2010 dr.schalock seminar handout

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2010年10月4--7日由社區居住聯盟與中壢啟智技訓、雙溪啟智、心路基金會、瑪利亞基金會所共同舉辦之「2010成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會」,邀請美國夏洛克博士主講「智能障礙:定義、分類與支持系統」新定義;組織面臨的挑戰及因應之道。

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2010 dr.schalock seminar handout

  1. 1. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 「智能障礙:定義、分類與支持系統」新定義; 組織面臨的挑戰及因應之道 2010 年 10 月 4--7 日 主辦單位:臺灣社區居住與獨立生活聯盟 協辦單位:財團法人台灣省私立啟智技藝訓練中心 財團法人雙溪文教基金會 財團法人心路社會福利基金會 財團法人瑪利亞社會福利基金會 國立陽明大學衛生福利研究所
  2. 2. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 目 錄 一、 活動簡介…………………………………………………….p2 二、 講義資料…………………………………………………….p5 第一部分:有關智能障礙者的五項重要議題…………….p6 第二部分:重新界定智能及發展障礙組織…………….....p34 補充資料……………………………………….……………p67 附 錄 2004 蒙特婁智障權利宣言………………………………………..p69 1
  3. 3. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 一、活動簡介: 1993 年美國智能障礙者協會(AAMR)出版第九版「智能障礙新定義」,開啟了 為身心障礙者提供服務的革命性概念。 「障礙」不再單獨以個人身心的損傷來認定,而 以個人與所處環境的互動及來自社會環境的障礙所產生的結果來看待。於是因這概念 所延伸的生態環境評估、提供支持等概念與做法在國內廣被討論與應用。 2010 年美國智能障礙協會再出版「智能障礙 定義 分類與支持系統」 Intellectual : 、 ( ,其中將探討現行智能 Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports) 障礙者的五項議題,重新思考其現象、如何界定及分類、服務的重點為何,預期這樣 的探討將改變服務提供者面對服務使用者的態度,朝生活品質成果調整支持模式。 現行內政部「成年心智障礙者社區居住與生活服務方案」,不僅使各地陸續成立 44 個居住單位,這種強調人性化、社區化的服務也使生活品質議題得以更深入探討, 然一份由周月清教授(陽明大學衛福所)與夏洛克博士之「台灣智能障礙者生活品質調 查結果與跨國比較」研究中1發現,台灣智能障礙者在八個面向(情緒健康、人際互動、 物質方面、個人發展、生理健康、自我決定、社會融合、權利)之生活品質平均值較美、 加、拉丁美洲、西班牙為低,顯見實務工作者、組織管理者,甚至政策規畫者均需改 變觀念,更關注服務使用者的生活品質。 本次研討會特別邀請編寫「智能障礙新定義」與發展出「支持強度評量」 (Supports Intensity Scale 簡稱 SIS)小組成員之一的夏洛克博士,由「生活品質」為主軸講解 這種新的服務方式與概念,以及因為服務方式的改變帶來機構組織之變革,透過最新 服務概念及模式之引進,定能為我國心智障礙者社區服務之推展帶來深遠之影響。 講師介紹:Dr. Robert L Schalock 夏洛克博士為美國內布拉斯加州(Nebraska)州立海斯汀大學(Hastings College) 心理系主任(現已退休)前全美國智能障礙者協會主席(AAMR)並曾擔任中內布拉斯加 州心智障礙者服務計畫主持人(Mid Nebraska Mental Individual Services)。自一九八 五年起夏洛克博士前後來台舉行研習會十三次之多,內容包括:社區本位服務方案、 支持性就業模式、生活品質評量、自然支持、智能障礙新定義等議題,將身心障礙者 社區本位之服務模式完整的引進國內。 1 (刊載於 Chou, Y. C., & Schalock, R. L. (2009). Survey Outcomes and Cross-National Comparisons of Quality of Life with Respect to People with Intellectual Disabilities in Taiwan. Journal of Policy and Practice in Intel 2
  4. 4. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 研討會地點: 國立台灣師範大學教育學院大樓二樓 202 國際會議廳 地址:台北市和平東路一段一六二號(近捷運古亭站) 參加人員: 一、內政部、教育部等中央部會業務主管 二、縣市政府相關單位(社政、教育等)之業務承辦人員 三、社會福利機構或團體、學術等單位人員 研討會議程: 2010 年 10 月 4 日(星期一)至 10 月 7 日(星期四),上午 8 時 30 分至下午 16 時 30 分 第一場:99 年 10 月 4 日(星期一)至 10 月 5 日(星期二) 主題:2010 年「智能障礙:定義、分類與支持系統」 翻譯:張淑娟 督導 (心路基金會組織發展部督導) 時間 內容 主講(持)人 08:30~ 報到 09:00~ 開幕典禮 主持人:李崇信理事長 09:20 第十一版「智能障礙:定義、分類與 主講人:宗景宜執行長 支持系統」中文版出版介紹。 09:20~ 2010 年「智能障礙:定義、分類與 講師:Dr. Schalock 10:30 支持系統」 (一) 中場休息/茶敘 11:00~ 2010 年「智能障礙:定義、分類與 講師:Dr. Schalock 12:30 支持系統」 (一) 午餐 13:30~ 2010 年「智能障礙:定義、分類與 講師:Dr. Schalock 15:00 支持系統」 (一) 中場休息/茶敘 15:30~ 2010 年「智能障礙:定義、分類與支 講師:Dr. Schalock 17:00 持系統」(一) 3
  5. 5. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 第二場:99 年 10 月 6 日(星期三)至 10 月 7 日(星期四) 主題:重新界定智能及發展障礙,組織面臨的挑戰及因應之道。 翻譯:李施德牧師(啟智技藝訓練中心經濟方案發展 & 院牧) 時間 內容 主講(持)人 08:30~ 報到 09:00~ 重新界定智能及發展障礙,組織面臨 主持人:周月清教授 10:30 的挑戰及因應之道。(二) 講師:Dr. Schalock 中場休息/茶敘 11:00~ 重新界定智能及發展障礙,組織面臨 講師:Dr. Schalock 12:30 的挑戰及因應之道。(二) 午餐 13:30~ 重新界定智能及發展障礙,組織面臨 講師:Dr. Schalock 15:00 的挑戰及因應之道。(二) 中場休息/茶敘 15:30~ 重新界定智能及發展障礙,組織面臨 講師:Dr. Schalock 17:00 的挑戰及因應之道。(二) 4
  6. 6. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 二、講義資料 《大綱》 更新智能障礙及智能障礙與發展障礙組織: 定義個人與重新界定組織 Robert L. Schalock, Ph.D. 10. 4-7, 2010 自從 1986 年以來過去 24 年間,我很高興受邀在台灣舉辦了 13 場的研討會與工 作坊,針對智能障礙及發展障礙政策與實作上的變革進行一系列的探討。目的是希望 激發服務提供者與政策制定者從不同的角度來思考所提供的服務與支持,以及他們在 產生有價值成果的概念與衡量架構中所扮演的重要角色。 這次的研討會將著重在影響台灣智能與發展障礙政策與實作的兩項重要改變,第 一項改變是有關我們如何提出對現行智能障礙的五個重要議題。這五項議題為: (1)這現象是什麼; (2)這現象如何解釋; (3)這現象如何界定及決定成員為何; (4)如何界定與分類;及 (5)教育與康復適應訓練的重點為何。 此研討會的第一部分將會以美國智能障礙協會近期於 2010 年出版的「智能障礙: 定義 分類與支持系統」 Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems 、 ( of Supports)一書來回應上述的五項議題。 第二部分則將聚焦在組織的變革。是以我觀察到國際間不同單位的主要組織變 革,其中包含對智能與發展障礙者態度上的改變,及對組織在經費與監管機構的效益、 效率與持續性上期許上的改變。我將總結摘要出五項組織改變的要素,包含了: (1)了解智能與發展障礙面臨的重大挑戰; (2)運用有效的領導策略; (3)以個人為中心的概念與衡量架構為改變的基礎; (4)採用成果為焦點的品質策略;及 (5)執行以成就為基礎的報告、監督、評估與品質改善系統。 這五項主要改變共同衍生重新界定智能障礙與發展障礙組織。. 5
  7. 7. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 1 Part I:Addressing Five Critical Issues Regarding Persons with Intellectual Disability #1張 第一部分:有關智能障礙者的五項重要議題 6
  8. 8. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 2 Five Historical Issues Regarding Persons with Intellectual Disability What to call the phenomenon (i.e. terminology) How to explain the phenomenon How to define the phenomenon and determine who is a member of the class How to classify persons so defined and identified What should be the focus of education and habilitation services #2張 智能障礙的五項歷史議題 這現象如何稱呼(就是所謂的術語) 如何解釋 如何界定與決定分類 如何針對已界定與確認的做分類 教育及康復服務的重點為何 7
  9. 9. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 3 Currently Preferred Term: Intellectual Disability Reflects the social-ecological construct of disability Aligns better with current professional practices that focus on functional behaviors and contextual factors Provides a logical basis for individualized supports provision due to its basis in a social-ecological framework Is less offensive to persons with the disability Is more consistent with international terminology, including journal titles, published research, and organization names #3張 現今首選的術語:智能障礙 反映出對障礙的社會-生態結構 與現今著重在功能性行為與情境因素的專業實踐能有更好的統整 為基於社會-生態架構下的個別化支持服務提供一個符合邏輯的基礎 對障礙者較不具冒犯性 跟國際的術語較為一致,包含期刊名稱、發表的研究以及組織的名稱 8
  10. 10. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 4: Explaining Intellectual Disability Social-Ecological Model Etiology (Multi-factorial) Operational vs. Constitutive Definition # 4 張: 解釋智能障礙 社會-生態模式 病因(多因素的) 操作性 vs. 構成定義 Slide # 5: Social-Ecological Model The expression of limitations in individual functioning within a social context Intellectual disability has its genesis in organic and/or social factors These organic and social factors give rise to functional limitations that reflect an inability or constraint in both personal functioning and performing roles and tasks expected of an individual within a social environment # 5 張: 社會-生態模式 在社會的環境背景下個別功能所呈現的限制 智能障礙有其有機性成因以及/或社會因素 這些有機性或社會因素造成功能上的限制,同時反映一個人在社會環境期待下 所表現的個體功能與角色和職務上的無能或約束。 9
  11. 11. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 6: Importance of Social-Ecological Model Exemplifies the interaction between the person and their environment Shifts the explanation of intellectual disability away from person-centered defectology Focuses on the role that individualized supports can play in enhancing individual functioning # 6 張: 社會-生態模式的重要性 例證了個人與其環境的互動 將智能障礙的解釋從以個人為中心的缺陷做了轉移 著重在個別化支持在提升個人功能所扮演的角色 Slide # 7: Current Models that Impact our Understanding of Intellectual Disability and the Provision of Individualized Supports Model of Human Functioning (ICF; AAIDD) Quality of Life Model Supports Model # 7 張: 影響我們了解智能障礙與提供個別化支持的現有模式 人類功能功能模式(ICF; AAIDD) 生活品質模式 支持模式 10
  12. 12. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 8: Model Comparisons __________________________________________________________________________ Conceptual Basis: ICF/AAIDD: Human functioning and dimensions of functional limitations Quality of Life: Personal well-being Supports: Support needs and support processes Content: ICF/AAIDD: Components of functioning, health conditions and context (ICF); dimensions of functioning and supports (AAIDD) Quality of life: factors, domains, indicators Supports: life activity areas and exceptional medical and behavioral support needs Assessment Focus: ICF/AAIDD: Strengths and weaknesses in functioning; contextual barriers & facilitators Quality of life: objective status and personal perceptions Supports: Pattern and intensity of support needs Intended Purpose: ICF/AAIDD: Description and classification (ICF); description, classification, and planning supports (AAIDD) Quality of life: Framework for outcomes evaluation and input for policies and practices Supports: Reducing discrepancy between person’s capabilities and environmental demands Role of the Person: More involved in Quality of Life and Supports Models 11
  13. 13. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 8 張: 模式比較 概念基礎: ICF/AAIDD:人類功能與功能限制的面向 生活品質: 個人福祉 支持:支持需求與支持的過程 內容 : ICF/AAIDD:功能的組成要件、健康狀態與背景(ICF),功能與支持的面向 (AAIDD) 生活品質:要素、領域、指標 支持:生活活動領域與特殊醫療及行為支持需求 衡量的重點: ICF/AAIDD:功能表現的優弱勢,背景障礙與促進者 (facilitators) 生活品質:客觀狀況與個人的知覺 支持:支持需求模式與強度 預期目的: ICF/AAIDD:描述與分類(ICF), 描述、分類與做支持計畫(AAIDD) 生活品質:政策與實踐的成果評估與輸入的架構 支持:降低個人能力與環境需求的差異 個人的角色: 在生活品質與支持模式有較多的參與 12
  14. 14. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 9: Multi-Factorial Explanation of the Etiology of Intellectual Disability: Exemplary Prenatal, Perinatal, and Postnatal Risk Factors Prenatal • Biomedical: chromosomal disorders, metabolic disorders, transplacental infections (e.g. rubella, herpes, HIV), exposure to toxins or teratogens (e.g. alcohol, lead, mercury), undernutrition (e.g. maternal iodine deficiency) • Social: poverty, maternal malnutrition, domestic violence, lack of prenatal care • Behavioral: parental drug use, parental immaturity • Educational: parental disability without supports, lack of educational opportunites Perinatal • Biomedical: prematurity, birth injury, hypoxia, neonatal disorders, rhesus incompatibility • Social: lack of access to birth care • Behavioral: parental rejection of caretaking, parental abandonment of child • Educational: lack of medical referral for intervention services at discharge Postnatal: • Biomedical: traumatic brain injury, malnutrition, degenerative/seizure disorders, toxins • Social: lack of adequate stimulation, family poverty, chronic illness, institutionalization • Behavioral: child abuse/neglect, domestic violence, difficult child behaviors • Educational: delayed diagnosis, inadequate early intervention, inadequate special education services, inadequate family support 13
  15. 15. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 9 張: 說明智能障礙病因的多因素: 產前、產中與產後危險因素的範例 產前 • 生物醫藥方面: 染色體異常、新陳代謝異常、胎盤感染 (如麻疹、疱疹、 HIV)、 暴露在有毒(如酒精、鉛、汞)、營養不良 (如 孕婦缺碘) • 社會方面:貧窮、孕婦營養不良、家暴、缺乏產前照顧 • 行為方面:父母濫用藥物、父母不成熟 • 教育方面:教養障礙無支持、缺乏接受教育機會 產中 • 生物醫藥方面:早產、生產時受傷、缺氧 、新生兒疾病、RH 不相容 • 社會方面:缺乏出生時照顧 • 行為方面:父母拒絕照料、棄養 • 教育方面:在離院後缺乏對介入服務的醫療轉介 產後: • 生物醫藥方面:腦部外傷、營養失調、退化性/痙攣疾病、中毒 • 社會方面:缺乏適當的刺激、貧窮、慢性病、機構化 • 行為方面:兒童虐待/忽視、家庭暴力、兒童的困難行為 • 教育方面:延遲診斷、不當的早期療育、不當的特殊教育服務、不當的家庭支 持 14
  16. 16. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 10: Operational vs. Constitutive Definition of Intellectual Disability Operational Definition: establishes the boundaries of the term and separates who is included within the term from who is outside the term. An operational definition of intellectual disability includes three key aspects: (a) the actual definition and the assumptions underlying it; (b) the construct’s boundaries; and (c) the use of the statistical concept of standard error of measurement to establish a statistical confidence interval within which the person’s true score falls. Constitutive Definition: defines the construct in relation to other constructs and thus helps to understand better the theoretical underpinnings of the construct. A constitutive definition of intellectual disability defines the phenomenon in terms of limitations in human functioning, implies an understanding of disability consistent with a social- ecological and multidimensional perspective, and emphasizes the significant role that individualized supports play in improving human functioning. # 10 張: 智能障礙的操作性 vs. 構成性定義 操作性定義: 建立該專有名詞的範疇,並區分誰是包含在這範圍內而誰不是。 智能障礙的操作定義有三個主要面向:(a) 實際的定義與假設、(b) 結構的範 疇,以及(c) 使用測量標準誤的統計概念,以建立個人真正分數落點在統計上 的信度區間。 構成性定義(Constitutive Definition): 跟其他有關的架構做定義,如此可幫助 更加了解這架構的理論基礎。智能障礙的構成性定義界定了個體功能的限制、 在符合社會-生態與多重觀點下了解障礙特質 及強調個別化支持在提升個體功 , 能的重要性。 15
  17. 17. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 11: Defining the Class Operational Definition Assumptions Cutoff Scores Standard Error of Measurement and Confidence Interval # 11 張: 定義分類 操作定義 假設 切分點 測量標準誤與信度區間 Slide # 12: Operational Definition Intellectual disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18. (Schalock et al., 2010, p. 1). # 12 張: 操作性定義 智能障礙是一種同時在智力能力與適應行為上有顯著的限制,而表現在概念上、社交 上與實用的適應技能上。這種障礙發生在 18 歲以前。 (Schalock et al., 2010, p. 1). 16
  18. 18. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 13: Assumptions Assumptions are an explicit part of a definition because they clarify the context from which the definition arises, and indicate how the definition must be applied. Thus, the definition of ID cannot stand alone. The following five assumptions are essential to the application of the operational definition of intellectual disability: o limitations in present functioning must be considered within the context of community environments typical of the individual’s age peers and culture o valid assessment considers cultural and linguistic diversity as well as differences in communication, sensory, motor, and behavioral factors o within an individual, limitations often coexist with strengths o an important purpose of describing limitations is to develop a profile of needed supports o with appropriate personalized supports over a sustained period, the life functioning of the person with intellectual disability generally will improve (Schalock et al., 2010, p. 1) 17
  19. 19. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 13 張: 假設 假設是定義的一部分,因為假設會澄清定義的發生背景脈絡,並指出定義如何 被運用。因此,智能障礙定不能單獨成立的。 以下是應用智能障礙操作性定義的五項基本假設: o 現階段的功能限制必須是以典型同儕和文化的社區環境背景做考量 o 有效的評量應考量文化與語言的多樣性,以及在溝通、感官、動作與行 為因素上的差異。 o 每個人的限制通常也伴隨著優勢 o 描述限制的主要目的是為了要發展支持需求的側面圖 o 在一段持續的時間內,提供適當的個人化支持,通常智能障礙者的生活 功能會改善。(Schalock et al., 2010, p. 1) 18
  20. 20. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 14: Cutoff Scores (Establish the Construct’s Boundaries) The ‘significant limitations in intellectual functioning’ criterion for a diagnosis of ID is an IQ score that is approximately two standard deviations below the mean, considering the standard error of measurement for the specific instruments used and the instruments’ strengths and limitations. The ‘significant limitations in adaptive behavior’ criterion for a diagnosis of ID is performance that is approximately two standard deviations below the mean of either (a) one of the following three types of adaptive behavior: conceptual, social, or practical, or (b) an overall score on a standardized measure of conceptual, social, and practical skills. As with the intellectual functioning criterion, the assessment instrument’s standard error of measurement must be considered when interpreting the individual’s obtained score. # 14 張: 切分點 ( 建立結構範疇 ) 診斷智能障礙的 ‘智力功能有顯著的限制’ 這標準是 IQ 分數,大約是低於平 均值的兩個標準差,考慮所使用評量工具的測量標準誤、工具的優勢和限制。 診斷智能障礙的 ‘適應行為有顯著的限制’這標準是指以下任一至少低於平均 值二個標準差的表現: (a)以下三個適應行為中之一:概念的、社交的、或實 用的;或(b)概念的、社交的、或實用的標準化測驗的整體分數。在智力功 能的標準下詮釋個人得分時,評量工具的測量標準誤必須加以考量。 19
  21. 21. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 15: Standard Error of Measurement and Confidence Interval Any obtained score is subject to variability as a function of a number of potential sources of error including variations in test performance, examiner’s behavior, cooperation of the test taker, and other personal and environmental factors. The term standard error of measurement (SEM), which varies by test, sub-group, and age group, is used to quantify this variability and provide the basis for establishing a statistical confidence interval around the obtained score within which the person’s true score falls. From the properties of the normal curve, a range of statistical confidence (i.e. ‘confidence interval’) can be established within which the person’s true score falls, with parameters of at least one SEM (66% probability) or parameters of two SEM (95% probability). # 15 張: 測量標準誤與信度區間 任何所獲得的分數通常會受到一些潛在錯誤變異性所影響,包含了測驗表 現的變異、施測者的行為、受測者的合作度與其他個人的與環境因素。 測量標準誤 (SEM)會因為測試、次團體與年齡團體而有不同, 是用來量 化變異性並在取得個人真實分數落點提供發展統計上信度區間的基礎。 從一個正常的曲線特性來看,統計信度(如‘信度區間’) 的範圍可建立在個 人真實分數的落點範圍內至少一個測量標準誤 SEM (66%機率),或是兩個 測量標準誤 SEM (95%機率)。 20
  22. 22. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 16: Classifying Members of the Class Current Classification Systems The Emergence of Multidimensional Classification Systems # 16 張: 分 類 現行的分類系統 興起的多面向分類系統 Slide # 17: Current Classification Systems ICD 9-CM (Medicode, 1998) ICD-10 (WHO, 1993) DSM-IV (American Psychiatric Association, 2000) # 17 張: 現有的分類系統 國際疾病分類系統 ICD 9-CM (Medicode, 1998) 國際疾病分類系統 ICD-10 (世界衛生組織, 1993) 心智疾病診斷與統計手冊 DSM-IV (美國精神科學會, 2000) 21
  23. 23. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 18: The Emergence of Multidimensional Classification Systems All classification systems have as their fundamental purpose the provision of an organized scheme for the categorization of various kinds of observations. Classification systems are used typically for four purposes: funding, research, services/supports, and communication about selected characteristics of persons and their environments. Trends moving the field towards multidimensional classification systems: (a) grouping for reimbursement/funding on the basis of some combination and weighting of levels of assessed support need, level of adaptive behavior, health status, and/or contextual factors such as residential platform and geographical location; (b) research methods that focus on multidimensional predictors of human functioning and/or desired personal outcomes; and (c) individualized services and supports based on the pattern and intensity of assessed support needs across the five dimensions of human functioning (intellectual functioning, adaptive behavior, health, participation, and context). 22
  24. 24. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 18 張: 興起的多面向分類系統 所有的分類系統有其主要的目的,提供正式有組織的規則為各種不同的觀察做 分類。 分類系統通常有四種目的:補助經費、研究、服務/支持與針對個人與他們所處 環境選定的特質做溝通。 這領域的趨勢觸動朝向多面向的分類系統:(a)依照評估的支持需求層級、適應 行為層級、健康狀態與/或環境背景因素例如居住與地理位置加以組合與加權, 作為津貼/補助經費分組的依據; (b) 研究方法是著重在人類功能與/或所欲個 人成果的多面向預測指標;以及 (c) 以涵括人類功能的五個面向(智力功能、 適應行為、健康、參與及環境背景)所評估的支持模式與強度作為個別化服務 與支持的基礎 。 23
  25. 25. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 19: Exemplary Components of a Multidimensional Classification System __________________________________________________________________________ Dimension Exemplary Measures Classification Scheme Intellectual abilities Individually administered IQ tests IQ ranges or levels Adaptive behavior Adaptive behavior scales Adaptive behavior levels Health Health and wellness inventories Health status Mental health measures Mental health status Etiologic assessment Risk factors Etiology groupings Participation Community integration scales Degree of community integration Community involvement scales Degree of community involvement Measures of social relationships Level of social interactions Measures of home life Level of in-home activities Context Environmental assessments Environmental status (physical, social, attitudinal) Personal assessments Personal status (motivation, coping styles, learning styles, lifestyles) Supports Support need scales Level of needed support Functional behavior assessment Pattern of needed supports __________________________________________________________________________ 24
  26. 26. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 19 張: 多面向分類系統的組成要件範例 __________________________________________________________________________ 面向 衡量的範例 分類方式 智力能力 個別的智商測試 IQ 範圍或層級 適應行為 適應行為量表 適應行為層級 健康 健康與保健調查 健康狀態 心理健康衡量 心理健康狀態 病因評量 危險因素 病因群組 參與 社區統合量表 社區統合程度 社區參與量表 社區參與程度 社交關係衡量 社交互動層級 居家生活衡量 居家活動層級 環境背景 環境評量 環境狀態 (生理、社交、態度) 個人評量 個人狀態 (動機、 應對方式、 學習方式、生活方式) 支持 支持需求量表 支持需求層級 功能性行為評量 支持需求類型 25
  27. 27. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 20: Focus of Education and Habilitation Services Multidimensional Model of Human Functioning Aligning Clinical Functions Systems of Supports Public Policy Outcomes # 20 張: 教育與康復服務的焦點 人體功能的多面向模式 統合臨床功能 支持系統 公共政策的成果 Slide # 21: Please insert Figure 1 here # 21 張: 插入圖一 26
  28. 28. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 I.INTELLECTUAL ABILITIES II. ADAPTIVE BEHAVIOR III. HEALTH Human SUPPORT Functioning IV. PRTICIPATION V. CONTEXT Figure 1. Conceptual Framework of Human Functioning 27
  29. 29. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 22: Multidimensionality of Human Functioning Intellectual abilities: general mental capability that includes reasoning, planning, solving problems, thinking abstractly, comprehending complex ideas, learning quickly, and learning from experience Adaptive behavior: the collection of conceptual, social, and practical skills that have been learned and are performed by people in their everyday lives Health: a state of complete physical, mental, and social well-being Participation: the performance of people in actual activities in social life domains and is related to the functioning of the individual in society; participation refers to roles and interactions in the areas of home living, work, education, leisure, spiritual, and cultural activities. Context: the interrelated conditions within which people live their everyday lives; context includes environmental (e.g. physical, social, attitudinal) and personal (e.g. motivation, coping styles, learning styles, lifestyles) factors that represent the complete background of an individual’s life. # 22 張: 人體功能的多面向性 智力能力:一般的心智能力包含了推理、計畫、解決問題、抽象思考、複雜概 念的理解、快速學習與從經驗中學習 適應行為:人們在每日生活中學習與表現而來的概念性、社交的與實用的技能 健康: 生理、心理與社會福祉的完整狀態 參與:人們在社交生活領域中實際活動的表現,而且是與個人在社會的功能相 關;參與是指在居家生活、工作、教育、休閒、心靈上與文化活動方面的角色 與互動 。 環境背景:人們在過其日常生活的相互關連狀態;環境背景包含了環境上的 (如生理、社會、態度) 及個人的因素 (如動機、應對方式、學習方式、生活方 式),呈現出一個人生活的完整背景。 28
  30. 30. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 23: Aligning Clinical Functions (Framework for Assessment) Assessment Function Specific Purpose Examples of Measures, Tools And Assessment Methods Diagnosis Establishes presence of ID IQ tests Establishes Eligibility for: AB scales -Services Age of onset -Benefits -Legal protections Classification Needed supports Support intensity scales Research Levels of IQ/AB Reimbursement/funding Environmental assessments Selected characteristics Etiology risk factors Health measures Planning Supports Enhance human functioning Person-centered planning Enhance personal outcomes Functional behavior assess. Individualized plans Self-directed plans Ecological inventory 29
  31. 31. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 23 張: 統合臨床功能 ( 評量的架構 ) 評量功能 特定的目的 衡量、工具範例與評量方法 診斷 建立智能障礙的存在 IQ 測驗 建立為了資格取得: 適應行為量表 -服務 發生年齡 -津貼 -法律保障 分類 所需的支持 支持強度量表 研究 IQ/適應行為層級 津貼/經費補助 環境評量 選定的特質 病因危險因素 健康測量 計畫支持 提升個體功能 個人為中心的計畫 提升個人成果 功能性行為評量 個別化計畫 自我引導計畫 生態調查 30
  32. 32. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 24: Systems of Supports Definition: A systems of supports is the planned and integrated use of individualized support strategies and resources that encompass the multiple aspects of human performance in multiple settings. A systems of supports model provides a structure for the organization and enhancement of human performance elements that are interdependent and cumulative. Human Performance Technology Elements: policies and practices, incentives, cognitive supports (e.g. assistive technology), tools (e.g.prosthetics), skills and knowledge, inherent ability, environmental accommodation Quality of Life Core Domains: personal development, self-determination, interpersonal relations, social inclusion, rights, emotional well-being, physical well-being, material well-being # 24 張: 支持系統 定義:支持系統是指有計畫且統合的使用個別化支持策略與資源,包含了在多 重環境下個體表現的多重面向。 支持系統模式提供組織架構與提升互相依存 與累積的個體表現要素。 個體表現科技要素(Human Performance Technology Elements):政策與實作、獎 勵、認知上的支持 (如科技輔具)、工具 (如義肢)、技能與知識、 固有的能力、 環境調整 生活品質核心領域:個人發展、自我決策、人際關係、社會融合、權利、情緒 福祉、生理福祉、物質福祉 31
  33. 33. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 25: Public Policy Outcomes Person-Referenced Outcome Domains Rights Personal Development Self Determination Physical Well-Being Inclusion Emotional Well-Being Material Well-Being Participation Family-Referenced Outcome Domains Family Interaction Emotional Well-Being Personal Development Parenting Physical Well-Being Financial Well-Being Community/Civic Involvement Disability-Related Supports Societal-Referenced Outcomes Socioeconomic Position Health Subjective Well-Being # 25 張: 公共政策的成果 以個人為參照的成果領域 權利 個人發展 自我決策 生理福祉 融合 情緒福祉 物質福祉 參與 以家庭為參照的成果領域 家庭互動 情緒福祉 個人發展 育兒教養 生理福祉 財務福祉 社區/公民參與 障礙相關的支持 以社會為參照的成果 社經地位 健康 主觀的福祉 32
  34. 34. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 26: Our language of thought and our mental models not only explain the past and present, but they also frame the future. # 26 張: 我們思考的語言及我們的心智模式不只解釋過去與現在,同時也架構著未來。 33
  35. 35. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 1: Part II: Redefining ID/DD Organizations Component # 1: Understanding the Significant Challenges Facing ID/DD Organizations Component # 2: Using Effective Leadership Strategies Component # 3: Basing Change on a Person-Centered Conceptual and Measurement Framework Component # 4: Employing Outcome-Focused Quality Strategies Component # 5: Implementing a Performance-Based Reporting, Monitoring, Evaluation, and Quality Improvement System # 1 張: 第二部分:重新界定智能及發展障礙組織 要素# 1:了解智能及發展障礙組織面臨的重大挑戰 要素 # 2:使用有效的領導策略 要素# 3:以個人為中心的概念與衡量架構作為改變的基礎 要素# 4:運用聚焦在成果的品質策略 要素# 5:執行以成就表現為基礎的報告、監督、評估與品質改善系統 34
  36. 36. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 2: Component # 1: Understanding the Significant Challenges Facing Organizations Dwindling resources with increasing need for services and supports Challenges involved in changing weighty legacy policies and practices Structural changes from top-down hierarchies built along vertical lines of authority to organizations built along horizontal lines of action Emergence of networks of public/private service provision entities Increasing social and political expectations and requirements for ID/DD organizations and systems to be: o Effective in terms of outcomes o Efficient in terms of resource utilization o Evidence based # 2 張: 要素# 1:了解智能及發展障礙組織面臨的重大挑戰 服務與支持需求增加而資源變少 改變沉重遺產政策與實踐所面對的挑戰 從由上而下垂直式權威到行動式水平組織結構上的改變 公/私立服務提供主體網絡的興起 逐漸對智能與發展障礙組織及系統在社會與政治上增加期待與要求: o 在成果方面有效 o 在資源使用方面具效能 o 證據為本位 35
  37. 37. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 3: Successfully addressing these challenges is causing ID/DD organizations to implement four organization change strategies. # 3 張: 成功的解決這些挑戰造成 智能與發展障礙組織採用四項組織改變策略 36
  38. 38. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 4: Component # 2: Using Effective Leadership Strategies Emphasis on what leaders do rather than who they are The first task of leadership is to change mind sets (“mental models”) Redefining organizations requires leadership at all levels of an organization Leadership involves o Mentoring and directing o Coaching and instructing o Inspiring and empowering o Collaborating and partnering Leadership requires perseverance since a history of perseverance is frequently the best predictor of success # 4 張: 要素 # 2:使用有效的領導策略 強調領導人做什麼而非是誰 領導的第一項任務就是改變心智 (“心智模式”) 重新定義組織每個層級都需要領導 領導包含了 o 導師與指引 o 教練與指導 o 激勵與授權 o 合作與夥伴 領導需要毅力,因為毅力常是成功的最好預測指標 37
  39. 39. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 5: Component # 3: Basing Change on a Person-Centered Conceptual and Measurement Framework such as Quality of Life The Power of the Quality of Life Concept Quality of Life Conceptual and Measurement Framework Quality of Life Application Principles # 5 張: 要素# 3:以個人為中心的概念與衡量架構作為改變的基礎 生活品質概念的力量 生活品質概念與衡量架構 生活品質應用原則 38
  40. 40. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 6: The Power of the Quality of Life Concept Common language (‘sensitizing notion’; what is important in peoples’ lives) Vehicle to implement the paradigm shift in public policies and services o Ecological model of disability o Multidimensionality of human functioning o Subjective well-being o Person-centered planning and the supports paradigm o Consumer movement (self-determination, inclusion, equity) Basis of policy development and evaluation # 6 張: 生活品質概念的力量 共同的語言(‘促進感應的概念’; 對人們的生活什麼是重要的) 在公共政策與服務上執行典範轉移的媒介 o 障礙的生態模式 o 人類功能的多重面向(Multidimensionality of human functioning) o 主觀福祉 o 以個人為中心的計畫與支持典範 o 消費者運動(自我決策、融合、平等) 政策發展與評估的基礎 39
  41. 41. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 7: Quality of Life Conceptual and Measurement Framework Factor Domains Culturally Sensitive Indicators Independence Personal Development Activities of daily living Self-Determination Choices, decisions, personal goals Social Participation Interpersonal Relations Social network, friendships Social Inclusion Community involvement Rights Human and legal Well-Being Emotional Well-Being Safety and Security Physical Well-Being Health and nutrition status Material Well-Being Financial status, employment Indicators are quality of life-related perceptions, behaviors, and conditions that define operationally each quality of life domain. Psychometrically robust indicator items are used to assess either the person’s perceived well-being (‘self report’) or an objective indication of the person’s life experiences and circumstances (‘direct observation’). 40
  42. 42. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 7 張: 生活品質概念與衡量架構 要素 領域 考量文化的指標 獨立 個人發展 日常生活活動 自我決策 選擇、做決定、個人目標 社會參與 人際關係 社交網絡、友誼 社會融合 社區參與 權利 人權與法律 福祉 情緒福祉 安全與保障 生理福祉 健康與營養狀態 物質福祉 財務狀態、就業 指標是跟生活品質相關的認知、行為與狀態,為每個生活品質領域下了操作性定義。 符合心理測量學穩定性的指標項目可用來評估個人對福祉的感受(’自我報告’) ,或 是個人生活經驗與狀況的客觀呈現(‘直接觀察’)。 41
  43. 43. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 8: Quality of Life (QOL) Application Principles QOL enhances well-being within cultural contexts QOL application should be evidence-based QOL domains should provide the basis for a multi-dimensional approach to the provision of individualized supports QOL conceptualization and measurement principles should have a prominent place in professional education and training QOL application should be multi-faceted and encompasses all environments, levels of disability, and dimensions of human functioning # 8 張: 生活品質 (QOL) 應用原則 生活品質在文化的背景脈絡下提升福祉 生活品質的應用應以證據為基礎 生活品質領域應是多重面向的方式,用來作為提供個別化支持的基礎 生活品質概念與衡量原則應在專業教育或培訓過程中佔有重要地位 生活品質應用應是多方面的,並包含了所有環境、各種障礙程度以及人類功能 面向(dimensions of human functioning) 42
  44. 44. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 9: Component # 4: Employing Outcome-Focused Quality Strategies High Performance Teams Person-Centered Planning A Systems of Supports Support Staff Facilitative Techniques Program Options Consumer Involvement # 9 張: 要素# 4:運用聚焦在成果的品質策略 高成就表現的團隊 以個人為中心的計畫 支持的系統 支持工作人員促進的技術 方案的選擇 消費者參與 43
  45. 45. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 10: Best Practices and Evidence-Based Practices Best Practices: Practices based on professional ethics, professional standards, and informed clinical judgment Evidence-Based Practices: Practices based on current best evidence that is obtained from credible sources that used reliable and valid methods and based on a clearly articulated and empirically supported theory or rationale # 10 張: 最佳實作與以證據為基礎的實踐 最佳實作: 以專業倫理、專業標準與被告知的臨床判斷為實踐的基礎 以證據為基礎的實踐:實踐是從使用具有信效度方法的可靠消息來源,所獲得 的現行最佳證據為基礎 ,並且是以闡述明確及有實證支持的理論或理由為基 石 44
  46. 46. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 11: High Performance Teams Indicators** Changing mind sets (“the first task of leadership”) Setting high goals (“continuously raising the bar”) Looking for ways to improve effectiveness and efficiency (“quality improvement”) Re-evaluating the effect of what they do (‘effectiveness and efficiency analyses”) Involving key stakeholders in the development of policies and the implementation of practices Using left to right thinking (“beginning with the end in mind”) Creating a learning organization culture based on best practices, evidence-based practices, cross-functional teams, self-evaluation, joint accountability, and risk taking (“learning organization”) Establishing protocols (e.g. ISP, performance measurement, conflict resolution, team meetings (“us-accountability”) Developing a supportive performance management system (“logic program model”) Demonstrating a history of perseverance (“the best predictor of success”) **Evidence-based practice (empirical support) # 11 張: 高成就表現團隊指標** 改變的心智模式 (“領導的第一個任務”) 設定高目標(“不斷提高門檻”) 尋求改善效率與效益的方法 (“品質改善”) 重新評估執行的成效 (‘效用與效率分析”) 在發展政策與執行時有重要利害關係人的參與 運用由左到右的思考 (“銘記先從結果開始”) 以最佳實作、證據為基礎的實踐、跨職能的團隊、共同的責任與勇於冒險為基 礎,創造學習型組織的文化 (“學習型組織”) 建構議定書 (如 ISP、表現衡量、衝突解決、團隊會議(“我們的-責任 us-accountability”) 發展支持性的成就表現管理系統(“邏輯方案模式”) 展現毅力(“成功的最佳預測指標”) **證據為基礎的實踐 (經驗的支持) 45
  47. 47. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 12: Person-Centered Planning Indicators** Involvement of the person and his/her family Futures planning Focus on social networks Focus on community involvement Focus on choice-making Focus on reducing challenging behaviors (if relevant) ** Evidence-based practice (empirical support) # 12 張: 以個人為中心的指標** 有個人與其家庭的參與 對未來做規畫 著重在社會網絡 著重社區參與 聚焦在選擇-做決定 聚焦在降低挑戰性行為(如果相關) **證據為基礎的實踐 (經驗的支持) 46
  48. 48. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 13: A Systems of Supports Indicators Standardized assessment of support needs* Alignment of supports provided to the person’s assessed support needs Individual Support Plan components o Identified desired life experiences and goals* o Individualized support strategies Incentives (e.g. behavioral contract)** Cognitive supports (e.g. AT/IT)** Environmental accommodation** Skills/knowledge** Positive behavior supports** Monitoring of support objectives* Evaluation of impact of supports* *Best practice **Evidence-based practice (empirical support) # 13 張: 具支持系統的指標 標準化的衡量支持需求* 將提供給個人的支持與所評估的支持需求統整校正 個別化支持計畫的要素 o 界定個人所欲的生活經驗與目標* o 個別化支持策略 獎勵(如 行為契約)** 認知的支持(如 AT/IT)** 環境調整** 技能/知識** 正向行為支持** 監督支持目標 * 評估支持的影響* *最佳實作 **證據為基礎的實踐 (經驗的支持) 47
  49. 49. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 14: Support Staff Facilitative Indicators** Communication support Personal use of AT Fostering consumer empowerment Ensuring a sense of basic security ** Evidence-based practice (empirical support) # 14 張: 支持工作人員促進的指標** 溝通支持 個人使用支持性輔具 AT 消費者賦權的福祉 確保基本安全感 **證據為基礎的實踐 (經驗的支持) 48
  50. 50. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 15: Program Options Indicators Community living alternatives** Employment options** Inclusive education* In-home supports* Transportation** *Best practice **Evidence-based practice (empirical support) # 15 張: 方案選擇權的指標 社區居住的替代性方案** 就業的選擇** 融合的教育* 居家支持* 交通** *最佳實作 **證據為基礎的實踐 (經驗的支持) 49
  51. 51. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 16: Consumer Involvement Indicators* Self-directed ISP Involvement in research design and data collection Involvement in developing organization policy and implementing organization practices Membership on boards and committees Availability of self-advocacy group(s) # 16 張: 消費者參與的指標* 自我主導的 ISP 參與研究設計與數據收集 參與發展組織政策與組織實踐之執行 是董事會與委員會的一員 自我倡議組織的可用性 Slide # 17: Component # 5: Implementing a Performance-Based Reporting, Monitoring, Evaluation, and Quality Improvement System # 17 張: 要素# 5:執行以成就表現為基礎的報告、監督、評估與品質改善系統 50
  52. 52. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 18: Framework for a Performance-Based Reporting, Monitoring, Evaluation, and Quality Improvement System Purposes: To enhance personal outcomes and organization outputs To provide data that serve as a basis for quality improvement To enhance an organization’s effectiveness, efficiency, and sustainability Characteristics: Based on best practices and evidence-based practices Data based Outcome focused Components: Personal Outcomes Organization Outputs Uses: Reporting Monitoring Evaluation Quality Improvement 51
  53. 53. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 18 張: 以成就表現為基礎的報告、監督、評估與品質改善系統的架構 目的: 提升個人成果與組織產出 提供數據以作為品質改善的基礎 提升組織的有效性、效率與持續性 特徵: 以最佳實作及以證據為基礎的實踐 以數據為基礎 聚焦在成果 要素: 個人成果 組織的產出 用途: 報告 監督 評估 品質改善 52
  54. 54. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 19: Operational Definitions: Components Personal Outcomes: The benefits to program recipients that are the result, directly or indirectly, of program activities, services, and supports Organization Outputs: The products that result from the resources a program uses to achieve its goals and the actions and/or processes implemented by an organization to produce these products Quality Strategies: The techniques that organizations use to enhance personal outcomes and organization outputs # 19 張: 操作性定義: 要素 個人成果: 方案服務對象的獲益,來自於方案活動、服務與支持直接或間接 的結果。 組織產出: 方案為了達成目標使用資源所獲得的產出,以及組織為了這些產 出採取的行動與/或過程 品質策略:組織為了提升個人成果與組織產出所使用的技術 53
  55. 55. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 20: General Uses of a Performance-Based Reporting, Monitoring, Evaluation, and Quality Improvement System Reporting: Sharing actual data related to personal outcomes and organization outputs Monitoring: Assessing whether best practices and evidence-based practices are being used as a basis for making: o Clinical decisions about the interventions, services, and supports that consumers receive in specific situations o Managerial decisions about the strategies used by the organization to increase its effectiveness and efficiency Evaluation: Relating quality strategies to personal outcomes and organization outputs in order to provide data for Quality Improvement Quality Improvement: Using evaluation data to enhance an organization’s effectiveness, efficiency, and sustainability # 20 張: 以成就表現為本位的報告、監督、與品質改善系統的一般用途 報告:分享與個人成果和組織產生相關之實際數據 監督:評估最佳實作或以證據為本位實作是否有用來作為下列之基礎: o 消費者在特定情況下所得到的介入、服務與支持之臨床決定 o 組織為了增加其效益與效率所使用策略之管理決定 評估:為了提供品質改善所需之數據,跟個人成果及組織產出相關之品質策略 品質改善:使用評估數據來提升組織的效益、效率與持續性 54
  56. 56. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 21: Component Indicators Personal Outcome Indicators Multidimensional conceptual and measurement framework (e.g. 8-factor quality of life model) Reliable and valid assessment instrument(s) and procedures that result in the assessment of personal outcomes (e.g. Personal Outcomes Scale-The Netherlands and Belgium; GENCAT (Spain); Ask Me! Survey (USA); Personal Outcomes Index (Alberta, Canada) Reporting format (e.g. raw scores, percentiles, standard scores) Organization Output Indicators Effort measures (e.g. units of service/support; number of clients placed into more independent, productive, and community integrated environments) Efficiency measures (e.g. cost per unit; indirect/overhead cost rate; percent of budget allocated to client-referenced supports; number of networks/partners) Staff-related measures (e.g. staff development activities; percent of staff registered; employment duration; tenure; job satisfaction) Program options (e.g. employment, community living alternatives, educational opportunities) Network indicators (e.g. partners/interagency agreements; consortia membership; data sharing; eligibility/case management) 55
  57. 57. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 21 張; 組成要素之指標 個人成果的指標 多重面向的概念與衡量架構(例如:八個因素的生活品質模式) 具信效度的個人成果衡量工具及程序(例如:個人成果量表-荷蘭與比利時、 GENCAT (西班牙)、問我!調查 (美國); 個人成果指數 (亞伯特、加拿大 ) 報告格式(例如:原始分數、百分位數、標準分數) 組織產出的指標 成就衡量 (例如:服務/支持的單位數、服務對象安置到更獨立/更有生產力與 更社區統合環境的人數) 效率的衡量 (例如:每單位的費用、直接/管理階層的費用比、分配到與服務對 象相關支持的預算百分比、網絡/夥伴人數) 工作人員相關的衡量(例如 員工發展活動 工作人員註冊的百分比( percent of : 、 staff registered)、聘用期、年資、工作滿意度) 方案選擇權(例如:就業、社區居住替代方案、教育機會) 網絡指標(例如:夥伴/機構間的協議、財團成員(consortia membership)、數 據的分享、合格/個案管理) 56
  58. 58. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 22: Exemplary Uses of a Performance-Based Reporting, Monitoring, Evaluation and Quality Improvement System Reporting Monitoring Evaluation Quality Improvement # 22 張: 以成就表現為本位的報告、監督、與品質改善系統的使用範例 報告 監督 評估 品質改善 57
  59. 59. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 23: Exemplary Use: Reporting Personal Outcomes (Personal Profile) Personal Outcome Domain Exemplar Reporting Metric Personal Development Raw scores (current), change scores (change over time), percentiles, standard scores Self-Determination Interpersonal Relations “ Social Inclusion “ Rights “ Emotional Well-Being “ Physical Well-Being “ Material Well-Being “ # 23 張: 使用的範例: 報告個人成果 (個人簡介) 個人成果領域 範例報告方式 個人發展 原始分數(現在)、改變分數(隨著時間的改變)、 百分位數、標準分數 自我決策 “ 人際關係 “ 社會融合 “ 權利 “ 情緒福祉 “ 生理福祉 “ 物質福祉 “ 58
  60. 60. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 24: Exemplary Use: Reporting Organization Outputs (Provider Profile) Measure Average Score/Measure Effort measures (e.g. units of service) Efficiency measures (e.g. unit cost) Staff-related indices (e.g. hours of staff development/in-service training) Program options (e.g. number of program options) Networking index (e.g. number of interagency agreements) # 24 張: 使用的範例:報告組織產出 (提供者簡介) 衡量 平均分數 /衡量 成就的衡量 (例如:服務單位數) 效率衡量 (例如:單位花費) 工作人員相關指標(例如:員工發展時數 /在職訓練) 方案選擇權 (例如:方案選擇數) 網絡指標(例如:機構間協議的數量) 59
  61. 61. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 25: Exemplary Use: Monitoring Quality Strategy Exemplary Indicators* Evidence of Indicator Yes No High Performance Team Self evaluation Right to left thinking Learning organization culture Person-Centered Planning Consumer involvement Futures planning Personal outcome indicators Systems of Support Standardized assessment of support needs Individual Support Plan Monitoring of support objectives Evaluation of impact of supports Support Staff Facilitation Communication support Assist with personal use of AT Program Options Community living alternatives Employment options Inclusive education opportunities Consumer Involvement Self-directed ISP Involvement in research/management Self advocacy group opportunity *Based on best practices and/or evidence-based practices 60
  62. 62. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 # 25 張: 使用的範例: 監督 品質策略 指標範例* 指標的證據 是 否 高成就表現團隊 自我評估 由右到左的思考 學習型組織文化 以個人為中心的計畫 消費者參與 未來規劃 個人成果指標 支持系統 支持需求衡量的標準化 個別化支持計畫 支持目標的監督 支持影響的評估 支持員工促進 溝通支持 協助個人使用支持性科技 AT 方案選擇權 社區居住替代方案 就業的選擇 融合的教育機會 消費者參與 自我引導的 ISP 研究/管理的參與 自我倡議組織的機會 *最佳實作及/或證據為基礎的實踐 61
  63. 63. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 26: Exemplary Use: Evaluation (Overview) Evaluation: Relating quality strategies to personal outcomes and organization outputs Requirements: Systematically collecting and analyzing data (“evaluation capability”) Purpose: To provide data for Quality Improvement that involves implementing action strategies based on best practices and/or evidence-based practices # 26 張: 使用的範例:評估 ( 綜述 ) 評估: 跟個人成果相關的品質策略及組織產出 要件: 系統化的收集與分析數據(“評估的能力”) 目的:提供品質改善所需的數據,包含以最佳實作及/或證據為實踐基礎的行動策略 62
  64. 64. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 27: An Ecological Approach to Quality Improvement Evidence-Base: Multivariate research studies or literature review Summary statements regarding the relationship between predictor clusters and personal outcomes (literature based): o Consumer characteristics: adaptive behavior level, intellectual functioning level, and better physical and mental health are positively related to personal outcomes o Service-delivery factors: participation opportunities, support staff strategies (e.g. facilitative assistance), support staff characteristics (e.g. teamwork and organized staff management principles), and job satisfaction are positively related to personal outcomes o Organization-based factors: positive personal outcomes are related to smaller organizations, more normalized community living arrangements, the offering of supported employment programs, and the perceived availability of transportation # 27 張: 以生態的方式做品質改善 以證據為基礎:多變數研究或文獻回顧 將預測指標群與個人成果間的關係做摘要陳述(以文獻為基礎): o 顧客特性:適應行為的層級、智力功能層級、以及與個人成果正相關較 好的生理與心理健康 o 服務輸送因素:參與的機會、支持人員的策略(如促進的支持)、支持人 員的特質 (如團隊工作與組織人員管理原則)、及與個人成果正相關的 工作滿意度 o 組織為基礎的要素:正向個人成果與較小型組織、較正常化的社區居住 安排、提供支持性就業方案、 與交通可用性的覺知有關 63
  65. 65. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 28: Quality Improvement Strategies (Based on results presented in Slide # 27) Individual level: Reduce mismatches between individual’s capabilities and his/her environmental demands by a systems of supports (e.g. assistive technology, prosthetics, skill training, health promotion, positive behavior supports) Agency level: (a) realign staff functions to focus on the provision of individualized supports; (b) increase job satisfaction by increasing personal involvement, control, and decision making; (c) implement high performance teams; and (d) employ the principles of a learning organization Systems level: transition to smaller facilities and more normalized community living arrangements, provide supported employment opportunities, and increase the availability of transportation/community access # 28 張: 品質改善策略 (以# 27 張簡報的結果為基礎) 個人層級:透過支持系統降低個人能力與其環境需求間的錯誤配對 (如支持性 科技輔具、義肢、技能訓練、健康促進、正向行為支持) 組織層級: (a) 重新統合工作人員的功能聚焦在提供個別化支持、(b) 藉由增 加個人的參與、控制與作決定來增加對工作的滿意度、 (c)實施高成就表現的 團隊,及(d) 採用學習型組織的原則 系統層級:轉型成為更小型的單位與更正常化的社區居住安排、提供支持性就 業機會,以及增加交通/ 社區設施使用的可行性 64
  66. 66. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 Slide # 29: “At the end of the day, organizations stand or fall on what happens at the moment of customer interface.” # 29 張: “最後,組織存在與否取決於與顧客接口的當下。” Slide # 30: The Sustainability Factor: Balancing Effectiveness and Efficiency Idealism and Realism Personal Outcomes, Organization Outputs, and Quality Strategies Public and Private Networks # 30 張: 持續性的要素: 取得平衡 有效性與效率 理想主義與現實主義 個人成果、組織產出 、以及品質策略 公私立網絡 65
  67. 67. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 補充資料 Systems Level Input Throughput Outcome/Output Assessed Support Needs Individual Individual Personal Goals and Support Plan Personal Outcomes Desires Resources • Tacit and Explicit Knowledge Organization Organization A System of Supports • Time Outputs • Social and Financial Capital • Technology Figure 1. A Systems Approach to Performance Management 66
  68. 68. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 系統級 輸入 過程 成果/輸出 成果 輸出 支持須求 個人支持計畫 個人 個人目標及願望 個人成果 資源 • 未表明與已表明 的知識 組織成果 組織 支持系統 • 時間 • 社會與財務資本 • 科技 圖 1. 系統化績效管理 67
  69. 69. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 附 錄 68
  70. 70. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 附錄一 2004 年 蒙特婁智障宣言 the Montreal Declaration on Intellectual Disabilities 本權利宣言共有 12 條。其中包括宣示(Declare that) 、同意(agree) 、呼籲(call upon) 等三部份。 一、 宣示 (Declare) 1、 智障者如同所有的人,生而自由及擁有平等權利與尊嚴。 2、 尊重個人特質;智障者的智力障礙和其他人一樣(如女人和男人) ,屬於他/她的特 質及個別差異性;智力障礙在不同的社會文化有不同的解釋,但其尊嚴、自決、平 等及正義是國際社群的普遍價值。 3、 依據法律、國際人權憲章、宣言及標準,政府有責任保護、執行及確保智障者的公 民權,其政治、經濟、社會與文化的權益,以及其基本自由。因此政府有責任保護 智障者在未得到他/她能力所能理解下與被告知下,免於醫療及科學實驗,或免於 任何形式的暴力、虐待、歧視、隔離、烙印、剝削、酷刑、不人性及不恰當的被對 待或處罰。 4、 人權是不可被分割的、是通用的、是相互依賴及相互關聯的,因此促成最大可能的 生理與心理健康的權益及福祉也是和其他公民權、政治權、經濟權、社會權、文化 權及基本自由權是相互連結的。智障者和其他所有人一樣,健康權益的落實須建構 在完全社會融合(full social inclusion) ,適當的居住與生活標準以促使得以接受 融合教育、參與就業及使用社區服務。 5、 a). 所有的智障者都是完整公民,在法律之前都是平等的,在尊重他/她的個別差異 性及個人的選擇下,權益的落實是其法定權益。 b). 智障者的平等權利因此不只是機會,在他/她的選擇下,同時也包括制定適當 的法案、正面行動、居住與支持。政府必須承諾上述的權利是存在的,及可用 的以及依據智障者的需求 自由及被告知下 他/她可以愉快的使用適當的服務。 、 , c). 為了尊重智障者的人權及其基本自由,必須促使其可以完全與社區融合;因 此,所有的智障者都必須得以接受教育、訓練和權益義務有關的資訊。 6、a). 智障者如同其他人一樣有權利選擇他/她的生活,即使是他/她有困難針對他/她 的喜好,比較正面的選擇和決定,針對他/她的成長、關係及社區參與自己做選 擇、溝通,如同落實 5b,智障者應該在被支持下以及在和他/她溝通和被尊重 下做選擇。因此,針對那些有困難獨立做選擇及決定的智障者,法律及政策應 該要促進及確認這些智障者是被支持下做選擇;政府應該提供相關服務及必須 的支持以促使智障者對其生活做有意義的選擇。 69
  71. 71. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 b). 沒有任何理由使智障者因為他/她的障礙沒有能力做選擇;只有在特殊的情況 下,為了保障智障者的合法權益,在法律下其自我選擇可以被拒絕。這種拒絕 接受他/她的選擇只是短時間的,而且必須是在獨立的及勝任的權益代理人的確 認下。 c). 一個獨立及有能力的政府當局,必須竭盡所能在證據支持下,尋找可以代理智障 者執行決策之人,即便該位決策代理人也需要足夠且適當的支持。而政府當局 在整個過程中,都必須給予協助與引導,包含個人有關的權利:主張、被傾聽、 呈現證據、找尋專家為其言行佐證、由智障者指名一位或多位信賴的他人為其 代表(此人能被充分告知相關訊息)、對其聽到的任何證據提出質疑、對任何不利 的發現要求上訴。任何決策代理人,都必須考量智障者的喜好,致力設身處地 以智障者的立場做出決定。 二、 同意(Agree) 7、 支持及維護智障者的權利,宣導此保障智障者權利及基本自由的國際人權宣言,宣 誓及標準;並且促進或發展此宣言,將這些權利整合到國家相關政策、法案及計畫。 8、 經由智障者、家人及其社會網絡與社區的參與,支持、促進及執行智障者進一步的 社會融合與參與。因此, 「我們」蒙特婁 PAHO/WHO 智障者會議呼籲 三、 呼籲(Call Upon) 9、a). 確認智障者在社會是完整公民。 b). 在國家及國際法案下,政府有義務確認及保護智障者的權益;智障者本人參與 發展及評估與他們相關的法案、政策或計畫,並且確認有足夠的經濟及行政資源 可以落實這些法案。 c). 政府要促使智障者得以與社會融合,以研究、立法、行政配套措施及教育方法 等落實。 d). 政府應提供社區、智障者及其家人各種支持,以落實智障者的權益及促進和強 化智障者的相關組織。 e). 政府應該發展及執行人權教育、訓練、及資訊方案給智障者。 10、各種社會及公民實踐者 a). 主動參與尊重、促進及保護智障者的人權及基本自由。 b). 經由創造及社會開放和非烙印化的維護,積極保護智障者的尊嚴、生理、道德 及心理的完整與發展。 11、智障者及其家人 70
  72. 72. 2010 成年心智障礙者社區居住與獨立生活研討會 a). 認知智障者和所有的人一樣享有同樣的權利和自由;他們有法律權益保障及獲得 法律訴訟相關的有用資源,在法庭上其權利可以免於被侵犯;而這是依據國家與 國際法。 b). 確認智障者有參與國內和他們相關的各種法案、政策及計畫的發展,包括上述這 些評估工作。 c). 和國內、國際、政府、非政府障礙組織合作,以促使整合及強化國家與國際的障 礙者基本權利的促進和維護。 12、國際組織 a). 整合智障者在其分類方案上、工作上及發展上,回應智障者及其家庭得需求和 聲音;以確認智障者的權利得以落實。 b). 和政府、智障者、非政府組織合作,包括資源及技術性的協助,促使此宣言的 目標,包括支持障礙者完全參與社會及社區服務的整合得以實踐。 71

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