UMC St Radboud: Jubileumsymposium kinderoncologie 'Kracht van schakels'

61,260 views
61,004 views

Published on

Jubileumsymposium kinderoncologie 'Kracht van schakels'
2013

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
61,260
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
7
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

UMC St Radboud: Jubileumsymposium kinderoncologie 'Kracht van schakels'

  1. 1. Maligne lymfoom bij kinderen: what’s up doc? Jan Loeffen 11 april 2013 Kracht van schakels Thursday, June 6, 13
  2. 2. Take-home Lymfomen presenteren zich heel divers Acute, ernstige problemen bij presentatie Ernstige toxiciteit tijdens therapie Frequent late effecten! Toekomst: hogere genezingspercentages (monoclonalen) minder late effecten optimale detectie restlymfoom Thursday, June 6, 13
  3. 3. presentatie afhankelijk van localisatie: meestal agressief groeiend: snel groeiende massa B symptomen verhoogd LDH en urinezuur uitslag, vermoeidheid, jeuk, malaise, koorts ascites en effusies Thursday, June 6, 13
  4. 4. perifere zwelling bij 2/3 patienten: pijnloos, vast-elastisch gaan niet spontaan weg, soms op en af DD: infectieus: TBC, kinkhoest, kattekrabziekte, atypische mycobacterie EBV, CMV, HIV Toxoplasma presentatie Thursday, June 6, 13
  5. 5. presentatie Thursday, June 6, 13
  6. 6. B symptomen: koorts eci gewichtsverlies > 10% “drenching night sweats” presentatie Thursday, June 6, 13
  7. 7. Thursday, June 6, 13
  8. 8. presentatie mediastinaal / luchtweg lymfoom (20%): persisterende prikkelhoest astma-achtige klachten vena cava superior syndroom pleura en pericardeffusie laryngitis subglottica tonsillitis Thursday, June 6, 13
  9. 9. presentatie Gastrointestinaal: anorexie, misselijkheid en spugen chronische pijn vol gevoel abdominaal snel verzadigd acute perforatie en bloeding intra- en retroperitoneaal vaak weinig klachten (soms obstructie) ascites Thursday, June 6, 13
  10. 10. presentatie CNS lymfoom: hoofdpijn lethargie focale neurologie epileptische insulten Thursday, June 6, 13
  11. 11. presentatie extra-nodaal: schildklier darmen huid testes: pijnloze zwelling bot: pijn, massa, zwelling, fractuur nieren: nierfalen, uretra obstructie Thursday, June 6, 13
  12. 12. Emergencies Thursday, June 6, 13
  13. 13. Emergencies luchtwegobstructie tumor lysis syndroom: nierinsufficientie ritmestoornissen vena cava superior syndroom invaginatie / obstructie harttamponade veneuze thromboembolische processen CNS problematiek Thursday, June 6, 13
  14. 14. Diagnostiek Thursday, June 6, 13
  15. 15. lab onderzoek bloedbeeldafwijkingen bezinking / crp hyperuricemie: nier neerslagen mineraalstoornissen hoog LDH: vaker bij grote tumoren hemolytische anemie Thursday, June 6, 13
  16. 16. Bioptie (te) grote klier persisterend voor 4-6 weken progressief Thursday, June 6, 13
  17. 17. Bioptie (te) grote klier: > 2cm 1,5 bij 1,5 < 1cm zelden diagnose korte as 1 cm Thursday, June 6, 13
  18. 18. Bioptie naaldaspiraat histologisch naaldbiopt incisiebiopt excisie Thursday, June 6, 13
  19. 19. Bioptie histologie immunologie flowcytometrie Thursday, June 6, 13
  20. 20. Genetica genherschikkingen bv (8;14) TCR / Ig rerrangement DNA array Thursday, June 6, 13
  21. 21. Indeling Thursday, June 6, 13
  22. 22. indeling Lymfoom 90 Hodgkin (40%) NonHodgkin (60%) Klassiek HL (35%) Nodulair lymfocyten- rijk HL (5%) Lymfo-blastair (20%) Nonlymfo- blastiar (40%) pre-B cel (5%) T-cel (15%) T-cel (5%) B-cel (35%) ALCL Burkitt (30%) DLBCL (5%) Thursday, June 6, 13
  23. 23. Stadiering Beeldvorming: echografie X-thorax CT PET scan whole body MRI Thursday, June 6, 13
  24. 24. Stadiering Thursday, June 6, 13
  25. 25. Stadiering stadium 1 stadium 1I Thursday, June 6, 13
  26. 26. Stadiering stadium 1II stadium IV Thursday, June 6, 13
  27. 27. Therapie HL OEPA OEPA TG1 OEPA OEPA TG2 OEPA OEPA TG3 Evaluatie COPP COPD COPP COPD COPP COPD COPP COPD COPP COPD COPP COPD RT NRT RT NRT RT NRT Thursday, June 6, 13
  28. 28. Toxiciteit misselijkheid en spugen neutropenie lijninfecties Thursday, June 6, 13
  29. 29. OEPA OEPA TG2 OEPA OEPA TG3 Evaluatie ERA + randomisatie COPD COPD DEACOP RTNRT RT NRT DEACOP 2COPD 2COPD 2DEACOP 2DEACOP Evaluatie LRA + randomisatie 20 gy IFR 10 gy PT + No RT PET- 20 gy PET+ Toekomst therapie HL Thursday, June 6, 13
  30. 30. COPAD COPAD A COP COPADM B C Evaluatie CYM CYM COPADM Evaluatie COP COPADM CYVE CYVE COPADM Evaluatie 4 onderhoudskuren Therapie NHL Thursday, June 6, 13
  31. 31. Toxiciteit misselijkheid en spugen mucositis diepe aplasie / infecties mineraalstoornissen voedingsproblemen Thursday, June 6, 13
  32. 32. Toekomst therapie NHL Rituximab Rol van PET scan Thursday, June 6, 13
  33. 33. Late effecten moe! concentratie fertiliteit secundaire maligniteiten osteonecrose “de draad des levens” Thursday, June 6, 13
  34. 34. Toekomst Antilichamen: rituximab (CD20) brentuximab (CD30) crizotinib (ALK) Minimal Residual Disease (MRD) Imaging: PET whole body MRI Thursday, June 6, 13
  35. 35. Thursday, June 6, 13
  36. 36. Take-home Lymfomen presenteren zich heel divers Acute, ernstige problemen bij presentatie Ernstige toxiciteit tijdens therapie Frequent late effecten! Toekomst: hogere genezing (monoclonalen) minder late effecten optimale detectie restlymfoom Thursday, June 6, 13
  37. 37. 1 Behandeling van maligne lymfomen op de kinderleeftijd; niet zonder infectiegevaar!g Dr. Adilia Warris Kinderarts-infectioloog/immunoloog De behandeling van maligne lymfomen •Radiotherapie •Chemotherapie •Immunotherapie Radiotherapie Bestraling van de milt leidt tot functionele asplenie Functies van de milt: 1. Filter voor micro-organismen 2. Aanmaak complement- factoren en nieuwe antilichamen (met name IgM) tegen kapselantigenen
  38. 38. 2 Functie van antilichamen en complement OPSONISATIE Overleving% uren OPSONISATION = Geeft meer smaak aan de bugs en is makkelijker en sneller te verteren Hyposplenie Asplenie Functionele asplenie
  39. 39. 3 Diagnostiek (functionele) asplenie •Howell-Jolly lichaampjes Aanwezig: (functionele) asplenie Afwezig: sluit (functionele) asplenie niet uit •Milt scintigrafie (gouden standaard) Functionele asplenie en radiotherapie •25 patiënten 5-16 jaar na milt bestraling voor (N)HL •In vergelijking met controle-groep: Lengte van de milt: 6.2 vs 9.7 cm % %‘Howell-Jolly bodies’: 13% vs <1% (patiënten na splenectomie 35%) Coleman et al, Ann Intern Med 1982 Infectieuze complicaties (functionele) asplenie • Post-Splenectomie Sepsis (PSS) Hoogste incidentie < 2 jaar na splenectomie 2-5/1000 patiënten/jaar Sterfte 50-70% • P i f i (90%)• Pneumococcen-infecties (90%) • Andere verwekkers: Bacteriën met een kapsel: Haemophilus influenzae b, meningococcen E. coli Capnocytophaga canimorsus Plasmodium species
  40. 40. 4 Preventieve maatregelen (functionele) asplenie •Vaccinaties •Antibiotische profylaxe Tenminste eerste 2 jaar Bij kinderen tot de leeftijd van 12-16jr •Antibiotica in de koelkast •Voorlichting essentieel! Bij goed voorgelichte patiënt veel minder PSS (1,4% tegen 16,5%, p < 0,001) El-Alfi et al. Hemat J 2004 Vaccinaties Pneumococcen vaccinaties •Pneumovax (23 types) = suiker antigeen Kort geheugen Niet voor kids < 2jr •Prevenar (7 of 13 types)Prevenar (7 of 13 types), Synflorix (10 types) = polysaccharide (suikers) geconjugeerd aan eiwit Lang geheugen Vanaf neonatale leeftijd
  41. 41. 5 Antibiotische profylaxe Immunotherapie •Veel maligne lymfomen gekenmerkt door CD20 positieve B-cellen Rituximab
  42. 42. 6 Infectie risico t.g.v. rituximab •Onderhoudstherapie voor lymfomen • Infectierisico 8.1% vs 3.9% • Neutropenie 13.4% vs 6.3 •R-CHOP versus CHOP • D i d idi• Data niet eenduidig •Rituximab voor beenmergtransplantatie • Verhoogde incidentie CMV reactivatie (12% vs 0%) Infecties t.g.v. rituximab •Bacteriële infecties • Pneumococcen, streptococcen, H. influenzae •Virale infecties • M.n. virale reactivaties van CMV, Herpes Simplex Virus en Varicella Zoster Virus •Parasitaire infecties • PCP
  43. 43. 7 Monitoring tijdens/na rituximab •Aantal B- en T-cellen Op indicatie bactrimel Antivirale profylaxe? •Aantal neutrofielenAantal neutrofielen Bij neutropenie ab profylaxe •IgG spiegel Afhankelijk van hoogte IgG ab profylaxe Op indicatie Ig suppletie Behandeling van maligne lymfomen op de kinderleeftijd; niet zonder infectiegevaar! •Functionele asplenie na radiotherapie • Mate van dysfunctie nog niet duidelijk • LATE ff t• LATE effecten: • keuze werk • verre reizen •Risico’s immunotherapie nog onduidelijk • Interactie oncoloog – immunoloog – infectioloog van groot belang om infectiegevaar te reduceren
  44. 44. 15-4-2013 1 Oncologische pijn bij kinderen Ellen Peusens Anesthesioloog-pijnspecialist, UMC St. Radboud, Nijmegen Het pijnteam UMC/UCCZ Onderdeel van de afdeling Anesthesiologie, pijn en palliatieve geneeskunde UMCN - Acute pijnbestrijding - Palliatieve zorg Locatie UMCN St. Radboud - Chronische pijnpolikliniek Locatie UCCZ Dekkerswald 2 Inhoud • Wat is pijn (ontstaan, geleiding en soorten pijn) • Hebben kinderen pijn (anatomie, fysiologie) • Oncologische pijn (voorkomen, soorten) • Pijnbehandeling (manier van aanpak verschillendePijnbehandeling (manier van aanpak, verschillende middelen, invasieve technieken) • Conclusie
  45. 45. 15-4-2013 2 Wat is pijn? • Definitie IASP: Pijn is een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring, veroorzaakt door (dreigende) weefselbeschadiging of beschreven in termen van weefselbeschadigingweefselbeschadiging. SOCIALE IMPACT ZIEKTE GEDRAG PSYCHOLOGISCHE IMPACT HOUDING PIJN Model van Loeser Centrale en perifere sensitisatie:
  46. 46. 15-4-2013 3 Soorten pijn: Somatische of nociceptieve pijn: - huid, slijmvliezen, skelet, ligamenten, spieren - goed gelokaliseerd - transmissie via snelle Aδ-vezels Viscerale pijn: - Diepe, doffe pijn, 7 p , p j , - slecht gelokaliseerd ,vaak met gerefereerde pijn en malaise - transmissie via C-vezels Neuropatische pijn: - pijn ten gevolge van laesie of van zenuwstelsel zelf - specifieke pijnsensaties - anatomische presentatie Biopsychosociaal model: Biologische factoren: -Leeftijd -Geslacht -Cognitieve ontw. -Genen -Temperament Psychologische factoren: - Angst - Eerdere ervaringen Pijnervaring -Temperament Sociale factoren -Cultuur -Opvoeding - Familieomstandigheden Hebben kinderen pijn? • Myelinisatie begint in embryonale periode na ongeveer 22 weken. • Bij neonaten zijn rudimentaire pijnbanen aanwezig (Wolf 1999, Coskun en Anand 2000, Fitzgerald 2000)(Wolf 1999, Coskun en Anand 2000, Fitzgerald 2000) • Ondanks incomplete myelinisatie vindt er toch pijntransmissie plaats in kinderen < 2 jaar met een corticale pijnrespons (Volpe 1981, Grunau 1993, Bartocci 2006)
  47. 47. 15-4-2013 4 • Mogelijk toegenomen pijnperceptie door - Verlaagde prikkeldrempel - Nog niet volledig werkende pijndemping (DNIC) - Afwezig zijn van copingmechanismen Sterker nog:g • In dierexperimenteel onderzoek aanwijzingen dat postnatale pijn leidt tot veranderde pijnperceptie op latere leeftijd • Circumcisie bij pasgeborenen zonder analgesie leidt tot gedragsveranderingen bij vaccinaties (4-5 mnd) Oncologische pijn “Parents described the experience of having a child with cancer in pain as unbearable. They felt helpless and unprepared, yet totally committed to supporting their child. ” (Ferrel 1994) • Kinderen (3-4 jaar) kunnen de hevigheid en lokalisatie van pijn aangeven (van Cleve 1993, Harbech 1992) • Kinderen (7-12 jaar): te weinig aandacht voor pijnklachten, te weinig communicatie met hen en gevoel dat hun pijn wordt niet serieus genoeg genomen. (Alex 1992, Doorbar 1999, Polkki 2003) Enkele feiten • >50% van opgenomen kinderen met kanker heeft pijn; 30% matig tot ernstig (Jacob et al. 2008) • Ten gevolge van: -Procedures (LP, venapunctie)( ) -Therapieën (orale mucositis, polyneuropathie, viscerale buikpijn, fantoompijn) -Ziekteproces zelf • Pijn afkomstig van therapieën of procedures wordt als pijnlijker ervaren dan pijn van de ziekte zelf (Van Cleve 2004)
  48. 48. 15-4-2013 5 Terminale fase • 60-90% van de kinderen in een palliatief traject heeft opioïden nodig om adequate pijnstilling te bereiken • 82% had “veel”pijn, waarvan 76% werd behandeld. Slechts in 27% van gevallen adequaat. (Wolfe 2000) Betere cijfers in Finse studie: 89% van terminale kinderen pijnstilling; 19% suboptimaal (Sirkia 1998) • Incidentie doorbraakpijn is >50% (1 episode/24 uur); bij jonge kinderen zelfs 83%. (Friedrichsdorf 2007) Pijn door: - Distentie of infiltratie van weefsels/bot - Inflammatie door infecties, necrose of obstructie - Bijwerkingen van behandeling (infecties, orgaanfalen, huislaesies) - Neuropatische pijn (tgv ingroei tumor)Neuropatische pijn (tgv ingroei tumor) Vaak moeilijke casussen, zeer hoge opioïdbehoefte en inadequate pijnstilling Enkele fabels • “Opioïden versnellen het overlijden” laatste week van 283 ptn; verhoging van dosering opioïden geen effect op levensduur (Thomas 2000) • “O i ïd d d i ”• “Opioïden geven ademdepressie” Komt slechts zelden voor, en dan m.n. bij opioïd naïeve patienten (Galloway 2000) • “Aan opioïden raak je verslaafd” tolerantie ≠ verslaving, niet relevant in een terminale fase
  49. 49. 15-4-2013 6 Dus: Kinderen hebben net zoveel pijn als volwassenen… ..en misschien wel meer! Deze pijn wordt gemedieerd en soms versterkt door l b k d é b k d h iveel bekende én onbekende mechanismen…. …die maken dat de pijnperceptie verandert…. ….op korte én mogelijk op lange termijn Medicamenteuze behandeling van pijn • Kinderen zijn geen kleine volwassenen…….. ……..maar worden wel zo behandeld! WHO-ladder • Stap1: niet-opioiden (paracetamol / NSAID’s) • Stap 2: opioiden voor matige pijn (tramadol, buprenofine, codeine), gecombineerd met middelen uit stap 1 • Stap 3: opioiden voor matig-ernstige pijn (morfine,Stap 3: opioiden voor matig ernstige pijn (morfine, fentanyl, oxycodon) Met name geschikt voor oncologische,nociceptieve pijn
  50. 50. 15-4-2013 7 Vuistregels • Tracht rekening te houden met het type pijn • Geef waar nodig combinaties van analgetica en co- analgetica • Op vaste tijden doseren, afhankelijk van halfwaardetijd • Dosering aanpassen op geleide klachteng g • Meten is weten (VAS / NRS score) !!!! < 4 jaar: CHIPPS score 4 - 8 jaar: FACES-schaal >8 jaar: VAS/NRS score Continue versus doorbraakpijn • Tijdelijke toename pijn bij adequaat behandelde achtergrondpijn • Spontaan of geluxeerd • Kenmerken: l t li b i-plotseling begin -hoge piekintensiteit (3 min) -korte duur (30 min) Paracetamol • Goed getolereerd en gunstig bijwerkingsprofiel • Lage analgetische potentie • Effect in neonaat onduidelijk • Werking: COX-3 inhibitie, inhibitie descenderende ti b bi id i t NMDAserotinerge zenuwbanen, cannabinoid agonist, NMDA en substance P antagonist • Nut discutabel in palliatieve fase
  51. 51. 15-4-2013 8 NSAID’s • Met name postoperatief opioïdsparend effect van 30- 40% • Ibuprofen beste getolereerd en is meest onderzocht bij kinderen • Tablet, zetpil, poeder (“bruis”), smelttablet, drank •• Bloedingsdiathese perioperatief nooit echt bewezen • Mogelijk remming botaanmaak • Nog onduidelijkheid over Cox II remmers bij kinderen Echter: soms gecontraïndiceerd in oncologische populatie Opioïden • Zwak werkende opioïden • Tramadol • Codeïne • Sterk werkende opioïden • Morfine • Oxycodone • Hydromorfone • Fentanyl • Buprenorfine • Piritramide • Pethidine / mepiridine • Methadon Tramadol • Meest geschikt voor milde pijn en contra-indicaties voor NSAID’s. Niet geschikt voor palliatieve setting • Druppelvloeistof verkrijgbaar, 2,5 mg/druppel dus makkelijk te titreren • Oraal rectaal of intraveneus vanaf 1 jaar oud• Oraal, rectaal of intraveneus vanaf 1 jaar oud • Minder respiratoire depressie, mgl. meer nausea dan bij opioiden • Cave verhoogde kans insulten (bij gebruik SSRI’s, TCA’s of cerebrale lokalisaties) • Contra-indicaties: verhoogde ICP, ernstige lever- of nierfunctiestoornis
  52. 52. 15-4-2013 9 Sterke opioïden • In principe alle preparaten te gebruiken: morfine, oxycodon, hydromorfon, buprenorfine, fentanyl, methadon • Meestal starten met morfinedrank IR; afhankelijk van dosering overgaan op slow release preparaat of pleister • Combinatie langwerkend en kortwerkend preparaatCombinatie langwerkend en kortwerkend preparaat • Vele IR preparaten beschikbaar (neusspray, (smelt)tabletten, drank, lolly’s) • Bij ernstige pijn of palliatieve fase vaak parenteraal morfine, evt middels PCA-pomp (ook voor “nurse controlled analgesia” en “parent controlled analgesia”) • In thuissituatie subcutane toediening Adjuvante medicatie • Met name ter behandeling van neuropatische pijn, echter vaak mengbeelden • Anti-epileptica en antidepressiva meest gebruikt • Weinig gegevens/studies bekend • Medicatie niet geregistreerd voor gebruik bij kinderenMedicatie niet geregistreerd voor gebruik bij kinderen • Anti-epilepica: -Gabapentine: case-reports; jongste patiënt 7 jaar oud -Pregabaline: 28 ptn met chemo-geïnduceerde PNP Met pregabaline 150-300 mg in 24/28 ptn. pijnreductie van gemiddeld 59%. (Vondracek et als. Eur. J Ped. Neurol. 2009) Ketamine • NMDA receptor antagonist; vermindert centrale sensitisatie door glutamaat • Mogelijk een rol bij oncologische pijn indien opioïden niet toereikend zijn - White et al. Ped Anesth 2010 Retrospectieve studie:26% van gevallen van orale mucositis onvoldoende pijnvermindering met morfine. Ketamine heeft NRS verlagend en opioïdsparend effect - James et al. Ped Anesth 2010 Retrospectieve studie: Toevoegen van ketamine aan morfine bij orale mucositis verlaagt pijnscores >4 (p=0,01), maar niet opioïdconsumptie - Conway et al. J Ped Oncol Nursing Tweetal case-reports met ketamine toediening icm morfine in palliatieve thuissituatie
  53. 53. 15-4-2013 10 Maar: • Farmacodynamiek bij kinderen echter niet onderzocht • Lever- en nierfunctiestoornissen bij volwassenen na hoge continue infusies • Neurotoxisch effect bij intrathecale en systemische toediening bij jonge proefdierentoediening bij jonge proefdieren Invasieve pijnbestrijding • Bij therapieresistente pijnklachten zijn invasieve pijnbestrijdingstechnieken te overwegen • In literatuur case-reposts en case-series • Zeer recent review: Rork, J Pain Sympt Man, mrt 2013 E id l i t th l th t /- Epidurale en intrathecale catheters /pompen - Regionale zenuwblokkades middels catheters - Neurolytische blokkades • Richtlijnen niet te geven • Belangrijkste complicatie is failure
  54. 54. 15-4-2013 11 Conclusie • Kinderen hebben vaak meer pijn dan we denken • Behandel pijn bij kinderen agressief • Pas de pijnbehandeling aan aan het type pijn en combineer verschillende middelen indien mogelijk • I t i l f i b h d li t i ïd• In een terminale fase is behandeling met opioïden meestal geïndiceerd, waarbij zowel continue als escape- medicatie moet worden voorgeschreven • Bij een kleine groep kinderen, veelal met neuropatische pijn, is pijnbehandeling gecompliceerd en kunnen invasieve pijnbestrijdingstechnieken worden overwogen Vragen???
  55. 55. 15-4-2013 1 Kanker, een kink in de……… ….. ontwikkelingslijn Judith Prins Medische Psychologie UMC St Radboud volw 24 18 10 4 Zorgen 0 2 1 Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht Managen Superviseren Theorie over ontwikkelingsfasen overbruggen van tegenstellingen 12-18 jaar Vroege adolescentie: groepsidentiteit of eenzaamheid (sociaal) 19-22 jaar Adolescentie: eigen identiteit of rolverwarring (persoonlijk) 23-35 jaar Vroege volwassenheid: intimiteit of isolatie (relationeel) Stagnatie (bijvoorbeeld door ziekte) • Te vroeg stoppen met experimenteren: identiteitscrisis komt later • Conformeren aan gesloten gezinssysteem: geen eigen identiteit • Te veel gericht blijven op zichzelf: niet succesvol in relaties Gevolg: psychische problemen
  56. 56. 15-4-2013 2 Adolescentie en jongvolwassenheid • 18-35 jaar • Veel normatieve ontwikkelingstaken: schooldiploma, losmaken van th i i l ti b l idi b d hthuis, nieuwe relaties, beroepsopleiding, baan, ouderschap • Soms niet normatieve levensgebeurtenissen: ziekte, scheiding, justitie, overlijden, verslaving, kinderloosheid Ontwikkeling van de hersenen • 18-24 jaar cognitief, emotioneel en sociaal nog niet volgroeid • Prefrontale gebieden ontwikkelen in de adolescentie:• Prefrontale gebieden ontwikkelen in de adolescentie: motivatie, redeneren, oordeelsvermogen, langetermijnplanning • Jongens later dan meisjes • 20-25 jaar prefrontale cortex volgroeid Jong volwassen en kanker • Ziekte geeft stagnatie in normale ontwikkeling • Afhankelijkheid en onzekerheid in levensfase van onafhankelijkheid en groeiend zelfvertrouwen • Distress door cumulatie van ontwikkelingstaken en ziekte
  57. 57. 15-4-2013 3 “Er is een kans dat ik er aan dood ga. Maar ik vind mezelf veel te jong om dood te gaan”. Interview, vrouw 31 jaar, baarmoederhalskanker “Ik zit in een levensfase waarin je dingen aan het opbouwen bent: werk, huis, relatie. Ik zie leeftijdsgenoten die van alles plannen. Bij mij is dat minder vanzelfsprekend.” Psychosociale gevolgen voor AYA ? • Beperkt wetenschappelijk onderzoek over AYA • Kennis: kinderen en jonge adolescenten met kanker (kanker, maar andere leeftijd) • Kennis: jong volwassen survivors van kinderkanker (zelfde leeftijd, maar niet meer ziek) Gevolgen bij AYA na kanker Uiterlijke veranderingen (Woods, 2005) • niet anders dan leeftijdgenoten willen zijn (Trask, 2003) • ijd i l t t• vermijden sociaal contact (Larouche, 2006) Sexualiteit en onvruchtbaarheid • adolescent cancer: delay seksuele mijlpalen (v Dijk, 2008) • belangrijk om gevolgen vroeg bespreekbaar maken (Bolte, 2008)
  58. 58. 15-4-2013 4 Gevolgen bij AYA na kanker Persoonlijke en sociaal functioneren • na therapie meer angst en depressie dan controles (von Essen, 2000) • i l ti l ftijd t• isolatie van leeftijdgenoten …. maar ook posttraumatische groei (Mattson, 2007) Opleiding en financiën • hypotheek en verzekeringen (Mols, 2006) • testiscarcinoom: werkeloosheid en ↓QoL (Fleer 2006) Leeftijdsspecifieke probleemgebieden door ziekte • 12-18 Vroege adolescentie veranderd uiterlijk isolatie van leeftijdgenoten regressie, terugvallen op oudersg , g p onderbreken school • 19-22 Adolescentie sexuele stagnatie onderbreken opleiding • 23-35 Vroege volwassenheid onvruchtbaarheid werkeloosheid financieringsproblemen patiënten controles p patiënten n=10* gem (sd) range controle n=6 gem (sd) range Leeftijd huidig diagnose 32.0 (4.32) 23-37 27.8 (4.68) 21-33 29.7 (3.56) 24-33 - * n=6 borstkankerpatienten patiënten gem (sd) controles gem (sd) p Psychisch Gespannen Angstig Cognitief Concentratie O th d 3.0 (0.94) 2.4 (0.97) 2.80 (1.40) 3 30 (1 06) 2.5 (0.84) 1.7 (0.82) 2.17 (0.75) 2 00 (0 63) .300 .140 .327 017* Pilot study NFK platform Jong en Kanker vrouw samenwonend Problemen opleiding verzekeringen hypotheken Kinderen Geen, ongewenst 90% 90% 20% 10% 10% 20% 100% 100% 66.6% 33.3% 0% 0% 33% 0% .424 .097 .551 .113 .227 .551 .083 Onthouden Sociaal Relatie ouders Relatie gezin Relatie vrienden Sociale leven 3.30 (1.06) 4.2 (1.03) 4.2 (0.92) 4.7 (0.48) 4.1 (0.57) 2.00 (0.63) 4.8 (0.41) 4.0 (1.10) 4.3 (0.52) 4.3 (0.52) .017* .177 .700 .174 .425 patiënten controles p Psychosociale hulp psycholoog psychiater maatsch. werk anders 90% 60% 20% 50% 20% 50% 20% 0% 0% 33.3% .074 .091 .242 .037* .551 Gespannen Angstig Concentratie Onthouden Tijd na diagnose r=0.09 r=-0.16 r=0.71* r=0.52 * p < 0.05 * p < 0.05 * p < 0.05
  59. 59. 15-4-2013 5 Samenvatting resultaten Patiënten > controles • Onvruchtbaarheid en ongewenste kinderloosheidg • Cognitieve problemen: geheugen en concentratie • Psychosociale hulp Signaleren van gevolgen • Emotionele en sociale problemen: te laat of niet gesignaleerd • Monitoren van problemen op diverse gebieden belangrijk • AYA weinig toegankelijk voor psychosociale hulp, wel voor contact met verpleging en leeftijdgenoten Voorkomen is beter dan genezen Verpleegkundig specialist AYA • Tijdens behandelingsperiode meelopen en begeleiden • Tijdens follow-up periode bieden van continuïteit • AYA poli: samen met arts biedt meerwaarde
  60. 60. 15-4-2013 6 • Lastmeter (afkappunt 5 en hoger) (Tuinman et al. Cancer 2008) • Probleemlijst somatisch psychisch sociaal • Lastmeter (afkappunt 5 en hoger) (Tuinman et al. Cancer 2008) • Probleemlijst somatisch psychisch sociaal Richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ 2009 somatisch, psychisch, sociaal • Elke drie maanden • Poliklinische patiënten somatisch, psychisch, sociaal • Elke drie maanden • Poliklinische patiënten Wetenschappelijk onderzoek bij AYA • Inventariseren van kankerspecifieke ervaringen • Verschillen met gezonde controles • Leeftijds- en geslachtsverschillen • Gevolgen op lange termijn • Behoefte aan hulp en interventies Vragenlijsten via internet of communities • Weerstand tegen onderzoeksparticipatie bij jongeren • Grotere bereidheid bij enquêtes via ‘social media’ • Ook toegankelijk voor gezonde controles • Unieke toegangscodes voor onderzoeksparticipanten • Geen papieren opslag of data-invoer
  61. 61. 15-4-2013 7 Casus: vrouw 27 jaar, borstkanker • Normatief: pas getrouwd, kinderwens, fulltime baan, hypotheek • Niet normatief:• Niet normatief: diabetes type 1 ouders onlangs gescheiden, vader alcoholprobleem • Kankerspecifiek: uitstel kinderwens, ontevreden met uiterlijk (kaal, dikker) overprotectieve moeder, ziekteverzuim, libidoverlies Casus: vrouw 27 jaar, borstkanker • Gevolgen: somber, sociaal teruggetrokken, onzeker, schuldgevoel, prikangst, wil stoppen met kuren • Begeleiding door AYA verpleegkundige: poli, telefonisch, email: informatie, contact met lotgenote • Gedragsadviezen psycholoog: activeren, contact met werk, omgaan met ouders, relaxatie • Resultaat: controle, zelfvertrouwen, acceptatie, op eigen kracht verder
  62. 62. 15-4-2013 8 Take home messages • Balans tussen krachten en klachten • Praten met jongeren, niet over jongeren • Ontwikkelingstaken én kankerspecifieke ervaringen • Aandacht voor ouders, broers, zussen, partner, kinderen De AYA wordt er beter van Medisch én Psychologisch …méér dan logisch
  63. 63. Fertiliteitspreservatie bij kinderen 11-4-2013 De kracht van schakers 1 Fertiliteitspreservatie bij kinderen Dr. Ina Beerendonk, gynaecoloog VPG Drs. Kathleen D’Hauwers, uroloog Brussel April 2004 Ovariële functie na oncologische behandeling Na chemo of RTX: Geringe ovariële schade met vervroegde overgang en verminderde vruchtbaarheid tot directe uitval ovariële functie Afhankelijk van: • leeftijd • onderliggende ziekte • aard, dosis en duur van de behandeling
  64. 64. Fertiliteitspreservatie bij kinderen 11-4-2013 De kracht van schakers 2 Andere voortplantingsfuncties • Puberteit • S k l t ikk li• Seksuele ontwikkeling • Endocriene functie • Functie baarmoeder Indicaties Overzicht: • N=59 • Leeftijd 4-44 jaar • USA Oktay, K. and O. Oktem, Fertil Steril, 2010. 93(3): p. 762-8. FP bij meisjes Cryopreservatie: •Oö t•Oöcyten •Ovarieel weefsel Bij RTX: Transpositie ovaria
  65. 65. Fertiliteitspreservatie bij kinderen 11-4-2013 De kracht van schakers 3 Jeruss JS, Woodruff TK. Preservation of fertility in patients with cancer. N Engl J Med 2009;360(9): 902-911 Vitrificatie van eicellen Cryopreservatie van ovariumweefsel
  66. 66. Fertiliteitspreservatie bij kinderen 11-4-2013 De kracht van schakers 4 Transpositie van ovaria Mogelijkheden bij jongens • Ejaculatie / Vibro‐ejaculatie • TESE• TESE • Stamcellen Ejaculatie Tanner stadia
  67. 67. Fertiliteitspreservatie bij kinderen 11-4-2013 De kracht van schakers 5 Ejaculatie TESE: TEsticular Sperm Extraction TESE
  68. 68. Fertiliteitspreservatie bij kinderen 11-4-2013 De kracht van schakers 6 TESE Klinisch probleem ** Sperma cryopreservatie is onmogelijk in pre‐puberale  jongens Blatt, et al., Med Pediatr Oncol. (1999), Wallace, et al., Lancet (2005) ** Courtesy of prof. S Repping, AMC Amsterdam, The Netherlands Oplossing voor de toekomst ? ** • Ontwikkelen voor autotransplantatie: menselijke  spermatogoniale stamcellen (SSCs) ** Courtesy of prof. S Repping, AMC Amsterdam, The Netherlands
  69. 69. Fertiliteitspreservatie bij kinderen 11-4-2013 De kracht van schakers 7 Fertiliteitspreservatie bij jongens UMC St Radboud Nijmegen  • Snelle ontwikkelingen FP bij kinderen • Snelheid van verwijzing relevant  • Patiëntgerichte zorg met in achtneming van oncologische  “ruimte” • Verwijzingen: k.dhauwers@uro.umcn.nl *81 1550 c.beerendonk@obgyn.umcn.nl *81 1161 anders dienstdoende VPG / uroloog Fertiliteitspreservatie bij meisjes UMC St Radboud Nijmegen • Snelle ontwikkelingen FP bij kinderen • Alle FP-opties zijn mogelijk • S lh id ij i l t• Snelheid van verwijzing relevant • Patiëntgerichte zorg met in achtneming van oncologische “ruimte” • Verwijzingen via C.Beerendonk@obgyn.umcn.nl of *811161, anders dienstdoende VPG

×