Pws coeliakie judith vollering lianne de langen

2,417 views
2,229 views

Published on

0 Comments
1 Like
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

No Downloads
Views
Total views
2,417
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
2
Actions
Shares
0
Downloads
7
Comments
0
Likes
1
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Pws coeliakie judith vollering lianne de langen

  1. 1. 120122013Lianne de LangenJudith VolleringBegeleider: G.H.J.M. BackxKalsbeek College te Woerden25-2-2012Profielwerkstuk Coeliakie
  2. 2. 2BedanktNu ons profielwerkstuk voltooid is willen wij graag een aantal mensen bedanken.Anne en Maaike Vollering, door jullie zijn wij nieuwsgierig geworden naar wat coeliakieprecies is. We bedanken Maaike in het bijzonder voor haar verhaal want, in het begin vielhet niet mee om coeliakie te accepteren.G.H.J.M. Backx, die altijd voor ons klaar stond. Wij bedanken hem voor het beantwoordenvan elke vraag en zijn positieve instelling.Verder bedanken wij diëtiste B. van Kats, Dr. J.J. Schweizer, Dr. J.A. Bakker en F.W.C.Roelandse. Zij hebben ons hartelijk ontvangen en al onze vragen beantwoord.Ten slotte bedanken wij onze biologieklas, die zonder enig bezwaar ons geholpen heeft methet doen van een aantal proefjes.
  3. 3. 3InhoudsopgaveInleiding 4De biologische kant van coeliakie 5Gluten 5De darmen 6Het afweersysteem 8De reactie op gluten in de darmen 10Klachten en symptomen 11De diagnose 13De erfelijkheid 16Coeliakie en verwante aandoeningen 17Lactose-intolerantie 17Dermatitis herpetiformis 17Kanker 18Leven met coeliakie 20Het glutenvrij dieet 20Kosten glutenvrij dieet 22De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) 22Conclusie 24Wat is coeliakie? 24Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie? 25Wat houdt een glutenvrij dieet in? 28Hoe leef je met coeliakie? 30Discussie 31Nawoord 33Bronnen 34Boeken 34Internet 34Afbeeldingen 36Bijlagen 371. Interview B. van Kats 382. Interview Maaike Vollering 403. Enquête biologie klas 414. Enquête coeliakie en kanker 425. Onderzoek in het LUMC 436. Uitslagen enquête coeliakie en kanker 49
  4. 4. 4InleidingOns profielwerkstuk gaat over coeliakie. Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten iseen eiwit en zit in tarwe. Uit onderzoek is gebleken dat coeliakie voorkomt bij 1 op de 100-150 mensen in Nederland. Ongeveer 1.700 patiënten zijn inmiddels gediagnosticeerd. Ditbetekent dat zo’n 100.000 mensen in Nederland niet weten dat zij coeliakie hebben.Daarnaast hebben vrouwen er tweemaal zo vaak mee te maken als mannen.Er blijken ook verwante aandoeningen te zijn met coeliakie, de intolerantie gaat soms verderdan alleen gluten.In ons PWS kijken we naar de biologische kant van coeliakie, wat er gebeurt in de darmen enhoe coeliakie wordt vastgesteld. Ook kijken we naar de praktische zaken, want eenlevenslang dieet volgen is niet altijd gemakkelijk.In ons profielwerkstuk willen wij de volgende deelvragen beantwoorden: Wat is coeliakie? Wat zijn de verwante aandoening met coeliakie? Wat houdt een glutenvrij dieet in?Door onze deelvragen te beantwoorden hopen wij antwoord te kunnen geven op dehoofdvraag: Hoe leef je met coeliakie?
  5. 5. 5De biologische kant van coeliakieGlutenGluten is een Latijns woord en betekent ‘lijm’.1Het gluten in graansoorten zorgt ervoor datbrood een elastische structuur heeft en een goed vermogen heeft om te rijzen. 2Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe, spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en inmindere mate in haver aanwezig is. Gluteneiwitten zijn in verschillende graansoorten enverschillende aminozuren te onderscheiden. De naam van het gluteneiwit komt van deLatijnse naam van de granen waar de eiwitten in zitten.3Zo heten de gluteneiwitten in roggeheten secalinen, in gerst hordeïnen en in haver aveninen.Voor mensen met de aandoening coeliakie vormen het tarwegluten het grootste probleem.Soms kunnen mensen met de aandoening coeliakie secalinen en hordeïnen, in geringe mate,zonder problemen verdragen.Gluten bestaat uit de eiwitten gliadine en glutenine. Deze eiwitten zijn bijzonder omdat zevoor meer dan 50% uit maar twee aminozuren bestaan: glutamine (35-45%) en proline (12-20%). Gluten bestaat uit een lange keten van aminozuren die in elkaar gevouwen zit. Heteiwitnetwerk is erg groot. De eiwitten vertonen onderling een goede binding en hierdoor isgluten niet oplosbaar in water.4Het eiwit gliadine is verantwoordelijk voor de beschadigingvan het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie.5Tarwe, rogge en gerst bevatten ± 36% glutamine en ± 20 % proline. Haver bevat ongeveerhetzelfde percentage glutamine, maar bestaat voor maar 10% uit proline.6Proline vormt eenstevige hoek in de eiwitketen. Hierdoor is gluten vast opgevouwen en kan een enzym ermoeilijk bij om het eiwit in stukken te ‘knippen’. Dit heeft als gevolg dat grote stukken glutenlange tijd in de darmen aanwezig blijven. De stukken gluten veroorzaken bij mensen metcoeliakie een afweerreactie.7Omdat haver minder proline bevat, blijft het gluten minderlang in de darmen aanwezig. Daarom veroorzaakt het gluteneiwit van haver bij de verteringminder/geen problemen.1T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1edruk, 192E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1edruk, 143T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1edruk, 19-204P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1edruk, 100-3 – 100-45E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1edruk, 266M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 297Biomedisch.nl, 18 juli 2006,http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php, Spierings, E., Enzym bij deboterham
  6. 6. 6De darmenDe spijsvertering begint bij de mond en eindigt bij de anus. De darmen zijn een onderdeelvan het spijsverteringskanaal en bestaan uit twee delen; de dunne darm en de dikke darm.In de dunne darm wordt de vertering voltooid en de belangrijke voedingsstoffen worden inhet bloed opgenomen. Daarna worden de voedingsresten naar de dikke darm vervoerd. Inde dikke darm worden voedingsresten bewerkt, het water en zout wordt onttrokken aan devoedselbrij en onverteerbare resten worden vervoerd naar de anus.8We bespreken uitsluitend de dunne darmin details, omdat bij coeliakie daar deontsteking wordt veroorzaakt door heteiwit gliadine afkomstig uit gluten.De dunne darm is ongeveer zes meterlang, maar door spierspanning is de darmslechts drie meter lang.De dunne darm bestaat uit drie delen: detwaalfvingerige darm (duodenum), denuchtere darm (jejunum) en dekronkeldarm (ileum).9De twaalfvingerige darm is 25 centimeterlang en is het eerste deel van de dunnedarm. Het voedsel komt vanuit de maag inde twaalfvingerige darm terecht. Dedoorgang van het voedsel wordt geregeld door de pyrolus (sluitspier bij de maaguitgang).10In de twaalfvingerige darm krijgt het voedsel een pH-schok. De alvleesklier produceertnamelijk de base natriumbicarbonaat (NaHCO3). Dit neutraliseert het maagzuur en komt viaafvoerkanalen van de alvleesklier in de twaalfvingerige darm terecht. Ook komt er gal vanuitde galblaas in de twaalfvingerige darm terecht. Gal is gemaakt in de lever en bestaat uitgalzouten, bilirubine, cholesterol, vetten en elektrolyten. Galzure zouten verlagen degrensspanning tussen vet en water. Grote vetdruppels emulgeren daardoor gemakkelijk.Omdat kleine vetdruppeltjes beter mengen met water en een groter oppervlak hebben,verloopt de vertering van vetten na het emulgeren beter.11De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe knik over in de nuchtere darm. De nuchteredarm is ongeveer twee meter lang en gaat geleidelijk over in de kronkeldarm. Het derde stukdarm is ongeveer drie meter lang. In de wand van de nuchtere darm en kronkeldarm worden8J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1edruk, 104-1059MDLcentrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53, algemene werking van de darm10Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/,dunne darm11J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1edruk, 104Figuur 1 Spijsverteringsorganen
  7. 7. 7spijsverteringssappen geproduceerd door kleine klierbuisjes. De verteringssappen zijn nodigvoor de (verdere) afbraak van eiwitten, koolhydraten en vetten. Ook zijn er veel soortenbacteriën (darmflora) in de darm aanwezig die een rol spelen bij de afbraak vanvoedingsstoffen. Het grootste gedeelte van de voedingsstoffen wordt opgenomen door denuchtere darm. De kronkeldarm neemt vooral geheel afgebroken voedingsstoffen op. Aanhet eind van de kronkeldarm zijn vrijwel alle voedingstoffen uit het voedsel opgenomen doorhet lichaam. De voedselresten komen in de dikke darm terecht via de valva ileocaecalis (eenklepje). Hierdoor kan er geen voedsel van de dikke darm naar de dunne darm terug gaan.12Een gezonde dunne darm is opgebouwd vier lagen. Van het uitwendige milieu naar hetinwendige milieu: een slijmvlieslaag, een bindweefsellaag, een dubbele spierlaag en eendarmvlies.De slijmvlieslaag is sterk geplooid. De plooien hebben kleine uitstulpingen, deze hetendarmvlokken (villi). In een darmvlok zit een netwerk van haarvaten en een lymfevat. Tussende darmvlokken liggen de openingen van de darmwandkliertjes (ook wel crypte vanLeberkühn genoemd) die verteringssappen maken om vetten, eiwitten en koolhydraten teverteren. Aan de buitenkant bevatten de darmvlokken cytoplasma-uitsteeksels: microvilli.De binnenkant van de dunne darm heeft dus een groot oppervlak, ongeveer 150-200 m2.13Hierdoor is het absorptievlak groot en is er goed contact tussen het verteerde voedsel en deabsorberende epitheelcellen. Epitheelcellen vormen het dekweefsel en zijn dus de bovenstelaag van de slijmvliezen. Door het goede contact tussen het verteerde voedsel en de12Natuurinformatie, 28 november 2012,http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html, Tweede gedeelte van dedunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm13Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/,dunne darmFiguur 2 De dunne darm in details
  8. 8. 8absorberende epitheelcellen vindt er resorptie plaats: het verteerde voedsel passeert dedarmwand.14Vervolgens komt het verteerde voedsel in je bloed of lymfe terecht. In debindweefsellaag bevinden zich vele bloedvaten.De dubbele spierlaag bestaat uit lengtespieren en kringspieren en werkt buiten onze wil om.Deze spieren noemen we daarom onwillekeurige spieren en worden aangestuurd door hetautonoom zenuwstelsel. De spieren knijpen samen achter voedselstukken en zorgen voor deperistaltische beweging.15Hierdoor wordt het voedsel vervoerd in het spijsverteringskanaal.Daarnaast zorgen de spieren ervoor dat het voedsel goed gemengd wordt en dat het voedselin contact wordt gebracht met de darmwand.16Het afweersysteemHet slijmvlies van de darmen houdt ziekteverwekkers en lichaamsvreemde stoffen tegen. Ditslijmvlies vormt de grens tussen het uitwendige en het inwendige milieu en bevatbacteriedodende stoffen.17Het darmslijmvlies is een systeem dat afweer- encontrolefuncties bevat. Het afweersysteem bestaat uit de algemene afweer en de specifiekeafweer. 18De algemene afweer maakt geen onderscheid tussen de verschillende soorten indringers.Fagocyten zijn belangrijke spelers van de algemene afweer. Zij komen in het hele lichaamvoor en ‘eten’ alles op. Een macrofaag is een van de fagocyten. Hij vouwt zich om eenindringer heen en neemt deze in een blaasje in zich op. Dit proces heet fagocytose. Als dealgemene afweer onvoldoende is, activeert het de specifieke afweer.Spelers van de specifieke afweer zijn de lymfocyten. Dit zijn witte bloedcellen en komenvooral in de lymfeklieren voor. Er zijn twee soorten lymfocyten die beide ontstaan in hetbeenmerg: T-lymfocyten en B-lymfocyten. T-lymfocyten zijn genoemd naar de thymus, eenorgaan achter je borstbeen waar de T-lymfocyten zich ontwikkelen. B-lymfocytenontwikkelen zich in het beenmerg.De specifieke afweer richt zich specifiek tegen één soort antigenen. Antigenen zijn eiwittenop de buitenkant op een indringer. Verder zorgt de specifieke afweer voor immuniteit. Ditbetekent dat je bij een herbesmetting met eenzelfde indringer bijna niet/niet ziek wordt,14M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 915Bioplek, 1999, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html, G. Scholte [et al.], hetspijsverteringskanaal16Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de-dunne-darm/, de dunnedarm17J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1edruk, 222-22418Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012,http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf, Opbouw immuunsysteemdarm
  9. 9. 9omdat het specifieke afweersysteem snelkan reageren door de bepaaldeantistoffen tegen die indringer te maken.Antistoffen binden namelijk aan deantigenen van de indringer. Zo wordt deindringer onschadelijk gemaakt.Een antistof is een bepaald type eiwit, eenimmunoglobuline, dat bestaat uit tweedelen: het constante deel en het(hyper-)variabele deel (zie figuur 3)Het afweersysteem kan miljoenenverschillende types antistoffen makendoor de (hyper-)variabele delen teherschikken. Voor elk antigeen is er eenspecifieke antistof. Antistoffen wordengemaakt door B-lymfocyten. Een onrijpeB-lymfocyt maakt één type antistof dat bij één type antigeen hoort. De antistof blijft aan hetmembraan van de B-lymfocyt gebonden totdat een antigeen zich bindt aan de antistof. De B-lymfocyt wordt dan geactiveerd en gaat zich vervolgens delen. Dit proces heet klonaleselectie. Zo ontstaan er veeldochtercellen. Een deel vande dochtercellen specialiseertzich tot plasmacellen enproduceren antistoffen. Hetandere deel van dedochtercellen specialiseertzich tot geheugenlymfocyten,waardoor het afweersysteembij een tweede infectie snellerin actie komt. Je wordt danniet ziek. Door degeheugencellen ben jeimmuun (zie figuur 4).Bij het opstarten van despecifieke afweer spelen T-helper lymfocyten (een soortT-lymfocyten) en macrofageneen rol. Macrofagen brengende antigenen van de indringernaar hun celmembraan metFiguur 3 De basisstructuur van een antistofFiguur 4 Klonale selectie
  10. 10. 10behulp van MHC-II-eiwitten. Vervolgens laten ze de antigenen zien aan T-helper lymfocyten.De T-helper lymfocyt kan met een passende receptor het antigeen herkennen er zich eraanbinden. Door de binding wordt de T-helper lymfocyt geactiveerd en geeft vervolgenssignaalstoffen af. Deze signaalstoffen worden cytokinen genoemd. De cytokinen activerenandere T- en B-lymocyten tot deling en ontwikkeling.19, 20De reactie op gluten in de darmenEen gezond afweersysteem van dedarm, bij mensen die geen coeliakiehebben, herkent gluten als eenvoedselbestanddeel dat onschadelijkis en neemt het zonder problemen opin het lichaam. Bij mensen metcoeliakie is het zo dat eenglutenfragment wordt gezien als eenantigeen. Deze glutenfragmentenbereiken de darmen (zie figuur 5.1).Met behulp van speciale receptorenop het oppervlak van de antigeenpresenterende cel laat die cel hetantigeen aan de T-helper lymfocytenzien. Deze speciale receptoren zijn HLA-moleculen. Uit onderzoek is gebleken dat alleenmensen met HLA-varianten DQ2 en DQ8 gevoelig zijn voor de ziekte coeliakie. Om goed aande HLA-DQ-moleculen te binden moet de peptide met antigenen glutaminezuur bevatten.Gluteneiwitten bevatten veel glutamine. Dit aminozuur wordt omgezet in glutaminezuurdoor het enzymweefsel transglutaminase (tTG) (zie figuur 5.2). tTG is in bijna alle cellenaanwezig en komt vrij bij een weefsel beschadiging. Na het omzetten van de glutamine inglutaminezuur kan de peptide met antigenen zich binden aan de T-helper lymfocyten (ziefiguur 5.3). De T-helpercel wordt dan geactiveerd en geeft vervolgens cytokinen af (zie figuur5.4). De cytokinen veroorzaken de darmschade waardoor er nog meer tTG vrijkomt (ziefiguur 5.5). De cytokinen zorgen er dus voor dat de darmvlokken worden afgebroken en dater vlokatrofie optreedt, waardoor de darmwand niet meer goed kan functioneren.De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel. De B-lymfocytengaan daardoor antistoffen produceren. Zij produceren antistoffen tegen gliadine, maar ooktegen het lichaamseigen tTG en tegen endomysium, de spierlaag van de darmwand. Allesoorten antistoffen zijn IgA-types. Als er een tekort is aan het IgA-type worden er ook IgG-type antistoffen gemaakt. Om aan te tonen dat iemand coeliakie heeft moet men in hetbloed op zoek gaan naar de volgende antistoffen: anti-gliadine type IgA,19J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1edruk, 225-23120Bioplek, 11 december 2012, http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, AfweerFiguur 5 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten
  11. 11. 11antitransglutaminase type IgA en anti-endomysium type IgA. Deze antistoffen wordenaangetoond met een bloedtest.21, 22, 23Klachten en symptomenEen klacht is wat de persoon zelf opmerkt en waar de persoon zelf last van heeft. Eensymptoom of een verschijnsel is wat door de arts wordt vastgesteld. Bij coeliakie zijn er veelklachten en symptomen, maar ze hoeven niet allemaal op te treden bij iemand metcoeliakie. Verder kan elke klacht en elk symptoom ook voorkomen bij andere ziekten waarbijde spijsvertering verstoord is.Coeliakie kan ontdekt worden op jonge leeftijd, maar ook op oudere leeftijd kan duidelijkworden dat je coeliakie hebt. Er zijn verschillen in klachtpatronen tussen dezeleeftijdsgroepen, maar er zijn ook overeenkomsten. Daarnaast is het per persoonverschillend welke klachten er optreden en wat de ernst van de klachten is. De ernst van deklachten hangt af van de lengte van het stuk darm dat beschadigd is. Dit is weer afhankelijkvan de periode waarin gluten vrij spel heeft gehad en op het darmslijmvlies heeft kunneninwerken.Je kunt de klachten en symptomen in twee hoofdgroepen indelen: klachten en symptomenals gevolg van minder goede werking van de darmwand en klachten en symptomen alsgevolg van voedingstekorten.24Kleine kinderen krijgen meestal klachten kort nadat ze voor het eerst granen binnenkrijgen.Hun dunne darm is dan licht geïrriteerd en licht beschadigd. Ze kunnen last krijgen van eenafwijkende ontlastingspatroon: de ontlasting is stinkend, vettig, bleek of grijsachtig, somsschuimend en wordt in grote hoeveelheden geproduceerd. De ontlasting kan ook blijvendrijven, omdat het veel gas en vetten bevat. Ook kan er diarree of obstipatie optreden. Ditkan voortdurend zijn, maar ook in aanvallen. Diarree ontstaat omdat de darmvoedingsstoffen en water niet goed kan opnemen. Kleine kinderen kunnen ook last krijgenvan lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid. Verder kunnen ze een opgezette buik krijgendoor de hoeveelheid gas die in hun buik zit. Een opgezette buik gaat vaak gepaard metwinderigheid. Gebrek aan eetlust, overgeven, sterke stemmingswisselingen en snelgeïrriteerd zijn, zijn ook symptomen van coeliakie bij kleine kinderen.Als kinderen al langere tijd klachten hebben is de darmwand verder aangetast en treden erandere klachten op. De darmwand functioneert dan niet meer volledig. Niet alle21J. Damoiseaux [et al.], Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005, 1000- 100322Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed23Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten-specific T cell response,Leiden, 1e druk, 97-9924E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1edruk, 46-48
  12. 12. 12voedingsstoffen komen dan in het bloed terecht. Er treedt een voedingstekort op waar deorganen last van krijgen. Zo kunnen de kinderen een groeiachterstand ontwikkelen. Verderkan gewichtsverlies optreden. Het voedingstekort kan ook leiden tot bloedarmoede,afwijkingen aan het tandglazuur, aften in de mond en een vertraagde pubertijd. 25,26Verder is het mogelijk dat de diagnose coeliakie pas op latere leeftijd wordt gesteld. Het kanzijn dat de glutenintolerantie zich op latere leeftijd heeft ontwikkeld, maar het iswaarschijnlijker dat deze mensen hun hele leven al coeliakie hebben. Zij hebben op jongereleeftijd weinig of geen klachten gehad. De diagnose coeliakie is destijds nooit gesteld, omdatde huidige test relatief jong is. De eerste klachten die ontstaan, komen sterk overeen met deeerste klachten van jonge kinderen. De ontlasting is vaak afwijkend. De hoeveelheidontlasting is per toilet bezoek behoorlijk veel. Daarnaast komen de symptomen diarree enobstipatie, een opgezette buik, buikpijn en winderigheid ook voor. Misselijkheid en brakenkomen minder vaak voor.Als coeliakie later ontdekt wordt bij iemand, treden er klachten en symptomen op doorvoedingstekorten. Gewichtsverlies, moeheid en slapte komen vaak voor omdat eronvoldoende vetten, eiwitten en suikers worden opgenomen door darmschade. Er kansprake zijn van een algemeen tekort aan voedingsstoffen, een tekort aan ijzer of foliumzuuren soms aan vitamine B12. Deze stoffen worden gebruikt voor de aanmaak van bloed. Als jete weinig van één van deze stoffen hebt, kan er bloedarmoede ontstaan. Verder kan menlast krijgen van een droge en schilferende huid. Ook kan osteomalacie optreden. Dit isverweking van de botten en wordt veroorzaakt door tekort aan kalk en vitamine D in hetlichaam. De spieren kunnen slapper worden en daarnaast kunnen er bij vrouwen stoornissenoptreden van de menstruatiecyclus en soms kan het zo zijn dat vrouwen minder vruchtbaarzijn. Bij mannen kan de vruchtbaarheid ook verminderen door afwijkingen in het sperma,maar vruchtbaarheidsstoornissen komen niet vaak voor. Verder kan men ook humeurig ofzelfs depressief worden.27,2825Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen,ziekteverschijnselen26Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/,klachten en symptomen bij coeliakie27Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen,ziekteverschijnselen28E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1edruk, 49-52
  13. 13. 13De diagnoseOm aan te tonen of iemand coeliakie heeft, moet er onderzoek worden gedaan. Er zijnverschillende onderzoeken mogelijk; bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van deontlasting.Meestal wordt eerst een bloedonderzoek uitgevoerd. Dit gebeurt door middel vanbloedprikken. Bloedonderzoek dat voornamelijk gericht is op de aanwezigheid vanantistoffen heet serologie. In het bloed kunnen antistoffen worden aangetroffen tegengliadine, transglutaminase en endomysium. Anti-transglutaminase (anti-tTG) heeft een hogespecificiteit en een hoge sensitiviteit. Daarom wordt Anti-tTG vaak gebruikt om teonderzoeken of iemand coeliakie heeft.Figuur 6 ImmunoCAP250 Figuur 7 Monsters met het serum van patiëntenHet bloedonderzoek in het LUMC gebeurt in het apparaat ImmunoCAP250. Voordat hetonderzoek kan beginnen, moet de ImmunoCAP250 eerst worden voorgespoeld. Vervolgensworden de monsters met het serum van patiënten opgezocht in een vriezer met eentemperatuur van -20°C en daarna worden ze ontdooid. Ondertussen wordt deImmonoCAP250 klaar gemaakt voor gebruik: de reagentia en controle sera worden in demachine gestopt. De monsters worden ook in het apparaat gezet en de ImmonoCAP250 kangaan onderzoeken of de patiënt coeliakie heeft.De reagentia is de recombinant humaan tTG en zitaan de wand van de binnenkant van de EliA wells.EliA is een merknaam van de auto-immuuntests opde ImmunoCAP250 en EliA wells zijn wells vankunststof met een laag antigenen of antilichamen (derecombinant humaan tTG).29Voor de werkwijze vande ImmunoCAP250 zie bijlage 5.29Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009,https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele-eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N. Scheepers, Opsporen vancoeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2 meetsystemenFiguur 8 Wells
  14. 14. 14Als er anti-tTG antilichamen in het serum van de patiënt aanwezig zijn, binden deze aan derecombinant humaan tTG (specifieke antigeen van anti-tTG). De niet-gebonden antilichamenworden weggespoeld. Vervolgens worden enzym-gelabelde antistoffen tegen humane IgAantilichamen toegevoegd (EliA IgA conjugaat). Er vormt een antilichaam-conjugaat-complex.De conjugaat die niet gebonden is wordt weggewassen. Het gevormde complex wordtgeïncubeerd met development oplossing. Na deze reactie wordt de fluorescentie gemeten.Het signaal is evenredig met de hoeveelheid IgA anti-tTG.Als de uitslag positief is en er dus antistoffen in het bloed aanwezig zijn, is de kans opcoeliakie groot. Vervolgens wordt er een darmbiopsie gedaan om de diagnose te bevestigen,want het bloedonderzoek is niet 100% betrouwbaar. Als de uitslag negatief is (je hebt dangeen antistoffen tegen gliadine, transglutaminase en endomysium), wilt het niet zeggen datje geen coeliakie hebt. De bloeduitslagen kunnen namelijk bij mensen met coeliakie somsnormaal zijn. Bij klachten en symptomen die bij coeliakie horen, of als er een familielid is metcoeliakie, is meestal nader onderzoek nodig.30,31,32Het bloedonderzoek kan ook gebruikt worden om aan te tonen dat er tekorten zijn aanverschillende voedingsstoffen. Zo kan er bepaald worden of iemand bloedarmoede heeft. Eris dan te weinig hemoglobine aanwezig. De oorzaak hiervan is tekort aan ijzer, foliumzuur ofsoms vitamine B12. Verder kan er onderzocht worden of er andere tekorten zijn, zoals tekortaan eiwitten, mineralen, bepaalde vitaminen, zouten of hormonen. Deze tekorten kunnenerop duiden dat de darmwand niet goed functioneert en de voedingsstoffen niet goedworden opgenomen. Deze tekorten kunnen duiden op coeliakie. Bijna altijd is er eenaanvullend onderzoek nodig na de bloedtest.Naast het bloedonderzoek kan ook de ontlasting worden onderzocht, omdat bij mensen metcoeliakie de opname van vetten in de dunne darm vaak verstoord is. Als de ontlasting ergvettig is, kan er sprake zijn van coeliakie. Soms is het nodig om de precieze hoeveelheid vetin de ontlasting te weten. Men eet dan een aantal dagen een dieet met een vastgesteldehoeveelheid vet. De ontlasting wordt dan onderzocht. Zo is precies de hoeveelheid vet in deontlasting te bepalen.33Darmonderzoek, ook wel darmbiopsie genoemd, is de enige mogelijkheid waarmee men100% zeker kan aantonen dat iemand coeliakie heeft. Een biopsie houdt in dat er met eenendoscoop weefsel van de dunne darmwand wordt weggehaald en onderzocht. Eenendoscoop is een dunne, buigzame buis die ongeveer net zo dik is al een vinger. Deendoscoop bevat aan het uiteinde een ‘paktangetje’, een lampje en een camera. Het weefseldat weggehaald wordt met behulp van het knijptangetje heet een biopt. Aan het biopt kanmen zien of er sprake is van coeliakie. Als de darmvlokken bijna verdwenen zijn wordt de30Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/,Diagnose van Coeliakie31Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose32Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1edruk, 1033E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1edruk, 20
  15. 15. 15diagnose coeliakie gesteld. Een darmbiopsie is relatief snel onderzoek en het doet (bijna)geen pijn, maar het is zeker niet aangenaam. Maaike Vollering vertelde dat het ergvervelend is om mee te maken. Een slangetje in je keel terwijl je bij bewustzijn bent, is geenprettig gevoel. Kinderen gaan meestal geheel onder narcose en volwassenen kunnen eenroesje krijgen. Narcose is een gehele verdoving waarbij je aan de beademing wordt gelegden een roesje (sedatie) is een lichte verdoving, waardoor je licht gaat slapen en hetonderzoek niet helemaal bewust meemaakt. Hierbij is geen sprake van beademing.34, 35Er zijn twee soorten darmbiopsie mogelijk; gastroscopie en dubbelballon endoscopie.Gastroscopie en dubbelballon endoscopie hebben veel overeenkomsten.Gastroscopie is een inwendig kijkonderzoek van de slokdarm, de maag en de twaalfvingerigedarm. De endoscoop gaat via de mond naar binnen en de arts schuift de endoscoop via deslokdarm en de maag naar de twaalfvingerige darm. Door het lampje is alles goed te zien ende beelden van de camera zijn zichtbaar op een beeldscherm. Tijdens de gastroscopie kaneen arts direct kleine ingrepen uitvoeren.36Dubbelballon endoscopie is een inwendig kijkonderzoek van de dunne darm. Als deendoscoop in de dunne darm is, zet endoscoop zich vast met behulp van ballonnetjes.Vervolgens beweegt de endoscoop door de dunne darm. Dit gebeurt door de peristaltischebeweging van de dunne darm. De arts kan zo de hele dunne darm goed bekijken eneventueel een stukje weefsel uit de dunne darm halen.37De erfelijkheidCoeliakie wordt bepaald door zowel omgevingsfactoren als genetische factoren. Als je geengluten eet, wordt je ook niet ziek.Bij coeliakie zijn veel verschillende genen betrokken. Ieder gen zal een bijdrage leveren aanhet ontstaan van de ziekte. De combinatie van genetische factoren kan bij elk persoonverschillen.38Het overervingspatroon van coeliakie is grotendeels nog onbekend. Er is wel bekend daterfelijke componenten van belang zijn. Dit is gebleken uit tweelingenonderzoek. Verder is eral bekend dat coeliakie niet overerft volgens de klassieke erfelijkheidswetten (dominant enrecessief).Eerstegraadsfamilieleden van iemand met coeliakie hebben een grotere kans om coeliakie tekrijgen. De kans dat ouders, broers, zussen of kinderen van de coeliakiepatiënt ook coeliakiehebben is 3 tot 10%. Het is daarom verstandig dat eerstegraadsfamilieleden worden34Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose35St. Antonius, 9 december 20012,http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk, sedatie (roesje) bijendoscopisch onderzoek36Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/,Gastroscopie37Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon-endoscopie/, Dubbelballon endoscopie38M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14
  16. 16. 16onderzocht. Als er geen antistoffen worden aangetroffen is de kans verwaarloosbaar dat ersprake is van coeliakie. Als er wel antistoffen zijn aangetroffen wordt een darmbiopsiegeadviseerd.39, 40, 41Op dit moment is van slechts één gen bewezen dat het in belangrijke mate (ongeveer 40%)bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Het gaat om het HLA-DQ-gen. Dit gen ligt op dekorte arm van chromosoom 6. Chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappenvan de mens. Bijna alle mensen met coeliakie hebben het HLA-DQ2-eiwit en als ze dit eiwitniet hebben, hebben ze meestal het HLA-DQ8-eiwit. Deze eiwitten zijn belangrijk bij hetpresenteren van antigenen van gluten aan de T-helper lymfocyten.Ongeveer 30% van de algemene bevolking heeft ook de HLA-DQ2- en HLA-DQ8-eiwitten.Hieruit blijkt dat deze eiwitten niet noodzakelijk zijn voor het ontstaan van coeliakie, maaruitsluitend in combinatie met andere (nog onbekende) genen. Er wordt wereldwijdonderzoek verricht om de overige genen te vinden.Een van de onderzoeksmethode is de associatiestudie. Dit is een methode om teonderzoeken of bepaalde genen een rol spelen bij een bepaalde ziekte. Er wordt (bijcoeliakie) getoetst of één genvariant bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Ook wordt ergetest of het genvariant significant vaker voorkomt bij een groep patiënten in vergelijkingmet een groep gezonde mensen.Een gen dat bij coeliakie veel aandacht trekt is de cytotaxische-T-lymfocyt-antigen-4 (CTLA4).Er is uit studies gebleken dat er een associatie te zien is tussen CTLA4 en coeliakie.Voor twee andere genen (IL12B en tTG) die eventueel een rol zouden spelen bij coeliakie kongeen associatie worden aangetoond. Dit wil niet zeggen dat deze genen geen rol spelen bijhet ontstaan van coeliakie.Voor andere genen (TNF en MICA) is het moeilijk om een associatie vast te stellen. Dezegenen liggen namelijk in de buurt van het HLA-DQ-gen. Daarom is het niet goed teonderscheiden wat de precieze invloed is van het HLA-GQ-gen en de andere genen daar inde buurt.4239E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1edruk, 2940Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1edruk, 741Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1edruk, 1442M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14-15
  17. 17. 17Coeliakie en verwante aandoeningenEr zijn verschillende aandoeningen die verwantschap hebben met coeliakie.43In dezedeelvraag bekijken we lactose-intolerantie, dermatitis herpetiformis en kanker. Wij hebbengekozen voor deze drie aandoeningen omdat de eerste twee vaak voorkomen en omdat wede derde interessant vinden.Lactose-intolerantieLactose-intolerantie is een aandoening die vaak samen voorkomt met coeliakie.Lactose is een suiker dat voorkomt in melkproducten. Om lactose te verteren is het enzymlactase nodig. Lactase wordt in de wand van de dunne darm gemaakt. Wanneer iemandgeen of weinig lactase aanmaakt in de dunne darm komt de lactose onverteerd in de dikkedarm terecht. Bacteriën in de dikke darm gaan de lactose vergisten en hierdoor ontstaanklachten als buikkrampen en diarree.44Wanneer iemand geen of weinig lactase aanmaaktspreken we van een lactose-intolerantie.Bij een coeliakiepatiënt is een lactose-intolerantie meestal tijdelijk. Wanneer iemand netbegint met een glutenvrij dieet is de darmwand aangetast en maakt daarom ook (bijna) geenlactase aan. Wanneer de darmwand hersteld is, kan de patiënt stoppen met het lactosearmdieet, maar hij moet wel verder gaan met het glutenvrij dieet.45Dermatitis herpetiformisDermatitis herpetiformis (DH) blijkt een aandoening te zijn die ook veel voorkomt bijcoeliakiepatiënten. Niet iedereen met coeliakie heeft DH maar omgekeerd heeft wel bijnaelke DH-patiënt coeliakie. 46De laatste jaren is uit onderzoek gebleken dat DH waarschijnlijk ook een overgevoeligheidvoor gluten is. DH uit zich door sterk jeukende bultjes en blaasjes op de huid. Door de jeukontstaan er meestal wonden en korsten door het krabben. Deze huidaandoening kentvoorkeursplaatsen op de ellebogen, knieën, nek, schouders, hoofd en onderrug.Om te onderzoeken of iemand DH heeft wordt er meestal een huidbiopsie gedaan en somseen darmbiopsie. Bij een darmbiopsie wordt dan onderzocht of er ook sprake is vancoeliakie. Soms wordt er met een bloedonderzoek onderzocht of de patiënt antistoffen inhet bloed heeft. Deze antistoffen wijzen naar een overgevoeligheid voor gluten. Niet elke DHpatiënt heeft deze antistoffen, dus deze test is niet 100% betrouwbaar.Er zijn meerdere behandelingswijzen voor de symptomen van DH.43Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Gerelateerde-aandoeningen, gerelateerde aandoeningen44Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/,lactose-intolerantie45Glutenvrijewebshop.nl, 12 december 2012, http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie46Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis-Herpetiformis,Dermatitis Herpetiformis
  18. 18. 18Meestal wordt het medicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn werkt zeer effectief tegende symptomen van DH. Dapson bestrijdt dus de klachten, maar pakt niet de oorzaak aan.Wanneer er aangetoond is dat de patiënt ook coeliakie heeft, wordt het glutenvrij dieetgeadviseerd. Als de patiënt het dieet goed volgt, verminderen in de meeste gevallen ook desymptomen van DH.47KankerDe relatie tussen coeliakie en kanker is nog erg onduidelijk. Er wordt tegenwoordig veelonderzoek gedaan naar deze relatie en hierdoor worden steeds nieuwe ontdekkingengedaan. Zo blijkt dat kanker de minst frequente complicatie van coeliakie te zijn.48Ook blijktkanker veel minder vaak voor te komen dan de meeste coeliakiepatiënten denken.Er zijn een paar vormen van kanker die enige relatie met coeliakie lijken te hebben:- Lymfeklierkanker (het non-Hodgkinlymfoom)Coeliakiepatiënten hebben een verhoogd risico op deze kankersoort, maar het risicois veel lager dan dat jaren werd gedacht. Uit een onderzoek van Dr. J.J. Schweizer isgebleken dat uit tien verschillende Europese landen zeventien coeliakiepatiënten zijngevonden met deze kankersoort. Deze vorm van kanker lijkt in het algemeen vakervoor te komen bij volwassen.49- Dunne darmkanker (enteropathy associated T-cell lymphoma (EATL))Deze kankersoort komt alleen voor bij coeliakiepatiënten en is een zeer zeldzamevorm van kanker. Deze tumor uit zich door een terugval van de coeliakieklachten, alsdiarree en buikpijn.- Kanker van mond, keelholte en slokdarmDeze kankers worden het minst gevonden bij coeliakiepatiënten. Ook bij dezevormen van kanker blijkt het risico veel lager te liggen dan aangenomen was.Bij al deze vormen van kanker kan worden gesteld dat het langdurig gebruik van eenglutenvrij dieet beschermt tegen het verhoogde risico die de coeliakiepatiënt andersmeedraagt.Bij al deze kankersoorten is de behandeling verschillend. Meestal wordt in overleg met debehandelend arts de beste behandeling gekozen. Deze kan bestaan uit chemotherapie,bestraling of een operatie.50Er is gebleken dat kanker een onderwerp is dat coeliakiepatiënten bezighoudt. Veel mensenmet coeliakie denken dat zij een grotere kans hebben op kanker, terwijl dit in dewerkelijkheid flink meevalt. 51, 5247Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder48Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie49J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 200450KWF kanker bestrijding, 12 december 2012,http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx, Behandelingen
  19. 19. 19Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer dandriekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker enhierdoor ook niet bezig is met kanker (zie bijlage 6). Dit is opvallend omdat in verschillendebronnen staat vermeld dat mensen met coeliakie veel met kanker bezig zijn.51Glutenvrij.nl, 15 mei 2011,https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10&mod[HTdigModule][words]=kanker, coeliakie en kanker52Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli
  20. 20. 20Leven met coeliakieIemand met coeliakie mag geen tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut, bulgur en haver.53Dooreen glutenvrijdieet herstelt de door gluten beschadigde darmwand. Telkens wanneer dedarmwand in aanraking komt met gluten ontstaat er weer een beschadiging. Decoeliakiepatiënt moet zijn hele leven een glutenvrijdieet volgen. Wanneer coeliakie op latereleeftijd wordt ontdekt, is de overgang naar een glutenvrijdieet vaak een grote verandering.De meeste coeliakiepatiënten hebben in het begin moeite met het dieet. Tijdens hetinterview met diëtiste B. van Kats vertelde ze ons dat vooral jongeren moeite hebben methet glutenvrijdieet. Ze zei dat kleine kinderen het nog niet zo doorhebben en dus weinigbeperkingen ervaren, terwijl jongeren met coeliakie deze ervaringen wel hebben.Gebeurtenissen als op kamers gaan en uitgaan met vrienden kan lastiger zijn met coeliakie,terwijl deze dingen voor jongeren vaak prioriteit zijn. Het duurt meestal een aantal maandenvoordat jongeren coeliakie geaccepteerd hebben. Volgens B. van Kats zijn er ook mensen dienaar de diëtist gaan voor een gesprek. Dit versnelt het acceptatieproces. Ook zijn erpatiënten die naar een psycholoog gaan voor het acceptatieproces van coeliakie.Wij hebben ook Maaike Vollering geïnterviewd. Maaike heeft tijdens haar zeventiendelevensjaar de diagnose coeliakie gekregen. Ze vertelt dat je in het begin vooral aan hetzoeken bent naar welke producten je wel en niet mag. Ook het lezen van etiketten is in hetbegin lastig. Maar dit zijn dingen die je vanzelf leert. De acceptatie is moeilijker. Je levenwordt namelijk sterk beïnvloed door je dieet en dit is erg wennen. Je moet veel gaanplannen, omdat spontane dingen zoals uiteten en op visite gaan, vaak niet mogelijk zijn.Verder vertelt Maaike dat je ook ´nee´ leert zeggen, omdat mensen je vaak glutenproductenaanbieden. Hierdoor groei je als persoon en wordt je sterker.Uit de proef met onze biologieklas is gebleken dat 85% bij twee van de drie productenherkende welke glutenvrij was. Ook vond de meerderheid de producten die glutenvrijewaren minder lekker. Bij het brood ging het anders. Het glutenvrije brood werd als lekkerderervaren en aangezien als normaal brood.Het glutenvrij dieetEr zijn tegenwoordig steeds meer glutenvrije dieetproducten te krijgen,54maar ook veel‘gewone’ producten in de supermarkt zijn glutenvrij. Een product mag glutenvrij wordengenoemd als het glutengehalte minder dan 20 mg/kg bevat.55Omdat de reactie op glutenper coeliakiepatiënt verschillend is, is er ook een categorie voor dieetproducten met een53Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1edruk, 2854Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1edruk, 2955Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het-glutenvrije-dieet/Wetgeving,Europese wetgeving en Codex Alimentarius
  21. 21. 21zeer laag glutengehalte. In deze producten mag het glutengehalte tussen de 20-100 mg/kgzitten. Deze regels zijn goedgekeurd door de Europese Unie voor de Europese wetgeving.Omdat ‘gewone’ producten uit de supermarkt vaak ook glutenvrij zijn, is het belangrijk omhet etiket van het voedingsmiddel goed te lezen. Op het etiket staan de ingrediënten enhierdoor is af te lezen of het product glutenvrij is. Wanneer op het product een ingrediëntals tarwe, tarwemeel of roggebloem is vermeld, is het product niet glutenvrij. Op sommigeproducten staat ‘kan sporen van gluten bevatten’. Dit zet de fabrikant op de verpakking omniet aansprakelijk te worden gesteld wanneer er toch meer dan tetoegestane hoeveelheid gluten in het product zit.Voor glutenvrije producten is een symbool ontwikkeld. Wanneer dit symboolop een product vermeld staat, kan men ervan uitgaan dat het productvoldoet aan de regels die gesteld zijn aan glutenvrije producten. Wanneer ditsymbool op een product staat hoeft men het etiket niet meer te lezen. Dezeglutenvrije producten zijn niet altijd te verkrijgen in een supermarkt of enkelin kleine hoeveelheden. Tegenwoordig verkopen vooral natuurwinkels veelglutenvrije producten. Schär en Organ zijn merken die enkel glutenvrije productenproduceren. Deze producten zijn ook vaak te koop via internetwinkels.Er zijn op het internet ook speciale databases met glutenvrije producten. De databasewww.livaad.nl is hier een goed voorbeeld van. In deze database staat precies welkeproducten glutenvrij zijn.Er zijn ook producten waarvan niet helemaal zeker is of er gluten in zitten.Producten als bier, tarwezetmeel en gemodificeerd zetmeel behoren tot deze groep.Volgens diëtiste B. van Kats is de gevoeligheid voor deze producten verschillend perpersoon. ‘In het begin is het dieet streng, alles wat maar op gluten kan duiden wordtvermeden. Wanneer de darmen schoon zijn kan ieder zijn grenzen gaan opzoeken’. Metgrenzen bedoelt ze dat de coeliakiepatiënt producten als bier en tarwezetmeel kan gaanproberen. Wanneer deze geen reactie geven, kan de coeliakiepatiënt deze productennuttigen.Figuur 9 Glutenvrijsymbool
  22. 22. 22Kosten glutenvrij dieetGlutenvrije producten zijn meestal duurder dan glutenvolle producten. In de tabel hierbovenis dat duidelijk te zien.56Omdat glutenvrije producten duurder zijn dan gewone producten is het mogelijk om eentegemoetkoming van de belastingdienst te ontvangen.57Coeliakie is een jaarlijkse aftrekpostbij de jaarlijkse aangifte van de inkomensbelasting. Er moet dan wel een officiële diagnosegesteld zijn.58Dit betekent dat de belastingdienst een brief wil ontvangen van debehandelend arts.Het vast aftrekbaar bedrag voor coeliakie is € 1300,00 per jaar. Het vast aftrekbaar bedragvoor coeliakie in combinatie met lactose−intolerantie is € 1400,00.59Zorgverzekeringen vergoeden in het algemeen niet de kosten van een glutenvrijdieet. Er zijneen paar zorgverzekeringen die coeliakiepatiënten een voordeel aanbieden in de vorm vandieetvergoeding of premiekorting.60Deze coeliakiepatiënten moeten dan wel lid zijn van deNederlandse Coeliakie Vereniging (NCV).De Nederlandse Coeliakie Verenging(NCV)Diëtiste B. van Kats vertelde dat ze coeliakiepatiënten meestal aanraadt om lid te wordenvan de NCV. Ze kunnen dan via deze weg ervaringen en recepten met elkaar uitwisselen.De NCV is al bijna veertig jaar actief in het ondersteunen van mensen met coeliakie endermatitis herpetiformis. De NCV wil het leven met coeliakie op verschillende manierenmakkelijker maken/Allereerst door voorlichting. Dit bestaat uit een informatiepakket, een maandelijks magazineen voorlichtingsdagen.Ten tweede door belangenbehartiging. Dit wordt gedaan door te pleiten voor duidelijkeetiketten in de voedingsmiddelenindustrie. Ook probeert de NCV het gebruik van gluten in56De prijs van de glutenvrije producten hebben wij in december gevonden in de onlinewinkel novashops.nl, 13december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding. De prijs van de producten met gluten hebben we indecember gevonden in de Albert Heijn te Woerden.57Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost eenglutenvrij dieet?58Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost eenglutenvrij dieet?59Belastingdienst, 13 december 2012,http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektekosten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 201260Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost eenglutenvrij dieet?Prijs glutenvrijproductPrijs product metglutenPrijsverschilZaanse huisjes (biscuitmet chocolade)€2,19 €0,69 €1,50Brood €3,49 €1,35 €2,14Spaghetti €2,99 €0,99 €2,00
  23. 23. 23voedingsmiddelen te verminderen. Ten slotte brengt de NCV coeliakie onder de aandacht bijartsen, diëtisten en andere zorgverleners. Hierdoor hoopt de NCV dat coeliakie eerderontdekt en behandeld wordt. 61Verder stimuleert het NCV het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie. Dit gebeurt aande hand van meerdere aspecten: Algemene ledenvergadering van leden van de NCV en wetenschappers. Ondersteunende brieven te sturen naar subsidiegevers. Om zo meer geld vrij tewerven voor onderzoek naar coeliakie. Ook doet de NCV mee in een groot onderzoek van wetenschappers enuniversiteiten; het Celiac Disease Consortium.De NCV vertegenwoordigt hierin de patiënten. In het onderzoek van het CeliacDisease Consortium worden meerdere dingen bekeken: Het produceren van veilig tarwe. Tarwe is vaak verontreinigd en dit kangrote gevolgen hebben voor een coeliakiepatiënt. Het bepalen van genetische factoren die een rol spelen bij coeliakie. Het onderzoeken of er nog andere behandelmethodes zijn voor coeliakie. Het ontrafelen van het ziekteproces. 62,63De NCV heeft ook een jongerenafdeling: Jong en Glutenvrij. Zij geven informatie voor endoor jongeren. Ook heeft de Jong en Glutenvrij een forum waar jongeren ervaringen kunnenuitwisselen. Dit helpt vaak in het acceptatieproces. Verder organiseert Jong en Glutenvrijeen aantal activiteiten als een jaarlijkse vakantie, groepsuitjes en lezingen.64Dezejongerenafdeling is voor mensen tussen de 16 en 26 jaar.6561Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging62Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Wetenschappelijk-onderzoek, wetenschappelijke onderzoek63Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging , de verenging.64Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl/, home65Jong & Glutenvrij, , 17 december 2012,http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4&Itemid=4, wie zijn wij
  24. 24. 24ConclusieWij hebben uit elke deelvraag een conclusie getrokken. Hierin hebben we de resultaten vande interviews en enquêtes verwerkt. Aan de hand van deze conclusies hebben we dehoofdvraag beantwoord.Wat is coeliakie?Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe,spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en haver aanwezig is. Gluten bestaat uit de eiwittengliadine en glutenine en is niet oplosbaar in water. Het eiwit gliadine is verantwoordelijkvoor de beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie, wanthet veroorzaakt een afweerreactie.Bij mensen die geen coeliakiehebben, herkent de darm gluten alseen voedselbestanddeel. Bij mensenmet coeliakie wordt hetglutenfragment gezien als eenantigeen. Als het gluten in de darmterecht komt (zie figuur 10.1), wordthet aminozuur glutamine van hetgluten omgezet in glutaminezuurdoor tTG (figuur 10.2). Hetglutenfragment met antigenen bindtzich vervolgens aan de T-helperlymfocyten (figuur 10.3). De T-helperlymfocyten wordt geactiveerd engeeft cytokinen af (figuur 10.4). Deze cytokinen veroorzaken de darmschade en zijn dus deboosdoeners van coeliakie. Omdat de darmwand wordt aangetast komt er nog meer tTG vrij(figuur 10.5).De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel en gaan antistoffenproduceren tegen gliadine, tTG en endomysium.Er zijn veel klachten en symptomen bij coeliakie. De klachten en de ernst van de klachtenverschillen per persoon. De klachten en symptomen kun je indelen in twee groepen:klachten en symptomen als gevolg van minder goede werking van de darm wand en klachtenen symptomen als gevolg van voedingstekorten.Een afwijkend ontlastingspatroon, lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid zijnvoorkomende klachten, maar er zijn er veel meer.Figuur 10 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten
  25. 25. 25Om de diagnose coeliakie te stellen zijn er verschillende onderzoeken mogelijk:bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van de ontlasting.Coeliakie wordt bepaald door omgevings- en genetische factoren. Er zijn veel verschillendegenen betrokken bij coeliakie en de combinatie genen is verschillend per persoon. Coeliakieerft niet over volgens de klassieke erfelijkheidswetten, maar eerstegraadsfamilieleden vaniemand met coeliakie hebben een grote kans om ook coeliakie te hebben.Op dit moment is slechts van één gen bewezen dat het bijdraagt aan het ontstaan vancoeliakie: het HLA-DQ-gen.Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie?Er zijn verschillende soorten verwante aandoeningen, zoals lactose-intolerantie, dermatitisherpetiformis en kanker.Lactose-intolerantie komt vaak voor in combinatie met coeliakie. Door een tekort aan hetenzym lactase kan lactose slecht verteerd worden. Er ontstaan dan darmklachten. Vaak islactose-intolerantie tijdelijk. Wanneer iemand net begint aan een glutenvrij dieet is dedarmwand beschadigd en maakt de darmwand daarom (bijna) geen lactase aan. Eenlactosearm dieet is nodig om de darmklachten te bestrijden.Ten tweede is dermatitis herpetiformis (DH) een aandoening die ook vaak voorkomt bijcoeliakiepatiënten. DH is een huidaandoening die zich uit door jeukende beultjes en blaasjesop de huid. Uit onderzoek is gebleken dat DH voortkomt uit een overgevoeligheid voorgluten. Bijna elke DH-patiënt heeft dan ook coeliakie. Als DH is vastgesteld wordt vaak hetmedicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn bestrijdt alleen de klachten, dus dehuidaandoening blijft. Vaak helpt ook een glutenvrij dieet tegen de klachten.Ten slotte blijkt kanker de minst voorkomende verwante aandoening te zijn. Er wordt nogveel onderzoek gedaan naar de relatie tussen kanker en coeliakie. Er blijken drie soortenkanker een relatie te vertonen met coeliakie: lymfeklierkanker, dunne darm kanker enkanker in de keel-, mondholte en slokdarm.Als coeliakiepatiënt is de kans op lymfeklierkanker is het grootst. Door het volgen van eenglutenvrij dieet is het verhogende risico uitgesloten.Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer vandriekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker enhierdoor ook niet bezig is met kanker.Verder is duidelijk te zien dat 60% van de ondervraagden weet dat een glutenvrij dieet dekans op kanker minimaal maakt. De kans op kanker met een glutenvrij dieet isverwaarloosbaar klein. Toch denkt 30% van de ondervraagden dat ze met een glutenvrijdieet een grotere kans op kanker hebben. Deze mensen zullen meer angst hebben omdat zijdenken dat zij een grotere kans op kanker hebben, terwijl dit niet zo is.
  26. 26. 26Uit de resultaten komt naar voren dat mensen vertrouwen hebben in hun glutenvrij dieet. Zeweten dat het glutenvrij dieet hun darmen beschermt. Op de vraag of mensen bang zijn voorkanker wordt over het algemeen ‘nee’ geantwoord.Hieruit concluderen wij dat de angst voor kanker onder coeliakiepatiënten niet hoog is,terwijl meerdere bronnen dit tegenspreken.
  27. 27. 2724%76%Bent u door uw coeliakie metkanker bezig?Ja, door mijncoeliakie ben ik meermet kanker bezigNee, voor mij is ergeen belangrijkerelatie tussencoeliakie en kanker30%60%10%Denkt u dat door coeliakie umeer kans heeft op kanker?Ja, mijn darmen zijnnu eenmaalgevoeligerNee, zolang ik eenglutenvrij dieet volg isde kans niet groterNee, coeliakie enkanker hebben geenrelatie
  28. 28. 28Wat houdt een glutenvrij dieet in?Wanneer coeliakie is vastgesteld, is een levenslang dieet noodzakelijk. De overgang naarzo´n dieet is vaak moeilijk. Vooral jongeren accepteren deze overgang minder snel.Om er achter te komen welke producten glutenvrij zijn, is het belangrijk om etiketten vanproducten te lezen. Niet alleen in winkels maar ook online zijn veel glutenvrije producten tekoop. Deze producten zijn vaak duurder dan normale producten en daarom is er bij debelastingdienst een vast aftrekbaar bedrag voor deze kosten.Voor coeliakiepatiënten bestaat een vereniging: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV).De NCV doet verschillende dingen: het zorgt voor voorlichting, doet aan belangenbehartigingen stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie.Diëtiste B. van Kats heeft ons uitgelegd wat voor impact een glutenvrij dieet op iemandsleven heeft. De overgang naar een glutenvrij dieet is vaak lastig en de acceptatie heeft tijdnodig. Ook het volgen van het dieet is lastig, omdat de omgeving vaak wel gluten eet en jijdeze aan je voorbij moet laten gaan. Ook heeft B. van Kats ons verteld dat ze mensen altijdadviseert om lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Als je lid wordt krijg jeeen pakket toegestuurd met veel informatie. Dit helpt het opstartproces van het dieet.Maaike bevestigde de woorden van B. van Kats dat in het begin het dieet lastig is. Je moetuitvinden wat je wel en niet mag eten en het lezen van etiketten is vooral wennen. Maaikeheeft de overgang naar een glutenvrij dieet ervaren als een soort rouwproces, want zemoest afstand nemen van voedsel dat ze zeventien jaar lang wel mocht eten. Maaike is nugewend aan het glutenvrije dieet en het valt haar mee. Vooral is het fijn dat de lichamelijkeklachten verdwenen zijn. Je leven wordt door het dieet sterk beïnvloed, omdat je vaakdingen moet plannen. Je leert ook goed nee zeggen, omdat mensen je vaak onbewustproducten met gluten aanbieden.Na verschillende testjes met onze biologieklas is er gebleken dat er verschil te proeven istussen de cake met gluten en de glutenvrije cake. Dit is ook het geval bij koek. Bij beideproducten heeft 85% van de personen het glutenvrije product eruit weten te halen. Ook isopvallend dat beide producten met gluten door de meerderheid als lekkerder wordtervaren. Het verschil is dus duidelijk te proeven en dit wordt negatief beoordeeld.Bij brood is het een ander verhaal: het glutenvrije brood vindt men lekkerder. Dit isopvallend omdat mensen met coeliakie dit meestal anders ervaren. Het glutenvrije broodwas niet zelf gebakken, maar door een bakker in Montfoort. Hierdoor leek en smaakte hetbrood al veel normaler.Waarschijnlijk relateren onze ondervraagden lekker eten aan eten met gluten, want volgens75% was brood twee glutenvrij en maar 10% vond dit brood lekker. Dit is een patroon dat bijalle producten te zien is. Glutenvrije producten worden dus als minder lekker ervaren.
  29. 29. 2935%65%Welke cake is lekkerder?Cake 1(glutenvrij)Cake 2 (metgluten)85%15%Welke cake is volgens jouglutenvrij?Cake 1(glutenvrij)Cake 2 (metgluten)40%60%Welke koek is lekkerder?Koek 1(glutenvrij)Koek 2 (metgluten)85%15%Welke koek is volgens jouglutenvrij?Koek 1(glutenvrij)Koek 2 (metgluten)90%10%Welk brood is lekkerder?Brood 1(glutenvrij)Brood 2 (metgluten)25%75%Welk brood is volgens jouglutenvrij?Brood 1(glutenvrij)Brood 2 (metgluten)
  30. 30. 30HoofdvraagHoe leef je met coeliakie?Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit en zit in rogge, gerst, spelt,kamut, bulgur en haver. Wanneer een coeliakiepatiënt gluten eet, heeft dit gevolgen in dedarmen. De darmen zijn niet bestand tegen gluten en er treedt een afweerreactie op die dedarmen aantast. Het blijkt niet altijd makkelijk zijn om coeliakie te accepteren, omdat hetiemands leefstijl beïnvloedt. De laatste jaren komen er steeds meer coeliakiepatiënten bij,omdat de onderzoeksmethodes zijn verbeterd.Om klachten te voorkomen wordt een glutenvrij dieet aanbevolen. Dit dieet moet het levenlang gevolgd worden. Als dit dieet gevolgd wordt is het mogelijk om een leven te leidenzonder klachten. Het leven moet worden aangepast aan coeliakie, omdat vooral spontaneacties niet zomaar mogelijk zijn.
  31. 31. 31DiscussieProducten vergelijkingUit onze proef met producten is gebleken dat het glutenvrije brood als lekkerder wordtervaren, vergeleken met het brood met gluten. Meestal wordt het glutenvrije brood niet alslekkerder ervaren. Wij zijn van mening dat dit onderzoek niet 100 % betrouwbaar is, wanthet brood met gluten leek een beetje uitgedroogd, want het brood had al een dag in eenbroodtrommel gelegen. Het glutenvrije brood kwam vers uit de vriezer. Verder speelt meedat het glutenvrije brood bij de bakker vandaan kwam, terwijl het brood met gluten bij desupermarkt was gehaald. Wij denken dat deze factoren hebben meegespeeld in de uitslagvan dit onderzoek.Als we dit onderzoek nog een keer zouden uitvoeren, zouden we deze factoren minimaalmaken. Verder zouden we ervoor zorgen dat beide broden vers bij de bakker zijn gehaald.VoorlichtingUit ons onderzoek is gebleken dat 30% van de ondervraagden met coeliakie meer kans opkanker denkt te hebben. De kans op kanker is echter verwaarloosbaar klein bij het volgenvan een glutenvrij dieet. Deze mensen zijn niet voldoende geïnformeerd.Wij verbazen ons over dit aantal, want angst voor kanker is geen kleinigheid. Kanker istegenwoordig één van de meest voorkomende doodsoorzaak. Daarom vinden wij dat er voorcoeliakiepatiënten meer informatie beschikbaar moet komen. De informatie zou beterverstrekt kunnen worden door de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Dit zou kunnen doorhet informatiepakket uit te breiden, de website aan te vullen en tijdens bijeenkomsten meeraandacht te besteden aan de relatie tussen coeliakie en kanker. Wij denken dat hierdoor deangst op kanker onder coeliakiepatiënten wordt weggenomen. Deze mensen zitten dan nietmeer onnodig in onzekerheid.OnderzoekBloedonderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is snelle manier om bloed op de antistoftTG te onderzoeken. Vroeger werd bloedonderzoek gedaan met een microscoop. Onderzoekmet een microscoop is subjectief, want elke dokter kan een waarde anders aflezen.Onderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is wel objectief, want de machine werkt metbepaalde referentiewaarden.Onderzoek naar de antistof endomysium wordt nog wel met een microscoop gedaan. Ditonderzoek wordt gedaan met de fluorescentiemicroscoop. Deze manier van onderzoekenkost veel tijd, omdat alles met de hand wordt gedaan. Wij denken dat het een verbeteringzou zijn als ook hiervoor een machine wordt ontwikkeld. Dit zal het onderzoek objectiever ensneller maken.
  32. 32. 32Uit ons interview met Maaike Vollering is gebleken dat het ondergaan van een darmbiopsieeen vervelende ervaring is. Volgens Maaike wil je dit maar één keer meemaken. Wij vindendat deze manier van onderzoek verbetert moet worden, omdat het onaangenaamonderzoek is. Met de technieken van tegenwoordig denken wij dat het mogelijk is om eenbestuurbaar apparaatje te maken dat zonder buis kan worden ingeslikt. Dit zal voor depatiënt veel aangenamer zijn. Het apparaatje zou een kleine camera moeten bevatten eneen ‘grijparm’ om een stukje weefsel weg te halen.ToekomstOngeveer 100.000 mensen in Nederland hebben coeliakie zonder dat zij dat weten. Wijdenken dat deze mensen binnen nu en tien jaar de diagnose coeliakie krijgen, omdat hetonderzoek de laatste jaren sterk is verbeterd. Als al deze mensen ook een glutenvrij dieetgaan volgen, zal een glutenvrij dieet in de samenleving normaler worden. Supermarktenzullen inspelen op het dieet en dit zal voor meer glutenvrije producten zorgen. Het is danniet meer nodig om naar een glutenvrije winkel te gaan. Ook zullen restaurants en kantinesglutenvrije producten aanbieden. Door deze veranderingen zal het leven van iemand metcoeliakie vrijer worden, omdat er minder planning nodig is.Aan de universiteit Wageningen wordt er onderzoek gedaan naar bestanddelen van gluten.Zij proberen gluten te veranderen zodat deze niet meer schadelijk is voor coeliakiepatiënten.Het gluten wordt vervangen door een melkeiwit. Dit zou betekenen dat mensen metcoeliakie alle voedingsmiddelen mogen eten, omdat het schadelijk gluten vervangen is. Wijdenken dit de toekomst is van coeliakiepatiënten en dat uiteindelijk alle levensmiddelenglutenvrij zullen zijn.
  33. 33. 33NawoordNu ons PWS afgerond is zijn we tevreden met het resultaat. Door het gebruik van velebronnen zoals boeken, internet en interviews hebben we het onderwerp zo veel mogelijkuitgediept.Ook ging de samenwerking goed. We hebben vanaf het begin duidelijk afspraken gemaakt.Hier hebben we ons ook aangehouden. Dit zorgde voor duidelijkheid. Alleen hadden wetussendoor twee toetsweken. Hierdoor viel ons proces tijdelijk stil. Zodra de toetsweekvoorbij was zijn we weer doorgegaan met ons PWS.Tijdens het maken van ons PWS zijn we een paar moeilijkheden tegengekomen. We zullendeze per persoon bespreken.LianneHet eerste sub onderwerp van deelvraag één vond ik erg lastig. Dit was het eerste subonderwerp en het was gelijk heel ingewikkeld en diepgaand. Ik vond dit echt eentegenvaller, maar uiteindelijk is het wel gelukt. De rest van mijn deel was, vergeleken methet eerste sub onderwerp, een stuk minder lastig. Als ik eenmaal bezig was met het PWSging het goed, maar me ertoe zetten was af en toe wel lastig.Het contact zoeken met de deskundigen viel me wel een beetje tegen. Een reactie duurdelanger dan verwacht, maar toen we uiteindelijk contact hadden met de goede personenverliep alles soepel.JudithBij mij ging deelvraag twee moeizaam. Ik vond het moeilijk om relevante informatie tevinden. Ook is er weinig bekend over de relatie tussen coeliakie en kanker en hierdoor washet moeilijk om toch voldoende informatie te geven. Af en toe vond ik het ook moeilijk ommezelf te motiveren om door te werken. Dit kwam omdat er soms geen einde aan het werkleek te komen. Gelukkig had ik Lianne als stok achter de deur. Door onze afspraken moest ikwel doorwerken ook al had ik geen zin. Hierdoor bleef ik op schema.
  34. 34. 34BronnenBoeken E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1edruk J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten,2004, 1edruk J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten,2005, 1edruk J. Damoiseaux, Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005 M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voorkindergeneeskunde, 2004 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1edruk P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1edruk T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie.’s-Graveland, 2009, 1edruk Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten-specific T cell response, Leiden, 1e drukInternet Belastingdienst, 13 december 2012,http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektekosten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 2012 Biomedisch.nl, 18 juli 2006,http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php,Spierings, E., Enzym bij de boterham Bioplek, 2006, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html,G. Scholte [et al.], het spijsverteringskanaal Bioplek, 11 december 2012,http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, Afweer Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wateen invloed Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009,https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele-eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N.Scheepers, Opsporen van coeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2meetsystemen Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis-Herpetiformis, Dermatitis Herpetiformis
  35. 35. 35 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Gerelateerde-aandoeningen, gerelateerde aandoeningen Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet? Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging , de verenging Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Wetenschappelijk-onderzoek, wetenschappelijke onderzoek Glutenvrij.nl, 15 mei 2011,https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10&mod[HTdigModule][words]=kanker, coeliakie en kanker Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose,Coeliakie – Diagnose Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het-glutenvrije-dieet/Wetgeving, Europese wetgeving en Codex Alimentarius Glutenvrijewebshop.nl, 13 december 2012,http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl , home Jong & Glutenvrij, 17 december 2012,http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4&Itemid=4, wie zijn wij KWF kanker bestrijding, 12 december 2012,http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx,Behandelingen Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli Maag lever darm stichting, 29 november 2012,http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/, lactose-intolerantie Maag lever darm stichting, 29 november 2012,http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/, klachten en symptomen bijcoeliakie Maag lever darm stichting, 9 december 2012,http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/, Diagnose van Coeliakie Maag lever darm stichting, 9 december 2012,http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon-endoscopie/, Dubbelballonendoscopie
  36. 36. 36 Maag lever darm stichting, 9 december 2012,http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/, Gastroscopie MDL centrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53,algemene werking van de darm Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012,http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf,Opbouw immuunsysteem darm Natuurinformatie, 28 november 2012,http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html,Tweede gedeelte van de dunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm Novashops13 december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/, dunne darm St. Antonius, 9 december 20012,http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk,sedatie (roesje) bij endoscopisch onderzoek Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de-dunne-darm/, de dunne darmAfbeeldingen Figuur 1: Mijn geneeskunde-hoek, 20 december 2012,http://julideerne.tumblr.com/post/32606037657/morfologie-abdomen-6,Morfologie – Abdomen Figuur 2: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5edruk, 82D Figuur 3: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5edruk, 84K Figuur 4: J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten,2004, 1edruk, 229 Figuur 5: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wateen invloed Figuur 6: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch ChemischLaboratorium, locatie E2-35j Figuur 7: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch ChemischLaboratorium, locatie E2-35j Figuur 8: USA scientific, 6 februari 2012, http://www.usascientific.com/non-skirted-24-well-pcr-plate-chimney.aspx, TempPlate non-skirted 24-well PCR plate, chimney,natural Figuur 9: Glutenvrij.nl, 13 december 2012, http://www.glutenvrij.nl/, Home Figuur 10: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wateen invloed
  37. 37. 37Bijlagen1. Interview B. van Kats2. Interview Maaike Vollering3. Enquête biologie klas4. Enquête coeliakie en kanker5. Onderzoek in het LUMC6. Uitslagen enquête coeliakie en kanker
  38. 38. 38Interview Berry van Kats1. Wat mag iemand met coeliakie niet eten?Wij weten dat tarwe, haver, gerst en rogge niet mogen. Maar hoe zit dat metgierst en tarwezetmeel?In het begin mag een coeliakiepatiënt helemaal geen gluten binnenkrijgen. Zoworden de darmen weer schoon. Na een tijd, een half jaar tot een jaar, zijn dedarmen schoon. Dan kan iemand gaan uittesten wat zijn grenzen zijn: wel of nietgierst eten. Vooral volwassenen hebben meer speelruimte.In zetmeel zit geen tarwe, maar tarwezetmeel kan vervuild zijn en daarom is het vaakwel oppassen.2. En hoe zit dat met producten als bier?Dit is het zelfde als met gierst. Het ligt aan de persoon. De persoon moet zelf degrenzen opzoeken en dus experimenteren.3. Moeten er in het begin van het dieet voedingstekorten worden aangevuld?Vaak is er een tekort aan B-vitamines. Dit komt omdat in tarwe veel B-vitamineszitten, maar deze worden niet opgenomen omdat de darmen beschadigd zijn. Ook iser soms een ijzertekort. Dit kan worden aangetoond door een bloedtest. Tekorten alsijzertekort kunnen door middel van voeding worden aangevuld. Soms worden tekortook aangevuld met medicatie.4. Zijn glutenvrije producten goed te verkrijgen? Zijn deze productenduurder?Glutenvrije producten zijn zeker duurder.Per winkel is het aanbod verschillend. Vaak hebben supermarkten maar één kleinschap met glutenvrije producten. Daarom kunnen mensen met coeliakie beter naarnatuurwinkels gaan of producten bestellen via het internet. Vaak zijn in grote stedenwinkels met alleen glutenvrije producten te vinden.5. Wat is het effect van het glutenvrije dieet op het lichaam?Door het gluten gaat de darmwand kapot. Door het glutenvrij dieet worden dedarmen weer schoon en herstelt de darmwand zich weer.6. Heeft een glutenvrij dieet een grote impact op iemand zijn leven?De impact is enorm. Je hebt geen keuze. Je moet het dieet volgen, anders worden jedarmen nog meer aangetast en wordt je alleen maar zieker. Je kunt niet meergenieten van brood met gluten. Het accepteren van het glutenvrij dieet heeft tijdnodig.7. Is het lastig om je aan het dieet te houden?Ja, het is erg lastig. Gluten komt in veel producten voor en je moet goed oplettenwaar het in zit. Voor jongeren is het extra lastig.8. Wordt een coeliakiepatiënt erg beperkt door het glutenvrij dieet?Ja. Het is lastig om spontaan uiteten te gaan. Je moet eerst opzoek naar eenrestaurant die glutenvrije gerechten maakt. Daarnaast is op visite gaan ook niet altijdeven makkelijk. Op vakantie gaan en op kamers wonen is nog lastiger. Je zit altijd aanje glutenvrij dieet vast.
  39. 39. 399. Als iemand met coeliakie last van zijn stoelgang krijgt, hoe los je dit opzonder tarwe?Vezels binden het vocht. Je moet dus meer producten met vezels eten waar geengluten inzit. Dit is nog ingewikkelder dan een ‘gewoon’ glutenvrij dieet.10.Is het verantwoord om een vegetarisch glutenvrij dieet te volgen?Zo’n dieet is erg ingewikkeld, omdat wel alle voedingsstoffen gegeten moetenworden. Het is dan erg belangrijk vleesvervangers te eten. Ook noten en zaden zijnbelangrijk. Verder is het belangrijk om zeer gevarieerd te eten en bewust te zijn vande tekorten die je moet vermijden.11.Zijn er goede alternatieve behandelingswijze voor coeliakie?Nee, een dieet is de enige oplossing. Dingen als acupunctuur kunnen niet helpentegen kapotte darmen.12.Welke adviezen geeft u over het algemeen aan mensen met coeliakie?Vaak geef ik sites mee waarop te lezen is wat wel en niet gegeten mag worden. Eenvoorbeeld is www.livaad.nl. Ook raad ik mensen aan om lid te worden van deNederlandse Coeliakie Vereniging.
  40. 40. 40Interview Maaike Vollering1. Hoelang volg je een glutenvrij dieet?Ik volg nu net iets langer dan twee jaar een glutenvrij dieet.2. Hoelang duurde het voordat de diagnose coeliakie werd gesteld?Ik heb zeventien jaar producten met gluten gegeten. Ik had al jaren darmklachten enging hiervoor naar de huisarts. Omdat deze klachten bleven, moest er verder gekekenworden.3. Hoe is dit vastgesteld? Wat is je ervaring met deze onderzoeken?Eerst een bloedtest en daarna voor de zekerheid een darmbiopsie.De bloedtest vond ik geen probleem, maar de darmbiopsie is tegengevallen. Het iseen vervelend onderzoek en ik zou het niet nog een keer willen meemaken. Ik hoopdat er in de toekomst een nieuwe test komt, zodat niemand deze vervelend testhoeft te ondergaan.4. Hoe was de overgang naar een glutenvrij dieet?In het begin was het vooral veel zoeken op het internet naar wat je mag eten. Ookmoest ik nog wegwijs worden met het lezen van etiketten. Dit zijn dingen die jevanzelf onder de knie krijgt.Samen met mijn zus, die ook coeliakie heeft, heb ik twee baklessen gevolgd. Dithebben wij gedaan zodat wij zelf ook dingen als brood en cake konden bakken.De overgang naar een glutenvrij dieet heb ik ervaren als een soort rouwproces. Ik hebzeventien jaar lang gluten gegeten en opeens mag dit niet meer. Het koekschap in desupermarkt was in het begin ook mijn vijand, omdat de acceptatie tijd kost.5. Hoe is het leven met een dieet? Zijn er veel beperkingen?Lichamelijk is het fijn, omdat de klachten zijn verdwenen. Maar je leven wordt er welsterk door beïnvloed. Je moet over alles gaan nadenken, want je kunt niet zomaarergens blijven eten en je moet vaak zelf dingen als koek meenemen. Dit betekent datje veel moet gaan plannen. Ook leer je door een glutenvrij dieet ‘nee’ zeggen. Op ééndag moet je vaak dingen afslaan en mensen aan je coeliakie herinneren. Hierdoorwordt je sterker als persoon.
  41. 41. 41Enquête biologie klasWij, Lianne en Judith, maken ons PWS over coeliakie. Coeliakie is een moeilijk woord voorglutenintolerantie. Dit betekent dat de dunne darm van iemand met coeliakie geen glutenkan verdragen. Wij vragen jullie om de onderstaande vragen te beantwoorden. Ook lopenwij rond met twee soorten cake, koek en brood. Dit laten wij jullie blindtesten, jullie wetendus niet welke glutenvrij is.Vink aan wat van toepassing is.In glutenvrij eten zit geeno Tarweo Meelo RijstEen glutenvrijdieet iso Tijdelijko Voor altijdo Dat is verschillend, hoe erger de darmwand is aangetast, hoe langer het dieetOmcirkel wat van toepassingWelke cake islekkerder?Welke cakeis volgensjouglutenvrij?Welke koek islekkerder?Welke koekis volgensjouglutenvrij?Welk broodislekkerder?Welk broodis volgensjouglutenvrij?Cake 1 Cake 1 Koek 1 Koek 1 Brood 1 Brood 1Cake 2 Cake 2 Koek 2 Koek 2 Brood 2 Brood 2
  42. 42. 42Enquête coeliakie en kankerBent u door uw coeliakie met kanker bezig?o Ja, door mijn coeliakie ben ik meer met kanker bezigo Nee, voor mij is er geen belangrijke relatie tussen coeliakie en kankerDenkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker?o Ja, mijn darmen zijn nu eenmaal gevoeligero Nee, zolang ik een glutenvrij dieet volg is de kans niet grotero Nee, coeliakie en kanker hebben geen relatieHoe ziet u de relatie tussen coeliakie en kanker?…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………Bent u bang dat u door uw coeliakie eerder kanker zult krijgen?…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
  43. 43. 43Onderzoek in het LUMCOnderwerpDit voorschrift beschrijft de bepaling van IgA-antilichamen tegen tissue transglutaminase(anti-tTG) in serum, met de reagentia en ImmunoCAP250 apparatuur van de Fa. Phadia.Deze is ingegaan per 31-10-2008. Zie Validatierapport d.d.: 31-1-2008PrincipeDe EliA tTG wells zijn gecoat met recombinant humaan tTG. Indien anti-tTG antilichamen inhet patiëntenmonster aanwezig zijn, binden deze aan hun specifieke antigeen. Nawegwassen van niet-gebonden antilichamen worden enzym-gelabelde antistoffen, gerichttegen humane IgA antilichamen (EliA IgA conjugaat) toegevoegd, waarna zich eenantilichaam-conjugaat-complex vormt. Na incubatie wordt niet gebonden conjugaatweggewassen en het gevormde complex wordt geïncubeerd met development solution. Nastoppen van deze reactie wordt de fluorescentie gemeten. Het gemeten signaal is evenredigmet de hoeveelheid IgA anti-tTG.In ons laboratorium worden de IgG antistoffen tegen tTG niet gemeten. Deze bepaling wordtverstuurd.InterferentieHemolyse StoortIcterie Geen storingLipemie StoortMicrobiëleverontreinigingStoortBron: Bijsluiter kitToepassingsgebiedIgA antilichamen tegen tissue transglutaminase (anti-tTG) komen frequent voor bij coeliakiepatiënten en dan vooral bij hen die (nog) geen glutenvrij dieet volgen. Verder worden dezeantistoffen ook aangetroffen bij patiënten met dermatitis herpetiformis, een huidziekte diein vrijwel alle gevallen is geassocieerd met (meestal asymptomatische) coelakie. Deaanwezigheid van deze antistoffen lijkt eerder een gevolg dan de oorzaak te zijn van debeschadiging van darmweefsel. Tissue transglutaminase (tTG) is een intracellulair enzym dataanwezig is in het endomysium en dat vrijkomt bij celbeschadiging. Het enzym deamideertextracellulaire eiwitten met als doel herstel van de weefselschade. Ook gluten worden doortTG gedeamideerd, hierbij ontstaan (covalente) complexen van tTG en gluten.Gedeamideerde glutenpeptides binden veel efficiënter aan HLA DQ2 en DQ8.Vrijwel alle coeliakie patiënten zijn DQ2 en/of DQ8-positief.. Dit proces leidt tot een
  44. 44. 44versterkte T-celactivatie en daardoor meer ontsteking van de darmwand. Ook stimuleertdeze T-celactivatie autoreactieve B-cellen, die vervolgens uitrijpen tot anti-tTGproducerende plasmacellen. De antistoffen hebben een hoge specificiteit (> 96 %) en eenhoge sensitiviteit (> 91%) voor de diagnostiek van coeliakie. De anti-tTG titer is bruikbaar bijhet volgen van coeliakie patiënten met een glutenvrij dieet. Bij een glutenvrij dieet kan deantistoftiter snel dalen. Antistoffen van de IgA-klasse zijn bij coeliakie een specifieke marker.Antistoffen van de IgG-klasse komen slechts zelden voor en meestal samen met IgA-antistoffen. Bij coeliakie patiënten met IgA-deficiëntie zijn alleen antistoffen van de IgG-klasse aantoonbaar. Dit is belangrijk omdat IgA-deficiëntie vaker voorkomt bij patiënten metcoeliakie dan bij gezonde personen. Uit onderzoek blijkt dat de 0,5 – 1,0% van deNederlandse bevolking coeliakie heeft, maar dat de ziekte vaak niet onderkend wordt.Coeliakie begint vaak op jonge leeftijd, maar zoals bij elke auto-immuunziekte kunnen desymptomen zich op iedere leeftijd ontwikkelen. Bij vrouwen is er rond de veertig jaar eenpiek van overgevoeligheid voor gluten en bij mannen rond de 50 jaar. Tussen de 20 en 30%van de nieuwe patiënten zijn 60-plussers. Voor de diagnostiek van coeliakie worden vaak deanti-tTG test en de indirecte immunofluorescentie test op primaat-endomysium beidenuitgevoerd. Voor het volgen van bekende patiënten wordt meestal alleen de anti-tTG testgebruikt.Afkortingen en definitiesZie Werkinstructie AfkortingenEliA : Enzyme Linked immuno AssayIDM : Instrument Data ManagerIgA : Immuunglobuline isotype AAnti-tTG: antistoffen tegen Tissue TransGlutaminasetTG : Tissue TransGlutaminaseHLA : Humane Leucocytaire AntigenenVerantwoordelijkheden/bevoegdheden--BenodigdhedenApparatuur en hulpmiddelenVoor het gebruik van apparatuur en hulpmiddelen, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.
  45. 45. 45ReagentiaArtikel Mol.gewichtFirma Art.nr. Ruimtenr.PlaatsEliA Celikey IgAwell, 4x12 wellsPhad 14-5517-01E2-24 KK28EliA IgAConjugate 50, (30mL)Phad 83-1021-01E2-24 KK28EliA IgAConjugate 200,(114 mL)Phad 83-1022-01E2-24 Kk28EliA IgACalibrator StripsPhad 83-1019-01E2-24 KK28EliA IgA Curvecontrol StripsPhad 83-1020-01E2-24 KK28EliA IgACalibrator Well,4x12 wellsPhad 14-5516-01E2-24 KK28Voor algemene reagentia zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.OplossingenAlle in tabel genoemde reagentia zijn gebruiksklaar en houdbaar tot vervaldatum. Debewaarplaats is voor de gebruiksvoorraad bij KT of bij 4°C in KK28, locatie E2-24. Debulkvoorraad gekoelde reagentia wordt bewaard in de koude kamer, locatie E2-23.Vloeibare reagentia zijn deels gestabiliseerd met natriumazide.De gebruikte reagentia en lotnummers worden gelogd in IDM.LichaamsmateriaalMonsterMonsterafname : Zie Intranet voor bepalingenoverzichtBenodigd : 120 L serum.Verdelen : Zie Werkinstructie Monsterontvangst.Bewaarcondities : Bij -20 °C.Voorbewerking : Ontdooi monsters bij KT en meng.Houdbaarheid monster:4 °C 2 weken-20 °C 1 jaar-70 °C 10 jaarVermijd herhaald invriezen en ontdooien
  46. 46. 46KwaliteitscontroleInterne controlesZie controleprocedureWerkwijzeVeiligheid en milieuVoor het afvoeren en verwijderen van chemisch afval, zie Werkinstructie Chemisch afval.Voor het afvoeren en verwijderen van specifiek ziekenhuis afval, zie ProcedureAfvalstromen.Raadpleeg het Chemiekaartenboek over het gebruik van natriumazide.Werkwijze Genereer werklijst C-IgA-IC250 in GLIMS en print deze uit. De aanvragen wordenvervolgens automatisch geïmporteerd naar IDM. Selecteer de monsters. Ontdooi de monsters bij KT en meng. Breng de reagentia en controlesera in gereedheid en op KT, zieApparaatvoorschriftImmunoCAP250. Zet de monsters en controlesera in, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.Resultaten worden weergegeven op het IDM scherm of op een print-out.NB: de bepalingen op de Immunocap maken per methode gebruik van intern QCmateriaal. De bepalingen die in dit voorschrift zijn beschreven vallen onder de ELIA-IgAmethode.Het verdere beleid is beschreven in het Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.Referentiewaarden<7 EliA U/mL : negatief7 – 10 EliA U/mL : dubieus> 10 EliA U/mL : positiefBron: Bijsluiter kitInterpretatieStorende factorenHigh-dose hook effect: Geen high-dose hook effect tot boven 8 x het meetbereik.Bron: Bijsluiter kitMeetbereik minimaal - maximaalDetectielimiet: 0,1 EliA U/mLBron: Bijsluiter kitMeetbereik, eventueel met automatische rerun: 0,1 ≥ 128 EliA U/mLBron: Bijsluiter kit
  47. 47. 47Precisie gegevensFirma Phadia:Concentratie niveau VC%EliA U/mL Intra-assay Inter-asay11,0 4,8 2,815,6 4,1 1,6126,1 5,1 4,4Bron: BijsluiterEigen precisiegegevens:Gemiddelde Intra-assay CV Totale CVWaarde % % .LUMC Phadia LUMC Phadia108 2,3 5,1 7,9 6,711 3,1 4,8 3.3 5,5Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-1008Correlatie gegevensUitslag ELISA Uitslag ImmunoCAP 250VUMC Negatief Dubieus PositiefNegatief 14 0 0Dubieus 0 1 0Positief 0 0 12Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-2008(Methode vergelijking van VUMC met LUMC)
  48. 48. 48Vastleggen resultaten Beoordeel de controlewaarde, zie Werkinstructie Controleregels encontrolekaarten. Als de controles binnen de grenzen van IDM vallen worden de uitslagen van debetreffende assay automatisch aproved. Als de uitslagen niet aproved zijn, beoordeel de controle en uitslagen in IDM/Resulten druk bij goedkeuring op “Aprove”. Exporteer de uitslagen via IDM/Request naar GLIMS, zie ApparaatvoorschriftImmunoCAP250. Parafeer en archiveer de werklijst. Archiveer bij elkaar in een ringband, locatie E2-24zie Procedure Archivering.Bijbehorende documentenVerwijzingenChemiekaartenboekGLIMS voorschriftenControlekaart anti-tTGIntranet voor bepalingenoverzichtWerkinstructie MonsterontvangstProcedure ArchiveringWerkinstructie Controleregels en controlekaartenProcedure Afvalstromen.Werkinstructie Afkortingen.Werkinstructie Chemisch afvalApparaatvoorschrift ImmunoCAP250Literatuur: Mäki M, Collin P. Coeliac disease. Lancet1997; 349: 1755-1759. Dieterich W, Ehnis T, Bauer M, et al.Identification of tissue transglutaminase as the autoantigen of celiac disease. NatureMed1997; 3: 797-801. Agardh D, Borulf S, Lemmark A, Ivarsson SA. Tissue transglutaminase immunoglobinisotypes in children with untreated and treated celiac disease. J PediatrGastroenterol Nutr2003; 36: 77-82. Dubé C, Rostum A, Sy R, Cranney A, et al.The prevalence of celiac disease in average-risk and at-risk Western Europeanpopulations: a systematic review. Gastroenterology 2006;128: 57 – 67. Bijsluiter kit Validatierapport d.d. 31-10-200Uitslagen enquête coeliakie en kanker
  49. 49. 49Vraag: Bent u doorcoeliakie metkanker bezig?Denkt u datdoor coeliakie umeer kans heeftop kanker?Hoe ziet u derelatie tussencoeliakie enkanker?Bent u bang datu door uwcoeliakie eerderkanker zultkrijgen?Legenda: 1 = Ja, door mijncoeliakie ben ikmeer metkanker bezig1= Ja, mijndarmen zijn nueenmaalgevoeliger2 = Nee, voormij is er geenbelangrijkerelatie tussencoeliakie enkanker2 = Nee, zolangik een glutenvrijdieet volg is dekans niet groter3 = Nee,coeliakie enkanker hebbengeen relatieRespondent 1 1 2 Wanneer je jeniet aan jedieetbhoud en jedarmenbeschadigdblijven kunnenkwaaraardigecellenontwikkelenwanneer ik megoed aan mndieet hou nietRespondent 2 2 2 onbehandelendecoeliakie kandarmkankerwordenjaRespondent 3 2 1 nietvanzelfsprekendjaRespondent 4 2 2 Onbekend onbekendRespondent 5 2 2 geen directerelatieneeRespondent 6 2 2 - -Respondent 7 1 1 slechte darmenverlagenimmuniteit,minderweerbaarheid,minder zuurstof,kans groter opkanker!Als ik mij aan mijndieet hou niet,degene die datniet doen zullenvatbaarder zijnmaar kanker isniet alleen eenlichamelijk ietshet heeft ook met
  50. 50. 50de geest temaken.Respondent 8 2 2 Jullie vragen zijnnogal extreemhoor,angstaanjagendzelfs. Er zijnzoveel aspectenaan coeliakie,waarom dan voorkanker kiezen? Dekans om kankerte krijgen is nietveel hoger daniemand die geencoeliakie heeft ...NeenRespondent 9 2 1 indien je je dieetniet volgt is dekans opdarmkankergroternee, en mocht dekans toch groterzijn is er hoogstwaarschijnlijktoch niets dat ikhieraan kan doenRespondent 10 2 1 50% neeRespondent 11 2 1 - -Respondent 12 1 1 Doordat jedarmen vakerbeschadigen enmoetenherstellen, zijn decellenonrustiger watnaar mijn ideeeen grotere kansop kanker geeft.Hoe vaker je dus(per ongeluk)toch gluten eet,hoe groter dekans dat je kankerkrijgt, denk ik.Ik ben er nietdirect bang voor,maar ik houd erwel rekening meedat ik eerderkanker aan mijndarmen kanontwikkelen daniemand zondercoeliakieRespondent 13 1 1 ? jaRespondent 14 2 1 Door een continugeïrriteerde darm, denk ik dat dekans op kankerverhoogdNee, niet als jeeen dieet volgt.Respondent 15 2 2 Weinig NeeRespondent 16 2 3 Niet Nee zo leef ikniet.Respondent 17 2 3 is er niet nee want er isgeen relatie
  51. 51. 51Respondent 18 2 1 vooral vergrootbij niet goedglutenvrij etennee; ju kunt vanzoveel dingenkanker krijgen.als je daar stil bijmoet staan.Respondent 19 1 1 ligt een kleinverband tusseneen beetjeRespondent 20 2 2 Als je je dieet nietvolgt heb je eengrotere kans opdarmkankerNeeRespondent 21 - 3 is uitgeslotensamen te hangenneeRespondent 22 1 1 grotere kans opkankerja, mededoor eenerfelijke darmaandoening in defamilieRespondent 23 2 2 Als redelijkarbitrairNee eigenlijk nietRespondent 24 2 1 Niet mee bezig neeRespondent 25 2 2 Ik denk datcoeliakie eenrisicofactor kanvormen voordarmkanker ophet moment dathet dieet nietstrict genoeggevolgd wordt.NeeRespondent 26 2 1 - JaRespondent 27 2 2 ik denk ermeestal niet overnaneeRespondent 28 2 2 Niet NeeRespondent 29 2 2 - neeRespondent 30 2 1 Alleen als je jeniet goed aan hetdieet houdt dan iser een relatie.Anders hoef jedoor coeliakiegeen kanker tekrijgen.Ja, omdat je nooiteven voorzichtigkunt zijn, dus eraltijd een kans isdat de darmen tevaakbeschadigd raken.Respondent 31 1 2 wanneer je hetniet behandeldverhoogd te kans,zolang je hetglutenvrijdieetstrikt volgtverklein je dekans aanzienlijknee, er zijn algenoeg factorenwaardoor het bijmij eerder op zalkomen.
  52. 52. 52Respondent 32 2 2 ik denk dat dekans wel groter isop kanker maardaar kan ik me nuniet meer bezighoudendenk er wel eensaan maar ik bener niet dagelijksmee bezigRespondent 33 2 2 De kans opkanker lijkt memet coeliakiemaar een kleinbeetje groter danzonder coeliakieEen beetjeRespondent 34 2 2 niet neeRespondent 35 1 2 zie vraag 2 neeRespondent 36 1 2 - -Respondent 37 2 2 Lichtgevoelig NeeRespondent 38 1 2 als ik me aan mijndieet houdt is erniks aan de hand,maar zodra je datniet doet heb jemeer kans opkankerNee, ik houd megoed aan mijndieet.Respondent 39 2 2 niet veel sterkerdan normaal. Alsje je aan het dieethoud blijft deblinde darmredelijk intakt.neeRespondent 40 2 2 Niet Nee ik leef niet inangstRespondent 41 2 3 ik wist niet datdie er was..neeRespondent 42 2 2 Grotere kans NeeRespondent 43 2 2 geen neeRespondent 44 2 2 alleen als ik nietglutenvrij zoueten zou er eenrelatie tussencoeliakie enkanker kunnenontstaan. Metglutenvrij dieet isde kans dat erkanker ontstaatdankzij coeliakienaar mijn inzichtzo goed als nihil.Andere oorzakenvan kanker buitenbeschouwingnee
  53. 53. 53gelaten.Respondent 45 2 3 ik denk dat ergeen relatie isneeRespondent 46 2 2 niet NeeRespondent 47 2 2 Niet NeeRespondent 48 1 1 eerlijk gezegdweet ik het nietprecies, ben heelbenieud wat hieruit komt. Ik benbang dat als jedarmen zogevoelig zijn jmeer kans hebtop darmca.Hoop.dat ik ernaast zit!Ja, in juni 2012hoorde ik dat ikcoeliakie heb, enik ben idd bangergewordenvoor.evtkanker..het is en blijft eenrotziekte

×