Recomendações Programacao Qren

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MODELIZAÇÃO DAS POLÍTICAS E DAS PRÁTICAS DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS EM PORTUGAL

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Recomendações Programacao Qren

  1. 1. MODELIZAÇÃO DAS POLÍTICAS E DAS PRÁTICAS DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS EM PORTUGAL RECOMENDAÇÕES PARA A PROGRAMAÇÃO DO QREN – QUADRO DE REFERÊNCIA ESTRATÉGICA NACIONAL 2007/2013 Apoio: Programa Operacional de Assistência Técnica ao QCA III – Eixo FSE
  2. 2. Título Recomendações para a Programação do QREN – Quadro de Referência Estratégica Nacional 2007/2013 Realizado no âmbito do Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” promovido pelo CRPG – Centro de Reabilitação Profissional de Gaia – em parceria com o ISCTE – Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa. Equipa Jerónimo Sousa (coord) técnica Luís Capucha (coord) Andreia Mota Filipa Seiceira Madalena Moura Maria Araújo Pedro Estêvão Sérgio Fabela Data Dezembro 2005
  3. 3. Agradecimento pela colaboração prestada Às entidades que forneceram documentos de apoio Secretaria de Estado Adjunta e da Reabilitação – Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social Instituto da Segurança Social – Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social Ministério das Obras Públicas, Transportes e Comunicações Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência Aos peritos que participaram no workshop de discussão das propostas de recomendação Alexandra Pimenta Ana Salvado Ana Sofia Aragão e Brito Carlos Veiga Domingos Rosa Leonardo Conceição Pedro Grilo Rogério Cação Rui Carreteiro
  4. 4. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 ÍNDICE INTRODUÇÃO 6 1. EVOLUÇÃO CONCEPTUAL EM PORTUGAL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA 7 2. ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL DAS POLÍTICAS E PRÁTICAS DE REABILITAÇÃO E DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS 19 3. ELEMENTOS DE CARACTERIZAÇÃO DA POPULAÇÃO COM DEFICIÊNCIAS 26 4. HISTÓRIA E REALIDADE DA UTILIZAÇÃO DOS FUNDOS ESTRUTURAIS EM PORTUGAL 32 4.1 INSTRUMENTOS DE POLÍTICA 32 4.1.1 SAÚDE E PROTECÇÃO SOCIAL 32 4.1.2 EDUCAÇÃO 38 4.1.3 FORMAÇÃO PROFISSIONAL E EMPREGO 45 4.1.4 FAMÍLIA E EQUIPAMENTOS E SERVIÇOS SOCIAIS 72 4.1.5. ACESSIBILIDADES 87 4.1.6. AJUDAS TÉCNICAS 98 4.1.7 LAZER, CULTURA E PARTICIPAÇÃO ASSOCIATIVA 109 5. LEVANTAMENTO DAS ORIENTAÇÕES GERAIS DE POLÍTICA 114 6. PROPOSTAS / RECOMENDAÇÕES OPERACIONAIS 122 6.1 UMA QUESTÃO DE OPORTUNIDADE 122 6.2 COESÃO SOCIAL, A IDEIA ORIENTADORA 123 6.2.1 A INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS, ONDE SE JOGA O FUTURO COLECTIVO DE PORTUGAL 123 6.2.2 A REABILITAÇÃO COMO SISTEMA DE POLÍTICAS PARA A INCLUSÃO, IGUALDADE DE OPORTUNIDADES E COESÃO SOCIAL 124 6.2.3 MISSÃO DO QREN 2007-2013: CIDADANIA E TRABALHO PARA TODOS NA SOCIEDADE PORTUGUESA DO FUTURO 125 6.3 PRINCÍPIOS DE ORIENTAÇÃO GERAL DAS DIRECTRIZES PARA UMA POLÍTICA DE INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS 126 6.3.1 REFERENCIAIS IDEOLÓGICOS DE BASE 126 6.3.2 ORGANIZAÇÃO INSTITUCIONAL E MOBILIZAÇÃO DOS ACTORES: PARCERIAS E REDES 127 6.3.3 PROMOVER O MAINSTREAMING DAS POLÍTICAS DE INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS 129 6.3.4 APOSTAR NA INOVAÇÃO 130 6.3.5 PROMOVER A IGUALDADE DE OPORTUNIDADES ENTRE HOMENS E MULHERES 131 Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 4 Dezembro.2005
  5. 5. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 6.3.6 TRANSFORMAR O EMPOWERMENT NUM PRINCÍPIO CORRENTE DE INTERVENÇÃO 131 6.3.7 REFORMULAR O MODELO DE OPERACIONALIZAÇÃO DAS POLÍTICAS E DA GESTÃO DOS RECURSOS 132 6.3.8 REVER OS PROCESSOS DE PLANEAMENTO, MONITORIZAÇÃO, AVALIAÇÃO 135 6.4 RECOMENDAÇÕES SECTORIAIS 136 6.4.1 FAMÍLIA 136 6.4.2 EDUCAÇÃO/ FORMAÇÃO 137 6.4.3 TRABALHO E EMPREGO 138 6.4.4 ACESSIBILIDADES E AJUDAS TÉCNICAS 141 6.5 METAS NO HORIZONTE 2013 143 BIBLIOGRAFIA 146 ÍNDICE DE QUADROS 151 ÍNDICE DE GRÁFICOS E FIGURAS 151 ANEXOS 153 Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 5 Dezembro.2005
  6. 6. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 INTRODUÇÃO Nas últimas décadas, nomeadamente após a adesão de Portugal à União Europeia, e muito por força dessa adesão, Portugal registou progressos extraordinários ao nível das políticas e das práticas em favor das pessoas com deficiências. Portugal dispõe hoje de um conjunto muito significativo de políticas, de programas, de competências e de recursos, resultado da evolução referida, sendo mesmo reconhecido que possui elementos de concepção e de prática inovadores no contexto europeu e internacional. Na área da reabilitação, foram ainda efectuados nos últimos anos em Portugal diversos estudos de natureza avaliativa, fundamentalmente no âmbito dos Quadros Comunitários de Apoio e dos Programas de Iniciativa Comunitária. Embora com âmbitos e finalidades específicas e delimitadas, tais estudos contêm abordagens de carácter avaliativo, sistematizando e pondo em evidência resultados, impactes, zonas de inovação, melhorias a implementar e orientações para desenvolvimento. No momento do desenho de um novo período de programação dos Fundos Comunitários, momentos que normalmente dinamizam e pressupõem também um redesenho das políticas nacionais subjacentes, impõe-se uma leitura crítica da experiência anterior, enquanto alavanca para essas definições e projecções programáticas. O levantamento, identificação e sistematização dos estudos referidos, a extracção de conhecimento a partir dos mesmos, constituem-se como uma primeira e fundamental etapa para a avaliação da eficácia das políticas, programas e intervenções, permitindo, desde logo, dispor de uma base de trabalho para a tomada de decisões de curto prazo, como seja a definição de opções estratégicas no domínio da inclusão das pessoas com deficiências no âmbito do Quadro Estratégico de Referência Nacional (2007/2013). O Estudo no âmbito do qual foi produzido o presente relatório, pretendeu extrair conhecimento sobre a evolução ocorrida nas últimas décadas em Portugal no âmbito das políticas em favor das pessoas com deficiências, com uma preocupação de estabelecer as correlações entre essas dinâmicas de evolução e os Fundos Estruturais da União Europeia. Não se constituindo como uma pesquisa exaustiva e aprofundada dessa experiência, muito menos com carácter avaliativo – a escassez do tempo e as dificuldades em aceder a toda a diversa e dispersa documentação (por vezes não disponibilizada) não o permitiriam – o trabalho pretendeu identificar dinâmicas e correlações nas políticas e nas práticas anteriores, evidenciando nestas os elementos bem sucedidos e menos bem sucedidos, donde se puderam extrair um conjunto de propostas e de recomendações para apoiar, no curto prazo, o aperfeiçoamento das políticas e o redesenho das intervenções para os próximos anos. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 6 Dezembro.2005
  7. 7. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 1. EVOLUÇÃO CONCEPTUAL EM PORTUGAL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA A história do sector da reabilitação das pessoas com deficiências em Portugal é susceptível de ser datada segundo 3 grandes períodos de referência: Antes da Revolução de Abril; Após a Revolução de Abril, até início do acesso aos Fundos Comunitários – 1974/1985; Durante o período dos Fundos – 1986/1994. Até à Revolução de Abril a deficiência era considerada uma fatalidade, pelo que as pessoas com deficiências situavam-se à margem dos processos de envolvimento e de participação social. Os raros apoios existentes, tinham como base ideológica a caridade e o assistencialismo. A actuação do estado no que concerne aos grupos socialmente desfavorecidos era residual, contrapondo-se ao papel preponderante que as redes familiares e sociais, a sociedade civil e a Igreja assumiam na assistência às pessoas com deficiências. A excepção ao paradigma de intervenção pública residual consistia nas situações em que as pessoas adquiriam uma deficiência através de um acidente de trabalho, sendo esta situação típica dos estados-providência tardiamente desenvolvidos na Europa do Sul. Neste contexto, apenas as pessoas integradas no mercado de trabalho tinham direito a lógicas de seguro social. Este padrão dualizado de cobertura social é característico dos contextos dominados por políticas sociais de orientação conservadora, sendo o Estado Novo em Portugal um exemplo paradigmático. Mesmo as pessoas que adquiriam uma deficiência no quadro de um acidente de trabalho eram consideradas inválidas, mas tinham, apesar de tudo, garantias de protecção pública, na medida em que eram elementos integrantes da força de trabalho. A guerra colonial (1961-1975) despoletou uma maior visibilidade ao fenómeno da deficiência, e mais especificamente das questões da deficiência física adquirida. 1974/1985 Após a Revolução de Abril emergiu um forte movimento da sociedade civil que culminou com a consagração institucional da cobertura dos riscos sociais que até aí não eram assumidos pelo estado. A fundação da Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) constituiu um reflexo do movimento da sociedade civil no campo da deficiência através dos processos cooperativo e associativo. No final da década de 70, o forte movimento associativo e cooperativo materializou a criação de uma vasta rede de Cooperativas de Educação e Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 7 Dezembro.2005
  8. 8. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Reabilitação de Cidadãos Inadaptados (CERCI), contribuindo decisivamente para o crescimento da protecção social e educação das pessoas com deficiências. É igualmente no período pós-25 de Abril que são criados o Secretariado Nacional de Reabilitação (SNR) e o Instituto do Emprego e Formação Profissional (IEFP) (1977 e 1978, respectivamente). A dinâmica estatal na protecção das questões da deficiência no pós-25 de Abril é paralela aos avanços verificados no domínio dos direitos sociais no mesmo período. Nesse momento temporal, o Ministério do Trabalho, através do IEFP, assegurava a colaboração com as instituições privadas de solidariedade social no apoio técnico e financeiro para a instalação de oficinas, aquisição de equipamentos, regulamento de vencimentos a monitores do programa de pré-profissionalização. O estado, na ausência de uma tradição própria de intervenção e de estruturas que, no terreno, tivessem capacidade real de intervenção, optou pelo estímulo à protecção social por via da sociedade civil. Em Dezembro de 1983 é publicado um memorando que permite colocar em evidência as actividades do SNR e que sistematiza as necessidades das pessoas com deficiências, entre as quais se incluem maiores níveis de apoio e a adopção de medidas legislativas que clarificassem o papel de cada actor institucional no processo de reabilitação. Neste contexto foi revista, por exemplo, a Tabela Nacional de Incapacidades. O memorando em análise debruça-se sobre o apoio económico e social, os serviços de apoio domiciliário, as pensões de invalidez e reabilitação e prevenção de acidentes. É de salientar que neste documento não é feita referência à empregabilidade das pessoas com deficiências e à sua inclusão nos domínios da vida social que remetem para a actividade económica e o emprego. Ou melhor, estas dimensões são tidas em conta mas justamente no sentido contrário: impedir o afastamento de pessoas dessas esferas através da incapacidade e da deficiência adquiridas por via de doenças e acidentes de trabalho. A deficiência é, pois, vista como objecto de protecção e como um risco social a ser coberto pelo estado, mas ainda não como uma condição inteiramente reversível; e as pessoas com deficiências como pessoas com direito a ser protegidas e assistidas, mas não com direito à inclusão plena na esfera do trabalho. Mesmo a questão da reabilitação, conceito por definição associado a uma noção de possibilidade de “reverter” a situação de deficiência, e apesar do nome do SNR, aparece mapeada entre outras prioridades. Nos documentos deste período é também interessante verificar como tende a haver algum centramento do sistema nas crianças e jovens. Mais uma vez, esta orientação remete para um paralelismo da actuação do estado para os nichos de actuação em que a sociedade civil mais se movimenta. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 8 Dezembro.2005
  9. 9. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 1986/1994 A entrada de Portugal na Comunidade Económica Europeia (CEE) marcou uma viragem nas políticas de reabilitação em Portugal. Mas a influência internacional é, ainda que em grau incomparável, anterior. Neste sentido é de salientar a importância de alguns documentos internacionais, tais como: a Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Handicaps da Organização Mundial de Saúde (OMS), originalmente datada de 1976 e traduzida para português em 1989 pelo SNR; a Resolução 37/52 das Nações Unidas, de 1982 e a Recomendação 86/379/CEE da Comissão ao Conselho sobre o emprego de deficientes na Comunidade Económica Europeia, em 1986. A classificação internacional das deficiências, incapacidades e desvantagens tem como ponto de partida a definição de saúde da mesma organização. Figura 1: Estrutura de classificação da ICIDH Doença Deficiência Incapacidade Desvantagem (handicap) ● ● ● ● situação intrínseca exteriorizada objectivada socializada A deficiência é entendida como “qualquer perda ou anormalidade da estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatómica” (SNR, 1989: 35). Assim, a deficiência representa um desvio do padrão biomédico do indivíduo. Nesta óptica, a deficiência é geradora de incapacidades que podem resultar num ou vários handicaps ou desvantagens. “No domínio da saúde, desvantagem representa um impedimento sofrido por um dado indivíduo, resultante de uma deficiência ou de uma incapacidade, que lhe limita ou lhe impede o desempenho de uma actividade considerada normal para esse indivíduo, tendo em atenção a idade, o sexo e os factores sócio-culturais.” (SNR, 1989: 37) Deste modo, a pessoa com deficiência, pelas desvantagens inerentes à sua condição, deve ser reabilitada em termos profissionais e sociais para que possa ser inserida a nível profissional e social segundo as suas capacidades. Está, assim, presente uma ruptura ideológica ao nível do conceito de deficiência. A inserção das pessoas com deficiências deixa de ser encarada como uma impossibilidade. As Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 9 Dezembro.2005
  10. 10. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 desvantagens devem ser compensadas através de um processo de reabilitação que lhes permitam a inserção apesar das suas incapacidades. O Programa mundial de acção relativo às pessoas deficientes (resolução 37/52) tem como principal objectivo estimular a efectivação de medidas que permitam a “total participação” das pessoas com deficiências na vida social. De acordo com este programa, os governos devem assegurar a responsabilidade primária, cabendo às instituições os serviços complementares. É no contexto da Recomendação 86/379/CEE que surge a componente de auxílio financeiro do Fundo Social Europeu (FSE) e os estados-membros são convidados a explorar plenamente todas as possibilidades dos Fundos Estruturais e das iniciativas comunitárias. A recomendação convida os estados-membros a adoptarem um conjunto de medidas com vista à igualdade de direitos e oportunidades de emprego e formação profissional, incluindo formação inicial, primeiro emprego, reabilitação e reinserção. É proposto um conjunto de medidas relativas à vida profissional, como a criação de emprego em mercado normal de trabalho e emprego protegido, a transição e readaptação ao trabalho e contactos com entidades patronais e organizações de trabalhadores. A partir de 1987, as unidades de formação pré-profissional existentes foram sendo convertidas em unidades de formação profissional, tendo por base o novo programa de formação profissional. Esta evolução remete, desde logo, para a evolução geracional do sistema (inicialmente muito orientado para os escalões etários mais jovens) e para a emergência de preocupações com a formação profissional, já no quadro da adesão europeia. No decurso deste processo, são publicadas em 1989, a 1ª Lei de Bases da Prevenção e da Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiências (Lei 9/89) e o Decreto-Lei 247/89, relativo à formação profissional e emprego. A Lei de Bases tem como fundamento princípios de universalidade, globalidade, integração, participação, informação, solidariedade e equiparação de oportunidades. A reabilitação é entendida como um processo global e contínuo de conservação, desenvolvimento ou restabelecimento de aptidões e capacidades para o exercício de uma actividade normal. O estado deve assumir-se como garante da prossecução da política de reabilitação em colaboração com as famílias e as organizações, cabendo-lhe a coordenação e articulação do sistema. O objectivo final da política de reabilitação é assegurar às pessoas com deficiências, quaisquer que sejam a origem e a natureza, a plena participação na vida económica e social e a maior autonomia possível. O apoio é dirigido às pessoas com deficiências, organismos do sector privado, cooperativo e público empresarial (no que se refere à atribuição do prémio de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 10 Dezembro.2005
  11. 11. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 mérito), bem como às autarquias e outros organismos públicos que não façam parte da administração central. As modalidades de apoio podem ser de natureza técnica e financeira. Neste diploma está presente uma definição de “pessoa deficiente”, como aquela que “pelas suas limitações físicas ou mental, tem dificuldade em obter ou sustentar um emprego adequado à sua idade, habilitações ou experiência profissional”. Como se pode constatar, o conceito de deficiência é o proposto pela OMS, na sua relação entre deficiência, incapacidade e handicap, acentuando a importância da formação profissional como forma de combater as desigualdades de acesso ao emprego. O Decreto-Lei 401/91, de 16 de Outubro, consagra a formação profissional como um processo contínuo e polivalente que deve funcionar em ligação com os contextos de trabalho e a sua evolução. A ligação entre o contexto da formação e de trabalho deverá ser fomentada através da formação em alternância, pelo sistema de unidades capitalizáveis, estágios profissionais, criação de Unidades de Inserção na Vida Activa (UNIVA’s) e pelo programa emprego-formação na sua articulação com os Centros de Emprego. Entre os direitos dos formandos consagra-se a escolha da formação que mais se enquadra nos seus objectivos, o acesso à informação e orientação profissional, o reconhecimento e valorização da formação e a certificação da formação adquirida. No campo da reabilitação surge o grande objectivo de melhorar a qualidade dos desempenhos do sistema de reabilitação e integração sócio-profissional das pessoas com deficiências, pelo que tem particular importância o desenvolvimento de projectos inovadores ao nível das metodologias, equipamentos e serviços, capacidades técnicas, modelos de intervenção e produção de conhecimento. Existindo já experiências nas principais áreas de intervenção, a prioridade era atribuída à melhoria da qualidade das acções e amadurecimento das entidades do sistema. A nível político nacional, as Grande Opções do Plano para o ano de 1992 incluem, no capítulo destinado à Segurança Social, um parágrafo onde se define que se deverão promover medidas globais e integradas que permitam às pessoas com deficiências permanecer no meio onde vivem, criando condições para a vida comunitária e recorrendo ao apoio proporcionado pela família e vizinhança. Como se pode constatar e apesar de ter sido identificado em 1988 o problema da falta de articulação ao nível das entidades do estado na política de reabilitação, o problema continua a recair em exclusivo sobre o Ministério da Segurança Social. Ainda nesse ano, a nível europeu é publicado, pelo Conselho da Europa, o documento Uma Política Coerente para a Reabilitação das Pessoas com Deficiência. Este tem como novidade a importância dada ao meio físico e social na problemática da reabilitação, postulando que é à Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 11 Dezembro.2005
  12. 12. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 sociedade que compete adaptar-se às necessidades específicas das pessoas com deficiências. Este documento marca uma nova ruptura ideológica. O Plano de Desenvolvimento Regional de 1993 faz algumas referências à situação das pessoas com deficiências, nomeadamente no que diz respeito aos baixos níveis de emprego. Apesar disso, a questão da integração não faz parte de nenhum dos quatro objectivos estratégicos expostos, supondo-se contudo que estejam integrados nas medidas gerais de promoção dos níveis de emprego e de redução do nível e tempo de desemprego. A Carta Social Européia, centrada no essencial nas questões do emprego, foi ratificada pelo governo português em 1991. No artigo 15º pode ler-se: “Com vista a assegurar o exercício efectivo do direito das pessoas física ou mentalmente diminuídas à formação profissional e à readaptação profissional e social, as partes contratantes comprometem-se a: Tomar medidas apropriadas para pôr à disposição dos interessados meios de formação profissional, incluindo, se for caso disso, instituições especializadas de carácter público ou privado; Tomar medidas apropriadas para a colocação das pessoas fisicamente diminuídas, nomeadamente através de serviços especializados de colocação, de possibilidades de emprego protegido e de medidas adequadas a encorajar entidades patronais a empregar pessoas fisicamente diminuídas.” Esta disposição vem assim dar cumprimento ao artigo 71 da Constituição da República Portuguesa que determina a igualdade de direitos e deveres da pessoa com deficiências e que obriga o estado a realizar uma política nacional de prevenção, tratamento, reabilitação e integração destas pessoas, promovendo a abertura social e a solidariedade geral e apoiando as associações de deficientes. Assim se estabelece uma imposição constitucional, que resulta numa responsabilidade formal do estado de proporcionar meios para a prevenção e reabilitação médico-funcional, eliminação de barreiras físicas e sociais (incluindo recreação e tempos livres), ensino apoiado, reabilitação profissional, inserção profissional e formas alternativas de emprego. Em Novembro de 1993, a Comissão publica o Livro Verde sobre Política Social Europeia. Expunham-se os desafios da Europa Social e as possíveis respostas, carecendo, contudo, de referências ao caso das pessoas com deficiências. Seguiu-se, em 1994 o Livro Branco sobre Política Social Europeia, um passo à frente para a União, que definia os princípios e os objectivos para o futuro em matéria de política social. Dizia-se ser necessário desenvolver um “Modelo Social Europeu” que proporcionasse a todos “a combinação única de bem-estar económico, coesão social e alta qualidade de vida” (CEE, 1995: 4). Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 12 Dezembro.2005
  13. 13. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 O Livro Branco dava prioridade à política de emprego e ao processo de integração social. Relativamente às pessoas com deficiências salientava-se a necessidade de introduzir nas políticas e práticas da União o direito à igualdade de oportunidades. Para o efeito, fixaram-se 3 objectivos: (i) a instituição do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiências, resultado do programa HELIOS; (ii) a elaboração de um instrumento adequado para reforçar as Normas das Nações Unidas para a Igualdade de Oportunidades; (iii) a redacção de um Guia de Boas Práticas em matéria de emprego, dirigido aos empregadores. Surgem, portanto, em contexto europeu, elementos que serão determinantes na orientação ideológica da política de reabilitação em anos recentes, nomeadamente, no contexto da nova geração de políticas sociais activas, na segunda metade dos anos 90: a “igualdade de oportunidades” face a outros grupos (e não apenas protecção) e o “emprego” (e não apenas assistência). A nível nacional, a publicação das Linhas Estratégicas para Reforçar o Grau de Coordenação no Sistema de Reabilitação, da responsabilidade do SNR, é publicado em 1994, na transição para o II Quadro Comunitário de Apoio (QCA II). Tal como o anterior documento do SNR, chama a atenção para os seguintes aspectos: articulação e coordenação entre políticas dos vários Ministérios e Secretarias de Estado envolvidas (Emprego e Segurança Social, Saúde, Educação, Obras Públicas, Transportes, Comércio e Turismo, Planeamento e Administração do Território, Justiça, Administração Interna, Instituto Português da Juventude); criação de eixos de intervenção para corrigir a situação; parecer quanto à importância do reforço dos instrumentos de natureza legislativa; dar cumprimento ao previsto no despacho conjunto, Diário da República, II Série, 20 de Dezembro de 1993, que regulamenta o Plano Nacional de Acção para a Reabilitação até ao ano 2000. A implementação de todas estas acções no que diz respeito à prioridade, duração e custos estava por definir. A nível europeu, é publicada em 1996 uma resolução do Conselho das Comunidades Europeias, relativa à igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiências, onde se reafirma o empenhamento na supressão dos obstáculos à integração das pessoas com deficiências e de todos os tipos de discriminação negativa baseada unicamente numa deficiência. Esta resolução dá conta, por um lado, da maior relevância dada ao emprego e à cooperação com os estados-membros, entre estados-membros e entre parceiros sociais, e por outro, de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 13 Dezembro.2005
  14. 14. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 uma nova dinâmica de criação de novas associações entre colectividades, organizações não governamentais (ONG’s) e parceiros sociais. É também dado destaque à criação do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiências. Em termos concretos, esta resolução deu origem a novas dotações do FSE e ao estabelecimento de directrizes, que a seguir são explicitadas: Directriz 1 – Incremento da participação das pessoas com deficiências na sociedade Respeito da autonomia e da independência – passagem para um modelo que conceptualize os cidadãos com deficiências enquanto cidadãos capazes e responsáveis, com opções de vida; Reajustamento dos sistemas de educação e de formação para facilitar a participação – acelerar a integração de crianças com deficiências nos estabelecimentos de ensino comuns, garantindo a continuidade entre ensino “geral” e “especial”. Incrementar medidas activas de emprego no mercado aberto e assistido (experiências inovadoras, teletrabalho, actividade por conta própria, etc.). Aplicação de técnicas de informação e comunicação; Reajustamento das prestações sociais e outras medidas de apoio para facilitar a participação – reformulação das medidas no sentido de promover a participação e a inclusão social das pessoas. Aproximação das estratégias em matéria de saúde global, reabilitação e prevenção. Promoção e apoio dos processos de integração social com base na comunidade; Adopção de uma perspectiva centrada no cliente e concepção e funcionamento dos serviços em conformidade – melhoria da concepção e prestação de serviços, tendo em consideração as pessoas com deficiências na concepção e revisão dos sistemas; Integração – dar prioridade à prestação de serviços e assistência em estruturas integradas na comunidade; Garantir a continuidade da prestação de serviços - garantir a coordenação da concepção e da prestação de serviços, definição das atribuições e âmbitos de competência, criação de grupos de coordenação interministeriais; Garantir o princípio da participação – promover e facilitar o desenvolvimento e a consulta de ONG’s que representem as pessoas com deficiências. Promoção da plena associação das ONG’s à administração local, organizações empresariais, etc. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 14 Dezembro.2005
  15. 15. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Directriz 2 – Supressão das barreiras à participação Análise dos problemas de acessibilidade na perspectiva do princípio da igualdade de oportunidades e do direito à participação – supressão dos obstáculos arquitectónicos, de comunicação e transportes, existentes e a criar. Directriz 3 – Abrir as diversas esferas da sociedade Garantir a igualdade de direitos civis das pessoas com deficiências – reconhecimento da igualdade de direitos civis das pessoas com deficiências. Concepção da exclusão enquanto resultado de atitudes e acções discriminatórias, passíveis de serem ultrapassadas com medidas e soluções antidiscriminatórias adequadas; Promoção do emprego das pessoas com deficiências como elemento essencial da sua integração – aplicação de estratégias concertadas a nível da educação, formação, emprego, não-discriminação, assistência social, serviços sociais, habitação, saúde, etc. Desenvolvimento e promoção dos conceito de “emprego assistido”. Directriz 4 – Formação da opinião pública em favor da igualdade de oportunidades para pessoas com deficiências Sensibilização e educação – desenvolver estratégias capazes de influenciar comportamentos sociais fundamentais (campanhas de sensibilização e informação). Focalizar a atenção nas capacidades e não incapacidades. Em 1998 é publicado um relatório da Comissão Europeia, onde se faz um balanço das políticas dos estados-membros, relativas à igualdade de oportunidades para pessoas com deficiências. Este relatório invoca a comunicação de Julho de 1996 e a resolução de Dezembro de 1996. A integração, por oposição à adaptação, é a chave para as políticas de reabilitação. Pela mesma altura, as questões da deficiência surgem já claramente inseridas nas políticas de emprego. Exemplos disto são as medidas do Mercado Social de Emprego que são aplicáveis a pessoas com deficiências, e a outros grupos desfavorecidos, ou a presença desta questão no Plano Nacional de Emprego (PNE). A Intervenção Operacional Formação, Emprego e Desenvolvimento Social desenvolve as suas linhas estratégicas no sentido de facilitar a inserção social dos sectores expostos ao desemprego de longa duração, onde se incluem as acções relativas às pessoas com deficiências. A intervenção é entendida numa óptica transversal, articulando-se fortemente com os outros domínios de intervenção estrutural (educação, ciência, sociedade da informação e economia) e com os programas regionais. Está assim presente uma orientação de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 15 Dezembro.2005
  16. 16. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 mainstreaming, em que a política de reabilitação é entendida como parte integrante das intervenções das várias políticas sectoriais. É de realçar também a interligação com a Estratégia Europeia para o Emprego nos domínios do acesso e/ou regresso ao mercado de trabalho, a fim de promover um mercado de trabalho aberto a todos, desenvolvendo práticas de integração no local de trabalho e a formação profissional contínua. As mudanças no plano ideológico, ocorridas nos últimos anos, são o fio condutor de um novo conceito de deficiência, centrado na óptica das oportunidades. Figura 2: Pessoas com deficiências: a óptica das oportunidades Diferença Discriminação Desigualdade Universalidade dos direitos Acessibilidades Igualdade de oportunidades Seguindo esta óptica de análise, “se a política tiver como centro o valor da universalidade dos direitos, então o enfoque será colocado na promoção das acessibilidades a todos os níveis da organização social, e assim, permitir-se-á a promoção da igualdade de oportunidades, valor fundamental das democracias modernas. É, assim, não apenas as pessoas com deficiências, mas toda a sociedade que sai beneficiada com a ideia das acessibilidades universais.” (Capucha, 2003: 10). Esta mudança ao nível do conceito de deficiência tem impactes directos na nova Lei de Bases, apresentada na Assembleia da República a 11 de Fevereiro de 2004. A nova lei, denominada, Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência, acentua a importância da igualdade de oportunidades e da participação activa das pessoas com deficiências nas mais diversas áreas da sociedade, com o objectivo de promover uma maior autonomia e a defesa e reivindicação dos seus direitos de cidadania. Pela primeira vez a reabilitação está associada à habilitação, vincando a ideia de que o problema está na desigualdade de acessos e não nas incapacidades inerentes à deficiência. A necessidade de uma participação mais activa manifesta-se através do sistema de reabilitação, organizando-se um conjunto através de grupos de auto-representação das pessoas com deficiências. O grupo de auto-representação da Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social (FENACERCI) é o exemplo mais premente desta necessidade. As suas reivindicações expostas no documento O que Esperamos do Ano Europeu das Pessoas com Deficiências, vão Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 16 Dezembro.2005
  17. 17. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 no sentido de uma maior participação das pessoas com deficiências nas instituições, de forma a defenderem os seus direitos e de uma maior autonomia junto da família: “a família é importante, mas há outras coisas que temos de ser nós a resolver. Preocupa-nos muito quando os nossos pais morrerem com o que vai acontecer no futuro. Queríamos ter um futuro a dois, mas vai ser difícil por causa dos nossos pais. É bom ter iniciativa e não estar sempre à espera que alguém nos mande fazer as coisas.” O ano 2003 foi consagrado como o Ano Europeu das Pessoas com Deficiência, tendo como principal objectivo fazer avançar o programa político de promoção da integração das pessoas com deficiências. Os objectivos direccionaram-se para a transformação das representações simbólico-culturais sobre a deficiência e as medidas são, na sua maioria, de informação e sensibilização e de reforço do intercâmbio de experiências e cooperação entre todas as partes interessadas. É criado um comité de representantes dos estados-membros para acompanhar a iniciativa, estando prevista a realização de um relatório de avaliação da mesma. Na sequência deste evento, o Conselho produziu uma resolução sobre o acesso das pessoas com deficiências aos equipamentos e actividades culturais, sobre a igualdade em matéria de educação e formação e sobre e-acessibilidade. Tendo como base os documentos de trabalho: eInclusão – Explorando as Potencialidades da Sociedade da Informação para a Inclusão Social e o Plano de Acção eEuropa 2002, os estados-membros são instigados a suprimir as barreiras técnicas para as pessoas com deficiências no acesso às tecnologias de informação e comunicação (TIC). Devem ser exploradas a fundo as potencialidades da sociedade da informação, promover uma abordagem mais coordenada, criar um portal sobre as questões da e-acessibilidade e apoiar a participação das pessoas com deficiências em programas e projectos tecnológicos e em todas as outras áreas fundamentais. No plano nacional foi criado o Programa Nacional para a Participação dos Cidadãos com Necessidades Especiais na Sociedade da Informação (PNPCNESI). Em termos de acção o programa contempla nove prioridades: acessibilidade, ajudas técnicas, legislação, regulamentação e normalização, ciência, inovação e redes de conhecimento, educação, trabalho, acções de sensibilização, cooperação com empresas e cooperação internacional. Não se conhecem ainda resultados práticos. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 17 Dezembro.2005
  18. 18. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 EVOLUÇÃO CONCEPTUAL EM PORTUG AL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA QUADRO SÍNTESE Após a Revolução de Abril emergiu um forte movimento da sociedade civil que culminou com a consagração institucional da cobertura dos riscos sociais pelo estado. O estado, na ausência de uma tradição própria de intervenção e de estruturas que, no terreno, tivessem capacidade real de intervenção, opta pelo estímulo à protecção social por via da sociedade civil. A deficiência é, pois, vista como objecto de protecção e como um risco social a ser coberto pelo estado, mas ainda não como uma condição inteiramente reversível; e as pessoas com deficiências como pessoas com direito a ser protegidas e assistidas, mas não com direito à inclusão na esfera da actividade plena como as pessoas sem deficiências. A adesão de Portugal à CEE despoleta um significativo processo de mudança na determinação dos ritmos e dinâmicas de evolução ao nível das políticas e intervenções operacionais no domínio das pessoas com deficiências. A inserção das pessoas com deficiências deixa de ser encarada como uma impossibilidade. As desvantagens devem ser compensadas através de um processo de reabilitação que lhes permitam a inserção apesar das suas incapacidades. A reabilitação é entendida como um processo global e contínuo de conservação, desenvolvimento ou restabelecimento de aptidões e capacidades para o exercício de uma actividade normal. O estado deve assumir-se como garante da prossecução da política de reabilitação em colaboração com as famílias e as organizações, cabendo- lhe a coordenação e articulação do sistema. O objectivo final da política de reabilitação é assegurar às pessoas com deficiências, quaisquer que sejam a origem e a natureza, a plena participação na vida económica e social e a maior autonomia possível. Surgem elementos ao nível do contexto europeu que serão determinantes na orientação ideológica da política de reabilitação em anos recentes, nomeadamente, no contexto da nova geração de políticas sociais activas, na segunda metade dos anos 90: a “igualdade de oportunidades” face a outros grupos (e não apenas protecção) e o “emprego” (e não apenas assistência). As questões da deficiência começam a ser integradas nas políticas de emprego, sendo exemplos disto as medidas do Mercado Social de Emprego aplicáveis a pessoas com deficiências, e a outros grupos desfavorecidos, ou a presença desta dimensão no Plano Nacional de Emprego. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 18 Dezembro.2005
  19. 19. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 2. ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL DAS POLÍTICAS E PRÁTICAS DE REABILITAÇÃO E DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS A evolução conceptual no domínio das políticas e dos modelos organizadores das intervenções no contexto da reabilitação e da inclusão social tem sido reflectida na forma como os diversos actores sociais equacionam e problematizam as questões ligadas à deficiência. Neste quadro evolutivo constata-se que a deficiência era equacionada como um problema das próprias pessoas, directamente causado por doença, acidente ou outra condição de saúde, passível de melhorar através de intervenções médicas, tais como a reabilitação. Neste sentido, a perspectiva das políticas centrava-se no reconhecimento de necessidades especiais através da criação de serviços especiais. Estes serviços baseavam-se na criação de uma rede de cuidados específica para as pessoas com deficiências, favorecendo mecanismos de institucionalização. Outra característica deste estádio inicial de conceptualização da deficiência baseava-se na focalização de todos os processos de poder e controlo das intervenções nos técnicos e profissionais do sector. Do ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao reforço da estigmatização e dos preconceitos em relação às pessoas com deficiências através da mensagem de impossibilidade de integração das diferenças, materializadas nas diferentes deficiências, ao nível das estruturas sociais e dos serviços disponíveis nos sistemas regulares. Do ponto de vista da focalização e dos objectivos das políticas, estas centram-se no indivíduo, sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensação capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades. Adicionalmente, refira-se que uma das características deste período é a de que o locus de responsabilidade das políticas assenta no modelo do estado-providência do período fordista. As políticas sociais tradicionais são baseadas, numa orientação médica, na interpretação da natureza da deficiência, pelo que no conjunto de características enunciadas têm sido identificados elementos integrantes do Modelo Médico de abordagem à deficiência. Os documentos internacionais provenientes da OMS e os próprios documentos de política europeia começaram progressivamente a colocar em evidência a deficiência não como um atributo inerente à pessoa, mas como um resultado da interacção entre a pessoa e o ambiente, incluindo as suas estruturas físicas (o design dos edifícios, sistemas de transporte, etc.), as relações sociais e as construções sociais e crenças, as quais levam à discriminação das pessoas. Deste modo, a deficiência torna-se um problema relevante para as políticas sociais em consequência da adopção de um modelo que privilegia a adequação dos contextos às pessoas, fazendo com que o seu focus se descentre única e exclusivamente da componente individual para passar a contemplar a relação da pessoa com os seus ambientes, contextos de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 19 Dezembro.2005
  20. 20. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 vida, bem como os obstáculos e barreiras sociais que emergem nesta interacção. Neste sentido, a participação de todos os cidadãos nos mais diversificados contextos da vida social passa a constituir uma questão de direito e de igualdade de oportunidades. Do ponto de vista das políticas sociais, pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas propostas de inclusão. O primeiro trabalha a inclusão voltada à ampliação da cidadania, enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito à participação social, através das redes sociais, na construção do projecto colectivo. O segundo focaliza o combate à exclusão como elemento voltado para a inserção dos públicos desfavorecidos no contexto do mercado de trabalho. Neste caso, o foco da inclusão tem o seu epicentro na profissionalização e na capacitação para o trabalho e emprego. Paralelamente aos dois focos explicitados, subjaz a necessidade de eliminação das barreiras ambientais (físicas, psicológicas e sociológicas) como condição necessária à participação plena das pessoas com deficiências na sociedade, numa lógica de igualdade de oportunidades. Este desenvolvimento conceptual na forma como a deficiência é equacionada faz com que, pela primeira vez, seja reconhecida a possibilidade das diferentes necessidades das pessoas com deficiências constituírem objecto de resposta nos serviços e estruturas regulares da sociedade. Este facto assenta na reconfiguração dos modelos de inclusão e de capacitação colectiva de todos os actores sociais que, directa ou indirectamente, contribuem para a exclusão / inclusão das pessoas com deficiências. Deste modo, inicia-se a estruturação das perspectivas de mainstreaming que têm vindo a intencionalizar a implementação de serviços especializados assentes numa lógica de consultoria, baseados nas estruturas e serviços da comunidade. Esta ruptura com o Modelo Médico na forma como a deficiência é conceptualizada implicou que as políticas começassem a ser dirigidas à remoção das barreiras, à plena participação para as pessoas com deficiências, em vez de “problematizar” a pessoa e focalizarem-se apenas nela. Pode-se verificar esta abordagem através do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de edifícios e nas infra-estruturas de transportes, no sentido de prevenir a construção de situações e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes, entre outras manifestações. Do ponto de vista do ambiente cultural, começa a emergir o reconhecimento das diferenças e a relevância de adoptar políticas que promovam a integração da diversidade. Neste âmbito, as políticas começam progressivamente a pretender influenciar mudanças nos padrões de atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadãos compreendem e percepcionam as pessoas com deficiências (designadas por políticas simbólicas), focalizando-se na alteração dos elementos inibidores da participação para factores facilitadores. De igual forma, as políticas simbólicas, apesar de ainda não existirem directrizes coerentes e consensuais para a definição da categoria de pessoas com deficiências / sem deficiências, começam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitação e definição, de forma a garantir o seu sucesso e eficácia na Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 20 Dezembro.2005
  21. 21. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 transformação das representações simbólicas dos cidadãos. O conjunto de características enunciadas, bem como os seus elementos constituintes, têm vindo a ser designadas pelos investigadores de Modelo Social, por oposição às características do Modelo Médico. O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemática os principais pontos de ruptura entre o Modelo Médico e o Modelo Social, sendo certo que a adopção predominante de um modelo ou de outro implica uma concepção radicalmente diferente das diversas tipologias de políticas, assim como a definição de diferentes objectivos e resultados ao nível da inclusão das pessoas com deficiências. Quadro 1: Análise comparativa do Modelo Médico com o Modelo Social relativamente às dimensões estruturantes na organização dos quadros conceptuais de intervenção. Modelo Médico Modelo Social Incapacidade / dependência das Inadequação dos contextos às Problema pessoas pessoas Origem Nas pessoas Na sociedade Relação pessoa / contexto, nas Focalização Na pessoa, nas suas limitações barreiras sociais Direitos Ética Assistência Igualdade de oportunidades Habilitar Objectivos Reabilitar, curar, tratar Eliminar barreiras / promover a compatibilidade Necessidades especiais Necessidades diferentes Perspectiva Serviços especializados Serviços regulares Institucionalizados Serviços De apoio, baseados na comunidade Rede de cuidados Poder, controle Profissionais Clientes “Disabling” Reconhecimento e inclusão da Cultura Manutenção e reforço da deficiência diversidade Promover direitos Compensar os indivíduos pelas Prover recursos e competências Objectivos das políticas suas incapacidades para identificar e eliminar barreiras “Aliviar a situação” pessoais e sociais Nos indivíduos No grupo social Focalização das políticas Nas pessoas com deficiências Na população global Política social Políticas transversais Responsabilidade “Welfare provision” Políticas sociais activas Fonte: Sousa, 2005. Desafios emergentes no plano conceptual com implicações no domínio das intervenções Historicamente, as diferentes perspectivas de intervenção no campo da reabilitação têm-se centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do Modelo Médico sendo que, Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 21 Dezembro.2005
  22. 22. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 mais recentemente, tem-se vindo a assistir a uma focalização progressiva nos pressupostos conceptuais do Modelo Social. Neste contexto histórico, as interpretações sociais da deficiência encontram-se em processo de transição. Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relação às definições de deficiência e de reabilitação. Apesar dos factores económicos e demográficos se afigurarem de uma importância crescente, parece evidente que o motor que subjaz a este fenómeno se alicerça na politização, sem precedentes, da deficiência, liderada pela sociedade civil, bem como a exigência crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiências. A evolução conceptual da interpretação socio-política do conceito tem produzido avanços ao nível das práticas e das intervenções, ainda que com diferentes ritmos de aplicação e com necessidades evidentes de um maior nível de sistematização e estruturação na globalidade do sector. Consequentemente, alguns dos elementos das práticas de reabilitação mantêm-se focalizados em abordagens centradas no indivíduo. Apesar da relevância das intervenções e das terapêuticas médicas, ainda que absolutamente necessárias nos países mais pobres, estas apenas produzem um impacte parcial, no contexto de um ambiente cultural organizado privilegiadamente para um modo de vida onde não existem pessoas com deficiências. Deste modo, o domínio de saúde pública, bem como os problemas experimentados pelas pessoas com deficiências, constituem-se como assuntos de natureza política que apenas poderão ser equacionados, na sua resolução, através de uma profunda mudança estrutural e cultural, envolvendo a redistribuição sistemática de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que valoriza a diversidade humana. Neste cenário, afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para enquadrar a iniciativa política na implementação dos princípios do Modelo Social: Coerência dos conceitos utilizados Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domínio da deficiência na organização social. A título de exemplo, pode-se citar a nomenclatura de “deficientes”, “pessoas portadoras de deficiência” no acesso prioritário a determinados tipos de serviços públicos, “pessoas com deficiência” ao nível de programas de intervenção social, e designações ao nível dos instrumentos de política que remetem para concepções radicalmente diferentes entre si, tal como é o caso da “pensão de invalidez” ou da “tabela nacional de incapacidades”. Esta pluralidade de conceitos, sem qualquer coerência conceptual entre si, parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evolução em diferentes domínios da política social ocorrida em diferentes momentos socio-históricos. Aliás, tal facto emerge de forma mais ou menos incisiva na maioria dos países europeus. A investigação neste sector tem Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 22 Dezembro.2005
  23. 23. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 permitido colocar em evidência que diferentes definições de deficiência são relevantes para diferentes políticas, e que as tentativas de usar a mesma definição ao longo de uma vasta diversidade de políticas pode resultar na utilização de definições de reduzido poder diferenciador, o que significa que as políticas podem correr o risco de não chegar ao seu público-alvo. A necessidade de usar uma pluralidade de definições de forma a assegurar a relevância da definição para o seu domínio de aplicabilidade levanta um problema de coerência no quadro político relativo às pessoas com deficiências. Neste cenário, as pessoas podem ser consideradas como tendo deficiências no quadro de uma determinada política e como não tendo no quadro de uma política diferente, sendo que por vezes se encontram lacunas no fornecimento de serviços como resultado imediato desta opção. De uma forma geral, os diferentes estados resolvem estes problemas requerendo às instituições das políticas sociais a coordenação das actividades, em detrimento do estabelecimento de definições únicas. Diferentes abordagens entre diferentes áreas de política social A evolução histórica e a apropriação de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores da política social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenções com características significativamente diferentes. Neste sentido, podem-se observar sectores que privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenções baseadas na comunidade e, noutro sector, verificarem-se intervenções mais centradas no indivíduo, mobilizando critérios quase exclusivamente médicos. Esta diferença de abordagens pode, potencialmente, acarretar desarticulações e incoerências ao nível dos princípios gerais da política social, reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar às necessidades das pessoas. Neste contexto, afigura- se relevante a definição clara, sistemática e estruturada dos princípios transversais subjacentes à globalidade das políticas para, num segundo momento, se proceder à definição dos seus elementos específicos. Classificação da deficiência e metodologias de avaliação Enquanto que no quadro do Modelo Médico importava associar as diferentes deficiências a diferentes níveis de incapacidade, mobilizando critérios de natureza exclusivamente médica, a progressiva implementação do Modelo Social na maior parte dos países da Europa tem colocado desafios sobre qual a categorização que melhor reflecte as dificuldades de participação das pessoas com deficiências ao nível dos seus ambientes de vida. A OMS, perante esta encruzilhada de classificações, propôs a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como modelo operativo de caracterização da funcionalidade do indivíduo, colocando em evidência, para efeitos de elegibilidade dos programas, as limitações de actividade e as restrições de participação das pessoas. Ou seja, enquanto que nalguns modelos se continua a avaliar as deficiências do indivíduo, a CIF vem enfatizar, em coerência com o Modelo Social, que o mais relevante não é avaliar as alterações Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 23 Dezembro.2005
  24. 24. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 ao nível das estruturas ou das funções dos indivíduos – ainda que não as negligencie – mas sim as limitações de actividades e as restrições de participação que o sujeito experiencia no decorrer da desadequação entre as suas diferenças e as características dos ambientes sociais em que se move. Atente-se que esta opção conceptual não é neutra do ponto de vista pragmático, dado que os objectivos das intervenções passam a ser a remoção das barreiras e dos obstáculos que ocorrem no quadro da relação do sujeito com os seus contextos de vida, em detrimento de intervenções polarizadas exclusivamente na dimensão individual ou exclusivamente na dimensão societal. No desenvolvimento das políticas sociais, a investigação tem permitido colocar em evidência a necessidade de identificar, definir e sistematizar os princípios norteadores que tenderão a ser transversais a todos os sectores de política social, sendo que apenas deste modo se poderá assegurar a coerência entre as diferentes políticas dos diferentes sectores. Neste sentido, torna-se relevante um processo de clarificação sobre qual o modelo conceptual em que a estratégia política se baseou, de forma a que o conjunto de objectivos, estratégias, processos de intervenção, definição de resultados, alocação de recursos e indicadores de avaliação estejam devidamente articulados e em consonância com os princípios adoptados. ENQU ADR AMENTO C O N C E P T U A L D A S P O L Í T I C A S E P R Á T I C AS D E R E A B I L I T AÇ Ã O E D E I N C L U S Ã O S O C I A L D A S P E S S O AS C O M D E F I C I Ê N C I AS QUADRO SÍNTESE No contexto da evolução conceptual constata-se que a deficiência era equacionada como um problema das próprias pessoas com deficiências, directamente causado por doença, acidente ou outra condição de saúde, passível de melhorar através de intervenções médicas, tais como a reabilitação. Neste sentido, a perspectiva das políticas centrava-se no reconhecimento de necessidades especiais através da criação de serviços especiais. Os documentos internacionais provenientes da OMS e os próprios documentos de política europeia começaram progressivamente a colocar em evidência a deficiência não como um atributo inerente à pessoa, mas como um resultado da interacção entre o contexto social da pessoa e o ambiente, incluindo as suas estruturas físicas (o design dos edifícios, sistemas de transporte, etc.) e as construções sociais e crenças, as quais levam à discriminação das pessoas. Deste modo, a deficiência torna-se um problema relevante para as políticas sociais em consequência da adopção de um modelo que privilegia a adequação dos contextos às pessoas, fazendo com que o seu focus se descentre única e exclusivamente da componente individual para passar a contemplar a relação da pessoa com os seus ambientes, contextos de vida, bem como os obstáculos e barreiras sociais que emergem nesta interacção. Neste sentido, a participação de todos os cidadãos nos mais diversificados contextos da vida Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 24 Dezembro.2005
  25. 25. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 ENQU ADR AMENTO C O N C E P T U A L D A S P O L Í T I C A S E P R Á T I C AS D E R E A B I L I T AÇ Ã O E D E I N C L U S Ã O S O C I A L D A S P E S S O AS C O M D E F I C I Ê N C I AS QUADRO SÍNTESE social passa a constituir uma questão de direito e de igualdade de oportunidades. Do ponto de vista do ambiente cultural, começa a emergir o reconhecimento das diferenças e a relevância de adoptar políticas que promovam a inclusão da diversidade. Neste âmbito, as políticas começam progressivamente a pretender influenciar mudanças nos padrões de atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadãos compreendem e percepcionam as pessoas com deficiências. Actualmente, e no quadro do desenvolvimento das políticas sociais, a investigação tem permitido colocar em evidência a necessidade de identificar, definir e sistematizar os princípios e conceitos que tenderão a ser transversais a todos os sectores de política social, sendo que apenas deste modo se poderá assegurar a coerência entre as diferentes políticas dos diferentes sectores. Neste sentido, torna-se relevante um processo de clarificação sobre qual o modelo conceptual em que a estratégia política se baseia, de forma a que o conjunto de objectivos, estratégias, processos de intervenção, definição de resultados, alocação de recursos e indicadores de avaliação estejam devidamente articulados e em consonância com os princípios adoptados. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 25 Dezembro.2005
  26. 26. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 3. ELEMENTOS DE CARACTERIZAÇÃO DA POPULAÇÃO COM DEFICIÊNCIAS Ao nível da caracterização das pessoas com deficiências, as duas grandes referências a nível nacional são o Inquérito Nacional às Incapacidades Deficiências e Desvantagens (INIDD), desenvolvido no Projecto Quanti entre Setembro de 1993 e Junho de 1995 e o Recenseamento Geral da População e Habitação de 2001. Estes dois instrumentos apresentam algumas disparidades entre os resultados obtidos, pelo que é da sua análise em conjunto que se obtém uma noção mais próxima da realidade da população com deficiências. No quadro que é apresentado de seguida estão patentes os principais resultados ao nível da caracterização deste grupo de pessoas obtidos nos dois estudos 1 . É de ressalvar que com este quadro não se pretende fazer uma comparação entre os resultados dos dois inquéritos (até porque têm princípios orientadores diferentes), mas simplesmente apresentar duas importantes “caracterizações” nacionais das pessoas com deficiências. Quadro 2: Caracterização da população com deficiências Censos 2001 INIDD Percentagem de pessoas com deficiências Num total de população residente de 10,3 Num total de população residente de 9,8 milhões milhões de pessoas, existiam cerca de 634.408 de pessoas, existiam cerca de 905.488 pessoas pessoas com deficiências – 6,13%. com deficiências – 9,16%. Sexo Incidência das questões da deficiência nos Preponderância de indivíduos do sexo masculino. indivíduos do sexo masculino (52,63%). No entanto, a partir da faixa etária dos 65 anos denota-se o predomínio de indivíduos do sexo feminino. Idade A idade média da população com deficiência é Aumento gradual do número de pessoas com de 53 anos (população envelhecida). deficiências à medida que os escalões etários iam aumentando, com especial incidência nos homens Aumento progressivo do número de pessoas 1 Este quadro foi construído com base nos resultados definitivos dos Censos 2001 (consultados em www.ine.pt/censos2001); no documento Enquadramento Familiar das Pessoas com Deficiência: uma análise exploratória dos resultados dos Censos 2001; no Inquérito Nacional às Incapacidades, Deficiências e Desvantagens; e nos dados de caracterização dos Censos 2001 apresentados no documento Formulação de Propostas de Concepção Estratégica das Intervenções Operacionais no Domínio da Inclusão Social – Relatório Final. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 26 Dezembro.2005
  27. 27. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Censos 2001 INIDD com deficiências à medida que aumentam as a partir dos 15 anos. faixas etárias. Até aos 16 anos a taxa de Na faixa etária das pessoas com mais de 75 anos, incidência é de 2,18% ao passo que no grupo denotavam-se valores bastante acentuados de dos indivíduos com mais de 64 anos o valor é de pessoas com deficiências, principalmente ao nível 12,5%. dos indivíduos do sexo feminino, possuindo 200,34 em cada mil pelo menos um tipo de deficiência. Tipo de deficiência Distribuição da população com deficiência por Pessoas com deficiências por cada mil pessoas, tipo de deficiência: por tipo de deficiência: - Auditiva – 13,2% - Deficiência psíquica – 12,87 - Visual – 25,7% - Deficiências sensoriais – 22,18 - Motora – 24,6% - Deficiências físicas – 57,82 - Mental – 11,2% - Deficiências mistas – 2,56% - Paralisia cerebral – 2,4% - “Nenhuma em especial” – 4,28 - Outra deficiência – 23% Grande incidência das deficiências físicas, que possuíam valores mais expressivos que as Metade do total das deficiências relacionava-se restantes deficiências em todos os escalões com deficiências motoras e visuais, com uma etários, acentuando-se nos superiores. maior incidência da deficiência motora nos indivíduos do sexo masculino comparativamente Distribuição das várias deficiências de uma forma com os do sexo feminino geralmente igual entre os sexos (ainda que com uma ténue preponderância de indivíduos do sexo A deficiência visual foi a única com uma maior masculino), com excepção das deficiências físicas incidência nos indivíduos do sexo feminino (91 onde era notório um maior número de indivíduos homens para 100 mulheres). do sexo feminino. Sobre-representação masculina em todas as restantes deficiências (115 homens para cerca de 100 mulheres na deficiência mental, paralisia cerebral e outras doenças). Distribuição geográfica Valores mais elevados no Centro do país Percentagens mais elevadas de pessoas com seguido da Região de Lisboa e Vale do Tejo, deficiências nos distritos de Viana do Castelo, Vila encontrando-se no extremo oposto as Regiões Real, Castelo Branco e Leiria. No extremo oposto Autónomas dos Açores e da Madeira. encontra-se o distrito de Aveiro, a Região Autónoma dos Açores e o distrito de Setúbal. Estado civil Distribuição da população com deficiência Nos vários tipos de deficiências consideradas segundo o estado civil: neste estudo denotava-se uma preponderância de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 27 Dezembro.2005
  28. 28. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Censos 2001 INIDD indivíduos casados, à excepção dos indivíduos - Casados com registo – 49,3% com deficiências psíquicas que, na sua maioria, - Solteiros – 31% eram solteiros (62,06%). - Viúvos – 13% Os estados civis com menor expressividade em - Separados/divorciados – 3,5% todos os tipos de deficiência eram os que correspondiam a indivíduos viúvos ou divorciados. - Casados sem registo – 3,2% Qualificação académica Cerca de 37% da população com deficiência não Predomínio em todos os tipos de deficiência de sabia ler nem escrever ou se sabia ler e indivíduos que não sabiam ler nem escrever (não escrever, não possuía nenhum grau académico. frequentaram nenhum nível de instrução), seguidos pelos que possuíam o 1º ciclo do ensino Incidência das maiores percentagens ao nível do básico. 1ºciclo do ensino básico. Condição perante a actividade económica Vinte e nove por cento (29%) das pessoas com O INIDD apresenta poucas variáveis relacionadas deficiências com 15 ou mais anos eram com a condição perante a actividade económica economicamente activas, encontrando-se das pessoas com deficiências. Apenas indica a empregadas cerca de 90,5%. distribuição percentual de pessoas por deficiência e por actividade principal ao nível dos três Os indivíduos do sexo masculino que sectores da actividade económica, não sendo uma desenvolviam uma actividade económica informação muito relevante para a elaboração possuíam uma proporção quase dupla face aos deste quadro. indivíduos do sexo feminino. Setenta e um por cento (71%) estavam inactivos. Entre esses, 59,5% estavam aposentados/ reformados ou na reserva; 26% eram incapacitados permanentes para o trabalho; 4,5% eram estudantes; 4,9% eram domésticas. Maiores percentagens de emprego ao nível das deficiências sensoriais (visual e auditiva). Deste quadro é importante salientar alguns pontos: as grandes diferenças entre os dois estudos centram-se no número total de pessoas com deficiências, nas tipologias utilizadas para classificar os vários tipos de deficiência e nas diferentes linhas de orientação tidas em consideração para a análise dos dados; a percentagem total de pessoas com deficiências apresentada pelo INIDD (9,16% do total da população) encontra-se bastante próxima do valor apurado em estudos Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 28 Dezembro.2005
  29. 29. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 realizados noutros países da União Europeia e dos valores estimados a nível internacional para a população com deficiências; nos dois estudos é consensual que há maior incidência da deficiência à medida que as faixas etárias aumentam. Para esta evolução contribui não só o aumento da esperança média de vida e o facto das deficiências poderem ser adquiridas ao longo da vida, como também a detecção de anomalias e a intervenção precoce, que reduzem o número de nascimentos de crianças com deficiências congénitas (Capucha et al., 2004). Tendo como referência os Censos 2001, e analisando os dados obtidos para o total da população residente em Portugal em comparação com os resultados obtidos para as pessoas com deficiências (referidos no Quadro 2), denotam-se algumas especificidades na caracterização das últimas. Segundo os Censos, cerca de 56,8% do total da população residente estava casada com registo, seguida pelos indivíduos que se encontravam solteiros (28,5%), viúvos (7,5%), casados sem registo (4,2%) e separados/divorciados (3%). Por sua vez, os dados obtidos para a população com deficiências apresentam uma diminuição dos indivíduos casados com registo (49,3%), denotando-se percentagens superiores ao nível dos indivíduos solteiros (31%) e viúvos (13%). No que se refere à qualificação académica, cerca de 26,4% da população residente não sabia ler nem escrever ou se sabia ler e escrever, não possuía nenhum grau académico. Essa percentagem elevava-se para os 37% no caso das pessoas com deficiências (ainda assim, em ambos os casos, os maiores valores percentuais incidiam no 1º ciclo do ensino básico). Comparativamente, as especificidades mais acentuadas registam-se ao nível da condição perante a actividade económica, tal como se pode observar no seguinte quadro. Quadro 3: Condição perante a actividade económica (indivíduos com 15 ou mais anos) População População com residente (%) deficiências (%) Com actividade económica 57,4 29 Empregados 93,2 90,5 Desempregados 6,8 9,5 Sem actividade económica 42,6 71 Estudantes 18,4 4,5 Domésticos 16,5 4,9 Reformados/aposentados ou na reserva 52,2 59,5 Incapacitados permanentes para o trabalho 4,8 26 Outras 8,2 5,1 Fonte: INE – Censos 2001, resultados definitivos (adaptado). Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 29 Dezembro.2005
  30. 30. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 De acordo com os Censos, 57,4% da população residente com 15 ou mais anos era economicamente activa, encontrando-se empregada cerca de 93,2%. Essas percentagens diminuem bastante no caso das pessoas com deficiências (29% e 90,5%, respectivamente), que apresentam 71% de inactivos face aos 42,6% da população residente. A disparidade de dados entre as duas estatísticas sobre as pessoas com deficiências (Censos 2001 e INIDD) é explicada pelas metodologias utilizadas para a recolha da informação. De facto, a utilização de diferentes metodologias e de questionários de autoavaliação para o acesso a dados caracterizadores da população com deficiência justifica a divergência de resultados e impossibilita a realização de estudos evolutivos desta população (Gonçalves, 2002). Neste caso concreto, o INIDD utilizou um questionário específico e aprofundado na área das pessoas com deficiências, aplicado por entrevistadores que frequentaram uma formação específica. Por sua vez, os boletins dos Censos foram preenchidos pelos próprios ou por familiares, o que terá enviesado os resultados, tornando-os susceptíveis à influência de uma multiplicidade de interpretações individuais (diferentes indivíduos, mesmo possuindo condições em comum, podem responder à mesma questão de forma díspar de acordo com a interpretação pessoal que dela efectuam). Além disso, o recenseamento apenas reservou um conjunto bastante limitado de questões relativas à deficiência, que mais ou menos se diluíram nas questões mais genéricas. Todas estas questões em torno destes dois instrumentos de caracterização das pessoas com deficiências realçam a escassez de dados existente no nosso país, o que resulta no desconhecimento do número e tipologia efectivos de pessoas com deficiências e respectiva evolução. Os dados obtidos através do INIDD, apesar de ser um estudo fiável, já se encontram desactualizados (1994), e os Censos, sendo mais recentes, suscitam muitas dúvidas ao nível da fiabilidade dos dados recolhidos, como foi referido. Nos últimos anos têm sido desenvolvidos outros estudos quantitativos direccionados para as pessoas com deficiências. No entanto, têm assumido um carácter bastante restrito. Exemplo disso é o estudo de 2004 Os Impactos do Fundo Social Europeu na Reabilitação Profissional de Pessoas com Deficiência em Portugal (Capucha et al., 2004) e o Estudo de Avaliação da Qualidade e Segurança das Respostas Sociais na Área da Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (CIES/IESE, 2005). Apesar da natureza extensiva das metodologias utilizadas, estes estudos não têm um carácter de levantamento estatístico da população, o qual, portanto, continua por fazer. Por outro lado, existem igualmente algumas estatísticas a nível sectorial (e.g., na educação relativamente aos alunos com necessidades educativas especiais). No entanto, a já referida Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 30 Dezembro.2005
  31. 31. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 falta de estabilização conceptual em torno das questões da deficiência dificulta o processo de comparação e sistematização de todos os dados. É frequente a utilização de diferentes definições para os mesmos conceitos, nomeadamente no que se refere ao próprio conceito de deficiência, dando origem a grandes disparidades estatísticas relativamente às dimensões dos públicos-alvo (Comisión Europea, 2004). A falta de dados estatísticos gerais, recentes e fiáveis sobre as pessoas com deficiências é um dos importantes condicionamentos ao desenvolvimento de políticas adequadas às reais necessidades destas pessoas. C AR ACTERIZ AÇÃO D A P OPUL AÇÃO COM DEFICIÊNCIAS QUADRO SÍNTESE Lacunas e necessidades de desenvolvimento identificadas: Incongruências e importantes limitações ao nível dos dados estatísticos relativos às pessoas com deficiências. Necessidade de realizar um estudo de caracterização geral das pessoas com deficiências a nível nacional, de forma a ser utilizado como referência para a delimitação de políticas específicas nesta área. Necessidade de estabilização das definições dos principais conceitos nesta área de forma a orientar a recolha de dados. Necessidade de uma estatística com um carácter regular, com o intuito de permitir a constante actualização dos dados. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 31 Dezembro.2005
  32. 32. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 4. HISTÓRIA E REALIDADE DA UTILIZAÇÃO DOS FUNDOS ESTRUTURAIS EM PORTUGAL Os Fundos Estruturais tiveram um papel de relevo no âmbito das políticas e das práticas de inclusão social das pessoas com deficiências em Portugal, pelo que se procede à análise da implementação dos instrumentos de política, por domínios temáticos. 4.1 INSTRUMENTOS DE POLÍTICA A explanação e a análise das políticas e intervenções encontram-se estruturadas por sector, a saber: saúde e protecção social; educação; formação profissional e emprego; equipamentos e serviços sociais e família; acessibilidades; ajudas técnicas; lazer, cultura e participação associativa. A abordagem sectorial indispensável para a análise concreta de problemas e instrumentos específicos não é incompatível, antes reclama uma análise transversal capaz de fornecer um olhar sobre o sistema no seu conjunto. 4.1.1 SAÚDE E PROTECÇÃO SOCIAL O sector da saúde é central nas questões da deficiência pois, ao longo dos anos, tem vindo a orientar as políticas específicas nesta área. Tal deve-se não só ao facto de se ter registado o domínio do Modelo Médico na definição deste tipo de políticas (tal como já foi referido), como também o facto de ser neste sector que têm sido estabelecidas as classificações de deficiência e incapacidade, a que se associam importantes alterações ao nível da delimitação das políticas específicas dirigidas às pessoas com deficiências. Contudo, a sua importância advém principalmente da sua actuação directa ao nível das deficiências, nomeadamente no que se refere às questões relacionadas com a prevenção, diagnóstico e Intervenção Precoce (sempre com a participação das estruturas regulares da saúde). Neste contexto, são determinantes os meios de diagnóstico específicos que existem durante a gravidez no sentido do despiste precoce de deficiências detectáveis no feto. De facto, e segundo Capucha et al. (2004), cerca de 25% das deficiências são causadas durante a gravidez e parto, o que revela que, se existir um bom acompanhamento médico durante a gestação e parto, parte dessas deficiências podem ser evitadas. Tal é especialmente relevante Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 32 Dezembro.2005
  33. 33. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 no caso das deficiências mentais que têm como uma das suas principais causas a gravidez e na paralisia cerebral que é causada sobretudo no momento do parto. O sector da saúde é o principal responsável pelo desenvolvimento da Intervenção Precoce, onde todos os meios e acções de tratamento devem ser sempre enquadrados segundo uma óptica de reabilitação. A Intervenção Precoce é decisiva, pois a detecção das incapacidades e deficiências numa fase inicial de desenvolvimento é indispensável para a definição dos apoios a implementar. De facto, este tipo de acção permite a criação de condições que facilitam o desenvolvimento global da criança, no sentido de minimizar os problemas subsequentes às deficiências e os riscos de atrasos no desenvolvimento. Uma das áreas onde a Intervenção Precoce é bastante importante é na educação, onde o diagnóstico precoce da deficiência associado ao apoio directo às crianças é determinante para o seu processo de reabilitação. A nível nacional, e dado que a saúde é um sector que assume uma grande transversalidade, são poucas as informações relativas a programas específicos direccionados para as pessoas com deficiências, encontrando-se as questões da saúde subjacentes nos programas e medidas desenvolvidos em áreas como equipamentos e serviços sociais, educação, emprego, ajudas técnicas ou acessibilidades. De acordo com o Guia de Recursos para o Desenvolvimento Social (ISS, 2003), no Programa Operacional Saúde XXI apenas se denota uma medida específica que contempla pessoas com necessidades especiais, ainda que não se refira especificamente a pessoas com deficiências. Essa medida, inserindo-se na promoção de novas parcerias, refere-se à criação e adaptação de unidades de prestação de cuidados de saúde, com o objectivo de diminuir as desigualdades e alargar as possibilidades de escolha dos indivíduos com necessidades especiais. Esta medida actua no sentido da criação de parcerias com os sectores social e privado e no incentivo ao desenvolvimento de pequenas empresas e cooperativas prestadoras de cuidados de saúde. Procurando aprofundar um pouco mais esta questão, e fazendo uma breve apreciação temática da legislação produzida em Portugal relativamente às políticas de saúde 2 direccionadas para as pessoas com deficiências , denota-se o predomínio da enunciação de normas para a comparticipação de medicamentos, para o acesso a cuidados especiais de saúde e para a regulação de meios auxiliares referentes a várias doenças específicas que necessitam de cuidados particulares (e.g., hemofilia). Verificam-se igualmente algumas referências à estabilização de alguns conceitos específicos (nomeadamente o conceito de cegueira) e à regulamentação de apoios gerais de carácter social que não são exclusivos às pessoas com deficiências. 2 Esta apreciação foi efectuada tendo como base a Colectânea de Legislação efectuada pelo SNRIPD. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 33 Dezembro.2005
  34. 34. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Um importante caminho para o desenvolvimento das políticas e medidas ao nível da saúde nas pessoas com deficiências, e mais concretamente para o desenvolvimento da Intervenção Precoce, é a definição de um plano individualizado de intervenção desde o diagnóstico, estruturado com vista à reabilitação e inclusão social destas pessoas. Assim, a questão da saúde, apesar de central e determinante, não é desenvolvida em termos de uma área específica com programas e medidas próprios, como acontece com outras áreas que irão ser analisadas no decorrer deste relatório. Esta assume um papel central e abrangente, encontrando-se integrada de uma forma mais ou menos explícita em todas as políticas relacionadas com as pessoas com deficiências. Ainda assim, não deixa de ser necessário uma maior articulação entre o sector da saúde e os restantes sectores de intervenção. O sistema de protecção social, por sua vez, é um instrumento indispensável no apoio e promoção das pessoas com deficiências, na medida em que estas possuem necessidades individuais que requerem não só medidas específicas e individualizadas, como também benefícios ou compensações, no sentido de uma lógica de justiça e inlusão social. De facto, as pessoas com deficiências integram-se nas categorias mais vulneráveis à exclusão social, encontrando-se com frequência em condições de vida bastante desfavoráveis, com elevados níveis de pobreza. As limitações funcionais (físicas, sensoriais ou mental) passíveis de condicionar o seu acesso ao mercado de trabalho e os custos adicionais resultantes da necessidade de apoios especializados, às quais se associam as representações sociais negativas relativas às consequências dessas limitações e as barreiras à participação, tendo em conta a lógica de funcionamento das instituições e das estruturas sociais (Capucha, 2005b) explicam este facto. Neste contexto, cabe ao sistema público de protecção social, enquanto mecanismo básico de correcção das desigualdades, desenvolver capacidades de resposta que estejam adequadas às necessidades das pessoas com deficiências, privilegiando as que possuem elevadas limitações funcionais, de forma a fazer face às situações de maior risco de pobreza e exclusão social. Em Portugal, as principais respostas ao nível da protecção social para as pessoas com deficiências baseiam-se na compensação financeira, com a atribuição de subsídios e pensões. Do conjunto de subsídios disponíveis destacam-se (ISS, 2003): Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes Crónicos – inserido na Protecção na Maternidade, Paternidade e Adopção, permite o acompanhamento por parte dos pais trabalhadores a filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos com idade igual ou inferior a 12 anos, desde que estes estejam integrados no agregado familiar dos beneficiários; Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 34 Dezembro.2005

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