Your SlideShare is downloading. ×
Het AYA-platform:  “liever landen dan zweven” Winette van der Graaf Suzanne Kaal Medische Oncologie UMC St Radboud Nijmegen
Adolescents and young adults (AYA):  Hoe jong - of oud- moet je zijn? <ul><ul><li>Engeland: TYA: “teenager and adolescent”...
Kanker op AYA-leeftijd <ul><li>Welke soorten : </li></ul><ul><li>De “staart” van kindertumoren: bepaalde vormen van  leuke...
Hoeveel nieuwe patiënten met kanker  tussen 18-35 jaar in Nederland? <ul><li>Ca. 1200-1500 </li></ul>
Studie NL  15-29  jarigen met kanker K. Aben, J. van Gaal, W van der Graaf, G. Zielhuis <ul><li>Periode 1989-2006; 19.562 ...
 
 
Totaal aantal nieuwe patiënten met kanker per jaar in Nederland in 2008 <ul><li>89.200 nieuwe gevallen van kanker </li></u...
Kanker op jonge leeftijd is dus zeldzaam  (ca 2% van totale kankerpopulatie)  <ul><li>Maar de overleving is met ca 75 % vo...
Zorg voor patiënten met zeldzame ziektes,  hoe doe je dat? <ul><li>Kinderoncologische centra bestaan er al jaren voor  </l...
Waar worden de AYA patiënten behandeld? <ul><li>Oncologie </li></ul><ul><li>Chirurgie </li></ul><ul><li>Hematologie </li><...
Zoveel afdelingen.... AYA’s vallen makkelijk tussen wal en schip
Hoe organiseren we de zorg voor AYA’s als ze overal in het ziekenhuis behandeld worden , maar wel  leeftijdsspecifieke pro...
Think big, act small!
Vraag het henzelf: communiceer MET, niet OVER de AYA
<ul><li>Therapie: operatie en chemotherapie  </li></ul><ul><li>Hij heeft veel vragen, </li></ul><ul><li>Naar wie moet hij ...
<ul><li>Zijn orthopeed vertelt over de operatie </li></ul><ul><li>en zijn oncoloog over chemotherapie </li></ul>
<ul><li>Aan de ene kant ligt hij naast een lieve oma van 76 jaar </li></ul><ul><li>Tegenover hem ligt een bijzonder luidru...
<ul><li>Hij heeft wel aangegeven dat hij ergens anders wil liggen </li></ul><ul><li>“ Lig op zaal, naast me veel gesnurk” ...
 
Weten wij wat Joost en zijn maatjes willen?
Opzetten AYA-zorg <ul><li>Betrek  doelgroep  bij het proces </li></ul><ul><li>Wat willen AYA’s zelf? </li></ul><ul><li>Waa...
Wat is het AYA-platform? <ul><li>Alle activiteiten om de  leeftijdspecifieke  zorg voor AYA’s te verbeteren </li></ul><ul>...
Doel AYA-platform <ul><li>Aanbieden van  leeftijdsspecifieke  zorg  </li></ul><ul><li>Centreren van kennis en vervolgens v...
De AYA hangkamer <ul><li>Wens van de Stichting “Jongeren en Kanker” </li></ul><ul><li>In nauw overleg met onze AYA’s inger...
De AYA-poli <ul><li>Voor alles,  behalve  medisch-technische zorg </li></ul><ul><li>Laagdrempelig “loket” </li></ul><ul><l...
De AYA-poli <ul><li>Gesprek van +/- 1 uur </li></ul><ul><li>In kaart brengen problemen, vragen </li></ul><ul><li>Gericht a...
Het AYA-kernteam
Iets digitaals <ul><li>… .Informatie uitwisselen </li></ul><ul><li>… .Gevoelens delen </li></ul><ul><li>… .In contact kome...
 
Toeval bestaat niet...
AYA4 online community
AYA4: All Information You’ve Asked for <ul><li>Op basis van wens doelgroep </li></ul><ul><li>UMC St Radboud faciliteert </...
AYA’s: op weg naar nog meer winnaars!
Uiteindelijk:  moeten de AYA’s landen  en niet meer zweven tussen alle zorgverleners!
In huis en buitenshuis...
Het ultieme doel: <ul><li>Streven naar landelijk AYA forum : verbeteren van uitkomsten van therapie!  </li></ul><ul><li>Ge...
Dit is kostbaar... Dank voor financiële steun van: <ul><li>Roche Nederland </li></ul><ul><li>Stichting Golf for Health </l...
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

REshape 4 AYA Oncologie

885

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
885
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Transcript of "REshape 4 AYA Oncologie"

  1. 1. Het AYA-platform: “liever landen dan zweven” Winette van der Graaf Suzanne Kaal Medische Oncologie UMC St Radboud Nijmegen
  2. 2. Adolescents and young adults (AYA): Hoe jong - of oud- moet je zijn? <ul><ul><li>Engeland: TYA: “teenager and adolescent”: 13-20 jaar </li></ul></ul><ul><ul><li>VS: 15-40 jaar </li></ul></ul><ul><ul><li>Wij: 18-35 jaar </li></ul></ul>
  3. 3. Kanker op AYA-leeftijd <ul><li>Welke soorten : </li></ul><ul><li>De “staart” van kindertumoren: bepaalde vormen van leukemie, hersentumoren, bottumoren </li></ul><ul><li>De echte AYA tumoren: o.a zaadbalkanker, ziekte van Hodgkin, melanoom, schildklierkanker </li></ul><ul><li>Begin van tumoren die we vooral bij ouderen zien, zoals borstkanker of darmkanker </li></ul>
  4. 4. Hoeveel nieuwe patiënten met kanker tussen 18-35 jaar in Nederland? <ul><li>Ca. 1200-1500 </li></ul>
  5. 5. Studie NL 15-29 jarigen met kanker K. Aben, J. van Gaal, W van der Graaf, G. Zielhuis <ul><li>Periode 1989-2006; 19.562 diagnoses kanker </li></ul><ul><li>Opvallende stijging van het aantal nieuwe patiënten per jaar in deze leeftijdsgroep: </li></ul><ul><ul><li>29/100.000: 1054 nieuwe patiënten in 1989 </li></ul></ul><ul><ul><li>38/100.000: 1130 nieuwe patiënten in 2006 </li></ul></ul>
  6. 8. Totaal aantal nieuwe patiënten met kanker per jaar in Nederland in 2008 <ul><li>89.200 nieuwe gevallen van kanker </li></ul><ul><li>46.200 mannen en 43.000 vrouwen </li></ul><ul><li>In de totale bevolking neemt het aantal nieuwe gevallen van kanker vooral toe door veroudering van de bevolking </li></ul>
  7. 9. Kanker op jonge leeftijd is dus zeldzaam (ca 2% van totale kankerpopulatie) <ul><li>Maar de overleving is met ca 75 % voor de hele groep wel relatief gunstig, en gunstiger dan bij ouderen </li></ul><ul><li>Er komen meer AYA patiënten bij en we weten niet goed waarom. </li></ul>
  8. 10. Zorg voor patiënten met zeldzame ziektes, hoe doe je dat? <ul><li>Kinderoncologische centra bestaan er al jaren voor </li></ul><ul><li>550 nieuwe kinderen met kanker per jaar in Nederland. De zorg voor hen is intensief (en duur)! </li></ul><ul><li>Hoe gaan we dat nu aanpakken voor de AYA’s (18-35 jaar (1200-1500 patiënten per jaar)? </li></ul>
  9. 11. Waar worden de AYA patiënten behandeld? <ul><li>Oncologie </li></ul><ul><li>Chirurgie </li></ul><ul><li>Hematologie </li></ul><ul><li>Radiotherapie </li></ul><ul><li>Orthopedie </li></ul><ul><li>Gynaecologie </li></ul><ul><li>Urologie </li></ul><ul><li>KNO </li></ul><ul><li>Dermatologie </li></ul><ul><li>Kaakchirurgie </li></ul><ul><li>Neurochirurgie </li></ul><ul><li>Cardiologie </li></ul><ul><li>Longziekten </li></ul><ul><li>Etc </li></ul>
  10. 12. Zoveel afdelingen.... AYA’s vallen makkelijk tussen wal en schip
  11. 13. Hoe organiseren we de zorg voor AYA’s als ze overal in het ziekenhuis behandeld worden , maar wel leeftijdsspecifieke problemen hebben?
  12. 14. Think big, act small!
  13. 15. Vraag het henzelf: communiceer MET, niet OVER de AYA
  14. 16. <ul><li>Therapie: operatie en chemotherapie </li></ul><ul><li>Hij heeft veel vragen, </li></ul><ul><li>Naar wie moet hij toe? </li></ul>Joost , 21 jaar bottumor
  15. 17. <ul><li>Zijn orthopeed vertelt over de operatie </li></ul><ul><li>en zijn oncoloog over chemotherapie </li></ul>
  16. 18. <ul><li>Aan de ene kant ligt hij naast een lieve oma van 76 jaar </li></ul><ul><li>Tegenover hem ligt een bijzonder luidruchtige barkeeper van 54 jaar </li></ul>Hij wordt opgenomen
  17. 19. <ul><li>Hij heeft wel aangegeven dat hij ergens anders wil liggen </li></ul><ul><li>“ Lig op zaal, naast me veel gesnurk” </li></ul><ul><li>Wil graag contact. Waar zijn zijn maatjes ? </li></ul>Het valt niet mee..
  18. 21. Weten wij wat Joost en zijn maatjes willen?
  19. 22. Opzetten AYA-zorg <ul><li>Betrek doelgroep bij het proces </li></ul><ul><li>Wat willen AYA’s zelf? </li></ul><ul><li>Waar is behoefte aan? </li></ul><ul><li>Betrek ook de mensen rondom de AYA </li></ul>
  20. 23. Wat is het AYA-platform? <ul><li>Alle activiteiten om de leeftijdspecifieke zorg voor AYA’s te verbeteren </li></ul><ul><li>Onderdelen: </li></ul><ul><ul><li>De AYA-hangplek </li></ul></ul><ul><ul><li>De AYA-poli </li></ul></ul><ul><ul><li>De AYA4 online community </li></ul></ul>
  21. 24. Doel AYA-platform <ul><li>Aanbieden van leeftijdsspecifieke zorg </li></ul><ul><li>Centreren van kennis en vervolgens verspreiden </li></ul><ul><li>Kennis uitbreiden omtrent AYA-oncologie </li></ul>
  22. 25. De AYA hangkamer <ul><li>Wens van de Stichting “Jongeren en Kanker” </li></ul><ul><li>In nauw overleg met onze AYA’s ingericht </li></ul>
  23. 26. De AYA-poli <ul><li>Voor alles, behalve medisch-technische zorg </li></ul><ul><li>Laagdrempelig “loket” </li></ul><ul><li>Afspraak met verpleegkundig specialist en oncoloog </li></ul><ul><li>Tijdens of na behandeling </li></ul><ul><li>Verwijzing via huisarts of medisch specialist </li></ul>
  24. 27. De AYA-poli <ul><li>Gesprek van +/- 1 uur </li></ul><ul><li>In kaart brengen problemen, vragen </li></ul><ul><li>Gericht advies </li></ul><ul><li>Evt doorverwijzing </li></ul><ul><li>Wekelijks bespreken in AYA-team </li></ul>
  25. 28. Het AYA-kernteam
  26. 29. Iets digitaals <ul><li>… .Informatie uitwisselen </li></ul><ul><li>… .Gevoelens delen </li></ul><ul><li>… .In contact komen met </li></ul>
  27. 31. Toeval bestaat niet...
  28. 32. AYA4 online community
  29. 33. AYA4: All Information You’ve Asked for <ul><li>Op basis van wens doelgroep </li></ul><ul><li>UMC St Radboud faciliteert </li></ul><ul><li>AYA’s maken zelf de inhoud </li></ul><ul><li>Laagdrempelig contact met zorgprofessionals </li></ul><ul><li>Veel functies…. </li></ul>
  30. 34. AYA’s: op weg naar nog meer winnaars!
  31. 35. Uiteindelijk: moeten de AYA’s landen en niet meer zweven tussen alle zorgverleners!
  32. 36. In huis en buitenshuis...
  33. 37. Het ultieme doel: <ul><li>Streven naar landelijk AYA forum : verbeteren van uitkomsten van therapie! </li></ul><ul><li>Gezamenlijke klinische studies, integrale zorg en wetenschappelijk onderzoek </li></ul><ul><li>Leer van de kinderoncologie en van andere zeldzame ziektes! </li></ul>
  34. 38. Dit is kostbaar... Dank voor financiële steun van: <ul><li>Roche Nederland </li></ul><ul><li>Stichting Golf for Health </li></ul><ul><li>Het begin was er, maar er is veel meer voor nodig! </li></ul>

×