RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×
 

RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012

on

  • 925 views

Resultaten patiëntenenquete Radboud Bijniercentrum 2012 RAC ENDO

Resultaten patiëntenenquete Radboud Bijniercentrum 2012 RAC ENDO

Statistics

Views

Total Views
925
Views on SlideShare
646
Embed Views
279

Actions

Likes
0
Downloads
0
Comments
0

2 Embeds 279

http://www.umcn.nl 273
http://www.radboudumc.nl 6

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012 RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012 Presentation Transcript

  • Rapportage v01 – mei 2012Ervaring van bijnierpatiënten met het Radboud Adrenal Centre
  • Inhoud Inleiding 3-4 Deel 1a: algemene gegevens volwassen patiënten 5-7 Deel 1b: opnames van volwassen patiënten 8 - 23 Deel 1c: controles onder volwassenen patiënten 24 - 38 Deel 2a: algemene gegevens kinderen 39 - 41 Deel 2b: controles op afdeling kinderendocrinologie 42 - 55 Deel 2c: specifieke vragen afdeling kinderendocrinologie 56 - 60 Deel 3: RAC / UMC St Radboud algemeen 61 - 67 Conclusies en aanbevelingen 68 - 712
  • Inleiding (1) Algemeen Het Radboud Adrenal Centre (RAC) is een samenwerkingsverband tussen artsen en andere zorgverleners van verschillende afdelingen van het UMC St Radboud. Doel is om de behandeling van bijnierpatiënten onderling optimaal af te stemmen. Het RAC wil graag van haar patiënten weten hoe zij de ontvangen zorg hebben ervaren en heeft ADV Market Research (ADV) gevraagd om een online onderzoek te verzorgen. Deze rapportage vat de uitkomsten samen. Online vragenlijst ADV heeft in samenwerking met het RAC en Stichting Vrienden NVACP een vragenlijst opgesteld om de ervaringen van de patiënten te meten. De vragenlijst bevat deels dezelfde vagen als de CQ-index ziekenhuisopname. In de vragenlijst wordt onderscheid gemaakt tussen de ervaren zorg rondom een opname (operatie / ingreep / diagnostisch onderzoek) en rondom controles. Er zijn drie varianten opgesteld: volwassenen, adolescenten (12-18 jaar) en ouders (van zowel adolescenten als kinderen jonger dan 12 jaar). Opbouw rapportage Het eerste deel van de rapportage behandelt de ervaringen van volwassenen met opnames en controles, het tweede deel van de rapportage behandelt de ervaringen met de controles op de afdeling Kinderendocrinologie (niet over opnames, omdat hier slechts 3 vragenlijsten over zijn ingevuld). Het laatste deel is algemener van aard deel en daar wordt geen onderscheid gemaakt tussen volwassenen en de kinderafdeling (wel worden deze groepen vergeleken).3
  • Inleiding (2) Benaderen respondenten en respons Alle patiënten die in de afgelopen 12 maanden het RAC hebben bezocht zijn half januari 2012 per brief benaderd voor deelname. De brief bevatte een link naar de online vragenlijst en een unieke inlogcode. Na twee weken volgde een herinnering / bedankje per brief. De vragenlijst kon tot en met half maart nog worden ingevuld. De respons ziet er als volgt uit: Groep Aangeschreven Deelgenomen Responsprecentage Volwassenen 423 222 52% Ouders (<12 jr.) 48 26 54% Ouders (12-18 jr.) 58 23 40% Adolescenten 58 21 36% Vergelijkingen in rapportage Aan de respondenten is gevraagd over welke afdeling zij de vragenlijst willen invullen en welke zorgverlener zij willen beoordelen (op specialisme / functie). Waar mogelijk worden de resultaten tussen afdelingen / zorgverleners vergeleken en worden verschillen statistisch getoetst. Dit kan echter alleen bij een voldoende groepsgrootte omdat de betrouwbaarheid van de resultaten anders in het geding komt (richtlijn: n=50).4
  • Deel 1a: algemene gegevens volwassen patiënten5
  • Algemene gegevens volwassenen Meer vrouwen dan mannen hebben de vragenlijst volledig ingevuld. De aandoeningen die het meest voorkomen zijn primaire of secundaire bijnierschors insufficiëntie (Addison) en het Syndroom van Cushing. AGS komt beduidend minder vaak voor (5%). Welke aandoening heeft u? n (alle volwassenen) = 222 Primaire of secundaire Geslacht 33% bijnierschorsinsuf f iciëntie (Addison) n (alle volwassenen) = 222 Syndroom van Cushing 29% Man 41% Primair hyperaldosteronisme 12% Vrouw 59% Feochromocytoom / paraganglioom 11% Anders 10% AGS 5% 0% 10% 20% 30% 40% 50%6
  • Ontstaan en diagnose van klachten Stellen diagnose en aanvang klachten Bij de meeste patiënten die in 2011 het RAC hebben bezocht, Langer dan 25 jaar geleden 17% bestaan de klachten al langer 13% dan 5 jaar. 28% 12 - 25 jaar geleden 18% In 64% van de gevallen was de 5 tot 12 jaar geleden 20% 26% diagnose van de klachten in dezelfde periode als de aanvang 22% 2 tot 5 jaar geleden 29% van de klachten. 5% 1 tot 2 jaar geleden 15% 6 - 12 maanden geleden 0% 4% Bijna alle volwassen patiënten hadden in 2011 controle(s), 17% 1% 0 - 6 maanden geleden 1% had (ook) een opname. 0% 10% 20% 30% 40% 50% Bent u in de afgelopen 12 maanden in het UMC Radboud ziekenh geweest in verband met uw aandoening? n (alle volwassenen) = 222 Wanneer zijn uw klachten begonnen? (n=209) Hoe lang geleden werd de diagnose Ja, voor controle 93% van deze aandoening gesteld? (n=222) Ja, voor een opname 17% Nee 0%7 0% 20% 40% 60% 80% 100%
  • Deel 1b: opnames van volwassen patiënten8
  • Diagnostisch onderzoek komt meeste voor Kunt u aangeven welke operatie / ingreep u heeft ondergaan? n (opname volwassenen) = 35 Diagnostisch onderzoek met opname 37% Wegnemen van 1 bijnier 29% Operatie van de hypof yse 11% Wegnemen van beide bijnieren 6% Bestraling van de hypof yse 3% Operatie van de uitwendige geslachtsdelen 0% Geen van bovenstaande 26% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Een kwart (26%) geeft aan geen van de genoemde ingrepen / onderzoeken te hebben ondergaan. Mogelijk zijn deze patiënten in verband met een andere aandoening opgenomen geweest of onbekend met de terminologie. De meeste patiënten zijn in verband met een diagnostisch onderzoek opgenomen geweest.9
  • Keuze afdeling en zorgverlener Afdeling waarover men vragen wil beantwoorden Zorgverlener over wie men vragen wil beantwoorden n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend) = 25 n (opname volwassenen, ingreep en zorgverlener bekend) = 26 Overig Overig Chirurg 20% 23% (n=6) 23% (n=6) Algemeen Endocriene Specialist / Interne Ziekten behandelend Geneeskunde 56% arts 24% 54% (n=14) Bij de beoordeling van de afdelingen wordt rekening gehouden met de keuze van de patiënt voor een specifieke afdeling. De meeste patiënten willen de afdeling Endocriene ziekten beoordelen. Onder ‘overig’ valt onder andere de verpleging. Er zal onderscheid worden gemaakt tussen beoordelingen per afdeling en per zorgverlener. Het aantal patiënten dat de vragen hierover heeft beantwoord is echter te klein om betrouwbaar statistisch te kunnen vergelijken. Weergegeven verschillen in beoordeling zijn daarom indicatief en kunnen niet naar groepsniveau (‘de hele afdeling’ of ‘alle chirurgen’) worden gegeneraliseerd. We hebben toch het onderscheid aangebracht om het RAC meer specifiek van feedback te kunnen voorzien.10
  • Bij 60% verandering in medicatiegebruik Heeft u voorafgaand aan de opname (operatie / ingreep / onderzoek) medicatie moeten gebruiken of moeten bijstellen (bijv. afbouwen, stress schema)? n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend) = 25 Hoe beoordeelt u de begeleiding / uitleg die u hierbij heeft ontvangen? N.v.t. n (ontving begeleiding) = 14 4% (n=1) Nee 36% Ja 7% 64% 29% (n=9) 60% (n=15) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed Bij zes op de tien patiënten vond verandering in medicatiegebruik plaats; bijna iedereen kreeg hier uitleg over (14 van de 15). De uitleg wordt positief gewaardeerd door 93%, 1 persoon vond de uitleg redelijk. Niemand was uitgesproken negatief.11
  • Ruim 8 op de 10 positief over zorg vooraf (afdeling) Hoe beoordeelt u de zorg die u van de afdeling voorafgaand aan de opname heeft ontvangen (bijv. voorbereiding op operatie)? n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend) = 25 Gemiddeld 4% 12% 52% 32% Overig (n=5) 20% 40% 20% 20% Algemeen Interne Geneeskunde (n=6) 17% 67% 17% Endocriene Ziekten (n=14) 57% 43% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed Gemiddeld beoordelen alle patiënten die zijn opgenomen de zorg vooraf als (zeer) goed (84%). Bij de afdeling Endocriene ziekten is dit zelfs 100%.12
  • Bijna 9 op de 10 positief over zorg vooraf (zorgverlener) Hoe beoordeelt u de informatie die u voorafgaand aan de opname (operatie / ingreep / onderzoek) van de zorgverlener heeft gehad in zijn geheel? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddeld (n=26) 4 8% 38% 50% Overig (n=6) 17% 33% 33% 17% Specialist / behandelend arts (n=14) 36% 64% Chirurg (n=6) 50% 50% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed Over de geboden zorg voorafgaand aan de opname is iedereen tevreden. Slechts één persoon is ontevreden (17%) over een van de overige zorgverleners.13
  • Bijna alle zorgverleners vertellen reden, inhoud opname en mogelijke bijwerkingen Informatievoorziening door zorgverlener (reden, inhoud en mogelijke bijwerkingen van opname). Vertelde u zorgverlener hierover? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddeld (n=26) 12% 88% Overig (n=6) 50% 50% Specialist / behandelend arts (n=14) 100% Chirurg (n=6) 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nee Ja Weet niet meer Bijna alle patiënten geven aan dat de zorgverlener vertelde waarom de opname nodig was, wat de opname / ingreep / het onderzoek inhield en of er mogelijke bijwerkingen / andere gevolgen waren. Omdat het antwoordpatroon gelijk is voor deze drie vragen, is er één figuur opgesteld.14
  • Ruim 9 op de 10 positief over zorg na afloop van ingreep Hoe beoordeelt u de informatie die u na afloop van de opname (operatie / ingreep / onderzoek) heeft ontvangen? n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend, zorg ontvangen) = 24 Gemiddeld (n=24) 4% 63% 33% Overig (n=5) 20% 20% 60% Algemeen Interne Geneeskunde (n=6) 100% Endocriene Ziekten (n=13) 62% 38% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed Opnieuw zijn bijna alle patiënten positief over de ontvangen zorg, op de afdeling Algemene Interne Geneeskunde en Endocriene ziekten is zelfs 100% positief. Slechts één persoon is ontevreden (20%) vond de zorg na afloop zeer slecht.15
  • ‘Overige’ zorgverleners niet altijd beleefd Was de zorgverlener beleefd tegen u? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddeld (n=26) 4% 8% 88% Overig (n=6) 17% 33% 50% Specialist / behandelend arts (n=14) 100% Chirurg (n=6) 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal 100% Alle respondenten vinden dat de eigen specialist / behandelend arts en de chirurg altijd beleefd zijn. Bij de overige zorgverleners is het beeld wisselend. Let wel: 17% is in dit geval slechts 1 persoon.16
  • Verschillende ervaringen wat betreft het aandachtig luisteren, toch overwegend positief Luisterde de zorgverlener aandachtig naar u? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddeld (n=26) 8% 8% 4% 81% Overig (n=6) 33% 17% 50% Specialist / behandelend arts (n=14) 7% 93% Chirurg (n=6) 17% 83% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Acht op de tien respondenten vinden dat de zorgverlener altijd aandachtig luistert, bij de behandelend arts / specialist zijn dit er negen op de tien. Wat betreft overige zorgverleners zijn de meningen verdeeld.17
  • Patiënten van ‘ overige’ zorgverleners verdeeld over het serieus nemen Nam de zorgverlener u serieus? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddeld (n=26) 8% 8% 12% 73% Overig (n=6) 33% 17% 50% Specialist / behandelend arts (n=14) 7% 14% 79% Chirurg (n=6) 17% 83% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Ook wat betreft het serieus nemen van de patiënt zijn de meningen bij overige zorgverleners verdeeld. Twee van de zes respondenten geven aan dat de zorgverlener hun nooit serieus nam.18
  • Ook wat betreft het genoeg tijd hebben voor de patiënt verschillende ervaringen Had de zorgverlener genoeg tijd voor u? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddeld (n=26) 15% 23% 62% Overig (n=6) 50% 50% Specialist / behandelend arts (n=14) 7% 21% 71% Chirurg (n=6) 50% 50% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd De chirurg en de behandelend arts hadden volgens de respondenten meestal of altijd genoeg tijd voor de patiënt, bij de overige zorgverleners vindt de helft dat er juist nooit genoeg tijd was.19
  • Uitleg van chirurgen door alle respondenten als ‘altijd begrijpelijk’ beoordeeld Legde de zorgverlener dingen op een begrijpelijke manier uit? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddeld (n=26) 12% 4% 12% 73% Overig (n=6) 33% 17% 50% Specialist / behandelend arts (n=14) 7% 21% 71% Chirurg (n=6) 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd De uitleg van de chirurg was volgens alle zes respondenten altijd duidelijk, ook de uitleg van de specialist was meestal of altijd duidelijk. Wat betreft de overige zorgverleners is er opnieuw verdeeldheid.20
  • Informatie door verschillende zorgverleners komt bijna altijd overeen Gaf de zorgverlener u informatie die tegenstrijdig was met informatie die u van andere zorgverleners kreeg? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend, indien van toepassing) = 19 Gemiddeld (n=19) 5% 5% 89% Overig (n=4) 25% 75% Specialist / behandelend arts (n=9) 11% 89% Chirurg (n=6) 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Altijd Meestal Soms Nooit Negen op de tien respondenten vinden dat de informatie die de zorgverlener gaf nooit tegenstrijdig was met de informatie van andere zorgverleners. Slechts één persoon vond dat een van de overige zorgverleners meestal tegenstrijdige informatie gaf.21
  • Volgens driekwart worden afspraken altijd nagekomen Kwam de zorgverlener de afspraken na die hij/ zij met u had gemaakt? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 22 Gemiddeld (n=22) 9% 5% 14% 73% Overig (n=5) 20% 20% 60% Specialist / behandelend arts (n=13) 15% 85% Chirurg (n=4) 25% 25% 50% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Enkele respondenten hebben de ervaring (met overige zorgverleners en één met de chirurg) dat afspraken niet worden nagekomen. Al algehele beeld laat echter zien dat driekwart van de respondenten vindt dat afspraken altijd worden nagekomen.22
  • De chirurg en de behandelend arts worden met het hoogte cijfer beoordeeld Welk cijfer geeft u de zorgverlener? n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26 Gemiddelde: Gemiddeld (n=26) 11% 8% 23% 58% 8,2 Overig (n=6) 33% 17% 17% 33% 6,0 Specialist / behandelend arts (n=14) 7% 7% 21% 65% 8,6 Chirurg (n=6) 33% 67% 9,2 0% 20% 40% 60% 80% 100% Onvoldoende (0-5) Redelijk (6-7) Goed (8) Zeer goed (9-10) De wisselende ervaringen met de overige zorgverlener komen ook in het gemiddelde cijfer tot uitdrukking: dit is lager dan bij de andere zorgverleners. Uit nadere analyse blijkt dat de negatieve ervaringen met ‘overige zorgverleners’ in twee gevallen op de anesthesist betrekking hadden en een keer op het verplegend personeel. Niemand beoordeelt de chirurg met een onvoldoende (alleen cijfer 8 of hoger).23
  • Deel 1c: controles onder volwassenen patiënten24
  • Controle bloed- en speekselwaarde komt het meest voor. Aantal controles precies goed. Kunt u aangeven welke controle(s) u heeft ondergaan? n (controle volwassenen) = 188 Controle van bloed- of speekselwaarden 84% Lichamelijk onderzoek (bijv. wegen) 68% Controle van medicatie 66% (medicatiebewaking) Wat vindt u van de hoeveelheid controles per jaar in het Evaluatie van eventuele klachten 55% UMC St Radboud? n (controle volwassenen - type controle bekend) = 185 Röntgenf oto / scan 20% Te veel Veel Te weinig 0% 1% Geen van bovenstaande 2% 2% Weinig 10% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Precies goed 87% Ruim acht op de tien respondenten hebben het afgelopen jaar controle van bloed- of speekselwaarden gehad. Een Röntgenfoto of scan komt slechts in 20% van de gevallen voor. Bijna negen op de tien respondenten vinden het aantal controles precies goed (87%), bijna niemand vindt het aantal controles veel.25
  • Keuze afdeling en zorgverlener Zorgverlener over wie men vragen wil beantwoorden Afdeling waarover men vragen wil beantwoorden n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 n (controle volwassenen - type controle en afdeling bekend) = 181 Verpleegkundig Verplegend consulent personeel 4% 4% Algemeen Assistent 4% Interne Geneeskunde 23% Endocriene Specialist / Ziekten behandelend arts 77% 88% Bij de beoordeling van de afdelingen wordt rekening gehouden met de keuze van de patiënt voor een specifieke afdeling. De meeste patiënten willen de afdeling Endocriene Ziekten en de behandelend arts / specialist beoordelen. Er zal onderscheid worden gemaakt tussen beoordelingen per afdeling en per zorgverlener. Het aantal patiënten dat de vragen over andere zorgverleners dan de specialist / behandelend arts heeft beantwoord is echter te klein om betrouwbaar statistisch te kunnen vergelijken. Het onderscheid wordt desondanks weergegeven om het RAC meer specifiek van feedback te kunnen voorzien.26
  • Bij 62% moest de medicatie worden bijgesteld Heeft u uw medicatie naar aanleiding van de uitslagen van de controle(s) moeten bijstellen (bijv. afbouwen)? Hoe beoordeelt u de begeleiding / uitleg die u hierbij heeft ontvangen? n (controle volwassenen - type controle bekend) = 185 n (ontving begeleiding) = 85 N.v.t. 12% 2% 54% 44% Nee Ja 27% 62% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed Bij ruim zes op de tien vond een verandering in medicatiegebruik plaats, driekwart geeft aan daarbij uitleg te hebben ontvangen (75%). De ontvangen uitleg wordt door bijna iedereen (98%) als (zeer) goed beoordeeld.27
  • 9 op de 10: informatie tijdens controle goed Hoe beoordeelt u de informatie die u door de medewerker(s) van de afdeling tijdens de controle(s) kreeg in zijn geheel? n (controle volwassenen - type controle en afdeling bekend) = 181 Gemiddeld (n=181) 2 6% 52% 40% Algemeen Interne Geneeskunde 7% 54% 39% (n=41) Endocriene Ziekten (n=140) 2 5% 51% 41% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed Tussen de afdeling Endocriene Ziekten (EZ) en Algemene Interne Geneeskunde (AIG) zijn geen verschillen wat betreft de informatievoorziening tijdens de controle: de overgrote meerderheid beoordeelt de informatie als goed of zeer goed.28
  • Noodzaak / reden controle niet altijd verteld Vertelden de medewerkers van de afdeling waarom een controle nodig was? n (controle volwassenen - type controle en afdeling bekend) = 181 Gemiddeld (n=181) 8% 10% 22% 60% Algemeen Interne Geneeskunde 5% 12% 15% 68% (n=41) Endocriene Ziekten (n=140) 9% 9% 24% 58% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat er altijd wordt verteld waarom een controle nodig is, het percentage ‘altijd’ is hoger voor de afdeling AIG (ten kosten van ‘meestal’). Bijna twee op de tien (18%) respondenten geven aan dat er slechts soms of nooit wordt verteld waarom een controle nodig is.29
  • Inhoud van de controle bij 62% altijd verteld Vertelden de medewerkers van de afdeling u wat de controle(s) inhield(en)? n (controle volwassenen - type controle en afdeling bekend) = 181 Gemiddeld (n=181) 7% 10% 21% 62% Algemeen Interne Geneeskunde 5% 12% 22% 61% (n=41) Endocriene Ziekten (n=140) 8% 9% 21% 62% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd De ruime meerderheid geeft aan dat er altijd wordt verteld wat de controle inhoudt, er zijn geen verschillen tussen de afdelingen gevonden. 17% geeft aan dat de inhoud soms of nooit wordt toegelicht.30
  • De zorgverlener is volgens 96% altijd beleefd Was de zorgverlener beleefd tegen u? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddeld (n=188) 1 3% 96% Verplegend personeel (n=7) 14% 29% 57% Verpleegkundig consulent (8) 13% 13% 75% Arts assistent (n=7) 14% 86% Specialist / behandelend arts (n=166) 1% 99% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Gemiddeld genomen vindt 96% van de respondenten de zorgverlener altijd beleefd. Meer variatie in antwoorden zien we bij het verplegend personeel en de verplegend consulent: hier vindt niet iedereen de zorgverleners beleefd. NB: 14% klinkt meer dan het is: het gaat hier slechts om 1 persoon.31
  • Overgrote meerderheid (86%) vindt dat zorgverlener altijd aandachtig luistert Luisterde de zorgverlener aandachtig naar u? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddeld (n=188) 2% 13% 86% Verplegend personeel (n=7) 29% 71% Verpleegkundig consulent (8) 25% 75% Arts assistent (n=7) 29% 71% Specialist / behandelend arts (n=166) 12% 87% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Gemiddeld genomen vindt 86% dat de zorgverlener altijd luisterde. Twee personen (25%) vinden dat de verpleegkundig consulent slechts ‘soms’ aandachtig luisterde.32
  • 9 op de 10: zorgverlener neemt mij altijd serieus Nam de zorgverlener u serieus? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddeld (n=188) 1% 9% 90% Verplegend personeel (n=7) 100% Verpleegkundig consulent (8) 13% 13% 75% Arts assistent (n=7) 29% 71% Specialist / behandelend arts (n=166) 8% 91% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Gemiddeld vindt bijna iedereen dat de zorgverlener hen serieus neemt (90%). Alle respondenten die het verplegend personeel beoordelen voelen zich altijd serieus genomen. Eén persoon voelde zich soms serieus genomen door de verplegend consulent, twee personen voelde zich soms serieus genomen door de specialist.33
  • Zorgverlener had bij 8 op de 10 altijd genoeg tijd Had de zorgverlener genoeg tijd voor u? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddeld (n=188) 5% 13% 82% Verplegend personeel (n=7) 14% 29% 57% Verpleegkundig consulent (8) 25% 75% Arts assistent (n=7) 29% 71% Specialist / behandelend arts (n=166) 4% 13% 84% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Over het geheel genomen vindt 82% dat de zorgverlener genoeg tijd had voor de patiënt. Bij de verpleegkundig consulent vonden twee personen dat er slechts soms genoeg tijd werd genomen, bij de specialist waren dit 6 personen, en bij de verpleging één.34
  • Uitleg van zorgverleners voor 83% altijd begrijpelijk Legde de zorgverlener dingen op een begrijpelijke manier uit? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddeld (n=188) 3 14% 83% Verplegend personeel (n=7) 14% 86% Verpleegkundig consulent (8) 13% 13% 75% Arts assistent (n=7) 29% 71% Specialist / behandelend arts (n=166) 2 14% 84% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd De uitleg van de zorgverleners wordt over het algemeen goed begrepen; 83% vindt de uitleg begrijpelijk / duidelijk. Geen enkele respondent heeft aangegeven dat de uitleg nooit duidelijk was.35
  • 8 op de 10: nooit tegenstrijdige informatie Gaf de zorgverlener u informatie die tegenstrijdig was met informatie die u van andere zorgverleners kreeg? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddeld (n=188) 4% 3 12% 81% Verplegend personeel (n=7) 100% Verpleegkundig consulent (8) 13% 88% Arts assistent (n=7) 29% 71% Specialist / behandelend arts (n=166) 4%2% 13% 81% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Altijd Meestal Soms Nooit Gemiddeld genomen vindt 81% dat de gegeveninformatie altijd overeen met informatie van andere zorgverleners, voor het verplegend personeel is dat zelfs 100%. Bijna een derde (twee personen) vindt dat de informatie die de arts assistent geeft soms niet overeenkomt met informatie van andere zorgverleners.36
  • 9 op de 10: afspraken worden altijd nagekomen Kwam de zorgverlener de afspraken na die hij/ zij met u had gemaakt? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddeld (n=188) 1 11% 89% Verplegend personeel (n=7) 100% Verpleegkundig consulent (8) 13% 25% 63% Arts assistent (n=7) 100% Specialist / behandelend arts (n=166) 11% 89% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Behalve één wat negatievere ervaring (afspraken worden soms nagekomen – verplegend consulent) – worden afspraken meestal en bij het verplegend personeel en arts assistenten zelfs 100% altijd nagekomen.37
  • Twee derde geeft zeer hoge beoordeling zorgverlener Welk cijfer geeft u de zorgverlener? n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188 Gemiddelde: Gemiddeld (n=188) 1 8% 21% 70% 9,0 Verplegend personeel (n=7) 43% 48% 8,9 Verpleegkundig consulent (8) 13% 25% 63% 8,4 Arts assistent (n=7) 28% 14% 57% 8,3 Specialist / behandelend arts (n=166) 9% 20% 71% 9,0 0% 20% 40% 60% 80% 100% Onvoldoende (0-5) Redelijk (6-7) Goed (8) Zeer goed (9-10) Er is één persoon die een onvoldoende heeft gegeven aan een zorgverlener (verpleegkundig consulent) – voor de rest zijn alle zorgverleners met een voldoende beoordeeld. Gemiddeld geeft maar liefst 70% een 9 of 10 aan de zorgverlener.38
  • Deel 2a: algemene gegevens kinderen39
  • Algemene gegevens kinderen Geslacht Geslacht n (ouders over hun kind) = 49 n (adolescenten) = 21 De verdeling van Meisje 45% Meisje Jongen jongens en meisjes is 48% Jongen 55% 52% redelijk gelijk, met name bij de adolescenten. Welke aandoening heeft uw kind / heb jij? n (ouders over hun kind) = 49, n (adolescenten) = 21 De meeste kinderen hebben 71% AGS AGS, gevolgd door Addison. 82% Cushing komt nauwelijks voor Primaire of secundaire 24% (bij 1 kind onder de 12 en 1 bijnierschorsinsuf f iciëntie (Addison) 12% boven de 12, in beide gevallen oorzaak in hypofyse). Anders 4% AGS: tweederde lijdt aan de 5% zoutverliezende vorm. Syndroom van Cushing 2% 0% 20% 40% 60% 80% 100%40 Adolescenten Ouders over hun kind
  • Ontstaan en diagnose van klachten Stellen diagnose en aanvang klachten (geen onderscheid ouders over kind en adolescenten i.v.m. lage n, antwoordcategorie 12-18 jaar geleden komt niet bij <12 jaar voor) 12% 12 - 18 jaar geleden 11% 46% 5 tot 12 jaar geleden 44% 23% 2 tot 5 jaar geleden 25% 13% Wanneer zijn de klachten 1 tot 2 jaar geleden begonnen? (n=61) 14% Hoe lang geleden werd de 2% diagnose van deze aandoening 6 - 12 maanden geleden 2% gesteld? (n=64) 5% 0 - 6 maanden geleden 5% 0% 10% 20% 30% 40% 50% De meeste kinderen en adolescenten die de vragenlijst hebben ingevuld hebben langer dan twee jaar een gediagnosticeerde aandoening. In 83% van de gevallen was de diagnose van de klachten in dezelfde periode als de aanvang van de klachten.41
  • Deel 2b: controles op afdeling kinderendocrinologie42
  • Lichamelijk onderzoek en controle van waarden komen het meeste voor Kunt u aangeven welke controle(s) uw kind heeft / jij hebt gehad? n (ouders over hun kind) = 48, n (adolescenten) = 20 Lichamelijk onderzoek 100% (bijv. wegen) 92% Controle van bloed- of 95% speekselwaarden 92% Controle van medicatie 65% (medicatiebewaking) 92% 50% Röntgenf oto / scan 60% Evaluatie van eventuele 60% klachten 56% Adolescenten Geen van bovenstaande 0% Ouders over hun kind 0% 20% 40% 60% 80% 100% Alle adolescenten die de vragenlijst hebben ingevuld hebben lichamelijk onderzoek gehad, voor kinderen onder de twaalf is dit 92%. Röntgenfotos of scans komen vaker voor dan onder de volwassenen die controle ondergaan.43
  • 9 op de 10 vinden aantal controles precies goed Wat vindt u van de hoeveelheid controles Wat vind je van het aantal controles per jaar in het UMC St Radboud? per jaar in het UMC St Radboud? n (ouders over hun kind) = 48 n (adolescenten) = 20 Weinig Te veel Veel 2% 2% 4% Veel 10% Precies goed Precies goed; 90% 92% De ouders van kinderen en adolescenten vinden bijna allemaal dat het aantal controles per jaar precies goed is. 10% van de adolescenten (n=2!) vindt het aantal controles veel. Bij de ouders die het aantal controles niet precies goed vinden, zijn de meningen verdeeld over of het aantal te laag of te hoog is.44
  • Bijna alle (ouders van) kinderen vinden informatie tijdens controle (zeer) goed Hoe beoordeelt u / beoordeel je de informatie die u door de medewerker(s) van de polikliniek kindergeneeskunde tijdens de controle(s) kreeg in zijn geheel? Adolescenten (n=20) 5% 10% 55% 30% Ouders over hun kind (n=48) 2%4% 54% 38% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed 85% van de adolescenten en 92% van de ouders vinden de informatie van de polikliniek kindergeneeskunde tijdens de controles (zeer) goed. Eén adolescent en twee ouders beoordelen de informatievoorziening als matig / slecht. Uit de open reacties blijkt dat de heldere uitleg, de deskundigheid en het openstaan voor vragen gewaardeerd worden. Respondenten die de uitleg niet begrijpelijk vonden geven aan dat er soms moeilijke taal / vaktaal werd gebruikt. Twee respondenten vonden dat de uitleg de aandoening ‘erger’ liet leken dan dat deze werd ervaren en één respondent gaf aan dat hij/zij liever meer informatie had gehad.45
  • Niet altijd uitgelegd waarom controle nodig was Vertelden de medewerkers van de polikliniek kindergeneeskunde waarom een controle nodig was? Adolescenten (n=20) 10% 20% 30% 40% Ouders over hun kind (n=48) 2 15% 33% 50% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Vertelden de medewerkers van de polikliniek kindergeneeskunde wat de controle(s) inhield(en)? Adolescenten (n=20) 55% 45% Ouders over hun kind (n=48) 10% 38% 52% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Nooit Soms Meestal Altijd De meningen wat betreft de uitleg over waarom een controle nodig is lopen sterk uiteen, met name onder de adolescenten. De inhoud van de controle(s) werd wel in de meeste of alle gevallen toegelicht.46
  • Bijna iedereen positief over uitleg medicatie Heeft u de medicatie van uw kind naar aanleiding Heb jij jouw medicatie naar aanleiding van de van de uitslag(en) van de controle(s) moeten bijstellen? uitslag(en) van de controle(s) moeten bijstellen? n (controle - ouders over hun kind) = 48 n (controle adolescenten) = 20 N.v.t. Nee 2% 5% Nee 21% Ja Ja 77% 95% Hoe beoordeelt u / beoordeel je de begeleiding / uitleg die u / je hierbij hebt ontvangen? Adolescenten (n=18) 6% 78% 17% Ouders over hun kind (n=37) 3% 68% 30% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed Alle ouders en bijna all adolescenten (op 1 na) kregen uitleg wanneer de medicatie moest worden bijgesteld. De ouders beoordeelden deze informatie vaker als ‘zeer goed’ dan de adolescenten. In beide gevallen zijn bijna alle respondenten positief over de uitleg.47
  • Toepassen instructies medicatie meestal moeiteloos Lukte het u / jou om de instructies over de medicatie (bijv. stress schema) thuis toe te passen (bij uw kind)? Adolescenten (n=21) 19% 81% Ouders over hun kind (n=47) 15% 85% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nee, veel Soms, een beetje Ja, geen moeite mee moeite mee moeite mee Ruim acht op de tien respondenten geven aan geen moeite te hebben met het thuis toepassen van de instructies omtrent medicatie. Zeven ouders (15%) en vier adolescenten (19%) geven aan dat ze hier soms moeite mee hebben.48
  • Kinderarts bijna altijd beleefd en luistert aandachtig Was de kinderarts beleefd tegen u en uw kind / jou? Adolescenten (n=20) 10% 90% Ouders over hun kind 2% 96% (n=48) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Luisterde de kinderarts aandachtig naar u en uw kind / jou? Adolescenten (n=20) 100% Ouders over hun kind (n=48) 19% 81% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Slechts 1 ouder is van mening dat de kinderarts niet beleefd was, overige ouders en alle adolescenten vinden de kinderarts meestal of altijd beleefd. Alle adolescenten en 81% van de ouders vinden dat de kinderarts altijd aandachtig luistert.49
  • (Ouders van) kinderen voelen zich serieus genomen Nam de kinderarts u en uw kind / jou serieus? Adolescenten (n=20) 100% Ouders over hun kind (n=48) 4% 96% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Had de kinderarts genoeg tijd voor u en uw kind / jou? Adolescenten (n=20) 25% 75% Ouders over hun kind (n=48) 6% 23% 71% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Bijna alle respondenten voelen zicht door de kinderarts serieus genomen, onder de adolescenten is dit zelfs 100%. Op de mening van drie ouders na had de kinderarts meestal of altijd genoeg tijd.50
  • 40% van de adolescenten: niet altijd eenduidige informatie Legde de kinderarts dingen op een begrijpelijke manier uit? Adolescenten (n=20) 25% 75% Ouders over hun kind (n=48) 4% 15% 81% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd Gaf de kinderarts u / jou informatie die tegenstrijdig was met informatie die u / jij van andere zorgverleners kreeg? Adolescenten (n=20) 5% 5% 30% 60% Ouders over hun kind (n=48) 2 6% 2 90% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Altijd Meestal Soms Nooit De uitleg van de kinderarts was voor (bijna) acht op de tien altijd begrijpelijk, 2 ouders vonden de uitleg soms begrijpelijk. 40% van de adolescenten vond dat er soms informatie werd gegeven door de kinderarts die niet overeenkwam met informatie van andere zorgverleners.51
  • Gemaakte afspraken bij 85% altijd nagekomen Kwam de kinderarts de afspraken na die hij/ zij met u en uw kind / jou had gemaakt? Adolescenten (n=20) 15% 85% Ouders over hun kind (n=48) 2 13% 85% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd 85% vindt dat gemaakte afspraken met de kinderarts altijd weren nagekomen. Slechts één ouder is van mening dat dit slechts soms gebeurde.52
  • Geen onvoldoendes voor de kinderarts, tweederde geeft zeer hoge beoordeling Welk cijfer geeft u de kinderarts? Gemiddelde: Adolescenten (n=20) 5% 25% 70% 8,9 Ouders over hun kind (n=48) 4% 23% 73% 9,0 0% 20% 40% 60% 80% 100% Onvoldoende (0-5) Redelijk (6-7) Goed (8) Zeer goed (9-10) Ruim tweederde van de respondenten beoordeelt de kinderarts met cijfer 9 of 10. Geen enkele ouder of adolescent geeft de kinderarts een onvoldoende.53
  • Deel 2c: specifieke vragen afdeling kinderendocrinologie54
  • Alle ouders tevreden over omgang met kind Vragen specifiek voor de ouders Deed de kinderarts zijn of haar best om u als 2 4% 93% ouder(s) op uw gemak te stellen? (n=45) Deed de kinderarts zijn of haar best om uw kind op 2 98% zijn of haar gemak te stellen? (n=46) Was u tevreden met hoe de kinderarts met uw kind 100% omging? (n=47) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nee Enigszins Ja Bijna alle ouders geven aan dat de kinderarts zijn of haar best deed om zowel de ouder(s) als het kind op zijn of haar gemak te stellen. Drie ouders vonden dat zij zelf in mindere mate op hun gemak werden gesteld, één ouder vond dat de kinderarts enigszins zijn / haar best deed om het kind op zijn / haar gemak te stellen. Alle ouders zijn tevreden over hoe de kinderarts met hun kind omging.55
  • Tweederde van de adolescenten altijd op zijn/ haar gemak bij kinderarts Voelde je je op je gemak bij de kinderarts van het UMC St Radboud? n (controle adolescenten) = 20 5% 30% 65% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nooit Soms Meestal Altijd 65% van de adolescenten geeft aan zich altijd op zijn of haar gemak te voelen bij de kinderarts. Slechts één adolescent geeft aan dat dit slechts soms het geval was. Uit de open toelichting bleek dit te komen door zenuwen.56
  • 20% adolescenten: te weinig vermaak Vindt u / vind je dat de polikliniek kindergeneeskunde leuke dingen heeft voor uw kind / voor jou om zich / je te vermaken (bijv. spelletjes, boeken) Adolescenten (n=21) 10% 10% 71% 10% Ouders over hun kind (n=48) 8% 33% 58% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nee, veel te weinig Nee, beetje te weinig Ja, een beetje Ja, heel veel De ouders van (jongere) kinderen vinden vaker dat er veel leuke dingen voor hun kind op de kinderafdeling zijn dan adolescenten. Vier van de 21 adolescenten vinden dat er te weinig vermaak is op de kinderafdeling.57
  • Eerder (te) veel ondersteuning dan te weinig Bent u als ouder(s) / ben jij door het UMC St Radboud ondersteund in verband met de aandoening van uw kind / jouw aandoening? 29% Ja, en daar had ik ook behoef te aan 42% 29% Ja, maar ik had er eigenlijk geen behoef te aan 44% 5% Nee, maar ik had daar wel behoef te aan 2% 38% Nee, maar daar had ik ook geen behoef te aan 13% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Adolescenten (n=21) Ouders over hun kind (n=48) Bijna alle ouders geven aan ondersteund te zijn in de omgang met de aandoening van hun kind (85%), bij de adolescenten is dit ruim de helft (57%). Van de respondenten die steun hebben ontvangen zijn de meningen gelijk verdeeld wat betreft de behoefte aan steun. Bijna niemand geeft aan geen steun te hebben gehad terwijl dit wel wenselijk was. De adolescent die wel graag steun had gehad geeft aan graag in contact gekomen te zijn met andere kinderen met dezelfde aandoening. Respondenten die steun ontvingen waarderen de (ouder)bijeenkomsten en dat ze op de hoogte worden gesteld van speciale websites / patiëntenvereniging.58
  • Ervaring en voorkeur aantal artsen lopen uiteen Heeft u in het UMC St Radboud steeds contact gehad met één kinderarts Wat heeft uw voorkeur? of met verschillende kinderartsen? n (ouders over hun kind) = 48 n (ouders over hun kind) = 48 Geen Steeds Met voorkeur 21% Steeds met met één verschillende Met dezelf de 25% kinderartsen verschillende kinderarts kinderartsen contact contact 8% 71% 75% Heb je in het UMC St Radboud Wat heb je zelf het liefst? steeds contact gehad met één kinderarts n (adolescenten) = 21 of met verschillende kinderartsen? n (adolescenten) = 21 Geen Steeds met Steeds voorkeur Met dezelf de met één 29% verschillende kinderarts 38% contact kinderartsen 62% 71% De meeste ouders en de meeste adolescenten hebben contact met verschillende kinderartsen, terwijl de meerderheid van beide groepen het liefst steeds met één kinderarts contact heeft.59
  • Bekendheid 24 uur bereikbaarheid beperkter onder adolescenten Is het u / jou bekend dat de kinderendocrinologen 24 uur per dag bereikbaar zijn om u / jou te helpen als dat nodig is, ook voor vragen over medicatie? Adolescenten (n=21) 43% 57% Ouders over hun kind (n=47) 15% 85% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nee, dat wist ik niet Ja, dat wist ik De overgrote meerderheid van de ouders is er bekend mee dat kinderendocrinologen 24 uur per dag bereikbaar zijn voor vragen. De adolescenten zijn wat minder bekend met deze dienst: een kleine meerderheid (57%) wist van de 24-uurs bereikbaarheid. Mogelijk weten hun ouders wel van het bestaan af.60
  • Deel 3: RAC / UMC St Radboud algemeen61
  • 8 op de 10 vinden telefonische bereikbaarheid (zeer) goed, ook bij spoed Hoe beoordeelt u de telefonische bereikbaarheid van het UMC St Radboud in het algemeen? Ouders van kinderen (n=47) 9% 23% 62% 6% Volwassenen (n=192) 1 12% 66% 21% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Zeer slecht Slecht Redelijk tot matig Goed Zeer goed Hoe beoordeelt u de telefonische bereikbaarheid van het UMC St Radboud bij Spoed? Ouders van kinderen (n=29) 4 3% 14% 59% 21% Volwassenen (n=123) 12 14% 53% 30% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Zeer slecht Slecht Redelijk tot matig Goed Zeer goed Zowel de algemene telefonische bereikbaarheid als de bereikbaarheid bij spoed worden door gemiddeld 80% van de respondenten als (zeer) goed beoordeeld. Ouders van kinderen vinden de telefonische bereikbaarheid vaker slecht dan62 volwassenen.
  • Wachttijd voor opname volgens helft te lang Wat was de wachttijd voor uw opname? n (volwassenen met opname) = 35 Wat vond u van deze wachttijd? n (volwassenen met opname, wachttijd bekend) = 29 26% 23% 17% 17% 17% Te lang Precies goed 48% 52% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Minder dan Tussen de Tussen de 8 Langer dan Weet ik 4 weken 4 en 8 weken en 12 weken 12 weken niet meer Zowel de wachttijd zelf als de meningen daarover zijn sterk verdeeld. Alle respondenten die binnen 4 weken zijn opgenomen beoordelen deze wachttijd als ‘precies goed’. Omgekeerd beoordelen alle respondenten die langer dan 12 weken moesten wachten deze wachttijd als ‘te lang’. Binnen de andere twee termijnen zijn de meningen verdeeld.63
  • Wachttijd controle voor 8 op de 10 precies goed Wat was de wachttijd voor de (laatste) controle (van uw kind)? Van de respondenten Ouders van kinderen (n=48) 21% 8% 8% 23% 40% die de wachttijd nog weten, moesten de meeste minder dan 4 Volwassenen (n=193) 25% 13% 7% 21% 34% weken wachten of juist langer dan 12 weken. 0% 20% 40% 60% 80% 100% (Ruim) acht op de tien Minder dan 4 weken Tussen de 4 en 8 weken Tussen de 8 en 12 weken Langer dan 12 weken Weet ik niet meer vinden de wachttijd voor de controle(s) precies goed. Wat vond u van deze wachttijd? Wat vond u van deze wachttijd? Alle respondenten die n (volwassenen, wachttijd bekend) = 193 n (ouders van kinderen, wachttijd bekend) = 48 binnen twee weken op Te kort 2% Te kort 3% controle konden Te lang Te lang vonden deze wachttijd 10% 19% ‘precies goed’. Daarna zijn de meningen Precies goed Precies goed 79% 86% verdeeld.64
  • Samenwerking met andere zorgverleners overwegend positief beoordeeld Hoe beoordeelt u de samenwerking van het UMC St Radboud met andere zorgverleners? Ouders van kinderen (n=32) 9% 16% 56% 19% Volwassenen (n=159) 9% 13% 62% 15% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Zeer slecht Slecht Redelijk tot matig Goed Zeer goed Hoewel de ervaringen qua samenwerking met andere zorgverleners overwegend positief zijn, vindt grofweg een kwart deze samenwerking niet optimaal. Dit geldt voor zowel ouders van kinderen als volwassen patiënten.65
  • Ruim twee derde ‘actieve promotors’ van het RAC UMC St Radboud Deze grafiek geeft een In hoeverre zou u / je het UMC St Radboud aanbevelen aan samenvatting van de zogeheten andere patiënten met dezelfde aandoening? ‘ultimate question’ op basis NPS waarvan een aanbevelingsscore berekend kan worden (NPS – Net Promotor Score). Deze NPS Adolescenten (n=21) 5% 24% 71% +66 score geeft in dit geval aan wat het aandeel patiënten is dat het UMC St Radboud actief zou Ouders (n=48) 31% 69% +69 aanbevelen aan anderen. Hoe hoger de score hoe beter, negatieve scores duiden erop dat Volwassenen (n=207) 2 23% 74% +72 er meer mensen zijn die kritisch spreken over de organisatie (deze 0% 20% 40% 60% 80% 100% eerder afraden). De NPS wordt berekend door het percentage dat 0 t/m6 - 7 en 8 - 9 en 10 - een 9 of 10 geeft af te trekken van Criticasters Passief tevreden Promotors het percentage dat een 0 t/m 6 geeft. Bijna alle respondenten zouden het St Radboud in meer of mindere mate aanbevelen aan andere patiënten met dezelfde aandoening. Het UMC St Radboud heeft tweederde actieve promotors: mensen die positieve reclame maken voor het UMC St Radboud (zij gaven een 9 of 10 wat betreft het aanbevelen). Er zijn nauwelijks criticasters (zij zouden het St Radboud niet aanbevelen). Dit resulteert voor alle patiëntgroepen in een zeer hoge positieve NPS score; naar alle waarschijnlijkheid wordt er actief positieve reclame voor het ziekenhuis gemaakt door66 patiënten – zij treden als het ware als ambassadeur van het ziekenhuis op.
  • Samenvatting open reacties van respondenten* Van volwassenen: De betrokkenheid en de algehele zorg wordt gewaardeerd. Ook noemen respondenten het openstaan voor vragen en de deskundigheid. Sommige respondenten geven aan met verschillende specialisten verschillende ervaringen te hebben. Enkele respondenten geven als kritiekpunt dat de communicatie tussen afdelingen en met de huisarts beter kan. Als tips worden het beter bekendmaken van het spoednummer genoemd. Ook wordt de voorkeur voor mailcontact direct met zorgverleners uitgesproken (i.p.v. bellen met algemeen nummer). Twee respondenten hadden graag meer geïnformeerd geworden over lichamelijke veranderingen door de aandoening / medicatiegebruik. Van ouders en adolescenten: Met name de betrokkenheid en de deskundigheid van de medewerkers worden zeer gewaardeerd. Ook het bieden van ‘een veilig gevoel’ wordt door de ouders benoemd als positief punt. Daarnaast vinden respondenten het prettig dat er duidelijke uitleg gegeven wordt en dat men altijd terecht kan bij vragen. Als verbetertips noemen sommige adolescenten ‘vermaak’ voor hun leeftijdscategorie (+/- 16 jaar), bijvoorbeeld tijdschriften. Verder noemen sommige ouders dat zorgverleners buiten het RAC niet goed op de hoogte zijn van de ziektebeelden. Sommige vinden het aantal controles en bijbehorende reistijd een belasting. *Voor specifieke verbetertips en open opmerkingen wordt verwezen naar een apart opgeleverd Excel bestand met67 alle open toelichtingen.
  • Conclusies en aanbevelingen68
  • Conclusies en aanbevelingen (1) Opname (volwassenen) Over de algemene zorg en de ingreep zelf zijn de respondenten (zeer) tevreden. Dit geldt ook voor de ervaringen met de chirurgen en de eigen behandelend arts / specialist. Uit de open antwoorden blijkt wel dat er in het verleden wisselende ervaringen met andere specialisten zijn geweest. Enkele respondenten waren minder positief over respectievelijk de anesthesist en een lid van het verplegend personeel, met name op aspecten wat betreft de bejegening. Gezien het lage aantal respondenten dat vragen over deze zorgverleners heeft ingevuld, zijn deze resultaten helaas niet betrouwbaar genoeg om generaliserende uitspraken te doen en dienen ze met voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden. Controle (volwassenen) Ook de ervaringen met de afdeling en de zorgverleners bij controles zijn zeer positief. Behalve één negatieve beoordeling van een verpleegkundig consulent is iedereen (zeer) tevreden. Een mogelijk verbeterpunt is het geven van informatie over de noodzaak van een controle en wat de controle precies inhoudt: 17% geeft aan dat deze informatie nooit of slechts soms wordt gegeven. Dit wil echter niet zeggen dat deze respondenten dergelijke informatie missen. Niemand vindt namelijk de informatie tijdens controles slecht. In de open reacties wordt benadrukt dat men het fijn vindt altijd met vragen terecht te kunnen en dat deze helder worden beantwoord. Sommige respondenten geven aan dat ze graag meer informatie hadden gehad over de lichamelijke (en geestelijke) consequenties van de aandoening en medicatiegebruik (bijv. gewichtstoename).69
  • Conclusies en aanbevelingen (2) Controle (ouders en adolescenten) Over de controles op de kinderpoli Endocrinologie zijn de ervaringen van zowel ouders als adolescenten (zeer) positief. Ook hier komt naar voren dat er niet altijd wordt uitgelegd waarom een controle nodig is (of deze informatie blijft niet hangen) – wellicht kan dit bij adolescenten extra benadrukt worden. Ook kan een herhaling van de instructies voor medicatiegebruik thuis raadzaam zijn: 19% van de adolescenten en 15% van de ouders geven aan hier soms moeite mee te hebben. Wellicht kan daarbij ook de 24-uurs bereikbaarheid worden aangestipt: niet iedereen is daarvan op de hoogte. Alle ouders zijn tevreden over hoe de kinderarts met hun kind omging, ook voelden kinderen en adolescenten zich op hun gemak tijdens de controles. Sommige adolescenten (en enkele ouders) vinden dat er iets meer (leeftijdsgericht) vermaak mag komen op de kinderafdeling. Bij tweederde van de adolescenten en ruim de helft van de ouders kwam de geboden ondersteuning in het omgaan met de aandoening overeen met de eigen wensen. Mogelijk kan er jaarlijks besproken worden hoeveel / welke steun men wenst om te voorkomen dat patiënten meer ondersteuning krijgen dan zij wensen (nu ongeveer een derde), of geen steun ontvangen die wel geboden kan worden (komt nu nauwelijks voor). Wellicht kan het belang van het werken met meerdere kinderartsen per patiënt worden toegelicht, omdat nu de voorkeur (1 arts) en de realiteit (meerdere artsen) uiteenlopen. Uit de open reacties blijkt dat patiënten de betrokkenheid van de zorgverleners zeer waarderen. Ook de informatiebijeenkomsten (AGS) worden expliciet als positief punt benoemd.70
  • Conclusies en aanbevelingen (3) UMC St Radboud algemeen De telefonische bereikbaarheid wordt, ook bij spoed, door 8 van de 10 patiënten met (zeer) goed beoordeeld, enkele ouders van kinderen hebben slechtere ervaringen. Sommige respondenten gaven expliciet aan graag het spoednummer te willen weten – mogelijk kan dit (nogmaals) onder de aandacht worden gebracht. Ook gaven enkele respondenten aan liever per mail direct met de zorgverlener contact te hebben. Wat betreft de wachttijd geldt dat de zeer korte wachttijden (< 2 weken) door iedereen als ‘precies goed’ worden beoordeeld en dat patiënten 12 weken of langer ‘te lang’ vinden, met name bij een opname. De vraag is echter of het RAC hier iets aan kan doen (behalve dan erover te communiceren). Over de samenwerking met andere zorgverleners wordt door ruim driekwart positief geoordeeld. Sommige respondenten geven expliciet aan dat de samenwerking met de huisarts / andere ziekenhuizen minder goed verliep (o.a. door gebrek aan kennis van de externe zijde). Een enkeling maakte een opmerking over de samenwerking tussen afdelingen binnen het UMC St Radboud (o.a. urologie). Wellicht kan het RAC (externe) zorgverleners hierin bijstaan door informatie over de specifieke aandoeningen beschikbaar te stellen (voor zover dat nog niet gebeurt). Al met al zijn (ouders van) patiënten zeer tevreden met het UMC St Radboud en haar medewerkers en zou tweederde het ziekenhuis vrijwel zeker aanbevelen. Deze mensen kunnen als ambassadeurs van het ziekenhuis en het RAC worden gezien. Gezien het soms lage aantal respondenten dat bepaalde vragen heeft ingevuld, is het lastig om betrouwbaar onderscheid te maken tussen afdelingen en zorgverleners. Onderscheid is alleen gemaakt om het RAC van specifiekere informatie te kunnen voorzien.71
  • ADV Market Research BV Willem Arntszlaan 115 C 3734 EE Den Dolder030 – 6910943 | info@adv-mr.com | www.adv-mr.com