Salinas Pérez, Virginia. Aprendiendo a vivir sin diagnóstico. Relato biográfico. Arch Memoria. 2009; 6 (1). Disponible en: <http: /> Artículo basado en una investigación cualitativa para la consecución de un relato biográfico a una paciente joven que busca desesperadamente un diagnóstico con la esperanza de tener tratamiento y curar su enfermedad y nos plantea como profesionales sanitarios la necesidad de cuidar el padecer y no sólo la enfermedad.

1. TITULO: APRENDIENDO A VIVIR SIN DIAGNOSTICO. RELATO BIOGRAFICO.
NOMBRE DEL INFORMANTE: ANA
AUTOR: VIRGINIA SALINAS PÉREZ.
DUE, Licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas. Unidad de Neurología. Hospital Regional
Universitario Carlos Haya, Málaga, España.
CORRESPONDENCIA: Virginia Salinas Pérez. Unidad de Neurología, Hospital Regional
Universitario Carlos Haya, Avenida Carlos Haya, s/n. 29010 Málaga, España.
Resumen
Resulta perjudicial tener algo que se parece a diferentes enfermedades, pero no son
ninguna de ellas, porque para poder descubrir cual es, hay que pasarse un tiempo considerable
en un hospital. Esto es lo que le ha tocado vivir a Ana, que con 23 años de edad, y después de
cuatro meses ingresada en una unidad de neurología, se le ha dado alta a domicilio, con aún
muchos síntomas que la incapacitan en su vida diaria, conociéndose que tiene, pero no
sabiendo que lo produce. Toda esta experiencia ha marcado su carácter, y este relato es fiel
reflejo de ello.
Introducción
Cuando una situación de confluencias de síntomas aparece en la vida de una persona,
empezamos a necesitar que esa alteración de nuestro organismo, revele que enfermedad
padecemos y cual es su naturaleza. La preocupación surge, en el momento que se sucede una
secuencia temporal, de días y meses y no se conoce la enfermedad, ni su naturaleza.
Desde este momento, el paciente en las garras de la medicina moderna es sólo un ejemplo
de la humanidad atrapada en sus técnicas perniciosas¹.
Resulta tremendamente perjudicial tener algo que se parece a muchas diferentes
enfermedades, pero no es ninguna de ellas, porque para descubrir de cual se trata, te tienes
que pasar un tiempo considerablemente amplio en un hospital y aceptar pacientemente, sin
queja, protesta o lucha, múltiples pruebas complementarias, que como su nombre indica, tratan
de complementar la idea que se busca, pero esa prueba no añade nada nuevo a aquello, y
predomina la creencia de que la mala salud definida y diagnosticada es infinitamente preferible
a toda otra forma de etiqueta negativa o a la falta de toda etiqueta¹.
Cuando precisamente esta falta de etiqueta, obliga a un paciente a permanecer durante
meses, ingresado en un hospital, se van a suceder infinidad de situaciones, emociones,
relaciones, vivencias y realidades, que la sitúan en un estado de vulnerabilidad continuo.
La humanización de la asistencia sanitaria es labor de gestores, profesionales y pacientes;
así el ejercicio humanista debe hacerse patente en un doble sentido: en primer lugar,
reconociendo la subjetividad de la enfermedad; en segundo lugar, el papel del profesional debe
ir encaminado al manejo de esa situación con el objeto de prestar un apoyo lo más congruente
y competente posible con el padecimiento².
Las reflexiones expuestas son las que me han llevado a elegir a una persona que está
aprendiendo a vivir sin diagnostico, ya que tras cuatro meses ingresada en la unidad de
neurología donde trabajo, le fue dada el alta y marchó con la incertidumbre de no saber aún
que le pasa. En ese largo periodo de ingreso, ha tenido tiempo de aprender muchas cosas y
objetivar en su persona un cambio progresivo, consecuencia totalmente de la experiencia que
le ha tocado vivir, y a tan pronta edad, ya que con sólo 23 años, se ha visto obligada a madurar
rápidamente. Es una chica universitaria, inteligente, observadora y reflexiva que sobre todo
quiere saber contra que está luchando.
Como objetivo principal, quería que llegara a expresar abiertamente sus estados de
ánimos, ideas y opiniones, que pudo llegar a sentir y formarse respectivamente, a lo largo de
toda su experiencia hospitalaria. La seleccioné como informante, porque aprecié en ella una
gran capacidad para saber comunicar sus dolencias, pensamientos y sentimientos, pero
dificultó mi decisión, el conocer su estado de salud en ese momento, ya que se encontraba
tremendamente deprimida y ello me hacía pensar que quizás una entrevista en profundidad³,
podía tener efectos para su salud, como para desaconsejar cualquier tipo de investigación con
su persona. Pero ella, desde el momento que conoció mis intenciones, no dudó en participar en

2. el proyecto, considerándolo además positivo, porque le podía servir como “terapia”, según me
indicó, para hablar un poco desde la distancia del hospital, de todo lo que le había tocado vivir.
Supo expresarse con una claridad tal, que no me defraudó a lo largo de la entrevista en
profundidad³ que le hice, una vez estuvo ella en su domicilio, cosa que valoré como muy
positiva, ya que estuvo 2 horas y 49 minutos contándome sus vivencias, y esto en el hospital
no creo que hubiera sido posible. Lo que lamento, es que quizás tras terminar, se sintiera
tremendamente agotada, pero no me permitió interrumpir la entrevista, incluso seguimos
hablando algún tiempo más, fuera de grabación, para continuar contándome muchas más
cosas.
La grabación de la entrevista, ha sido literalmente transcrita, aunque he omitido algunas
partes por ser un contenido muy extenso, seleccionando lo que he considerado el mejor reflejo
de su experiencia. Una vez analizado cualitativamente dicho contenido, he ordenado los datos
según la temática establecida, presentando el relato bajo una secuencia lógica de contenidos.
El resultado es un testimonio por escrito de un proceso que se repite diariamente en el
contexto hospitalario, pero encabezado siempre y conscientemente por un estado de duda
constante y no saber con seguridad a que se está enfrentando.
No es que veamos todas las cosas con claridad y que luego hagamos hincapié en lo que
nuestros sentimientos nos dicen que es importante. Nuestros sentimientos actúan de filtro para
ver sólo aquello que nos deja ver⁴. Ana, sin haber deseado llegar donde está, ha sufrido
muchas experiencias, unas negativas, otras positivas, que le han generado una amalgama de
sentimientos, apreciando aspectos de su vida, que sin este proceso nunca se los hubiera
llegado a plantear, hoy por hoy.
Me veo más unida a ella, a su experiencia y a su persona y siento el peso de este relato de
gran valor comunicativo y expresivo.
Quería señalar como nota aclaratoria, que el nombre de mi informante si es real, pero el
resto de nombres del relato, han sido inventados, para evitar identificar a las personas
referidas.
Bibliografía
1. Némesis médica: la extrapolación de la salud. Iván Illich. Editorial Joaquín Mortiz, S.A.
México D.F. Versión directa al español de Juan Tovar, revisada y corregida por Valentina
Borremans y Verónica Petrowitsch, 1978.
2. El padecimiento ante la enfermedad. Un enfoque desde la teoría de la representación social
César Hueso Montoso. Index de Enfermería [Index Enferm] 2006; 55: 49-53.
3. Taylor SJ, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Paidós
Básica. Barcelona, 1987.
4. De Bono, Edward. Un sombrero para su mente. Alcance el éxito mediante el pensamiento
creativo. Ediciones Urano, S.A. Empresa Activa. Barcelona 2004.
RELATO BIOGRAFICO
INFANCIA Y ADOLESCENCIA. Yo nací en Burgos, tengo 5 hermanos, vivíamos en Lerma, un
pueblo de Burgos. Mi padre es representante de una firma de ropa y vende por toda Andalucía.
A mi madre no le gustaba nada ese pueblo y decidimos venirnos aquí, tenemos un tío en
Macharaviaya, nos buscó una casa aquí, en Vélez y nos vinimos todos.
Tenía 10 años, estaba muy contenta, lo que pasa, se me adelantó la regla y una niña con
10 años, pero con regla, eres “una especie de metamorfosis”. Estaba en un colegio un poco
pijillo. Mi madre compró esto [esta casa, domicilio actual], me apuntó aquí al instituto y empecé
4º de la ESO [Enseñanza Secundaria Obligatoria].
El último año fue muy difícil, muchos cambios, estaba saliendo con un chico, llevábamos 2
años [de relación] y se murió el 22 de diciembre, quiso hacer Fuerzas Armadas a Cartagena,
venía para navidad y tuvo un accidente de coche. El problema es que no me lo creí, no lo
asimilé. Me encerré, no quería salir, no quería comer. Uno tiene que enfrentarse siempre a las
cosas que le pasan.
No estaba acostumbrada a estar sola y le dije que sí a salir con su mejor amigo, tenía que
salir mal, hubo muchas habladurías, me di cuenta y terminamos.
Estuve saliendo con otro chico, pero yo veía que no me convenía y se enrolló con una
chica en mis narices. Pedí un botellín de agua fría, se lo tiré en los pantalones, y a partir de

3. eso, supuestamente, era la mujer de su vida. Luego me dejó tirada, muy mal y en el peor
momento.
Siempre he catalogado mi vida en dos momentos, cuando se murió mi primer novio y
cuando me dejó éste [su segundo novio], me volví más recogida.
ESTUDIOS. Quería estudiar Periodismo, quería ser escritora, pero piden nota muy alta. Puse
en primera opción Trabajo Social, pero la privada [escuela universitaria privada], me equivoqué,
tuve que poner un recurso y al final la saqué [Universidad de Trabajo Social]. No empecé muy
convencida, después me encantó, pero las prácticas me volvieron a desencantar.
Hice prácticas en un Centro de Salud de Torre del Mar, me tocó con una tía que estaba
muy quemá, era muy injusta. Cometí el error de decirle que no estaba de acuerdo y ya cambió
nuestra relación. A parte, me creí el papel de Asistente Social, de ayuda, depende, luego es
muy difícil. Los naipes se desmoronaron. En septiembre aprobé 6 [asignaturas] y una del
primer cuatrimestre, la aprobé en diciembre.
Mi hermano, me habló de una oposición, Inspectora de Policía, tengo una hipoacusia leve,
entonces no pude acceder a la oposición. También me habló, que en la Guardia Civil hay unas
Brigadas Especiales de Trabajadores Sociales que se dedican a mujeres, decidí empezar eso,
pero cambiaron las bases, la igualaron a la Policía, tampoco podía hacerlo por el mismo
problema.
Me apunté al carnet de conducir, me lo saqué. Entonces, no sabía que hacer. Ví en
Internet, con mi hermano, oposiciones para enseñanza en Trabajo Social, empecé a estudiar y
no salieron plazas de las mías, congeladas hasta dentro de 4 años. Estaba desesperá, todo me
iba mal, y empecé a estudiar oposiciones de auxiliar administrativo, cuando la enfermedad me
pilló.
UN POCO DE MI PERSONALIDAD. Con 17 años, tuve que espabilar muy de golpe, tuve que
enfrentarme a la vida. Siempre he sido muy original, las cosas difíciles las he hecho muy
fáciles, las fáciles, las hago muy difíciles.
Me encanta pasar desapercibida, que nadie sepa. Soy muy sincera, desconfiada, muy
nerviosa, orgullosa y me gusta que mis cosas sean mías, celosa de mis cosas. No me gustan
los cumplimientos.
Siempre me ha gustado tenerlo todo muy controlado. Tengo un fallo, le intento buscar
siempre un por qué a las cosas. Me gusta tener la máxima información posible.
No soporto la pena. Como vea una injusticia, no me la puedo callar, tengo que hacer algo,
no puedo quedarme ahí y verlo pasar. La mejor forma de conseguirme, que me líes con la
palabra.
MIS SINTOMAS. Empecé a sentirme mal hace 2 años. Un día me levanté, me bajó la regla y
me dio una lipotimia muy fuerte, al tiempo me volvió a pasar y vomitaba mucho. Decían que era
por la tensión muy baja.
Este verano [2006], empecé a tener problemas con la muela del juicio, en agosto me
estuvo doliendo, tardaron en sacármela un mes y medio. Ya todo no era lo mismo, me sentía
tremendamente cansada, me dolía mucho la cabeza y el cuello y me empezó a temblar esta
mano [derecha], fumé y el cigarrillo se me caía, entonces se lo dije a mi madre. Me llevó al
médico, me dijo, “síntomas de depresión: el dolor de cabeza, la mano en temblor”.
Mi problema de equilibrio empezó muy levemente. A la semana el temblor de la mano, se
me quitó, pero se me trababa la lengua y estaba un poco torpe. Mi cumpleaños [12 diciembre],
no pude celebrarlo, estaba muy cansada, muy torpe y el desequilibrio me iba constantemente,
empecé a dormir como 20 horas, luego me levanté y empecé a vomitar unas 40 veces.
Todos los días vomitaba una o dos veces, tenía vértigos y por eso vomitaba tanto. Al
principio pensaba que mi problema eran los vómitos, después me di cuenta, que no, era que no
andaba. Ya se quedó más claro, que mi problema era de equilibrio, tenía un desequilibrio.
El último mes en el hospital, fue mucho más duro, tenía ataques, me ponía muy nerviosa,
tenía mucha angustia y pesadillas, estuve llorando un mes prácticamente, con mucha
impotencia, había veces que me pegué a mi misma, me ponía histérica.

4. PRIMER INGRESO. El médico de urgencias dijo, “es porque está deprimida, pero anda un
poco rara esta chica, ¿no?”. Ingresé por vómitos, para estudio. Estuve 6 días en Vélez [Hospital
Comarcal Vélez-Málaga], vomitaba todo el rato, un día me desplomé, entonces ya no podía
andar. Me diagnosticaron E.L.A. [Esclerosis Lateral Amiotrófica]. Mi familia, creían que debían
llevarme a Carlos Haya [Hospital Regional Universitario Carlos Haya: HRUCH], era una cosa
neurológica, pero no querían soltarme sin diagnóstico, menos mal que me soltaron, aún sigo
sin diagnóstico.
Llegué a Carlos Haya, me atendió la Dra. Periago, que es muy seria. Parecía una
depresión, pero mi madre se sinceró mucho, estaba muy preocupada, perdí 12 kilos, no podía
andar, entonces ingresé por fin en Carlos Haya, el 23 de noviembre [2006]. Me hicieron la
punción lumbar y Domínguez, le dijo a mi madre, que “no sabía lo que tenía, creía que tenía
una cosa neurológica muy pequeña, pero que estaba seguro de lo que no tenía, esclerosis, lo
más seguro que tuviera, bulimia-anorexia nerviosa”. Me dieron alta por vacaciones de navidad
sin tener mucha idea de lo que tenía.
¿VACACIONES DE NAVIDAD? Mis padres no sabían que hacer, hablaron con el médico de
cabecera, dijo, “bueno, vamos a darle la consulta con un psiquiatra”. Estaba muy deseperá,
como todo el mundo decía que tenía algo psiquiátrico, pues bueno, será algo del pasado que
me está atormentando. Nunca olvidaré [niega con la cabeza], lo que dijo “que le daba la
sensación que no era psiquiátrico, que no me atormentara tanto, que esperara al 5 de enero
[2007] que tenía consulta en Carlos Haya”.
Las navidades fueron horrible, no podía andar, comía y vomitaba, y el malestar de estar
mala y que nadie supiera lo que tenía. Volví muy desmejorá a la consulta del Dr. Laraño, como
me habían hecho una punción [lumbar] cuando estuve ingresada, tenía el resultado de mi
punción, “lo más seguro es que tenía una esclerosis”. No me podía creer que pudiera tenerla,
antes que no, ahora que sí. Entonces me volvieron a ingresar.
EN BUSCA DE UN DIAGNOSTICO. Al principio un horror, tengo una tía enferma de esclerosis,
conocía lo que era la esclerosis, entonces me dediqué a llorar, estuve dos semanas llorando.
Lo aprendí allí, tiene que estar demostrado por una resonancia [Resonancia Nuclear
Magnética: RNM], y mostrar unas manchas blancas, no las mostraba, daba estudios más
exhaustivos, me hicieron 9 [RNM].
Se quedó descartada por fin la anorexia-bulimia nerviosa. No andaba, me pusieron sueros
de cortisona y empecé a andar.
Tenía un problema de equilibrio, me acuerdo que Javier Ortiz dijo: “ésta chica tiene el
cuello torcido a la izquierda”. Me pidieron fotos hasta los 9 años, y siempre suelo tener el cuello
un poco a la izquierda y explicó a otra persona, por eso entendí, que fijaba mi sitio, era mi
equilibrio y lo encontré ahí.
Con la segunda punción [lumbar], barajaron la posibilidad del síndrome de Behçet, viene
acompañado de problemas de muelas, úlceras en la boca y úlceras en la vagina. Tenían que
hacerme pruebas ginecológicas, una citología y una ecografía y ellos [los ginecólogos]
pensaban “no creo que tenga esto”.
De Javier Ortiz, llegué a escuchar “el problema de ésta chica es que su cerebelo se come
sus células”, claro, no ha dicho que tengo un juanete en un pie, es muy fuerte y pregunto, “¿eso
se cura?”, “si, mujer, eso se cura, paciencia y el tiempo”. A ver si no se cura, que me lo digas
también, es para hacerme ya el cuerpo, no me digas por decirme [se le humedecen los ojos y
quiebra un poco su voz]. Ya, mi médico, Tudela, me explicó que había un anticuerpo en mi
sangre que ataca al hipotálamo y al cerebelo, una manera de explicarlo, que será igual que la
otra, pero usaba otras palabras. Yo sabía que Javier Ortiz, lo sabía porque lo escuchaba,
pensaba que el anticuerpo, me lo producía un tumor. Yo no era tonta, me estaban buscando un
tumor, un tumor pequeñito y complicado, pero un tumor.
Me hicieron el PET [Tomografía por emisión de positrones], tenía muchas esperanzas
puestas en él, no es que yo quisiera tener un tumor, pero por un lado si esperaba tenerlo,
significaba tener algo, que se quita o no. Cuando salió bien, sólo dio una ligera inflamación de
garganta, ya no sabía como iba a salir de esto.
Sospechaban la enfermedad de Whipple, vino un médico a hacerme preguntas y a parte
me tenía que hacer la prueba esa de la cámara en el estómago y una biopsia gástrica. Vino
otro médico, me metieron la cámara por la nariz, cómo dio esa pequeña inflamación de
garganta. Y nada, ya quedó descartado, salió la biopsia normal.
Lo último que me quedaba, me explicó Tudela, era una biopsia medular, una prueba muy
dolorosa, la tenían que aprobar los hematólogos. El hematólogo decía que no, que era muy
dolorosa y que a través de una prueba de sangre se podía llegar a la misma conclusión.

5. La prueba de sangre ya salió y nada, y llegó el alta.
Lees mi historial y dice lo que tengo, pero no por qué se produce porque no lo saben, pero
a parte, dejan la puerta abierta del síndrome de Behçet. Entonces, ahora lucho por esto y no
sale y tengo que empezar otra vez desde el principio para otra cosa, no puedo [la expresión de
su rostro se encoge y niega con la cabeza]. Estoy harta de luchar por algo que se cree, quiero
luchar por algo que se sabe, lo que quiero es curarme.
MIS PRUEBAS. Yo las llevaba muy mal al principio, pero claro, me di cuenta que daba igual,
me las tenía que hacer y cuanto antes me la hiciera mejor, yo lo que quería era terminar de
sufrir. Me hicieron una punción lumbar la primera vez que ingresé. Me volvieron a repetir la
punción [lumbar] y esa noche vomité como unas 14 veces.
Me hicieron 5 TAC [Tomografía Axial Computerizada], 9 RNM, 5 encefalogramas, el PET,
la cámara en el estómago [gastroscopia], la cámara en la garganta [laringoscopia], las pruebas
ginecológicas. Las que peor recuerdo de todas, la ginecológica y la del casco en la cabeza
[encefalograma], sobre todo porque eran las más duras psicológicamente. El casco porque era
un horror, tener esto aquí [se señala la cabeza] y estar unida al maletín, la cabeza tan hinchada
no podía masticar, y luego al día siguiente cuando pensaba que me lo quitaban, no, me hacían
40 minutos despierta y 20 minutos dormida, así hasta 5 veces, con el casco, claro, cuando la
quinta vez, ya no podía más, estaba muy cansada, pero no podía llegar y dormirme, tener esa
capacidad. “No te muevas, porque si te mueves peor”, tenía retortijones, pero no me quería
mover. Cuando me lo quitó, tenía una herida aquí [cuello], lo había pasado tan mal, parece una
tontería, pero que mal lo pasé.
Las ginecológicas muy mal, muy mala experiencia [fue trasladada en ambulancia a otro
hospital]. Llegué allí, no sabían que hacía yo allí, no había coordinación ninguna. “¿Y tú que
haces aquí?, y yo, “pues aquí”, “si, ha llamado un tal y ésta chica tiene, ¡ésta chica no tiene
esto!” Y yo ahí sentada. Yo nunca había ido al ginecólogo, llevaba 2 meses ingresá, sufriendo
muchísimo, el médico era muy desagradable. “Bueno, pues le haré una citología”, ya sabes que
eso cuanto menos te calmas, peor. “Bebe agua, ahora te van a hacer una ecografía”. En un
minuto, estaba arriba. “¿Cómo puedes venir aquí sin beber agua?”, no me pueden hacer la
ecografía, entonces, me preguntaron si había tenido relaciones sexuales, todo esto, delante de
mi madre, para mi era superfuerte, yo empecé a llorar. Me tenían que hacer la ecografía
vaginal y la experiencia fue fatal. Y le dicen a mi madre: “Mejor venga usted, porque si mando
las pruebas se perderán”. Nos sacan de allí y la ambulancia se había ido, la llamaron y tardaba
1 hora en venir y me dieron mi pedazo de historial y a esperar, y empecé a leerlo. Son cosas
muy fuertes, veo marcadores tumorales, leo negativo, bueno, menos mal [se encoge de
hombros].
Tenía que hacerme la prueba de la cámara en la garganta y hacerme una biopsia gástrica,
es muy desagradable, tienes que tragar, no debes toser, pero claro, es un cuerpo extraño,
toses sin querer, tosía, lo sacaba, uno me apretó y empecé a toser una barbaridad.
Me acuerdo una vez, una resonancia que duró 3 horas, la capacidad de tener que
imaginar otra cosa para no escuchar el ruido tan horroroso. El TAC, ése de beber 2 litros, la
primera vez que me lo hicieron, lo odiaba, porque como vomitaba tanto, lo bebía y lo vomitaba.
Es que me hacía gracia porque había gente que pensaba, “pero que chica más obediente”,
que no es eso [alza los brazos y los deja caer], ni tan valiente, ni leche, estaba muerta de
miedo en cada prueba que me han hecho, eso no quita que cuanto antes terminaran mejor, yo
no soy tonta, cuanto más obstáculos ponga, más largo va a ser. Hay cosas que me sorprenden,
pero es que no tenía más remedio.
La última vez que me pusieron la vía, me hizo tanto daño. Hay que ver como te cambia la
vida, la primera vez que fui a donar sangre, el miedo que tenía y no es que ahora goce, pero
quien me iba a decir a mi, que me iban a sacar sangre muchísimas veces y que esa era la
prueba, dentro de lo que cabe, más esperada. Y daba igual que fuera muy dolorosa, con tal
que no fuera para aquí [se señala la cabeza], las dolorosas, pues sí, podías llorar o berrear,
pero las de ahí [las psicológicas], son las que están perturbándome.
MIS RELACIONES EN EL HOSPITAL. Yo al principio no me sentía nada bien, muy frustrada
cada vez que venía el médico, por que no sólo no me respondía a las dudas, sino que me
dejaba con más. Por mi habitación pasaban cantidad de médicos, como era un caso extraño. A
parte, un hospital universitario, venía Tudela con 5 o 6 en prácticas, como no sabían que
decirme, me decían “¡qué calcetines más bonitos!”, y yo pensaba, “si no tienen nada que
decirme, prefiero que no me digan nada”, no soy una niña pequeña, yo quería saber que tengo
y por que no me curo, no esas tonterías.

6. Tudela al principio, no me entendía muy bien, hubo tanto descontrol. Pero después, yo creo
que él y yo, llegamos a un entendimiento, cambió la relación, ya dejé de preguntarle,
directamente me contaba, entonces ya me ahorraba toda esa clase de cosas. Tudela es muy
sensible, es muy humano, tiende a acercarse a la persona, ha tenido mucha paciencia porque
yo a veces, he estado muy poco receptiva. Tudela se acercaba mucho más al paciente y le
hacía sentir al paciente, no enfermo, sino Ana, yo soy Ana, antes que enferma soy Ana.
Domínguez me hacía sentir enferma, rara, que llama la atención y Javier Ortiz, una enferma,
rara, pero eres una enferma.
Allí, en el hospital veía 3 clases de personas: ellos, los médicos y fisioterapeutas, unos
dioses; los enfermos que tienen contacto con los médicos o algún familiar; y luego, los demás
enfermos. A los enfermos, se nos trata como sí además de enfermos y fuéramos a pegarles
algo, fuéramos tontos, eso no lo soporto, porque yo estaré enfermo, pero no soy imbécil, y
entiendo que es un hospital universitario y están ahí para enseñar, pero entiendo
perfectamente lo que dicen, si dicen, “ésta chica tiene posibilidad de tener una ELA”, pues me
asusto porque lo oigo. Muy pocos profesionales se ponen en el lugar del enfermo, yo entiendo
que sea un aprendizaje, que por supuesto, con la cantidad de pacientes que tienes o aceptas
una distancia, pero es que como cojas tanta distancia. Los médicos no es que tengan distancia
es que se creen superiores, ese es el problema y la vida da muchas vueltas, se podrían
encontrar en la misma situación.
El último mes fue mucho más duro, cuando el PET salió bien, todo se derrumbó. Entonces,
los últimos días, Tudela pasaba con Silvia, que era muy maja, no me hacía la cosa de
levantarme y andar, se sentaba a hablar conmigo y a ella fue la que le pedí que no podía con
esto yo sola, que necesitaba ayuda, no sé, de la que fuera, se suponía que psicológica, pero
que necesitaba ayuda. Vino la psiquiatra, revisó mi medicación, me dijo, que cuando sintiera
angustia, me tomara un orfidal®, pero no me hacía nada.
Entonces ya Tudela, consideró que tenía que verme un psicólogo, pero no lo pueden traer
de fuera, por lo que se lo solicitó al psicólogo de allí. Pero no vino, yo veía que se iba
acercando mi salida, le dije a Tudela que ya no quería ninguna ayuda psicológica, me la iba a
buscar fuera. Entonces Tudela se cabreó bastante y al momento Alberto [psicólogo] estaba allí.
Hace cuatro meses y trece días, cuando se pensaba que tenía esclerosis, [Alberto] vino a
verme y me dijo “es malo tener esclerosis, pero peor sería no saber lo que tienes” y eso nunca
lo había olvidado. Le recordé lo que me había dicho hacía cuatro meses y que eso era
exactamente lo que me pasaba, yo no sé lo que tengo. Vino pidiendo mil perdones, me explicó
que estaba allí para los enfermos de esclerosis.
He compartido habitación con 18 señoras. Una señora con la que compartí habitación, me
hizo daño, me dijo que mi problema era que estaba muy sola. Yo tenía dos buenas amigas, una
de ellas, supuestamente, decía que no le habían dicho que estaba mala, yo sabía que sí,
entonces no estuvo, me falló. Cuando [la señora] me dijo eso, era verdad, por eso me hizo
tanto daño. Pero claro, es que dormía con ella, no quería que se crearan más problemas, que
llegara a pensar que era una niña pequeña. Recuerdo otra compañera que me contó que
llevaba 40 años casada, que tenía 9 hijos y que su marido llevaba 40 años pegándola. Claro,
yo no podía ni ver a su marido, lo llevaba fatal cuando se acercaba a ella.
La última semana en la que yo estuve, un enfermero en practicas, de no gustarle nada ser
enfermero, cambio muchísimo, y el día que me iba, me trajo 3 bombones envueltos en
paquetitos y cuando vino a despedirse me dijo “me da igual que estés hinchada, me da igual
que no tengas equilibrio, eres igual de linda y has cambiado mi forma de ver las cosas”. Y eso
para mí, fue muy importante. Como me sentía tan mal conmigo misma, no podía entender
como alguien me podía decir eso.
Mi primera compañera, mi abuelita, es una amiga. Mi hermano conoció a la nieta de ella y
comenzaron a salir, no sé como de una cosa tan mala puede salir una cosa tan buena. He
conocido a gente que si no se me hubiera dado esta circunstancia, a lo mejor nunca hubiera
hablado con alguna de ellas. Gente que he visto allí que te enamoras de ellos, sobre todo veía,
por que gente tan buena tiene tan malas cosas, una enfermedad tan mala. No sé, les sentía
como parte de mi familia.
Me gusta más el trabajo que realiza la auxiliar de enfermería, que la enfermera, sé que es
más quemao, porque es el que más se relaciona con el paciente, pero entiendo que tiene que
ser más gratificante. Luego es verdad que está la persona, yo tenía allí, mis favoritos, en todo,
en enfermeros, auxiliares, limpiadoras, algunos actuaban como un amigo. También algunos
eran muy molestos para mí.
Por supuesto, lo que mejor te viene, es conocer a alguien dentro del hospital, aunque sea
un celador. La última compañera de habitación, era médico, y en 5 días, le habían hecho todas
las pruebas de la Esclerosis Múltiple y se podía ir a su casa. Me parecían muchas cosas tan

7. injustas, porque pensaba que en la salud, no sé, no debía pasar esto, y el trato es lo mismo, no
diferente, porque la salud es lo más importante, si no tienes salud, no tienes ná.
LO POSITIVO DE MI EXPERIENCIA. Lo más positivo, pues toda la gente que me llevo, llegar
a pensar que me han conocido en el peor momento, pues me han cogido cariño y gente que
me quería tanto, me han fallado. Creo que como me faltaba por otro lado, lo busqué ahí, y a
parte, pues se me dio, tuve suerte, tuve mucha suerte.
Era superficial, le daba importancia al físico, ya es diferente. Por supuesto, me martiriza
pensar que me voy a quedar así, que no voy a volver a estar delgada.
Yo le debo mucho a Tudela, pero sobre todo a las auxiliares, a los enfermeros, a las
limpiadoras, a los celadores, porque han sido los que me han sacado adelante. Yo estoy muy
agradecida, con mucha gente de allí, porque se han portado muy bien conmigo y eso no lo voy
a olvidar. Les tengo cariño, porque no sé, han sido cosas compartidas, si no llega a ser por
ellos, por todos. Ya todo cambio, mi familia pasó a ser esa.
El último día lloré muchísimo, me daba mucha pena porque sois mi familia, lloraba porque
quería ponerme bien. La segunda vez que vaya, quiero ir por allí, quiero ir mejorada y me lo
digáis no por decírmelo, si no porque me veáis mejor, quiero ir a la peluquería, decirle adiós a
esta melena larga que no he podido cuidármela y quiero tomar el sol, poco a poco.
MI FUTURO SIN DIAGNOSTICO. Si tuviera un diagnostico cambiarían las cosas, porque
sabes si se puede tratar o no. Con el tratamiento y la terapia, crees que sí, pero es que “el
cree”, estoy harta ya, no quiero luchar para luego volver a empezar. No sé que futuro, es que
no lo sé. El no saber, es lo peor. Yo antes pensaba, que lo peor que te puede pasar, es que te
diagnostiquen un cáncer, no, lo peor que te puede pasar es que estés así, sea lo que sea y no
se sepa. La incertidumbre es un horror. O es verdad, todo lo que tienes que pasarlo de mal,
para dejar de sufrir, yo lo que quiero es curarme. Lo he pasado tan mal, tan mal, que ya no sé
que más me puede quedar.
Yo esto no me lo esperaba y menos vivir todo esto, no tengo ni idea. La vida te puede
cambiar en un trip [chasquido de dedos], lo he visto con 17 años, pero ahora lo he vivido de
manera más directa.
Ahora tengo que volver al hospital de día, a ponerme el tratamiento una vez al mes y
dentro de tres meses a consulta, y claro, si empeoro, pero vaya yo espero que no.
Yo tengo fe, pienso, aunque hay veces que me desespero, que las manos que las perdí,
las he recuperado pintando y que por qué no voy a recuperar las piernas. Me da tanto miedo
que no sea, no puedo estar siempre sosteniéndome a alguien. Me han pasado muchas cosas,
me vino esto de golpe, que es difícil de digerir, a parte, tuve que digerir que la amistad no es
así. Que la vida de los demás sigue y que la mía ha estado parada y eso me molesta.
Cuando echo la vista atrás, fallece mi novio, empiezan los problemas. Todo empieza a ir
mal en mi y en la salud, por mala suerte, por circunstancias, unas oposiciones y nada, otras y
nada. ¿Es qué siempre hay que luchar tanto?, no lo entiendo, esta parte no la entiendo, me
tendrá que ayudar el psicólogo, pero bueno me he dado cuenta que es lo que hay.
Macharaviaya: Pueblo de la provincia de Málaga
Metamorfosis: Transformación de algo en otra cosa.
Vélez: Vélez-Málaga, pueblo de la provincia de Málaga
Pijillo: Buena posición económica
Enrolló: Establecer relación amorosa
Torre del Mar: Una población de Vélez-Málaga, en Málaga
Tía: Apelativo, designar despectivamente
Quemá-quemao: Cansada-o de hacer cierta cosa
Regla: Menstruación, período
Maja: Agradable
Trip: Alucinación, instante