PROGRAMA DE ATENCIÓN       MÉDICA INTEGRAL A      POBLACIÓN CON TEA           (AMI-TEA)Segundo Borrador (v5) de propuesta ...
Índice de contenido1. INTRODUCCIÓN...........................................................................................
Primer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas condiscapacidad, CERMI/INSALUD....
2. DEFINICIÓNL. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos cuadrosclínicos que hoy se ...
Por otra parte, merece la pena destacar que la Organización Mundial de la Salud aceptó, graciasprecisamente a una iniciati...
general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden presentarrutinas o rituales, tener movimientos...
tratamientos educativos se deben centrar en estimular al máximo posible la comunicación y ellenguaje de estas personas. De...
3. JUSTIFICACIÓN DE LA CREACIÓN DE UN PROGRAMA PARA LA    ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL DE LOS TEAComo argumenta el Grupo de Tr...
4. RECURSOS EXISTENTESA nivel institucional público, las personas con TEA tienen acceso a todos los recursos sanitariosde ...
existen redes de estimulación precoz de los niños de carácter público, en los que se atiende deforma gratuita a los niños ...
5. ASPECTOS MÉDICOS DE LOS TEA5.1. ASPECTOS GENERALES. IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS      PROBLEMAS MEDICOS EN EL AUTISMO DE ...
es nada infrecuente un empeoramiento en el comportamiento, con conductas auto yheteroagresivas por un estreñimiento no gra...
DSM-IV y CIE-10Pruebas para codificar el comportamiento presente en el autismo.ADOS-G (Autism Instrumento estandarizado de...
DisfasiasFormas tempranas de los trastornos psicóticos. Las formas tempranas de la esquizofrenia o delos trastornos bipola...
-epilepsia: clásicamente, se refería que un 30 % de los autistas tenían crisis epilépticas,en muchas ocasiones de inicio e...
5.4.2. PROBLEMAS MÉDICOS FRECUENTES.Problemas gastrointestinales y dietéticosProblemas del sueñoEpilepsiaProblemas inmunol...
Procesos patológicos subyacentes        Reflujo gastro-esofágico        Esofagitis erosiva        Inflamación duodenal/gás...
Las enfermedades metabólicas suponen la anomalía en alguna vía metabólica, bien en lasíntesis, transporte o funcionamiento...
6. PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA    LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.).    PROPUESTA.6.1. ...
personas con autismo. En este informe, de Situación y necesidades de la población autista(Belinchón, 2001) se realizó un R...
y para entender el mundo que les rodea, se considera que la personas con TEA requierenuna atención sanitaria preferente y ...
6.4. ATENCIÓN A LA PATOLOGÍA ESPECÍFICA, A LA PATOLOGÍA ASOCIADA      Y A LA PATOLOGÍA INTERCURRENTE DE LOS TEA.        Pa...
6.5. ATENCIÓN OTRAS ESPECIALIDADESLas especilidades que con mayor frecuencia son utilizadas por personas con TEA, y que po...
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  1. 1. PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)Segundo Borrador (v5) de propuesta para la creación en elHospital General Universitario Gregorio Marañón, de unPrograma de atención médica a población autistaUnidad de AdolescentesDepartamento de PsiquiatríaSeptiembre 2008
  2. 2. Índice de contenido1. INTRODUCCIÓN..........................................................................................................................22. DEFINICIÓN.................................................................................................................................43. JUSTIFICACIÓN DE LA CREACIÓN DE UN PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN MÉDICAINTEGRAL DE LOS TEA.................................................................................................................84. RECURSOS EXISTENTES..........................................................................................................95. ASPECTOS MÉDICOS DE LOS TEA........................................................................................11 5.1. ASPECTOS GENERALES. IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS PROBLEMAS MEDICOS EN EL AUTISMO DE FORMA ESPECIAL.................................................11 5.1.1. DIFICULTADES DE LOS TEA EN LA RECEPCIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA.......12 5.1.2. DIFICULTADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS AL ATENDER POBLACIÓN AUTISTA...........................................................................................................................................12 5.2. DIAGNÓSTICO............................................................................................................12 5.3. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL...............................................................................13 5.4. EVALUACIÓN MÉDICA EN LOS TEA....................................................................15 5.4.1. SIGNOS DE ALARMA...........................................................................................................15 5.4.2. PROBLEMAS MÉDICOS FRECUENTES.............................................................................166. PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA LOS TRASTORNOSDEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.). PROPUESTA.....................................................................19 6.1. POBLACION DE REFERENCIA ESTIMADA.........................................................19 6.2. NECESIDADES DETECTADAS................................................................................21 6.3 ASPECTOS MÁS RELEVANTES DE LA SINGULARIDAD EN LA ATENCIÓN QUE LAS FAMILIAS DE TEA PERCIBEN.....................................................................21 6.4. ATENCIÓN A LA PATOLOGÍA ESPECÍFICA, A LA PATOLOGÍA ASOCIADA Y A LA PATOLOGÍA INTERCURRENTE DE LOS TEA.............................................22 6.5. ATENCIÓN OTRAS ESPECIALIDADES.................................................................23 6.6. RESUMEN DE LOS ASPECTOS ESPECIALMENTE RELEVANTES.................23 Generales..............................................................................................................................23 Específicos..........................................................................................................................................231. INTRODUCCIÓN(del Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto Carlos III1)“La salud y el derecho a una asistencia sanitaria eficaz y satisfactoria es un elemento esencial delas sociedades democráticas avanzadas, pues es un presupuesto esencial para el desarrollo delos demás derechos que tienen reconocidos los ciudadanos para alcanzar una vida social plenay participativa. Las personas con discapacidad intelectual no son enfermos, son unosciudadanos más que en el ámbito de la salud y de la asistencia sanitaria pueden presentarsingularidades y especialidades que el sistema de salud tiene que atender y dar respuesta.” 2
  3. 3. Primer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas condiscapacidad, CERMI/INSALUD. Madrid, 28 de noviembre de 2001.“Las personas con discapacidad, tanto globalmente consideradas como atendiendo al tipoespecífico de discapacidad, presentan una serie de singularidades que tienen que ser tenidas encuenta por el sistema de salud dentro del marco global de los principios que inspiran a éste:universalidad, gratuidad, calidad y atención a la diversidad. España dispone de un sistemasanitario que ha de ser considerado como un valor social irrenunciable que para alcanzarmayores cotas de equidad y satisfacción social ha de atender las particularidades asociadas agrupos de población específicos, como es el caso de las personas con discapacidad.”Tercer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas condiscapacidad, CERMI/INSALUD. Madrid, 28 de noviembre de 2001.La atención al autismo en España surgió en 1977 cuando, tras una conferencia internacionalcelebrada en Madrid se establecieron las primeras Asociaciones de familiares e iniciaron suespecialización un núcleo de profesionales que desde entonces han apoyado a dichasAsociaciones.En estos últimos años han proliferado otras respuestas además de las Asociaciones, pasando dedisponer únicamente de centros educativos o alternativas escolares integradas, a desarrollarseotros recursos como hogares de grupo, centros para personas adultas, programas de ocio yapoyo familiar, consultas ambulatorias, etc., aunque siempre dependiendo del interés y empujede la iniciativa local (como un efecto secundario de la descentralización), lo que ha llevado adesigualdades significativas de los recursos disponibles.Sin embargo, la Atención Sanitaria no ha desarrollado unos mecanismos de atención especialespara estos individuos, que sin embargo tienen una necesidades claras de adaptación de laatención sanitaria a sus características particulares.En este contexto, el antiguo Centro de Investigación del Síndrome de Aceite Tóxico yEnfermedades Raras (CISATER), actualmente Instituto de Investigación de Enfermedades Raras(IIER), ambos pertenecientes al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad yConsumo, consideró en el año 2001 la necesidad de impulsar un proyecto para conocer mejor larealidad del autismo en España y recomendar vías de mejora en la asistencia, la formación y lainvestigación en los TEA.Cabe aclarar que si bien los TEA, en su conjunto, son mucho más frecuentes que lasconsideradas enfermedades raras, los diversos trastornos que forman este espectro estánconstituidos por enfermedades de baja prevalencia; y que diferentes enfermedades raras seasocian de manera significativa con los TEA.Tras conseguir la adhesión a esta iniciativa de las Asociaciones de personas afectas(Confederación Autismo España, FESPAU y Asociación Asperger España) y gracias al apoyo dela Obra Social de Caja Madrid, inició su actividad en Octubre del año 2002 el denominado Grupode Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, compuesto por especialistas estatales queaceptaron la misión de conseguir en dos años los objetivos citados. Del trabajo de este gupo sehan derivado los documentos más importantes que dan cuenta del estado actual del autismo ennuestro país. 3
  4. 4. 2. DEFINICIÓNL. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos cuadrosclínicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo delos años transcurridos desde entonces la comprensión y la clasificación de estos trastornos haido variando, en función de los hallazgos científicos.El autismo es una patología neuropsiquiátrica crónica con base orgánica cerebral subyacenteque tiene importantes consecuencias en los planos personal, familiar y social. Sus causaspermanecen aún oscuras en la mayoría de los casos, pero hay suficientes datos para afirmarque se trata de una enfermedad sistémica, y que en su etiología concurren múltiples factores,con diferente peso según el caso.Disponemos hoy de dos sistemas de clasificación diagnóstica para la patología mental: uno elestablecido por la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, el Manual Diagnóstico y Estadísticode Trastornos Mentales (DSM), que se encuentra en su cuarta versión revisada y que constituyeel sistema más utilizado para la investigación internacional de calidad; y otro, el desarrollado porla Organización Mundial de la Salud, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), en sudécima versión, que se utiliza de manera oficial para codificar las enfermedades en muchospaíses. Al construirse el DSM-IV, en cuyo estudio de campo se incluyeron casos de España y demuchos otros países, se buscó la convergencia de criterios con la CIE, a fin de permitir lacomparación de los futuros estudios de investigación y minimizar el riesgo de que las personasrecibieran diagnósticos diferentes (con la incertidumbre consecuente en las personas afectadasy en sus familiares). Como resultado, las categorías diagnósticas recogidas en el DSM-IV TR seajustan perfectamente en sus criterios a las categorías idénticas que aparecen en la CIE 10. Esteúltimo sistema, el de la Organización Mundial de la Salud, incluye sin embargo algunas otrascategorías de dudosa validez, que se puede anticipar desaparezcan en futuras ediciones.Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron la falsedad de nociones previasque hablaban de orígenes psicológicos del autismo y se empezó a entender estos trastornoscomo unos trastornos del desarrollo de ciertas capacidades infantiles (de la socialización, lacomunicación y la imaginación) y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el ejecorrespondiente a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se acuñó eltérmino TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD), un término no muyafortunado, ya que no “todo” el desarrollo se afecta, pero que aún se retiene en los manualesvigentes.En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), apartir de la aportación de L. Wing y J. Gould, con el que parece adecuado sintonizar. El términoTEA resalta la noción dimensional de un “continuo” en el que se altera cualitativamente unconjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa elestablecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares. No obstante, enmuchos ámbitos de la vida administrativa, en investigación, etc. es imprescindible la utilizaciónde clasificaciones internacionales, el establecimiento de los subgrupos específicos y ladescripción sus características, por lo que se sigue empleando el término TrastornosGeneralizados del Desarrollo, en algunos ámbitos. 4
  5. 5. Por otra parte, merece la pena destacar que la Organización Mundial de la Salud aceptó, graciasprecisamente a una iniciativa nacida en España, y que fue apoyada por numerosos expertosmundiales a través de Autismo Europa, el incluir las consecuencias de trastornos como elautismo en su nueva Clasificación de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF), aprobada enel año 2001. De esta manera, las personas con estos problemas pueden ser consideradasoficialmente como teniendo una discapacidad y siendo tributarios de todas las accionescompensatorias que una sociedad no discriminadora garantiza a todos sus ciudadanos yciudadanas.El concepto de Trastornos del Espectro AutistaEl término autista se ha utilizado comúnmente para definir sintéticamente a todos los trastornosincluidos en la actualidad bajo la denominación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo”(trastorno Autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastornogeneralizado del desarrollo no especificado - TGD NE, y el trastorno de Rett). Por otro lado, haypersonas que utilizan el término autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, paradescribir exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso,únicamente al trastorno identificado originalmente en 1943 – llamándolo entonces “autismo deKanner”.Se viene utilizando en la actualidad el término “Trastornos del Espectro Autista” (TEA) ensustitución de Trastornos Generalizados del Desarrollo. Su utilización se justifica porque laexperiencia acumulada en los últimos años ha mostrado que existe una gran variabilidad en laexpresión de estos trastornos. El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, ysu presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se veinfluido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyosespecializados. El concepto de TEA más extendido incluye todos los TGD excepto el síndromede Rett, que se entiende como bastante diferente a los trastornos más relacionados con elautismo.Características básicas de los TEALos aspectos comunes a los TEA son 3:1. Problemas en el lenguaje verbal y no verbal. Alteraciones cualitativas de la comunicación y ellenguaje. Un porcentaje significativo de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lohacen presentan un habla peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje.Asimismo, es muy pobre el uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan lacomunicación.2. Problemas en la comunicación social. Alteraciones cualitativas de la socialización e interacciónsocial. Éste es el síntoma principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales ytienen dificultades para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otroy les resulta muy complejo establecer amistades. Es el síntoma que suele condicionar más larelación con el mundo, pues sus claves relacionales son muy diferentes a las compartidas por elresto de los seres humanos.3. Patrón de comportamientos restrictivos, excluyentes. Las personas con autismo presentanpatrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad en 5
  6. 6. general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden presentarrutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.Diagnóstico de autismoEl autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que en general se manifiesta en los primerostres años de vida, y se caracteriza por unas alteraciones específicas en el desarrollo normal delas competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los demás. En laactualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en laobservación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los criteriosdiagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas que se handemostrado fiables para ayudar en este proceso, cuya aplicación lleva un tiempo prolongado. Enalgunas ocasiones, una historia clínica médica y psiquiátrica completa, una historia evolutivadetallada, y la observación de comportamientos o la recogida de información decomportamientos por parte de los cuidadores habituales, es suficiente para el diagnóstico.Un porcentaje importante de personas con autismo tienen además discapacidad intelectual(retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronóstico. La capacidad intelectualpuede ser armónica o disarmónica, y existir, en algunos, áreas aisladas de marcadacompetencia. En la mayoría de los casos esto supone que el proceso diagnóstico se debecompletar con pruebas neuropsicológicas que permiten categorizar la intensidad del retrasomental si lo tiene y la calidad de distintas funciones cognitivas y capacidades de aprendizaje.Causas del autismoEl autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de lapersona que lo padece, y está considerado como el más “genético” de los trastornosneuropsiquiátricos de la infancia. La investigación actual sugiere que en el autismo seencuentran implicados más de 15 genes. Sin embargo, no parece que la determinación genéticaúnica sea suficiente en todos los casos, sino que puede haber casos de influencia multifactorial,con agentes ambientales que en determinados momentos del desarrollo desencadenen unacascada de acontecimientos fisiopatológicos que resulten en un fenotipo autista. Tambiénpueden ser importantes procesos epigenéticos. Dentro de la determinación genética puedehaber muchos mecanismos implicados, y se han demostrado cuadros clínicos autistas enenfermedades de depósito a nivel cerebral, en enfermedades del metabolismo de aminoácidos,de las proteínas, del colesterol, de los carbohidratos, enfermedades mitocondriales, y en algunasenfermedades cromosómicas.Tratamiento y pronóstico del autismoEn la actualidad, existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social son losprincipales medios de tratamiento, y de que estos resultan más eficaces y favorecen un mejorpronóstico cuanto más temprana e intensiva es su instauración. La mayoría de los niños conautismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y altamenteestructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. Del nivel intelectual y de lascapacidades comunicativas dependerá fundamentalmente la evolución, por lo que los 6
  7. 7. tratamientos educativos se deben centrar en estimular al máximo posible la comunicación y ellenguaje de estas personas. De todas formas, la mayoría de las personas con autismo van a serdependientes en la vida adulta, aunque el nivel de discapacidad y de dependencia es muyvariable.Tratamientos farmacológicosNo existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se cuentacon medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornosconcurrentes y facilitar, por tanto, la participación en las terapias psicosociales y mejorar sucalidad de vida. Es especialmente importante, dada las características de estas personas, eladministrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivosy negativos. 7
  8. 8. 3. JUSTIFICACIÓN DE LA CREACIÓN DE UN PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL DE LOS TEAComo argumenta el Grupo de Trabajo para el Estudio de los TEA del Instituto de Salud Carlos IIIen su evaluación del estado actual del autismo, a pesar de que existen áreas de serviciosinfradotadas para los Trastornos del Espectro Autista en el país, hay elementos que permitenanticipar un futuro esperanzador. El autismo es reconocido y diagnosticado siguiendo criteriosinternacionales; existen estructuras organizativas de familiares (Asociaciones, Federaciones...),instituciones estatales (CERMI...) y movimientos de profesionales (como AETAPI - AsociaciónEspañola de Profesionales del Autismo), y la actitud de las autoridades, de los medios decomunicación social y del público en general con respecto al autismo es positiva.Sin embargo, la atención sanitaria a estos pacientes aún no se ha adaptado para que estapoblación se pueda beneficiar de toda la red pública de medicina primaria y especializada a lolargo de todo el ciclo vital. La organización del sistema sanitario actual, sin adaptacionesespecíficas, hace que para muchas de las intervenciones médicas las familias recurran a lasanidad privada, pues los tiempos de respuesta, las vías de acceso, la organización de losprocesos sanitarios resultan infranqueables a veces para esta población.Para poner solo un par de ejemplos, la necesidad de rutina y anticipación del entorno y lahiperestesia sensorial que con frecuencia les caracteriza suele ser tan importante para estaspersonas que el solo hecho de ir al médico y esperar en una sala con otras personas un tiempoque para otra persona sería razonable, fácilmente desencadena un nerviosismo y malestar tanimportantes, que no se pueden expresar y que son manifestados en forma de conductasagresivas, la mayor parte de las veces hacia sí mismos. Otro ejemplo sería que, derivado de unafrecuente tolerancia al dolor aumentada, junto con una gran dificultad para diferenciar distintasfuentes de malestar, los cuadros clínicos de cualquier tipo con frecuencia se prolongan ydetectan mucho después de lo que haría que el tratamiento fuese eficaz si se detectara a tiempoel proceso patológico. No es nada raro tampoco que se detecte un problema de agudeza visualgrave años más tarde de lo que se suele detectar en otros niños.Para ver aspectos de justificación, remitirse a los apartados 5 y 6 de este borrador. 8
  9. 9. 4. RECURSOS EXISTENTESA nivel institucional público, las personas con TEA tienen acceso a todos los recursos sanitariosde la población general. Cuando se valora en qué instituciones están siendo atendidos estospacientes, se ve que la mayoría de ellos son educativos o sociales. Es en estos propios centrosdonde a veces se ha generado una atención sanitaria específica, muchas veces por conciertoprivado que las Asociaciones de Familiares contratan. Esta no es una solución satisfactoria nipara la sanidad pública ni para los propios usuarios, pero es la solución que las Asociacioneshan encontrado que mejor responde a sus necesidades de momento.En cuanto a centros específicos para la atención de estas personas solo existen a niveleducativo, con un Equipo Específico para los Trastornos Graves del Desarrollo, dependiente dela Consejería de Educación, único lugar público donde se hacen diagnósticos completos yadecuados de TEA y que tiene una lista de espera de más de 2 años. A dicho recurso, la únicavía de derivación es a través de los Equipos de Orientación psicopedagógica de referencia delcolegio donde curse educación el niño. En los Servicios Sanitarios se realizan también muchosdiagnósticos, pero sin los recursos necesarios para hacerlos de forma completa y adecuada.A continuación se resumen los servicios que dan cobertura a las necesidades de estospacientes:1) SERVICIO O CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA2) ESTIMULACIÓN PRECOZ3) EQUIPOS DE ORIENTACIÓN Y EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA4) CENTROS BASE o CENTROS DE VALORACIÓN Y ORIENTACIÓN5) CENTROS DE DÍA6) RESIDENCIAS7) CENTROS OCUPACIONALESEn los Centros de Atención Temprana y de Estimulación precoz se imparten diferentestratamientos (estimulación, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia) a los niños y niñas quepresentan algún tipo de alteración, o bien a los denominados "de riesgo". Dichas intervencionesimplican a las familias como agentes activos en la habilitación / rehabilitación del niño. Todo elloen régimen ambulatorio. Estos centros son de carácter público en algunos casos, o bienpertenecen a entidades sin ánimo de lucro legalmente constituidas que cuentan con el apoyo dela administración.Se atiende a niños que presentan alguna alteración o están en situación de riesgo de padecerla,ya sea por causas de origen biológico (bajo peso, problemas en el parto...) o socio-ambiental(pobreza, drogodependencias...). También se atiende a la familia ya que constituye un agenteactivo indispensable en la intervención. Las patologías más frecuentes tratadas en un centro deatención temprana son: deficiencia mental, retraso de lenguaje, retraso psicomotor, alteracionescromosómicas, alteraciones auditivas, alteraciones visuales, parálisis cerebral, trastornosgeneralizados del desarrollo, etc. Estos centros cubren las necesidades de estimulación de niñoshasta 6 años.La estimulación precoz hace referencia de forma específica al conjunto de acciones deprevención terciaria, dirigidas a mejorar las capacidades de un recién nacido, lactante o niño alque se la detectado un problema de desarrollo (físico, psíquico o sensorial). En la actualidad 9
  10. 10. existen redes de estimulación precoz de los niños de carácter público, en los que se atiende deforma gratuita a los niños con estas dificultades. Estas redes dependen de las comunidadesautónomas.La filosofía de la estimulación precoz es la de intervenir sobre el problema y necesidades delniño de la forma más rápida posible y se basa en la coparticipación de la familia en el proceso derehabilitación y mejora de las capacidades del niño. Suele estar dirigida a niños/as de 0 a 6 años.Los Equipos de Orientación y Evaluación Psicopedagógica se encuentran sectorizados pormunicipios o por distritos municipales, los hay de Intervención Temprana y Específicos,orientados a personas con deficiencias específicas (Alteraciones Graves del Desarrollo, entreellas ) en cualquier etapa educativa. Al estar enmarcados en el sistema educativo, no se trata deun servicio abierto al público en general, sino que actúan cuando así lo requiere un centroeducativo (o la propia familia de algún niño/a escolarizado). Son los profesores o psicólogos delos centros escolares los que solicitan la intervención de los Equipos (previa información yautorización familiar).Los Centros Base o Centros de Valoración y Orientación dependientes de Servicios Socialesproporcionan a todos los ciudadanos un centro de referencia donde se puede encontrarinformación y asesoramiento sobre recursos especializados existentes, requisitos de acceso alos mismos, ayudas complementarias y subvenciones de la administración pública, etc.Aunque dentro de sus funciones generales, similares tanto en los dependientes del IMSERSOcomo de los que lo son de los Órganos Gestores de las Comunidades Autónomas concompetencia en la gestión, están el diagnóstico, valoración, calificación y orientación depersonas con discapacidades físicas, sensoriales y/o psíquicas, el personal que desarrollan susfunciones se compone de médicos rehabilitadores, psicólogos, pedagogos, trabajadoressociales, monitores ocupacionales, logopedas, psicomotricistas, técnicos en estimulacióntemprana y personal administrativo. En ningún caso hay especialistas de psiquiatría, neurologíao pediatría evolutiva que son los que tienen formación como para el diagnóstico médico completode los TGD o TEA. 10
  11. 11. 5. ASPECTOS MÉDICOS DE LOS TEA5.1. ASPECTOS GENERALES. IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS PROBLEMAS MEDICOS EN EL AUTISMO DE FORMA ESPECIALLos problemas médicos de la población autista deben ser abordados de forma especial por susparticulares dificultades tanto en el proceso de identificación como de tratamiento.Las dificultades innatas al trastorno autista exigen unas revisiones mas frecuentes, la realizaciónde pruebas especificas, la reducción del tiempo de espera, la utilización de ayudas técnicasespeciales, la formación-especialización de personal sanitario y contar con apoyos deprofesionales de atención directa (terapeutas, educadores, psicólogos etc.) que acompañen entodo momento a la persona con autismo con el fin de facilitar las medidas sanitarias suficientespara poder proporcionar una atención medico-sanitaria mas comprensiva y ajustada a lasnecesidades de este colectivo.Las características singulares de una persona con autismo (por ejemplo, sus dificultades decolaboración el las exploraciones medicas, los problemas de comunicación, la necesidad deapoyo y supervisión constantes etc.) le dificultan enormemente, si no se tienen en cuenta susnecesidades especiales, recibir la atención sanitaria a través de la Seguridad Social a la cualtienen derecho como cualquier ciudadano. Nos estamos refiriendo a las revisiones y tratamientosdel tipo: oftalmología, estomatología, ginecología, traumatología, etc.La población autista tiene como dificultades esenciales la disfunción en el lenguaje ycomunicación, en las dificultades para la interacción social recíproca y en los comportamientosestereotipados, rígidos y extraños. Además, un 80 % de la población con autismo tiene retrasomental. Como en todas las personas, cualquier problema médico afecta al comportamiento y alfuncionamiento cognitivo, lo cual es especialmente grave en una población a priori muy limitadapor sus recursos de base. Cualquier patología médica es esperable que produzca: -dolor y malestar, que producen irritabilidad y pueden alterar el nivel de alerta/vigilancia e impedir el progreso educativo -disminución de la eficiencia del procesamiento mental pudiendo:  Reducir las ya precarias capacidades cognitivas y competencias de comunicación  Alterar la capacidad de atención  Desorganización  Confusión  Frustración, agresividad  Problemas perceptivosEn la atención a los pacientes con trastornos del espectro autista (TEA) conviene tener dosniveles de acercamiento. Es importante reconocer la patología médica por sus síntomas ysignos, pero es también muy importante un acercamiento funcional, de manera que se pueda darsentido a muchos síntomas aislados en función del conocimiento de los mecanismos fisiológicossubyacentes implicados. Leves alteraciones fisiológicas pueden producir un funcionamientofísico subóptimo que puede tener una repercusión comportamental importante. Por ejemplo, no 11
  12. 12. es nada infrecuente un empeoramiento en el comportamiento, con conductas auto yheteroagresivas por un estreñimiento no grave; las personas con autismo no tienen la suficientecapacidad como para interpretar de forma correcta pequeños malestares, o como paracombatir/soportar mentalmente esas molestias.5.1.1. DIFICULTADES DE LOS TEA EN LA RECEPCIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA • Las personas con TEA pueden no decir que tienen dolor, aunque tengan lenguaje • Las personas con TEA tienen dificultades para localizar el origen del dolor o malestar • Las personas con TEA tienen especiales dificultades en la salida de su entorno habitual, pudiendo tener alteraciones comportamentales graves en relación con los cambios • Las personas con autismo tienen alterada la capacidad de relación social, base fundamental de cualquier interacción entre personas5.1.2. DIFICULTADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS AL ATENDER POBLACIÓN AUTISTA • La baja prevalencia de los TEA hace que muchos profesionales sanitarios no tengan experiencia en el manejo de estos pacientes, cuyas dificultades de base condicionan de forma importante su relación con los demás.5.2. DIAGNÓSTICOEl diagnóstico del autismo requiere un tiempo importante de dedicación. En general, el tiempopara realizar un diagnóstico de TEA es superior a la mayoría de otras enfermedades mentales.Igual que e otros trastornos infantiles, es fundamental la realización de una historia clínicacompleta con una historia del desarrollo muy detallada. Como referencia, la entrevistadiagnóstica semi-estructurada que actualmente se considera estándar en la atención y sobretodo investigación del autismo, la ADI-R, tiene una duración aproximada de 90 minutos. Por otrolado, la falta y la disfunción en la comunicación verbal obliga en ocasiones a la realización deentrevistas observacionales, para valorar el comportamiento del niño y otros aspectosemocionales, que el niño autista no puede comunicar.Existen varias pruebas, entrevistas con los padres o entrevistas observacionales con el propiosujeto a estudio, para apoyar, complementar o a veces, poder realizar el diagnóstico. El Grupode Trabajo para el Estudio del Autismo del Instituto de salud Carlos III resume en las siguientestablas estos instrumentos:Pruebas para evaluar la historia personal/evolutiva (requieren la información proporcionada porlos familiares o educadores con un amplio conocimiento de la persona).ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised). Requiere formación especializada en la propiaentrevista.DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder) 12
  13. 13. DSM-IV y CIE-10Pruebas para codificar el comportamiento presente en el autismo.ADOS-G (Autism Instrumento estandarizado de observación Diagnostic Observation Schedule-Generic)CARS (Childhood Autism Rating Scale)GARS (Gilliam Autism Rating Scale)Todas estas entrevistas están diseñadas para el diagnóstico de población infantil, no existiendoequivalentes para adultos.5.3. DIAGNÓSTICO DIFERENCIALNo hay una forma de evaluación estándar de los TEA, pero a la historia clínica (incluyendo todoslos aspectos médicos necesarios) y evolutiva imprescindibles para el diagnóstico hay que añadirla mayoría de las veces alguna evaluación psicológica que permita establecer la intensidad deltrastorno y sus alteraciones funcionales. En ese sentido, conviene siempre una evaluación de: • Capacidades intelectuales y de aprendizaje • Habilidades comunicativas/lingüísticas y para la vida diariaSolo completando el diagnóstico con este tipo de evaluación se podrá hacer una planificación dela intervención necesaria.Además, dentro del diagnóstico diferencial habrá que realizar todas las pruebas médicasnecesarias para descartar patología conocida y sobre todo tratable, de las que pueden estar enla base de los trastornos autistas. Las patologías más frecuentemente asociadas al autismo sonalgunas patologías genéticas como el síndrome de X frágil y patologías como laneurofibromatosis o la esclerosis tuberosa. También deben ser descartadas, según la historiaclínica, otras patologías metabólicas y neurológicas.No es objetivo de este borrador detallar todas las patologías médicas que pueden acompañar osubyacer a los trastornos del espectro autista, pero en el anexo 1 aparece un esquema que sepropone como posible algoritmo para el diagnóstico diferencial orgánico de los TEA.Para llevar a cabo el proceso diagnóstico por tanto se requiere la puesta en marcha de unaestrategia coordinada de evaluación de carácter interdisciplinario, que asegure la participaciónde especialistas de la pediatría, la psicología, la neurología y la psiquiatría. La evaluación ha deser lo más completa posible y ha de evitar, al mismo tiempo, pruebas innecesarias que dupliquenresultados sobre los que ya se tiene certeza, o que de forma injustificada dilaten la presentacióndel informe diagnóstico o causen malestar a la persona con TEA o a su familia.Diagnóstico diferencial psiquiátricoEn los casos de autismo típico, descrito de la forma clásica de Kanner, con retraso mental, losproblemas con el diagnóstico diferencial suelen centrarse en otros retrasos mentales y entrastornos graves de la comunicación (disfasias mixtas fundamentalmente). Pero además haymuchos TEA con una presentación poco clásica en que el diagnóstico diferencial puede abarcaruna buena parte de la patología psiquiátrica.Retraso mental 13
  14. 14. DisfasiasFormas tempranas de los trastornos psicóticos. Las formas tempranas de la esquizofrenia o delos trastornos bipolares son especialmente complicadas de diferenciar de trastornos de autismoleves o de nivel intelectual normal, y precisan de profesionales con buena experiencia clínica enpatología psiquiátrica de menores.Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). El síndrome hiperactivo con frecuenciaacompaña a los TEA, y los síntomas a veces son muy prominentes. Si no se hace unacuidadosa historia evolutiva, sobre todo en lo relativo a la evolución y habilidades decomunicación y lenguaje, pueden pasar desapercibidos TEA con un diagnóstico de TDAH.Trastornos asociadosRetraso mental. En la patología más frecuentemente asociada a los TEA. En el autismo clásicoun 70 % de los niños tienen retraso mental añadido.Trastornos de ansiedad o depresión. Son especialmente frecuentes en el Trastorno de Asperger,y en etapas de transición, sobre todo a la vida adulta.Trastornos de conducta, irritabilidad, muchas veces por los problemas de comunicación, con lafrustración acompañanteTicsInestabilidad emocionalTrastornos psicóticos injertados, es decir, añadidos al T.E.A.Diagnóstico diferencial “orgánico”Una vez caracterizado sindrómicamente el trastorno como un TEA., deberá realizarse eldiagnóstico diferencial de causas orgánicas conocidas de sintomatología autista. La mayoría delas veces no encontramos etiologías concretas, pero la frecuencia en que esto ocurre no estáclara. En el estudio clásico de Rutter, en un 10 % de los pacientes con autismo se podríaencontrar una causa específica. En los estudios más recientes, la horquilla de prevalenciaabarca esa cifra, dando datos de un 6 a 15 % de los casos. Sin embargo, en los últimos años,sobre todo por la evolución del concepto de autismo de un concepto más restringido a unconcepto más amplio, incluyendo cuadros en el espectro clínico, y también por los cambios enlos criterios de las clasificaciones al uso, los datos podrán ir cambiando de forma importante.En cualquier caso, en la evaluación médica se ha de proceder a un estudio biomédico quebusque causas subyacentes, que ayude a entender mejor las necesidades del paciente (hábitosde salud) y oriente sobre la indicación individualizada de exploraciones complementarias. -dificultades auditivas: siempre que se sospeche un déficit, o que haya infeccionesauditivas frecuentes, o retraso o ausencia de lenguaje, debe señalizarse una exploración auditivacompleta, incluyendo cuando haya sospechas específicas, la función del oido medio y pruebasde función auditiva central (potenciales evocados) 14
  15. 15. -epilepsia: clásicamente, se refería que un 30 % de los autistas tenían crisis epilépticas,en muchas ocasiones de inicio en la adolescencia.Trastornos más frecuentes como causa subyacente -síndrome de X frágil. Puede aparecer en un 2-4 % de los individuos con autirsmo.Además, en la mayoría de los niños con X frágil, en la infancia aparecen signos o síntomasautistas de algún tipo, cumpliendo criterios de autismo u 15 a 33 % de los casos 2. -esclerosis tuberosa: La esclerosis tuberosa aparece entre el 0,4 y 2,9% de las personascon autismo, lo que la convierte en una enfermedad mucho más frecuente en este sector que enla población general (en la que la prevalencia es de 1 por 10.000). Inversamente, se ha descritoque un alto número de personas con esclerosis tuberosa (entre el 43 y el 86%) presenta algúntipo de TEA, en especial si los hamartomas cerebrales se sitúan en los lóbulos temporalesError:No se encuentra la fuente de referencia. -neurofibromatosis -Hipomelanosis de Ito -Síndrome de Williams -síndorme alcohólico-fetal -síndrome de Down -síndrome de AngelmanVer anexo 1. PROPUESTA DE SCREENING MEDICO PARA LOS TEA5.4. EVALUACIÓN MÉDICA EN LOS TEAAdemás de la sintomatología orgánica subyacente, cualquier patología puede afectar a lapoblación con autismo y trastornos relacionados, pero su impacto es más problemático la mayorparte de las veces, su detección y diagnóstico más difícil, y su tratamiento puede exigiradaptaciones a las características de esta población. Son más frecuentes los problemas médicosasociados (alteraciones de la fisiología digestiva, de la fisiología del sueño, del comportamiento,de la percepción) y los problemas intercurrentes que toda la población puede tener, que losproblemas específicamente relacionados con el autismo. Los primeros en muchas ocasiones sesupone que se derivan de los mismos problemas sistémicos de base que provocan el autismo(alteraciones metabólicas o enzimáticas), pero su origen específico suele ser desconocido.5.4.1. SIGNOS DE ALARMACualquier cambio en el funcionamiento previo puede significar la existencia de un problemamédico. Algunos de los datos más frecuentes de que hay una patología intercurrente son: - Comportamiento autoagresivo - Cabezazos - Alteraciones en el sueño - Agresividad - Alteraciones en el comportamiento - Empeoramiento del nivel funcional previo 15
  16. 16. 5.4.2. PROBLEMAS MÉDICOS FRECUENTES.Problemas gastrointestinales y dietéticosProblemas del sueñoEpilepsiaProblemas inmunológicos y alergiasAnomalías metabólicasOtros problemas menos frecuentes pueden ser: Hormonales Renales Osteoporosis 5.4.2.1.Problemas gastrointestinales y dietéticosEn población autista general se ha visto una prevalencia de patología gastrointestinal en un 50 a80% de los pacientes, frente a un 30 % aproximadamente en la poblaciones controles (Herbert,2007).En los TEA se han valorado muchas hipótesis de posibles alteraciones en la absorción ypermeabilidad intestinal, que resultarían en la absorción inadecuada de determinados nutrientes.Problemas como la inflamación intestinal, anomalías en la flora o en la mucosa intestinalespueden producir esas alteraciones de permeabilidad/absorción. Los problemas demalabsorciones no graves van produciendo con el tiempo malnutrición calórica y proteica, peroen pacientes con escasa capacidad de expresión pueden pasar desapercibidos o tomados comocomorbilidades o problemas asociados estáticos e intrínsecos cuando quizás en realidad seansecundarios a una enfermedad tratable.Las alergias alimentarias, como reacción inmunológica a determinados alimentos, que provocauna cascada alérgica que puede llegar a implicar una afectación del sistema respiratorio sonfrecuentes, pero aún más las intolerancias, que serían la no tolerancia de una comida porfactores no inmunológicos como la falta o deficiencia de una enzima.La restricción que muchos niños y adultos con autismo muestran hacia la ingestión dedeterminados alimentos puede estar provocada por factores alérgicos o de intolerancia o por supropia psicopatología (manía irracional, rechazo o malestar a determinados sabores, colores,texturas, etc). Esto puede llevar a dietas muy desequilibradas.Problemas gastro-intestinalesSíntomas Estreñimiento Diarrea Distensión/malestar intestinal/meteorismo Problemas alimenticios Digestiones pesadas Cólicos 16
  17. 17. Procesos patológicos subyacentes Reflujo gastro-esofágico Esofagitis erosiva Inflamación duodenal/gástrica Permeabilidad intestinal anómala Inflamación vesicalAlteraciones funcionales subyacentes Infecciones/parásitos Alteración de la flora intestinal Actividad enzimática anómala Alteraciones inflamatorias o inmunológicas Deficiencias nutricionales Alteraciones metabólicasProblemas dietéticosAlergias alimentariasSensibilidad/intolerancia a algunos alimentosDietas auto-restrictivasEnfermedad celiacaMalabsorciónAlteraciones en la permeabilidad intestinalDeficiencias e insuficiencias nutricionales 5.4.2.2. Problemas con el sueñoSe encuentran en aproximadamente un 80 % de los niños con TEA (Herbert, 2007). Parece quetienen una arquitectura del sueño atípica, con mayor latencia de sueño, más despertaresnocturnos, menor eficiencia del sueño, duración incrementada de la fase I, duración disminuidade la fase no-REM y del sueño de ondas lentas, etc. 5.4.2.3. Problemas epilépticosNo están claros los datos de prevalencia de trastornos epilépticos. Habitualmente se ha habladode un tercio al llegar a la adolescencia, pero se reportan datos de entre un 7 y un 46 %. Son másfrecuentes en los enfermos con gran retraso mental, y en niños con anomalías motoras.Independientemente de la existencia o no de epilepsia, son frecuentes las anomalías en el EEG,muchas de ellas interictales, y más frecuentemente focales que generalizadas.A veces se han descrito cuadros de autismo siguiendo a espasmos infantiles, y estados depunta-onda continuos durante las fases de sueño lento, que se han asociado con regresión dellenguaje. 5.4.2.4. Problemas metabólicos 17
  18. 18. Las enfermedades metabólicas suponen la anomalía en alguna vía metabólica, bien en lasíntesis, transporte o funcionamiento de cualquiera de los compuestos necesarios para elfuncionamiento del organismo. Hay muchas enfermedades metabólicas que se han descrito enniños con fenomenología autista y no es éste el lugar para hacer un repaso de ellas. Las causaspueden ser tanto genéticas como tóxicas o de interacción genes/ambiente.Algunos signos de alarma que pueden hacer pensar en la presencia de patología metabólica sonun bajo tono muscular, un cansancio excesivo, escasa fortaleza física, capacidad pobre paratolerar la enfermedad o las infecciones, o la presencia de regresiones recurrentes en lashabilidades o en el comportamiento. En estas situaciones es necesario que un experto enenfermedades metabólicas evalúe al individuo, sobre todo porque algunas de ellas son tratables,bien eliminando de la dieta alguna sustancia, o aportando de forma externa algún cofactorenzimático.Algunas enfermedades metabólicas que se han descrito en relación con síntomas autísticosincluyen: Alteraciones en el metabolismo de los hidratos de carbono Alteraciones en el metabolismo de las proteínas Alteraciones en el metabolismo de los ácidos orgánicos Alteraciones en el metabolismo mitocondrial y en la oxidación de los ácidos grasos Alteraciones en el metabolismo de las porfirinas Alteraciones en el metabolismo de las purinas Alteraciones en el metabolismo de los lípidos Enfermedades peroxisomales 5.4.2.5. Otros problemasProblemas hormonalesAlgunas niñas con autismo tienen un síndrome premenstrual muy marcado, que puede afectarcada mes al funcionamiento cognitivo y comportamental, y que a veces puede responder bien atratamientos farmacológicos. Además, la pubertad suele ser una etapa de exacerbación de todoslos problemas comportamentales. También es más frecuente y especialmente importanteidentificar y tratar la osteoporosis (que puede ser de origen metabólico u hormonal). 18
  19. 19. 6. PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.). PROPUESTA.6.1. POBLACION DE REFERENCIA ESTIMADASe ha estimado que unos 3000 individuos de la Comunidad de Madrid presentan un Trastornodel Espectro Autista. Informe Situación y Necesidades de las Personas con Trastorno delEspectro Autista en la Comunidad de Madrid, Obra Social de la Caja de Madrid, Belinchón, M(coord..)2001.En la actualidad, está documentado que el autismo es más frecuente de que lo que se pensabahace pocos años. Las primeras estimaciones epidemiológicas daban datos de aproximadamente2-4 casos por 10.000 habitantes de autismo clásico, y de 21 a 35 por 10.000 de TEA. Sinembargo, con la mejora en la detección, con los cambios de criterios diagnósticos y con laampliación del concepto a casos limítrofes, los estudios recientes indican que hasta uno de cada250 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatroveces más a hombres que a mujeres.En la Comunidad de Madrid no existen datos epidemiológicos de esta patología. Por un lado, losRegistros de Casos que con más exactitud podrían reflejarlos utilizan capítulos de patología muyamplios que no permiten saber cuanta población autista hay. Por ejemplo, los Registros deDiscapacitados de Servicios Sociales utilizan categorías muy generales, como retraso mental otrastornos psiquiátricos. Por otro lado, no se ha hecho ningún estudio epidemiológico directo.Probablemente los datos más ajustados sean los que provienen de un estudio en que con unametodología epidemiológica de estimación indirecta se realizó en el año 2001, con datos deotras poblaciones y un estudio pormenorizado de las razones de las diferencias entre unosestudios y otros, para finalmente calcular la prevalencia de TEA en Madrid. En España se tienereferencia de 4 estudios epidemiológicos realizados en Cataluña, Navarra y Murcia, todos elloscon menores de edad, resultando en 2,5 a 5 por 10.000 menores de 18 años. Teniendo encuenta una población de la Comunidad de Madrid según el Censo de 1996 de 4,752.945habitantes, el grupo de Belinchón calculó un número estimado en menores de 18 años de 1.274personas con autismo, y 1.795 de menores de 29 años. Dada la información fuente utilizada,esto se refiere a personas con autismo clásico. La prevalencia estimada sería de 1/1000-1.500nacidos.Otra fuente de información de la magnitud del problema es la lista de asociados a alguna de lasAsociaciones de Familiares de personas con autismo. En este momento (enero 2008) en laComunidad de Madrid están asociados a alguna de las asociaciones 255 adultos y 151 menoresde 18 años (un total de 406 individuos), según datos de la Federación Autismo Madrid. Todas laspersonas que las Asociaciones recogen son menores de edad o jóvenes adultos. No sedisponen datos de la cantidad de adultos con TEA, ya que el movimiento asociacionista empezóhace unos 30 años, y estas personas están ubicadas en centros no específicos, en muchoscasos con diagnósticos de retrasos también no específicos.Una estimación más procede de nuevo del informe de Belinchón (2001), donde se detectaron562 casos entre 3 y 38 años registrados en cuatro instituciones relacionadas con la atención a 19
  20. 20. personas con autismo. En este informe, de Situación y necesidades de la población autista(Belinchón, 2001) se realizó un Registro de casos identificados en la Comunidad de Madrid, através de los archivos de 3 Asociaciones de Familiares y el Equipo Específico de AlteracionesGraves del Desarrollo (dependiente de la Consejería de Educación de Madrid). De ese registrosurgen los datos que se comentan a continuación. Se utilizaron estos datos pues se detectó quede las personas con autismo de la Comunidad de Madrid, un 85 % habían sido diagnosticadasen estas cuatro instituciones. La disponibilidad de datos centralizados sobre una población conunas necesidades muy específicas permitiría una mejor planificación de programas deintervención, previsión de servicios sanitarios, educativos y sociales. Además permitiría unamejor coordinación entre las instituciones implicadas en la atención a estas personas.Por su interés, y por ser el documento que de forma más completa hacer referencia a la situaciónde las personas con TEA en la Comunidad de Madrid, se resumen a continuación algunasconclusiones de este informe: • En la Comunidad de Madrid no existen mecanismos de seguimiento de los casos de autismo, ni coordinación entre las instituciones que permitan recoger y centralizar la información relativa a estas personas. En el citado estudio solo se consiguió rastrear la situación de un 60% de los casos identificados en la Comunidad de Madrid (que a su vez eran un 85% de los casos cuyos diagnósticos estaban registrados en las instituciones referidas). • Un 70 % de los casos registrados tienen menos de 20 años, y el 100 % menos de 35. • Casi un 30 % de los casos con trayectorias evolutivas claramente compatibles con trastornos autistas tienen diagnósticos no coincidentes (no homologados) con las categorías diagnósticas consensuadas en los sistemas de clasificación internacionales. • Un 40 % de los casos registrados tienen diagnóstico de trastorno autista clásico, de Kanner. • Solo un 4 % tiene diagnóstico de síndrome de Asperger, categoría que actualmente se supone es 3 veces más frecuente que el autismo de Kanner. • El 77 % tiene retraso mental (aproximadamente un 30 % retraso mental grave). • Casi un 40% de los casos tienen patología orgánica detectada (37 % infecciones víricas, 23 % alteraciones del sistema nervioso, 20 % crisis epilépticas, 7 % alteraciones cromosómicas y 28 % otros trastornos orgánicos). • Se detectan un 41,5 % de casos con problemas asociados importantes (35 % problemas visuales, 26 % problemas de alimentación, 18 % problemas auditivos, 11 % problemas de sueño, 11 % problemas de ansiedad y 11 % fobias). • Se detectaron problemas graves de conducta en un 49,58 % de los casos (más de un 55 % con autolesiones, casi un 40 % con agresiones a otros, un 40 % con rabietas, etc). • Entre un 55 y un 70 % de los menores están en centros de educación especial. Estos son los casos de que se tiene mayor conocimiento. • A partir de finalizar la edad escolar, los datos referidos a esta población son muy escasos, no permitiendo hacer interpretación o sacar conclusiones. • La problemática y necesidades de los adolescentes y adultos con TEA es reciente, está aumentando de forma muy rápida, y no hay un entramado institucional y de servicios de apoyo que pueda darle respuesta.Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con autismo, la alta frecuencia detrastornos orgánicos y problemas de salud relevantes asociados y las características deesta población en cuanto a su capacidad de expresar sus necesidades y sus dificultades, 20
  21. 21. y para entender el mundo que les rodea, se considera que la personas con TEA requierenuna atención sanitaria preferente y singular.6.2. NECESIDADES DETECTADASTras entrevistas con varias Asociaciones de Familiares de enfermos con Trastornos del EspectroAutista, documentación sobre la población con Tea de la Comunidad de Madrid (Informe desituación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista, de Belinchón ycolaboradores, 2001) y consultar la bibliografía en cuanto a Guías Clínicas y Guías de BuenaPráctica publicadas a nivel internacional, se han valorado como necesidades médicas másimportantes:-Diagnóstico y diagnóstico diferencial-Atención a problemas relacionados con el funcionamiento de la vida diaria: alimentación, sueño,control de salud dental-Realización de pruebas complementarias-Evaluación/descarte orgánico de descompensaciones conductuales-Derivación, coordinación y seguimiento de patologías que precisen la intervención de otrasespecialidades médicas, con establecimiento de acuerdos previos con las especialidades demás probable necesidad de intervención -neurología -odontología -ginecología -nutrición y dietética -otorrinolaringología -oftalmología -gastroenterología-Coordinación con las asociaciones y Centros Específicos en temas relacionados con la saludfísica de los individuos TEA6.3 ASPECTOS MÁS RELEVANTES DE LA SINGULARIDAD EN LA ATENCIÓN QUE LAS FAMILIAS DE TEA PERCIBEN • Importancia del tiempo de dedicación tanto al diagnóstico inicial, como para la evaluación de complicaciones en la evaluación. • Continuidad de cuidados de la infancia a la vida adulta en un solo Servicio o con estrecha coordinación entre los Servicios. • Celeridad de respuesta. Derivación preferente o urgente según los casos, justificándolo exclusivamente por la propia patología de base (TEA). DISCRIMINACIÓN POSITIVA. • Minimización de las variables nuevas a enfrentarse cada vez que acudan al médico (una misma enfermera para todas las intervenciones analíticas, mismos profesionales psiquiatras/psicólogos), espacio conocido. • Individualización. Protocolos propios. 21
  22. 22. 6.4. ATENCIÓN A LA PATOLOGÍA ESPECÍFICA, A LA PATOLOGÍA ASOCIADA Y A LA PATOLOGÍA INTERCURRENTE DE LOS TEA. Patología específicaEs la sintomatología que define al autismo, es decir, las dificultades de comunicación, deinteracción social y las conductas repetitivas y con restricción de intereses. Actualmente noexisten tratamientos médicos que corrijan estos síntomas, que más bien requieren un abordajeeducativo temprano, intensivo, prolongado, para mejorar la adaptación y el pronóstico.Sí se utilizan tratamientos farmacológicos para controlar algunos síntomas, como los problemasde comportamiento, agresividad, obsesiones, ansiedad, problemas de sueño, etc. La utilizaciónde los psicofármacos en estas patologías requieren una especialización por parte de los médicosque atienden a estos enfermos. Patología asociadaEntre las patologías más habituales están la epilepsia, trastornos de conducta, trastornoobsesivo-compulsivo, depresión, ansiedad, problemas de sueño y de conducta alimentaria.Todos ellos tienen una alta incidencia y condicionan mucho el trabajo de educación yestimulación que suponen el elemento fundamental terapéutico para estos pacientes. La mayoríade estos problemas requieren un tratamiento mixto, médico y conductual, para lo que esnecesaria una intervención médica especializada y a veces la realización de pruebascomplementarias como analíticas, ECG, EEG, estudios de sueño o pruebas de neuroimagen.Todos estos problemas requieren un seguimiento estrecho. Patología intercurrenteLas personas con autismo están expuestas a las mismas patologías que el resto de la poblacióngeneral, pero además, por diversos factores, algunos etiopatogénicos y otros de hábitos de vida,o relacionados con su psicopatología (restricción de determinados alimentos, por ejemplo) tienenmayor propensión a tener problemas digestivos, dentales, nutricionales, ortopédio-traumatológicos y ginecológicos.La valoración inicial de los pacientes con TEA debe incluir la evaluación/historia clínica detalladade todos los aspectos relacionados con las patologías frecuentemente presentes: valoracióngastrointestinal completa, con cuestionarios apropiados para población no verbal, con analíticageneral completa que incluya perfil nutricional; valoración oftalmológica y otorrinolaringológica;revisiones de la salud dental: es característico de estos pacientes no detectar las caries einfecciones dentales hasta que están bastante avanzadas, provocando, cuando ya están en fasede evolución grave, alteraciones en el comportamiento a veces difícil de filiar.También es importante revisar los hábitos de alimentación y sueño y valorar la influencia que lapatología asociada a los comportamientos autistas puede tener en la salud del individuo. Porejemplo, el caso de personas que ante cualquier situación nueva se autoagreden provocándosecontinuamente lesiones. 22
  23. 23. 6.5. ATENCIÓN OTRAS ESPECIALIDADESLas especilidades que con mayor frecuencia son utilizadas por personas con TEA, y que portanto, requieren que sus profesionales conozcan las características de esta discapacidad en surelación con la asistencia sanitaria son:NeurologíaOdontología/estomatologíaOftalmologíaOtorrinolaringologíaGastroenterologíaGinecologíaOtros6.6. RESUMEN DE LOS ASPECTOS ESPECIALMENTE RELEVANTES Generales • Importante tiempo de dedicación tanto al diagnóstico inicial como para la evaluación de complicaciones en la evaluación. • Continuidad de cuidados de la infancia a la vida adulta • Celeridad de respuesta. Derivación preferente o urgente según los casos, justificándolo exclusivamente por la propia patología de base (TEA) • Minimización de las variables nuevas a enfrentarse cada vez que acudan al médico (una misma enfermera para todas las intervenciones analíticas, mismos profesionales psiquiatras/psicólogos), espacio conocido. • Individualización • Acompañamiento por personas significativas Específicos • Analíticas. Contar con una enfermera concreta, que adquiera experiencia en el trato con estos pacientes. Flexibilidad en horario para adecuarse a los hábitos de vida del niño. • Acompañamiento de los cuidadores habituales en todas las visitas e intervenciones • Unificación de pruebas complementarias y consultas en el menor número de días posible • Ajuste de los protocolos necesarios para facilitar la realización de pruebas • Facilitación de anestesia general para intervenciones menores que en otra población no lo necesitaría • Flexibilidad en cuanto a horarios/protocolos para la realización de pruebas neurofisiológicas como EEG de sueño. 23
  24. 24. 1 .2

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