenues et com- rapeutique adaptée, mise en œuvre préco- tisme naissent chaque prises. Cela passe en priorité par l’amé- Il convient aussi d’anticiper les besoins cement, permet d’apporter à l’enfant les année, on voit bien que lioration du dépistage et du diagnostic des personnes autistes vieillissantes, à meilleures chances pour limiter ou réduire © JB Mariou nous ne sommes même précoces. Tous les enfants, partout en domicile comme en établissement, en le handicap résultant des troubles autis- pas au milieu du gué. Il France, doivent pouvoir être diagnostiqués travaillant dans deux directions complé- tiques. Il convient aussi de souligner l’im- notamment d’accorder une vigilance par- faut aller plus loin et plus vite dans tous les de manière précoce. Le rapport a dressé mentaires : faire évoluer les structures portance de la formulation du diagnostic, ticulière au nombre de personnels, à leurs domaines : dépistage et diagnostic précoces, la liste des préconisations qui, ensemble, d’accueil pour les adapter aux besoins de car elle répond au besoin des parents de se qualifications ainsi qu’à leur formation aux méthodes éducatives et comportementales. pourront faire de ce souhait une réalité. personnes vieillissantes, avancer de ma- repérer et de comprendre. Elle leur permet aspects spécifiques de l’accompagnement Il faut ajouter la scolarisation : 80 000 en- Parmi elles : s’appuyer effectivement nière beaucoup plus volontariste sur l’ac- de s’informer et de trouver de l’aide au- des personnes atteintes d’autisme ou de fants avec autisme ne sont pas scolarisés sur l’état des connaissances établi par la cès aux soins somatiques. près d’associations. Le diagnostic est par troubles envahissants du développement. aujourd’hui. En Grande-Bretagne, 70 % Haute Autorité de Santé, former les méde- ailleurs nécessaire à l’observation épidé- • Mettre en place un personnel en nombre des enfants rejoignent le cursus scolaire cins et les personnels de la petite enfance Autre zone d’ombre sur laquelle des pro- miologique et à la recherche. suffisant dans le secteur médico-social. ordinaire, et il y a 17 fois plus de personnes au dépistage de l’autisme et des troubles © JB Mariou grès restent à accomplir : la fiabilité des Améliorer le diagnostic, le rendre aussi Les personnels à prévoir pour la prise en avec autisme en université. La France envahissants du développement (TED), données épidémiologiques, afin de dispo- précoce que possible, et porter une atten- charge des personnes souffrant d’autisme manque d’établissements spécialisés, et labelliser dans chaque zone de proxi- Le plan 2008-2010 aura permis l’ouver- ser d’une connaissance précise des popu- tion particulière aux modalités de son an- ou autre TED sont fonction des besoins de professionnels formés pour prendre en mité un centre de diagnostic de première ture de 4 100 places supplémentaires et lations concernées et de mieux cerner leurs nonce aux parents constituent donc un axe d’accompagnement des enfants, adoles- charge les enfants que l’on peut intégrer en intention dont l’équipe spécialisée sera 28 structures expérimentales. Un effort caractéristiques. Comment en effet élabo- majeur de la politique qui devra être mise cents et adultes, qui peuvent être variables. milieu scolaire ordinaire. chargée des évaluations diagnostiques à nécessaire mais insuffisant pour faire rer une politique, nationale puis territoriale en œuvre demain. Il est cependant important de veiller à ne Le problème demeure entier également en partir d’un cahier des charges respectant face à l’ampleur des besoins. En effet, en l’absence de ces données ? Dans ce do- pas les sous-estimer. La présence d’un matière de formation. Les pédiatres, les les recommandations de la HAS, reposi- un meilleur dépistage va mécaniquement maine, certaines mesures du plan sont res- Développer, diversifier et articuler l’offre professionnel pour accompagner une per- personnels de crèche, de halte-garderie, tionner les Centres ressources autisme en augmenter la demande, tandis qu’un vé- tées « en panne ». L’un des acquis majeurs d’éducation et d’accompagnement en di- sonne autiste est souvent nécessaire, et les enseignants qui sont pris au dépourvu leur rendant leur autonomie par rapport à ritable dépistage des adultes autistes ap- du plan autisme 2008-2010 a toutefois été rection des personnes et de leur famille les ratios de personnel doivent donc être face aux enfants autistes, ne sont pas for- l’hôpital et leur fonction recours pour tous pellera également des évolutions dans de lever les tabous sur ces différentes mé- Pour répondre aux besoins de chaque per- adaptés en conséquence. més. Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) les cas complexes. leur prise en charge, donc des besoins en thodes d’accompagnement. L’autorisation sonne, un projet personnalisé adapté et • Soutenir les professionnels. n’ont pas tous une formation spécifique places. de structures expérimentales allait dans ce associant la famille doit être élaboré, fa- • Promouvoir des formes innovantes d’or- à l’autisme et leur statut les empêche de Diagnostiquer précocement, c’est une Mais, dans le même temps, on peut espé- sens. Encore fallait-il s’assurer de l’effica- vorisant prioritairement une éducation et ganisation pour les établissements ou uni- suivre les enfants de manière continue. première étape. Mais cette précocité a un rer qu’une prise en charge plus précoce cité et de la pertinence de ces méthodes. un accompagnement en milieu ordinaire. tés d’accueil tenant compte des besoins Aujourd’hui, seules deux universités pro- objectif précis : permettre de mettre en permettra pour bon nombre de jeunes Telle était l’objet de la mesure en faveur Un tel projet requiert des équipes formées des personnes, de leur rythme, et appor- posent une formation sur l’autisme. Il n’y place les soutiens adaptés pour assurer le autistes une meilleure insertion en milieu de la recherche sur l’autisme. Il est en effet aux problématiques de l’autisme. Il doit tant aux professionnels un étayage dans a quasiment pas de diplômes spécialisés. développement de l’enfant et prévenir, ordinaire, avec à la clé une réorientation indispensable de consolider les outils dia- être conçu et mis en œuvre, sans rupture, leur action. Autre parent pauvre, la recherche, dont les autant que faire se peut, les retards liés d’une partie de l’offre vers des structures gnostiques émergents, les stratégies théra- tout au long de la vie. Il convient notam- • Promouvoir la formation continue. Il fonds sont insuffisants. au handicap. ABA, TEACCH, PECS… d’accompagnement plus légères. peutiques innovantes ainsi que les essais ment de porter une grande attention au s’agit d’un aspect essentiel pour tous les L’expérience que la Belgique et les pays Dans les arbitrages des prochaines an- cliniques. maintien d’une action d’accompagnement professionnels intervenant dans le champ En résumé, il faut mettre les bouchées anglo-saxons ont acquise dans l’utilisa- nées, l’effort de création de nouvelles des apprentissages et de la conquête de de l’autisme et des TED. En effet, au-delà doubles et la venue d’un troisième plan ne tion de ces programmes est là pour mon- places en faveur des personnes autistes Globalement, le plan autisme 2008-2010 a l’autonomie des personnes lors du passage des apprentissages nécessaires pour l’évo- peut être que de bon augure. trer le bénéfice à tirer de la mise en place devra donc rester un des axes forts de la eu le mérite d’aborder clairement, dans un à l’âge adulte et à la réalisation d’un cadre lution permanente des connaissances et Sources : Ministère des Solidarités et de la précoce d’accompagnements éducatifs et politique du handicap. Il faudra encore contexte encore passionné, la nécessité de de vie conçu pour favoriser leur insertion des techniques, la formation des profes- Cohésion sociale, Rapport de Valérie Létard comportementaux. des places nouvelles, tout en explorant régler le « conflit franco-français » portant sociale. sionnels apparaît aujourd’hui et plus que sur le plan autisme 2008-2010

’’ ’’36 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 37 Par Valérie Létard, Sénatrice du Nord Par André Montané, Vice-Président du Conseil Général de l’Ariège, Membre de la Commission « politiques sociales et familiales » de l’Assemblée des Départements de France (ADF) L’évaluation du plan autisme, Les départements et la prise en charge quels enseignements ? de l’autisme en moyenne, en France, dix mois à une Troisième axe essentiel, la formation. famille pour obtenir un rendez-vous au- L’évolution de l’état des connaissances 2001 à 3 660 millions en 2009, soit 70,23 % Les appels à projets près d’un centre de diagnostic spécialisé. doit trouver sa traduction très concrète d’augmentation. Parallèlement, le coût de On ne peut pas oublier aussi qu’une fois le dans l’adaptation de l’offre de formation, la place augmentait de 33 %, tandis que, Avec la loi « HPST » (Hôpital, Patients, diagnostic posé, un enfant attend ensuite, initiale et continue, de tous les profes- sur cette même période, l’inflation a été Santé, Territoires), les transformations en moyenne, deux ans pour accéder à une sionnels, mais aussi des familles. L’ob- de 17 %. d’établissements et services existants avec structure spécialisée. Pour de trop nom- jectif est de multiplier l’offre de forma- des requalifications de places sont subor- breux enfants, tous ces délais, c’est une tion pour disposer de personnel qualifié et Le partage des responsabilités entre données au résultat positif d’un appel à réelle perte de chance… L’accès précoce formé aux méthodes éducatives. les départements et l’assurance maladie projet pour qu’un nouvel agrément puisse au dépistage, une place dans une structure se substituer au précédent devenu obsolète, spécialisée, un plan d’aides adapté restent Quatrième axe, offrir des parcours de vie Les soins restent à la charge de l’assurance ce qui est très regrettable. Aussi, pour me- encore trop inégalement accordés, non cohérents. Du dépistage à l’âge adulte, maladie. Si la conception initiale des soins ner à bien des transformations d’agrément seulement en fonction des régions, mais nous devons être capables d’offrir un dans les établissements et services pour d’établissements existants dont tout un aussi du fait de l’existence des bons relais parcours adapté en réduisant les ruptures. adultes handicapés, et en particulier les chacun s’accorderait, là encore, pleinement et de personnes bien formées. La recommandation HAS/ANESM du autistes, était plus large que dans le sec- sur le bien-fondé, il faut prendre le risque Plusieurs mesures listées par le plan n’ont 8 mars 2012 va tout à fait dans ce sens teur des personnes âgées, puisqu’ils englo- d’observer des appels à projets de pure pas été suivies d’effet : la formation, la puisqu’elle recommande « un projet per- baient le « cure » : soigner, et le « care » : forme que le juge censurera. En avril 2011, Roselyne Bachelot, Ministre prise en charge des adultes, l’accompa- sonnalisé d’interventions précoces, glo- prendre soins… Les tendances lourdes Aussi, la requalification des places dans des Solidarités et de la cohésion sociale, gnement dans l’emploi et le logement, bales et coordonnées pour chaque enfant » Les départements n’interviennent pas dans actuelles consistent à réduire ce que nos des structures pour jeunes handicapés ac- m’a demandé d’évaluer le plan autisme l’accès aux soins somatiques. qui donne une « vraie place à l’enfant et le champ des enfants, des adolescents et des technocrates appellent « le panier de soins » cueillant des adolescents de plus de 16 ans 2008-2011, que j’avais lancé avec elle à sa famille ». Ce parcours de vie démarre jeunes majeurs de 18 à 20 ans en situation au seul « cure »… et des jeunes majeurs relevant de l’amende- lorsque j’étais Secrétaire d’Etat à la So- En 5 priorités et 50 préconisations, mon au moment du dépistage et du diagnostic de handicaps, dont les personnes atteintes ment « Creton », en place de MAS ou de lidarité. J’ai accepté cette mission sans rapport propose donc de relancer forte- le plus précoce possible, il doit ouvrir à d’autisme. Ces classes d’âges relèvent Afin de limiter les créations de places de FAM, n’est pas permise puisque les établis- hésiter car quiconque a, un jour, travaillé ment la dynamique de ce plan. des prises en charge adaptées en structure de dispositifs aujourd’hui pilotés par les Maison d’Accueil Spécialisé (MAS) pour sements pour jeunes handicapés relève du avec les associations de familles dans le Il s’agit tout d’abord de relancer la gou- si nécessaire mais aussi un accès à l’école Agences Régionales de Santé avec un fi- adultes handicapés financées à 100 % par 2° de l’article L.312-1 tandis que les MAS et champ du handicap reste toujours concer- vernance du plan en réactivant un comité ordinaire chaque fois que possible. Il doit nancement exclusif de l’assurance maladie. l’assurance maladie, l’Etat a impulsé, à les FAM relèvent du 7° de ce même article. né par l’avenir de nos politiques publiques national où soient présents tous les ac- se poursuivre à l’âge adulte, en innovant partir de 1991, la création expérimentale Pourtant, ces établissements peuvent ac- à leur encontre. teurs, associations et institutionnels. Je notamment sur les formes d’accompagne- C’est à partir de 20 ans que les départe- des Foyers à Double Tarification (FDT) cueillir à partir de 16 ans, et il y a de jeunes suggère de lui adjoindre deux groupes : ment vers l’emploi et le logement et sur ments ont la responsabilité, depuis l’acte légalisés par la loi du 2 janvier 2001 sous majeurs en « amendement Creton » en at- L’autisme est un sujet grave : 5 à 8 000 un comité scientifique et un groupe de les modes d’accueil des jeunes adultes, I de la décentralisation de 1984, de mettre l’appellation de Foyers d’Accueil médi- tente de places. Il en va de même pour la enfants naissent chaque année atteints d’au- travail sur la formation et les métiers de puis des adultes vieillissants. en œuvre une offre diversifiée de réponses calisé (FAM), qui sont financés par l’aide transformation d’IMpro en ESAT… tisme ou de troubles envahissants du déve- l’autisme. en matière d’hébergement et d’accompa- sociale départementale et le solde par Il est pourtant tout aussi pertinent et légi- loppement, 600 000 personnes dans notre Mon rapport met aussi en avant le rôle es- Enfin, il faut diversifier les approches à gnement à la vie sociale. Ils ont intérêt à un forfait global « soins » à la charge de time de procéder à des transformations et pays vivent avec ce handicap. La détresse sentiel du niveau régional, car c’est là que proposer aux personnes atteintes d’au- développer cette offre pour répondre aux l’assurance maladie. des requalifications de places d’IME pour des parents confrontés à ce handicap chez l’on peut le plus finement connaître les tisme ou de TED et offrir une palette de besoins, puisque le dispositif dit « amen- Les MAS sont financés à 100 % par l’as- adolescents autistes en MAS, ce qui est im- un de leurs enfants est immense et, mal- besoins et, par des appels à projets spéci- solutions, que ce soit en termes d’accueil dement creton » leur fait financer les main- surance maladie alors que les FAM sont possible parce n’étant pas dans la même ca- heureusement, notre pays accuse encore un fiques, orienter efficacement les moyens. ou de méthodes d’accompagnement tiens en établissements pour adolescents, financés par l’assurance maladie de façon tégorie, que des places d’IME en ITEP ou trop grand retard dans l’accompagnement L’Agence régionale de santé doit, dans parce que ces troubles sont divers et dif- et ce à des coûts beaucoup plus élevés que forfaitaire et ces forfaits soins ne cou- CMPP relevant juridiquement de la même des personnes autistes. chaque région, promouvoir les projets les férents pour chaque personne. Il n’y a ceux constatés dans les établissements pour vrent que 30 % des charges. Aussi, l’aide catégorie. plus innovants et assurer la mutualisation pas de réponse unique, mais un spectre adultes relevant de leur compétence… sociale à l’hébergement des personnes Par contre, les centres de ressources re- Le plan lancé en 2008 a permis certaines des expérimentations les plus intéres- de réponses utilisant toute la palette, handicapées finance 70 % des FAM sous levant tous du 11° de cet article L.312-1 avancées : une définition partagée de santes. C’est particulièrement vrai pour des méthodes éducatives et comporte- Les départements ont assumé la forme d’un prix de journée afférent à pourraient se transformer sans appels à l’autisme, la création de structures expé- accompagner les adultes autistes encore mentalistes à la prise en charge médi- cette compétence et ont accru l’offre l’hébergement et à l’accompagnement à la projets, alors que leurs modes de fonction- rimentales qui ont diffusé l’intérêt d’un très mal dépistés et pris en charge souvent cale quand nécessaire. Il faut sortir des vie sociale. nement et leurs missions sont très diffé- accompagnement par des méthodes édu- de manière inadaptée. logiques monogames. En 1985, il y avait 39 009 places et, en rents. En effet, par exemple, il n’y a rien de catives et comportementales. En chiffres, 1998, 75 946 places, soit une augmentation Les programmes nationaux de créations commun entre une CLIC pour personnes cela a représenté 187 millions d’euros, la Ensuite, il faut s’appuyer sur l’état des Ce rapport, je l’ai voulu comme un de 94 %. Le nombre de places est ensuite de places nouvelles ont vu les quotes- âgées et un UEROS pour traumatisés crâ- création de 4 100 nouvelles places et de connaissances partagé et la définition de aiguillon pour dire aux pouvoirs publics : passé de 91 824 en 2001 à 117 801 en 2009, parts respectives entre les places MAS et niens à la suite d’accidents de la route… 28 structures expérimentales. l’autisme validée par la HAS, et sa dé- il est grand temps de remettre l’ouvrage soit une augmentation de 28,29 %. les places de FAM - qui accueillent des Mais l’effort entrepris s’est révélé insuf- clinaison à travers toutes les recomman- sur le métier. La grande cause nationale publics très similaires selon différentes Le législateur, suite aux élections de juin fisant. Le plan a enregistré de nombreux dations sur le dépistage et les bonnes sur l’autisme en 2012 va nous y aider car Au niveau des financements, les dépenses études - passer de 80 % de places de MAS prochain, devrait réexaminer ces questions retards dans sa mise en œuvre alors même pratiques pour relancer les études épidé- elle est un formidable moyen de sensibi- nettes d’aide sociale à l’hébergement des et 20 % de places de FAM, à 50-50 %. qui ont fait l’objet d’un amendement propo- que les besoins restent criants. Il n’a pas miologiques, la recherche fondamentale liser l’opinion et de la mobiliser autour adultes handicapés sont passées de 609,8 Cette situation, si elle perdure, va entraîner sé pour l’ADF par le Sénateur Yves Daudi- mis fin au parcours du combattant des fa- et appliquée. La recherche doit aussi d’un handicap qui reste une grande souf- millions d’euros en 1984 à 1 906 millions des blocages de la part des départements gny, président du Conseil général de l’Aisne milles dont l’enfant naît « différent ». On s’étendre à l’évaluation des stratégies et france pour la personne atteinte et pour d’euros en 2000, soit un triplement de la dont la situation financière est particuliè- et président de la commission « politiques ne peut pas oublier qu’aujourd’hui il faut, des méthodes d’accompagnement. sa famille. dépense. Puis, de 2 150 millions d’euros en rement dégradée. sociales et familiales » de l’ADF.

’’38 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 39 compétentes en autisme, pour ne pas dire et leurs enseignants restent encore mas- Les familles vivent ainsi dans la peur Par Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France des experts : cette expertise profane avait sivement réticents à l’inclusion scolaire. permanente. d’ailleurs été reconnue dans un rapport Trouver et garder une école accueillante La peur est d’autant plus grande que Les attentes des familles de l’ANCREAI (Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée). Elles sont par- peut être un exercice difficile. Les partenariats de ces IME avec les établisse- ments scolaires sont pourtant rares et les difficultés de comportement, faute d’avoir été anticipées, se terminent souvent par des hospitalisations parfois fois plus compétentes que beaucoup de la scolarisation en interne plus que ru- d’office, et des neuroleptiques parfois à professionnels, ce qui crée une situation dimentaire. Il y a là un véritable gâchis doses élevées, qui font des ravages sur difficile. alors qu’avec les moyens humains d’AVS des personnes vulnérables dont on sait Les attentes dans le domaine La sensibilisation à l’autisme (auxiliaire de vie scolaire) et maintenant que les problèmes viennent du diagnostic de SESSAD (Service d’édu- souvent de fonctionnements sensoriels et Cette mesure, prévue dans le plan au- cation spécialisée et de soins cognitifs altérés. Un rapport de l’IGAS de Les recommandations diagnostiques d’oc- tisme, n’a jamais vu le jour. C’est pour- à domicile), un nombre très mai 2011 fait valoir dans une annexe que tobre 2005 de la Fédération Française de tant une urgence. Le grand public ignore important d’enfants pourrait 56 % des adultes à l’isolement en psy- Psychiatrie et de la Haute Autorité de ce qu’est l’autisme, et ne manifeste donc être scolarisé. Mais les AVS chiatrie depuis plus de 30 jours sont Santé, les deux plans autisme successifs, pas sa générosité pour ce handicap, sont mal formés à l’autisme autistes : la situation est dramatique. ont permis des progrès dans le domaine comme il le fait pour d’autres causes. (un module de 3 heures le du dépistage et du diagnostic des enfants. L’autisme reste un tabou, un handicap plus souvent), les enseignants Les attentes des familles reposent donc Mais il reste beaucoup à faire. Beaucoup qui fait peur, comme le dit Jean-Fran- ne le sont que sur le mode du d’abord sur le respect de droits es- de médecins ne sont pas formés à l’au- çois Chossy dans son travail à propos du volontariat, les rares SESSAD sentiels, largement bafoués quand il tisme, y compris en pédopsychiatrie, et regard sur le handicap (décembre 2011). de bon niveau sont pris d’as- s’agit de citoyens autistes : droit au un certain nombre refusent de diagnos- saut et ont des listes d’attente diagnostic, droit d’accéder au dossier tiquer de manière juste. La première de- Il faut donc donner des clés de compré- © JB Mariou impressionnantes. La forma- médical, droit à l’éducation et à la sco- mande des familles et donc un diagnostic hension de ce handicap, l’expliquer sim- tion professionnelle adaptée larisation, droit d’accès aux soins soma- Ce sont les familles qui, depuis longtemps, conforme à la CIM10, comme partout plement, donner aussi des outils d’amé- Les recommandations de bonnes pratiques est quasi inexistante, les rares ULIS dé- tiques (qui doivent être adaptés), droit de militent pour que le diagnostic et l’ac- dans le monde ; or, en France les diagnos- nagement de l’environnement apaisants en autisme qui viennent de sortir le disent diées ne prévoient en effet pas la suite de faire valoir les deux piliers de la loi de compagnement adapté de leurs enfants tics erronés de psychose infantile, trouble pour la personne autiste, apprendre ce clairement : ce sont les interventions glo- l’insertion professionnelle. 2005 : l’accessibilité et la compensation fassent des progrès significatifs. Au sein de la personnalité, dysharmonie évolu- qu’il faut dire ou faire, ce qu’il ne faut bales, coordonnées qui sont efficaces, et il (par des aides humaines et techniques), d’Autisme France, c’est depuis 1989 que tive, trouble relationnel, trouble psycho- surtout pas faire, et rendre chacun en faut qu’elles soient cohérentes, donc re- L’insertion professionnelle en milieu or- droit de vivre dans la cité avec l’aide les familles de l’association demandent le affectif, retard global de développement, somme un peu compétent. C’est ainsi layées dans tous les lieux où vit l’enfant dinaire serait tout à fait possible, mais très humaine nécessaire, si elle est néces- droit à l’éducation de leur enfant, le droit à trouble de l’attachement, etc… sont très qu’une personne autiste peut devenir ou la personne autiste. Il faut donc que rare, car il faut souvent une aide humaine, saire, droit à une vie privée, droit au la vie en milieu ordinaire avec l’accompa- fréquents. un citoyen, certes un peu différent des professionnels et familles soient formés un aménagement du poste de travail, et libre choix des prestations, alors que gnement nécessaire, le droit d’accéder aux Le diagnostic de troubles du comporte- autres, mais un citoyen dans la cité. à l’autisme, pas forcément de la même une sensibilisation à l’autisme des lieux c’est rarement le cas, l’offre étant très soins somatiques, etc… ment est redoutable : le mot ne convient manière, mais suffisamment pour que la de travail. Habiter dans la cité pose les majoritairement occupationnelle et/ou pas, car ce ne sont pas des troubles innés, personne autiste se sente soutenue de ma- mêmes problèmes. psychanalytique, droit de faire valoir Dans le domaine de l’autisme, la France mais acquis, engendrés par les difficultés nière efficace dans ses capacités d’adap- l’article 67 de la loi de 2005 qui fait est sortie de la Préhistoire en 1995 avec la des personnes autistes à comprendre leur tation à notre environnement ou dans les La création de lieux d’accueil en obligation à l’Etat d’ouvrir en nombre circulaire Veil. L’entrée de l’autisme dans environnement. Il est confondu avec le aménagements de l’environnement à ses nombre et en qualité suffisants suffisant les lieux d’accueil pour les le champ du handicap date de 1996 grâce diagnostic de troubles des conduites et difficultés. adultes, sans limitation de moyens, droit à Jean-François Chossy, mais il a fallu que vaut souvent à nos enfants l’orientation Toutes les familles ne développent pas L’offre est pauvre et inadaptée. à la bientraitance. la France se fasse condamner trois fois en en ITEP (Institut thérapeutique, éducatif les mêmes compétences pour accompa- Faute de diagnostic, beaucoup d’enfants 2004, 2007, 2008, par le Conseil de l’Eu- et pédagogique), où ils sont en danger. gner leurs enfants : il faut donc en aider et d’adultes sont dans des lieux dédiés rope, à l’initiative d’Autisme Europe qui a certaines plus que d’autres et y mettre les aux personnes handicapées mentales relayé une plainte d’Autisme France, pour Le diagnostic est pourtant un droit, re- moyens suffisants ; avoir un enfant autiste alors que 70 % des personnes autistes discrimination à l’égard des personnes au- connu par la loi. peut représenter un défi à la parentalité, n’ont pas de déficience intellectuelle. tistes, pour que quelques progrès voient le Une majorité d’enfants et l’immense ma- l’aide est donc souvent nécessaire. Trouver un lieu d’accueil est un véritable © JB Mariou jour : recommandations diagnostiques sur jorité des adultes n’ont jamais eu de dia- La formation initiale et continue de tous parcours du combattant pour les familles l’autisme en 2005, plans autisme de 2005- gnostic posé correctement. Ce défaut de les professionnels susceptibles d’ac- et un nombre significatif exile leur enfant 2007, puis de 2008-2010, naissance des diagnostic obère gravement les chances cueillir nos enfants devrait être une prio- en Belgique. Beaucoup de structures pro- Centres de Ressources Autisme en 2006. d’éducation adaptée qui peuvent donner Il faut regretter que le travail de sensibi- rité du prochain plan autisme : on en est posent des activités occupationnelles ou Une des mesures-phare du plan autisme aux enfants concernés les outils de com- lisation repose entièrement pour le mo- très loin et c’est une difficulté majeure beaucoup de temps vides, alors que les 2008-2010 a été la publication d’un état munication et de socialisation nécessaires ment sur les initiatives des associations : pour les familles, qui doivent souvent enfants et adultes ont besoin de plannings des connaissances sur l’autisme en jan- à une meilleure qualité de vie et d’autono- brochure dépistage, brochure scolari- chercher et financer par elles-mêmes les et d’activités structurés dans l’espace et le vier 2010. Soyons clairs : le peu qui a été mie pour eux. Il a laissé à l’abandon des sation, carte d’accompagnement, en professionnels compétents nécessaires : temps. La psychanalyse exerce une em- obtenu pour les personnes autistes l’a été générations d’adultes dont la condition attendant d’autres productions, ont été psychologues, auxiliaires de vie scolaire, preinte encore forte sur les personnels : par les luttes incessantes des familles. est hélas maintenant souvent tragique. conçues, produites et diffusées par Au- entre autres. pour un psychanalyste, l’enfant autiste Il faut donc se donner les moyens de tisme France, Autistes sans Frontières et a choisi d’être autiste, et il est difficile Les recommandations de bonnes pra- Les attentes restent donc immenses au diagnostiquer à tous les âges : forma- le Collectif Autisme. La vie en milieu ordinaire de faire valoir que la personne autiste tiques qui viennent de sortir mettent l’ac- bout de 30 ans de retard dans le champ de tion des personnels, création d’équipes Il faut aussi cibler tous les publics poten- a besoin de stimulation et d’outils de cent sur l’éducation précoce et intensive, l’autisme, de méconnaissance du problème mobiles pour diagnostiquer dans les éta- tiels : enseignants, personnels de la pe- Une personne autiste doit vivre le plus communication et de socialisation pour sur l’évaluation des compétences et dif- de santé publique, de laisser faire face à blissements là où sont, de fait, beaucoup tite enfance, magistrats, policiers, pôles possible en milieu ordinaire : c’est aussi progresser. ficultés, l’existence de projets personna- la mainmise de la psychanalyse sur l’au- de personnes sans diagnostic, création emplois, etc… une attente très forte des familles. lisés, le rôle des personnes concernées et tisme, mainmise qui, en maintenant une d’équipes de proximité pour éviter la Elle doit être déjà scolarisée, ce qui est Les difficultés de comportement, souvent de leurs familles. vision erronée et obsolète de l’autisme, saturation des Centres de Ressources La formation encore peu le cas. L’orientation est sou- évitables si l’environnement était struc- a empêché, pour des générations de per- Autisme, et diminuer les délais d’attente vent largement proposée vers un Institut turé et adapté, valent aux enfants comme C’est un chantier qui attend les autorités de sonnes autistes, l’accès aux formes d’auto- pour un diagnostic qui peuvent aller C’est une attente majeure des familles. Médico-Educatif (IME), y compris pour aux adultes l’exclusion de ces structures, tutelle pour mettre la France aux normes nomie digne qui étaient pourtant possibles. jusqu’à 18 mois. Souvent les familles deviennent très des enfants de bon niveau, car les écoles en violation par ailleurs de la loi de 2005. éducatives en matière d’autisme.

’’40 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 41 de 7 ans), avec 30 % de progrès plus lents une prise en charge sinon excellente, du Par Bertrand Jacques, Administrateur de la Fondation Autisme - Agir et Vivre l’Autisme mais néanmoins significatifs. Pour le mo- moins améliorée par rapport à la situation Sous l’égide de la Fondation de France ment, ces résultats issus de la pratique mé- actuelle. dicale n’ont pas été évalués dans le cadre A cet effet, la Fondation Autisme soutient Des voies innovantes pour préparer l’avenir d’un protocole de recherche formalisé. Toutefois, la piste ouverte milite fortement en faveur d’études scientifiques sur le su- des conférences et des formations ouvertes au public ou destinées aux professionnels de la Petite Enfance ou du monde Après 14 mois... (mêmes conditions de dessin jet. Un projet est ainsi prévu sous la direc- médical (médecins et infirmiers). que lors de l’admission) tion du Pr Luc Montagnier (Nobel 2008). rait notamment le cas des infections chro- des conclusions beaucoup plus fortes. Dépister le plus tôt possible efforts nécessaires à ses progrès. Dans les niques, comme le suggèrent les travaux de Les programmes de recherche pourront pour améliorer le pronostic « écoles » de l’association, l’ambiance est Garth Nicolson. être plus courts et moins coûteux, car ils joyeuse. Les pleurs sont rares et les rires Les quelques lignes qui précèdent permet- seront plus ciblés. Il est possible de dépister les troubles au- fréquents… chez les adultes comme chez tent de comprendre que derrière le handi- tistiques dès les premiers mois de la vie, les enfants. cap qu’est l’autisme se cache une véritable L’idée sous-jacente est donc de prouver notamment avec des tests de poursuite mosaïque de causes, avec de multiples de manière scientifique ce que l’on sait oculaire ou de contact visuel. Des outils de Déjà des résultats ! pathologies qui sont elles-mêmes souvent déjà de manière empirique, pathologie par pré-diagnostic sont utilisés chez la plupart multifactorielles. pathologie, facteur par facteur. Il s’agit de nos voisins européens, avec une effi- 30 mois après l’ouverture officielle du d’une démarche minutieuse de recherche Dessin de cheval lors de l’admission dans cacité avérée, parfois depuis des dizaines premier établissement pilote, deux en- Prouver scientifiquement appliquée qui permettra de récolter ce que l’une de nos « écoles » d’années. La Fondation Autisme se fait fants sont prêts à quitter cet environne- ce que l’on sait déjà la communauté scientifique internationale l’avocate du pragmatisme et recommande ment privilégié pour une intégration à a déjà semé. La deuxième ressource génétique l’adoption et la généralisation en France temps complet à l’école ordinaire où ils Face à une réalité aussi fragmentée et mondiale à la disposition de la recherche de ces outils, notamment du questionnaire vont déjà pour 80 % de leur temps, ac- fractionnée, tenter une démonstration uni- Causes ou conséquences ? du C.H.A.T. (« Check-list for Autism in compagnés chacun par un de nos colla- Mieux comprendre pour mieux agir voque par une étude en double aveugle se Enfin, il ne faudrait pas conclure ces Toddlers »). borateurs. La transition devra se faire en heurte nécessairement à de grandes dif- L’une des difficultés en matière de syn- quelques lignes sur la recherche scien- douceur et sans doute sur plusieurs an- La somme des connaissances scientifiques ficultés. Cette difficulté ne peut être sur- drome pluri-étiologiques est de distinguer tifique sans mentionner la banque de Pour une prise en charge nées, mais ces prémices sont extrêmement est considérable au niveau mondial et per- montée que si certaines des conclusions les causes des conséquences, les causes données génétiques constituée par l’asso- pluridisciplinaire encourageantes. met de caractériser de manière de plus en scientifiques existantes sont acceptées premières des causes secondes, etc. Une ciation Agir et Vivre l’Autisme. Il s’agit plus fine ce trouble neurodéveloppemen- comme hypothèses de travail, malgré leur excellente illustration concerne le débat d’échantillons sanguins conservés au Il est aujourd’hui avéré que les prises en Mettre en œuvre une politique tal qu’est l’autisme. Pourtant, et malgré caractère préliminaire, notamment pour sur l’efficacité des régimes alimentaires Généthon et concernant les familles de charge développementales et comporte- de prévention : c’est déjà possible leur nombre, les papiers de recherche sont circonscrire les thèmes de recherche. Tra- excluant gluten et caséine préconisés à personnes atteintes d’autisme. A notre mentales sont les plus efficaces en matière rarement conclusifs. Dans ce dossier, c’est vailler sur de telles bases permettra effec- la suite des travaux du scientifique nor- connaissance, la taille de cette banque de de prise en charge d’enfants autistes. Ainsi, Si la dimension génétique de l’autisme fait ce que souligne le Dr Nadia Chabane au tivement de réaliser des études en double végien Kalle Reichelt. Les protagonistes données en fait la deuxième ressource mon- dans les établissements pilotes de l’asso- aujourd’hui l’objet d’un consensus, elle ne travers de son panorama des connais- aveugle, cette fois sur des cohortes homo- du débat semblent se situer au niveau des diale. Elle est à la disposition des équipes ciation Agir et Vivre l’Autisme, les enfants saurait expliquer l’actuelle explosion des sances sur l’autisme. gènes et sur des sujets très précis. causes de l’autisme alors que des notions de recherche. Elle a notamment permis bénéficient d’une prise en charge A.B.A. troubles envahissants du développement. C’est d’ailleurs aussi la raison princi- de gastroentérologie et d’immu- de prouver des anomalies génétiques (« Applied Behavioral Analysis » ou L’actuelle « épidémie » semble donc due pale pour laquelle on évoque souvent le nologie montrent que le sujet se communes entre autisme et schizophrénie. « Analyse appliquée du comportement »). à des facteurs environnementaux dont cer- manque de certitudes scientifiques en ma- situe au contraire bien en aval Nous souhaitons néanmoins insister sur le tains ont été évoqués au début de ce texte. tière d’autisme. Une telle affirmation est d’autres facteurs. Cette situation Informer et former pour donner fait que ces outils puissants doivent être C’est une mauvaise nouvelle car cela si- juste mais elle empêche de capitaliser sur rend inopérante une approche les moyens de répondre au défi mis en œuvre dans le cadre d’approches gnifie que notre société et notre mode de l’énorme somme de connaissances accu- classique en double aveugle qui pluridisciplinaires. Ils en sont le cœur et le vie sont à l’origine des troubles envahis- mulées par la communauté scientifique n’aurait pas au préalable traité La mutation de la réponse de la France en fondement mais ils doivent être complétés sants du développement. Dans le même mondiale depuis une trentaine d’années. les sujets d’amont. En ce qui matière d’autisme est en cours. Elle né- par d’autres approches et perspectives : temps, c’est aussi une bonne nouvelle concerne les régimes d’exclu- cessite des moyens importants et prendra utilisation transitoire du langage des car, si des facteurs environnementaux ex- Une mosaïque de causes Les zones cartographiées en blanc sont les dernières à être sions, la précision surprenante du temps. Malgré les efforts importants signes ou du PECS (communication par pliquent l’actuelle explosion des troubles myélinisées, normalement entre la naissance et l’âge de des pré-diagnostics posés par consentis par les pouvoirs publics et sou- pictogrammes), intégration sensorielle, autistiques, cela signifie aussi que nous 2 ans… sauf accident… L’autisme n’est pas une pathologie en tant Kalle Reichelt par analyse de lignés par Mme Valérie Létard dans son enseignement Montessori, etc. Il est pos- pouvons réduire la prévalence en agissant que telle mais une manifestation commune peptides urinaires devrait intri- évaluation du Plan Autisme 2008-2010, sible de comparer cette approche pluridis- sur ces facteurs environnementaux… à un certain nombre de pathologies sous- Il s’agit d’un changement d’attitude as- guer et motiver à poursuivre la recherche les ressources sont encore insuffisantes par ciplinaire à un tronc d’arbre (l’A.B.A.) jacentes. On pourrait aussi dire qu’il ne sez fondamental en matière de recherche dans cette voie. rapport aux besoins. Or, il est moralement autour duquel on ferait courir du lierre (les s’agit pas d’une maladie mais d’un symp- où, le plus souvent, une étude n’est en- difficile de ne pas soutenir des milliers de autres outils). tôme commun à plusieurs maladies. gagée dans une direction donnée que sur La piste infectieuse familles pendant cette période de mutation. Les pathologies sous-jacentes semblent se la base de faits entièrement avérés. C’est Respect, échange et relation Au bout de 21 mois... et ce n’est pas fini : caractériser par la rencontre d’un terrain pour cela qu’il nous paraît nécessaire de Parmi les pistes prometteuses, il faut men- Pour faciliter la transition, la Fondation nous en sommes aux dictées. génétique vulnérable avec un facteur en- préciser ce changement de paradigme tionner celle des infections bactériennes Autisme préconise la diffusion à un large Une prise en charge intensive ne peut por- vironnemental pré ou post natal. Parfois, car il nous paraît essentiel en matière de intracellulaires dont semblent souffrir public des informations et outils permet- ter du fruit que si elle dépasse la simple Nous sommes aujourd’hui à un tournant la pathologie est entièrement génétique (X recherche sur l’autisme. de nombreuses personnes atteintes d’autant une prise en charge adaptée des per- acquisition de compétences et vise au dans la réponse de la France au problème fragile, syndrome de Rett, etc.). Parfois, Il sera alors possible de prouver par une tisme. Ayant au préalable prouvé l’infec- sonnes atteintes d’autisme. plein épanouissement de la personne. Il de l’autisme et des troubles envahissants des facteurs entièrement environnemen- démarche strictement scientifique ce que tion (chlamydia, borrelia ou mycoplasme), Outre l’évolution progressive des pratiques est essentiel que l’A.B.A. soit pratiqué du développement. La Fondation Au- taux semblent responsables de symptômes la communauté scientifique internatio- des médecins français ont traité des pa- médico-sociales, la diffusion d’informa- dans un esprit de respect et d’acceptation tisme souhaite proposer des solutions autistiques : intoxication au mercure (voir, nale sait déjà de manière empirique et tients par anti-infectieux. A l’occasion de tions permettra la mobilisation du tissu inconditionnelle des enfants. Leur per- pour aujourd’hui ainsi que pour demain, entre autres, les travaux de Sally Bernard), sans toujours disposer de preuves for- l’élimination de l’infection, ces médecins social et associatif local, avec le concours sonnalité et leurs compétences ne pour- afin que notre pays puisse répondre à ce maladie de Lyme (voir les publications de melles. La mosaïque de causalités pourra ont constaté une amélioration des symp- des collectivités locales. Pour autant, ces ront se développer et s’épanouir que dans défi avec toute son énergie, ses connais- Robert Bransfield, etc.). être abordée de manière systématique, tômes autistiques. Dans 50 % des cas, acteurs ont besoin de pouvoir se référer la relation et la confiance. Par ailleurs, sances et sa créativité. En outre, certaines étiologies se révèlent avec des études très circonscrites, un l’amélioration semble rapide et specta- à des recommandations scientifiquement l’enfant doit se sentir aimé, apprécié et www.fondation-autisme.org elles-mêmes être multifactorielles. Ce se- champ d’investigation assez étroit, mais culaire (70 % chez les enfants de moins fondées et dont l’application permettra récompensé pour pouvoir fournir les contact@fondation-autisme.org

’’42 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Un entretien avec Gwendal Rouillard, Député du Morbihan, Membre du Groupe d’études parlementaire sur l’autisme Notre pays doit être au rendez-vous de la dignité humaine Dépenser moins de la recherche. Comment accélérer les choses et s’assurer d’une prise en compte de l’autisme dans toute sa complexité ? lations permanentes dont ils ne bénéficient pas. Il nous faut donc un changement de conception, d’approche et de pratiques sans aller loin à travers une politique globale intégrant Nous menons un combat dont l’enjeu est diagnostic précoce, éducation, formation, de permettre à la France de considérer, en- recherche et clarification du rôle des ac- fin, que l’autisme est un trouble neuro-dé- teurs. Un tel changement doit d’ailleurs veloppemental et non une psychose. Et les prendre appui sur des corrélations entre résistances sont nombreuses. Ce combat études scientifiques et pratiques cliniques ne vise en aucune manière les personnes, qui, me semble-t-il, représentent l’avenir mais les pratiques qui n’ont pas tenu de la cause des autistes dans notre pays. compte, au moins ces dix dernières an- nées, des résultats scientifiques recueillis Dans ce que vous qualifiez de combat aux Etats-Unis et dans les principaux pays pour l’autisme, quelle est la place du 2012 marque une nouvelle étape dans développés. Il est invraisemblable que la politique ? l’appréhension de l’autisme en France. France ait été condamnée en 2004 par la Label Grande Cause Nationale, journées Cour Européenne des Droits de l’Homme Face à notre engagement politique et nos parlementaires, tout semble réuni pour pour absence de politique éducative, voire critiques objectives vis-à-vis de certaines une prise de conscience attendue depuis maltraitance, et que certains prétendent pratiques professionnelles, quelques psy- si longtemps. Quelle traduction concrète encore aujourd’hui que les traitements chiatres et/ou psychanalystes mettent en attendez-vous d’une telle exposition ? psychanalytiques représentent l’alpha et avant notre incompétence et le risque de l’oméga du suivi des personnes autistes mettre en difficulté la psychiatrie française. D’une part, un débat démocratique digne, en France. Pourtant, le rôle du politique est de rappe- argumenté, contradictoire et si possible J’ai d’ailleurs salué, lors des Journées Par- ler que la dignité humaine prime sur tout, serein, a contrario de l’omerta, de l’inti- lementaires du 12 janvier dernier, les pro- que la France est signataire des textes de la midation, parfois des menaces que nous pos de Roselyne Bachelot, Ministre des Convention des Droits de l’Homme et de connaissons depuis trop longtemps. Solidarités et de la Cohésion Sociale, qui a la Convention Internationale des Droits de D’autre part, à travers ce débat, nous sou- clairement indiqué le souhait de la France l’Enfant. Qu’il est aussi nécessaire de faire haitons favoriser la prise de conscience sur de ne plus prendre en compte, y compris adopter des politiques publiques et des les réalités quotidiennes des 600 000 per- en termes de remboursement, ces traite- pratiques en conformité avec ces textes. sonnes autistes en France sur 67 millions ments qui n’ont jamais fait leur preuve. Face au niveau de souffrance sociale que dans le monde, mais aussi de leur famille et Le moment semble enfin venu de tourner je rencontre, notamment dans ma circons- des acteurs concernés. la page et d’ouvrir une nouvelle étape sur cription, j’estime qu’il est de notre respon- Enfin, nous attendons le lancement d’un la compréhension de l’autisme et de ses sabilité de faire en sorte que notre pays soit troisième plan autisme, qui tire à la fois les réalités dans notre pays. au rendez-vous de la dignité humaine. enseignements de ce débat et du rapport objectif présenté par la sénatrice Valérie Depuis cette condamnation de la France, En définitive, quelles sont les pistes prio- Létard, pour proposer une stratégie globale, les choses n’ont pas vraiment changé… ritaires pour une vraie politique globale assortie d’actions concrètes. et sereine en faveur de l’autisme ? L’omerta qui a trop longtemps caractérisé A défaut de vrai changement, une prise de la question de l’autisme a, notamment, em- conscience est perceptible. Il convient à En cette période électorale, notre respon- pêché la collecte de données précises et cet égard de saluer les efforts des respon- sabilité de parlementaire est d’interpeller consensuelles sur le nombre de personnes sables politiques sincèrement impliqués l’ensemble des candidats sur cette réa- autistes ou encore sur le coût pour la Sé- sur ce sujet, et qui ont courageusement ac- lité de l’autisme pour que des décisions se curité sociale des traitements psychana- cepté de se confronter à un mur. Car pour prennent rapidement, une fois les élections lytiques dont l’efficacité est clairement beaucoup de ceux qui considèrent encore présidentielles et législatives passées. Le remise en question par la HAS. Cette année l’autisme comme une psychose, les efforts groupe d’études parlementaire sur l’au- de Grande Cause Nationale nous permet- et les propositions en faveur d’un diagnos- tisme à l’Assemblée nationale doit, pour tra d’obtenir, je l’espère vraiment, toute la tic précoce, d’une politique éducative cela, jouer pleinement son rôle et œuvrer transparence dont l’autisme a besoin. globale, d’une meilleure formation des notamment en faveur d’un troisième plan professionnels, d’une recherche massive, autisme engagé et offensif. Car, au-delà La France est en retard dans l’accompa- sont inutiles. C’est ainsi que les personnes de toute considération politique, les per- 33, rue du Commandant René Mouchotte gnement des personnes autistes, que ce adultes autistes qui sont aujourd’hui dans sonnes autistes et leur famille ont avant soit en termes de diagnostic, de politique les hôpitaux psychiatriques ne progressent tout besoin de reconnaissance, de soutien 75014 PARIS éducative, de formation, de financement pas puisque l’autisme nécessite des stimu- actif et de solutions. Tél. : 01 43 20 45 40 Ouverture : Du lundi au samedi de 9h00 à 21h00 et le dimanche à partir de 9h00

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