• Share
  • Email
  • Embed
  • Like
  • Save
  • Private Content
 

La visió dels pacients amb Immunodeficiències primàries (IDP)

on

  • 426 views

Presentació de l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) durant el seminari "Immunodeficiències Primàries: un lligam entre assistència i recerca" celebrat al Vall d'Hebron ...

Presentació de l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) durant el seminari "Immunodeficiències Primàries: un lligam entre assistència i recerca" celebrat al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR)

Statistics

Views

Total Views
426
Views on SlideShare
418
Embed Views
8

Actions

Likes
0
Downloads
0
Comments
0

1 Embed 8

http://69tornillosyciego.com 8

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Microsoft PowerPoint

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

    La visió dels pacients amb Immunodeficiències primàries (IDP) La visió dels pacients amb Immunodeficiències primàries (IDP) Presentation Transcript

    • La Visió dels pacients“IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES:Un lligam entre assistència i recerca”24 d’abril de 2013
    • 2Un camí incertCom vivim les IDPs?IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA• La visió dels pacients i familiars respecte a les IDPs, és similar a la resta demalalties greus, sent un camí difícil a recórrer amb un futur incert.• La vivència de la malaltia es podria classificar en 3 estadis:Pre-Diagnòstic Diagnòstic Post-diagnòstic• Estic tot el dia malalt• Sem complica qualsevolinfecció• Ingresso als hospitalsconstantment• Em sento diferent.....“Què em passa?” “Tinc una IDP” “Viure amb una IDP”• Sospiten que tinc una IDP... Iaixò que és?• No paren de fer-me proves• És crònic? No hi ha cura?• Estem amoïnats• I ara què hem de fer?........• Tractament cada 3setmanes• Quasi sóc expert en lamatèria...• Em trobo millor• Tinc més força, més ganesde fer coses• Què ens depara el futur?.....
    • 3Potenciem el coneixementQuè esperem de l’assistència mèdica?IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA• Les IDPs son malalties minoritàries, i el seu coneixement no està estèscom altres malalties més comuns. Com a familiars esperem: Alt coneixement en les IDPs per partdels professional sanitaris Consciència dels signes d’alarma Reforçar el nivell d’atenció a l’adult.(40% del total de pacients amb IDPs) Més especialistes Formació continuada en IDPs apediatres, metges de família iqualsevol metge d’atenció primària Centralitzar: Centres de referènciaPotenciem elconeixementde les IDPsReforcemlaformacióCentresdereferènciaMés atenció alssignes d’alarmaMésespecialització
    • 4Avenços en tècniques de diagnòstic i tractamentsQuè esperem de la recerca?IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA• Quant a la recerca esperem: Que la comunitat científica intensifiqui la seva tasca en la recerca denous tractaments per a les IDPs. Avançar en noves tècniques de diagnòstic molecular generalització de lestudi de lexoma dels pacients a lhora de detectarles causes genètiques de la malaltia. Teràpia gènica. Optimització dels tractaments ja disponibles per millorar la qualitatde vida dels pacients:• Més còmodes• Menys efectes secundaris• ...
    • 5Pilars de les associacions de pacientsImportància de les associacions de pacientsIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA• Les associacions de pacients i familiars són entitats sense ànim de lucre queneixen de la voluntat de col·laboració de les persones afectades per una malaltia.• Fomenten una millor comunicació entre les societats científiques, lesadministracions sanitàries i els pacients individuals.Adquirir Funcions• Representar als pacients• Promoure la participació ciutadana• Prestar serveisDesenvolupar Activitats• Representació institucional• Xarxa associativa: plataformes, federacions,fòrums• Captació de fons públics i privats• Cohesió social: pertànyer a un grup• Entre d’altres activitats..• Millorar la qualitat de vida dels malalts• Oferir als familiars informació i recursosObjectius
    • 6Relació multidisciplinarImportància de les associacions de pacientsIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCALes associacions de pacients són els implicats,els que lluiten per aconseguir els fons.Les donacions per part deles associacions als grupsde recerca permetranavenços en la recerca deles IDPsEls metges faran ús delsavenços en la investigacióEl pacients finalment esbeneficiaran de les novestècniques de diagnòstic itractament de la malaltia1234RelaciómultidisciplinarIndústria farmacèuticai institucions
    • 7Qui somACADIPIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA• L’ACADIP és lAssociació Catalana de DèficitsImmunitaris Primaris, fundada el 28 de juny de2008.• Va néixer de la necessitat de donar suport alsmalats que pateixen qualsevol tipusd’immunodeficiències primàries i als seusfamiliars.• L’àmbit d’actuació de lACADIP és principalmenttot el territori de Catalunya.• Actualment la nostra associació col·labora moltestretament amb la Unitat de PatologiaInfecciosa i dImmunodeficiències de Pediatriade l’Hospital de la Vall d’Hebron. Actualmentsestan obrint vies de comunicació amb altresserveis i hospitals.2009 2010 2011 2012 2013+ 160%creixement anual(2011 – 2013)
    • 8ObjectiusACADIPIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA• ACADIP té com a principals objectius: Ajudar a pacients i familiars: Informació a la web, facilitant a ajutspúblics... Conscienciar a la societat mitjançant la comunicació i difusió. Fomentar la formació en IDPs dels professionals sanitaris. Fer créixer l’associació: Ampliar la xarxa de col·laboradors i voluntaris. Recaptar fons i fomentar la recerca en noves tècniques de diagnòstic itractament. Diagnòstic precoç de les IDP més greus  inclusió en el cribratgeneonatal.
    • 9ProjectesACADIPIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCAProjectes de l’ACADIP en diferents àmbits:Facilitar lhospitalització a pacients i familiars• Connexió a Internet • Dietes hospitalàries• Dietes per a celíacs• Fòrum a la webd’ACADIP• Difusió de les IDPs:medis comunicació• Financiació per a projectessobre les IDP Estudi de la funció del limfòcit T ennens amb immunodeficiència greu Estudi de la resposta vacunal enpacients amb IDP• World PI week• Sortida nens amb IDP:AquariumBcn, CosmoCaixa, Zoo Bcn,...Grup de recerca“Infecció en elpacient pediàtricimmunodeprimit”(HUVH)Fomentar la recercaFacilitar informacióRealitzar activitats
    • 10World PI Week (www.worldpiweek.org)ACADIPIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA• Del 22 al 28 dabril del 2013: 3a edició de la setmana mundial de lesIDP.• És una campanya global que té com a objectiu augmentar elreconeixement i el diagnòstic de les IDP com un grup de malaltiescada vegada més important i millorar, així, la qualitat de vida delspacients. En diverses ciutats de tot el món es duran a terme tot tipusdactivitats.• Campanya de l’ACADIP: Conscienciar la societat sobre la gravetat daquestes patologies Proporcionar a la comunitat científica la possibilitat de difondreels coneixements existents (especialment per als metges enperíode de formació). Aconseguir recursos tant econòmics com humans per fomentarla recerca.• Aquesta setmana és una oportunitat única per donar a conèixeraquestes malalties a la societat.
    • 11Calendari d’activitats World PI Week 2013ACADIPIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCAWorld PI Week22 23 Dimecres 24 Dijous 25 26 Dissabte 27 Diumenge 28Curs Formació IDPs residents“III curs d’immunodeficiències primàries”Seminari VHIR“Immunodeficiènciesprimàries, un lligam entreassistència i recerca”Acte St. Joan deDéu“Acte de presentació dela Unitat Funcionald’Immunologia de H. SantJoan de Déu-H. Clínic”1a Festa IDPs“Festa dirigida als nens.Inflables, rocòdrom, xocolatada, ...)Gimcana i cafècientífic“Immunologia, societati altres coses”Abril 2013Àmbit científic Àmbit d’oci
    • 12Suports per a la difusióACADIPIMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCAPòster 2013Immunodeficiències primàries: ”Del’esperança a l’acció. Diagnostica –Tracta”Publicitat urbanaVehicles, autobusos urbans einterurbans, farmàcies, opis,... Autobusos interurbans SARBUS Autobusos urbans Sant Cugat i Terrassa Opis Terrassa Flota de 500 vehicles “Linde” ...Banners i articlesDifusió a diferents pàgines web.Notes de premsa i difusió alsmitjans de comunicacióEn col·laboració amb els corresponentsdepartaments de comunicació i imatgedels centres hospitalaris col·laboradors. Reportatge PI Week per “La Razón” Entrevistes a “Onda Cero” Entrevista a La Vanguardia Reportatge eTV i a “La Sexta Noticias” Campanya Ràdio Marca ...Llibre “Què has desaber de lesImmunodeficiènciesPrimàries?”Redactat pel Dr. Soler, il·lustratper la Pilarín Bayés i editat perl’ACADIP. També en videollibre!Fullets produïts per IPOPI itraduïts per l’ACADIP sobreles immunodeficiènciesprimàries:• “Tractamentsdimmunodeficiènciesprimàries: guia per alpacient i la seva família”Presentació de 3 fullets• “Cuida’t! Guia per al pacient i les seves famílies“• “Una guia per a les escoles”
    • 13IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCAMoltes gràcieshttp://acadip.org/video/ca/