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  • C A D E R N O S D AE D U C A Ç Ã O E S P E C I A L DEFICIÊNCIA MENTAL DEFICIÊNCIA FÍSICA MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO E DO DESPORTO SECRETARIA DE EDUCAÇÃO A DISTÂNCIA N. 1/1998
  • Presidente da RepúblicaFernando Henrique Cardoso SUMÁRIOMinistro da Educação e do DesportoPaulo Renato SouzaSecretário de Educação a DistânciaPedro Paulo PoppovicSecretária de Educação EspecialMarilene Ribeiro dos SantosSecretaria de Educação a DistânciaCadernos da TV EscolaDiretor de Produção e DivulgaçãoJosé Roberto Neffa Sadek DEFICIÊNCIA MENTALCoordenação GeralVera Maria Arantes Deficiência mentalEdição Lígia Assumpção AmaralElzira Arantes (texto) e Alex Furini (arte) e Maria Eloisa Famá D’Antino 7IlustraçõesGisele Bruhns Libutti Integração, deficiência mental e educaçãoConsultoria Maria Eloisa Famá D’Antino 15Luzimar Camões e Marta Gil©1998 Secretaria de Educação a Distância/MECTiragem : 110 mil exemplares A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificadaEste caderno complementa as séries da programação da TV Escola Ani Martins da SilvaEducação Especial - Deficiência mental/Deficiência física e Maria Eloisa Famá D’Antino 21Informações:Ministério da Educação e do DesportoSecretaria de Educação a Distância A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa sériaEsplanada dos Ministérios, Bloco L, Anexo I, sala 325 CEP 70047-900 Ani Martins da SilvaCaixa Postal 9659 – CEP 70001-970 – Brasília/DF - Fax: (061) 321.1178e-mail: seed@seed.mec.gov.br e Maria Eloisa Famá D’Antino 28Internet: http://www.mec.gov.br/seed/tvescola A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escolaDados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) Ani Martins da Silva Deficiência mental. Deficiência física. - Brasília : Ministério da Educação e do e Maria Eloisa Famá D’Antino 33 Desporto, Secretaria de Educação a Distância, 1998. 96 p. : il. ; 16 cm. – (Cadernos da TV Escola. Educação Especial. ISSN 1516-1706 ; n. 1) Passagem para a vida adulta 1. Deficiência mental e física. 2. Criança de 0 a 3 anos. 3. Criança de 4 a 6 anos 4. Criança de 7 a 11 anos. 5. Adolescência. 6. Vida adulta. Ani Martins da Silva I-Brasil. Secretaria de Educação a Distância. CDU 376 e Maria Eloisa Famá D’Antino 39
  • DEFICIÊNCIA FÍSICAMaria Christina Braz Thut MacielApenas diferentes 50Os primeiros anos (até 3 anos) 60Escola, a primeira aventura (4 a 6 anos) 70Bem além dos limites (7 a 11 anos) 77Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação! 84Adulto, cidadão e diferente 90 DEFICIÊNCIA MENTAL
  • 6 Programa 1 7 DEFICIÊNCIA MENTAL artindo de um quadro conceitual genérico, a P classificação tradicional caracteriza as seguintes deficiências: mental, física, visual, auditiva e múltipla. De acordo com estimativas da ONU (não confirmadas oficialmente no Brasil), essas deficiênci- as afetam 10 por cento da população de países em de- senvolvimento, nas seguintes proporções: Mental 5% Física 2% Auditiva 1,3 % Múltipla 1% Visual 0,7 % No Brasil, as estimativas demonstram que a deficiên- cia mental corresponde à metade do total de pessoas com deficiência: seriam 7,5 milhões de pessoas, entre os 15 milhões de brasileiros hipoteticamente deficientes. A definição de deficiência mental mais difundida e aceita atualmente é a dada em 1992 pela American Association of Mental Retardation (AAMR): Funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, coexistindo com limitações relativas a duas ou mais das seguintes áreas de habilidades adaptativas: co- municação, autocuidado, habilidades sociais, participa- ção familiar e comunitária, autonomia, saúde e seguran-
  • 8 Programa 1 Deficiência mental 9 ça, funcionalidade acadêmica, de lazer e de trabalho. • Toda pessoa com deficiência mental é doente. Manifesta-se antes dos 18 anos de idade. • Pessoas com deficiência mental morrem cedo, devi- Esta é uma forma realista de considerar tal condi- do a ‘graves’ e ‘incontornáveis’ problemas de saúde.ção humana que, em diferentes momentos e contextos • Pessoas com deficiência mental precisam usarhistóricos, já foi vista e sentida culturalmente como: ‘de- remédios controlados.positária do mal’, ‘objeto de maldição’ ou ‘tragédia fa- • Pessoas com deficiência mental são agressivasmiliar’. Ou, inversamente, como ‘detentora de poderes e perigosas, ou dóceis e cordatas.sobrenaturais’, ‘beneficiária de especial proteção’ etc. Algumas vezes, a própria ciência formulou hipó- • Pessoas com deficiência mental são generaliza-teses e defendeu teses depreciativas, como Platter que, damente incompetentes.no século XVI, enfatizava o caráter de degenerescência • Existe um culpado pela condição de deficiência.da deficiência mental: • O meio ambiente pouco pode fazer pelas pesso- Por seus pais, alguns, entre os imbecis, recebem um ca- as com deficiência. ráter hereditário, e são causas internas que são, então, • Pessoas com deficiência mental só estão ‘bem’ responsáveis pela imbecilidade; daí decorre muitas ve- com seus ‘iguais’. zes que, como os homens ativos e inteligentes concebem seres semelhantes a eles, assim também os improdutivos • Para o aluno deficiente mental, a escola é apenas concebem crianças de espírito embotado. um lugar para exercer alguma ocupação fora de casa. Em escritos do século XVII também encontramosreferências à noção de doença confundida com defi- Questões diagnósticasciência mental (então chamada ‘imbecilidade’), pre- Embora a deficiência mental possa ser identificada pre-conizando a possibilidade de sua origem congênita cocemente (em especial nos quadros sindrômicos e nosou adquirida, e da existência de tratamentos que pu- casos mais graves), a escola com freqüência é o localdessem levar à cura. Foi somente a partir do século em que surge pela primeira vez a hipótese de que umaXVIII que surgiu uma abordagem ‘educacional’ das criança tenha essa condição, em razão da demandapessoas com deficiência mental, graças a estudos e advinda de aprendizagens escolares específicas.iniciativas de médicos como Itard e Seguin. No entanto, tal hipótese deve necessariamente serA deficiência mental não pode ser confundida com confirmada, antes que algum rótulo seja aposto aodoença mental (distúrbios emocionais, psicoses etc.), aluno. Com freqüência, as mais variadas característi-nem com problemas ou distúrbios de aprendizagem; cas ou peculiaridades dos alunos, às vezes de carátertampouco com peculiaridades advindas do ambien- até mesmo transitório, são falsamente consideradaste cultural (diferenças lingüísticas, de hábitos etc.). como sinais ou ‘sintomas’ de deficiência mental. Em ambientes pouco exigentes, é menor a tendên- Os séculos passaram, trazendo paulatinamente cia a rotular pessoas como deficientes. Inversamen-nova compreensão a respeito dessa condição. No te, as comunidades mais competitivas, com acentua-entanto, alguns mitos persistem, como por exemplo: do grau de exigência de desempenho e de habilida-
  • 10 Programa 1 Deficiência mental 11des para funcionar no contexto social, identificam Conhecer e identificar esses fatores de risco é es-maior número de deficientes mentais. pecialmente importante, para que se possam estabe- O diagnóstico de deficiência mental, a ser realizado lecer programas de prevenção. No entanto, não existepor um médico ou psicólogo e por um pedagogo, deve uma correlação linear obrigatória entre cada um des-levar em consideração o momento da vida, bem como a ses fatores e a condição resultante – ou seja, muitasdiversidade cultural, lingüística e socioeconômica da pes- pessoas expostas a fatores de risco não apresentamsoa. O teste psicométrico deve ser considerado apenas deficiência mental. Além disso, com freqüência não écomo um indicador, a ser confirmado por pesquisa mais possível identificar o fator causal.aprofundada, em cada caso. Se a hipótese de deficiênciamental for confirmada, a pessoa precisa receber atendi- Prevenção primáriamento e apoio favoráveis a seu desenvolvimento, a suaaprendizagem e a sua independência na vida cotidiana. Segundo a Organização Mundial de Saúde, as medi- Apenas recentemente as pessoas com deficiência men- das voltadas para a prevenção primária podem sertal passaram a ter um genuíno direito à cidadania e a se assim esquematizadas:beneficiar dos progressos da ciência no sentido de umacompreensão melhor de sua condição e de suas possibili- Medidas pré-nataisdades de desenvolvimento. Todavia, a idéia de isolar e se- • condições de saneamento básico;gregar ainda persiste em muitos casos, na concepção dos • cuidados especiais em regiões de risco radiativo;que julgam que a plena integração social jamais se conso- • planejamento familiar;lidará numa sociedade competitiva que preconiza a bele- • aconselhamento genético pré-natal;za, a produtividade, o vigor e a conveniência. • acompanhamento da gestação (saúde e nutrição Para superar essas barreiras e, conseqüentemen- materna);te, desenvolver ações que garantam o pleno acesso • diagnóstico pré-natal.dessa parcela da população aos recursos socioeduca-cionais, é indispensável dominar conhecimentos a Medidas perinataisrespeito de deficiência e reconhecer as reações pes- • atendimento médico-hospitalar de qualidade nasoais e sociais provocadas por essa condição. situação de parto; • atendimento de qualidade ao recém-nascido;Prevenção • screening neonatal; • PKU (teste do pezinho).Após ter sido superada a noção de que a deficiênciamental é uma doença, têm sido realizados estudos no Medidas pós-nataissentido de conhecer melhor os fatores de risco que • condições de saneamento básico;podem vir a determinar essa condição. Na verdade, • serviços de puericultura adequados (que incluemexiste uma complexidade de causas, sendo que ele- as campanhas de vacinação);mentos múltiplos e interativos estão envolvidos na • prevenção de acidentes domésticos.origem da condição de deficiência mental.
  • 12 Programa 1 Deficiência mental 13 A prevenção primária é voltada para a comunida- atenção terciária. Além disso, devido à falta de políticasde em geral, com o objetivo de diminuir a incidência públicas firmes, essas ações resultam da expressiva partici-de doenças e acidentes que possam ser causadores de pação da sociedade civil (pais, profissionais, associações etc.).deficiência. Depende prioritariamente de ações polí- Malgrado os esforços desses segmentos, é bem poucoticas que tornem viável a implantação de programas o que se oferece à maior parte da população com deficiên-preventivos garantidos em dispositivos legais, tais cia mental. Alguns estudos indicam que 67 por cento doscomo o Estatuto da Criança e do Adolescente. portadores de deficiência mental não recebem atendimen- to algum; e apenas 33 por cento recebem um atendimentoPrevenção secundária razoável. Entre o que é oferecido, merece especial aten- ção o aspecto educacional que, no Brasil, é tradicio-A prevenção secundária se refere às ações que redu- nalmente entendido como Educação Especial.zem a duração dos problemas já existentes, ou rever-tem seus efeitos. É destinada a pessoas que já apre-sentam uma condição de deficiência, ou manifestam Educação Especialproblemas que, se não receberem atendimento ade- Compreende-se que, no contexto da Educação Especial,quado, podem resultar em deficiência. o termo ‘educacional’ se refere a todo espaço institucio- Esse tipo de atendimento é feito por meio de pro- nal voltado para o desenvolvimento e a aprendizagemgramas destinados a conter a evolução de doenças ca- do indivíduo. Esse espaço é comprometido com ospazes de causar deficiência, ou então por meio de pro- múltiplos e interdependentes aspectos do desenvolvi-gramas de estimulação destinados a minimizar os agra- mento – cognitivo, afetivo, socioemocional –, tendovos provocados por um quadro de deficiência. como referência as diferenças individuais e as possibi- São exemplos de ações de prevenção secundária: lidades socioeducacionais de seus sujeitos.diagnóstico precoce, programas que incluem dieta Acredita-se que toda criança deve ter o direito depara crianças com fenilcetonúria, programas de estar inserida em um programa educacional, indepen-estimulação precoce etc. dente de suas possibilidades de aprendizagem acadê- mica, até porque o sentido aqui atribuído ao processoPrevenção terciária educacional ultrapassa, e muito, os limites impostos aA prevenção terciária se dirige às pessoas que já vi- um programa restrito à educação formal, acadêmica.vem a condição de deficiência mental. Tem por obje- Todo espaço educacional pressupõe a convivên-tivo possibilitar o pleno desenvolvimento das cia entre os pares. A possibilidade de conviver, trocarpotencialidades do indivíduo, diminuindo as eventu- (dar e receber) e vivenciar situações do cotidiano éais defasagens provocadas por sua condição. Tais um objetivo implícito no processo de aprendizagem,ações incluem o atendimento clínico e o atendimen- bem como no desenvolvimento humano.to pedagógico (pré-escolar, escolar, de preparação O direito de todos os indivíduos à educação, comopara o trabalho etc.). caminho possível de integração com o meio social, Em nossa sociedade, são precárias as políticas de pre- deve ser respeitado, independentemente das dificul-venção. Assim, as ações se voltam prioritariamente para a dades ou deficiências do educando.
  • 14 Programa 1 Integração, deficiência mental e educação 15A educação, direito de todos e dever do Estado e da INTEGRAÇÃO, DEFICIÊNCIAfamília, será promovida e incentivada, com a colabo- MENTAL E EDUCAÇÃOração da sociedade, visando o pleno desenvolvimen-to da pessoa, seu preparo para o exercício da cidada-nia e sua qualificação para o trabalho.(Constituição Federal, 1988, Capítulo III, Seção I, art. 205) Se a educação é direito de todos, os indivíduos por-tadores de deficiência estão sem dúvida aí incluídos; questão da integração do aluno com deficiên-portanto, sua educação é plenamente assegurada. Alémdisso, o artigo 208, inciso III, reassegura o “[...] atendi-mento educacional especializado aos portadores de de- A cia mental faz pensar nas dificuldades senti- das pelos professores, manifestas em indaga- ções do tipo:ficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”. Assegurar oportunidades iguais, no entanto, não signi- • Como integrar o aluno com deficiência mentalfica garantir tratamento idêntico a todos, mas sim oferecer em uma classe comum, sendo que essas classesa cada indivíduo meios para que ele desenvolva, tanto têm, no mínimo, trinta alunos?quanto possível, o máximo de suas potencialidades. Assim, • Como administrar a ‘atenção especial’ que de-para que o princípio da igualdade de oportunidades (di- veria ser dispensada ao aluno com deficiênciareito formal) se torne um fato (direito real), é indispensá- mental, sem prejuízo dos demais alunos?vel que sejam oferecidas oportunidades educacionaisdiversificadas. O verdadeiro significado da igualdade de • Como receber um aluno com deficiência men-oportunidades repousa mais na diversificação que na se- tal, se o professor não é habilitado em Educa-melhança de programas escolares. (Mazzota, 1982) ção Especial? • Como o professor poderá fazer as adaptações curriculares e desenvolver as atividades didáti- cas sem o suporte técnico-pedagógico de um es- pecialista? • Como lidar com a dificuldade dos demais alu- nos e pais em ‘aceitar um colega diferente’? Cabe aqui perguntar: estas questões refletem mitos e preconceitos, ou expressam a realidade? Não temos a pretensão de responder às questões colocadas, mas propomos uma reflexão conjunta so- bre a compreensão dos conceitos de: integração, de- ficiência mental e educação.
  • 16 Programa 1 Integração, deficiência mental e educação 17Integração: do que estamos falando? Esse caminho depende da qualidade das relações Integrar: tornar inteiro; completar, inteirar, integralizar. (desde as primeiras vivências) que são estabelecidas Inteirar-se, completar-se. Juntar tornando parte integran- entre a criança (dimensão individual) e seu grupo de te; reunir-se, incorporar-se. (Novo Dicionário Aurélio) referência: família, escola etc. (dimensão social). Depende, ainda, do compromisso e da aceitação da Pensando nessa definição, a integração aparece deficiência por familiares, vizinhos, colegas, professoressob duas dimensões que se entrelaçam: a dimensão etc. Portanto, depende do processo de relacionamentoindividual e a dimensão social. dialeticamente construído entre os sujeitos. Ainda hoje, muitos professores e outros profissio- Vale a pena ressalvar a ineficácia dos instrumen-nais da educação acreditam que o aluno com defici- tos legais que, na tentativa de garantir a integração doência mental tem pouca, ou nenhuma, possibilidade aluno com deficiência mental na classe comum, im-de se integrar. Será um mito, ou é uma realidade? põem uma pseudo-aceitação deste, acabando por Ao pensarmos a integração do ponto de vista do sujei- gerar desordens na ordem escolar.to, na dimensão individual, podemos falar no movimento Quando a presença do aluno diferente é imposta,próprio da criança, que a conduz naturalmente em direção sem a devida preparação (do próprio aluno com de-ao outro e ao meio ambiente. Podemos dizer que esse ficiência, de seus colegas e professores, dos pais, demovimento é uma condição básica para a aprendizagem: funcionários etc.), fica difícil falar em integração. Aaprendizagem de si, do outro e do mundo a seu redor. integração não se faz com atos legais, não pode ser Quanto à dimensão social, podemos pensar nas imposta. Ela é conquistada, nas ações e nas relações.diferentes formas de receber, ou de aceitar o movi-mento da criança com deficiência mental, por parte Deficiência mental:do outro. Como essa criança diferente é recebida ao do que estamos falando?se relacionar com o outro? Qual a influência da acei- O grau de comprometimento intelectual das criançastação ou da rejeição na construção de sua identida- com deficiência mental (aspectos internos) abrangede, de sua auto-imagem, enfim, de sua auto-estima? uma escala variada.Pode-se dizer que a integração é um processo bilate- Em uma das extremidades estão as crianças queral que pressupõe a participação e a ação partilhada, desenvolvem habilidades sociais e de comunicaçãoao mesmo tempo dividida e somada. É um movimen- eficientes e funcionais, têm um prejuízo mínimo nasto de conquista de espaço (interno e externo), tanto áreas sensório-motoras, e podem apresentar compor-daquele que pertence ao chamado grupo minoritário tamentos similares aos das crianças de sua idade quequanto dos demais participantes da comunidade. não são portadoras de deficiência. Esse grupo consti- tui a maioria, cerca de 85 por cento. Sem dar uma visão simplista a essa questão complexa, No centro da escala estão as crianças com nívelpodemos pensar que, para o sujeito poder se integrar, ou de comprometimento intelectual mais acentuado,seja, se assumir como indivíduo, conhecendo e aceitando porém capazes de adquirir habilidades sociais e desuas possibilidades e dificuldades, há um longo caminho comunicação, contanto que disponham de apoio ea percorrer, tanto por ele mesmo quanto pela sociedade. acompanhamento mais constantes. Representam,
  • 18 Programa 1 Integração, deficiência mental e educação 19aproximadamente, 10 por cento dessa população. dimensão social. Somente assim podemos efetivar ações Apenas cerca de 5 por cento apresentam um rebaixa- que garantam o pleno acesso dessa parcela da popula-mento intelectual significativo, com freqüência associado ção aos recursos socioeducacionais disponíveis.a outros comprometimentos. Nos primeiros anos da infân- O acesso a recursos educacionais não é apenas umcia, essas crianças adquirem pouca (ou nenhuma) fala co- direito do cidadão com deficiência, mas também umamunicativa e apresentam prejuízos substantivos no desen- das vias que pode garantir o exercício de sua cidada-volvimento sensório-motor. Beneficiam-se com a nia e a apropriação da mesma.estimulação multissensorial, também requerendo um am-biente estruturado, favorável a seu desenvolvimento e Educação: do que éaprendizagem, com apoio e acompanhamento constantes. mesmo que estamos falando? Nessa escala, podemos encontrar uma enorme Refletir sobre a integração da pessoa com deficiênciavariedade de formas de apresentação e de condições mental implica necessariamente repensar o sentidode desenvolvimento e de aprendizagem. atribuído à educação. Implica, portanto, atualizar nos- sas concepções e dar um novo significado aos propó-Resumindo: o índice de pessoas com comprometi- sitos educacionais, compreendendo a complexidademento cognitivo pouco acentuado é predominante, e a amplitude que envolvem o processo de constru-com aproximadamente 85 por cento. Os indivíduos ção de cada indivíduo, seja ou não deficiente.com maior comprometimento correspondem à me- A educação a que nos referimos tem um caráternor parcela dessa população. amplo e complexo, envolvendo todas as ações e as Boa parte da população com comprometimento in- relações (planejadas ou não, formais ou informais)telectual pouco acentuado está excluída da escola públi- produzidas pelo indivíduo e para ele, tendo comoca. Outra parte está matriculada em classes especiais da propósito uma atitude contínua de preparar e se pre-rede pública e um pequeno (muito pequeno) grupo está parar, formar e se formar, pela vida e para ela.integrado em classe ou em escola comum. Assim entendendo, lembramo-nos de Freinet, para Tendo isso em vista, é importante ‘provocar’ os quem a “educação não é uma fórmula de escola, masprofessores, no sentido de despertá-los para a ques- sim uma obra de vida”.tão da inclusão e da integração do aluno com defici- O processo educacional voltado para as pessoasência mental no espaço social. Esse espaço não inclui com deficiência mental deveria ser pensado nessaapenas a escola e a família, mas também ruas, pra- mesma perspectiva, ou seja, tendo em vista a prepa-ças, parques, feiras, clubes – enfim, todos os espaços ração para a vida na família, na escola e no mundo.que possam ser ocupados por esses alunos, em dire- Se isso ocorresse, o processo educacional resultariação a sua autonomia e a sua participação social. naturalmente em convívio e participação social. Para superar as barreiras do preconceito, um caminho Porém, como os mitos e preconceitos ainda ron-possível passa, por um lado, pelo conhecimento da con- dam o imaginário da grande maioria das pessoas,dição de deficiência, na dimensão do sujeito; e, por outro devemos continuar falando em Educação Especial,lado, pelas atitudes e pelo comportamento da sociedade com todas as especificidades que lhe são próprias(em especial professores, demais alunos e pais etc.), na (ou, por vezes, impróprias).
  • 20 Programa 2 21E o que é Educação Especial?A Educação Especial é parte integrante da educação co- A CRIANÇA DE 0 A 3 ANOS:mum. Em tese, corresponde a um caminho longitudinal ESTIMULAÇÃO INTENSIFICADAque compreende ações sucessivas, desde os programasde estimulação desenvolvidos com bebês, até os progra-mas de preparação para o trabalho, na idade adulta, pas-sando pelos programas pré-escolar e escolar. Falar da questão da integração da pessoa comdeficiência mental nos leva a concluir que, se existe nascimento do bebê marca o início da vida ex- Ohoje a preocupação em relação a sua integração, estáclara a forte presença de seu contraponto, a segrega- tra-uterina e do processo de construção de umação. A história da humanidade é pródiga em exemplos nova pessoa. Esse processo não é estático, nemde segregação de pessoas com deficiência e, infeliz- ocorre de forma linear: é entremeado por períodos demente, o mesmo não se pode dizer da integração. avanço, por retrocessos e estagnações, conforme pesqui- As marcas dos mitos e preconceitos em relação à pes- sas de Wallon e Vygotsky. Assim, cada indivíduo tem suasoa deficiente não se apagam. Entre elas, talvez a mais cruel própria personalidade, bem como um ritmo e um perfilseja a tendência a não admitir seu potencial de desenvolvi- individuais de desenvolvimento.mento e de aprendizagem. Com isso, o aluno é precocemente Os estudiosos do desenvolvimento infantil enfatizamanulado ou, na melhor das hipóteses, enfrenta as maiores a relevância das experiências dos primeiros anos dedificuldades para ser educado na vida escolar e social. vida, que irão fornecer todos os alicerces importantes No entanto, independente das dificuldades advindas para as futuras aprendizagens e para o desenvolvimen-de sua deficiência, todo aluno pode, a seu modo e em to da criança. Eles asseguram que o bebê necessita ali-seu tempo, se beneficiar de programas educacionais. Ele mento e higiene para crescer fisicamente; e, acrescentam,precisa apenas que lhe sejam dadas oportunidades ade- requer também atenção e afeto, para desenvolver suasquadas para desenvolver seu potencial de aprendiza- estruturas psicológicas (mental e emocional).gem e, conseqüentemente, se integrar. É essencial para todo bebê sentir-se aquecido, ali- mentado, higienizado e sustentado no colo com firmezaBIBLIOGRAFIA e aconchego; cada uma dessas necessidades tem um equivalente psicológico e emocional.AMARAL, Lígia Assumpção. Conhecendo a deficiência - Para que o bebê se acostume com o som da voz em companhia de Hércules. São Paulo, Robe, 1995. humana e das palavras é fundamental conversar comFREINET, C. Pedagogia do bom senso. São Paulo, ele desde os primeiros dias. As sementes do aprendi- Martins Fontes, 1985. zado da comunicação já estão sendo lançadas: o usoMAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Fundamentos da da palavra com seus significados só se viabiliza pela Educação Especial. São Paulo, Pioneira, 1982. interação com uma pessoa falante.——. Educação escolar: comum ou especial? São Paulo, Ao longo do primeiro ano de vida ocorre um proces- Pioneira, 1987. so intenso de desenvolvimento e de maturação neuroló-
  • 22 Programa 2 A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada 23gica. As reações reflexas iniciais (sucção, preensão palmar cias e vivências proporcionadas pelo meio ambiente,e plantar, marcha reflexa etc.) aos poucos vão se tornan- graças à mediação dos adultos (fator social).do ações voluntárias, isto é, controladas pela criança. Assim, o ciclo da vida é marcado por períodos que O bebê tende a repetir os movimentos que asso- se sucedem, sendo um o alicerce do outro – vai sen-cia com sensações agradáveis. A presença da mãe ou do construído passo a passo, num contínuo, gradualde sua substituta é um fator fundamental; ao atribuir e equilibrado movimento – a dança da vida!significado às ações da criança, o adulto estimula a Normalmente, as crianças com deficiência mental,repetição de tais ações. cujo desenvolvimento intelectual (cognitivo) é mais lento, demoram mais para aprender a usar o próprioAlguns passos do desenvolvimento corpo. E começam mais tarde que as outras crianças a levantar a cabeça, rolar o corpo, sentar, usar as mãos,Aqui estão alguns passos do desenvolvimento normal ficar em pé, andar e fazer outras coisas. Apresentamda criança – processo que inclui variações de tempo um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.e diferenças individuais: As conquistas são progressivas e a criança cami- • 3 meses: o bebê sorri, pega objetos delibera- nha em direção a sua crescente autonomia: se alimen- damente, como a chupeta, e reconhece com ale- tar sozinha, falar, andar, correr, saltar, pensar, brincar... gria pessoas da família, principalmente a mãe. No entanto, às vezes precisa enfrentar obstáculos, pre- • 6 meses: rola o corpo, emite sons e sílabas, saco- cisa resistir ao desejo dos pais ou de outras pessoas de o chocalho e estranha pessoas desconhecidas. de fazer as coisas por ela. • 9 meses: senta sem apoio, olha quando é chamado A descoberta do ‘não’ é um marco importante na pelo nome, procura e encontra objetos escondidos. caminhada em direção à independência. Impor limi- • 12 meses: anda sem apoio, emite algumas palavras tes e estabelecer a disciplina são atitudes que fazem com intencionalidade: ‘áua’ = quero água; ‘nenê’ = dá parte da tarefa de educar. Esse aprendizado irá demar- para o nenê etc. Pega e entrega objetos quando lhe car os caminhos para a formação da consciência. pedem e começa a ajudar na hora de se vestir. As experiências bem-sucedidas precisam se sobre- • De 1 a 2 anos: o desenvolvimento global se ex- por às demais. Cabe inicialmente aos pais pande. A criança começa a caminhar e a capaci- proporcioná-las, a fim de que a criança aprenda a se dade de exploração se amplia, indo além do pró- lançar no mundo com confiança. Saber que é amada prio corpo, do corpo da mãe e dos objetos que lhe e desejada pelos pais lhe transmite segurança e cons- eram oferecidos. Ela já pode se deslocar e ir ao titui a base para a construção de sua auto-estima. encontro de outros objetos e brinquedos. Explorando as possibilidades de seus brinquedos e dos objetos da casa (bater, empurrar, puxar, apertar, As aquisições vão se dando de forma gradual e pro- morder...), a criança passa a inventar suas própriasgressiva; cada etapa representa uma conquista e, ao brincadeiras; essa é a experiência que a introduz nomesmo tempo, prepara para futuras aquisições. O pro- mundo de faz-de-conta.cesso de desenvolvimento resulta da interação entre a Brincar se torna progressivamente uma atividadematuração neurológica (fator biológico) e as experiên- significativa para o bem-estar da criança, assim como
  • 24 Programa 2 A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada 25os atos de comer e dormir. Quando brinca, ela apren- tar a cabeça aos 3 meses pode sugerir apenas um atra-de muitas coisas acerca do mundo exterior e da ma- so; porém não fazê-lo aos 6 meses talvez indique umaneira de lidar com ele; ao mesmo tempo, são estimu- deficiência.lados outros aspectos do desenvolvimento. Nascer com uma deficiência instalada, ou ter o Para exercitar e estimular a imaginação da crian- risco de desenvolvê-la, em nada altera as necessida-ça, ouvir histórias é um recurso valioso. Trata-se de des básicas: alimentação, higiene, afeto, proteção euma atividade que desperta prazer e interesse: os oportunidades para explorar o próprio corpo e ocontos, mitos e lendas se incorporam a seu mundo. mundo a sua volta. A imitação e a manipulação, em jogos e brincadei- Mas, é claro que a criança com deficiência mentalras, incentivam o domínio da coordenação visomotora tem necessidades próprias. Os pais, os profissionais ee da capacidade de antecipar e planejar ações. Ativi- os agentes de estimulação devem tentar descobrir es-dades como quebra-cabeça, bastões de aparafusar, sas necessidades e procurar a melhor forma de atendê-roscas, cilindros, brinquedos de construir etc. são óti- las. A programação da intervenção e da estimulaçãomas nesse sentido. específicas deve ter como ponto de partida uma avalia- A criança se diverte e aprende com tintas a dedo, ção médica, pois os procedimentos de estimulação de-gizão, canetas hidrográficas, lápis de cor etc. Dançar, pendem do quadro apresentado pelo bebê.cantar, marchar, saltar obstáculos, brincar na água sãoatividades prazerosas e altamente produtivas para o É importante levar em conta que:desenvolvimento e o domínio do corpo em movimen- • O manuseio incorreto de um bebê com paralisiato, ou seja, para a coordenação global e o equilíbrio. cerebral pode provocar deformidades ósseas. É im- portante lembrar que a paralisia cerebral não im-Estimulação precoce plica, necessariamente, deficiência mental. • O manuseio incorreto de um bebê com síndromePara a maioria das crianças, o processo de desenvolvi- de Down pode comprometer ainda mais seus pre-mento e aprendizagem transcorre de forma natural, juízos na área motora.bastando que elas recebam da família os cuidados bá-sicos, a atenção, o carinho e os estímulos espontâneos. Ao detectar o mais cedo possível a deficiência ouPorém, uma parcela da população infantil precisa da os atrasos de desenvolvimento do bebê se ganha tem-intervenção específica dos pais e de profissionais, ou po na corrida em prol da atualização de suas capaci-agentes de estimulação, para se desenvolver. dades de desenvolvimento global. A demora para ini- Estamos falando do bebê que nasce com deficiência ciar a intervenção adequada cria o risco de perdasmental (quadros sindrômicos), ou daquele que não tem irreparáveis e de defasagens irreversíveis.uma deficiência instalada, mas corre o risco de vir a As atividades de estimulação precoce, que consti-apresentá-la (bebês com alto risco neurológico). tuem prática adotada internacionalmente, se destinam Os bebês chamados de alto risco podem apresen- a crianças de 0 a 3 anos de idade com quadro de defici-tar um atraso no desenvolvimento sem que isso ne- ência instalado desde o nascimento – como por exem-cessariamente indique uma deficiência: não susten- plo a síndrome de Down. São adotadas também para
  • 26 Programa 2 A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada 27crianças suscetíveis de vir a apresentar uma deficiência saúde, em salões comunitários, ou em outros espa-(em conseqüência de razões diversas), em função de ços disponíveis na comunidade, com a participaçãoatraso no desenvolvimento neuropsicomotor. da família e de agentes comunitários treinados e su- pervisionados por profissionais da área da saúde.Estimular significa criar condições facilitadoras para As pessoas envolvidas em atividades deo desenvolvimento do bebê e da criança. estimulação precoce precisam estabelecer uma re- lação afetiva com a criança, a despeito da deficiên- Cabe aos pais, aos profissionais e aos agentes de pre- cia apresentada, confiando em suas possibilidadesvenção a tarefa de proporcionar situações e atividades d e d e s e n v o l v i m e n t o. E s s a r e l a ç ã o v a i s e n d oestimuladoras, de conformidade com a etapa de desen- construída por meio do toque, da maneira de se-volvimento. Assim, ao dispor da maior variedade possí- gurar e manipular o bebê, dos gestos e da comuni-vel de situações e de oportunidades para experimentar, cação pelo olhar.explorar e brincar, incluindo movimentos corporais e usode todos os sentidos – principalmente visão, audição e tato BIBLIOGRAFIA– a criança estará efetivamente sendo estimulada. Nos programas de estimulação se enfatiza a par- ARAÚJO, C. A. de. “Desenvolvimento afetivo-emocio-ticipação da família (mãe, pai, irmãos e avós), uma nal”. Campanha de Prevenção das Deficiências: De-vez que um ambiente familiar e social adequadamente senvolvimento Normal da Criança - 1: 13-17. Sãoestimulador favorece o processo de aprendizagem e Paulo, Segmento, 1996.o desenvolvimento da criança. MILLER, Lisa. Compreendendo seu bebê. Rio de Janei- ro, Imago, 1992.Todo programa de estimulação precoce pressupõe SOCIEDADE BENEFICENTE SÃO CAMILO. O deficien-um trabalho de orientação da família, para tornar te no Brasil: aspectos multidisciplinares da criançapossível: atípica. 2. ed., 1991. • facilitar as relações afetivas entre a família e a criança; STEINER, Déborah. Compreendendo seu filho de 1 ano. • aprender a estimular naturalmente o filho, sem Rio de Janeiro, Imago, 1992. contudo se tornar mãe ou pai ‘terapeuta’; TROWELL, Judith. Compreendendo seu filho de 3 anos. • perceber as oportunidades de exploração que o Rio de Janeiro, Imago, 1992. meio físico e social oferecem à criança; • perceber a importância do papel de cada membro da família como mediador da estimulação nos pri- meiros anos de vida. O trabalho de estimulação precoce, indispensávelpara a aprendizagem e o desenvolvimento da criançacom deficiência mental, não requer uma estruturasofisticada. Pode e deve ser realizado em centros de
  • 28 Programa 3 A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa séria 29 cialização. Esse trabalho envolve, na mesma medida,A CRIANÇA DE 4 A 6 ANOS: o empenho da família, da creche, da pré-escola e deBRINCAR É COISA SÉRIA todas as pessoas que convivem com a criança. Talvez o desenvolvimento da sociabilidade seja a Para conhecer a criança, é indispen- principal função da pré-escola, embora não seja uma sável observá-la nos seus diferentes função exclusiva – tampouco se pretende que esse espaço substitua ou suplante o papel da família. Ali, campos e nos diferentes exercícios a criança tem ricas oportunidades de ser trabalhada de sua atividade cotidiana [...] e na nas questões dos limites, das regras e das normas. escola, em particular. ( Wallon) Ela aprende sempre, dentro e fora de sala de aula, na vida e na interação com outras crianças. Enfim, o es- construção do conhecimento pela criança, ao lon- paço de aprendizagem é tão amplo e complexo quantoA go da vida, é fruto da inter-relação entre uma base biológica, o organismo, e as condições externas – omeio ambiente. Nesse processo, o adulto e as crianças mais o processo de desenvolvimento humano. Assim, a res- ponsabilidade pela educação fundamental do indivíduo deve ser dividida igualmente entre a família e a escola,experientes desempenham um papel vital – são os media- cada qual assumindo o papel que lhe é devido.dores do saber acumulado pelo grupo cultural a que per-tencem, e essa mediação ocorre por meio da linguagem. A integração à escola A linguagem torna possível a comunicação entreos indivíduos, a transmissão de informações e a tro- A creche e a pré-escola são espaços institucionais queca de experiências. A própria língua, veículo de assi- têm como proposta teórica o trabalho com múltiplos emilação e de apropriação das conquistas alcançadas interdependentes aspectos do desenvolvimento dapela espécie humana ao longo de milhares de anos, criança – cognitivo, afetivo, emocional, físico e social –,é aprendida em situações de interação. levando em conta as diferenças individuais: capacida- de, ritmo, personalidade etc.As crianças, portadoras ou não de deficiência mental, Esses espaços devem contemplar as necessidadesconstroem seu conhecimento pouco a pouco, na con- socioeducacionais da criança com deficiência mental, des-tínua interação com as pessoas a seu redor. de que seu comprometimento não seja um empecilho. A experiência nos relacionamentos, as influências • Por que a criança com deficiência mental normal-mútuas e a possibilidade de vivenciar situações no- mente não é aceita em creches e pré-escolas co-vas e desafiadoras possibilitam à criança a gradual e muns, sendo encaminhada para escolas especiais?cada vez mais complexa construção da imagem do • Por que ela enfrenta tanta resistência, quando semundo que a cerca e das formas de nele viver. propõe a integração? As condutas e os comportamentos esperados pelasociedade permanecem como objeto de aprendiza- As iniciativas de integração em creches e pré-escolasgem. Daí a importância do chamado trabalho de so- têm sido positivas tanto para a criança com deficiência
  • 30 Programa 3 A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa séria 31mental quanto para as demais. Aprender sobre deficiência Entre 3 e 4 anos, a criança começa a ter consciên-convivendo com ‘o diferente’ é uma rica experiência de vida. cia de si mesma, uma vez que já construiu a própria Mitos e preconceitos acerca das possibilidades e imagem. As relações sociais são favorecidas por suasdas condições de aprendizagem da criança com defi- aquisições, especialmente pela linguagem. As trocasciência mental estão entre os grandes responsáveis sociais, a atividade pré-escolar e a aprendizagem ad-por sua exclusão dos espaços educacionais. quirida propiciam uma grande evolução. Na fase pré-escolar, a criança está desenvolvendo Histórias, músicas, desenhos etc. são recursos es-e utilizando ativamente a linguagem. O uso da pala- pecialmente atraentes no período de 4 a 6 anos; con-vra é uma característica essencial, pois possibilita a tribuem para ampliar a capacidade da criança de pen-representação simbólica. A função simbólica que se sar, e, ao mesmo tempo, ampliam o vocabulário.manifesta no jogo, na imitação, nas histórias criadas Por volta dos 4 e 5 anos, a criança já tem noções deou recriadas pela criança, é considerada uma forma tempo – manhã, tarde e noite; ontem, hoje, amanhã –,de representação do mundo. relacionando esses conceitos com sua vida cotidiana. A imitação, bem como as brincadeiras de faz-de- Aos 6 anos é despertada a curiosidade por apren-conta, nada mais são que a representação simbólica der os ‘porquês’ e ‘para que’ do mundo físico, agorade objetos e ações. Imitar a mãe em alguma ativida- percebido com maior lógica e coerência.de doméstica, imitar a professora que dá aula, dirigiruma caixa de sapato como se fosse um carro, são re- E a criança compresentações que, na verdade, fazem parte do proces- deficiência mental?so de aprendizagem. Para qualquer criança, seja ou não deficiente, brin- Assim como existem variações no ritmo, no compor-car de faz-de-conta constitui um constante exercício de tamento e na personalidade das crianças em geral,elaboração, de raciocínio e de construção do conhecimen- uma outra variável se manifesta na aprendizagem eto. O fazer é um instrumento fundamental para a apren- no desenvolvimento da criança com deficiência men-dizagem das crianças entre 4 e 6 anos: pintar, modelar, tal: as limitações intelectuais decorrentes de sua defi-trabalhar com formas, com bastões e recipientes. ciência. Na maioria das vezes, essas limitações não constituem um impedimento para a aprendizagem.A brincadeira envolve uma reflexão a respeito do Mas é preciso respeitar seu ritmo e seu tempo.mundo interno e da imaginação, por um lado, e do O convívio com outras crianças não-deficientes,mundo externo, da realidade, por outro. Serve para em um ambiente social e educacional integrado, cons-explorar o pensamento e a emoção. titui um elemento facilitador da aprendizagem e do desenvolvimento da criança com deficiência mental, Percebe-se, assim, a importância da brincadeira. especialmente nessa faixa etária. Ações devidamenteAo se sujar, se machucar, criar, construir, contar e ou- planejadas e a compreensão de que ela está em cons-vir histórias, beijar, abraçar e brigar com os colegas, tante processo de aprendizagem e desenvolvimentoa criança vive plenamente o cotidiano, com relações geram um ambiente social e educacional integrador.ricas em trocas e modelos. Tendo suas limitações respeitadas e recebendo
  • 32 Programa 4 33oportunidades adequadas, todo indivíduo tem condi-ções de desenvolver, a seu modo, suas capacidades A CRIANÇA DE 7 A 11 ANOS:potenciais. Nesse sentido, reafirmamos a importância O DESAFIO DA ESCOLAdo papel do professor como agente mediador do pro-cesso de aprendizagem, levando em consideração as A educação proporcionada peladiferenças individuais e proporcionando atividades escola tem um caráter intencionaldiversificadas e motivadoras, que façam do ensino e e sistemático, que dá especial rele-da aprendizagem grandes aventuras. vo ao desenvolvimento intelectual. Finalizando, podemos dizer que se torna impera- (Dias, 1981)tivo potencializar a participação da criança com defi- educação escolar deveria representar, para todaciência mental na vida cotidiana e social, desde a maistenra idade, a fim de que possa efetivamente atuar nomundo, exercitando sua autonomia, aprendendo a A criança, a oportunidade de um salto qualitativo em sua aprendizagem e em seu desenvolvimen- to. Vygotsky (1991) afirma que, corretamente organiza-decidir, opinar, cooperar, enfim, caminhando e con- da, a aprendizagem escolar oferece algo completamen-quistando sua integração com seus próprios passos te novo para o desenvolvimento da criança, pois ativa e(ainda que menos ágeis). desencadeia processos internos. Nesse sentido, o pro- fessor tem papel vital, pois cabe a ele fazer a mediaçãoBIBLIOGRAFIA entre os conteúdos curriculares e a criança. A proposta básica da escola consiste em desempenharHOLDITCH, Lesley. Compreendendo seu filho de 5 a função de promotora de aprendizagens: organizar de anos. Rio de Janeiro, Imago, 1992. forma sistemática, por meio dos conteúdos curriculares,MILLER, Lisa. Compreendendo seu filho de 4 anos. Rio o conhecimento produzido pelo homem ao longo dos de Janeiro, Imago, 1992. tempos (Matemática, Português, Ciências etc.).STEINER, Déborah. Compreendendo seu filho de 6 Nas sociedades escolarizadas, esse espaço de no- anos. Rio de Janeiro, Imago,1992. vos saberes específicos é valorizado pela criança an-VYGOTSKY, L.S. “Aprendizagem e desenvolvimento tes mesmo de iniciar o aprendizado formal. Por isso, em toda família, independentemente das condições intelectual na idade escolar”. In: Psicologia e Pe- socioeconômicas e culturais, o ritual que antecede o dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991. primeiro dia de aula sempre se repete. No Brasil, a educação é obrigação do Estado e direi- to de todos, de acordo com a Constituição Federal de 1988 (Capítulo III, Seção I, art. 205). É assegurada, in- clusive, às crianças e jovens portadores de deficiên- cia com atendimento especializado, preferencialmen- te, na rede regular de ensino (art. 208, inciso III).
  • 34 Programa 4 A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escola 35 Embora esteja expresso em lei que os portadores Sabemos que a consciência da competência é formadade deficiência devem ter, de preferência, atendimen- progressivamente e que a auto-estima da criança em faseto educacional especializado na rede regular de ensi- de escolarização se liga ao sucesso na escola e a suas ex-no, é sabido que o sistema educacional público não periências de socialização, vivências estas que sãooferece tais condições a todos os indivíduos portado- empobrecidas quando passa a freqüentar a classe especial.res de deficiência mental, não somente pela diversi-dade de tipos e graus de deficiência, mas também, Perda da motivação, desinteresse e não-mobilizaçãoprincipalmente, porque há pouca vontade política. das energias internas refletem a internalização do Comunidades mobilizadas por pais de crianças com sentimento de incapacidade imprimido pela escola.deficiência fundaram instituições e escolas especializadaspara atender, principalmente, às crianças com prejuízos Mesmo que a criança precise enfrentar experiên-mais acentuados – e que, na maioria das vezes, tiveram a cias de insucesso, o percurso da aprendizagem devedeficiência identificada por ocasião do nascimento. A tra- ser gratificante. É a condição para que ela avance emjetória institucional desse grupo costuma começar com o direção a patamares mais elevados.Programa de Estimulação Precoce (0 a 3 anos). A dualidade do ensino (comum/especial) tem sido um dos mecanismos utilizados pela escola para dis-A experiência escolar criminar, principalmente, as crianças de classes so- ciais mais baixas. Há diversas críticas ao sistema deO Estado tem o dever de assumir o atendimento escolar ensino dual. Vivemos um momento de busca de so-direto, por meio das redes de ensino, às crianças com luções para a integração desses sistemas.deficiência mental em grau leve, as educáveis. Criar um sistema integrado capaz de atender a necessi- Esses alunos, que correspondem a aproximadamente dades educacionais de crianças e jovens escolarizáveis,85 por cento da população portadora de deficiência sem as separações que hoje ocorrem, significa que osmental, são identificados como tal após o início de sua professores e demais profissionais da educação precisamvida escolar, uma vez que o atraso no desenvolvimento aprender muita coisa acerca de pessoas deficientes. Naé, normalmente, discreto e que suas dificuldades e a len- realidade, precisam aprender a levar em consideração astidão na aprendizagem começam a ser percebidas fren- diferenças de natureza e grau variados, apresentados porte à demanda escolar: a primeira dessas demandas é a quaisquer pessoas. (Omote, 1996. Grifo nosso)alfabetização – ponte para outras aprendizagens. A marca inicial da trajetória escolar desses alunos é a O papel do professorrepetência. Portanto, até o momento em que foram enca-minhados para a classe especial, eram vistos como não- Aprender acerca de pessoas com deficiência mental podedeficientes. Assim, em vez de vivenciarem na escola um significar, para nós professores, deixar de encaminharprocesso de promoção pela via da aprendizagem, ocorre o indiscriminadamente para recursos especializados (clas-oposto: as reincidentes repetências e o rótulo de deficiente ses especiais, escolas ou instituições especializadas) osmental são os ‘ganhos’ desse aluno em seu processo esco- alunos que apresentam dificuldades escolares, sem anteslar – processo de degradação, pela via da não-aprendizagem. proceder a um estudo rigoroso, do ponto de vista peda-
  • 36 Programa 4 A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escola 37gógico, de cada caso em particular. E significa considerar, sar seus próprios pensamentos; portanto, os conteúdos denesse estudo, principalmente os aspectos ligados à pró- seus pensamentos se tornam conscientes.pria escola, enquanto facilitadora ou não de aprendiza- A exploração do próprio corpo, característica dogens – metodologia, sistemática de avaliação do aluno, re- período anterior, se desloca para a exploração e olacionamento com a classe, currículo etc. – e, ainda, a conhecimento do mundo exterior. Nessa fase, se ob-abordagem teórica que dá sustentação ao nosso entendi- serva curiosidade e ímpeto por atividades intelectuais.mento do que é aprendizagem e como ela se processa. A criança se torna crítica e autocrítica. Em relação à decisão quanto ao encaminhamen- Mais potente e mais segura, continua a caminha-to do aluno para classe especial, é importante que se da em direção a sua autonomia.leve em consideração que: As relações fora do âmbito familiar (com colegas, [...] a educação tem como princípio fundamental a capacidade amigos e professores) passam a ser o centro de inte- de crescimento do ser humano, que é ilimitado quanto à qual- resse da criança. A aceitação de regras e normas é fruto quer tentativa de previsão, ou seja, de antecipadamente indicar de seu convívio grupal, o que implica um amadureci- com precisão as possibilidades de cada um. (Mazzotta, 1987) mento da criança. Lealdade e fidelidade são noções aprendidas nessa etapa da vida. O outro é levado em Aprender acerca do aluno com deficiência mental consideração. É a fase do jogo cooperativo, coletivo.na faixa etária de 7 a 11 ou 12 anos significa, ainda,rever nossos conhecimentos sobre o desenvolvimen- E a criança com deficiência mental?to infantil, embora de forma breve. A criança com deficiência mental não é desprovida deUma nova etapa inteligência. Se a deficiência for leve, ela é capaz de atin- gir uma estrutura cognitiva que lhe possibilite realizarEm função de uma nova condição de desenvolvimento operações lógicas de nível concreto, com apoio em ob-cognitivo, a criança de 6 a 7 anos passa a conhecer o mun- jetos. Portanto, consegue operar mentalmente e abstrair,do e a se relacionar com ele de forma diferente do que fa- tal como a criança que não é deficiente.zia na fase pré-escolar. Seu comportamento, sua linguagem, Piaget se refere à estrutura cognitiva da criança comsuas relações sociais e, principalmente, seu raciocínio, pas- deficiência mental como uma “construção mental inacabada”.sam por grandes modificações. O conhecimento começa a No caso da deficiência leve, a estrutura cognitiva não chegaser construído de forma mais compatível com o mundo real, ao estágio das operações formais, ou seja, não chega à cons-uma vez que agora a fantasia se diferencia da realidade. trução final – quarto e último estágio das estruturas do co- A flexibilidade e a mobilidade crescentes de seu pen- nhecimento. Daí a expressão “construção mental inacabada”.samento a tornam capaz de operar mentalmente; por exem- Se a criança com deficiência mental leve é capazplo, compreende que, se 5 + 3 = 8, então: 8 - 3 = 5 e 8 - 5 = de operar mentalmente, embora numa idade poste-3. As operações mentais, como seriar, classificar, ordenar, e rior à das crianças não-deficientes, ela é também ca-as que envolvem reversibilidade, conforme o exemplo, são paz de ser alfabetizada e de ter acesso a outros co-realizadas com apoio em objetos ou materiais concretos. nhecimentos das sucessivas seriações escolares.Ou seja, é a existência do concreto e observável que dá Progressivamente, práticas inovadoras e integradassuporte aos seus pensamentos. Ela se torna capaz de pen- têm confirmado que, devidamente ‘trabalhadas’, as crian-
  • 38 Programas 5/6 39ças com deficiência mental leve podem surpreender. Para que essas práticas deixem de ser iniciativas iso- PASSAGEMladas e se tornem um projeto comum de todos os pro- PARA A VIDA ADULTAfissionais da educação, precisamos superar a mesmicepedagógica. Atividades artificiais, repetitivas e desprovi-das de qualquer significado (recorte, colagem, pintura,modelagem etc.) devem ser substituídas por um ambien-te rico em linguagem e em desafios ao pensamento dacriança: em um ambiente alfabetizador. fase da adolescência é marcada por conflitos, con-Ao assumir efetivamente nosso papel, podemos que-brar o círculo vicioso: não se ensina porque não seacredita nas capacidades da criança (tão pouco co-nhecidas!) e a criança não aprende porque não lhe A quistas e grandes descobertas: descoberta do cor- po em transformação e de suas novas possibili- dades, descoberta da sexualidade e do desejo de trocassão oferecidas oportunidades de aprender. afetivas com o sexo oposto... descobertas, descobertas... Para o jovem, a necessidade de ser aceito pelo Romper com esse círculo vicioso implica um rompi- grupo de referência e de fazer valer suas posições,mento anterior: desmontar o sistema dual de ensino e seus valores, seus desejos e seus impulsos faz parteiniciar, imediatamente, a construção de um sistema in- dessas marcantes descobertas e constitui uma fontetegrado. Criar um sistema capaz de atender às necessi- de conflitos e de conquistas.dades educacionais de todas as crianças, utilizando os O estranhamento do corpo em acelerada transfor-recursos de Educação Especial como recursos adicionais mação faz o adolescente perder a referência até mes-e, portanto, paralelos, mas não exclusivos (Omote, 1996). mo do espaço físico que ocupa: ‘tromba’ com freqüên- Assim procedendo, estaremos no caminho de, efe- cia nos móveis, as mãos parecem não reter copos etivamente, estender a todos o direito à educação. jarras, os pés tropeçam nas menores coisas, a voz...BIBLIOGRAFIA Ah! Quantos desafinados ais!!! A sexualidade em franca e prazerosa ascensão é umaDAVIS, Cláudia & OLIVEIRA, Zilma. Psicologia na edu- forte adversária das aulas, dos livros, das lições e das cação. São Paulo, Cortez, 1990. demais responsabilidades. A cabeça está sempre maisMAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Educação escolar: próxima da lua do que do mais interessante filme ou comum ou especial? São Paulo, Pioneira, 1987. livro. O quarto, aliado e cúmplice dos grandes segredos,MORAES, Zulca Rosseto de. Temas sobre desenvolvimen- está com a porta invariavelmente trancada, a despeito to, 5(27): 18-26. São Paulo, Memnon, 1995. do que pensem os pais. O som, ‘rock pauleira’, sempreNOT, Louis. Educação dos deficientes mentais. São Pau- muito alto parece mesmo acompanhar o ritmo e a tur- lo, Francisco Alves, 1983. bulência próprios dessa fase.VYGOTSKY, L.S. “Aprendizagem e desenvolvimento Mantendo alguns espaços internos e externos pró- intelectual na idade escolar”. In: Psicologia e Pe- prios da infância (especialmente os que convêm e quan- dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991. do convêm), os adolescentes começam a conquistar os
  • 40 Programas 5/6 Passagem para a vida adulta 41espaços do mundo adulto. Ora se sentem adultos e as- tar’ o filho em um mundo violento como o de hojesim se apresentam ao mundo, ora se mostram crianças pode não ser um ato de bravura; mas, sem dúvida, ébirrentas. Mas, efetivamente, pertencem ao espaço in- uma grande aventura, é um ato de coragem.definido de um tempo finito e belo: a adolescência! Muitos conflitos giram em torno da ambivalência Desenvolvimento cognitivoentre dois pólos: infância e vida adulta. Pólos aparen-temente distintos, mas absolutamente complementa- Quanto ao aspecto cognitivo (intelectual), é na adoles-res, que, como em contínuo movimento de gangorra, cência que se atinge o mais complexo estágio de desen-se alternam em autonomia e dependência. volvimento – chamado por Piaget de “operatório formal”. Esse movimento de alternância nos mostra que As operações de pensamento tornam o adolescente ca-não se abandona de todo a infância na adolescência, paz de, agora, compreender aspectos e situações abs-tampouco se deixa a adolescência por completo ao tratas do mundo que até então não lhe eram acessíveis.conquistar a vida adulta. Leva-se nessa ‘viagem’ uma Ao se libertar do mundo concreto, ou seja, da fasebagagem repleta de pequenos e grandes tesouros. E anterior de desenvolvimento cognitivo, o adolescente ga-tesouros são sempre muito bem guardados. nha acesso a outras possibilidades de perceber o mundo Continuamente, o adolescente é obrigado a ouvir e atuar nele, mesmo que seja só em pensamento: o dese-as célebres e contraditórias frases – que talvez ne- jo de transformação do mundo, da sociedade, da vida...nhum de nós tenha esquecido: O conhecimento, cuja construção se iniciou a par- tir do nascimento (período sensório-motor), continua Não faça mais isso, você já é um moço! a avançar em sua estruturação, processo que ocorre- Não pode ir sozinho, já é tarde, você ainda é uma rá durante toda a vida do indivíduo. criança. Em função de seu déficit intelectual, o indivíduo E os pais, apesar de terem sido vítimas das mes- com deficiência mental leve não chega a atingir o úl-mas contradições em sua adolescência, acabam por timo e mais complexo estágio da estruturaçãoreproduzi-las. Assim, o conflito também é vivido, em cognitiva, o operatório formal. Permanece no estágiocerta medida, pelos pais. anterior: o operatório concreto. Ou seja, seu conheci- mento de mundo continua a depender do apoio de Será que meu filho já é capaz de... objetos, de suas vivências e das representações men- Mas é ainda tão criança para... tais dos mesmos. Como saber se já é hora de ‘soltá-lo’ no mundo? Ou,até quando precisará ser aquecido pelas ‘asas’ da mãe, Eterna criança?retardando seus vôos? E que direito têm os pais de ten-tar limitar os passos do adolescente em direção à vida Muitos pais e professores de adolescentes com deficiên-adulta, se até mesmo os ‘pés’ já cresceram tanto? cia mental acreditam poder prorrogar indefinidamente Cresceram para conquistar o mundo. Mundo de a infância, como se fosse possível. Consideram-se ca-aventuras, riscos, conquistas, responsabilidades, des- pazes disso e plenos de direito; é comum ouvirmos:cobertas, alegrias e sofrimentos. Por outro lado, ‘sol- Cresceu só no tamanho, mas... é uma eterna criança!
  • 42 Programas 5/6 Passagem para a vida adulta 43 Ele adora Papai Noel, adora comemorar o Dia do vivências adequadas a sua idade cronológica. Essas Índio, o Dia da Criança. vivências são pressupostos básicos do processo de A tentativa de proteger o filho dos preconceitos integração, pois irão possibilitar a ele o aprendizado esociais, o desconhecimento ou a negação da maturi- o exercício de comportamentos e condutas mais com-dade biológica – que é a mesma para todos –, a fan- patíveis com as exigências da comunidade em que vive.tasia de poder postergar infinitamente as situaçõesconflituosas que ele irá enfrentar e a própria dificul- As propostas pedagógicas e os objetivos educacionaisdade de aceitação da deficiência do filho parecem as destinados ao adolescente com deficiência mentalprincipais dificuldades dos pais para lidar com o ado- leve devem ter como prioridade possibilitar-lhe alescente e com tudo que envolve essa fase da vida. conquista da máxima autonomia possível, e a inde- pendência em relação aos outros indivíduos.Pais, irmãos, professores e comunidade em geral pre-cisam aprender a lidar com as pessoas portadoras de Ele precisa se tornar capaz de resolver os proble-deficiência mental de acordo com as condições e as mas práticos que encontra nos diversos ambientesvivências próprias de sua idade cronológica. nos quais circula – familiar, escolar, oficinas de pre- paração para o trabalho e comunidade em geral. É preciso aprender a adaptar as atividades e o tra- Falar em autonomia implica falar na aquisição dato com qualquer sujeito na totalidade de seu ser: ser leitura, da escrita, do cálculo e dos demais conteúdoscriança, e não bebê; ser adolescente, e não criança; ser escolares, bem como de todos os conhecimentos aces-adulto, e não mais adolescente. síveis a sua condição cognitiva. Na maioria das vezes, Tratar o adolescente como tal, e não como criança – esses conhecimentos têm sido negados ao adolescen-na escola, na instituição, nas oficinas de trabalho, na fa- te portador de deficiência mental, apesar dos longosmília e na comunidade em geral –, significa eliminar de e intermináveis anos que ele permanece na escola.seu mundo o tratamento infantilizado, as músicas de De forma contraditória, continuamos no discursocriança, as orelhinhas de coelho, as caras pintadas no Dia a buscar a integração social, sem perceber que a apro-do Índio, as comemorações do Dia da Criança, as ativi- priação dos conhecimentos necessários à vida emdades pedagógicas e sociais próprias da infância. Signi- ambiente aberto é uma das vias dessa integração.fica reconhecer e valorizar suas potencialidades, inde- A educação dos portadores de deficiência mentalpendente de sua deficiência. Significa afirmar sua con- leve depende, necessariamente, da revisão de algunsdição de sujeito – o que não tem ocorrido na maneira princípios – nossas propostas pedagógicas, nossa con-pela qual é tratado pelo meio social. cepção sobre deficiência mental, nossas atitudes e pro- cedimentos metodológicos –, e de sua adequação à ca-A questão da educação pacidade desses estudantes de operar mentalmente. Precisamos atualizar nossos conhecimentos ePrecisamos buscar alternativas de propostas pedagógi- transformar nossa prática, pois só assim estaremoscas, de atividades no âmbito familiar e no meio social, contribuindo, como profissionais da educação, para oque propiciem ao adolescente com deficiência mental processo de integração social desses indivíduos.
  • 44 Programas 5/6 Passagem para a vida adulta 45 Não estamos negando as especificidades e pecu- bens de consumo? Não podemos pensar que essa éliaridades advindas da deficiência mental. Queremos, sua única finalidade.sim, enfatizar as possibilidades desse sujeito, na to-talidade de seu ser. A infantilização gerada por senti- Dentre os aspectos principais envolvidos na questão domentos de piedade, comiseração, superproteção e trabalho, vamos ressaltar sua importância: na auto-reali-descrença nas potencialidades do indivíduo são sen- zação, na auto-estima, na independência econômica, natimentos que dificultam ou, mesmo, em casos extre- autonomia, no prazer, na sensação de aceitação e nomos, impedem seu processo de integração. ‘pertencimento’. Quanto a este último, vale assinalar que muito da satisfação de qualquer empregado com seu tra- Entender a integração como um processo implica balho consiste, exatamente, em fazê-lo ‘com’ e ‘em tor-uma visão voltada para o futuro, sendo que a inser- no de’ pessoas com ele compatíveis! (Amaral, 1993)ção do portador de deficiência mental no mercado detrabalho é o coroamento desse processo. Assim, podemos dizer que o indivíduo, seja ou não portador de deficiência, tem necessidade de se sentirTrabalho: a marca da vida adulta aceito pelo grupo de referência, experimentando a gratificante e prazerosa sensação de pertencimento.Todo o investimento e o esforço despendidos pelo Pertencer, efetivamente, a um grupo, é poder tro-suj ei to, pel a f amí l i a e pel a so c i edade durant e o car, poder cooperar e poder compartilhar – ações epercurso educacional deveria ter a função de pre- emoções, conquistas, descobertas, dúvidas, dificulda-parar o jovem para assumir responsabilidades e des, inseguranças...se integrar na sociedade com uma atividade pro-dutiva. Voltando no tempo e retomando a história... O trabalho e sua conseqüente repercussão na vida A pessoa com deficiência mental: ‘sem direito à vida’,dos indivíduos em particular e da sociedade como um ‘depositária do mal’, ‘objeto de maldição’, ‘tragédia fami-todo é, assim, um dos mais marcantes aspectos da liar’, ‘detentora de poderes sobrenaturais’, ‘doente men-vida adulta. tal’. Seu lugar na sociedade: asilo, exclusão, segregação. Durante a vida inteira somos preparados paraassumir um trabalho e por ele responder, o que sig- E hoje?nifica responder por nós mesmos, no sentido de po- Estimulação precoce, aprendizagem e desenvolvi-dermos mostrar e demonstrar que temos algo de bom mento, potencialidade, escola integrada, legislação,para produzir. Algo feito por nós. Nós nos expressa- estudos científicos, auto-estima, auto-realização, au-mos, nos revelamos e nos expomos por meio do tra- tonomia, participação, integração, trabalho.balho que realizamos. O trabalho tem uma forte representação, tanto no Os avanços são notáveis: mudamos muito nossoplano individual, quanto no coletivo. Mas propomos modo de pensar, sentir e agir em relação à pessoa comuma ampliação da associação feita usualmente entre deficiência mental. Hoje, muitos dos mitos fazem par-trabalho e bens de consumo. Será que o trabalho tem te de um passado longínquo e cruel. Cruel pelo des-como único sustentáculo a possibilidade de adquirir conhecimento, cruel pelos preconceitos e pelos estig-
  • 46 Programas 5/6 Passagem para a vida adulta 47mas. Quebramos alguns preconceitos, derrubamos conexão entre as propostas feitas na escola e os pro-algumas barreiras – avançamos! gramas de preparação profissional) com as exigências No entanto, como o processo de pensamento é e demandas do mercado de trabalho local (conside-muito mais ágil que as transformações sociais dele de- rando as necessidades e especificidades regionais).rivadas, ainda se constata um enorme descompassoentre aquilo que se pensa e se quer e aquilo que deveser transformado. BIBLIOGRAFIA Os objetivos perseguidos pelos programas escolarese os resultados por eles obtidos não têm contribuído para AMARAL, Lígia Assumpção. Pensar a diferença: deficiên-a real preparação da pessoa com deficiência mental para cia. Brasília, Coordenadoria Nacional para Integraçãoa vida em sociedade, com tudo que representa. da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), 1994. D’ANTINO, Maria Eloisa Famá. “Oficina pedagógica: es-A questão do trabalho na área da deficiência mental paço profissionalizante?”. In: O deficiente no Brasil:é ampla, complexa e polêmica, tanto no nível social aspectos multidisciplinares da criança atípica. 2. ed.mais abrangente, quanto nos níveis institucional, fa- São Paulo, Ação Camiliana Pró-Excepcionais, 1991.miliar e pessoal. No entanto, precisamos enfrentá-la. LA TAILLE, Yves de et al. Piaget, Vygostsky, Wallon: teoriasEnfrentá-la significa continuar avançando no nosso psicogenéticas em discussão. São Paulo, Sumus, 1992.sentir, no nosso pensar e, por certo, no nosso agir. MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Educação espe- cial no Brasil: história e políticas públicas. São Pau- Não há, por outro lado, uma visão de processo. lo, Cortez, 1996.Não há integração entre os objetivos educacionais e VASH, Carolyn L. Enfrentando a deficiência. São Pau-aqueles destinados à preparação para o trabalho: os lo, Pioneira/Edusp, 1988.programas são estanques e se encerram em si mes-mos, tendo por finalidade apenas o curso em si. Observa-se, ainda, outra desconexão: entre as ins-tituições de formação profissional e as exigências enecessidades do mercado de trabalho. Programasrepetitivos, com atividades simuladas próprias de ofi-cinas protegidas, se distanciam muito das exigênciasreais do mercado de trabalho. O moderno mercado de trabalho requer um tra-balhador capaz de acompanhar os rápidos avançostecnológicos e de se ajustar com agilidade a diferen-tes funções. Cabe às distintas instituições, as escolares e as depreparação profissional, articular as questõesconcernentes à preparação do indivíduo (incluindo a
  • DEFICIÊNCIA FÍSICA
  • 50 Programa 1 Apenas diferentes 51 hemiplegia, ou seja, uma paralisia na metade de seuAPENAS DIFERENTES corpo que recebia o comando da parte do cérebro que foi lesada. Lutar pelos direitos dos deficientes Após um mês de é uma forma de superar as nossas internação, e após vár ios próprias deficiências. exames, finalmente você ( J.F. Kennedy) tem alta. Volta para casa, mas precisa começar a fazer fisioterapia, em um centro magine que você tem uma vida comum, como a de reabilitação para defici-I de todo mundo. Levanta cedo, se arruma, toma seu café da manhã e sai para trabalhar. Vai almoçar emcasa, depois volta para o escritório. No final da tarde, entes físicos. Você tem esperança de se recuperar totalmente e,pega o ônibus lotado e vai para o curso que está fa- depois de algum tempo, fi-zendo, com a intenção de melhorar de emprego e de car igualzinho ao que erasalário. antes do acidente. À noite, cansado, finalmente chega em casa. Lá, você Depois de seis meses, ajanta com a família e vai para a cama; no dia seguinte, equipe que trabalha na re-começa tudo novamente. Enfim, essa é sua rotina. cuperação lhe informa que De repente, um dia, o inesperado... Você está atra- o objetivo já foi alcançado.vessando a rua e é atropelado. Tudo é muito rápido. Você se pergunta: Mas como,Quando acorda está numa UTI, lembra vagamente do se eu não mexo meu braço eque aconteceu... arrasto minha perna para Você está se sentindo estr anho, não consegue andar?mexer a perna e o braço esquerdo, mas não entende Mais uma vez lhe explicam o que é uma lesão nodireito o que está acontecendo. Em seguida, chega um cérebro e quais são suas conseqüências. Na hora emmédico e lhe diz: Você foi atropelado, teve um que você bateu a cabeça, as células nervosas quetraumatismo craniano e ficará hemiplégico! Você só mandavam ordens para o braço direito e para a per-entende que foi atropelado, e o resto? O que foi isso na direita morreram. Por isso, você não consegue maisque ele disse? mexer esse braço, nem ter movimentação completa da Vamos por partes. Um traumatismo craniano ocor- perna. Você agora é um deficiente físico.re quando uma batida muito forte na cabeça destrói A Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes,células nervosas no interior do cérebro. elaborada em 1975, definiu deficiente físico como uma Em seu caso, foram lesionadas as células que co- pessoa incapaz de assegurar, por si mesma, total oumandavam o movimento da metade direita de seu parcialmente, as necessidades de uma vida individualcorpo; agora, elas não conseguem mais desempenhar ou social normal, em decorrência de uma deficiência,seu papel. Em conseqüência, você ficou com uma congênita ou não, em suas capacidades físicas.
  • 52 Programa 1 Apenas diferentes 53 Hoje em dia essa definição está ultrapassada, uma tir a roupa (só para abotoar a camisa se passam 15vez que o deficiente físico se esforça para suprir suas minutos...) e tomar seu café da manhã.necessidades pessoais e sociais da forma mais inde- E para ir até o trabalho? Ah! Ainda bem que existempendente possível, dentro de suas limitações. ônibus especiais para o deficiente físico. Mas você pre- As associações que agregam pessoas portadoras de cisa sair de casa bem mais cedo porque, até mesmo emnecessidades especiais trabalham no sentido de cidades grandes como São Paulo, eles são poucos e conscientizar a sociedade, para integrar o demoram muito, às vezes uma hora. Quando ele chega, deficiente físico no meio social, modificar o acesso é feito por meio de uma plataforma. barreiras arquitetônicas, ressaltar a capaci- Ufa! Uma dificuldade já se foi! dade de trabalho desses indivíduos e faci- Você desce perto do trabalho, mas quando olha litar seu acesso à rede de ensino. aquela escadaria logo na entrada, tem vontade de desistir. Pensa: Custava ter um elevador?A deficiência física é definida, atualmente, como uma Mas não há o que fazer: você fica esperando al-desvantagem, resultante de um comprometimento guém que o ajude a subir. O esforço é grande e oou de uma incapacidade, que limita ou impede o equilíbrio, difícil.desempenho motor de determinada pessoa. Na hora de ir ao banheiro, como fazer para se apoiar? Custava ter uma barra de apoio? Quando constroem um Assim, são considerados portadores de deficiên- prédio, será que não pensam que uma pessoa com deficiên-cia física os indivíduos que apresentam comprometi- cia física também precisará ter acesso às instalações?mento da capacidade motora, nos padrões conside- O dia é corrido, há muito serviço. Seu ritmo é umrados normais para a espécie humana. pouco mais lento que o dos colegas de trabalho, pois É importante levar em conta que deficiência física e afinal, o que todos fazem com duas mãos, você fazdeficiência mental são limitações diferentes, ocasionadas com uma só. Será que os outros entendem isso?por lesões em áreas distintas do cérebro. Um deficiente Chega a hora do almoço. É difícil cortar os alimen-físico não é, obrigatoriamente, um deficiente mental. tos, porque não dá para segurar o garfo e a faca ao mesmo tempo, com uma só mão.Um novo dia-a-dia À noite, aquele curso que você começou antes do acidente... Outra escada, que sacrifício. Um colega oLogo de início, você se sente revoltado: Por que comi- ajuda a subir. As carteiras são desajeitadas para umgo? Mas não encontra resposta. deficiente físico! Depois de muita conversa, você con- Depois, vem a depressão: Minha vida acabou mes- segue uma carteira melhor, embor a não seja bemmo, nada mais tem sentido e graça. adequada. Enfim os dias passam... Você tem de continuar sua O professor coloca uma série de conceitos na lou-vida, mas como? Começa, então, a aprender uma nova sa, mas logo apaga e você ainda está na metade... Seuforma de viver. ritmo é mais lento, porém isso não significa que você Você levanta, ou melhor, você senta na cama, e não conseguirá aprender tudo. Você tem apenas umaprecisa que sua esposa o auxilie a tomar banho, ves- limitação motora, e não de inteligência.
  • 54 Programa 1 Apenas diferentes 55 Na volta para casa, a mesma dificuldade de trans- Dentro da coluna fica a medula, de onde partem as ter-porte se repete. minações nervosas que vão para as pernas e os braços. Se Você fica pensando: Será que os outros deficientes há uma lesão na parte superior, os quatro membros podemtêm os mesmos problemas? ficar sem movimentação. Se a lesão acontecer em uma área mais baixa, somente a perna perde o movimento.Não sou o único A deficiência física implica falha das funções motoras.Um dia, você conhece uma jovem que foi assaltada e Na maioria das vezes, a inteligência fica preservada,levou um tiro. A bala se instalou na coluna, ela foi com exceção dos casos em que células da área desubmetida a uma cirurgia, mas ficou paraplégica: per- inteligência são atingidas no cérebro.deu o movimento da cintura para baixo, não sentemais nada nessa região. Por pouco ela não se tornou A moça somente se desloca sentada em uma cadei-tetraplégica, ou seja, com os quatro membros parali- ra de rodas. Em muitos lugares, a cadeira de rodas nãosados (pernas e braços). passa pela porta. Mas, ainda bem, pelo menos ela pode passear no shopping, se quiser. Lá há rampas e eleva- dores, e até banheiros especiais para deficientes físicos, com porta larga para a passagem de cadeiras de rodas, e também com barra de apoio. Ao andar na rua, ela tam- bém conta com guias rebaixadas para atravessar, perto de onde mora e em vários outros lugares. Agora, você já conhece três tipos de deficiência fí- sica: a hemiplegia (metade direita ou esquerda do cor- po paralisada), a paraplegia (paralisia dos membros inferiores, ou seja, das pernas) e a tetraplegia (para- lisia dos braços e das pernas. Hemiplégicos, paraplégicos e tetraplégicos sofreram le- sões no sistema nervoso (no cérebro ou na medula espinal) que alteraram o controle neurológico sobre os músculos, afetando os movimentos do corpo. Se a lesão afetar a área da linguagem, a pessoa não fala, ou fala com dificuldade. Há também pessoas amputadas, que nasceram sem um membro, perderam-no em um acidente, ou necessi- taram tirá-lo por problemas de saúde (como um proble- ma circulatório, ou uma gangrena). Esses deficientes po- dem ganhar maior independência se colocarem próteses (perna e/ou braço mecânico). Às vezes, mesmo assim ain- tetraplégico paraplégico da necessitam do apoio de bengalas ou muletas.
  • 56 Programa 1 Apenas diferentes 57 Em conseqüência da anoxia, o bebê demorou maisProblemas desde o nascimento tempo que as outras crianças para sustentar a cabe-E agora você pergunta: Existem pessoas que são deficien- ça, sentar, engatinhar e andar. E só conseguiu issotes físicas desde o nascimento? Sim, entre outros proble- depois de várias sessões de fisioterapia, em um Cen-mas, existem pessoas com paralisia cerebral. tro de Reabilitação. Na hora do parto, se o bebê ficar sem oxigênio por E havia outros problemas: ele engasgava com oalguns minutos, poderá perder células nervosas im- leite e tinha dificuldade para engolir a comida. Comportantes. Isso também pode ocorrer se houver com- 2 anos e 6 meses sequer falava, e precisou fazer umplicações logo após o nascimento, tais como parada acompanhamento fonoaudiológico.cardiorrespiratória, meningite e outras. Agora, Rodrigo já está com A criança com paralisia cerebral pode ter tido uma 6 anos. Anda com instabilida-lesão somente na área do cérebro que comanda os de, cai à toa e fala com dificul-movimentos do corpo, ou seja, a área motora. Nesse dade, mas consegue participarcaso, será portadora de uma deficiência física e ne- das brincadeiras com outrascessitará de cuidados especiais. Seus movimentos crianças. Para andar, usa noestarão prejudicados, com dificuldades de locomoção pé uma goteira, aparelho quee de movimentação dos braços e/ou das pernas. evita que se desenvolvam de- formidades e ajuda nos movi-Paralisia cerebral é um distúrbio do movimento e da mentos. Na mão, ele usa umpostura em conseqüência de uma lesão que pode ter splint, aparelho para ajudar aocorrido no cérebro durante a gestação, na hora do manter a mão aberta e evitar deformidades.parto, ou logo após o nascimento. As pessoas que não conhecem esses aparelhos lhe perguntam por que usa tudo aquilo; desde bem Em alguns casos, a paralisia cerebral atinge tam- pequeno o garoto aprendeu a falar os nomes com-bém a área do cérebro responsável pelas funções plicados (splint, goteira). Essescognitivas, ligadas à inteligência. aparelhos podem ser esquisitos, Lembra daquele menino, seu vizinho, que você via mas, para ele, são de grande aju-sempre no colo dos pais ou no carrinho de bebê, que da no dia-a-dia.lhe parecia mimado e birrento? Pois é, nunca lhe pas- Como tem QI dentro da faixa mé-sou pela cabeça que ele poderia ter uma deficiência dia, semelhante às crianças de suafísica. Mas o fato é que ele tem. idade, Rodrigo pode freqüentar uma Quando Rodrigo nasceu, houve uma demora no sala de aula.parto e ele sofreu uma anoxia, ou seja, houve uma in- Ao procurar uma escola, os paisterrupção no fornecimento de oxigênio a seu cérebro. dele depararam com vários obstáculos: escadas enor-Sua vida foi salva graças à administração imediata de mes, pátios com chão irregular, falta de funcionáriosoxigênio. Mas o cérebro já fora atingido, e algumas para auxiliá-lo a chegar ao pátio do recreio e paracélulas morreram. ajudá-lo a ir ao banheiro. E, para dificultar ainda mais,
  • 58 Programa 1 Apenas diferentes 59há sempre o preconceito; para algumas pessoas, um Uma das doenças que já foi a maior causa de de-deficiente físico é também um deficiente mental. ficiência física no Brasil é a paralisia infantil (polio- mielite), hoje erradicada graças às amplas campanhasCausas e precauções de vacinação e à tomada de consciência pelos pais a respeito da necessidade de proteger seus filhos.No adulto, a deficiência física pode resultar de um Existem também outras medidas que ajudariam aacidente vascular cerebral (derrame), de traumatismo diminuir o número de pessoas portadoras de defici-craniano, de lesão medular ou de amputação. ência física, como por exemplo: Em relação às crianças, algumas se tornaram de- • maior conscientização das mulheres acerca daficientes em decorrência de meningite, traumatismo necessidade de fazer acompanhamento médicocraniano por uma queda muito forte, parada respira- pré-natal;tória provocada por um choque anafilático (alergia aanestesia) durante uma cirurgia, malformações oca- • melhor infra-estrutura nos berçários para aten-sionadas por remédios tomados pela mãe durante a der aos recém-nascidos (UTI para bebês quegestação (seqüelas de talidomida, por exemplo) e correm risco de vida, aparelhagem moderna,outros problemas. assepsia para evitar infecção hospitalar); • pessoal treinado no resgate de vítimas de aci-Em resumo dentes de trânsito;As causas de deficiência física podem ser: • conscientização dos riscos da hipertensão e da • pré-natais: problemas durante a gestação, como diabetes. por exemplo, remédios ingeridos pela mãe, ten- tativas de aborto malsucedidas, perdas de sangue A deficiência física não pode ser sinônimo de durante a gestação, crises maternas de hiperten- invalidez social. A sociedade e o deficiente devem se são, problemas genéticos e outras; unir para vencer os obstáculos. • perinatais: problema respiratório na hora do nascimento, prematuridade, bebê que entra em sofrimento por passar da hora do nasci- BIBLIOGRAFIA mento, cordão umbilical enrolado no pescoço e outras; SHENKMAN, John. Conviver com a deficiência física. • pós-natais: o bebê sofre uma parada cardíaca, pega São Paulo, Scipione. infecção hospitalar, tem meningite ou outra doen- RIBAS, João Baptista Cintra. O que são pessoas deficien- ça infecto-contagiosa, ou seu sangue não combina tes. São Paulo, Brasiliense, 1985. com o da mãe (se esta for Rh negativo). No adulto, quando ocorre uma lesão medular, aneurisma ou acidente vascular cerebral e outros problemas.
  • 60 Programa 2 Os primeiros anos 61 Esta foi a sensação dos meus pais quando eu nasci. OS PRIMEIROS ANOS (ATÉ 3 ANOS) Imagine a expectativa deles durante os nove meses em que eu estive na barriga de minha mãe! Montaram e arrumaram o quarto, compraram berço, banheira, enxo- val, fraldas e até mesmo alguns bichinhos e chocalhos.Bem-vindo à Holanda Finalmente, chegou o grande dia e eu resolvi nascer,Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar sair daquela escuridão aconchegante e enfrentar o mundo.essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar. Momentos depois de meu nascimento, os médi- Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar cos procuraram meu pai e um deles explicou:à luz uma criança com deficiência. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de Médico: Seu filho teve um probleminha na hora doférias PARA A ITÁLIA. parto: faltou oxigênio no cérebro, pois ele demorou Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O para respirar. Ele será uma criança diferente das ou-Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender al- tras! Talvez nunca ande ou fale. Só com o passar dogumas frases em italiano. É tudo muito excitante. tempo e com a estimulação é que poderemos dizer Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você como ele será. Mas, com certeza, seu desenvolvimen-arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. O to será diferente do das outras crianças.comissário de bordo chega e diz: B em-vindo à Holanda Holanda! Holanda??!! diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! A reação de meu pai foi de choque. Tudo haviaEu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália! corrido tão bem durante a gravidez, minha mãe fize- Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na ra pré-natal, cuidaram tanto, por que aquilo?Holanda, e é lá que você deve ficar. Passado o pânico, ele foi conversar de novo com o mé- O mais importante é que eles não levaram você para um lugar hor- dico, para tentar entender melhor o que havia acontecido.rível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar di-ferente. Pai: O que o meu filho tem, realmente? Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma Médico: Ele é portador de paralisia cerebral, ounova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que seja, algumas células do cérebro dele morreram naa Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao hora do parto, em conseqüência da falta de oxigê-redor. Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e nio. Isso vai causar problemas motores. Crianças comaté Rembrandts e Van Goghs. déficit motor são deficientes físicos. Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo daItália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por Paralisia cerebral é qualquer transtorno motor ocasio-toda sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu nado por uma lesão cerebral nas fases de gestação, par-havia planejado. A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse to ou pós-parto. Dependendo da área afetada, podesonho é uma perda extremamente significativa. comprometer também a linguagem e a inteligência. Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter che-gado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito es- Pai: Existem muitas crianças com deficiência física?peciais existentes na Holanda. (Emily Perl Knisley, 1987) Médico: Sim, existem muitas.
  • 62 Programa 2 Os primeiros anos 63 Pai: E para todas faltou oxigênio no momento do parto? Quando o neurologista me viu e analisou os exa- Médico: Não; a falta de oxigênio é uma das causas da mes, chamou meus pais e veio a triste verdade: deficiência física em crianças; existem muitas outras. Médico: Uma parte do hemisfério direito do cére- Há crianças cujas mães tiveram alguma doença du- bro de seu filho morreu. Ele terá dificuldade para rante a gestação, tomaram algum remédio que preju- movimentar a mão e a perna esquerdas, o que atra- dicou o feto, ou até mesmo tentaram fazer um aborto sará seu desenvolvimento. e não conseguiram. Essas crianças podem apresentar Meus pais não lesões cerebrais. entenderam por que Pai: Meu filho será inteligente? uma lesão no hemis- Médico: Provavelmente sim, pois deficiência física é fério direito do meu diferente de deficiência mental. Se a lesão atingir só a cérebro prejudicaria área motora do cérebro, aquela que comanda os mo- os movimentos do vimentos, a criança terá só limitações motoras. Mas ela lado esquerdo do será deficiente mental, com um QI rebaixado, se hou- meu corpo. E aí tive- ver uma lesão também na área da inteligência. ram nova explicação. Pai: Então, ele pode ir para a escola, quando crescer? Médico: O lado direi- Médico: Não só pode, como deve. A escola contribui to do cérebro coman- muito para o desenvolvimento de qualquer criança. da o lado esquerdo do corpo, enviando men- Pai: E o que eu tenho de fazer agora? sagens para sua movi- Médico: O senhor deve procurar um neurologista, mentação; o lado es- que fará exames para detectar em que medida o querdo do cérebro, cérebro de seu filho foi atingido. E o especialista irá por sua vez, envia co- orientá-lo em relação ao tratamento necessário. mandos para a movimentação do lado direito do Meus pais estavam muito deprimidos. Durante nosso corpo.nove meses eles haviam sonhado com uma criança O médico nos encaminhou para um Centro de Re-igual às outras, com um bebê que se desenvolvia nor- abilitação, no qual eu receberia estimulação. Quantomalmente. Agora, a angústia e a sensação de insegu- mais cedo isso acontecesse, melhor seria para eu merança eram muito grandes. desenvolver. Esse tratamento era chamado de Três dias depois, chegou a hora de ir para casa. estimulação precoce.Porém, eu tive uma convulsão e precisei ficar maistempo no berçário. Dar estimulação precoce significa começar a estimular Como foi dura a separação, para mim e para minha o bebê o mais cedo possível, com o objetivo de desen-mãe. O contato com ela era importante, eu queria mamar volver suas capacidades e sua independência no dia-a-no seu seio e ser tocado por ela. Porém, eu tinha que ficar dia, de acordo com a fase em que ele se encontra.num berço com oxigênio, não podia ser amamentado.
  • 64 Programa 2 Os primeiros anos 65 No Centro de Reabilitação, meus pais conheceram linguagem dificulta a fala. Se a lesão atingir a área dadiferentes profissionais: fisiatra (médico que se inteligência, o QI será rebaixado.especializou em reabilitação física), fisioterapeuta,terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicóloga, O desenvolvimento muscularpedagoga e assistente social. (Esse grupo de especia-listas orienta os pais, para que eles saibam como li- O tônus dos músculos, isto é, sua elasticidade e suadar com a deficiência do filho e possam ajudar no capacidade de se contrair e se esticar em reação àsprocesso de estimulação.) ordens enviadas pelo cérebro, é que permite nossos Meus pais ficaram conhecendo também outras movimentos. À medida que os músculos são usadoscrianças com necessidades especiais, por terem sofri- continuamente e são exercitados, o tônus musculardo traumatismos cranianos em acidentes de carro ou vai se fortalecendo.de trânsito, e até mesmo em acidentes domésticos, O desenvolvimento motor do bebê ocorre graçascomo uma queda de um lugar alto. ao fortalecimento do tônus muscular, combinado com Algumas tinham dificuldade de movimentação em o desenvolvimento do sistema nervoso.um braço e uma perna e, tal como eu, eram chama- Em algumas crianças, o tônus muscular é muitodas de hemiplégicas. Outras, com os quatro membros fraco. Elas são chamadas de hipotônicas, porque os(braços e pernas) paralisados, eram chamadas músculos são ‘moles’.tetraplégicas. E havia ainda as paraplégicas, incapa- Nos casos de paralisia cerebral os músculos àscitadas de movimentar as pernas. vezes ficam muito rígidos. São as crianças chamadas espásticas. Eu era assim...Hemiplegia: paralisia de uma das metades do corpo. Há ainda bebês nos quais ocorrem movimentosParaplegia: paralisia dos membros inferiores. involuntários, que não conseguem controlar. Eles sãoTetraplegia: paralisia dos quatro membros. atetósicos. Minha mãe conheceu um menino com apenas Quando é colocado Quando é colocado de bruços, o bebê departe do braço e da perna. Durante a gravidez, sua de 1 ou 2 meses luta para levan-mãe tomara um remédio que interferira na formação tar a cabeça. Pouco maisdo feto. tarde, levanta tam- Havia também crianças com as chamadas miopatias. bém oSão bebês que nasceram bem, sem problema algum e, peito.de repente, por volta dos 3 anos, começaram a cair mui-to e a perder a força dos músculos. Vão perdendo a for-ça muscular e têm um tempo de vida curto. Meus pais se perguntavam porque existiam casos Mas, para mim, era difícil levantar a cabeça e virá-mais graves ou menos graves que o meu. Aprende- la de um lado para outro. Com isto, não podia acom-ram que a deficiência motora é tanto maior quanto panhar o movimento dos objetos, como os móbilesmaior for a lesão do cérebro. Uma lesão na área da pendurados no berço.
  • 66 Programa 2 Os primeiros anos 67 Eu dependia dos outros, para colocarem os brin-O bebê de 4 a 6 meses vai ampliando suas experiências, quedos perto de mim. Sempre deitado, meu campo detenta pegar um objeto e segurá-lo com firmeza. Consegue visão era bem mais estreito que o das outras crian-sacudir um chocalho e fazer barulho. É capaz de segurar a ças. Bater palmas, então... impossível, pois uma demamadeira, se esta for colocada em sua mão. Sentado,mantém a cabeça ereta e consegue se virar quando está de minhas mãos não se mexia.bruços. Com 10 meses, o bebê é capaz de ficar em pé, apoiado na grade do berço, e tenta comer sozinho com os dedos. Compreende o ‘dᒠe o ‘não’. O equilíbrio vai melhorando cada vez mais e ele começa a andar, entre 10 e 17 meses. A criança passa a ser mais independente Para mim, era muito difícil segurar um objeto, pois só do adulto para exploraruma das minhas mãos se mexia. Pegar a mamadeira, nem o ambiente.pensar! Nessa idade, eu ainda não sustentava a cabeça.Meu desenvolvimento estava todo atrasado. Apesar de todo o esforço dos meus pais e da equi- pe de reabilitação, eu ainda não conseguia ficar em pé nessa idade. Cada conquista minha era uma festa. A repetição cons- tante dos exercícios e os elogios que recebia eram impor- tantes para meu aprendizado e meu desenvolvimento. Eu dependia mais da minha mãe que as outras crianças da mesma idade dependem das delas. Até engatinhar era difícil. Eu me arrastava, pois só podia contar com o lado direito do corpo. Mas eu entendia o ‘dá’ e o ‘não’, pois a lesão no cérebro não prejudi- O bebê entre 7 e 9 meses senta cada vez mais firme e é cara minha capacidade de compreender. capaz de explorar os objetos. Consegue dar ‘adeus’ com a mão e bater palmas. Começa a dizer ‘dá’, ‘pá’, ‘mã’. Quando Aos 16 meses, a criança aponta alguns objetos e lhes um brinquedo está longe, se arrasta para pegá-lo, e gosta de dá nomes, espalha brinquedos para brincar, realiza encaixes e jogar os objetos para ouvir o barulho que fazem. é capaz de atirar uma bola.
  • 68 Programa 2 Os primeiros anos 69 Eu não estava com o desenvolvimento da linguagem outras crianças. Sentia fome e sede, queria brincar,atrasado, por isso sabia dar nomes aos objetos e identificá- queria carinho e amigos.los. Mas realizar encaixes e atirar bola eram tarefas difí- Apesar das limitações motoras, eu tinha direito aoceis. Para realizá-las, eu necessitaria uma coordenação ra- mesmo tipo de experiência de todos os bebês. Eu pre-zoável nas mãos e um certo equilíbrio para ficar em pé. cisava, por exemplo, explorar um brinquedo, sentir Vocês já imaginaram, nesse pouco tempo de vida, sua textura, prestar atenção à cor e ao som; mas, paraquantas coisas eu não podia fazer? isso, eu dependia dos outros. Esse seria o caminho para eu me desenvolver e,Com 18 meses a criança já tira as meias e os sapatos mais tarde, interagir com outras crianças, participare ajuda ao ser vestida. Sobe escadas engatinhando e gosta de das brincadeiras e freqüentar a escola.dar pequenas corridas. Fala um grande número de palavras e O carinho de meus pais, que nunca sentiram ver-identifica as partes do corpo. gonha de sair e passear comigo, foi de grande valia. No começo, meu pai conta, ele se irritava com a curio- Esses movimentos, para mim, eram praticamente im- sidade das pessoas, quando vinham perguntar o quepossíveis. Para facilitar, eu usava um aparelho chamado havia acontecido comigo.splint, que me ajudava a abrir a mão, pois ela era dura, ou Depois, ele foi percebendo que explicar o problema eseja, espástica. Mas eu realmente já falava muita coisa! conversar a respeito era uma maneira de ajudar a vencer o preconceito contra os portadores de deficiência física.Por volta de 2 anos e 6 meses, a criança coordena movimentos Aprender a lidar com essa situação seria muitomais finos, como desenhar com giz de cera e girar maçanetas. Na importante para mim, no futuro. Afinal, eu precisarialinguagem, consegue construir frases. ir à escola e conviver com outras crianças.Aos 36 meses, compreende ordens que indicam duas ou três Se eles não saíssem comigo, como eu conheceria oações, identifica as cores, entende uma história em linhas mundo? Eu ficaria limitado ao que havia dentro de mi-gerais. nha própria casa e do Centro de Reabilitação, conviveria apenas com minha família e com os profissionais que Em tudo que dependesse da compreensão e da fala, tratavam de mim.eu era igual aos outros. Porém, ainda usava fraldas; não Minha família compreendeu que não poderia limi-conseguia sentar no penico, pois meu equilíbrio era ruim. tar mais ainda minha vida, além do que a deficiência já limitava. Eu não era doente, era portador de umaApoio e carinho deficiência física, que não impedia o convívio social.Meus pais foram entendendo que eu precisava rece- BIBLIOGRAFIAber muitos estímulos para me desenvolver, e que essedesenvolvimento seria mais lento que o de uma FINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criança comcriança sem minha limitação física. paralisia cerebral. São Paulo, Manole, 1980. Mas foram percebendo também, ao mesmo tem- BEE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,po, que as minhas necessidades eram iguais às das Harper & Row do Brasil, 1977.
  • 70 Programa 3 Escola, a primeira aventura 71 Para comer, comecei bem cedo a me virar sozinho,ESCOLA, A PRIMEIRA AVENTURA segurando o garfo com a mão direita, que não tem pro-(4 A 6 ANOS) blema. Mas as atividades que dependem das duas mãos, como abotoar a roupa e dar nó no cordão do tênis, es- sas eram bem difíceis. Para simplificar, sempre usei tê- nis sem cordão, às vezes fechado por velcro. Aos 5 anos, mesmo sem equilíbrio suficiente para ficar em pé e movimentar o braço ao mesmo tempo, eu já podia escovar os dentes e lavar o rosto sozinho: ó para lembrar: sou uma criança com deficiên- bastava ficar sentado em uma cadeira, na frente da pia.S cia física, portadora de necessidades especiais, porque tenho limitações motoras. Quando eunasci, faltou oxigênio no meu cérebro e algumas cé- Aos 4 anos, a linguagem está bem desenvolvida: tanto a fala quanto a compreensão. O contato com adultos e com outraslulas morreram. Por isso, meu braço e minha perna crianças é mais fácil, a criança já sabe se explicar e falar deesquerda ficaram com paralisia. Precisei fazer trata- suas dificuldades.mento num Centro de Reabilitação para conseguir an-dar, para falar, enfim, para me desenvolver. Como eu já disse, não tenho atraso na área da lin- guagem, uma vez que a lesão em meu cérebro só atin-Entre 4 e 5 anos, a criança adquire maior coordenação e giu a parte motora. Então, desse ponto de vista, meucontrola seu corpo de forma a desenvolver uma série de desenvolvimento sempre foi igual ao das outras crian-atividades de automanutenção: se vestir, ir ao banheiro ças. Isso facilita bem o dia-a-dia dentro de casa, poissozinha e tomar banho. posso dizer para minha mãe o que estou sentindo, ou o que está acontecendo. Embora um pouco mais devagar que as outrascrianças, eu ia aprendendo tudo. Aos 4 anos, comecei Se houver uma lesão que afete a área da fala, a crian-a dar os primeiros passos. Não estranhem não! Não ça pode ter um atraso no desenvolvimento da lingua-aprendi a andar por volta de 1 ano, como a maioria gem – na fala, na compreensão, ou em ambas.das crianças. Mas pouco a pouco fui conseguindo.Para me ajudar a ficar em pé, puseram em minha Durante esse tempo todo, convivi sempre com mi-perna um aparelho chamado goteira, que mantém o nha família e parentes próximos, com os profissionaispé na posição correta. que me atendem e com as crianças que freqüentam o Para fazer qualquer coisa eu precisava de apoio Centro de Reabilitação. O contato com crianças dife-e, claro, isso me trazia algumas limitações. Dentro de rentes de mim era esporádico, em festas ou reuniõescasa, eu me segurava nos móveis ou na parede e, se de família, sempre com meus pais por perto.não desse, era fácil engatinhar. Mas não podia sair Mas, chegou enfim a hora de me socializar, de de-para brincar com os outros meninos na rua, onde não senvolver a convivência com outra crianças. Chegou oencontraria apoio. momento de enfrentar um mundo maior, aprender a me
  • 72 Programa 3 Escola, a primeira aventura 73virar sem meus pais; hora de ir para a escola, conhecergente nova e aprender muitas coisas. Afinal, eu tinhacapacidade intelectual para enfrentar esse desafio.A hora da escolaMeus pais foram procurar uma pré-escola perto decasa, que tivesse condições de me preparar para aalfabetização. Conversaram com a diretora e tambémcom a professora responsável pela classe, que esta- Logo chegaram as outras crianças. Todos os alu-ria diretamente comigo, no dia-a-dia. nos eram novos, e a professora fez com que nos apre- Minha mãe explicou a ambas meu problema, con- sentássemos. Mas ela percebeu que todos olhavamtando como havia sido o acompanhamento de fisio- para mim e então contou minha situação.terapia e como os principais objetivos até então ha- A professora explicou que, como os outros, eu esta-viam sido alcançados. Agora, eu precisava de outro va ali para ter amigos e aprender muitas coisas novas.tipo de estimulação e por isso a escola era tão neces- Alguns colegas me olhavam com interesse, perguntavamsária, como para toda criança de minha idade. o que eu tinha na mão e por que não sabia andar. Ou- tros nem chegavam perto, pareciam assustados.A criança precisa desenvolver seu potencial intelec- Na hora do recreio, precisei ir até o banheiro. A pro-tual. A deficiência física não deve impedi-la de fre- fessora me levou, junto com a servente, para que elaqüentar a escola. também soubesse me ajudar quando preciso. Depois, a servente me levou para o pátio e me colocou sentado No início, a professora ficou insegura, pois jamais no banco. Eu não podia correr e brincar solto, mas logohavia tido um aluno com deficiência física. Mas acei- fiz amizade com alguns colegas. Sentia-me muito feliztou o desafio. Ela se dispôs a estabelecer com minha por estar na escola, junto com outras crianças.mãe uma relação de ajuda mútua: iria ajudar no pro- Após a primeira semana, o porteiro se ofereceu paracesso de aprendizagem, enquanto minha mãe daria a me ajudar e meu pai não precisou mais me levar até aela todo o apoio necessário, explicando como lidar classe. Percebi que a professora e os funcionários dacomigo e complementando o trabalho em casa. escola cada vez mais iam compreendendo as minhas Finalmente, chegou o grande dia. Meu primeiro dificuldades. Mas algumas pessoas não se aproximavamdia de aula! Como qualquer outra criança, eu me sen- de mim, não sabiam o que fazer e como agir.tia muito inseguro e não queria largar de meus pais. Meu pai me acompanhou até a classe, pois era difí- Novos aprendizadoscil ir andando até lá. Ajudou-me a sentar em uma cadei-ra, mas logo percebeu que não era cômoda para mim, Na escola fui aprendendo muitas coisas. Sabia os dias dacom minhas limitações motoras. Depois de alguns dias, semana, tinha noção do que era grande e pequeno, iden-ele levou para a escola uma cadeira adaptada. tificava cores e formas geométricas (círculo, quadrado e
  • 74 Programa 3 Escola, a primeira aventura 75triângulo). Para desenhar uma pessoa, fazia duas bolas lógico. O diretor conversou com minha professora,(cabeça e tronco) com pauzinhos (braços e pernas). Con- para saber se eu poderia participar. Ela, por sua vez,seguia montar quebra-cabeças simples, de poucas peças. falou com minha mãe, que autorizou. Aos 5 anos e meio, já sabia contar até dez e montava Embora estivesse começando a andar, eu me can-quebra-cabeças mais complexos. Meu desenho da figura sava com muita facilidade. Então, naquele dia, utili-humana estava mais parecido com a realidade, com cor- zei minha cadeira de rodas. Todos meus amigos que-po, membros, boca, nariz e olhos. Eu também já sabia riam empurrar a cadeira. Dessa forma, pude ver to-contar uma história completa, com começo, meio e fim. dos os bichos e aproveitar bem a ida ao zoológico. Só não conseguia saltar e brincar correndo, comomeus amigos. Mas ia me aproximando cada vez mais Ao mesmo tempo que ocorre o processo de socializa-dos colegas e me tornando mais independente dos ção, se desenvolve paralelamente o da escolarizaçãoadultos. Gostava da atenção que me davam e retri- propriamente dita, que estimula o desenvolvimentobuía à altura. Muitos me ajudavam, carregavam mi- cognitivo, do conhecimento, da aprendizagem.nha mochila e levavam o meu lanche para o recreio. Os conceitos de percepção visual, organizaçãoEntre 4 e 5 anos de idade, o grupo de companheiros, espacial e temporal eram cada vez mais trabalhadosbem como a identificação com eles, é muito importante na escola. Comecei a distinguir direita e esquerda, altopara a criança. Desenvolve-se o processo de socialização, e baixo, antes e depois, cedo e tarde.no qual o indivíduo aprende a viver em sociedade e a Aos 6 anos, eu já desenhava uma pessoa com pes-interagir com os demais. coço, mãos e roupas e sabia o nome de todas as par- tes de meu corpo. Um dia fiquei triste e assustado, chorei muito, Ao olhar uma ilustração (por exemplo, uma cena dequando um menino me chamou de ‘aleijado’. Mas a piquenique), eu descrevia o conjunto e dizia o nome deprofessora me acalmou e conversou com ele, expli- cada elemento. Mas, além disso, conseguia estabelecercando que eu era um deficiente físico e esta era a relações e conexões entre os objetos desenhados.palavra correta para se referir a mim. Era capaz de copiar figuras geométricas simples A atuação constante da professora, orientando (círculo, quadrado, triângulo e losango) quando tinhameus colegas e até mesmo os funcionários da escola, o modelo e, até mesmo, reproduzi-las de memória.era extremamente importante para me propiciar mais Minha mãe e a professora sempre trocavam in-segurança. Aos poucos aprendi a pedir ajuda, e a di- formações, para descobrir maneiras de facilitar aszer como as pessoas deveriam fazer para me ajudar. coisas e permitir que eu acompanhasse o ritmo daNo dia seguinte ao incidente, o menino me pediu classe. A professora não fazia as coisas por mim,desculpas e passou até a me ajudar. mas me dav a condições. Por exemplo, ela notou Fatos semelhantes não aconteciam só na escola, que, ao desenhar, eu não conseguia segurar o pa-mas também em outros lugares, em passeios e em pel: então, achou um jeito de prendê-lo na cartei-festas. Fui aprendendo a me defender. ra, com fita crepe. Um dia, a escola programou um passeio ao zoo- Eu era mais lento que meus colegas ao executar
  • 76 Programa 4 77determinadas tarefas, mas depois conseguia recupe-rar o atraso. Fui aprendendo que o importante era ser BEM ALÉM DOS LIMITEScapaz de realizar um trabalho, mesmo que o objetivo (7 A 11 ANOS)fosse alcançado de forma diferente e em um ritmopessoal. Eu estava muito feliz na escola! O que acontece-ria comigo se estivesse em casa até hoje? Provavel-mente ficaria sentado na frente da televisão o dia in-teiro. Aí, sim, poderia me tornar deficiente mental, porfalta de estimulação e de convívio social. ou uma criança portadora de necessidadesDiante da maior dificuldade em executar atividadesmotoras, a criança portadora de deficiência física se S especiais, um deficiente físico. Tenho hemiple- gia à esquerda (perna e braço esquerdo sem movimentos) e, por isso, meu desenvolvimento mo-dedica mais a tarefas intelectuais. tor é mais lento. Com 7 anos, eu já estava na escola há três, come- Eu gostava de aprender coisas novas e de brincar cei a pré-escola. Não era fácil: com minhas dificulda-com meus amigos. Às vezes me dava vontade de po- des psicomotoras, não conseguia realizar os movi-der fazer tudo que eles faziam e ficava triste, num mentos precisos indispensáveis para determinadas ta-canto. Depois, eu lembrava da psicóloga do Centro de refas – pintar dentro de um espaço delimitado, cobrirReabilitação. Ela me dizia que eu sempre poderia me traços e outras.sair bem em atividades que não dependessem dosmovimentos em relação aos quais tenho limitações. A escola é muito importante para qualquer criança, Na sala de aula, eu podia ajudar um colega a entender mais ainda para a portadora de necessidades espe-melhor uma lição e, da mesma maneira, podia precisar dele ciais. É lá que, aos poucos, ela aprende a confiar cadapara alguma tarefa que não conseguisse realizar. Assim, fui vez mais em si própria, tomando consciência de queaprendendo a trocar com os outros não só objetos, como é capaz de realizar a maioria das atividades, emboraum lanche, mas também a pedir ajuda e a retribuir. levando um pouco mais de tempo. Precisei fazer duas vezes a pré-escola, para serBIBLIOGRAFIA alfabetizado. Isso não quer dizer que eu seja burro, que entenda menos. Simplesmente, com meu ritmoFINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criança com peculiar, eu precisava mais tempo para aprender. Meu paralisia cerebral. São Paulo, Manole, 1980. QI está dentro da média, mas a dificuldade motoraBEE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo, limitava muito meu desempenho. Harper & Row do Brasil, 1977. Por exemplo, eu não conseguia ficar em pé duran-FIGUEIRA, Emílio. Vamos conversar sobre crianças de- te muito tempo, para jogar bola com um colega. Esta ficientes? São Paulo, Memnon, 1993. é uma atividade ótima para treinar o equilíbrio, o con-
  • 78 Programa 4 Bem além dos limites 79trole e a força do movimento dos braços, habilidades ca em sua classe. Receava não saber lidar com a situa-que contribuem para o aprendizado da escrita. Mas ção. Então, procurou se infor mar. Leu textos eeu não podia usufruir desses benefícios. pesquisou com as mães e com professoras que já Certo dia, alguns amigos meus estavam na rua, haviam tido essa experiência.brincando de correr atrás de um cachorro. Fiquei Sabia que não só ela mas também os outros fun-olhando, chateado porque não podia correr com eles cionários da escola precisariam aprender a lidar dae porque gosto muito de cachorros. Mas, depois, um melhor maneira possível com essa situação. Afinal,colega levou o cachorro para perto de mim e eu pude nós dois não éramos os únicos deficientes do mun-brincar com ele. do. Então, ela sugeriu ao diretor da escola que convi- Eu me cansava para pegar o material na mochila dasse especialistas de diversas áreas, para dar pales-e mudar a posição do corpo na carteira. Para ler, pre- tras na escola a respeito do acompanhamento decisava apoiar o livro com a mão que não mexia e vi- crianças portadoras de deficiência física.rar a página com a outra. A escola proporciona oportunidades educacionaisA escola vai aprendendo para que a criança tenha uma existência feliz, prepa- rando-a para enfrentar o futuro.Desde o começo, sempre fui muito feliz na escola. Esabia que não poderia deixar de freqüentar as aulas, Com tudo que aprendera, minha professora cons-apesar das dificuldades. tatou que a criança, mesmo com limitação motora e O ideal seria uma escola com rampa, sem degraus, com o uso de cadeira de rodas, pode ter uma partici-portas largas e corrimões em lugares apropriados, pação ativa em sala de aula.como por exemplo nos banheiros. O diretor conseguiu fazer uma pequena reforma Em minha escola não havia nada disso. Era a pri- no caminho para o pátio. Em um lugar no qual haviameira vez que recebia um aluno portador de deficiên- três degraus, mandou construir uma rampa, o quecia física. Mas, quando entrei, colocaram uma funcio- facilitou bastante. A colocação de barras no banheironária para me auxiliar a subir a escada e ir ao banheiro. (para dar apoio, ao utilizar o vaso sanitário) também A minha professora sempre procurou facilitar as coi- era uma coisa simples e barata, que logo foi feita.sas para mim. Eu não queria que outra pessoa fizesse ascoisas por mim, mas sim que me dessem condições para Formação dos gruposrealizar tudo o que as demais crianças faziam. Depois de mim, Diana entrou na escola; também era Nessa faixa de idade surgem as disputas e a luta pelaportadora de deficiência física. Ela havia sofrido uma liderança, se estruturam relações de amizade e se for-parada cardíaca durante uma cirurgia e ficara em coma; mam pequenos grupos para brincar. São acontecimen-depois, só podia se locomover em cadeira de rodas. tos importantes para o desenvolvimento emocional. Conversando com minha mãe, minha professora Eu participava de grupos cada vez maiores. Aconfessou que ficara muito insegura, no início do ano, amizade dos colegas e a convivência com todos eramao saber que teria duas crianças com deficiência físi- de grande valia. A hora do recreio era importante.
  • 80 Programa 4 Bem além dos limites 81Além de brincar, nós nos preparávamos para um novoperíodo de esforço mental. As constantes solicitações contribuem para exercitar Eu e meus amigos começamos a assumir maiores a memória, a acuidade sensorial, a imaginação, oresponsabilidades. Tínhamos horários para as aulas: vocabulário e o raciocínio. Ao ser capaz de pensar emPortuguês, Matemática, Estudos Sociais, Música, Artes e coisas que não estão presentes e, assim, desenvolverEducação Física. Fazíamos provas, havia tempo deter- sua capacidade de abstração, a criança pode fazerminado para fazer os exercícios em classe e as lições de desenhos seguindo apenas sua imaginação.casa. Aprendemos que existem horas para o trabalho epara o lazer, e desenvolvemos noções de disciplina, res- Tudo caminhava bem, até que um dia tive umapeitando o que podíamos fazer na classe e no recreio. convulsão durante a aula, na frente da professora e de meus amigos. Foi um corre-corre. Chamaram mi-No recreio se desenvolve a solidariedade do grupo, nha mãe mas, quando ela chegou, eu já estava bem.se consolidam as amizades e se estabelecem as pre- Às vezes eu tinha convulsões, mas eram rápidas.ferências individuais. Para evitá-las, eu precisava tomar o remédio regular- mente. O problema foi que eu cresci e, por isso, a dose Eu estava pronto para a aprendizagem da leitura, do remédio ficou pequena; precisava ser aumentada.da escrita e do cálculo. À medida que fui aprendendo A professora jamais enfrentara tal situação e quisa escrever e a ler, fui descobrindo muita coisa nova. saber, com minha mãe, como deveria agir. Fora da escola, eu não podia brincar muito com Minha mãe explicou. A primeira providência erameus amigos, que se divertiam na rua. Então, apro- colocar a criança deitada no chão e apoiar sua cabe-veitava para ler, ou jogava para passar o tempo. ça em uma almofada, ou em um agasalho dobrado, Graças à capacidade de abstração, meus colegas para a cabeça não bater no chão. A cabeça precisa fi-e eu já podíamos fazer contas. Exemplo: para somar car ligeiramente virada para o lado; assim, se houver2 + 6, não precisávamos mais ter 2 bolinhas e juntar vômito, não há risco de sufocamento. Se a convulsãocom mais 6. Já sabíamos ver as horas em relógio com durar mais de 10 minutos, o aluno precisa ser levadoponteiros. para o pronto-socorro. A professora conversou também com o neurologis-Igual, mas especial ta que me tratava. Ele explicou que convulsão não é doença contagiosa, não passa para os outros. Aliás, nemNão sei se vocês perceberam, mas estou só falando mesmo é uma doença; é uma disfunção no funciona-de coisas comuns a toda classe. Até parece que somos mento do cérebro. Só é prejudicial para quem a tem; setodos iguais. Realmente, nessa fase de aprendizagem, for muito demorada pode ser perigosa, pois diminui anossas diferenças são muito pequenas. O desenvol- quantidade de oxigênio que vai para o cérebro.vimento intelectual é muito importante, e nesse as- No dia seguinte, eu estava tranqüilo. Fui para apecto, eu não me diferenciava dos outros alunos. Eu escola, depois de ter tomado uma dosagem maior desó precisava mesmo de auxílio para manusear o ma- remédio, conforme o médico recomendara. Percebiterial escolar e para a locomoção. que algumas crianças tinham receio de se aproximar.
  • 82 Programa 4 Bem além dos limites 83Mas a professora explicou o que acontecera e disse cuperação durou três semanas.que a situação estava sob controle, em caso de nova E assim, superando problemas, tendo muito apoioconvulsão. e fazendo grandes conquistas, consegui completar o ensino fundamental.E a vida continua... Tive muitas alegrias, mas enfrentei também difi- culdades. Encontrei crianças que me rejeitavam, porMinhas notas foram ficando cada vez melhores. Com não compreender meu problema. Essas situações mefreqüência podia ajudar algum amigo que não enten- deixavam triste. Mas tudo se equilibrava quando eudia a lição de casa. Minhas lições estavam sempre percebia que meus amigos gostavam mesmo de mim.bem feitas, meus cadernos em ordem. Como eu já Aprendi a lidar com a minha diferença e com as rea-contei, por não participar de brincadeiras na rua, de- ções que ela provoca nos outros.dicava mais tempo ao estudo e lia bastante. Adoravaler livros e freqüentar a biblioteca da escola. Finalizando Minha colega Diana tinha dificuldade para pegar olápis. Ela usava um aparelho adaptado, para ajudar a se- É muito importante para uma criança portadora degurar o lápis. Essa adaptação fora feita pela terapeuta deficiência física aprender, desde pequena, a não seocupacional, pois minha amiga não teria condições fi- autolimitar. Ela precisa ter em mente que não é doen-nanceiras para comprá-lo. te, mas apenas portadora de algumas limitações; e que, apesar dessas limitações, pode ter uma boa con- vivência na sociedade. A sociedade, por sua vez, precisa aprender a convi- ver com as diferenças individuais de cada um. O pro- fessor e toda a equipe escolar devem criar uma relação de confiança com o aluno, descartando a hipótese de ele vir a ter medo ou vergonha de não aprender imediata- mente o que está sendo transmitido. Na verdade, a diferença de ritmo pode acontecer Ela escrevia lentamente, demorava para copiar a com qualquer criança, portadora ou não de necessi-lição da lousa. Para ajudar, a professora passava umas dades especiais. Assim, é fundamental criar uma re-fichas com o que estava na lousa, para que ela com- lação de confiança com todos os alunos.pletasse o exercício em casa. Diana faltou alguns dias para fazer uma cirurgia BIBLIOGRAFIAde correção de uma deformidade do joelho. Assim quesaiu do hospital, sua mãe ia buscar a matéria dada pela BEE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,professora, para que ela fizesse os exercícios em casa Harper & Row do Brasil, 1977.e não se atrasasse. Quando tinha dúvidas, me telefo- FIGUEIRA, Emílio. Vamos conversar sobre crianças de-nava e, se fosse o caso, eu ia até a casa dela. Sua re- ficientes? São Paulo, Memnon, 1993.
  • 84 Programa 5 Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação! 85 va tanto. O fato de o meu corpo ser diferente passouADOLESCÊNCIA a me incomodar muito.RITMO. DESEJO. AÇÃO! O aparelho (splint) que sempre usei na mão, des- de pequeno, começou a parecer maior e mais chama- tivo. Claro, era o mesmo aparelho que eu sempre vira apenas como algo útil para mim, mas agora ele se transformara em mais uma coisa a me diferenciar dos outros, a chamar a atenção. erminei o período de ensino fundamental e fui Na adolescência, as modificações no corpo levam àT para a 5a série. Até então eu conseguira superar bem os inúmeros obstáculos trazidos por mi-nhas limitações motoras, graças a meu esforço e à estruturação de um novo ego corporal, à busca de identidade e ao desempenho de novos papéis.ajuda de meus pais, dos professores e dos colegas. Queria parecer em tudo com meus amigos. Fica-Esperava continuar com o mesmo sucesso. va prestando atenção a seu modo de se vestir e de se Nessa nova fase havia vários professores, um para portar, na escola, nas idas ao cinema ou nas festas.cada matéria. Alguns escreviam devagar na lousa, po- Antes, eu não me incomodava muito com o fato derém outros logo apagavam o que haviam escrito e con- ser tão diferente, pela aparência, pelo jeito de andartinuavam sua aula. Como sou mais lento, muitas ve- e pelos meus gestos. Mas agora...zes não conseguia copiar e precisava pedir aos ami- Como eu gostaria de não chamar tanto a atenção!gos que me emprestassem o caderno para trabalhar Isso me incomodava mais ainda porque estava come-em casa. Às vezes, o próprio professor me passava çando a me interessar pelas meninas. Temia ser re-suas anotações. jeitado por elas, não poder conquistá-las. O mais difícil era manejar o material de Desenho Ficava pensando nos padrões estéticos impostosGeométrico, como o compasso e a régua, que depen- socialmente, que valorizam o homem musculoso e vi-de do uso das duas mãos. Meus pais procuraram a ril, ou a mulher de formas perfeitas. Às vezes, isso meterapeuta ocupacional que me atendia quando eu era deixava deprimido. Era como se o portador de umapequeno e ela deu boas dicas. deficiência física não pudesse se integrar na sociedade. Comecei a entrar na adolescência. Via, inquieto, as Será que alguma menina iria gostar de mim? Será quemudanças em meu corpo; cresci muito e já observa- eu conseguiria arranjar uma namorada? Ou as meninasva os pêlos, embaixo dos braços e na região púbica. teriam vergonha de sair com um cara como eu?E o pior eram as espinhas no rosto... Eu sabia que tudoisso era causado pelas alterações nos níveis Novas descobertashormonais. Mas não compreendia muito bem o pro-cesso e me sentia inseguro. Meus pais perceberam que eu andava triste, mais Percebi que estava dando maior valor para a apa- quieto que o normal, e nem sempre aceitava con-rência física, coisa que antigamente não me importa- vites para ir às festas. Um dia consegui me abr ir
  • 86 Programa 5 Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação! 87com eles e falar de meus medos e minhas preocu- Fiquei sabendo que nada impede os deficientespações. Eles tentaram me convencer de que o im- físicos de gerar filhos, criá-los e educá-los. Descobriportante não é a aparência externa, mas aquilo que que, quanto maior fosse meu círculo de amizades,a pessoa tem dentro dela. Era difícil eles entende- maior seria minha participação em atividades pararem que, na minha idade, o mais importante era jovens e, conseqüentemente, maiores seriam minhasmesmo meu corpo. chances em relação ao amor e ao sexo. Mas minha mãe tomou providências: começou a Comecei a participar de festas, a ir passear noconvidar meus amigos para freqüentar minha casa, às shopping, freqüentar barzinhos e lanchonetes. Àsvezes organizava festinhas e sempre nos deixava à vezes meu pai não podia me levar, e então aprendivontade. Ela procurava fazer com que a turma me vis- a sair de ônibus, com um amigo. Quase morri dese como um rapaz igual aos outros, para que eu tam- medo, na primeira vez (às vezes eu ia para a escolabém me sentisse igual aos outros. de ônibus, mas minha mãe sempre ia junto). Ainda bem que meu amigo, que era mais desinibido, pe-Na adolescência, a identificação com o grupo é fun- diu para o motorista ter paciência e esperar eu su-damental. bir. Logo me sentei na cadeira reser vada às pesso- as deficientes, para não correr o risco de cair com O fato é que o pessoal começou a freqüentar mi- uma freada repentina.nha casa; ficávamos um tempão conversando e ou- (Ah! Esqueci de contar: na cidade em que moro exis-vindo música. Fui esquecendo o medo de que não te uma carteira que dá a nós, deficientes físicos, o direi-gostassem de mim por eu ser deficiente. to de utilizar metrô e ônibus sem pagar a passagem.) Porém, persistiam as dúvidas quanto a uma na-morada. Será que eu precisaria namorar uma menina A vez do amortambém deficiente física? Será que um dia eu poderiame casar? E ter filhos? Um deficiente físico poderia ter Um dia, um colega comentou que uma menina da clas-relações sexuais e gerar um filho? se estava me paquerando. Gostei da idéia, pois ela Eu sentia que até mesmo meus pais ignoravam também me atraía. No entanto, pensei: o que ela podeminha vida sexual. Era como se não existissem impul- ver de interessante em mim? Na saída, ela me deu umsos sexuais, impulsos estes que eu sentia dentro de sorriso e eu fiquei morrendo de vergonha. Aos pou-mim, e muito fortes. Tudo isso me dava muita inse- cos fomos nos aproximando e começamos a sair jun-gurança e ansiedade. Meus pais perceberam minha tos. Saíamos sempre com a turma, pois eu me sentiainquietação e acharam melhor consultar um mais seguro em companhia de meus amigos, acostu-psicoterapeuta. mados com minhas limitações. A terapia foi muito útil. Fui descobrindo que de- O que eu esperara e temera por tanto tempo porsejos e manifestações sexuais surgem naturalmente fim aconteceu! Nos beijamos, e começamos a namo-em todas as pessoas, sejam ou não portadoras de rar. O namoro foi continuando, nos gostávamos muitodeficiência física. E que a necessidade de satisfazer e ela me ajudava em tudo que podia. Fui ficandoesses impulsos é igualmente natural. mais seguro, mas um fantasma me rondava: como
  • 88 Programa 5 Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação! 89seria o relacionamento sexual? Será que eu me sai- tanto meu interesse pessoal, minha vocação, quantoria bem, mesmo sem movimentar direito uma perna minha capacidade de desempenhar uma dada ativi-e um braço? dade, considerando minhas limitações. Por exemplo, Nossa intimidade e o carinho que tínhamos um pelo eu sabia que não podia ficar em pé muito tempo, nemoutro eram cada vez maiores e, um dia, resolvemos ter poderia exercer uma tarefa que dependesse do uso dasnossa primeira relação sexual. Eu sabia que, apesar de duas mãos.minha deficiência física, poderia engravidar uma mulher. Eu queria muito trabalhar. Claro, isto faz parte daAlém do mais, precisávamos nos prevenir contra a Aids. vida adulta. Mas em meu caso, além do mais, minhaEntão, não dispensamos a camisinha. contribuição seria importante para a situação finan- Afinal, a deficiência física não é uma doença, mas ceira da família.a Aids, sim. Agora, que eu via se abrirem para mim as Meu pai ganhava pouco; quanto a minha mãe,portas de um mundo novo, precisava preservar ao ela pegava apenas trabalhos temporários. Jamaismáximo minha vida. pudera se comprometer com um emprego, preci- No momento da relação, desapareceram minhas sando ter tempo livre para atender a minhas neces-dúvidas. Logo constatei que, quando há amor, as di- sidades: me levar para tratamentos e consultas, meferenças (como a minha hemiplegia) são perfeitamen- acompanhar em eventuais cirurgias e em outroste contornáveis. compromissos. Mesmo agora, que eu já era quase adulto, ain- da não era completamente independente. Era pre-Passagem para a vida adulta ciso fazer manutenção dos aparelhos, trocá-los ouAssim foi indo minha adolescência... Sempre cheia de adaptá-los à medida que eu crescia, consertar sesurpresas, medos, receios, mas também de sucessos fosse o caso. E tudo isso representava também gas-e aprendizados. Todo esse processo me fazia gostar tos extras. Seria ótimo eu poder trabalhar, ficar in-mais de mim mesmo e me permitia um relacionamen- dependente, ter meu dinheiro e até poder ajudarto cada vez melhor com os outros. em casa. A escola era uma parte importante desse processo. Mas eu também gostava muito de estudar e nãoLá, eu tinha oportunidade de conviver com pessoas da pretendia parar. Queria continuar, até cursar uma fa-minha idade; além de estudar, eu tinha uma vida social culdade.intensa, com alegrias e também obstáculos. Mas... que curso fazer? Gostava de tantas coisas... Eu tinha na escola um amigo, também deficien- Quantas dúvidas!te físico, que me falou de uma associação de pes-soas portadoras de deficiência. Nesse lugar faziam BIBLIOGRAFIApalestras, promoviam encontros e davam assesso- ABERASTURY, Arminda & KNOBEL, M. La adolescenciar i a p a ra a p r o c u ra d e e m p re g o. C o m e c e i a normal. Buenos Aires, Paidós, 1977.freqüentá-la. Eu estava na 8a série, e sabia que era hora de pen-sar em trabalho. Minha escolha deveria levar em conta
  • 90 Programa 6 Adulto, cidadão e diferente 91 Minha convivência com os outros é afetada pelo com-ADULTO, CIDADÃO E DIFERENTE portamento que têm em relação a mim: disponibilidade para ajudar, ou rejeição. Ajudar não significa ter dó, fazer as coisas por mim. Significa me dar condições para eu mostrar que sou capaz de produzir, de trabalhar, ter uma família e sustentá-la, como qualquer cidadão. À medida que fui crescendo, constatei o quanto nos- sa sociedade valoriza o êxito material, o sucesso espor- tivo e a aparência física. E como deixa em segundo pla- gora sou um adulto portador de deficiência física. no o valor das pessoas, a capacidade de amar o outro,A Vocês se lembram? Isso aconteceu comigo no mo- mento em que nasci, em conseqüência de uma fa-lha de oxigenação do cérebro. Sofri uma lesão cerebral: al- de ser amigo, de trocar experiências, coisas importantes para qualquer indivíduo, deficiente ou não.gumas células do cérebro morreram e eu fiquei com uma Poucas pessoas reconhecem que a pessoa deficientehemiplegia à esquerda, ou seja, tenho dificuldade para é acima de tudo uma pessoa, embora tenha uma de-movimentar o braço e a perna do lado esquerdo do corpo. ficiência que afeta alguns aspectos de seu comporta- Tenho uma deficiência física, mas meu nível intelec- mento, mas raramente todos.tual é igual ao de todo mundo, porque deficiência físicae deficiência mental são coisas diferentes. A área de meu Ao procurar emprego, muitas vezes notei que eracérebro responsável pela inteligência não foi atingida. rejeitado apenas por ser deficiente físico, sem que Freqüentei a escola desde pequeno. Completei o levassem em conta minha condição de desempenharcurso de ensino básico, o 1 o grau e, depois, fiz um a função. Qual a importância de eu não mexer bemcurso técnico para auxiliar de escritório. minha perna esquerda, por exemplo, se eu iria traba- Ao terminar a escola técnica conheci determina- lhar sentado?dos obstáculos bem diferentes dos que já me acostu- Cansei de ouvir como resposta: Vamos entrevistarmara a enfrentar. outros candidatos e, se você for escolhido, entraremos em contato. Esperava uma semana, quinze dias... Em al-É importante que a própria pessoa com limitações guns lugares, chegaram a explicitar o receio de quemotoras lute por seus objetivos, sonhos e desejos e eu não conseguisse fazer o serviço. Mas nem me da-tenha sempre em mente que é uma pessoa capaz, pois vam a chance de mostrar que eu era capaz.assim contribui para ser aceita pela sociedade. Finalmente, consegui um emprego numa empre- sa na qual já trabalhavam outras pessoas deficientes. Eu sou um deficiente, não um incapaz, e parece Fui me adaptando à rotina de trabalhar fora e ganharque as pessoas nem sempre entendem isso. Eu sei meu salário; isto me deixava muito feliz.fazer muitas coisas, mas dependo de oportunidades. Sem dúvida havia dificuldades, como por exem-Como todos os portadores de deficiência física, eu plo tomar o ônibus na ida e na volta. Mas fui apren-preciso conviver com as outras pessoas. dendo a me virar sozinho. Saía de casa com bastante
  • 92 Programa 6 Adulto, cidadão e diferente 93antecedência, para pegar o ônibus mais vazio, e sen- Pedro achou muito difícil se adaptar à nova con-tava logo no banco reservado para deficientes físicos. dição física. Até então tivera uma vida normal e, de Às vezes havia pessoas não-deficientes no lugar repente, precisava se adaptar e reaprender seu modoreservado e eu precisava pedir para saírem; alguns de viver e de realizar suas atividades diárias, seu tra-aceitavam bem, pediam desculpas e se levantavam, balho e tudo o mais.mas outros chegavam a achar ruim, o motorista pre- Meu caminho fora muito diferente. Uma vez quecisava interferir. Infelizmente, nem todos são educa- meu problema havia ocorrido logo que nasci, eu cres-dos e têm consciência de que podemos cair se formos cera aprendendo a lidar com minhas limitações. Acheiem pé, devido à dificuldade de equilíbrio. que poderia ajudá-lo. Começamos a conversar muito, contei-lhe minha experiência e falei das adaptações que já fizera emAdaptações de uma nova vida minha casa – barra no banheiro para me apoiar aoPedro, um colega que trabalhava há anos no escritó- lado da privada; portas de largura suficiente para ario, sofreu um dia um acidente de carro. Ficou inter- passagem da cadeira de rodas; pia e espelho maisnado no hospital durante um mês e, quando foi para baixos para permanecer sentado enquanto faço a bar-casa, fiquei sabendo que estava fazendo fisioterapia, ba, lavo o rosto e escovo os dentes; e outros detalhes.mas não poderia recuperar o movimento das pernas,porque sofrera uma lesão na medula. Ele precisaria Equipamentos urbanosusar uma cadeira de rodas pelo resto da vida. Em nossas conversas, comentávamos como seria impor- Durante meses, ele ficou extremamente deprimi- tante os engenheiros e os administradores das cidadesdo e revoltado. Mas, à medida que o tempo passou, levarem em conta as necessidades dos portadores deadmitiu que precisaria mesmo comprar uma cadeira deficiência física. Veja quantos detalhes lembramos:de rodas. Surpreso, descobriu que existia um modelo • Seria tão mais simples se todos os edifícios fos-moderno, motorizado, do qual jamais ouvira falar. Mas a frustração foi sem tamanho ao saber o pre- sem planejados com recintos, elevadores e sa-ço: 30 mil reais, ou seja, a soma de seu salário de anos. nitários acessíveis e utilizáveis por deficientes.Além de não andar, não poderia comprar a melhor • Todo usuário de cadeira de rodas deve ter aces-cadeira... Ele procurou ajuda em órgãos públicos, mas so adequado em locais públicos, para participarconseguiu somente a doação de uma cadeira simples, de eventos políticos, sociais ou culturais.e teve de se contentar com ela. • Os meios de transporte precisam ser adaptados para permitir o acesso e o deslocamento de de-Existem vários aparelhos (próteses e órteses) e adapta- ficientes físicos.ções para o deficiente físico, alguns muito caros e ou- • As cabinas telefônicas na rua são estreitas e nãotros mais baratos. Diante do alto custo, os portadores permitem a passagem de uma cadeira de rodas.de deficiência física com freqüência se vêem obrigados Além disso, a altura em que os telefones ficama utilizar a própria criatividade e fazer improvisações. instalados torna impossível seu uso para quem está sentado em uma cadeira.
  • 94 Programa 6 Adulto, cidadão e diferente 95 • Em um elevador, além da porta estreita há tam- deficiência física, crianças ou adultos, com direito de bém a limitação da altura dos botões. estudar, de trabalhar e de ter lazer. Concluímos que as adaptações dentro de nossas As pessoas com menor capacidade de locomoçãocasas são importantes, mas é preciso muito mais. Pre- são as que têm maior dificuldade de inserção social.cisamos que a sociedade nos dê condições para utili- Em geral são deixadas de lado, para evitar a comple-zar os meios de transportes e o serviço público de xidade das intervenções que seriam necessárias paratelefonia, para ter acesso a edifícios públicos e priva- integrá-las. A sociedade prefere ignorá-las e margina-dos, tais como cinemas, teatros, shoppings, empresas, lizá-las a ‘quebrar a cabeça’ para modificar espaços,cartórios, bancos etc. Afinal, temos as mesmas neces- situações e atitudes.sidades e os mesmos direitos que os demais cidadãos Pedro começou a freqüentar comigo a Associaçãousuários desses espaços. de Pessoas Portadoras de Deficiência. Lá, encontrou Pedro não sabia: ensinei-lhe a a chance de participar de treinos de basquete em ca- identificar o símbolo internacional deira de rodas, graças a um contato com uma pessoa para deficientes, que indica a acessi- da Abradecar (Associação Brasileira de Desporto em bilidade do local para todos os tipos Cadeira de Rodas). Além de poder desempenhar uma de deficiência. Nós, portadores de atividade física e esportiva, ele abriu seu espaço de deficiência física, deveríamos bata- interação social, ganhou novos amigos e pôde se sentir lhar para que cada vez mais lugares inserido na sociedade. tivessem esse símbolo. Para conseguirmos isto teríamos que falar com as E a vida afetiva?pessoas e mostrar a elas como a sociedade nos tornaincapazes, ao não oferecer condições para que pos- Na adolescência eu era muito inseguro, valor izavasamos ser cidadãos que estudam, trabalham e têm demais a aparência externa e me sentia inferiorizadodireito ao lazer. em relação aos rapazes da minha idade. Achava que jamais conseguiria conquistar uma menina; imagineA questão da integração se ela iria gostar de uma pessoa como eu! Felizmente, contei com a ajuda de uma terapeuta,Gradualmente, eu e Pedro fomos demonstrando a além do apoio dos meus pais e de meus amigos. To-nosso chefe e a nossos colegas como tínhamos direi- dos se empenharam em fazer com que me sentisseto e competência para desempenhar nossa profissão, integrado. Aproximei-me de uma colega de classe, comdentro de nossas possibilidades e de nossas capaci- a qual conversava muito, falava de minhas alegrias edades. Nós éramos produtivos e o fato de eu ter uma tristezas, de meu medo de ser rejeitado, de meus so-hemiplegia (braço e perna esquerda paralisados) e ele nhos para o futuro...uma paraplegia (pernas paralisadas) não interferia em Daquela amizade nasceu um relacionamento maisnosso trabalho. profundo; hoje estamos casados e temos um filho. É, A sociedade e as pessoas em geral não podem felizmente eu pude ter um filho, pois o tipo de lesãofazer de conta que não existem pessoas portadoras de cerebral que sofri não prejudicou em nada minha ati-
  • 96 Programa 6vidade sexual e muito menos minha capacidadereprodutiva. O mesmo ocorre com uma mulher que tenha umadeficiência similar à minha. A única limitação é quetalvez ela não consiga ter um parto normal e necessi-te uma cesárea. Um pouco mais complicado foi o caso de Pedro,meu colega. Ele sofreu uma lesão na medula e issopode prejudicar a capacidade de ereção. Mas, mesmoassim, hoje em dia a medicina conta com recursospara auxiliar nesse sentido. Desde pequeno, enfrentei situações humilhantesoriginadas pelo preconceito. Mesmo agora, às vezesouço contarem piadas que falam de aleijados e mesinto muito mal, deprimido. Mas sei que preciso en-frentar também isso. As pessoas não têm consciênciade quanto é difícil conviver com limitações. Outro dia perguntaram para meu filho por que opai dele era esquisito; ele veio para casa chorando.Contei a ele tudo que havia acontecido comigo, e ex-pliquei que, na próxima vez, ele poderia contar paraseus amigos o que havia ocorrido comigo. Assim, eleestaria ensinando aos outros a entender e respeitaruma pessoa portadora de necessidades especiais. Minha esposa aprendeu logo a reagir diante desituações similares, enfrentando a curiosidade e,muitas vezes, a inabilidade dos outros. Vocês acham que a pessoa portadora de uma de-ficiência física não tem direito de ser feliz e ter umavida produtiva?