LAS 10 COSAS QUE LE PEDIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO A UN MÉDICO
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LAS 10 COSAS QUE LE PEDIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO A UN MÉDICO

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Texto de CRISTINA RUIZ , médico , madre y miembro de ASPAU (Asociación Proyecto Autismo)

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LAS 10 COSAS QUE LE PEDIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO A UN MÉDICO LAS 10 COSAS QUE LE PEDIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO A UN MÉDICO Document Transcript

  • LAS 10 COSAS QUE LE PEDIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO A UN MÉDICOPOR CRISTINA RUIZ. Médico, madre, miembro de ASPAUEste es el extracto de parte de la charla que les dimos a los estudiantes de medicina elotro día. Mi intención como madre y como médico es que no repitan los errores delpasado y el presente de la medicina. Ellos son el futuro inmediato, y la información generacomprensión. Espero que os guste ( por supuesto, como todo, es muy mejorable)1. Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no esel adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lonormal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mirelación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por sinecesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo,porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mishermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces másque en el resto de la población)2. Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo nofunciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizosporque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80%de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigarbrevemente si pueden tener razón.3. Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista,comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Esnecesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que notengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto aatención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que serealizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en micontra.
  • 4. No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema.Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso deadaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Esimportante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o quecontacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tandifíciles para todos.5. No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada.Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí.Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertesy sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espaciopersonal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme aella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta elestrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellosestarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidadaparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derechode la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria,y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siemprehaya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que locrean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde grancantidad de niños podemos tener esta tarjetaAdemás, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico.Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayudamucho a entender y aceptar el proceso.6. Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido.Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utilizaapoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te lospueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y siellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres paraque te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar miatención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro queacuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...).Utilízalo.Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son losmayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no tefrustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si notienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.7. Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contactofísico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempreserá la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento amí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él elfonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtenercon el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es
  • necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.8. Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas,relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles queeste tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicaciónmédica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en larevista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal)y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. TheBritish Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, noexite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar elThimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en paísesdonde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo lasintervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellosinsisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar,pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, espotestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas,aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante(tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es unasituación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en esteterreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor paranosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, yes importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.9. No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemaspropios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto(como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamosa sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te lasaclararán.10. Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso esrelativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás misproblemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en élparticipan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT…ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todossomos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras,y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees.