Your SlideShare is downloading. ×
0
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
REshape 4 AYA Oncologie
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

Thanks for flagging this SlideShare!

Oops! An error has occurred.

×
Saving this for later? Get the SlideShare app to save on your phone or tablet. Read anywhere, anytime – even offline.
Text the download link to your phone
Standard text messaging rates apply

REshape 4 AYA Oncologie

875

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
875
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

Report content
Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
No notes for slide

Transcript

  • 1. Het AYA-platform: “liever landen dan zweven” Winette van der Graaf Suzanne Kaal Medische Oncologie UMC St Radboud Nijmegen
  • 2. Adolescents and young adults (AYA): Hoe jong - of oud- moet je zijn? <ul><ul><li>Engeland: TYA: “teenager and adolescent”: 13-20 jaar </li></ul></ul><ul><ul><li>VS: 15-40 jaar </li></ul></ul><ul><ul><li>Wij: 18-35 jaar </li></ul></ul>
  • 3. Kanker op AYA-leeftijd <ul><li>Welke soorten : </li></ul><ul><li>De “staart” van kindertumoren: bepaalde vormen van leukemie, hersentumoren, bottumoren </li></ul><ul><li>De echte AYA tumoren: o.a zaadbalkanker, ziekte van Hodgkin, melanoom, schildklierkanker </li></ul><ul><li>Begin van tumoren die we vooral bij ouderen zien, zoals borstkanker of darmkanker </li></ul>
  • 4. Hoeveel nieuwe patiënten met kanker tussen 18-35 jaar in Nederland? <ul><li>Ca. 1200-1500 </li></ul>
  • 5. Studie NL 15-29 jarigen met kanker K. Aben, J. van Gaal, W van der Graaf, G. Zielhuis <ul><li>Periode 1989-2006; 19.562 diagnoses kanker </li></ul><ul><li>Opvallende stijging van het aantal nieuwe patiënten per jaar in deze leeftijdsgroep: </li></ul><ul><ul><li>29/100.000: 1054 nieuwe patiënten in 1989 </li></ul></ul><ul><ul><li>38/100.000: 1130 nieuwe patiënten in 2006 </li></ul></ul>
  • 6.  
  • 7.  
  • 8. Totaal aantal nieuwe patiënten met kanker per jaar in Nederland in 2008 <ul><li>89.200 nieuwe gevallen van kanker </li></ul><ul><li>46.200 mannen en 43.000 vrouwen </li></ul><ul><li>In de totale bevolking neemt het aantal nieuwe gevallen van kanker vooral toe door veroudering van de bevolking </li></ul>
  • 9. Kanker op jonge leeftijd is dus zeldzaam (ca 2% van totale kankerpopulatie) <ul><li>Maar de overleving is met ca 75 % voor de hele groep wel relatief gunstig, en gunstiger dan bij ouderen </li></ul><ul><li>Er komen meer AYA patiënten bij en we weten niet goed waarom. </li></ul>
  • 10. Zorg voor patiënten met zeldzame ziektes, hoe doe je dat? <ul><li>Kinderoncologische centra bestaan er al jaren voor </li></ul><ul><li>550 nieuwe kinderen met kanker per jaar in Nederland. De zorg voor hen is intensief (en duur)! </li></ul><ul><li>Hoe gaan we dat nu aanpakken voor de AYA’s (18-35 jaar (1200-1500 patiënten per jaar)? </li></ul>
  • 11. Waar worden de AYA patiënten behandeld? <ul><li>Oncologie </li></ul><ul><li>Chirurgie </li></ul><ul><li>Hematologie </li></ul><ul><li>Radiotherapie </li></ul><ul><li>Orthopedie </li></ul><ul><li>Gynaecologie </li></ul><ul><li>Urologie </li></ul><ul><li>KNO </li></ul><ul><li>Dermatologie </li></ul><ul><li>Kaakchirurgie </li></ul><ul><li>Neurochirurgie </li></ul><ul><li>Cardiologie </li></ul><ul><li>Longziekten </li></ul><ul><li>Etc </li></ul>
  • 12. Zoveel afdelingen.... AYA’s vallen makkelijk tussen wal en schip
  • 13. Hoe organiseren we de zorg voor AYA’s als ze overal in het ziekenhuis behandeld worden , maar wel leeftijdsspecifieke problemen hebben?
  • 14. Think big, act small!
  • 15. Vraag het henzelf: communiceer MET, niet OVER de AYA
  • 16. <ul><li>Therapie: operatie en chemotherapie </li></ul><ul><li>Hij heeft veel vragen, </li></ul><ul><li>Naar wie moet hij toe? </li></ul>Joost , 21 jaar bottumor
  • 17. <ul><li>Zijn orthopeed vertelt over de operatie </li></ul><ul><li>en zijn oncoloog over chemotherapie </li></ul>
  • 18. <ul><li>Aan de ene kant ligt hij naast een lieve oma van 76 jaar </li></ul><ul><li>Tegenover hem ligt een bijzonder luidruchtige barkeeper van 54 jaar </li></ul>Hij wordt opgenomen
  • 19. <ul><li>Hij heeft wel aangegeven dat hij ergens anders wil liggen </li></ul><ul><li>“ Lig op zaal, naast me veel gesnurk” </li></ul><ul><li>Wil graag contact. Waar zijn zijn maatjes ? </li></ul>Het valt niet mee..
  • 20.  
  • 21. Weten wij wat Joost en zijn maatjes willen?
  • 22. Opzetten AYA-zorg <ul><li>Betrek doelgroep bij het proces </li></ul><ul><li>Wat willen AYA’s zelf? </li></ul><ul><li>Waar is behoefte aan? </li></ul><ul><li>Betrek ook de mensen rondom de AYA </li></ul>
  • 23. Wat is het AYA-platform? <ul><li>Alle activiteiten om de leeftijdspecifieke zorg voor AYA’s te verbeteren </li></ul><ul><li>Onderdelen: </li></ul><ul><ul><li>De AYA-hangplek </li></ul></ul><ul><ul><li>De AYA-poli </li></ul></ul><ul><ul><li>De AYA4 online community </li></ul></ul>
  • 24. Doel AYA-platform <ul><li>Aanbieden van leeftijdsspecifieke zorg </li></ul><ul><li>Centreren van kennis en vervolgens verspreiden </li></ul><ul><li>Kennis uitbreiden omtrent AYA-oncologie </li></ul>
  • 25. De AYA hangkamer <ul><li>Wens van de Stichting “Jongeren en Kanker” </li></ul><ul><li>In nauw overleg met onze AYA’s ingericht </li></ul>
  • 26. De AYA-poli <ul><li>Voor alles, behalve medisch-technische zorg </li></ul><ul><li>Laagdrempelig “loket” </li></ul><ul><li>Afspraak met verpleegkundig specialist en oncoloog </li></ul><ul><li>Tijdens of na behandeling </li></ul><ul><li>Verwijzing via huisarts of medisch specialist </li></ul>
  • 27. De AYA-poli <ul><li>Gesprek van +/- 1 uur </li></ul><ul><li>In kaart brengen problemen, vragen </li></ul><ul><li>Gericht advies </li></ul><ul><li>Evt doorverwijzing </li></ul><ul><li>Wekelijks bespreken in AYA-team </li></ul>
  • 28. Het AYA-kernteam
  • 29. Iets digitaals <ul><li>… .Informatie uitwisselen </li></ul><ul><li>… .Gevoelens delen </li></ul><ul><li>… .In contact komen met </li></ul>
  • 30.  
  • 31. Toeval bestaat niet...
  • 32. AYA4 online community
  • 33. AYA4: All Information You’ve Asked for <ul><li>Op basis van wens doelgroep </li></ul><ul><li>UMC St Radboud faciliteert </li></ul><ul><li>AYA’s maken zelf de inhoud </li></ul><ul><li>Laagdrempelig contact met zorgprofessionals </li></ul><ul><li>Veel functies…. </li></ul>
  • 34. AYA’s: op weg naar nog meer winnaars!
  • 35. Uiteindelijk: moeten de AYA’s landen en niet meer zweven tussen alle zorgverleners!
  • 36. In huis en buitenshuis...
  • 37. Het ultieme doel: <ul><li>Streven naar landelijk AYA forum : verbeteren van uitkomsten van therapie! </li></ul><ul><li>Gezamenlijke klinische studies, integrale zorg en wetenschappelijk onderzoek </li></ul><ul><li>Leer van de kinderoncologie en van andere zeldzame ziektes! </li></ul>
  • 38. Dit is kostbaar... Dank voor financiële steun van: <ul><li>Roche Nederland </li></ul><ul><li>Stichting Golf for Health </li></ul><ul><li>Het begin was er, maar er is veel meer voor nodig! </li></ul>

×