Your SlideShare is downloading. ×
Boekbespreking hoe een koe je leven redde
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

Thanks for flagging this SlideShare!

Oops! An error has occurred.

×

Introducing the official SlideShare app

Stunning, full-screen experience for iPhone and Android

Text the download link to your phone

Standard text messaging rates apply

Boekbespreking hoe een koe je leven redde

384
views

Published on

Een vergelijk over de noodzaak van experimenteel medisch handelen.

Een vergelijk over de noodzaak van experimenteel medisch handelen.


0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
384
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

Report content
Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
No notes for slide

Transcript

  • 1. Boekbespreking Hoe een koe je leven redde:Over de grenzen van toelaatbaarheid in medisch handelen. Siegfried van Hoek.Boekgegevens:Oorspronkelijke uitgave Ó 2007 Oxford Harcourt Education corp.How a cow saved your life (Fusion Series)Deborah Underwood / Illustraties: Paul McCaffrey (c/o Sylvie Poggio) and John Haslam.Nederlandstalige uitgave Ó 2008 Biblion Uitgeverij Leidschendamvertaling Laura van WoldeISBN 978-90-5483-790-9Boekbespreking:Het boek geheten Hoe een koe je leven redde is een kinderboek wat kernachtig deontwikkelingsgeschiedenis van het pokkenvaccin beschrijft, en tevens een uitleg geeft over deopbouw van een wetenschappelijke methode tot onderzoek. Het is een serieus kinderboekover een heftig onderwerp, maar wat erg goed en toegankelijk geschreven en vormgegeven is.Met een beschrijving van het boek/verhaal wil ik ingaan op het thema medische ethiek.Het boek behandelt chronologisch aan het verhaal over Dr. Jenner, grondlegger van de juistevaccinatie tegen het pokkenvirus met een uitleg over de opbouw van zijn werkwijze, de wijzevan onderzoek volgens de wetenschappelijke methode: 1. Onderzoek begint met observatievan een kwestie 2. Stel een vraag over wat opvalt over het geobserveerde 3. Formuleer eenonderzoeksvraag (hypothese), waarin de mogelijkheid voor een rationele oplossing ervan ligtingesloten. Het antwoord kan over een oorzakelijkheid of een gevolg van een fenomeen oftesthandeling gaan. In de hypothese wordt de onderzoeksmethode vastgelegd. 4. In hetexperiment wordt de hypothese op haar geldigheid onderzocht volgens de vastgelegdewerkwijze. 5. Uit het experiment worden conclusies getrokken. 6. Deze onderzoeksresultatenleiden tot een publicatie ervan aan anderen (werkzaam in het onderzoeksveld).Eind 18e eeuw heerste er pokken. Pokken is een infectieziekte veroorzaakt door een virus watna besmetting in een incubatietijd van twee weken zich ontwikkelt. Infectie met het virus kanvia de luchtwegen of wondcontact plaats vinden. De besmettingssymptomen beginnen metkoorts, overgeven en erge hoofdpijn, als reactie van het lichaam op de besmetting. Daarnaontstaat er blaarvorming op de huid als een soort puist tot de grootte van een erwt. Alles doetpijn en de huid gaat naar verrot vlees ruiken. Miljoenen mensen gingen er aan dood, slechtssommigen werden blind en enkelen overleefde het. Duizenden jaren lang waren mensen bangvoor het pokkenvirus, totdat een Engelse arts een remedie er tegen vond in 1798. Een virus iseen klein levend wezen wat in een cel van een levend wezen kruipt, en de cel annexeert.Nadat de virus in de cel is getrokken wordt de cel aangestuurd om stoffen te verzamelen omhet virus in aantal te laten groeien, terwijl de eigen biologische verzorging en huishouding vande cel stil komt te liggen. Een virus is een parasitair wezen ten nadele van zijn gastheer de cel.Edward Jenner was een arts, geboren als plattelandsjongen, die uit roeping deze professie opzich nam: hij wilde namelijk zieke mensen helpen. Na zijn studie verhuisde hij terug naar hetplatteland om daar als arts werkzaam te zijn. Als zodanig had hij ook te maken met de ziektedie door het pokkenvirus werd veroorzaakt. Had iemand de pokken overleefd, dan kondiegene er ook niet meer ziek van worden. Daarom wilden mensen soms vrijwillig pokkenkrijgen met een bewust aangebrachte infectie met pokkenpus uit een blaasje van een besmetindividu in een snee in de huid van hun huid. In feite waren dit een soort inentingen diedokters aan mensen gaven, maar het was een risicovolle onderneming. Ook Dr. Jenner gaf opverzoek die gevaarlijke pokken inentingen. Koeien konden een ziekte krijgen die leek op depokken: koepokken. Op de uier zaten namelijk dan soortgelijke puisten. Dr. Jenner begondaarop observaties te maken over alles wat met pokken en met koepokken te maken had. 1
  • 2. Hij vernam tevens dat melkmeisjes die via wondcontact besmet werden met de koepokkendaar niet zo ernstig ziek van werden, en dat zij daarna ook niet meer ziek konden worden vande gewone pokken. Hij bemerkte echter ook, dat mensen die koepokken hadden gehad endie daarna met het pokkenvirus door hem werden ingeënt , ook niet ziek werden van depokken. Deze observatie leidde tot zijn onderzoeksvraag of mensen die de koepokken haddengehad ook niet meer ziek konden worden van de pokken. Hij formuleerde een experiment,waarin een gezond iemand ingeënt zou worden met het virus van de koepokken. MelkmeisjeSarah Nelmes had in 1796 koepokken en Dr. Jenner koos een jongen, James Phipps genaamd,uit om te besmetten met het virus. Na een korte ziekte herstelde James Phipps. Daarop werdhij door Dr. Jenner besmet met het pokkenvirus, maar James kreeg geen pokken. Dr. Jennerwas hier erg verheugd over en probeerde vervolgens steeds weer om James pokken te geven,maar James bleef gezond. Om de hypothese verder te duiden op haar geldigheid ging Dr.Jenner zijn experiment vervolgens op meerdere mensen uittesten. Van deze groep mensenkregen drie mensen een inenting met het gewone pokkenvirus (misschien diegenen die hetmeeste zichtbaar ziek waren geweest van het koepokkenvirus?), maar ook zij werden niet ziekvan het pokkenvirus. Hiermee trok Dr. Jenner zijn conclusie uit zijn hypothese, dat mensendie koepokken hebben gehad hier niet meer ziek van konden worden maar ook niet van depokken. Hij publiceerde zijn onderzoek in een boek, wat overgenomen werd door andereartsen in eigen onderzoek. Het zou echter nog een tijd duren voordat de methode algemeenaangenomen was, inenting met het gewone pokkenvirus werd pas 50 jaar na dato verboden.Het wereldwijd succesvol bestrijden van het pokkenvirus zou nog ruim een eeuw duren.De term vaccinatie is historisch door Dr. Jenner bedacht. Het Latijnse woord voor koe is vacca . Dr. Jenner noemde zijn inentingsmethode met koepokken tegen de pokken:vaccinatie. Tegenwoordig vind ook vaccinatie plaats met verzwakte ziektekiemen in hetopwekken van een actieve immunisatie tegen een ziekte. Het pokkenvirus bestaat nu enkelnog in ingevroren vorm in laboratoria in Rusland en Amerika. Waarom worden ze bewaard?Sommigen denken dat we ervan kunnen leren als we ze bestuderen, maar het kan net zo goedook bewaard of onderzocht zijn geworden voor een biologische oorlogsvoering (tijdens dekoude oorlog). Er zijn dan ook mensen die van mening zijn dat ze vernietigd moeten worden.Maar misschien dat het virus op haar beurt ook weer als pathologiebestrijder kan werken ophet moment dat mensen immuun ervoor zijn, onder de voorwaarde dat het virus niet muteert?Is een kankercel niet immuun tegen pokken, om maar eens een hele wilde vraag te stellenOver de grenzen van toelaatbaarheid en de medische beperkingen:Vele collegae van Dr. Jenner vonden hem een held. Dr. Jenner nam de moeite om ten bate vanhet welzijn van mensen de bestrijding van het pokken virus te onderzoeken, in plaats vanenkel maar het pokkenvirus op verzoek te blijven inenten. Maar het idee om koepokken in teenten tegen de pokken vond niet iedereen goed, er waren zelfs mensen die bang waren dat zein koeien zouden veranderen! Eigenlijk was de jonge James Phipps ook een held, want hijwas niet ziek, maar hij werd met vertrouwen in de dokter wel ziek gemaakt ten bate van hetonderzoek in de bestijding van het pokkenvirus.In het verhaal zijn ook de grenzen van toelaatbaarheid te benoemen. Dr. Jenner was nietlukraak zomaar wat aan het inenten tegen de pokken. Hij had observaties gemaakt, datkoepokken ervoor zorgt dat mensen zeer mogelijk daardoor ook geen pokken konden krijgen.Pokken was een doorgaans dodelijk besmettelijke ziekte. Dat mensen zich vrijwillig metpokken lieten besmetten in de strijd tegen pokken spreekt dan ook boekdelen. Gegeven dat heteen gevaarlijke ziekte betrof was zijn onderzoek er tegen te rechtvaardigen. Dr. Jenner wistdat James Phipps niet dodelijk ziek zou worden van het koepokkenvirus. Bovendien was dehypothese, dat James Phipps zeer mogelijk na vaccinatie met het koepokkenvirus ook nietmeer vatbaar zou zijn voor pokken. Als het experiment nadelig zou uitpakken, had dit tegen 2
  • 3. de verwachting in enkel geresulteerd in het niet vinden van een goede vaccinatie tegen hetpokkenvirus, met de kanttekening dat de jongen ook dodelijk ziek had kunnen worden van depokken. Maar het inenten met het pokkenvirus was destijds al een actieve immunisatiepogingtegen de pokken, waar bijkomende er ook een reële kans was, dat hij later toch ook met hetpokkenvirus geïnfecteerd zou geraken, hetgeen de schuldvraag over nadelig handelen ingevolge aflegt. Dr. Jenner had immers vanuit empathie gehandeld. Hij was geneesheer vanuitroeping geworden, en luisterde naar zijn cliënten. Zijn behandelplan (experimenteel) was inafstemming op wat zijn patiënten hem vertelden en werd in overleg met hen uitgevoerd. Hetexperiment was van te voren goed doorgesproken geweest met hen.Uit het verhaal is de noodzaak tot het experimenteel zoeken naar een behandeling af te leiden,omdat het een ernstige ziekte betreft. En Dr. Jenner kon zijn hypothese verantwoorden, hetwas geen gok. Zijn cliënten gaven ook toestemming voor het experiment. Ze verkochten niethun lichaam aan een medicijnduivel , maar streden mee tegen een besmettelijke ziekte die algaande was. Bovendien liepen zijn cliënten geen extra risico op een dodelijke besmetting,pokkeninentingen waren regulier al gaande zelfs, en het experiment kon als zodanig niet meerrisico voor de cliënt opleveren. Sterker nog, het risico zou juist kleiner zijn naar bevinden vanzijn observaties. Binnenkaders is er verantwoord medisch experimenteel gehandeld geweest.De wetgeving is met de codificatie sinds de 18e eeuw in Europa in ontwikkeling, en heden tendage is het expliciet formuleren van de rechten van de patiënt gaande. Voorheen waren derechten van de patiënt/cliënt/zorgconsument een afgeleide van de zorgverplichting van dezorgaanbieder (de code der artsenij). Ik weet niet in hoeverre de wetgeving rond medischebehandelingen eind 18e eeuw al gevormd was, maar evenals de wet op redelijk besef vanwederzijds respect is opgebouwd, Dr. Jenner behandelde zijn cliënten ook met respect.Tegenwoordig is zowel de medische wetenschap in kennis, behandelwijzen en medicatiescomplexer geworden, als wel de wettelijke omschrijving en aansprakelijkheid rond medischhandelen. Voor het expliciet experimenteel onderzoek is een wetgeving opgesteld, die meereisen aan de behandelovereenkomst stelt dan in het geval van een meer reguliere behandeling.Maar de medische wetenschap is geen sluitend mathematisch gebied. Elke persoon is uniek,een pathologie kan in een meer of mindere mate een uitwerking hebben op een persoon, enbovendien heeft de wetenschap ook niet overal een antwoord op. Daarom heet het ookwetenschap, door empirische kennisvergaring ontwikkelt de wetenschap zich steeds verder.Tussen de expliciet opgestelde experimentele behandeling en de reguliere behandeling in ligteen schemergebied, vanwege het gegeven dat de medische wetenschap ook haar beperkingenkent. Waarbij wanneer er sprake is van nadelig handelen ten aanzien van het resultaat er ookonduidelijkheid bestaat over de toelaatbaarheid van medisch handelen, te meer wanneer ersprake was van voorkennis over de mate van risico s op nadelig effect, en als de cliënt in hetongewisse is gelaten of als de behandeling tegen de wil van de cliënt opgedrongen was. Daarnaast bestaat het onderscheid tussen cure en care, sommige aandoeningen zijn niet te genezenen hooguit draagbaar te maken voor de patiënt. Daarom bestaat er juist in het care gebied eenverscheidenheid aan medicaties om een pathologie enigszins controleerbaar te willen maken.Het ontwikkelen van een medicijn kost veel tijd en geld, en medicijnen kunnen bijwerkingenhebben of niet goed werken in combinatie met andere factoren, en het gebruik van medicijnenkan in een enkel geval zelfs meer schade betekenen voor de zorgconsument. Soms kunnenmedicijnen eerder worden vrijgegeven dan dat de werkzaamheid volledig geijkt is, vanwegehet geldelijk belang. (Een medicijn doorloopt een onderzoekstraject in het gebruik alvorenshet wordt vrijgegeven voor regulier gebruik. In de laatste onderzoeksfase wordt het medicijnaan patiënten verstrekt ter bestrijding van een pathologie.) 3
  • 4. Artsen zijn aan hun beroeps- aansprakelijkheidverzekering juridisch gebonden naast hun eedder artsenij. In het geval van letselschade kan er een zwijgcultus ontstaan over de gevolgenvan nadelig medisch handelen met letselschade wederom vanwege het geldelijk belang, hiervanwege verzekeringstechnische motieven. Het belang van de cliënt is hier zeker niet meegediend. De zorgvrager is de opdrachtgever aan de geneesheer en eigenlijk de eerste partij,maar hij verwordt eigenlijk vijfde partij. In de praktijk is de arts de eerste partij, wederzijdseverzekeraars zijn de tweede partij, de overheid is de derde partij, de sociaal maatschappelijkeomgeving (werkgever, keuringsbureau s privé etc.) de vierde partij, en pas daarna volgt hetbelang van de zorgconsument in zijn effectiviteit. De verhoudingen zijn verhard, de ethiek ende empathie ontbreken nogal eens. De cliënt verwordt zorgobject als vijfde wiel aan de wagenvan het medisch recht, en het beeld van de roeping als arts vervaagt in een medische wereldvol belangen die voorbijgaan aan het belang van de zorgconsument als opdrachtgever.Het is een positieve ontwikkeling om rechten toe te kennen aan de zorgconsument om depositie te versterken. Hiermee zal meer respect toegekend moeten worden aan het belang vande patiënt. Volgens de grondwet behoort het individu niet gediscrimineerd te worden, en zoubescherming van de staat te genieten, en het individu behoort wettelijk ook een deugdelijkegezondheidszorg geboden te worden. Na die grondwetten volgen onder andere de wettelijkeaansprakelijkheid in het geval van verwijtbare schade welke in het burgerlijk wetboekgeregeld zijn. Pas daarna volgt als modificatie hierop de medische wetgeving. Reden waarombijstellingen in de medische wetgeving rekening zouden moeten houden met deze (hogere)wetten. Ontwikkelingen in de medische wetgeving die ten bate komen van de zorgconsumentzullen stapsgewijs tot ontwikkeling komen, vanwege diverse obstruerende andere belangen.Omdat het proces van wettelijk formuleren van de rechten van de zorgconsument tijd kost, ende cliënt op micro-niveau hier niet direct mee gediend is, benadruk ik het gegeven dat de wetin principe op redelijk besef is gebaseerd. Een motief van redelijk besef wordt gehoord dooreen rechter! Reden ook waarom ik in het algemeen belang het boek Hoe een koe je levenredde wilde bespreken, omdat het buiten de complexiteit om van de huidige medischewetenschap met inherente bijkomende juridische aangelegenheden, eenvoudige voorwaardentot medische behandeling benoemt, of deze nou experimenteel zijn of niet. Hiermee zijn inredelijk besef enige grenzen te benoemen voor een medische behandeling in het algemeen: 1 Er is sprake van een pathologie, die beslist een behandeling behoeft. 2 In de behandeling staat de veiligheid van de patiënt in zijn redelijkheid centraal. 3 De geneesheer is specifiek deskundig op het gebied van de pathologie bestrijding. 4 De behandeling is met empathie voor de cliënt en zijn/haar toestemming gedaan. 5 De behandelingsopties en resultaten zijn ten minste gesynthetiseerd tot kennis. 6 Is een behandeling helemaal experimenteel, dan is er geen enkele behandeling bekend. Er is dan een behandelingsplan in overeenstemming met de hulpvrager opgesteld geworden, waarin diverse syntheses ook geformuleerd zijn, alvorens de behandeling kan plaatsvinden met onbekende ongestaafde uitkomst. 7 Nazorg over de uitwerking van een behandeling is ook ten bate van de wetenschap.Dr. Jenner wist dat zijn experiment een redelijke kans van slagen had. De risico s voor detestpersoon namen niet exponentieel toe. De testbehandeling was een levensreddend project.In principe was er geen sprake van een vooropgesteld geldelijk belang. De experimenteleverrichtingen waren uitgevoerd binnen de grenzen van het toelaatbare, ondanks het gegevendat de cliënten van Dr. Jenner eigenlijk testobjecten tot zorgaanbieding waren, omdat deexperimenten met toestemming en wederzijds respect gedaan werden in een prangend belangvan de strijd tegen het besmettelijke en vaak dodelijke pokkenvirus. Kernthema s worden erjuist vanwege de eenvoud van het verhaal blootgelegd voor een steeds complexer wordendewereld rond de zorgwetenschap. Voor de cliënt werkt het voorbeeld als een polariserendemagneet om hoofdzaken te duiden in verband met de eigen situatie over de toelaatbaarheidvan medisch handelen en het onderzoek naar de oorzakelijkheid van de inherente gevolgen. 4