Comunicación oral: “Soy Ana y necesito saber mi diagnóstico”. Es el resultado de un estudio de investigación con Relato Biográfico a una paciente muy joven que estuvo ingresada durante más de 4 meses, en la unidad de Neurología del Hospital Regional de Málaga, y en busca de un diagnóstico definitivo. Fue presentada al XXXII Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermería en Neurociencias (AEEN): Un paso más: El cuidado como ciencia. Lugo: 14-17- mayo de 2008. Recibió el premio a la mejor comunicación oral presentada al foro.

1. “Soy Ana, y necesito
saber mi diagnóstico”
El relato biográfico de
una paciente
neurológica
REALIZADO POR:
VIRGINIA SALINAS PÉREZ: DUE. S. NEUROCIENCIAS
JOSEFA LÓPEZ PALENQUE: DUE. S. NEUROCIENCIAS

2. METODOLOGÍA :
Investigación Cualitativa de
carácter descriptivo
Un relato biográfico
¿Cómo?
+
Darle la palabra al individuo para conocer su experiencia vivida.
+ + =
Ordenar el contenido por categorías temáticas:
Infancia y Adolescencia, Un poco de mi personalidad,
Mis síntomas, 1º ingreso, En busca de un Diagnóstico,
Mis Pruebas, Mis Relaciones en el Hospital,
Mi futuro sin diagnóstico,
Lo más positivo de mi experiencia.
Entrevista en su domicilio:
[2007] 2 horas y 49 minutos
Transcripción literal y
selección de contenidos

3. ¿ Quién es ANA?: “yo nací en
Burgos”
“nos vinimos a
Vélez-Málaga.
Tenía 10 años”
“puse en 1ª
opción Trabajo
Social, y al final
la saqué”
“desconfiada”
“celosa de
mis cosas”
“busco siempre
el por qué a las
cosas”
“orgullosa”
Rasgos
de su
personalidad:
“sincera”
“justa”
“me gusta todo
muy controlado”

4. EL PROBLEMA DE SALUD DE ANA:
¿Qué se sabe?, existe un
anticuerpo en su sangre
que ataca a las células
de su hipotálamo y cerebelo
Astenia y cefaleas
Problema de equilibrio: vértigos
Nauseas y vómitos
Ataxia
Temblores de manos
Hipersómnio orgánico
SÍNTOMAS
FÍSICOS:
Diagnósticos
posibles:
E.L.A.
Esclerósis Lateral
Amiatrófica
Anorexia-
Bulimia
Esclerósis
Múltiple
Tumor
Cerebral
Síndrome
de Beçhet
Enfermedad
de Whipple

5. EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO
ESCLERÓSIS
MÚLTIPLE:
“al principio un horror, me dediqué a llorar”
SD. DE BEÇHET
“tenían que hacerme pruebas
ginecológicas, y ellos [ginecólogos] decían
'no creo que tenga esto'”
“llegué a escuchar, ‘el problema de esta
chica es que su cerebelo se come sus
células‘ claro,no ha dicho que tengo un
juanete en un pie. Yo sabía porque lo
escuchaba, que el anticuerpo me lo
producía un tumor”
“vino un médico a hacerme preguntas, y
nada, la biopsia gástrica salió normal”
“ingresé por fin
en Carlos Haya el 23
de noviembre [2006] con
sospecha de anorexia-
bulimia nerviosa ”
“lees mi historial y
dice lo que tengo, pero
no porqué se produce,
porque no lo saben,
dejan la puerta abierta
al sd. de Beçhet”
TUMOR CEREBRAL
ENF. DE WHIPPLE
A
LTA
24/04/2007

6. MIS PRUEBAS
“me hicieron 5 TAC”
“ 9 resonancias” “el PET”
“la cámara en el estómago”
“la cámara en la garganta”
“las pruebas
ginecológicas”
“las que peor recuerdo de todas, la ginecológica y
la del casco en la cabeza, sobre todo porque
eran las más duras psicológicamente”
“es que me hacía gracia porque había gente que pensaba,
“pero que chica más obediente”, que no es eso
[alza los brazos y los deja caer], ni tan valiente, ni leche,
estaba muerta de miedo en cada prueba que me han hecho,
eso no quita que cuanto antes terminaran mejor, yo no soy tonta,
cuanto más obstáculos ponga, más largo va a ser”
“1 punción lumbar,
la volvieron a repetir
y vomité unas 14
veces”
“5 encefalogramas,
el casco era un horror,
la cabeza tan hinchada”

7. BÚSQUEDA
DE AYUDA
MÉDICA
DIAGNÓSTICO
MÉDICO
EXISTE Y SABEMOS LA
CAUSA DEL MAL
ENFERMEDAD
TRATAMIENTO
RECUPERACIÓN
NO EXISTE Y NO
CONOCEMOS LA CAUSA
INCOMPRENSIÓN
TEMOR
REACCIÓN
El plano de la interpretación
personal de la enfermedad:
lo subjetivo
EL PADECER TIENE DOS PLANOS:
El plano de lo físico;
síntomas y molestias

8. RESULTADOS REACCIONES
PSICOLÓGICAS Y EMOCIONALES:
“tenía muchas esperanzas puestas en él,
no es que yo quisiera tener un tumor,
pero por un lado
significaba tener algo, que se quita o no.
Cuando salió bien, ya no sabía como iba a salir
de esto”
FRUSTRACIÓN
“el último mes en el hospital, fue más duro, tenía
ataques, me ponía muy nerviosa, tenía mucha
angustia y pesadillas, estuve llorando un mes
prácticamente, con mucha impotencia, había veces
que me pegué a mí misma, me ponía histérica”
ATAQUES DE PÁNICO CON AUTOAGRESIONES
“el malestar de
estar mala y que nadie
supiera lo que tenía”
ANSIEDAD
“la incertidumbre
es un horror”
TEMOR
“estoy harta de luchar por
algo que se cree, quiero luchar
por algo que se sabe”
DEPRESIÓN
“la vida de los demás sigue
y la mía ha estado parada
y eso me molesta”
IMPOTENCIA

9. LAS RELACIONES CON
EL EQUIPO ASISTENCIAL
“mi médico, al principio no me entendía
muy bien, pero después llegamos a un
entendimiento, cambió la relación.
Es muy sensible, muy humano, se acercaba
mucho más al paciente, y le hacía sentir al
paciente, no enfermo, sino Ana, yo soy Ana,
antes que enferma soy Ana”
“Lo más positivo, pues toda la
gente que me llevo, ya todo
cambió, mi familia pasó a ser
esa”
“Me gusta más el trabajo que realiza la
auxiliar de enfermería, se que es más quemao,
pero entiendo que tiene que ser más
gratificante. Luego está la persona, yo tenía allí
a mis favoritos”
“yo al principio no me sentía nada
bien, muy frustrada cada vez que
venía el médico, porque no sólo
no me respondía a las dudas, sino
que me dejaba con más”
“Mi primera compañera, mi abuelita,
es una amiga. Mi hermano conoció a
la nieta de ella y comenzaron a salir,
no sé como de una cosa tan mala,
puede salir una cosa tan buena”
“Gente que he visto allí que te
enamoras de ellos, no sé, les
sentía como parte de mi familia”

10. EL RELATO BIOGRÁFICO PERMITE CONOCER EL PADECIMIENTO DE ANA
A TRAVÉS DE MUCHOS DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA:
CONCLUSIONES:
ANA HA SUFRIDO UN
PROCESO
DE HOSPITALIZACIÓN DE
4 MESES
TRATAMIENTOS
PALIATIVOS A SU MAL
UN CASO RARO DE
LA MEDICINA QUE NO TIENE CURA
“UNA ENFERMA, RARA,
PERO ERES UNA ENFERMA”.
00146 ANSIEDAD
00137 AFLICCIÓN CRÓNICA
00124 DESEPERANZA
00140 RIESGO DE VIOLENCIA AUTODIRIGIDA
00148 TEMOR
00069 AFRONTAMIENTO INEFECTIVO
00125 IMPOTENCIA

11. GRACIAS A TODOS POR
VUESTRA ATENCIÓN
GRACIAS ANA,
CON TU
TESTIMONIO
HEMOS
APRENDIDO
A CUIDAR MÁS ALLÁ
DE LA ENFERMERDAD
Y MEJOR
• TODAS LAS IMAGENES HAN SIDO EXTRAIDAS DE INTERNET
BAJO LICENCIA CREATIVE COMMON: SI ALGUIEN CONSIDERA
QUE ALGUNA IMAGEN LE PERTENECE, QUE ME LO HAGA SABER.