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Cuidados a domicilio

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  • 1. IMPORTANCIA DE LAENFERMERA EN LA ATENCIÓNA UN PACIENTE DE ELA EN SU DOMICILIO
  • 2. Los cuidados paliativos domiciliarios son unrecurso fundamental en el acompañamiento y atención de los enfermos de ELA y su familia
  • 3. Cuidados Paliativos domiciliarios • Garantizan un adecuado control de síntomas y una atención continuada• Suponen un importante apoyo a los enfermos y a su familia • Permiten resolver problemas sin necesidad de ingresos hospitalarios • Orientan sobre recursos sociales existentes • Posibilitan que el enfermo pueda estar en casa hasta el final
  • 4. Equipo de cuidados paliativos: Interdisciplinar Medico Psicólogo Enfermera Trabajador Social
  • 5. Función de la enfermera Orientadora en pautas de cuidado yacompañamiento al paciente y su familia
  • 6. La enfermera como orientadoraLa enfermera de un equipo de atención a domicilio tiene un papel importante en la labor educadora. En vuestro hogar sois la familia (cuidador principal) la que atendéis y cuidáis a vuestro familiar las 24 horas del día y, teniendo en cuenta que la ELA es una enfermedad progresiva y cambiante, la enfermera os va a dar pautas para adaptaros a los cambios que se van a ir presentando a lo largo de todo el proceso de la enfermedad
  • 7. La enfermera como orientadoraLos cuidadores y el enfermonecesitáis pautas de cuidado, orientación y atención continuada
  • 8. La enfermera como orientadora ¿Es ésta toda nuestra labor?
  • 9. Acompañamiento Aquí no termina toda nuestra labor. Necesitáis unaatención integral y de poco serviría la labor educadora sinun buen acompañamiento por parte de la enfermera y de todo el equipo de cuidados paliativos. Queremos ser como una“barandilla emocional” que os sirva se apoyo siempre que necesitéis
  • 10. Compromiso de la Enfermera y del Equipo de Cuidados Paliativos:No AbandonarosAcompañaros en todo el proceso de la enfermedad hasta el finalEscucharosCompartir la toma de decisiones cuando haya que ir tomándolasTener siempre en cuenta la opinión de vuestro familiar enfermoDaros pautas para abordar los síntomas físicos: enfermera como orientadora
  • 11. Enfermera Orientadora:• Al enfermo sobre nuevas formas de autocuidado para que mantenga su independencia en las AVD el mayor tiempo posible• A la familia (cuidador principal) sobre los cuidados para adaptaros a la dependencia progresiva del enfermo en las AVD y a los difíciles cambios que se van a producir
  • 12. ¿Donde centra la enfermera su atención?1. Abordaje de la disfagia2. Abordaje de la inmovilidad progresiva3. Abordaje de los problemas respiratorios4. Abordaje de la dificultad para comunicarse
  • 13. Atentos a los signos que osdeben hacer sospechar que hay un problema
  • 14. 1. ABORDAJE DE LA DISFAGIA “La debilidad progresiva y la falta de coordinación de los músculos que intervienen en la deglución hace que al paciente con ELA le cueste masticar y tragar”
  • 15. Signos de sospecha de disfagia: • Tos tras la ingesta o atragantamiento • Cambios en la voz después de tragar: voz ronca, carraspeo, voz débil • Tarda mucho en tragar (retiene la comida en la boca) o traga repetidas veces (varios intentos para tragar) • Restos de comida en la boca tiempo despúes de la ingesta • Rechazo a comer • Infecciones respiratorias frecuentes por aspiración (infecciones silentes)
  • 16. Complicaciones de la disfagia:1. Infecciones respiratorias2. Pérdida de peso por mala nutrición3. Deshidratación4. Temor a un atragantamiento
  • 17. Actitud ante la disfagia para prevenir complicaciones:Dar de comer sólo si el enfermo tiene buen nivel de alertaPaciente sentado y cabeza ligeramente inclinada hacia delante (barbilla hacia abajo)En caso de babeo, retirar con una gasa la saliva de la boca o con un aspirador
  • 18. ¿Cómo preparar la comidapara facilitar la deglución?
  • 19. Modificando la consistencia, la textura:• Triturar los alimentos sólidos (textura uniforme)• Espesar los líquidos con espesante (agua, zumos, caldo)• Evitar dobles texturas (sopas, leche con galletas)• Evitar grumos• Gelatinas. Ojo: la gelatina se derrite si se mantiene en la boca
  • 20. Paciente con SNG o PEG:• Manejo y cuidados de la sonda• Cuidado de la piel de la ostomía: - Cuidado diario de la piel - Piel irritada; granuloma; infección...• Cuidados de la boca sucia: con una gasa o una torunda: - Tónica - Sidra - Agua oxigenada + suero fisiológico (mezclado a partes iguales) - Medio vaso de agua+1 cucharadita de bicarbonato + 1 tapón de agua oxigenada
  • 21. Dificultad para tomar la medicación por vía oralMedicación intranasal Medicación oral transmucosa
  • 22. Vía subcutáneaDificultad para tomar la medicación por vía oral
  • 23. 2. ABORDAJE DE LA INMOVILIDAD “La inmovilidad progresiva por la debilidad muscular es lo que másafecta a la independencia del enfermo de ELA y ocasiona sentimientos de inutilidad, frustración y miedo a ser una carga para su familia”
  • 24. ABORDAJE DE LA INMOVILIDAD Recomendaciones al paciente sobre el auto-cuidado para conservar la máxima autonomía en las AVD: Que realice actividades cuando esté más descansado Que ahorre energía, evitando esfuerzos innecesarios Le enseñaremos el uso de los dispositivos de ayuda a la deambulación y a la realización de actividades cotidianas (comer, beber..) Le animaremos a que realice los ejercicios indicados por el fisioterapeuta
  • 25. ABORDAJE DE LA INMOVILIDAD Recomendaciones al cuidador principal para: 1. Adaptarse a la dependencia progresiva del enfermo en las AVD 2. Prevenir y tratar las complicaciones de la inmovilidad:  Contracturas y deformidades  Ulceras por presión  Estreñimiento
  • 26. ABORDAJE DE LA INMOVILIDADRecomendaciones al cuidador principal y a la familia:• Evitar que suplan al enfermo en las actividades de auto-cuidado que todavía puede hacer por sí solo aunque tarde más tiempo• Cómo levantarle y acostarle• Cómo realizar las transferencias más habituales (cama-silla; silla-wc; silla- sillón; silla-cama)• Cómo enderezarle en la silla o sillón• Cómo utilizar las ayudas técnicas• Cómo realizar los cuidados básicos en la cama y los cambios posturales• Prevención y cura de UPP• Prevención y tto del estreñimiento
  • 27. 3.ABORDAJE DE LOS PROBLEMAS RESPIRATORIOS“La debilidad progresiva del diafragma y de los músculos intercostales, el reflejo de tosdebilitado, las aspiraciones…son causa de disnea y de infecciones respiratorias” La disnea o sensación de falta de aire y las infecciones respiratorias son uno de los problemas que más preocupación y temor provoca en el enfermo y en su familia
  • 28.  Cuando sospechar que hay un problema respiratorio:  Dificultad para respirar  Baja el nivel de alerta  Somnolencia  Dificultad para expulsar flemas  Fiebre Pautas ante los problemas respiratorios:  Transmitir tranquilidad y no dejar sólo al enfermo  Incorporarle  Ventilar el lugar y darle aire en la cara  Administrar el tto indicado por el médico  Manejo del ventilador tipo Bipap y del coughassist
  • 29. 4.ABORDAJE DE LA DISARTRIA“La dificultad para hablar y hacerseentender es mayor a medida que se debilitan los músculos que intervienen en la fonación y resulta muy preocupante y frustrante para el enfermo y para su familia”
  • 30. ABORDAJE DE LA DISARTRIAA. Labor de los logopedas: Enseñar técnicas para mejorar el hablaB. Labor de la enfermera: Pautas para facilitar la comunicación:  Animarle a que hable y escucharle con atención  Tener paciencia y no interrumpirle ni anticiparse a finalizar sus frases  Utilizar recursos alternativos: escritura, ordenador, tableros alfabéticos o simbólicos
  • 31. CONCLUSIONES Los Cuidados Paliativos son un recurso importante en la atención de los enfermos de ELA Los Cuidados Paliativos en la ELA comienzan desde el diagnóstico de la enfermedad La enfermera tiene un papel importante en la orientación sobre el cuidado y en el acompañamiento
  • 32. PACIENTE DE ELA EQUIPO C.P. MÉDICO Y MÉDICOS ENFERMERA ESPECIALISTAS A.P. COORDINACIÓN ADELA FISIOTERAPEUTA LOGOPEDA
  • 33. Desde hace años la Asociación ADELA estácolaborando con el Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario del Hospital San Juan de Dios
  • 34. Mi equipo y yo nos comprometemos a acogeros y a atenderos en vuestro hogar
  • 35. • Miriam Oliver Goicolea• Hospital San Juan de Dios - Santurce

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