Caring for Alzheimers Patient in Spanish
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Caring for Alzheimers Patient in Spanish Document Transcript

  • 1. CEAFA LIBRO MAYO 08 DEFINITIVO 2:Maquetación 1 21/7/08 13:46 Página 3
  • 2. AA los que olvidaron su historiay se quedaron con el cariño de los suyosCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 3
  • 3. ImpresiónONA Industria GráficaDiseño, maquetación e ilustracionesILUNEDepósito LegalNA-2672/2008ISBN978-84-691-5526-4© CEAFACEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 4
  • 4. D. Arsenio Hueros Iglesias.Vocal de CEAFA. BadajozDña. Carmen Arroyo Mena.Abogado-Fiscal. Badajoz.Dña. Marian Díaz Domínguez.Expresidenta de CEAFA. Bilbao.D. Antonio Domínguez Martínez.Expresidente de CEAFA. Pamplona.D. Ángel D. Estévez Jimeno.Magistrado. Badajoz.D. Benedicto García López.Licenciado en Derecho. León.Dña. Carina García Rico.Neuropsicóloga. AFA Castellón.Dr. Pedro Gil Gregorio.Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.Dr. Javier Gómez Pavón.Geriatra. Hospital Central de la Cruz Roja. Madrid.Dña. Idoia Lorea González.Psicóloga de Afan. PamplonaD. Emilio Marmaneu Moliner.Presidente de CEAFA. Castellón.Dra. Mª Dolores Martínez Lozano.Neuróloga. Hospital La Magdalena. Castellón.Dr. José L Molinuevo Guix.Neurólogo. Hospital Clinic. Barcelona.Dr. Pau Pastor Muñoz.Neurólogo. Clínica Universitaria de Navarra. Pamplona.Dra. Aurora Viloria Jiménez.Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.autorescoordinadorCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 5
  • 5. prólogoEl Alzheimer, un retode toda la sociedadCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 6
  • 6. uisiera felicitar a la Confede-ración Española de Familiaresde Enfermos de Alzheimer(CEAFA) por la publicación deeste libro, “Atender a una per-sona con Alzheimer”, que ser-virá de gran ayuda y apoyo a lasfamilias españolas que conviven diariamente conesta enfermedad.El Alzheimer supone un reto para todos. Porsupuesto, para los afectados y para sus familias,pero también para las administraciones públicas ypara toda la sociedad. Resulta necesario combatirde manera eficaz esta enfermedad, cuya inciden-cia ha aumentado en las últimas décadas, y atendercon recursos de calidad a las personas que la pa-decen y a sus familiares.El Gobierno de España ha situado la lucha con-tra el Alzheimer y la atención a las familias cuida-doras como una de sus prioridades, y ha afrontadoeste desafío a través de tres grandes líneas de ac-tuación: el fomento de la investigación sobre la en-fermedad, la atención sociosanitaria a las personascon Alzheimer y sus familias, y el apoyo al movi-miento asociativo.En los últimos años, se ha impulsado decidi-damente la investigación en España y se ha incre-mentado la financiación para estos proyectos. Seestán consiguiendo ya resultados esperanzadores ydebemos seguir avanzando en esta línea para me-jorar la prevención y el tratamiento de la enferme-dad. En este sentido, el Ministerio de Educación,Política Social y Deporte va poner en marcha pró-ximamente el Centro Estatal de Atención a Perso-nas con Alzheimer en Salamanca, que será lareferencia nacional en investigación y formaciónsobre esta enfermedad.Este centro será un recurso de ámbito estatal,especializado en la investigación, análisis, evalua-ción y conocimiento de las mejores fórmulas parala atención sociosanitaria de los afectados por laenfermedad de Alzheimer, con un enfoque de en-lace, foro de encuentro y colaboración con los or-ganismos y entidades que prestan su atención aesta enfermedad.Además, dispondrá de un Servicio de Interven-ción Directa, organizado en pequeñas unidades, quecontará con programas de respiro familiar y una uni-dad residencial y de intervención sociosanitaria paralos afectados, que facilite la aplicación y evaluaciónde nuevos protocolos o métodos de atención.El centro contará también con una Escuela deCuidadores, programas específicos para la mejorinformación y formación de las personas cuidado-ras, programas de respiro familiar y actividades decolaboración con las ONG del sector.Por lo que se refiere a la atención a las perso-nas con Alzheimer y sus familias, la Ley de De-pendencia ha supuesto un gran avance. Por primeravez, los afectados tienen el derecho universal a seratendidos por los poderes públicos y a recibir losservicios sociales (teleasistencia, ayuda a domici-lio, centro de día o plaza residencial) o prestacioneseconómicas (para el cuidador familiar, por ejem-plo) que necesiten. En apenas un año y mediodesde la entrada en vigor de la norma, más de325.000 personas han sido reconocidas como be-neficiarias de la ley.En cuanto al movimiento asociativo, es de des-tacar la imprescindible labor que estos colectivosrealizan para la atención a las personas que sufrenesta enfermedad y a sus familias. El Gobierno co-labora activamente con los proyectos de estas aso-ciaciones y ha incrementado los recursos para estasiniciativas. En este sentido, quisiera resaltar el ex-traordinario papel que desempeña CEAFA en laatención a las familias y en la articulación de susdemandas ante las administraciones.En definitiva, estamos poniendo las bases paracombatir el Alzheimer a través de la investigacióny el impulso a la atención a las personas con estaenfermedad y sus familias. Todavía nos quedamucho camino por recorrer, pero, con el esfuerzoy el trabajo de todos, podremos afrontar este granreto con garantías y con esperanza. Felicidades aCEAFA por esta publicación, que representa tam-bién un paso más hacia esa esperanza.Mercedes Cabrera Calvo-SoteloMinistra de Educación, Política Social y DeporteQCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 7
  • 7. prólogoCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 8
  • 8. n abril de 1994, la ConfederaciónEspañola de Familiares de Enfer-mos de Alzheimer y otras De-mencias editó, con la colaboraciónde Obra Social Caja Madrid, elmanual “En casa tenemos un en-fermo de Alzheimer”. En aquelmomento consideramos de gran importancia dichapublicación, ya que se adentraba en un mundo porentonces casi desconocido, y por otro lado ayudabaa que los familiares de los afectados pudieran co-nocer y afrontar esta enfermedad.Catorce años después, y tras sucesivas edicionesy revisiones de la obra, la Confederación Españolade Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras De-mencias, ha llevado a cabo una profunda revisión desu manual, que se ha visto actualizado y comple-tado con el conocimiento y saber hacer acumuladosdurante todos estos años de experiencia en lo querespecta a la enfermedad del Alzheimer.El resultado es el que tiene ahora en susmanos, “Atender a una persona con Alzheimer”,que constituye una obra de imprescindible con-sulta, para todos aquellos que tienen el difícil papelde cuidador de una persona aquejada por esta en-fermedad. Se trata de un manual que va a ayudaral lector a enfrentarse a la enfermedad del ser que-rido, permitiéndole conocer de forma anticipadalas distintas fases por las que la persona afectadairá pasando.OBRA SOCIAL CAJA MADRID ha queridocolaborar con CEAFA en esta nueva iniciativa,consciente de la importancia que va a tener ennuestra sociedad actual, en la que la enfermedadde Alzheimer ha adquirido una extraordinariaprevalencia.La presente obra nace con la intención de ser lomás completa posible, e introduce una visión posi-tiva con respecto a los avances que la investigaciónestá dando en la búsqueda de la curación de la en-fermedad.Se trata en definitiva de una obra escrita tantodesde el conocimiento técnico, como desde el sen-timiento y el corazón. En este sentido se han cui-dado tanto los contenidos como la forma deredacción, apostando por un lenguaje claro que fa-cilite su comprensión, con el objetivo de ser unaobra útil.OBRA SOCIAL CAJA MADRID quiere felicitara CEAFA, tanto por la elaboración del presentemanual como por haber conseguido reunir coneste motivo a reconocidos profesionales en la ma-teria. Esperamos y deseamos que la presente obraresulte de tanta utilidad como lo fue en su mo-mento el libro “En casa tenemos un enfermo deAlzheimer”.Carlos Mª Martínez MartínezDirector Gerente de la Obra Social de Caja MadridECEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 9
  • 9. Este libro tiene el honor y la responsabilidad de ser el primero de una colec-ción que CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer y otras Demencias) se ha propuesto hacer con el fin de ofrecer a losafectados unos recursos de conocimiento que no les dejen desamparados anteesta enfermedad pues hemos podido constatar que, a pesar del tiempo transcu-rrido desde que las Asociaciones se preocupan por difundir los pormenores deeste mal, aún vemos que se desconocen aspectos muy fundamentales y ese des-conocimiento afecta de modo muy significativo a la posibilidad de paliar buenaparte de sus efectos.Nace, por tanto, de los familiares, que son los que integran las Asociaciones,y de sus representantes, con la voluntad de ser de ayuda para todos aquellos quetienen en casa una persona con la enfermedad de Alzheimer y para los cuidadoresde un modo especial, pues son ellos, como veremos más adelante, los que en granmedida la sufren.Todos los que han colaborado en esta publicación son especialistas en suscampos respectivos o han pasado por la experiencia de tener entre sus allega-dos algún afectado por esta enfermedad lo que implica conocerla en primerapersona y desde dentro.El planteamiento del libro pretende:- Por una parte, aportar la información necesaria para dar respuesta a todoslos interrogantes que se pueden plantear desde los primeros momentos deeste mal.- Por otra, ser lo más completo posible, o lo que es lo mismo, que toque todoslos temas que pensamos son cruciales para entender la enfermedad, a lapersona con Alzheimer, a los cuidadores,...- En tercer lugar quiere huir de los términos excesivamente técnicos que di-ficultarían la comprensión, sobre todo, a los que se acerquen por primeravez a estos temas en momentos en los que se necesita tener las ideas lomás claras posible. Cuando nos ha sido difícil o demasiado complicado sus-tituirlos, para no faltar al rigor necesario, los hemos incluido en el Glosa-rio que está al final del libro.- Y, finalmente, queríamos que el orden de los temas fuera lo más lógico po-sible a fin de que la búsqueda y el acceso a un aspecto determinado sea fácil.Comenzaremos conociendo qué es la Enfermedad de Alzheimer porque al ene-migo hay que conocerlo para poder luchar contra él o contra sus efectos, que tanto da.En el siguiente capítulo hablaremos de la persona que tiene la enfermedadpara conocerla en profundidad, qué sabemos de cómo se siente, qué necesida-des tiene, cómo cuidarlo,...IntroducciónCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 10
  • 10. El cuidador será la razón del tercer capítulo para que aprendamos a qué seenfrenta y los riesgos que tiene ser cuidador de una persona con Alzheimer. Esun apartado importante pues como apuntábamos antes -y abundaremos des-pués- si tenemos que cuidar del enfermo, también tenemos que cuidar del cui-dador, y él mismo tiene que cuidar de sí mismo, para que no resulte afectadopor los desafíos a los que se tendrá que enfrentar a lo largo de trascurso de laenfermedad.En los capítulos siguientes pondremos a vuestra disposición informacio-nes que serán necesarias para gestionar los aspectos externos a la enfermedady que cuando se usan debidamente nos ayudan en nuestra tarea. Recursos, as-pectos jurídicos y legales y el papel de las Asociaciones que son un referentefundamental, y que en nuestro país forman una red muy extensa y eficaz ya queno en vano están formadas por familiares sabedores de todos los entresijos dela enfermedad.Acabaremos con un canto a la esperanza pues la investigación y la preven-ción son la esperanza para los tiempos venideros.Cada uno de los capítulos tiene al final: unas Preguntas que son algunas delas que nos hacemos más frecuentemente y nos pueden servir de repaso y rea-firmación de lo leído y una Bibliografía para si nos quedamos con ganas desaber más.Al final, el Glosario nos podrá sacar de alguna duda que serán inevitables enun campo tan vasto como la Enfermedad de Alzheimer.Nos gustaría que vierais en cada capítulo a los que padecen la enferme-dad; a los que la sufren; a los que de una manera u otra trabajan para que la vidales sea más fácil; a todos los demás, familiares o no, que sienten con nosotrosy se afanan por ayudarnos haciéndonos mas llevadera la dura lucha que com-porta; a los técnicos, en cualquiera de las especialidades y de todos los cam-pos, que a su saber y buen hacer añaden su entrega impagable; y, en fin, a estemundo del Alzheimer al que dolorosamente, pero con alegría y luchando, per-tenecemos todos.No deseamos terminar sin poner de relieve el cariño con que está escrito estelibro porque todos los que participamos en él estamos convencidos de la digni-dad de la Personas con la Enfermedad de Alzheimer, de sus sentimientos, de suindefensión ante un mundo que se le desdibuja y se le hace más incomprensibledía a día, pero sin perder algo que nos distingue como humanos y es la capaci-dad de sentir el cariño, el amor de los que le rodean, hasta sus últimos momen-tos cuando el deterioro físico y mental alcance los niveles superiores.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 11
  • 11. índiceÍ N D I C ECEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 12
  • 12. 2.5.2. Cuidados generales enla organización del día a día ............. 482.5.3. Cuidados en el hogar ........................ 492.5.4. Cuidados en el vestirse ..................... 532.5.5. Cuidados en las comidas .................. 532.5.6 Cuidados de supervisióny vigilancia nocturna ........................ 542.5.7. Cuidados de la higiene,baño y aseo ....................................... 542.6. El tratamiento .............................................. 552.6.1. Tratamiento farmacológicoo medicamentoso: ............................. 552.6.2. Tratamiento no farmacológico: ........ 602.7. Trastornos psicológicos y del comporta-miento: manejo no medicamentoso .......... 632.7.1. Síntomas afectivos. ............................ 642.7.2. Ansiedad. ........................................... 642.7.3. Desorientación .................................. 642.7.4. Vagabundeo odeambulación errática. ...................... 652.7.5. Insomnio. ........................................... 652.7.6. Preguntas repetitivas. ....................... 652.7.7. Alucinaciones o alteracionesde la sensopercepción. ...................... 662.7.8. Delirios. .............................................. 672.7.9. Agitación; agresividad. ..................... 672.7.10. Manejo de los trastornosde la conducta alimentaria. .............. 682.7.11. Conductas automáticas. ................... 692.7.12. Sexualidad inapropiada. .................. 692.8. La persona con Alzheimeral final de la vida. ........................................ 692.9. Preguntas más frecuentes ........................... 733) EL CUIDADOR ........................................................... 773.1. Las repercusiones sobre la familia ............. 793.2. El cuidador principal ................................... 793.3. Las repercusiones sobre el cuidador. ......... 813.3.1. Alteraciones físicas ............................ 813.3.2. Alteraciones psicológicas. ................ 811) LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .............. 171.1. Historia de la enfermedad de Alzheimer ... 191.2. Epidemiología de la enfermedad ............... 201.3. Cuadro clínico: ............................................. 211.3.1. Síntomas frecuentes .......................... 211.3.2. Fases de la enfermedad .................... 221.4. El diagnóstico de la enfermedadde alzheimer. Importanciadel diagnóstico precoz. ............................... 231.5. Herencia y Alzheimer. ................................ 271.6. Preguntas más frecuentes. ......................... 282) LA PERSONA CONENFERMEDAD DE ALZHEIMER .......................... 292.1. Perfil de la persona con Alzheimer ............ 312.2. Primeros síntomas ...................................... 342.2.1. Los síntomas de alarmaque caracterizan a la personacon Alzheimer. .................................. 352.3. El diagnóstico .............................................. 372.3.1. ¿Comunicar el diagnósticoa la persona con Alzheimer? ............ 382.3.2. ¿Quién sigue la evoluciónde la enfermedad a la personacon Alzheimer, la atenciónprimaria o los especialistas? ............. 412.4. Necesidades de la personacon Alzheimer ............................................. 432.4.1. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadioleve de enfermedad. ......................... 442.4.2. Necesidades de la personacon alzheimer en estadiomoderado de enfermedad. ............... 462.4.3. Necesidades de la personacon de Alzheimer en estadiograve y final de la enfermedad. ....... 462.5. Cuidados de la persona con Alzheimer ..... 472.5.1. Cuidados para mantener activoa la persona con Alzheimer: ............. 47CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 13
  • 13. 4.3.1. Programas en domicilio: SAD, SAD-E 1074.3.2. Centros Terapéuticos de Día ........... 1074.3.3. Unidades de respiro ........................ 1094.3.4. Programas de apoyo al cuidador ... 1094.3.5. Programas de voluntariado ............. 1104.4. Conclusiones. .............................................. 1114.5. Preguntas más frecuentes .......................... 1115) ASPECTOS JURÍDICOS ....................................... 1155.1.- Poder notarial:los poderes preventivos ............................. 1195.2.- La incapacitación ...................................... 1195.3.- La tutela: formas de protecciónde la incapacidad. especial referenciaa la autotutela. ........................................... 1205.3.1. Tutela ................................................. 1205.3.2. Defensor judicial. ............................. 1215.3.3. Guarda de hecho. ............................. 1215.3.4. El ministerio fiscal. .......................... 1215.4.- Patrimonio protegido: la constituciónde un patrimonio separado ....................... 1225.5.- Otros aspectos jurídicos:el procedimiento de incapacitación. ........ 1235.6.- Preguntas más frecuentes ....................... 1256) ASPECTOS LEGALES. LEGISLACIÓN ....... 1296.1. La ley de promoción de la autonomíapersonal y atención a las personasen situación de Dependencia .................... 1316.1.1. Definiciones y derechos. .................. 1316.1.2. Requisitos ......................................... 1336.1.3. Estructuras y protecciónal Dependiente ................................. 1336.1.4. Clasificación y gradosde Dependencia ............................... 1346.1.5. Reconocimientode la Dependencia ........................... 1356.1.6. Prestaciones y Servicios .................. 1363.3.3. Alteraciones sociales. ........................ 813.3.4. Dificultades económicas. ................. 813.3.5. El cuidador quemado. ....................... 813.4. El cuidado del cuidador .............................. 823.4.1. Cuidar el cuerpo ................................. 833.4.2. Cuidar las emociones. ....................... 833.4.3. Cuidar las relaciones. ........................ 833.5. Decálogo del cuidador principal. ............... 843.5.1. Cómo solicitar ayudade amigos y familia. ......................... 843.5.2 Cómo tomar medidas paradisminuir la tensión. .......................... 853.6. Estrategias de comunicación con la personacon la enfermedad de Alzheimer ............... 873.6.1. Involución del lenguaje ...................... 873.6.2. Recomendaciones generales. ........... 883.6.3. En las diferentes fasesdeberemos tener en cuenta. ............. 903.7. Aspectos éticosen la enfermedad de Alzheimer. .................... 913.7.1. Principios éticos. ................................. 913.8. Preguntas más frecuentes .......................... 924) SERVICIOS Y RECURSOS PARA LAS PERSO-NAS CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 954.1. Necesidades asistenciales de las personas conla enfermedad de Alzheimer y sus familias 974.1.1. Necesidades según las fasesde la enfermedad. ............................. 984.2. Recursos generales dentrode la comunidad ........................................ 1004.2.1. Recursos sanitarios: ......................... 1014.2.2. Programas en el domicilio: SAD .... 1014.2.3. Centros de Día ................................. 1024.2.4. Viviendas tuteladas o viviendascon servicios de apoyo. ................... 1044.2.5. Residencias ...................................... 1044.3. Las AFA’S como recurso paralas familias y los enfermos ....................... 106CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 14
  • 14. 6.1.7. Incompatibilidadesy prestaciones económicas ............. 1386.1.8. La fiscalidad y los cuidadores ........ 1396.2. Otros aspectos legales ............................. 1406.3. Preguntas más frecuentes ......................... 1417) LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARESDE PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DEALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS .............. 1457.1. Las asociaciones de familiaresde personas con la enfermedad de Alzheimery otras demencias ...................................... 1487.2. Servicios que ofrecen las asociaciones ......1517.2.1. Servicios dirigidos alas personas que sufrenla enfermedad de Alzheimer .......... 1527.2.2. Servicios dirigidos alos familiares-cuidadores ................ 1537.3. Cómo contactar con una asociación ........ 1567.4. Las asociaciones en el mundo. ................. 1567.5. Preguntas más frecuentes ......................... 1578) LA INVESTIGACIÓN ENLA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER:ÚLTIMOS AVANCES ................................................... 1598.1. Logros obtenidos en las últimas décadas . 1618.2. Ayuda de los marcadores genéticos ........ 1628.3. Ayuda de los marcadores diagnósticos ... 1628.3.1. Marcadores de neuroimagen .......... 1638.3.2. Marcadores en líquidocefalorraquídeo (LCR) ..................... 1638.3.3. Marcadores plasmáticosen enfermedad de Alzheimer ......... 1638.4. Papel de las familias enla investigación de la enfermedadde Alzheimer ............................................. 1648.5. Preguntas más frecuentes ......................... 1649) PREVENCIÓN EN LA ENFERMEDADDE ALZHEIMER. .......................................................... 1659.1. Factores que pueden influir enel desarrollo de la enfermedad. ................ 1679.2. Definición de prevención. ......................... 1689.2.1. ¿Cuándo se debeempezar la prevención? ................... 1699.3. Factores de riesgo enla enfermedad de Alzheimer. ................... 1699.3.1. Factores genéticos. ............................1709.3.2. Edad avanzada. ................................ 1719.3.3. Sexo femenino ................................. 1719.3.4. Factores en la edad temprana: ........ 1729.3.5. Factores en la edad adulta. ............. 1739.3.6. Factores dietéticos y nutricionales. . 1759.3.7. Factores psicosocialesy estilo de vida. ................................ 1759.3.8. Personalidad previa,estrés y depresión. ........................... 1759.3.9. Actividad intelectual. ...................... 1769.3.10. Relaciones sociales. ........................ 1769.3.11. Actividad laboral. ........................... 1779.3.12. Actividades de ocio. ....................... 1779.3.13. Actividad física. .............................. 1779.4. ¿Que podemos hacer para prevenirla enfermedad de Alzheimer?Evidencias actuales. ................................... 1779.4.1. Nutrición ........................................... 1779.4.2. Fármacosy suplementos dietéticos. ................ 1789.5. A modo de resumen ................................. 1809.6. Preguntas más frecuentes. ....................... 18310) GLOSARIO / BIBLIOGRAFÍA ....................... 185CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 15
  • 15. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 16
  • 16. LaenfermedaddeAlzheimer1CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 17
  • 17. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 18
  • 18. cambio fundamental en la manera deentender la demencia senil. Todosestos trabajos pusieron en evidenciaque la presunta rareza de la enferme-dad de Alzheimer no era tal y, dehecho, pasó a ser considerada como laprincipal causa de demencia en laspersonas ancianas. La separaciónentre demencias seniles y presenilesdejaba de tener sentido si con ello sequería indicar causas completamentediferentes.En los años 60 del siglo XX se concluye quela principal causa de demencia tanto presenilcomo senil es la enfermedad de AlzheimerLa enfermedad de Alzheimer (EA) esuna causa de demencia, la principalpero no la única. Tal como la describióAlois Alzheimer, es una enfermedaddegenerativa cerebral en la que se pier-den neuronas, se produce el acúmulode una proteína anormal (amiloide) ymuestra lesiones características (pla-cas seniles y ovillos neurofibrilares).1.1 Historia de la enfermedadde AlzheimerEn 1907, Alois Alzheimer, neurólogoalemán, describió el primer caso de laenfermedad que lleva su nombre, unamujer de 51 años, Auguste D, con pér-dida de memoria y de otras funcionescerebrales así como alucinaciones y de-lirios. Tras el fallecimiento de la pa-ciente, el Dr. Alzheimer realizó unestudio de su cerebro que mostródatos definitorios de esta enfermedad:atrofia de la corteza cerebral, placas se-niles y ovillos neurofibrilares. Curiosa-mente en esa época la enfermedaddescrita por el Dr. Alzheimer se consi-deró una forma rara de demencia pre-senil. La demencia senil seguíaquedando al margen y se definía entérminos un tanto confusos.Ya en pleno siglo XX, a finales de ladécada de los cincuenta y durante lossesenta, los trabajos de la escuela in-glesa de Psiquiatría con Martin Roth,Tolimson y Blessed supusieron un19CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASLa enfermedad de AlzheimerAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 19
  • 19. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R20Es más frecuente en edades avanza-das pero no es la única causa de lasdemencias seniles.Además de los síntomas relacionadoscon la pérdida de capacidad intelec-tual, a lo largo de la evolución de la en-fermedad aparecen los denominadossíntomas neuropsiquiátricos como sonla agitación, agresividad o las alucina-ciones. Con el tiempo, todo ello abocaa una incapacidad de la persona quepadece esta enfermedad.Existen más de 70 enfermedades quepueden producir demencia pero la másfrecuente, con mucho, es la enferme-dad de Alzheimer. Otras causas dege-nerativas son la demencia por cuerposde Lewy, la demencia frontotemporalo la demencia asociada a la enferme-dad de Parkinson.1.2 Epidemiología de la enfermedadLos cambios demográficos acontecidosen las sociedades occidentales con elaumento de la esperanza de vida y portanto de enfermedades más frecuentesa edades avanzadas, han hecho que lasdemencias en general y la enfermedadde Alzheimer en particular, hayan pa-sado a ser consideradas un problemade salud de capital importancia.La enfermedad de Alzheimer consti-tuye la primera causa de demencia enlos países desarrollados. Presenta unimportante impacto sociosanitario,tanto por su frecuencia como por seruna de las causas más frecuentes de dis-Alois Alzheimer.Neurólogo alemán de principios del siglo XXModificada de Green R. Diagnosis and Managementof Alzheimer’s Disease and other Dementias.Second Edition. Professional Communications,Inc. 2005CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 20
  • 20. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcapacidad en el adulto. Estos aspectosquedan reflejados en el último informede la OMS (2007), donde se establececomo prioridad en política sanitaria lamejora de la atención al paciente condemencia y a su núcleo cuidador.La enfermedad de Alzheimer es unapatología ligada al envejecimiento, portanto su frecuencia aumenta en mayo-res de 65 años, siendo la prevalenciade un 10% en este grupo de pobla-ción, y próxima al 40% en mayores de80 años. Dado que el envejecimientopoblacional actual y proyectado soncrecientes, la enfermedad de Alzhei-mer es un problema sociosanitario deprimera magnitud. En la actualidad anivel mundial la estimación de pacien-tes afectados es de 24 millones, conuna previsión del doble para el año2040, en España la cifra de afectadoses de aproximadamente 600.000.1.3 Cuadro clínicoLos síntomas de la enfermedad vienendeterminados por cómo progresan las le-siones en el cerebro del paciente con EA.El conjunto de estas lesiones sueleestar distribuido por el cerebro deforma característica según el grado deevolución de la enfermedad. El cerebropresenta una disminución de su ta-maño en la enfermedad de Alzheimera consecuencia de la pérdida progre-siva de neuronas y de sus terminacio-nes. Esto produce atrofia de la cortezacerebral que es más pronunciada enaquellas áreas relacionadas con elaprendizaje y la memoria.1.3.1. Síntomas frecuentes. (Tabla 1)La enfermedad de Alzheimer co-mienza a producir lesiones microscó-picas cerebrales muchos años antes deque aparezcan los primeros signos dela enfermedad.Los síntomas suelen iniciarse de formainsidiosa por lo que es difícil establecercuándo empezaron realmente. Sin em-bargo, los problemas cognitivos (en re-lación a funciones intelectuales comola memoria, el razonamiento, el len-guaje,…) y síntomas depresivos puedenaparecer varios años antes del diagnós-tico clínico de la enfermedad.En líneas generales, podríamos hablarde dos grandes grupos de síntomas dealerta:a) Problemas iniciales de memoria. Elpaciente sufre un ligero trastornode la memoria, difícilmente diferen-ciable de la fatiga, falta de motiva-ción o cuadros de ansiedad. Elpaciente sufre despistes frecuentes,21CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 21
  • 21. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R22repite varias veces la misma pre-gunta, deja cosas en sitios que norecuerda… Suelen ser los compañe-ros de trabajo o la familia quienesdetectan antes estos problemas,pues el propio paciente suele qui-tarle importancia a sus “fallos”.b) Problemas psicológicos: síntomasdepresivos en una persona mayorde 60 años que nunca antes habíamanifestado problemas psiquiátri-cos o depresivos. También se pue-den apreciar cambios en el carácter,irritabilidad, trastornos del sueño.La práctica de pruebas neuropsicoló-gicas y el seguimiento clínico por mé-dicos especialistas expertos en de-mencias puede conseguir un diagnós-tico precoz de la enfermedad.Los síntomas iniciales de la enfermedadsuelen ser insidiosos:• Problemas de memoria para hechos recien-tes, despistes, repetición de preguntas,…• Síntomas depresivos o cambios en el carácter.1.3.2. Fases de la Enfermedad: (Tabla 2)La enfermedad de Alzheimer es unaenfermedad crónica, de larga evolu-ción, normalmente de alrededor de 10años, pero puede variar mucho, exis-tiendo casos de evolución relativa-mente rápida. Podemos distinguirvarias etapas:Tabla.1:SÍNTOMAS DE ALERTA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER1. Pérdida de memoria2. Dificultad para realizar tareas sencillas3. Problemas en el lenguaje4. Desorientación en tiempo y espacio5. Trastorno del juicio6. Dificultad para el pensamiento abstracto7. Colocar cosas en lugares inadecuados8. Cambios de humor y conducta9. Cambio de personalidad10. Pérdida de iniciativaAdaptado de la Asociación Americana de Alzheimer (año 2001)Comentario:Una persona puede no tener todosestos síntomas. Esta lista tampoco re-fleja el orden de aparición en relacióncon la evolución de la enfermedad. Elprimer síntoma más frecuente son losolvidos.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 22
  • 22. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1.3.1.1. En la etapa inicial (3 a 4 años deduración), aparecen los fallos de memo-ria, dificultad para encontrar las palabrasde nombres u objetos, problemas deconcentración. La persona parece con-fusa y olvidadiza; puede tener que bus-car las palabras o deja los pensamientossin terminar. A menudo se olvida de losacontecimientos y las conversaciones re-cientes, pero recuerda claramente el pa-sado lejano. Como consecuencia de todolo anterior, al comienzo de la enferme-dad pueden aparecer episodios depresi-vos o cambios de personalidad. Engeneral, los afectados todavía puedenvivir de forma independiente y mante-ner su higiene personal.1.3.1.2. En la etapa intermedia (2 a 3años de duración), son llamativas laslimitaciones de las actividades de lavida diaria. De forma lentamente pro-gresiva van perdiendo la autonomía, ynecesita ayuda en actividades básicascomo el aseo personal, el vestirse e in-cluso la alimentación. La memoria seafecta de forma grave, y, a veces, elpaciente puede no reconocer a losmiembros de la familia, perderse enlugares conocidos y olvidarse de cómohacer cosas sencillas, como vestirse ybañarse. También pueden aparecertrastornos de conducta: intranquili-dad, temperamento impredecible, va-gabundeo,…1.3.1.3. En la etapa final (2 a 3 años deduración), puede perder completa-mente la memoria y el juicio. Es nece-sario un cuidado completo por la granlimitación de las actividades diarias. Seproduce una pérdida progresiva del len-guaje de forma que el paciente deja dehablar, lo cual no significa que nopueda percibir señales emocionalescomo voces cariñosas, sonrisas o cari-cias. En la fase grave aparecen con fre-cuencia también pérdida completa delcontrol de esfínteres de la orina y heces.La inmovilidad del paciente llega a sercasi completa. Se produce pérdida depeso, disminución de sus defensas in-munológicas, e infecciones graves quepueden llevar al paciente a la muerte.1.4. El diagnóstico dela enfermedad de Alzheimer.Importancia del diagnóstico precoz.El proceso de diagnóstico de una de-mencia debe responder dos preguntas:- ¿Tiene el paciente una demencia?- En caso afirmativo:¿Qué enfermedad la produce?.Lo más frecuente es que el procesodiagnóstico se inicie en la consulta delmédico de Atención primaria o direc-tamente en un servicio especializado,generalmente de Neurología.23CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 23
  • 23. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R241.4.1. ¿En qué consiste la evaluaciónclínica del paciente?La evaluación clínica es el primer pasoque hace el médico para delimitar lasquejas del paciente y establecer lacausa de la demencia.Es muy importante el papel de unapersona que conozca bien al paciente,dado que aportará información sobresus problemas, indicando en qué mo-mento aparecieron, con qué intensidady cómo evolucionaron. El paciente fre-cuentemente no es consciente de susproblemas, suele quitarles importan-cia e incluso los niega. Por este motivose aconseja que el médico se entre-viste sólo con los familiares y a conti-nuación con el paciente.Los pasos que generalmente se siguenen la valoración de una persona conposible demencia son: (Tabla 3)Tabla.2:Progresión de la enfermedad de AlzheimerEtapa Duración Problemas DependenciaInicial 3-4 años • Fallos de memoria, • Puede vivir de forma• Dificultad para encontrar independiente y mantenerlas palabras de nombres su higiene personalu objetos,• Problemasde concentraciónIntermedia 2-3 años • Afectación grave • Va perdiendo la autonomía,de la memoria, • Necesita ayuda en• Problemas de conducta actividades básicas comoel aseo personal, el vestirsee incluso la alimentación.Final 2-3 años • Pérdida completa dela memoria y del juicio. • Dependencia absoluta.• Pérdida progresivadel lenguaje• Pérdida completa delcontrol de esfínteres• InmovilidadCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 24
  • 24. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1.4.1.1. Enfermedad actual: Permite ob-tener información sobre cambios en lascapacidades intelectuales: memoria,orientación, lenguaje, cálculo, resoluciónde problemas, capacidad de planificar yorganizar, reconocer a personas, o tomardecisiones. También es necesario valorarla presencia de síntomas depresivos,cambios de personalidad, agresividad,alucinaciones o ideas de persecución orobo. Además hay que determinar sitodo lo anterior hace que la persona nosea capaz de realizar determinadas acti-vidades como lo hacía antes (llevar lacasa, finanzas, conducir...).1.4.1.2. Antecedentes personales: Enfer-medades de base que puedan afectar alas capacidades intelectuales (hiperten-sión, diabetes, aumento de grasas en lasangre, enfermedades del corazón, tiroi-des...). Otras enfermedades neurológi-cas: vasculares, traumatismos cranealese infecciones del sistema nervioso. Losantecedentes psiquiátricos también sonimportantes. Finalmente es importanteconocer si existe consumo de tóxicos ofármacos que puedan afectar a las capa-cidades mentales.1.4.1.3. Antecedentes familiares: Laexistencia de una historia familiar dedemencia puede tener importancia enla evaluación global del caso.1.4.1.4. Evaluación: Se realiza una ex-ploración física general, neurológica,neuropsicológica, conductual y fun-cional.- Evaluación física: el médico buscasignos de enfermedad general, quese puedan relacionar con la demen-cia.- Evaluación neurológica: suele ser nor-mal en la EA. Si el médico encontrasealteraciones como: pérdida de fuerza,sensibilidad, trastorno de coordina-25CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASTabla.3:Pasos en la evaluación clínicade un paciente con sospecha de DemenciaEnfermedad actualAntecedentes personales: generales, neurológicos, psiquiátricos, tóxicos y fármacosAntecedentes familiaresEvaluación física, neurológica, neuropsicológica, conductual y funcionalBasado en Bouchard y Rossor 1996CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 25
  • 25. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R26ción..., es probable que se plantee undiagnóstico alternativo a la EA.- Evaluación neuropsicológica: Con-siste en evaluar la capacidad intelec-tual. Pueden utilizarse test breves ode screening. El más utilizado es elMinimental Test (Minimental StateExamination, o MMSE de Folstein).- Evaluación conductual: se utilizan es-calas para valorar la presencia e inten-sidad de síntomas como: depresión,ansiedad, alucinaciones, delirios...- Evaluación funcional: establece lo queel paciente es capaz de hacer actual-mente y lo que era capaz de hacerantes. Es necesario valorar la activida-des de la vida diaria necesarias para elautocuidado (actividades básicas: ase-arse, vestirse, comer, desplazarse...) yactividades que permiten mantener laindependencia y las relaciones sociales(actividades instrumentales y avanza-das de la vida diaria: cocinar, trabajar,comprar, viajar...).También es recomendable realizar unavaloración psicosocial para establecerlas características del paciente y de sufamilia y así determinar la necesidadde cuidados físicos y económicos ac-tuales y futuros.1.4.2 ¿Qué pruebas se utilizan?Para valorar el caso con sospecha deEA, el neurólogo solicita exploracionescomplementarias. La realización deestas pruebas dependerá de cada casoconcreto (Tabla 4).1.4.3. ¿Cómo se llegaal diagnóstico final?Mediante la aproximación clínica inte-gral y las pruebas solicitadas se puedeidentificar el tipo de demencia en lamayoría de los casos y llegar al diag-nóstico de Enfermedad de Alzheimer.No existe en la actualidad ningún análi-sis o prueba que permitan diagnosticar laTabla. 4:Pruebas parael diagnóstico dela causa de una demenciaPruebas habitualesAnalíticaTAC(Tomografíaaxialcomputerizada)oRM(Reso-nancia Magnética) cerebralesPruebas opcionalesAnalítica especialPunción lumbarEEG (Electroencefalograma)SPECT (Tomografía por emisión de fotón único) oPET (Tomografía por emisión de positrones)CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 26
  • 26. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Renfermedad de una forma absoluta, poreste motivo los especialistas clasifican laenfermedad en tres categorías: posible,probable y definida. El diagnóstico deenfermedad definida se reserva para laconfirmación en una muestra de cerebrode las lesiones típicas de la enfermedad,y, por tanto, el mayor grado de certezadiagnóstica en vida es el de probable.El diagnóstico de la causa de la demenciacorresponde al neurólogo (médico espe-cialista del cerebro), dado que se trata deuna enfermedad de éste órgano. Otrosespecialistas como el geriatra tienen unpapel importante tras el diagnóstico parael manejo de pacientes en fase moderaday avanzada que presentan otras enfer-medades asociadas. También el psiquiatrapuede colaborar en el diagnóstico y ma-nejo de problemas psicológicos y de com-portamiento, muy frecuentes en estospacientes. Asimismo otros profesionalescomo: enfermeras, neuropsicólogos, te-rapeutas ocupacionales y trabajadoressociales son miembros que integran elequipo multidisciplinar que interviene enel diagnóstico.En los últimos años, para mejorar elproceso diagnóstico y de manejo, sehan creado Unidades de Memoria yDemencias, que generalmente depen-den de servicios de Neurología degrandes hospitales.1.4.4. ¿Por qué es importanteel diagnóstico precoz?Es importante llegar a un diagnósticotemprano porque permitirá:- Tratar los primeros síntomas de la en-fermedad y por tanto mejorar la ca-lidad de vida del paciente y de sufamilia, retrasando la dependencia.- Tomar decisiones legales, financierasy de planificación global de la vida.- La familia podrá programar adecua-damente la asistencia al paciente,prevenir problemas, preparar solu-ciones y afrontar de la mejor formalos cambios futuros.1.5. Herencia y Alzheimer:Únicamente un porcentaje muy bajo delos pacientes con EA son de origen cla-ramente genético (1 %). En el caso de laEA de inicio temprano (< 65 años) se handescubierto, al menos en la mitad de lasfamilias afectadas, varias alteraciones endiversos genes que participan en la pro-ducción o eliminación del amiloide. Enconcreto en el cromosoma 21 (mutación27CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 27
  • 27. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R28en el gen de la proteína precursora deamiloide (PPA) donde se forma dichaproteína), y en los cromosomas 1 y 14(donde se fabrican las presenilinas 1 y 2que forman las enzimas que cortan laproteína). Todas las substancias que sonproducidas por estos genes están rela-cionadas en mayor o menor medida conel procesamiento o transformación de laPPA, lo que apoyaría la hipótesis de la“cascada de amiloide” como meca-nismo de desarrollo de la enfermedad.Pero aunque con las formas tempranasde la enfermedad la participación ge-nética está más clara, no ocurre lomismo con las formas tardías (> 65años). Sabemos que las personas quetiene un familiar de primer grado (pa-dres y/o hermanos) que han padecidouna EA o un síndrome de Down (mon-golismo) tienen un riesgo entre 3 a 10veces mayor de padecer una EA en elfuturo frente a la población que notiene dichos antecedentes familiares.1.6. Preguntas más frecuentes.- ¿Qué es la enfermedad de Alzhei-mer?: Es una enfermedad de etiolo-gía compleja y la principal causa dedemencia- ¿Es lo mismo demencia senil que en-fermedad de Alzheimer?: Se en-tiende por demencia senil aquéllaque acontece en mayores de 65 añosy presenil en menores de 65 años. LaEA es la causa más frecuente de de-mencia senil. Independientemente dela edad de inicio es necesario deter-minar la causa de la demencia.- ¿La pérdida de memoria por la edadtiene que ver con la enfermedad deAlzheimer?: Existe una pérdida dememoria asociada a la edad que seconsidera normal. La pérdida de me-moria relacionada con la edad noafecta a la persona para realizar susactividades cotidianas. La EA de ini-cio afecta a la memoria para hechosrecientes y dificulta al paciente la re-alización de actividades habituales(tareas domésticas, manejo de me-dicación y dinero…)- ¿Es posible el diagnóstico presinto-mático de la enfermedad de Alz-heimer?: Es posible en familiares depacientes que presentan una muta-ción determinante- ¿Para qué sirve el diagnóstico precozde la enfermedad de Alzheimer?: Esimportante realizarlo para tratar losprimeros síntomas de la enfermedad,para tomar decisiones legales y per-mite abordar temas de interés fami-liar.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 28
  • 28. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R29CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 29LapersonaconenfermedaddeAlzheimer2CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 29
  • 29. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 30
  • 30. La enfermedad de Alzheimer, comose ha expuesto en el capítulo previo,al igual que otras demencias irreversi-bles, es hoy en día un trastorno cró-nico, progresivo e incurable, quegenera efectos devastadores tantopara la persona que la sufre como parasu familia y entorno. Pero nunca de-bemos olvidar que la enfermedad, eltrastorno, la patología ocurre en unapersona.Una persona con una biografía y unatrayectoria vital, unos deseos, unasemociones, unos sentimientos, un en-torno familiar y social, y una dignidadhumana que ante la enfermedad sevan a ver truncados y modificados deforma progresiva e inexorable hasta sumuerte e incluso más allá de ésta.No hay que olvidar que la persona conAlzheimer es mi mujer, mi marido, mipadre, mi madre, mi abuelo, miabuela, mi amigo, mi vecino, el señorrespetable, la señora quisquillosa, elgran político, la artista famosa, el jefe,el presidente, el culto, la educada, laextravagante, la belleza y delicadeza,el intransigente, el bondadoso, … endefinitiva que tenemos ante nosotrosun ser humano que sufre y que poco apoco se va transformando en otro di-ferente, al que debemos intentar en-tender y respetar.La era de la enfermedad ha terminado.No debemos centrarnos en la enfer-medad, sino en la persona que sufre laenfermedad. Cada persona, con la en-fermedad de Alzheimer es única ydebe de ser tratada como tal.2.1. Perfil de la persona conAlzheimer.Es difícil establecer un perfil claro delas personas con Alzheimer, ya queaún hoy desconocemos la causa finalque genera la enfermedad, y cada en-fermo presenta un perfil personal di-ferente.La persona con enfermedadde AlzheimerAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R31CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 31
  • 31. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R32El perfil habitual de una persona conAlzheimer es el de una persona mayorde 65 años, frecuentemente mujer, convarias enfermedades a la vez, que le oca-sionan problemas asociados a la de-mencia como incontinencia, caídas,malnutrición, que presenta problemascognitivos como pérdida de memoria,de orientación, del lenguaje, … que leconduce a la necesidad de ayuda de unapersona, primero, para la realización deactividades instrumentales de la vidadiaria (asuntos laborales, asuntos finan-cieros, comprar adecuadamente, uso dela medicación, uso de transportes públi-cos…) y posteriormente para las activi-dades básicas (aseo, baño, control deesfínteres, alimentación, y/o vestido). Yque además vive en su domicilio aten-dido por un cuidador que suele ser lamujer/el marido o la hija/o y éstos, habi-tualmente, suelen ser personas mayores.Ante este perfil habitual de la personacon Alzheimer, es necesario aclararque:- La edad aumenta la frecuencia de laenfermedad de Alzheimer, pero elenvejecimiento NO produce la enfer-medad. Las llamadas enfermedadesdegenerativas (osteoporosis, artro-sis, arterioesclerosis, Alzheimer, …)aumentan con la edad pero no signi-fican que estén causadas por laedad.Por ello el aumento de longevidadhace que existan más posibilidadesde padecerla. Así, la prevalencia deenfermedad de Alzheimer se doblacada década después de los 65 años:en los mayores de 65 años existe enun 5%, en los mayores de 75 años enun 10%, en los mayores de 85 añosun 20% y en los mayores de 95 años,aproximadamente un 40%.- La enfermedad de Alzheimer es máscomún en las mujeres, pero ser mujerNO produce la enfermedad. Todavíahoy se desconoce el papel de las hor-monas femeninas en la enfermedad deAlzheimer y está descartado el posibleefecto protector de los estrógenos. Larelación de Alzheimer y sexo femeninoprobablemente se encuentra en el en-vejecimiento.La mujer tiene una mayor esperanzade vida que el hombre, por ello al serCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 32
  • 32. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rmás las mujeres mayores, tambiénson más las que padecen Alzheimerpor el efecto propio del envejeci-miento comentado en el punto ante-rior y no por ser mujer. Conforme laigualdad de los sexos es ya una rea-lidad (mundo laboral, tóxicos am-bientales como el tabaco, alcohol,…) y la mortalidad se iguale, quizáslas cifras varíen.- Siempre que la persona mayor pre-sente problemas de memoria NOdebe pensarse que existe una enfer-medad de Alzheimer, la pérdida dememoria que aparece con la edadNO tiene que ver con la enfermedadde Alzheimer. En todo caso, si exis-ten dudas, lo mejor es acudir a sumédico (atención primaria, geriatra,neurólogo o psiquiatra) para que leconfirme que no es una enfermedadde Alzheimer.Sin embargo, debe prestarse muchaatención a los despistes en la reali-zación de trabajos habituales o en lasactividades de rutina que antes rea-lizaba perfectamente (trabajo, ma-nejo de los asuntos bancarios,relaciones sociales, controles desalud, cocinar, limpieza de la casa,hobbies, …).Si se detecta que la pérdida de me-moria afecta a alguna de sus activi-dades de la vida diaria es cuando yadebe de ser valorado por su médico.- El diagnóstico de deterioro cognitivoleve en una persona mayor NO es si-nónimo de persona con Alzheimer.El deterioro cognitivo leve es un con-cepto reciente, y en franca investiga-ción, basado en la realización de testcognitivos en donde se detectan fa-llos leves en una o en varias deter-minadas áreas intelectuales con unmínimo de pérdida funcional, perosin cumplir los criterios típicos de de-mencia.Algunos estudios recientes han ob-servado que, al cabo de algunosaños, de un 10 a un 30% de estos pa-cientes evolucionan hacía Alzheimer,mientras que el resto se estabiliza.Por ello el diagnóstico de este sín-drome no debe verse con intranquili-dad ni suponer que el enfermo va adesarrollar un Alzheimer.- Por ser mayor tiene más frecuenciade asociarse a otras patologías quele pueden ocasionar más incapaci-dad. Efectivamente, la edad comohemos explicado anteriormente esun factor de riesgo, no causa, paraque puedan aparecer otras enferme-dades, enfermedades que puedenser muy incapacitantes.Las más importantes son la inconti-nencia urinaria, las caídas, las alte-raciones de la vista (cataratas,presbicia, glaucoma) y del oído (pres-biacusia), los trastornos del ánimo33CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 33
  • 33. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R34(depresión, ansiedad), trastornos delsueño y los problemas de la alimen-tación.2.2. Primeros síntomas.La persona mayor o joven con proble-mas de memoria se da cuenta de queno tiene la misma agilidad mental y ra-pidez de antes, pero continúa siendoella misma, es autónomo, todavía esindependiente, con sus emociones, sucarácter...Sin embargo, la persona con demen-cia ya no es la misma. Su forma de sercambia. Esta es la diferencia entre loscambios cognitivos asociados a laedad, el deterioro cognitivo leve y lademencia. La demencia es un cambiocuantitativo pero sobre todo cualita-tivo en la persona.El síntoma principal es que la personaenferma de Alzheimer, en la mayoría delos casos, es consciente del deterioroque está padeciendo, sobre todo en lamemoria. Comienza a apreciar cómo losaspectos cotidianos del día a día pasanpor su vida y no es capaz de recordarlos.Ante la avalancha de fallos de memo-ria que se desencadenan con la enfer-medad, el enfermo empieza amostrarse inseguro en aspectos de suvida que había controlado sin proble-mas (como la economía doméstica, osimplemente, seguir una conversaciónen la que haya varias personas) y quegeneran en el enfermo mucha insegu-ridad en la realización de éstos y otrosactos; la inseguridad provoca miedo ypor este motivo va dejando de salir, semuestra más inseguro a la hora de ini-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 34
  • 34. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rciar una conversación y su miedo lelleva a generar una elevada ansiedadque, al final, acaba creando un círculovicioso que le lleva a tener más fallosde memoria de los que tendría si elambiente en el cual se rodea le permi-tiera tener más seguridad.Sin embargo algunos enfermos, comoocurre en otras patologías crónicas, notienen conciencia ni de los déficits, nide la enfermedad, y niegan los pro-blemas que observan sus familiares osu entorno más cercano.Estos primeros síntomas en una per-sona con Alzheimer suelen pasar des-apercibidos. En los mayores, a menudo,su presentación es tan sutil que se con-funde con los trastornos relacionadoscon la edad, “creyendo que es normalpara la edad”, o con un estado depre-sivo, con falta de iniciativa, aburri-miento, hastío, aislamiento.El envejecimiento se asocia hasta enun 5-15% con depresión no sólo por elmayor riesgo de enfermedades, sinosobre todo por el mayor riesgo de dis-capacidad y pérdidas (seres queridos,amigos, …) difíciles de afrontar. Peroen la persona con Alzheimer la pér-dida cognitiva no es una gota más aso-ciada al envejecimiento en sí, sino laprincipal causa del trastorno afectivo.2.1.1. Los síntomas de alarmaque caracterizan a la personacon Alzheimer son:- Pérdida de memoria: Olvida lo queacaba de pasar, lo del día de hoy y,en cambio, es capaz de recordar conprecisión detalles de su vida pasada.Siempre saca los mismos temas, pre-gunta lo mismo, es reiterativo, aveces obsesivo.Va a comprar y olvida cosas, o com-pra aquellas que no necesita. Se ol-vida de fechas (cumpleaños,aniversarios, compromisos sociales)y citas señaladas (citas médicas,bancarias, con amigos), direccionesy teléfonos familiares, nombres deamigos y conocidos, etc.No encuentra documentos, objetosde valor o utensilios de uso diarioque él mismo ha guardado, general-mente, en sitios poco habituales, cul-pando en ocasiones a los demás deque se lo han guardado ahí. Tieneproblemas en el manejo de la casacomo la lavadora, el lavavajillas, elmando de la televisión, la calefac-ción, programación de la alarma, elmicroondas, cuando generalmenteera un ama de casa perfecta o sinproblemas.No recuerda partes importantes deconversaciones recientes. Olvida oconfunde ingredientes cuando co-cina (olvida la sal, confunde la sal35CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 35
  • 35. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R36con el azúcar, se olvida los garban-zos en un cocido), previamente erauna estupenda cocinera. Cometeerrores con el dinero (no controla loscambios en la compra, las gestionesbancarias, gasta más de lo ordinario,etc.).- Alteraciones en la orientación: En unprincipio, se considera que noatiende y no se fija. No sabe el díadel mes o de la semana,… puede serun despiste tonto. Pero estos olvidosson ya importantes cuando no re-cuerda la fecha de nacimiento, laedad de los hijos, su boda, …Puede confundir el día de la semana,el mes o la estación del año. Las difi-cultades para orientarse en el espa-cio comienzan con perderse enlugares conocidos como el barrio, alusar el autobús, al salir a la compra,lo que ocasiona una gran ansiedadtanto para el enfermo como paratodos sus familiares, con reproches ymiedos que incapacitan más al en-fermo.Puede tener problemas en la con-ducción del coche (se desorienta y sepierde con facilidad en rutas no ha-bituales o en cambios de señaliza-ción, disminuye su habilidad yrapidez de reflejos).Estos problemas de orientación sonlos más incapacitantes socialmenteya que marcan la diferencia entre serautónomo o ya depender de una per-sona e incluso con implicación legalsubsidiaria.- Problemas con el lenguaje: La personacon Alzheimer se expresa con frasesmás cortas, más simples, con un vo-cabulario más pobre, con dificultadpara encontrar una palabra concreta.Además, empieza a no entender tantolo que se le dice como lo que escribe,por lo que cada vez escribe menos.Tiene dificultad para seguir un pro-grama de televisión, una conversa-ción, o la lectura de un libro o de unartículo del periódico (cada vez leemenos, tiene que leerlo varias vecesy… no se acuerda de lo leído, o lolee sin saber de ello).Tiene problemas en encontrar la pa-labra adecuada para definir algo, porlo que describe lo que quiere sindecir el nombre (por ejemplo en vezde decir “dame la llave del armario”,dice: “Dame…, sí hombre, lo deabrir, donde tengo las camisas).Confunde una palabra con otra.- Alteraciones práxicas (alteraciones enla ejecución de actividades comple-jas aprendidas). En la fase inicial sealteran actividades complejas, comoel manejo del ordenador, actividadeslaborales, hacer bricolaje, arreglar en-chufes, realizar o copiar un patrón decostura, copiar un dibujo, recortar, …Un ejemplo inicial típico es el no saberCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 36
  • 36. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rhacer el nudo de la corbata que pre-viamente realizaba sin esfuerzos o nohacer una blusa cuando antes la reali-zaba sin problemas.- Alteraciones gnósicas (alteracionesen reconocimiento de personas ycosas). El inicio es la dificultad en en-tender o dibujar cualquier figuracompleja (un simple reloj), o confun-dir la puerta de la nevera con lapuerta de la cocina, o el cepillo de losdientes con el peine.- Alteraciones del estado de ánimo yde la conducta: Por los anteriorescambios la persona enferma sueleestar más irritable y susceptible contodos, sobre todo con la personamás próxima. Se muestra descon-fiado, inseguro e indeciso.Al principio puede manifestar sínto-mas depresivos, como tristeza, ideasde inutilidad, que expresa como ma-lestar físico, cansancio y apatía. Semuestra incómodo e irritable ante si-tuaciones de relación social, salidasen grupo, reuniones de amigos o fies-tas familiares, y tiende al aislamientoreduciendo su círculo social.Culpabiliza a la persona más próximade todos sus contratiempos. Sepuede mostrar más desinhibido, conconductas a veces un tanto infanti-les.Disminuye su iniciativa e interés porlas aficiones habituales. Muestra uncomportamiento más rígido e infle-xible, lo que dificulta la convivencia.En resumen, los primeros síntomasque aparecen en una persona con Alz-heimer se caracterizan por el cambiosutil de “persona”, con dependenciafuncional de otra persona para las ac-tividades avanzadas, complejas de lavida diaria, producidas por:- Trastornos de memoria para recordarcitas importantes, conversaciones,cosas acaecidas recientemente, ubi-cación de objetos.- Despistes o perderse en lugares nohabituales, e incluso en habituales.Dificultad para conducir.- Disminución en la habilidad para re-solver tareas complejas, como coci-nar, cuidar de la casa, costura,manejo de las cuentas bancarias…- Comportamiento pasivo, ausente,apático, irritable, desconfiado o in-adecuado. Respuestas inesperadas.Todo ello acompañado de trastornoafectivo depresivo o bien, en ocasio-nes, presentando la respuesta con-traria, sin reconocer los fallos ynegándolos.2.3. El diagnóstico.Cada vez se diagnostica antes la en-fermedad de Alzheimer, ya que pocoa poco se va concienciando a la po-37CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 37
  • 37. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R38blación mayor que perder la memoriano es algo habitual por la edad, acu-diendo de forma temprana al médicode atención primaria quien valora cadavez más adecuadamente dichos cam-bios cognitivos.Los datos obtenidos del propio pa-ciente o del acompañante, casi siem-pre un familiar, que relatan loscambios cognitivos, afectivos, con-ductuales y en las actividades de lavida diaria, llevarán al médico de aten-ción primaria a la necesidad de realizaruna exploración clínica minuciosajunto con una exploración neuropsico-lógica básica en donde objetive las al-teraciones cognitivas referidas.Una vez realizado el diagnóstico sindró-mico de demencia el médico de atenciónprimaria deberá de remitir al enfermo alos especialistas en geriatría, neurologíao bien psiquiatría, según el perfil delcaso, quienes posteriormente le realiza-rán nuevas exploraciones neuropsicoló-gicas más específicas y que llevan mástiempo, y pruebas complementarias(análisis y TAC o scaner cerebral) que es-tablecerá el diagnóstico etiológico des-cartando otras posibles causas.La persona será ya diagnosticada deenfermedad de Alzheimer cuandotodos los análisis y la TAC cerebralsean normales para la edad del sujeto,y las exploraciones neuropsicológicassean compatibles con los déficits ex-puestos anteriormente.2.3.1. ¿Comunicar el diagnóstico a la per-sona con Alzheimer?La persona con Alzheimer presentauna enfermedad de carácter irreversiblee incurable, crónica, una dolencia queva poco a poco destruyendo a la per-sona y apartándola de sí misma y de losdemás. Por ello, asumir el riesgo de co-municar el diagnóstico de esta enfer-medad entraña un complejo dilemaético-moral: decir o no decir a la per-sona enferma lo que tiene, sin poderaportarle soluciones de curación o queeviten su progresión, cuando en un pe-riodo relativamente corto, ya no tendráconciencia de dicha enfermedad.Ante este problema caben tres actitu-des: la verdad, la mentira o el silencio.Cada enfermo es diferente, y la trans-misión de la enfermedad será diferenteen cada enfermo y familia, ya que en elAlzheimer, como también en otras pa-tologías, es totalmente recomendableque la familia participe en la toma dedecisiones.Averiguar lo que el enfermo sabe y loque quiere saber, averiguar lo que estáCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 38
  • 38. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Ren condiciones de saber es la clavepara dar respuestas. Informar al en-fermo y a su familia es un acto mé-dico, pero ante todo es un actohumano.Dar malas noticias debe basarse en elderecho por parte del paciente de re-cibir toda la información necesaria y adecidir libremente sobre los trata-mientos o no que se le pueden aplicary, por parte del profesional, en la obli-gación de informar y de reconocer lacapacidad de autodeterminación queel propio paciente tiene.En la mayoría de los casos, la per-sona con Alzheimer leve en sus pri-meras fases es muy consciente deque “algo” le está pasando. Los en-fermos leves suelen expresarse de lasiguiente manera: “¿Qué es lo queme está pasando? A mí lo que mefalla es el ordenador. Ya no soy lamisma persona de antes. ¿Será cosade la edad?” Si el enfermo no obtieneuna explicación ante su nueva situa-ción, es muy posible que desarrollereacciones defensivas ante sus erro-res. Respuestas de negación (“Yo nohe perdido las llaves”), de compen-sación (“Guardé las llaves para queno se perdieran”), de culpa (“Por miculpa perdimos las llaves”), o de pro-yección (“Fuiste tú quien perdió lasllaves”).39CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 39
  • 39. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R40Además, si desconoce que es lo queestá pasando, pretenderá seguir suvida como siempre, sin modificar cier-tos aspectos que son muy aconseja-bles para ralentizar el curso de laenfermedad. Por ejemplo, no estarádispuesto a ir a un centro de día parauna adecuada rehabilitación cognitiva,o no tomar los correspondientes me-dicamentos. Incluso puede llegar atener reacciones de agresividad conpensamientos como “¿Es que estántodos en mi contra? ¡Que alguien meexplique lo que tengo!”.La falta de comunicación del diagnós-tico puede llevar al enfermo a refu-giarse en la autodefensa, el aislamientoy la incomprensión. Esto suele generarsíntomas de ansiedad, angustia, des-esperación, impotencia, confusión, in-defensión, depresión, irritabilidad, ira,desmotivación..., que no son origina-dos directamente por la enfermedad,sino como una reacción normal antealgo traumático que se desconoce.Es muy importante que la familia com-prenda que ocultar el diagnóstico nosólo no sirve de ayuda sino que puedecomplicar más la situación. Una vezque lo comprenda quizás decida co-municarle al enfermo la noticia de sudiagnóstico, siempre y cuando lodesee el enfermo.En este sentido es necesario saber quela noticia del diagnóstico de Alzheimer,al igual que la de cualquier otra malanoticia (por ejemplo un cáncer, alta derehabilitación ante un ictus con gravessecuelas funcionales, etc.) suele produ-cir un gran impacto emocional que,posteriormente, se acompaña de lasfases del duelo propias de la pérdida,en este caso, de las propias capacida-des mentales y lo que eso conlleva.Las fases son de negación (“No puedeser que yo tenga esa enfermedad”), deira (“Odio a los médicos”), de culpa(“Tenía que haberme cuidado más”) yde aceptación (“Tengo Alzheimer,pero puedo seguir viviendo”). Esta úl-tima reflexión es la más importante yla que más hay que trabajar.En este punto es importante contar conla colaboración de psicólogos expertosque mantengan un apoyo emocionalcontinuado durante la elaboración deeste duelo para que el enfermo y la fa-milia acepten cuanto antes la enferme-dad y afronten de la manera másadecuada posible su nueva situación devida. Ahora todavía puede despedirsede sus seres queridos (cada día), puededecidir cómo y por quién quiere ser cui-dado el día de mañana y puede reali-zar un testamento vital.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 40
  • 40. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E REl enfermo que es consciente de su en-fermedad y de sus consecuencias, qui-zás llore más, pero también ríe más, secomunica de manera más sincera y,sobre todo, consigue que sus síntomassean, lo más exclusivamente posible,debidos a su enfermedad.En etapas iniciales las personas conAlzheimer conservan la capacidadpara tomar decisiones y de nombrar aun representante, sin embargo cuandola enfermedad avanza esta capacidaddisminuye hasta desaparecer. Por ello,el equipo asistencial debe orientar yaconsejar al enfermo y a la familia,sobre todo en las etapas iniciales, paraque éste nombre a un representanteasí como que valore la posibilidad dehacer un documento de voluntades an-ticipadas.2.3.2. ¿Quién sigue la evolución de la en-fermedad a la persona con Alzheimer, laatención primaria o los especialistas?La enfermedad de Alzheimer es unadolencia que está dentro de la familiay repercute en todos sus miembros.La mayoría de las consultas que la fa-milia y el enfermo harán se realizarána través de la atención primaria (bási-camente constituido por médico, en-fermera y trabajador social), quientendrá un papel primordial en el cursode la enfermedad en contacto conotros especialistas principalmente ge-riatras, neurólogos y psiquiatras.El médico responsable de la personacon Alzheimer, como gestor, contro-lador del caso, es el equipo de aten-ción primaria (médico de familia,enfermería comunitaria y trabajadorsocial), quiénes se apoyarán a través deun circuito ágil de consulta con losmédicos especialistas según las dife-rentes fases de la enfermedad:- En personas con Alzheimer en esta-dio leve el médico especialista reali-zará el diagnóstico de formacorrecta, y aplicará el tratamientonecesario. El equipo de atención pri-maria deberá de enfrentarse a lasconsecuencias de la comunicacióndel diagnóstico (reacciones psicoe-mocionales, testamento vital, …),valorar los efectos secundarios delos fármacos anticolinesterásicos y,con la realización de una valoracióngeriátrica completa, manejar cuantoantes los síndromes geriátricos paraque la incapacidad no aparezca o noaumente más.La depresión, tan común en estos pa-cientes, será otra de las enfermedadesa manejar conjuntamente entre aten-ción especializada y atención prima-ria. En esta época es cuando se debede solicitar la asistencia a centros dedía especializados para la rehabilita-41CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 41
  • 41. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R42ción cognitiva, así como la ayuda adomicilio necesaria en cada caso paramantener a la persona enferma en supropio domicilio y con la máxima au-tonomía posible.- En personas con Alzheimer en esta-dio moderado, todo el equipo y la fa-milia suelen enfrentarse aincapacidades más importantes queen la fase anterior junto con trastor-nos de conducta más o menos in-tensos, más o menos disruptivos,que erosionarán de forma progresivatanto al equipo asistencial como a lafamilia.El médico especialista marcará pau-tas de tratamiento medicamentosoespecíficos pero es en el equipo deatención primaria donde reside la en-señanza, la vivencia del día a día, delmanejo no farmacológico conduc-tual y de apoyo a la familia.Ahora es más que nunca cuando lacomunicación entre los médicos deprimaria y los de especializada debede funcionar con la menor lista deespera, ya que un trastorno delsueño, una agresividad incontrolada,un delirio con alucinaciones severas,no puede esperar y es una urgenciasanitaria. Tener al menos una con-sulta telefónica ante estas alteracio-nes conductuales puede descargarmucho la situación.La atención geriátrica, en estos mo-mentos, entre otras consideraciones,por sus niveles asistenciales propios,es sin duda una de las especialida-des más demandadas y necesarias.Así en esta situación empieza a sermás frecuente, en los estadios leves,el uso del hospital ante infeccionesde orina o pulmonares, ante caídascon fracturas óseas, ante trombosiscerebrales, etc.En personas con Alzheimer en esta-dios severos y finales, la implicaciónsanitaria es semejante a la expuestaen el punto anterior, pero con unacada vez mayor carga de cuidadospor parte de la familia, ya que el en-fermo será dependiente completa-mente para comer, en el control delos esfínteres, en el aseo y poco apoco en la deambulación.Puede presentar igualmente trastor-nos conductuales muy estresantescomo agresividad con los cuidadosy gritos continuos, especialmentenocturnos, produciendo el desgastede toda la familia.En esta situación el equipo de aten-ción primaria deberá de enfrentarse alas alteraciones de la marcha con ca-ídas de repetición, la inmovilidad encama o en sillón-cama, y a síndro-mes geriátricos ya establecidos comoel estreñimiento, los problemas dedeglución, los trastornos del sueño-vigilia y el dolor.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 42
  • 42. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RAhora, como en los anteriores mo-mentos, se necesitan de recursoshospitalarios adaptados a las nece-sidades de la persona con Alzhei-mer por lo que se necesitarádisponer de asistencia hospitalariageriátrica domiciliaria que llevará atodo un equipo hospitalario espe-cializado al domicilio del pacientepara valorar su seguimiento domici-liario y poder coordinar si necesitaráen algún momento, ante cualquiercomplicación, el ingreso en la uni-dad geriátrica de agudos sin necesi-dad de pasar por la “agresiva”urgencia hospitalaria.En los estadios finales de la enfer-medad, en los momentos cercanos ala muerte la presencia de esta cober-tura asistencial será decisiva parapoder garantizar una atención ade-cuada a la persona con Alzheimerasí como a su familiar.2.4. Necesidades dela persona con AlzheimerLas necesidades de una persona, si-guiendo el modelo de las necesidadeso pirámide de necesidades de Maslow(figura 1), pueden resumirse en el si-guiente orden:- Necesidades fisiológicas: Estas ne-cesidades se encuentran ligadas a lasupervivencia del individuo. Sonpor ello las necesidades básicas, lasnecesidades de máxima prioridadde cualquier persona. Se trata de lasnecesidades de alimentarse, demantener la temperatura corporalapropiada, de deambular, de con-trolar los esfínteres, los deseos se-xuales, …- Necesidades de seguridad: Con su sa-tisfacción se busca crear y mantenerun estado de orden y seguridad. In-cluye la necesidad de estabilidad, deorden y de protección. Las necesida-des de seguridad se expresan en lamayoría de los casos a través delmiedo a lo desconocido, al caos y ala confusión.43CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASFigura 1:Pirámide de necesidadesde MaslowCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 43
  • 43. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R44- Necesidades de aceptación social:Son necesidades de pertenencia yamor. Tienen relación con la necesi-dad de compañía del ser humano,con su aspecto afectivo y su partici-pación en la sociedad. En este apar-tado se incluyen la necesidad decomunicarse con otras personas, deestablecer amistad con ellas, la demanifestar y recibir afecto, la devivir en comunidad, la de pertenecera una familia y sentirse aceptadodentro de ella.- Necesidades de autoestima: se agrupaestas necesidades en dos clases: lasque se refieren al amor propio, al res-peto a sí mismo y a la autoevaluación;y las que se refieren a la valoración porparte de otros, las necesidades de re-putación y de éxito social.- Necesidades de autorrealización: Re-flejan el deseo de la persona por cre-cer y desarrollar su potencial almáximo. En este nivel, el ser hu-mano aspira a trascender, a dejarhuella, a realizar su obra genuina.Los niveles más altos de la pirámidede Maslow son los últimos que se ad-quieren en el desarrollo humano, y losprimeros que se pierden en la enfer-medad de Alzheimer.Según la teoría de la regresión de Reis-berg (neuropsiquiatra americano queclasificó la enfermedad de Alzheimeren los estadios de la escala de deterioroglobal o “Global Deterioration Scale,GDS” y “FAST”), la enfermedad de Alz-heimer perdería todas las funciones quese adquieren normalmente con el desa-rrollo de la persona en forma inversa acomo se van ganando. Así cuando sedetecta la enfermedad sería semejante ala edad de aprender un oficio, progre-sando en sentido inverso hasta los es-tadios finales en donde la persona conAlzheimer sería semejante a un neonatode 1 a 3 meses (tabla 1).Así, según las fases de la enfermedad,podremos priorizar una u otras nece-sidades:2.4.1. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadio levede enfermedad.En esta etapa el paciente necesita auto-estima, aceptación social, seguridad yatención de sus necesidades fisiológicas.La necesidad de autoestima se veafectada por la enfermedad desde elinicio, sobre todo lo que se refiere asu amor propio y su autovaloración,por lo que es muy importante queencuentre refuerzo de su estima enlas personas que le rodean, y que sufamilia y amigos le demuestren ca-riño.La pareja, la familia y el entorno debende entender que los olvidos no sonCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 44
  • 44. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R“adrede”, sino motivo de su enferme-dad. Que no sirve de nada recriminarleuna y otra vez sus errores ya que estodesencadenará frustración e inclusoreacciones de agresividad ante no en-tender el enfermo el porqué de suspropios errores.En cuanto a la aceptación social, es unapieza clave a lo largo de todo el pro-ceso. Las necesidades de pertenencia yamor son fundamentales en cualquierpersona enferma y más aún en enfer-medades como la de Alzheimer. Porello, además de la familia, que sueleocuparse del cuidado del paciente en laprimera etapa, es beneficioso el uso delos centros de día donde al paciente sele puede reforzar su autoestima y esti-mularle para que mantenga su autono-mía durante el mayor tiempo posibleincluyendo de forma importante la re-45CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASTabla.1:Teoría de la regresión de Reisberg, comparativade edad mental y funcional con estadiode emergencia según test GDS y FASTDesarrollo humano Fases de la enfermedad de Alzheimer> 12 años Aprende un oficio GDS, FAST 3: Incipiente8-12 años Maneja simple financias GDS, FAST 4: Leve5-7 años Selecciona ropa limpia GDS, FAST 5: Moderada5 años Se pone ropa sin ayuda GDS 6, FAST 6a: Moderada a severa4 años Se asea con ayuda FAST 6b4 años Va al servicio sin ayuda FAST 6c3-4,5 años Controla la orina FAST 6d2-3 años Controla las heces FAST 6e15 meses Habla 5-6 palabras GDS 7, FAST 7a: Severa1 año Habla 1-2 palabras FAST 7b1 año Camina FAST 7c6-10 meses Mantiene sedestación2-4 meses Sonríe FAST 7d1-3 meses Mantiene la cabeza FAST 7eCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 45
  • 45. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R46habilitación cognitiva con el objetivo demantener cuanto más tiempo posible suautonomía.En determinadas circunstancias, bienpor problemas físicos o bien por pro-blemas sociales, las familias necesitaránde ayudas a domicilio y telealarma, re-cursos necesarios especialmente en laspersonas con Alzheimer que no dispo-nen de nadie que les cuide o que, comocada vez es más frecuente, viven solas yno quieren irse a vivir con sus familiareso bien éstos no pueden dedicarle eltiempo deseado por sus quehaceresnormales y habituales de cualquier fa-milia en cualquier lugar de España.En estas circunstancias el problemaaumenta y, como siempre, se deberántomar medidas de forma gradual acor-des con la gravedad de la situación, pa-sando por supervisión familiar si sigueviviendo solo con refuerzo de cuida-dores, que en ocasiones frecuente-mente rechazará el propio enfermo,hasta la necesidad de ingresar en unaresidencia asistida.2.4.2. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadiomoderado de enfermedad.El avance de la enfermedad suponeuna inexorable pérdida de cada una delas capacidades tanto físicas comomentales y, por tanto, una pérdida delas necesidades del paciente hastaquedarse con las necesidades más ele-mentales que son: la aceptación social,la necesidad de seguridad y, sobretodo, la atención a sus necesidades fi-siológicas.En esta fase, la persona con Alzheimerrequiere cada vez más cuidados y la fa-milia se encuentra más fatigada por lalarga evolución y la creciente sobre-carga. Aumenta el riesgo de caídas yaparece la incontinencia y los proble-mas de conducta. Los recursos de laprimera etapa ahora son especialmenteútiles y totalmente necesarios para evi-tar la aparición del “Síndrome del cui-dador” en el/la cuidador/a principal.2.4.3. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadio gravey final de la enfermedad.En esta última etapa el paciente siguenecesitando aceptación social, seguri-dad y, sobre todo, aún más atención asus necesidades fisiológicas. Inclusoen los estadios más avanzados de laenfermedad la necesidad de afecto esmuy importante.Cuando la comunicación verbal desa-parece, la importancia de la comunica-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 46
  • 46. ción no verbal en estos enfermos es de-finitiva. Sólo podemos saber qué lespasa observando sus gestos y sus voca-lizaciones y, para trasmitirles cariño yseguridad, tenemos que recurrir al con-tacto físico y a la utilización del tono devoz y la modulación adecuadas.En cuanto a las necesidades físicas,el paciente en este momento es muyfrágil. Suele ser incontinente total,padecer inmovilismo, no puede ali-mentarse solo y presenta problemasde deglución con el consiguienteriesgo de atragantamiento y asfixia,por lo que, en la mayoría de las oca-siones, requiere cuidados continuospor cuidadores que deben de estar“formados” por el equipo de aten-ción primaria y cubiertos ante cual-quier eventualidad por la asistenciasanitaria especializada.2.5. Cuidados de la personacon AlzheimerLas demencias en general, pero la en-fermedad de Alzheimer en particular,son hoy uno de los principales proble-mas tanto sociales como sanitarios enel que la familia aparece con frecuen-cia desbordada. En España la familiaes la principal institución sobre la querecae la tarea de cuidar a las personascon Alzheimer, y más aún a las perso-AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rnas mayores, con tasas de atención su-periores al 80%.Por ello, todo el equipo asistencialdebe de implicarse en la educación yayuda del cuidador principal en loscuidados básicos de la persona conAlzheimer para así obtener los mejo-res resultados en cuanto a manteni-miento de la mayor autonomía posibley durante el mayor tiempo posible porparte del enfermo, evitando o dismi-nuyendo la sobrecarga de cuidadospor parte del cuidador.2.5.1. Cuidados para mantener activoa la persona con Alzheimer.En los primeros estadios en los que elenfermo ha perdido las actividadescomplejas e instrumentales es necesa-rio prestar especial atención a la vidade relación animando y favoreciendosu mantenimiento:- Fomentar sus aficiones habituales:labores, costura, hobbies, acudir alcentro de mayores a echar la partidao salir con sus amigos/as.- Fomentar el ejercicio físico con acti-vidad física de acuerdo a sus limita-ciones y de acuerdo a su deteriorocognitivo. Lo ideal sería el andar porlugares conocidos todos los días almenos durante 30 a 60 minutos, pre-ferentemente acompañado.47CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 47
  • 47. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R48La actividad física es una de las másimportantes recomendaciones yaque cuanta más actividad físicamantenida más se mantiene la de-ambulación que en estadios mode-rados-severos será un marcador desobrecarga de cuidados. No es lomismo poder llevar al enfermo albaño, o lavarle pudiendo mante-nerse en pie, que éste no puedaandar y que todo se le tenga que re-alizar ya que el enfermo “es comoun peso muerto”…Por ello es nece-sario concienciarse en la necesidadde realizar paseo diario fuera decasa para evitar la temida inmovili-dad.- Insistir en la lectura de acuerdo consus capacidades y preferencias (pe-riódicos, revistas, novelas).- Procurar que siga ejercitando la es-critura.- Realizar distracciones y pasatiem-pos. Los juegos y aparatos muy com-plejos no resultan útiles. Los juegosde cartas simples son los más indi-cados; hay que recordar que su ca-pacidad para la concentración esmuy limitada (30 minutos). Otrosdos tipos de actividades apropiadasson el cuidado de las plantas, la mú-sica de su época o trabajos manualessencillos.- Responsabilizarle sin agobios de lascompras cotidianas especificadas enuna lista y ayudarle en las comprasextraordinarias como regalos de na-vidad, cumpleaños, etc.- Usar el autobús o el metro en trayec-tos bien conocidos y rutinarios.- Procurar que sigan organizando lacasa, ayudándoles en aquello que lespueda resultar más difícil.2.5.2. Cuidados generales enla organización del día a día.El día con la persona de Alzheimer enocasiones tiene más de 24 horas, y enocasiones es necesario estar atentostodo el tiempo manteniendo “la guar-dia”. Para evitar situaciones estresan-tes mutuas tanto para el enfermocomo para el cuidador son útiles las si-guientes recomendaciones:- Crear una rutina fija de actividad. In-tentar que haga él solo, aunque tardemás tiempo, dichas actividades. Ani-marle cuando lo consiga. Intentarmantener las actividades que tengano hayan tenido un interés especialdurante su vida.- Proponerle tareas sencillas sin riesgo.Evitar situaciones o acontecimientosque puedan desencadenar reaccionescatastróficas. Si no se pueden evitar,sí que se puede anticipar a ellas. Porejemplo, si tenemos que llevarle decompras, evitaremos los días en queel supermercado esté como un her-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 48
  • 48. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rvidero de gente. Si vamos a comerfuera, evitaremos las horas y los díasmás concurridos de los restaurantes.- Hacer que su vida sea lo más previsi-ble que se pueda. La mayoría de nos-otros nos cansamos de llevarsiempre la misma rutina pero, paralas personas con Alzheimer, la ru-tina diaria es su seguridad y como-didad ya que los cambios le suponenun esfuerzo mental que en muchasocasiones no van a poder afrontar.Los cambios repentinos de horariopueden precipitar reacciones catas-tróficas. Hay que planificar y preversu vida cuando sea posible. Se evi-tarán en lo posible los cambios dedomicilio, pues facilitan la desorien-tación.- En general los viajes no son aconse-jables. Trasladarle a lugares desco-nocidos puede asustarle. Se puedeinvitar en el domicilio a amigos y ve-cinos si conocen la situación y pue-den actuar adecuadamente. Para locual debe avisarse y prepararse deantemano al enfermo. Deben de re-petirse los nombres de los visitantescuando lleguen.- Estos pacientes se sienten felices conasistir como simples observadores asituaciones sociales. Los niños pe-queños suelen agradar al anciano yno se les debe impedir visitarle.- No son buenas las vacaciones en laplaya o en la montaña, o en casa deotros amigos ya que suponen en lamayoría de los que padecen Alzhei-mer un descontrol, un desasosiegoque luego necesitará de varios mesesde vuelta a la normalidad. Esto nosignifica que el cuidador no disfrutede vacaciones, todo lo contrario, dis-frutar de las vacaciones bien mere-cidas es lo más recomendable para“reponer las fuerzas” y poder conti-nuar cuidando el resto del año.- Ante la elección de algo (ropa, co-mida, actividades, aseo, …) no hayque obligarle a que sea la personacon Alzheimer quien elija. Hay quelimitar la elección, y elegir directa-mente nosotros por él diciéndoseloy con ello haciéndole partícipe de laelección.- Recordarle los principales aconteci-mientos del día y repetir en voz altael nombre de las personas con lasque se encuentra, incluyendo el delcuidador/a.2.5.3. Cuidados en el hogar.El domicilio propio es el entorno idó-neo para las personas con Alzhei-mer. El espacio conocido duranteaños y su propia historia vivida enese lugar le ayuda a estar más orien-tado y cómodo. Pero puede llegar unmomento en que no sean capaces de49CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 49
  • 49. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R50mantener su seguridad y la de losdemás.Algunos trastornos como la confusión,la agresividad, la deambulación erráticay la dificultad de movimiento hacenque sea necesario realizar algunas mo-dificaciones en la casa para que sigasiendo un lugar seguro y confortable.- Cambios en el portal: En las escale-ras comprobar que el portal estébien iluminado y que el paciente usalos pasamanos. Sustituya los desni-veles por rampas. Lo ideal es dispo-ner de ascensor.- Medidas de seguridad dentro del do-micilio: En la persona con Alzheimerse asocian factores que aumentan elriesgo de caída como: menos agu-deza visual, menos capacidad deatención, elevan menos los pies alcaminar, pueden encontrarse des-orientados, agitados, … Por esto, lasrecomendaciones generales comu-nes de las personas mayores y per-sonas con discapacidad son tambiénútiles en estos enfermos:- No dejar a la vista los objetos quepuedan resultar peligrosos, como cu-chillos, tijeras… Agua hirviendo, ce-rillas, encendedores, armas de fuego,etc. son otros tantos peligros quedeben mantenerse lejos del alcancede los pacientes. También con los ob-jetos de tamaño pequeño (botones,alfileres) ya que se los puede tragar.- Eliminar las alfombras, evitar el ex-ceso de muebles y adornos, sobretodo los que se pueden romper, yprescindir de cualquier obstáculopara la marcha como cables por elsuelo, muebles que se encuentran enel medio del paso, juguetes, faldonesde cortinas, cubo de la fregona, col-chas y manteles excesivamente lar-gos, etc.- Los bebés gateando y los animalesdomésticos también pueden sercausa de caída. No obstante su con-tacto controlado siempre es benefi-cioso para la persona con Alzheimerproporcionándole cariño y seguridadde pertenencia a la familia.- Vigile que el suelo no esté mojado niencerado.- Ilumine siempre que sea posible laCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 50
  • 50. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcasa con luz natural. Coloque pun-tos de luz durante la noche en laszonas por las que podría caminar(dormitorio, cuarto de baño).Intente mantener siempre estable lailuminación de la habitación ade-lantándose a los cambios de luz,encendiendo la luz antes de quequede todo en penumbra. Así, porejemplo, en días nubados, la per-sona con Alzheimer puede pensarque está anocheciendo y reaccionarcon nerviosismo. Para evitarlo esnecesario mantener una luz artifi-cial no deslumbrante.- Cambiar las sillas inseguras porotras estables con reposabrazos,respaldo y con una altura adecuada.Las mesas convienen colocarlas auna altura adecuada para realizarlas actividades sin estar demasiadoagachado ni estirado.- Con respecto a las escaleras interio-res de la casa para subir o bajar deun piso a otro, es muy útil colocarbandas antideslizantes en el bordedel escalón para evitar las caídas, yque estén iluminadas con luces indi-cativas por la noche. En ocasionespuede ser necesario colocar una ba-rrera al principio y al final para im-pedir el acceso.- En las puertas y ventanas será nece-sario sobre todo en estadios mode-rados o con trastornos de conductaquitar los cerrojos interiores para queno se pueda encerrar. Los picaportesdeberían de ser de fácil manejo evi-tando los pomos redondos. Laspuertas que dan al exterior, como lasde terraza y balcones así como lasventanas, deberán de tener dispositi-vos que impidan su apertura. En lasterrazas y cerca de las ventanas hayque quitar muebles a los que puedasubirse.- Para protegerle de las quemaduras co-loque rejillas de protección en estufasy radiadores. Los grifos deben deestar identificados claramente con co-lores (agua fría azul, agua calienterojo). Los grifos monomando de pa-lanca son más fáciles de manejar quelos de rosca. Evitar el uso de braserosya que puede provocar quemaduras eincendios.- El dormitorio debe estar organizadode forma sencilla, eliminando losobstáculos, colocando al lado de lacama una mesilla con una lámparafija para que la pueda manejar sin pe-ligro, o bien colocar una luz instaladaen la pared. Evitar poner vasos, fotos,u otros obstáculos en la mesilla.- Es útil colocar también bandas lumi-niscentes que indique el recorrido alcuarto de baño por si se levanta du-rante la noche. El armario debería deestar organizado con ropa fácil deusar y sólo de temporada.51CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 51
  • 51. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R52- La cama debe de ser de una alturaadecuada a las características de lapersona con Alzheimer, colocada detal manera que pueda acceder porambos lados. Cuando ya se encuen-tre en inmovilidad completa y pa-sando mucho tiempo en la camaserá necesario colocar una cama ar-ticulada a la que se puedan acoplarbarandillas laterales para evitar lascaídas.En este caso, también para prevenirla aparición de escaras, hay que pro-curar que no se formen pliegues enlas sábanas y la humedad excesivaen caso de pérdidas de orina. Con-viene usar dispositivos especialespara las zonas de presión de másriesgo de desarrollar las temidas úl-ceras por presión (tobillo, talones,sacro, etc.) y realizar cambios pos-turales, siendo muy útil instalar uncolchón antiescaras.- En la cocina para evitar riesgos esmejor instalar una vitrocerámica,evitando así el gas con los peligrosque entraña. Si la persona con Alz-heimer come de forma descontro-lada, es útil colocar un dispositivo decierre en el frigorífico.La vajilla de plástico es menos peli-grosa que la de cristal. En enfermoscon trastornos de conducta conagresividad, será necesario evitarque los cuchillos estén al alcance dela persona con Alzheimer y/o cam-biarlo por utensilios de plástico.- En el cuarto de baño es preferible eluso de plato de ducha al de bañeraya que el aseo se puede realizar deforma más segura y cómoda. Colo-car en el momento de su uso alfom-brillas antideslizantes fuera y dentro,retirándolas luego. Deberían de serdel mismo color que el suelo paraevitar confusiones.La instalación de barras de apoyo enla pared, firmemente sujetas, unaoblicua o vertical y otra horizontal,son necesarias para facilitar la en-trada y salida de la ducha así comosu sujeción durante la misma. Igual-mente existen asientos de baño, fijoso giratorios que pueden utilizarse siexiste riesgo al realizar el aseo depie.Junto al retrete puede colocarse ba-rras plegables a uno u otro lado. Elinterruptor del cuarto de baño debede estar fuera, para que acceda aéste ya iluminado. Los artículos deaseo deben ser sencillos.Es útil colocar relojes, calendarios,recuerdos personales, en su sala deestar y en su habitación; y carteles enlas puertas de las habitaciones másimportantes (cocina, WC, etc.). Losobjetos personales deben guardarsesiempre en lugares fijos.- La pérdida de objetos es muy fre-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 52
  • 52. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcuente en estos pacientes. La familiadebe mantener a la vista los objetosque use de modo habitual. No debencambiarse de lugar los objetos deuso diario, así como los libros y re-vistas. No deben mantenerse a lavista los objetos de valor, puedenextraviarlos.- El teléfono es útil desconectarlocuando se sale de casa para evitarque si suena y lo coge preocupe alinterlocutor al darle respuestas des-orientadas o simplemente raras.- Nunca se debe dejar sola a una per-sona con Alzheimer en terrazas,azoteas o balcones. Tampoco la pis-cina es un lugar idóneo para dejarlesolo, aunque haya sido un excelentenadador.2.5.4. Cuidados en el vestirse.Los cuidados serán mayores conformemayor sea el deterioro. Como se ha co-mentado anteriormente en estadios yamoderados, la ayuda empieza restrin-giendo el abanico de posibilidades deelección de estilos y colores. Es me-nester utilizar ropas fáciles de lavar yde ponerse (con botones grandes o"velcro" y con el cierre delantero). Paravestirse es preciso colocarle la ropa enel orden en que debe ponérsela y notoda a la vez, primero la ropa interiory una vez que se la ha puesto seguircon el resto. Conviene quedarse en lahabitación y controlar cómo se lapone. Si olvida cómo se pone algunaprenda, hay que mostrarle cómo sehace, repitiéndolo él después.2.5.5. Cuidados en las comidas.Las personas con Alzheimer no preci-san un régimen especial de comidas, ano ser por las otras patologías acom-pañantes (hipertensión, diabetes,...). Aveces se empeñan en comer sólo de untipo de productos, los excesos en estesentido pueden desequilibrar unadieta. Avisarle previamente qué co-mida va a servirse reduce la desorien-tación del paciente. En la mesaofrecerle un plato cada vez. Si ve todosjuntos puede desorientarse.La familia debe hacerse progresiva-mente tolerante ante los malos modosdel paciente en la mesa. Cuando el su-jeto comience a acumular demasiadoalimento en la boca debe recordársele53CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 53
  • 53. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R54que tiene que tragar. Evitar que se dis-traiga. Escoger lo que pueda comer fá-cilmente (lo que se tome con cuchara,lo ya cortado o lo que se coge con lamano). El cuidador tiene que obligar alenfermo a beber abundantes líquidos,aunque se niegue. Las personas conAlzheimer pueden olvidar si han co-mido o no, debido a sus problemas dememoria. Para evitar que esto ocurra enlo posible, se recomienda lo siguiente:- La hora de comer debe ser siempreregular; hay que procurar que comasiempre a la misma hora.- Se le debe poner una servilleta o in-cluso un babero por si le cae comidaencima así se evitará ensuciar nosólo la ropa sino el suelo, la alfom-bra, con el cansancio que suponepara el cuidador el tener que cambiary lavar la ropa y el suelo sucio cons-tantemente.- Se recomienda que los cubiertossean de plástico, así como que su co-locación sea siempre la misma.2.5.6. Cuidados de supervisióny vigilancia nocturna.Conseguir que la persona con Alzhei-mer tenga su adecuado ritmo de sueño-vigilia es fundamental para sudescanso y para el de toda la familia.No dormir adecuadamente supone malhumor, agresividad, desorientaciónnocturna y agotamiento del cuidador ydel resto de la familia al pasar las no-ches en vela. Por ello, es fundamentalevitar los adormecimientos por el díacon ejercicios diarios como es la deam-bulación tanto por la mañana como porla noche. Evite las siestas muy prolon-gadas o acostarle excesivamentepronto. El sueño de las personas mayo-res es un sueño ligero, con frecuentesdespertares y, globalmente, con seisocho horas suele ser suficiente. Por ellono es conveniente acostarle pronto, yaque se levantará pronto. Si se le acuestaa las 10 de la noche, a las cuatro o seisde la mañana ya estará en “danza”.Suelen levantarse por la noche, espe-cialmente si por el día duermenmucho. Deben tomarse las precaucio-nes referidas a la seguridad, ya co-mentadas anteriormente, por si selevantan por la noche. Si tiene ten-dencia a escaparse de casa puede co-locarse un dispositivo de alarma quese active al abrir la puerta.2.5.7. Cuidados de la higiene,baño y aseo.En ocasiones en la higiene personal elenfermo puede ser agresivo; otrasveces, su carácter se vuelve depresivo.La persona que se encarga de realizarlas tareas de higiene y cuidado debeCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 54
  • 54. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rentender que estas reacciones no sondeliberadas, ni las hace con mala in-tención. Tiene que entender los senti-mientos del enfermo, ya que éstepierde uno de los aspectos más valio-sos de la persona: la intimidad.Deben cambiarse las sábanas como mí-nimo dos veces a la semana aunque, sifuera necesario, todos los días. La ropainterior del enfermo (pijama, calzonci-llos, camisas) debe mudarse diaria-mente. Las ropas deben ser holgadas,anchas, cómodas y fáciles de quitar.Mantener un correcto aseo y vestirseadecuadamente eleva la autoestima detodas las personas, incluidas las per-sonas con Alzheimer. En caso de quese resista a bañarse y mudarse deropa, debe recordársele por qué tieneque hacerlo. De persistir en su nega-tiva puede incluso ser útil solicitarseal médico una indicación escrita de lanecesidad de bañarse 2--3 veces porsemana o la intervención del personalsanitario a este respecto.La persona cuidadora no debe encon-trarse ocupada en otra actividadcuando la persona con Alzheimer estébañándose o aseándose. Es importanteen ambos casos secarle bien la piel unavez bañado. Es fundamental el aseo delos genitales. La incontinencia (de apa-rición en fases tardías de la enferme-dad) es un problema muy común eneste tipo de enfermos mayores.El cuidador puede establecer un pro-grama horario de ir al retrete para evi-tar la incontinencia de esfínteres comoel recordarle cada 2 horas que acuda alservicio así como en momentos espe-ciales: al levantarse, después de las co-midas, al acostarse. Es recomendabledisponer de dos o tres orinales distri-buidos por la casa, por si no llega atiempo al cuarto de baño.2.6. El tratamiento.Es importante subrayar la idea de planterapéutico adaptado a cada personacon Alzheimer. Este plan debe incluirintervenciones farmacológicas o me-dicamentosas, intervenciones no far-macológicas así como la evaluación delas necesidades sociales y sanitarias yde apoyo a los cuidadores. Ademásestas medidas deben adaptarse a loscambios que sufre la persona duranteel curso de la enfermedad de maneraque intentemos adelantarnos a losproblemas que acontecerán.2.6.1. Tratamiento farmacológicoo medicamentoso.La enfermedad de Alzheimer no tiene55CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 55
  • 55. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R56curación en estos momentos, lo que noquiere decir que no tenga tratamientoespecífico para mejorar algunas de susalteraciones. Actualmente hay dostipos de tratamiento farmacológico:Los síntomas cognitivos, referentes alos déficits cognitivos y los síntomaspsicoconductuales referentes a lostrastornos psiquiátricos y de conducta.2.6.1.1. Los síntomas cognitivos:Se tratan con fármacos anticolinesterá-sicos como el donepezilo, la rivastig-mina o galantamina y/o con inhibidoresdel glutamato como la memantina. Losanticolinesterásicos evitan la degrada-ción de la acetilcolina, el neurotransmi-sor más afectado en la enfermedad, porlo que este neurotransmisor estará mástiempo disponible para la neurona en-ferma de Alzheimer. La memantinaactúa entre otras funciones sobre el re-ceptor colinérgico postsináptico, inhi-biendo la entrada de glutamato en laneurona enferma (tabla 2).Estos tratamientos medicamentosos nocuran la enfermedad, son tratamientossintomáticos, es decir, mejoran los sín-tomas de la enfermedad de Alzheimer,consiguen al menos enlentecerla alar-gando el periodo de tiempo en que losenfermos están más colaboradores,manteniendo su autonomía en las acti-vidades de la vida diaria así como dis-minuyendo los síntomas conductualesy mejorando por consiguiente la sobre-carga del cuidador. Por ello es impor-tante utilizarlos lo más pronto posibley de la forma más adecuada posible.No obstante, no hay que considerarloscomo “fármacos panacea”, ya que nohan demostrado que cambien el cursode la enfermedad. Además no todoslos enfermos responden, habiendo es-tudios de un 30% hasta incluso un50% de enfermos que no responden altratamiento sintomático convencional.Los efectos secundarios suelen apare-cer al iniciar el tratamiento o al au-mentar la dosis del fármaco y suelendesparecer o disminuir tras varias se-manas de uso. El equipo de atenciónprimaria estará atento a dichos fárma-cos para en el caso de que no se tole-ren se remita de nuevo al especialistapara que modifique, si lo cree conve-niente, la pauta medicamentosa.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 56
  • 56. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R2.6.1.2. Los síntomas psicoconductua-les o no cognitivos.Son síntomas que acompañan a la en-fermedad de Alzheimer a lo largo detoda su enfermedad y aparecen comoconsecuencia de los déficits cogniti-vos. Son los siguientes:- Trastornos afectivos. La depresión,como se ha comentado anterior-mente, es sin duda el trastorno másfrecuente, sobre todo en estadios ini-ciales. En cuanto aparezca debe deser tratada de forma medicamentosapara evitar el empeoramiento cogni-tivo que produce y por tanto el em-peoramiento en sus actividades de lavida diaria, con una mayor carga dedependencia. Actualmente los medi-camentos más beneficiosos son losllamados inhibidores de la recapta-ción de la serotonina (citalopram, ser-tralina, paroxetina) en una dosis de20 mg diarios en una sola toma en eldesayuno. Estos fármacos en los úl-timos estudios también están de-mostrando una mejoría y control delos trastornos de conducta tipo agre-sividad. No obstante su médico defamilia o bien el especialista seráquien indicará el tratamiento antide-presivo más adecuado.- Trastornos de conducta. Los trastor-nos de conducta son un conjunto desíntomas extremadamente disruptivospara el entorno con una gran sobre-carga de los cuidadores y con situa-ciones que pueden generar peligro enla propia persona enferma. Entre ellosdestacan los llamados psicóticoscomo son los delirios (creer que una57CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASTabla.2:Distintas terapias específicaspara la enfermedad de AlzheimerDonepezilo Rivastigmina galantamina MemantinaIndicación EA leve a EA leve a EA leve a EA leve amoderada moderada moderada moderadaNombre comercial Aricept Exelon Remynil AxuraPrometax EbixaDosis 5-10mg 3-12mg 8-24mg 5-20mgEfectos secundarios Náuseas, vómitos, diarrea, pérdida de peso Mareo, ansiedadensación de mareo, fatiga y cefalea.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 57
  • 57. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R58trama es cierta, como el delirio decelos, de robo, de imposición de otraspersonas, …), las alucinaciones (vercosas, animales, personas que no exis-ten), la agitación, la agresividad, los re-acciones catastróficas. Es importantesubrayar la importancia de las medi-das no farmacológicas, tal y como ex-pondremos más adelante, antes deplantearnos las medidas medicamen-tosas. Igualmente los trastornos comoel vagabundeo (deambulación conti-nua sin ningún objeto) y la acatisia (in-tranquilidad motora, “no puede versequieto”) no responden a los medica-mentos.Los medicamentos más usados sonlos neurolépticos, típicos (haloperi-dol) de bajo coste y los atípicos (ris-peridona, quetiapina, ziprasidona) demás alto coste y con necesidad de vi-sado de inspección o de autovisadosegún la comunidad autónoma.Ambos tipos de medicamentos pre-sentan importantes efectos secun-darios sobre todo el haloperidol,efectos como rigidez, trastorno de lamarcha, empeoramiento cognitivo.Ambos se asocian a una mayor mor-talidad, mayor en algunos atípicosasí como mayores efectos cardiovas-culares y alteraciones de la glucosa.Por ello, estos fármacos deben de serprescritos en situaciones de gravestrastornos de conducta que no seancontrolados con medidas no farma-cológicas ocasionando por ello ungran distrés en el cuidador y su en-torno. Igualmente estos fármacosdeben de utilizarse durante el menortiempo posible, retirándolos una vezcontrolado el trastorno conductual,ya que los efectos secundarios co-mentados aparecen cuanto mástiempo se utilicen.- Trastornos del sueño. Los trastornosdel sueño como se ha expuesto en elapartado de los cuidados respondenbien a las medidas no farmacológicasde higiene del sueño. No obstante, enocasiones, es útil el apoyo de medi-camentos. Entre ellos se utilizan lasbenzodiacepinas de vida media cortacomo el lorazepam u oxacepam adosis bajas y como en el caso de losneurolépticos usándolos de formapuntual, es decir, que una vez con-trolado el insomnio se retirarán deforma gradual.2.6.1.3. Nuevas perspectivas de trata-miento.Son muchas las líneas de investigaciónabiertas en estos momentos y espere-mos que pronto, en la próxima década,den sus frutos con nuevos medicamen-tos de una mayor eficacia que los ac-tuales. Las principales a destacar son:- Línea de terapias inmunológicas. La po-sibilidad de elaborar vacunas frente aCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 58
  • 58. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rla proteína betaamiloide y su potencialefecto beneficioso sobre las lesioneshistológicas observadas en la enferme-dad de Alzheimer ha generado unalínea innovadora de investigación.Estas técnicas han sido efectivas en ra-tones transgénicos con acúmulos anor-males de esta proteína. Sin embargo,los ensayos pilotos en seres humanosno han podido demostrar evidenciastan claras respecto a su eficacia, y exis-ten serias dudas en relación a la segu-ridad del procedimiento. Una variantesobre la anterior estrategia es la infu-sión de inmunoglobulinas específicasen personas con enfermedad de Alz-heimer con el fin de generar una in-munidad pasiva que reaccione frente alas placas de amiloide, es decir, anti-cuerpos que destruirían de forma pro-gresiva la principal lesión encontradaen la enfermedad.- Línea de la modulación e inhibiciónde las secretasas. Las secretasasson una serie de proteínas que ac-túan sobre la PPA (proteína precur-sora del amiloide) para producirfragmentos proteicos extracelula-res. Las beta y las gamma-secreta-sas se relacionan con la producciónde los fragmentos peptídicos res-ponsables de desencadenar la cas-cada amiloide, mientras que laalfa-secretasa parece tener el papelinverso, es decir, defensor. Hay di-versos estudios en marcha que in-tentan encontrar moléculas que mo-dulen la actividad de estasenzimas, específicamente se handesarrollado inhibidores de la gam-masecretasa y de la beta-secretasa.Los datos disponibles en estos mo-mentos son prometedores, aunquequedan muchas dudas por despejarrespecto a su potencial eficacia yseguridad.- Líneas estratégicas para evitar la poli-merización del amiloide y favorecer sueliminación. Se han planteado distintastécnicas como el uso de quelantes deiones metálicos con poca eficacia. Elalzhemed es una molécula mimética delos glucosaminoglicanos que pareceinteraccionar con las fibras solubles delbetaamiloide evitando su polimeriza-ción. Su eficacia demostrada in vitrodebe trasladarse a la clínica.- Líneas de terapias genéticas. Aunqueexisten todavía enormes dificultadestécnicas, el desarrollo de líneas celula-res específicas y la transferencia nuclearentre ovocitos podrían en el futuro per-mitir una terapia regenerativa efectiva ysegura. La manipulación o selección ge-nética de embriones con mutacionesdeterminantes de la enfermedad deAlzheimer es una posibilidad real enestos momentos, quedando por des-pejar las incertidumbres legales y lascontroversias éticas subyacentes.59CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 59
  • 59. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R602.6.2. Tratamiento no farmacológico.Estas terapias incluyen un amplio númerode técnicas cognitivas, conductuales,afectivas y psicomotoras que pretendenprevenir y tratar tanto los síntomas cog-nitivos como los conductuales y afecti-vos de las personas con Alzheimer. Lasmedidas no farmacológicas deben ser re-comendadas en todos los casos, adap-tándolo a cada perfil del enfermo y fasede la enfermedad, incluyendo siempre lasrecomendaciones para los cuidadores.Estas técnicas de intervención no me-dicamentosa deben de realizarse porpersonal especializado.Igual que hay una rehabilitación tras unictus, tras una fractura de cadera, … larehabilitación mental es posible, efectivay necesaria. Parece lógico pensar queante dos personas, una sin rehabilitacióny otra con rehabilitación, con entrena-miento de las diferentes esferas menta-les, la persona en rehabilitación tengamejores resultados que la que no sigueningún programa de rehabilitación.La rehabilitación cognitiva englobatécnicas que intentan estimular lasáreas relativamente preservadas delpaciente reforzando tareas de orienta-ción y de memoria. Las principales te-rapias de rehabilitación cognitiva son:2.6.2.1. Programas de estimulación y ac-tividad cognitiva. El objeto es la rehabi-litación de las funciones mentalessuperiores (memoria, orientación, len-guaje oral y escrito, capacidad visoespa-cial, praxis, capacidades ejecutivas) paraobtener un mejor rendimiento cognitivoy de la autonomía personal. Según elexamen previo neuropsicológico se co-nocerán las áreas cognitivas a mejorar ycon ello los ejercicios a realizar.2.6.2.2. Terapia de orientación a la reali-dad.El objetivo es tratar la alteración de laorientación temporoespacial y de la per-sonaatravésdeestímuloseinformacionesrepetidas visuales, escritas, verbales, etc.Existendosformasdereorientación:lare-orientación temporoespacial de 24 horasy las clases estructuradas de orientación ala realidad. La primera consiste en man-tener a la persona con Alzheimer orien-tado en relación a quién es, donde está(espacio)yenquémomentoestá(tiempo).Éstas técnicas se realizan en los centrosde día pero también ejercicios sencillos enel domicilio pueden ser muy útiles:CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 60
  • 60. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R- Colocar en el domicilio un calendariogrande en un lugar visible y cada díaacostumbrarle a realizar la actividadde buscar el día de la semana, el díadel mes, la estación del año y el añoen el que estamos. Marcar con un cír-culo, o mejor que lo marque el propioenfermo, ayuda a que se oriente díaa día en el tiempo. Esta actividaddebe de ser como un juego agrada-ble. Si no lo sabe, no se lo haga ano-tar, intente disimularlo o justificarlopara que no se sienta mal.- Si sabe leer, puede darle el periódico,revista deportiva, … y pedirle quecomenten alguna noticia porque, porejemplo, usted está interesado/a o noha tenido tiempo de leerla. Si notiene costumbre de leer estas lectu-ras, mejor no hacer este ejercicio.- Si tenía costumbre de ver las noticiaso programas determinados (entrevis-tas de la vida de personajes famosos,por ejemplo) en la TV puede mirarlascon él y, después, comentar algunanoticia y ayudarle así a recordar. Esmejor recordar aquello que más le in-terese, por ejemplo, si ha ganado suequipo de fútbol favorito o si es la ac-triz que más le gustaba, etc. Estosejercicios le permitirán mantenersemás orientado en su entorno, cono-ciendo qué ocurre a su alrededor.- Para ayudarle a no perder su identi-dad puede pedirle que le escriba enun papel su nombre, su pueblo, y laprovincia y el país donde vivimos, sufecha de nacimiento, y por lo tanto,su edad. Si al realizar estas activida-des hay algo que no recuerda, no loridiculice, ayúdelo, recuerde que estáenfermo y que no puede recordarlo.Si se pierde la paciencia es mejor queno se hagan estos ejercicios.Algo parecido es intentar recordarcuando hable de su pueblo o de vi-vencias pasadas, el nombre de suspadres o de su madre, hermanos,hijos, nietos, nueras, etc.2.6.2.3. Terapia de Reminiscencia. El ob-jetivo es estimular la propia identidad yla autoestima de la persona a través delos recuerdos personales. No se esti-mula la perfección del recuerdo ni la lo-calización perfecta en el tiempo. Puedeser realizada en grupo o de forma indi-vidual. El recuerdo puede ser estimu-lado mediante impulsos visuales,auditivos, táctiles u olfativos. Una formamás estructurada es la revisión de lavida, en la cual el paciente recuerda loshechos más significativos de su biogra-fía con la ayuda y orientación del tera-peuta. También aquí, ejercicios sencillosen el domicilio, pueden ser útiles:- Busque fotografías antiguas de viajes ode cuando era pequeño o joven o de suboda, o de sus hijos, reconstruyendoun álbum de fotografías de la familia61CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 61
  • 61. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R62en donde él o ella puedan identificarsea ellos mismos y a sus familiares deaquella época. Si no reconoce a algunode ellos ayúdele para evitar que se an-gustie. Puede hablarle de sus padres,de su boda, de donde fueron de viajede novios,… Seguro que las fotos esti-mulan siempre recuerdos muy remotosy, sobre todo, emociones positivas.- Cuando la demencia es más avan-zada y ya no es posible el reconoci-miento de fotografías, es útil elobservar objetos antiguos o habitua-les y centrarlos en la conversaciónsobre para qué sirve y qué son.- Recuerde recetarios de cocina, sobretodo platos típicos de cocina de dondevivió cuando eran pequeños. En lasmujeres, además se puede intentar ha-cerles recordar la receta, los ingre-dientes que llevan dichos platos u deotros más sencillos, incluso llevándo-los a la práctica, ya que así estaremostrabajando las operaciones ejecutivas,las praxias, cómo son el contar loshuevos que debe de echar, el recono-cimiento de los utensilios de cocina.- Escuchar música o recordar cancioneses uno de los ejercicios más agrade-cidos ya que transporta directamentea la persona a la época en que lavivió. Pregúntele qué canciones legustaba o cantaba cuando era joveno busque música tradicional de lazona donde vivió en su juventud.2.6.2.4. Psicomotricidad. Asociar el mo-vimiento con la música es de gran utilidaden la enfermedad de Alzheimer. Casitodas las personas en algún momentohan bailado o escuchado música por loque realizar ejercicios, gimnasia, es deuna gran utilidad para mantener la auto-nomía funcional al unísono con su acti-vidad cognitiva (sobre todo coordinación)y afectiva (refuerzo de sentimientos po-sitivos). No obstante es necesario desta-car que el salir todos los días por elmismo sitio a las mismas horas paseandodurante al menos 30 minutos es el ejerci-cio más aconsejable. No obstante algu-nos ejercicios sencillos y beneficiosos arealizar en el domicilio pueden ser:- Poniendo una música sencilla y lenta conel enfermo sentado se le puede pedirque siga el ritmo de la música levan-tando primero un pie y luego otro y lomismo con los brazos y abriendo y ce-rrando las manos o moviendo la cabezahacia delante o hacia los lados. Si el es-tadio de la enfermedad es más avan-zado estando bien sentados (respaldoCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 62
  • 62. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rsobresillarecta)sepuedenrealizarejer-cicios de respiración lenta en donde, a lavez que se realizan los ejercicios de res-piración, se van movilizando las dife-rentes partes del cuerpo (cabeza,manos, brazos, piernas) recordándolaspara tomar conciencia de ellas.- Con material sencillo como globos.Una vez sentados se le pedirá que hin-che el globo y que lo anude (esto ya esun ejercicio importante). Después sele puede pedir que nos diga el color yposteriormente comenzar a realizarejercicios sencillos como que primerolo deje en el suelo, en el lado izquierdo,que luego que lo coja con la mano de-recha y que lo ponga en las rodillas,ahora que lo coja con la mano iz-quierda y lo deje de nuevo en el suelo,y así sucesivamente. Igualmente quelo lance estando nosotros enfrente yluego se lo volvemos a lanzar.2.6.2.5. Juegos de mesa. Cada vez másexiste algún juego de mesa que sobretodo si el enfermo era aficionado, po-dría adaptarse para jugar con él o ella.Algunos juegos son las cartas o el par-chís, o el juego de la oca. Lo impor-tante es que mantengan la atencióndurante un espacio de tiempo no su-perior a una hora y estén concentradosen lo que están haciendo. Igualmenteútiles son los crucigramas, sopa de le-tras, diferencias entre dibujos, etc.2.6.2.6. Adaptaciones cognitivas yfuncionales del entorno y actividadesde la vida diaria. El objetivo es mejo-rar y mantener la actividad funcional yreadaptar las actividades de la vidadiaria para aumentar la autonomía delpaciente. En este punto son útilestodas las recomendaciones expuestasanteriormente en los cuidados del pa-ciente con enfermedad de Alzheimer.En este punto es útil que los profesio-nales den las principales recomenda-ciones de actuación a los familiares.2.6.2.7. Nuevas tecnologías. El ordena-dor puede ayudar con ejercicios especí-ficos al poder realizar una rehabilitacióncognitiva en el domicilio. Es importanteque estos programas de ordenador yestos ejercicios estén supervisados porpersonal del centro de día para evitarejercicios no indicados de acuerdo a susdéficits.2.7. Trastornos psicológicos y delcomportamiento: manejo nomedicamentoso.La prevención se lleva a cabo me-diante los cuidados y todas las técni-cas cognitivas y de adaptacióncognitiva y funcional del entorno fí-sico y humano antes mencionadas. Ladetección será fruto de la observacióny de la información del cuidador, fa-milia y del equipo rehabilitador, ante63CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 63
  • 63. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R64cualquier cambio en la actitud y acti-vidad del paciente. El manejo será eladecuado al tipo de trastorno, inten-sidad y grado de distorsión personal yfamiliar, siendo siempre indicado ycontrolado por el equipo asistencial,con apoyo de tratamiento medica-mentoso cuando sea necesario.Como regla general en todos los tras-tornos será necesario evaluar las ca-racterísticas del trastorno, los factoresdesencadenantes y sus consecuencias.A continuación se exponen los princi-pales trastornos conductuales y las re-comendaciones más importantes.2.7.1. Síntomas afectivos.Los síntomas relacionados con el estadodel ánimo más frecuentes son la depre-sión y la apatía, con o sin depresión. Elenfermo puede estar desinteresado, apá-tico, por su entorno porque no entiendelo que pasa a su alrededor, no entiendelas conversaciones, no puede o no saberealizar sus actividades, etc. Junto con lasmedidas expuestas en los cuidados encuanto a comunicación y especialmenteorganización de tareas, estimulándoloscon ejercicio físico, actividades en grupode socialización, tareas que le sean agra-dables. Es obligado descartar depresión,que es frecuente en estos pacientes, sobretodo en estadios iniciales, e iniciar trata-miento farmacológico específico.2.7.2. Ansiedad.Los síntomas ansiosos pueden apare-cer en cualquier fase de la enfermedad,pero especialmente en las fases inicia-les en donde la persona toma concien-cia de su déficits y se angustia ante lapérdida de su independencia. Estos sín-tomas pueden ser síntomas psíquicoscomo nerviosismo e intranquilidad. Obien síntomas físicos como palpitacio-nes, sensación de ahogo, malas diges-tiones, cefaleas, dolores musculares,alteraciones del sueño, del apetito, etc.Ante esta situación lo primero será in-tentar averiguar si existe una causa ra-zonada de su angustia para asísolucionarla. Después pueden ser úti-les ejercicios sencillos de relajación(respirar profundamente cogiendo airepor la nariz y soltándolo por la boca).2.7.3. Desorientación.La desorientación espacial y tempo-ral favorece las fugas y el vagabun-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 64
  • 64. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rdeo. Insistir en la rutina de activida-des y horarios. Evitar cambios de do-micilio, habitaciones, de objetospersonales. Poner calendarios, relo-jes de pared, carteles, pictogramaspara ayudar a la reorientación. Evi-tar fugas y peligros con los cambiosde puertas, cerraduras y las adapta-ciones del domicilio expuestas ante-riormente.2.7.4. Vagabundeo o deambulaciónerrática.La deambulación sin objetivo es un sín-toma muy mal tolerado por los cuida-dores ya que es difícil comprender queel paciente no pueda permanecerquieto. Cuando la deambulación seasocia a conductas de búsqueda de ob-jetos y la persona con Alzheimer em-pieza a vaciar cajones o armarios o acambiar las cosas de sitio, el cuidadorrazonablemente no puede soportar lasituación. La mejor forma de responderante este trastorno es comprenderlo ysobre todo, si no hay peligro (peligrode caídas, de fugas), es permitirle ladeambulación dejándole un espaciolibre de peligros y de obstáculos (ca-bles, muebles, sillas, alfombras) paradeambular. Esta libertad de deambula-ción va a disminuir la angustia del en-fermo. Es importante recalcar quepracticar paseos regularmente reduceeste trastorno.2.7.5. Insomnio.Es uno de los trastornos más frecuentesen las personas con Alzheimer. Consisteen la dificultad de iniciar o mantener elsueño, con la sensación de no haber te-nido un sueño reparador. Además es re-lativamente frecuente el miedo, laangustia y la agitación nocturna consomnolencia diurna ya que la luz del díale da tranquilidad. Esto es lo que se re-conoce como trastorno del ritmo sueño-vigilia y es uno de los principalestrastornos psicológicos y conductualesque sobrecarga al cuidador y al resto dela familia que al día siguiente debe detrabajar o estudiar con normalidad.La prevención y el manejo principal deéste trastorno es: intentar respetar unhorario fijo en la hora de acostarse y le-vantarse, mantenerle activo todo el día,intentar la práctica de ejercicio diurno,pero no cerca de la hora de irse a lacama, no beber líquidos en las horasantes de acostarse, llevarlo al bañoantes de ir a la cama, si se levanta por lanoche recordarle que es de noche y es lahora de dormir, recordarle que no tieneninguna actividad o trabajo a esa hora.Durante el día es muy importante evi-tar "cabezaditas" y siestas por la tardede más de 30 minutos.2.7.6. Preguntas repetitivas.Ante preguntas repetitivas una y otravez, a veces obsesivas, lo mejor es in-65CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 65
  • 65. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R66tentar responder con respuestas cortasy sencillas, respondiendo con hechosconocidos por la persona (¿qué horaes?, hora de comer, es hora de cenar,etc.). No responderle con preguntascomo ¿no te acuerdas que ya te lo hedicho?. Intentar la distracción propo-niéndole la realización de otra activi-dad sencilla pero que tenga finalidad, yque sepamos que le gusta (pasear,jugar, hacer ejercicio, planchar, doblarla ropa una y otra vez, coser, etc.), ac-tividades que aunque sean repetitivasy no las realice adecuadamente pue-den mantenerle activo y tranquilo.2.7.7. Alucinaciones o alteracionesde la sensopercepción.Estas alteraciones aparecen general-mente en las fases moderadas y avan-zadas de la enfermedad, bajo la formageneral de alucinaciones (el pacientepercibe con toda seguridad cosas quelos demás saben que no existen). Lasmás frecuentes suelen ser visuales (vepersonas, objetos o animales a su alre-dedor) y/o auditivas (oye voces, músicas,conversaciones que no existen). Algunasveces son olfatorias (percibe olores queno existen y en general son desagrada-bles), táctiles (nota sensaciones como bi-chos por debajo de su piel, que alguienle pellizca, le estira de los pies, le em-pujan) y gustativas (las cosas le sabendiferente; generalmente desagradables).Cuando un paciente ve cosas que noestán, u oye voces, y está convencidode que aquello es cierto, no podemosentrar en una discusión frontal, ni per-der los papeles diciéndole expresionesdel tipo "tú estás loco". Comentariosdel tipo, "yo no lo veo, yo no lo oigo”,pueden ayudar al paciente sin que éstese enfade. Es importante distraerle conotro objeto o cambiarle la actividad conel fin de que piense en otra cosa. Perorecuerde, no intente convencerle de queno es cierto ya que le motivará una granansiedad que puede acabar en res-puestas agresivas. Cuando las alucina-ciones causan disconfort o angustia enel paciente es necesario añadir un tra-tamiento medicamentoso por parte delmédico junto al manejo conductual es-pecífico que estamos comentado.Existen casos en que el paciente no sereconoce al mirarse al espejo, ve en élotra persona con la que conversa, ohabla con los personajes que ve en laCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 66
  • 66. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RTV. Si el paciente se enfada con el es-pejo o se asusta es recomendabletapar o quitar los espejos de la casa; sihabla y se enfada con la TV, evitar po-nerla cuando él esté delante.2.7.8. Delirios.Los delirios pueden aparecer en cual-quier etapa de la enfermedad. Los de-lirios consisten en la aparición de ideaserróneas que la persona con Alzheimercree que son absolutamente ciertas.Los delirios más frecuentes en estetipo de pacientes son los de perjuicio,destacando el delirio de celos (cree quesu pareja le engaña), de robo (cree quele roban joyas, dinero, libretas de aho-rro...), otros como que cree que le quie-ren perjudicar envenenándolo, que leengañan, que le miran mal, etc.El manejo de los delirios tiene una ver-tiente medicamentosa que dependerádel médico y una vertiente conductualque dependerá del entorno. El cuida-dor debe comprender que para la per-sona con Alzheimer la idea delirantees un hecho irrevocable y que, al igualque con las alucinaciones, es contra-producente el discutir la idea delirante.2.7.9. Agitación, agresividad.La persona con Alzheimer pueden agi-tarse por motivos muy diversos que sepueden agrupar en: alteraciones psi-quiátricas como delirios, alucinaciones,trastornos de la personalidad (desdejoven ha tenido dificultades para adap-tarse a los demás), cambios de domi-cilio, acontecimientos importantes queel enfermo no sabe reconocer biencomo la muerte de algún familiar o porel contrario acontecimientos alegrescomo bautizos, bodas, comuniones; yen alteraciones orgánicas como princi-palmente dolor que no sabe precisar nicomunicarlo, estreñimiento porque nose acuerda de defecar con molestiasabdominales, fiebre ante un simpleproceso gripal que le produce más con-fusión, desorientación y agitación.Es importante evitar que la persona en-ferma de Alzheimer se agite, especial-mente para impedir que se lesione o quesimplemente pase un mal rato tanto élcomo el cuidador, que acaba minando larelación. Para ello se deberá intentar ave-riguar el motivo de la reacción para poderevitarlo en otras ocasiones, conociendocuáles son las actividades o comporta-mientos que le producen el episodio deagitación o agresividad, comprendiendosus respuestas y conductas.Cuando se agite lo primero es descar-tar una causa orgánica, como primeraopción, preguntándole si tiene dolor o,sabiendo cuando ha ido al baño, ayu-darle a acudir al baño. Igualmente,67CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 67
  • 67. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R68preguntarle si hay alguna cosa que lepreocupe dándole pie a que noscuente los trastornos de la sensoper-cepción que le están angustiando. Evi-tar que alcance objetos peligrosos. Sihace falta sujetarle un brazo, hacerlode la forma más suave posible. Inten-tar no irritarle, ni enfrentarse.Recordar que el paciente no lo hace “aposta”, no lo hace porque quiere, sinoporque está enfermo. Como siemprelo mejor es distraerle en otra cosa, concambio de actividad como en las alu-cinaciones. Si los episodios de agita-ción o agresividad persisten de formarepetida, a pesar de estas medidas, esnecesario acudir al médico para utili-zar medicamentos útiles para ayudaral manejo de los mismos.Un síndrome especialmente disruptivoes la agitación que acontece por las tar-des, el llamado síndrome crepuscularo de caída del sol o del atardecer. Estose puede evitar como se ha comentadocon los cuidados de la iluminación.En los hospitales ante estas reaccionesen ocasiones será necesaria la sujeciónmecánica para evitar que el sujeto sedañe o para permitir el tratamiento in-travenoso de la enfermedad agudaque le ha llevado al hospital. No obs-tante las sujeciones mecánicas seránla última opción a realizar y con su-pervisión siguiendo los protocolos clí-nicos establecidos a tal fin. Una vezcontrolados deberá retirarse inmedia-tamente dicha sujeción.2.7.10. Manejo de los trastornos de la con-ducta alimentaria.Pueden ser de tres tipos: conducta ali-mentaria excesiva (no recuerda que hacomido solicitando más alimento, obien efecto secundario de algunos me-dicamentos, o bien un verdadero tras-torno del control de los impulsos);conducta alimentaria insuficiente (au-sencia de apetito, con síntomas de an-siedad o depresión); y conductas denegativismo activo (se niega a comerporque cree que ha comido, por moles-tias bucofaríngeas que no sabe bien ex-presar, no le gusta el alimento al noreconocer los sabores, presenta ideasdelirantes de envenenamiento, o bienrechaza los alimentos como una formade manipular el ambiente, de “rabieta”).Detectar la causa del trastorno de la ali-mentación es imprescindible. Cuando re-claman comer después de haber comido,no es correcto volverle a dar de comer.En las conductas de baja ingesta poransiedad o depresión, el tratamientomedicamentoso de estos síntomas psi-cológicos favorecerá la alimentación. LaCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 68
  • 68. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Ractitud de negativismo activo puedetener orígenes muy diversos y siemprese debe valorar con ayuda del médico siexiste una causa orgánica que lo justi-fique necesitando así de un tratamientomedicamentoso como es el caso de lasalucinaciones y sobre todo los delirios.2.7.11. Conductas automáticas.Estos síntomas pueden darse en fasesmás avanzadas de la enfermedad. Elpaciente repite palabras y acciones por-que no recuerda haberlo hecho. En muypocos casos la conducta puede ser va-lorada como un síntoma obsesivo.Estas conductas pueden desconcertaral cuidador que ve al enfermo repetiruna canción, una palabra, una frase ohacer cosas de repente y de forma rei-terativa sin sentido. Si no existe peli-gro, lo mejor es dejarle. Si se consideraque la situación es insoportable para elcuidador o bien puede existir algún pe-ligro, lo mejor es la actuación habitualde no regañarle, no tomarlo como unaofensa, y sobre todo intentar distraerlecon una actividad física (planchar, ayu-darle a recoger la ropa, a llenar estasbolsas de garbanzos, a pintar un dibujopara que lo coloree, etc.).2.7.12. Sexualidad inapropiada.Las conductas anómalas sexualescomo la hipersexualidad o la mastur-bación, son infrecuentes pero muy dis-turbadoras del entorno. Si el enfermode Alzheimer tiene una conducta hi-persexual debe de analizar cuándo latiene y porqué. Si se produce la situa-ción de que la cuidadora es la hija y laconfunde con su mujer, intente recor-darle que es su hija, pero lo más im-portante es como siempre entender laconducta y no pensar que el enfermoes un pervertido, simplemente tiene di-ficultades para el reconocimiento pen-sando que la otra persona es su mujer,esposo o su pareja. No regañar ni enfa-darse con el paciente. Si ocurre duranteel baño, intentar que sea otra personaquien lo asee. En algunas ocasiones esúnicamente la necesidad de ir al baño.Aunque sea difícil sería recomendablerespetar su deseo sexual siempre quesea posible y dentro de su comporta-miento habitual con la pareja.2.8. La persona con Alzheimeral final de la vida.La última fase de la enfermedad de Alz-heimer se continúa con una fase todavíamás avanzada que podríamos denomi-nar de terminal o de situación de finalde vida. Siguiendo la teoría de la regre-sión de Reisberg expuesta previamente,en este estadio la persona con Alzhei-mer tras varios años transcurridos deenfermedad (tal vez ocho o doce años),presentará una gran fragilidad física y69CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 69
  • 69. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R70un gran deterioro cognitivo, semejantea un niño inferior de un año que avanzahacia atrás, hasta el estadio final queserá equivalente a un recién nacido.Esta fase corresponde con el estadioigual o mayor que 7c en la escala FAST.En esta situación la persona será capazde comunicarse sólo con monosílabosy estará ya con inmovilidad completa,no pudiendo deambular y permane-ciendo todo el tiempo en la cama o enel sillón. Junto con ello presentará nu-merosas complicaciones secundarias ala inmovilidad como infecciones deorina, infecciones pulmonares por atra-gantamientos frecuentes de comida(disfagia), estreñimiento con fecalomas(obstrucciones intestinales por hecesduras en el recto no expulsadas), úlce-ras por presión de diferentes grados(desde un simple eritema hasta una he-rida que deja a la luz músculo e inclusohueso), procesos todos ellos que, confrecuencia, le harán necesitar de ingre-sos hospitalarios o de recibir trata-mientos antibióticos.En esta fase es necesario estar prepa-rados para la incomunicación y eladiós. El adiós no es posible estable-cer cuando llegará, ya que inclusopuede tardar más de dos años. Lo im-portante es saber en qué lugar esta-mos y saber que más que ante unaenfermedad terminal, con un pronós-tico de vida bien definido inferior aseis meses de vida, nos encontramoscon un paciente en situación de finalde vida, en donde el tiempo de super-vivencia no es tan importante ya quela muerte puede acaecer ante cual-quier complicación física. Lo impor-tante en esta fase es satisfacer lasnecesidades fisiológicas siendo losproblemas de alimentación así comolos de higiene y trastornos conduc-tuales derivados de la dificultad de co-municación los principales problemas.Muchas de las recomendaciones ex-puestas en todo el capítulo tambiénson útiles aquí. Las recomendacionesbásicas son:- Comunicación. Desapareció el len-guaje verbal y sólo resta el lenguajeCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 70
  • 70. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcorporal para mantener un contactocon el enfermo. El paciente es muyreceptivo a cualquier muestra deafecto: cogerle y acariciarle conafecto mientras se le habla; sonreírlecon frecuencia; no gritarle ni utilizargestos rudos ni imprevistos.- Movilizaciones. Realizar moviliza-ción pasiva y cambios posturales,tanto si está encamado como sen-tado gran parte del día (cada doshoras cambiarle de posición en lacama o simplemente mantenerle le-vantado de la silla durante al menos5 minutos). Así se evitarán compli-caciones como el acúmulo de secre-ciones pulmonares que favorecen lasinfecciones del pulmón, o las temi-das úlceras por presión.- Higiene corporal. Mantener la higienebucal, cepillándole la boca despuésde cada comida. Proteger su piel concrema hidratante o aceite después decada aseo. Evitar el estreñimiento conabundantes líquidos y dieta con fibra,verdura y frutas. Realizar la higienecon suavidad y buscando un mo-mento del día en que se sienta rela-jado y tranquilo. Intentar convertirloen un momento especial de juego.- Alimentación. Adecuar la alimentacióna las necesidades nutricionales y de hi-dratación. Siempre se debe intentarmantener una buena higiene bucal, vi-gilando la hidratación y humedad de lamucosa bucal y la lengua. Para comer,es adecuado mantener al enfermo sen-tado siempre que sea posible y procu-rar que la inclinación de la cabeza seala correcta para favorecer la mecánicade la deglución. No deben mezclarsealimentos de diferentes texturas, yaque no pueden discriminarlas.Los líquidos se darán siempre que elenfermo esté alerta para evitar atra-gantamientos y que el alimento vayaal pulmón produciendo infección porbroncoaspirado. Cuando se atra-gante con los líquidos lo mejor serádárselos en formas de gelatinas conlos sabores que más le agraden. Si seatraganta con los purés o las sopaso con los grandes trozos de comida,lo mejor será dárselo con una texturamás espesa en forma de purés espe-sos o semisólidos.Existen productos farmacéuticos re-cetados bajo la prescripción del mé-dico que son espesantes de líquidosque también son útiles en las situa-ciones de disfagia a líquidos.En estos momentos puede suscitarsela duda de poner nutrición enteral(sonda nasogástrica o bien gastrosto-mía, sonda a través de la piel del es-tómago). Esta decisión es mejortomarla por consenso entre los cui-dadores y el equipo asistencial valo-rando los beneficios e inconvenientesa largo plazo de esta intervención.71CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 71
  • 71. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R72Nunca se elegirá la sonda nasogás-trica si produce disconfort en el pa-ciente debiendo de sujetarle lasmanos para evitar que se la retire.No es ético que una persona acabesus días sujeto las 24 horas. Por ellola gastrostomía puede que cause unmenor disconfort aunque tambiénpuede tener complicaciones comoinfecciones.- Trastornos de conducta. los princi-pales en estas fases son los gritos omonosílabos repetitivos, los trastor-nos del ritmo sueño-vigilia y la agre-sividad ante los cuidados (higiene,alimentación, etc.). Ante cualquierreacción extraña que se observe, esconveniente averiguar si puede estarproducida por alguna dolencia física(dolor, fiebre, estreñimiento, etc.).Descartada una causa orgánica, lorecomendable es mantener siempreun ambiente tranquilo, sin ruidos,con temperatura estable, ni frío nicalor, y con una rutina de cuidadoshabitual (rutina siempre necesariapero si cabe más necesaria aún enestas últimas fases). El cambio decuidador no es beneficioso, ya queprovocará reacciones nuevas demiedo, angustia y agitación.Al igual que en fases anteriores, peromás si cabe en esta última fase, dosson las preguntas que se plantean:¿Puede el enfermo estar en casa? ¿Esnecesario su ingreso en un centro re-sidencial? La toma de la decisión sehará a corto plazo y debería ser con-sensuada principalmente entre los fa-miliares y el equipo. La decisióndependerá de varios elementos: delapoyo que reciba el cuidador princi-pal, del estado físico del enfermo yde las enfermedades intercurrentesque se presenten, de la presencia ono de un equipo asistencial (médico,enfermera, trabajador social) conso-lidado de referencia, que haga unbuen seguimiento, y sobre todo delas condiciones del hábitat, socioeco-nómicas y de disponibilidad delgrupo familiar o cuidador. En los ca-pítulos siguientes se amplían estasreflexiones.Por último también en esta fase apa-recerá la pregunta en relación con lascomplicaciones físicas (infecciones depulmón y de orina principalmente), elqué realizar en cuanto al traslado o nodel enfermo al hospital y en cuanto ala intensidad del tratamiento a recibir(antibióticos, vía central, cirugía). Aligual que en los casos anteriores lasdecisiones deberán de tomarse enconsenso entre la familia y el equipo y,a ser posible, en frío antes de que ocu-rra para que cuando ocurra ya se tengapensado.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 72
  • 72. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RNo obstante es normal cambiar de de-cisión día a día según vayan transcu-rriendo las cosas. Es fundamental quese tenga estipulado o bien un tutor legalo bien un interlocutor responsable dela comunicación con el equipo médicoya que el paciente no va a ser capaz deopinar. Ahora es útil saber cuáles sonlas preferencias del enfermo que debe-ríamos de haber conocido en sus fasesiniciales de la enfermedad cuando to-davía podría decidir sobre su vida.Si no las conocemos sí es útil que,por parte de su tutor o su interlocu-tor que conoce bien la biografía delenfermo, sus sentimientos y opinio-nes vitales, realice el esfuerzo desaber cuál sería su opinión al res-pecto. Incluso en los estadios finaleses necesario respetar las opinioneslas personas con Alzheimer y que re-ciban una atención adecuada a susnecesidades que garanticen que losúltimos días de su vida (que no sesabe cuándo serán) sean los más ade-cuados de acuerdo al menor discon-fort posible, de acuerdo a sus deseosy dentro del contexto de sus creen-cias, valores y tradiciones.2.9. Preguntas más frecuentes.1. ¿Cuál es el perfil habitual de unapersona con Alzheimer?El perfil habitual suele ser el de unapersona mayor de 65 años, frecuente-mente mujer, con varias enfermedadesa la vez, que le ocasionan problemasasociados a la demencia como inconti-nencia, caídas, malnutrición, que pre-senta problemas cognitivos comopérdida de memoria, de orientación, dellenguaje, … que le conduce a la nece-sidad de ayuda de una persona primeropara la realización de actividades ins-trumentales de la vida diaria (asuntoslaborales, asuntos financieros, compraradecuadamente, uso de la medicación,uso de transportes públicos…) y pos-teriormente para las actividades bási-cas (aseo, baño, control de esfínteres,alimentación, y/o vestido). Y que ade-más viven en su domicilio atendido porun cuidador que suele ser la mujer/elmarido o la hija/o y estos habitualmentesuelen ser personas mayores.2.¿Cuáles son los síntomas que hacensospechar que la persona tiene la en-fermedad de Alzheimer?La persona con enfermedad de Alz-heimer ya no es la misma. Su forma deser cambia. La demencia es un cambiocuantitativo pero sobre todo cualita-tivo en la persona. El síntoma princi-pal en la persona enferma deAlzheimer es sobre todo la pérdida dela memoria. Comienza a apreciarcomo los aspectos cotidianos del díaa día pasan por su vida y no es capaz73CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 73
  • 73. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R74de recordarlos. Pero dichas alteracio-nes de la memoria se acompañan conalteraciones de la orientación, dismi-nución en la habilidad para resolver ta-reas complejas, como cocinar, cuidarde la casa, costura, manejo de lascuentas bancarias… y comporta-miento pasivo, ausente, apático, irri-table, desconfiado o inadecuado. Todoello acompañado de trastorno afec-tivo depresivo o bien, en ocasiones,presentando la respuesta contraria sinreconocer los fallos y negándolos.3. ¿Quién realiza el diagnóstico yquién debe seguir a la persona conAlzheimer?La sospecha diagnóstica de demenciala realiza el médico de atención pri-maria y la confirmación del diagnós-tico el médico especialista en geriatría,neurología y/o psiquiatría, quienesademás marcarán el tratamiento far-macológico adecuado a los síntomascognitivos y no cognitivos como la de-presión, ansiedad, insomnio y trastor-nos de conducta graves como delirios,alucinaciones, agitación y agresividad,así como la valoración de las diferentesenfermedades que acompañan confrecuencia al envejecimiento produ-ciendo incapacidad. El seguimiento lorealizarán de forma conjunta entre elequipo de atención primaria (médico,enfermera, trabajador social) comoprincipal gestor de la enfermedad ydel enfermo y, en estrecho y ágil con-tacto con los diferentes especialistas,que según el estadio de la enfermedaddeberán de coordinarse con la atenciónprimaria (Unidades de memoria, uni-dades geriátricas de agudos, asisten-cia hospitalaria a domicilio, …).4. ¿Es bueno decirle a una persona quetiene la enfermedad de Alzheimer?Los enfermos leves suelen hacerse pre-guntas tales como “¿Qué es lo que meestá pasando? Ya no soy la misma per-sona de antes” Si el enfermo no ob-tiene una explicación ante su nuevasituación, es muy posible que desarro-lle reacciones defensivas ante sus erro-res. Averiguar lo que el enfermo sabey lo que quiere saber, averiguar lo queestá en condiciones de saber es laclave para dar respuestas. Informar alenfermo y a su familia es un acto mé-dico, pero ante todo es un acto hu-mano. Dar una mala noticia llevaconsigo el sufrir una serie de fases deadaptación. En este punto es impor-tante contar con la colaboración depsicólogos expertos que mantenganun apoyo emocional continuado du-rante la elaboración de este duelo paraque el enfermo y la familia aceptencuanto antes la enfermedad y afrontende la manera más adecuada posible sunueva situación de vida.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 74
  • 74. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R5. ¿La persona con Alzheimer se dacuenta?En los primeros estadios sin duda quela persona sabe, percibe que algo estácambiando en él. Esto le produce sen-saciones variadas entre ellas el nosaber qué le está ocurriendo, no saberporqué no es capaz de realizar bien lasactividades habituales de conducir, decocinar, de cuidar de sus finanzas, etc.Esto le puede producir generalmentesentimientos de tristeza, apatía, mie-dos, angustia que le llevan a trastor-nos del ánimo como ansiedad ydepresión. En otras ocasiones puedenaparecer reacciones de negación de lapérdida, sin aceptar que se encuentraenfermo. En las respuestas depresivases necesario realizar su diagnóstico einiciar cuanto antes el tratamiento me-dicamentoso con antidepresivos, paraevitar que la depresión cause o aceleresu pérdida de autonomía. En estadiosya más avanzados no podemos garan-tizar que la persona enferma se décuenta de la situación. Sin embargo síque es muy receptivo al entorno y a lasemociones del cuidador.6. ¿Existe un medicamento que cure ala persona de la enfermedad de Alz-heimer?La enfermedad de Alzheimer es unaenfermedad incurable, por lo tanto notiene tratamiento curativo. Sin em-bargo actualmente disponemos de tra-tamientos sintomáticos, es decir queno alteran el curso de la enfermedad,pero sí que puede actuar sobre los sín-tomas disminuyendo, o mejor dicho,paliando los síntomas cognitivos de laenfermedad y, con ello, enlenteciendola pérdida de autonomía de la personacon Alzheimer. Estos fármacos son losanticolinesterásicos y los inhibidoresdel glutamato. Ambos deben de serprescritos por el médico especialista engeriatría, neurología o psiquiatría y ne-cesitan de visado. Sus indicaciones va-rían según el estadio de la enfermedad.7. ¿Qué puedo hacer para mejorarsus alteraciones cognitivas?Sería recomendable acudir a un cen-tro de día especializado para la reali-zación de rehabilitación cognitiva. Noobstante en el domicilio se pueden re-alizar ejercicios muy recomendablespara mejorar la orientación en espacioy tiempo así como para mantener suorientación con su entorno y su me-moria remota. Algunos ejemplos sonlos ejercicios de orientación a la reali-dad de 24 horas (trabajo sobre el ca-lendario, leer periódicos o revistas, verdeterminados programas de TV con-juntamente y conversar sobre ellos),técnicas de reminiscencia (recordar fa-miliares y situaciones a través de fotos,o utensilios antiguos), juegos de mesa,75CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 75
  • 75. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R76y psicomotricidad (realizar ejerciciocomo baile escuchando música de suépoca que le guste).8. ¿Qué cuidados son los más reco-mendados en la persona con Alzhei-mer?Los cuidados van a variar según lasfases de la enfermedad. No obstanteexisten unos cuidados básicos útiles:mantener siempre la misma rutina deactividad, con paseos diarios por lamañana y por la tarde de al menos 30minutos, manteniéndole despierto yactivo por el día evitando la somno-lencia diurna con horarios regulares desueño, comida y uso de aseo, baño yretrete, fomentando que realice por elmismo el mayor número posible de ac-tividades básicas de la vida diaria. Re-cordar que los cambios suponen unesfuerzo de adaptación y de compren-sión que en la mayoría de las ocasio-nes no va a poder realizar, generándoleinseguridad, miedo, ansiedad y res-puestas anómalas.9. ¿Cómo responder ante los trastor-nos de conducta, muchos de ellos di-fíciles de soportar?Primero es intentar averiguar el motivode la reacción para poder evitarlo enotras ocasiones, conociendo cuáles sonlas actividades o comportamientos quelo producen, comprendiendo sus res-puestas y conductas. Segundo descar-tar una causa orgánica como primeraopción, preguntándole si tiene dolor, osabiendo cuando ha ido al baño. Ter-cero preguntarle si hay alguna cosa quele preocupe, dándole pie a que noscuente lo que le está angustiando.Siempre intentar no irritarle, ni enfren-tarse. Recordar que el paciente no lohace “a posta”, no lo hace porquequiere, sino porque está enfermo. Lamejor respuesta será distraerle con otracosa, con cambio de actividad a otraactividad que sabemos que le guste.10. ¿Cuándo llega el adiós?No sabemos cuando llega el final de lavida en una persona con Alzheimer. Síque sabemos que se encuentra en unasituación cercana al final de la vidacuando se encuentra en una situaciónde inmovilidad, encamado o postradoen el sillón, que apenas emite monosí-labos, y que necesita ayuda para todaslas actividades básicas como comer,higiene, esfínteres. Presentará compli-caciones físicas frecuentes como in-fecciones. En estas circunstancias esvivir el día a día, garantizándole unahigiene, movilización y nutrición ade-cuada. Cuidados centrados siempre enlos deseos que la persona enfermahaya expuesto a su principal interlo-cutor o haya dejado escrito en su tes-tamento vital.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 76
  • 76. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R77CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 77Elcuidador3CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 77
  • 77. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 78
  • 78. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R3.1. Las repercusiones sobre la familia.La noticia de que un ser querido tienela enfermedad de Alzheimer puedeparecer abrumadora al comienzo perola mayoría de las familias consideranque mientras más aprenden sobre laenfermedad y los recursos que tienena su disposición pueden enfrentarlamejor.El impacto que supone la comunica-ción del diagnóstico supone un pro-ceso de “ajuste” progresivo yconstante de la unidad familiar. Unade las principales fuentes de proble-mas es el reparto de las tareas y quepuede hacer aflorar conflictos y dis-putas familiares anteriores no resuel-tas. Es aconsejable que se intenteestablecer desde el inicio una buenacomunicación entre los miembros dela familia de cara a planificar los cui-dados al enfermo, marcar turnos deayuda al cuidador principal, tomar de-cisiones médicas.....Por ello, los cambios y la adaptaciónque sufre la familia cuidadora re-quiere, en muchos casos, la ayuda e in-tervención de profesionales y de lasAsociaciones de Familiares para in-tentar salir lo más “ilesas” posibles deesta situación de cuidado.3.2. El cuidador principal.A pesar de los cambios sociales, comola incorporación de la mujer al trabajofuera de casa, el divorcio, el menor nú-mero de hijos, la debilidad de los lazosde parentesco más allá de la familianuclear..., la familia sigue sosteniendola responsabilidad del cuidado de laspersonas enfermas de Alzheimer.Se estima que alrededor del 80% delas personas con demencia viven consus familias, sin embargo no es todala familia sino un solo miembro deésta el que asume el cuidado del en-fermo y, por tanto, sufre las conse-cuencias negativas del cuidado. A este79CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASEl cuidadorCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 79
  • 79. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R80cuidador en la literatura científica se ledenomina cuidador principal, siendoel perfil típico de género femenino: es-posas, hijas y nueras. Hasta tal puntoque ocho de cada diez personas cui-dadoras son mujeres de 45 y 65 añosde edad.Sin embargo, y a pesar del claro pre-dominio de las mujeres en el ámbitodel cuidado, los hombres participancada vez más como cuidadores princi-pales o como ayudantes, lo que signi-fica un cambio progresivo de lasituación.Cuidar de un familiar que depende denuestra ayuda puede ser una expe-riencia muy satisfactoria y merece elmayor de los reconocimientos porparte de la sociedad pero, al mismotiempo, supone enfrentar presionesinsólitas y cargan con una enorme res-ponsabilidad.Los cuidadores de personas afectas deAlzheimer pueden ser consideradoscomo elementos sanitarios de primerorden ya que son los encargados deproveer atención y cuidado en las dis-tintas áreas necesarias (nutrición, de-posición, higiene...), siendo, a su vez,los más precoces identificadores desíntomas y problemas en el enfermo.Así mismo, son los responsables másdirectos de los procesos de conserva-ción y mantenimiento, en un ambienteseguro, de los niveles funcionales delenfermo, facilitando la integración yestimulación de funciones conserva-das en su medio.El trabajo que realizan es extenuantetanto física como emocionalmente yaque, a medida que la enfermedadavanza, los cuidadores deben adap-tarse a cambios constantes tanto delpaciente como de las habilidades quese requieren para cuidarlo. Todo elloen un marco de cariño, comprensión yafecto durante las 24 horas del día yde manera muy prolongada en eltiempo, por lo que no es nada extrañoque los cuidadores de pacientes quepadecen de la enfermedad de Alzhei-mer sufran un alto nivel de tensión.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 80
  • 80. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R3.3. Las repercusiones sobre el cuidador.El impacto de la dependencia de lapersona con Alzheimer contempla as-pectos bio-psico-sociales en la saluddel cuidador principal:3.3.1. Alteraciones físicas.Se constata un aumento de la vulne-rabilidad a los problemas físicos, ha-llándose desde síntomas inespecíficoscomo la fatiga y el malestar general, aalteraciones del sueño, cefaleas, úlceragastroduodenal, anemia, diabetes ytrastornos osteomusculares (tendidi-tis, dolor articular, cervialgias, dorsal-gias, lumbalgias). Incluso algunosestudios han observado en estos cui-dadores el sistema inmunológico de-bilitado, lo que les puede hacer másvulnerables a los procesos infecciosos.De hecho cuando se comparan a per-sonas que cuidan, con personas sinesa responsabilidad, los cuidadorestienen peor salud, visitan más al mé-dico y tardan más en recuperarse delas enfermedades.3.3.2. Alteraciones psicológicas.La experiencia de cuidar puede tenerconsecuencias psicológicas negativascon sentimientos de tristeza, deses-peración, indefensión y desesperanza.También se constata muy frecuente-mente los sentimientos de enfado,irritabilidad, de preocupación y deculpa.Son numerosos los estudios que de-muestran niveles altos de ansiedad ydepresión en los familiares-cuidadores.3.3.3. Alteraciones sociales.Cuidar requiere mucho tiempo y dedi-cación por lo que los cuidadores prin-cipales sufren mayor aislamientosocial, menor disponibilidad detiempo libre, importante reducción delas aficiones, falta de tiempo paraellos mismos, deterioro del nivel de in-timidad. Por otro lado, son frecuenteslos problemas en el ámbito laboral alhacerse muy complicado compatibili-zar las tareas de cuidado y las obliga-ciones laborales.3.3.4. Dificultades económicas.También son frecuentes las dificulta-des económicas porque se reducen losingresos ante la disminución de la de-dicación laboral y por el aumento delos gastos derivados del cuidado delenfermo3.3.5. “El Cuidador quemado”.Dichas consecuencias han sido con-ceptualizadas como carga y a la per-sona que sufre esta sobrecarga se ledenomina “Cuidador quemado”.81CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 81
  • 81. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R82A continuación se describe un listadode posibles señales de advertenciasobre el agotamiento y estrés en loscuidadores, marque las situacionesque le ocurren para saber hasta quépunto necesita cuidarse más:- Angustia.- Problemas de sueño (despertar demadrugada, dificultad para conciliarel sueño, demasiado sueño...).- Pérdida de energía, fatiga crónica,sensación de cansancio continuo...- Aislamiento.- Consumo excesivo de bebidas concafeína, alcohol o tabaco. Consumoexcesivo de pastillas para dormir uotros medicamentos.- Problemas físicos: palpitaciones, tem-blor de manos, molestias digestivas.- Problemas de memoria y dificultadpara concentrarse.- Menor interés por actividades y per-sonas que anteriormente eran objetode interés.- Aumento o disminución del apetito.- Actos rutinarios repetitivos como,por ejemplo, limpiar continuamente.- Enfadarse fácilmente.- Dar demasiada importancia a pe-queños detalles.- Cambios frecuentes de humor o deestado de ánimo.- Propensión a sufrir accidentes.- Dificultad para superar sentimientosde depresión o nerviosismo.- No admitir la existencia de síntomasfísicos o psicológicos que se justifi-can mediante otras causas ajenas alcuidado.- Tratar a otras personas de la familiade forma menos considerada que ha-bitualmente.- Ideas obsesivas.- Abandono de autocuidados perso-nales3.4. El cuidado del cuidador.Debido a que las vidas de los cuida-dores giran en torno a la satisfacciónde las necesidades del familiar en-fermo de Alzheimer, muchos se olvi-dan de sus propias necesidades ysuelen dejar sus propias vidas en unsegundo plano. No obstante el cuida-dor debe tomar conciencia de la nece-sidad de cuidarse más, debe darsecuenta de que cuidándose a sí mismoestá cuidando mejor a su familiar por-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 82
  • 82. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rque, satisfechas las necesidades dedescanso, ocio y apoyo emocional,podrá disponer de más energía y de re-cursos físicos y psicológicos para con-tinuar cuidando.Todo programa de ayuda consiste enque el cuidador reconozca que nece-sita ayuda.Los cuidadores que mejor se sientenson los que intentan llevar unos hábi-tos de vida saludables. Cuidar de lapropia salud significa:3.4.1. Cuidar el cuerpo.- Dormir lo suficiente.- Practicar ejercicio con regularidad. Elejercicio es una de las técnicas másconocidas para reducir la tensión yaque revitaliza la energía y conservala salud. Una caminata a paso ligerovarias veces a la semana es todo loque se requiere para obtener enor-mes beneficios en la salud a travésde los ejercicios.- Practicar alguna técnica de relajación- Combatir el aislamiento, No aban-donar su trabajo fuera de casa.- Tratar de mantener aficiones e inte-reses.- Tiempo para descansar y disfrutar.- Organizar el tiempo. Planificar.3.4.2. Cuidar las emociones.- Reconocer y aceptar los sentimien-tos sin juzgarlos.- Autovaloración personal. Reconocersus méritos. Es importante que seacapaz de reconocer por usted mismotodo lo que hace y permitirse sentiruna sensación de logro y satisfacción.- Poner límites al cuidado, sin sen-tirse culpable.- Aprender a pedir ayuda.3.4.3. Cuidar las relaciones.- Reorganizar la vida social. Tiempopara amigos y familiares.- Buscar apoyo familiar y social. Dele-gar tareas. No creerse imprescindi-ble.- Utilizar recursos existentes en la so-ciedad, solicite ayudas a través delos Servicios Sociales de su Ayunta-miento o Unidad de Barrio.83CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 83
  • 83. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R84- Acudir a la Asociación de Familiaresde Personas con Alzheimer más cer-cana y asistir a los Grupos de auto-ayuda si los hubiere.3.5. Decálogo del cuidador principal.- Aprender todo lo que se pueda sobrela enfermedad de nuestro familiarpara saber qué esperar y no perder eltiempo y energía tratando de cam-biar lo inevitable.- Aceptar lo inevitable. No puede es-perar que nuestro familiar se recu-pere. Es mucho mejor hacer losarreglos y modificaciones para ma-nejar la pérdida progresiva de me-moria y otras habilidades.- Una vez que haya aprendido lo quedebe esperar de la enfermedad, em-piece a identificar las fuentes deayuda, tales como los recursos exis-tentes para el enfermo, servicios dedescanso para usted, un grupo deapoyo y amigos y seres queridos aquienes llamar para pedir ayuda.3.5.1. Cómo solicitar ayuda de amigosy familia.Algunas veces los cuidadores puedentener sentimientos mezclados o en-contrados acerca de pedir ayuda a fa-miliares y amigos. Puede ser difícilpedir o aceptar ayuda porque ustedpuede sentir que está cargando a otroscon problemas o que nadie está dis-puesto a echar una mano. Muchasveces el orgullo o el sentimiento deresponsabilidad le impiden pedirayuda por temor o vergüenza de queotros piensen que usted no puede ma-nejar la situación.- Examine qué es lo que usted desea onecesita y no piense que los demáslo saben sin que usted lo haya ex-presado.- Reúnase con familiares y amigos yhable abiertamente de los cambios ynecesidades de la persona enferma.- Usted necesita saber exactamentequé tipo de ayuda necesita. El no serclaro puede crear confusión y ma-lentendidos.- Sea directo y exprese sus pensa-mientos y sentimientos francamente.- Tome en cuenta que algunas situa-ciones tomarán varios intentos antesde que las cosas cambien o la situa-ción mejore.- Deje saber que la ayuda de otros esdeseada, necesaria y agradecida.- Escoja un buen momento para pedirayuda. Probablemente no es un buenmomento para conseguir ayuda deotros cuando estén preocupados ocansados.- Si alguien lo rechaza o no le puedeayudar una vez, no deje que esoevite que usted le pida ayuda en otraocasión.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 84
  • 84. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R- Al aceptar y pedir ayuda de alguien,es buena idea tomar en cuenta la ha-bilidad, tiempo y capacidad de cadapersona.- Pida ayuda con tareas que él/ella dis-frute y esto le hará sentir menos re-paro pedir o aceptar su ayuda.- Hacer que su casa sea un ambienteseguro y tranquilo para usted y parasu ser querido estableciendo una ru-tina simple y regular que se debe se-guir a diario.- Dejar a un lado las expectativas queson poco realistas sobre usted y elenfermo. No puede pensar quepuede encargarse de todo o hacer lascosas de manera perfecta, así comotampoco puede esperar que el pa-ciente mejore.- Planificar el aspecto legal y finan-ciero de manera anticipada de modoque estas decisiones estén tomadasy no sean motivo de más tensiónpara su trabajo en el futuro cuandoel familiar necesitará más atención.- Aceptar el hecho de que su relacióncon él cambiará continuamente a tra-vés del tiempo. Esto significa que al-gunas tareas establecidas durantemucho tiempo también cambiarán.Es posible que tenga que hacersecargo de cosas que no solía realizar,tales como pagar las facturas o hacerlas compras y cocinar para usted y sucónyuge. Lo importante es que re-conozca cuando su ser querido ya noestá en capacidad de hacer las cosasque solía realizar y que le corres-ponde a usted aprender una nuevahabilidad o buscar ayuda de alguien.- Comprender, que a veces, su acti-tud es la única cosa que puedecambiar. Siempre que se sientaabrumado, practique reestructurarsu visión de las cosas en una formamás positiva.3.5.2. Cómo tomar medidaspara disminuir la tensión.Existen algunas técnicas probadas,aunque no eliminarán totalmente latensión, que pueden ayudar a mane-jarla y reducirla. Esto involucra redu-cir el impacto de los agentes queocasionan la tensión en su vida y des-arrollar su capacidad de enfrentarlos.- Tómese unos minutos para reflexio-nar. Diez o veinte minutos dos vecesal día para “despejar la mente”puede hacer maravillas cuando sesienta sobrecargado. Es importanteque tome las cosas con calma y con-céntrese en alejar de su mente todoslos pensamientos que puedan estarpreocupándole en sus deberes decuidador.- Trate de hacer algo que le guste cadadía, aunque sea unos minutos. Culti-var un jardín, ver su programa favo-rito de la televisión, leer un artículo85CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 85
  • 85. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R86que le interese o dedicarse a su pasa-tiempo favorito puede ayudar a quecentre su atención en usted mismo yrecordar que aún tiene una vida ade-más de dedicarse al cuidado.- Haga una cosa cada vez. Tratar dehacer malabares con las tareas comohablar por teléfono, abrir el correo ycocinar al mismo tiempo sólo au-menta la tensión. Haga una cosacada vez, y al terminar una tarea,continúe con la siguiente.- Prepare una lista de las cosas quedebe hacer en lugar de tratar de te-nerlas en la mente y luego preocu-parse de lo que podría haberseolvidado.- No trate de hacer todo sin ayuda.Mantenga los lazos de amistad y lasrelaciones familiares incluso si sólotiene tiempo para una llamada tele-fónica semanal. Es poco realistapensar que puede “encargarse detodo sin ayuda” en su tarea de cui-dador y, a veces, el solo hecho de ha-blar de sus preocupaciones puedeayudar a liberarse de ellas.- Lleve un diario sobre lo que piensa ysiente. Muchos cuidadores encuen-tran que escribir lo que piensan lesproporciona un escape emocional yayuda a encontrar claridad en mediode la confusión.- Conserve su sentido del humor. Aveces no nos queda nada más que re-írnos, y la risa es excelente para lasalud física y emocional. Busque li-bros y películas que sean ligeros yhumorísticos. Incluso en los peoresdías suceden cosas graciosas, debe-ría hacer lo posible por apreciarlas.- No estropee los buenos momentos.Aprecie los momentos en los que to-davía puede disfrutar ciertas cosascon o sin su ser querido, tales comocaminar en el parque o jugar con sushijos, nietos o mascotas. Algunoscuidadores están tan preocupadoscon la pena y la tensión de sus vidasque se convierten en personas inca-paces de disfrutar las cosas simplesde la vida. Una vida sin placeres sólolo debilita más y lo hace más vulne-rable a la tensión.- Pregúntese a si mismo: ¿Qué estoyaprendiendo de esto? Las posibili-dades como cuidador han cambiado,crecido, desarrollado habilidades ysuperado obstáculos que nunca es-peró superar. Reconocer los aspec-tos en los que ha crecido puedecompensar algunos de los senti-mientos tristes que pueden sentirpor la enfermedad de su ser querido.- Trate de ver las cosas desde otropunto de vista para verla mejor dellado positivo. Por ejemplo, en vez deamargarse pensando en que difícil escuidar de su madre como si fuerauna niña, recuerda que ella una vezCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 86
  • 86. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcuidó de usted y ahora tiene la opor-tunidad de recompensarla.“Estar en situación tan difícil tantotiempo como la del cuidador de unpaciente con la enfermedad de Alz-heimer, es terreno fértil para deses-perarse y sentirse fracasado. Al fin yal cabo, no importa cuento se es-fuerce, no podrá lograr que su serquerido mejore. Por muy dolorosoque sea, es necesario que reconozcaque eso no significa que usted ha fra-casado. Al contrario, si ha hecho todolo posible por cuidar a su ser queridomientras esté vivo, usted habrá te-nido éxito”.3.6. Estrategias de comunicacióncon la persona con alzheimer.La progresiva pérdida del lenguaje ex-presivo genera, tanto en la personacon Alzheimer como en el cuidador,sentimientos dolorosos y ambivalen-tes. Esa progresiva incapacidad colocaa las personas de su entorno en la ne-cesidad de aprender unas nuevas for-mas, distintas y más apropiadas de dary recibir mensajes.3.6.1. Involución del lenguaje según esta-dios de la enfermedad• FASE LEVE. GDS/3-4: Los trastornosdel lenguaje son sutiles. Dificultadpara encontrar las palabras adecua-das (anomia), con interrupciones fre-cuentes o leve tartamudeo. Empleode palabras “esto”, “eso” para refe-rirse a objetos. Tendencia a divagar.Ideas fijas repetitivas. Lentitud pau-latina para la comprensión. AFASIAANOMICA87CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 87
  • 87. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R88• FASE MODERADA. GDS/4-5: Mar-cada pobreza en el lenguaje espon-táneo. Errores frecuentes deexpresión ocasionan un lenguaje in-comprensible y estereotipado. Lacomprensión se afecta pero siguesiendo capaz de repetir, apareciendoen ocasiones la “ecolalia”, o repeti-ción automática de lo que dice el in-terlocutor. AFASIA SENSORIALTRANSCORTICAL• FASE AVANZADA. GDS/6-7: reduc-ción de todas las capacidades lingüís-ticas, tanto en la comprensión comoen la expresión. AFASIA GLOBALExisten casos atípicos en los que pre-dominan ciertas manifestaciones pro-gresivas, asemejándose a las lesionescerebrales focales. En estos casos, laalteración se centra en el lenguaje,mientras que la memoria y el resto decapacidades están, en comparación,relativamente preservadas.3.6.2. Recomendaciones Generales.La comunicación con la persona conAlzheimer conforme avance la enfer-medad se hará cada vez más difícil eincluso hará perder los nervios “almás pintado” en más de una oca-sión… Estas dificultades irán cam-biando desde las situaciones leveshasta los estadios graves y finales dela enfermedad en donde la incomu-nicación será la gran soledad del cui-dador.Algunas recomendaciones generales atener en cuenta en los diferentes esta-dios de la enfermedad serían:- No hablarles en tono alto. Muchas per-sonas tiene la costumbre de hablar entono muy alto a las personas mayo-res, aún no teniendo problemas de au-dición. Hay que tener cuidado, pues ala persona con Alzheimer al hablarledemasiado alto, pueden pensar que seles está regañando, generando reac-ciones de defensa que pueden llevar ala agresividad con el medio.- Es mejor emplear siempre frases bre-ves y muy sencillas. Es necesario ofre-cerle los pensamientos uno por uno.- Conviene mirarle directamente a losojos. Utilizar el gesto, la expresiónfacial y el tono de voz para reforzarel sentido de una frase. Se ha deaprender a ser un buen actor.- Si tiene dificultad para encontrar lapalabra precisa, es mejor ayudarle aencontrarla. Le resultará menos frus-trante que dejarle luchar para encon-trarla él mismo.- Es necesario evitar comentarios crí-ticos con otras personas acerca delos problemas de comportamientodel enfermo delante de él. El que nosea capaz de comunicarse verbal-mente de forma precisa no significaCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 88
  • 88. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rque él o ella no entienda lo que pasao lo que se dice. Cómo nos sentiría-mos en una situación similar. Esmejor asumir siempre que hay másentendimiento y comprensión de loque se ve “a priori”.- No hay que tomarse personalmentelas cosas extravagantes, insultos, osin sentido, que dice la persona conAlzheimer. Cualquier miembro de lafamilia puede ser acusado de robardinero, vender la casa familiar o noser cariñoso. El intentar negar lasacusaciones puede empeorar lascosas. Si nos acusa de robar dinero,por ejemplo, podemos ofrecernos aayudar a buscarlo.- No discutir ni tratar de razonar. Re-cordemos que la enfermedad de Alz-heimer afecta a la memoria y a lacapacidad mental de pensar con ló-gica. Es preferible intentar cambiarde tema, o bien seguirle el hilo, perosin introducir elementos nuevos quepuedan confundirle.- Las discusiones pueden tambiénhacer que la persona se vuelva mássusceptible y adopte una actitud de-fensiva. En lugar de discutir y razo-nar hay que asumir y confirmar.- Estos sentimientos parecen tenerpoco que ver con el deterioro inte-lectual. Tras una apariencia belige-rante, los pacientes que sufren deAlzheimer pueden esconder muchomiedo, desilusiones y ofensas, igualque nos pasaría a nosotros si nosviéramos frustrados en nuestros in-tentos de hacer algo que siempre nosha gustado hacer, algo que era parteimportante de nuestra identidad.Quizá lo mejor que podemos haceres ayudarle a exteriorizar esos senti-mientos.- En los estadios avanzados, cuando ellenguaje verbal sea ya muy pobre yse limite a frases cortas, algunasveces incomprensibles, o a monosí-labos, toma protagonismo la comu-nicación no verbal, el lenguaje de losgestos. La persona con la enferme-dad de Alzheimer en estadio severoy final de vida se comunicará consimples cambios de tono de voz, osonidos de monosílabos, “gruñidos”,y/o expresiones faciales, para comu-nicarnos que no quiere hacer aquelloo que no quiere estar allí, o que estámolesto por algo, como puede ser laarruga del pijama o de la sábana de lacama. Nuestra actitud corporal, eltono de voz, la expresión facial, losgestos que utilicemos y el contactofísico serán la mejor manera de ex-presar nuestros sentimientos y trans-mitirle seguridad. En esta situaciónlas recomendaciones generales son:- Intentar que la expresión del rostrotransmita exactamente el mensajeque quiera darse.89CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 89
  • 89. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R90- No reflejar preocupación, tristeza,enojo o inseguridad en el rostro.- Usar un tono de voz suave. No gri-tarle ni hablarle como si no enten-diera.- Habituarse a contarle lo que estamoshaciendo para integrarlo en la activi-dad: “vamos a comer, voy a lim-piarte, voy a levantarte de la cama,etc.”. Aunque no le responda, al en-fermo le parecerá que está partici-pando en lo nuestro, jugará connosotros en el mismo juego, estaráen la misma empatía.3.6.3. En las diferentes fasesdeberemos tener en cuenta:- Fase Inicial• Asesoramiento, información.• No forzar. Respetar silencios.• No plantear interrogantes compli-cados con muchas opciones.• Escoger momentos y lugares tran-quilos e iluminados.• Utilizar lenguaje sencillo.• Repetir cuando sea necesario.• Coherencia entre comunicación ver-bal y no verbal.- Fase Moderada• Mantenerse informado del procesoy adaptarse a los cambios.• Tomar la iniciativa en la comunica-ción. Reforzar respuestas.• Usar frases cortas y sencillas.• Tono de voz cálido, alegre, calmado.• Situarse frente a sus ojos.• Volumen adecuado.• Apoyarse en objetos cotidianosque favorezcan la denominación yel recuerdo (Fotos...)• Dar tiempo al procesamiento. Noterminar sus frases.• Interpretar neologismos (palabrassin sentido).• Relatar su propia vida.• Reducir la sobreestimulación enlas interacciones sociales.• Sugerir en lugar de ordenar.• Dar pistas: por ejemplo: indicarlela primera sílaba de la palabra.• Apoyarse en la gestualización e in-centivarla. Coherencia entre comu-nicación verbal y no verbal.- Fase Avanzada• Mantener formación continuada.• Procurar ambiente luminoso, cá-lido, sin exceso de ruidos.• Adecuar el ambiente a las depen-dencias.• Integrar, en la medida de lo posi-ble, al enfermo en su entorno.• Hablarle a pesar de su silencio delpasado y de lo cotidiano.• Mostrarse alegre, evitar expresio-nes de cansancio, hartazgo y dis-cusiones.• Contacto benévolo y cariñoso, sino hay rechazo.• Situarse en su campo visual.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 90
  • 90. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R3.7. Aspectos éticos enla enfermedad de Alzheimer.El Cuidador en el ejercicio de sus fun-ciones se va a encontrar no pocasveces con situaciones que escapan a laejecución simple de las acciones coti-dianas. Lo más normal es el cuidadoque se realiza con el fin de buscar losmayores beneficios para la personacuidada; nos preocupamos por su es-tado físico; también por su bienestarpsíquico procurándole un ambienteagradable y adecuado a sus necesida-des; incluso nos interesamos por con-seguir que las capacidades que poseese mantengan el mayor tiempo posi-ble para conseguir que sea autónomo;y modificamos su entorno físico paraque todo le sea más asequible, másfácil, más habitual,... Así, podríamosir desgranando acciones encaminadasa que se encuentre en la mejor situa-ción posible haciéndole más llevaderala enfermedad y procurando que la fa-milia sufra lo menos posible.Sin embargo, en ocasiones, como in-dicábamos al principio de este apar-tado, en determinados momentos, nospodremos encontrar en situacionesque afecten a aspectos éticos y/o mo-rales que habrá que solucionar to-mando decisiones que salvaguarden ladignidad de la persona.Estamos persuadidos que el Cuidadores el garante de todo lo que afecta a lapersona con Alzheimer y ya desde losprimeros momentos de la enfermedadlas decisiones irán pasando paulatina-mente desde el que la padece hasta sucuidador que velará porque, en todoslos aspectos de su vida se garantice lopositivo y se ponga freno a todo lodemás.3.7.1. Principios éticos.Desde un punto de vista ético, los cri-terios que guían nuestros actos losdicta un principio moral que se fun-damenta en la dignidad de la persona:“Todos los hombres son iguales y me-recen igual consideración y respeto”.De aquí nacen otros cuatro principiosmorales más concretos que aclaran yacotan ese gran principio moral, y son:- Principio de No-Maleficencia. Obligaa no hacer daño a una persona ni fí-sica ni moralmente.- Principio de Justicia. Obliga a tratara todas las personas con igual con-sideración y a no discriminarlascualquiera que sea su estado o si-tuación.- Principio de Autonomía. Consideraque todas las personas, mientras nose demuestre lo contrario, son capa-ces de tomar decisiones sobre todo loque les afecte como persona.91CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 91
  • 91. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R92- Principio de Beneficencia. Obliga ahacer el bien a las personas, procu-rándoles el mayor beneficio posibley limitando al máximo lo riesgos operjuicios.A la luz de estos principios, aplicables atodas las personas y en todas las situa-ciones, aspectos como el diagnóstico,tratamientos, nutrición, distribución derecursos, intimidad, respeto a sus crite-rios, decisiones de representación, etc.,entran de lleno en las competencias delcuidador que, conocedor del paciente,de sus ideas respecto a la vida y a lamuerte, de sus preferencias y volunta-des, será quien marque las directricesque preserven su dignidad.De igual modo, los Poderes Públicosdeberán procurar los medios necesa-rios para que una persona, cualquieraque sea, con Alzheimer, con otra en-fermedad o en cualquier situación,pueda vivir y morir dignamente evi-tándole todo tipo de sufrimiento.3.8. Preguntas frecuentes1. ¿El enfermo de Alzheimer se enterade lo que pasa? ¿Sufre?Esto dependerá de las alteracionescognitivas que tenga cada paciente ydel estadio de la enfermedad en quese encuentre. A pesar de ello, debe te-nerse en cuenta que el enfermo per-cibe la situación desde las coordena-das de un cerebro dañado, por lo quela angustia y sufrimiento siempre serámayor en la familia.2. ¿Debemos informarle de los falle-cimientos familiares?El paciente tiene derecho a saber loque ocurre si puede entenderlo. noobstante, en la práctica, algunas fami-lias deciden no informar a su familiarenfermo con el fin de evitarle un dañoemocional.3. ¿Hasta cuándo debe estar solo ensu domicilio?La respuesta es delicada pues la per-sona con Alzheimer, a menudo, seniega a los cambios en su vida y, porotro lado, es importante fomentar suautonomía. Sin embargo, debido a losriesgos que conlleva vivir solo, lo másrecomendable es que conviva desdelos inicios con alguna persona que lepotencie sus responsabilidades y le su-pervise lo que necesite.4. ¿Le cambia el carácter a la personacon Alzheimer?La enfermedad de Alzheimer acen-túa y exagera el carácter previo delenfermo, pero en algunos casos pro-voca un cambio de carácter y perso-nalidad. Por ejemplo, la persona queha sido dominante, autoritaria y conCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 92
  • 92. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rla enfermedad se vuelve dócil y cari-ñosa.5. ¿Es conveniente llevarle a un cen-tro de día?El paciente debe mantenerse activo elmayor tiempo posible, por tanto, estetipo de centros son muy interesantesporque aplican programas de estimu-lación cognitiva que potencian las ca-pacidades conservadas en cada en-fermo. Al mismo tiempo supone unrecurso muy útil para el descanso delcuidador principal.La experiencia de los centros de día re-fleja que sacar al paciente de su domi-cilio puede provocar algún trastornosuperable transcurrido el período deadaptación.93CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 93
  • 93. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 94
  • 94. 95ServiciosyrecursosparalaspersonasconlaenfermedaddeAlzheimer4CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 95
  • 95. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 96
  • 96. 4.1. Necesidades asistenciales delas personas con la enfermedadde Alzheimer y sus familias.Tal y como ya se ha explicado en otroscapítulos, la enfermedad de Alzhei-mer supone un importante deterioro anivel biológico, cognitivo, funcional ysocial, lo cual nos pone delante de unapersona dependiente que necesitaayuda de otra persona para las activi-dades de la vida diaria.No es difícil de imaginar que la cargade este cuidado recae (casi al 100%) enla familia de la persona enferma y, deesta forma, se ha atendido a las perso-nas con demencia con poca o ningunaayuda. Este panorama es el que hayque empezar a cambiar y que la propiasociedad demanda cambiar dada lanueva estructura sociológica familiar yel aumento del número de personasafectadas por esta enfermedad.Por todo esto, las familias afectadasnecesitan una serie de servicios o re-cursos dentro de la comunidad que lespermita el cuidado de su familiar en-fermo dentro de su entorno y, a la vez,les permita seguir con sus actividadeslaborales y sociales. Dada la compleji-dad de la enfermedad las necesidadesde las familias y sus enfermos tambiénson complejas y variopintas depen-diendo de la evolución y característi-cas de cada afectado.De forma general, las necesidades delos afectados se pueden resumir deacuerdo a lo expuesto en el cuadro 1.97CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASServicios y recursos para las personascon la enfermedad de AlzheimerAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 97
  • 97. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R98Cuadro 1.:Necesidades generales de los afectados.- Necesidad de diagnóstico, trata-miento y seguimiento de la enfer-medad.- Necesidad de información y aseso-ramiento sobre la enfermedad.- Necesidad de asistencia sanitaria,psicológica y social de calidad parala persona afectada.- Necesidad de apoyo psicológicopara la familia.- Necesidad de comprensión y solida-ridad por parte de la comunidad enla que viven y de la sociedad en ge-neral.4.1.1.- Necesidades asistenciales segúnlas fases de la enfermedad.La evolución de la enfermedad com-porta un lento declive que se suele di-vidir en tres fases para un mejormanejo por parte de los profesionalesy para ofrecer una información másadecuada a la familia. Cada una deestas fases supone unos síntomas físi-cos y cognitivos particulares, lo cualgenera unas necesidades diferentes encada una de ellas.4.1.1.1. En la primera fase.Así pues tenemos una primera fase ca-racterizada por la recepción del diag-nóstico por parte de la familia trasunos primeros meses llenos de confu-sión derivada de las conductas anó-malas por parte de la persona en-ferma, tales como olvidos, alteracióndel lenguaje (pérdida de vocabulario),desorientación temporal y pérdida deautonomía en las actividades avanza-das de la vida diaria. La familia, por suparte, recibe el impacto del diagnós-tico y, con él, surge la figura del cui-dador principal además de muchosinterrogantes al respecto de la propiaenfermedad y de su evolución. Esta in-certidumbre respecto al cuidado en símismo supone una alteración de lavida familiar y, en ocasiones, personaldel cuidador principal.Las necesidades asistenciales en estaprimera fase se resumen según el Cua-dro 2:Cuadro 2.:Necesidades asistenciales en la primera fase.- Diagnóstico médico.- Tratamiento farmacológico y segui-miento sanitario.- Información a la familia.- Apoyo en la planificación de loscuidados.- Acceso a los recursos sociales opor-tunos: ayuda domiciliaria, talleresde estimulación cognitiva, unidadesde respiro, centros de día.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 98
  • 98. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R4.1.1.2. En la segunda fase.La segunda fase supone un deterioroclaro de las funciones cognitivasacompañado de impacto a nivel fun-cional, con necesidad de ayuda para lasactividades instrumentales de la vidadiaria y supervisión en las básicas, ade-más de la aparición de las alteracionesconductuales que suponen una impor-tante fuente de estrés y, en ocasiones,son el motivo de institucionalizacionesdefinitivas. La familia asume el diag-nóstico y el cuidado empieza a produ-cir cansancio físico y psíquico que enocasiones provoca sentimientos deambivalencia al cuidador principal. Porello, las necesidades asistenciales enesta segunda fase son (Cuadro 3):Cuadro 3.:Necesidades asistenciales en la segunda fase.- Tratamiento farmacológico y segui-miento del mismo, así como, trata-miento de problemas coadyuvantes(como las alteraciones conductuales) uotras patologías que puedan aparecer.- Información y asesoramiento. For-mación en habilidades de cuidado yautocuidado.- Acceso a los recursos sociales opor-tunos: ayuda domiciliaria, centrosde Día, unidades de respiro, resi-dencias (estancias temporales o in-gresos definitivos).4.1.1.3. En la tercera fase.En la tercera fase, la persona enfermasuelepresentarinmovilidad,estereotipias,problemas en la deglución y una altera-ción absoluta en cualquier función cogni-tivaloquelehacetotalmentedependientede otra persona para sobrevivir digna-mente. El familiar, por su parte, se en-cuentra con dificultades para atenderloadecuadamente en el domicilio (si apare-cen infecciones recurrentes o patologíasdebidas a la inmovilidad que requieran unmanejo sanitario cualificado), además deun sentimiento de tristeza y soledad antela pérdida biológica de su familiar. Porello, en esta fase, las necesidades asisten-ciales se recogen en el cuadro 4:Cuadro 4.:Necesidades asistenciales en la tercera fase.- Necesidad de atención sanitariaadecuada al estado físico del en-fermo. Proporcionar cuidados pa-liativos de confort.- Información y asesoramiento fami-liar. Formación en cuidados básicos:cambios posturales, higiene, ali-mentación especial, manejo y usode soportes auxiliares.- Acceso a los recursos sociales ade-cuados: asistencia domiciliaria, resi-dencia, hospitalización a domicilio.- Apoyo a la familia tras pérdida delenfermo.99CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 99
  • 99. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R100A modo de resumen, podemos esta-blecer la siguiente clasificación de losrecursos dependiendo de los estadiosde la enfermedad:4.2. Recursos generales dentrode la comunidad.A pesar de las necesidades concretasexpuestas en el punto anterior asocia-das a una serie de recursos concretos,todavía hoy en día, encontramos esca-sez de los mismos, lo que se traduce enuna saturación de los ya existentes y lacreación de listas de espera que solo in-crementan la incertidumbre de las fa-milias y, en ocasiones, hacen inviableel acceso al recurso adecuado debido ala evolución de la enfermedad.Lo que parece indiscutible es el bene-ficio que le aporta al enfermo la per-manencia en su entorno, además de undeseo manifiesto por parte de la fa-milia y del propio enfermo (en las fasesleves e incluso antes de padecer la pa-tología) de no desarraigarse del marcogeográfico donde ha desarrollado suproyecto vital, pues eso le crea segu-ridad y le proporciona una mayor au-tonomía durante más tiempo, al ser unentorno familiar y no amenazante.Dicho esto, es de destacar la impor-tancia de generar y hacer uso de re-cursos que respeten esta premisa:que permitan una atención de calidaddentro del entorno habitual de la per-sona enferma. De igual modo, loscambios bruscos provocados porcambios de domicilio, ciudad o, sim-plemente recurso, pueden suponer unacontecimiento estresante para lapersona con demencia, pues no escapaz de integrar estos cambios yasumirlos, lo cual repercute en su au-tonomía funcional y en su propia au-toestima. Por ello es aconsejableevitar estos cambios y, si es inevita-ble, hacerlos de una forma gradual yprogresiva y estar más pendiente delenfermo durante los primeros díasTabla.1:Recursos asistencialesespecíficos para demenciasEstadio Recursos- Atención primaria- Unidad de memoria y demenciasLeve - Atención en domicilio- Talleres de estimulación / Centros de Día- Unidades de Respiro- Atención primaria- Unidad de memoria y demenciasModerado - Atención en domicilio- Centro de Día- Atención primaria- Unidad de memoria y demenciasGrave - Atención en domicilio- ResidenciasCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 100
  • 100. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rpara evitar o prevenir la desorienta-ción y la angustia y posibles altera-ciones conductuales.4.2.1.- Recursos sanitarios.La enfermedad de Alzheimer debe seratendida desde los diferentes nivelesde la atención sanitaria, tanto en loque es el proceso de diagnóstico y tra-tamiento, como en el seguimiento desu evolución y la aparición de patolo-gías concurrentes u otras que surjande forma esporádica sin relación apa-rente con la patología de base.4.2.1.1. Atención primaria.Como en otras patologías crónicas seconvierte en el punto de referencia porser el nivel más cercano al usuario y elque mejor lo conoce y puede observarsu evolución y problemática, así como,el que puede gestionar la atención sa-nitaria a domicilio (enfermería) en lasfases en las que esto sea necesario.4.2.1.2. Atención especializada.No solo nos referimos aquí a las espe-cialidades más consultadas, talescomo, neurología, geriatría, psiquiatríay medicina interna, sino a cualquierotra especialidad que en un momentodado precise el enfermo por una en-fermedad aguda determinante u otroproceso crónico paralelo.4.2.1.3.UnidaddeMemoriayDemencias.Son el punto de referencia en el diag-nóstico, tratamiento e investigaciónsobre las demencias. En general, se ubi-can en Hospitales de Larga Estancia yestán formadas por un equipo interdis-ciplinar altamente especializado que seocupa del diagnóstico, tratamiento yseguimiento de pacientes con demen-cia, así como, a tareas investigadoras yde docencia interna y externa.4.2.2.- Programas en el domicilio: SAD.La asistencia en el domicilio es uno delos recursos con mayor tradición dentrode las prestaciones sociales de nuestropaís. Se oferta tanto desde las adminis-traciones públicas (servicios sociales delos ayuntamientos) como desde el ám-bito privado (empresas de servicios, en-tidades sin ánimo de lucro,...).El principal objetivo de este tipo deservicio es el de ofrecer asistenciaprofesional en el propio domicilio.Las tareas que realiza el personal deayuda a domicilio son muy variadasdependiendo de la situación y delpropio usuario. Por defecto, tenemos:- Ayuda a domicilio de apoyo a las ta-reas domésticas: limpieza, ropa,compra.- Ayuda a domicilio de asistencia a lapersona con dependencia en diferentestareas tales como higiene, moviliza-101CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 101
  • 101. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R102ciones, alimentación y otras tareas deestimulación y de integración para lapersona enferma, tales como, paseos,conversaciones y tareas manuales quemantengan su autoestima y suponganun beneficio cognitivo y social.Asimismo, en ocasiones, el serviciode ayuda a domicilio puede evolu-cionar o compaginarse con otros ser-vicios a domicilio tales como:- Transporte a domicilio de la comidapreparada- Servicio de Teleasistencia. Instalaciónde un dispositivo conectado a unservicio central, que recibe y atiendecualquier situación de emergenciaque se pueda dar, además de realizarcontroles periódicos.- Rehabilitación y adaptación de la vi-vienda a las limitaciones funcionales.Estudio y propuesta de los cambiosnecesarios que mejoren la accesibili-dad de esta vivienda a las necesida-des actuales de su propietario, asícomo, información y acceso a posi-bles ayudas económicas para llevar acabo las tareas de rehabilitación.El servicio de ayuda a domicilio es unode los más consolidados dentro de losservicios sociales, dado el número deusuarios atendidos cada año en cualquierayuntamiento o entidad, pero no pode-mos generalizar y entenderlo como unservicio que cubre todas las necesidadesy demandas. Por otra parte, no es la res-puesta más adecuada cuando las inca-pacidades son muy importantes y lapersona presenta un importante gradode dependencia, a no ser que se dis-ponga de un apoyo familiar estable y, deesta forma, el servicio suponga una des-carga para la familia cuidadora y tambiénuna fuente de información y formación.4.2.3.- Centros de Día.Los Centros de Día suponen un re-curso asistencial de atención diurnadonde la persona enferma recibe loscuidados profesionales adaptados a susituación de deterioro o dependenciamientras al familiar le permite com-paginar el cuidado con su vida laboraly familiar.En nuestro país, la mayoría de centros dedía se asocian a una residencia, dispo-niendo de un espacio físico diferenciado,pero compartiendo personal y servicios.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 102
  • 102. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E REl centro de día aislado es poco común,aunque cada vez es una opción más vá-lida, sobretodo en el caso de tratamientoespecífico para determinadas patologías,tales como las demencias.Un Centro de Día intenta cubrir dosgrandes objetivos:- Mantener el nivel de autonomía de lapersona usuaria.- Proporcionar apoyo a la familia.Es importante esta dicotomía, porquetanto el objetivo terapéutico como elde descarga son igualmente impor-tantes y adecuados para un usuarioque mantiene una red familiar que lepermite la permanencia en su entornoy su acceso a un recurso de estas ca-racterísticas.El usuario tipo que acude a un centrode día es una persona mayor con pa-tología que le provoca un grado de de-pendencia que no le permita laautonomía dentro de su hogar y de-pende de los cuidados de familiaresy/o profesionales. En general, si habla-mos de demencia, el nivel más óptimopara acudir a este tipo de recurso esen una fase leve-moderada. Cuando laenfermedad evoluciona a fases másgraves la atención en este tipo de cen-tros se hace inviable y es necesarioconvenir otro recurso.Por lo tanto, los criterios de admisiónen un Centro de Día son:- Personas con patología que provoquedependencia moderada.- Soporte socio-familiar.- No padecer enfermedad infecto-con-tagiosa.- No padecer alteraciones conductua-les graves que supongan una altera-ción del ritmo del centro.- No padecer problemas médicos com-plejos que requieran una asistenciasanitaria de difícil manejo en un cen-tro de estas características.Los servicios que se ofertan dentro deun Centro de Día dependen del carác-ter del mismo y también de lo quemarque la legislación de cada Comu-nidad Autónoma, pero podemos ha-blar de unos servicios básicos, tal ycomo aparecen en el Cuadro 5:Cuadro 5.:Servicios básicos de un Centro de Día- Comedor.- Transporte adaptado.- Programa de atención sanitaria: se-guimiento médico y enfermería.- Programa de rehabilitación y man-tenimiento de la función física.- Programa de rehabilitación y esti-mulación cognitiva.- Programa de atención social.103CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 103
  • 103. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1044.2.4.- Viviendas tuteladas o viviendascon servicios de apoyo.Son viviendas integradas dentro de lacomunidad que son compartidas porun grupo de personas enfermas enfase leve y que reciben diferentesapoyos o servicios para poder mante-ner su autonomía y una calidad devida óptima, respetando su nivel deautonomía en las actividades de lavida diaria para, de esta forma, man-tener y potenciar su autoestima a lavez que se les ofrece un entorno se-guro donde poder realizar de formasegura todo aquello que aún son ca-paces de hacer. Los servicios se deta-llan en el Cuadro 6:Cuadro 6.:Servicios en viviendas tuteladas- Comida preparada a domicilio.- Lavandería y limpieza del hogar.- Asistencia sanitaria básica.- Acompañamiento nocturno.- Apoyo en salidas al exterior.- Tareas de estimulación y manteni-miento de la vida diaria supervisadas.A pesar de que este recurso podríaresultar de interés y muy adecuado endeterminadas fases de la enferme-dad, no es un recurso extendido ennuestro país y mucho menos parapersonas con demencia. Dado el ca-rácter de la enfermedad, la supervi-sión debería ser constante y esto,ascendería enormemente el coste delservicio.4.2.5. Residencias.Son centros sociosanitarios que ofre-cen asistencia interdisciplinar y atencióncontinuada de carácter permanente. Seentienden como centros abiertos dondela familia toma parte en el plan de cui-dados y en cada una de las decisionesterapéuticas que se adopten.El tipo de usuario que opta a una re-sidencia es una persona con patolo-gía que le suponga un nivel dedependencia importante, además deun insuficiente o escaso soporte fa-miliar. En ocasiones puede presentarpatología sanitaria que requiera asis-tencia médica (siempre que no re-quiera hospitalización, puede sertratada por el equipo sanitario del re-curso).De igual modo que ocurre en loscentros de día, también los serviciosque se prestan en las residencias va-rían de una comunidad a otra de-pendiendo de la legislación vigenteal respecto en cada una de ellas, aúnasí podemos destacar algunos servi-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 104
  • 104. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcios o programas básicos en el Cua-dro 7:Cuadro 7.:Programas básicos en residencia geriátrica- Programa de nutrición adaptada.- Programa de mantenimiento de lafunción física.- Programa de mantenimiento de lafunción mental.- Programa de integración social.- Programa de salud y asistencia mé-dica.A pesar de que las residencias se ca-racterizan por convertirse en el hogarpermanente de sus usuarios, cada vezmás se ofrecen servicios de estanciatemporal o respiro familiar, donde lapersona enferma ingresa por un perí-odo de tiempo determinado para quesu unidad de convivencia actual (su fa-milia) pueda atender otros asuntos,tales como, vacaciones, ingresos hos-pitalarios de alguno de sus miembroso atender cualquier necesidad puntualque pueda surgir.Durante este tiempo que tiene una dura-ción variable, el usuario es incluido en losprogramas de los que dispone el centroque sea más adecuados para su estado fí-sico, cognitivo y funcional. La duracióndel período de estancia es variable, perooscila desde 15 días hasta 3 meses. El usode este tipo de servicios supone el man-tenimiento durante más tiempo de la per-sona enferma en su entorno habitualporque supone un descanso para la fa-milia cuidadora, y asegura la asistencia ycuidado del enfermo.Dentro de las residencias se estáncreando unidades específicas para laasistencia y tratamiento de personascon demencia a las que se denominaUnidad Psicogeriátrica o Unidad deDemencia. Estas unidades tienenuna ubicación determinada dentrodel espacio general de la Residencia,cuentan con dotación de personalpropia y con un ritmo de actividadesadecuado a los usuarios que atien-den. Se incluye a la familia en latoma de decisiones y en el manejodel paciente y se establecen planesde cuidado adaptados a sus capaci-dades y orientados a preservar almáximo su autonomía.105CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 105
  • 105. ministraciones públicas y como de-mandante de la investigación necesa-ria para el progreso en la atención aestas personas afectadas.Las actividades de las asociacionesdependen de cada una de ellas, deltiempo que lleven trabajando y tam-bién de la sensibilización por parte dela población y de la administración dellugar geográfico donde estén ubica-das. En la siguiente tabla, resumimoslas actividades más frecuentes lleva-das a cabo por las AFA’s.En los últimos años, la mayoría deAFA’s se han convertido en prestado-4.3. Las AFA’s como recurso paralas familias y los enfermos.Las Asociaciones de Familiares de Per-sonas con la Enfermedad de Alzhei-mer (AFA’s) surgieron para cubrir lanecesidad de obtener información yapoyo. Con el paso del tiempo, lasAFA’s se han constituido en una es-tructura federativa (CEAFA) a nivel na-cional que estructura y aúna esfuerzospara generar recursos que permita laprogramación y desarrollo de activi-dades, así como, la representación deeste colectivo frente a la Administra-ción. Asimismo, en los últimos años,ha adoptado un papel consultor en lasacciones llevadas a cabo por las ad-CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R106Tabla.2:Principales actividades de las AFA’sActividad DescripciónInformación, formación - Charlas, conferencias, jornadasy difusión. - Cursos para cuidadores, profesionales, voluntariado, monográficos específicosApoyo al cuidador. - Escuela de Familias/Grupos de ayuda- Información y asesoramiento jurídico, médico, social, psicológico- Prestación de ayudas técnicasApoyo al enfermo. - Estimulación cognitiva- Centro de Día- Servicio de Ayuda a DomicilioRepresentación del colectivo - Participación en planes gubernamentales y en legislación de atenciónante la sociedad. al colectivo- Demanda ante las administracionesApoyo en la investigación. - Colaboración en proyectos de investigación con instituciones públicas y privas.- Fomento de la propia investigación en la acción.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 106
  • 106. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rras de servicios y recursos para ofrecera sus asociados ante la falta de recur-sos específicos para el tratamiento delas personas afectadas de demencia.Algunos de los recursos más comunesque ofrecen son los que vamos a de-tallar a continuación.4.3.1.- Programas en domicilio: SAD, SAD-E.Las AFA’s desarrollan un programa deatención domiciliaria paralelo al queofrecen las administraciones con unascaracterísticas de cuidado y atencióndirigidas al perfil del usuario con de-mencia. Así pues, la distinción se basaen el tipo de tareas que se realizan enel domicilio, teniendo en cuenta el es-tado del enfermo, por ello, tenemos:- SAD: Se entiende como un serviciode ayuda a domicilio a nivel básicocubriendo la atención a las necesida-des básicas: higiene, movilizaciones,alimentación, y seguimiento y con-trol sobre problemas sanitarios con-currentes, así como, educación a lafamilia cuidadora y coordinación conotros servicios comunitarios, comopor ejemplo, atención primaria. Lamayoría de los usuarios que optan aeste servicio son personas con de-mencia en fase moderada-grave ograve.- SAD-E: Se define así el servicio deatención domiciliaria que prima laestimulación sobre los cuidadosbásicos, es decir, las tareas que re-aliza el profesional en su domici-lio son la mayoría de ellas deestimulación adaptadas a la fasede la enfermedad en que se en-cuentre el usuario. De igual modo,se hace un seguimiento de la fun-ción física y de la autonomía en lasactividades de la vida diaria, asícomo controles de salud periódi-cos para ir proporcionando apoyosen estas áreas si fuera necesario.La mayoría de los usuarios de esteservicio son enfermos en fase leveo moderada A medida que la en-fermedad avanza, se considera laposibilidad de continuar con SADo buscar otro recurso para el en-fermo y la familia.4.3.2.- Centros Terapéuticos de Día.Tal y como los hemos definido en elapartado anterior son centros queofrecen asistencia interdisciplinardiurna para la persona con demenciaen fase leve-moderada o moderada,además sigue siendo un recurso dedescarga para el familiar cuidador quepuede compatibilizar el cuidado conuna vida laboral y familiar “normali-zada”.Los objetivos que priman la atenciónen estos recursos son:- Estimular las capacidades preserva-107CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 107
  • 107. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R108das, la independencia y autonomíadel usuario/a.- Retrasar la institucionalización.- Prevenir complicaciones médicas.- Evitar la sobrecarga del cuidador.La característica que distingue a loscentros gestionados por las AFA’s es elde ofrecer un tratamiento de estimula-ción integral (física, cognitiva y social)adaptado al mapa de capacidades pre-servadas de cada uno de los usuarios.De esta forma, se busca el mantenersu nivel de autonomía y, a la vez, deesta forma, mejorar su autoestima. Porello, se prima el carácter terapéutico ypreventivo de cualquier tipo de activi-dad a realizar en el centro.La tipología de usuario de este tipo decentros es:- Enfermo con demencia en fase leve,moderada (con diagnóstico médico).- Soporte socio-familiar adecuado aun-que con sobrecarga debido al cuidado.- No padecer enfermedad infecto-con-tagiosa.- No padecer alteraciones conductua-les graves que supongan una altera-ción del ritmo del centro.- No padecer problemas médicos com-plejos que requieran una asistenciasanitaria de difícil manejo en un cen-tro de estas características.Cuadro 8.:Servicios en un Centro Terapéutico de Día1.- Acogimiento.2.- Restauración.3.- Higiene personal.4.- Atención social.4.1.- Animación socio-cultural e In-tegración Social.4.2.- Atención social familiar.5.- Atención a la salud.5.1.- Atención médica.5.2.- Atención psicológica y neu-ropsicológica.5.3.- Atención de enfermería.5.4.- Actividades de terapia ocupa-cional y funcional.5.5.- Actividades de rehabilitación.6.- Transporte adaptado7.- Servicios opcionales: peluquería,podología, etc.Los servicios que se prestan varían de-pendiendo de los recursos y la evolu-ción de la Asociación que los gestione,además de lo que marque la legislaciónvigente en materia de centros e insta-laciones para personas dependientesen cada Comunidad Autónoma. Apesar de esto, hay una cartera de ser-vicios que de forma progresiva todoslos centros van adoptando.Los resultados que se obtienen enestos centros de Día específicos parapersonas con demencia son:CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:33 Página 108
  • 108. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R- Mantener las capacidades mentalesal máximo.- Potenciar la autonomía de la personaenferma.- Orientar en la realidad.- Evitar reacciones psicológicas anó-malas.- Mejorar la calidad de vida de la per-sona enferma y del cuidador.Algunas Asociaciones han ido un pasomás allá, creando centros socio-sani-tarios y de esta forma cubrir todas lasnecesidades asistenciales de las per-sonas con demencia a lo largo de la en-fermedad. Estos centros disponen de:- Talleres para enfermos en primerasfases.- Centro de Día para enfermos en fasesmoderadas.- Estancias temporales y permanentesde forma continuada (diurna y noc-turna) para enfermos en fases másavanzadas.- Unidades de cuidados paliativos paralas últimas fases.4.3.3.- Unidades de Respiro.Se consideran Unidades de Respiro loscentros o servicios donde se trabajacon las personas con demencia en faseleve o moderada a nivel de estimula-ción integral pero en un horario de ma-ñana o tarde. Es decir, estas unidadesse convierten, en ocasiones, en el em-brión de un futuro Centro de Día o enla forma de saldar la necesidad de es-timulación y atención de estos enfer-mos en zonas donde no existe Centrode Día y no hay proyecto de que se re-alice.El funcionamiento de estas Unidadessiempre depende de la AFA que la ges-tione pero, en general, persigue laatención y estimulación de enfermosen fase leve, en horario de mañana otarde, sin ofrecer servicio de comedor,ni transporte adaptado. Los objetivosterapéuticos son los mismos que en elCentro de Día y el perfil de usuario seacomoda al del Centro de Día pero, eneste caso, es importante que la per-sona no padezca enfermedades físicasque supongan problemas serios demovilidad o de atención sanitaria,dada la característica de temporalidadde estas unidades y el personal a sudisposición, que fundamenta las acti-vidades en la estimulación cognitiva,física y social.4.3.4.- Programas de apoyo al cuidador.Las AFA’s son entidades creadas porfamiliares de afectados por la enfer-medad de Alzheimer, que se asocianante la escasez de información y aten-ción institucional a la patología y suproblemática concreta. Por esomismo, y porque está claro que la de-109CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 109
  • 109. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R110mencia afecta tanto al enfermo comoa la familia, no hay que abandonar laatención y cuidado a la familia cuida-dora, sobretodo al cuidador principalsobre el que recae toda la responsabi-lidad asistencial.En general y también de forma diver-sificada, las AFA’s han generado los si-guientes recursos respecto alcuidador:- Grupos de ayuda mutua: espaciosdonde se reúne un grupo de familia-res y no importa el grado de paren-tesco, ni la edad, ni la fase en la quese encuentre su familiar, sólo es im-portante la ayuda mutua que se pro-porcionan entre sus integrantes. Enestos grupos no es necesaria la fi-gura de un profesional, aunque sí esrecomendable la figura de un coor-dinador (profesional o familiar) queasuma el rol de la organización delas sesiones, su temporalidad y con-vocatoria a las mismas.- Grupos psico-educativos: Son reunio-nes de aproximadamente una hora ymedia de duración, formadas por unmínimo de 4 y un máximo de 10 par-ticipantes y con una periodicidad men-sual (aunque se puede regular segúndisponibilidad de sus miembros). Suobjetivo es el cambio de ciertos patro-nes anómalos de conducta, por ello,se combinan las actividades formati-vas con la finalidad de aprender pau-tas de manejo o de comportamientoadecuadas a las situaciones problemá-ticas y también se ofrecen como unavía de canalizar emociones y ofrecer yrecibir ayuda mutua.- Formación y asesoramiento en fami-lias: Atención puntual a las familiasante cualquier aspecto de la enfer-medad a lo largo del proceso de lamisma.4.3.5.- Programas de voluntariado.Las AFA’s se entienden como entida-des sin ánimo de lucro que surgen dela voluntad de un grupo de familiarespor mejorar la calidad de vida de susenfermos, por ello, el concepto de vo-luntariado es intrínseco a la propia or-ganización. Los voluntarios formanparte del equipo humano que trabajaen las asociaciones y se integra entodas las actividades tanto de atencióndirecta al enfermo como en activida-des de difusión y planificación de ac-tividades.Dado el carácter complejo de las de-mencias, es importante la formacióndel voluntariado antes de su incorpora-ción, así como, ofrecer la posibilidad deque elijan en qué programa o servicioquieren participar de los que dispongala Asociación. El voluntario se convierteen una figura de especial interés tantoCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 110
  • 110. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rpara el enfermo como para la familia,pues supone la expresión de la solida-ridad hacia la enfermedad y sus conse-cuencias y supone un fuerte punto deapoyo para la familia. Las tareas quepuede llevar a cabo el voluntario se re-sumen en el siguiente cuadro:Cuadro 9.:Voluntariado en AFA’s- Apoyo en actividades en Centro deDía.- Apoyo en actividades del Serviciode Ayuda a Domicilio.- Apoyo en actividades de difusión yformación.- Apoyo en actividades de atención ala familia.- Apoyo en actividades de gestión yadministración.4.4.- Conclusiones.A lo largo del capítulo hemos inten-tando listar y describir brevemente lamayoría de recursos disponibles parapersonas con demencia tanto genera-les como específicos. A pesar de in-tentar la exhaustividad, es posible quealgunos se hayan quedado en el tin-tero y otros estén tratados de otromodo en las diferentes ComunidadesAutónomas que componen nuestropaís. Debido a este desigual desarrolloy evolución de los recursos y a la divi-sión (en ocasiones, insalvable) de re-cursos sociales y sanitarios, hay dosconceptos cruciales en el desarrollo yuso de estos recursos que son: la pla-nificación y la coordinación; de formaque se haga un uso racional de los re-cursos disponibles dependiendo de laetapa de la enfermedad y estableceruna coordinación entre los diferentesniveles asistenciales para que, el pasode un recurso a otro, no se conviertaen “otra” larga peregrinación para lafamilia sino en el paso natural a otronivel asistencial.De igual modo, cabe destacar el con-cepto de interdisciplinariedad en el tra-tamiento y atención de las personascon demencia y sus familias comoforma de abordar una situación com-pleja y variada en cuanto a necesida-des asistenciales.4.5. Preguntas más frecuentes1.- ¿Cuáles son los recursos más idó-neos en la primera fase?Los recursos más idóneos en la pri-mera fase son:- Atención primaria.- Unidad de memoria y demencias.- Atención en domicilio.- Talleres de estimulación/Centros deDía- Unidades de Respiro.111CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 111
  • 111. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1122.- ¿Cuáles son los recursos más idó-neos en la segunda fase?Los recursos más idóneos en la se-gunda fase son:- Atención primaria.- Unidad de memoria y demencias.- Atención en domicilio.- Centro de Día.3.- ¿Cuáles son los recursos más idó-neos en la tercera fase?Los recursos más idóneos en la tercerafase son:- Atención primaria.- Unidad de memoria y demencias.- Atención en domicilio.- Residencias.4.- ¿Qué entendemos por Unidadesde Memoria y Demencia?Son unidades especializadas com-puestas por un equipo interdisciplinarde expertos que se ocupa del diagnós-tico, tratamiento y seguimiento de pa-cientes con demencia, así como, atareas investigadoras y de docencia in-terna y externa.5.- ¿En que consiste el Servicio deAyuda a Domicilio?Asistencia en el propio domicilio de lapersona enferma donde se desarrollantareas básicas de asistencia al hogar ode asistencia al usuario (dependiendode las necesidades estudiadas).6.- ¿En qué consiste un Centro de Día?Los centros de Día suponen un recursoasistencial de atención diurna donde lapersona enferma recibe los cuidadosprofesionales adaptados a su situaciónde deterioro o dependencia, mientrasal familiar le permite compaginar elcuidado con su vida laboral y familiar.7.- ¿En qué consiste una Residencia?Son centros sociosanitarios que ofre-cen asistencia interdisciplinar y atencióncontinuada de carácter permanente. Seentienden como centros abiertos dondela familia toma parte en el plan de cui-dados y en cada una de las decisionesterapéuticas que se adopten.8.- ¿Qué novedad aportan las AFA’sal Servicio de Ayuda a Domicilio?Aportan la novedad de la estimulacióncognitiva como un tipo de Servicio deAyuda a Domicilio específico parapersonas dementes adaptada las ca-pacidades de cada uno de los usuarios.9.- ¿Qué novedad aportan las AFA’sal Centro de Día?La noción de terapia además de la asis-tencia. Se trata de ofrecer actividadesbasadas en la estimulación física, cog-nitiva y social adaptadas a la situaciónde cada usuario utilizando como ins-trumento terapéutico los planes decuidado.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 112
  • 112. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R10.- ¿Cuál es la diferencia entre Resi-dencia y Centro Socio-sanitario?Las Residencias son centros generalesde atención y asistencia a personascon problemas de dependencia conprogramas y servicios destinados altratamiento y rehabilitación de esa de-pendencia. Los centros sociosanitariosson la alternativa residencial que hancreado algunas AFA’s como forma decubrir la asistencia especializada entodas las fases de la demencia y ba-sando el proceso terapéutico y esti-mulador en los planes de cuidadoindividualizados.11.- ¿Cuáles son las tres premisas bá-sicas a la hora de plantearnos ofrecerun recurso a una persona con de-mencia?Planificación, Coordinación e Interdis-ciplinariedad.113CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 113
  • 113. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 114
  • 114. 115Aspectosjurídicos5CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 115
  • 115. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 116
  • 116. Antes de comenzar con el desarrollode los aspectos jurídicos que puedaninteresar a las familias afectadas porel Alzheimer, cabe recordar que nues-tra Carta Magna es el origen de dondedebe partir toda normativa legal, de-biendo asimismo respetarse íntegra-mente. Así, el artículo 49 de laConstitución Española (CE) enco-mienda a los poderes públicos la rea-lización de una «política de previsión,tratamiento, rehabilitación e integra-ción de los disminuidos físicos, senso-riales y psíquicos, a los que prestaránla atención especializada que requie-ran y los ampararán especialmentepara el disfrute de los derechos queeste título otorga a todos los ciudada-nos», por lo que compete al Estado, alas Comunidades Autónomas y a losAyuntamientos la prestación de laatención y ayuda, y debe ser preocu-pación de todos los ciudadanos la re-alización de estos logros a través delos representantes políticos que salende nuestros votos.Los importantes avances de la CienciaMédica en los últimos tiempos hanoriginado un aumento de la expecta-tiva de vida, insospechada hace sóloalgunas décadas, y como consecuen-cia de ese avance, lo cierto es que sehan incrementado las dolencias que,por razón de la edad, disminuyen demodo más o menos gradual la capaci-dad natural de las personas y la capa-cidad de autogobierno.Todo ello nos sitúa ante una personaque, estando en plenitud de faculta-des, puede, por ejemplo, otorgar unpoder para trazar las líneas que mar-carán su cuidado personal y la admi-nistración de su patrimonio, dejando,de esta manera, en manos del propiointeresado la facultad de disponeraquello que estime conveniente paracontinuar gestionado su persona y susbienes a pesar de su incapacitación ju-dicial o la pérdida de su capacidad na-tural.117CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAspectos jurídicosAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 117
  • 117. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R118Por otro lado, debido al cambio de lascircunstancias socio-económicas y delsistema de valores sociales, es muy di-fícil encontrar una persona dispuestaa asumir el desempeño honesto de lafigura de tutor, ni en la familia ni fuerade ella. Más allá de la relación paterno-filial, la solidaridad familiar se difu-mina hasta desaparecer. Al mismotiempo han aparecido diferentes insti-tuciones públicas o privadas, que hanasumido el cuidado de personas inca-paces, relevando de tal responsabili-dad a la familia o simplementeacogiendo a quienes carecen de ella.Sentado el estado de la cuestión, elobjeto de este trabajo acota el tema enlos aspectos jurídicos de la incapaci-tación por deficiencias psíquicas deri-vadas de la enfermedad de Alzheimer.La ponencia aborda una perspectivadoble que se centra, tras un someroanálisis de la capacidad-incapacidad,en las causas de incapacitación por en-fermedad o deficiencias psíquicas; yde otro, una vertiente procesal con elprocedimiento de incapacitación y elde reintegración o modificación de laincapacidad ya declarada.Se tratará, en primer lugar, el tema delos poderes notariales y su supervi-vencia tras la declaración de incapaci-dad, para pasar en otro capítulo atratar de la incapacitación propia-mente dicha y sus consecuencias en elámbito del enfermo. Desarrollaremosa continuación la figura de la tutelacomo forma de protección del inca-paz, sin descuidar el estudio de otrasmás atenuadas como la curatela. Pasa-remos a comprender mejor cómo crearun patrimonio protegido destinado alincapaz y a sus necesidades presentesy futuras, y abordaremos los proble-mas y sus soluciones en materia suce-soria o de herencias. Terminaremos,así, con una breve referencia al proce-dimiento judicial de incapacitacióncomo otro aspecto jurídico más a co-nocer.No se pretende un estudio exhaustivoal respecto, sino el intento de dar so-lución a problemas prácticos con losque los familiares de estas personas seencontrarán a diario.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 118
  • 118. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R5.1. Poder notarial:los poderes preventivos.El poder notarial sirve para que nos re-presenten en los negocios jurídicos, enaquellos casos en los que no podemoshacerlo personalmente, y esta repre-sentación puede ser de una forma am-plia, -el denominado poder general-, obien con relación a negocios concretos,-el llamado poder especial-.Cuando se otorga un poder ante nota-rio es indudable que el poderdantedebe tener la capacidad suficiente,esto es, necesita la misma capacidadque para celebrar el acto al que elpoder se refiere, y, en general son ca-paces todos los que pueden gober-narse por sí mismos. La capacidadserá apreciada por el Notario en el mo-mento del otorgamiento bajo su res-ponsabilidad.5.2. La incapacitación.La capacidad jurídica es la aptitudpara ser titular de derechos y sujeto dedeberes, sin que ello suponga la si-multánea posibilidad de ejercitarlos di-rectamente, lo cual sólo se da si lapersona puede gobernarse por símisma (art. 200 Código Civil). Se siguede ello la capacidad de obrar, que se lepresume a toda persona, salvo almenor de edad, al constituirse la mi-noría de edad como una limitación dedicha capacidad, en base a una pre-sunción de falta de aptitud para re-girse a sí mismo y a sus bienes. Estafalta de aptitud puede darse igual-mente en los mayores de edad, más encuanto que entre tanto no sea decla-rada la incapacidad judicialmenteLa capacidad se presume siempre mien-tras no se destruya por prueba conclu-yente en contrario y la incapacitación esexcepcional de suerte que no hay máscausas de incapacidad que las que la leyestablezca y que la incapacitación tieneque ser declarada judicialmente.Conforme al art. 200 del Código Civil,se establece una genérica referencia:«Son causas de incapacitación las en-fermedades o deficiencias persisten-tes de carácter físico o psíquico queimpidan a la persona gobernarse porsí misma». Es decir, deberán ser en-fermedades o deficiencias actuales, nopasadas y no futuras y deben producirel efecto de afectar al conocimiento ya la voluntariedad de los actos huma-nos con trascendencia jurídica.También: "La declaración de incapaci-dad puede promoverla el presunto in-capaz, el cónyuge o quien se encuentreen una situación de hecho asimilable,los descendientes, los ascendientes, olos hermanos del presunto incapaz".119CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 119
  • 119. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R120Esta posibilidad de auto-incapacita-ción implica el reconocimiento de uncierto grado de capacidad que por su-puesto deberá ser luego fijada en la co-rrespondiente sentencia judicial.Por todo ello debe entenderse que estaposibilidad abierta a la autoincapaci-tación:a) Debe ser observada en principiocomo excepcional.b) Puede ser no apreciada por el juz-gador.c) Y pueden ser tenidas en cuenta susprevisiones para la incapacidad siafectan a áreas en las que no es in-capacitado cuando la solicita.5.3.- La tutela: formas de protecciónde la incapacidad: especial referenciaa la autotutela.El principio general de la capacidad delas personas hace que la actual regula-ción de la incapacidad establezca unaimportante flexibilidad destinada a mo-dular el grado de limitación de la capa-cidad del aquejado de una enfermedado deficiencia de carácter físico o psí-quico que le impida gobernarse por símisma, estableciendo distintas formasde guarda para cada una de las distintassituaciones que puedan presentarse.Nuestro Código Civil establece que laguarda y protección de la persona ybienes o solamente de la persona o de losbienes de los incapacitados, se realizará,mediante varias formas de protección:- La tutela.- El defensor judicial.- La guarda de hecho.- El Ministerio Fiscal.5.3.1. Tutela.Institución pensada para aquelloscasos en que se determine una inca-pacidad total. El tutor es nombradopor el juez siendo oídos previamentelos parientes más próximos y el propioincapaz si fuera posible.Para el cargo de tutor se prefiere, enprimer lugar, al designado por el pro-pio tutelado, al cónyuge que convivacon el tutelado, a los padres, a la per-sona que los padres hayan designadoen testamento y, por último, al des-cendiente, ascendiente o hermano quedesigne el juez.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 120
  • 120. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E REl nombramiento de tutor requiere quela persona que va a serlo esté en con-diciones de capacidad de obrar plena ycon una conducta ética intachable y, encuanto al número de tutores, la reglageneral es la tutela unipersonal, esdecir, por una sola persona física.El desenvolvimiento de la tutela con-lleva la prestación ocasional de unafianza por el tutor, cuando el juez loestime oportuno, así como la necesi-dad de formalizar un inventario de losbienes del tutelado, y el control judi-cial y del Ministerio Fiscal mediantelas autorizaciones para determinadosactos jurídicos y las rendiciones perió-dicas de cuentas de su gestión.5.3.2. Defensor judicial.Es una institución que se caracterizapor su transitoriedad o provisionali-dad y por su posible coexistencia conel resto de figuras de protección delincapaz. El artículo 299 del CC esta-blece los casos en que se nombrará undefensor judicial que represente y am-pare al defendido. Así se establece:- Cuando en algún asunto exista con-flicto de intereses entre el incapaci-tado y sus representantes legales oel curador.- En el supuesto de que, por cualquiercausa, el tutor o el curador no des-empeñare sus funciones.- En todos los demás casos que esta-blezca la ley.Es el juez quien lo nombra y a él tam-bién le corresponde especificar susfunciones, ya que su actuación seconstriñe a los actos para los que fuenombrado.5.3.3. Guarda de hecho.Se trata de un caso más de los diversosde ejercicio de hecho de un derecho, asaber, la gestión por una persona, queno es tutor, de la persona y, en sucaso, del patrimonio de un incapaz.El guardador puede ser sujeto de me-didas de vigilancia y control por partedel juez para descartar las situacionesde riesgo y desamparo durante el in-tervalo que ha de durar el procedi-miento de constitución de la tutela,funcionado como una auténtica tutelaprovisional.5.3.4. El Ministerio Fiscal.Por su parte, el art. 299 bis del CódigoCivil dispone que cuando se tenga co-nocimiento de que una persona debaser sometida a tutela y en tanto no re-caiga resolución judicial que ponga final procedimiento, asumirá su repre-sentación y defensa el Ministerio Fis-cal. En tal caso, cuando además delcuidado de la persona hubiera que121CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 121
  • 121. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R122procederse al de los bienes, el juezpodrá designar un administrador delos mismos.5.4. Patrimonio protegido: la constitu-ción de un patrimonio separado.La Ley 41/2003 de 18 de noviembre,de Protección Patrimonial de las Per-sonas Discapacitadas, afronta la regu-lación del denominado "PatrimonioProtegido" de las Personas con Disca-pacidad. En la Exposición de Motivosde dicha Ley se señala que constituyeuna realidad la supervivencia de mu-chos discapacitados a sus progenito-res, debido a la asistencia sanitaria y aotros factores, y nuevas formas de dis-capacidad como las lesiones cerebra-les y medulares por accidentes detráfico, enfermedad de Alzheimer yotras, que hacen aconsejable que laasistencia económica al discapacitadose haga sólo con cargo al Estado o lafamilia, sino con cargo al propio patri-monio que permita garantizar el fu-turo del minusválido en previsión deotras fuentes para costear los gastosque deben afrontarse.Contiene esta Ley muchas novedadesque no vamos a tratar ahora pero,sobre todo, instaura una nueva filoso-fía: «Se puede ser discapacitado sintener que ser judicialmente incapaci-tado».El patrimonio protegido de las perso-nas con discapacidad tendrá como be-neficiario, exclusivamente, a lapersona en cuyo interés se constituya,que será su titular. Sólo tendrán laconsideración de personas con disca-pacidad:- Las afectadas por una minusvalíapsíquica igual o superior al 33%.- Las afectadas por una minusvalía fí-sica o sensorial igual o superior al65%.Podrán constituir un patrimonio pro-tegido: la propia persona con discapa-cidad beneficiaria del mismo, siempreque tenga capacidad de obrar sufi-ciente o sus padres, tutores, curado-res, guardador de hecho y cualquierpersona con interés legítimo, quepodrá solicitarlo a cualquiera de losanteriores, y en caso de negativa, acu-dir al Fiscal, que instarla juez lo queproceda.El patrimonio protegido se consti-tuirá en documento público, o por re-solución judicial en el supuestomencionado de negativa. Dicho do-cumento público o resolución judicialtendrá, como mínimo, el siguientecontenido:- El inventario de los bienes y derechosque inicialmente constituyan el pa-trimonio protegido.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 122
  • 122. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R- La determinación de las reglas de ad-ministración y, en su caso, de fisca-lización.- Cualquier otra disposición que seconsidere oportuna respecto a la ad-ministración o conservación delmismo.Las aportaciones de bienes y derechosposteriores a la constitución del patri-monio protegido estarán sujetas a lasmismas formalidades establecidas enel artículo anterior para su constitu-ción. Estas aportaciones deberán rea-lizarse siempre a título gratuito y nopodrán someterse a término.Al hacer la aportación de un bien o de-recho al patrimonio protegido, losaportantes podrán establecer el des-tino que deba darse a tales bienes oderechos.El patrimonio protegido se extinguepor la muerte o declaración de falleci-miento de su beneficiario o por dejaréste de tener la condición de personacon discapacidad de acuerdo la Ley. Siel patrimonio protegido se hubiera ex-tinguido por muerte o declaración defallecimiento de su beneficiario, se en-tenderá comprendido en su herencia.La supervisión de la administración delpatrimonio protegido corresponde alMinisterio Fiscal que actuará de oficioo a solicitud de cualquier persona, yserá oído en todas las actuaciones judi-ciales relativas al patrimonio protegido.5.5. Otros aspectos jurídicos: el proce-dimiento de incapacitación.Después de décadas en que parecíaque lo primero (y a veces lo único) quehabía que hacer con los discapacitadosera "incapacitarlos" -así la declaraciónde incapacidad se presentaba como elúnico tratamiento jurídico para las si-tuaciones de discapacidad psíquica,hoy la realidad es muy distinta.Afortunadamente en los últimos años sehan generado instituciones jurídicas quepueden prestar amparo (guarda dehecho, medidas judiciales de protecciónen caso de urgencia, etc...) sin tener queacudir a remedios extremos como la de-claración judicial de incapacidad, la cualdebe reservarse para aquellos casos enque sea estrictamente necesaria. Ahora123CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 123
  • 123. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R124el ordenamiento jurídico contempla comouna situación normal la existencia de Per-sonas Discapacitadas no incapacitadas.Esto no significa que no haya que in-capacitar a nadie, en un movimientopendular que nos lleve al otro extremo.Basta el sentido común y el análisis delas circunstancias concretas de cadacaso. Este juicio nos llevará a decidir siexiste "motivo" para la incapacitación,si es conveniente o no hacerlo, y si exis-ten otros instrumentos legales que per-mitan otorgar la protección deseada sintener que incapacitar.Es ilustrativo a este respecto el tenorliteral del art. 762-1 de la Ley de Enjui-ciamiento Civil que dice que cuando eltribunal competente tenga conoci-miento de la existencia de posiblecausa de incapacitación en una per-sona, adoptará de oficio las medidasque estime necesarias para la ade-cuada protección del presunto incapazo de su patrimonio y pondrá el hechoen conocimiento del Ministerio Fiscalpara que promueva, si lo estima pro-cedente, la incapacitación. Por lo quecorresponde al Fiscal evaluar cadacaso y juzgar la procedencia, o no, deinstar la declaración de incapacidad.La incapacitación es el resultado de unprocedimiento judicial. Es imprescin-dible, por imperativo legal, seguir unprocedimiento judicial que concluyamediante sentencia en virtud de lascausas establecidas en la ley, siendopreceptiva la intervención del Ministe-rio Fiscal. Sentencia que tiene natura-leza constitutiva, es el título queorigina el cambio de estado civil, encuanto de ella nace un estado de dere-cho especial que arranca de la declara-ción judicial misma. De este modo serinde tributo a la regla general de pre-sunción de capacidad, la cual exigeprueba concluyente en contrario queacredite, a juicio del Juez o Tribunal, laincapacidad cuya declaración se pre-tende.La declaración de incapacitación im-plica una privación o limitación de losderechos fundamentales de la persona,mediante la cual se pretende garantizarel cuidado y protección de la misma, asícomo de sus intereses patrimoniales,razón por la cual debe fundarse siem-pre en el beneficio e interés de la per-sona afectada por la enfermedad,discapacidad o deficiencia; por consi-guiente, en la esfera jurídica ningunapersona puede ni debe ser consideradao llamada incapaz si no hay una sen-tencia firme que así lo declare.El procedimiento de incapacitación setramita ante el Juzgado de 1ª InstanciaCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 124
  • 124. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rde la localidad de residencia del presuntoincapaz y consta de tres fases, la primerade alegaciones, una segunda de juiciooral y la tercera y última de Sentencia.La fase de alegaciones se inicia me-diante escrito de demanda interpuestapor el propio incapaz, o por el cón-yuge, cualquiera de los ascendientes,descendientes, hermanos del incapaz,e incluso, el Ministerio Fiscal cuandono existan o no lo hubieran solicitadolas personas antes mencionadas. Encualquier caso, el Ministerio Fiscalserá parte en este procedimiento, aun-que no haya sido promotor del mismo.A continuación se lleva a cabo el juiciooral en donde se lleva a cabo la prác-tica de la prueba de la incapacidadmediante la audiencia de los parientesmás próximos, el examen personal porel juez del propio incapaz, la emisióndel dictamen médico por los especia-listas correspondientes y para el casode que se haya solicitado el nombra-miento de tutor o curador, la audienciade éste y de las personas que estime eljuez oportuno.Por último, la fase decisoria del pro-cedimiento de incapacitación vieneconstituida por la Sentencia que habráde pronunciarse sobre la incapacidadpedida, con determinación de su ex-tensión y límites, sobre el régimen tui-tivo (tutela, curatela, rehabilitación dela patria potestad), concretando, en sucaso las personas o instituciones quedeban asistir o representar al incapa-citado, y sobre le internamiento deéste o la adopción de medidas caute-lares a favor del mismo.5.6. Preguntas más frecuentes.1. ¿Por qué y cuándo se priva al en-fermo del derecho al voto en unasElecciones?La privación del derecho de sufragio seproducirá exclusivamente, en la sen-tencia de incapacitación, al entender elJuez que ha conocido del procedi-miento que el enfermo no es capaz decomprender la realidad concreta y de-terminada sobre la materia. Por lo quela privación del derecho al voto exigedos requisitos: 1º. Estar incapacitado y2º. Que la sentencia de incapacitaciónse pronuncie expresamente sobre la in-capacidad para el ejercicio del sufragio.2. ¿Es obligatorio aceptar el cargo detutor?Nuestra legislación permite excusarsedel desempeño de la tutela cuando porrazones de edad, enfermedad, ocupa-ciones personales o profesionales, opor falta de vínculos de cualquier claseentre tutor y tutelado y por cualquierotra causa, resulte excesivamente gra-125CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 125
  • 125. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R126voso el ejercicio del cargo. Se tiene deplazo quince días desde que se co-nozca el nombramiento, salvo que lacausa fuere sobrevenida en cuyo casopodrá alegarse en cualquier momento.El competente para conocer de la ex-cusa será el Juez que nombró al tutor.3. ¿Puede un incapaz no estar inca-pacitado? ¿y a la inversa, puede unincapacitado no ser un incapaz?Si hemos definido la incapacitacióncomo el estado civil de la persona fí-sica que se declara judicialmentecuando en ella concurre alguna de lascausas tipificadas legalmente y quetiene como efecto principal la limita-ción de su capacidad de obrar y en con-secuencia la sumisión a tutela o acuratela, y la incapacidad como estadode hecho de la persona física que su-pone una pérdida de la aptitud para ac-tuar válidamente en el tráfico jurídico,es claro que puede haber personas quehabiendo perdido dicha aptitud y portanto siendo incapaces, pueden, sinembargo, no estar incapacitados, alnecesitarse para ello una declaraciónjudicial en forma de Sentencia. La in-capacidad es un estado médico o na-tural, la incapacitación es un estadocivil que necesita la declaración judi-cial al efecto, por ello la incapacitaciónlleva a menudo el apellido judicial.Consecuentemente, la situación inversano puede darse, ya que el estado na-tural de incapacidad es previo al es-tado civil de incapacitación.4. ¿Cuál es la diferencia entre causade discapacitación y causa de inca-pacitación?La discapacitación se desenvuelve sobrela base de la concurrencia de determina-dos porcentajes mínimos de minusvalíafísica (33%) o psíquica (65%), mientrasque en la incapacitación lo relevante es laimposibilidad de autogobierno. Así po-dríamos ver que discapacitación y inca-pacitación forman círculos concéntricos,siendo la primera el externo y la segundael interno, pudiendo decirse que si bientoda incapacitación constituye una dis-capacitación, no toda discapacitacióntiene entidad bastante para conformaruna incapacitación.5. ¿Puedo nombrar mi propio tutorantes de estar incapacitado?Efectivamente, cualquier persona con lacapacidad de obrar suficiente, en previ-sión de ser incapacitada judicialmenteen el futuro, podrá en documento pú-blico notarial adoptar cualquier dispo-sición relativa a su propia persona obienes, incluida la designación de tutor.Es la denominada autotutela que per-mite que una persona organice su pro-pia tutela cuando todavía goza deplenas facultades cognoscitivas.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 126
  • 126. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R6. ¿Puede el auto-tutelado otorgar fa-cultades al tutor para que pueda ven-der bienes, incluso inmuebles, si locree conveniente (como es el caso deque se debe trasladar al incapaz auna residencia y sea preciso vendersu vivienda para pagar los gastos) sinnecesitar de la autorización judicialque exige la ley?El propio autotutelado no se encuentraen situación de reducir los casos queenumera el Código Civil en su art. 271para los que el tutor necesita autoriza-ción, pero podrá cambiar el órgano quedeba otorgarlos. Y es que el hecho deque sea la autoridad judicial la previstaen el Código Civil no es una cuestiónde "orden público", como demuestra elque otras legislaciones también espa-ñolas, como el Derecho aragonés y elcatalán, así lo consienten. Es decir,podrá señalar las personas, diferentesdel tutor, que deben conceder las au-torizaciones a que se refiere el art. 271del Código civil: los abuelos, los her-manos, los parientes más próximos, unconsejo familiar o una Fundación detipo tutelar.7. ¿Es posible revertir la situación deincapacitación judicialmente decla-rada?Dado que para la incapacitación ju-dicial de una persona es necesaria laconcurrencia de una causa para ello,p. e. una enfermedad psíquica de ca-rácter persistente e impeditiva delautogobierno, es posible que con eltiempo, esa causa se vea modificadaen su alcance o, incluso desapa-rezca, por lo que la ley arbitra unprocedimiento judicial semejante alde la incapacitación, denominadode reintegración de la capacidad y/ode modificación del alcance de lamisma.8. ¿Puede ser el juicio oral en el pro-cedimiento judicial de incapacita-ción a puerta cerrada?El desarrollo de las sesiones del jui-cio oral puede ser sometido a la pri-vacidad de las partes, si así losolicitan, por lo que se permite alJuez acordar la celebración de lasmismas a puerta cerrada excluyéndo-las de la regla general de la publici-dad de las actuaciones judiciales.9. ¿Es necesario abogado y procura-dor para iniciar y tramitar la inca-pacitación de un familiar?En el procedimiento judicial de inca-pacitación las partes deberán actuarsiempre con asistencia de abogado yrepresentados por procurador, perono será necesaria la presencia deestos profesionales en el procedi-miento de internamiento psiquiátricourgente.127CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 127
  • 127. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 128
  • 128. 129Aspectoslegales.Legislación6CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 129
  • 129. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 130
  • 130. Entre los aspectos Legales con los quecontamos para poder exigir nuestrosderechos, los españoles nos hemosdado recientemente una Ley quecubre muchas de las necesidades quese contemplan en el ámbito del Alz-heimer y que veremos a lo largo deeste texto.6.1. La ley de promoción de la autono-mía personal y atención a las personasen situación de dependencia.La Ley de PROMOCIÓN DE LA AU-TONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓNA LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DEDEPENDENCIA, conocida popular-mente como Ley de la Dependencia,fue aprobada por el Parlamento espa-ñol el 14 de Diciembre de 2006 y pu-blicada en el B.O.E. de 15 de diciembredel mismo año (B.O.E. nº. 299), en-trando en vigor el 1 de enero de 2007,si bien hasta el mes de abril no ha te-nido prácticamente ningún tipo dedesarrollo.Esta Ley ha creado muchas expecta-tivas porque dará respuesta a mu-chas necesidades, pero no debemosolvidar que su desarrollo y ejecucióncorresponde a las Comunidades Au-tónomas (CC.AA.), por lo que es bas-tante difícil hacer un análisis quesirva para todos los afectados, de ahíque aquí veamos aquellos aspectosgenéricos, que tendrán un desarrollocomún allá donde se produzca suaplicación.6.1.1. Definiciones y Derechos.El primer aspecto es que la Ley se con-figura como un Derecho subjetivo.131CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAspectos legalesLegislaciónAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 131
  • 131. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R132Esto es muy importante porque nosda pie a poder demandar a la propiaAdministración ante los Tribunales deJusticia si nuestro caso no es recono-cido y atendido adecuadamente.No es un derecho genérico, comopueda ser el tener derecho a la vi-vienda o a un puesto de trabajo digno,etc., es un derecho equiparable a la sa-nidad, a la enseñanza, donde pode-mos y debemos exigir de los poderespúblicos su aplicación a la persona quelo necesite. No obstante, debemosañadir, que a diferencia de la sanidado la enseñanza, donde el usuario nonecesita aportar ninguna cantidad, enesta Ley no existe la gratuidad plena,salvo para quienes demuestren que notienen ingresos suficientes, según lanormativa que se desarrollará en lasCC.AA. La mayoría de las personasDependientes que tengan el tipo de in-gresos que se determine, tendrán queaportar una parte del coste del servicioprestado.Es importante determinar qué se en-tiende por persona Dependiente, yaque en muchos casos se confunde conpersona con discapacidad. La Ley esclara, y define en su art. 2 lo que es unDependiente:- Es un estado de carácter permanenteen el que se encuentran las personas(con lo que excluye las enfermedadestemporales o accidentes recupera-bles, etc.,).- Además, que precisen de la atenciónde otra u otras personas, para reali-zar las actividades de la vida diaria,y en caso de discapacidad intelec-tual o enfermedades mentales que sípueden realizar esas actividades dela vida diaria, tengan que necesitarotros apoyos para la autonomía per-sonal (toma de decisiones).Esta Ley se inspira en una serie deprincipios que garantizan aún más elcumplimiento y exigibilidad de lamisma, como son:- La universalidad en el acceso detodas las personas en situación dedependencia en condiciones deigualdad efectiva y no discrimina-ción;- La atención integral e integrada;- El carácter público de las prestacio-nes;- La personalización de la atención;- La permanencia, siempre que sea po-sible, en el entorno familiar; y- Otra serie de principios que hacenque sea una buena Ley, si se cumpletal y como está pensada.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 132
  • 132. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R6.1.2. Requisitos.¿Quiénes pueden disfrutar de los be-neficios de esta Ley? Pues, todos losespañoles que reúnan los siguientesrequisitos:- Encontrarse en situación de depen-dencia en alguno de los grados esta-blecidos, aunque esto se daráplenamente con el tiempo, ya que laentrada en vigor de la ley es deforma progresiva, según el grado ynivel del dependiente, pero que apartir del año 2015, será general paratodos los españoles.- En segundo lugar, además de ser es-pañol, residir dentro del territorio es-pañol durante cinco años, de los quedos deberán serlo inmediatamenteanteriores a la fecha de presentaciónde la solicitud de reconocimiento dela Dependencia.A la vista de estas condiciones, pare-cería que existen personas, (los emi-grantes) que les sería difícil reunirestos requisitos. Afortunadamente yase ha previsto un mecanismo para quequienes retornen como emigrantes,también puedan beneficiarse de estaLey pues lo contrario parecería injustoy, por vía de Decreto (que veremos enla legislación adicional) se ha rectifi-cado algo que parece injusto con quie-nes, además de tener que abandonarsu país y su familia, al regresar ven li-mitados sus derechos respecto alresto de españoles. Para los extranje-ros se estará a lo que establezcan losconvenios bilaterales con otros paísesy a lo que dispongan las leyes de ex-tranjería.6.1.3. Estructuras y protecciónal Dependiente.Se crea lo que la Ley denomina Sis-tema para la Autonomía y Atención ala Dependencia. Este sistema estáconstituido, principalmente, tanto porcentros y servicios públicos, como pri-vados, que colaboren con la Adminis-tración en la prestación de servicios alos dependientes. Esto obligará a esoscentros privados ( principalmente cen-tros de Asociaciones de Familiares dePersonas con la Enfermedad de Alz-heimer) a reunir unas condiciones deacreditación y calidad que vendrán re-guladas por las CC.AA.Igualmente la Ley contempla la crea-ción del Consejo Territorial del Sistemapara la Autonomía y Atención a la De-pendencia, Órgano compuesto por laAdministración General del Estado ycada una de las CC.AA. creado comoinstrumento de cooperación para la ar-ticulación del sistema. Es el Órganodonde deben tomarse todas las deci-siones sobre el desarrollo de la Ley, en133CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 133
  • 133. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R134aquellos aspectos que no competan alas CC.AA.Los niveles de protección del Sistemason dos, con posibilidades de un ter-cero:- El primer nivel de protección mínimoestá garantizado por la Administra-ción General del Estado.- El segundo nivel corresponde a lasCC.AA. y ha de ser como mínimoigual al que garantiza la Adminis-tración del Estado. Las prestacio-nes mínimas que se garantizan sonlas que regula la propia Ley, fun-damentalmente en el catálogo deservicios del art. 15 , tales comoServicio de Teleasistencia, Ayuda adomicilio, Servicios de Centros deDía y noche, Residencias, etc.Tanto el nivel mínimo de protec-ción, como el acordado con lasCC.AA. será desarrollado porestas, es decir que en ningún casola Administración General del Es-tado tendrá participación directacon la persona Dependiente, yaque al ser competencia de lasCC.AA. corresponde a estas lagestión total del servicio y su aten-ción.- El tercer nivel, no obligatorio comolos anteriores, podrá ser establecidopor cada C.A. en función de sus dis-ponibilidades económicas, socialeso de cualquier otro tipo, lo que noslleva a pensar que el principio deigualdad en todo el territorio nacio-nal va a ser difícil de mantener.De ahí que el reconocimiento y valo-ración de las personas con Dependen-cia sea responsabilidad exclusiva delas CC.AA., y es a través de los servi-cios de éstas donde deberemos reca-bar y exigir nuestros derechos.6.1.4. Clasificación y gradosde Dependencia.La situación de Dependencia viene cla-sificada en la Ley en tres Grados:- Grado I . Dependencia moderada.- Grado II. Dependencia severa.- Grado III. Gran Dependencia.Cada uno de los grados tiene a su vezdos niveles en función de la autono-mía de las personas y de la intensidaddel cuidado que requiere. Estos nive-les y grados llevados a la práctica ysegún el baremo ya regulado, setransforman en que una persona conDependencia que sea valorada y pun-tuada:- Con más de 90 puntos será un grandependiente de Grado III, nivel 2.- Entre 75 y 89 puntos lo será en GradoIII, nivel 1, también gran dependiente.- Entre 65 y 74 puntos será Grado II,nivel 2.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 134
  • 134. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R- Entre 50 y 64 puntos, será Grado II,nivel 1, catalogada en dependenciasevera.- Entre 40 a 49 puntos será Grado I,nivel 2 y- Entre 25 y 39 puntos será una de-pendencia moderada.- Por debajo de los 25 puntos no seconsidera a la persona Dependiente.Como es lógico cada Grado y niveltendrá asignado un tipo de Servicio,que establecerá la C.A., pero que nose consumará totalmente, como yahemos dicho, hasta el año 2015.6.1.5. Reconocimiento de la Dependencia.Veamos como se reconoce la situaciónde dependencia. Es evidente que encada C.A. habrá una normativa que re-gule cómo y quién debe realizar estereconocimiento, pero existe un deno-minador común que trataremos dedesarrollar. El procedimiento inicial hade ser a requerimiento de la parte in-teresada, es decir, que ha de ser el pro-pio interesado o su cuidador (ya seacuidador legal o de hecho) quien soli-cite el reconocimiento, y, para ello,debe aportar una serie de documentosque en casi todos los sitios es elmismo:- Un impreso oficial que proporcionaráquien tenga las competencias, nor-malmente la C.A. a través de sus Ser-vicio Sociales. También podrán cola-borar los Ayuntamientos, igualmente,a través de sus servicios sociales.- Con ese modelo de solicitud (im-preso) se acompañará fotocopia delD.N.I. del solicitante (el enfermo) yen su caso del cuidador.- Certificado de empadronamientoque acredite la residencia del solici-tante en España durante cinco años,de los que dos serán inmediata-mente anteriores a la presentación desolicitud (este requisito hay CC.AA.que es suficiente el certificado deempadronamiento), y- Certificado médico del diagnóstico,en nuestro caso de posible Alzhei-mer.Una vez completada esta documen-tación y entregada en la oficina co-rrespondiente, sólo cabe esperar aque le convoquen para el reconoci-miento del grado de dependencia yel servicio al que tiene derecho.Existen en todas las CC.AA. unosequipos de valoración que serán quie-nes evalúen la situación del depen-diente y estudiarán las necesidadesque tenga para que, a través del PIA(Programa Individual de Atención),asignarle uno u otro servicio. La propiaAdministración le comunicará lo quetiene que hacer. No obstante si no estáconforme con la resolución adoptada135CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 135
  • 135. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R136podrá recurrir, alegando cuantas cosascrea convenientes, incluso el error en lacalificación del grado o nivel.Asimismo, transcurrido un tiempoque de momento no se ha fijado,podrá solicitar la revisión, de grado dedependencia. Debe tenerse en cuentaque esa revisión, también puede serrealizada por la propia Administracióncuando haya incumplimiento por partedel dependiente o variación que es-time pertinente. Este reconocimientode Dependiente lo será para cualquierparte del territorio nacional.Existe en muchas CC.AA. la posibilidadde que a través de INTERNET se puedasaber cómo se encuentra su expediente.Son aquellas CC.AA. que están conec-tadas con el programa central del Mi-nisterio, y que son la mayoría. Lainformación y la clave necesaria paraentrar la proporciona la propia C.A.6.1.6. Prestaciones y Servicios.Existe mucha confusión sobre lasprestaciones a recibir por las personasdependientes, sobre todo en el ámbitode prestaciones económicas.El Capítulo II de la Ley, arts. 13 al 25regula las prestaciones y el Catálogode Servicios a que el Dependientetiene derecho, así, se dice, que la pres-tación podrá tener naturaleza de ser-vicios y de prestaciones económicaslas cuales irán destinadas bien a la pro-moción de la autonomía personal obien a atender las necesidades de laspersonas con dificultades para la rea-lización de las actividades de la vidadiaria, caso este último más acordecon nuestros enfermos de Alzheimer,aunque no debemos perder de vista laautonomía personal que es otro de losaspectos que tratamos de mantener ennuestros enfermos el mayor tiempoposible, para que tengan esa calidadde vida por la que todos luchamos.Se nos dice también en este art. 14, quelos servicios del Catálogo del art. 15tendrán carácter prioritario. Es decir,que en ese compromiso del Estado ylas CC.AA. de atender a las PersonasDependientes, se obligan a tener unared de Servicios Sociales con un nú-mero de plazas suficientes, para ofertara quienes las necesiten, ya sean públi-cas o privadas, que puedan dar con ga-rantías de calidad la atención que, eneste caso, nuestros E.A. requieran.Luego este mismo artículo nos diceque si, por cualquier causa, no exis-tieran plazas suficientes (sobre todoen estos momentos de iniciación ypuesta en marcha de la Ley), se incor-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 136
  • 136. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rporará la prestación económica vin-culada que se establece en otro de losartículos de la Ley, y que analizare-mos más adelante.Todavía la Ley prevé la posibilidad deque no se pudiera atender a esa per-sona Dependiente, y para que noquede así, en ese derecho se regula,de forma excepcional, la posibilidadde realizar una prestación económicapara el cuidador no profesional quetenga que atender a esa persona De-pendiente, si se dan las condicionesde convivencia y habitabilidad de lavivienda que se determinen, e in-cluso contempla para quienes lo ne-cesiten, no el cuidado permanente,sino para facilitar la promoción de laautonomía personal, a fin de teneracceso al trabajo o la educación, lafigura del asistente personal, quepercibirá una prestación económica,acorde con las horas de dedicacióncontempladas.Esta última forma de prestación eco-nómica, puede ser muy útil a quienestienen que atender personas depen-dientes en el ámbito rural, lejos detodos los servicios de los núcleos máspoblados y, podrá ser de mucha utili-dad, en esas Autonomías donde la dis-persión de la población es el factordominante.La Ley en su art. 16 nos dice cómo seráesa Red de Servicios, necesaria paraatender a las personas con Dependen-cia y, en primer lugar, nos habla de laRed Pública de Servicios Sociales delas CC.AA. y las Entidades Locales. Acontinuación, de los Centros de Refe-rencia Estatal y, finalmente, de losCentros Privados Concertados, debi-damente acreditados. Por lo tanto, yasabemos dónde se van a realizar lasprestaciones de los Servicios que unDependiente necesite. El problema esque la diferencia existente entre esaRed pública y privada de unas CC.AA.a otras es abismal, y ello hará que ten-gamos una Ley de dos velocidades, ala hora de ponerla en funcionamiento.Veamos someramente el catálogo deservicios que enumera la Ley en su art.15, y que pienso no es cerrado sinoorientativo, puesto que ni el espíritu nila letra de la Ley nos hablan de que seacerrado, ya que en su art. 13 se nosdice que esa atención “deberá orien-tarse a la consecución de una mejorcalidad de vida....” luego cualquier ser-vicio que tienda a esa finalidad, de-berá ser incluido en ese catálogo,aunque la norma no lo haya definido.Hay un aspecto que contempla la Leyy es la prevención, y en el caso de laEnfermedad de Alzheimer cualquierprograma (y lo son todos los que ha-137CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 137
  • 137. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R138cemos en las Asociaciones) tendente aretrasar esa situación de Dependencia,como dice la Ley “con el objeto de pre-venir el agravamiento de su grado ynivel de dependencia”, deben ser in-cluidos y financiados por dicha Ley.Los Servicios que cita la Ley en su art.15 son los ya conocidos por nosotros,entre otros el Servicio de Teleasisten-cia, en nuestro caso más para el cui-dador que para el E.A., el Servicio deAyuda a Domicilio que ha sido esta-blecido con una duración de:- Entre 70 y 90 horas mensuales paralas personas con DependenciaGrado III, Nivel 2 y 55 a 70 horasmensuales para los de Nivel 1.- Para los de Grado II nivel 2 en 40 a 55horas/mes y- Los de nivel 1 entre 30 a 40 horas/mes.Creemos que es un poco escasa estaayuda ya que teniendo en cuenta quenuestros enfermos lo están los 30 díasdel mes, una simple división nos haceconcluir que una media de 3 horas dia-rias es más bien escasa.6.1.7. Incompatibilidadesy prestaciones económicas.Existe un régimen de incompatibilida-des entre los distintos servicios de talmanera que la concesión de uno deellos es incompatible con otro, así elServicio de atención Residencial seráincompatible con la Teleasistencia, elServicio de ayuda a Domicilio o el Ser-vicio de Centro de Noche. No obstantecada Comunidad tendrá su propianorma de incompatibilidades.La Ley de Dependencia contempla,para el caso de que esos Servicios cita-dos en el art. 15 y que acabamos de co-mentar, no existan o no puedan teneracceso a ellos las personas Dependien-tes tres nuevas prestaciones económi-cas: Prestación económica vinculada alServicio, Prestación económica paracuidados en el medio familiar y apoyoa cuidadores no profesionales, y pres-tación económica de asistencia perso-nal, de la que ya hemos hablado.Para el año 2007 (se supone que a lolargo de los años se irá actualizando,por lo menos en el IPC) las cuantíasmáximas fueron, según el grado ynivel de Dependencia, las siguientes :- Grado III. Nivel 2. de 780 ¤/mes paraprestación económica vinculada alservicio, y 487 ¤/mes para cuidadosen el entorno familiar.- Si el nivel era el 1, serían 585 ¤/mesy 390 / ¤/mes respectivamente.Hay que tener en cuenta que a estascantidades se les aplicará un coefi-ciente reductor según su capacidadCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 138
  • 138. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Reconómica y de acuerdo con lo esta-blecido por cada Comunidad Auto-nómica.El objeto de estas prestaciones econó-micas, que siempre será excepcional,tiene las características de ser personaly periódica, sujeta al grado y nivel dedependencia, así como a su capacidadeconómica. Está destinada a la cober-tura de los gastos del servicio previstoen el Programa Individual de Atención( PIA), cuando no sea posible la aten-ción por un servicio público o concer-tado de atención y cuidado, en el casode la prestación económica vinculadaal servicio. En el caso de la prestacióneconómica al cuidador no profesional,su finalidad es mantener al enfermo ensu domicilio, atendido por cuidadoresno profesionales, normalmente un fa-miliar, y que se den las condiciones deconvivencia y habitabilidad de la vi-vienda. Se establecerá también a travésdel PIA. Igualmente estará sujeto algrado y nivel de dependencia y de sucapacidad económica.Existe la posibilidad de otro tipo deayudas económicas, que se darán bajola forma de SUBVENCIONES, paraapoyar a la persona que necesite ayu-das técnicas o instrumentos necesa-rios para el normal desenvolvimientode su vida ordinaria. También para fa-cilitar la accesibilidad y adaptacionesen el hogar que contribuya a mejorarsu capacidad de desplazamiento o si-tuación de la vivienda.6.1.8. La fiscalidad y los cuidadores.Es importante conocer que se ha aña-dido un apartado al art. 7 del texto re-fundido de la Ley del Impuesto sobrela Renta de las Personas Físicas, de-terminando como rentas exentas lasprestaciones económicas vinculadasal servicio para cuidadores en el en-torno familiar.Podrán asumir la condición de cuidado-res no profesionales: El cónyuge, sus pa-rientes por consaguinidad, afinidad oadopción, hasta el tercer grado de pa-rentesco; excepcionalmente la Adminis-tración que tenga las competencias podráautorizar la existencia de cuidadores noprofesionales por parte de una personade su entorno que, sin ser pariente, re-sida en el municipio del dependiente osea su vecino y lo venga haciendo desdeun mínimo de un año. Igualmente se haregulado para estos cuidadores la Segu-ridad Social mediante la suscripción deun Convenio Especial a efectos de su ju-bilación incapacidad etc. derivadas de unaccidente o enfermedad.Aunque la Ley, como ya hemos indi-cado varias veces, contempla la excep-139CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 139
  • 139. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R140cionalidad de las prestaciones econó-micas, debemos decir que hay CC.AA.que en principio, y por falta de servi-cios públicos o privados, están recu-rriendo a este sistema, inicialmente,para poner en funcionamiento la Leye ir atendiendo a las personas en si-tuación de dependencia.6.2. Otros aspectos legales.- Real Decreto 504/2007 de 20 deAbril, por el que se aprueba el ba-remo de valoración de la situación deDependencia establecido en la Ley.- Real Decreto 614/2007 de 11 de Mayosobre nivel mínimo de protección delSistema para la Autonomía y Aten-ción a la Dependencia garantizadopor la Administración General delEstado.- Real Decreto 615/2007 de 11 de Mayopor el que se regula la Seguridad So-cial de los cuidadores de las perso-nas en situación de Dependencia.- Real Decreto 727/2007 de 8 de Junio,sobre criterios para determinar lasintensidades de protección de losservicios y la cuantía de las presta-ciones económicas de la Ley- Real Decreto 1197/2007 de 14 de sep-tiembre por el que se modifican al-gunos aspectos del R.D. 504/2007.- Real Decreto 6/2008 de 11 de Enero,sobre determinación del nivel mí-nimo de protección garantizado a losbeneficiarios del Sistema en el año2008-04-08- Real Decreto 7/2008, sobre las pres-taciones económicas de la Ley parael año 2008-04-08- Real Decreto 179/2008 modificandoel R.D. 6/2008 sobre determinacióndel nivel mínimo de protección ga-rantizado para el año 2008.- Orden TAS 1459/2007 de 25 demayo, estableciendo Información delSistema y creando el correspon-diente fichero de datos de carácterpersonal.- Orden TAS 2632/2007 de 7 de Sep-tiembre modificando la Orden TAS2865/2003 de 13 de octubre, en la quese regula el convenio especial en el Sis-tema de la Seguridad Social para cui-dadores no profesionales de laspersonas en situación de Dependencia.Estas normas van acompañadas tam-bién de Resoluciones, tanto de la Se-cretaría General Técnica delMinisterio de Trabajo, como del Insti-tuto de Mayores y Servicios Sociales(IMSERSO), que no relacionamos porno hacer interminable la exposiciónde la normativa existente. Sí haremosnotar que todos los acuerdos que setoman en el Consejo Territorial del Sis-tema para la Autonomía y Atención ala Dependencia tienen reflejo en esasResoluciones, así como los acuerdoCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 140
  • 140. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rbilaterales entre el Ministerio y las dis-tintas Comunidades Autónomas.Como puede apreciarse, este desarro-llo normativo tiene muchísima impor-tancia, puesto que en él se refleja eldesarrollo de la propia Ley, y así po-demos observar la importancia del Ba-remo y su aplicación, o esos mínimosgarantizados por la AdministraciónGeneral del Estado y su cuantía, aménde aspectos como el desarrollo de laSeguridad Social de los cuidadores noProfesionales, etc.No debemos olvidarnos, asimismo, deque las Comunidades Autónomas,dentro de las competencias que le sonpropias, dictan o dictarán su propianormativa.6.3. Preguntas más frecuentes.1.-Objeto y principios fundamentalesde la Ley de Dependencia.La denominada Ley de Dependencia,tiene por objeto el RECONOCI-MIENTO de un nuevo derecho de ciu-dadanía, que es universal y subjetivo,con unos principios como son: carác-ter universal y público de las presta-ciones, en condiciones de igualdad yno discriminación, con la participa-ción de todas las AdministracionesPúblicas en el ejercicio de sus com-petencias.2.-El Sistema para la Autonomía yAtención a la Dependencia (SAAD).Con la creación del Consejo Territorialdel SAAD, las Administraciones Pú-blicas tienen un instrumento para elcumplimiento de la Ley , ya que el Sis-tema (SAAD) se configurará como unared de utilización pública que integra,de forma coordinada, los centros y ser-vicios, tanto públicos como privados.3.-Definiciones clave.Las preguntas más corrientes en esteapartado son ¿Qué es la Autonomía?¿Qué es la Dependencia? o ¿Qué sonlas Actividades básicas de la vida Dia-ria? Todas ellas las hemos definido ya,por lo que no vamos a reiterar aquí di-chas definiciones.4.-Requisitos básicos para ser benefi-ciario del sistema.Como en el apartado anterior, la pre-gunta más corriente es cuáles son losrequisitos necesarios para ser titularde ese derecho que establece la Ley, ytambién lo hemos desarrollado ante-riormente.5.-Prestaciones y servicios de la Leyde Dependencia.En este apartado las preguntas máscorrientes pueden ser innumerables, ycasi todas ellas están contestadas a lolargo del desarrollo del comentario141CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 141
  • 141. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R142sobre la Ley al hablar de los arts. 14 ysiguientes, aunque en todo momentohabrá que estar a lo que diga el PIA.6.-Valoración de la Dependencia.Este apartado conlleva fundamental-mente dos preguntas, ¿Qué grados deDependencia contempla la Ley? y¿Cómo se valora la situación de De-pendencia?La primera de las preguntas ya lahemos comentado, y la segunda pode-mos remitirnos al Baremo publicadoen el B.O.E., pero que depende de losequipos de valoración de las distintasComunidades Autónomas, y aunque enteoría en todos los lugares debería serla misma aplicación, al dejar bastantesaspectos subjetivos, sobre todo ennuestro ámbito del Alzheimer, la pun-tuación puede ser baja, si tenemos lamala suerte de que el equipo no esmuy ducho y experto en temas de Alz-heimer, sobre todo al hacer la valora-ción de las ABVD, ya que si no se tieneen cuenta la toma de decisiones, supuntuación es muy baja, por lo que serecomienda a los cuidadores insistanen ese aspecto de la incapacidad de lapersona con la enfermedad de Alzhei-mer para “toma de decisiones”, que seincluyó en la norma a requerimiento deCEAFA, y que tiene gran trascenden-cia y puntuación.7.-Reconocimiento de la situación dedependencia y del derecho a las pres-taciones del sistema.Al igual que los anteriores este apar-tado ya ha sido comentado, al hablarde cómo se inicia el procedimiento, yque varía un poco en función de cadaComunidad Autónoma, así como delos documentos que se deben aportar.No debemos olvidar que las presta-ciones de atención pueden ser revisa-das, tanto a requerimiento de lapersona dependiente (o de su cuidadorlegal o de hecho), como por la propiaAdministración.8.-Financiación.En este apartado las preguntas másusuales suelen ser de cómo se financiael SAAD, y cómo y cuál es la partici-pación de la persona con Dependencia.Ya hemos comentado también que esafinanciación procede, fundamental-mente, de la Administración Central(AGE), que garantiza el nivel mínimode protección. De la Comunidad Autó-noma donde se resida, que tendrá, ne-cesariamente, que aportar, comomínimo, otro tanto, y finalmente elusuario, que lo hará en base a su patri-monio ( la Ley dice “...participará en lafinanciación de las mismas (las presta-ciones) según el tipo y coste del servi-cio y su capacidad económicapersonal”). Debemos decir, que este esCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 142
  • 142. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Run apartado todavía pendiente de re-gular a nivel nacional, y que cada Co-munidad Autónoma tiene unanormativa diferente, en cuanto a lacantidad y forma de aportación, porello, no podemos aquí dar más datosal respecto.9.- Entrada en vigor y calendario deaplicación de la Ley.Aunque ya hemos comentado some-ramente la entrada en vigor de la Ley,veamos el calendario previsto, ycuándo puede una persona con ungrado de dependencia moderada o se-vera, solicitar las prestaciones que lecorrespondan.Durante el año 2007, han tenido ac-ceso a las prestaciones correspon-dientes aquellas personas valoradascomo gran dependiente, e incluidas enel Grado III, niveles 2 y 1 (valoraciónsuperior a 75 puntos)Para los años 2008-2009, personascon un Grado II (dependencia severa)nivel 2. (valoración entre 65 y 74 pun-tos)Para los años 2009-2010, personas va-loradas con un Grado II, nivel 1 (valo-ración entre 50 y 62 puntos)Para los años 2011-2012, personas va-loradas con Grado I (dependencia mo-derada), nivel 2. (valorados entre 40 y49 puntos)Para los años 2013-2014, personas valo-radas con Grado I, nivel 1 (valorados conuna puntuación superior a 25 puntos).143CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:34 Página 143
  • 143. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 144
  • 144. 145LasasociacionesdefamiliaresdepersonasconlaenfermedaddeAlzheimeryotrasdemencias7CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 145
  • 145. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 146
  • 146. Las páginas precedentes han tratadode esbozar, de manera clara, las prin-cipales informaciones que usted debeconocer sobre la enfermedad de Alz-heimer. Probablemente, todavía ten-drá una buena cantidad de dudas, depreguntas, de miedos, de angustias…Pero no se preocupe, porque ningunacuestión le quedará sin resolver. Paraello, para ayudarle a comprender la en-fermedad, existen las Asociaciones deFamiliares de Personas con la Enfer-medad de Alzheimer y otras Demen-cias (AFAs), que, implantadas enprácticamente todos los rincones deEspaña, prestan apoyo, atención yayuda a todas aquellas personas quese enfrentan a la difícil situación detener que convivir con la enfermedad.Repartidas por toda la geografía nacio-nal, las actuales AFAs son la evoluciónlógica de las primeras asociaciones sur-gidas en la década de los años 80cuando un grupo de personas comen-zaron a movilizarse en busca de res-puestas que les ayudaran a compren-der y, sobre todo, a enfrentarse a unaenfermedad hasta entonces casi com-pletamente desconocida. Estas perso-nas, movidas por un mismo interéscomún, en la unión encontraron lafuerza que necesitaban no sólo parasobrellevar su vida y la de su familiarafectado de la mejor manera posible,sino también para representar a este co-lectivo ante la sociedad y comenzar aexigir a las Administraciones unamayor sensibilidad e implicación haciael “fenómeno de la enfermedad de Alz-heimer”.En un primer momento, las asociacio-nes constituían el punto de encuentrodonde las personas podían hablar, ex-presarse y encontrar consuelo, inter-cambiando experiencias y anécdotassurgidas de las tareas de cuidado al fa-miliar. Esta auto-ayuda, poco a poco,se fue abriendo también a otras per-sonas angustiadas por “tener en casa”147CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASLas asociaciones de familiaresde personas con la enfermedad deAlzheimer y otras demenciasAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 147
  • 147. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R148a un familiar diagnosticado de Alz-heimer. Poder sobrellevar de la mejormanera posible el cuidado del familiarse erigió en el principal objetivo deestas asociaciones.Creadas por y para familiares, estasasociaciones despertaron, también, lasolidaridad de otros colectivos de lapoblación que se acercaron a ellas enrégimen de voluntariado para ofrecersu experiencia, conocimientos y saberhacer. Poco a poco, las asociacionesfueron adquiriendo un mayor peso yprotagonismo, asumiendo tareas yresponsabilidades no cubiertas porninguna Administración.Entre todos –familiares, voluntarios,colaboradores…- fueron tejiendo unentramado de actividad enfocada atratar de mejorar la calidad de vida dequienes padecían la enfermedad. Antela falta de información (y de recursos),las asociaciones se empeñaron enaprender, en comprender, en buscarrespuestas no sólo en España, sinotambién en otros países, absorbiendocuantos conocimientos estaban dispo-nibles. De esta manera, comenzaron aprestar servicios y atenciones no sóloa los familiares cuidadores sino tam-bién a las personas diagnosticadas,convirtiéndose en el verdadero refe-rente de la enfermedad de Alzheimer.En la actualidad, las AFAs ocupan unlugar de privilegio en el complejo en-tramado socio-sanitario generado al-rededor del Alzheimer, asumiendo elcompromiso de atender a todas aque-llas personas que buscan respuestasque no encuentran en el propio Sis-tema Nacional de Salud o de ServiciosSociales. Son, por lo tanto, el recursoadecuado al que acudir en busca deayuda.7.1. Las asociaciones de familiaresde personas con la enfermedadde Alzheimer y otras demencias.Afortunadamente, el movimiento aso-ciativo creado alrededor del Alzhei-mer constituye una de las más ampliasy dinámicas redes existentes en Es-paña. En el momento de publicar elpresente manual, son más de 250AFAs repartidas por todas las Comu-nidades Autónomas.Todas ellas son de carácter privado sinánimo de lucro, legalmente constitui-das, y desarrollan su actividad en elámbito de la acción a favor de los inte-reses colectivos de los afectados por laenfermedad de Alzheimer y sus fami-lias. Llevan a cabo sus actividadesfundamentalmente con voluntarios,aunque cuenten con profesionales re-munerados, complementando esfuer-zos y funciones.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 148
  • 148. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RSus fines principales son los siguien-tes:- Mejorar la calidad de vida de las per-sonas afectadas por la enfermedadde Alzheimer.- Detectar las necesidades socio-sani-tarias de su colectivo y analizar lascausas locales y globales que simul-táneamente las generan.- Denunciar todas aquellas situacionesque atenten contra los derechos sa-nitarios, sociales, jurídicos y econó-micos de quienes padecen laenfermedad de Alzheimer y de susfamiliares cuidadores.- Establecer cauces de diálogo y espa-cios de debate que generen procesosde resolución de la problemática dela enfermedad de Alzheimer.- Intervenir en la realidad social del co-lectivo, previamente asumida, a travésde una acción social transformadora.- Estimular la participación de la ciu-dadanía en los asuntos que les afec-tan y profundizar en los valoresfundamentales de la democracia.- Promover el desarrollo del EstadosSocial y de Derecho asegurandosu mantenimiento y potenciandoel desarrollo de la justicia social,recordando al Estado sus obliga-ciones y haciendo visible que lalabor de las AFAs no sustituyeninguna responsabilidad del mis-mo Estado.- Representar al colectivo de personasafectadas por la enfermedad de Alz-heimer ante las Administraciones yante la sociedad en su conjunto.Casi 20 años de experiencia acreditana las AFAs como estructuras de apoyoa las personas afectadas por la enfer-medad de Alzheimer, y ello, porquetodas ellas han sido creadas por per-sonas que viven de cerca este pro-blema.Actualmente, en España las AFAsestán agrupadas en una estructura fe-derativa articulada a varios niveles:En la mayoría de las Comunidades Au-tónomas, las asociaciones se agrupanen sus respectivas Federaciones Auto-149CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 149
  • 149. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R150nómicas, contabilizando un total de13; no obstante, existen asociacionesque operan de manera única en cier-tas Autonomías, constituyendo 6Asociaciones Uniprovinciales.Estas 19 estructuras están unidas for-mando la Confederación Española deFamiliares de Enfermos de Alzheimery otras Demencias, CEAFA, estructurasin ánimo de lucro de ámbito nacionalconstituida en 1990, declarada de Uti-lidad Pública, cuya Presidencia deHonor ostenta, desde 1996, SM LaReina Doña Sofía.La Confederación Española de Fami-liares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias (CEAFA) es una Or-ganización No Gubernamental cuyameta reside en mejorar la calidad devida de quien padece la enfermedadde Alzheimer y de sus familiares. Suactividad principal consiste en ser por-tavoz y defensora de las Asociacionesde Familiares de Personas con la En-fermedad de Alzheimer y Otras De-mencias en España.La estructura de CEAFA es la si-guiente:CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 150
  • 150. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RTodas las AFAs, a través de sus res-pectivas Federaciones Autonómicas yAsociaciones Uniprovinciales, confor-man la Asamblea General de CEAFA,la cual elige, de manera democrática,la Junta de Gobierno, compuesta por 9miembros, que son quienes ostentanla representación del conjunto del co-lectivo. Asimismo, CEAFA dispone deuna Secretaría Técnica, ubicada enPamplona, que confiere el carácterprofesional que esta estructura nece-sita. Finalmente, CEAFA cuenta conun Comité Científico, un Comité So-cial y con Asesores externos que asu-men la orientación en materia jurídica,social y económica.De este modo, CEAFA garantiza quela voz de las personas afectadas por laenfermedad de Alzheimer sea oída entodos los foros nacionales vinculadosdirecta e indirectamente con ella.7.2. Servicios que ofrecenlas asociaciones.Con carácter general, todas las AFAsestán abiertas a cuantas personas ne-cesiten acercarse a ellas una vez hanrecibido el diagnóstico de su familiar,poniendo a su disposición todo susaber hacer con el fin de ayudar aafrontar la enfermedad del ser que-rido.La experiencia acumulada durante añosha favorecido la emergencia imparablede una sólida comunicación, contactoy coordinación entre el especialista mé-dico y la Asociación, y viceversa. Deeste modo, cada vez más neurólogos,cuando se enfrentan al difícil momentode comunicar el diagnóstico, suelenacompañar la recomendación de acu-dir a la AFA más próxima, puesto quesaben que constituidas por y para fa-miliares, las AFAs ponen a disposiciónde quien lo necesite dos tipos de servi-cios y atenciones:151CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS• Programas de ayudaa domicilio.• Programasde atención diurna.• Programas de adaptaciónde la vivienda.• Programas de voluntariado.• Bolsa de trabajo• Información.• Formación.• Apoyo.Dirigidos alas personasque sufren laenfermedadde Alzheimer.Dirigidosa los familiarescuidadores.ServiciosCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 151
  • 151. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1527.2.1. Servicios dirigidos a las personasque sufren la enfermedadde Alzheimer.Los servicios dirigidos a las personasque sufren la enfermedad de Alzhei-mer, normalmente, se prestan en elmarco de los siguientes programas:7.2.1.1. Programas de ayuda a domici-lio.Personal especializado se desplazahasta el domicilio de la persona quesufre Alzheimer, cubriendo duranteunas horas sus necesidades de aten-ción, ofreciendo un trato profesional,el tiempo que el cuidador principalpuede descansar. Además de estas ta-reas básicas, cada vez más Asociacio-nes desarrollan programas deestimulación cognitiva en el propio do-micilio de la persona con Alzheimer.7.2.1.2. Programas de atención diurna.La mayor parte de las AFAs realizantalleres de terapia cognitiva, terapiaocupacional, actividades de psicomo-tricidad, fisioterapia, reminiscencia,actividades de la vida diaria, etc. Al-gunas de ellas gestionan Centros deDía, otras Unidades de Respiro, otrasofrecen estos servicios en su propiasede… En cualquier caso, estos pro-gramas, basados en las técnicas de es-timulación cognitiva desarrollados entalleres específicos, son la mejor he-rramienta para frenar el avance de laenfermedad.7.2.1.3.Programas de adaptación de lavivienda.Muchas AFAs disponen de distintas“ayudas técnicas” (sillas para duchas,colchones y cojines antiescaras,grúas…) que prestan a las familias quenecesitan este tipo de elementos pararealizar las actividades de la vida diaria,y que, por su elevado coste, no están alalcance de las economías más frágiles.7.2.1.4.Programas de voluntariado.Prácticamente todas las AFAs dispo-nen de un preparado cuerpo de volun-tarios que prestan sus servicios demanera desinteresada, participando,por ejemplo, en campañas de sensibi-lización y divulgación, o en programasde atención a personas afectadas porla enfermedad de Alzheimer, volunta-riado a domicilio, etc.7.2.1.5. Bolsa de trabajo.Cada vez con más frecuencia, las AFAspublican “bolsas de trabajo” paraaquellas personas con preparación re-lacionada interesadas en apoyar pro-fesionalmente la actividad de laAsociación en el cuidado y prestaciónde servicios y atenciones a las perso-nas afectadas por la enfermedad deAlzheimer.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 152
  • 152. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R7.2.2. Servicios dirigidosa los familiares-cuidadores.En el momento actual, cualquier AFAdel país está en disposición de ofrecerlos siguientes servicios:7.2.2.1. Atenciones de Información.Las AFAs proporcionan información,orientación y asesoramiento al fami-liar sobre la enfermedad, sobre su evo-lución, sobre la repercusión que va atener en la familia, sobre las dificulta-des a las que va a tener que hacerfrente, a la existencia de recursos co-munitarios, a las políticas de ayudaexistentes y a los criterios exigidospara poder acceder a ellas, a que hayotras personas en situación similar,etc.Además, orientan –y en su caso ayu-dan de manera activa- a la familia entodo lo relacionado con la realizaciónde los trámites pertinentes para facili-tar el acceso tanto del enfermo comode la familia a los recursos y presta-ciones socio-sanitarias existentes en elmarco local, procurando que estatarea sea lo menos traumática posiblepara el familiar encargado.También, y en algunos casos, puedenvalorar y exponer a la familia la nece-sidad o interés de la derivación del en-fermo a aquellos recursos másadecuados al estadio evolutivo de laenfermedad.Finalmente, las AFAs pueden esta-blecer un plan de seguimiento fami-liar orientado a valorar su convivenciacon la enfermedad, a anticiparse a laaparición de problemas y/o dificulta-des cuya implantación puede ser per-manente o muy prolongada en eltiempo, a plantear la incorporación oacceso de la familia y, en especial, delcuidador principal a programas espe-cíficamente adaptados a las necesi-dades que, con el tiempo, vayapresentando.7.2.2.2. Atenciones de Formación.Muchas AFAs han creado un espaciodedicado a la formación de los cuida-dores, que les permite adquirir nuevosconocimientos, habilidades y destre-zas para encarar la enfermedad y supapel activo frente a ella de la mejormanera posible. En concreto, las aten-ciones formativas que ofrecen van enla línea de:- Acercamiento, ampliación o profun-dización en el conocimiento de la en-fermedad, incidiendo de maneraespecial en aquellos aspectos quemás vinculación puedan tener con elpapel del familiar como cuidador.- Conocimiento y adquisición de habi-lidades y destrezas básicas, suficien-153CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 153
  • 153. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R154tes y necesarias para poder atenderconvenientemente al familiar en-fermo en el marco del domicilio.- Adquisición de habilidades básicaspara el autocuidado personal, conespecial atención a aquellos recursosque el cuidador puede tener a su al-cance para prevenir, en la medida delo posible, el síndrome del cuidadorquemado.7.2.2.3. Atenciones de Apoyo.Conforme avanza la enfermedad y sefortalecen los lazos de dependenciaentre el enfermo y su cuidador, los sín-tomas que éste va presentando vanadquiriendo otra dimensión que re-quieren o exigen otro tipo de atencio-nes especializadas, que las AFAssuelen ofrecer en el marco de los pro-gramas de apoyo a familias.En concreto, contemplan los progra-mas de apoyo familiar, desde los queatienden las necesidades de toda ín-dole que la familia va planteando, ycon una muy especial atención a aque-llas relacionadas con los problemaspsico-sociales que se sitúan en la basedel conocido como “síndrome del cui-dador quemado”. Para ello, ponen adisposición de las familias planes deapoyo psicológico dirigidos a ofrecerla ayuda necesaria para facilitar la con-vivencia con la enfermedad y paraconciliarla (o, por lo menos, tratar deconciliarla) con la vida personal de losmiembros de la familia. Dependiendode cada caso, las AFAs adaptan susmetodologías de intervención, entrelas que se contemplan las siguientes:- Sesiones de terapia individual, a des-arrollar en momentos muy concretosde crisis del cuidador y dirigidas aprestar el apoyo psicológico que cadacaso plantee.- Sesiones de terapia familiar, con laparticipación de todos los miembrosde la unidad familiar, dirigidas a in-tentar facilitar su convivencia entreellos y con la enfermedad.- Sesiones de terapia grupal, fomen-tando el contacto y el intercambio deopiniones entre cuidadores de dis-tintas familias que comparten elmismo vínculo de la enfermedad.En relación con lo anterior, y en espe-cial con las sesiones de terapia grupal,CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 154
  • 154. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rdesde las AFAs se estimula la consti-tución de grupos de auto-ayuda o deapoyo mutuo sin la finalidad de con-vertirse en un grupo de terapia más re-gulada como la anterior sino, másbien, como un punto de encuentro enel que los familiares que participanpuedan proceder a compartir proble-mas similares en un clima que facilitela expresión y, sobre todo, el des-ahogo de estas personas ya que, enmuchos casos, los familiares somosquienes mejor sabemos cuidar.Las atenciones que las AFAs ofrecenen el marco de estos programas de in-tervención social y de apoyo familiarse han demostrado altamente positi-vas y eficaces en cuanto a la consecu-ción de los objetivos que persiguen.Sin embargo, la intervención con las fa-milias no estaría completa si no secontemplara, además, la puesta a dis-posición de programas de mediaciónfamiliar para la resolución de conflic-tos que van surgiendo en la unidad fa-miliar conforme avanza la enfermedady se multiplican, en consecuencia, loscuidados necesarios que deben apor-tar así como el reparto y asunción deresponsabilidades.Dado lo íntimo del ámbito en queestos conflictos pueden surgir (el senofamiliar), los programas de mediaciónson, ante todo, voluntarios, es decir,han de ser requeridos por las propiasfamilias y, por tanto, no forman partede una programación estandarizada.De ser requeridos, las AFAs ponen adisposición los recursos materialespero sobre todo humanos necesariospara ayudar a la familia, entre otros, a:- Tomar decisiones en momentos críti-cos.- Decidir sobre aspectos legales.- Establecer una clara distribución deresponsabilidades.- Afrontar posibles conflictos perso-nales tratando de superarlos.- Afrontar el desenlace final y tomarlas decisiones pertinentes.- Etc.La idoneidad de los programas de me-diación viene dada por la dificultadque entraña para la familia tomar lasdecisiones más adecuadas, afrontar laenfermedad sin caer en la resignaciónde no poder compatibilizarla con lavida personal de sus miembros, por lanecesidad de compartir responsabili-dades (descargando en parte al cuida-dor familiar), etc. Es, en suma, unrecurso propio de las AFAs que puedeayudar a superar conflictos familiares,a ayudar a convivir con la enfermedady a acercar los requisitos (legales, asis-tenciales, económicos, tributarios,…)que deben contemplarse a una fami-155CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 155
  • 155. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R156lia cuya máxima prioridad es el cui-dado y bienestar de su enfermo.7.3. Cómo contactarcon una asociación.Para localizar la Asociación de Fami-liares de Personas con la Enfermedadde Alzheimer y otras Demencias máspróxima a su domicilio puede llamaral teléfono 902 174 517 o visitar la pá-gina Web www.ceafa.es, donde cons-tantemente se actualizan los datos deidentificación y localización de lasAFAs existentes y de nueva creación.7.4. Las asociaciones en el mundo.Puede darse el caso que usted nece-site desplazarse e instalarse en el ex-tranjero, llevando consigo a toda sufamilia. Si éste es el caso, en práctica-mente todos los países podrá encon-trar también una Asociación deFamiliares de Personas con Alzheimery otras Demencias que ofrecen servi-cios y atenciones muy similares a losdescritos en este capítulo.En un mundo cada vez más globali-zado, esta situación no es infrecuente.De hecho, el Alzheimer es una enfer-medad que afecta a casi 30 millones depersonas en el mundo, que compartenlos mismos problemas y necesidades.CEAFA, en tanto que estructura de re-presentación nacional, está tambiénpresente en distintos foros internacio-nales relacionados con la enfermedadde Alzheimer:- Alzheimer Disease Intenational (ADI).Organización compuesta por socie-dades nacionales de todo el mundoque representan a familiares de per-sonas afectadas por la enfermedadde Alzheimer y alteraciones seme-jantes. Su misión es mejorar en elámbito mundial el bienestar de laspersonas afectadas por la enferme-dad. En la actualidad, esta entidadestá presente en 84 países, y puedeser considerada como la Asociaciónmundial del Alzheimer.www.alz.co.uk- Alzheimer Europe.Organización europea, cuyo objetivoprincipal consiste en incrementar elconocimiento de todas las formas dedemencia, a través de la cooperaciónentre las organizaciones europeas deAlzheimer, además de organizar elapoyo para las personas afectadaspor la enfermedad.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 156
  • 156. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E REn esta Asociación están integradas31 Asociaciones Nacionales de todoslos países europeos.CEAFA forma parte de su órgano degobierno. www.alzheimer-europe.org- Alzheimer Iberoamérica (AIB).Organización compuesta por entida-des nacionales de todos los países deIberoamerica. Desde el año 2003hasta 2007, CEAFA ha ostentado laVicepresidencia, así como la partici-pación y dirección en el Comité deÉtica de la AIB. A partir de 2008,CEAFA preside esta entidad.www.aib.alzheimer-online.org- Alianza Internacional de Organiza-ciones de Pacientes (IAPO).Entidad que integra Organizacionesde Pacientes de todo el mundo paraanalizar sus principales necesidades,así como las vías de trabajo para in-fluir en los organismos públicos ymejorar la calidad de vida de los pa-cientes.www.patientsorganizations.org/7.5. Preguntas más frecuentes.1. ¿En qué me puede ayudar la Aso-ciación?Las Asociaciones de Familiares de Per-sonas con Alzheimer estan creadas,dirigidas e integradas por personasque tienen algún familiar con Alzhei-mer o se encuentran ligadas de modoafectivo con este mundo asociativo.Ellos entienden todos los pormenoresde la enfermedad y de su familiaresenfermos. Tiene experiencia y puedenayudarle a ver de nuevo la vida con“tintes” menos oscuros. Le darán in-formación, formación y ayuda en susnecesidades.2. ¿Hay profesionales en las Asocia-ciones?Son uno de los grandes pilares de losque disponen. Sin ellos podríamosdar muy pocos servicios y, salvoraras ocasiones, no tendrían ese ca-rácter profesional necesario para quelas intervenciones sean dignas y ajus-tadas. Su especialización unida aunas arraigadas cualidades socialesson el “caldo de cultivo” en el que secuecen las buenas acciones.3. ¿Tengo que ser socio para que meatiendan?No conocemos ninguna asociaciónque niege su atención y apoyo por noostentar la categoría de socio. Sus in-tervenciones no son lucrativas y su finúltimo es la ayuda.4. ¿Podrán atender también a mi fa-miliar enfermo?Depende de los programas que tenganen marcha pero, en general, casi todaslas asociaciones bien sea por medio dela atención domiciliaria, de entrena-157CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 157
  • 157. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R158miento cognitivo, o programas de fi-sioterapia,... es muy probable que ten-gan alguna forma de atenderle.5. ¿Puedo conseguir en las Asociacio-nes ayudas económicas?Las Asociaciones no disponen de ayu-das económicas pero sí le informaránde las vías para conseguirlas de lasAdministraciones.6. ¿Qué profesionales puedo encon-trar en las Asociaciones?Los más habituales son los Psicólogos,Trabajadores Sociales y CuidadoresProfesionales. Sin embargo abundan,Fisioterapeutas, Animadores sociocul-turales, Educadores Sociales, Médicos,Enfermeros, etc.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 158
  • 158. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R159CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 159LainvestigaciónenlaenfermedaddeAlzheimer:últimosavances8CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 159
  • 159. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 160
  • 160. En estas últimas décadas se ha identi-ficado de manera creciente que la en-fermedad de Alzheimer (EA) es unproblema grave de salud pública. Estoes importante en la medida que sonmuchos los pacientes y las familiasque se afectan directamente por la en-fermedad debido a las característicasde la misma.8.1. Logros obtenidosen las últimas décadas.El problema principal en el manejo dela EA es el conocimiento incompletode las causas que lo producen aunqueen las últimas décadas se haya avan-zado enormemente tanto a nivel de in-vestigación como de tratamiento.Los resultados de la investigación bio-lógica y genética en EA de inicio en laedad joven sugieren que la enferme-dad se desencadena por la llamada hi-pótesis de la cascada amiloide es decirel depósito en el cerebro de sustanciaamorfa constituida por proteína ami-loide sería en parte responsable de lapérdida de memoria y otras facultadesmentales que observamos en EA. Sinduda alguna, los avances más impor-tantes en la investigación de la EA hasido el descubrimiento de alteracionesde genes que están asociados en algu-nos casos de EA de inicio temprano.Apoyando esta hipótesis tenemos evi-dencia que la vacuna antiproteína ami-loide que limpia los depósitos deamiloide cerebrales que llegó a ser em-pleada en personas con EA demostróque estos pacientes evolucionaron máslentamente que los que no recibieronla vacuna. Sin embargo por efectos co-laterales fatales se tuvo que posponerel empleo de esta vacuna. Actual-mente se está investigando en anima-les con vacunas antiproteína amiloidecon modificaciones respecto a la an-terior para que no sean tan inmuno-génicas y realmente sean efectivas enla desaparición de los depósitos deamiloide.161CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASLa investigación en la enfermedadde Alzheimer: últimos avancesAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 161
  • 161. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1628.2. Ayuda de los marcadoresgenéticos.Como hemos comentado, los princi-pales avances en las causas de la EAhan sido el descubrimiento de factoresgenéticos que, aunque explican unporcentaje bajo de la causa, se asocianclaramente a la enfermedad. Aunquepor el momento los factores genéticosno son modificables en vida, sí quehan permitido el desarrollo de mode-los animales que llevan la alteracióngenética en su genoma y así reprodu-cir modelos de enfermedad donde sepuede desarrollar la investigación.8.3. Ayuda de los marcadoresdiagnósticos.En los últimos años se está invirtiendoun esfuerzo importante en el descu-brimiento de marcadores diagnósticosde la EA. Uno se puede preguntar cuáles la utilidad de estos marcadores yaque el diagnóstico de la EA la realizael neurólogo mediante una entrevistaclínica y una exploración neurológica.El problema radica en dos aspectos:- En numerosos casos la EA se con-funde con otras enfermedades neuro-degenerativas que pueden asemejarsea la EA. Este es el motivo por el cualel diagnóstico de EA definitivo o contotal certeza sólo puede realizarsemediante el estudio postmortem delcerebro. Esto puede dificultar enor-memente aspectos como el diagnós-tico adecuado de la enfermedad, larespuesta al tratamiento, el pronós-tico de la enfermedad, el diseño deensayos clínicos y los estudios de in-vestigación de la EA. Este margen deincertidumbre solo puede llenarsemediante otros marcadores que nosayuden a aproximarnos al diagnós-tico.- El otro motivo por el cual son útileslos marcadores diagnósticos es quela EA tiene una evolución distintasegún el tipo de paciente. Así comohay pacientes que mantienen unacalidad de vida aceptable duranteun largo tiempo de su enfermedad,otros presentan una evolución muyagresiva deteriorándose rápida-mente su independencia. Además,los marcadores diagnósticos cuan-titativos como los niveles de azúcaren la diabetes, nos permitirían mo-nitorizar la enfermedad, la res-puesta al tratamiento y el mejorestablecimiento del pronóstico de lamisma.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 162
  • 162. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RDe hecho, los factores genéticos expli-can una proporción baja de los casos,pero son en los casos unívocos clara-mente marcadores de la enfermedad.En la mayoría de casos en los que nohay una mutación genética responsablese está investigando otros marcadoresque, aislada o conjuntamente, ayuden aun mejor diagnóstico de la enfermedad.Entre ellos destacaremos los marcado-res de neuroimagen, los marcadores enliquido cefalorraquídeo y séricos.8.3.1. Marcadores de Neuroimagen.La neuroimagen es una herramienta quepermite la visualización del cerebro hu-mano. Una de las técnicas más utilizadaes la resonancia magnética estructural(RMN) que permite ver de manera muyexacta determinadas áreas cerebrales quese atrofian en la EA. Mediante la RMNcerebral podemos visualizar estructurascomo el hipocampo que está localizadoen el lóbulo temporal y se altera tempra-namente en la EA. La RMN además per-mite diferenciar la EA de otras demenciasneurodegenerativas dependiendo de ladistribución de la atrofia cerebral en el ce-rebro (Fleisher et al. 2008).8.3.2. Marcadores en líquidocefalorraquídeo (LCR).El LCR está en contacto con el tejidocerebral por lo que es una vía naturalde entrada y salida de sustancias pro-ducidas en el cerebro de manera queproteínas en el LCR pueden reflejar al-teraciones que se producen en el pa-rénquima cerebral. En los últimos añosse ha buscado encarecidamente laexistencia de proteínas alteradas enLCR de pacientes con EA con el obje-tivo de detectar niveles por encima opor debajo de los que se encuentranen sujetos sanos.8.3.3. Marcadores plasmáticosen enfermedad de Alzheimer.En un reciente articulo de la revistacientífica internacional Nature Neuros-cience (Ray et al. 2007) se ha publicadoun artículo que describe cómo en pa-cientes con deterioro cognitivo ligero,o pacientes con un riesgo aumentadode desarrollar EA, 18 proteínas relacio-nadas con precursores sanguíneos, larespuesta inmune, la muerte celular yla supervivencia neuronal se compor-tan como marcadores tempranos deprogresión a EA en 2-6 años. Con eldesarrollo de la enfermedad estas pro-teínas vuelven a sus valores normales.Aunque estos resultados son promete-dores en cuanto a la posibilidad de tenerdisponibles marcadores de predisposi-ción a EA en estadíos tempranos de laenfermedad, debemos ser cautos y es-perar que la comunidad científica de-163CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 163
  • 163. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R164cida cual va a ser la especificidad y sen-sibilidad de estas proteínas.8.4. Papel de las familias en lainvestigación de la enfermedadde Alzheimer.No cabe duda que para los que trabaja-mos con enfermos con EA e investiga-mos las causas moleculares de la EA, esimportante la colaboración de las fami-lias en la investigación. Mi experienciapersonal es muy positiva en el sentidode que esta participación interactivaentre pacientes, familias, neurólogos einvestigadores permite abarcar todaslas perspectivas de la enfermedad siem-pre bajo la supervisión de comités éticoscompetentes. Esta participación en la in-vestigación, aunque costosa en ocasio-nes, fomenta la esperanza de curaciónde la enfermedad aunque desgraciada-mente muchos de los pacientes que par-ticipan no llegarán a beneficiarse de lostratamientos futuros.8.5. Preguntas más frecuentes.1. ¿Puedo padecer la enfermedad deAlzheimer?Todas las personas pueden padecer laenfermedad de Alzheimer aunque laprobabilidad es pequeña y será mayorcuanto mayor sea la edad y segúnotros factores de los que hablaremosmás adelante.2. ¿Si me hacen un estudio genéticopodrían decirme si voy a padecer laEnfermedad de Alzheimer?Podrían saber que hay un mayor riesgode padecer la enfermedad de Alzhei-mer pero eso no significaría que la ibaa desarrollar e, incluso sin los genesimplicados, tampoco podrían asegu-rar que no la padecerá.3. ¿Podemos ayudar a la investigaciónsobre el Alzheimer?Sí, participando con los facultativos enlas investigaciones con nuestras res-puestas y nuestro interés en aquellosaspectos que ellos nos soliciten.4. ¿Se hereda la enfermedad de Alz-heimer?Sabemos que las familias que tienen unfamiliar con la enfermedad de Alzhei-mer tienen un riesgo mayor de padecerla enfermedad. Sin embargo, la diferen-cia es muy pequeña y sólo se ha podidoconstatar que no más allá de un 1% delos que padecen la enfermedad de Alz-heimer, ésta es de origen genético.5. ¿Se curará la enfermedad de Alz-heimer?Los investigadores son optimistas ypor los resultados que sus investiga-ciones no creen que esté muy lejos lasolución para evitar, parar e inclusocurar la enfermedad.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:35 Página 164
  • 164. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R165CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 165PrevenciónenlaenfermedaddeAlzheimer9CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 165
  • 165. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 166
  • 166. “Mi padre tiene Enfermedad de Alz-heimer, ¿voy a padecerlo yo tam-bién?”. “¿Cómo puedo prevenirlo?”.“¿Por qué algunas personas sufrendemencia y otras no?”. “¿Puedohacer algo para evitar o reducir lasposibilidades de sufrir esta enferme-dad? Si yo tengo Enfermedad de Alz-heimer, ¿pueden padecerlo mis hijosen un futuro ?…Con frecuencia, en nuestra prácticadiaria nos encontramos con preguntascomo esta por parte de nuestros pa-cientes o sus familiares. La pérdida delas capacidades intelectuales y la de-pendencia que genera son una preo-cupación constante en los ancianos ysus familias. Aunque el envejeci-miento en sí supone un declinar en di-chas capacidades, hay que distinguirentre el envejecimiento habitual y susfallos asociados, y la enfermedad.En el momento del nacimiento, dispo-nemos de alrededor de 50 billones deneuronas, cada una de ellas establecealrededor de 100.000 conexiones conotras neuronas. Durante los primerosaños de vida el cerebro va modelandola arquitectura neuronal condicionadopor la respuesta a la estimulación me-dioambiental. Se generan nuevas neu-ronas y conexiones entre ellas. Estacapacidad disminuye gradualmentedespués de la primera década de lavida. Aunque dicha plasticidad neuro-nal disminuye con la edad, aún a eda-des avanzadas, está preservada enalgunas áreas del cerebro como el hi-pocampo.9.1. Factores que pueden influiren el desarrollo de la enfermedad.Desde el momento de nuestra propiaconcepción, los seres humanos nosvemos expuestos a factores genéticosy ambientales que condicionan nues-tro desarrollo, conducta y aparición defuturas enfermedades. ¿Cómo hacerfrente a esto? ¿Qué puede ser anec-dótico y qué tener relevancia e influir167CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASPrevención en la enfermedadde AlzheimerAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 167
  • 167. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R168en el desarrollo de enfermedades yentre ellas el riesgo de padecer enfer-medad de Alzheimer? Y lo más im-portante, ¿podemos prevenir eldesarrollo de dicha enfermedad?En los últimos años, diferentes estu-dios han ayudado a definir algunosfactores de riesgo sobre los que se po-dría incidir para minimizar el riesgode padecer esta enfermedad. Actual-mente se considera que las posiblescausas de la Enfermedad de Alzhei-mer son múltiples y es el resultado dela confluencia e interacción entre ellos.Todavía no los conocemos en su tota-lidad, aunque los esfuerzos de los in-vestigadores se centran cada vez másen intentar desvelar dicha incógnita yen poder determinar tratamientos queen un futuro puedan prevenir el des-arrollo de la enfermedad.Existen por lo tanto varios motivosque pueden dificultar la posible pre-vención de la enfermedad: el elevadonúmero de factores que pueden influiren su desarrollo, las interaccionesentre los mismos y el convencimientode que las lesiones que se producencomo resultado comienzan muchoantes de que aparezcan las señales dealarma con síntomas que nos hagansospechar que un paciente puedatener demencia. Los cambios morfoló-gicos característicos (placas seniles,ovillos neurofibrilares) comienzan aobservarse a partir de los 40 años e in-cluso antes.Dentro de los factores que influyen enel desarrollo de la enfermedad de Alz-heimer, hay que tener en cuenta facto-res genéticos, medioambientales yestado de salud y enfermedades con-comitantes. La edad avanzada y lasusceptibilidad genética son los dosfactores de riesgo bien establecidos.9.2. Definición de prevención.“El mejor tratamiento de una enfer-medad es siempre la prevención” ycomo tal, incluso en el caso de la de-mencia, debería empezar en las etapastempranas de nuestra vida.En primer lugar, ¿cómo definimos laprevención?:“Estudio y puesta enpráctica de aquellos elementos rela-cionados con el estilo de vida, controldel medio ambiente y con el cuidadode la salud, que pueden maximizar lalongevidad con la mejor calidad devida posible a nivel tanto individualcomo colectivo”.La promoción de la salud y las medi-das preventivas en los mayores tienencomo objetivo prevenir la aparición deenfermedad físicas y mentales y deCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 168
  • 168. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rsus secuelas, manteniendo el mayorgrado de autonomía que le permita laintegración social en su medio, go-zando de una calidad de vida lo mássatisfactoria posible con unos adecua-dos sistemas de apoyo.Se distinguen tres formas de interven-ción: primaria, secundaria y terciaria.La prevención primaria tiene como ob-jetivo evitar la enfermedad antes de queesta haya hecho acto de presencia. Laprevención secundaria busca impedir olimitar la aparición de las manifestacio-nes o de las complicaciones una vez queinstaurada la enfermedad. Por último,la prevención terciaria tiene como obje-tivo minimizar sus consecuencias y fa-cilitar la recuperación de la misma.Los objetivos de la prevención en ge-neral, que pueden ser aplicados per-fectamente a la Enfermedad deAlzheimer, se resumen en la tabla 1.Tabla 1.Objetivos de la Prevención1.Reducir la mortalidad prematura.2.Mantener la mayor independenciadurante el mayor tiempo posible.3.Aumentar la esperanza de vida ac-tiva (“envejecer con éxito”).4.Mejorar la calidad de vida.9.2.1. ¿Cuándo se debe empezar la pre-vención?La respuesta es tajante:”cuanto antesmejor”. Hay claras evidencias de queel proceso de la demencia empiezatiempo antes de que se desarrollenlos primeros síntomas. Hay cambiosanatómicos, estructurales y neuro-químicos que son la base del dete-rioro en las distintas capacidades quese producen a lo largo de la enfer-medad.9.3. Factores de riesgo enla enfermedad de Alzheimer.Hasta hace un tiempo, los factores deriesgo confirmados eran pocos: laedad, la historia familiar y por úl-timo, los factores genéticos, todosellos no modificables. En los últimosaños, y tras diferentes estudios, nu-merosos factores han sido asociados,algunos claramente y en otros existecontroversia ante los resultados, y esampliamente aceptado que el riesgode padecer demencia es el productode la interacción de diferentes condi-ciones y factores genéticos y no ge-néticos a lo largo de la vida. Dentrode estos factores, que aún son mo-tivo de discusión, se incluyen condi-ciones en edades tempranas de lavida, que pueden influir en el des-arrollo del cerebro como la edad, nu-trición, condiciones socioeconómicas169CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 169
  • 169. 9.3.1. Factores genéticos.Para valorar el riesgo genético de unpaciente o su familia, es fundamentalrecoger una historia familiar exhaus-tiva así como la información sobre elCONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R170y daño cerebral (como traumatismoscraneoencefálicos o infecciones), yfactores que influyen a lo largo de laedad adulta como la actividad labo-ral, actividades de ocio y dieta, juntocon la presencia de trastornos afecti-vos como la depresión o ciertos com-ponentes en la dieta. Cada vez cobranmás importancia otra serie de facto-res modificables sobre los que po-dríamos incidir: hipertensión arterial,diabetes mellitus tipo II, hipercoles-terolemia, hiperhomocisteinemia yobesidad. El tratamiento radical delos factores de riesgo vascular, ade-más de resultar beneficiosos para laprevención de la enfermedad car-diaca y cerebrovascular, podría ayu-dar a prevenir o retrasar el inicio dela demencia.Dichos factores se resumen en las ta-blas 2 y 3.Tabla.2.Factores de riesgono modificables• Edad. • Factores genéticos.• Sexo femenino. • Historia familiar.Tabla.3.Factores de riesgoexógenosEN EDAD TEMPRANA. • Educación.• Otros: nivelsocioeconómico,lugarde residencia….• Nutrición.EN EDAD ADULTA. • Hipertensión.• Enfermedad cardiaca.• Diabetes mellitas.• Hipercolesterolemia.•Hiperhomocisteinemia.• Tabaquismo.• Obesidad.• Traumatismoscraneoencefálicos.• Enfermedadcerebrovascular.• Hipotiroidismo.• Estrés.• Estilo de vida.• Dieta y nutrición.•Factorespsicosociales:personalidad previa,depresión, estrés..CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 170
  • 170. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rdiagnóstico de demencia y la edad deinicio en los familiares afectados. Ennumerosas ocasiones es complicadoconocer datos debido a la distancia,circunstancias o reticencias de las ge-neraciones anteriores a hablar sobrecuestiones personales o por el falleci-miento de dichos familiares previa-mente. La dificultad en recoger datossobre la historia familiar es el mayorinconveniente para valorar el riesgogenético.Los test genéticos existen para la En-fermedad de Alzheimer, pero sola-mente son considerados útiles para unpequeño número de familias con unahistoria de enfermedad precoz y conherencia autosómica dominante. Nose recomienda el screening en indivi-duos asintomáticos en la población ge-neral.9.3.1.1. La Enfermedad de Alzheimerprecoz.En la que puede haber un componentegenético significativo, suele aparecerantes de los 60 años. Aproximada-mente supone el 6-7 % de la totalidadde los casos. Se estima que el 60 % delos casos de demencia precoz son fa-miliares. De dichos pacientes, sola-mente el 13 % muestran una claratransmisión autosómica dominante enmás de una generación. Se han identi-ficado varias mutaciones causantes dela Enfermedad de Alzheimer.La mayoría de los pacientes y familia-res no se beneficiarán de realizar untest genético, porque la mayor partede los casos de Enfermedad de Alz-heimer son esporádicos y aparecen aedades más avanzadas.9.3.1.2. En la Enfermedad de Alzhei-mer de aparición tardía.Se han identificado varios genes.9.3.2. Edad avanzada.La edad es en sí un factor de riesgopara padecer demencia, obviamenteno modificable, de forma que, a mayoredad, mayor posibilidad de desarrollarla enfermedad, en relación con loscambios que el propio envejecimientoprovoca a nivel cerebral.Envejecimiento no es sinónimo de en-fermedad. El envejecimiento fisioló-gico produce cambios bien definidosy no patológicos. Pero dichos cambiosreducen la capacidad de respuesta yaparece la fragilidad. La enfermedadva a asentarse entonces sobre un or-ganismo envejecido y con menor ca-pacidad de respuesta.9.3.3. Sexo femenino.Con frecuencia se ha asociado con un171CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 171
  • 171. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R172mayor riesgo de desarrollar la enfer-medad, sobre todo en las mujeres“muy ancianas”. Está relación parecebasarse en la mayor longevidad o de-terminados determinantes en la es-tructura familiar a edad avanzada(mayor soledad en mujeres por viude-dad, condicionantes socioeconómi-cos…)En España hay 1 millón más de muje-res que hombres mayores de 65 años.De los octogenarios 2/3 son mujeres.9.3.4. Factores en la edad temprana.9.3.4.1. Educación.La educación, medida como años deescolarización, puede proteger el desa-rrollo de la enfermedad, de forma quepuede estimular mecanismos compen-satorios de la función cognitiva, au-mentar la reserva cognitiva a través deaumentar la densidad sináptica. Los in-dividuos que tienen mayor reserva ne-cesitan mayores niveles de lesiones ode evolución de la enfermedad parapresentar síntomas llamativos. Ademásla educación puede ser un indicador delas circunstancias de la vida de la per-sona en edades tempranas.Por cada año de enseñanza, se puedereducir el riesgo de Enfermedad deAlzheimer un 17 %, por lo tanto sedebe promover que los jóvenes estu-dien cuantos más años mejor.Esto también se relaciona con la evi-dencia de que mantenerse activo inte-lectualmente a lo largo de la vida eincluso en las edades más avanzadaspuede proteger contra el desarrollo dela enfermedad, ya que el estudio yaprendizaje consigue que en el cere-bro se formen más sinapsis (conexio-nes entre unas neuronas y otras). Si lapersona llega a la vejez con muchasneuronas y unas buenas redes de co-nexión entre ellas, va a tolerar mejorlas agresiones y el deterioro sobre sucerebro pues tiene más reserva.Las personas con mayor reserva cog-nitiva tienden a desarrollar más tardela enfermedad o esta tarda mástiempo en dar síntomas llamativosdado que cuentan con más recursos yhabilidades para hacer frente a la pér-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 172
  • 172. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rdida de capacidades que tienen lugar alo largo de la enfermedad.9.3.4.2. Otros factores en la edad tem-prana.El lugar de residencia, el número de her-manos, la clase social y otros hechostempranos en el desarrollo también hansido sugeridos como factores que pue-den influir en la Enfermedad de Alzhei-mer. Todos ellos apuntan haciacondiciones sociales y sanitarias pobresy poco favorables para el desarrollo. Laeducación y el resto de los factores tem-pranos podrían ser marcador de algomás complejo y hasta ahora no bien co-nocido que se adquiriría en los primerosaños de vida. Esto se acompañaría deun sustrato biológico que conferiría unamenor o mayor riqueza cognitiva debase a la persona, una menor o mayorcapacidad para compensar los efectosde las lesiones cerebrales posteriores yquizá una protección o no frente a laneurodegeneración que años después seproducirá en el cerebro en relación conla enfermedad.9.3.5. Factores en la edad adulta.La aparición de enfermedad de Alz-heimer se ha asociado a la presenciadurante la edad adulta de hipertensiónarterial, diabetes, hiperinsulinemia, ta-baquismo e hipercolesterolemia. Laexistencia de patología cardiovasculary cerebrovascular pueden aumentar elriesgo. Y además existe relación entrela hiperhomocisteinemia y el desarro-llo de enfermedad, como se expondráa continuación.9.3.5.1. Hipertensión arterial.La hipertensión arterial es un factor deriesgo bien establecido. Numerosos es-tudios han aportado evidencias im-portantes de que la hipertensiónarterial en edades medias de la vida in-crementa el riesgo de padecer Enfer-medad de Alzheimer. Además el riesgoes mayor cuanto mayor es el tiempotranscurrido desde que el individuo esdiagnosticado de hipertensión arterial.Esta asociación es menor en edadesmuy avanzadas, ante la tendencia adisminuir las cifras de tensión arterial,de hecho parece que a estas edades ci-fras de tensión arterial bajas, se rela-cionan con disminución de la perfusióncerebral y pueden influir también a suvez en el desarrollo de demencia.9.3.5.2. Obesidad.Algunos estudios relacionan la obesi-dad con un mayor riesgo de demencia.Un índice elevado de masa corporal enedades medias parece según algunosresultados que puede aumentar elriesgo de padecer la enfermedad enedades avanzadas.173CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 173
  • 173. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1749.3.5.3. Diabetes mellitus.La relación entre la diabetes y el mayorriesgo de padecer demencia ha que-dado bien establecida tras diversas in-vestigaciones. Igualmente se relacionala intolerancia a la glucosa. El meca-nismo de acción puede estar relacio-nado con el hecho de que la resistenciacerebral a la insulina puede favorecerla degeneración a dicho nivel.9.3.5.4. Patología cardiaca.La insuficiencia cardiaca y la fibrila-ción auricular pueden aumentar elriesgo de padecer la enfermedad.9.3.5.5. Enfermedad cerebrovascular:Los infartos cerebrales múltiples, re-currentes y los infartos estratégicosson factores de riesgo para la demen-cia vascular y Enfermedad de Alzhei-mer. Además los accidentes cerebralesasintomáticos y las lesiones en la sus-tancia blanca que se pueden objetivaren las pruebas de neuroimagen (TAC yRMN) se asocian con un mayor riesgode deterioro cognitivo.El ictus es una patología frecuente enla población envejecida. Un porcentajeelevado de las personas que padecenun ictus tendrán algún grado de dete-rioro cognitivo y un tercio desarrollaráuna demencia.9.3.5.6. Hiperlipemia.También en numerosos estudios se haasociado las cifras elevadas de coles-terol en edades medias con un au-mento de las posibilidades de padecerdemencia. La hipercolesterolemia in-crementa la formación de beta-ami-loide en el cerebro.9.3.5.7. Homocisteína.Se trata de un aminoácido, que es im-portante en la síntesis de ácido fólico,produce estrés oxidativo y aumenta latoxicidad de la proteína beta-amiloidey afecta a la vascularización cerebral.Se ha detectado que existen valoreselevados en pacientes con Enfermedadde Alzheimer.9.3.5.8. Tabaquismo.Previamente se consideraba que podíatener un cierto efecto protector, aunqueen los estudios prospectivos se ha en-contrado un incremento en el riesgo depadecer la enfermedad. Las políticas des-tinadas a abandonar el hábito del tabaco,CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 174
  • 174. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rno sólo en adultos, sino también en an-cianos, podrían ayudar a reducir la inci-dencia de la Enfermedad de Alzheimer.9.3.5.9. Consumo de alcohol.El excesivo consumo de alcohol puedecausar demencia alcohólica y aumen-tar el riesgo de demencia vascular,pero sin embargo hay evidencias deque un consumo moderado puede re-ducir el riesgo de padecer la enferme-dad, con un afecto similar a lo queocurre en la patología cardiovascular.De todas formas, no existe todavíauna evidencia clara para recomendar elconsumo de alcohol como prevención.9.3.5.10. Trauma craneal.La aparición de traumas craneales encualquier momento de la vida, se haasociado tradicionalmente con unmayor riesgo para padecer la enferme-dad, pero realmente a lo largo de losdiferentes estudios, esta asociación esdébil y no siempre se comprueba queocurre. Con todo, es lógico pensar queel daño cerebral de cualquier tipo (in-cluidos los traumatismos craneales)pueda acelerar o anticipar las mani-festaciones de la enfermedad.9.3.5.11. Hipotiroidismo.En algunos estudios se ha objetivadoque unos niveles elevados de TSH(hormona estimulante del tiroides) seasocia con mayor riesgo de padecerEnfermedad de Alzheimer.9.3.6. Factores dietéticos y nutricionales.Los ácidos grasos se relacionan con unmayor riesgo en relación con varios me-canismos como la arteriosclerosis y lainflamación. La ingesta de ácidos gra-sos poliinsaturados se asocia con unadisminución del riesgo. Igualmente ocu-rre con los alimentos ricos en antioxi-dantes, que parecen tener un efectoprotector sobre la enfermedad: vita-mina E, B, β-carotenos y flavonoides.9.3.7. Factores psicosociales y estilo de vida.Los estudios epidemiológicos han suge-rido que diversos factores como el nivelde actividad intelectual y física, perso-nalidad, vida social y actividades deocio pueden intervenir de alguna formaen el desarrollo de la enfermedad.9.3.8. Personalidad previa,estrés y depresión.La personalidad previa, más que ser un175CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 175
  • 175. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R176factor de riesgo, puede ayudarnos a pre-decir el curso de la enfermedad a nivelpsicológico y conductual. De hecho enentrevistas a familiares, sobre la formade ser del paciente, es bastante fre-cuente que las respuestas coincidan enque previamente su personalidad era lamisma sólo que “ahora se han acen-tuado dichos rasgos”. Sí es cierto que losresultados de algunos estudios apuntana que determinados tipos de personali-dad y aquellas personas con menor ca-pacidad para afrontar dificultades en lavida, mayor dependencia de sus fami-liares o pareja y menor capacidad o in-terés para las relaciones sociales son máspropensas a padecer Enfermedad deAlzheimer. La autoestima y capacidadpara enfrentarse con los problemas yabordarlos parece también importante.En cuanto al estrés, el hipocampo (re-gión cerebral de especial importanciaen la Enfermedad de Alzheimer), esuna zona muy vulnerable a los efectosdel estrés. “Cuanto menos angustiadose viva, mejor”.En cuanto a la depresión, para empe-zar, puede ser que los síntomas afec-tivos sean parte de la enfermedad, eincluso una manifestación inicial de lademencia antes de que sean llamati-vos los síntomas cognitivos. Hay con-senso general en que parece existiruna relación entre la historia anteriorde depresión y el desarrollo de Enfer-medad de Alzheimer.9.3.9. Actividad intelectual.La actividad intelectual podría ser unmarcador de lo ya explicado previa-mente sobre la teoría de la reservacognitiva y de la compensación o elmediador del efecto protector de laeducación. La recomendación reali-zada previamente respecto a la edu-cación también es válida para laspersonas adultas y ancianas, quedeben intentar mantener su mente ágily que sus actividades supongan uncontinuo aprendizaje. Los especialis-tas aconsejan a las personas mayoresejercitar las capacidades intelectualesal menos durante 45-60 minutos dia-riamente, y puede ser más eficaz si serealiza en grupos (no muy numerosos,de entre 6-10 personas) ya que ayudana mantener una mayor motivación ypotenciar los contactos sociales.9.3.10. Relaciones sociales.Hay estudios que sugieren que unapobre o escasa vida social se relacionacon deterioro cognitivo. El riesgo depadecer la enfermedad está aumen-tado en personas con tendencia al ais-lamiento social y escasos contactoscon familiares y amigos. Las relacio-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 176
  • 176. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rnes sociales proporcionan un mejorsoporte, resultan más estimulantes anivel afectivo y cognitivo y puedenmejorar la situación médica a través decomportamientos y aspectos psicoló-gicos. La soledad se asocia con unmayor riesgo de padecer demencia.9.3.11. Actividad laboral.Según algunos trabajos, a mayor com-plejidad en la actividad laboral ejercidapor el individuo, menor riesgo de pa-decer la enfermedad, aunque estos re-sultados no son concluyentes y enalgún otro estudio no se han encon-trado diferencias importantes según eltrabajo ejercido previamente.9.3.12. Actividades de ocio.Aquellos pacientes con una vida másactiva y actividades de ocio satisfacto-rias y estimulantes parecen tener menorriesgo de desarrollar la enfermedad.Dentro de las actividades de ocio, sedebe tener en cuenta aquellas según lasdiferentes culturas y medios rurales ourbanos, dado las diferencias que exis-ten entre ellos, pero se trata en defini-tiva de mantener una vida activa yestimulante a nivel cognitivo y afectivo.La participación en actividades que es-timulen la cognición y el fomento dela actividades lúdicas ha demostradoretrasar el deterioro cognitivo9.3.13. Actividad física.En numerosos estudios longitudinalesse ha llegado a la conclusión que elejercicio físico regular y moderado,como puede ser caminar, puede tenerun efecto protector para el desarrollode la enfermedad. Sin embargo, pa-rece que los programas cortos de en-trenamiento físico no tienen efectossubstanciales a nivel cognitivo.9.4. ¿Qué podemos hacer paraprevenir la enfermedaddeAlzheimer? Evidencias actuales.9.4.1. Nutrición.Se ha sugerido que una dieta rica enverduras, pescado, aceite de oliva,fruta y baja en grasas puede proteger.La “dieta mediterránea” (con ingestaelevada de pescado, fruta, y vegetalesricos en antioxidantes) se asocia conun menor riesgo de enfermedad. Serecomienda, entre otros, el consumo a177CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 177
  • 177. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R178nivel de divulgación de manzanas, fre-sas, cítricos, zanahorias, brócoli, coli-flor, berza, frutos secos, ajo, cebolla,uvas, tomates, calabacín, pescado….Es importante asegurar una ingestaadecuada de energía y nutrientes paraobtener un estado óptimo de salud, unaporte adecuado de fibra dietética ycubrir las necesidades de líquidos paramantener un balance hídrico ade-cuado.Reducir el consumo de grasas y prio-rizar los aceites vegetales, para evitarsituaciones de sobrepeso u obesidad.Evitar el consumo de tabaco. Limitarel consumo de alcohol.9.4.2. Fármacos y suplementos dietéticos.Numerosos estudios se han llevado acabo para determinar fármacos quepor su mecanismo de acción relacio-nado con la patogenia de la enferme-dad, pudieran ser útiles en laprevención. Los más relevantes son lossiguientes:9.4.2.1. Estrógenos.Potencialmente pueden tener efecto anivel vascular y en el sistema colinér-gico, además de propiedades antioxi-dantes. Sin embargo en los ensayosclínicos realizados hasta la fecha, nose ha confirmado su utilidad para laprevención en la Enfermedad de Alz-heimer.9.4.2.2. Antiinflamatorios (AINES).Dichos fármacos podrían ser benefi-ciosos al incidir sobre los procesos in-flamatorios asociados con el desarrollode la enfermedad, pero los estudios re-alizados hasta este momento no hanobtenido resultados satisfactorios paraestablecer una clara recomendaciónpara su uso en la prevención o trata-miento. Y de los estudios realizadoshasta el momento, ha sido necesariosuspender alguno por efectos adversoscardiovasculares (estudio ADAPT). Eneste momento no se puede aconsejar latoma de ninguno de los AINES para laprevención de la Enfermedad de Alz-heimer. Sin embargo, se ha concluidoque debemos realizar ensayos clínicoscon AINES seleccionados con múlti-ples mecanismos de acción, mínimosefectos secundarios, periodos más lar-gos y en fases previas y más tempra-nas de la enfermedad.9.4.2.3. Estatinas.Son fármacos que reducen el nivel decolesterol, pero tampoco se ha de-mostrado en los estudios prospectivosque disminuyan el riesgo de padecerla enfermedad. En el momento actualno hay suficiente evidencia para reco-mendar el uso de estatinas para la pro-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 178
  • 178. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rfilaxis de la enfermedad. Quedan mu-chas cuestiones por resolver: ¿Cuál esla más afectiva, en qué dosis, a quéedad se debería empezar a tomarcomo medida preventiva?..9.4.2.4. Insulina y antidiabéticos orales.La enfermedad de Alzheimer, comohemos visto previamente, también seha asociado a la diabetes mellitas y alos componentes del síndrome meta-bólico: Hipertensión arterial, hiperco-lesterolemia, hiperglicemia, resistenciaa la insulina y obesidad. Pero por elmomento, no hay suficiente evidenciapara recomendar el uso de insulina in-halada o antidiabéticos orales en laprofilaxis de la enfermedad.9.4.2.5. Suplementos de vitaminas E,C y otros antioxidantes.El daño oxidativo está implicado en lagénesis de la Enfermedad de Alzhei-mer. Estas vitaminas y nutrientes, quehabitualmente se encuentran en la dieta,podrían actuar reduciendo el riesgo depadecer la enfermedad. Aunque pareceexistir evidencia que una dieta rica enestos compuestos antioxidantes sípuede ser efectiva, el conjunto de datosde los que disponemos actualmente norecomienda el uso de suplementos devitamina E en la prevención ni en el tra-tamiento de la enfermedad, debido a lafalta de eficacia en los estudios y a losposibles efectos secundarios, sobretodo en pacientes con factores de riesgocardiovascular. Tampoco existen evi-dencias para la suplementación de vita-mina C ni otros antioxidantes.9.4.2.6. Ácido fólico.La ingesta de ácido fólico y de vitaminaB se relaciona con los niveles de ho-mocisteína, que es un factor de riesgopara el desarrollo de la enfermedad.Tampoco el uso de ácido fólico, o vita-minas B6 o B12 han demostrado en losensayos clínicos efectos importante anivel cognitivo, aunque el ácido fólico yla Vitamina B12 pueden disminuir losniveles de homocisteína.9.4.2.7. Gingko Biloba.Extracto vegetal, rico en flavonoides,tiene propiedades antioxidantes y an-tiinflamatorias, además actúa comovasodilatador y parece que inhibe laagregación del beta-amiloide. Aunquehay pruebas alentadoras de mejoría encognición y función, hasta ahora losestudios no han sido resolutivos, y esnecesario realizar grandes ensayos clí-nicos para determinar claramente sueficacia. Actualmente se están lle-vando a cabo 2 ensayos clínicos condicho fármacos para determinar su uti-lidad (GEM y GUIDACE), por lo quetodavía no disponemos de los resulta-dos a nivel de la prevención.179CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 179
  • 179. En cuanto al estilo de vida, mantenerselo más activo posible, con relaciones so-ciofamiliares, actividades que estimulenla capacidad cognitiva y de ocio puedetambién reducir las posibilidades dedesarrollar la enfermedad ya que con-tribuyen a mantener la reserva cognitivay reducir el estrés y los trastornos afec-tivos tan frecuentes en la edad anciana.Respecto al papel de la alimentación,podemos recomendar una dieta antetodo variada, rica en antioxidantes, conuna ingesta elevada de pescado (rico enácidos grasos poliinsaturados y ácidosgrasos de tipo omega 3) y de frutas yverduras (ricas en vitaminas antioxidan-tes), en definitiva, podríamos utilizarcomo modelo nuestra “dieta mediterrá-nea”. Resumiendo véase la tabla 4:CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1809.5. A modo de resumen.Aunque a día de hoy no podemos ha-blar claramente de un tratamiento pre-ventivo, ni de evitar el riesgo de dichaenfermedad, podemos reducir enparte, o al menos, posiblemente, retra-sar su inicio, con algunas de las pautasque se expondrán a continuación.La identificación de factores de riesgoy protectores para la Enfermedad deAlzheimer podrá ayudarnos para de-terminar tratamientos preventivospara la enfermedad.En relación con la prevención primariade la EA, existen evidencias suficien-tes para controlar los factores de riesgovascular, sobre todo la hipertensión ar-terial, y una evidencia menor en rela-ción con la modificación del estilo devida, aunque actualmente son las doslíneas sobre las que podemos incidir ala hora de realizar recomendacionessobre medidas preventivas. Conjunta-mente, controlar la hipertensión arte-rial y la obesidad, controlar las cifrasde glucosa, de colesterol, así como pre-venir la enfermedad cerebrovascularpueden ser fundamentales a la hora dela prevención primaria de la Enferme-dad de Alzheimer y en el retraso de laaparición o expresión de los síntomasuna vez desarrollada en nuestros pa-cientes.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 180
  • 180. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RPor el contrario, no podemos actual-mente recomendar el uso de estróge-nos en mujeres o vitamina E, tampocoantiinflamatorios, ni estatinas, ácidofólico o vitamina B12 como terapiapara prevenir la enfermedad.181CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASTabla.4.Recomendaciones para la prevenciónde la enfermedad de Alzheimer1. Nutrición adecuada. - Dieta baja en grasas. Consumir pescado.“Comer lo justo pero bien”. - Evitar el exceso de calorías.- Aumentar el consumo de antioxidantes(vitamina E, A, Beta-carotenos) en frutas y verduras.2. Ejercicio físico. - Caminar diariamente, correr moderadamente,montar en bicicleta, nadar….- Talleres de fisioterapia: Grupos de gimnasia, Yoga, taichi….3. Evitar tóxicos. - Evite el tabaco.- Consumo de alcohol sólo moderadamente.4. Controlar la tensión arterial. - Medir la tensión arterial periódicamente.-Controlarladietayrealizarejercicioperiódico.Siprecisatratamientoseguir las recomendaciones de su médico y asegurar un correctocumplimiento terapéutico.5. Controlar cifras de glucemia - Realizar análisis periódico.y colesterol. - Seguir indicaciones médicas en cuanto a dieta y el tratamientoprescrito por su médico.6. Mantener la actividad mental. - Leer, hacer crucigramas, escribir, puzzles, juegos de cartas,Estimular la mente. Internet……Prensa, radio, televisión….“Aprender algo todos los días”. - Talleres de memoria: en Centros de Mayores, Centros de Salud,Centros de Servicios Sociales.- Universidad del Mayor.7. Prevenir accidentes. - Protegerse de los traumatismos.8. “Ganas de vivir”. - Evitar la soledad, mantener una actitud positiva y participativa,divertirse y disfrutar.”Huir de la depresión”.9. Participación en la comunidad, - Reunirse con amigos.aficiones, vida social activa. - Rutas culturales. Viajes.“Ocupar el tiempo libre”. - Actividades de voluntariado…10. Evitar el estrés y el aislamiento.11. Consulte a su médico respecto a medidas preventivas y de tratamiento. Igualmente consulte sobrelos suplementos vitamínicos, suplementos y fármacos para la memoria sin receta.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 181
  • 181. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R182Es primordial continuar la investigaciónsobre posibles terapias preventivas en laEnfermedad de Alzheimer y determinarmarcadores genéticos, bioquímicos, clí-nicos y de neuroimagen que puedan serútiles para ayudar a la detección precozde la demencia y minimizar en lo posi-ble sus efectos. Debido a que la preva-lencia de la enfermedad se dobla cadacinco años, si conseguimos retrasar eldesarrollo de la enfermedad 5 años,conseguiríamos reducir el 50 % de loscasos en cada grupo de edad.Actualmente existen varios ensayosclínicos en marcha para la prevenciónprimaria, pero los realizados hasta lafecha con diferentes fármacos, comose ha explicado previamente, no hanobtenido resultados satisfactorios enel retraso o para evitar el desarrollode la enfermedad. Hay muchas posi-bles dianas para la prevención prima-ria de la EA: placas neuríticas, ovillosneurofibrilares, amiloide soluble, neu-rotransmisores, inflamación, estrésoxidativo… y el objetivo es desarro-llar terapéuticas preventivas que pue-dan incidir sobre ellos. Además debeconsiderarse con sumo cuidado cues-tiones de seguridad, tolerancia, cum-plimiento de criterios de inclusión yadherencia al tratamiento, dado la du-ración prolongada de dichos ensayosclínicos y lo que es muy importante,siempre que se cumplan las condicio-nes previas, no excluir a los pacientesmuy ancianos de este tipo de estudiosdado que al fin y al cabo son, juntocon sus familias, los principales afec-tados por esta terrible enfermedad.Y para dar una luz a esta cuestión, locierto es que, en el momento actual, exis-ten múltiples equipos trabajando sobreesta enfermedad para tratar de enten-derla y a la búsqueda de soluciones parafrenarla y poder evitarla. Muchas de lasterapias que se están ensayando en elmomento actual o se están estudiando,eran impensables, realmente un“sueño”, hace unos años (vacunas, fac-tores neurotróficos, enzimas, inhibido-res de las gamma-secretasas, inhibidoresde la fosforilación, de la tau.). No pode-mos hablar de una solución inmediata, nipor supuesto a corto-medio plazo, peropor qué no pensar que la Enfermedad deAlzheimer podrá curarse en un futuro ycon una prevención adecuada evitar queaparezca…Actualmente no existe ningún fár-maco para la prevención de la Enfer-medad de Alzheimer y, dado que a laventa existen numerosos suplementosnutricionales o vitamínicos o farma-cológicos de amplia difusión y sinprescripción médica, sería recomen-dable consultar primero a su faculta-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 182
  • 182. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rtivo dado que la eficacia de muchos deestos productos, ante los resultadosexpuestos, es más que cuestionable enrelación al problema que nos atañe.La disminución en la incidencia de laEnfermedad de Alzheimer es el mayorobjetivo terapéutico para los pacien-tes, su familia y la sociedad en general.Dado el envejecimiento progresivo dela población persistirán los problemassocio-económicos y políticos del en-vejecimiento extremo de la población,pero, sin Enfermedad de Alzheimer,sería más saludable.No podemos incrementar la duraciónmáxima de la vida, ya determinada ge-néticamente, pero nuestros objetivoscomo profesionales y en definitivacomo sociedad son trabajar en:- Aumentar la esperanza de vida ac-tiva.- Disminuir la incapacidad derivada delas distintas enfermedades.- Dar vida a los años: ENVEJECIMIENTOSALUDABLE como combinación detres factores:• Evitar la enfermedad y la incapaci-dad.• Mantenerse activo a lo largo de lavida.• Mantener una capacidad cognitiva yfísica aceptable.Y para finalizar, una recomendaciónpara todos nosotros, pacientes, fami-liares y profesionales, nunca es tardepara emprender y mucho menos paraaprender, hecho fundamental para unenvejecimiento activo y saludable.9.6. Preguntas más frecuentes.1. ¿Qué es la prevención?Es el estudio y puesta en práctica deaquellos elementos relacionados conel estilo de vida, control del medioambiente y con el cuidado de la salud,que pueden maximizar la longevidadcon la mejor calidad de vida posibletanto a nivel individual como colec-tivo.2. ¿Se puede prevenir actualmente laenfermedad de Alzheimer?Actualmente no existe ningún fár-maco para la prevención de la enfer-medad de Alzheimer pero podemosreducir en parte o, al menos, posible-mente, retrasar su inicio tratando losfactores de riesgo y procurando losprotectores que la investigación haidentificado.3. ¿Controlar la tensión arterial, ladiabetes y el colesterol, puede ayu-dar a prevenir la enfermedad?Sí, porque los tres son factores deriesgo.183CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 183
  • 183. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1844. ¿La dieta puede influir para evi-tar o enlentecer la enfermedad deAlzheimer?Una dieta variada, rica en antioxidan-tes, con una ingesta elevada de pes-cado, frutas y verduras, puedenayudar a prevenir la enfermedad deAlzheimer.5. ¿Mantener una actividad, puedeayudar a envejecer mejor?No hay duda que el ejercicio físico ymental esta muy recomendado en laprevención de la enfermedad de Alz-heimer. Caminar diariamente, corrermoderadamente, nadar, leer, crucigra-mas, juegos, Internet,... son activida-des, entre otras, que mantienen enforma el cuerpo y la mente ayudandoa la prevención.6. ¿Se podrá prevenir en un futuro laEnfermedad de Alzheimer?Las investigaciones sobre posibles te-rapias preventivas no han dado resul-tados concluyentes pero si hanlogrado retrasar el desarrollo de la en-fermedad.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 184
  • 184. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R185CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 185Glosario/Bibliografía10CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 185
  • 185. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R186Actividades básicas de la Vida diaria (ABVD): Son lastareas más elementales que realiza una per-sona para poder desenvolverse con un mí-nimo de autonomía e independencia.Afasia: El enfermo pierde la capacidad de co-municación que afecta a la expresión como ala comprensión del mismo.Agnosia: El enfermo pierde la capacidad de in-tegrar información que nos llega por distintasvías y de reconocerla, aunque los sentidosfuncionen bien. Por ejemplo, no reconocer alas personas.Alteraciones conductuales: Conductas despropor-cionadas al estimulo y al contexto en el quesuceden.Anticolinesterásicos: Fármacos que inhiben la en-zima acetil-colinesterasa. La enzima acetil-colinesteresa es una enzima que digiere laacetilcolina, que es el neurotransmisor prin-cipal para transmitir la información de unaneurona a otra. En la enfermedad de Alzhei-mer está disminuido la cantidad de acetilco-lina. Por ello estos fármacos que inhiben alenzima que digiere la acetilcolina, producenque haya más acetilcolina y que con ello me-jore la neurotransmisión.Apoderado: persona que por medio de un poderante Notario representa válidamente a otra,que se denomina poderdante, como si fueraésta en todos (poder general) o algún negociojurídico (poder especial).Apraxia: El enfermo pierde la capacidad dehacer actos motores complejos aunque tengafuerza y movilidad para ello y comprendabien lo que se le pide. Por ejemplo, la pérdidade la capacidad de conducir o la apraxia delvestir.Ascendientes: Respecto de uno mismo los sonlos padres, abuelos, bisabuelos...Asistencia interdisciplinar: Visión de la persona en-ferma desde un punto de vista integral abor-dando todos las actuaciones profesionalesdesde una perspectiva globalAsistencia personal: Es el servicio que presta unasistente personal realizando o colaborandoen tareas de la vida cotidiana de un depen-diente, para fomentar que su vida sea lo másindependiente posible, promoviendo y po-tenciando su autonomía personal.Autonomía: Capacidad de controlar, afrontar ytomar por propia iniciativa decisiones perso-nales que le puedan llevar a desarrollar las ac-tividades básicas de la vida diaria y podervivir de acuerdo con las normas y preferen-cias propias.Ayuda Mutua: Intercambio recíproco y volunta-rio de recursos, habilidades y servicios por unbeneficio mutuo entre ambas partes.Baremo: Conjunto de variables que sirven paraexaminar y valorar las solicitudes dirigidas aGLOSARIOCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 186
  • 186. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rla administración, para obtener algunos ser-vicios o beneficios sociales ofrecidos por ella,con el propósito de decidir las personas ne-cesitadas del servicio o beneficio social.Benzodiacepinas: Son una clase de medicamen-tos con efectos hipnóticos y ansiolíticos. Seusan como ansiolítico, en el tratamiento detrastornos de pánico y de ansiedad generali-zada. Su uso prolongado causa dependenciapor lo que necesitan más dosis para conse-guir el mismo efecto, no pudiendo ser reti-rado de forma brusca.C.A. y C.C.A.A.: Comunidad Autónoma ó Comu-nidades Autónomas.Capacidad de obrar: es la aptitud de la personapara obrar eficazmente en el ámbito jurídico.Exige un mínimo de madurez en el sujetopara cuidar de su persona y bienes. De ahíque la capacidad de obrar frente a la capaci-dad jurídica admite graduaciones, porque noson iguales las condiciones de madurez entodas las personas, o si se quiere, su capaci-dad de entender y de querer.Capacidad jurídica: es la aptitud que posee todapersona para ser sujeto de derechos y debe-res. Es la expresión de la igualdad y dignidadde la persona que resalta la Constitución Es-pañola. Se identifica con la personalidad ypor ello no se pierde nunca.Centros de día o de noche: Centros que ofrecen unaatención integral durante el periodo diurno onocturno a las personas en situación de de-pendencia, con el objetivo de mejorar o man-tener el mejor nivel posible de autonomía per-sonal y apoyar a las familias o cuidadores.Centros de respiro familiar: Centros destinados aprestar servicios de atención integral por un pe-ríodo limitado de tiempo a miembros de unaunidad familiar, con el fin de permitir a sus cui-dadores espacio de tiempo libre y descanso.Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Aten-ción a la Dependencia: Instrumento de cooperaciónpara la articulación del Sistema y que estáconstituido por el Ministro de Trabajo y un re-presentante de las Comunidades Autónomas yde diferentes Departamentos ministeriales.Cuidador principal: Persona que asume en mayormodo la responsabilidad física y/o emocionaldel cuidado del enfermo de Alzheimer.Cuidadores no profesionales: Persona de la familia odel entorno de la persona en situación de de-pendencia que le presta atención en su domi-cilio y que no está vinculada a un servicio deatención personalizada.Cuidados paliativos: Cuidados diseñados para pro-porcionar bienestar o confort y soporte a lospacientes y sus familias en las fases finales deuna enfermedad terminal.Demencia: Deterioro profundo del conjunto delas funciones psíquicas de un individuo, an-teriormente existentes. Estado mental en elque, por razones de naturaleza biológica (en-vejecimiento) o patológica, se asiste a unapérdida de funciones psíquicas y manipulati-vas, con una progresiva desestructuraciónanatómica y funcional.187CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 187
  • 187. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R188Dependencia: Estado de carácter permanente enque se encuentran las personas que, por ra-zones derivadas de la edad, la enfermedad ola discapacidad, y ligadas a la falta o la pér-dida de autonomía física, mental, intelectualo sensorial, precisa de la atención de otra uotras personas o ayudas importantes para re-alizar actividades básicas de la vida diaria oen el caso de las personas con discapacidadintelectual o enfermedad mental, de otrosapoyos para su autonomía personal.Derecho de habitación: es la facultad de ocupar enuna casa ajena las piezas necesarias para sí ypara las personas de su familiaDescendientes: respecto de uno mismo los sonlos hijos, nietos, biznietos...Diagnóstico sindrómico: Es el diagnóstico de unsíndrome. Un síndrome es un conjunto de sín-tomas que definen una enfermedad que tienemuchas etiologías. Por ejemplo el síndromede la demencia se caracteriza por los siguien-tes síntomas: pérdida de memoria junto conafasia, apraxia o anogsia, produciendo alte-raciones sociales. La demencia como sín-drome es común a la enfermedad deAlzheimer, a la demencia vascular, a la de Pic,a la de Lewy, etc.Discapacidad: concepto de discapacidad es equi-parable con el padecimiento de una minus-valía psíquica igual o superior al 33%, o deuna minusvalía física igual o superior al 65%.Estancia temporal: Ingresos por un período detiempo determinado para que la unidad deconvivencia actual (la familia) pueda atenderotros asuntos, tales como, vacaciones, ingre-sos hospitalarios de alguno de sus miembros,o atender cualquier necesidad puntual quepueda surgir. Durante este tiempo que tieneuna duración variable, el usuario es incluidoen los programas de los que dispone el cen-tro que sea más adecuados para su estado fí-sico, cognitivo y funcional. La duración delperíodo de estancia es variable, pero osciladesde 15 días hasta 3 meses.Estereotipias: patrones de comportamiento re-petitivos e invariables que no tienen una fun-ción u objetivo obvio.Estimulación cognitiva: estimulación de determi-nadas funciones cognitivas a través de ejerci-cios planificados para ello.Funciones cognitivas: funciones mentales supe-riores que nos permiten mantener capacida-des como lenguaje, memoria, praxis, gnosias,funciones ejecutivas.Gran dependiente: Persona que necesita ayudapara las actividades básicas de la vida diaria(cuidado personal, movilidad, reconocer per-sonas y objetos, orientarse, entender y ejecu-tar tareas sencillas) y, por su pérdida total deautonomía mental o física, necesita la pre-sencia indispensable y permanente de otrapersona.Heredero: es el sucesor a título universal, aquela quien se le atribuye el patrimonio heredi-tario en su totalidad o en una parte propor-cional.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 188
  • 188. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RHerencia: es el conjunto de bienes, derechos yobligaciones titularidad de una persona almomento de su fallecimiento y que no se ex-tinguen por el hecho de su muerte.I.M.S.E.R.S.O.: Instituto de Mayores y ServiciosSocialesI.P.R.E.M.: Indicador Público de Renta de efectosMúltiples.Incapacidad: estado de hecho de la persona fí-sica que supone una pérdida de la aptitudpara actuar válidamente en el tráfico jurídico.Incapacitación: estado civil de la persona fí-sica que se declara judicialmente cuando enella concurre alguna de las causas tipificadaslegalmente y que tiene como efecto principalla limitación de su capacidad de obrar y enconsecuencia la sumisión a tutela.L.A.A.D.: Ley de Autonomía y Ayuda a la De-pendencia.Legítima: porción de bienes legalmente reser-vada a determinados herederos que se deno-minan forzosos y que el testador habrá derespetar en todo caso. Para los hijos y des-cendientes con respecto de sus padres y as-cendientes son los dos tercios de la herencia,denominándose el restante “tercio de libredisposición”.Lesiones histológicas: son las lesiones o alteracio-nes que muestran las células de los tejidosafectados por una enfermedad. Se observana través del miscroscopio.Mejora: es el tercio de la herencia, de los dosque componen la legítima de los hijos y des-cendientes, del que los padres pueden dispo-ner libremente a favor de algunos de sus hijoso descendientes.Movilización pasiva: Es la movilización de cual-quier parte del cuerpo de un paciente por unapersona, sin que el paciente ofrezca ningunaresistencia o sin que realice ningún tipo defuerza. En la enfermedad de Alzheimer en es-tadio severo con inmovilidad, el movilizar pa-sivamente los miembros, con cambiosposturales (cambiarle de postura en la cama)es fundamental para evitar la aparición de úl-ceras por presión.Negocio jurídico: cierto acto de relevancia jurí-dica que lleva a cabo consecuencias exigiblesante los tribunales a las partes que los reali-zan.Neurolépticos: También llamados antipsicóticosal ser medicamentos que actúan en el cere-bro disminuyendo las psicosis (alucinacionesy euforia que pueden acabar en agresividad).Así, el comportamiento del enfermo puedeser "normalizado". Los neurolépticos actúan"rompiendo" literalmente una serie de reac-ciones químicas en cadena que provocan unexceso de dopamina en el cerebro. Se sabeque el exceso del neurotransmisor dopamina,provoca síntomas de manía, euforia, acelera-ción, incremento de la energía mental, conalucinaciones diversas y delirios (construyentoda una trama falsa que consideran comoverdadera, como es una trama de celos, que leroban, que le quieren matar, etc).189CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 189
  • 189. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R190P.I.A.: Programa Individual de Atención.Persona jurídica: en contraposición a la per-sona física, son organizaciones humanasorientadas a la consecución de un fin lícito yque pueden ser sujetos de derechos y obliga-ciones. Ejemplo de ello son las asociaciones ylas fundaciones.Prestaciones económicas: Derechos de contenidodinerario que corresponden al beneficiariocuando concurren las condiciones exigidaspara su adquisición.Proteína betaamiloide: es una proteína común quese encuentra en las membranas de las células.La proteína precursora de amiloide (APP), esuna glicoproteína transmembrana (es deciruna proteína que tiene un extremo en el cito-plasma de la célula, y el otro en el exterior dela célula, atravesando la membrana celular).La APP da origen a la proteína βeta-amiloideque tiene su extremo N-terminal en el domi-nio extracelular y su extremo C-terminal enla región transmembrana. Es el principal com-ponente de las placas seniles en el tejido ce-rebral y por ende una de las moléculasmoduladoras de la Enfermedad de Alzhei-mer. Actualmente, se cree que esta moléculaes la gran responsable en la cascada de even-tos que se desencadena ésta enfermedadS.A.A.D.: Sistema para la Autonomía y Atencióna la Dependencia.S.S.: Servicios SocialesSegundo paciente: El cuidador principal se con-vierte en otra víctima de la enfermedad deAlzheimer debido a la sobrecarga que expe-rimentan y que repercute en su calidad devida. También se denomina “paciente oculto”.Sensopercepción: Es la captación de estímulos ex-ternos por parte de los sentidos para ser pro-cesados e interpretados por el cerebro. Enresumen es lo que puedes percibir por mediode los sentidos (vista, oído, olfato, tacto ygusto). En la enfermedad de Alzheimer todaslas percepciones pueden estar alteradas, peroespecialmente la vista y el oído, con alucina-ciones visuales y auditivas (ver o oír cosas queno son reales)Serotonina: es un neurotransmisor del sistemanervioso central. Se cree que la serotoninajuega un papel importante en la inhibición delenojo, la agresión, la temperatura corporal, elhumor, el sueño, el vómito, la sexualidad, yel apetito. En la enfermedad de Alzheimer aligual que otros neurotransmisores, tambiénestá alterado.T.A.S.: Ministerio de Trabajo y Asuntos Socia-les.Teleasistencia: Instalación de un dispositivo co-nectado a un servicio central, que recibe yatiende cualquier situación de emergencia quese pueda dar, además de realizar controlesperiódicos.Terapia ocupacional: la disciplina socio sanitariaque evalúa la capacidad de la persona paradesempeñar las actividades de la vida coti-diana e interviene cuando dicha capacidadestá en riesgo o dañada por cualquier causa.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 190
  • 190. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E REl terapeuta ocupacional utiliza la actividadcon propósito y el entorno para ayudar a lapersona a adquirir el conocimiento, las des-trezas y actitudes necesarias para desarrollarlas tareas cotidianas requeridas y conseguirel máximo de autonomía e integración.Tercer sector: Organización de carácter privado,surgida de la iniciativa ciudadana o social,bajo diferentes modalidades que responden acriterios de solidaridad, con fines de interésgeneral y ausencias de ánimo de lucro que im-pulsan el reconocimiento y el ejercicio de losderechos sociales.Testamento vital: es realizar en vida (vital) un do-cumento (testamento) en el que se expresacuáles son las decisiones de la persona a res-petar por el resto (médicos, enfermeras, fa-miliares, etc) en relación con la enfermedad ylas complicaciones que puedan acaecer a lolargo de la misma. La persona pues, de formalibre y totalmente voluntaria expresa en el do-cumento que en caso de que no pueda opinar(por una demencia, porque se encuentre encoma, etc) lo que desea: si quiere o no que sele ponga sonda nasogástrica, nutrición ente-ral, que se le opere, que se le realice reani-mación cardiovascular ante una paradacardiorespiratoria, etc. Es un documento muyútil que sería recomendable que todos lo re-alizáramos. Actualmente cada comunidadtiene un registro del mismo al cual todo mé-dico hospitalario puede acceder.Úlceras por presión: son lesiones de la piel conpérdida de la misma, que se producen por lapresión que ocasiona el peso del cuerpo in-móvil contra una superficie (colchón, silla,etc). Se clasifican en cuatro grados: grado I(eritema, piel roja), grado II (ya hay destruc-ción de toda la dermis), grado III (úlcera, haypérdida de toda la piel quedando al descu-bierto la grasa subcutánea), grado IV queda aldescubierto el músculo y en muchas ocasio-nes incluso el hueso.Unidad Psicogeriátrica: Unidades específicas parala asistencia y tratamiento de personas condemencia. Tienen una ubicación determinadadentro del espacio general, cuentan con do-tación de personal propia y con un ritmo deactividades adecuado al personal que atien-den, se incluye a la familia en la toma de de-cisiones y en el manejo del paciente y seestablecen planes de cuidado adaptados a suscapacidades y orientados a preservar al má-ximo su autonomía.Viviendas tuteladas: Son viviendas integradasdentro de la comunidad que son compartidaspor un grupo de personas enfermas en faseleve, y que reciben diferentes apoyos o servi-cios para poder mantener su autonomía y unacalidad de vida óptima, respetando su nivelde autonomía en las actividades de la vidadiaria para de esta forma, mantener y poten-ciar su autoestima, a la vez que se les ofreceun entorno seguro donde poder realizar deforma segura todo aquello que aún son capa-ces de hacer.191CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 191
  • 191. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R192AGÜERA, L.F.: Demencia. Una aproximaciónpráctica. Masson. Barcelona, 1998.ALBALADEJO, M.: Curso de Derecho Civil IV. De-recho de Familia. Bosch. Barcelona, 1994.ALZHEIMER’S DISEASE.: An American Academyof Neurology press quality of life guide. 2005.ARRIOLA, E.; GARCÍA, J.A.; FERNÁNDEZ, C.; ALABA, J.;MATURANA, N.; ROQUE, A.; FARIÑAS, F.; URIARTE, A.;REUSS; J.M.: Papel de los distintos niveles asis-tenciales geriátricos en la atención al pacientecon demencia. Revista Española de Geriatría yGerontología; 37(S4): 2002: pags. 26-34.BALL, L. Y BIRGE, S.: Prevention of brain agingand dementia. Clinics in Geriatric Medicine,18. 2002: pags. 485-503.BERMEJO PAREJA, F.: Aspectos familiares y so-ciales del paciente con demencia. Ed. Díaz deSantos. Málaga, 2005.BOADA ROVIRA, M. Y TÁRRAGA MESTRE, L.: Alzhei-mer: la memoria está en los besos. EdicionesMayo. Barcelona, 2002.CABRERA MERCADO, R.: El proceso de incapaci-tación. McGraw-Hill. Madrid, 1986.CANO TELLO, C.: La nueva regulación de la tutelae instituciones afines. Cuadernos Cívitas.1984.CARNERO, C.: Enfermedad de Alzheimner:“mejor prevenir que curar”. Alzheimer. Reali-dades e investigación en demencia. Enero/abril2003-nº 25.DE JUAN, F. (COORD.).: Centros de Día Alzheimer:Puesta en marcha y gestión. CEAFA, 2002.DEMENTIAYEARBOOK.: Alzheimer Europe 2008.DÍAZ, M.A.; DOMÉNECH, N.; ELORRIAGA, C.; ELO-RRIAGA, S.; ORTIZ,A.; PÉREZ, M.S.; SENDAGORTA, B.: Encasa tenemos un enfermo de Alzheimer. CajaMadrid Obra Social. Madrid, 2000.FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, R. Y DÍEZ NICOLÁS, J.:Libro Blanco sobre la Enfermedad de Alzhei-mer y trastornos afines. Ed. Obra Social CajaMadrid. Madrid, 2001.FERRER JODRÁ,A.; CAPDEVILAORDÓÑEZ, M.; GARCÍALIDÓN, E.; ALMENAR MONFORTE, C.: Evaluación dela actividad de una unidad de media estanciaen psicogeriatría. Revista Española de Geria-tría y Gerontología; 37, 2002: pags. 187-189GARCÍA-RIPOLL MONTIJANO, M.: La proteccióncivil del enfermo mental no incapacitado.Bosch. Barcelona, 1992.GILGREGORIO, P.; MARTÍN, J.; RAMÍREZ, S.: La Enfer-medad de Alzheimer, un reto sanitario. EnGuía de actuación en la Enfermedad de Alz-heimer. Natural Ediciones. Madrid, 2003.GIL GREGORIO, P. Y MARTÍN SÁNCHEZ,. J.: Demen-cias. En Sociedad Española de Geriatría y Ge-rontología. Tratado de Geriatría pararesidentes. SEGG. Madrid, 2006. p.173-188.Disponible en http://www.segg.esGÓMEZ PAVÓN, J.: Asistencial al final de la vida.En: López Soto A, Formiga Pérez F, Ruiz Hi-BIBLIOGRAFÍACEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 192
  • 192. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rdalgo D, Duaso Magaña E, editores. Clínicasen Geriatría. Hospitalaria. Elservier. Barcelona.2006. p. 171-190.GRANDE ESTEBAN, I.: Diseño de servicios parapersonas mayores. El caso de una residenciapara la tercera edad. Revista Española de Ge-riatría y Gerontología; 36: 2001: pags. 331-339GRUPO DE ESTUDIO DE NEUROLOGÍA DE LA CON-DUCTA Y DEMENCIAS (GENCD).: Guía en demen-cias. Conceptos, criterios y recomendacionespara el estudio del paciente con demencia. Re-visión 2002. Masson. Barcelona, 2003.IMSERSO.: Las personas mayores en España. In-forme 2000. Observatorio permanente de ma-yores. Madrid, 2000.MARSHALL, M.: Perspectives on Rehabilitationand Dementia. Ed. Jessica Kingsley Publishers,2004.MARTÍNEZ LAGE, J. M. Y CARNERO PARDO, C.: Alz-heimer 2007: recapitulación y perspectivas.Aula Médica Ediciones. Madrid 2007.MATÍAS-GUIU, J.: Guía. Convivir con Alzheimer.Editorial Médica Panamericana. Madrid,2004.MAYO CLINIC.: Alzheimer’s Disease.2002MEDLINE PLUS ENCICLOPEDIAMÉDICA: Enfermedadde Alzheimer.http//www.nlm.nih.gov/medline plus.MEMORIA. Revista de Alzheimer España.www.fundacionalzheiemr.orgNANCYMACE: El día de 36 horas. Una guía prác-tica para las familias y cuidadores de enfer-mos de Alzheimer, otras demencias seniles ypérdida de memoria. Editorial Paidos. Madrid,2004.NEUROLOGICAL DISORDERS.: Public Health Cha-llenges. WHO 2007. http://www.who.int/men-tal_health/neurology/neurodiso/en/index.htmlPÉREZ DELMOLINO, J.; JIMÉNEZ, C.; DE PAZ,A.: Fami-liares de enfermos con demencia: un pacientemás. Revista Española de Geriatría y Geron-tología, 28, 1993: pags.183-188.RETUERTO BUADES, M.: Mi vida junto a un en-fermo de Alzheimer. La esfera de los libros.Madrid, 2003RODRÍGUEZ, A.: Factores de riesgo cardiovascu-lar y deterioro cognitivo. Alzheimer. Realida-des e investigación en demencias. 2007;35:30-37.SANZ GARCÍA, A.I.: El Alzheimer y otras demen-cias seniles. Acento Editorial. Madrid, 2001.SEGG.: Guía de actuación en la enfermedad deAlzheimer. Natural Ediciones. Madrid, 2003.SELMES, J. Y SELMES, M. A.: Vivir con la enferme-dad de Alzheimer (u otra demencia). 4ª edi-ción. Meditor. Madrid,2000.SERVICIO CANARIO DE SALUD.: Guía de prácticaclínica en la enfermedad de Alzheimer y otrasdemencia. Consejería de Sanidad del ServicioCanario de Salud. Las Palmas de Gran Cana-ria, 2003.SERRAMESTRES, J.; LÓPEZ-POUSA, S.; BOADAROVIRA,M.; ALBERCA SERRANO, R.: Modelos de atenciónsociosanitaria. Ed. JR Prous S.A. Barcelona,1997.193CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 193
  • 193. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R194SOCIEDAD ESPAÑOLA DE GERIATRÍA Y GERONTOLO-GÍA.: Guía de actuación en la enfermedad deAlzheimer. Natural ediciones. Madrid, 2003.TÁRRAGAMESTRE, L. Y BOADAROVIRA, M.: Volver aempezar. Ejercicios prácticos de estimulacióncognitiva para enfermos de Alzheimer. Gloxaediciones. Barcelona, 1999.VARIOS AUTORES.: ¿Alzheimer? 100 preguntasmás frecuentes. Editores Médicos. Madrid,2000.VV.AA.: Congreso de Derecho y Discapacidad.FUTUEX, 2007.WEB ALZHEIMERhttp//www.vida7.cl/blogs/Alzheimer.WEB CEAFA (CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMI-LIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DE-MENCIAS): http//www.ceafa.esWEB FUNDACIÓN ALZHEIMER:http//www.fundacionalzheimeresp.orghttp//www.hipocampo.org/mapaafas.aspCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 194
  • 194. CEAFA LIBRO MAYO 08 DEFINITIVO 2:Maquetación 1 21/7/08 13:46 Página 2