• Share
  • Email
  • Embed
  • Like
  • Save
  • Private Content
REshape 4 AYA Oncologie
 

REshape 4 AYA Oncologie

on

  • 1,176 views

 

Statistics

Views

Total Views
1,176
Views on SlideShare
1,176
Embed Views
0

Actions

Likes
0
Downloads
0
Comments
0

0 Embeds 0

No embeds

Accessibility

Upload Details

Uploaded via as Microsoft PowerPoint

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

    REshape 4 AYA Oncologie REshape 4 AYA Oncologie Presentation Transcript

    • Het AYA-platform: “liever landen dan zweven” Winette van der Graaf Suzanne Kaal Medische Oncologie UMC St Radboud Nijmegen
    • Adolescents and young adults (AYA): Hoe jong - of oud- moet je zijn?
        • Engeland: TYA: “teenager and adolescent”: 13-20 jaar
        • VS: 15-40 jaar
        • Wij: 18-35 jaar
    • Kanker op AYA-leeftijd
      • Welke soorten :
      • De “staart” van kindertumoren: bepaalde vormen van leukemie, hersentumoren, bottumoren
      • De echte AYA tumoren: o.a zaadbalkanker, ziekte van Hodgkin, melanoom, schildklierkanker
      • Begin van tumoren die we vooral bij ouderen zien, zoals borstkanker of darmkanker
    • Hoeveel nieuwe patiënten met kanker tussen 18-35 jaar in Nederland?
      • Ca. 1200-1500
    • Studie NL 15-29 jarigen met kanker K. Aben, J. van Gaal, W van der Graaf, G. Zielhuis
      • Periode 1989-2006; 19.562 diagnoses kanker
      • Opvallende stijging van het aantal nieuwe patiënten per jaar in deze leeftijdsgroep:
        • 29/100.000: 1054 nieuwe patiënten in 1989
        • 38/100.000: 1130 nieuwe patiënten in 2006
    •  
    •  
    • Totaal aantal nieuwe patiënten met kanker per jaar in Nederland in 2008
      • 89.200 nieuwe gevallen van kanker
      • 46.200 mannen en 43.000 vrouwen
      • In de totale bevolking neemt het aantal nieuwe gevallen van kanker vooral toe door veroudering van de bevolking
    • Kanker op jonge leeftijd is dus zeldzaam (ca 2% van totale kankerpopulatie)
      • Maar de overleving is met ca 75 % voor de hele groep wel relatief gunstig, en gunstiger dan bij ouderen
      • Er komen meer AYA patiënten bij en we weten niet goed waarom.
    • Zorg voor patiënten met zeldzame ziektes, hoe doe je dat?
      • Kinderoncologische centra bestaan er al jaren voor
      • 550 nieuwe kinderen met kanker per jaar in Nederland. De zorg voor hen is intensief (en duur)!
      • Hoe gaan we dat nu aanpakken voor de AYA’s (18-35 jaar (1200-1500 patiënten per jaar)?
    • Waar worden de AYA patiënten behandeld?
      • Oncologie
      • Chirurgie
      • Hematologie
      • Radiotherapie
      • Orthopedie
      • Gynaecologie
      • Urologie
      • KNO
      • Dermatologie
      • Kaakchirurgie
      • Neurochirurgie
      • Cardiologie
      • Longziekten
      • Etc
    • Zoveel afdelingen.... AYA’s vallen makkelijk tussen wal en schip
    • Hoe organiseren we de zorg voor AYA’s als ze overal in het ziekenhuis behandeld worden , maar wel leeftijdsspecifieke problemen hebben?
    • Think big, act small!
    • Vraag het henzelf: communiceer MET, niet OVER de AYA
      • Therapie: operatie en chemotherapie
      • Hij heeft veel vragen,
      • Naar wie moet hij toe?
      Joost , 21 jaar bottumor
      • Zijn orthopeed vertelt over de operatie
      • en zijn oncoloog over chemotherapie
      • Aan de ene kant ligt hij naast een lieve oma van 76 jaar
      • Tegenover hem ligt een bijzonder luidruchtige barkeeper van 54 jaar
      Hij wordt opgenomen
      • Hij heeft wel aangegeven dat hij ergens anders wil liggen
      • “ Lig op zaal, naast me veel gesnurk”
      • Wil graag contact. Waar zijn zijn maatjes ?
      Het valt niet mee..
    •  
    • Weten wij wat Joost en zijn maatjes willen?
    • Opzetten AYA-zorg
      • Betrek doelgroep bij het proces
      • Wat willen AYA’s zelf?
      • Waar is behoefte aan?
      • Betrek ook de mensen rondom de AYA
    • Wat is het AYA-platform?
      • Alle activiteiten om de leeftijdspecifieke zorg voor AYA’s te verbeteren
      • Onderdelen:
        • De AYA-hangplek
        • De AYA-poli
        • De AYA4 online community
    • Doel AYA-platform
      • Aanbieden van leeftijdsspecifieke zorg
      • Centreren van kennis en vervolgens verspreiden
      • Kennis uitbreiden omtrent AYA-oncologie
    • De AYA hangkamer
      • Wens van de Stichting “Jongeren en Kanker”
      • In nauw overleg met onze AYA’s ingericht
    • De AYA-poli
      • Voor alles, behalve medisch-technische zorg
      • Laagdrempelig “loket”
      • Afspraak met verpleegkundig specialist en oncoloog
      • Tijdens of na behandeling
      • Verwijzing via huisarts of medisch specialist
    • De AYA-poli
      • Gesprek van +/- 1 uur
      • In kaart brengen problemen, vragen
      • Gericht advies
      • Evt doorverwijzing
      • Wekelijks bespreken in AYA-team
    • Het AYA-kernteam
    • Iets digitaals
      • … .Informatie uitwisselen
      • … .Gevoelens delen
      • … .In contact komen met
    •  
    • Toeval bestaat niet...
    • AYA4 online community
    • AYA4: All Information You’ve Asked for
      • Op basis van wens doelgroep
      • UMC St Radboud faciliteert
      • AYA’s maken zelf de inhoud
      • Laagdrempelig contact met zorgprofessionals
      • Veel functies….
    • AYA’s: op weg naar nog meer winnaars!
    • Uiteindelijk: moeten de AYA’s landen en niet meer zweven tussen alle zorgverleners!
    • In huis en buitenshuis...
    • Het ultieme doel:
      • Streven naar landelijk AYA forum : verbeteren van uitkomsten van therapie!
      • Gezamenlijke klinische studies, integrale zorg en wetenschappelijk onderzoek
      • Leer van de kinderoncologie en van andere zeldzame ziektes!
    • Dit is kostbaar... Dank voor financiële steun van:
      • Roche Nederland
      • Stichting Golf for Health
      • Het begin was er, maar er is veel meer voor nodig!