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Atención temprana, en el niño con retraso en el desarrollo
 

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    Atención temprana, en el niño con retraso en el desarrollo Atención temprana, en el niño con retraso en el desarrollo Document Transcript

    • 37 Atención temprana: recursos y pautas de intervención en niños de riesgo o con retrasos del desarrollo Mª Concepción Robles Vizcaíno Hospital Universitario San Cecilio, Granada Mª Pilar Poo Argüelles Hospital San Juan de Dios, Barcelona ML. Poch Olivé Hospital San Pedro, LogroñoINTRODUCCIÓN sólo se observa tras la ocurrencia de un daño sensorial, sino que también está determinadaEl interés en las últimas décadas por el niño por otros factores, como el entrenamientode riesgo ha aumentando en el ámbito de la motor, el aprendizaje y/o la existencia de unPediatría y en concreto en el de la Neonato- ambiente sensorial enriquecido 3.logía y Neuropediatría. La creciente especia-lización en la atención al recién nacido críti-camente enfermo y el desarrollo de las DEFINICIÓN DE ATENCIÓNUnidades de Cuidados Intensivos Neonata- TEMPRANA (AT)les han conseguido el incremento de la super-vivencia de estos pacientes, que en ocasiones El Libro Blanco de la AT editado en el añopuede llevar aparejada una mayor morbili- 2000 por el Real Patronato de Atención a ladad. Discapacidad define la AT como el “conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infan-El término de recién nacido de riesgo se refiere til de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, quea aquél que por sus antecedentes prenatales, tienen por objetivo dar respuesta lo mas prontoperinatales o postnatales puede presentar posible a las necesidades transitorias o perma-anomalías en su desarrollo motor, sensorial, nentes que presentan los niños con trastornos encognitivo o conductual, pudiendo ser éstas su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.transitorias o definitivas 1,2. Estas intervenciones, que deben considerar laCon los conocimientos sobre la plasticidad globalidad del niño, han de ser planificadas porneural y sus bases biológicas, se impulsa la un equipo de profesionales de orientación inter-Atención Temprana mediante el seguimien- disciplinar o transdisciplinar” 4.to de los niños considerados de riesgo y trata- La mayoría de los niños de riesgo van a tenermiento de los que presentan alteraciones en un desarrollo normal, por lo cual el segui-el desarrollo. miento se adaptará al programa de controlLos fenómenos de plasticidad afectan no sólo del niño sano y se pueden ir distanciando ena aspectos específicos de los sistemas senso- el tiempo las evaluaciones cuando se consta- te que el niño evoluciona satisfactoriamente.riales o motores, sino también a conductascomplejas, lo que se denomina “plasticidad Los criterios de inclusión en los programascomportamental”. La neuroplasticidad no de seguimiento y atención temprana se han © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente. Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/
    • Atención temprana... 279ido modificando, ampliando o reduciendo se- Para establecer la gravedad de los diferentesgún las experiencias de los diferentes centros, riesgos que pueda tener un RN, se realiza lacomunidades autónomas o recursos disponi- planificación del alta hospitalaria: métodobles. La Sociedad Española de Neonatología mediante el cual se valora de forma conti-y el Libro Blanco de la Atención Temprana nuada al recién nacido encamado en UCIN,establecen dos grandes grupos de riesgo: ries- desde su nacimiento, para que en el momen-go biológico y riesgo social, englobándosedentro del primero el riesgo neurológico así to del alta puedan establecerse las necesida-como el sensorial visual y el auditivo 4. des de control y seguimiento que aún precisa, aunque pueda marchar a su casa. Esta prime-Recientemente la federación Estatal de Aso- ra evaluación debe incluir: posibilidad de se-ciaciones de Profesionales de la Atención cuelas, capacidad de los padres para cuidarlo,Temprana (GAT) ha establecido una nueva situación socio-económica, cultural y mediosforma de clasificación: ODAT (Organización disponibles en su entorno para que reciba losDiagnóstica para la Atención Temprana), mejores cuidados y planificación del segui-con una estructura multiaxial de tres niveles: miento. La presencia del pediatra de aten- • el Nivel I describe los factores de riesgo de ción primaria es primordial para establecer los trastornos en el desarrollo, en el pro- las prioridades del seguimiento y la interven- pio niño, en su familia y en el entorno. ción temprana en caso de alteración del des- Incluye tres ejes: Eje 1, Factores de ries- arrollo, a ser posible cerca de la zona de resi- go biológico; eje 2, Factores familiares y dencia del niño y su familia 8. eje 3, Factores ambientales. Los profesionales encargados de llevar a • el Nivel II describe, en el eje 4, el tipo de cabo los programas deben estar constituidos trastornos o disfunciones que se pueden como equipos multidisciplinarios de responsabi- diagnosticar en el niño; en el eje 5, las lidad, en los que se deben incluir: Pediatra o interacciones con la familia y en el eje 6, neonatólogo del Hospital, neuropediatra, pe- las interacciones con el entorno. diatra de atención primaria, psicólogo, fisio- terapeuta, trabajador social, otros especialis- • el Nivel III, en proceso de desarrollo, tas médicos (oftalmólogo, audiólogo, debe incluir los recursos distribuidos en ortopeda), personal de enfermería y de admi- tres ejes: referidos al niño, a su familia y nistración. al entorno 5. La adecuada organización de los equipos deOtra opción de clasificación 6 es establecer AT posibilita que éstos realicen los cometi-en qué grupo de riesgo se encuentra el RN dos de unificar diagnósticos, establecer los(biológico, neurosensorial, psicológico, so- objetivos de desarrollo y los esquemas de in-cial, asociación de riesgos) y, según las pato- tervención a corto y a largo plazo; han de di-logías, la posibilidad de secuelas, secuencia señarse programas de intervención particula-de seguimiento y equipo responsable del mis- res, y revisar y actualizar periódicamentemo. cada tarea, en unión con las familias 8.En la tabla 1 quedan recogidos los factores de Al llegar un niño con factores de riesgo a lariesgo de mayor entidad en cada uno de los unidad de AT se le realiza la valoración de sugrupos de riesgo 4,6,7. estado físico general, neurológico, sensorial y psicomotor, tras la cual puede considerarse © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente. Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/
    • 280 Protocolos Diagnóstico Terapéutecos de la AEP: Neurología Pediátrica Tabla 1. Factores de riesgo biológico, sensorial y ambiental Factores de riesgo biológico Factores de riesgo Factores de riesgo sensorial sensorial visual auditivo Prematuridad. Ventilación mecánica Hiperbilirrubinemia prolongada. Retraso crecimiento intrauterino Gran prematuridad Gran prematuridad. Pérdida de bienestar fetal RN con peso <1500g (encefalopatía hipóxico-isqué- RN con peso<1500g. mica). Convulsiones neonatales Infecciones congénitas del Hidrocefalia. SNC Microcefalia Infecciones congénitas Aminoglucósidos durante Infección del SNC (meningitis, del SNC. un periodo prolongado y/o con encefalitis, ventriculitis) niveles plasmáticos elevados Patología intracraneal Infecciones congénitas detectada por ECO/TAC Síndromes malformativos con Neuroimagen patológica Síndrome malformativo compromiso de la audición con compromiso visual Antecedentes familiares Anomalías metabólicas (hipoglucemia, Infecciones postnatales de hipoacusia hiperbilirrubinemia con exan- del SNC Infecciones postnatales del guinotransfusión) SNC Asfixia severa Anomalías congénitas Asfixia severa Policitemia-síndrome de hiperviscosidad (sobre todo, si es sintomático) Postoperados cirugía cardíaca (CEC) Pacientes sometidos a ECMO Enfermedad pulmonar Factores de riesgo ambiental Enfermedad mental de padres o cuidadores Drogadicción de padres o cuidadores Malos tratos Bajo nivel socioeconómico Disfunción o disrupción familiar Madre adolescenteCEC: circulación extracorpórea; ECMO: oxigenación por membrana extracorpórea © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente. Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/
    • Atención temprana... 281Figura 1. Metodología y secuencia del seguimiento del niño con riesgoque es normal; ese caso seguirá las revisiones PROGRAMAS DE INTERVENCIÓNperiódicas que tenga establecidas en funcióndel riesgo; si todas las evaluaciones subsi- Etapa neonatal: durante la hospitalizaciónguientes son favorables será dado de alta al del RN críticamente enfermo se crea en loscompletar el seguimiento. padres un importante estrés ante la incerti-Los niños con exploración dudosa tendrán dumbre del futuro de su hijo; inicialmente laun seguimiento vigilado, con exámenes com- preocupación es por la supervivencia y másplementarios que completen el diagnóstico y tarde por las posibles secuelas. Superados losun programa de orientaciones para intentar problemas clínicos del niño y antes de serla normalización. Si ésta se consigue pasará a dado de alta, se le debe realizar una valora-seguimiento y si la exploración se decantahacia la patología, inicia el programa de tra- ción neurológica y una estimación de sutamiento que precise. competencia neurológica. © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente. Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/
    • 282 Protocolos Diagnóstico Terapéutecos de la AEP: Neurología PediátricaDurante la exploración hay que prestar espe- secución del lenguaje de comprensión y de ex-cial atención al estado de vigilancia, la co- presión y el desarrollo de las habilidades socia-municación y relación con el entorno y per- les. Las alteraciones en este periodo se mani-sonas; conexión y persecución visuales; fiestan con retardo en la adquisición de todasmotricidad de los ojos; actividad motora es- las áreas del desarrollo (retraso psicomotor) opontánea, motricidad dirigida y provocada, sólo en alguna más específica, como puede serautomatismos de marcha, volteo y reptación el área motora en los cuadros de PCI.y la calidad de los esquemas y encadenamien- En la etapa de preescolar (3-6 años): conse-tos motores junto con la movilización pasiva guida la maduración motora gruesa y fina, se-y la valoración de las longitudes musculares, rán los problemas del lenguaje, las dificulta-exámenes que pondrán a prueba la integridad des en los procesos cognitivos y lasdel sistema nervioso del niño 9,10,11. alteraciones de conducta las patologías másRecientes investigaciones de Prechtl y su acuciantes de esta edad. En ocasiones son losgrupo 12 sobre la observación de la motricidad padres y /o la escuela infantil quienes detec-espontánea, permiten realizar una estima- tan el trastorno y la intervención en este pe-ción observacional del estado neurológico riodo será multidisciplinar al igual que en lasdel recién nacido sin hacer grandes manio- anteriores, incorporándose al equipo de se-bras; esta metodología ha mostrado una co- guimiento y atención temprana, el equipo derrelación bastante fiable en cuanto al pronós- orientación educativa, que juntos establece-tico del niño a los dos años de edad. rán los objetivos a conseguir 14,15. La valoración del desarrollo psicomotor seLa permanencia prolongada en la Unidad puede realizar con diferentes escalas y test delNeonatal y la presencia de algunas patologí- desarrollo psicomotor en las primeras etapasas puede influir en la evolución del niño y su y posteriormente con escalas de desarrolloposterior desarrollo, por lo que la interven- neuropsicológico.ción durante el periodo de hospitalización yposteriormente en el hogar es de especial in-terés. Las principales alteraciones van a estar EXPLORACIONES CLÍNICAS Yrelacionadas con los problemas respiratorios, PRUEBAS COMPLEMENTARIAS ENortopédicos, de organización postural y sen- EL SEGUIMIENTO DEL RECIÉNsoriales que pueden repercutir de forma di- NACIDO DE RIESGO 7,8recta en el desarrollo psicomotor del niño.Cuando la situación del bebé lo permita se De 0 a 2 años:iniciará la intervención en el Hospital y con-tinuará en casa cuando se proceda al alta hos- Examen neurológico y Desarrollo pondoesta-pitalaria; para ello la familia recibirá la ade- tural (peso, longitud, perímetro craneal)cuada instrucción en el manejo y control del Neuroimagen y Electroencefalograma segúnniño/a 11,13. riesgo y clínicaDurante los 2 primeros años el niño/a com- Valoración audiométrica (OEA, PEAT) y of-pleta su desarrollo psicomotor, consiguiendo talmológica (fondo de ojo, agudeza visual, re-los hitos del desarrollo motor grueso, (con la fracción y movilidad)marcha autónoma como el máximo exponen-te del mismo), el perfeccionamiento de la mo- Desarrollo psicomotor: Test de Brunet-Lézi-tricidad fina y la coordinación manual, la con- ne, Bayley, Escala Llevant, Denver © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente. Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/
    • Atención temprana... 283 Tabla 2. Intervención en bebés con hospitalización prolongada en Unidad NeonatalProblemas/Patologías Patogenia Intervención Técnicas de higiene bronquial Calibre vías respiratorias reducido Cambios posturales Respiratorios Tapizado mucosas frágiles Vigilar nutrición Caja torácica maleable Vigilar estimulación excesiva y/o inadecuada Posición rana aplastada (Grenier) Cambios de postura a supino, Acortamiento de psoas iliaco y prono y decúbito lateral Ortopédicos aductor medio Posición cabeza línea media Deformidad osteo-cartilaginosa del fémur por abducción prolon- Simetría del eje corporal gada de cadera Cabeza y cuello en hiperextensión Control de cabeza y cuello Mirada hacia arriba Control de mirada adelante y Organización Problemas de succión / deglu- abajo Postural ción Brazos en línea media Limitación coordinación ojo- mano Prematuridad extrema Control postura cabeza y cuello Sensorial Grado de retinopatía Contraste luz-oscuridad visual Luz en UCIN Seguimiento ocular del rostro, linterna, disco blanco-negro Prematuridad Reacción al ruido brusco Sensorial Exanguinotransfusión Vivencia del ritmo y el sonido auditivo Fármacos ototóxicos (cantarle, acunarle, palmaditas) Ruido en UCIN © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente.Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/
    • 284 Protocolos Diagnóstico Terapéutecos de la AEP: Neurología PediátricaDe 3-6 años: Aunque la Atención Temprana en España lleva desarrollándose desde hace varias déca-Examen neurológico (incluye valoración de das, en el momento actual no hay unas pau-funciones motrices) tas homogéneas establecidas en relación a re-Desarrollo pondoestatural (peso, longitud, cursos humanos y materiales, de modo queperímetro craneal) cada Comunidad lo ha resuelto según la dis- ponibilidad de profesionales y del interés deRevisión audiométrica las diferentes instituciones involucradas. Pa-Examen oftalmológico (agudeza visual, estu- rece razonable que los Hospitales de tercerdio de refracción y movilidad) nivel que cuentan con Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y atienden a pacientesEscalas de rendimiento intelectual (5-6 de alto riesgo deben disponer de Unidad deaños) Atención Temprana para el seguimiento y la atención precoz, pero también la Comunidad debe dar respuesta al seguimiento e interven-INTERVENCIÓN TEMPRANA O ción de los niños de riesgo poniendo a dispo-PRECOZ sición de la familia los recursos necesarios para la atención integral del niño cerca de suEs el conjunto de acciones que tienen como zona de residencia y del entorno familiar.finalidad proporcionar al niño en las prime-ras etapas de su desarrollo, los estímulos glo-bales ambientales adecuados a su edad y que BIBLIOGRAFÍAvan a favorecer su evolución física, sensorial,intelectual y afectiva. La finalidad no es que 1. Parmelee AH. Assesment of the infant atel niño posea múltiples habilidades, sino que, risk during the first year. Follow up of the riskcon las que posee, sea capaz de interrelacio- newborn. A practical approach. The optima-nar con su entorno de la forma más efectiva y lity concept. Early Hum Dev 1979; 34: 201-gratificante para él y los que le rodean. Los 205.objetivos y metodología en las diferentes eta- 2. Fernández Álvarez E. Factors de risc i signespas del lactante se llevarán a cabo para con- d’alerta de les anomalies del desenvolupa-seguir los objetivos motores, cognitivos y ment psicomotor en el medi hospitalari. Butafectivos de cada una de ellas 15. Soc Cat Pediatr 1990; 50: 193-199.Para poder poner en marcha estas interven- 3. Artigas-Pallarés J. Atención precoz de losciones se precisa de coordinación entre las trastornos del neurodesarrollo. A favor de ladiferentes instituciones (Salud, Educación, intervención precoz de los trastornos del neu-Asuntos Sociales) que asisten al niño, los rodesarrollo. Rev Neurol 2007; 44 (Supl 3):profesionales y la familia, siendo el papel de s31-s34esta última muy importante. Está demostrado 4. Federación Estatal de Asociaciones de Profe-que los programas basados en la familia son sionales de Atención Temprana. Definiciónmás efectivos que las intervenciones exhaus- de Atención Temprana. Libro Blanco de lativas y frecuentes que se realizan en condicio- Atención Temprana. Madrid: Real Patronatones poco recomendables clínicamente para la sobre Discapacidad. Documentos 55/2005:situación del lactante. 12-14. © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente. Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/
    • Atención temprana... 285 5. Federación Estatal de Asociaciones de Profe- rológica. En: Ruiz Extremera A, Robles Viz- sionales de Atención Temprana. Organiza- caíno C (Eds.) Niños de Riesgo. Madrid: ción diagnóstica para la Atención Temprana. Norma Capitel 2004. p 269-284. (ODAT). Madrid: Real Patronato sobre Dis- capacidad. Documentos 2004: 29-45. 11. Le Métayer M. Desarrollo del niño. Reeduca- ción cerebromotriz del niño pequeño. Barce- 6. Ruiz Extremera A, Robles Vizcaíno C, Salva- lona: Masson, 1995. p 9-37. tierra Cuenca MT, Laynez Rubio C, Cruz Quintana F, Benitez Feliponi A. Constitu- 12. Prechtl HFR. General movements assess- ción y funciones de los equipos de Atención ment as a method of developmental neuro- Temprana. En: Ruiz Extremera A, Robles Viz- logy: new paradigms and their consequences. caíno C (Eds.) Niños de Riesgo. Madrid: The 1999 Ronnie MacKeith Lecture. Dev Norma Capitel 2004. p 31-39. Med Child Neurol 2001; 43: 836-842. 7. Martín Iriondo A, Poó P, Ibáñez M. Segui- 13. Amiel-Tison C, Grenier A. Evaluation neu- miento del recién nacido de riesgo. An Pe- diatr Contin 2006; 4: 344-353. rologique du nouveau-né et du nourrisson. Paris: Masson, 1980. 8. Ruiz Extremera A, Ocete Hita E, Robles Viz- caíno C, Lozano Arrans E, Puertas MC Plani- 14. Salvatierra Cuenca MT, Laynez Rubio C. ficación del Alta Hospitalaria. En: Ruiz Ex- Diagnóstico psicológico en Atención Tem- tremera A, Robles Vizcaíno C (Eds.) Niños prana. En: Ruiz Extremera A, Robles Vizcaí- de Riesgo. Madrid: Norma Capitel, 2004. p no C (Eds.) Niños de Riesgo. Madrid: Norma 17-23. Capitel, 2004. p 381-393. 9. Narbona J, Reynoso C, Pronóstico de los tras- 15. Salvatierra Cuenca MT, Laynez Rubio C, tornos del neurodesarrollo a través de la clíni- Cruz Quintana F. Intervención y tratamiento ca: movimientos generales. Rev Neurol 2007; psicológico en Atención Temprana. En: Ruiz 44 (supl 3): s39-s42. Extremera A, Robles Vizcaíno C (Eds.) Ni-10. Robles Vizcaíno C, Ocete Hita E, Benitez Fe- ños de Riesgo. Madrid: Norma Capitel, 2004. liponi A, Santos Pérez JL. Exploración Neu- p 395-411. © Asociación Española de Pediatría. Prohibida la reproducción de los contenidos sin la autorización correspondiente. Protocolos actualizados al año 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/