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Subventions fédérales   sciences sociales et humaines dans la recherche en santé
 

Subventions fédérales sciences sociales et humaines dans la recherche en santé

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    Subventions fédérales   sciences sociales et humaines dans la recherche en santé Subventions fédérales sciences sociales et humaines dans la recherche en santé Presentation Transcript

    • 1 ������������������������� ����������������� ������������������ �������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������� �������������������
    • LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ Un aperçu canadien des domaines de recherche et des approches inédites favorisant la compréhension et la prise en charge des problèmes de santé MR21-58/2005F 0-662-79210-6 Copyright © Sa Majesté la Reine du chef du Canada (2005) L’autorisation pour l’utilisation de ce document à des fins éducatives ou de recherche est gracieusement accordée. Mentionner expressément la contribution de l’Atlantic Health Promotion Research Centre et des Instituts de recherche en santé du Canada. Pour la reproduction et la diffusion de plus de 10 exemplaires, l’autorisation des IRCS et du CRSHC est requise. Pour obtenir d’autres exemplaires, veuillez contacter: Instituts de recherche en santé du Canada 160 rue Elgin, 9e étage Indice de l’adresse 4809A Ottawa ON K1A 0W9 Téléphone: 1-888-603-4178 Télécopieur: (613) 954-1800 E-mail: info@cihr-irsc.gc.ca www.cihr.ca Autres adresses utiles: Conseil de recherches en sciences humaines du Canada 350 rue Albert C.P. 1610 Ottawa, ON K1P 6G4 Téléphone: (613) 992-0691 Télécopieur: (613) 992-1787 www.sshrc.ca Ce rapport a été produit par l’Atlantic Health Promotion Research Centre (AHPRC) avec le soutien du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSHC) et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Atlantic Health Promotion Research Centre Dalhousie University Halifax, NS B3H 3J5 Téléphone: (902) 494-2240 Télécopieur: (902) 494-3594 E-mail: ahprc@dal.ca www.ahprc.dal.ca
    • TABLE DES MATIÈRES AVANT-PROPOS................................................................................................................................................................i REMERCIEMENTS ............................................................................................................................................................ ii PARTIE I : INTRODUCTION ..............................................................................................................................................1 Comment cette publication a-t-elle pris forme? ........................................................................................................3 À qui s’adresse cette publication?.............................................................................................................................4 Ce qu’on y trouvera...................................................................................................................................................4 PARTIE II : RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES ......................................................5 Les sciences sociales.................................................................................................................................................6 Les sciences humaines ..............................................................................................................................................8 Commentaire...........................................................................................................................................................11 Une “ topographie ” du concept de santé...............................................................................................................13 La mission élargie du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ)...............................................................16 PARTIE III : DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES ..................................................................................17 Anthropologie .........................................................................................................................................................18 Anthropologie médicale ..........................................................................................................................................19 Anthropologie médicale : Construction d’expériences ............................................................................................20 Thérapie par l’art.....................................................................................................................................................21 Sciences comportementales et médecine comportementale...................................................................................23 Bioéthique ...............................................................................................................................................................25 Sciences humaines/littérature comparée ................................................................................................................26 Informatique............................................................................................................................................................27 Criminologie............................................................................................................................................................29 Études de l’invalidité................................................................................................................................................30 Science économique................................................................................................................................................31 Éducation.................................................................................................................................................................33 Anglais.....................................................................................................................................................................34 Médecine de famille ................................................................................................................................................35 Géographie..............................................................................................................................................................36 Géographie – note sur l’effet de lieu sur la maladie .................................................................................................37 Aptitudes pour la communication dans les soins de santé.......................................................................................38 Politique et gestion de la santé................................................................................................................................40 Promotion de la santé..............................................................................................................................................41 Histoire....................................................................................................................................................................43 Histoire de la médecine...........................................................................................................................................44 Kinésiologie .............................................................................................................................................................45 Droit........................................................................................................................................................................46 Droit : propriété intellectuelle..................................................................................................................................47 Sciences humaines médicales..................................................................................................................................48 Étude des récits : Méthodologie – Analyse de récits................................................................................................49 Sciences infirmières ................................................................................................................................................50 Ergothérapie............................................................................................................................................................51 Philosophie..............................................................................................................................................................52 Psychologie .............................................................................................................................................................53 Sciences de la santé publique..................................................................................................................................55 Études des sports et des loisirs ...............................................................................................................................56 Études religieuses....................................................................................................................................................57 Travail social............................................................................................................................................................58 Sociologie................................................................................................................................................................59 Sociologie médicale.................................................................................................................................................61 Étude de la condition féminine ................................................................................................................................62 TABLE DES MATIÈRES
    • Table des matières PARTIE IV : APPLICATION DES CONNAISSANCES........................................................................................................63 La question..............................................................................................................................................................64 Contributions des sciences sociales et humaines ....................................................................................................65 La recherche actuelle ..............................................................................................................................................65 PARTIE V : EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA ...................................................................................68 1. SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS....................................................................................................68 Population autochtone.............................................................................................................................................68 Adolescents.............................................................................................................................................................70 Femmes et jeunes femmes ......................................................................................................................................72 Immigrants (promotion de la santé) ........................................................................................................................74 Personnes âgées en milieu rural ..............................................................................................................................76 Santé et environnement ..........................................................................................................................................78 Effectifs médicaux en milieu rural............................................................................................................................79 2. DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ...................................................................................................................................81 Conditions socioéconomiques, sexe biologique, sexe social et expérience migratoire ............................................81 Vieillissement ..........................................................................................................................................................84 Immigrants âgés ......................................................................................................................................................87 Facteurs de risque ...................................................................................................................................................88 Développement de l’enfant......................................................................................................................................90 Suicide.....................................................................................................................................................................91 Pauvreté ..................................................................................................................................................................93 Facteurs socioculturels dans la transplantation d’organes.......................................................................................95 Communautés rurales..............................................................................................................................................96 Soutien social et groupes vulnérables .....................................................................................................................98 Inégalités sociales de santé ...................................................................................................................................100 3. QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS ..................................................................................................101 La médication comme phénomène social et culturel .............................................................................................101 Tuberculose ...........................................................................................................................................................103 Maladies du cœur et hospitalisation......................................................................................................................105 Qualité de l’air intérieur.........................................................................................................................................106 Santé mentale des enfants.....................................................................................................................................108 Dépistage génétique..............................................................................................................................................109 Prévention du diabète ...........................................................................................................................................112 Santé et sécurité au travail ....................................................................................................................................115 Contrôle de la douleur...........................................................................................................................................116 Recherche évaluative sur des mesures de prévention primaire et secondaire.......................................................118 L’intégration des approches et perspectives du concept de santé.........................................................................120 PARTIE VI : DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE ..........................................................................121 POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ Intégration des techniques du discours linguistique dans la recherche en santé...................................................122 L’intégration des sciences politiques à la recherche en santé................................................................................124 La relation entre les questions sociales et la santé : une approche interdisciplinaire ............................................126 ANNEXE A : TABLEAU DES CONTRIBUTEURS .............................................................................................................129 TABLE DES MATIÈRES
    • AVANT-PROPOS i Le serment d’Hippocrate nous dit que, tout comme la science, la médecine est un art. La présente publication illustre très clairement cette affirmation. Nulle part ailleurs les chercheurs en santé et les intervenants en santé n’ont autant accès à toute l’étendue et à toute l’envergure de la santé et de la maladie communes à l’expérience humaine. Les textes de cette publication font état de la contribution des sciences humaines et des sciences sociales qui placent l’humain, dans toute sa complexité, au cœur même de la recherche en santé. Et quelle contribution! La thérapie par l’art pour les victimes de violence, le consentement éclairé des personnes ayant une déficience intellectuelle, les conséquences psychologiques d’être sans emploi, les coûts sociaux du diabète, les soins sensibles aux aspects culturels, les soins en fin de vie, le consumérisme médical ainsi que les approches communautaires participatives face aux inégalités en matière de santé. Ce qui est également frappant, c’est la complexité qui accompagne la compréhension de la santé dans son ensemble. Les lecteurs se rendront vite compte de l’apport des sciences sociales et des sciences humaines de par la multitude de perspectives, d’approches et de méthodes disciplinaires utilisées et qui ont fait leurs preuves. En outre, un regard posé sur les foyers disciplinaires des auteurs nous montre la place que prennent déjà la multidisciplinarité et l’innovation dans leur domaine respectif. Il reste néanmoins encore beaucoup à faire. Les chercheurs en santé font face au défi de définir une culture et un langage communs afin de favoriser la compréhension entre des domaines de recherche qui, jusqu’à présent, ont fonctionné en vase clos. Cela pourrait s’avérer le principal défi à relever tant par les IRSC, le CRSH et les établissements d’enseignement. Beaucoup de progrès, toutefois, ont été accomplis dans ce domaine. Des spécialistes en méthodologies qualitatives se sont joints à leurs collègues en méthodologies quantitatives pour élaborer des plans de recherche méthodologique approfondie, de mise en œuvre et d’évaluation. Les comités d’examen par les pairs permettent à des chercheurs dans des sciences spécialisées et générales – des endocrinologues aux sociologues – d’établir un langage commun d’évaluation. Grâce au Programme de subvention aux équipes des IRSC, des groupes multidisciplinaires de chercheurs sont réunis pour s’attaquer ensemble à des questions de recherche communes. Qui profite? La santé des Canadiens d’abord et avant tout. Nous aimerions remercier la Dre Renée Lyons, l’élément moteur de ce document, ainsi que son équipe de rédaction qui a travaillé fort à ce projet. Nous voudrions aussi remercier tous les chercheurs qui ont participé à la production de cette publication et qui, de leur propre façon, accroissent nos connaissances. Alan Bernstein, O.C., Ph.D., FRSC et Marc Renaud, Ph.D. Avant-Propos Alan Bernstein Président IRSC Marc Renaud Président CRSHC
    • ii REMERCIEMENTS Je suis heureux de voir ce livre imprimé. Bien que la maladie soit un fait biologique, les déterminants de la santé, l’effet de la maladie sur les patients, leurs familles et leurs communautés, et les stratégies disponibles pour y faire face efficacement ont tous d’importants aspects sociaux et culturels. Cette publication se veut un survol complet de la recherche en sciences sociales et humaines au Canada qui offre aux chercheurs, aux praticiens et aux personnes aux prises avec des problèmes de santé un point d’accès utile à ces connaissances. Je félicite mes collègues de l’Atlantic Health Promotion Research Centre à l’Université Dalhousie pour l’énergie et l’engagement dont ils ont fait preuve pour mener ce projet à terme. L’Atlantic Health Promotion Research Centre a été formé pour transformer des conclusions de recherche complexes de nombreux domaines en stratégies efficaces permettant aux individus et aux communautés de faire face avec succès à des problèmes de santé critiques. Nous savons tous comment le Canada doit relever le défi de la montée des coûts de la santé. De nouvelles connaissances sur des façons efficientes et humaines de favoriser une meilleure santé et de fournir des soins efficaces sont essentielles. Nos efforts à l’Université Dalhousie, en partenariat avec des collègues universitaires et des bénévoles de notre communauté, pour mobiliser les connaissances disponibles et les appliquer stratégiquement à des pratiques et à des programmes innovateurs constituent une précieuse contribution à la résolution de ce défi national. Étendre ces connaissances par la recherche et les partager de façon imaginative avec notre communauté est à la fois notre mission institutionnelle et une a source de grande satisfaction professionnelle. Tom Traves Président Université Dalhousie REMERCIEMENTS Le CRSHC, les IRSC et l’AHPRC remercient tous ceux et toutes celles qui ont contribué à la rédaction de ce document. Chef de Project : Dr. Renée Lyons Groupe de travail de Dalhousie : Betty Bednarski, Lois Jackson*, Renée Lyons*, Patrick McGrath*, and Marjorie Stone*. Contributeurs : Robert Annis, Delphine Arweiler, Françoise Baylis, Nicole F. Bernier, Alan Bernstein, Diane Berthelette, Allan Best, Donna Betts, Gilles Bibeau, Lesley Biggs, Stephen Bornstein, Renée Bourbonnais, Stéphane Bouchard, Michael Burgess, André Campeau, Paul Cartwright, Patrick Chabot, Neena Chappell, Josée Charest, Rosemary Clews, Johanne Collin, André-Pierre Contandriopoulos, Harold Coward, Andrée Demers, Raisa Derber, Maria De Koninck, Marie Des Meules, Jessica De Villiers, Jocelyn Downie, John Eyles, Benedikt Fischer, Marc Fonda, Arthur Frank, Wendy Frisby, Nathalie Gauthier, Lani Gerity, Irving Gold, Richard Gold, Ian Graham, Lorraine Greaves, Paul Hackett, Betty Havens, Marcia Hills, William E. Hogg, Jean Hughes, Michel Joffres, Celeste Johnston, Kathryn King, Daniel Lai, Toni Laidlaw, Lynn Langille, Andrée LaRue, Margaret Lock, Ann C. Macaulay, Romaine Malenfant, Roger Mannell, Patricia J. Martens, Joseph Murphy, Jock Murray, Louise Nadeau, Barbara Neis, John O’Neil, Brian Ouellette, Gloria Onyeoziri, Yolande Pelchat, Margaret Penning, Shelley Phipps, Raymond Pong, Louise Potvin, Christiane Poulin, Patricia Prestwich, Fran Racher, Valerie Raoul, Marlene Reimer, Marc Renaud, Louise Robert, Daryl Rock, Wendy Rogers, Noralou Roos, Nancy Ross, Irving Rootman, Francine Saillant, Larry Sawchuck, Michael Shepherd, Susan Sherwin, Harvey Skinner, Philip Smith, Mark Stabile, Miriam Stewart, Donna Stewart, Louise St-Arnaud, Dianne Tapp, Ulrich Teucher, Michel Tousignant, Tom Traves, Richard Tremblay, Anita Unruh, Michel Vézina, Bilkis Vissandjée, and David Wright. Évaluateurs : Morris Barer, Roy Cameron, Patricia Demers, Usher Fleising, John Frank, Michelle Gagnon, Benjamin Gottlieb, Karen Grant*, Ronald Labonté, Réjean Landry, John Lavis*, Judy Segal*, and Susan Shaw*. Équipe d’administration et de coordination : Paula Gardner, Pamela Magee*, Meredith Flannery. * Également contributeur. Tom Traves
    • REMERCIEMENTS iii ����������� ������������
    • 2 INTRODUCTION La recherche en santé au Canada est en pleine effervescence. Le temps est propice aux nouvelles aventures pour les chercheurs en santé ainsi qu’à l’obtention de nouvelles ressources et à l’établissement de nouveaux partenariats et de nouvelles collaborations. De plus en plus, on reconnaît que la recherche interdisciplinaire en santé promet de déboucher sur d’importantes compréhensions de la santé et des services de santé. Il est temps de mettre à jour nos notions d’excellenceenmatièrederechercheetdesciences. Les concepts de « découverte » et de « percée scientifique » sont redéfinis pour tenir compte des contextes culturels, des compréhensions sociales et des innovations. Pour vraiment comprendre la santé dans le contexte de la société, il faut que la recherche englobe les concepts et les approches d’un grand nombre de disciplines, y compris des sciences sociales et humaines. Nous devons étudier la santé sous plusieurs angles et sous différentes perspectives. La recherche en santé examine la nature et les déterminants de la santé et de la maladie, la manière dont les soins de santé et les services de santé sont perçus par les individus et la société, et la manière dont les trois peuvent être améliorées. La recherche en santé comprend la recherche clinique et biomédicale; la recherche sur les services et les systèmes de santé; la recherche sur la promotion de la santé, l’économie de la santé et les soins de santé; la recherche sur les dimensions et les déterminants sociaux, culturels, environnementaux et comportementaux de la santé; ainsi que les analyses historiques, conceptuelles et discursives sur la santé, les soins de santé et les services de santé. Halliwell, SSHRC Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) jouent un rôle de premier plan sur la scène internationale en appuyant des modèles inédits de recherche collaborative. Non seulement ces modèles de recherche transcendent- ils les frontières traditionnelles de la recherche en santé, mais ils mobilisent la communauté, les pouvoirs publics et le secteur privé. Toutefois, afin de participer efficacement à ces collaborations, nous devons mieux nous connaître. Que faisons-nous – chacun de notre côté - pour comprendre et améliorer la santé? Quelle est la gamme de compétences, de connaissances, d’outils et d’autres ressources que nous apportons? L’acte même, en apparence simple, de communiquer les résultats de la recherche peut représenter un véritable défi. La disparité des théories, des structures de recherche et des langages est un PARTIE I : INTRODUCTION La partie 1 présente le texte et offre un survol du rôle des sciences sociales et humaines dans la recherche en santé. Renée Lyons, Ph.D. Chef de project La Chaire de recherche du Canada sur la promotion de la santé Professeure et directrice, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie Lynn Langille Consultante en recherche, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie Pamela Magee Chercheuse, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie
    • INTRODUCTION 3 facteur qui rend la communication difficile entre personnes de différents domaines de recherche. Gérer le bombardement constant de nouvelles connaissancesauseind’uneseuleetmêmediscipline est une tâche bien assez compliquée sans essayer de comprendre les activités d’autres scientifiques. La capacité de reconnaître les informations les plus pertinentes et les plus utiles parmi la myriade d’éléments d’information devient une qualité des plus prisées. En fin de compte, nous devons aspirer, ensemble, à appliquer nos connaissances à la compréhension d’un monde complexe en constante évolution et à y apporter une contribution positive. La présente publication se veut une contribution à ce processus de communication en matière de recherche, en vue d’une meilleure compréhension des uns et des autres et de mécanismes de collaboration professionnelle. Elle fournit un échantillon des différents types de recherche en santé que réalisent les chercheurs canadiens en sciences sociales et humaines. Elle porte sur les activités en cours ainsi que sur les possibilités de nouvelles activités fondées sur la collaboration. Son objet est la recherche qui compte vraiment. Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de la recherche en santé dans les sciences sociales et humaines au Canada. En mettant en évidence les rôles des sciences sociales et humaines dans la recherche en santé et leurs contributions au domaine, le document aidera à faire mieux comprendre et apprécier les liens qui existent entre les chercheurs en santé de toutes disciplines et facilitera ainsi une meilleure collaboration. Il permettra d’imaginer des interactions créatives et innovatrices entre les disciplines, et offrira donc la possibilité de comprendre plus intégralement la santé des Canadiens. Les IRSC et le CRSH reconnaissent l’importante contribution des sciences sociales et humaines à la santé des Canadiens à ce jour et sont prêts à encourager le travail en ce sens par diverses initiatives financières et stratégiques. Les IRSC et le CRSH offrent aux chercheurs en santé au Canada la possibilité de repousser les frontières de la compréhension des multiples dimensions de la santé. Comment cette publication a-t-elle pris forme? L’idée de ce document est née à la suite de réunions avec le CRSH et les IRSC au cours du détachementdeRenéeLyons(UniversitéDalhousie) comme conseillère spéciale auprès du président des IRSC. L’un des objectifs de ce détachement était d’encourager l’intégration des sciences sociales et humaines dans la structure des nouveaux Instituts de recherche en santé du Canada. Méthodes – Après avoir établi un plan pour le document, les noms de collaborateurs potentiels ont été recommandés par le CRSH et les IRSC. Le Dr Alan Bernstein (président des IRSC) et Marc Renaud (président du CRSH) ont invité par lettre les chercheurs en sciences sociales et humaines à rédiger de courtes vignettes. Le taux de réponse positive a été excellent (80 collaborateurs – voir la liste complète à l’Annexe A). Les articles ont été recueillis, regroupés en petits nombres, et leur contenu ainsi que leur intelligibilité ont été vérifiés par des chercheurs de tout le pays appartenant aux différentes disciplines représentées dans le document. (Voir l’Annexe A pour la liste des réviseurs.) Après de nombreuses lectures et corrections (nous apprenons tous à communiquer nos résultats de recherche à des publics en dehors du confort de réunions et de publications disciplinaires et, dans certains cas, à collaborer au sein de disciplines), le document a Pour vraiment compren- dre la santé dans le con- texte de la société, il faut que la recherche englobe les concepts et les ap- proches d’un grand nom- bre de disciplines, y com- pris des sciences sociales et humaines. Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de la recherche en santé dans les sciences sociales et humaines au Canada.
    • 4 INTRODUCTION été traduit et imprimé. Direction du projet – Un petit groupe de travail multidisciplinaire de l’Université Dalhousie (Annexe A) a été formé pour élaborer le concept et planifier le design du document. Le groupe a maintenu un contact étroit avec le personnel du CRSH et des IRSC pendant que le concept prenait forme, et les deux organismes ont affecté des fonds et du personnel au projet. L’Université Dalhousie a contribué d’importante façon au projet en faisant participer de nombreux professeurs à la conception, à la rédaction et révision du document. De plus, l’Atlantic Health Promotion Research Centre (AHPRC) a fourni des bureaux, des équipements et fournitures, du personnel, des services consultatifs, une aide administrative et technique, et des salles de réunion pour le projet. À qui s’adresse cette publication? Le document peut être utilisé pour acquérir une compréhension de base des différents types de recherche en santé réalisée par les chercheurs en sciences sociales et humaines. Les groupes ci- dessous y verront un intérêt particulier : • Les cliniciens-chercheurs et les chercheurs biomédicaux désireux d’en savoir plus sur la manière dont la recherche en sciences sociales et humaines contribue aux connaissances et aux résultats en matière de santé; • Les chercheurs en sciences sociales et humaines qui s’intéressent à la santé et qui veulent en savoir plus sur les activités d’autres disciplines; • Leschercheursensciencessocialesethumaines désireux de considérer l’orientation santé actuelle ou potentielle de leur recherche; • Les organisations, comme la Fondation des maladies du cœur, qui financent la recherche et qui veulent encourager la recherche en santé au-delà des frontières de la recherche biomédicale; • Les membres de comités d’examen des demandes de subvention de recherche; • Les responsables des orientations stratégiques qui essaient trouver des chercheurs en santé pouvant les aider pour la planification stratégique, les meilleures pratiques et le développement de la recherche; • Les éducateurs qui créent de nouveaux programmes et de nouveaux contenus pour les programmes d’études en santé (p. ex. médecine, professions de la santé, santé et société); • Les consommateurs d’information en matière de santé; • Les étudiants qui suivent des programmes de formation en recherche dans les domaines de la santé et des sciences sociales et humaines; • Les élus et les organismes gouvernementaux qui s’intéressent aux services de santé et aux orientations en matière de santé et qui cherchent à comprendre les conditions qui contribuent à la santé et à la maladie. Ce qu’on y trouvera La partie I présente le document. La partie II est un survol des sciences sociales et humaines et de leur rôle dans la recherche en santé. La partie III décrit brièvement un grand nombre de disciplines et de branches d’études en sciences sociales et humaines. Chaque description comprend une introduction à cette discipline, un résumé de ses activités relatives à la santé ainsi que des exemples de projets de recherche. La partie IV comprend une introduction à l’application des connaissances – un aspect primordial dans toute forme de recherche, mais aussi un domaine de recherche en plein essor. La partie V porte sur les principaux aspects de la santé et fournit un échantillon d’études particulières en sciences sociales et humaines. Cette partie se divise en trois sections : 1. La santé des populations et des collectivités; 2. Les déterminants de la santé; et 3. Questions de santé : approches et impacts. La partieVIdudocumentoffredifférentesperspectives de postdoctorat en sciences sociales et humaines actifs dans le domaine de la recherche en santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Halliwell, J. The role of social sciences and humanities in health. Rapport non publié. Ottawa : CRSH.
    • INTRODUCTION 5 ������������ ������������� ��������������� ��������� ������������ ��������
    • 6 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE Les sciences sociales Lois Jackson, Ph.D. Scientifique des IRSC, Programme de partenariats régionaux Professeure agrégée École de médecine et de performance humaine Université Dalhousie L’anthropologie, les sciences économiques, la géographie, la psychologie, les sciences politiques et la sociologie font partie des disciplines les mieux connues des sciences sociales. Ces disciplines sont également en étroit rapport avec d’autres domaines interdisciplinaires comme les études féminines ou les études urbaines. Dans certains cas, il n’existe pas de nettes distinctions entre les sciences sociales et les sciences humaines, comme dans le cas de la sociologie historique, ni entre les sciences sociales et les sciences naturelles, comme dans le cas de l’anthropologie biologique. Les sciences sociales sont également intimement liées à diverses professions comme l’enseignement, les sciencesinfirmières,l’ergothérapie,l’administration publique et le travail social. Les disciplines des sciences sociales comprennent diverses sous-disciplines qui rendent la distinction entre disciplines souvent difficile à établir – par exemple, entre l’anthropologie sociale et l’économie politique. Chacune des disciplines des sciences sociales fait en réalité partie d’une matière plus générale : le comportement social des individus. Lesspécialistesdessciencessocialesobservent et étudient les êtres humains puis procèdent « à l’abstraction de certains aspects de ce tourbillon d’activités auxquels ils accordent une attention particulière et apposent certaines étiquettes » (Worsley, 1977, p. 29). Certaines activités sont dites « économiques » – parce qu’elles ont rapport à la production – et d’autres sont dites « sociales » – parce qu’elles concernent les rapports entre individus au sein de familles. Les psychologues ont typiquement comme unité ou cadre de référence l’individu pouvant être observé dans ses relations avec autrui. Les différences d’intérêt et d’attention permettent d’établir des frontières entre les différentes disciplines, bien que les spécialistes des sciences sociales considèrent tous les individus comme faisant partie de groupes sociaux complexes et dynamiques, et qu’ils sachent également reconnaître et prendre en compte dans leurs analyses les différences entre les individus, les sociétés et les cultures. Un grand nombre de spécialistes des sciences sociales qui sont actifs dans le domaine de la santé cherchent à comprendre la complexité et le jeu des déterminants culturels, économiques, environnementaux, sociaux (p. ex. race, âge, sexe) et politiques de la santé chez les individus et différentes populations (Amick, Levine, Tarlov, & Walsh, 1995). Ils travaillent avec un groupe social ou une collectivité particulière, par exemple les Autochtones, les femmes ou les jeunes, et souvent, la recherche est réalisée dans un cadre géographique défini comme un quartier urbain. La répartition géographique et socioculturelle des maladies représente un centre d’intérêt particulier pour les spécialistes des sciences sociales (Kawachi & Berkman, 2003; Leon & Walt, 2000). Parallèlement, un grand nombre de chercheurs ont porté leur attention sur l’organisation sociale des soins de santé, l’accessibilité et le coût des services PARTIE II : RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES
    • RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 7 de santé, et l’élaboration des politiques de santé (Bolaria & Dickinson, 2004; Leon & Walt, 2000). Les sciences sociales utilisent une diversité de perspectives théoriques et de paradigmes et opèrent à différents niveaux d’analyse dans le but de comprendre la santé, les pratiques, la santé des collectivités et des sociétés, et les organismes de santé. Une vaste gamme de méthodes, entre autres les études observationnelles, les entrevues, les enquêtes, et l’analyse de textes et de documents, caractérisent les activités en sciences sociales. Certains psychologues, par exemple, sont également actifs dans le domaine de la recherche en neuropsychologie. De plus en plus, les études dans le domaine de la santé utilisent plusieurs méthodologies combinées de diverses façons. Historiquement, il existe des exemples très clairs de cas où les sciences humaines ont contribué à notre compréhension de la façon dont les maladies se propagent et santé des populations. Le déclin des maladies infectieuses au 20e siècle, par exemple, a été attribué non seulement aux antibiotiques et à l’immunisation des populations, mais également à des conditions sociales améliorées telles qu’une meilleure alimentation et une réduction du risque d’infection par une meilleure gestion des déchets et l’assainissement des eaux (Schneiderman & Speers, 2001).L’épidémie mondiale de VIH/sida a permis de mettre en évidence encore la relation entre l’apparition des maladies infectieuses et les conditions politiques, sociales et économiques d’une société (Friedman, Curtis, Neaigus, Jose, & Des Jarlais, 1999). La recherche interdisciplinaire en santé tant à l’intérieur des sciences sociales qu’à cheval entre les sciences sociales, humaines, médicales et naturelles se développe rapidement. Les défis que pose la recherche interdisciplinaire sont multiples et comprennent la difficulté de communiquer entre paradigmes de recherche et d’intégrer les résultats de recherche de différentes disciplines. Différentes normes d’évaluation de la rigueur méthodologique – particulièrement entre les méthodologies quantitatives et qualitatives – peuvent compliquer la collaboration professionnelle. De plus, les sources de financement qui diffèrent représentent un problèmeuniqueenraisondeladivisiondisciplinaire des organismes de financement et des évaluations de la « qualité scientifique » qui sont faites au sein des différents organismes de financement. Les spécialistes des sciences sociales et humaines sont souvent jugés moins productifs comparativement à d’autres chercheurs en santé parce que leur recherche exige parfois (relativement) moins de moyens financiers et, dans certains cas, parce qu’ils ont besoin de plus de temps pour la rédaction d’articles et de livres en raison des différentes méthodologies et exigences de la discipline. Endépitdesfrontièresentreles disciplines et des défis posés par le travail inter- et multidisciplinaire, de plus en plus de chercheurs en santé reconnaissent clairement que la santé, la maladie et l’invalidité dépendent d’un grand nombre de facteurs – notamment biologiques, sociaux, culturels, économiques, environnementaux et psychologiques – et que la recherche multidisciplinaire est essentiellepourquenouspuissions mieux comprendre les interactions complexes entre ces différentes influences. Des côtes tourmentées1 , une étude cofinancée par les IRSC et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG), met en évidence l’intérêt croissant pour la recherche interdisciplinaire. Cette initiative vise à déterminer dans quelle mesure la santé et le bien-être dans les villages côtiers en Colombie-Britannique et à Terre-Neuve et Labrador sont touchés par les restructurations sociales, industrielles et environnementales. Des chercheurs venant des sciences humaines, des sciences sociales et des sciences naturelles travaillent ensemble et essaient d’intégrer leurs résultats de recherche dans une compréhension holistique des problèmes de santé. La recherche multidisciplinaire met en évidence le besoin d’interventions et de stratégies à multiples facettes basées sur une recherche rigoureuse et Chacune des disciplines des sciences sociales fait en réalité partie d’une matière plus générale : le comportement social des individus. Historiquement, il existe des exemples très clairs de cas où les sciences humaines ont contribué à notre compréhension de la façon dont les maladies se propagent et la santé des populations.
    • 8 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE pouvant prendre en compte les complexités de la santé et de la maladie. Situer ces interventions dans un cadre qui assure un travail interactif entre les chercheurs et les individus et leur milieu (et non sur eux) est devenue partie intégrante de la nouvelle façon de penser, ainsi qu’une méthode de choix pour assurer l’utilité des conclusions de la recherche aussi bien pour les collectivités que pour les responsables de politiques. Les défis que pose la recherche multi-disciplinaire sont bien réels (et font eux-mêmes l’objet de recherches); il n’en reste pas moins qu’on se rend compte de plus en plus de son importance pour l’amélioration et le maintien de la santé des individus, des milieux et des collectivités au Canada. NOTES 1. Chercheur pricipal, Rosmary Ommer, Université Victoria RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Amick, B., Levine, S., Tarlov, A., et Walsh, D. (Réd.). 1995. Society and health. New York: Oxford University Press. Bolaria, S., et Dickinson, H. 1994. Health, illness, and health care in Canada (2ième éd.). Toronto: Harcourt Bruce & Company. Friedman, S., Curtis, R., Neaigus, A., Jose, B. et Des Jarlais, D. 1999. Social networks, drug injectors’ lives, and HIV/AIDS. New York: Kluwer Academic/Plenum. Kawachi, I. et Berkman, L. (Eds.). 2003. Neighbourhoods and health. New York: Oxford University Press. Leon, D., et Walt, G. (Eds.). 2000. Poverty, inequality and health: An international perspective. New York: Oxford University Press. Schneiderman, N. et Speers, M. 2001. Behavioural science, social science and public health in the 21st century. In N. Schneiderman, M. Speers, J. Silva, H. Tomes & J. Gentry (Eds.), Integrating behavioural and social sciences with public health (pp.3-28). Washington: American Psychological Society. Worsley, P. (Ed.). 1977. Introducing sociology (2nd ed.). Middlesex: Penguin Books. Les sciences humaines Marjorie Stone, Ph.D. Professeure d’anglais et d’études féminines Faculté des arts et des sciences Université Dalhousie Jusqu’au milieu du 19e siècle, un praticien ou chercheur en médecine ou en santé pouvait connaître tout aussi bien la littérature contemporaine, les dernières controverses philosophiques et la pathologie, l’anatomie ou les statistiques sanitaires. La recherche en santé et la pratique dans le domaine sont profondément enracinées dans les sciences humaines, mais la spécialisation des disciplines qui s’est produite au 19e siècle et qui s’est accentuée au 20e siècle a obscurci cette relation. De plus en plus, on se rend compte des effets aussi bien négatifs que positifs du cloisonnement des disciplines. Au cours des dernières années, un intérêt grandissant pour la prise en charge et le traitement de l’individu dans son intégralité, dans un contexte socioculturel, a de nouveau mis en évidence la convergence entre la santé et les sciences humaines. En même temps, on a pris conscience que les concepts de « qualité de vie » et de « santé et bien-être » – comme l’Organisation mondiale de la Santé et le Canada les ont définis – ne peuvent être étudiés ni promus par les sciences médicales seules. Les sciences humaines comprennent traditionnellement les matières faisant partie des arts et des arts libéraux : humanités, littérature, langues, histoire, philosophie, divinités et théologie, études des religions, bibliothéconomie, ainsi que les beaux-arts et les arts de la scène. De nouvelles matières interdisciplinaires se sont ajoutées au cours des dernières années, par exemple culture et société, études post-colonialistes, médias et communications, sexe social et condition féminine, et traduction. Dans ces nouvelles matières, les sciences humaines se mêlent souvent aux sciences sociales, des équipes interdisciplinaires exécutant, par exemple, une recherche productive dans des contextes de santé. C’est particulièrement le cas dans les domaines interdisciplinaires connexes à la santé, y compris la littérature et la médecine, l’étude de l’invalidité, l’étude des traumatismes, les sciences humaines médicales et les soins palliatifs. Bien que les méthodes et les sujets d’enquête
    • RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 9 diffèrent grandement entre les différentes branches des sciences humaines, il existe des similitudes sous-jacentes. Comme le précise le rapport de la conférence nationale sur l’avenir des humanités (octobre 2000), les sciences humaines jouent un rôle essentiel dans l’étude, la compréhension et la modification de notre monde « humainement édifié ». La recherche et la pratique en santé sont bien plus intimement liées aux humanités que ne le sont d’autres matières scientifiques comme les sciences physiques ou sciences des matériaux. Dans son ouvrage Cultivating Humanity, Martha Nussbaum cite trois capacités essentielles cultivées par les sciences humaines : la capacité d’évaluer objectivement ses propres traditions et propositions ainsi que celles des autres; la capacité de comprendre son humanité commune; ainsi que l’imagination narrative nécessaire pour se mettre à la place d’un autre ou se transposer dans un autre temps ou lieu. Nous pourrions ajouter les capacités dejugementéclairéetmoral,deréflexionhistorique, de communication efficace, d’expression créatrice et d’appréciation de l’esthétique. Les capacités acquises grâce aux sciences humaines sont essentielles pour la créativité et l’innovation dans les sciences biomédicales et les sciences de la santé, point qu’ont souligné les chercheurs de toutes disciplines à l’occasion des conférences du millénaire sur la créativité et l’innovation commanditées par les IRSC, le CRSH, le CNRC, le Conseil des Arts du Canada et d’autres partenaires. Comme l’a dit Albert Einstein : « l’imagination est plus importante que la connaissance ». A vrai dire, l’imagination est essentielleauxconnaissancesnouvelles.«Cequiest aujourd’hui prouvé ne faisait un jour que partie de l’imaginaire », selon le poète romantique et artiste William Blake. Comme la recherche menée par le Dr Robert Root-Bernstein et d’autres scientifiques l’a montré, la pensée métaphorique ou visuelle ainsi que l’imagination empreinte d’empathie sont essentiellespoursortirdessentiersbattus.Souvent, les chercheurs médicaux ou en sciences de la santé considérés comme révolutionnaires ont également montré des qualités d’écrivains, de musiciens, d’artistes ou de linguistes – érudits dans les arts comme dans les sciences. Bien que la recherche en santé imaginative dans les sciences humaines repose sur des connaissances existantes, elle n’en conduit pas moins à de nouvelles connaissances vérifiées de manière rigoureuse et systématique, dans une grande mesure comme en sciences pures. Des projets de recherche innovateurs en sciences humaines contribuent aux nouvelles connaissances en matière de santé et de résultats de santé dans nombre de différents domaines au Canada et dans d’autres pays. Les récits dans différents contextes de santé représentent un centre d’intérêt particulièrement intense. Il s’agit, par exemple, de témoignages de patients au sujet leur maladie, qui sont produits en nombre de plus en plus grand (le thème d’études par Arthur Frank, Ann Hunsaker Hawkins et de nombreux autres); d’« histoires de médecins » et de structures narratives du savoir médical (Katheryn Montgomery Hunter); de créations littéraires de professionnels de la santé et de la médecine comme le neurologue Oliver Sacks, le chirurgien Richard Selzer et l’infirmière poète Cortney Davis; d’analyses narratives et rhétoriques d’histoires de patients ou de cas de maladie; et de « métarécits » fondationnels qui sous-tendent les paradigmes des connaissances (Martin Kreiswirth). D’autres sujets d’étude très actuelscomprennentladéontologiedesprofessions de la santé et les contextes historiques, juridiques, culturels et narratifs qui la façonnent (Susan Sherwin, Hilde Lindemann Nelson); l’histoire de la santé, de la médecine et des professions de la santé (Ian Hacking, David Healey, Jacalyn Duffin, Wendy Mitchinson, Barbara Clow); l’utilité éducative et thérapeutique des arts (Lani Gerity, Jeff Nisker, John Fox); les métaphores dans le discours médical (Judy Segal, Susan Sontag); les représentations de la maladie, du corps et des invalidités (Nicole Markotic, Gloria Onyeoziri, Sander Gilman); l’analyse philosophique de la douleur (Elaine Scarry, Valerie Gray Hardcastle); ainsi que les questions de diversité et de compétence culturelles dans les soins de santé, compte tenu en particulier de la migration transfrontalière des peuples partout dans le monde. Les chercheurs en sciences humaines jouent un rôle majeur dans la remise en question des conventions et des paradigmes des programmes de recherche et des structures de financement ciblés actuels (par l’étude d’approches de la santé et de pratiques historiquement et/ ou culturellement différentes, par exemple).
    • 10 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE L’expertise qu’ils apportent à la compréhension des cultures qui façonnent la maladie est également des plus importantes pour une étude nuancée des déterminants de la santé. De plus, les sciences humaines offrent aux chercheurs en santé la possibilité de créer de meilleurs réseaux de communication avec les bénéficiaires des services de santé et le public canadien (par l’étude de la dimension humaine de la maladie et le puissant outil des arts, par exemple). L’exploration de ces possibilité est particulièrement cruciale, car la santé est un sujet complexe pour les Canadiens qui fait appel à leur identité nationale et qui est chargé de significations sociales, morales et culturelles. Néanmoins, les chercheurs en sciences humaines au Canada qui se penchent sur des problèmes de santé doivent également faire face à de nombreux défis. Les chercheurs scientifiques ne reconnaissent pas nécessairement l’intérêt d’une recherche qualitative sur les structures, les conventions et les codes culturels; les disciplines de sciences humaines sont souvent sous-représentées au sein des comités d’évaluation des demandes; les méthodes de diffusion des connaissances scientifiques peuvent être privilégiées par rapport aux méthodes caractéristiques des sciences humaines (p. ex. articles dans des journaux biomédicaux versus un livre savant). Les chercheurs en sciences humaines ont souvent de la difficulté à obtenir des fonds de recherche à une époque où la recherche est de plus en plus financée par des groupes du secteur privé principalement intéressés par des résultats « commercialisables ». Dans ces circonstances, un grand nombre de ces chercheurs trouvent des partenairesauseind’organisationscommunautaires ou de bienfaisance sous-financées. Les chercheurs en sciences humaines désireux de trouver de nouvelles façons d’appliquer leurs compétences dans des contextes de santé, de nouveaux partenariats et de meilleurs moyens de faire passer les connaissances dans la politique de la santé se butent aussi à des difficultés. Des ponts doivent être jetés dans les deux directions. Dans une certaine mesure, ces ponts sont déjà en train d’être établis, à preuve le Colloque sur la santé lors du Congrès des sciences humaines de 1998 où une quinzaine d’associations savantes étaient représentées; les conférences interdisciplinaires successives sur le corps organisées par la Humanities Research Unit à l’Université de la Saskatchewan; l’établissement de centres interdisciplinaires comme le Canadian Centre on Disability Studies à l’Université du Manitoba; les programmes de sciences humaines médicales à des universités comme Dalhousie; l’intérêt nouveau dans les « sciences humaines infirmières »; ainsi que l’importance grandissante des programmes de communication prévus dans la formation des professionnels de la médecine et de la santé. Les quelques dernières années ont également donné lieu à des collaborations multidisciplinaires, par exemple le projet Wall Narratives sur des récits de maladie, d’invalidité et de traumatisme à l’Université de Colombie-Britannique, la formation d’un réseau interdisciplinaire parallèle de récits de santé à l’Université Dalhousie et les conférences annuelles de présentation de récits centrés sur la santé à l’Université du Nouveau-Brunswick. D’autres projets multidisciplinaires incluent les réseaux formés par Judy Segal pour étudier la douleur et la souffrance (UBC, 2001) ainsi que par Janice Graham pour étudier certaines questions relatives à la personnalité, l’identité et la démence (UBC, 2000). Dans les arts, pour ne citer que quelques exemples, nous observons des utilisations dynamiques de nouvelles technologies dans le projet des NOMS ainsi que dans la création de la Courtepointe commémorative canadienne du sida, dans les applications thérapeutiques inventives du théâtre par Jeff Nisker dans le traitement du cancer; dans la rédaction d’un grand nombre d’ouvrages par des auteurs canadiens sur des sujets touchant la médecine et la santé (p. ex. Ravensong de Lee Maracle et Anil’s Ghost de Michael Ondatjee); et enfin dans les programmes d’artistes en résidence comme celui de l’École de médecine de Dalhousie, établi par son ancien doyen et actuel président des sciences humaines médicales, Jock Murray. Les capacités acquises grâce aux sciences humaines sont essentielles pour la créativité et l’innovation dans les sciences biomédicales et les sciences de la santé...
    • RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 11 Pour que nos travaux et ceux des chercheurs biomédicaux se transforment en une meil- leure santé pour les popu- lations, il faut continuer le travail en équipe qui a été commencé dans divers secteurs Il reste beaucoup à faire, toutefois, pour favoriser les types de liens entre les chercheurs en santé et en sciences humaines qui stimuleront de nouvelles approches imaginatives de la recherche, de la politique, de la pratique et de la prestation des services en matière de santé, qui deviennent de plus en plus la norme aux États – Unis et dans certains pays d’Europe. Il serait intéressant d’assister, par exemple, à la création d’une version canadienne de l’immense base de données interrogeable littérature/arts/médecine de l’Université de New York. Cette base de données identifierait et annoterait la littérature, les arts, les films et vidéos canadiens se rapportant à la santé et à la médecine, ainsi que les récits canadiens de maladie qui ne sont pas mentionnés dans la base de données de NYU, qui est essentiellement américaine. Le dialogue entre les sciences humaines et les sciences la santé au Canada, ainsi que les hybridations fécondes de connaissances qu’il pourrait générer, vient à peine de démarrer. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Doyle, R.I., réd. 2001. Renaissance II: Canadian creativity and innovation in the new millennium. CRSNG. Frank, A. 1995. The wounded storyteller: Body, illness and ethics. Chicago: University of Chicago Press. Hawkins, A.H. 1993. Reconstructing illness: Studies in pathography. West Lafayette:Purdue University Press. Hawkins, A.H. et M. Chandler McEntyre. (sans date). Teaching medicine and literature. (éditeur inconnu). Kleinman, A. 1988. The illness narratives: Suffering, healing and the human condition. New York: Basic Books. Le projet des NOMS, Canada. La courtepointe commémorative canadienne du sida. Literature, Arts and Medicine Database. New York University. http://endeavor.med.nyu.edu/lit-med/lit-med-db/index. html Narratives of Disease, Disability and Trauma: An Interdisciplinary Inquiry. http://www.wallnarratives.pwias.ubc.ca/ Nelson, H.L. 1997. Stories and their limits: Narrative approaches to bioethics. New York: Routledge. Rapport du Groupe de travail sur l’avenir des humanités (2001). CRSH. Commentaire Louise Nadeau, Ph.D. Professeure, Département de psychologie Université de Montréal Pour répondre à la question, je voudrais tout d’abord faire miennes les constatations qui sont soulignées dans le texte de référence. Ce texte pose, quant à moi, la question de fond, « the issue » comme le disent nos collègues anglophones. Je reprends donc le texte, amputé de ses adjectifs un peu trop optimistes, mais qui décrit mieux que je ne pourrais le faire ce qui me semble le cœur de la problématique de l’apport des sciences sociales à la recherche en santé. Le temps est propice […] à l’obtention de nouvelles ressources et à l’établissement de nouveaux partenariats et de nouvelles collaborations. […] Il est de plus en plus reconnu que la recherche interdisciplinaire en santé promet de déboucher sur des compréhensions nouvelles de la santé et des services de santé. Pour que nos travaux et ceux des chercheurs biomédicauxsetransformentenunemeilleuresanté pour les populations, il faut continuer le travail en équipe qui a été commencé dans divers secteurs (autisme, cancer du sein, suicide, aux Instituts de recherche en santé [IRSC], toxicomanie, au Conseil de recherche en sciences humaines [CRSH], pour ne donner que quelques exemples). Pour http://www.sshrc.ca/web/about/publications/council_ response_f.pdf Root-Bernstein, R. et M. Root-Bernstein. 2001. Sparks of genius: The thirteen thinking tools of the world’s most creative people. Boston & New York: Houghton Mifflin.
    • 12 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE plusieurs problèmes de santé, il continue d’exister un dialogue de sourds entre diverses disciplines, chacun considérant sa propre perspective comme l’agent causal pour l’étiologie et/ou le traitement. Dans les faits, les facteurs contributifs à l’étiologie et au traitement sont, pour de nombreux troubles, multiples. Par ailleurs, lorsqu’il y a un facteur étiologique bien identifié, souvent l’efficacité du traitement repose que certaines caractéristiques des patients – le meilleur exemple étant les maladies cardio-vasculaires où les principaux facteurs étiologiques, outre la génétique, sont liés aux habitudes de vie, tandis que le traitement efficace dépend d’une modification de ces habitudes en conjonction avec des chirurgies et des molécules qui sont d’autant plus « miraculeuses » que le patient est un agent actif dans son traitement. DÉFI No 1 : Former des équipes de recherche en partenariat pour augmenter la génération de connaissances plus valides, le transfert des connaissances et, par conséquent, l’efficacité des interventions. […] Une recherche qui englobe les concepts et les approches de nombreuses disciplines, y compris des sciences sociales et humaines, est nécessaire pour comprendre la santé dans un contexte de société. Nous devons considérer la santé sous des perspectives et des angles différents. Comparer les résultats obtenus par les équipes en partenariat – Alliance de recherche université- communauté (ARUC) du CRSH, les équipes interdisciplinaires et les actions communautaires des IRSC – avec les résultats obtenus par les recherches unidisciplinaires quant à l’impact des publications, la formation continue des intervenants et le transfert de connaissances dans la pratique sur le terrain. DÉFI No 2 : Soutenir le discours sur la recherche intégrée par des données probantes. L’écart entre le discours sur la recherche intégrée et les priorités des organismes subventionnaires est significatif. Le fonctionnement d’équipes a des exigences particulières : a) il faut établir des liens de collaboration dynamiques, ce qui prend beaucoup de temps et d’argent; b) il faut maintenir ces liens au long cours – au moins 10 ans – pour commencer à voir un changement persistant dans les comportements des divers partenaires. DÉFI No 3 : Assurer un budget de fonctionnement des subventions des équipes multidisciplinaires par opposition à la mise en place de programmes expérimentaux qui ont tendance à disparaître. Contribution des sciences sociale et humaines La disparité des théories, des structures de recherche et des langages est un facteur qui rend la communication difficile entre personnes de différents domaines de recherche. […] Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de la recherche en santé dans les sciences sociales et humaines au Canada. […] Il permettra d’imaginer des interactions créatives et innovatrices entre les disciplines et, en conséquence, offrira donc la possibilité de comprendre plus intégralement la santé des Canadiens. […] Les IRSC et le CRSH [devraient] offrir aux chercheurs en santé au Canada la possibilité de repousser les frontières de la compréhension des multiples dimensions de la santé. Les déterminants de la santé demeurent les principaux prédicteurs de la longévité. Outre la génétique, ces déterminants relèvent des sciences sociales. Ce ne sont pas des vœux pieux que de faire état du rôle des sciences sociales en santé. Par ailleurs, ce ne sont pas des sujets de recherche aussi « à la mode » que la génétique ou les neurosciences, et c’est bien là que le bât blesse. Dans le premier cas, lorsqu’il y a « découverte », c’est l’industrie qui prend la relève pour faire des profits, que ce soit une nouvelle molécule ou une nouvelle technique d’intervention; dans le deuxième cas, c’est l’État qui doit modifier ses politiques sociales pour rendre nos sociétés plus équitables, et cela n’est pas un résultat populaire, particulièrement auprès des gouvernements. Le processus décrit ne se passera pas spontanément. Il va falloir passer de la coupe aux lèvres, du beau discours sur la recherche intégrée à une pratique plus généralisée de recherche intégrée. Pour cela, il faut non seulement des budgets de recherche, mais aussi l’établissement de critères pour évaluer différents types de recherche. Ce projet est aussi un projet au long cours qui, comme pour tout changement, prendra un certain temps – au moins une décennie – avant qu’on ne
    • RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 13 constate des résultats tangibles. Tel est au moins mon expérience avec le réseau de l’intervention en toxicomanie du Québec. Recherche Les questions liées aux toxicomanies sont un terrain en or pour la recherche intégrée. Les problèmesliésauxsubstancessontbiopsychosociaux et je n’en ferai pas la démonstration complète ici. Qu’il suffise de rappeler que, pour le traitement, il est utile de faire appel à la fois à des molécules, à du counseling, à une réinsertion dans le monde du travail tout en sachant que ce sont les caractéristiques des patients – le revenu, le statut civil – qui sont les principaux prédicteurs du succès. À ce jour, ce sont des équipes psychosociales intégrées qui ont travaillé ensemble. Il faut ajouter des volets en neurosciences, en physiologie et en pharmacologie. Il est tout aussi scientifiquement incomplet de travailler uniquement avec des molécules qu’il est scientifiquement incomplet de travailler les questions psychosociales sans tenir compte des effets physiologiques des substances sur le comportement. Une « topographie » du concept de santé A.-P. Contandriopoulos, Ph.D. DASUM – Groupe de recherche interdisciplinaire en santé (GRIS) Université de Montréal La question La santé est un concept complexe qui ne peut être compris par l’image d’un continuum qui va d’un état complet de bien-être jusqu’à la mort en passant par toutes les formes possibles de maladie et d’incapacité. Le Haut Comité de la Santé Publique en France écrit : « La santé de la population est par nature une ressource nécessaire – sinon suffisante – au fonctionnement et au développement de toute société » (p.9). « Fondamentalement [la santé] est à la fois un processus individuel qui s’enracine dans le secret de nos gènes et de nos comportements les plus intimes, une représentation sociale et un “obscurobjetdedésir”dontl’appréhensiondépend en réalité de l’angle sous lequel on l’examine, à tel point que la santé d’une population ne semble faite que de paradoxes. » (p.10). Contributions des sciences sociales et humaines Pour expliquer les différentes dimensions de ce concept complexe, il est utile d’en décrire brièvement les dimensions ontologique, épistémologique, méthodologique et téléologique. 1. Dimension ontologique La santé est une qualité de l’être humain, si l’on admet que tout être humain est simultanément : • un être biologique, vivant et dynamique; • un être social, situé dans le temps et l’espace, qui dépend de son environnement et qui agit sur lui; • un être d’émotions, de sensations, de désirs, d’intentions, un être spirituel; et • un être de connaissances et de réflexions. Alors la santé s’exprimera dans chacune de ces quatre dimensions. Elle peut, de plus, être considérée du point de vue de l’unicité de chaque personne ou de la masse des individus d’une population. La santé biologique est celle qui, selon Leriche, se manifeste par le « silence des organes…La maladie, c’est ce qui gêne les hommes dans l’exercice normal de leur vie…et surtout ce qui les fait souffrir » . Pour Canguilhem la santé c’est la normativité positive de la vie, « la physiologie est la “science des allures stabilisées de la vie” » . Les maladies, considérées comme des dérèglements des fonctions biologiques, constituent les manifestations négatives de la santé, elles déstabilisent la vie. La vie et ses dérèglements peuvent s’exprimer à différents niveaux constitutifs de l’être vivant : les organes, les tissus, les cellules, les molécules, les gènes…qu’explorent de façon de plus en plus approfondie les sciences de la vie. Le « silence des organes » n’est probablement plus suffisant aujourd’hui pour parler de santé. Il faudrait aussi parler du silence des tissus, des cellules, des molécules, des gènes…Autrement dit, il faudrait pouvoir discerner le silence que constitue la santé derrière le bruissement de la vie amplifié par les technologies de la médecine moderne.
    • 14 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE La santé sociale est essentiellement liée à l’adaptation de l’humain aux milieux physiques, sociaux, symboliques dans lesquels il évolue. Elle s’exprime par la capacité de l’être vivant de s’épanouir, de ne pas tomber malade. Tout ce qui entraîne une usure prématurée de la vieestuneatteinteàlasantésociale.Lasantéestune ressource en partie dépendante de l’environnement et en partie génétiquement transmise (admission faite que le bagage génétique n’est pas lui-même indépendant de l’environnement). Cette ressource que constitue la santé est mobilisée pour répondre aux exigences du milieu. « La santé est un ensemble de sécurités et d’assurances. Sécurité dans le présent et assurance dans l’avenir . » 4 La santé s’exprime donc par la durée et la qualité de vie. La santé mentale se manifeste par les sentiments de plénitude, de bonheur, de bien-être. Elle est dynamique dans le sens où ces sentiments sont fuyants ou leur quête n’est jamais achevée. Ils sont notre raison de vivre. « Le désir est la condition même de l’être. Toutes les informations qui entrent dans le cerveau par les organes des sens (tact, vision, etc.) sont prises en charge par ces systèmes désirants ou affectifs. S’il n’y a pas de désir, l’animal n’est plus qu’une statue de sel. C’est par ces systèmes désirants que se créent l’attachement, l’amitié, voire la société .»5 L’objectivation, ou de façon plus générale, la connaissance de ces trois sphères d’existence de la santé est elle-même dépendante de la capacité de réflexion de l’être humain, autrement dit de sa capacité d’acquérir des connaissance sur lui- même et les formes d’organisation sociale qui lui permettent d’exister en tant qu’individu et qu’espèce. Le sens que les différents acteurs (les patients, les professionnels, la société) donnent à la vie, à la mort, à la douleur, à la maladie…et le niveau d’analyse considéré (l’individu, le groupe, la population…) constituent le système symbolique qui nous permet de considérer la santé dans ces différentes dimensions et donc d’agir sur elle. « Il n’y a pas de connaissance neutre ni d’action neutre. Quand nos systèmes de représentation se construisent dans le cerveau, sous forme de réseaux neuronaux, ils se bâtissent sur un fond d’affects . » 6 Ces quatre dimensions de la santé ne sont pas indépendantes les unes des autres, mais il n’existe pas de commun dénominateur entre elles. Elles interagissent, elles permettent de comprendre, par exemple, que la maladie professionnelle qui soustrait un travailleur à un environnement de travail stressant contribue positivement à sa santé, que le bonheur est à la fois le but recherché et en même temps un facteur de résistance à l’apparition de la maladie… La santé apparaît dès lors comme un concept paradoxal, complexe…La santé est toujours fuyante, indissociable de la vie de l’être humain et de l’espèce humaine. La protection ou la promotion de la santé ne peut être une responsabilité que la société délègue à un groupe ou à une institution particulière. La santé ne peut pas être définie par une seule de ses dimensions. C’est une obligation à laquelle aucun être ou groupe humain ne peut se soustraire. Elle est simultanément une quête sans fin et le baromètre de nos succès et de nos échecs individuels et collectifs. 2. Dimension épistémologique Pour comprendre ce que sont les déterminants de la santé des individus et des populations, il faut explorer les dimensions biologiques, sociales et psychiques de l’être humain. Chacune de ces dimensions constitue un point de vue sur la santé et les facteurs qui agissent sur elle. Aucune n’est indépendante des deux autres, et aucune non plus ne suffit à résumer ce qu’est la santé et quels en sont les déterminants. Les sciences de la vie permettent de comprendre la dimension biologique de l’être humain. Elles constituent les fondements sur lesquels s’appuie la médecine pour diagnostiquer, prévenir, traiter la maladie, et en pallier les conséquences néfastes. Les sciences sociales ont comme objet l’étude de l’homme en société. Elles visent à comprendre comment les individus interagissent dans un espace social structuré. Quatre grandes perspectives peuvent être adoptées pour analyser et comprendre les phénomènes sociaux qui découlent des interactions des acteurs : la perspective économique, qui est centrée sur la production, la distribution et la consommation
    • RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 15 des biens et services; la perspective sociologique, qui porte sur l’analyse scientifique des données sociales humaines; la perspective politique, qui est centrée sur l’organisation et l’exercice du pouvoir dans la société; la perspective culturelle, qui reconnaît que les représentations et les valeurs sont à la base de l’organisation sociale et des relations entre les individus. Les sciences de la sphère psychique s’intéressent aux phénomènes de la pensée, de l’esprit, et de la vie mentale consciente et subconsciente. Deux grandes perspectives existent : la psychologie et la psychanalyse. 3. Dimension méthodologique Reconnaître que l’humain est simultanément et inextricablement un être biologique, social et psychique demande l’interaction de champs disciplinaires dont les traditions scientifiques et les objets d’étude sont traditionnellement très éloignés les uns des autres. Leur rapprochement est un enjeu fondamental pour l’étude de la santé des populations. L’avancement des connaissances dans ce domaine dépend en effet de la mobilisation des méthodes scientifiques les plus pertinentes dans chacun des champs disciplinaires (spécialisation méthodologique disciplinaire) et en même temps de l’intégration des résultats spécialisés dans un schéma interprétatif interdisciplinaire qui reste très largement à construire. 4. Dimension téléologique La compréhension dans toute sa complexité de la santé des individus et des populations ainsi que des facteurs qui agissent sur elle est nécessaire pour orienter les pratiques des acteurs dans les trois directions suivantes : i. Définir et mettre en œuvre une véritable politique de la santé et du bien-être, qui soit cohérente avec le fait que le droit à la santé (dans toutes ses dimensions) est un des droits fondamentaux de la personne. ii. Concevoir des programmes de formation interdisciplinaire qui soient à la hauteur des défis que soulève le concept de santé des populations. iii. Proposer des stratégies d’évaluation des conséquences pour la santé des décisions économiques, sociales, environnementales qui permettent d’améliorer les choix collectifs par des débats fondées sur une information suffisante. Plus les connaissances sur les déterminants de la santé seront complètes, plus il sera possible de proposer des politiques efficaces et légitimes. Les politiques qui sont fondées sur des connaissances tronquées ne peuvent, au mieux, qu’être des politiques imparfaites, et elles seront plus vraisemblablement dangereuses parce qu’elles ne tiennent pas compte de leurs propres limites. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Canguilhem, G. 1966. Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. Haut Comité de la Santé Publique. 1994. La santé en France, rapport général. Paris, La Documentation française. Roudinesco, E. et Canguilhem, G. 1998. de la médecine à la résistance: destin du concept de normalité. In Actualité de Georges Canguilhem: le normal et le pathologique. Synthèlabo, Leplessis. Vincent, Jean-Didier. 2002. La biologie des passions. Le Devoir. 1. Haut Comité de la Santé Publique (1994) La santé en France, rapport général. Paris, La Documentation française. 2. Cited by Roudinesco E « Georges Canguilhem, de la médecine à la résistance: destin du concept de normalité » in Actualité de Georges Canguilhem:le normal et le pathologique. Synthèlabo, Leplessis, 1998. 3. Canguilhem G. (1966). Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. 4. Canguilhem G. (1966). Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. (p.131) 5. Vincent Jean-Didier (2002), « La biologie des passions », Le Devoir. 28 Décembre 2001. 6. Vincent Jean-Didier (2002), « La biologie des passions », Le Devoir. 28 Décembre 2001.
    • 16 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE La mission élargie du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) Josée Charest Directice du service à la recherche et au développement Institut national de recherche scientifique Andrée Demers Professeur titulaire Départment de sociologie Université de Montréal Les connaissances produites par la recherche en santé doivent servir au mieux-être de notre société, que ce soit par la compréhension des déterminants de la santé, la mise au point d’approches préventives, la conception de méthodes diagnostiques, de traitements et de services, ou encore par des démarches de transfert technologique et d’innovation pouvant contribuer au développement économique et social du Québec. Avec l’introduction de la nouvelle Politique québécoise de la science et de l’innovation, le FRSQ a obtenu le mandat d’élargir sa mission pour s’arrimeràcettenouvellepolitique.C’estainsiqu’en juin 2001, le projet de loi no 33 du gouvernement venait confirmer ces modifications à sa mission. Désormais, le FRSQ doit assumer pleinement sa responsabilité quant au développement de la recherche en santé sur la base d’une définition de celle-ci qui englobe les déterminants sociaux de la santé, dans un environnement de soutien à la recherche en santé où les Instituts recherche en santé du Canada posent sans équivoque l’exigence d’une approche pluridisciplinaire. Le FRSQ a donc investi pour intégrer dans ses valeurs et sa programmation les approches de recherche associées aux déterminants sociaux de la santé et ainsi couvrir tous les aspects de la recherche en santé. Dans ce contexte, la recherche portant sur l’ensemble des conditions et des attributs psychosociaux qui influencent la santé de la population est appelée à prendre une place de plus en plus importante au sein du nouveau FRSQ. Pour la réalisation de cette mission élargie, le FRSQ s’était doté d’un conseil provisoire représentatif des nouveaux secteurs relevant du Fonds, en particulier des aspects sociaux de la santé, et s’est adjoint un nouveau conseiller scientifique en la matière. Les grands principes élaborés par ce conseil ont permis entre autres au FRSQ d’enrichir sa planification triennale afin d’intégrer la nouvelle clientèle de chercheurs du secteur santé et société et de bâtir une nouvelle programmation de recherche. Le nouveau conseil d’administration du FRSQ, largement renouvelé en 2002, est représentatif du secteur santé et société. Ces responsabilités nouvelles ont exigé des transformations profondes des programmes et des règles du FRSQ afin de soutenir les chercheurs, équipes et centres de recherche spécialisés dans les questions touchant les déterminants sociaux de la santé. La nouvelle programmation du FRSQ mise en place en 2002-2003 inclut un programme Santé et société, dont l’objectif premier est de favoriser le regroupement durable de chercheurs dans les domaines de la recherche sociale, psychosociale et éthique en santé, et ouvre l’accès aux programmes de formation et de chercheurs boursiers aux chercheurs des sciences humaines et sociales. Le FRSQ a également adapté ses mécanismes d’évaluation pour les rendre compatibles avec les nouvelles clientèles qu’il accueille dans les domaines des déterminants sociaux de la santé et de la santé des populations. En 2002-2003, soit la première année d’application du nouveau programme de recherche Santé et société, le succès des candidats a été remarquable. En effet, le taux de succès au concours de chercheurs-boursiers dans ce domaine a été le plus élevé de tous les concours de chercheurs- boursiers du FRSQ : 67% des demandes dont le financement a été recommandé ont été financées. De plus, dans le cadre du nouveau programme de subventions Santé et société, toutes les demandes recommandées ont été financées.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 17 ������������� ��������������� ��������� ��������������������
    • 18 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Anthropologie Larry Sawchuk, Ph.D. Professeur agrégé d’anthropologie et d’études de la santé Département de sciences sociales Université de Toronto à Scarborough L’anthropologie est l’étude comparative de l’unité et de la diversité biologique et culturelle de l’humanité. Ce domaine de recherche tire sa vitalité de cinq sous-domaines à la fois distincts et hautement interdépendants : l’anthropologie socioculturelle, l’anthropologie biologique, l’anthropologie linguistique et sémiotique, l’anthropologie archéologique et l’anthropologie médicale. Ces sous-domaines partagent certains éléments essentiels, par exemple une perspective holistique, une approche comparative, une perspective évolutive, une observation des participants, et une appréciation des points de vue « externes/internes inhérents » à toute société. L’anthropologie médicale est un domaine de recherche se situant au carrefour des sciences biologiques, sociales et de la santé. L’anthropologue médical étudie les expériences de santé des individus et leur culture, aussi bien de manière interculturelle que sur une échelle d’évolution temporelle. L’anthropologie contribue à notre compréhension de la santé en examinant la façon dont les individus se comportent dans différents contextes sociaux, politiques, économiques, culturels et sexuels dans le temps et l’espace. Bien que le domaine de l’anthropologie médicale soit encore jeune au Canada, il existe un intérêt croissant pour l’exploration des L’anthropologue médical étudie les expériences de santé des individus et leur culture, aussi bien de manière interculturelle que sur une échelle d’évolution temporelle. PARTIE III : DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Le chapitre III décrit brièvement un grand nombre de dis- ciplines et de branches d’études appartenant aux scienc- es sociales et humaines. Toutes les disciplines ne sont pas représentées et les descriptions ne sont pas forcément com- plètes. Chaque description comprend une introduction à la discipline, ses activités en relation avec la santé ainsi que des exemples de projets de recherche. La recherche mise en évidence dans cette section comprend des descriptions de domaines d’études comme l’anthropologie médicale et l’économie de la santé, ainsi que des questions de méthodol- ogie comme de nouvelles manières, inédites, de mesurer les déterminants de la santé ou d’acquérir une compréhension des significations de la santé et de la maladie.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 19 interpénétrations et du jeu complexes entre la biologie, la culture, l’environnement et la démographie dans l’expression de la santé et de la maladie chez des populations d’aujourd’hui et d’hier. L’attention s’est récemment déplacée aussi vers l’anthropologie médicale critique, ce qui met en relief l’importance que jouent certaines forces politiques et économiques (y compris l’exercice du pouvoir) dans le détermination de la santé, de la maladie, de l’expérience morbide et la prestation des soins médicaux. Par exemple, D.A. Herring, du Département d’anthropologie de l’Université McMaster, mène actuellement une étude sur la pandémie d’influenza de 1918 dans la région subarctique centrale du Canada. Cette recherche a montré que la variabilité dans l’expérience des épidémies au sein des communautés autochtones était la norme plutôt que l’exception. De plus, il existe des preuves que des facteurs régionaux et locaux ont joué un important rôle dans la canalisation du phénomène mondial de la pandémie de 1918 vers certaines communautés autochtones et pas d’autres. L’anthropologie médicale se fonde sur une recherche aussi bien quantitative que qualitative. L’information provient d’enquêtes menées à l’échelle locale et nationale, de banques de données familialesreconstituées,dematériauxsquelettiques, ainsi que d’une vaste gamme de ressources archivistiques. Une source de base unique pour la recherche qu’utilisent les anthropologues est la matière tirée d’un vaste travail sur le terrain dans des communautés locales. Anthropologie médicale Margaret Lock, Ph.D. Professeure Marjorie Bronfman en études sociales en médecine Département des études sociales en médecine et Département d’anthropologie Université McGill Usher Fleising, Ph.D. Professeur émérite Département d’anthropologie Université de Calgary L’anthropologie médicale est la sous-discipline anthropologique la plus active en Amérique du Nord. Il y a actuellement quelque 3 000 spécialistes du domaine, en comptant les personnes formées en anthropologie biologique et en archéologie des maladies. Le plus grand nombre d’anthropologues médicauxpossèdentuneformationenanthropologie médicale. Au cours des vingt dernières années, l’attention de ces chercheurs s’est détournée de la documentation des connaissances et des pratiques médicales non occidentales au profit d’une recherche sur l’incidence des changements sociaux, et en particulier les effets de la mondialisation, sur la santé des individus, des communautés et des civilisations. Des recherches ethnographiques sur la santé mentale, les techniques de reproduction, le dépistage génétique, le vieillissement, la mort et le mourir, les soins aux patients, le VIH/sida, les toxicomanies et le pluralisme médical font partie des nombreux sujets d’étude. La relation entre la culture et les valeurs dominantes et la production de connaissances médicales, de taxonomies médicales, de technologies et de pratiques cliniques – y compris en biomédecine – fait partie intégrante d’un grand nombre de programmes de recherche. Les analyses de la transmission des connaissances relatives aux nouvelles technologies biomédicales mises au point par les chercheurs et les cliniciens L’anthropologie médicale est la sous-discipline anthropologique la plus active en Amérique du Nord. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Burke, S.D. et Sawchuk, L.A. 2003. Tuberculosis mortality and recent childbirth: A retrospective case control study of gibraltarian women, 1874-1884. Social Science and Medicine, 56: 477-490. Katzmarzyk, P.T., Hebebrand, J. et Bouchard, C. 2002. Spousal resemblance in the Canadian population: Implications for the obesity epidemic. International Journal of Obesity and Related Metabolic Disorders, 26: 241-246. Moffat, T. 2002. Breastfeeding, wage labor and insufficient milk in peri-urban Kathmandu, Nepal. Medical Anthropology, 21(02): 207-230.
    • 20 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES vers les médias, les patients, les familles et le grand public sont de plus en plus courantes. Les théories sur la relation entre la génétique, le régime alimentaire et le mode de vie jouent un rôle majeur dans le travail des anthropologues biologistes au sujet, par exemple, du taux élevé de diabète au sein des populations autochtones. Des anthropologues médicaux de renommée internationale qui travaillent au Canada sont Allan Young (psychiatrie culturelle et nosologie psychiatrique); Gilles Bibeau (santé et développement, questions de santé au Québec); Patricia Kaufert (santé et problématique homme- femme); John O’Neil (santé des Autochtones); Margaret Lock (cultures et technologies biomédicales, nouvelle génétique, mort, transplantation d’organes, transitions dans le cycle de la vie); Janice Graham (analyse des risques, maladie d’Alzheimer, produits pharmaceutiques; Vinh Kim Nguyen (mondialisation et VIH/sida); Chrisitina Zarowski (santé des réfugiés); et Emoke Szathmary (génétique, régime alimentaire et mode de vie). Les anthropologues médicaux procèdent à des enquêtes et à des recherches ethnographiques. Les interviews structurées et semi-structurées ainsi que les analyses textuelles sont des outils méthodologiques couramment utilisés, bien que les anthropologues biologistes préfèrent les méthodes scientifiques traditionnelles. Les analyses conceptuelles sont courantes en anthropologie médicale et la recherche est souvent comparative et/ou interculturelle. De plus, il est crucial de considérer les conclusions de la recherche dans leur contexte historique et social, et les textes d’archives sont largement utilisés. Les publications livresques sont aussi bien considérés que les rapports de recherche. L’inclusion des connaissances, des opinions et des expériences des patients et autres groupes ciblés dans le cadre d’analyse compte parmi les plus importantes contributions des chercheurs en anthropologie médicale à la santé des Canadiens. La recherche dans le domaine montre également à quelpointlesfacteurssociaux,culturelsetpolitiques interviennent inévitablement dans la production de savoirs médicaux et la pratique médicale, ainsi que dans la prestation des soins de santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Kaufert, P. et O’Neil, J. 1990. Cooptation and control: The reconstruction of Inuit birth. Medical Anthropology Quarterly. 4: 427-442. Lock, M. 1993. Encounters with aging: Mythologies of menopause in Japan and North America. Berkeley: University of California Press. Lock, M. 2002. Twice dead: Organ transplants and the reinvention of death. Berkeley: University of California Press. Young, A. 1995. Harmony of illusions: Inventing post-traumatic stress disorder. Princeton: Princeton University Press. Anthropologie médicale : Construction d’expériences Francine Saillant, Ph.D. Professeure, Anthropologie médicale Université Laval Le domaine de l’anthropologie médicale concerne la construction historico-culturelle des expériences liées à la santé, à la maladie, à l’aide et aux soins. Ce domaine a trait aussi bien aux représentations sociales, aux idéologies, aux cosmologies et aux discours qu’aux pratiques et aux expériences individuelles et collectives, et les problèmes y sont abordés au niveau tant macro- que microsociologique. Dans le contexte de mondialisation actuel, la tendance est de faire porter l’attention des chercheurs sur les forces qui contribuent au double mouvement d’homogénéisationetdelocalisationdesexpériences de soins, de santé et de maladie, de comprendre la transformation des espaces thérapeutiques, par exemple des systèmes locaux d’aide et de soins, ainsi que de médecine, en même temps que leur articulation avec l’État et la société civile. L’espace thérapeutique est donc un espace sous tension, où existe une pluralité d’acteurs, comme les systèmes professionnels, les systèmes locaux d’aide et de soins, les cures associées à certaines formes de pratiques religieuses, de même que les pratiques familiales de soins et les innovations introduites la société civile structurée, par exemple les ONG et les groupes communautaires. L’anthropologie médicale ne peut plus se limiter à l’étude comparative des systèmes de médecine, ni aux méthodes de traitement exotiques locales. Elle
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 21 doit tenir compte des phénomènes différentiels qui caractérisent la modernité avancée, comme la transformation de l’espace-temps influant sur l’idée que nous nous faisons des diverses cultures, le cosmopolitisme, la rationalisation des pratiques, le développement de l’économie néolibérale. Elle doit aussi considérer la part des femmes dans l’espace thérapeutique, notamment leur rôle dans les soins à la maison et dans la société en général; elle doit prendre acte du travail accru dans la société civile internationale (ex. : l’humanitaire) et locale (milieux associatifs et communautaires). C’est en fait la combinaison et l’articulation de divers systèmes d’aide qui deviennent le sujet englobant de l’anthropologie médicale où les expériences de santé, de maladie, d’aide et de soins sont analysées et contextualisées. Le groupe de recherches transdisciplinaires sur les identités, les communautés, la responsabilité sociale et la santé (TIERCES) de l’Université Laval, dirigé par Francine Saillant, contribue de diverses manières au développement des connaissances dans ces champs, entre autres en portant une attention particulière aux pratiques d’aide communautaire et humanitaire. Des travaux ont mis en évidence l’importance des pratiques d’aide et de soins des non-professionnels dans le champ du soutien à domicile (reconnaissance identitaire, soutien familial et individuel, aide à la vie quotidienne, etc.). D’autres montrent la place des femmes dans les soins familiaux, dans le contexte de la transformation des systèmes de santé, et leur influence sur la qualité de vie des personnes aux prises diverses maladies chroniques. D’autres études montrent la transformation du sens et du contenu de l’aide humanitaire selon : a) le niveau d’intervention (mondial-transnational, national ou local); b) l’urgence ou non de l’aide (p. ex. situation des réfugiés dans le contexte de l’aide apportée par les groupes communautaires locaux); c) le type de développement (p. ex. aide aux personnes handicapées dans le contexte d’une organisation humanitaire internationale, Handicap international). Ces divers travaux illustrent la transformation de la vision des systèmes d’aide et de soins, tout en tenant compte de la mutation des systèmes de santé et des apports des sciences sociales et de l’anthropologie à la compréhension de la place occupée par des acteurs non médicaux (p. ex. aidants naturels). RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Gagnon Éric, Saillant Francine et coll. 2000. De la dépendance et de l’accompagnement. Soins à domicile et liens sociaux. Québec, Paris, PUL/ l’Harmattan, 232 p. Saillant Francine et Boulianne Manon (dir.). 2003. Transformations sociales, genre et santé. Perspectives critiques et comparatives. Québec/Paris, PUL/L’Harmattan, 306 p. SÉVIGNY, Odile, Saillant, Francine, Khandjian Sylvie. 2002. Fenêtres ouvertes. Dire et partager l’aide et les soins. Montréal, Écosociété, 199 p. Thérapie par l’art Lani A. Gerity, D.A., ATR-BC Membre du corps professoral, Thérapie par l’art École d’éducation Université de New York Donna J. Betts, M.A., ATR-BC Directrice, American Art Therapy Association Candidate au doctorat Université Florida State Lathérapieparl’artestuneprofessiondeservice humain qui englobe l’utilisation thérapeutique de l’art dans une relation professionnelle. Le produit artistique est créé par la personne aux prises avec une maladie, un traumatisme ou des difficultés personnelles, ou par celle qui est en quête d’épanouissement. À travers la création d’un objet d’art et la réflexion sur le produit et le processus artistiques, la personne peut accroître sa conscience de soi et de son entourage, et obtenir l’aide nécessaire pour réussir à composer avec les symptômes, le stress et les expériences traumatiques. La thérapie par l’art améliore les capacités cognitives et permet d’apprécier le plaisir constructif de la création artistique. Les thérapeutes par l’art travaillent dans divers milieux, dont des organisations qui se consacrent à la santé mentale chez les adultes, aux soins palliatifs et traitement de problèmes d’apprentissage; des centres parents-enfants; et des établissements médicaux et médico-légaux. Ils utilisent l’art comme outil de traitement, d’évaluation et de recherche, ce qui permet aux thérapeutes d’aider à l’évaluation psychologique, éducationnelle, médico-légale et médicale, en particulier lorsqu’un client ou patient éprouve des difficultés à s’exprimer verbalement. Par exemple, les programmes de thérapie par l’art
    • 22 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES existent parce que les thérapeutes ont la conviction que l’art peut être utilisé comme langage universel pour la population à laquelle ils s’adressent. Leurs clients s’expriment graphiquement avec une vivacité qu’ils ne pourraient avoir avec la parole, surtout dans une langue qui n’est pas la leur. Les thérapeutes par l’art pensent que l’art peut aider les survivants à transformer des souvenirs en une « forme objective » qui peut être clairement comprise par les autres. Les thérapeutes par l’art peuvent se montrer particulièrement utiles dans la recherche en santé lorsque la communication verbale est rendue difficile, dans l’étude des traumatismes notamment. Comme le pensent les dirigeants du Centre canadien d’aide aux victimes de torture, l’activité artistique peut être un canal de communication efficace lorsque les mots sont trop douloureux. La thérapie par l’art est une modalité de traitement préventive qui a fait ses preuves dans le milieu scolaire ainsi que dans le domaine de la santé mentale. En permettant de traiter les élèves avant l’apparition de problèmes scolaires et socio-affectifs, la thérapie par l’art réduit le besoin d’intervention lorsqu’ils sont en crise ou éprouvent des problèmes qui nécessitent des mesures immédiates et coûteuses. Les approches, les techniques et les stratégies pour implanter des programmes de thérapie par l’art dans les écoles existent déjà aux États-Unis. Certains des outils de recherche les plus couramment utilisés sont la recherche de cas unique, la recherche fondée sur l’art, la recherche heuristique et herméneutique, et évidemment la recherche quantitative. Par exemple, 25 élèves d’écoles primaires qui ont vécu le tremblement de terre de Los Angeles en 1994 ont reçu des services thérapeutiques qui ont été d’une précieuse utilité pour évaluer les processus internes chez eux et les aider à recouvrer un fonctionnement normal (Roje, 1995). Dans un autre exemple, des adolescentes enceintes provenant de milieux économiquement et socialement défavorisés ont participé avec succès à un programme de traitement global renforcé par la thérapie par l’art qui leur a procuré des possibilités d’épanouissement personnel (Stiles et Mermer- Welly, 1998). RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Art Therapy in Canada : http://www. arttherapyincanada.ca/ Chapman, L., D. Morabito, C. Ladakakos, H. Schreler, et M. Knudson. 2001. The effectiveness of art therapy interventions in reducing post-traumatic stress disorder (PTSD) symptoms in pediatric trauma patients. Art Therapy Journal. 18(2): 100-108. Cohen, B.M., et C.T. Cox. 1990. Telling without talking: Art as a window into the world of multiple personality. New York: W. W. Norton. Essex, M., K. Frostig, et J. Hertz. 1996. In the service of children: Art and expressive therapies in public schools. Art Therapy: Journal of the AATA. 13(3): 181- 190. Gerity, L. 1999. Creativity and the dissociative patient. Puppets, narrative and art in the treatment of survivors of childhood trauma. London, UK: Jessica Kingsley Publishers. Horovitz, E.G. 1981. Art therapy in arrested development of a preschooler. Arts in Psychotherapy. 8(2): 119- 126. Horovitz, E.G. 1983. Preschool aged children: When art therapy becomes the modality of choice. Arts in Psychotherapy. 10(2): 23- 32. Long, J. et L. Soble. 1999. Report: An arts-based violence prevention project for sixth grade students. Arts in Psychotherapy 26(5): 329-344. La thérapie par l’art est une modalité de traitement préventive qui a fait ses preuves dans le milieu scolaire ainsi que dans le domaine de la santé mentale.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 23 Roje, J. 1995. LA earthquake in the eyes of children: Art therapy with elementary school children who were victims of disaster. Art Therapy: Journal of the AATA. 12(4): 237-243. Rosal, M., S. McCulloch-Vislisel, et S. Neese. 1997. Keeping students in school: An art therapy program to benefit ninth grade students. Art Therapy: Journal of the American Art Therapy Association 14(2): 30-36. Stepney, S. 2001. Art therapy with students at risk: Introducing art therapy into an alternative learning environment for adolescents. Springfield, IL: Charles C Thomas. Sidun, N. et R. Rosenthal. 1987. Graphic indicators of sexual abuse in draw-a-person tests of psychiatrically hospitalized adolescents. The Arts in Psychotherapy 14: 25-33. Site Web de l’American Art Therapy Association (AATA) Research Committee : http://www.arttherapy.org/resources/research/art_ therapy_research.htm Stiles, G. et M. Mermer-Welly. 1998. Children having children: Art therapy in a community-based early adolescent pregnancy program. Art Therapy: Journal of the AATA. 15(3): 165-176. Sciences comportementales et médecine comportementale Allan Best, Ph.D. Scientifique principal, Centre for Clinical Epidemiology and Evaluation Hôpital de Vancouver et Centre des sciences de la santé Professeur clinicien, Soins de santé et épidémiologie Université de la Colombie-Britannique «Comportementdesanté»s’entenddesactions des individus, des groupes et des organismes, ainsi que de leurs facteurs déterminants, corrélats et conséquences (Parkerson et coll., 1993). Les National Institutes of Health des États-Unis font une distinction entre le terme « comportemental», qui s’applique aux actions manifestes et aux processus psychologiques sous-jacents comme la cognition, les émotions, le tempérament et la motivation, et le terme « social », qui s’applique à la situation socioculturelle, socioéconomique et sociodémographique, ainsi qu’aux divers niveaux de contexte social (Office of Behavioral and Social Sciences Research, 2001). La discipline des sciences comportementales estnéedanslesannées1960,sedéveloppantàpartir de la psychologie surtout alors que la recherche devenait plus multidisciplinaire et intégrante. Depuis lors, des disciplines nouvelles allant de la kinésiologie aux sciences de la santé publique ont incorporé les sciences comportementales dans leur propre recherche et leur propre base de connaissances pratiques, comme il peut être observé dans les descriptions des disciplines d’un bout à l’autre de ce document. Les sciences comportementales constituent une fondation pour des domaines de recherche multidisciplinaires comme la médecine comportementale. L’International Society of Behavioral Medicine définit son domaine de recherche comme « … un domaine interdisciplinaire qui s’intéresse au développement et à l’intégration desconnaissancessocioculturelles,psychologiques, comportementales et biomédicales pertinentes pour la santé et la maladie, ainsi qu’à l’application de ce savoir à la prévention des maladies, à la promotion de la santé, à l’étiologie, au diagnostic, au traitement et à la réadaptation » (International Society of Behavioral Medicine, 2002: n.d.). Le National Institute of Health Office of Behavioral and Social Sciences a été créé afin de favoriser l’intégration de ces domaines de recherche, et d’en appliquer les théories et les méthodes combinées à toute la recherche menée par ses instituts. L’Institut national du Les sciences comportementales constituent une fondation pour des domaines de recherche multidisciplinaires comme la médecine comportementale.
    • 24 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES cancer du Canada utilise l’expression « recherche socio-comportementale » pour désigner cette intégration. De récents cadres de lutte contre le cancer (p. ex. Best, Hiatt, Cameron, Rimer et Abrams, 2003; Hiatt et Rimer, 1999; Institut national du cancer du Canada, 1994) insistent sur la pertinence de la recherche socio-comportementale à tous les niveaux d’intervention : prévention, surveillance, diagnostic, traitement, réadaptation, et soins de survie et palliatifs, avec des thèmes clés comme l’information et la prise de décision, la communication des risques, les comportements et l’adaptation face à la maladie, le changement de mode de vie, le soutien social et l’application des connaissances. Glanz, Rimer et Lewis (2002) offrent une excellente revue des approches et des théories des sciences sociales et comportementales appliquées à la santé. La théorie sociale cognitive, le modèle transthéorique, le modèle des croyance en matière de santé, la théorie du comportement du comportement planifié, le modèle PRÉCÈDE- PROCÈDE, et la théorie de la diffusion sont au nombre des principales théories. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Best, A., R. A., Hiatt, R. Cameron, B.K. Rimer, et D.B. Abrams. 2003. The evolution of cancer control research: An international perspective from Canada and the United States. Glanz, K., B.K. Rimer, et F.M. Lewis. 2002. 3rd ed. Health behavior and health education: Theory, research, and practice. San Francisco: Jossey-Bass. Hiatt, R.A., et B.K. Rimer. 1999. A new strategy for cancer control. Cancer Epidemiology, Biomarkers, & Prevention. 8: 957-964. International Society of Behavioral Medicine. (n.d.). Mission statement. Tiré le 10 décembre 2002 de http://www.isbm.miami.edu/mission.asp. Institut national du cancer du Canada. 1994. Bridging research to action: A framework and decision making process for cancer control. CMAJ – JAMC. 151: 1141- 1146. Office of Behavioral and Social Science Research. 2001. A definition of behavioral and social sciences research for the National Institutes of Health. Tiré le 10 décembre 2002 de http://obssr.od.nih.gov/funding/ definition.html. Parkerson, G., R.T. Connis, W.E. Broadhead, D.L. Patrick, T.R. Taylor et C.K. Tse. 1993. Disease-specific versus generic measurement of health-related quality of life in insulin-dependent diabetes patients. Medical Care 31: 629-637.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 25 Bioéthique Françoise Baylis, Ph.D. Professeure Départements de bioéthique et de philosophie Université Dalhousie La bioéthique est un domaine d’études en pleine évolution dont l’étendue et la profondeur donnent lieu à un débat considérable. Le terme « bioéthique » a été introduit par Van Rensselaer Potter in 1970 pour parler de « l’étude de la fidélité de l’Homme à son environnement ». Potter avait imaginé la bioéthique comme un nouveau pont entre le monde scientifique et les sciences humaines dans la poursuite d’une santé humaine globale et d’un environnement protégé. Presque immédiatement, le terme « bioéthique » a toutefois été utilisé dans un tout autre sens pour désigner la morale appliquée aux « sciences de la vie » (surtout dans les domaines des soins de santé et de la biologie, et, dans une moindre mesure, dans les sciences sociales, populationnelles et environnementales). La bioéthique est un domaine interdisciplinaire largement intéressé aux questions relatives aux sciences et aux valeurs humaines. Elle recoupe nombre d’autres domaines et disciplines comme la philosophie morale et la théologie morale, le droit et la politique publique, les études culturelles et historiques, les sciences sociales, ainsi que la médecine,labiologie,l’écologieetl’environnement. Ces diverses disciplines apportent différentes perspectives et méthodes de recherche aux questions bioéthiques dans les domaines public et privé, y compris des analyses conceptuelles, des méthodes qualitatives et quantitatives, et des analyses textuelles. Dans la recherche comparative et multidisciplinaire, ces méthodes peuvent être combinées. Dans l’Encyclopédie de la bioéthique, quatre domaines d’intérêt sont spécifiés : bioéthique théorique, éthique clinique, bioéthique de la réglementation et des politiques, et bioéthique culturelle. La bioéthique théorique répond aussi bien aux questions séculaires que spirituelles sur les fondements du jugement moral. En matière d’éthique clinique, certaines questions litigieuses qui se posent typiquement dans les cas individuels, au chevet du malade ou dans la salle de réunion, suscitent un intérêt particulier, des questions sur la vérité, la confidentialité, le consentement au traitement ou la participation à la recherche. Le but de la bioéthique de la réglementation et des politiques est plus pratique que théorique, son objet étant les règles, les politiques, les règlements et les lois qui gouvernent ou devraient gouverner la pratique. Au Canada, les soins de fin de vie, la procréation humaine assistée et la recherche sur les cellules souches ont récemment suscité la controverse. Enfin, la bioéthique culturelle se préoccupe de questions morales dans leur contexte historique, politique, culturel et social pour montrer comment la culture éclaire les technologies nouvelles et comment celles-ci bénéficient également de son éclairage. Au Canada, d’importants travaux en bioéthique ontétéréalisésdansuncertainnombrededomaines précis. Les travaux en éthique de la recherche de Benjamin Freedman (décédé), Kathy Glass, Trudo Lemmens,MichaelMcDonaldetCharlesWeijer,ainsi que l’importante recherche en bioéthique féministe de Susan Sherwin et Kathryn Pauly Morgan, sont particulièrement importants. Louis Charland, Carl Elliott et Nuala Kenny ont contribué de façon notable à l’étude de la capacité de consentement. D’autres spécialistes comme Françoise Baylis, Jocelyn Downie et Jeff Nisker s’intéressent à des questions litigieuses dans le domaine de la santé de la femme, qui souvent recoupent des questions de génétique. La génétique est aussi un centre d’intérêt pour Michael Burgess, Bartha Knoppers, La bioéthique est un domaine interdisciplinaire largement intéressé aux questions relatives aux sciences et aux valeurs humaines.
    • 26 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Bruno Leclerc et Marcel Melançon. Enfin, les questions culturelles et sociales sont étudiées par Joseph Kaufert, Pat Kaufert et Janet Storch. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Baylis, F., réd. 1994. The health care ethics consultant. Totowa, N.J.: Humana Press. Brown, R. 2002. Bioethics online: A guide to bioethical resources on the Internet. New York: Writers Club Press. Chadwick, R., réd. 1998. Encyclopedia of applied ethics. 4 vols. New York: Academic Press. Charland, L. 2002. Cynthia’s dilemma: Consenting to heroin prescription. American Journal of Bioethics. 2(2): 37-47. Freedman, B. 1987. Equipoise and the ethics of clinical research. New England Journal of Medicine. 317(3): 141-145. http://bioethics.net/wiw. On trouvera sur ce site des liens conduisant aux tables des matières de la plupart des journaux de bioéthique. Lippman, A.L. 1992. (Astray) by genetic maps: The cartography of the human genome and health care. Social Science and Medicine. 35: 1469-1476. McDonald, M. 2001. Canadian governance of health research involving human subjects: Is anybody minding the store? Health Law Journal. 9: 1-21. Post, S. (réd.-en-chef), 2004, Bioethics, 3ième édition. Vol 3. New York: MacMillan Reference USA. Sherwin, S. et coll., réd. 1998. The politics of women’s health: Exploring agency and autonomy. Philadelphia: Temple University Press. Sciences humaines/ littérature comparée Ulrich Teucher, Ph.D. Stagiaire postdoctoral École de psychologie Université de Nottingham Les sciences humaines en général, et la littérature comparée interculturelle en particulier, sont étroitement liées à la recherche en santé : la littérature utilise régulièrement des concepts de santé et de maladie dans la description de personnages de récits et de leurs expériences, alors que les professionnels de la santé et les patients qu’ils soignent apprennent souvent à communiquer leurs perceptions communes de la santé à l’aide de représentations de la maladie sous forme littéraire. Cette confluence d’intérêts donne à penser que les effortsderechercheinterdisciplinairequiréunissent les chercheurs littéraires et les professionnels de la santé pourraient servir à enrichir notre compréhension des problèmes de santé et de leurs traitements. Si la littérature peut faciliter cette compréhension, c’est notamment le cas lorsqu’il s’agit de cultures dont la conception de la santé est très différente de la nôtre, par exemple les populations autochtones du Canada. Les images de la santé, du bien-être et de la vie humaine en général qui parsèment leurs récents écrits offrent un contexte permettant de comprendre leur lutte pour leur identité et la nature systémique des problèmes de mauvaise santé et de suicide chez les jeunes Autochtones canadiens. La santé et le bien-être de notre société multiculturelle repose de manière vitale sur une meilleure compréhension de la façon dont ce peuple de conteurs construit et raconte sa propre identité. Pour l’étude des peuples autochtones, ou de toutes autres sociétés culturellement distinctes, il est primordial d’acquérir une meilleure ...les professionnels de la santé et les patients qu’ils soignent apprennent souvent à communiquer leurs perceptions communes de la santé à l’aide de représentations de la maladie sous forme littéraire.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 27 connaissance de la langue et de ses métaphores. Chez les peuples autochtones du Canada, le sens de mots comme « identité », « traumatisme » et « santé » diffère radicalement de l’idée communément acceptée dans notre mosaïque culturelle. Une bourse littéraire dans un champ interdisciplinaire occupé par la linguistique, les études culturelles, la philosophie et la psychologie permettrait d’étudier ces définitions. Le travail interdisciplinaire des chercheurs en santé Michael Chandler (psychologie) et Lawrence Kirmayer (psychiatrie) sur la santé des Autochtones, par exemple, s’est révélé révolutionnaire. Des analyses détaillées de témoignages d’adolescents montrent d’importantes différences entre les jeunes autochtones et non autochtones – des différences qui aident à comprendre pourquoi les premiers sont souvent dépourvus d’une identité solide et acquièrent divers comportements autodestructeurs, y compris des tendances suicidaires. Dans l’analyse littéraire, des structures d’interprétation précises mettent en relief diverses caractéristiquesdanslestextes(p.ex.lacontinuitéet l’interruption du récit ou l’utilisation de métaphores dans la construction de l’identité et de la santé). Le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien et EduData Canada tiennent des bases de données couplées, et des organismes comme HELP (Human Early Learning Patnership) mènent des recherches qui fournissent des renseignements sur la santé et l’éducation de la jeunesse canadienne, lesquels peuvent être utiles pour placer dans leur contexte les conclusions des analyses littéraires. Ces conclusions tendent à justifier les initiatives autochtones préconisant le retour aux pratiques culturelles traditionnelles, la prise en main de leur propre avenir et le renforcement des langues autochtones. À une période critique de l’histoire du Canada, où nos relations interculturelles menacent de se détériorer, les sciences humaines et les outils d’analyse littéraire comparée peuvent compléter la recherche en sciences sociales et offrir de nouvelles pistes non seulement pour comprendre, mais aussi pour découvrir de nouvelles voies d’intervention pour la santé des Autochtones et des non-Autochtones du Canada. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Bierwert, C. 1999. Brushed by cedar, living by the river: Coast Salish figures of power. Tucson: University of Arizona Press. Chandler, M., Lalonde, E., Sokol, B., et Hallett, D. Personal persistence, identity development, and suicide. Boston: Blackwell Publishing, 2003. Chandler, M., Lalonde, E., et Teucher, U, 2003. Culture, continuity, and the limits of narrativity: A comparison of the self-narratives of Native and Non-Native Youth. Narrative analysis: Studying the development of individuals in society. Réd. Colette Daiute et Cynthia Lightfoot. Thousand Oaks: Sage Publications. pp. 245-265. Kirmayer, L. 1993. Healing and the invention of metaphor: The effectiveness of symbols revisited. Culture, Medicine and Psychiatry. 17(2): 161-195. Informatique Michael Shepherd, Ph.D. Professeur Facultés d’informatique et de médecine Directeur de l’informatique de la santé Université Dalhousie Il existe un grand nombre de définitions de la discipline de l’« informatique ». Comme la majorité des sciences, l’informatique possède des applications à la fois théoriques et pratiques. L’aspect théorique consiste à comprendre la conception des ordinateurs et des processus computationnels. L’aspect pratique de la discipline se définit généralement par les problèmes
    • 28 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES faisant appel à l’informatique. La combinaison de ces perspectives dans une seule discipline est l’étude des structures et de la transformation de l’information. Appliquéeàlarechercheensanté,l’informatique est une technologie habilitante omniprésente dans la recherche en santé, des « laboratoires humides », comme on les appelle, à l’administration des hôpitaux. L’informatique est partout, aussi bien dans les instruments informatisés que dans les systèmes d’aide à la décision, les outils d’exploration de données, les systèmes de fichiers des hôpitaux ou les sites Internet qui fournissent des informations sur la santé, avec des liens vers des sujets particuliers. Il existe un certain nombre d’informaticiens au Canada qui mène des recherches qui ont directementrapportàlasanté.Parexemple,Michael Shepherd et Carolyn Watters, de l’Université Dalhousie, travaillent en collaboration avec des membres du corps médical dans le cadre d’une recherche sur les portails de santé et la structure de l’information au sein du Web Information Filtering Lab. Watters travaille également en collaboration avec un psychologue à un projet de télésanté pour surveiller et aider les enfants qui ressentent de la douleur, alors que leur collègue Sampalli Srinivas se concentre sur les réseaux à haute vitesse et leurs applications dans la communication d’images médicales dans un contexte de télésanté. Stella Atkins, directrice du Laboratoire d’informatique médicale de l’Université Simon Fraser, mène des recherches en imagerie médicale, et Chrysanne DiMarco, de l’Université de Waterloo, dirige le projet HealthDoc, dont le but est de mettre au point des systèmes logiciels pour produire des brochures éducatives « sur mesure » à l’intention des patients. Compte tenu du vieillissement de la population, l’informatique est appelée à jouer un rôle encore plus important dans la prestation des soins de santé. Les chercheurs s’intéressent tout particulièrement à la création de maisons « intelligentes » qui permettront aux personnes de demeurer plus longtemps chez elles avant de devoir être institutionnalisées. Ces maisons permettront de surveiller la santé des personnes qui y habitent, de même que leurs activités ayant une incidence sur leur santé, comme leur régime alimentaire et leur prise de médicaments. En raison de la diversité de la recherche, il n’y a pas de méthodes ou d’outils de recherche communs. Toutefois, les méthodologies de recherche en sciences sociales sont utilisées pour des études d’utilisateurs, aussi bien dans le cas d’essais cliniques assistés par ordinateur que pour l’évaluation de nouvelles interfaces informatiques. Les méthodologies sont utilisées pour la sélection d’échantillons de population appropriés et la conception de questionnaires, et des progiciels tel SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) sont utilisés pour l’analyse de données. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Hirst, G., C. DiMarco, E. Hovy, et K. Parsons. 1997. Authoring and generating health-education documents that are tailored to the needs of the individual patient. Proceedings of the Sixth International Conference on User Modeling. Sardaigne, Italie. Paterson, G., M. Shepherd, X. Wang, C. Watters, et D. Zitner. 2002. Using the XML-based clinical document architecture for exchange of structured discharge summaries. 35th Hawaii International Conference on System Sciences. Hawaii. 7-10 January. Publication sur CD-ROM Van der Heyden, J. T. Inkpen, M. S. Atkins, et M. S. T. Carpendale. 2001. Presentation of tomographic medical images. Artificial Intelligence in Medicine. 22: 89-109. Il existe un certain nombre d’informaticiens au Canada qui mène des recherches qui ont directement rapport à la santé.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 29 Criminologie Benedikt Fischer, Ph.D. Nouveau chercheur IRSC Professeur agrégé, départements des sciences de la santé publique et de criminologie Université de Toronto Chercheur, Politique sociale, préventive et sanitaire Centre de toxicomanie et de santé mentale La « science du crime » : voilà probablement la meilleure définition de la criminologie. Toutefois, la criminologie est un domaine d’études à la fois interdisciplinaire et diversifié. Elle examine le phénomènesocialdelacriminalitésousdemultiples angles. La criminologie traditionnelle étudie la prévalence du crime au sein d’une population, ou les déterminants ou cheminements associés aux comportements criminels. Une criminologie plus réfléchie ou plus critique s’intéresse à la criminalité comme concept social ou mécanisme étroitement lié au pouvoir, au contrôle social et aux relations entre l’État et le citoyen , ainsi qu’aux implications pour la justice sociale. Même si ce n’est pas nécessairement évident, la criminologie est une discipline dont les contributions à la recherche en santé sont importantes et distinctes. Il existe un grand nombre de phénomènes sociaux ou de domaines de comportement qui ont été perçus ou étudiés comme relevant de la « criminalité » dans certaines circonstances et de la « santé » dans d’autres (p. ex. toxicomanie, santé mentale, prostitution). Dans d’autres domaines (santé publique ou urbaine), la criminalité ou la victimisation commencent à apparaître comme des facteurs de société importants, en particulier lorsque l’on considère le « bien-être » ou la « qualité de vie » dans un cadre plus large. Les données semblent indiquer que la santé et la criminalité au sein des populations peuvent être mises en corrélation avec des déterminants sociaux communs (p. ex. distribution du revenu, capital social), et que des mesures favorisant la santé des populations peuvent réduire la criminalité (p. ex. criminalité chez les jeunes), ce qui offre d’importantes leçons pour la prévention et l’élaboration de politiques. La dynamique de marginalisation ou les stigmates associés à la criminalisation des individus peuvent également avoir des effets négatifs sur la santé. De nombreux exemples illustrent l’étroite proximité des sphères de la criminalité et de la santé. Par exemple, les populations carcérales sont parmi celles chez qui les taux de consommation de substances illégales, de troubles psychologiques/ psychiatriques et de maladies infectieuses (MTS, virus transmissible par le sang, y compris VIH ou VHC) sont les plus élevés. La transmission du VHC au Canada se produit dans la majorité des cas chez les consommateurs de drogues illicites – des individus qui se distinguent par leur toxicomanie, leurs activités criminelles, le trafic de drogues et leur appartenance à une sous-culture, et qui souvent donc n’ont pas accès aux soins de santé dont ils auraient besoin. Une grande partie de la violence dans la société canadienne est le fait d’individus sous l’emprise de l’alcool, et chez certaines populations aux États-Unis, l’utilisation malveillante d’armes à feu est devenue l’une des principales causes de blessures et de mortalité. Autant son objet est diversifié, autant la criminologie dispose d’outils méthodologiques qui peuvent se révéler fort pertinents pour la recherche en santé. Dans ses orientations plus abstraites, la criminologie élabore des théories de l’État, de la société et du comportement, et s’en inspire. Les analysesstatistiquesdepopulationsoud’ensembles de données particuliers permettent d’examiner la prévalence, les déterminants ou les conséquences de la criminalité. Des méthodes qualitatives ou ethnographiques – souvent utilisées parallèlement Il existe un grand nombre de phénomènes sociaux ou de domaines de comportement qui ont été perçus ou étudiés comme relevant de la « criminalité » dans certaines circonstances et de la « santé » dans d’autres.
    • 30 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES à des méthodes de recherche communautaires ou participatives – sont des plus efficaces pour obtenir des populations marginalisées (p. ex. toxicomanes et détenus) des données authentiques et contextuelles sur la criminalité et la santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : [sans auteur]. 2004. A Health Care Needs Assessment of Federal Inmates in Canada. Canadian Journal of Public Health. 95 (Supplément #1). Blumstein, A., Rivara, F. et R. Rosenfeld. 2000. The rise and decline of homicide- and why. Annual Reviews Public Health. 21: 505-541. Fischer, B. 1999. Canadian drug policy, 1985 - 1997: Prohibition, public health and an open window. A policy analysis. Policy Studies. 20(03): 197-210. Fischer, B., W. Medved, L. Gliksman, et J. Rehm. 1999. Illicit opiates in Toronto: A profile of current users. Addiction Research. 07(05): 377-415. Kawachi, I., B. Kennedy, et R. Wilkinson. 1999. Crime: Social disorganization and relative deprivation. Social Science and Medicine. 48: 719-731. Room, R. et I. Rossow. 2001. The share of violence attributable to drinking. Journal of Substance Use. 06: 218-228. Études de l’invalidité Gloria Onyeoziri, Ph.D. Professeure agrégée Département des études françaises, hispaniques et italiennes Université de la Colombie-Britannique Ce domaine d’activité consiste en l’analyse de la façon dont les textes produits par les personnes aux prises avec un handicap ou à leur sujet utilisent le style, les figures de style, l’ironie et les techniques de conteur pour faciliter la communication et l’expression personnelle ainsi que la réflexion sur les conditions relatives à un handicap. Les œuvres étudiées vont de la littérature canonique mettant en vedette des personnes handicapées aux récits autobiographiques. La rhétorique de l’invalidité remet en question les notions d’« intégrité » corporelle comme idéal de santé humaine ainsi que la définition même de l’invalidité comme une condition permanente plutôt qu’une variation des capacités d’un individu de réaliser certaines tâches en certaines circonstances. Des chercheurs en santé travaillant dans des domaines connexes sont Judy Segal (Université de la Colombie-Britannique), auteure d’études rhétoriques de la santé et de la médecine; Ulrich Teucher (Université de la Colombie-Britannique), ancien infirmier en oncologie qui étudie les liens entre la littérature et la santé; et Jim Overboe (Université de la Colombie-Britannique), qui étudie la discrimination fondée sur la capacité physique comme une forme de rhétorique d’auto-affirmation par les personnes considérées comme handicapées La rhétorique de l’invalidité remet en question les notions d’« intégrité » corporelle comme idéal de santé humaine ainsi que la définition même de l’invalidité comme une condition permanente
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 31 par la société. Les modes de représentation littéraire et culturelle de l’invalidité sont souvent historiques. Wilson et Lewieck-Wilson (2001) établissent un lien direct entre l’invalidité et la rhétorique. Raoul et coll. (2001) appliquent le modèle de communication de Jakobson au discours des personnes handicapées. Naomi Schor étudie les représentations littéraires et filmographiques de la cécité comme tropes. L’invalidité comme construction culturelle est une notion commune à nombre d’approches. Les principaux outils de recherche sont les textes littéraires et/ou (auto)biographiques. Les méthodes sont entre autres l’analyse narrative, l’étude des cultures ainsi que l’analyse psychologique et sociologique de situations où l’invalidité intervient, l’auto-expression de la personne handicapée et la perception des aidants naturels. L’étude de la rhétorique et de la littérature de l’invalidité aide les personnes qui vivent avec un handicap et les professionnels de la santé qui travaillent avec eux à acquérir une compréhension constructive et fondée sur l’affirmation de soi de leurs besoins et de leur potentiel comme membres utiles de la société. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Narratives of Disease, Disability and Trauma Project, Peter Wall Institute for Advanced Studies: www. wallnarratives.pwias.ubc.ca; Raoul, V., C. Canam, G. Onyeoziri, J. Overboe, et C. Paterson. 2001. Narrating the unspeakable: Interdisciplinary readings of Jean-Dominiques Bauby’s The Diving-Bell and the Butterfly. Literature and Medicine. 20(2):183-201. Schor, N. 1999. Blindness as metaphor. Differences: A Journal of Feminist Cultural Studies. 11(2): 76-105. Wilson, J. et C. Lewieki-Wilson. 2001. Disability, rhetoric and the body. In Embodied rhetorics: Disability in language and culture. Wilson et Lewieki- Wilson, réd. Carbondale, IL: Southern Illinois UP. pp.1-24. Science économique Shelley Phipps, Ph.D. Professeure d’économique Département de science économique Université Dalhousie Mark Stabile, Ph.D. Professeur agrégé d’économique Département de science économique Université de Toronto La science économique est l’étude de l’utilisation que nous choisissons de faire de nos rares ressources et de la manière dont ces choix se répercuterontsurlebien-êtredesmembresdenotre société. Par suite des travaux de la lauréate du Prix Nobel d’économie Amartya Sen, les économistes interprètentmaintenantsouventleterme«bien-être » comme étant un ensemble multidimensionnel de « fonctionnements ». Le fonctionnement de base, par exemple, est d’avoir une alimentation suffisante et d’éviter toute morbidité ou mortalité prématurées. D’autres fonctionnements plus complexes sont l’attachement familial, l’amitié, l’absence de peurs et le sentiment d’appartenance à une communauté. Cette conception multidimensionnelle du bien-être est comparable à la définition de la santé qu’utilisent les chercheurs en santé des populations. L’économie de la santé et l’économie des soins de santé sont depuis longtemps des sous- disciplines de la science économique. L’économie de la santé étudie la relation entre la condition socio-économique et la santé des individus ou des populations. Par exemple, les économistes ont toujours étudié la pauvreté et l’inégalité du revenu comme résultats économiques négatifs en soi : qui sont les pauvres? pourquoi sont-ils pauvres? quelles sont les décisions de politique qui peuvent le mieux réduire la pauvreté? On reconnaît aussi de plus en plus aujourd’hui l’importance de la condition socio-économique comme déterminant de la santé des populations – les personnes à faible revenu sont généralement en moins bonne santé (p. ex. les travaux d’Evans et Stoddart, Why Are Some People Healthy and Others Not?). L’expérience du chômage affecte la santé dans une mesure qui dépasse la perte financière qui en résulte. L’inégalité du revenu dans une société a des effets négatifs sur la santé de la population, indépendamment du niveau de revenu moyen.
    • 32 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES La deuxième sous-discipline, l’économie des soins de la santé, étudie l’économie des systèmes de soins de santé. L’étude de l’économie des soins de la santé est née lorsque le lauréat du Prix Nobel Kenneth Arrow a publié « Uncertainty and the Welfare Economics of Medical Care » en 1963. Dans cet article, Arrow a mis en évidence un grand nombre de caractéristiques du marché des soins de santé – de l’insécurité entourant l’utilisation des soins médicaux à la relation privilégiée entre le patient et le soignant, en passant par l’importance du financement et de la prestation de services par l’État – qui rendent ce marché quelque peu différent des autres dans les programmes de science économique. Arrow souligne que, prises individuellement, aucune des différences entre les marchés traditionnels et le marché des soins de santé n’est propre aux soins de santé. Ensemble, cependant, ces différences font une place à part aux soins de santé dans l’analyse économique. Alors qu’Arrow se concentre sur les caractéristiques du système de santé américain, un grand nombre de ces concepts, comme la relation patient-soignant, ainsi que la détermination du rôle du gouvernement dans le système de santé, sont applicables au système de santé canadien. Récemment, des économistes dans nombre d’autres sous-disciplines économiques se sont engagés dans la recherche en santé. Par exemple, des économistes du travail étudient dans quelle mesure les conditions de travail peuvent influencer l’état de santé du travailleur, et des économistes de l’environnement étudient dans quelle mesure la qualité de l’air peut influencer la santé des enfants. Dans tous les cas, l’intérêt semble se porter sur la manière dont les décisions de politique modulent la relation entre les conditions économiques et la santé. La science économique est souvent empirique, et la recherche en santé réalisée par des économistes risque particulièrement d’être inspirée de cette tradition. Un outil de recherche fréquemment utilisé en économie de la santé dite empirique est l’« expérimentation naturelle », où le chercheur utilise des variations naturelles des structures économiques pour étudier les effets de ces mêmes structures sur des résultats d’intérêt. Ces expériences naturelles utilisent souvent les différences entre provinces (ou États aux États- Unis) et dans le temps. Les chercheurs utilisent des enquêtes réalisées sur de grandes populations, par exemple l’Enquête nationale sur la santé de la population de Statistique Canada ou l’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes (ELNEJ). Ces enquêtes suivent le parcours de Canadiens au fil du temps, ce qui permet de poser des questions comme « quelles sont les conséquences à long terme pour la santé de grandir dans la pauvreté? L’accès à ces fichiers de données hautement confidentiels a récemment été facilité grâce au programme des Centres de données de recherche. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Arrow, K. 1963. Uncertainty and the welfare economics of medical care. American Economic Review. 53(5). Evans, R. et G. Stoddart. 1994. Producing health, consuming health care. Dans R. Evans, M. Barer et T. Marmor (réd). Why Are Some People Healthy and Others Not? The Determinants of Health and of Populations. New York: de Gruyter. Sen, A. 1992. Inequality Re-examined. Cambridge: Harvard University Press. L’économie de la santé étudie la relation entre la condition socio- économique et la santé des individus ou des populations.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 33 Éducation H. Joseph Murphy, D.Ed. Professeur agrégé d’éducation et de dentisterie Division de l’enseignement médical Université Dalhousie Une définition généralement acceptée d’« éducation » comprendrait probablement au moins deux éléments : le travail des enseignants et celui desapprenants(mêmelorsqu’ilsn’apprennentpas). L’efficacité de l’enseignement semble dépendre non seulement des connaissances de la matière par l’enseignant, mais aussi de sa connaissance du niveaudecompréhensiondusujetparl’étudiantainsi que de son répertoire de stratégies et d’habiletés pour faciliter l’apprentissage de l’étudiant. Réciproquement, la capacité d’apprentissage de l’étudiant semble dépendre de facteurs comme ses connaissances antérieures, son désir d’apprendre et sa réceptivité aux méthodes pédagogiques de l’enseignant. Les méthodes d’enquête en éducation sont nombreuses et variées, et la majorité a déjà été utilisée dans la recherche en santé au Canada. Par exemple, Dharamsi et MacEntee ont utilisé des méthodes philosophiques dans leur enquête sur la possibilité d’établir d’un service de santé bucco-dentaire équitable. Zilm et Warbinek ont utilisé l’historiographie pour illustrer la vie d’Elizabeth Breeze, l’une des premières infirmières enseignantes. Kelly et Brown ont eu recours à des méthodesderecherchequalitativespourdéterminer de quelle manière les médecins acquièrent une compréhension des patients autochtones et de leur communauté. Boyce s’est servi d’une approche basée sur l’étude de cas dans son examen de l’influence des bureaucraties de la promotion de la santé sur la participation communautaire. Les chercheurs québécois Delorme, Jean et Marchais ont décrit des expériences réalisées par leurs collègues sur l’apprentissage par problème. Enfin, Stamler, Lafreniere, Thomas et Out ont utilisé une méthode d’enquête dans leur exploration des pratiques de la santé du sein, des influences et de la satisfaction des Canadiennes. LarechercheenéducationdelasantéauCanada a un net caractère interdisciplinaire, comme le montrent trois études réalisées dans les provinces de l’Atlantique. Tremblay et Inman, membres de la Faculté de kinésiologie de l’Université du Nouveau- Brunswick, ont collaboré avec Willms, de la Faculté d’éducation, pour étudier la relation entre l’activité physique, la confiance en soi et la réussite scolaire chez les enfants de 12 ans au Nouveau- Brunswick. Langille, Hughes, Murphy et Rigby, tous épidémiologistes et infirmières enseignantes à l’Université Dalhousie, ont collaboré à une étude sur la contraception chez les jeunes femmes de milieu rural en Nouvelle-Écosse. Curran, Christopher, Lemire, Collins et Barrett, des facultés de médicine et d’éducation à Memorial, ont uni leurs talents afin de procéder à une évaluation sur mesure de l’école de médecine. La formation des professionnels de la santé a considérablement changé au cours des dernières décennies, mais probablement que ce changement n’a jamais été aussi radical qu’il l’a été dans nombre d’écoles de médecine, et, dans une moindre mesure, dans d’autres professions de la santé, lorsque l’apprentissage par problème a été introduit. Pilotée entre autres par Geoff Norman, de McMaster, et Karen Mann, de Dalhousie, cette nouvelleapprochedel’enseignementauxmédecins, où l’on « apprend à apprendre » et met l’accent sur la « pratique autocritique », a radicalement transformé la formation des médecins chez nous et promet d’avoir un impact comparable lors de son application dans la formation des autres professions de la santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Boyce, W.F. 2002. Influence of health promotion bureaucracy on community participation: a Canadian case study. Health Promotion International. 17(1): 61-8. Curran,V., J. Christopher, F. Lemire, A. Collins, et B. Barrett. 2003. Application of a responsive evaluation approach in medical education. Medical Education. 37(3): 256. Delorme, P., P. Jean, et J. E. des Marchais. 1987. La recherche en éducation de la santé au Canada a un net caractère interdisciplinaire...
    • 34 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Des professeurs expérimentent l’apprentissage par problèmes. Union Med Can. 116(5): 278, 280, 282-4. Dharamsi, S., et M.I. MacEntee. 2002. Dentistry and distributive justice. Social Science & Medicine. 55: 323-329. Kelly, L., et J. B. Brown. 2002. Listening to native patients: changes in physicians’ understanding and behaviour. Can Fam Physician-Méd Fam Can. 48: 1645-52. Langille, D.B., J. Hughes, G.T. Murphy, et J.A. Rigby. 2002. Contraception among young women attending high school in rural Nova Scotia. J Public Health. 93(6): 461-4. Stamler, L.L., K. Lafreniere, B. Thomas, et J. Out. 2002. A national survey of Canadian women: breast health practices, influences, and satisfaction. Can Oncol Nurs J. 12(4): 218-28. Tremblay, M.S., J.W. Inman, et J.D. Willms. 2000. The relationship between physical activity, self-esteem, and academic achievement in 12-year-old children. Pediatric Exercise Science. 12: 312-323. Zilm, G., et E. Warbinek. 2002. Profile of a leader: Elizabeth Breeze. Can J Nurs Leadersh. 15(3): 28-9. Anglais Judy Z. Segal, Ph.D. Professeure agrégée Département d’anglais Université de la Colombie-Britannique De manière générale, les départements d’anglais se consacrent aussi bien à l’étude de la langue que de la littérature anglaise. Les linguistes étudient l’histoire, la structure et la rhétorique de la langue anglaise. (La rhétorique a trait à l’élément persuasif du langage utilisé). Les spécialistes de la littérature étudient les textes, la critique et la théorie littéraires; les théoriciens littéraires s’intéressent, par exemple, à la représentation et à la construction des races, des sexes et des classes sociales dans les textes littéraires. Les spécialistes de la langue anglaise et les chercheurs dans le domaine partagent un intérêt pour la relation entre le sens et la forme. Les méthodes d’études de la langue anglaise sont variées; certaines sont particulièrement pertinentes pour la recherche en santé, comme en témoignent les travaux de plusieurs chercheurs canadiens. À l’aide des ressources de la théorie rhétorique, Lorelei Lingard, en collaboration avec Richard Haber (médecin), a étudié les valeurs associées à la santé, telles qu’elles sont représentées dans la formation des médecins et plus précisément dans la présentation de cas, et Philippa Spoel a éclairé l’histoire de la profession de sage-femme et de l’accouchement en examinant la persuasion comme une caractéristique de la professionnalisation. Utilisant les ressources de la théorie descriptive, Bina Freiwald a étudié la relation entre trauma et autobiographie, et Nicole Markotic a étudié la représentation de corps « normaux » et « anormaux » dans la littérature et le cinéma. Avec les ressources de la théorie métaphorique, Ulrich Teucher a comparé les métaphores qu’inspire le cancer d’un point de vue interculturel pour étudier la relation entre les concepts et l’expérience de la maladie. Les spécialistes de la langue anglaise et les chercheurs en la matière sont également membres et chefs d’équipes de recherche interdisciplinaires. Une équipe dirigée par des spécialistes des sciences humaines à l’Université de la Colombie- Britannique a réuni des humanistes, des spécialistes des sciences sociales, sciences de la santé et des sciences biomédicales ainsi que des cliniciens pour élaborer des projets de recherche en collaboration visant à réduire la douleur et la souffrance. Des spécialistes de la langue anglaise ont participé au projet de l’anthropologue Janice Graham sur la personnalité et la démence, à celui du psychologue Maurice Bloch sur les directives préalables pour les patients hospitalisés dont les facultés cognitives sont réduites, et à celui de la professeure française de littérature Valérie Raoul sur les récits de maladie, d’incapacité et de traumatisme. À l’intérieur de leur discipline ou au sein d’équipes interdisciplinaires, les spécialistes de la Les méthodes d’études de la langue anglaise sont variées; certaines sont particulièrement pertinentes pour la recherche en santé...
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 35 langue anglaise apportent à la recherche en santé des compétences critiques et analytiques pour ce qui touche les significations, les expériences, la représentation, la compréhension du public, la communication professionnelle et la réception critique de l’information. Dans le cas de la recherche sur le cancer, par exemple, les chercheurs biomédicaux se concentrent sur la maladie, et les cliniciens, sur les patients; les spécialistes de la langue anglaise et les chercheurs linguistes se concentrent pour leur part sur l’expérience humaine de la maladie, la relation entre cette expérience et ce qui a été dit de la maladie dans le contexte culturel, et les moyens de prendre décisions éclairées sur le traitement de la maladie – de sorte que l’issue d’un cancer sur le plan humain, par exemple, soit la meilleure possible quelle que soit l’issue de la maladie. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Lingard, L. et R.J. Haber. 1999. Teaching and learning communication in medicine: A rhetorical approach. Academic Medicine. 74(5): 507-10. Markotic, N. 2001. Disabling the viewer: disability in Tod Browning’s freaks. Screening disability: Essays on cinema and disability. Eds. Anthony Enns and Chris Smit. Lanham. Maryland: University of America Press. pp. 65-72. Segal, J.Z. 1997. Public discourse and public policy: Some ways that metaphor constrains health (care). Journal of Medical Humanities. 18: 217-231. Médecine de famille William Hogg, M.Sc., M.Cl.Sc., M.D., F.C.F.P. Professeur et directeur de la recherche Département de médecine familiale Université d’Ottawa La médecine de famille est une discipline clinique régie par neuf principes définis par McWhinney (1997) : 1. L’engagement du médecin de famille est à l’égard de la personne plutôt que d’un corps de connaissances quelconque ou d’une technique particulière; 2. Cet engagement n’a pas de limite définie; 3. Le médecin de famille cherche à situer la maladie dans son contexte personnel, familial et social; 4. Le médecin de famille considère chaque consultation comme une occasion de prévention ou d’éducation sanitaire; 5. Le médecin de famille considère l’ensemble de ses patients comme une population à risque; 6. Le médecin de famille se voit lui-même comme un maillon d’un réseau communautaire d’agences d’aide et de soins de la santé. Idéalement, le médecin de famille partage le même habitat que ses patients; 7. Le médecin de famille rencontre ses patients à son cabinet, à leur domicile et à l’hôpital; 8. Le médecin de famille accorde de l’importance aux aspects subjectifs de la médecine; et 9. Le médecin de famille est un gestionnaire de ressources. L’étude de la relation médecin-patient et de ses méthodes cliniques a peut-être été la plus importante contribution de la médecine de famille à la pratique médicale. Des méthodes qualitatives ont été adoptées plus rapidement et complètement par les médecins de famille que par les autres spécialités médicales. Les histoires des patients et les récits de maladies ont grandement aidé à percevoir comment les connaissances médicales dansleurgénéralitépouvaient être appliquées aux individus dans leur particularité. La majorité de la recherche biomédicale est réalisée dans des centres de soinstertiaires,enpartieparce qu’on y trouve la plupart des manifestations inhabituelles de maladie et des cas de maladie rare sur un territoire donné. L’extrapolation de résultats de recherche pour une population aiguillée à d’autres populations est problématique. Les biais dans l’étude de populations aiguillées peuvent donner lieu à d’importantes distorsions lorsque les résultats sont appliqués à des populations de soins primaires. En général, ces distorsions conduisent à des interventions agressives et très coûteuses. L’étude de la relation médecin- patient et de ses méthodes cliniques a peut-être été la plus importante contribution de la médecine de famille à la pratique médicale.
    • 36 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Des réseaux de recherche en médecine familiale, constitués de plusieurs centaines de cabinets servant des centaines de milliers de patients, ont été créés pour l’étude des maladies rares sans le biais d’aiguillage. Les dossiers médicaux électroniques sont prometteurs pour ce type de recherche. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Balint, M. 1964. The doctor, the patient and the illness. London: Pitman Medical Publishing. Brody, H. 1987. Stories of sickness. New Haven, London: Yale University Press. Levenstein, J.H., E.C. McCracken, I.R. McWhinney, M.A. Stewart et J.B. Brown. 1986. The patient- centered clinical method: A model for the doctor- patient interaction in family medicine. Family Practice. 3:24. McWhinney, I. 1997. A textbook of family medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press. Géographie John Eyles, Ph.D., F.R.S.C. Directeur, McMaster Institute of Environment and Health Professeur, École de géographie et de géologie Université McMaster La géographie humaine – l’étude du caractère variable de la surface de la terre – est l’une des plus importantes sous-disciplines de la géographie. La géographie humaine consiste en l’analyse spatiale des caractéristiques et des activités des populations humaines, en l’étude des relations entre les humains et leurs environnements biophysiques, et en l’examen de différentes régions géographiques à différentes échelles spatiales. La branche de la géographie la plus pertinente pour la recherche en santé et la géographie médicale, qui s’intéresse à la répartition et à la diffusion des maladies, de l’invalidité et de la mortalité à diverses échelles géographiques, de l’échelle planétaire jusqu’au quartier urbain. Elle a aussi comme objet d’étude la répartition des services de santé aux mêmes échelles. Pour ce qui est des déterminants de la santé, la géographie médicale porte un intérêt particulier au rôle de l’environnement physique dans la morbidité et la mortalité, et comme catalyseur potentiel de la santé et du bien-être. Les géographes médicaux se montrent éclectiques lorsqu’il s’agit des théories et différentes approches, se servant des méthodes convenant le mieux à la recherche en cours. Par exemple, un groupe de l’université de Montréal a utilisé des approches épidémiologiques pour examiner les relations entre différentes agressions environnementales et divers résultats de santé. Un groupe de McMaster a eu recours à des théories comportementales et psychologiques pour son étude des impacts psychologiques des expositions environnementales. Des approches économiques ont également été utilisées par des géographes de Queen’s pour examiner l’utilisation des soins de la santé et leur accessibilité pour différents groupes sociaux dans différentes régions. L’interactionisme social a été utilisé par des chercheurs de McMaster et de Calgary pour examiner les réponses à l’exposition et les préoccupations pertinentes. Des géographes de McMaster, de l’Alberta, de Montréal et de Queen’s ont utilisé la modélisation mathématique ainsi que l’application du GIS pour analyser les impacts environnementaux au niveau planétaire et local sur la santé des populations. Une grande partie de leur recherche se situe dans la perspective de la santé des populations. La recherche des géographes médico- sanitaires est pragmatique et appliquée, a une base empirique et est orientée vers la résolution de La géographie humaine consiste en l’analyse spatiale des caractéristiques et des activités des populations humaines, en l’étude des relations entre les humains et leurs environnements biophysiques, et en l’examen de différentes régions géographiques à différentes échelles spatiales.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 37 problèmes, comme le montre l’intérêt grandissant de ces professionnels pour l’analyse des politiques et leur participation à leur élaboration. Les outils de recherche généralement utilisés vont des méthodes quantitatives (analyses spatiales, régression logistique, modèles de migration) aux méthodes qualitatives (analyses de textes et entretiens approfondis). Les ressources les plus importantes incluent les enquêtes nationales et provinciales (p. ex. Enquête nationale sur la santé de la population, Enquête sur la santé au Canada, Enquête sur la santé au Québec), bien que celles- ci livrent généralement peu d’informations sur le niveau d’exposition environnementale et que leurs échantillons de relativement petite taille limitent grandement les possibilités d’analyse géographique. Les données primaires obtenues par enquête et entretien approfondi sont également communes, quoiqu’elles soient plus difficiles à partager et à archiver. Géographie – note sur l’effet de lieu sur la maladie Nancy Ross Nouveau Chercheur, IRSC Professeure adjointe Département de géographie Université McGill La discipline de la géographie médicale, ou de la santé documente et explique depuis longtemps aussi bien les disparités socio-spatiales dans les résultats de santé que les disparités dans l’accès aux soins de santé. Les géographes de la santé ont très récemment pris la tête de l’effort de recherche sur les liens entre les inégalités dans les sociétés urbaines et l’état de santé des populations urbaines. Les géographes ont également commencé à contribuer au champ de recherche nouveau où l’on tente de répondre à la question : « L’environnement influence-t-il la santé des individus? ». La recherche sur les effets de lieu sur la santé fait généralement appel à des techniques statistiques qui permettent aux chercheurs de déterminer la part réelle du contexte social (comme les villes ou quartiers urbains) dans l’état de santé des individus, en sus de leurs caractéristiques personnelles et leurs comportements. La littérature sur l’effet de lieu montre sans détour les possibilités de modifier les environnements pour améliorer la santé de vastes populations. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Kawachi, I. et Berkman, L.F. 2003. Neighbourhoods and health. New York, NY: Oxford University Press. Ross, N.A., Nobrega, K. et Dunn, J.R. 2002. Economic segregation and mortality in North American metropolitan areas. Geojournal, 53:117-124. Ross, N.A., Wolfson, M.C., Dunn, J.R., Berthelot, J-M., Kaplan, G. et Lynch, J. 2000. Relation between income inequality and mortality in Canada and in the United States: cross sectional assessment using census data and vital statistics. British Medical Journal, 320: 898-902. Tremblay, S., Ross, N.A. et Berthelot, J-M. 2002. Regional socio-economic context and health. Supplement to Health Reports-How Healthy are Canadians Annual Report, 13:33-44. Les géographes de la santé ont très récemment pris la tête de l’effort de recherche sur les liens entre les inégalités dans les sociétés urbaines et l’état de santé des populations urbaines.
    • 38 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Aptitudes pour la communication dans les soins de santé Toni Suzuki Laidlaw Directrice, Programme de formation en communication Professeure, Division de l’éducation médicale Faculté de médecine Université Dalhousie Laformationencommunicationdansledomaine médical, jadis considérée comme une matière d’importance secondaire, s’est aujourd’hui élevée au rang d’aptitude clinique élémentaire. Cela n’est pas surprenant si l’on considère les quelque 200 000 consultations d’un médecin au cours de sa carrière et l’importance de savoir communiquer dans ces interactions patient-médecin (Silverman, Kurtz et Draper, 1998). Pourtant, jusqu’à récemment, un grand nombre de médecins recevaient peu ou pas de formation en communication au cours de leurs études médicales. Cette lacune se reflète dans les évaluations actuelles de leur médecin par les patients. La généralisation des difficultés de communication entre médecins et patients a été relevée dans divers rapports de recherche, par de vastes enquêtes auprès des consommateurs ainsi que par les plaintes adressées aux associations médicales (Press, 1995; Posner et Demont, 1995). Par conséquent, on a mis davantage l’accent sur la capacité de bien communiquer dans la formation médicale. Les conséquences de stratégies de communications efficaces sont profondes. Il a été démontré qu’une bonne communication patient-médecin a une influence positive sur la remémoration et la compréhension du patient, sa conformité aux prescriptions, la résolution des symptômes et les résultats physiologiques, la satisfaction du patient et du médecin, et sur la fréquence des plaintes pour faute médicale (Kurtz, Laidlaw, Makoul et Schnabl, 1999; Stewart et coll., 1999). Les organismes de réglementation professionnelle considèrent aujourd’hui la capacité de bien communiquer comme faisant partie intégrante des compétences requises, et les écoles de médecine s’efforcent d’offrir une bonne formation à cet égard dans leurs programmes. Le programme de formation en communication de l’École de médecine de Dalhousie s’est révélé un exemple dans le domaine au Canada, étant l’un des premiers à offrir une formation intégrée inter- cursus à tous les échelons des études médicales – études de premier cycle et des cycles supérieurs, éducation permanente et perfectionnement des professeurs (Laidlaw et coll., 2002). La compréhension de la dynamique des habiletés de communication dans la pratique et la formation médicales est le résultat de recherche fondée sur des données scientifiques des sciences sociales, particulièrement dans les études sur l’éducation et la communication (p. ex. Kurtz, Silverman et Draper, 1998). Un autre important domaine de communication dans les soins de santé qui a bénéficié de l’éclairage des sciences sociales est l’étude des conflits et de la gestion des conflits dans les milieux de soins de santé (p. ex. Marcus, Dorn, Kritek, Miller et Wyatt, 1995). Les sciences humaines ont également contribué à la compréhension de la communication dans le domaine de la santé par l’étude de témoignages (p. ex. Frank, 1991), de l’éthique (p. ex. Sherwin et coll., 1998) et du professionnalisme (p. ex. Wear et Bickell, 2000). Le programme de formation en communication de l’École de médecine de Dalhousie possède une vaste base de données bibliographiques sur plus de 3 000 articles et ouvrages sur la communication dans les soins de santé). Sous les auspices du programme, des chercheurs ont également entrepris de nombreux projets de recherche dont les résultats ont été publiés dans des journaux de médecine et d’éducation médicale réputés. Des membres de la faculté participent actuellement à deux études autant en sciences sociales qu’en sciences humaines. La première consiste à élaborer une méthodologie pour déterminer et examiner les caractéristiques cognitives, affectives et comportementales des médecins qualifiés de communicateurs exemplaires dans le domaine de la santé sexuelle des adolescents, domaine considéré comme problématique aussi bien par les patients que par les médecins. Les résultats préliminaires démontrent que les communicateurs hors pairs excellent dans toutes les facettes de l’entrevue médicale (basé sur des patients-acteurs et des évaluations expertes), mais aussi qu’ils sont beaucoup plus réfléchis quand ils visionnent leur performance que les
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 39 communicateurs de moindre acabit. En effet, ils démontrent une plus grande compréhension des dynamiques entre patient et médecin et un esprit plus critique quant à leur propre conduite et à leurs interactions avec les patients. Ils sont plus à même d’identifier et de faire des commentaires sur les aptitudes de communication qui facilitent le bon déroulement d’une entrevue. Bien qu’ils soient plus critiques de leur performance, ils sont aussi les premiers à suggérer des alternatives pour améliorer l’entrevue. La deuxième étude propose une évaluation des soins de fin de vie dans un établissement de soins actifs en Nouvelle-Écosse. On y examine de manière qualitative ces expériences du point de vue de la famille. Sur la base de ces résultats, l’élaboration d’un questionnaire est prévu, qui permettra aux familles de faire part systématiquement après la mort d’informations et de réactions par rapport aux services médicaux en général. Un instrument semblable pourrait être très utile comme mesure d’assurance de la qualité. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Frank, A. 1991. At the will of the body: Reflections on illness. Boston: Houghton Mifflin. Kurtz, S., Laidlaw, T., Makoul, G. et Schnabl, G. 1999. Medical education initiatives in communication skills. Cancer Prevention and Control. 3: 37-45. Kurtz, S., Silverman, J. et Draper, J. 1998. Teaching and learning communication skills in medicine. Oxon: Radcliffe Medical Press. Laidlaw, T., MacLeod, H., Kaufman, D.M., Langille, D.B. et Sargeant, J. 2002. Implementing a communication skills program in medicine: program evaluation and program change. Medical Education. 36: 115-124. Markus, L.F., Dorn, B.C., Kritek, P.B., Miller, V.G. et Wyall, J.B. 1995. Renegotiating health care: Resolving conflict to build collaboration. San Francisco, CA: Jossey-Bass. Posner, M. et Demont, J. 1995. Feverish relations: the traditional doctor-patient relationship is breaking down as a result of government cutbacks and patients demanding to be treated as customers. MacLean’s. 13: 52-59. Press. 1995. How is your doctor treating you? Consumer Reports. 60: 81-88. Sherwin, S., Baylis, F. and Bell, M. et al., eds. 1998. The politics of women’s health: Exploring agency and autonomy. Philadelphia: Temple University Press. Stewart, M., Brown, J. B., Boon, H., Galajda, J., Meredity, L. et Sangster, M. 1999. Evidence on patient-doctor communication. Cancer Prevention and Control 23:25-30. Silverman, J., Kurtz, S. et Draper, J. 1998. Skills for communicating with patients. Oxon: Radcliffe Medical Press. Wear, D. et Bickel, J., eds. 2000. Educating for professionalism: Creating a culture of humanism in medical education. University of Iowa Press. La compréhension de la dynamique des habiletés de communication dans la pratique et la formation médicales est le résultat de recherche fondée sur des données scientifiques des sciences sociales, particulièrement dans les études sur l’éducation et la communication.
    • 40 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Politique et gestion de la santé Raisa Deber, Ph.D. Professeure, Département de politique, de gestion et d’évaluation de la santé Université de Toronto Directrice, Unité de recherche M-THAC (From Medicare To Home And Community) Patricia J. Martens, Ph.D. Professeure agrégée et chercheuse principale Directrice par intérim Manitoba Centre for Health Policy Département des sciences de la santé communautaire Université du Manitoba La politique et la gestion de la santé est une discipline appliquée qui fait appel à diverses approchesdessciencessocialesafindecomprendre et d’améliorer les mécanismes du système de santé. Elle permet d’analyser les soins à différentes échelles – macroscopique (p. ex. comment les nations peuvent organiser et mettre à disposition les soins de manière optimale, la relation entre les soins de la santé et d’autres secteurs, les incidences de la pauvreté sur la santé), mésoscopique (p. ex. déterminer les meilleures pratiques au sein d’une organisation, maximiser le rapport coût-efficacité ou la qualité des soins) et microscopique (p. ex. déterminer le rôle que le patient désire jouer dans la prise de décision médicale). En réalité, la prise de conscience que les politiques environnementales, professionnelles, éducatives et sociales peuvent avoir de profondes répercussions sur la santé fait déborder la recherche sur la politique et la gestion de la santé au-delà du cadre de la « maladie » (p. ex. analyser comment les politiques publiques peuvent améliorer le niveau de santé de la population). La politique et la gestion de la santé est par définition une discipline multidisciplinaire; elle s’appuie sur les sciences sociales et d’autres disciplines apparentées comme les sciences politiques, la science économique, l’anthropologie, la sociologie, la géographie, les relations industrielles, le droit, la gestion des ressources humaines et financières, l’épidémiologie et le comportement organisationnel. Cette discipline exige en outre une vaste compréhension du système de santé et de ses rouages. La plupart des projets de recherche récents demandent un tel mélange de compétences que les chercheurs qui travaillent en solitaire sont très rares. De manière générale, la recherche en politique et en gestion de la santé est le fait d’équipes multidisciplinaires, et elle suppose souvent une collaboration étroite avec les décideurs et les responsables de politiques. Une attention particulière est accordée au transfert des connaissances vers les utilisateurs potentiels des résultats de la recherche. Les méthodes de recherche sont tout aussi variées, incluant des approches biostatistiques utilisées pour l’analyse d’essais contrôlés et de bases de données administratives, des enquêtes et diverses approches qualitatives (p. ex. entretiens avec les élites, groupes de discussion, analyse documentaire). La recherche évaluative emprunte fréquemment les techniques de la sociologie ou de l’épidémiologie; les approches d’analyse des politiques ont tendance à s’appuyer sur des méthodes plus proches de celles qu’utilisent les spécialistes des sciences politiques et les historiens. Les ressources utilisées incluent les bases de données administratives (y compris celles de l’ICIS et des ministères provinciaux de la Santé), l’analyse documentaire (p. ex. documents de principe régionaux ou provinciaux), ainsi que les connaissances des travailleurs sur le terrain – qui sont souvent les plus utiles. La recherche sur les services de santé a contribué dans une grande mesure aux récents débats sur le système de santé au Canada, clarifiant à la fois les conséquences d’options stratégiques particulières et les intérêts, les objectifs et les valeurs des personnes concernées. La politique et la gestion de la santé est une discipline appliquée qui fait appel à diverses approches des sciences sociales afin de comprendre et d’améliorer les mécanismes du système de santé.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 41 RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Evans, R.G., K.M. McGrail, S.G. Morgan, M.L. Barer, et C. Hertzman. 2001. Apocalypse no: Population aging and the future of health care systems. Canadian Journal on Aging. 20(1): 160-191. Forget, E.L., R.N. Deber, et L.L. Roos. 2002. Medical savings accounts: Will they reduce costs? CMAJ. 167(2): 143. Martens, P.J., N. Frohlich, K.C. Carriere, S. Derksen, et M. Brownell. 2002. Embedding child health within a framework of regional health: Population health status and sociodemographic indicators. Can J Public Health – Rev Can Santé publ. 93 Suppl(2): S15-20 Tamblyn, R., R. Laprise, J.A. Hanley, M. Abrahamowicz, S. Scott, N. Mayo, J. Hurley, R. Grad, E. Latimer, R. Perreault, P. McLeod, A. Huang, P. Larochelle, et L. Mallet. 2001. Adverse events associated with prescription drug cost-sharing among poor and elderly persons. JAMA. 285(4): 421-9 Promotion de la santé Irving Rootman, Ph.D. Chercheur émérite de la Michael Smith Foundation for Health Research Professeur, Développement humain et social Faculté du développement humain et social Université de Victoria Renée Lyons, Ph.D. Chef de project La Chaire de recherche du Canada sur la promotion de la santé Professeure et directrice, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie Marcia Hills, Ph.D. Professeure Département de sciences infirmières Université de Victoria La promotion de la santé est un domaine de recherche-action qui vise à améliorer la santé des individus en examinant de manière systématique des stratégies pour les aider à augmenter leur degré de contrôle sur les facteurs qui influent sur leur santé, au niveau individuel et collectif (p.ex. familles, voisinage, établissements scolaires ou communautés). La promotion de la santé adopte une nette orientation écologique, qui reconnaît la multitude de facteurs individuels, sociaux et environnementaux qui déterminent la santé. Des approches de la promotion de la santé sont la réorientation des services de santé, le renforcement du développement et des actions communautaires, l’acquisition d’aptitudes personnelles, l’éducation et la communication en matière de santé, la défense des intérêts et l’élaboration de politiques publiques saines. Le besoin de collaboration intersectorielle et interdisciplinaire exige que la promotion de la santé s’appuie sur les connaissances d’un grand nombre de disciplines universitaires, comme la sociologie, la psychologie, les communications, les sciences politiques, les études organisationnelles, la géographie humaine, l’épidémiologie et l’histoire. La Stratégie canadienne de santé cardiovasculaire (programme national de prévention des maladies du cœur) est un exemple concret de cet amalgame complexe d’approches et de disciplines en action; elle fait appel aux connaissances d’un grand nombre des disciplines mentionnées, mais surtout de la psychologie, de l’épidémiologie, des communications et des études organisationnelles. D’autres exemples seraient plusieurs projets des Alliances communautaires pour la recherche en santé réalisés par des groupes universitaires de promotion de la santé, qui utilisent également un grand nombre de stratégies et s’appuient sur de nombreuses disciplines. La Canada a joué un rôle primordial dans le développement de la promotion de la santé en tant que discipline depuis la publication en 1974 d’un document intitulé Nouvelle perspective de la santé des Canadiens. Ce document présentait la promotion de la santé comme l’une de cinq stratégies essentielles pour améliorer la santé des Canadiens. La Direction de la promotion de la santé de Santé Canada est devenue le premier organisme public national de promotion de la santé dans le monde. Elle a créé l’Unité des études en promotion de la santé, et monté la première Enquête nationale sur la promotion de la santé et un projet de développement des connaissances qui a finalement conduit à l’établissements de centres de recherche en promotion de la santé dans un La promotion de la santé adopte une nette orientation écologique, qui reconnaît la multitude de facteurs individuels, sociaux et environnementaux qui déterminent la santé.
    • 42 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES certain nombre d’universités du Canada. Quinze centres font actuellement partie du groupe national des centres de recherche en promotion de la santé, connu sous le nom de Consortium canadien de recherche en promotion de la santé. Une vaste gamme de disciplines continuent à contribuer à la base de connaissances pour la promotion active de la santé. LeCanadaaégalementfaitpreuvedeleadership en instaurant des concepts clés, ainsi que des programmes de formation innovateurs fondés sur la recherche et des activités de recherche. Deux des conceptsinitialementproposésauCanadasontceux des « villes saines » et des « politiques publiques saines ». Le premier a conduit à plusieurs milliers de projets de « villes saines » et « communautés saines » à travers le monde, qui ont contribué à l’amélioration de la qualité de vie. Le deuxième a permis la création d’un grand nombre d’initiatives partout dans le monde afin que les politiques dans des secteurs autres que la santé tiennent compte des résultats de santé. Pour ce qui est des programmes de formation en recherche, le Canada a été l’un des premiers pays à établir des programmes de maîtrise et de doctorat en promotion de la santé. La collaboration est de plus en plus grande entre ces programmes et avec d’autres programmes du genre dans d’autres régions du monde en vue d’établir des cursus intégrés en promotion de la santé qui s’appuient largement sur les sciences sociales et humaines. Le Canada a été un chef de file dans la mise au point de méthodes de recherche en promotion de la santé (p. ex. recherche participative dans des projets de recherche sur la « qualité de vie » ou les « pratiques exemplaires ». La recherche participative,quifaitinterveniractivementlesparties intéressées à toutes les étapes de la recherche, a reçu ses lettres de noblesse dans le domaine de la promotion de la santé lorsque la Société royale du Canada (Green et coll., 1995) a publié un ensemble de directives en la matière. Ces directives ont été utilisées dans d’autres pays, y compris aux États-Unis, pour évaluer des propositions de recherche participative en promotion de la santé. Plusieurs projets de recherche participative avant- gardistes ont également été menés au Canada (p. ex. Travers, 1997). Le Canada a également mis au point une approche unique pour la recherche sur les « pratiques exemplaires » (Kahan et coll., 2001) et la « qualité de vie » dans le domaine de la promotion de la santé (Raphael et coll., 1999). Le Centre de collaboration Cochrane, Click4hp (serveur de liste instauré par le Centre ontarien d’information en prévention), l’OHPE Bulletin (magazine électronique hebdomadaire publié par le Centre ontarien d’information en prévention et le Centre de promotion de la santé de l’Université de Toronto) ainsi que l’Union internationale de promotion de la santé et d’éducation pour la santé (www.iuhpe.org) sont parmi les ressources utilisées en recherche qui ont été créées ou améliorées grâce au travail de Canadiens. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Green, L., A. George, M. Daniel, J. Frankish, C. Herbert, W. Bowie, et M. O’Neill. 1995. Recherche participative et promotion de la santé. Société royale du Canada, Ottawa. Kahan, B., et M. Goodstadt. 2001. The interactive domain model of best practices in health promotion: Developing and implementing a best practices approach to health promotion. Health Promotion Practice. 2(1), 43-67. Raphael, D., B. Steinmetz, R. Renwick, I. Rootman, I. Brown, H. Sehdev, S. Phillips, et T. Smith. 1999. The community quality of life project: A health promotion approach to understanding communities. Health Promotion International. 14(3): 197-210. Travers, K.D. 1997. Reducing inequities through participatory research and community empowerment. Health Education & Behavior. 24(3): 343-356. La Canada a joué un rôle primordial dans le développement de la promotion de la santé en tant que discipline depuis la publication en 1974.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 43 Histoire David Wright Chaire Hannah en histoire de la médecine Université McMaster L’histoire est l’étude du passé – l’exploration du changementetdelacontinuitéàtraverslesâges.Ses spécialistes réalisent des projets de recherche dans différents domaines, généralement déterminés par la géographie (histoire de l’Amérique, histoire de la Chine), le temps (histoire médiévale, moderne), ou thématique (histoire de la condition féminine, histoire des Autochtones). Les historiens ont la double responsabilité de présenter les faits du passé et d’en analyser les causes et le contexte. Les priorités des historiens praticiens reflètent souvent les préoccupations de la société contemporaine. Il n’est donc pas surprenant que l’histoire de la santé et de la médecine se soit imposée récemment conne une sous-discipline dynamique et populaire. L’histoire de la santé et de la médecine, issue d’une conception plus étroite de l’histoire médicale comme sous-élément de la formation médicale, s’est élargie pour inclure la relation entre la santé, la maladie et la société dans son sens le plus large et le plus inclusif. Des chercheurs partout Canada se penchent actuellement sur des sujets aussi diversifiés que l’histoire de la santé publique (p. ex. réforme de la santé et assurance-maladie universelle), l’histoire de la santé et de la guérison chez les Autochtones (p. ex. pratiques chamanistiques, et impacts épidémiologiques des colonisations de l’Ouest), l’histoire de professions particulières (p .ex. médecine, sciences infirmières et chiropratique), et l’histoire de la maladie et de l’invalidité du point de vue du patient. La recherche historique a donc des effets directs sur notre compréhension de la « crise » qui secoue actuellement le régime d’assurance- maladie, l’évolution des définitions culturelles de la maladie et la santé des femmes, pour ne citer que trois sujets d’intérêt et de débat national. L’une des plus fameuses théories tirées de l’histoire de la santé et de la médecine est la thèse de McKeown. En gros, la plupart des sociétés industrialisées du monde occidental ont connu une augmentation marquée de l’espérance de vie de l’industrialisation jusqu’à aujourd’hui. Cette amélioration a été attribué en grande partie, sinon Les historiens ont la double responsabilité de présenter les faits du passé et d’en analyser les causes et le contexte. en entier, aux découvertes technologiques et aux progrès de la médecine. Thomas McKeown, prenant l’Angleterre comme étude de cas, a démontré que le principal facteur responsable de l’augmentation de l’espérance de vie était en réalité la diminution de la mortalité infantile et que celle-ci n’était aucunement due à des interventions médicales – en fait, la médecine ne savait pas vraiment comment traiter les maladies infectieuses avant 1930 –, mais plutôt à des facteurs sociaux et économiques comme que l’amélioration du niveau de vie, du régime alimentaire, des conditions de logement et de l’hygiène. Cette leçon de McKeown nous rappelle que nous ne pouvons faire abstraction du contexte social, culturel et économique dans notre compréhension des maladies et des soins de santé. Leshistoriensanalysentdumatérieldepremière main (p. ex. journaux personnels, publications gouvernementales et comptes rendus oraux) afin de situer leurs conclusions à l’intérieur d’un ensemble de connaissances, ajoutant, remettant en question ou modifiant notre compréhension du passé. Les sources archivistiques utilisées vont des plus traditionnelles (p. ex. Archives nationales du Canada) aux plus populaires (p. ex. magazines de santé). Bien que cette branche de l’histoire ait elle-même une longue tradition de méthodologies rigoureuses et indépendantes, elle ne fait pas pour autant bande à part; elle s’est librement inspirée d’autres disciplines de sciences sociales et humaines (p. ex. philosophie, théorie littéraire, sociologie, science économique et anthropologie) pour éclairer et enrichir ses propres approches méthodologiques et théoriques.
    • 44 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : En plus d’une panoplie d’excellentes études historiques de découvertes médicales, de praticiens des soins de santé et d’établissements médicaux, un nombre croissant d’œuvres consacrées à l’histoire de la santé et de la société ont été publiés au cours des dernières années, par exemple les trois ouvrages qui suivent : Keating, P. et K. Othmar. 1995. Santé et société au Québec, XIX-XX siècle. Boréal. Kelm, M.E. 1998. Colonizing bodies: Aboriginal health and healing in British Columbia, 1900-50. UBC Press. Mitchinson, W. 2002. Giving birth in Canada, 1900- 1950. UT Press. Histoire de la médecine Patricia E. Prestwich, Ph.D. Professeure d’histoire Département de l’histoire et des classiques Université de l’Alberta L’histoire est l’étude du changement au fil du temps basée des sources et des documents de l’activité humaine qui existent encore. Les historiens peuvent concentrer leur recherche dans un domaine, comme l’histoire politique ou intellectuelle, mais ils essaient toutefois d’être aussi exhaustifs que possible et de reconnaître la diversité de l’expérience humaine. Les historiens ne recréent pas le passé, mais le réinterprètent à la lumière de nouvelles informations ou questions. L’histoire de la médecine est un domaine de recherche important qui évolue rapidement. Faisant appel à des historiens et à des spécialistes de la médecine dans un cadre de recherche interdisciplinaire, l’histoire de la médecine tente de placer le développement des sciences de la santé dans un contexte politique, social et intellectuel plus vaste. Les historiens ont commencé à explorer les liens complexes entre la médecine occidentale et les médecines parallèles, comme la médecine chinoise, la médecine autochtone ou les pratiques traditionnelles. Ils insistent également sur l’importance de comprendre comment les gens ordinaires vivent la maladie et la santé. Par exemple, ils ont documenté de manière émouvante les témoignages de personnes atteintes de tuberculose parlant de leur maladie et comment ces concepts ont influencé les pratiques institutionnelles et les politiques de santé. Pour comprendre les témoignages écrits, visuels ou matériels de notre passé, les historiens de la médecine se sont inspirés d’un grand nombre de théories, comme les concepts de pouvoir élaborés par le philosophe français Michel Foucault, les théories sociologiques de professionnalisation et d’étiquetage, les théories féministes sur le sexe ou encore les concepts de construction sociale des connaissances. Toutes ces théories sont des outils utiles, mais leur validité est constamment vérifiée par rapport aux informations historiques, et elles sont fréquemment adaptées, modifiées ou rejetées. L’analyse statistique s’est révélée un outil de recherche important pour l’étude des registres détaillés des hôpitaux, des ordres d’infirmières, des organismes d’aide sociale et organismes gouvernementaux, où les historiens doivent souvent construire leurs propres bases de données. L’analyse statistique a permis de démontrer, par exemple, que les femmes ne couraient pas plus de risques que les hommes d’être internées dans des établissements psychiatriques au 19e siècle, malgré les stéréotypes répandus au sujet de la fragilité mentale des femmes. Les historiens travaillent traditionnellement de manière indépendante, mais ils participent de plus en plus à des projets de recherche interdisciplinaire en sciences de la santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : McPherson, K. et M. Stuart. 1994. Writing nursing history in Canada: Issues and approaches. Canadian Bulletin of Medical History. 11(1): 3-22. Reaume, G. 1997. Accounts of abuse of patients at the Toronto Hospital for the Insane, 1883-1937. Canadian Bulletin of Medical History. 14:65-106. Rosenberg, C.E. 1992. Framing disease: Illness, society and history, Dans Framing disease: Studies in cultural history. Réd. Charles E. Rosenberg and Janet Golden. New Brunswick, N.J.: Rutgers University Press. pp. xii-xxvi. Les historiens travaillent traditionnellement de manière indépendante, mais ils participent de plus en plus à des projets de recherche interdisciplinaire en sciences de la santé.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 45 Kinésiologie Wendy M. Rodgers, Ph.D. Professeure agrégée Doyenne adjointe (Recherche) Faculté d’éducation physique et de loisirs Université de l’Alberta Le terme kinésiologie signifie, littéralement, l’étude du mouvement. C’est un domaine de recherche relativement jeune qui est issu du domaine de l’éducation physique traditionnelle. Alors que l’éducation physique traditionnelle est devenu une discipline professionnelle fortement axée sur l’enseignement et l’étude des activités physiques en milieu organisé (p. ex. à l’école ou dans les clubs sportifs), la kinésiologie ne connaît aucune frontière dans son étude du mouvement. C’est une science multidisciplinaire qui étudie le mouvement sous toutes sortes de perspectives disciplinaires allant de la philosophie à la biologie cellulaire. Ses chercheurs s’intéressent à tout ce qui se rapporte au contrôle de la motricité fine, à la régénération des capacités de mouvement à la suite d’accidents ou de maladies, à la définition et la mesure de l’« activité physique régulière », à l’influence de l’exercice sur le fonctionnement physique et cognitif, à d’autres indicateurs de la santé physique et psychologique, ainsi qu’à la qualité de vie. Ils s’intéressent également aux processus d’apprentissage et d’acquisition d’aptitudes à la base des séquences de mouvement nécessaires pour réaliser tout ce précède, et ce, à toutes les étapes de la vie. À l’intérieur des sciences sociales et humaines, la recherche en kinésiologie appliquée à la santé relève principalement des chercheurs en sciences du comportement. Dans la sous-discipline de l’apprentissage et du contrôle de la motricité, des chercheurs ont étudié l’acquisition d’aptitudes d’un point de vue cognitif (p. ex. Ian Franks), ainsi que chez les populations handicapées (p. ex. Greg Reid, Marcel Bouffard). Dans la sous-discipline de l’exercice physique, des chercheurs en psychologie étudient les antécédents et les conséquences psychologiques liés à l’exercice physique, comme la perception de soi, la motivation et la qualité de vie (p. ex. Kerry Courneya, Peter Crocker, Lise Gauvin, Kathleen Martin, Edward McAuley, Barry McPherson). Dans la sous-discipline des aspects socioculturelsdel’activitéphysique,deschercheurs ont examiné les influences structurelles (sociales et managériales) et normatives sur l’accessibilité de l’activité physique (p. ex. Wendy Frisby). De plus, des chercheurs socioculturels ont adopté une approche théorique critique pour étudier les ramifications que le sexe, la race et la sexualité ont sur la santé, la vie en société et la participation par l’intermédiaire de l’activité physique (p. ex. Bruce Kidd, Debra Shogan). Les kinésiologues ont tendance à utiliser des théories existantes de disciplines « souches » et à en étudier le rôle dans les comportements de santé. En plus des conséquences biologiques, les bienfaits sociaux et psychologiques de l’activité physique sont l’une de leurs principales conclusions. Les personnes régulièrement actives physiquement disent en général avoir une qualité de vie supérieure, une meilleure image d’elles- mêmes (indépendamment de leurs caractéristiques physiques), ainsi que de meilleures et de plus nombreuses interactions sociales. Ces genres de conclusions proviennent généralement d’études sur le terrain ainsi que d’études observationnelles longitudinales. À mesure que cette discipline se développe, l’intérêt se concentre sur les facteurs psychologiques et sociaux expressément associés à l’activité physique et aux résultats de santé positifs chez des populations particulières définies en fonction des risques pour la santé, de l’état de santé, de la situation socioéconomique et des conditions de vie (p. ex. environnement urbain/ rural). RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Gauvin, L., Q.W.J. Rejeski, et J.L. Norris. 1996. A naturalistic study of the impact of acute physical activity on feeling states and affect in women. Health Psychology. 15:391-397. Godin, G., L. Vezina, et O. Leclerc. 1989. Factors influencing intentions of pregnant women to exercise after giving birth. Public Health Reports. 104:188-195. McAuley, E., B. Blissmer, J. Katula, T.E. Duncan, et S.L. Mihalko. 2000. Physical activity, self-esteem, and self-efficacy relationships in older adults: A randomized controlled trial. Annals of Behavioral Medicine. 22:131-139. À l’intérieur des sciences sociales et humaines, la recherche en kinésiologie appliquée à la santé relève principalement des chercheurs en sciences du comportement.
    • 46 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Droit Jocelyn Downie, D.S.J Chaire de recherche du Canada et droit et en politique de la santé Directeur, Institut du droit de la santé Professeure agrégée de droit, de médecine et de bioéthique. Facultés de droit et de médecine Université Dalhousie Le droit représente un ensemble de règles et de principes qui régissent la conduite des individus au sein d’une collectivité (locale, régionale, nationale ou internationale). Ces lois et principes sont établis par les gouvernements (législation) et les juges (jurisprudence) et sont renforcés par les pouvoirs politiques. L’étude du droit est l’étude de ces règles et principes – c’est-à-dire l’étude aussi bien de ce qu’ils sont que de ce qu’ils devraient être. Le droit de la santé est l’étude de questions à la jonction du droit et de la santé. L’attention initiale accordée au consentement éclairée et à la négligence et aux erreurs médicales a été remplacé par un intérêt plus vaste pour les aspects juridiques d’enjeux comme le respect de la vie privée et la confidentialité, la réforme de la santé, les nouvelles techniquesdereproduction,lessoinsdefindevie;la recherche sur des êtres humains, la réglementation des professions de la santé et des soins de santé, la déficience mentale, et le brevetage de gènes humains et de formes de vie plus évoluées. Des chercheurs en droit de la santé sont aujourd’hui en poste dans la plupart des écoles de droit au Canada. Bernard Dickens, Bartha Knoppers, Sanda Rodgers, Jocelyn Downie, Timothy Caulfield et Colleen Flood sont des chefs de file dans le domaine. Les dernières avancées théoriques en droit sont entre autres la théorie juridique critique et la jurisprudence féministe. Les deux ont une certaine pertinence pour la santé en ce sens qu’elles nous poussent à voir les choses de façons nouvelles. Par exemple, la théorie juridique critique nous ferait prendre en considération la race et la classe sociale d’un juge appelé à se prononcer sur un cas de protection de l’enfance où des parents autochtones refusent une transplantation de foie pour leur enfant de six mois. La jurisprudence féministe nous ferait évaluer l’impact différentiel pour les femmes pauvres de minorités visibles d’une loi permettant à l’État d’incarcérer les femmes enceintes toxicomanes. Jusqu’à présent, les chercheurs en droit se sont concentrés sur l’interprétation des lois et l’analyse de cas. Ils ont élaboré des arguments au sujet de la légalité de certaines actions sur la base d’une lecture attentive des lois ou de la jurisprudence. En plusdecesméthodestraditionnelles,ilsempruntent aussi aujourd’hui les méthodes de diverses autres disciplines. Par exemple, les chercheurs qui s’intéressent aux réformes de la santé utiliseront l’analyse économique, et ceux qui se penchent sur les nouvelles techniques de reproduction, l’analyse conceptuelle. Ils utiliseront ces méthodes non seulement pour analyser les lois et les cas, mais également pour étudier d’autres structures sociales qui influent sur l’appareil juridique en relation avec les questions de santé particulières. Les chercheurs font grand usage des décisions des tribunaux ainsi que de la législation et des politiques au niveau local, provincial et fédéral. De plus en plus, ces textes de lois sont rendus disponibles sur Internet par des services commerciaux (Quicklaw, Westlaw, Lexis-Nexis) et publics (i.e., http://www.lexum.umontreal.ca, http://laws.justice.gc.ca, http://www.gov.ns.ca/ legi/legc). RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Flood C., C. Tuohy, et M. Stabile. 2002. The borders of solidarity: How countries determine the public/private mix in health care. Health Matrix. 12(2): 297-356. Gilmour, J. 1993. Withholding and withdrawing life support from adults at common law. Osgoode Hall Law Journal. 31: 473-541. Rodgers, S. 1997. Winnipeg Child and Family Services v. D.F.G., S.C.J. 96: Juridical interference with pregnant women in the alleged interest of the fetus. Alberta Law Review. 36 (3): 711-24. Le droit de la santé est l’étude de questions à la jonction du droit et de la santé.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 47 Droit : propriété intellectuelle E. Richard Gold, D.S.J Professeur agrégé Faculté de droit Chaire Bell en cybergouvernance Université McGill La loi régit les relations les plus importantes dans le domaine de la santé à l’aide d’un certain nombre de mesures. Une ces mesures, les droits de la propriété intellectuelle, vise à réglementer les processus de développement et d’innovation. Les droits de propriété intellectuelle, y compris les secrets commerciaux et les brevets, déterminent qui est autorisé à faire usage de certains biens issus d’un processus de création ou d’innovation au sein d’une société. Les sociétés pharmaceutiques, de matériels médicaux et de biotechnologie, les universités et les chercheurs individuels utilisent ces droits de diverses manières qui ont une incidence non seulement sur le type et la nature des diagnostics et des traitements mis au point, mais également sur la manière dont les Canadiens ont accès à ces diagnostics et à ces traitements. Même si pratiquement tous les produits pharmaceutiques sont déjà soumis au droit des brevets, les produits biologiques comme les séquences d’ADN et les lignées cellulaires font de plus en plus l’objet de cette forme de protection depuis les vingt dernières années. Cette extension du droit des brevets a suscité la controverse, donnant lieu à des litiges au sujet de la propriété de formes de vie ou soulevant des préoccupations plus terre à terre liées aux effets des brevets sur le coût et l’accessibilité des soins de la santé. En Europe, par exemple, il a fallu plus de dix ans pour arriver à un accord sur le brevetage des biomatériaux, et même cet accord n’a pas suffi à calmer le débat. Selon leur conception traditionnelle, les droits de propriété intellectuelle sont censés constituer une certaine incitation économique à l’invention et révéler les produits d’invention pour le bénéfice de l’ensemble de la société. On a émis l’hypothèse que les droits de propriété intellectuelle font augmenter le nombre total de biens et de services de santé disponibles. Cette hypothèse a récemment été examinée de près et critiquée. Non seulement les nouvelles données économétriques sont-elles équivoques quant aux effets des brevets sur l’innovation, mais l’impact grandissant de la biotechnologie sur les systèmes de santé publique soulève des craintes quant au coût et à l’accessibilité des soins. L’étude du droit de la propriété intellectuelle suppose une compréhension à la fois des réglementations nationales et internationales qui s’appliquent aux divers régimes, et de la manière dont elles se répercutent sur la recherche- développement. La recherche dans ce domaine aidera le Canada à s’attaquer à divers problèmes comme les innovations en santé au Canada, l’accès aux médicaments et aux traitements, et la monté des coûts dans le secteur de la santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Comité consultatif canadien de la biotechnologie. 2002. Brevetage des formes de vie supérieures et enjeux connexes. Gold E.R., D. Castle, L.M. Cloutier, A.S. Daar, et P.J. Smith. 2002. Needed: Models of biotechnology intellectual property. Trends in Biotechnology. 20:327. Nuffield Council on Bioethics. 2002. The ethics of patenting DNA: a discussion paper. La recherche dans ce domaine aidera le Canada à s’attaquer à divers problèmes comme les innovations en santé au Canada, l’accès aux médicaments et aux traitements, et la monté des coûts dans le secteur de la santé.
    • 48 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Sciences humaines médicales Dr. Jock Murray, O.C., M.D., F.R.C.P.C., M.A.C.P., LL.D, D.Sc., F.R.C.P. Sciences humaines médicales Division des études médicales Université Dalhousie L’insistance récente sur l’importance d’incorporer les sciences humaines médicales de manière intégrale dans la formation des futurs médecins a une histoire intéressante. On pourrait affirmer que les sciences humaines médicales ont toujours fait partie de la formation et de la pratique des médecins, et que le problème d’affecter l’équilibre entre les sciences médicales et les sciences humaines est un problème récent qui est né de l’importance donnée en médecine au développement des sciences médicales et de laboratoire – particulièrement en Allemagne dans la deuxième moitié du 19e siècle – et de l’orientation de la formation des médecins proposée par le rapport Flexner en 1910. Depuis lors, la formation prémédicale privilégie les sciences pures, et la formation médicale proprement dite consiste en quelques années de formation dans les sciences fondamentales de la médecine suivies d’une expérience clinique dans les hôpitaux. Les sciences humaines, les qualités humanistes et l’éducation libérale en général étaient bien, mais « faciles » et n’occupaient pour ainsi dire aucune place réelle dans la formation prémédicale et médicale. Tout cela a bien évolué au cours des dernières décennies, des réformateurs de la formation médicale de la trempe d’Edmund Pellegrino, de Kerr White, de Julia Connelly et David Rogers, ainsi que pratiquement tous les rapports sur la formation des médecins (y compris le projet EFPO des écoles de médecine de l’Ontario), réclamant un retour à un certain équilibre dans la formation des médecins. Les méthodes de recherche traditionnelles en sciences humaines médicales en général sont problématiques, comme elles le seraient pour d’autres vastes concepts généraux comme les sciences fondamentales, la médecine clinique ou les sciences sociales, car la recherche est toujours concentrée sur un seul aspect comme la pharmacologie ou la cardiologie. De la même façon, la recherche en sciences humaines médicales porte presque toujours sur un aspect particulier comme l’histoire de la médecine, la littérature et la médecine, la musique et la médecine, la philosophie et la médecine, la théologie et la médecine, l’art et la médecine, ou l’un des nombreux autres aspects des sciences humaines médicales. La recherche sur un de ces aspects ne prend généralement pas en compte le concept global des sciences humaines. La question principale est peut-être de savoir si la recherche en sciences humaines médicales contribue de manière positive à l’efficacité des futurs médecins. Est-ce qu’une formation en sciences humaines produit des médecins plus humanistes? Est-ce que l’étude de l’éthique rend les médecins plus responsables moralement? Ce sont là des questions très importantes qui peuvent trouver réponse dans les mots de Pellegrino, qui a dit que ça n’était pas certain, mais très probable. Unprogrammedescienceshumainesmédicales a été instauré à l’École de médecine de Dalhousie en 1992, sur la base d’activités qui avaient cours depuis plusieurs dizaines d’années, mais désormais coordonnées et encouragées dans le cadre d’un programme. Une vaste gamme d’initiatives ont été prises : une société pour l’histoire de la médecine; une exposition artistique sur le thème de la médecine organisée par les étudiants; un programme facultatif et une bourse de recherche en sciences humaines; un programme d’artistes en résidence; une chorale de 110 personnes; un orchestre à cordes de 13 personnes; un groupe de conteur; une fin de semaine de lecture et de nombreux autres programmes favorisant tous les aspects des sciences humaines. Selon le sentiment général, ces activités ont amélioré et enrichi la formation des futurs médecins. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Cassell, E. 1984. The place of the humanities in medicine. New York: The Hastings Centre. General Medical Council. 1993. Tomorrow’s doctors: recommendations on undergraduate medical education. Londres. Kirklin, D. et R. Richardson, réd. 2001. Medical humanities: A practical introduction. London Royal College of Physicians. Macnaughton, J. 2000. The humanities in medical education: context, outcomes and structures. J. Med Ethics: Medical Humanities. 26:23-30.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 49 Murray, T.J. 1998. Why the humanities? Dalhousie Medical Journal. 26:46-50. Pellegrino E.D. et D.C. Thomasma. 1981. A philosophical basis of medical practice: Towards a philosophy and ethic of healing professions. New York: Oxford University Press. Étude des récits : Méthodologie – Analyse de récits Valerie Raoul, Ph.D. Professeure d’études féminines et de français Directrice, Centre for Studies of Autobiography, Gender, and Age (SAGA) Université de la Colombie-Britannique L’analyse de récits a été pendant longtemps l’activité principale des études littéraires, mais ce n’est que récemment que cette méthodologie a obtenu droit de cité dans les sciences sociales et, progressivement, dans les sciences de la santé. Les « récits » peuvent être étudiés et utilisés de différentes manières, dans des buts variés allant d’applications théoriques et philosophiques à des applications pratiques dans le cadre de thérapies et de l’élaboration de politiques. Trois aspects d’un récit doivent toujours être considérés, en plus du contenu même de l’histoire : son contexte, sa forme, et le mode de communication utilisé. Ces trois éléments influent non seulement sur la façon dont l’histoire est produite et reçue, mais également sur ce qu’elle contient et le sens qui lui est attribué. Une « histoire » peut être aussi bien le récit d’un individu que celui d’une collectivité, ou, dans un sens plus large, une compréhension partagée de ce qui s’est produit ou va probablement se produire. Le débat biomédical fait partie d’une « histoire » de la santé et de la maladie, sur la base de certains modèles et métaphores, et de certains résultats désirés qui sont tenus pour acquis. Le discours religieux ou spirituel sur la douleur et la souffrance, ou les médecines parallèles ou douces, peut reposer sur des hypothèses très différentes quant aux résultats souhaités et attribuer l’autorité à d’autres interlocuteurs ou acteurs. Les récits institutionnels au sujet de la santé et de la maladie prennent la forme de textes qui se retrouvent dans les manuels de diagnostic et les guides de formation pour les professionnels de la santé. Ces textes peuvent être approuvés ou contestés par la relation d’individus ou de collectivités éprouvés directement par la maladie, l’invalidité ou le traumatisme. Les patients dévoilent leurs expériences parfois à des fins thérapeutiques ou polémiques, et parfois sans intention particulière. Une tierce personne peut également témoigner de leur expérience. Il paraît évident que les mêmes événements ou symptômes sont perçus différemment par différentes personnes en fonction de leur vécu personnel, culturel ou professionnel. Ces différentes perspectives soulèvent des questions d’éthique, qui pourraient aussi devenir le sujet de ces « histoires ». Les spécialistes de l’analyse narrative ont beaucoup à apporter dans les études multidisciplinaires sur les expériences des patients et des soignants dans le système de santé. Ils ont la capacité de lire entre les lignes pour déchiffrer ce qui est exprimé à travers la métaphore, la structure du récit et la rhétorique de persuasion. Ces techniques peuvent être utilisées dans l’analyse de comptes rendus écrits, oraux, ou visuels. Alors que la question de l’influence de facteurs culturels sur la santé et l’expérience de la maladie ne se pose plus, la capacité d’écouter attentivement ce que les gens ont à dire et d’analyser leur histoire à l’aide de techniques perfectionnées est aujourd’hui considérée comme un élément essentiel de la formation des professionnels de la santé. Les travaux d’Anne Hunasacker Hawkins, de Hilde Lindemann Nelson, d’Arthur Frank et de nombreux autres illustrent certaines approches de l’analyse de l’interrelation entre l’éthique, la thérapeutique, l’esthétique et la polémique dans les récits au sujet de maladies et de leurs traitements. Des groupes interdisciplinaires actifs dans ce domaine existent déjà à l’Université de la Colombie- Britannique (V. Raoul et coll.) et à Dalhousie (M. Stone, S. Sherwin et coll.). Les « récits » peuvent être étudiés et utilisés de différentes manières, dans des buts variés allant d’applications théoriques et philosophiques à des applications pratiques dans le cadre de thérapies et de l’élaboration de politiques.
    • 50 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Sciences infirmières Marlene Reimer, inf. aut., Ph.D., C.N.N. (C) Professeure Faculté de sciences infirmières Université de Calgary Comme discipline, les sciences infirmières se préoccupent d’aider les gens à vivre et à gérer leur état de santé. Comme sciences humaines, leur matière concerne tous les âges, toutes les cultures, et toutes les situations socioéconomiques. Les infirmières chercheuses sont actives dans plusieurs domaines : recherche clinique, systèmes et politiques de santé, aspects socioculturels, et même sciences fondamentales. Les sujets d’intérêt incluent la promotion de la santé (déterminants sociaux, renforcement des capacités communautaires, modification du comportement), la prévention, les maladie aiguës et chroniques, et les soins palliatifs. Les spécialités peuvent être définies en fonction du groupe – santé communautaire; du lieu – santé rurale; de l’âge – gérontologie du sexe – santé de la femme; ou du type de maladie – santé mentale ou cardiovasculaire. Les infirmières chercheuses ont joué un rôle majeur dans la compréhension de la douleur (notamment Celeste Johnson), de la souffrance, du vieillissement, des aptitudes personnelles, des croyances et des systèmes familiaux (notamment Lorraine Wright), et des soins de cancérologie (notamment Leslie Degner, Mary Ellen Purkis). En ce quiconcernelesystèmedesanté,PhyllisGiovanetti, Heather Clarke, Judith Shaman, Linda O’Brien-Palla et Heather Laschinger, entre autres, ont largement contribué, dans le cadre de collaborations internationales, à l’étude des résultats hospitaliers en relation avec les rapports professionnels et l’autonomie. D’autres, comme Andrea Baumann et Gina Browne, dirigent d’importants groupes de recherche qui étudient les conditions de travail des infirmières et l’impact des soins infirmiers sur des patients aux prises avec divers problèmes de santé. Certaines infirmières, comme Janet Storch, se sont fait connaître par leurs contributions au domaine de la bioéthique. Les infirmières utilisent toutes sortes de méthodesderecherche,quivontdel’herméneutique aux essais contrôlés randomisés, mais elles sont surtout connues pour leur apport à l’élaboration et au perfectionnement de méthodes qualitatives (notamment Janice Morse) et à l’application des connaissances (i.e., Carole Estabrooks). Les entretiens, les groupes de discussion, les enquêtes et les examens documentaires sont des méthodes couramment utilisées dans la recherche sur la signification et la prise en charge des maladies. Toute la recherche en sciences infirmières peut être utile à la recherche en santé, puisqu’elle chevauche essentiellement les mandats des IRSC et du CRSH. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Boschma, G. 1999. High ideals versus harsh reality: A historical analysis of mental health nursing in Dutch asylums, 1890-1920. Nursing History Review. 7: 127- 151. Morse, J.M., S. Wilson, et J. Penrod. 2000. Mothers and their disabled children: Refining the concept of normalization. Health Care for Women International. 21(8): 659-676. Purkis, M.E. 2001. Managing home nursing care: Visibility, accountability and exclusion. Nursing Inquiry. 8(3): 141-150. Les infirmières chercheuses sont actives dans plusieurs domaines : recherche clinique, systèmes et politiques de santé, aspects socioculturels, et même sciences fondamentales.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 51 Ergothérapie Anita M. Unruh, Ph.D., R.S.W, O.T. (C), inf. aut. Professeure École de médecine et de performance humaine Université Dalhousie L’ergothérapie facilite l’occupation des individus, des familles et des collectivités. Le terme « occupation » désigne généralement la nature de l’emploi ou de l’activité d’une personne. Les ergothérapeutes se servent du concept d’occupation pour désigner les groupes d’activités et de tâches de la vie de tous les jours qu’une personne doit accomplir pour sa santé et son bien-être. « Occupation » s’entend de toutes les activités d’une personne pour prendre soin d’elle- même, être productive (emploi, études, bénévolat), se divertir et se reposer. Les ergothérapeutes mettent en valeur l’occupation en relation avec la santé, la maladie et l’invalidité, ainsi qu’avec le droit de toutes personnes de participer à des activités significatives. Deux principaux axes de recherche dans cette profession contribuent à la santé : la recherche sur la théorie et la pratique de l’ergothérapie, et la recherche en ergologie. La recherche sur la théorie et la pratique apporte au monde de la santé des analyses critiques des modèles de soins de santé actuels, des modèles de pratique, des analyses critiques de modèles pratiques et de leurs construits sous-- jacents, des mesures centrées sur la personne, des ressources d’évaluation critique de la recherche et de la pratique fondée sur les faits, et des programmes de promotion de la santé à fondement occupationnel. Mary Law et ses collègues de l’Université McMaster ont joué un rôle de premier plan dans le développement d’une partie de cette recherche (www/hs.mcmaster.ca/rehab/ebp). L’ergologie est un domaine interdisciplinaire des sciences sociales qui a ses origines dans l’ergothérapie. L’ergologie aide à comprendre dans quelle mesure les occupations sont utilisées afin de susciter un sentiment d’identité personnelle, de favoriser la santé et le bien-être, et de façonner la vie communautaire. La recherche en ergologie met en évidence à quel point les occupations aident à accepter la maladie et l’invalidité, ainsi que d’autres situations difficiles comme la pauvreté et l’itinérance. Les occupations sont facilement considérées comme acquises, mais elles structurent notre quotidien et lui donnent un sens. D’autres chercheurs ont étudié de quelle manière les occupations ont permis de redonner un sens à des vies brisées et à rétablir le tissu social de collectivités (p. ex. Thibeault, 2002). La recherche en ergothérapie est axée sur l’occupation et la santé, ou la signification de l’occupation du point de vue des sciences sociales. Une branche de la recherche s’intéresse également aux origines et aux perspectives philosophiques de l’ergothérapie, ainsi qu’à l’importance historique de l’occupation dans la vie humaine. Cette recherche s’appuie sur des perspectives des sciences humaines. La phénoménologie, l’ethnographie, la théorie empirique, l’histoire de la vie et les groupes de discussion sont des méthodes de recherche qualitatives courantes en ergologie puisque la définition même d’occupation est souvent une question sous-jacente de la recherche. Les méthodes de recherche quantitatives, y compris les enquêtes, les études individuelles, les plans quasi expérimentaux et les essais contrôlés randomisés, fournissent des informations au sujet de résultats pertinents pour l’ergothérapie factuelle dans la recherche en santé. Les méthodes historiques et la théorie critique permettent d’étudier les aspects historiques et philosophiques de l’ergothérapie. La recherche en ergothérapie contribue de diverses façons à la recherche en santé, et elle a produit des modèles théoriques d’occupation dans laviequotidienne,commelemodèledel’occupation humaine, ainsi que des modèles conceptuels de la pratique. Les ergothérapeutes canadiens ont mis Les ergothérapeutes mettent en valeur l’occupation en relation avec la santé, la maladie et l’invalidité, ainsi qu’avec le droit de toutes personnes de participer à des activités significatives.
    • 52 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES au point d’importants modèles conceptuels de la pratique qui ont fortement influencé le débat théorique et l’élaboration de modèles de pratique dans d’autres pays. La recherche dans le domaine a également permis des analyses critiques de certaines des limites des services de santé actuels (p. ex. Townsend, 1998). La recherche sur la pratique de l’ergothérapie s’intéresse aux interventions fondées sur les faits (groupe McMaster), et à l’évaluation et à la mesure des besoins et du rendement occupationnels. L’une des plus importantes mesures mises au point par les ergothérapeutes est la Mesure canadienne du rendement occupationnel, qui part de l’opinion de la personne au sujet de ses besoins occupationnels, de son rendement et de sa satisfaction par rapport son rendement occupationnel du moment. L’ergothérapie a vu le jour au 20e siècle comme thérapie de réadaptation destinée à soutenir la personne dans ses occupations quotidiennes à la suite d’une situation de stress, d’une maladie ou d’une invalidité. La recherche axée sur la santé en ergothérapie a notamment permis de mettre au point des mesures du rendement occupationnel, de créer des interventions d’ergothérapie et de les évaluer dans le cadre de l’ergothérapie factuelle, et d’analyser la base conceptuelle de la théorie et de la pratique de l’ergothérapie. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Association canadienne des ergothérapeutes. Réd. 1997. Enabling occupation: A Canadian perspective. Ottawa (Ontario). Law, M., réd. 2002. Evidence-based rehabilitation: A guide to practice. Thorofare, New Jersey: Slack. Strong, J., A.M. Unruh, A. Wright, et D. Baxter, eds. 2002. Pain: A textbook for therapists. Edinburgh: Churchill Livingstone. Thibeault, R. 2002. Occupation and the rebuilding of civil society: Notes from the war zone. Journal of Occupational Science. 9:38-47. Townsend, E. 1998. Good intentions overruled: A critique of empowerment in the routine organization of mental health services. Toronto: University of Toronto Press. Philosophie Susan Sherwin, Ph.D., FRSC Professeure de recherche Département de philosophie Université Dalhousie Le terme philosophie signifie littéralement « amour de la sagesse ». Il existe donc des questions philosophiques au cœur de toutes recherches intellectuelles. Les principaux champs de recherche en philosophie sont la théorie des valeurs (y compris l’éthique et la théorie sociale et économique), l’épistémologie (théorie de la connaissance), la métaphysique (catégories fondamentales des choses), et la logique (lois du raisonnement); tous ces champs de recherche sont pertinents pour la recherche en santé. L’éthique est la branche de recherche philosophiquelaplusactiveetlaplusmanifestement liée à la santé. Les philosophes ont joué un rôle essentiel dans le développement de la bioéthique. Ils aident à reconnaître, clarifier et à résoudre un grand nombre de problèmes au cœur de la pratique clinique et des politiques de santé. Des philosophes canadiens sont des sommités canadiennes de l’éthique de la recherche avec des êtres humains (particulièrement Benjamin Freedman [décédé], Michael McDonald et Charles Weijer). Des Canadiennes ont également joué un rôle crucial dans le développement de la bioéthique féministe (notamment Susan Sherwin, Kathryn Pauly Morgan et Christine Overall). D’autres Canadiens sont des experts des aspects éthiques de la génétique (Michael Burgess) et de la recherche sur les cellules souches (Françoise Baylis). Les philosophes qui s’intéressent à l’épistémologie et à la métaphysique ont également beaucoup à apporter à la recherche en santé. Certainsaidentàclarifierlesconceptsfondamentaux La phénoménologie, l’ethnographie, la théorie empirique, l’histoire de la vie et les groupes de discussion sont des méthodes de recherche qualitatives courantes en ergologie .
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 53 de la santé et de la maladie (p. ex. les travaux d’Ian Hacking sur la nature de la psychopathologie). Les questions épistémologiques sur la nature de la connaissance et des faits sont particulièrement importantes dans le débat sur les essais cliniques. Le travail de philosophes des sciences est particulièrement utile (surtout en sciences sociales et en biologie). L’aspect philosophique de la nature du génome et de la signification de facteurs sociaux et culturels peut aider à clarifier les priorités de la recherche en santé. L’analyse conceptuelle est la principale méthode de recherche en philosophie, s’appuyant sur des outils de la logique et de la théorie pour clarifier des idées complexes et formuler de nouvelles questions. Les philosophes sont de plus en plus engagés dans la recherche en santé au sein d’équipes interdisciplinaires où leur expertise sert à définir les hypothèses théoriques sous-jacentes et à critiquer les arguments, pour ainsi aider leurs collègues à formuler des questions clés et à trouver des pistes de solution. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Freedman, B. 1987. Equipoise and the ethics of clinical research. New England Journal of Medicine. 317(3): 141-5. Hacking, I. 1995. Rewriting the soul: Multiple personality and the sciences of memory. Princeton, NJ: Princeton University Press. Sherwin, S. 1992. No longer patient: Feminist ethics and health care. Philadelphia: Temple University Press. Sumner, L.W., réd. 1996. Perspectives on bioethics. Toronto: University of Toronto Press. Psychologie Stéphane Bouchard, Ph.D. Professeur, Département de psychoéducation et de psychologie Université du Québec en Outaouais Philip Smith, Ph.D. Professeur agrégé, Psychologie Département de psychologie Université de l’Île-du-Prince-Édouard L’intégralité de la recherche en psychologie a le potentiel de contribuer sensiblement à la recherche en santé. Les psychologues examinent les aspects neuronaux, personnels, familiaux, et sociaux en relation avec la santé. La psychologie moderne aborde l’analyse du comportement sous l’angle des émotions et de l’apprentissage, des anomalies du comportement et de leur traitement, ainsi que de la nature sociale du comportement. La psychologie joue un rôle dans de la recherche en santé au niveau tant du neurone que du milieu social. L’apport de la psychologie à la recherche en santé est important. Son influence s’étend des compétences méthodologiques et de l’étude de variables subjectives subtiles au développement humain et au vieillissement. Les sujets vont de l’amélioration de l’environnement de travail à la télésanté, au multiculturalisme et à la diversité ethnique, à la prises en charge des facteurs environnementaux influant sur la santé, en passant par les relations humaines. La psychologie s’intéresse aux déterminants bio-socio-psychologiques de la santé physique et mentale, ainsi qu’à la mise au point et à l’application d’interventions pouvant être utilisées seules ou en parallèle avec des approches médicales ou autre pour favoriser et améliorer la santé et la qualité de vie. Par exemple, la psychologie de la santé étudie les interactions entre les facteurs psychologiques, sociaux et biologiques et leurs effets sur l’ensemble des problèmes de santé. La recherche explore la promotion et le maintien de la santé, la prévention et le traitement des maladies, les déterminants de la santé, les systèmes de santé et la politique de la santé.Lespsychologuesparticipentaussiàlamiseau point et à l’application de mesures psychologiques et comportementales utiles à la recherche en santé (p. ex. auto-efficacité, événements stressants de la vie, soutien social, adaptation). L’éthique est la branche de recherche philosophique la plus active et la plus manifestement liée à la santé.
    • 54 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES La santé mentale est un autre domaine où les psychologues jouent un rôle clé. L’étiologie et le traitement de troubles mentaux comme la schizophrénie, la dépression, l’anxiété, les toxicomanies et les troubles de la personnalité, pour n’en nommer que quelques-uns, comportent un grand nombre d’aspects psychologiques. Les influences théoriques dans tous les secteurs de la recherche en santé mentale ont tendance à être fortes, les perspectives biologiques, éducatives, cognitives, comportementales, sociales, interpersonnelles et socioculturelles jouant un grand rôle. Des psychologues canadiens comme Ron Melzack pour la douleur et Stanley Rachman et Donald Meichenbaum pour la thérapie cognitive et comportementale ont grandement contribué à l’établissementdesfondementsmodernesdel’étude des processus fondamentaux et appliqués en santé. Les psychologues de centres de recherche partout au Canada, par exemple à l’Institut neurologique de Montréal, au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, aux cliniques de traitement de la douleur de l’Université Dalhousie (Halifax), aux centres de traitement des troubles anxieux de l’Association des troubles anxieux du Québec et au programme scolaire de prévention de la dépression de l’Université de Calgary, continuent de contribuer d’importante façon aux sciences de la santé. Les psychologues utilisent de nombreuses méthodes de recherche : observation, entrevues, neuropsychologie, sondages, plans expérimentaux et quasi expérimentaux, méta-analyses, et approches quantitatives et qualitatives. Les psychologues sont de plus en plus présents dans les équipes de recherche multidisciplinaires, mettant leurs connaissances des processus mentaux et comportementaux au service des efforts de compréhension et d’amélioration de la santé, ainsi que de la recherche évaluative sur le processus et les résultats d’interventions dans le domaine de la santé. La recherche en psychologie contribue d’importante façon à la santé des Canadiens en aidant à comprendre la part de l’esprit, du cerveau et des comportements individuels dans l’étiologie, lapréventionetletraitementdestroublesphysiques et mentaux. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Bouchard, S., J. Gauthier, B. Laberge, D. French, M.H. Pelletier, et C. Godbout. 1996. Exposure versus cognitive restructuring in the treatment of panic disorder with agoraphobia. Behaviour Research and Therapy. 34: 213-224. Bouchard, S., R. Payeur, V. Rivard, M. Allard, B. Paquin, P. Renaud, et L. Goyer. 2000. Cognitive behaviour therapy for panic disorder with agoraphobia in videoconference: Preliminary results. Cyberpsychology and Behaviour. 3(6): 999-1008. Cameron, R., M. Jolin, R. Walker, N. McDermott, et M.Gough. 2001. Linking science and practice: Towards a system for enabling communities to adopt best practices for chronic disease prevention. Health Promotion Practice. 2: 35-42. Fisher, W.A., K.L. Dévêtis, A.D. Bryan, J. Silox, et H. Kohn. 2000. Sexual health, reproductive health, sexual coercion, and partner abuse indicators in a Canadian obstetrics and gynaecology outpatient population. Journal of the Society of Obstetricians and Gynaecologists of Canada – Journal d’obstétrique et de gynécologie du Canada. 22: 714-722. French, D., J. Gauthier, M. Roberge, S. Bouchard, et A. Nouwen. 1997. Self-efficacy in the thermal biofeedback treatment of migraine sufferers. Behaviour Therapy. 28:109-125. Pepler, D.J., W.M. Craig, S. Ziegler, et A. Charach. Sous presse. A school-based antibullying intervention: Preliminary evaluation. In Understanding and managing bullying. D. Tattum, réd. Heinemann Books. La psychologie joue un rôle dans de la recherche en santé au niveau tant du neurone que du milieu social. La recherche explore la promotion et le maintien de la santé, la prévention et le traitement des maladies, les déterminants de la santé, les systèmes de santé et la politique de la santé.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 55 Sciences de la santé publique Harvey A. Skinner, Ph.D. Professeur et président Département des sciences de la santé publique Université de Toronto Les sciences de la santé publique représentent une approche globale et intégrante de la compréhension et de l’amélioration de la santé des individus, des communautés et des sociétés. Cette approche prend la forme de programmes de recherche et de formation visant : • À déterminer et à examiner les causes globales de la santé, des maladies et des accidents; • À établir et à évaluer les interventions de promotion de la santé et de réduction des maladies; • À intégrer les théories, les méthodes et la pratique. Les sciences de la santé publique s’appuient sur un ensemble de disciplines comprenant les sciences sociales et comportementales, la politique et l’administration de la santé, l’épidémiologie, la biostatistique, la santé environnementale et professionnelle, les sciences de l’information et de la communication, la promotion de la santé et les sciences organisationnelles. L’approche est interdisciplinaire, et l’objet de la recherche est étudié sous de multiples angles. Elle inclut les domaines traditionnels de la santé publique (p. ex. prévention des maladies, politique de la santé, comportements de santé), les sciences fondamentales et cliniques (p. ex. biologie moléculaire, nutrition, développement humain, évaluation des risques environnementaux), et les études de spécialistes des sciences sociales (p. ex. pauvreté, cohésion sociale). Des approches quantitatives et qualitatives sont utilisées et l’intégration de ces approches donne lieu à des innovations. Le domaine de la santé urbaine est un exemple. Les grands thèmes de recherche sont : • Surveiller l’état de santé en milieu urbain, c’est-à-dire mesures physiques, sociales et communautaires; • Comprendre les déterminants globaux de la santé urbaine, c’est-à-dire l’environnement physique (p. ex. substances toxiques), la sécurité des personnes, l’accès aux services de santé pour les consommateurs à faible revenu; • Mettre au point des modes d’intervention efficaces et des systèmes d’aide sociale, par des modèles de prestation intégrés des soins de première ligne, des services de santé publique et des services sociaux; • Répondre aux besoins et renforcer les capacités de populations particulières, principalement les enfants et les adolescents, les personnes âgées, les Autochtones, les sans-abri, les personnes aux prises avec des problèmes de dépendance ou vivant avec le VIH/sida; • Mettre au point de nouvelles méthodes (p. ex. analyse quantitative multi-niveaux pour l’examen des effets à long terme des mesures d’intervention). Un autre thème est celui des gènes, de l’environnement et de la société. Les spécialistes de la santé publique travaillent ici au niveau moléculaire,élaborantdesmodèlesstatistiquespour la génomique et la protéomique; au niveau clinique, associant les profils génétiques à la sensibilité aux maladies; au niveau communautaire, examinant dans quelle mesure les génotypes interagissent avec les milieux social et environnemental; et au niveau de la population, en considérant les profondes questions éthiques soulevées par ces nouvelles connaissances. En bref, les sciences de la santé publique représentent une approche globale de la compréhension des déterminants de la santé et de la mise au point d’interventions efficaces. Les sciences de la santé publique représentent une approche globale et intégrante de la compréhension et de l’amélioration de la santé des individus, des communautés et des sociétés.
    • 56 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Armstrong, P., H. Armstrong, et D. Coburn. 2001. Unhealthy times: Political economy perspectives on health and care in Canada. Don Mills, Ontario: Oxford University Press. Poland, B., L. Green, et I. Rootman. 2000. Settings for health promotion: Linking theory and practice. Newbury Park, CA: Sage Publications. Raeburn, J. et I. Rootman. 1998. People-centred health promotion. Chichester, England: John Wiley and Sons. Shah, C.P. 1998. Public health and preventive medicine in Canada. 4th Ed. Toronto: University of Toronto Press. Skinner, H.A. 2002. Promoting health through organizational change. San Francisco, CA: Benjamin Cummings Publishers. Young, T.K. 1998. Population health: Concepts and methods. New York: Oxford University Press. Études des sports et des loisirs Roger C. Mannell, Ph.D. Professeur Département des études de la récréation et des loisirs Université de Waterloo L’étude des sports et des loisirs est un domaine interdisciplinaire s’appuyant sur les méthodes de la psychologie, des sciences sociales et de la gestion pour étudier la façon dont les gens utilisent leur temps libre et l’influence de leurs choix de loisirs sur leur qualité de vie et leur santé, ainsi que sur d’autres aspects de la vie comme le travail, la famille ou la vie communautaire. Les chercheurs s’intéressent également au développement et à l’amélioration de la qualité des services de sports et des loisirs fournis par de nombreux organismes publics et privés. Ces services vont des loisirs thérapeutiques dans les hôpitaux à l’écotourisme dans les parcs nationaux. Quelques exemples de recherche en cours au Canada sont les travaux de Jiri Zuzanek, de l’Université de Waterloo, qui a étudié les loisirs et d’autres facteurs de qualité de vie du point de vue de la santé des populations, et en particulier l’impact des loisirs sur le stress. Yoshi Iwasaki, de l’Université du Manitoba, qui étudie l’utilisation des loisirs par le personnel d’intervention d’urgence pour gérer son stress. D’autres chercheurs, comme Alison Pedlar (Université de Waterloo) et Peggy Hutchison (Université Brock), ont évalué l’efficacité des programmes de loisirs et des interventions de services qui contribuent au rétablissement à la suite de maladies, d’accidents et d’invalidités, et qui favorisent la vie communautaire. Diverses théories ont été élaborées sur la relation loisir- travail-famille, les loisirs comme ressource pour la gestion du stress, l’accès aux loisirs selon les sexes, les loisirs comme processus de normalisation, et la gestion des contraintes liées aux loisirs, et elles sont toutes utiles à la compréhension des problèmes de santé. La recherche par sondage et les analyses secondaires de grands ensembles de données nationales (p. ex. Canada, Finlande, Pays-Bas, États-Unis, Australie) qui portent entre autres sur les loisirs, le mode de vie et les questions de santé ont été utilisées pour examiner la relation entre les loisirs et la santé. De plus, des méthodes d’enquête sur l’emploi du temps d’échantillonnage expérimental sont fréquemment utilisées pour étudier les liens entre l’organisation des activités récréatives,familialesetprofessionnellesetlasanté. L’utilisation de méthodes de recherche qualitatives s’est accrue, car les chercheurs essaient de mieux comprendre l’importance des loisirs et leur impact sur le bien-être. La recherche sur les sports et les loisirs aide à mieux comprendre et à améliorer la santé des Canadiens par le développement de la pratique clinique et des initiatives de santé des populations. Dans la pratique clinique, les loisirs thérapeutiques sont utilisés comme processus de rétablissement afin que les personnes soient fonctionnelles à leur retour dans la collectivité et puissent y jouer un rôle actif. Du point de vue de la santé de la population, le rôle potentiel des loisirs dans la prévention des maladies et le maintien de la santé est en train d’être clarifié. Les groupes au sein de la population canadienne qui n’ont pas accès à de bons loisirs ou qui n’en font pas bon usage sont également en train d’être identifiés. Par conséquent, les politiques au sein de la collectivité et dans le milieu de travail qui influent sur les choix récréatifs peuvent être améliorées pour favoriser les modes de vie et la santé.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 57 RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Arai, S.M. et A.M. Pedlar. 1997. Building communities through leisure: Citizen participation in a healthy communities initiative. Journal of Leisure Research. 29:167-182. Iwasaki, Y., R.C. Mannell, B.J.A. Smale, et J. Butcher. 2002. A short-term longitudinal analysis of leisure coping used by police and emergency response service workers. Journal of Leisure Research. 34:311- 339. Scarmeas, N., G. Levy, M. Tang, et J. Manly. 2001. Influence of leisure activity on the incidence of Alzheimer’s disease. Neurology. 57:2236-2242. Études religieuses Harold Coward, Ph.D., F.R.S.C. Professeur d’histoire Ex-directeur du Centre for Studies in Religion and Society Université de Victoria Les études religieuses ont pour objet les croyances et les pratiques des adeptes des différentes religions du monde. Dans leur forme classique, les religions incorporent des « modes de vie » comprenant langue, culture, rituel, musique, philosophie et médecine traditionnelle. Elles offrent donc une vision du monde souvent bien différente de notre vision moderne rationnelle et scientifique. Les visions du monde proposées par les traditions indiennes, islamiques, hindoues, bouddhistes ou chinoises ont leurs propres concepts implicites de la santé et leur propres médecines parallèles. Un grand nombre des minorités ethniques du Canada adoptent les visions proposées par des traditions religieuses particulières, qui jouent ensuite un important rôle dans les définitions de la santé, de la guérison, de la prévention et de l’éthique dans la recherche en santé. Par exemple, dans les traditions autochtones, hindoues et chinoises, la santé est considérée d’un point de vue écologique qui tient compte la relation de l’individu avec la nature. Ces approches traditionnelles ont beaucoup à offrir pour l’élargissement de notre définition eurocentrique trop humaine de la santé. Par exemple, le nouveau domaine de la santé environnementale exige de voir la santé humaine en interdépendance avec la santé écologique. Comme les traditions religieuses asiatiques et autochtones l’ont toujours enseigné, la « sagesse » – en termes de pratiques de guérison – est également présente dans la médecine traditionnelle de diverses religions comme la médecine par les plantes ou l’acupuncture. Dans la recherche en ces matières, les approches de l’anthropologie médicale et des études religieuses se recoupent et se complètent. Parexemple,leprojetderechercheinterdisciplinaire A Cross-Cultural Approach to Health Care Ethics, dirigé par Harold Coward et Pinit Ratanakul (Wilfrid Laurier University Press, 1999), comprenait Peter Stephenson (anthropologie médicale), Barry Hoffmaster, Michael McDonald et Michael Burgess (bioéthique), Edward Keyserlingk (droit), Joan Anderson (sciences infirmières), ainsi que Harold Coward, Ed Hui, Pinit Ratanakul et Arthur Blue (études religieuses). Les chapitres du livre analysent les différentes définitions de la santé dans la tradition religieuse bouddhiste, chinoise, christiano-huttérienne et autochtone, ainsi que les pratiques médicales connexes, qui sont souvent diamétralement opposées à la biomédecine occidentale moderne. Cette étude a également porté sur la notion bioéthique selon laquelle l’agent éthique est l’individu autonome, à l’inverse des traditions autochtones, chinoises, hindoues, bouddhistes et islamiques, et aussi de quelques traditions chrétiennes, où l’agent éthique est souvent l’entité collective que représente la famille étendue. Cela a d’importantes conséquences pour les questions de consentement (où la décision revient à l’individu autonome) dans le système de santé canadien. Le projet de recherche susmentionné a été réalisé par le Centre for Studies Un grand nombre des minorités ethniques du Canada adoptent les visions proposées par des traditions religieuses particulières, qui jouent ensuite un important rôle dans les définitions de la santé, de la guérison, de la prévention et de l’éthique dans la recherche en santé.
    • 58 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES in Religion and Society à l’Université de Victoria, qui participe aussi actuellement à la recherche sur la génomique et la religion. Depuis de nombreuses années, John Williams, théologien chrétien, est le spécialiste de la bioéthique auprès de l’Association médicale canadienne. L’étude des visions du monde des différentes traditions religieuses s’appuie sur des approches linguistiques, phénoménologiques, philosophiques, psychologiques, sociologiques, anthropologiques et historiques. L’étude des religions adopte donc une méthodologie interdisciplinaire. Les plus anciennes contributions à l’éthique de la santé en Amérique du Nord proviennent principalement de théologiens chrétiens. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Coward, H. et G. Hartrick. 2000. Perspectives on health and cultural pluralism: Ethics in medical education. Clin. Invest. Med. 24(3): 261-5 Coward, H. et P. Ratanakul, réd. 1999. A cross-cultural dialogue on health care ethics. Waterloo: Wilfird Laurier University Press. Fields, G.P. 2002. Religious therapeutics: Body and health in yoga. Ayurveda and Tantra. Albany: State University of New York Press. Travail social Rosemary Clews, Ph.D., R.S.W. Vice-présidente adjointe Recherche et perfectionnement des enseignants Professeure agrégée de travail social Département de travail social Université St. Thomas Brian Ouellette, M.S.W., R.S.W. Professeur adjoint de travail social Département de travail social Université St. Thomas Paul Cartwright, M.S.W., R.S.W. Gestionnaire régional (Travail social) River Valley Health, Frédéricton, Nouveau-Brunswick Le travail social contribue à la santé des Canadiens de trois façons : par la prestation directe des services de soins de santé; par la recherche effectuée par les travailleurs sociaux; et par l’élaboration de politiques en matière de santé. Le travail social se définit comme « l’évaluation, la prévention et la résolution de problèmes sociaux, et l’amélioration du fonctionnement social des individus, des familles et des communautés… » (Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux, 1994). D’après l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la santé se définit comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et […] pas seulement en une absence de maladie » (OMS, 1948). Cette définition de la santé correspond à l’approche holistique de la santé adoptée par le travail social au Canada. Le travail social contribue directement à la santé des Canadiens par sa pratique. Les travailleurs sociaux font partie des équipes soignantes partout où des soins de santé sont prodigués, par exemple dans les hôpitaux, les instituts psychiatriques, les centres de désintoxication, les services de protection de l’enfance et d’aide familiale, les établissements de soins de longue durée. Ils fournissent aussi des services de counseling familial et individuel dans le secteur privé. Dans chacun de ces contextes, les travailleurs sociaux répondent aux besoins physiques, affectifs, sociaux et spirituels de leur clientèle. Le travail social a un rôle particulier à jouer dans la mise en évidence des interactions entre les facteurs personnels, sociaux et environnementaux qui influent sur la santé et le bien-être des bénéficiaires des services. La recherche et les bourses d’études éclairent
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 59 la pratique des travailleurs sociaux ainsi que de professions connexes (Holosko et Taylor, 1992). Mule (1997), par exemple, étudie la prestation de services aux « minorités sexuelles », alors que Leonard et Hotz (1996) étudient le rôle du travail social dans la prévention du VIH et que Farley (1994) examine le travail social auprès de psychiatrisés en établissement. Les travailleurs sociaux contribuent parfois à l’élaboration de politiques de santé au Canada en participant à des groupes de travail aux niveaux fédéral, provincial et municipal. Les bourses d’études en travail social offrent des modèles permettant d’évaluer de manière critique les effets d’idéologies sous-tendant les services de santé sur la santé et le bien-être des Canadiens (p. ex. Carniol, 2000; Mullaly, 1997). Il est maintenant admis que des questions comme l’habitation, la nutrition et les possibilités contribuent de manière importante à la santé des individus, des familles et des communautés au Canada. Les travailleurs sociaux ont joué un rôle crucial dans la redéfinition de la santé comme étant plus que l’« absence de maladie ». RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : ACTS. 1994. Code de déontologie en service social. Ottawa (Ontario) : Auteur. Carniol, B. 2000. Case critical: Challenging social services in Canada. 4th ed. Toronto, ON: Between the Lines. Farley, J. 1994. Transitions in psychiatric inpatient clinical social work. Social Work. 39: 207-212. Holosko, M. et P. Taylor. 1992. Social work practice in health care settings. Toronto: Canadian Scholars Press. Leonard, L. et S. Hotz. 1996. Social Workers and HIV Prevention: A Model for Preventative Practice. The Social Worker. 64(4): 108-121. Mule, N. 1997. Social work and the provision of health care and social services to sexual minority populations. The Social Worker. 1(1): 39-55. Mullaly, B. 1997. Structural social work. 2nd ed. Don Mills, ON: Oxford. OMS.1948. Définition de la santé. À http://www.who. int/about/definition/fr/index.html Sociologie Margaret J. Penning, Ph.D. Chercheuse en santé IRSC Professeure agrégée Département de sociologie et Centre d’études sur le vieillissement Université de Victoria Lasociologies’intéresseàlasantéetàlamaladie dans leur contexte social et étudie les rapports entre la santé, les soins de santé et les sociétés dans lesquelles nous vivons. Elle se préoccupe de la façon dont les Canadiens et d’autres sociétés comprennent la santé et la maladie et vivent en conséquence. L’un des principaux centres d’intérêt de la sociologie est la répartition différentielle de la maladie, de l’invalidité et de la mortalité dans les groupes sociaux. Les sociologues participent activement à l’étude de l’impact des structures et des conditions sociales – y compris des inégalités sociales, raciales et ethniques, des rôles de chaque sexe dans la société, et des conditions de vie et de travail – sur les résultats de santé afin d’expliquer l’observation bien documentée selon laquelle les schémas de maladie varient entre les groupes sociaux. Un deuxième domaine de recherche résulte de l’observation que les sociétés non seulement aident à créer leurs propres maladies, mais définissent l’expérience même de ces maladies. Les sociologues étudient l’influence des facteurs sociaux sur la façon dont les gens considèrent la santé et la maladie, et comment ils y réagissent et pourquoi. Cette réaction inclut la recherche de différentes sources de soins. Enfin, les chercheurs accordent aussi une attention considérable au système de santé, y compris à l’organisation sociale et la prestation des services de santé, à la politique de la santé et à la réforme de la santé. Précédemment, la recherche portaitsurtoutsurlessoinsmédicauxethospitaliers. Toutefois, la recherche contemporaine s’intéresse également aux prestataires de services de soins Le travail social contribue à la santé des Canadiens de trois façons : par la prestation directe des services de soins de santé; par la recherche effectuée par les travailleurs sociaux; et par l’élaboration de politiques en matière de santé.
    • 60 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES La sociologie s’intéresse à la santé et à la maladie dans leur contexte social et étudie les rapports entre la santé, les soins de santé et les sociétés dans lesquelles nous vivons. parallèles et informels, ainsi qu’aux services de santé publique et communautaire. L’influence de l’assurance-maladie, des sociétés pharmaceutiques et d’autres intérêts privés, et des politiques en matière de santé sur les soins et la santé elle-même reçoit une attention grandissante. Les approches théoriques varient. Depuis peu, une bonne partie de la recherche récente se penche sur la médicalisation et la répartition sociale de la maladie. L’introduction de perspectives féministes a également généré de nouvelles analyses critiques sur le rôle de la médecine et d’autres institutions sociales dans la santé des femmes et leurs expériences de la maladie. D’autres chercheurs se fondent sur les approches interactionnistes symboliques, ou marxistes plus structurelles ou inspirées de l’économie politique. Du point de vue méthodologique, les sociologues continuent de puiser dans des sources de données d’enquêtes. Des ressources de recherche clés sont donc l’Enquête nationale sur la santé de la population et l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes. Toutefois, les approches méthodologiques se sont diversifiées au cours des dernières années, avec l’utilisation de ressources historiques et documentaires, et des méthodes qualitatives comme l’analyse ethnographique ou littéraire. En définitive, ce qui est si particulier à la recherche sociologique et qui la caractérise, c’est sa reconnaissance de l’importance de l’environnement social pour la santé et l’expérience de la maladie des individus. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Coburn, D. 2000. Income inequality, social cohesion and the health status of populations: The role of neo-liberalism. Social Science and Medicine. 51(1): 135-146. McDaniel, S.A. et N.L. Chappell. 1999. Health care in regression: Contradictions, tensions and implications for Canadian seniors. Journal of Canadian Public Policy. 15(1): 123-132. McDonough, P., V. Walters, et L. Strohschein. 2002. Chronic stress and the social patterning of women’s health in Canada. Social Science and Medicine. 54(5): 767-782. Wheaton, B. 2001. The role of Sociology in the study of mental health and the role of mental health in the study of Sociology. Journal of Health and Social Behavior. 42(3): 221-234.
    • DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 61 Sociologie médicale Arthur W. Frank, Ph.D. Professeur Département de sociologie Université de Calgary La sociologie étudie dans quelle mesure les structures sociales influent sur le comportement des individus et des collectivités : les structures microscopiques comprennent les normes régissant la parole, et les structures macroscopiques, la démographique et la répartition du revenu. Les sociologues sont éclectiques et souvent ne s’entendent pas sur les méthodes (scientifiques ou humanistes),lesthéories(d’inspirationéconomique, biologique ou philosophique, entre autres), et les questions de fond (prolifération de questions d’ordre sociologique). Le questions centrales ont trait aux « chances de la vie » et à la répartition des ressources, et elles sont aussi bien économiques que culturelles. Les nouvelles méthodes vont des analyses statistiques avancées à l’ethnographie institutionnelle et à l’analyse narrative. La sociologie médicale est apparue en tant que sous-spécialité au milieu du siècle passé et, avec la sociologie de la santé mentale, est en train de devenir le plus vaste champ d’intérêt autonome en sociologie. Auparavant, la sociologie médicale était divisée entre la sociologie en médecine, qui utilisait des méthodes sociologiques pour répondre aux intérêts de recherche définis par les médecins (p. ex. épidémiologie utilisant des variables sociales), et la sociologie de la médecine, qui adoptait une perspective critique par rapport au pouvoir et la pratique de la médecine. Les sociologues du milieu du siècle ont étudié la médecine comme profession et ensemble de valeurs; leur recherche a porté entre autres sur la socialisation des médecins au cours de leur formation et la mesure dans laquelle les structures institutionnelles influencent la pratique. La recherche sur la médicalisation a examiné dans quelle mesure les comportements étaient redéfinis comme ayant des causes médicales, et justifiant donc une intervention médicale (p. ex. état de santé mentale comme considération légale). La sociologie médicale contemporaine analyse les risques pour la santé propres aux groupes sociaux marginalisés et comment ces groupes sont moins bien servis sur la plan médical. Des études critiques examinent le rôle de la promotion de la santé comme contrôle social de groupes cibles en surveillant leur santé et en imposant des normes de santé propres à la culture. L’évaluation médicale des risques justifie la surveillance des individus et des groupes, mais introduit de nouveaux problèmes liés à la protection de la vie privée. Les effets environnementaux sur la santé et la façon dont les intérêts des entreprises créent et répartissent les risques environnementaux sont des sujets de plus en plus étudiés. Le manière dont la participation à des réseaux de soutien social influe sur la santé n’est pas un nouveau sujet, mais les progrès méthodologiques ont permis d’affiner la recherche à cet égard. À l’époque des soins gérés, la recherche sur la profession médicale s’est développée pour incorporer l’étude des intérêts des entreprises et des gouvernements et leur pouvoir de déterminer quels services sont offerts à qui et à quel coût. Les nouveaux intérêts de recherche se portent sur la dynamique conversationnelle dans les rencontres médicales; l’« éthique » comme activité institutionnelle; la transplantation d’organes et le changement de définition de la mort; la sécurité des patients; les soins infirmières et leur éthique; les soins de fin de vie; le sida et d’autres épidémies; la chirurgie plastique et la consommation médicale; les représentations de la génétique et de la biotechnologie dans les médias; et les soins intensifs prénataux. L’expérience personnelle de la maladie était autrefois considérée comme sans intérêt pour ce qui était en réalité alors la sociologie de la médecine professionnelle. Les sociologues reconnaissent aujourd’hui que les personnes malades et handicapées ont une vie au-delà de leur état de patient et, traditionnellement activistes, ils participent à la promotion des intérêts de cette population. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Bosk, C. 1979. Forgive and remember: Managing medical failure. Chicago: The University of Chicago Press. Friedson, E. 1970. Profession of medicine: A study of the sociology of applied knowledge. Chicago: The University of Chicago Press. Starr, P. 1982. The social transformation of American medicine. New York: Basic Books.
    • 62 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Étude de la condition féminine Lesley Biggs, Ph.D. Professeure agrégée Département des études féminines Université de la Saskatchewan L’étude des sexes et de la condition féminine offre un regard critique sur les bourses d’études biaisées ou sans considération pour les sexes ; elle examine la position infériorisée de la femme par rapport à l’homme ainsi que la dynamique du pouvoir patriarcal. En développant ce regard critique,l’étudedessexesetdelaconditionféminine a participé à la (re)découverte des contributions des femmes à la vie sociale, économique, politique et culturelle. L’étude des sexes et de la condition féminine porte une attention particulière aux expériences des femmes, au niveau tant personnel que collectif; toutefois, l’intérêt pour la vie des hommes augmente. La santé des femmes est l’un des principaux thèmes de l’activisme et de la recherche aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur du milieu universitaire depuis les années 1970. S’appuyant sur les travaux du Mouvement de santé de la femme, les intellectuelles féministes ont critiqué les définitions médicales du développement physique, sexuel et affectif des femmes. La recherche féministe des premières s’intéressait presque exclusivement au début à des sujets liés à la reproduction (menstruation, accouchement et ménopause) et au contrôle du corps de la femme (particulièrement Wendy Mitchinson ). Au cours des dernières années, l’attention s’est tournée vers l’étude de la santé des femmes dans le cadre plus global des déterminants de la santé; la classe sociale, le racisme, l’hétérosexisme, l’invalidité et l’âge peuvent avoir des effets marqués sur la santé des femmes (notamment Sue Wendell) . Les intellectuelles féministes ont examiné le rôle des infirmières,despharmaciennes,dessages-femmes, du personnel de soutien (Pat et Hugh Armstrong), et des prestataires de soins à domicile. La recherche féministe sur la santé des femmes est présente dans l’ensemble des sciences sociales et humaines, s’appuyant sur un grand nombre de méthodes (utilisation de données quantitatives et qualitatives, critique littéraire et recherche historique) et de théories pour examiner l’état de santé des femmes, les distinctions entre les sexes dans la maladie et les contributions des femmes comme soignantes. Récemment, le Réseau canadien pour la santé des femmes et les centres d’excellence sur la santé des femmes ont apporté une énergie considérable à la recherche sur la santé des femmes au Canada. La recherche sur la santé des femmes nous a permis de revoir notre compréhension de la santé des femmes à la lumière de leurs propres besoins et de leurs diverses expériences. Au cours de la prochaine décennie, nous pouvons nous attendre à voir le même regard critique se poser sur la santé des hommes. La recherche sur la santé des femmes révèleégalementlescompétencesetledévouement des femmes en tant que soignantes (aussi bien dans le système de santé qu’à la maison), dont le travail passe souvent inaperçu. Le défi est d’appliquer ces conclusions à l’amélioration des traitements et des services de santé pour tous les Canadiens. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Armstrong, P., C. Amaratunga, J. Bernier, K. Grant, A. Pederson, et K. Willson, eds. 2002. Exposing privatization: Women and health care reform in Canada. Aurora, ON: Garamond Press. Mitchinson, W. 2002. Giving birth in Canada, 1900- 1950. Toronto, Buffalo and London: University of Toronto Press. Wendell, S. 1996. The Rejected body: Feminist philosophical reflections on disability. New York; London: Routledge. La recherche sur la santé des femmes nous a permis de revoir notre compréhension de la santé des femmes à la lumière de leurs propres besoins et de leurs diverses expériences.
    • APPLICATION DES CONNAISSANCES 63 ������������ ���������������� �������������
    • 64 APPLICATION DES CONNAISSANCES Irving Gold, Ph.D. Directeur adjoint, Transfert des connaissances Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé Karen Grant, Ph.D. Vice-doyenne (Affaires académiques) Faculté des arts Université du Manitoba John N. Lavis, MD. Ph.D. Chaire de recherche du Canada en transfert et mise en œuvre des connaissances Département d’épidémiologie clinique et de biostatistique Université McMaster Ian Graham, Ph.D. Professeur agrégé, École de soins infirmiers, Université d’Ottawa Directeur associé, chercheur principal en sciences sociales Programme d’épidémiologie clinique Institut de recherche en santé d’Ottawa La question L’application des connaissances* est à la fois un élément essentiel du processus de recherche et un processus parallèle tout aussi essentiel qui peut faire intervenir des personnes qui sont étrangères à la recherche et qui peut être séparé de la recherche elle-même dans le temps. Chaque année, des chercheurs réalisent d’innombrables études sur tous les aspects des services de santé; toutefois, leurs recommandations peuvent prendre des années avant d’être mises en œuvre dans la pratique et les politiques, si jamais elles le sont. Cette situation peut s’expliquer en partie par la tendance – qui commence juste à changer – des chercheurs à vouloir davantage faire connaître les résultats de leurs travaux à leurs collègues universitaires qu’à leurs utilisateurs potentiels : patients, prestataires de soins, administrateurs du système et responsables des politiques. Toutefois, parce qu’on accorde de plus en plus d’importance à la prise de décision fondée sur des faits, on comprend davantage l’intérêt de trouver des moyens efficaces d’appliquer les connaissances, c’est-à-dire élaborer des stratégies pour mettre la recherche et ce qu’elle signifie à la portée des responsables des décisions cliniques, politiques et de gestion. Cela vaut non seulement pour les politiques des systèmes de santé, mais aussi pour les politiques relatives aux impôts, au marché du travailetaudéveloppementdelapetiteenfancedont l’influence profonde sur la santé des populations est L’application des connaissances* est à la fois un élément essentiel du processus de recherche et un processus parallèle tout aussi essentiel qui peut faire intervenir des personnes qui sont étrangères à la recherche et qui peut être séparé de la recherche elle-même dans le temps. PARTIE IV : APPLICATION DES CONNAISSANCES La partie IV comprend une introduction au do- maine de l’application des connaissances, un élé- ment essentiel de toute forme de recherche, mais aussi un champ de recherche en plein essor en tant que tel. * L’expression diffusion du savoir représente plusieurs idées comme le transfert des connaissances, la mobilisation du savoir et l’échange des connaissances.
    • APPLICATION DES CONNAISSANCES 65 connue. Il semble également que l’application des connaissances est optimale lorsque la recherche donne lieu à une collaboration entre chercheurs et décideurs. Cela peut vouloir dire que les décideurs devraient prendre part à toutes les phases de la recherche, de l’élaboration des questionnaires à l’interprétation des résultats, et communiquer les messages livrés par la recherche à leurs pairs. Contributions des sciences sociales et humaines Les points de vue des sciences sociales sont utilisés afin d’améliorer notre compréhension de la manière dont la recherche en santé se fraie un chemin jusqu’à la pratique et aux politiques. L’application des connaissances est un processus permanent basé sur des interactions qui dépendent de diverses influences individuelles et contextuelles. L’une des façons dont les sciences sociales ont exercé une influence sur l’application des connaissances a été par l’introduction de méthodes de recherche participatives. La recherche participative suppose que la recherche est réalisée avec, au lieu de porter seulement sur, les individus et les communautés. Par exemple, Phil Brown a travaillé avec des habitants de Woburn (Mass.) pour mettre en évidence des grappes de cas de leucémie infantile, de manière à démontrer les effets des déchets toxiques sur la santé. Il a introduit l’expression « épidémiologie populaire » pour décrire la façon dont « les données scientifiques sont réunies…pour comprendre l’épidémiologie des maladies ». Illustration parfaite de l’application des connaissances et du développement des capacités de recherche, cette étude est aussi un modèle d’interaction efficace entre la communauté et le monde universitaire. Elle permet également de mettre en évidence dans quelle mesure des méthodes épidémiologiques peuvent être utilisées pour promouvoir la santé et le bien-être et influencer les politiques publiques. La recherche en sciences sociales a également fait ressortir la complémentarité des « efforts pour pousser, tirer et échanger ». Ces efforts peuvent prendre plusieurs formes : des chercheurs qui informent les décideurs des résultats de leurs travaux; les décideurs qui vont chercher les résultats de la recherche pour s’aider dans la prise de décision; ou les deux groupes qui se rejoignent et cernent ensemble les problèmes et recherchent des solutions. La question de savoir dans quelle mesure les résultats de la recherche sont mis en application a aussi bénéficié de l’éclairage des sciences sociales. Les résultats de la recherche peuvent être utilisés de trois manières principales : de manière instrumentale, afin de résoudre un problème particulier; de manière conceptuelle, à des fins d’instruction générale; et de manière symbolique, pour justifier une action ou une position qui a déjà été prise ou réalisée pour d’autres raisons. La recherche actuelle Trois projets de recherche à l’heure actuelle présentent un intérêt particulier dans le cadre d’une discussion sur l’application des connaissances. Le premier, d’O’Neil et coll., étudie les facteurs qui contribuent ou nuisent à l’établissement d’un système de santé autogéré par les Premières Nations. Cette équipe multidisciplinaire de l’Université du Manitoba travaille actuellement en collaboration avec l’Assemblée des chefs du Manitoba. Il s’agit d’une série d’études de cas, aussi bien rétrospectives que prospectives, qui portent sur différents types de services de santé, comme la télésanté et les guérisseurs traditionnels, et de programmes pour les prestataires de soins, comme les programmes de soins infirmiers dans le Nord. Cette étude devrait fournir d’importantes informations pratiques au sujet des facteurs qui influent sur les services de santé gérés par les PremièresNationsduManitoba,lesquellesdevraient présenter un intérêt certain pour les patients, les cliniciens, les gestionnaires de système de santé et les responsables des politiques publiques au Manitoba et dans le reste du pays. La deuxième étude, par Lavis et coll., porte sur la mesure dans laquelle les fonctionnaires aux ministères des Finances, du Travail et des Services sociaux connaissent l’impact de leurs politiques sur la santé des populations, ainsi que sur la probabilité qu’ils utilisent ou qu’ils aient utilisé cette connaissance dans l’élaboration de politiques publiques. L’équipe de recherche de l’Université McMaster et de l’Université de la Colombie-
    • 66 APPLICATION DES CONNAISSANCES Britannique a sondé les fonctionnaires au sein de l’administration fédérale et des dix gouvernements provinciaux. Elle a constaté que, à l’exception notable des fonctionnaires des ministères des Finances, la majorité des fonctionnaires considèrent la santé des populations comme pertinente dans leur travail. Soixante pour cent ont déclaré prendre en considération les idées relatives aux déterminants de la santé dans l’élaboration des politiques de leur ministère; toutefois, quelque 80% ont déclaré avoir besoin de plus d’information sur les conséquences pour la santé des différents choix de politique considérés par leur ministère. Forte de ces résultats, l’équipe de recherche a recommandé aux chercheurs comment produire et communiquer les résultats de recherche répondant aux attentes des responsables de politiques publiques pour les aider à établir des structures de responsabilité en matière de santé et ainsi assurer une meilleure utilisation des résultats de recherches existants. La troisième étude à signaler, sous la conduite de Graham et Logan et coll., a pour but de comprendre ce que pensent les cliniciens des aides à la décision pour les patients, ce qui motive leur décision de les utiliser ou non, et de vérifier s’ils donnent suite à leur intention de les utiliser. Elle devrait permettre une meilleure compréhension du processus entourant l’adoption des innovations en médecine. L’étude comprend deux phases distinctes. Premièrement, l’équipe a procédé à des entrevues semi-structurées afin d’explorer de manièrequalitativedansquellemesurelescliniciens ont répondu à l’apparition des aides à la décision et de déterminer les facteurs qui ont joué dans leur décision d’en considérer l’usage. Cette phase du projet a révélé que la plupart des participants étaient disposés à considérer l’utilisation d’aides à la décision avec leurs patients, et que leur adoption pourrait être facilitée si les cliniciens avaient la possibilité de les examiner et de les distribuer. Sur la base de ces données, un questionnaire postal a été préparé et -accompagné d’aides à la décision - a été envoyé par la poste à un échantillon randomisé de médecins généralistes, de gériatres, et de spécialistes des troubles respiratoires. Le questionnaire a révélé qu’une majorité de cliniciens se sentait à l’aise lorsque les patients utilisaient les aides à la décision et évaluaient favorablement ces mêmes aides pour l’apport qu’elles apportaient aux patients pour leur prise décision; cependant, la moitié seulement des cliniciens ont fait savoir qu’ils se serviraient de ces aides dans l’avenir. Ces résultats révèlent donc le besoin de comprendre les obstacles qui empêchent le transfert de la recherche à la pratique clinique. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Abernathy, T., Bartram, J., Kramer, D., Coutts, J., Knowles Chapeskie, K., Royce, D., Gold, I. et Marsh, L. 2001. Transfert des connaissances : au-delà de la santé. http://www.chsrf.ca/knowledge_transfer/pdf/ ktransfer_f.pdf. Brown, P. et Mikkelson, E. J. 1997. No safe place: Toxic waste, leukemia and community action. Berkeley, CA: University of California Press. Estabrooks, C.A. 2001. Research utilization and qualitative research. In The nature of qualitative evidence. J. M. Morse et coll., réd. Thousand Oaks: Sage Publications. pp. 275-298. Graham, I.D., Logan, J., O’Connor, A., Weeks, K., Aaron, S., Cranney, A., Dales, R., Elmslie, T., Hebert, P., Jolly, E., Laupacis, A., Mitchell, S. et Tugwell, P. 2003. A qualitative study of physicians’ perceptions of three decision aids. Patient Education and Counseling. 50:279-283. Grant, K.R. et coll. 1999. Intégration des sciences sociales et des humanités au sein des IRSC. Ottawa: Conseil de recherches en sciences sociales et Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, Octobre. http://www.chsrf.ca/final_research/ commissioned_research/programs/pdf/hidg/grant.pdf Landry, R., Amara, N. et Laamary, M. 2001. Utilization of social science research knowledge in Canada. Research Policy. 30:333-349. Lavis, J., Ross, S., Hurley, J., Hohenadel, J., Stoddart, G., Woodward, C. et Abelson, J. 2002. Examining the role of health-services research in public policymaking. The Milbank Quarterly. 80(1): 125-154. Lomas, J. 1990. Finding audiences, changing beliefs: The structure of research use in Canadian health policy. Journal of Health Politics, Policy and Law. 15(3): 525-540.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 67 Estabrooks, C.A. 2001. Research utilization and qualitative research. In The nature of qualitative evidence. J. M. Morse et al., eds. Thousand Oaks: Sage Publications. pp. 275-298. Graham, I.D., Logan, J., O’Connor, A., Weeks, K., Aaron, S., Cranney, A., Dales, R., Elmslie, T., Hebert, P., Jolly, E., Laupacis, A., Mitchell, S., and Tugwell, P. 2003. A qualitative study of physicians’ perceptions of three decision aids. Patient Education and Counseling. 50:279-283. Grant, K.R. et al. 1999. Integrating the social sciences and humanities in the Canadian Institutes of Health Research. Ottawa: Social Sciences and Humanities Research Council and the Canadian Health Services Research Foundation, October. http://www.chsrf.ca/final_research/commissioned_ research/programs/hidg_e.php Landry, R., Amara, N., and Laamary, M. 2001. Utilization of social science research knowledge in Canada. Research Policy. 30:333-349. Lavis, J.N., Ross, S., Hurley, J., Hohenadel, J., Stoddart, G., Woodward, C. and Abelson, J. 2002. Examining the role of health-services research in public policymaking. The Milbank Quarterly. 80(1): 125-154. Lomas, J. 1990. Finding audiences, changing beliefs: The structure of research use in Canadian health policy. Journal of Health Politics, Policy and Law. 15(3): 525-540. �������������������� ���������������� ���������������
    • 68 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Population autochtone John D. O’Neil, Ph.D. Chercheur chevronné des IRSC Professeur d’anthropologie médicale Chef, Département des sciences de la santé communautaire Directeur, Centre de recherche en santé autochtone Faculté de médecine Université du Manitoba Le question L’autonomie gouvernementale des Autochtones a d’importantes répercussions sur le plan de la santé, notamment en ce qui a trait l’administration des services médico-sanitaires. L’accession à l’autonomie gouvernementale des nations et des communautés autochtones modifiera de façon radicale les arrangements institutionnels qui régissent la prestation de ces services. Ce qui est peut-être moins évident, c’est que l’autonomie gouvernementale est à la base du développement social. Ainsi, elle devrait contribuer au processus de guérison en cours dans les communautés autochtones. Dans le secteur de la santé, l’autonomie gouvernementale a donc une incidence sur l’administration des services et le bien-être global de la population autochtone. Contributions des sciences sociales et humaines La plus importante contribution à ce jour des sciences sociales à l’étude de la gouvernance de la santé au sein des communautés autochtones se trouve dans les travaux de la Commission royale sur les peuples autochtones (CRPA) en 1996. La CRPA a commandé plusieurs études de cas sur les systèmes de santé dans les communautés autochtones et a conclus que les systèmes de gouvernance existants étaient en partie responsables de l’inefficacité des services et du piètre état de santé alarmant dans ces communautés. Avant les travaux de la Commission, plusieurs anthropologues (notamment John O’Neil et Dara Culhane Speck) avaient examiné la gouvernance des systèmes de santé dans les communautés des Premières nations et des Inuits et déclaré que le « contrôle local » des services de services de la santé représentait le premier pas nécessaire à l’amélioration des conditions de santé. PARTIE V : EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA La partie V traite d’enjeux clés dans le domaine santé et offre un échantillon d’études particulières en sci- ences sociales et humaines. Elle est divisée en trois sections :1. Santé des populations et des collectivités; 2. Les déterminants de la santé; et 3. Problèmes de santé : approches et impacts. Chaque section com- prend des exemples de recherche financée par les IRSC et le CRSH. 1. SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 69 Recherche : Examen des facteurs contribuant à l’établissement d’un système de santé géré par les Premières Nations au Manitoba L’objectif de ce projet est de mettre en œuvre un programme de recherche avec les autorités des Premières Nations au Manitoba pour étudier les facteurs qui favorisent ou qui entravent l’établissement d’un système de santé contrôlé par les Premières Nations. Historiquement, les services de santé aux Premières Nationx ont été de la responsabilité du gouvernement fédéral, mais au cours des dix dernières années, cette responsabilité a été cédée aux gouvernements des Premières Nations, ce qui a donné lieu à l’une des plus importantes expériences non documentées de restructuration des soins de la santé dans l’histoire du Canada. Le programme de recherche est réalisé en partenariat avec les autorités des Premières Nations du Manitoba, par l’entremise du comité d’information et de recherche en santé de l’Assemblée des chefs du Manitoba. Il réunira un groupe de chercheurs universitaires des domaines de l’anthropologie médicale, de la sociologie de la santé, des études autochtones, des sciences politiques, de l’épidémiologie, des sciences dentaires, des sciences infirmières et du service social. Les résultats sont censés être mis en œuvre dans les politiques de santé pour les Premières Nations au Manitoba et être diffusés en vue d’une application générale dans les soins de santé pour les Premières Nations dans tout le Canada. Le programme de recherche est financé dans le cadre de l’initiative des Alliances communautaires pour la recherche en santé des IRSC. La recherche en sciences sociales dans le domaine de la santé autochtone contribue directement à des améliorations de la santé et des soins de santé dans les communautés autochtones. À l’Université du Manitoba, nous avons des instituts d’été auxquels participent des analystes de la politique sanitaire et des directeurs de la santé au service d’organisations et de communautés autochtones dans tout le Canada. Ces ateliers permettent aux participants d’examiner les résultats de notre recherche et d’élaborer des politiques et des programmes pour répondre aux problèmes et aux besoins. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : O’Neil, J.D., L. Lemchuk-Favel, Y. Allard, et B. Postl. 1999. Community healing and Aboriginal self- government. Dans Aboriginal Self-Government in Canada. J. H. Hylton. Saskatoon: Purich Publishers. O’Neil, J.D., J. Reading, et A. Leader. 1998. Changing the relations of surveillance: The development of a discourse of resistance in Aboriginal epidemiology. Human Organization. 57 (2): 230-237. O’Neil, J.D. et P. Kaufert. 1995. “Irniktakpunga!”: Sex determination and the Inuit struggle for nirthing rights in Northern Canada. Dans Conceiving the New World Order: Global intersections in the politics of reproduction. F. Ginsberg and R. Rapp, réd. Los Angeles: University of California Press. Speck, Dara Culhane. 1987. An error in judgement: The politics of medical care in an IndianWhite community. Vancouver: Talonbooks. L’autonomie gouvernementale des Autochtones a d’importantes répercussions sur le plan de la santé, notamment en ce qui a trait l’administration des services médico-sanitaires.
    • 70 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Adolescents Richard E. Tremblay, Ph.D., F.R.S.C. Chaire de recherche du Canada sur le développement de l’enfant, Directeur, Centre d’excellence pour le développement des jeunes enfants Directeur, Groupe de recherche sur l’inadaptation psychosociale chez l’enfant Professeur, Département de psychologie Université de Montréal La question Les principaux problèmes de santé chez les adolescents sont associés à des comportements de prise de risque. Ces comportements incluent le tabagisme, la consommation d’alcool et la prise de drogues, les agressions physiques, la conduite dangereuse et la promiscuité sexuelle. Ces comportements à risque sont la principale cause d’accidents graves et de mortalité au cours de l’adolescence, mais ils entraînent aussi des problèmes de santé à long terme comme le cancer dû à la fumée du tabac, l’alcoolisme, l’abus de drogues et la violence physique. Dans nombre de cas, le comportement risqué des adolescents aura des conséquences graves pour leurs propres enfants. Par exemple, les adolescentes qui tombent enceintes sont plus susceptibles de fumer pendant leur grossesse et risquent plus de donner naissance àdesenfantsprésentantuneinsuffisancepondérale; leurs enfants ont plus de risque aussi de présenter de graves troubles de comportement. Contribution des sciences sociales et humaines Au cours des quatre dernières décennies, des équipes multidisciplinaires composées d’anthropologues, de criminologues, de démographes, d’économistes, de généticiens, de spécialistes des neurosciences, de psychologues, de psychiatres et de sociologues ont mené des études longitudinales et expérimentales afin de comprendre et de prévenir l’apparition de ces comportements de prise de risque. Ces études indiquent que les comportements en question au coursdel’adolescencesontleproduitd’interactions complexes entre des facteurs biologiques, psychologiques et sociologiques. Ces interactions débutent au moment de la conception et continuent jusqu’à l’âge adulte. Les comportements de prise de risque au cours de l’adolescence peuvent être mis sur le compte de nombreux facteurs, notamment la génétique, l’environnement durant la grossesse, l’enfance et l’adolescence, la qualité des relations parents-enfants, la qualité des relations avec les pairs et le succès scolaire. Des expériences de prévention par des éducateurs, des psychologues et des psychiatres ont également montré que des programmes de formation des parents, de garde enrichie, d’acquisition d’aptitudes sociales et de formation des enseignants, par exemple, peuvent prévenir ces comportements de prise de risque. Recherche : Étude longitudinale- expérimentale de garçons de milieux socioéconomiquement défavorisés En 1984, les enseignants ont reçu la tâche d’évaluer le comportement social de 1 161 garçons finissant la maternelle dans 53 écoles de quartiers défavorisés de Montréal. L’élément longitudinal de l’étude consistait en une évaluation annuelle des garçons et de leur famille jusqu’à la fin de l’école secondaire. Les garçons ont ensuite été évalués à l’âge de 19-20 ans, et ils le sont actuellement à 23- 24 ans. Ces évaluations portent sur la participation au monde du travail, les problèmes de santé et l’imagerie du cerveau. Pour la partie expérimentale du projet, les garçons hautement agressifs et hyperactifs à la maternelle ont été répartis de façon aléatoire dans un programme d’intervention ou un groupe témoin. L’intervention comprenait une formation intensive des parents, l’acquisition d’habiletés sociales et l’aide aux enseignants pour une période de deux ans lorsque les garçons avant entre 7 et 9 ans. Les résultats de l’étude longitudinale ont montré que les facteurs de risque pour la violence physique chronique, la consommation précoce de substances, les accidents et le décrochage scolaire étaient le niveau d’instruction des parents, l’âge des parents lors de la première grossesse, le tabagisme de la mère pendant la grossesse, les complications obstétriques, le divorce, le développement cognitif de l’enfant, le rendement scolaire et les relations avec les pairs. Les résultats de la partie expérimentale ont montré que le programme de prévention avait réduit de manière significative le nombre de garçons développant des comportements agressifs, abusant d’alcool et de drogues et abandonnant leurs études.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 71 Le suivi à long terme de cet échantillon aidera à mieux comprendre la relation entre le développementaucoursdel’enfanceetlesmaladies physiques et mentales plus tard dans la vie, ainsi que la mesure dans laquelle des interventions précoces chez les garçons à risque peuvent réduire les souffrances. La principale faiblesse de cette étude est qu’elle a débuté lorsque les garçons avaient l’âge de la maternelle. L’équipe multidisciplinaire de chercheurs a récemment entrepris une nouvelle série d’études longitudinales avec des échantillons randomisés de nouveau-nés au Québec afin de suivre des sujets depuis la naissance jusqu’à l’âge adulte. Ces chercheurs ont également l’intention d’intégrer des expériences de prévention dans ces études longitudinales. De nombreux problèmes de santé physique et mentale qui surviennent au cours de l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte et sont liés à un manquedecontrôledesoi:accidents,hyperactivité, inattention, agression physique, promiscuité sexuelle, abus d’alcool, abus alimentaires et abus de drogues. Le contrôle de soi s’apprend au cours de la petite enfance avec l’aide des parents, des frères et sœurs, des pairs et d’autres adultes significatifs. La recherche bio-socio-psychologique sur l’apparition et la prévention de ces troubles aide à trouver des moyens de réduire les problèmes de santé qui paralysent la vie de Canadiens depuis la petite enfance. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Lacourse, E., Côté, S., Nagin, D.S., Vitaro, F., Brendgen, M., et Tremblay, R.E. 2002. A longitudinal- experimental approach to testing theories of antisocial behavior development. Development and Psychopathology. 14: 909-924 Nagin, D.S. et Tremblay, R.E. 2001. Parental and early childhood predictors of persistent physical aggression in boys from kindergarten to high school. Archives of General Psychiatry. 58: 389-394. Tremblay, R.E., Pihl, R.O., Vitaro, F., et Dobkin, P.L. 1994. Predicting early onset of male antisocial behavior from preschool behavior. Archives of General Psychiatry. 51: 732-738. Les principaux problèmes de santé chez les adolescents sont associés à des comportements de prise de risque. Ces comportements incluent le tabagisme, la consommation d’alcool et la prise de drogues, les agressions physiques, la conduite dangereuse et la promiscuité sexuelle. La recherche bio-socio- psychologique sur l’apparition et la prévention de ces troubles aide à trouver des moyens de réduire les problèmes de santé qui paralysent la vie de Canadiens depuis la petite enfance.
    • 72 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Femmes et jeunes femmes Lorraine Greaves, Ph.D. Directrice exécutive, Centre d’excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britannique Professeure clinicienne, Soins de santé et épidémiologie, Faculté de médecine, Université de la Colombie-Britannique Directrice, Women’s Health Research Development, BC Women’s Hospital Vancouver, Canada La question Le tabagisme est un important problème au Canada et ailleurs dans le monde. Les femmes fument maintenant presque autant que les hommes, et la promotion du tabac et le changement des normes sociales font en sorte que de plus en plus de femmes fument. L’écart entre les sexes diminuera dans le monde au cours des années à venir (Samet et Yoon, 2001, 6), alors que les pays industrialisés comme le Canada connaissent déjà des épidémies de maladies liées au tabac parmi les femmes et les jeunes femmes (voir Women and Smoking: A Report of the Surgeon General, 2001). Les chercheurs sur la santé et le sexe ont encouragé l’intégration du sexe biologique et du sexe social dans l’étude de la consommation de tabac, comblant le fossé entre les sciences sociales et les sciences et biomédicales. L’examen des différences biologiques fondées sur le sexe inclut l’étude des effets physiologiques du tabac, de la dépendance à la nicotine, des voies et la génétique des maladies liés au tabagisme, et des effets sur la reproduction. Étudier les influences fondées sur le sexe social suppose l’évaluation de facteurs sociaux qui agissent sur le tabagisme, comme les rôles sociaux, les facteurs économiques, les pratiques culturelles et religieuses, les modalités de garde d’enfants et de travail, la socialisation, les images culturelles de la féminité ou de la masculinité, et la classe économique. Alors que les taux globaux de consommation de tabac au Canada diminuent, certains aspects du tabagisme chez les femmes sont inquiétants. Depuis le début des années 1990, les filles de 15-17 ans fument plus que les garçons, ce qui constitue un renversement de la tendance historique. De plus, l’âge de l’initiation au tabagisme chez les jeunes femmes a tendance à diminuer, alors que les taux de consommation (nombre de cigarettes par jour) augmentent. Enfin, il existe de moins en moins de personnes n’ayant jamais fumé dans ce groupe d’âge tant chez les que comme chez les garçons (voir ESUTC, 1999-2001) Contributions des sciences sociales et humaines Malgré la compréhension généralisée des effets nocifs du tabac, de nouveaux fumeurs sont recrutés chaque jour. Les effets du tabagisme deviennent des problèmes médicaux, mais les raisons de l’initiation, de la continuation et de l’arrêt du tabagisme sont culturelles et psychosociales. Les stratégies publicitaires, les influences de sous-cultures et de groupes, le niveau de scolarité atteint, les modalités d’emploi et le niveau socioéconomique sont des facteurs qui déterminent le tabagisme. Chez les femmes et les jeunes filles, le tabagisme prend une importance dans la vie quotidienne, façonne l’identité, crée une dépendance et occasionne des coûts pour la société. Les chercheurs en sciences sociales ont contribué à l’analyse de l’influence des médias sur le tabagisme, la promotion du tabac et les sous-cultures entourant le tabagisme. Ils ont examiné le tabagisme en fonction du sexe, de l’âge, du groupe ethnique, de la culture, de la condition socioéconomique, de la géographie et de la condition d’Autochtone. Les chercheurs en sciences humaines ont analysé la signification culturelle et la symbolique de la cigarette, du Le tabagisme est un important problème au Canada et ailleurs dans le monde.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 73 tabac et du tabagisme, et évalué sa place dans la littérature, le cinéma et l’iconographie culturelle. Ils ont également étudié l’histoire de l’usage du tabac ainsi que l’éthique des mesures du contrôle du tabac. Recherche Une étude a été entreprise en 1995 afin de déterminer les significations du tabagisme pour les femmes adultes, à l’aide de méthodes qualitatives de nature à révéler les interprétations que les femmes donnaient à leur habitude. Les femmes ont dit fumer pour faciliter les relations sociales, façonner leur identité, créer une image, se montrer prévisibles et en contrôle, et calmer leurs émotions négatives. Une théorie s’est développée, selon laquelle le tabagisme est un moyen de médiation pour les femmes entre leur état émotionnel et les circonstances externes, ainsi qu’un mécanisme de contrôle et d’adaptation à des réalités extérieures et intérieures (Greaves, 1996). La contradiction dans cette théorique est qu’on veut contrôler sa vie en fumant, mais qu’on est en fait contrôlé par l’habitude du tabac. Des recherches semblables auprès des adolescentes indiquent que ces jeunes femmes utilisent le tabagisme comme moyen d’étiquette sociale, d’aide aux relations, d’opposition à l’autorité parentale, d’acquisition d’indépendance et de gestion des émotions négatives. Alors que la dépendance à la nicotine se développe, ces motivations sont remplacées par des images négatives qu’inspirent l’odeur, le coût financier et les sentiments d’auto-dépréciation (Seguire et Chalmers, 2000). Ces types d’études fournissent des données de grande valeur pour concevoir des mesures de prévention et de renoncement, des programmes communautaires, de la contre-publicité et des interventions cliniques. Comprendre les raisons pour lesquelles les jeunes femmes commencent à fumer est le défi des chercheurs en sciences sociales et comportementales, mais aussi bien les spécialistes des sciences sociales que les humanistes contribuent à la compréhension de l’impact du changement des normes entourant le tabagisme et des effets des mesures d’intervention sur les fumeurs et les non-fumeurs. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Enquête de surveillance de l’usage du tabac au Canada (ESUTC) 1999, 2000, 2001. Greaves, L. 1996. Smoke screen: Women’s smoking and social control. UK: Fernwood Books, Halifax and Scarlet Books. Organisation mondiale de la santé. 2001. Women and the tobacco epidemic; Challenges for the 21st Century. J. Samet et S. Yoon, réd. Seguire M, et K. Chalmers. 2000. Late adolescent female smoking. J. Adv. Nurs. 31(6): 1422-1429. Women and smoking: A report of the Surgeon General. 2001. US Department of Health and Human Services. ..Les chercheurs sur la santé et le sexe ont encouragé l’intégration du sexe biologique et du sexe social dans l’étude de la consommation de tabac, comblant le fossé entre les sciences sociales et les sciences et biomédicales.
    • 74 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Immigrants (promotion de la santé) Donna E. Stewart, M.D., F.R.C.P.C. Professeure et Chaire sur la santé des femmes Réseau de santé universitaire Université de Toronto La question Les immigrants de première génération représentent 18 % de la population canadienne et la diversité ethnique des immigrants au Canada augmente. En 1996, les immigrants d’origine européenne vivant au Canada représentaient moins de la moitié de la population immigrante totale en raison d’un influx d’immigrants de pays non européens. Un grand nombre de candidats récents à l’immigration éprouvent des difficultés d’accès à l’information et aux services de santé qui sont d’ordre culturel, économique, linguistique et systémique. Il est impératif d’étudier les problèmes de santé particuliers à une ethnie et les stratégies de promotion de la santé appropriées. Par exemple, on connaît mal la validité des stratégies de promotion de la santé qui se fondent sur la majorité culturelle dans le cas des nouveaux immigrants et des autres minorités ethnoculturelles. Contributions des sciences sociales et humaines Selon la Chartre d’Ottawa pour la promotion de la santé (1996), « la promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d’améliorer celle-ci ». Du point de vue des sciences humaines, elle favorise également une certaine justice sociale en cherchant à atteindre les populations défavorisées, y compris les nouveaux immigrants, afin d’optimiser leur éducation en santé et les ressources dont ils disposent. Des interventions de promotion de la santé efficaces exigent une compréhension approfondie des facteurs socioculturels, économiques et politiques qui déterminent leur succès ou leur échec. Par conséquent, l’apport des sciences sociales sur les déterminants de la santé contribue de manière significative à la création de programmes de promotion de la santé qui sont efficaces et adaptés aux différentes cultures au sein de populations multiculturelles. Recherche : Stratégies de promotion de la santé populaire chez les immigrantes de la Chine et des Indes orientales L’objectif de cette étude est d’éclairer l’élaboration de politiques de santé et de modèles de promotion de la santé pour une société pluraliste. Elle vise à déterminer les stratégies de promotion de la santé populaire dans les pays d’origine des participantes et au Canada, ainsi que les facteurs qui facilitent ou entravent la communication et le tranfert des messages de santé. L’équipe de recherche interdisciplinaire est dirigée par la Dre Donna E. Stewart – experte de la santé des femmes et des sciences comportementales, et championne de ces causes. Les collaborateurs sont une chercheuse en santé publique multiculturelle (Dre Farah Ahmad), une spécialiste des services sociaux (Usha George); et une spécialiste des politiques de santé (Dre Angela Cheung). Les collaborateurs institutionnels sont le Réseau de santé universitaire, l’Université de Toronto, la Toronto Chinese Community Services Association, et les South Asian Family Support Services. Les étapes terminées de la recherche incluent huit groupes de discussion (quatre avec chaque groupe cible), la transcription des données et l’analyse préliminaire. Le stress mental apparaît comme un thème commun qui englobe les sentiments de solitude, de dépression et d’isolement. Pour ce qui est des obstacles à l’accès Un grand nombre de candidats récents à l’immigration éprouvent des difficultés d’accès à l’information et aux services de santé qui sont d’ordre culturel, économique, linguistique et systémique.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 75 à l’information en matière de santé, les trois thèmes communs sont la faiblesse des réseaux sociaux, les problèmes de langue et la crainte de perdre son emploi pour cause de maladie. Les femmes des Indes orientales ont également mentionné comme barrières les transports et l’isolement social. Les deux groupes ont déclaré que l’accès à l’information était plus facile dans leur pays d’origine, mais qu’elles étaient plus conscientes des problèmes de santé au Canada. Des facteurs d’insatisfaction à l’égard du système de santé sont entre autres l’inaccessibilité des médecins de famille la fin de semaine, la longue attente dans les services d’urgence et l’accès aux spécialistes. Après les amis et la famille, les participantes considèrentlepersonnelsoignantcommelasource d’information la plus sûre et la plus importante aussi bien au Canada que dans leur pays d’origine, mais les femmes chinoises préfèrent souvent la presse écrite, et les femmes indiennes, la télévision. Les sources d’information canadiennes sur la santé pour ces deux groupes d’immigrantes étaient les centres communautaires, les cours de langue pour les immigrants au Canada (CLIC), les églises et les temples, les médias, le milieu de travail et Internet. Afin d’améliorer l’accès à l’information en matière de santé, les participantes des Indes orientales ont relevé l’importance des brochures et des journaux ethniques, alors que les immigrantes chinoises ont proposé la distribution d’une brochure d’information dans leur langue maternelle à l’arrivée en sol canadien. Les projets du genre nous aident à réorienter la promotion de la santé et la communication, et à combler l’écart entre efficacité théorique et rendement dans la société multiculturelle du Canada. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Organisation mondiale de la santé. 1986. Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé. http://www. who.int/hpr/docs/index.html. Pasick, R.J., C.N. D’Onofrio, et R. Otero-Sabogal. 1996. Similarities and differences across cultures: questions to inform a third generation for health promotion research. Health Education Quarterly. 23: S142-S161. University Health Network Women’s Health Program. 1999. Literature review: Best mechanisms to influence health risk behaviours. Report prepared for the Ontario Women’s Health Council. Les projets du genre nous aident à réorienter la promotion de la santé et la communication, et à combler l’écart entre efficacité théorique et rendement dans la société multiculturelle du Canada.
    • 76 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Personnes âgées en milieu rural Renée Lyons, Ph.D. Chef de project La Chaire de recherche du Canada sur la promotion de la santé Professeure et directrice, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie La question Les maladies cardiovasculaires représentent un important problème de santé en termes de mortalité, de morbidité, et de coûts pour les familles et le système de soins de santé. Au niveau mondial, les maladies cardiovasculaires (maladies du cœur et accidents vasculaires cérébraux) sont responsables de plus de 15 millions de décès par année. Approximativement le tiers de la population canadienne vit en milieu rural (population < 20 000). Les tendances relatives à l’exode rural et les progrès de la recherche en santé (augmentation de l’espérance de vie) ont contribué à ce qu’ une grande partie de cette population rurale et âgée soit aux prises avec des problèmes de santé chroniques, comme l’AVC , et ne dispose pas de services adéquats, qu’il s’agisse de prévention et de dépistage, de traitement précoce, de réadaptation, ou de soutien communautaire. Contributions des sciences sociales et humaines Les maladies cardiovasculaires ne sont pas qu’un problème médical; il s’agit également d’un phénomène social. Nombre de leurs déterminants sont de nature psychologique ou sociale : situation financière, accès au dépistage et aux traitements, comportementsdesantételsquerégimealimentaire riche en cholestérol et tabagisme, et réaction au stress et stigmates sociaux au travail et dans les loisirs. En conséquence, beaucoup peut être fait pour prévenir les maladies cardiovasculaires, réduire les risques d’AVC et de crise cardiaque, et diminuer les impacts négatifs pour les patients et leur famille. Du point de vue des sciences humaines, les questions d’éthique incluent les processus de prise de décision pour le traitement et la répartition équitable des services de santé. Le Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires (basé à l’Université d’Ottawa) est l’un des principaux efforts de recherche interdisciplinaire au Canada pour étudier et réduire l’incidence des AVC. Recherche : Alliance communautaire pour la transformation des systèmes de santé ruraux : agir contre les maladies chroniques et de l’incapacité « Diagnostiquer un accident vasculaire cérébral dans cette communauté est l’équivalent d’une condamnation à mort. » (Lyons et coll., 1995). L’objectif de cette étude est de trouver des moyens d’organisation efficace des services de santé pour aider les personnes qui ont subi un AVC et les aidants naturels de leur famille, alléger la fardeau financier, améliorer la qualité de vie et rendre le système de santé plus efficace. Une grande équipe interdisciplinaire et intersectorielle (financée dans le cadre du programme des Alliances communautaires pour la recherche en santé de l’IRSC et par la Fondation des maladies du cœur du Canada) s’attaque au problème. Les cinq partenaires principaux sont l’Université Dalhousie; le QE II Health Science Centre; l’Autorité sanitaire du district du sud-ouest de la Nouvelle-Écosse; la Fondation des maladies du cœur de la Nouvelle-Écosse et le ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse. Le groupe de recherche est dirigé par un spécialiste en sciences sociales et comprend des représentants de diverses disciplines des sciences sociales et biomédicales ainsi que des praticiens et des responsables politiques. La recherche se déroule en trois phases : • LaphaseIcomprendtroisexamens:uneanalyse des besoins, une synthèse des meilleures pratiques, et une étude cartographique des atouts communautaires qui débouchera sur un forum de partage des connaissances pour recommander des changements ainsi que sur la conception d’une intervention pilote; • La phase II consiste dans le lancement et l’évaluation d’une intervention étalée sur trois ans à Yarmouth faisant appel à des hôpitaux et à des services communautaires; et
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 77 • La phase III est centrée sur le transfert des connaissances et la diffusion des résultats au Canada et à travers le monde. Les contributions de la recherche incluent : • D’importantes connaissances au sujet de l’expérience d’un AVC dans les petites localités et des moyens d’améliorer l’organisation des services pour réduire les coûts, la fréquence des cas et les impacts négatifs; • Un réel changement au niveau communautaire; • Un regard au-delà de la différence urbaine- rurale; • De nouveaux moyens d’évaluation des besoins et des atouts communautaires; • Un document complet sur les meilleures pratiques; et • Des méthodes de recherche interdisciplinaire, de transfert des connaissances, et une leçon quant à la façon dont les communautés, les hôpitaux et le milieu universitaire peuvent travailler ensemble pour trouver des solutions ces problèmes. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Anderson, C., S. Rubenach, C. Mhurchu, M. Clark, C. Spencer, et A. Winsor. 2000. Home or hospital for stroke rehabilitation? Results of a randomized controlled trial. 1: Health outcomes at 6 months. Stroke. 31: 1024-1031. Hankey, G. J., et C. P. Warlow. 1999. Treatment and secondary prevention of stroke: evidence, costs, and effects on individuals and populations. The Lancet. 354: 1457-1463. Lyons, R., McDonald, A., MacKay-Lyons, M., et Phillips, S. 1995. Stroke: A needs analysis in Nova Scotia. Perspectives from persons with stroke, family caregivers, and health professionals. Heart and Stroke Foundation of Nova Scotia. Mant, J., J. Carter, D. Wade, et S. Winner. 2000. Family support for stroke: a randomized controlled trial. The Lancet. 356: 808-813. Les tendances relatives à l’exode rural et les progrès de la recherche en santé (augmentation de l’espérance de vie) ont contribué à ce qu’ une grande partie de cette population rurale et âgée soit aux prises avec des problèmes de santé chroniques, comme l’AVC , et ne dispose pas de services adéquats, qu’il s’agisse de prévention et de dépistage, de traitement précoce, de réadaptation, ou de soutien communautaire.
    • 78 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Santé et environnement Louise Potvin, Ph.D. Professeure Chaire FCRSS-IRSC – Approches communautaires et inégalités de santé Département de médecine sociale et préventive Faculté de médecine Université de Montréal La question Des études récentes sur les effets de la pauvreté sur la santé ont montré un important degré de spatialisation dans un certain nombre de phénomènes de santé comme la mortalité, l’incidence des maladies, la prévalence des facteurs de risque et l’utilisation des services de santé. Les origines de cette spatialisation font toujours l’objet d’un débat intense dans la littérature spécialisée. Ceux qui s’intéressent aux effets de composition voient la concentration des phénomènes de santé comme un sous-produit du fait que les personnes partageant les mêmes caractéristiques et facteurs de risque tendent à se regrouper. En revanche, ceux qui attribuent cette spatialisation à des facteurs contextuels laissent entendre que les problèmes de santé sont liés aux caractéristiques écologiques de l’environnement sociogéographique. Contributions des sciences sociales et humaines L’apport des sciences sociales à ce débat est double. Premièrement, les caractéristiques écologiques associées aux effets contextuels sont principalement sociales et psychosociales. Les sciences sociales contribuent donc à l’étude de variables contextuelles, qui influent sur la santé. Des concepts comme le capital social, la cohésion sociale, l’inégalité du revenu, les normes sociales, l’autonomisation et la participation communautaire ontétéempruntésdelapsychologiecommunautaire, de la sociologie, de la science économique et de l’anthropologie. Deuxièmement, la théorie sociale contemporaine aide à expliquer comment le « social » est construit, suggérant que les environnements locauxsontcontinuellementconstruitsetreproduits par les pratiques des individus qui forment leur tissu social. Les pratiques des acteurs locaux façonnent leur environnement, et reflètent en même temps l’influence de l’environnement social sur les individus et leur santé. Les théories sociales contemporaines permettent d’éviter le piège du déterminisme structurel, selon lequel les êtres humains sont prisonniers des effets de variables contextuelles. Si l’on part du principe qu’il existe une relation réciproque entre les humains et les structures, les efforts de santé publique ne peuvent plus être considérés simplement comme un modèle où les actions éclairées d’experts transforment les environnements sociaux de manière prévisible. Recherche : Approches communautaires des inégalités dans les soins de santé Cette recherche est réalisée en collaboration avec les autorités de la santé publique, des organisations communautaires de quartiers de Montréal et les populations concernées. Elle permettra d’établir des justifications et des méthodologies générales pour déterminer dans quelle mesure et de quelle manière les actions de santé publique visant à appuyer le développement social en milieu urbain, comme à Montréal, Des études récentes sur les effets de la pauvreté sur la santé ont montré un important degré de spatialisation dans un certain nombre de phénomènes de santé comme la mortalité, l’incidence des maladies, la prévalence des facteurs de risque et l’utilisation des services de santé.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 79 contribuent à la réduction des inégalités en matière de santé. Le programme, qui réunit des chercheurs de différentes disciplines et des travailleurs de différents environnements, a trois objectifs : 1. Mener des études sur les relations récursives entre les pratiques de santé et le milieu de vie; 2. Créer des méthodologies et des infrastructures qui rendront possible de suivre l’évolution d’indicateurs contextuels pertinents dans les quartiers de Montréal; et 3. Mener des études d’évaluation de nature participative sur des projets innovateurs résultant de la mobilisation de diverses organisations actives dans les communautés en question. Le but ultime du programme est d’aider les décideurs du système de santé et d’augmenter la capacité des professionnels de la santé publique de planifier, de mettre en oeuvre et d’évaluer des interventions fondées sur les approches communautaires. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Frohlich, K.L., L. Potvin, L. Gauvin, et P. Chabot. 2002. Youth smoking initiation: Disentangling context from composition. Health & Place. 8: 155-166. Macintyre, S., A. Ellaway, et S. Cummins. 2002. Place effects on health: How can we conceptualise, operationalise and measure them. Social Sciences & Medicine. 55: 125-139. Ross, N.A., M.C. Wolfson, J.R. Dunn, J.M. Berthelot, G.A. Kaplan, et J.W. Lynch. 2000. Relation between income inequality and mortality in Canada and in the United States: Cross sectional assessment using census data and vital statistics. British Medical Journal. 320: 898-902. Effectifs médicaux en milieu rural Raymond W. Pong, Ph.D. Directeur de la recherche et professeur Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du Nord Université Laurentienne La question L’une des principales inquiétudes de la population rurale est la difficulté d’accès aux services de santé en raison surtout de la pénurie de ressources en matière de santé, y compris de ressources humaines. Un bon exemple est la constantepénuriedemédecinsdansdenombreuses régions rurales. En 1993, il y avait moins de un médecin pour mille habitants en milieu rural au Canada, comparativement à deux ou plus en milieu urbain. Bien que les gouvernements provinciaux aient adopté une multitude de programmes, comme des primes d’encouragement, dans le but d’inciter les médecins à travailler en milieu rural, les résultats sont au mieux mitigés. Contributions des sciences sociales et humaines Avant que des stratégies et des politiques efficaces ne puissent être élaborées pour répondre au problème, il est nécessaire de comprendre la nature du problème et d’en déterminer les causes. Les problèmes d’effectifs médicaux en milieu rural sont souvent complexes, et les solutions cataplasmes ont bien peu de chances de durer. C’est à ce niveau que les spécialistes des sciences sociales ont beaucoup à apporter. En appliquant les cadres conceptuels, les perspectives théoriques et les méthodologiques de recherche appropriés, les spécialistes des sciences sociales cherchent à obtenir une compréhension plus approfondie des problèmes et des nombreux facteurs qui les façonnent. Même le rapport du nombre de médecins par habitant, mesure courante de la répartition géographique des médecins, s’est révélé nettement plus complexe qu’il ne semble (Pong et Pitblado 2001, 2002). Il est de plus en plus manifeste que la planification des effectifs médicaux n’est pas un simple modèle d’offre et de demande (Pong, 2002). Les caractéristiques des effectifs dans le secteur de la santé sont fonction Le but ultime du programme est d’aider les décideurs du système de santé et d’augmenter la capacité des professionnels de la santé publique de planifier, de mettre en oeuvre et d’évaluer des interventions fondées sur les approches communautaires.
    • 80 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS de nombreux facteurs, dont les changements dans la structure démographique, les rapports de forces entre professions, la socialisation au cours de la formation structurée, les réactions aux politiques gouvernementales et aux encouragements économiques, l’évolution des préférences de mode de vie, les forces politiques mondiales qui influent sur la migration internationale, les caractéristiques du système de santé, etc. Les spécialistes des sciences sociales comme les sociologues médicaux, les géographes médicaux, les économistes de la santé, les sociopsychologues et les spécialistes des sciences politiques ont beaucoup à offrir pour une meilleure compréhension de l’interaction de ces facteurs et de leur incidence sur les effectifs dans le secteur de la santé. Recherche : répartition géographique des médecinsauCanada;suiviàlongtermedesrésidents et des diplômés d’un programme de résidence en médecine générale du Nord; évaluation des programmes d’éducation médicale en milieu rural; enquêtes nationales sur les médecins de famille de 1997 et 2001; synthèse des politiques et stratégies en matière d’effectifs médicaux en milieu rural. En collaboration avec les chercheurs d’autres centres (p. ex. Institute for Clinical Evaluative Sciences), des chercheurs du Centre de recherche ensantédanslesmilieuxrurauxetduNord(CRSRN), de l’Université Laurentienne, dont bon nombre ont une formation en sciences sociales, ont étudié les effectifs médicaux en milieu rural. Plusieurs projets interreliés, financés par des organismes comme les IRSC, Santé Canada et le Collège des médecins de famille du Canada, ont été ou sont menés dans le but d’obtenir une meilleure compréhension des effectifs médicaux en milieu rural et d’explorer des choix de politique. Certains des chercheurs du CRSRN étudient la répartition géographique des médecins au Canada et la manière dont cette répartition est mesurée (y compris comment « rural » est défini). D’autres évaluent dans quelle mesure la formation médicale dans les milieux ruraux et nordiques prépare les médecins à pratiquer dans les milieux non urbains. Ils étudient aussi les facteurs qui influencent les décisions des médecins quant au lieu de pratique, à l’aide de techniques qualitatives qui complètent les analyses quantitatives, dans le but d’obtenir une compréhension plus approfondie de la prise de décision complexe quant au lieu de pratique et aux objectifs de carrière. Pour que ces études soient utiles et pertinentes, les résultats doivent être interprétés par rapport aux politiques relatives aux effectifs en matière de santé et dans un contexte social plus large. Dans cette optique, une synthèse des politiques concernant les effectifs de santé en milieu rural est en cours, suivant une approche d’analyse des politiques. De plus, les données des enquêtes nationales sur les médecins de famille de 1997 et 2001 sont utilisées pour examiner des aspects comme les différences entre la pratique en milieu rural et en milieu urbain, la transformation des profils de pratique médicale et les conséquences de la transformation de la structure par sexe et par âge des effectifs médicaux. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Easterbrook, M., M. Godwin, R. Wilson, G. Hodgetts, G. Brown, R.W. Pong et E. Najgebauer. 1999. Rural Background and Clinical Rural Rotations During Medical Training: Effect on Practice Location. Canadian Medical Association Journal – Journal de l’Association médicale canadienne, 160(8): 1159-1163. Pitblado, J. Roger et R.W. Pong. 1999. Geographic Distribution of Physicians in Canada. Sudbury (Ontario): Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du Nord, Université laurentienne. Pong, R.W. 2002. De la connaissance à la pratique: Le Fonds pour l’adaptation des services de santé : Série de rapports de synthèse : La santé rurale et télésanté. Ottawa (Ontario) : Santé Canada. Pong, R.W. et J.R. Pitblado 2001. Don’t take ‘geography’ for granted! Some methodological issues in measuring geographic distribution of physicians. Canadian Journal of Rural Medicine. 6(2): 103-112. Pong, R.W. et J.R. Pitblado. 2002. Beyond counting heads: Some methodological issues in measuring geographic distribution of physicians. Canadian Journal of Rural Medicine, 7(1): 12-20. L’une des principales inquiétudes de la population rurale est la difficulté d’accès aux services de santé en raison surtout de la pénurie de ressources en matière de santé, y compris de ressources humaines.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 81 Conditions socioéconomiques, sexe biologique, sexe social et expérience migratoire Bilkis Vissandjée, Ph.D. Faculté des sciences infirmières Université de Montréal Marie DesMeules, M.Sc. Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques, Santé Canada La question Les conditions socioéconomiques, sexe biologique, sexe social (construction sociale du vécu des femmes et des hommes) et l’expérience migratoire sont des déterminants sociaux de la santé qui ont rapport à des facteurs de vulnérabilité et de protection auxquels sont exposés les femmes et les hommes non seulement dans les expériences d’émigration-immigration mais lors de l’intégration progressive dans la société d’accueil. Il est bien connu que les disparités - qu’elles soient entre hommes et femmes, entre des groupes de régions géographiques différentes, entre classes sociales, entre groupes ethniques – posent des obstacles à l’acquisition, chez les femmes et les hommes, des meilleurs standards de santé. Ceux qui sont en meilleure position socioéconomique se situent généralement bien en relation aux indicatifs de santé incluant les instances d’évaluation personnelle. Contributions des sciences sociales et humaines L’influence des déterminants classiques tels que le revenu, l’éducation et le statut marital sont étudiés de plus en plus en interaction avec d’autres déterminants tels que l’accès individuel et collectif aux ressources, les processus de prise de décision, les dynamiques familiales, les responsabilités d’aidant naturel au sein du foyer, la diversité du contexte culturel, la durée séjour dans la société d’accueil, le niveau des connaissances des ressources existantes et les trajectoires 2. DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ
    • 82 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ d’utilisation des services de soins de santé formels et informels. En fait, depuis quelques décennies, l’augmentation de la participation des femmes au milieu du travail, leur accès à des niveaux plus élevés d’éducation et une structure familiale qui évolue ont modifié les rôles sociaux de façon significative. Il est fort possible que les types de disparités de la santé entre femmes et hommes aient aussi été modifiés de concert avec ces changements sociaux. Un bon nombre de ces questions sont soulignées, analysées et discutées dans de nombreux chapitres du rapport publié récemment et intitulé : Raport sur la situation de la santé des femmes : Une vue multidirectionnelle sur la santé des femmes Canadiennes (2003). Ce rapport est disponible en version papier et aussi sur le site de Santé Canada à www.hc-sc.gc. ca ou à www.secure.cihi.ca. Le rapport sur la situation de la santé des femmes offre de l’information et des données statistiques sur les déterminants de la santé, les conditions et facteurs de santé pour les femmes du Canada. Le rapport se voulait i) d’offrir un survol de la santé des femmes tout en déterminant jusqu’à quel point les données disponibles peuvent servir à informer ce qu’on sait de la santé des femmes dans une perspective de construction sociale du sexe et d’offrir des sources pour la conception et le développement de programmes et ii) d’être la base pour le développement d’indicatifs futurs. Tant qu’il est possible, chaque chapitre offre de l’information nouvelle (respectant les conceptions sociales du sexe) sur une condition de santé ou sur une question identifiée comme importante à la santé des femmes lors d’une conférence de consultation nationale qui réunissait des experts et des intéressées en 1999. Le rapport démontre qu’en général les femmes canadiennes possèdent beaucoup des caractéristiques de la santé, comme par exemple une des espérances de vie des plus longues, et il fait part des domaines où existent des disparités et où la santé des canadiennes pourraient être encore améliorée. Le rapport fait aussi mention du besoin de plus de recherches et pour plus de données qui soutiendraient des politiques nouvelles et un développement approprié. Le rapport est une démarche importante dans le processus de développer un système de surveillance qui est complet et respectueux de la construction sociale du sexe. Le rapport contient un nombre de chapitres qui discutent de l’interaction entre certains déterminants de la santé comme le sexe biologique, le sexe social, la culture et les conditions socio-économiques. L’expérience migratoire est souvent vue comme un déplacement. Celui-ci est généralement vécu comme une rupture, source de déséquilibres de toutes sortes. Peu de recherches ont porté sur les conditions dans lesquelles se produit le départ de la société d’origine ainsi que la façon dont ces conditions déterminent le maintien et la promotion de la santé des immigrants dans la société d’accueil. Les expériences post-migratoires peuvent varier selon les attentes, les moyens et les conditions pré- migratoires. L’effet différentiel selon le sexe social module l’influence d’événements critiques, qui dans le cas des immigrants est plus souvent compensée par une amélioration des conditions matérielles d’existence, conformément à leurs attentes. L’arrivée dans un nouveau pays et les éventuels gains qui s’y rattachent ne compensent que dans une faible mesure au manque de reconnaissance de l’expertise, à la déstructuration du réseau social élargi et à l’isolement des hommes et des femmes dans l’expérience migratoire. Il est bien connu que les disparités - qu’elles soient entre hommes et femmes, entre des groupes de régions géographiques différentes, entre classes sociales, entre groupes ethniques – posent des obstacles à l’acquisition, chez les femmes et les hommes, des meilleurs standards de santé.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 83 Quelques recommandations L’expériencemigratoiredoitêtreconceptualisée à partir des résultats d’études déjà faites et être vue comme un déterminant social de la santé au- delà de la culture et de l’ethnie. On doit construire des variables qui permettront aux hommes et aux femmes de s’identifier eux-mêmes en fonction de leur identité ethnique et en fonction du nombre d’années passées au sein de la société d’accueil. Parce qu’il existe une grande variété de conditions socioéconomiques et parce que la vulnérabilité est associée à des injustices socioéconomiques solidement ancrées, reconnaître le sexe social, le sexe biologique, la culture et la migration de pair avec les déterminants classiques de la santé contribuera au développement de programmes et de politiques qui seront culturellement pertinents en plus de répondre à l’expérience migratoire des hommes et des femmes qui la vivent différemment. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Antonovsky, A. 1967. Social class, life expectancy and overall mortality. Milbank Memorial Fund Quarterly, 45: 31-73. Arber, S., & Khlat, M. 2002. Introduction to “social and economic patterning of women’s health in a changing world”. Social Science & Medicine, 54: 643-647. Citizenship et Immigration Canada. (2002). Facts and figures – immigration overview. Ottawa: Policy, Planning and Research, Citizenship and Immigration Canada. Cohen, M. 1998. Towards a framework for women’s health. Patient Education and Counselling, 33: 187- 196. Davey-Smith, G. 2000. Learning to live with complexity: Ethnicity, Socioeconomic position, and Health in Britain and the United States. Am J Public Health; 90:1694-98. Dunn, J.R. et Dyck, I.2000. Social determinants of health in Canada’s immigrant population: zresults from the National Population Health Survey. Social Science & Medicine; 51:1573-93. Evans, R. et Stoddart, G. 1994. Producing health, consuming health care. In R. Evans, M. Barer and T. Marmor (eds). Why Are Some People Healthy and Others Not? The Determinants of Health and of Populations. New York: de Gruyter. Fassin, D. 2001. La discrimination en pratiques; sources, processus et objets. In Fassin D et al, réd. Un traitement inégal – Les discriminations dans l’accès aux soins. Les rapports d’étude du CRESP, 2001: 53-76. Fassin, D. et al. 2000. Comprendre et connaître les inégalités sociales de santé. . In A. Leclerc et al. (Réd). Les inégalités sociales de santé. Paris : La Découverte: pp.13-25. Hunt, K et Macintyre, S. (1999). Sexe et inégalités sociales en santé. In H. Grandjean, (Ed.). Inégalités et disparités sociales en santé. Paris : La Découverte ; Hyman, I. 2001. Immigration and health. Health Policy Working Paper Series. Ottawa ON: Health Canada, Kawachi, I., Kennedym B.P., Gupta, V. et Prothrow- Stith, D. 1999. Women’s status and the health of women and men: a view from the States. Social Science & Medicine, 48: 21-32. Kinnon, D. 1999. Canadian research on immigration and health – an overview. Ottawa ON: Health Canada. Krieger, N. 2000. Discrimination and health. In Berkman L, Kawachi I, eds. Social epidemiology. Oxford: Oxford University Press: 36-75. Macintyre, S., et Hunt, K. 1997. Socio-economic position, gender and health: How do they interact? Journal of Health Psychology, 2: 315-334. MacLean, H., et al. 2003. Personal Health Practices. Canadian Women’s Health Surveillance Report. www. secure.cihi.ca Marmot, M.G. et Wilkinson R.G. 1999. The social determinants of health. Oxford: Oxford University Press. Mulvihill, M.A., Mailloux, L., et Atkin, W. (2002). Advancing policy and research responses to immigrant and refugee women’s health in Canada. Program of the Centres of Excellence for Women’s Health. Ottawa: Women’s Health Bureau and the Research Management and Dissemination Division, Health Canada, 2002. Statistics Canada.(2003). 2001 Census: Analysis Series, Canada’s ethnocultural portrait – the changing mosaic. Ottawa: Statistics Canada, Census Operations Division. Vissandjée B, Weinfeld M, Dupéré S, et Abdool S. 2000. Sex, gender, ethnicity and access to health care services: research and policy challenges for immigrant women in Canada. J Int Migration and Integration; 2(1):55-75. Vissandjée, B., DesMeules, M., Cao, Z., Abdool, S., et Kazanjian, A. 2004. Integrating Ethnicity and Migration As Determinants of Canadian Women’s Health. BMC Women’s Health, 4 (Suppl 1):S31.
    • 84 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ Vissandjée, B., DesMeules, M., Cao, Z., et Abdool, S. 2004. Integrating Socio-Economic Determinants of Canadian Women’s Health. BMC Women’s Health, 4 (Suppl 1):S33. Walters, V., McDonough, P., et Strohschein, L. 2002. The influence of work, household structure, and social, personal and material resources on gender differences in health: an analysis of the 1994 Canadian National Population Health Survey. Social Science & Medicine, 54: 677-92. Walters, V. 2003. The Social Context of Women’s Health. Canadian Women’s Health Surveillance Report. www.secure.cihi.ca Wilkinson, R.G. 2000. The need for an interdisciplinary perspective on the social determinants of health. Health Economics, 9: 581-583. Zambrana, R. 1988. A research agenda on issues affecting poor and minority: a model for understanding their needs. Women and Health;12. Vieillissement Betty Havens, D.Litt., M.A. Professeure et chercheuse principale Département des sciences de la santé communautaire Université du Manitoba (décédée) La question Le vieillissement de la population se réfère à la proportion de personnes âgées. Le Canada, comme tous les pays du monde, vieillit. À l’heure actuelle, à peine moins de 13 % de la population canadienne est âgée de 65 ans ou plus; quand la génération du baby-boom atteindra l’âge de la vieillesse, cette proportion passera à 25 %. La cohorte des plus de 85 ans, qui sont les plus consommateurs de services de santé, est censée tripler d’ici à 2006. Malheureusement, la santé physique décline avec l’âge. Le déclin de la santé mentale est plus compliqué – alors que plus de 20 % des plus de 80 ans peuvent s’attendre à souffrir de démence, la grande majorité n’en souffre pas. De plus, la joie de vivre semble augmenter avec l’âge. Les aînés ont tendance à souffrir de maladies chroniques plutôt qu’aiguës, alors que le système de santé est plutôt bâti pour traiter les maladies aiguës. Les aînés ont tendance à avoir besoin d’aide pour des incapacités fonctionnelles, un type de service qui ne fait pas partie des priorités de notre système de santé. De nombreux problèmes surviennent avec l’âge, dont seulement deux sont examinés ici. Contributions des sciences sociales et humaines EXEMPLE 1 : ISOLEMENT SOCIAL ET SOLITUDE, CAUSE OU EFFET? Les relations complexes entre la situation géographique, les réseaux sociaux, les communautés, la solitude et la santé sont surtout étudiés et expliqués par des spécialistes des sciences sociales , qui sont souvent aidés de leurs collègues des sciences humaines. Les choix de politique et les modes de prestation des services en matière de santé, en relation avec les densités de population et la viabilité des collectivités, sont plus fréquemment proposés par les spécialistes des sciences sociales que par les chercheurs en santé plus traditionnels. Les faibles densités de population rendent la prestation des services de santé difficile, surtout pour des aînés. Les longues distances sont la norme en dehors des centres urbains, et les systèmes de transport en commun y sont rares. La plupart des collectivités rurales tentent de créer des débouchés économiques pour retenir les jeunes et ainsi offrir plus de services aux aînés. Ces efforts ont eu un succès variable dans les provinces, mais ils sont néanmoins la base d’importantes interventions – largement inspirées du travail des spécialistes des sciences sociales – au niveau des politiques et de la planification dans toutes les provinces. Recherche : Les déterminants de la santé et des maladies chroniques dans une population vieillissante : Vieillir au Manitoba, 1971-1996 L’un des objectifs de cette étude intersectorielle et multidisciplinaire financée par le CRSH à l’Université du Manitoba, avec le concours d’autres participants à d’autres établissements, est de déterminer dans quelle mesure l’isolement social et géographique et la solitude sociale sont interreliés et en corrélation avec les déterminants de la santé et l’utilisation des services de santé. Comme nous l’avons mentionné, ces facteurs sont interreliés, mais les directions et les mécanismes des interactions restent très vagues. Étant donné la
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 85 longue histoire de la recherche sur le vieillissement des habitants du Manitoba, la base de données longitudinale de l’étude est explorée afin de répondre à ces questions. L’isolement géographique a représenté un problème, précisément parce que les définitions traditionnelles de milieu urbain et de milieu rural ne prennent pas suffisamment en considération les aspects relatifs aux services et ressources de santé. De plus, les déplacements de la population au cours des 30 années de l’étude au Manitoba ont poussé l’équipe de recherche à entreprendre une étude secondaire des changements dans les frontières géographiques fonctionnelles et significatives avec le temps. Deux études supplémentaires ont été entreprises avec plus de 20 groupes de discussion composés de personnes âgées du Manitoba pour mieux explorer et décrire les liens entre isolement, solitude et santé. À ce jour, le projet a beaucoup apporté à la compréhension de la complexité de ces liens, mais il n’a pas encore permis de déterminer si l’isolement social et la solitude sont des déterminants ou des résultats de la santé ou de la maladie. Vieillir au Manitoba est la plus ancienne recherche longitudinale en cours au Canada sur le vieillissement et la santé de toute une population, et c’est la seule au monde à inclure des données d’entrevue détaillées qui sont couplées à des données complètes sur l’utilisation des services de santé provenant des dossiers administratifs de Santé Manitoba. Depuis 30 ans, cette recherche contribue aussi bien à la compréhension de la problématique particulière et aux politiques visant à améliorer de la santé et les services de santé des aînés du Canada. Quelques exemples de résultats de Vieillir au Manitoba : • Au fil du temps, l’isolement social est devenu plus grave et associé plus directement à la situation géographique; • Un lieu de contrôle interne chez les aînés favorise la participation aux loisirs et à l’exercice physique, qui à leur tour favorisent la santé et le bien-être; • L’isolement social est plus fréquent chez les femmes que chez les hommes âgés; • Les services de soutien structurés complètent mais ne remplacent pas les soins non structurés. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Dykstra, P.A. 1995. Loneliness among the never and formerly married: The importance of supportive friendships and a desire for independence. Canadian Journal on Aging – Revue canadienne du vieillissement. 7: 339-357. Havens, B. et M. Hall. 2001. Social isolation, loneliness, and the health of older adults in Manitoba, Canada. Indian Journal of Gerontology. 15: 126-144. Pennix, B.W., T. Tilburg, D. Kriegsman, J. Boeke, D. Deeg, et J. van Euk. 1999. Social networks, social support, and loneliness in older persons with different chronic diseases. Journal of Aging and Health. 11: 151-168. À l’heure actuelle, à peine moins de 13 % de la population canadienne est âgée de 65 ans ou plus; quand la génération du baby-boom atteindra l’âge de la vieillesse, cette proportion passera à 25 %.
    • 86 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ EXEMPLE 2 : LA SANTÉ DES AIDANTS NATURELS Neena Chappell, Ph.D., F.R.S.C. Professeure et Chaire de recherche en gérontologie sociale Centre d’études sur le vieillissement et Département de sociologie Université de Victoria Quoi qu’on en dise dans les médias, la recherche en sciences sociales montre que les exigences des aînés sont abordables. Le vieillissement de la population ne va pas ruiner le système de santé. De plus, la recherche a révélé qu’en dépit de l’attention qui lui est accordée, le système de santé structuré n’assure que 25 % des soins destinés aux personnes âgées. La plupart des soins sont le fait de réseaux non structurés de familles ou d’amis, qui fournissent environ 75 % de l’ensemble des soins personnels dans tous les pays industrialisés, indépendamment de l’existence d’un système universel d’assurance-maladie. En outre, malgré les prédictions selon lesquelles les familles ne fourniraient plus ces soins en raison de la participation croissante des femmes au marché du travail, de la mobilité géographique pour trouver un emploi et du changement des normes et des valeurs sociales, les familles continuent à s’occuper de leurs aînés. La majorité des personnes âgées, de surcroît, n’est pas isolée et seule, mais plutôt bien intégrée dans des réseaux sociaux de parents et d’amis – bien qu’il demeure des exceptions. La recherche en sciences sociales a fait tomber un grand nombre de stéréotypes sur la vieillesse, et elle continue de le faire. Elle démontre que lorsque la santé se détériore, c’est principalement la famille qui fournit les soins. Recherche : Pourquoi certains aidants naturels tiennent le coup La recherche gérontologique sur les aidants naturels accorde une importance toute particulière au fardeau et au stress imposés aux membres des familles qui prennent soin de leurs proches. Les aidants naturels, majoritairement des femmes – épouses et filles – peuvent voir leur qualité de la vie diminuer et éprouver un stress disproportionné, au point de ne plus pouvoir jouer leur rôle. Leur propre santé finit par en souffrir, et ils finissent par utiliser le système de santé pour leur propre compte. L’attention au stress, dans les médias, donne à penser que la majorité des aidants naturels ( La recherche en sciences sociales ) ...démontre que lorsque la santé se détériore, c’est principalement la famille qui fournit les soins. est au seuil de l’épuisement, alors que la recherche révèle qu’il ne s’agit en fait que d’une minorité d’entre eux. La plupart tiennent le coup. Afin d’apprendre des personnes qui s’en tirent bien, cette étude compare deux groupes de personnes qui prennent soin d’aînés : certaines qui ont de lourdes charges et qui s’en sortent bien, et d’autres qui ont des charges équivalentes, mais qui risquent l’épuisement. Les deux groupes sont suivis dans le temps afin de mettre en évidence les stratégies de gestion du stress des uns et les facteurs d’épuisement des autres. Le but est d’apprendre du premier groupe, pour aider les personnes qui risquent l’épuisement. Les facteurs examinés incluent : • Le rôle du soutien social pour aider les aidants naturels à tenir le coup; • L’interaction des traits psychologiques dans les stratégies de gestion du stress adoptées par les aidants naturels; et • L’influence de la relation passée et présente entre l’aidant naturel et le proche sur les stratégies de gestion du stress du premier. L’étude est financée par le CRSH et se poursuit pendant trois ans. Des hypothèses au sujet des aidants naturels suscitent l’attention de la recherche en sciences sociales.Parexemple,lerépitpourlesaidantnaturels est assuré depuis un certain temps par des services destinés à ces personnes (p. ex. des personnes de compagnie à la maison, des soins de jour et des séjours de courte durée dans des établissements de longue durée). La recherche sur l’efficacité de ces services fait apparaître des résultats mitigés. Une étude précédente, également financée par le CRSH, a révélé que les aidants naturels eux-mêmes
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 87 ont une définition du repos différente de celle des prestataires rémunérés; une bonne moitié d’entre eux considèrent une pause comme un « moment volé » dans leur journée pour faire la vaisselle, faire des courses, promener le chien – autrement dit, un moment pour exécuter tâches nécessaires, mais sans rapport avec les soins à proprement parler. Cette conception du repos donne à penser que le système de santé doit renforcer les services de soins de longue durée à domicile afin d’aider les aidants naturels. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Chappell, N.L., R.C. Reid, et E. Dow. 2001. Respite reconsidered: A typology of meanings based on the caregiver’s point of view. Journal of Aging Studies. 12(2): 201-216. Gee, E.M. 2000. Population and politics: Voodoo demography, population aging, and social policy. Dans The overselling of population aging: Apocalyptic demography, intergenerational challenges, and social policy. E. M. Gee and G.M. Gutman, eds. Don Mills, ON: Oxford University Press: pp. 5-25. Penning, M.J. et N. C. Keating. 2000. Self, informal and formal care: Partnerships in community-based and residential long-term care settings. Canadian Journal on Aging – Revue canadienne du vieillissement. 19 (suppl.1): 75-100. Immigrants âgés Daniel Wing-Leung Lai, Ph.D. Professeur agrégé Chercheur en santé d’Alberta Heritage Faculté de travail social Université de Calgary La question La population canadienne vieillit et se diversifie toujours plus culturellement. Afin de mieux répondre aux besoins de cette population diverse et vieillissante, les politiques et les programmes en matière de santé se doivent d’être appropriés et sensibles aux cultures. Et pourtant, la compréhension des problèmes de santé vécus par les immigrants et les minorités ethniques est encore très limitée. Bien que le vieillissement de la population ait attiré une attention considérable sur les problèmes de santé des personnes âgées, les aînés des minorités ethniques ou les immigrants sont souvent négligés en raison du manque de recherche empirique sur cette population. L’attention accordée précédemment à la recherche biomédicale et clinique a également renforcé les préjugés selon lesquels tous les membres d’un même groupe d’âge ou ethnique sont identiques. Les incidences de facteurs socioculturels sur les valeurs et les croyances en matière de santé, les préférences culturelles uniques en ce qui concerne le maintien de la santé et l’utilisation des services de santé sont souvent des aspects négligés dans la recherche en santé. Ces facteurs sont devenus des obstacles à la planification et à l’adoption de politiques et de programmes de santé adaptés à la culture pour notre population âgée culturellement diverse. Contributions des sciences sociales et humaines La santé chez les adultes âgés de différentes cultures peut aussi être étudiée d’un point de vue non biomédical. La recherche a toujours indiqué que des facteurs sociaux et culturels comme le soutien social, la situation financière, l’accès aux services, la race et l’ethnie sont parmi les principaux déterminants de la santé. Les résultats de santé doivent être interprétés dans le contexte de l’environnement socioculturel des individus. Des concepts comme les significations de la santé, les croyances et les valeurs relatives la santé, et les préférences quant au maintien de la santé peuvent être étudiés d’un point de vue sociologique, culturel ou psychologique. La recherche en sciences sociales et humaines continue d’enrichir et d’élargir la notion d’une « santé holistique ». Recherche: La santé et le bien-être de personnes âgées d’origine chinoise au Canada L’objectif de ce projet de trois ans financé par le CRSH est d’étudier l’impact de la culture sur la santé des aînés chinois au Canada. Une équipe interdisciplinaire de cinq chercheurs (Daniel Lai, Université de Calgary; Ka Tat Tsang et Shirley Chau, Université de Toronto; Neena Chappell et David Lai, Université de Victoria) combine des approches de la sociologie, du travail social, de la gérontologie, de la psychologie et de la géographie sociale pour comprendre les relations entre la culture et les croyances ainsi que les pratiques en matière de
    • 88 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ santé. Au moyen d’une enquête multicentres (sept grandes villes) et d’entretiens individuels qualitatifs approfondis avec des aînés chinois, cette étude est une importante étape dans la mise en évidence de la diversité régionale et intra-groupe en ce qui a trait à la santé des personnes âgées d’origine chinoise au Canada. Ses résultats seront utiles pour l’élaboration de politiques de santé différentes afin d’offrir aux utilisateurs plus de choix pour s’aider à rester en santé. Le projet mettra à la disposition des prestataires de services, y compris les organismes gouvernementaux et les organismes de services à vocation ethnique ou servant l’ensemble de la population, des données et des informations concrètes sur les aînés chinois des principales communautés chinoises. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Chappell, N.L. et D. Lai. 1998. Health care services use by Chinese seniors in British Columbia, Canada. Journal of Cross-Cultural Gerontology. 13: 21-37. Lai, D. 2000. Depression among the elderly Chinese in Canada. Canadian Journal on Aging – Revue canadienne du vieillissement. 19(3): 409-429. Ujimoto, K.V. 1994. Racial and ethnic dimensions of aging: Implications for health care services. Dans Racial minorities, medicine and health. B. Singh Bolaria et Rosemary Bolaria, réd. Halifax (Nouvelle- Écosse) : Fernwood Publishing. Facteurs de risque Kathryn M. King, inf. aut., Ph.D. Professeure agrégée et chercheuse Heritage en santé des populations Faculté de sciences infirmières et Département des sciences de la santé communautaire Université de Calgary La question En 1999, le Comité consultatif sur la santé de la population a affirmé que les déterminants reconnus de la santé que sont la culture, le sexe social et l’environnement urbain/rural devaient devenir une priorité dans les efforts de compréhension du bien-être des Canadiens. Les données fournies par Statistique Canada nous indiquent que la population canadienne est une mosaïque d’ethnies et de groupes culturels différents; plus de 18 % sont nés à l’extérieur du Canada (les principales origines en dehors de l’Europe sont l’Asie du Sud et la Chine), approximativement 2 % sont autochtones, 9,5 % sont d’origine française et 22 % vivent en milieu rural. La prévalence des maladies cardiovasculaires varie à travers le monde. Pourtant, lorsque les gens immigrent en Amérique du Nord ou adoptent un mode de vie nord-américain, leurs taux de maladies cardiovasculaires tendent à rattraper sinon à dépasser les taux nord-américains. Il existe des facteurs modifiables communs qui contribuent au risque de maladie cardiovasculaire : hypertension artérielle, hypercholestérolémie, tabagisme et diabète. Le risque de maladie cardiovasculaire peut être réduit par la modification des habitudes de vie. Le sexe et la culture influencent les choix personnels de mode de vie et de prise en charge de sa santé. Il existe un certain nombre de modèles de comportement pour aider les professionnels de la santé à encourager les gens à changer leurs modes de vie. Toutefois, ces modèles ont connu plus ou moins de succès et ont été critiqués lorsqu’ils ont été utilisés pour guider la pratique clinique. Le problème peut tenir à la méconnaissance et au manque de reconnaissance de l’influence que le sexe et l’appartenance socioculturelle ont sur le comportement décisionnel. Afin de mieux répondre aux besoins de cette population diverse et vieillissante, les politiques et les programmes en matière de santé se doivent d’être appropriés et sensibles aux cultures.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 89 Contributions des sciences sociales et humaines Les humains sont des êtres bio-psycho- sociaux. Ainsi, les connaissances nécessaires à la prestation de soins de santé efficaces proviennent non seulement des sciences biomédicales, mais également des sciences sociales. Bien qu’il existe des phénomènes biophysiques inhérents et particuliers qui demandent d’être étudiés et traités par la science biomédicale, les êtres humains effectuent des choix quant à leurs comportements en matière de santé. Ces choix sont influencés par des facteurs sociaux comme le sexe social (par apposition au sexe biologique) et l’appartenance ethnique et culturelle. L’étude de l’influence du sexe social et de l’appartenance ethnoculturelle sur les choix personnels pour rendre en charge les risques de maladie cardiovasculaire éclaire la pratique des soins cardiovasculaires du point de vue des sciences sociales. Recherche Managing Cardiovascular Disease Risk est un projet financé par le CRSH (Programme de subventions ordinaires de recherche) et l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research (AHFMR) (Bourse de recherche en santé des populations/Subvention d’établissement). Une équipe interdisciplinaire de chercheurs en santé de l’Alberta (Université de Calgary) et du Québec (Université de Montréal/Institut de cardiologie de Montréal) a été formée pour réaliser l’étude. L’objectif est de créer et de mettre à l’essai un modèle fondé sur le sexe social et l’appartenance ethnoculturelle du processus de prise en charge des risques de maladie cardiovasculaire. Ce travail représente la première de plusieurs phases d’un projet visant à élaborer des stratégies efficaces pour aider au processus décisionnel et à la prise en charge des risques de maladie cardiovasculaire. L’utilisation d’une méthodologie qualitative inspirée de la « théorie ancrée » produira un modèle descriptif des choix personnels dans la prise en charge des risques de maladie cardiovasculaire et de l’influence de leur sexe social et de leur appartenance ethnoculturelle sur ce processus de décision. Des hommes et des femmes de sept groupes ethnoculturels différents seront étudiés (Européens – urbains et ruraux, Français – urbains et ruraux, Autochtones, Chinois, Sud-Asiatiques). Les participants seront recrutés dans la base de données de l’Alberta Provincial Program for Outcome Assessment in Coronary Heart Disease (APPROACH), ainsi que dans les milieux cliniques en Alberta et au Québec (Institut de cardiologie de Montréal). Ils seront interrogés sur leur décision d’avoir changé ou non leurs modes de vie en égard aux risques de maladie cardiovasculaire. Un modèle (une théorie) de l’influence du sexe social et de l’appartenance ethnoculturelle sur la prise de décision concernant les risques de maladie cardiovasculaire sera produit à l’aide de techniques d’analyse de données propres à la théorie ancrée/qualitative. La prochaine phase de l’étude consistera à mettre à l’essai le modèle ainsi généré en utilisant des techniques d’enquête et de modélisation par arbre décisionnel. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Backett, K.C. et C. Davidson. 1995. Lifecourse and lifestyle: The social and cultural location of health behaviours. Soc Sci Med. 40: 629-638. Burke, L.E. et I.S. Ockene, réd. 2001. Compliance in healthcare and research. Armonk, NY:Futura Publishing Company. Førde, O.H. 1998. Is imposing risk awareness cultural imperialism? Soc Sci Med. 47: 1155-1159. King, K.M. et P.M. Koop. 1999. The influence cardiac surgery patients’ sex and age on care-giving received. Soc Sci Med. 48: 1735-1742. Waxler-Morrison, N, J. Anderson et E. Richardson, eds. 1990. Cross-cultural caring. A handbook for health professionals in Western Canada. Vancouver, BC: University of British Columbia Press. Wiles, R. 1998. Patients’ perceptions of their heart attack and recovery: The influence of epidemiological ‘evidence’ and personal experience. Soc Sci Med. 46: 1477-1486. . . . les déterminants reconnus de la santé que sont la culture, le sexe social et l’environnement urbain/rural devaient devenir une priorité dans les efforts de compréhension du bien-être des Canadiens.
    • 90 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ Développement de l’enfant Jean Hughes, R.N. Ph.D. Professeure agrégée École de soins infirmiers et département de psychiatrie Centre de santé pour les femmes IWK Université Dalhousie La question Selon ce qu’on croit actuellement, le développement de l’enfant est influencé par la combinaison et l’interaction de facteurs chez l’enfant et les parents, et dans l’environnement. Au cours des premières années, la famille assume l’importante responsabilité de créer un environnement qui favorise les interactions propices au développement. En plus de subvenir aux besoins physiques de l’enfant, les parents jouent un rôle crucial dans son développement social, psychologique, affectif et cognitif en encourageant la curiosité et l’enrichissement du langage; en favorisant l’acquisition de nouvelles aptitudes; en protégeant l’enfant contre diverses contrariétés et en ne le punissant pas de manière inappropriée; et en le félicitant pour ses progrès. Ces tâches parentales sont un véritable défi. La pauvreté, l’isolement social ou d’autres mauvaises situations rendent le défi des parents encore plus important puisque ces facteurs diminuent considérablement les interactions parentales et mettent en péril le développement de l’enfant. De plus, ces parents souvent ne reçoivent pas l’aide nécessaire pour acquérir de bons comportements parentaux. Les parents ayant eux-mêmes grandi dans des conditions difficiles souvent n’ont pas acquis la maturité nécessaire ni les qualités essentielles pour jouer le rôle de parent. Les parents à risque ont besoin de soutien ou d’aide, mais il est difficile de les atteindre et de les aider. Ils se sentent souvent privés de leurs droits, marginalisés, et sont soupçonneux face à cette aide, même lorsqu’ils la désirent. En conséquence, ils ne profitent pas souvent des programmes de promotion de la santé et de prévention, ne réagissent qu’en situation de crise, quand des services immédiats sont nécessaires. Le temps est venu de trouver des meilleurs moyens d’aider ces parents à risque à créer des environnements qui favorisent le développement sain de leurs enfants. Contributions des sciences sociales et humaines Lesspécialistesdessciencessocialestravaillent en collaboration avec d’autres disciplines des soins de la santé afin de comprendre et d’encourager les interactions positives entre les facteurs favorisent le développement sain de l’enfant, et de surmonter les obstacles qui menacent ou compromettent son aboutissement optimal. Les initiatives multidisciplinaires au niveau communautaire, en particulier, représentent quelques-unes des approches les plus complexes et innovatrices. Carol Crill-Russell (Invest in Kids Foundation, Toronto) étudie un certain nombre de programmes d’intervention précoce destinés à promouvoir le développement sain de l’enfant dans les familles à hautetàfaiblerisque.RayPeters(BetterBeginnings, Brighter Futures – Université Queen’s) étudie une initiative à l’échelle de la province qui est axée sur le développement de la petite enfance. Nancy Cohen (Hincks-Dellcrest, Université de Toronto) mesure les effets d’un programme multicentres favorisant l’acquisition du langage en bas âge sur le niveau de préparation à l’école. Recherche : Évaluation d’une initiative d’intervention précoce chez les familles à risque vivant dans un milieu à risque Jean Hughes (sciences infirmières), Elizabeth Kay-Raining Bird (troubles de la communication) et
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 91 Denise Sommerfeld (sciences infirmières), toutes de l’Université Dalhousie, vérifient l’efficacité d’un programme global d’intervention précoce, appelé Growing Together, destiné à assister les familles des milieux défavorisés. Cette équipe multidisciplinaire comprend aussi d’autres chercheurs universitaires (Nancy Cohen, Hincks-Dellcrest Centre – Université de Toronto; Mike Pennock, Population Health Research Unit – Université Dalhousie), ainsi que des prestataires de soins (p. ex. orthopédie, sciences infirmières, psychologie, travail social, éducation de la petite enfance, et visiteurs à domicile – qui sont souvent des parents de la communauté) de deux centres d’aide à la famille en Nouvelle-Écosse et de la fondation Invest in Kids de Toronto (Carol Crill-Russel). L’étude se déroule aux deux centres du projet Growing Together (North Darthmouth et Northside-Victoria, Cape Breton) en Nouvelle- Écosse et consiste en trois phases. La première vise à définir si les non-cliniciens (visiteurs à domicile, non-professionnels) sont capables d’approcher les familles à risque et de les intégrer de manière acceptable aux activités et aux services d’un programme d’intervention précoce, Growing Together. La deuxième a pour but de mesurer les effets du projet Growing Together sur l’interaction parent-enfant et détermine quels facteurs (parent, enfant, environnement) sont les plus importants dans cette interaction. La troisième phase se veut une comparaison des voies d’accès aux services de santé structurés empruntées par les familles du projet Growing Together et d’autres familles des mêmes milieux ne participant pas au projet. Les résultats attendus du projet comprennent : • Des développements prometteurs en ce qui concerne la prestation de services de traitements et de prévention à l’aide d’approches populationnelles; • Une utilisation des services de santé plus proactive, et moins en cas de crise seulement; • Des partenariats qui : a) font prendre conscience davantage de la recherche et renforcent la capacité à cet égard; b) assurent que la recherche est utile et pertinente pour la pratique; c) influencent les politiques. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Doherty, G. 1997. Zero to six: The basis for school readiness. Ottawa, Canada: Human Resources Development Canada, Applied Research Branch, Strategic Policy. Erickson, M.F. et K. Kurz-Reimer, eds. 1999. Infants, toddlers and families: A framework for suppport and intervention. New York: Guilford Press. Karoly, L.A., P.W. Greenwood, S.S. Everingham, J. Hoube, M.R. Kilburn, C.P. Rydell, M. Sanders, et J. Chiesa. 1998. Investing in our children: What we know and don’t know about the costs and benefits of early childhood interventions. Santa Monica, CA: Rand. Linver, M.R., J. Brooks-Gunn, et D. Kohen. 1999. Parenting behaviour and emotional health as mediators of family poverty effects upon young low- birthweight children’s cognitive ability. Annals of New York Academy of Science. 896: 376-378. MacMillan, F., D.L. Streiner, E. Lin, M.H. Boyle, E. Jamieson, E.K. Duku, C.A. Walsh, M.Y. Wong, et W.R. Bearslee. 2001. Childhood abuse and lifetime psychopathology in a community sample. American Journal of Psychiatry. 158(11): 1878-1883. Mrazek, P.J., C.H. Brown, et B. Maryland. 1999. An evidenced-based literature review regarding outcomes in psychosocial prevention and early intervention in young children: Final Report. Préparé pour la fondation Invest in Kids, Toronto (Ontario). Suicide Michel Tousignant, Ph.D. Professeur, Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie (CRISE) Département de psychologie Université du Québec à Montréal La question Le suicide est la première cause de mortalité chez les adolescents et les jeunes adultes au Canada et la cause de quelque 3 500 décès par année. Le nombre d’années potentielles de vie perdues à cause du suicide est extrêmement élevé comparativement aux autres causes de maladie. Le suicide est également l’une des causes de Au cours des premières années, la famille assume l’importante responsabilité de créer un environnement qui favorise les interactions propices au développement.
    • 92 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ mortalité où les écarts entre classes sociales sont les plus prononcés. On estime que chaque suicide provoque des sérieux problèmes psychologiques à long terme chez cinq personnes, en moyenne, ayant connu la victime. Le suicide est un acte volontaire qui a de multiples causes. La maladie mentale y joue un rôle, en particulier les troubles émotionnels comme la dépression profonde et les troubles de la personnalité, ainsi que la dépendance et l’abus de l’alcool ou des drogues. Le suicide a également été mis en corrélation avec les troubles du contrôle des impulsions (trait psychologique déterminé par des gènes précis) et à l’environnement familial. Contributions des sciences sociales et humaines Les taux de suicide sont en corrélation avec un certain nombre d’indices sociaux et culturels, outre la précarité de la situation financière. Ils sont plus élevés dans des communautés anomiques et socialement désorganisées, qui sont coupées des sources du pouvoir. L’exclusion sociale joue un rôle important, et il existe des cas occasionnels de « contagion », qui se manifestent par une série de suicides au sein d’une collectivité. Le ratio homme- femme est approximativement de quatre pour un au Canada, et il est possible qu’un manque d’accès aux traitements, ainsi que des systèmes de soins inappropriés, soient des facteurs importants. L’acceptation ou la tolérance du suicide comme solution aux problèmes de la vie et l’habituation à l’idée du suicide par suite de multiples tentatives sont d’autres facteurs mis en évidence qui sont au centre des activités de prévention prévus dans le plan proposé par l’Alliance communautaire du Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie (CRISE). Recherche : Événements de la vie, vulnérabilité familiale et suicide La première phase du projet consiste à pratiquer des autopsies psychologiques auprès de 65 familles chez lesquelles un homme de 18 à 55 ans s’est suicidé. La recherche a également pour but de mettre en évidence les événements de la vie, les cas d’abus ou de négligence pendant l’enfance, les formes d’attachement et l’état psychopathologique des suicidés. L’hypothèse sous-jacente fera porter l’analyse sur les expériences de rejet par un parent ou un enfant de la personne décédée. L’étude, réalisée au Centre de recherche Fernand-Séguin (Université du Québec à Hull) sous la conduite de Monique Séguin, a permis d’analyser les réactions de deuil et les autres conséquences psychologiques dans les familles. La deuxième phase portera sur l’association entre les différents types d’événements déclencheurs et l’impulsivité, en collaboration avec Gustavo Turecki, du Centre de recherche de l’Hôpital Douglas à l’Université McGill. La troisième phase, qui doit être menée en collaboration avec le CRISE, a pour but d’étendre l’analyse aux personnes ayant souffert de schizophrénie. Deux projets complémentaires examineront expressément les événements déclencheurs chez les l’adolescents (Johanne Renaud, Hôpital Sainte-Justine) et les personnes âgées (Michel Préville, Centre de recherche en gérontologie et gériatrie). Un dernier projet examinera la « contagion » du suicide, à savoir le processus qui fait qu’un suicide ou une tentative de suicide en entraîne d’autres (avec Brian L. Mishara, CRISE). Les taux de suicide sont en corrélation avec un certain nombre d’indices sociaux et culturels, outre la précarité de la situation financière. Le suicide est la première cause de mortalité chez les adolescents et les jeunes adultes au Canada et la cause de quelque 3 500 décès par année.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 93 RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Breton, J.J., M. Tousignant, L. Bergeron, et C. Berthiaume. 2002. Informant specific correlates of suicidal behavior in a community of 12 to 14-year olds. Journal of the Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Stack, S. 1996. Heavy metal, religiosity and suicide susceptibility. Suicide and Life-Threatening Behavior. 26: 132-142. Tousignant, M., S. Seshastri, et A. Raj. 1998. Suicide and gender in India. A multiperspective approach. Suicide and Life Threatening Behavior. 28(1): 50-61. Pauvreté Wendy Frisby, Ph.D. Présidente, Études féminines Professeure agrégée Département de cinétique humaine Université de la Colombie-Britannique La question La pauvreté est un important déterminant social d’un piètre état de santé, et au Canada plus de femmes que d’hommes vivant au- dessous du seuil de pauvreté. Il n’est donc pas surprenant que les personnes qui vivent au- dessous du seuil de pauvreté sont également les moins susceptibles de participer à des formes d’activité physique favorables à la santé mais qui sont souvent dispendieuses. L’exercice régulier permet de réduire les risques associés aux maladies cardiovasculaires, à l’obésité, au diabète, au cancer et à l’ostéoporose. L’augmentation du niveau d’activité physique peut également être utile dans le traitement de la dépression, de l’anxiété, du manque de confiance en soi et du stress. Malgré cela, on estime à 2,1 milliards par année les dépenses en soins de santé au Canada imputables à un manque d’activité physique et à un mode de vie sédentaire (Katzmarzyk et coll., 2000). La recherche en sciences sociales a déjà démontré que les femmes vivant au-dessous du seuil de pauvreté perçoivent l’accès aux programmes communautaires d’activité physique et de loisirs comme une importante stratégie de promotion de la santé pour elles-mêmes et leur famille, mais qu’elles font face à d’importants obstacles sociaux, économiques et culturels qui limitent grandement leur participation (Frisby et coll., 2002; Reid et coll., 2002). Contributions des sciences sociales et humaines La situation sociale et les conditions de vie associées à la pauvreté comprennent l’absence de revenu disponible; l’isolement social et la stigmatisation; l’absence de moyens de transport, de conditions de logement, de services de garde d’enfants et de nourriture appropriés; ainsi que divers problèmes de santé physique et mentale. En raison de ces contraintes structurelles et personnelles, les personnes qui vivent sous le seuil de la pauvreté sont souvent incapables de participer ou de contribuer à la société au même titre que celles des classes aisées. (Raphael, 2001). De plus, les pauvres et les autres populations marginalisées sont rarement consultés lors de l’élaboration de politiques de santé et sociales ce qui réduit les chances que ces politiques soient pertinentes pour eux. Les approches participatives de la recherche en sciences sociales, comme la recherche-action participative féministe (Maguire, 2001), sont destinées à légitimer les connaissances que les gens acquièrent à travers leurs expériences vécues, tout en découvrant de nouvelles stratégies de promotion de la santé au niveau individuel, organisationnel, collectif et social. L’objectif global de la recherche-action féministe est de créer des connaissances de façon collaborative, des connaissances qui amélioreront les conditions et la qualité de vie des femmes. Recherche : Répondre aux problèmes de santé identifiés par les femmes à faible revenu par des loisirs communautaires L’objectif de l’étude était d’examiner le rôle des loisirs communautaires dans la réduction des problèmes de santé identifiés par des femmes à faible revenu. Les trois problèmes de santé reconnus comme prioritaires par ces femmes étaient l’isolement social, le stress et le manque d’activité physique. Les partenaires du projet WOAW (Women Organizing Activities for Women) comprenaient 85 femmes à faible revenu (mères monoparentales, femmes âgées et immigrantes), un groupe de recherche interdisciplinaire, et du personnel du service de loisirs local, des services d’aide à la
    • 94 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ famille, des écoles et d’un centre pour femmes. Une approche de recherche-action participative féministe a été utilisée, qui intégrait une collaboration parmi les partenaires à toutes les phasesdelarecherche,notammentpourdéterminer les questions de recherche pertinentes, choisir les méthodes de collecte de données appropriées, analyser et communiquer les conclusions, et mettre en œuvre des stratégies d’action. La recherche a permis : • de mieux comprendre dans quelle mesure la pauvreté est responsable des problèmes de santé; • de mieux apprécier le rôle des activités de loisirs communautaires dans la promotion de la santé; • de faire intervenir activement une population marginalisée dans la planification de la promotiondelasantéauniveaucommunautaire, et de la faire participer aux programmes; • de créer de nouveaux partenariats au sein de la communauté pour la promotion de changements sociaux; • de mieux comprendre comment réaliser un projet de recherche-action participative féministe avec divers partenaires; • de faire des recommandations visant des changements nécessaires aux politiques et programmes d’activités de loisirs communautaires pour encourager la participation et la santé de ce groupe cible. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Frisby, W. et J. Fenton. 1998. Leisure access: Enhancing opportunities for those living in poverty. Vancouver, BC: British Columbia Health Research Foundation and the British Columbia Centre of Excellence in Women’s Health [http://www.lin.ca/lin/ resource/html/al023[0].pdf]. Frisby, W. et L. Hoeber. 2002. Factors affecting the uptake of community recreation as health promotion for women on low incomes. Canadian Journal of Public Health – Revue canadienne de santé publique (mars-avril) : 129-133. Katzmarzyk, P.T., N. Geldhill et R.J. Shephard. 2000. The economic burden of physical inactivity in Canada. JAMC. 163(11): 1435-1440. Maguire, P. 2001. Uneven ground: Feminisms and action research. Dans Handbook of action research: Participative inquiry and practice. P. Reason & H. Bradbury, réd. London, UK: Sage Publications. pp. 59-69. Raphael, D. 2001. Inequality is bad for our hearts: Why low income and social exclusion are major causes of heart disease in Canada. Toronto: North York Heart Health Network. Reid, C., W. Frisby, et P. Ponic. 2002. Confronting two-tiered community recreation and poor women’s exclusion: Promoting inclusion, health and social justice. Canadian Woman Studies. 21(3): 88-94. Il n’est donc pas surprenant que les personnes qui vivent au- dessous du seuil de pauvreté sont également les moins susceptibles de participer à des formes d’activité physique favorables à la santé mais qui sont souvent dispendieuses.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 95 Facteurs socioculturels dans la transplantation d’organes Marjorie Stone, Ph.D. Professeure Département d’anglais Université Dalhousie La question Les avancées rapides dans la recherche biomédicale et le génie génétique ont entraîné une augmentation spectaculaire du nombre de transplantations d’organes depuis les premières greffes réussies de foie et de cœur en 1954 et en 1967. Souvent considérée comme un « miracle de la médecine moderne », la transplantation d’organes soulève des questions complexes au sujet de l’éthique, de l’identité, des valeurs sociales, des croyances religieuses et des conséquences des nouvelles technologies. Dans la promotion du don d’organes, les professionnels médicaux utilisent une rhétorique personnalisée qui met l’accent sur le « cadeau de vie ». Cela fait contraste avec le langage autrement dépersonnalisé à la mode dans le monde biomédical, où les donneurs d’organes sont des « cadavres au cœur battant »; où les organes sont des objets ou des pièces mécaniques qui sont « cultivés » ou « achetés »; où le symbolisme culturel des différents organes est totalement ignoré; et où les relations entre donneurs et receveurs sont déconseillées et pathologisées (Sharp, 1995). Un tel réductionnisme biologique ignore les contextes sociaux, culturels, religieux et économiques qui façonnent la perception de la transplantation d’organes (particulièrement dans les cas de la transplantation du cœur), ainsi que la complexité des relations entre donneurs et receveurs, et les transformations identitaires provoquées par ces relations. Avec l’apparition de la xénotransplantation, le trafic mondial d’organes humains, et le mélange ethnique et culturel de plus en plus grand des populations, l’étude des aspects culturels, sociaux et éthiques de la transplantation d’organes est plus importante que jamais (Joralemon, 1995). Contributions des sciences sociales et humaines Des écrivains comme l’auteur chirurgien Richard Selzer et la poète afro-américaine Lucille Clifton ont produit des œuvres décrivant la transplantation du point de vue du donneur et du receveur. (Selzer, par exemple, présente une veuve qui recherche l’homme qui a reçu le cœur de son mari.) Des critiques littéraires et des philosophes se sont penché sur la valeur de ces écrits pour faire ressortir les dimensions éthiques et expérimentales de la transplantation (Potts, 1998) et les problèmes causés par le manque de communication en médecine. Les éthiciens étudient des questions comme le caractère invasif des technologies de transplantation, le consentement éclairé, la protection de la vie privée des patients, l’utilisation etl’usageabusifdescorpsetdesorganes,etl’égalité d’accès aux organes. Les historiens ont révélé les liens entre les changements dans la définition légale de la mort et l’évolution des technologies de transplantation. Les psychologues ont étudié l’adaptationaffectivechezlesreceveurs,lesfacteurs qui contribuent au rejet psychologique d’une greffe d’organe, et les problèmes d’identification entre donneurs et receveurs. Alors que certaines études psychologiquespathologisentcesidentifications,les considérant comme « anormales », les sociologues et anthropologues médicaux ont étudié la culture médicale occidentale, qui définit étroitement ce qui est « normal », la rhétorique contradictoire des professionnels de la transplantation, les différences interculturelles dans les attitudes vis-à-vis de la transplantation d’organes, la « tyrannie du cadeau » qui accompagnent parfois la transplantation, et la croyances populaire selon laquelle des attributs Avec l’apparition de la xénotransplantation, le trafic mondial d’organes humains, et le mélange ethnique et culturel de plus en plus grand des populations, l’étude des aspects culturels, sociaux et éthiques de la transplantation d’organes est plus importante que jamais (Joralemon, 1995)
    • 96 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ du donneur sont assimilés par le receveur. Plus de recherches sont nécessaires sur la façon dont ces croyances sont renforcées par d’autres auteurs médicaux comme Paul Pearsall (The Heart’s Code), des productions populaires comme les films Heart Condition (1990), Return to Me (2000) et Blood Work (2002), ainsi que par les traditions religieuses et culturelles attribuant à des organes comme le cœur de riches significations symboliques. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Clifton, L. donor. Literature, Arts and Medicine Database. http://endeavor.med.nyu.edu/lit-med/lit- med-db/webdocs/webdescrips/clifton11754-des-.html Fox, R.C. et J.P. Swazey. 1974. The courage to fail: A social view of organ transplants and dialysis. Chicago: University of Chicago Press. Joralemon, D. 1995. Organ wars: The battle for body parts. Medical Anthropological Quarterly. 9: 335-356. Pearsall, P. 1998. The heart’s code: Tapping the wisdom and power of our heart energy: The new findings about cellular memories and their role in the mind/body/spirit connection. New York: Broadway Books. Potts, M. 1998. Morals, metaphysics, and heart transplantation: Reflections on Richard Selzer’s ‘Whither Thou Goest.’ Perspectives in Biology and Medicine. 41: 212-23. Selzer, R. 1990. Whither thou goest. Dans Imagine a Woman and Other Tales. New York: Random House. Sharpe, L.A. 1995. Organ transplantation as a transformative experience: Anthropological insights into the restructuring of the self. Medical Anthropology Quarterly. 9: 357-89. Communautés rurales Robert Annis, Ph.D. Professeur agrégé, Département de développement rural Directeur, Institut de développement rural Université Brandon Fran Racher, inf. aut., , Ph.D. Professeure agrégée, École des études de santé Université Brandon La question Les Canadiens vivant en milieu rural sont désireux de savoir comment ils peuvent participer auxprocessusdeprisededécisionetdeplanification afin d’assurer la santé des populations et des communautés rurales dont ils font partie. L’accès à l’éducation, à l’emploi, aux services de santé, aux réseaux de soutien social et à un environnement sûr sont des facteurs clé dans la vie des habitants des régions rurales. La recherche qui porte sur la santé des populations et qui met en évidence les facteurs qui influent sur la santé des populations au Canada gagne de l’importance. Toutefois, une attention limitée seulement été portée à la description de la santé ou du bien-être des collectivités rurales. Contributions des sciences sociales et humaines Le mandat de l’Institut de développement rural (IDR), un centre de recherche de l’Université de Brandon, est d’étudier les questions qui touchent les populations rurales et de transmettre des informations sur ces aspects à divers intervenants. Comme la plupart des programmes de recherche universitaire en milieu rural, le programme de l’IDR a une orientation multidisciplinaire de la recherche qui mobilise des partenaires universitaires, gouvernementaux et communautaires. Par le dialogue et la discussion, l’IDR a réuni des partenaires pour travailler en collaboration à la création d’une structure, d’un processus et d’outils d’aide aux communautés rurales pour l’évaluation de leur santé et de la viabilité de la communauté. Des chercheurs de l’Université de Brandon (départements de développement rural, de géographie et de psychologie, et l’École des études de santé) ont collaboré à ce projet. D’autres universités ont apporté des perspectives supplémentaires (p. ex. les compétences en gérontologie rurale de l’Université du Manitoba, et
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 97 Les Canadiens vivant en milieu rural sont désireux de savoir comment ils peuvent participer aux processus de prise de décision et de planification afin d’assurer la santé des populations et des communautés rurales dont ils font partie. en sociologie rurale de l’Université Concordia). Les partenaires communautaires incluaient les autorités régionales de la santé ainsi que des organismes comme Community Futures Partners of Manitoba et la Wheat Belt Communities Futures Corporation. Les partenaires gouvernementaux étaient entre autres Santé Canada, Statistique Canada et le Secrétariat rural d’Agriculture Canada. Recherche : Les déterminants de la santé des populations et des communautés rurales Il s’agit d’un projet innovant de recherche interdisciplinaire qui s’étale sur plusieurs années . • PhaseI–Audépart,leprojetétudiaitlalittérature traitant de cadres généraux en matière de déterminants de la santé. Un document de travail a été produit, qui documentait la littérature et les recommandations à considérer dans l’établissement d’un cadre pour les communautés rurales. De plus, les habitants des régions rurales ont pu donner leur définition des termes « rural », « santé » et « communauté ». Les participants aux groupes de discussion ont décrit des moyens de déterminer si une communauté est en santé et ont proposé des critères d’évaluation de la santé et du bien-être des communautés rurales. • Phase II – Des ruraux ont participé avec les chercheurs et les partenaires à un atelier d’une journée et établi une structure de recherche pour étudier la santé et le bien-être des communautés rurales. Des indicateurs ont été créés pour chaque catégorie du cadre général, sur la base des informations obtenues dans les groupes de discussion et à l’atelier. • Phase III – Un manuel est en train d’être rédigé pour aider les membres des communautés rurales à établir des partenariats, à procéder à des évaluations de la communauté, à établir des niveaux de référence et à se fixer des objectifs pour l’avenir. Ce manuel a été mis à l’essai dans des deux communautés rurales choisies et révisé à la lumière des réactions des communautés rurales participantes. Des comptes rendus de l’avancement du projet ont été présentés à plusieurs étapes, sous forme de communications comme des conférences, des documents de travail, des articles évalués par les pairs et des documents portant à la discussion. Les rapports, les documents de travail et le manuel se retrouvent sur le site web de l’IDR à www.brandonu.ca/rdi. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Annis, R., Racher, F., et Beattie, M. (Eds.) (forthcoming). Rural community health and well-being: A guide for action. Brandon MB: Rural Development Institute, Brandon University. Annis, R., Racher, F., et Beattie, M. (Eds.) 2002. A rural community guide for assessing well-being and quality of life. Brandon MB: Rural Development Institute, Brandon University. Havens, B., Stloukal, L., Racher, F., Norris, D., Keefe, J. et Coppin, A. 2001. Finding and using rural aging data: An international perspective. The Journal of Rural Health. 17(4): 350-5.
    • 98 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ Racher, F., Vollman, A., et Annis, R. (forthcoming). Conceptualizations of ‘rural’: Challenges and implications for nursing research. Online Journal of Rural Nursing and Health Care, 4(2). Ramsey, D., Annis, R., et Everitt, J. 2003 Definitions and boundaries of community: The case of focus group analysis in Southwestern Manitoba. Prairie perspectives: Geographical essays. Volume 5. Ryan-Nicholls, K. et Racher, F. 2004. Investigating the health of rural communities: Toward framework development. Journal of Rural and Remote Health, 4 (online).#244 Soutien social et groupes vulnérables Miriam Stewart, Ph.D. Chercheuse principale en santé Alberta Heritage Foundation for Medical Research Professeure, facultés de sciences infirmières et de médecine Université de l’Alberta La question Le soutien social est un important déterminant social de la santé des Canadiens. En réalité, c’est un facteur clé qui influe sur l’état de santé, les comportements de santé et l’utilisation des services desanté.Lesoutiensocialjoueunrôledanslerisque, la progression et le rétablissement de maladies physiques et psychologiques. De plus, c’est un facteur de protection de première importance face aux agents de stress et de transitions (p. ex. maladies chroniques, situation d’aidant naturel, pauvreté et itinérance). Le soutien social peut influencer des sentiments d’appartenance ou d’isolement social ressentis par des populations vulnérables. La perte ou l’épuisement du soutien social a des effets négatifs sur la santé physique et psychologique des personnes isolées. À l’inverse, le soutien social modère les effets du stress sur les résultats de santé. Les mécanismes par lesquels agissent les déterminants sociaux de la santé et les liens entre le soutien social et d’autres facteurs sociaux influençant la santé (p. ex. sexe social, situation socioéconomique, culture) demandent davantage de recherche. Il existe un besoin pressant de vérification des théories, et d’études d’évaluation et d’intervention. Des interventions nonmédicalespeuventréduiredefaçonsignificative la morbidité et la mortalité. L’évaluation des ressources d’aide, des besoins et des désirs devrait guider la conception des programmes de soutien. Les processus d’intervention (p. ex. comparaison sociale, apprentissage social et échange social) peuvent être éclairés par la recherche en sciences sociales. Contributions des sciences sociales et humaines L’examen de la santé du point de vue des sciences sociales et humaines nous aide à comprendre la nature et la complexité des réalités sociales, culturelles, historiques et économiques, et leurs impacts sur la santé. Malgré l’abondance de preuves fournies par les sciences sociales au sujet de la relation entre la condition socioéconomique et les résultats de santé, et entre la pauvreté et le soutien social, leurs interactions n’ont pas été expliquées. Bien que les types, les sources et l’appréciation du soutien social puissent varier entre les cultures, les significations du soutien social pour des individus de différentes origines ethniques peuvent être révélées par des théories et méthodes psychosociologiques qui clarifient la perception et la construction de ces significations. Des études d’intervention et d’évaluation basées sur la recherche en sciences sociales peuvent offrir un nouveau regard sur les populations vulnérables et éclairer les programmes et politiques futurs. Recherche : Significations multiculturelles du soutien social chez les immigrants et les réfugiés Ce projet multicentres (Toronto, Edmonton, Vancouver) était dirigé par une équipe de chercheurs interdisciplinaires aux compétences complémentaires pour l’examen du soutien social et de la culture comme déterminants de la santé. Ils représententdiversesdisciplines,dontlasociologie, l’anthropologie, l’éducation, la psychiatrie et les Le soutien social est un important déterminant social de la santé des Canadiens.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 99 sciences infirmières. Les objectifs de l’étude étaient de décrire les significations précises du soutien social pour les immigrants et les réfugiés au Canada; l’impact perçu du soutien sur leur santé et les comportements de la santé et l’utilisation des services de santé; leur utilisation de la recherche de soutien comme stratégie d’adaptation; et leurs préférences quant aux mécanismes de renforcement du soutien. Dans la phase I, des entretiens individuels semi- structurés avec des prestataires de services et des responsables des politiques (n=60) ont permis de mettre en évidence divers facteurs qui exercent une influence négative sur la santé des immigrants et des réfugiés, par exemple immigration et stress connexe, séparation de la famille, racisme et discrimination. Les participants ont également souligné les effets positifs de la justice sociale, des ressources culturelles et de la participation religieuse et civique sur la santé. Dans la phase II, des immigrants de la Chine et de la Somalie ont été interviewés (n=120). Les participants ont indiqué les obstacles à l’accès aux services de santé après l’immigration, comme la langue et les difficultés de communication, le manque d’aide structurée et la discrimination. D’autres facteurs qu’ils ont dit influencer la santé physiqueetpsychosocialeétaientl’isolementsocial, le manque de ressources financières, la séparation de la famille , la perte de statut et d’identité, et les difficultés d’emploi. Organisme de financement : CRSH. Étude d’intervention : Assistance en ligne pour les adolescents atteints de paralysie cérébrale et de spina- bifida L’équipe de recherche responsable de la réalisation de ce projet multicentres sur tout le territoire de l’Alberta représente les disciplines de la psychologie, des sciences infirmières, de la médecine et de l’ergothérapie. Lors d’une enquête d’évaluation préalable, les adolescents aux prises avec une invalidité ont déploré l’isolement social et exprimé le désir de mécanismes de communication accessibles entre eux et leurs pairs (p. ex. adolescentes présentant la même invalidité). L’objectif de l’étude était de déterminer les effets d’un programme de soutien sur la taille et la composition du réseau social, les besoins de soutien, la satisfaction à l’égard du soutien, l’isolement social, le sentiment d’appartenance à son milieu et l’estime de soi. Cet essai randomisé contrôlé d’un programme de soutien informatisé sur une période de six mois inclus 54 adolescents souffrant de spina- bifida ou d’infirmité motrice cérébrale. Des pairs mentors et des professionnels de la santé ont travaillé de concert comme agents d’intervention. L’environnement de communication a encouragé les échanges de soutien parmi les pairs grâce à différentes technologies Internet. Les transcriptions informatiques des échanges ont été analysées pour ce qui est des sujets et des processus d’intervention (p. ex. échange social, comparaison sociale, apprentissage). Des entretiens post-intervention ont visé à déterminer la perception des participants quant à l’impact de l’intervention. La majorité des participants adolescents ont noté des résultats positifs quant au soutien internet. Les jeunes ont apprécié l’occasion de pouvoir dialoguer sur leurs expériences similaires, de se rencontrer et de parler avec des personnes souffrant de la même maladie et réfléchir sur leurs situations communes. Ils ont trouvé la conversation internet plaisante, neutre et instructive. En tout et partout, les adolescents ont bien aimé le temps passé à l’internet et ont recommandé d’adapter et de continuer le projet. Organisme de financement : IRSC, AHFMR. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Stewart, M. 2000. Chronic conditions and caregiving in Canada: Social support strategies. University of Toronto Press. REMERCIEMENTS : Alison Barnfather, M.Sc. et Edward Makwarimba, M.Sc., Ph.D. Programme de recherche sur le soutien social
    • 100 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ Inégalités sociales de santé Maria De Koninck, Ph.D. Professeure titulaire Département de médecine sociale et préventive Université Laval La question Une équipe multidisciplinaire regroupant des membres de trois établissements différents, soit l’Université Laval (Département de médecine sociale et préventive), l’Institut national de la santé publique du Québec et le CLSC Haute-Ville- Des-Rivières, s’est constituée récemment dans la région de Québec pour favoriser la recherche en santé des populations et plus précisément sur les inégalités sociales de santé. Cette équipe compte quatre sociologues, un anthropologue, un géographe, un spécialiste de santé publique, un spécialiste de l’administration publique, auxquels s’est joint depuis peu un spécialiste en nutrition. Contributions des sciences sociales et humaines Les travaux de cette équipe relèvent du domaine de la recherche sur les déterminants sociaux de la santé. L’équipe a recours à une approche territoriale comme fondement d’études centrées sur trois milieux : le milieu de vie, le milieu de travail et le milieu familial. L’approche théorique retenue, fait appel aux connaissances disponibles en épidémiologie et en sciences sociales (géographie, sociologie, anthropologie, science politique, science économique); cette approche est de type constructiviste, l’objectif étant d’améliorer la connaissance des conditions qui induisent des états de santé différents dans les populations. L’objectif poursuivi est de mieux comprendre comment se conjuguent les différents facteurs qui participent à la construction des écarts de santé au sein des populations et de déterminer la dynamique en cause. Des méthodologies quantitatives et qualitatives sont utilisées de façon complémentaire. Actuellement, un projet est réalisé dans trois territoires de la région de Québec. Les trois milieux retenus sont examinés de façon descriptive, mais aussi analytique dans une perspective étiologique. Ce projet est financé par l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) et l’équipe a reçu une subvention des IRSC pour établir sa programmation scientifique.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 101 La médication comme phénomène social et culturel Johanne Collin, Ph.D. Professeure agrégée Faculté de pharmacie Université de Montréal La question Il y a quelques décennies encore, l’utilisation de médicaments était essentiellement considérée comme une question biomédicale et pharmaceutique. Aujourd’hui, il est de plus en plus admis que le recours à la médication pour soulager la douleur physique et psychique, prévenir la maladie, améliorer la santé et le rendement dépend d’une foule de facteurs médicaux et non médicaux en interaction constante. En fait, la médication comme sujet déborde largement l’univers médical dans la mesure où elle s’inscrit dans la logique du productivisme, de la cosmétique, et de la consommation et de l’hédonisme, etc. Dès lors, s’il représente un outil thérapeutique indispensable lorsqu’il est utilisé comme il se doit, le médicament peut devenir une menace pour la santé s’il y a surconsommation ou utilisation inappropriée. D’où la multiplication des enquêtes épidémiologiques au cours des dernières années pour améliorer les profils de consommation et de prescription des médicaments. Bien que fort utiles, ces enquêtes ne suffisent toutefois pas pour comprendre la complexité des facteurs sociaux qui influencent l’utilisation des médicaments. Face à des problèmes comme l’inobservance, la consommation inadéquate de médicaments psychotropes ou encore le recours parallèle à différentes stratégies thérapeutiques (produits naturels, médicaments traditionnels, homéopathie, etc.), force est de constater les limites de nos connaissances pour répondre aux préoccupations actuelles en matière de santé publique et de hausse des coûts du médicament. Par une approche multidisciplinaire en sciences sociales (sociologie, anthropologie, histoire, psychologie, bioéthique), je suis convaincue qu’il est possible de créer un nouveau champ d’études – celui du médicament comme objet social et culturel – et d’assurer le développement de la recherche sociale autour de ce thème, à la fois majeur et complémentaire à la recherche épidémiologique sur l’utilisation du médicament. C’est l’objectif de notre Équipe de recherche sur le médicament somme objet social, Université de Montréal (Méos), fondé par le FRSQ (2003-2007) . 3. QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS
    • 102 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Contributions des sciences sociales et humaines Ainsi, la consommation croissante de médicaments psychotropes et l’élargissement continuel du registre de leur utilisation soulèvent nombre de questions, notamment chez certains groupes de la population. Chez les jeunes, les ordonnances de psychotropes sont en progression constante dans les cliniques pédiatriques, les écoles et surtout en milieu institutionnel (Connor et coll., 1998; Cohen et Collin, 2000), alors qu’on sait peu de choses des conséquences à long terme de leur utilisation sur leur santé physique et mentale. Chez les personnes âgées, la consommation de médicaments psychotropes concerne de 20 à 30 % de la population non institutionnalisée et elle est particulièrement alarmante compte tenu des effets potentiels qui lui sont attribués (troubles cognitifs et psychomoteurs, dépendance, etc.) (Tamblyn, 1996; Collin, 2003). Entre ces deux groupes d’âge, les adultes « en panne de fonctionnement » (Ehrenberg, 1998) se tournent de plus en plus vers les antidépresseurs. Qu’est-ce qui explique cet accroissement de la consommation? Résulte- t-il d’une meilleure détection des problèmes de santé mentale, ou du besoin de combler l’absence d’autres actions thérapeutiques et sociales? L’augmentation de la consommation s’accompagne d’un obscurcissement des frontières entre le normal et le pathologique et relève de facteurs sociaux et culturels qu’il est nécessaire de mieux comprendre. Quant à la question de l’observance et de la relation thérapeutique qui la sous-tend, elle se pose avec d’autant plus d’acuité que la plupart des études auxquelles elle a donné lieu n’a pas permis d’élucider la complexité des facteurs déterminants ni de prendre des actions efficaces (Coambs, 1995; Myers et Midence, 1998). Après 30 ans de recherche et de réflexion sur l’inobservance, c’est encore près d’un patient sur deux atteints d’hypertension qui ne prend pas ses médicaments ou qui les prend mal, et ce, dans un contexte où les maladies cardiovasculaires sont la première cause de mortalité au Canada (Caro et coll., 1999). Une information adéquate sur les médicaments, communiquée efficacement par le professionnel, a depuis longtemps été reconnue comme un facteur clé à cet égard (Makoul et coll., 1995). Mais cela n’explique pas les facteurs subjectifs (valeurs, croyances, savoirs populaires, etc.), trop souvent ignorés, qui influencent la relation thérapeutique. Il semble, toutefois, que cette relation soit en train de changer profondément, avec l’avènement de l’Internet et la multiplication des sources d’information sur les médicaments accessibles au public. De patient à professionnel, elle devient de consommateur à prescripteur (ou fournisseur de médicaments). Quelle est la validité alors de l’informationtransmisesurlesmédicaments?Quelle est la dynamique entre professionnel et profane. Où tracer la ligne entre leurs statuts respectifs (en termes de pouvoir, d’autorité et d’expertise), leur rôle et de leurs responsabilités dans la prise de décision au sujet des médicaments? Toutes ces questions découlent de la recherche sociale sur le médicament. Enfin, le pluralisme thérapeutique et le recours à despratiquesmédicamenteusesparallèles(produits naturels, médicaments traditionnels, produits homéopathiques, produits d’herboristerie, etc.) soulèvent également des inquiétudes du fait que leur popularité croissante depuis les 20 dernières années. Selon un sondage de Santé Canada en 1997, 56 % de la population canadienne aurait consommé au moins un produit de santé naturel (PSN) dans les six mois précédents (Santé Canada, 2001). Les problèmes possibles d’inobservance, de surconsommation, de sous-consommation, d’interactions médicamenteuses dangereuses et de toxicité découlant de la consommation de produits non réglementés ont d’ailleurs conduit le gouvernement à légiférer en la matière. Malgré les études réalisées pour orienter et soutenir ce processus législatif, on sait encore trop peu de choses sur les clientèles qui consomment ces produits,etencoremoinssurleslogiquespopulaires qui sous-tendent cette multimédication. ...la consommation croissante de médicaments psychotropes et l’élargissement continuel du registre de leur utilisation soulèvent nombre de questions, notamment chez certains groupes de la population.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 103 RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Caro J.J., M. Salas, J.L. Speckman, G. Raggio, et J.D. Jackson. 1999. Persistence with treatment for hypertension in actual practice. CMAJ - JMAC, 160(1): 31-37. Coambs R.B., P. Jensen, M. Hao Her, B.S. Ferguson, J.L. Jarry, J.S.W. Wong, et R.V. Abrahamsohn. 1995. Review of the scientific literature on the prevalence, consequences, and health costs of noncompliance and inappropriate use of prescription medication in Canada. Toronto: University of Toronto Press. Cohen D. et J. Collin. 2000. La toxicomanie en lien avec la consommation de médicaments psychotropes : recension des écrits sur les personnes âgées, les femmes et les enfants. Comité de prévention des toxicomanies du Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux, 123 p. Collin J. 2001. Médicament et vieillesse : trois cas de figure. Anthropologie et sociétés, 27(2) :119-138 Connor D.F., K.R. Ozraybak, R.J. Harrison, et R.H. Melloni. 1998. Prevalence and patterns of psychotropics and anticonvulsivant medication in children and adolescents referred to residential treatment. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 8(1): 27-38. Ehrenberg A. 1998. La fatigue d’être soi, Paris, Odile Jacob. Makoul G., P.Arntson, et T. Schofield. 1995. Health promotion in primary care: physician- patient communication and decision making about prescription medications. Soc Sci Med; 41(9): 1241- 1254. Myers L.B. et K. Midence. 1998. Concepts and issues in adherence. Dans : Myers LB, Midence K, rédacteurs. Adherence to treatment in medical conditions. Amsterdam: Harwood Academic Publishers,1-17. Santé Canada. 2001. Perspectives sur les approches complémentaires et parallèles en santé, Ottawa : Santé Canada. Tamblyn, R. 1996. Medication use in seniors: challenges and solutions. 51(3): 269-282. Tuberculose F. J. Paul Hackett, Ph.D. Professeur adjoint; Bourse de perfectionnement des IRSC Département des sciences de la santé communautaire Université du Manitoba La question La tuberculose représente une menace réduite, quoique significative, pour la santé des peuples autochtones au Canada, et elle pourrait théoriquement recommencer à faire des ravages si des stratégies de contrôle efficaces ne sont pas maintenues. Du point de vue historique, la tuberculose est apparue dès le début du 20e siècle comme une maladie dévastatrice dans tout le Canada. Elle a particulièrement touché la population autochtone du pays, les taux de mortalité annuels étant exceptionnellement élevés au sein de nombreuses communautés lorsque l’épidémie battait son plein. Les progrès qui ont suivi dans le diagnostic, le traitement et la prévention de la maladie ont fait chuter l’incidence de la tuberculose et le taux de mortalité connexe. Toutefois, ces progrès n’ont pas été ressentis de manière uniforme, et l’objectif d’éradication de la maladie n’a pas été atteint. Au cours des dernières décennies, le nombre de cas de tuberculose chez les Autochtones est demeuré dix fois plus élevé que chez le reste de la population du Canada, et des poussées de la maladie continuent de se produire dans des communautés où la maladie est endémique. La recherche a également mis en évidence d’importants écarts régionaux dans les taux provinciaux actuels de tuberculose chez les Premières Nations. Enfin, l’apparition de formes de la maladie résistantes aux médicaments (TB MDR) risque d’anéantir les progrès accomplis dans la lutte contre la prolifération de la maladie et ses effets chez les peuples autochtones du Canada. Contributions des sciences sociales et humaines La lutte contre la tuberculose n’est pas uniquement une question médicale, et des facteurs socioculturels ont toujours joué un rôle important dans la prolifération et la persistance au sein de la population autochtone du Canada. La résistance de
    • 104 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS La tuberculose représente une menace réduite, quoique significative, pour la santé des peuples autochtones au Canada, et elle pourrait théoriquement recommencer à faire des ravages si des stratégies de contrôle efficaces ne sont pas maintenues. cette maladie malgré des stratégies d’élimination poussées indique le besoin de nouvelles recherches pour comprendre le phénomène en question, et la recherche en des sciences sociales devrait figurer en première ligne. Qui plus est, l’observation des traitements demeure un problème, et l’interruption prématurée des traitements médicamenteux a été reconnue comme un facteur possible de l’apparition de la TB-MDR. Des stratégies efficaces devront donc prendre en compte les attitudes que les Autochtones sont venus à adopter à l’égard des traitements offerts par le système médical. Parmi les sciences humaines, l’histoire a contribué à la recherche sur la tuberculose. Le schéma actuel d’infection chez les Autochtones du Canada a été hérité en partie de circonstances historiques. En conséquence, l’examen global des formes passées de contact et de colonisation est une partie importante des études sur la répartition de la maladie dans tout le Canada. À mesure que de nouvelles études historiques, plus détaillées, seront réalisées, nous pourrons peut-être affiner notre compréhension de l’évolution passée et actuelle de la tuberculose. Recherche : La tuberculose chez les Premières Nations de l’Ouest du Canada : variation spatio-temporelle dans l’intensité et la transmission de l’épidémie Cetteétudeexamineralapropagationetl’impact variable de la tuberculose parmi les Autochtones de l’Ouest du Canada depuis 1700 jusqu’à nos jours. La première phase portera sur la période précédant la fin de la Deuxième Guerre mondiale, au cours de laquelle la tuberculose a pris les proportions d’une épidémie fort dévastatrice. Elle sera réalisée par une équipe interdisciplinaire des sciences sociales et biomédicales (p. ex. géographie, histoire, anthropologie et épidémiologie) qui tirera partie des riches données historiques de cette région. L’objectif de cette étude est de documenter et d’expliquer les expériences fort diverses des Premières Nations de l’Ouest du Canada par rapport à la tuberculose, de manière à mieux connaître l’évolution passée de la maladie au niveau communautaire. En retour, ces informations aideront à expliquer les variations actuelles des taux de tuberculose et à adapter les stratégies de lutte futures pour répondre aux expériences et aux attentes des communautés. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Grzybowski, S. et E.A. Allan. 1999. Tuberculosis: 2. History of the disease in Canada. CMAJ – JAMC. 160(7): 1025-1028. Herring, D.A. et R.D. Hoppa. 1999. Endemic tuberculosis among nineteenth century Cree in the Central Canadian Subarctic. Perspectives in Human Biology. 4(1): 189-199. Lux, M.K. 2001. Medicine that walks: Disease, medicine and Canadian Plains Native People, 1880- 1940. Toronto, Buffalo and London: University of Toronto Press. ...l’examen global des formes passées de contact et de colonisation est une partie importante des études sur la répartition de la maladie dans tout le Canada.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 105 Maladies du cœur et hospitalisation Dianne M. Tapp, inf, aut., Ph.D. Professeure agrégée Faculté des soins infirmiers Université de Calgary La question Les cas graves de maladies du cœur qui exigent l’hospitalisation causent autant d’anxiété et de détresse pour les familles que pour les personnes malades. Les membres de la famille s’inquiètent de l’état de santé futur, des recommandations de changement de mode de vie, de leur rôle de soutien moral, de la surveillance des symptômes et peut-être même des soins physiques qu’ils devront apporter lorsque la personne rentrera au foyer. Les infirmières dans les hôpitaux doivent souvent tout faire en même temps. Les membres des familles veulent généralement que la personne malade soit soignée de manière optimale – ils ont aussi parfois besoin d’aide pour obtenir des informations sur le traitement des maladies du cœur, prendre en charge leur propre détresse et se préparer à leur rôle de soutien à la sortie de l’hôpital. Les infirmières peuvent répondre à ces besoins lorsqu’elles sont en mesure d’engager la conversation avec les patients et les familles. L’impact du soutien et de l’enseignement des infirmières est souvent mal apprécié et peut être difficile à évaluer. Contributions des sciences sociales et humaines Les contacts avec le système de santé sont des interactions humaines qui sont influencées non seulement par les processus morbides, mais également par les relations avec les prestataires de soins de santé, l’organisation sociale des services de soins de santé, ainsi que les circonstances sociales et culturelles de la personne malade. Les chercheurs en sciences sociales (p. ex. infirmières, travailleurs sociaux, médecins, psychologues ou sociologues) s’intéressent aux expériences, aux relations et aux dilemmes humains associés à la maladie et au rétablissement. Comprendre ces processus aide les professionnels à s’assurer que les pratiques cliniques sont efficaces, humaines et appropriées. Les chercheurs canadiens ont beaucoup à apporter dans ce domaine. Kathryn King est une chercheuse en santé des populations cofinancée par le CRSH et l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research. Sa recherche porte sur la manière dont le sexe social et l’appartenance ethnique et culturelle influencent les décisions que prennent les individus au sujet de leur santé cardiaque. Heather Arthur est une chercheuse financée par la fondations des maladies du cœur du Canada et de l’Ontario. Elle s’est penchée sur des questions comme les expériences de traitement et de rétablissement des femmes par rapport aux maladies cardiaques, et les effets d’interventions de rééducation cardiaque sur le rétablissement physique et psychologique. Margaret Purden dirige une recherche (financée par le Conseil de recherches médicales) sur les modes d’adaptation psychologique des patients et de leur famille à la suite d’une crise cardiaque. L’impact du soutien et de l’enseignement des infirmières est souvent mal apprécié et peut être difficile à évaluer.
    • 106 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Recherche : Étude de la participation de la famille aux soins infirmiers Le but de l’étude est d’explorer les moyens utilisés par les infirmières pour faire participer les familles aux soins durant l’hospitalisation pour une maladie du cœur, et répondre aux inquiétudes et aux difficultés des familles. L’équipe de recherche se compose de chercheurs de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Calgary et d’infirmières en poste dans les services de soins cardiovasculaires de trois hôpitaux de la région de Calgary. Au cours de la première phase du projet, les chercheurs ont observé les infirmières dans leurs rencontres avec les familles et évalué la complexité de leur travail dans les services de soins cardiovasculaires. Des entrevues approfondies avec les infirmières permettent ensuite de connaître leurs expériences et leurs points de vue sur la situation des familles dans ces milieux cliniques. Enfin, les membres des familles seront interrogés à leur tour afin de livrer leurs impressions sur l’aide et les possibilités de participation aux soins qui leur ont été offertes au cours d’une hospitalisation récente à l’un des hôpitaux participants. Le but de l’étude est de décrire la nature et l’impact de la pratique des soins infirmiers par la famille pour améliorer l’aide et le soutien aux familles au cours d’une hospitalisation pour une maladie cardiaque. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Arthur, H.M., D.M. Wright, et K.M. Smith. 2001. Women and heart disease: The treatment may end but the suffering continues. Canadian Journal of Nursing Research. 33(3): 17-29. King, K.M., D.P. Humen, H.L. Smith, et K.K. Teo. 2001. Psychosocial components of cardiac recovery and rehabilitation attendance. Heart. 85(3): 290-294. Purden, M.A. et N. Frasure-Smith. 2001. Psychosocial adjustment in first-time and recurrent MI patients and their wives. Clinical and Investigative Medicine. 24(3): S49. Qualité de l’air intérieur Michel R. Joffres, M.D., Ph.D. Professeur agrégé et chercheur principal, Faculté de médecine Santé communautaire et épidémiologie Centre de santé environnementale de la Nouvelle- Écosse Université Dalhousie La question Les enfants passent approximativement 6 heures par jour, 40 semaines par année, à l’école, depuis le primaire jusqu’à la fin du secondaire. Près de la moitié des écoles aux États-Unis ont fait état de problèmes de qualité de l’air intérieur (QAI), et les chiffres semblent tout à fait comparables au Canada. Les enfants sont aussi plus sensibles aux effets des polluants de l’air intérieur que les adultes, ce qui pourrait notamment nuire à leur capacité d’apprentissage et à leur santé à court et à long terme. Un grand nombre de provinces canadiennes n’ont aucune loi ni directive en matière de QAI. En l’absence de lois, la « clause d’obligation générale » s’applique, et elle prévoit qu’un employeur doit fournir un environnement de travail sain et sûr. Les limites actuelles d’exposition sur les lieux de travail sont fondées sur des critères de dose-réponse qui montrent les effets sur la santé d’expositions répétées à un produit chimique particulier en milieu industriel, mais pas pour les écoles. Il n’existe pas de données semblables pour des expositions à long terme, à faible dose, à une combinaison de polluants. À l’heure actuelle, les informations qui permettraient de prédire les effets de ce type d’exposition sont très limitées. Bien qu’il existe des moyens d’évaluer et de prévenir les problèmes de QAI, ils n’ont jamais été évalués, et l’ampleur des problèmes de QAI n’est pas réellement comprise. Contributions des sciences sociales et humaines La plupart des publications actuelles sur la QAI portent sur les relations entre les expositions et leurs effets sur la santé. Le milieu médical est divisé, croyant soit à des effets toxiques simples, soit à des mécanismes purement psychologiques, ce qui limite la prise de mesures préventives. Les problèmes de QAI dans les écoles, leur prévention et leur résolution dépassent le modèle médical, et ils supposent la compréhension et la prise en charge
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 107 des éléments favorables ou non à la résolution des problèmes de QAI, ou pouvant conduire à des problèmes de QAI. Recherche : Qualité de l’air intérieur dans les écoles canadiennes « C’est dur de trouver quelqu’un qui s’en préoccupe quand ils ne sont pas touchés. » – un étudiant Le but du projet est d’établir une approche nationale uniforme en matière de QAI dans les écoles canadiennes en parvenant à comprendre les problèmes à l’aide de méthodes qualitatives, d’entretiens approfondis et de groupes de discussion, et de stratégies pratiques de mise à l’essai de lignes directrices pour la QAI. Le projet est réalisé en partenariat par le Centre de recherche en promotion de la santé de l’Atlantique, le Département de santé communautaire et d’épidémiologie et la Faculté de médecine de l’Université Dalhousie (chercheur principal), le Centre de santé environnementale de la Nouvelle- Écosse, Citizens for a Safe Learning Environment (CASLE), le ministère de l’Éducation de la Nouvelle- Écosse et l’Institut de recherche en promotion de la santé de la Colombie-Britannique. Ce projet de trois ans est financé par le Fonds pour la santé de la population. Les résultats attendus du projet sont d’envergure nationale et incluent : • Une sensibilisation accrue à l’importance de la QAI dans les écoles canadiennes; • L’adoption de stratégies et de moyens de contrôle en matière de QAI dans la plupart des écoles canadiennes, qui devraient découler des leçons tirées des études pilotes; • Une amélioration de la QAI dans les écoles et de meilleurs résultats de santé pour l’asthme ou d’autres sensibilités, un sentiment de bien- être, et un meilleur rendement scolaire des enfants du Canada. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Indoor Air Quality Tools for School. US EPA. http:// www.epa.gov/iaq/schools/index.html Molhave, L. et M. Krzyzanowski. 2000. The right to healthy indoor air. Indoor Air. 10(4): 211. Schmidt, C.W. 2002. Reading, writing, but no arithmetic: healthier schools legislated but funding lags. Environ Health Perspect. 10(6): A306-8. Un grand nombre de provinces canadiennes n’ont aucune loi ni directive en matière de QAI.
    • 108 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Santé mentale des enfants Patrick McGrath, Ph.D. Professeur, Département de psychologie Université Dalhousie Centre de santé IWK La question Les problèmes psychologiques et comportementaux sont parmi les problèmes de santé chroniques les plus fréquents chez les enfants et les adolescents (18-20 %). L’étude sur la santé des enfants de l’Ontario (Sanford et coll., 1992) a montré une forte corrélation entre les problèmes scolaires et sociaux et les troubles psychologiques. Les comportements agressifs et perturbateurs dans la petite enfance se répètent plus tard dans l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte. La quasi-totalité des comportements agressifs chez les adultes sont acquis durant l’enfance. La plupart des adultes déclarent que leur premier épisode de dépression majeure est survenu au cours de l’adolescence. Les adolescents déprimés sont également à risque pour les problèmes de couples; les problèmes de drogue, la criminalité, le décrochage scolaire et le chômage. Les enfants anxieux, particulièrement les filles, présentent un risque modéré de troubles d’anxiété plusieurs années plus tard. Les problèmes psychologiques et comportementaux chez les enfants imposent un lourd fardeau à la maison et à l’école. Le coût pour la société en termes de pertes de potentiel social est considérable. Des études récentes ont montré qu’un enfant qui présente des troubles du comportement coûte dix fois plus cher pour les services publics qu’un enfant normal. Contributions des sciences sociales et humaines Les spécialistes des sciences sociales ont levé le voile sur l’enchevêtrement des causes personnelles, familiales et sociales des problèmes psychologiques et comportementaux de l’enfance. Richard Tremblay (Université de Montréal, Chaire de recherche du Canada, IRSC) étudie dans quelle mesure les conditions socioéconomiques de la petite enfance influencent le fonctionnement ultérieur de l’individu. Jennifer Jenkins (Université de Toronto, CRSH) examine les trajectoires de Les problèmes psychologiques et comportementaux sont parmi les problèmes de santé chroniques les plus fréquents chez les enfants et les adolescents. développement des enfants de milieux à risque. Des équipes de spécialistes des sciences sociales occupent également le devant de la scène dans le traitement de ces problèmes communs, mais néanmoins débilitants. Presque tous les traitements efficaces passent par des changements de l’environnement social et l’apprentissage de compétences particulières par les enfants ou les parents. Debra Peper (Université York, IRSC) évalue des interventions de traitement de la violence en se concentrant sur les aspects relationnels. Dan Waschbusch (Université Dalhousie, CRSH- IRSC) compare différentes mesures adoptées par les écoles, et Charlotte Johnson (Université de la Colombie-Britannique) cherche à définir l’efficacité de traitements médicaux et psychosociaux pour les troubles de comportement en fonction des idées des parents sur les différents traitements. Recherche : Aide aux familles Patrick McGrath (Université Dalhousie et Centre de santé IWK) évalue les traitements à distance pour les problèmes de santé mentale dans trois districts ruraux. Cathy Thurston, directrice des Cumberland Mental Health Services, et Cathy MacLean, du Département de médecine familiale de l’Université Dalhousie, font partie de l’équipe de direction de cette étude. Une importante équipe de collaborateurs interdisciplinaires et de personnel aide ces chercheurs. Le projet a pour but d’établir, d’évaluer et de diffuser des méthodes qui amélioreront l’accès aux traitements d’un rapport coût-efficacité avantageux pour les problèmes de santé mentale.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 109 Le programme (Family Help) est une intervention téléphonique où des brochures et des cassettes audio et vidéo sont utilisées pour le traitement de six catégories de problèmes qui sont courants au niveau des soins primaires. Un guide non professionnel aide la famille à suivre le programme. Les six modules sont les suivants : comportements perturbateurs, troubles déficitaires del’attention,énurésie,douleurpersistante,anxiété, et dépression chez les adolescents. Les dossiers sont soumis par les médecins de famille dans les trois districts ruraux participant à l’étude. Dans chaque module de traitement, les interventions des sciences sociales sont primordiales. « Family Help » fournit une assistance aux médecins de famille dans leur aide aux familles. Family Help est un programme financé par les IRSC dans le cadre des Alliances communautaires pour la recherche en santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Breton, J.J., L. Bergeron, J.-P. Valla, C. Berthiaume, N. Gaudet, et J. Lambert. 1999. Quebec child mental health survey: Prevalence of DSM-III-R mental health disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 40: 375-384. Connolly J., D. Pepler, W. Craig, et A. Taradash. 2000. Dating experiences of bullies in early adolescence. Child Maltreatment. 5(4): 299-310. Offord, D.R., M.H. Boyle, P. Szatmari, N.I. Rae-Grant, P.S. Links, D.T. Cadman, J.A. Byles, J.W. Crawford, H.M. Blum, C. Byrne, H. Thomas, et C.A. Woodward. 1987. Six-month prevalence of disorder and rates of service utilization. Archives of General Psychiatry. 44: 832-836. Stanford, M.N., D.R. Offord, M.H. Boyle, A. Peace, et Y.A. Racine. 1992. Ontario child health study: Social and school impairments in children aged 6 to 16. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry. 31(1): 60-7. Vitaro, F., M. Brendgen, et R.E. Tremblay. 2002. Reactively and proactively aggressive children: antecedent and subsequent characteristics. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 43(4): 495-505. Waschbusch, D.A. 2002. A meta-analytic examination of comorbid hyperactive-impulsive-attention problems and conduct problems. Psychological Bulletin. 128(1): 118-150. Dépistage génétique Michael M. Burgess, Ph.D. Professeur et Chaire de recherche en éthique biomédicale W. Maurice Young Centre for Applied Ethics Département de génétique médicale Université de la Colombie-Britannique La question Dans quelles circonstances le dépistage génétique est-il utile à la santé des individus, des familles et des populations à risques? Et quand les risques d’interventions médicales futures, de discrimination ou de difficultés sociales dépassent- ils les avantages du dépistage génétique? Par exemple, certaines personnes subissent un dépistage génétique pour la maladie de Huntington, parce qu’ils jugent cette information utile à la planification de leur vie. Certaines femmes, lorsque les cas de cancer du sein ou de l’ovaire et de mutation de BRCA1 ou BRCA2 sont nombreux dans leur famille, choisissent de subir des opérations prophylactiques afin de réduire les risques. En revanche, d’autres personnes à risque pour ces maladies ne trouvent pas toujours utiles les informations livrées par dépistage génétique, ou peuvent juger difficile de décider à qui en parler et ne pas en parler, et de respecter les vœux de certains membres de la famille de ne pas être mis au courant. Contributions des sciences sociales et humaines La recherche en sciences sociales et en éthique évalue et décrit systématiquement la façon dont les individus, les familles et certaines communautés réagissent à la possibilité de subir un dépistage et de partager l’information obtenue. Sur la base de cette recherche, l’analyse éthique et l’analyse des politiques suggèrent ce que seraient un soutien social, des politiques, des lois et des lignes directrices appropriés. Recherche : Expériences morales de dépistage génétique : maladie de Huntington et cancer du sein Dansnosétudesdespersonnesquisubissentun dépistage génétique pour la maladie de Huntington et le cancer du sein et de leur famille, nous tentons
    • 110 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS de dégager toute la gamme des expériences pouvant être vécues par les personnes qui songent à se soumettre ou qui se soumettent à un dépistage génétique. Nous avons interrogé des personnes chez qui la maladie a été diagnostiquée et qui sont à risque mais qui ne se sont pas soumises au dépistage, et des aidants naturels qui ne sont pas eux-mêmes à risque pour la maladie de Huntington et le cancer du sein ou de l’ovaire. Nous avons aussi organisé des groupes de discussion avec les deux premières catégories de personnes. Ces études mettent en évidence les inquiétudes morales des familles à risque au sujet du dépistage génétique par rapport à leurs expériences personnelles de discrimination et au fardeau social et émotionnel associé au dépistage. L’un des résultats clés est que les individus décident de se soumettre ou non au dépistage, et avec qui partager les informations, en fonction de notions de responsabilité envers leur famille. Plutôt que d’insister sur l’obligation de prévenir, le counseling et la littérature sur le dépistage génétique doivent aider les candidats à déterminer si les informations obtenues leur seront utiles pour remplir leurs responsabilités perçues. Financement et collaboration Le CRSH, le CRM, la Société Huntington du Canada, la Fondation canadienne pour le cancer du sein, l’UBC Centre for Applied Ethics et le Peter Wall Institute for Advanced Research ont financé différentes phases de la recherche. L’aide fournie par le BC Hereditary Cancer Program et l’UBC Department of Medical Genetics a été cruciale. Lori d’Agincourt-Canning, Christine Maheu et Bryn Williams-Jones ont réalisé leur recherche de doctorat dans le cadre de ces différents projets. Fern Brunger a participé à l’extension de la recherche pour prendre en considération le rôle des collectivités dans l’éthique de la recherche en génétique. L’élargissement du projet pour inclure la maladie polykistique autosomique dominante a été financé par la Fondation canadienne du rein (R. Starzomski, chercheur principal), et pour inclure la polyarthrite rhumatoïde, par les IRSC (Susan Cox, chercheuse principale). Génome Canada a financé l’extension de cette combinaison de recherche sociale et éthique à la politique en matière de génomique. Cette étude contribue au maintien d’une approche diverse et variée des différentes notions de santé et à l’utilisation appropriée des services de soins de santé dans la société canadienne. Elle établit un équilibre entre l’intérêt de promouvoir les technologies et l’utilisation des services de santé avec des considérations des risques que ces technologies ou services comportent pour la Dans quelles circonstances le dépistage génétique est-il utile à la santé des individus, des familles et des populations à risques? ...les individus décident de se soumettre ou non au dépistage, et avec qui partager les informations, en fonction de notions de responsabilité envers leur famille.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 111 société, la communauté ou l’individu. Enfin, elle démontre que les technologies de soins de santé exigent un soutien psychologique et social pour leur intégration réussie dans la vie des individus, des familles et des communautés. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Brunger, F. et S.M. Cox. 2000. Ethics and genetics: The need for transparency. In The gender of genetic futures: The Canadian biotechnology strategy, women and health. Fiona Miller et coll., réd. Proceedings of a National Strategic Workshop held at York University, February 11-12, 2000. National Network on Environments and Women’s Health Working Paper Series: York University. Burgess, M.M., P. Lewis, P. Bromley, B. Kneen, et V. McCaffrey. Above and Beyond: Industry Innovation Related to Genetic Privacy. In Bartha Maria Knoppers and Charles Scriver (Réd.) Genomics, Health and Society: Emerging Issues for Public Policy Genomics and Public Policy, 2003: Burgess, M.M. et L. d’Agincourt-Canning. 2001. Genetic testing for hereditary disease: Attending to relational responsibility. Journal of Clinical Ethics. 12(4), 2002: 361-372. Burgess, M.M. 2001. Beyond consent: ethical and social issues in genetic testing. Nature Reviews: Genetics. 2: 9-14. Burgess, M. M. et F. Brunger. 2000. Negotiating collective acceptability of health research. The governance of health research involving human subjects. Ottawa: Law Commission of Canada. pp.117-151. Burgess, M.M. 1999. Marketing And fear mongering: Time to try private genetic services? In The commercialization of genetic research: Ethical, legal and policy issues. T. Caulfield and B. Williams-Jones, eds. New York, Kluwer Academic / Plenum Publishing Corporation. pp.181-194. Caulfield, T. et B. Williams-Jones, eds. 1999. The commercialization of genetic research: Ethical, legal and policy issues. New York: Kluwer Academic / Plenum Publishing Corporation. Caulfield, T., M.M. Burgess, B. Williams-Jones, R. Chadwick, M. Cho, R. Deber, U. Fleising, C. Flood, J. Friedman, R. Lank, T. Owen, et J. Sproule. 2001. Providing genetic testing through the private sector: A view from Canada. ISUMA: Canadian Journal of Policy Research. 2(3), pp. 72-81. (http://www.isuma. net/v02n03/caulfield/caulfield_e.shtml) Cox, S.M. 2003. Stories in decisions: How at risk individuals decide to request predictive testing for Huntington disease. Qualitative Sociology. 26(2): 257- 280. Cox, S. M., et R. Starzomski. 2004. Genes and Geneticization? The Social Construction of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease. New Genetics and Society, v.23 (2): 137 - 166. Cox, S.M. 2004. Context, communication and paradox (or learning not to ask “overly sensitive ” questions). In Reflecting upon research: The perils, pitfalls and pleasures of doing social science research. Julia Lawton, Susan Gregory and Nina Hallowell, réd. Open University Press. Cox, S.M. 2004. Graceful disengagement: Reflections on how researchers and participants exit the field. In Reflecting upon research: The perils, pitfalls and pleasures of doing social science research edited by Julia Lawton, Susan Gregory and Nina Hallowell. Open University Press. Cox, S.M. 2002. Personal perspectives on genetic testing for Huntington disease. Cambridge, ON: Huntington Society of Canada. Cox, S.M. et W. H. McKellin. 1999. “There’s this thing in our family”: Predictive testing and the social construction of risk for Huntington disease. Sociology of health and illness. 21 (5): 622-46. [Also published in Peter Conrad & Jonathan Gabe, eds. Sociological perspectives on the New Genetics. pp. 121-45. Oxford: Blackwell Publishers.] Cox, S.M. 1999. It’s not a secret but...Predictive testing and patterns of communication about genetic information in families at risk for Huntington disease. Thèse de doctorat. University of British Columbia. d’Agincourt-Canning, L. 2001. Experiences of genetic risk: Disclosure and the gendering of responsibility. Bioethics. 15(3): 231-247. d’ Agincourt-Canning, L. 2002. Advanced warning: A gift or a yoke? Experiential knowledge, moral agency and genetic testing for hereditary breast/ovarian cancer. Thèse de doctorat. d’Agincourt-Canning, L., M.M. Burgess, et B. McGillivray. 2003. Ethics and hereditary cancer – issues for women and families with hereditary breast/ ovarian cancer, In Breast cancer management. 2ième édition. Nabholtz et al., eds. Lippincott, Williams & Wilkins, pp. 437-445. MacDonald, C. et B. Williams-Jones. 2002. Ethics and genetics: Susceptibility testing in the workplace. Journal of Business Ethics. 35(3): 235-241. Williams-Jones, B. et Burgess, M. 2004. “Social Contract Theory and Just Decision-Making: Lessons from Genetic Testing for the BRCA Mutations” Kennedy Institute of Ethics Journal, Vol. 14(2), p. 115–142.
    • 112 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Williams-Jones, B. 2003. “Where There’s a Web, There’s a Way: Commercial Genetic Testing and the Internet” Community Genetics, Vol. 6(1), p. 46-57. Williams-Jones, B. et Graham, J. 2003. “Actor- Network Theory: A Tool to Support Ethical Analysis of Commercial Genetic Testing” New Genetics and Society, Vol. 22(3), p. 271-296. Williams-Jones, B. 2002. “History of a Gene Patent: Tracing the Development, Marketing, and Application of Commercial BRCA Testing in Canada” Health Law Journal, Vol. 10, p. 121-144. Williams-Jones, B. 2002. Genetic testing for sale: Implications of commercial BRCA testing in Canada. Thèse de doctorat. University of British Columbia. Williams-Jones, B. 2002. “Commercial Surrogacy and the Redefinition of Motherhood” Journal of Philosophy, Science & Law, Feb. 19 (online journal). (http://www.psljournal.com/archives/papers/comsur_ williamsjones.cfm) Williams-Jones, B. 1999. “Re-Framing the Discussion: Commercial Genetic Testing in Canada” Health Law Journal, Vol. 7, p. 49-68. Prévention du diabète Ann C. Macaulay, M.D., C.C.F.P., F.CF.P. Professeure Département de médecine familiale Université McGill Directrice scientifique, Projet de prévention du diabète dans les écoles de Kahnawake Centre de recherche et de formation en prévention du diabète La question Au Canada, le taux national de diabète de type 2 chez les Autochtones est de trois à cinq fois plus élevé que chez le reste de la population. Les taux de complications sont également élevés, et la maladie commence à apparaître chez les jeunes. Le diabète est une maladie complexe d’étiologie mixte, et il est considéré comme un indicateur de changements socioculturels négatifs dans les communautés autochtones. La susceptibilité génétique au diabète s’ajoute à des facteurs environnementaux comme la modification du régime alimentaire et une vie sédentaire, qui conduisent à l’obésité, cause directe du diabète de type 2 (Harris et Zinman, 2000). Contributions des sciences sociales et humaines La prévention primaire du diabète peut viser des facteurs de risque modifiables comme l’obésité, le manque d’activité physique, le stress et les mauvaises habitudes alimentaires. Dans le cas des individus à risque, une relation positive a été établie entre la modification du mode de vie et la réduction de l’incidence de la maladie. Toutefois, des mesures faisant appel à la mobilisation de la communauté pour améliorer la santé de toute la population pourraient donner de meilleurs résultats à long terme. De plus, cette approche de la promotion de la santé est conforme à la vision holistique de la santé chez les Autochtones du Canada, pour qui la santé est le produit d’un équilibre des sphères physique, mentale, émotionnelle et spirituelle. Les mesures à l’échelle de la communauté incluent la promotion de modifications écologiques sur les plans physique et social pour encourager un meilleur mode de vie (Green et coll., 1994). Il est important de s’appuyer sur les forces préexistantes et de recourir à la recherche participative afin d’incorporer des éléments culturels locaux dans la prise de décision programmatique et les interventions particulières (Macaulay et coll., 1998; Macaulay et coll., 1999). Recherche Le Projet de prévention du diabète dans les écoles de Kahnawake (PPDEK) est un projet financé par les IRSC dans le cadre du programme des Alliances communautaires pour la recherche en santé (www.ksdpp.org). Les partenaires sont la communauté Kanien’keha:ka (Mohawk) de Kahnawake, en collaboration avec l’Université McGill et l’Université de Montréal. La ville de Kahnawake, dont la population est de 7 200
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 113 habitants, est située près de Montréal, au Canada. L’objectif à long terme est de réduire le nombre de cas de diabète de type 2 par l’augmentation à court terme de l’activité physique et la modification des habitudes alimentaires. Incorporer la culture mohawk et favoriser la capacité par la communauté de sa prise en main sont d’autres objectifs. Le PPDEK utilise la recherche participative, où la communauté et des chercheurs multidisciplinaires forment un partenariat de recherche, en suivant le code d’éthique de la recherche du PPDEK. La communauté de Kahnawake est représentée par un conseil consultatif communautaire de bénévoles (Macaulay et coll., 1997; Potvin et coll., Bisset et coll., 2004. A venir). Le PPDEK encourage une approche holistique de la prévention du diabète en enchâssant des activités d’intervention dans toute la communauté. Un programme d’éducation sanitaire dans les écoles primaires est renforcé par la Politique de saine alimentation, qui interdit la malbouffe. Le PPDEK appuie les activités communautaires visant la promotion d’une saine alimentation et l’augmentationdel’activitéphysique,pourfinalement amener les gens à vivre une vie plus équilibrée. L’évaluation du PPDEK comprend la collecte de données auprès des enfants de la première à la sixième années sur leurs habitudes alimentaires, leur activité physique, le nombre d’heures qu’ils passent devant la télévision et leur condition physique, en plus de mesure anthropométriques (Young et coll., 2000, Trifonopoulos et coll., 1998, Jimenez et coll., 2003, Horn et coll., 2001, Paradis et coll., 2004) Une évaluation en cours a permis de noter des changements positifs dans la communauté,(Macaulay et coll., 2003) en plus d’examiner l’évolution du projet et sa prise en main par la communauté. (Cargo et coll., 2003). Des projets secondaires ont permis de créer et de valider un outil interactif, adapté à la culture, de rappel de l’activité physique, sur disque compact, pour évaluer l’activité des enfants de la quatrième à la sixième année (Lévesque et coll., 2004). Enfin, un projet de promotion de l’autonomisation des jeunes évalue leurs perceptions du diabète et les encourage à devenir des modèles pour la préventiondudiabète.LePPDEKoffreuneformation aux membres de la collectivité autochtone qui séjournent à Kahnawake et un coordonnateur du PPDEK offre cette même formation lors de visites aux autres collectivités autochtones. La recherche sur le transfert des connaissances évalue ce qui facilite et ce qui entrave la prévention du diabète dans les collectivités. L’objectif global du PPDEK est : • De procéder à une évaluation sur une période de dix ans à Kahnawake; • D’évaluer dans quelle mesure le PPDEK est adapté par d’autres communautés autochtones; • De former des étudiants au niveau de la maîtrise, du doctorat et du postdoctorat; • Former des chercheurs des communautés autochtones. L’objectif à long terme est de réduire le nombre de cas de diabète de type 2 par l’augmentation à court terme de l’activité physique et la modification des habitudes alimentaires. Au Canada, le taux national de diabète de type 2 chez les Autochtones est de trois à cinq fois plus élevé que chez le reste de la population.
    • 114 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Une équipe financée par les IRSC, le PPDEK et le projet Sandy Lake Health Diabetes de l’Ontario évaluent ensemble leurs deux projets de longue date sur la prévention du diabète. (Macauly et coll., 2003) RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Bisset, S., Cargo, M., Delormier, T., Mccaulay, A. et Potvin, L. 2004. Legitimizing Diabtes as a Community Health Issue: a Case Analysis of an Aboriginal Community in Canada. Health Promotion International, 19(3), 317-326. Cargo, M., Levesque, L., Macaulay, A.C., McComber, A.M., Desrosiers, S., Delormier, T., Potvin, L. with the KSDPP Community Advisory Board. 2003. Community governance of diabetes prevention: A reflection of cultural values; Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project (KSDPP). Int Journal of Health Promotion; 18(3):177-187. Delormier, T., Cargo, M., Kirby, R. et McComber, A. 2003. Activity Implementation as a Reflection of Living in Balance: The Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project Pimatziwin: A Journal of Aboriginal and Indigenous Community Health; 1(1): 45-163. Gilles P, L. Lévesque, A.C. Macaulay, M. Cargo , A. McComber, R. Kirby, O. Receveur, N. Kishchuk, et L. Potvin. 2004. Impact of a diabetes prevention program on body size, physical activity and diet among Kanien’kehá:ka (Mohawk) children aged 6 to 11 years: eight-year results from the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Pediatrics, 115(2): 333- 339. Green, L.W., George, M.A., Daniel, M., Frankish, Herbert, C.P. et Bowie, W.R. 1994. Recherche participative et promotion de la santé. Ottawa: Société Royale du Canada. Harris, S.B. and B. Zinman. 2000. The primary prevention of Type 2 diabetes in high risk populations. Diabetes Care. 23: 879-881. Horn, O., Paradis, G., Potvin, L., Macaulay, A.C. et Desrosiers, S. 2001. Television Viewing and Excess Weight in Native Children: The Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Preventive Medicine; 33:274-281. Jiménez, M., Receveur, O., Trifonopoulos, M., Kuhnlein, H., Paradis, G. et Macaulay, A.C. 2003. Evaluation of dietary change among children (grades 4-6) from the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Journal of the American Dietetic Association.; 103(9):1191-1194. Lévesque, L., Cargo, M. et Salsberg J. 2004. Development of the Physical Activity Interactive Recall (PAIR) for Aboriginal Children. International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity. 1 (8). Lévesque, L., Guilbault, G., Delormier, T. et Potvin, L. 2004. Unpacking the Black Box: A Deconstruction of the Programming Approach and Physical Activity Interventions Implemented in the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Health Promotion Practice. 6(1):64-71. Macaulay, A.C., T. Delormier, E.J. Cross, L. Potvin, G. Paradis, A.M. McComber, C. Saad Haddad, S. Desrosiers, et R. Kirby. 1998. Participatory research with Mohawk community creates innovative code of research ethics: The Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Canadian Journal of Public Health. 89, 105-108. Macaulay, A.C., N. Gibson, W. Freeman, L. Commanda, M. McCabe, C. Robbins, et P. Twohig. 1999. Participatory Research Maximizes Community and Lay Involvement. British Medical Journal 319: 774-8. Macaulay, A.C., G. Paradis, L. Potvin, E. J. Cross, C. Saad-Haddad, A. McComber, S. Desrosiers, R. Kirby, L. T. Montour, D. Lamping, N. Leduc, et M. Rivard. 1997. The Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project: A diabetes primary prevention program in a native community in Canada. Intervention and baseline results. Preventive Medicine. 26: 779-790. Macaulay, A.C., G. Paradis, L. Potvin, E.J. Cross, C. Saad-Haddad, M.C. McComber, S. Desrosiers, et R. Kirby. (1998) Primary Prevention of Type 2 Diabetes in First Nations: Experiences of the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project.”. Canadian Journal of Diabetes Care 22(3): 44-49. Macaulay, A.C., S.B. Harris, L. Lévesque, M. Cargo, E. Ford, J. Salsberg, A.M. McComber, R. Fiddler, R. Kirby, A.J.G. Hanley, L. Potvin, B. Zinman, J. Gittelsohn, K. Phillips, et O. Receveur. 2003. Primary Prevention of Type 2 Diabetes: Experiences of Two Aboriginal Communities in Canada. Can J Diabetes.; 26(3):464-475. Potvin, L.P., M. Cargo, A.M. McComber, T. Delormier, et A.C. Macaulay. 2003. Implementing participatory intervention and research in communities: Lessons from the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Social Science and Preventive Medicine.; 56(6):1295-1305. Trifonopoulos, M., et H.V. Kuhnlein. 1998. Analysis of 24-hour Recall of 164 Fourth to Sixth Grade Mohawk Children in Kahnawake. Receveur Olivier. Journal of the American Dietetic Association; 98(7): 814-116. Young, T.K., J. Reading, B. Elias, et J. O’Neil. 2000. Type 2 diabetes mellitus in Canada’s First Nations: Status of an epidemic in progress. CMAJ 163: 561- 566.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 115 Santé et sécurité au travail Stephen Bornstein, Ph.D. Professeur de sciences politiques et de médecine (politique de la santé) Université Memorial de Terre-Neuve Directeur, Newfoundland and Labrador Centre for Applied Health Research Barbara Neis, Ph.D. Professeure de sociologie Département de sociologie Université Memorial de Terre-Neuve La question Le travail dans les zones marines et côtières est notoirement dangereux. C’est particulièrement le cas dans les provinces atlantiques, où les activités des secteurs de la pêche et de l’exploitation pétrolière et gazière se déroulent dans des conditions climatiques et géologiques difficiles, et souvent à l’écart des services spécialisés de prévention, de diagnostic et de réadaptation. Les travailleurs de ces secteurs sont exposés à une multitude de risques, comme la noyade, les lésions traumatiques et cumulatives, les effets des températures très basses de l’air et de l’eau, l’exposition à des toxines et à des allergènes, ainsi que le stress psychologique d’un emploi irrégulier et saisonnier et de périodes prolongées de travail au large. La recherche sur ces occupations est limitée, elle est souvent trop peu interdisciplinaire et le transfert des connaissances aux personnes responsables des politiques et aux décideurs se bute à d’importants obstacles. Contributions des sciences sociales et humaines Les sciences sociales et humaines ont beaucoup à apporter à notre compréhension de l’étiologie, de l’impact, de la prévention et du traitement de ces accidents et maladies. Les économistes, les anthropologues et les sociologues peuvent nous aider à comprendre l’incidence des problèmes de santé liés au travail, ainsi que leurs impacts au niveau micro- et macroscopique. Les théoriciens de l’organisation et des relations industrielles peuvent contribuer à notre connaissance des liens entre l’organisation, la gestion et la rémunération du travail, et la fréquence des accidents et des maladies. Les psychologues, les sociologues et les anthropologues peuvent en faire autant par l’étude de l’impact de facteurs psychologiques comme le stress et les cultures de groupe aussi bien sur l’incidence des accidents et des maladies que sur le succès de différentes mesures de réadaptation des personnes accidentées dans leur milieu de travail. Les spécialistes de la politique et les historiens peuvent nous aider à comprendre comment les régimes de réglementation diffèrent en fonction du temps, du secteur d’activité et de la juridiction, ainsi que le rôle des changements organisationnels et réglementaires dans l’amélioration de la prévention et de la réadaptation. Recherche : Le programme de recherche SafetyNet Le programme de recherche SafetyNet est codirigé par Stephen Bornstein, de la Faculté de médecineetduDépartementdessciencespolitiques, et par la Dre Barbara Neis, du Département de sociologie, tous deux de l’Université Memorial. Ce programme consiste en neuf projets distincts, mais interreliés, sur les occupations marines et côtières dans les provinces atlantiques du Canada. Quatre de ces projets portent sur des aspects des pêches, deux s’intéressent au secteur en pleine croissance de l’industrie pétrolière et gazière, et trois étudient les différents aspects du travail dans des conditions où la température de l’air et de l’eau est extrêmement basse. La plupart des projets offrent un rôle important aux spécialistes des sciences physiques et cliniques. Toutefois, ce programme de recherche se distingue par le rôle prédominant que jouent les chercheurs en sciences sociales qui travaillent aux côtés de ces spécialistes de la nature. Par exemple, la direction globale d’une étude sur Le travail dans les zones marines et côtières est notoirement dangereux.
    • 116 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS l’asthme chez les pêcheurs de mollusques a été confiée à un sociologue dont les enquêtes auprès des travailleurs et les consultations approfondies avec les groupes communautaires, les intervenants et les décideurs locaux jouent un rôle crucial dans l’analyse de la sensibilisation de la communauté au problème et l’élaboration de solutions au niveau local et provincial. Dans les projets sur la sécurité des bateaux de pêche et le raffinage du pétrole, les outils de recherche des sciences politiques et des études stratégiques sont utilisés pour étudier les régimes de réglementation de chaque gouvernement et en comparer l’efficacité. De plus, le travail effectué pour améliorer le transfert des connaissances tirera parti des méthodes et des perspectives d’un certain nombre de disciplines des sciences sociales, comme les communications et l’analyse décisionnelle. SafetyNet représentera un puissant test, sur plusieurs années, de la capacité des spécialistes des sciences sociales de travailler avec des spécialistes des sciences cliniques et fondamentales afin d’établir une approche réellement interdisciplinaire de la recherche sur sécurité et la santé au travail, ainsi que du véritable potentiel d’utilisation des résultats de la recherche de manière efficace pour changer les pratiques et les résultats en milieu de travail au Canada. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : MacKenzie E.J. J.A. Morris, G.J. Jurkovich, Y. Yasui, B.M. Cushing, A.R. Burgess, B.J. DeLateur, M.P. McAndrew, et M.F. Swiontkowski. 1998. Return to work following injury: the role of economic, social, and job-related factors. American Journal of Public Health. 88:1630-1637. Mergler, D. 1999. Combining quantitative and qualitative approaches in occupational health: towards a better understanding of the impact of work-related disorders. Scandinavian Journal of Work Environment Health. 25: supp 4:54-60. Neis B., et S. Williams. 1993. Occupational stress and repetitive strain injuries: Research review and pilot study. ISER Report No. 8, Institute of Social and Economic Research, Memorial University of Newfoundland. Yassi, A. 1988. Health and socio-economic consequences of occupational respiratory allergies: a pilot study using workers’ compensation data. American Journal of Industrial Medicine. 14(3): 291-8. Contrôle de la douleur Celeste Johnston Professeure École de soins infirmiers Université McGill La question Un aspect fondamental des soins maternels est de réconforter. Toutefois, les mères d’enfants gravement malades n’ont généralement pas la chance d’apporter ce réconfort à leur enfant au cours des fréquents traitements douloureux qui font partie de la routine des services de soins intensifs. Il existe de plus en plus de preuves qu’un passage aux soins intensifs laisse des conséquences à long terme surtout en relation avec le nombre d’actes invasifs pratiqués. Les mécanismes de réconfort maternel seraient aussi plus puissants qu’on ne l’aurait imaginé. Contributions des sciences sociales et humaines La méthode kangourou, appelée ainsi par analogie avec les soins maternels chez les marsupiaux, a été introduite en 1979 à Bogota (Colombie) pour réchauffer les nouveau-nés d’un poids insuffisant à la naissance. Le nouveau-né, vêtu d’une couche seulement, est maintenu droit entre lesseinsdelamère,àunangled’approximativement 60 degrés, fournissant ainsi un contact peau contre peau maximal entre le nourrisson et la mère. La dimension de l’organisation neurocomportementale concerne la capacité de l’enfant de passer en douceur des phases de sommeil, de calme et d’éveil, ainsi que de maintenir l’état de sommeil calme le plus désirable. Plusieurs études ont montré que de une à trois Dans les projets sur la sécurité des bateaux de pêche et le raffinage du pétrole, les outils de recherche des sciences politiques et des études stratégiques sont utilisés pour étudier les régimes de réglementation de chaque gouvernement et en comparer l’efficacité.
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 117 heures de soins kangourou par jour avaient pour effet d’augmenter la fréquence du sommeil calme et d’en prolonger la durée, ainsi que de diminuer les pleurs. Les enfants prématurés de 25 à 36 semaines d’âge gestationnel et qui ont reçu des soins kangourou illimités durant leur séjour dans une unité néonatale de soins intensifs pleuraient moins à l’âge de six mois que les enfants témoins qui n’avaient pas reçu de soins kangourou. Dans une étude, les soins kangourou ont été utilisés pour atténuer la douleur des injections chez les nouveau-nés à terme et en bonne santé. Un fort effet analgésique a été observé, qui réduisait les pleurs et l’accélération des battements du cœur. Recherche : Les soins kangourou pour l’atténuation de la douleur chez les nouveau-nés prématurés Dans un essai à plan croisé, des nouveau-nés prématurés de 32 à 36 semaines et 6 jours d’âge gestationnel ont été piqués au talon par lancette pour prélever un échantillon de sang pour les soins cliniques. Les prélèvements ont été effectués aléatoirement chez des nouveau-nés recevant des soinskangourououd’autresenisolettesanscontact humain ni analgésique, comme c’est la routine. Les expressions faciales de douleur des bébés ont été enregistrées sur vidéocassette, et leur fréquence cardiaque et leurs niveaux de saturation en oxygène ont été constamment surveillés avant, pendant et après le prélèvement de sang. Les vidéocassettes ont été notées et analysées en parallèle avec les données physiologiques (fréquence cardiaque et saturation en oxygène) par des assistants non au courant des objectifs de l’étude. Une diminution clinique significative des expressions de douleur et de l’instabilité physiologique a été observée chez les enfants qui recevaient des soins kangourou. Le contact maternel utilisé ainsi comme analgésique théorique semble donc réduire la douleur chez les prématurés vulnérables. Cette mesure pourrait également conduire à un renforcement de la relation mère-enfant, puisque la présence de la mère est une source de confort pour le bébé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Cattaneo, A., R. Davanzo, B. Worku, A. Surjono, M. Echeverria, et A. Bedri. 1998. Kangaroo mother care for low birth weight infants: a randomized controlled trial in different settings. Acta Paediatrica, 87(09): 976-985. Charpak, N., J.G. Ruiz-Pelaez, C.Z. Figueroa de, et Y. Charpak. 2001. A randomized, controlled trial of kangaroo mother care: results of follow-up at 1 year of corrected age. Pediatrics, 108(05): 1072-1079. Gray, L., L. Watt, et E.M. Blass. 2000. Skin-to-skin contact is analgesic in healthy newborns. Pediatrics, 105(01): e14. Johnston, C.C., Stevens, B.J., Pinelli, J., Gibbins, S., Filion, F., Jack, A., Steele, S., Boyer,K. et Vieulleux, A. 2003 Kangaroo Care is effective in diminishing procedural pain in neonates. Archives Pediatrics & Adolescent Medicine. 157:1084-1088. Ludington-Hoe, S.M., M.S. Hashemi, L.A. Argote, et G. Medellin. 1992. Selected physiologic measures and behavior during paternal skin contact with Colombian preterm infants. Journal of Developmental Physiology, 18: 223-232. ...les mères d’enfants gravement malades n’ont généralement pas la chance d’apporter ce réconfort à leur enfant au cours des fréquents traitements douloureux qui font partie de la routine des services de soins intensifs.
    • 118 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Recherche évaluative sur des mesures de prévention primaire et secondaire Diane Berthelette, Ph.D. Professeure, Département d’organisation et ressources humaines Directrice, Institut santé et société Université du Québec à Montréal La question Dans les pays industrialisés, un nombre croissant d’entreprises mettent en œuvre diverses mesures pour réduire l’incidence et la gravité des incapacités et des accidents au travail (Akabas; 1986; Baril et coll., 2000; Shrey, 1995). Les données scientifiques disponibles sur les interventions organisationnelles de santé et de sécurité du travail (SST) sont fragmentaires. D’une part, il existe très peu de données descriptives valides sur les caractéristiques des mesures prises par les entreprises. D’autre part, peu de chercheurs ont essayé de vérifier si les interventions de SST produisent les effets escomptés et de déterminer les caractéristiques des programmes qui atteignent leurs objectifs. Les déterminants organisationnels de la prise de mesures de SST ont également été très peu étudiés. C’est à ces questions de recherche évaluative que nous tentons de répondre. À ce jour, notre recherche évaluative a porté sur les types d’interventions suivantes : 1) les programmes de santé au travail imposés par une loi provinciale (Berthelette, 1999); 2) les programmes de sécurité du travail mis en oeuvre par des petites et moyennes entreprises (Berthelette et Planché, 1995); 3) les programmes de formation (Berthelette et coll., 2001); 4) les mesures destinées à maintenir le lien d’emploi par des entreprises dans le but de favoriser le retour précoce au travail d’employés accidentés du travail (Baril et coll., 2000). C’est l’évaluation des effets des interventions qui a retenu le plus l’attention des spécialistes de la recherche évaluative et des chercheurs qui se sont intéressés aux interventions de SST. Dans l’ensemble, les évaluateurs ont recours à des stratégies de recherche expérimentale. Ils omettent de décrire la théorie qui sous-tend l’intervention à l’étude, c’est-à-dire le lien qui est censé exister, d’une part, entre les ressources investies dans l’intervention et les services produits et, d’autre part, entre les services dispensés et les effets qu’ils visent à produire. Selon Bickman (1987), pareille omission risque de nuire sérieusement à l’interprétationdesrésultatsdesévaluationslorsque celles-ci semblent indiquer qu’un programme ne produit pas les effets attendus. L’absence d’effet peut être due à une théorie sous-jacente inadéquate et, par conséquent, à une intervention inefficace, à des différences entre les caractéristiques du programme prescrit et celles du programme mis en œuvre, ou encore aux limites méthodologiques de l’évaluation. L’absence d’information sur la théorie qui sous-tend le programme et sa mise en oeuvre ne permet donc pas d’interpréter les résultats d’une étude qui indiquent que le programme est sans effet. Par ailleurs, elle limite la validité externe des conclusions des études. Ces problèmes réduisent considérablement la portée et l’utilité des résultats des études. Nous essayons de compenser ces limites en reconstituant la théorie qui sous-tend les interventions que nous évaluons. Pour ce faire, nous procédons à des études exploratoires à l’aide d’études de cas approfondies. Nous procédons généralement à l’étude du contenu des documents normatifs produits pour les interventions que nous étudions, à des entrevues approfondies avec les concepteurs des interventions et les personnes qui fournissent les services, et à des observations des services fournis. Nous brossons ensuite un tableau de la mise en œuvre de l’intervention à l’étude, avec un échantillon représentatif des sites d’intervention. Enfin, nous essayons d’expliquer les
    • EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 119 écarts dans la mise en œuvre de l’intervention, ainsi que dans effets attendus. Pour ce faire, nous nous appuyons principalement sur des cadres théoriques empruntés à la psychosociologie et aux théories organisationnelles. Nous avons principalement recours à des stratégies de recherche comparative, basées sur des études de cas ou des modélisations des relations structurelles. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Akabas, H.S. 1986. Disability management: A longstanding trade union mission with some new initiatives. Journal of Applied Rehabilitation Counseling, 17(3): 33-37. Baril, R., D. Berthelette, C. Ross, D. Gourde, P. Massicotte et A. Pajot. 2000. Les composantes et les déterminants organisationnels des interventions de maintien du lien d’emploi en entreprises. Montréal: Institut de recherche en santé et en sécurité du travail. Études et recherches, Rapport R 238. Berthelette, D. et F. Planché. 1995. Évaluation de programmes de sécurité du travail dans des petites et moyennes entreprises. Institut de recherche en santé et en sécurité du travail. Berthelette, D. 1999. Statistical implementation analysis of a public occupational health programme - the Canadian case. Dans : Evaluation and Development of Occupational Health Practice. A Hanbook for OHS Professionals, Ewa Menckel and Peter Westerholm (eds), Butterworth and Heinemann Publishers Inc., pages, 154-167. Dans les pays industrialisés, un nombre croissant d’entreprises mettent en œuvre diverses mesures pour réduire l’incidence et la gravité des incapacités et des accidents au travail Berthelette D., L. Desnoyers, et A. Bédard. 2001. Recherche évaluative d’un programme syndical de formation en santé et en sécurité du travail. Relations industrielles, 56(3): 516-542. Bickman, L. 1987. Using program theory in evaluation. New Directions for Program Evaluation. San Francisco: Jossey-Bass. Shrey, D.E. 1995. Worksite disability management and industrial rehabilitation: an overview. Dans : Shrey DE, Lacerte M (Eds), Principles and Practices of Disability Management in Industry. Winter Park: GR Press Inc. 1-53.
    • 120 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS L’intégration des approches et perspectives du concept de santé A.-P. Contandriopoulos, Ph.D. DASUM – Groupe de recherche interdisciplinaire en santé (GRIS) Université de Montréal D. Arweiler Boursier post-doctoral Département des politiques, de la gestion et de l’évaluation de la santé Faculté de médecine Université de Toronto G. Bibeau Départment d’Anthropologie Professeur titulaire Université de Montréal M. Gomez Université de Montréal La question Si l’étude de la santé se trouve au carrefour des sciences sociales et des sciences de la vie (Contandriopoulos, 1999), la santé publique n’a pas construit de discours articulé sur la santé du point de vue des différentes disciplines qui s’intéressent à la santé. La santé publique a très fréquemment recours aux sciences sociales pour appréhender le phénomène de la santé et le conceptualiser. Quant aux sciences de la vie, en particulier la physiologie, elles sont peu présentes dans les discours et les analyses. Il est donc nécessaire de ré-explorer ce thème de la conceptualisation de la santé d’un point de vue inter- (trans)-disciplinaire en évitant tout autant de biologiser le social que de laisser le social occulter le biologique. Contributions des sciences sociales et humaines Qu’est-ce que la santé à la lumière des travaux sur la santé qui ont été réalisés dans les différentes disciplines scientifiques ces dernières décennies? Notre projet vise à intégrer des approches et des perspectives sur le concept de santé qui ont été élaborées dans les sciences sociales et les sciences de la vie, intégration qui procéderait d’une réelle construction et conceptualisation de la santé. Dans cette perspective intégrée, il s’agira de démontrer que la santé est multidimensionnelle et revêt plusieurs significations. Ainsi, nous partirons de disciplines séparées pour concevoir l’unité de ce qui était disjoint. Nous supposons qu’il existe un concept organisateur de nature systémique qui va permettre d’articuler des connaissances diverses sur la santé, le concept organisateur que nous avons reconnu a priori étant celui de normal et de pathologique de Georges Canguilhem (1966). Les travaux de Georges Canguilhem sur la conceptualisation de la santé sont d’une telle profondeur qu’ils en font l’un des théoriciens majeurs de la santé au 20e siècle. Depuis plusieurs décennies, de nouvelles connaissances et de nouveaux concepts relatifs à la santé et à la maladie sont venus s’ajouter tant dans les sciences de la vie que dans les sciences sociales. Notre projet consistera à intégrer ces connaissances et ces concepts au cadre général de Canguilhem, que nous utiliserons comme cadre théorique à priori. Cet exercice visera dès lors à enrichir ce cadre théorique, voire à le modifier afin de saisir le concept de santé dans toute sa complexité. Nous procéderons à des revues de la littérature des différentes disciplines portant sur la santé, puis à un exercice de synthèse transdisciplinaire de ces savoirs. Cette synthèse sera le résultat d’un exercice d’abstraction et d’un effort de construction théorique. Les concepts proposés par Canguilhem seront utilisés pour établir une première grille de lecture commune de ses savoirs multidisciplinaires, notre hypothèse étant qu’ils devraient pouvoir servir ensuite d’armature à nos constructions théoriques. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Canguilhem, G. 1966. Le normal et le pathologique. Paris: Presses Universitaires de France. Contandriopoulos, A.P. 1999. La santé entre les sciences de la vie et les sciences sociales. Ruptures 6 (2): 174-191.
    • DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 121 ���������������� ������������� ������������������ ����������� ��������������� �������������� ������������������ ��������
    • 122 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ Intégration des techniques du discours linguistique dans la recherche en santé Jessica de Villiers, Ph.D. Professeure adjointe Département d’anglais Université de la Colombie-Britannique J’étudie actuellement les troubles de la santé mentale du point de vue de la communication et du langage. Ce travail a débuté dans les sciences humaines, avec des études en linguistique. J’étudie maintenant l’autisme, en intégrant les techniques d’analyse du discours linguistique avec les modèles et la recherche des domaines de l’autisme et de la neuropsychiatrie, et en appliquant ces techniques au langage parlé des patients atteints de troubles du spectre de l’autisme. Au cours de mon doctorat, j’ai travaillé à des projets sur le langage clinique en qualité de linguiste. Après avoir terminé mon doctorat, je me suis mise à la recherche de financement du CRSH afin de poursuivre un postdoctorat sur l’intégration de la linguistique et de la recherche en santé dans un milieu de sciences de la santé. Mon principal intérêt était l’autisme. En termes de collaboration, ce passage à la recherche en santé a été fascinant. Il a fallu apprendre à travailler avec des scientifiques, à utiliser de nouvelles méthodes, à écrire pour des journaux dans une nouvelle discipline – la durée du postdoctorat n’est pas vraiment suffisante pour tout cela. Il faut changer son mode de pensée. À mon avis, la recherche en santé représente un excellent choix au niveau postdoctoral lorsque l’on possède une expertise qui peut être appliquée à d’autres disciplines. La collaboration doit se faire avec des scientifiques qui s’intéressent à la recherche en sciences sociales et humaines. Si cela est possible, c’est un très grand avantage, et il est dès lors permis d’espérer des résultats de recherche qui seraient impossibles à obtenir en dehors d’un contexte interdisciplinaire. Par exemple, l’une des choses que j’ai découvertes en utilisant l’analyse du discours dans un cadre de recherche en santé, c’est qu’il existe dans la parole des enfants autistes PARTIE VI : DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ La partie VI du présent document offre différentes per- spectives de postdoctorants en sciences sociales et hu- maines actifs du côté de la recherche en santé.
    • DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 123 des structures narratives qui, lorsque d’autres modes d’analyse avaient été utilisés, avaient été jugées sans intérêt. Certaines considérations stratégiques s’imposent, en ce qui concerne tant la publication que d’une éventuelle nomination ou affiliation. Je souhaitais retourner dans un département de sciences humaines, et enseigner dans mon domaine de doctorat, mais avec l’autisme et les sciences de la santé comme domaine de recherche. Cela peut être une bonne voie si le département auquel on se joint est ouvert à la recherche interdisciplinaire et est capable de voir l’utilité du travail proposé pour les objectifs d’une discipline des sciences humaines. Tous les départements de sciences humaines ne partagent pas cette vision. La plupart des défis auxquels j’ai dû faire face avaient trait à la communication entre les différentes communautés. Les attentes génériques d’une discipline doivent être remises en question lorsque l’on décide d’entreprendre des études interdisciplinaires. Il y a même des différences des plus fondamentales qu’il faut surmonter, et ce qui est souvent considéré pour acquis dans une discipline ne sera pas évident du tout dans une autre (p. ex. les idées sur la nature du langage et de la communication diffèrent d’un domaine à l’autre). Je me souviens que lorsque je suis arrivée dans le domaine de la recherche en santé, venant du paradigme du langage, les gens du domaine médical ne comprenaient pas toujours ce que je disais parce que je le présentais d’un point de vue différent du leur. J’ai également constaté que les buts et les approches qui convenaient le mieux à la recherche en santé que je menais n’étaient pas nécessairement bien compris des chercheurs sur le discours. Mais cela a également donné naissance à de bonnes choses – il y a eu parfois de vraies bonnes idées. La communication entre les différentes communautés représente donc un défi général, comme savoir renoncer à ses idées établies au sujet de ce qui est acceptable à l’intérieur d’un paradigme particulier en recherche. Il existe de véritables obstacles dans le passage des sciences sociales et humaines à la recherche en santé. Il n’y a aucun modèle pour ce choix de carrière et très peu d’infrastructure de soutien. Pour les projets à grande échelle, le financement est souvent plus difficile pour les chercheurs avec une formation en sciences humaines. Pour ce qui est des publications et des demandes de subventions, l’un desdéfispourcesgensestd’articulerleurrecherche de manière à ce qu’elle soit compréhensible et jugée utile par rapport aux critères qui sont utilisés pour promouvoir une définition plus traditionnelle du domaine. Certains des termes et approches traditionnels qui définissent le domaine des sciences de la santé peuvent être un problème pour la recherche interdisciplinaire. Le monde de la recherche médicale doit également être prêt à accepter les informations que les sciences sociales et humaines ont à apporter. Malgré ses défis, la recherche interdisciplinaire offre des bénéfices extraordinaires. Par exemple, je n’aurais pas pu acquérir la vision de l’autisme que j’ai fait sans avoir auparavant surmonté certains de ces obstacles. Il existe un énorme potentiel de percées pouvant conduire à des choses innovantes et créatrices. La recherche elle-même est intéressante et très enrichissante. À mon avis, la recherche en santé représente un excellent choix au niveau postdoctoral lorsque l’on possède une expertise qui peut être appliquée à d’autres disciplines. Malgré ses défis, la recherche interdisciplinaire offre des bénéfices extraordinaires.
    • 124 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ L’intégration des sciences politiques à la recherche en santé Nicole F. Bernier, Ph.D. Boursière agrégée (recherche) Boursière postdoctorale, IRSC/CHSRF Département de médecine sociale et préventive Université de Montréal En 2001, j’aurais bien aimé trouvé un tel récit, d’une personne détenant un doctorat en sciences politiques qui était passée au domaine de la recherche en santé. Je n’en ai pas trouvé. Les chercheurs en sciences politiques connaissent la santé publique mais, contrairement aux sociologues et aux anthropologues, ils font rarement carrière dans une faculté de médecine. Avant d’arriver dans le domaine de la santé, j’avais étudié les possibilités de carrière. Mes collègues en sciences politiques ne voyaient pas l’intérêt de poursuivre un travail de postdoctorat dans une faculté de médecine surtout que mon bagage académique était fortement ancré dans les sciences sociales et sans attaches dans la santé publique. Ce manque de compréhension m’a fait penser qu’il me serait probablement difficile de réintégrer, éventuellement, un département de sciences politiques. Toutefois, les signes étaient nettement plus positifs du côté de la santé : un grand nombre de projets en cours avaient grand besoin de personnes ayant une formation en sciences sociales. De plus, un certain nombre d’importantes transformations étaient en cours. Je me suis donc jointe à un groupe de chercheurs étudiant les inégalités de la santé, qui comptait deux chercheurs en sociologie et en anthropologie. . D’un point de vue intellectuel, cela a été une expérience unique, immensément riche et des plus intenses. Cela dit, je perçois également un certain nombre d’obstacles majeurs dans l’avenir des spécialistes des sciences sociales désirant passer au secteur de la santé. Pour commencer, je comprends maintenant (et cela n’est pas peu dire) que lorsque le secteur de la santé intègre des chercheurs hautement qualifiés dans des efforts de recherche particuliers, c’est généralementdansl’espoirderésoudreuneimpasse quelconque. À mesure que sa mission continue de s’élargir, le secteur de la santé se trouve confronté à toutes sortes de problèmes sociaux (comme la pauvreté). Afin de s’attaquer à ces « nouveaux » problèmes, ce secteur se tourne de plus en plus vers des consultants. À l’heure actuelle, aucune distinction n’est faite entre le travail des consultants en sciences sociales et celui des universitaires. De plus, l’apport potentiel des sciences sociales à la production de connaissances « introspectives » au sein des sciences médicales a suscité plus d’inquiétudes que d’intérêt. En tant qu’universitaire, je me dois de répondre à un certain nombre de questions fondamentales. Par exemple, si mon intuition éclairée devait se confirmer, je pourrais conclure que les sciences médicales ont, en réalité, une vision organique des populations. Si c’était le cas, quel serait l’impact d’un tel préjugé sur la recherche en santé des populations et les interventions découlant de cette recherche? Le dilemme est que si je tente de répondre à ces questions, je n’aurai pas le temps de faire ce qui est attendu de moi du point de vue de la santé, à savoir poursuivre des recherches appliquées qui permettront aux experts médicaux d’améliorer leurs interventions. D’un autre côté, si je ne le fais pas, je manquerai à mon devoir de spécialiste des sciences politiques. En « intégrant » des chercheurs possédant une formation en sciences sociales, le secteur de la santéréaliseaujourd’huid’importantesdécouvertes à certains égards. Toutefois, ces découvertes se situent en marge de la raison d’être initiale du secteur de la santé. De plus, la convergence de En « intégrant » des chercheurs possédant une formation en sciences sociales, le secteur de la santé réalise aujourd’hui d’importantes découvertes à certains égards.
    • DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 125 certaines forces a pour résultat que cet heureux effet est ignoré au lieu que ses conséquences soient examinées. Le défi immédiat est de faire de la place pour le travail des universitaires. Autrement, le rôle des organismes se limitera à financer les services de consultants en sciences sociales à l’intérieur du système de santé. Une autre importante question est l’écart évident entre le désir exprimé d’attirer des chercheurs des sciences sociales et les structures qui existent actuellement pour faciliter leur intégration. Il n’existe tout simplement pas encore d’infrastructures pour faciliter l’intégration de spécialistes des sciences sociales et la réalisation de recherche interdisciplinaire par les sciences sociales et les sciences de la santé. Afin d’obtenir des fonds, les chercheurs en sciences sociales doivent se battre sur le terrain de la santé. Ils doivent également relever le défi de se familiariser avec de nouveaux outils de recherche, de nouvelles connaissances formelles et informelles, et de nouvellesméthodes(enéquipe,parexemple,quiest loin d’être approprié pour tous les types d’activités). Pour l’instant, le défi est quasiment impossible : les chercheurs en sciences sociales doivent se positionner dans un nouvel environnement de recherche et constamment innover, tout en montant, comme si ce n’était rien un dossier de recherche « traditionnel » compétitif. Dans mon cas, les « sciences politiques médicales»,çan’existepas,nonplusquelestravaux ou modèle de carrière pouvant servir d’inspiration. Il n’y a pas de publication pour publier mes études hybrides et aucune association de chercheurs. J’ai l’impression de me retrouver seule avec une pelle et une pioche pour essayer de construire un vaste édifice. Les possibilités d’innovations sont peut-être multiples dans l’absolu, mais on ne peut ignorer le conservatisme propre aux institutions, ni le pouvoir normatif qu’elles peuvent imposer dans ce nouvel environnement intellectuel. Il y a enfin un certain nombre de considérations psychologiques à prendre en compte. Toute personne prévoyant effectuer cette transition a intérêt à avoir des nerfs d’acier. L’« intégration » des disciplines est avant tout une intégration culturelle. Les rites de passage et les codes de conduite informels et formels sont très différents de ceux que connaissent les doctorants en sciences sociales. Des malentendus peuvent devenir des irritants. Lorsque quelqu’un est habitué pendant 10 à 12 ans à penser de manière indépendante, il réalise bien vite que dans un environnement plus conservateur, cette même capacité de sortir des sentiers battus n’est pas aussi prisée. Ce n’est peut-être pas le moment le plus opportun – lorsque l’on vient d’obtenir son doctorat et que l’on doit encore se construire une réputation dans sa propre discipline – pour effectuer la transition. Par contre, d’un autre point de vue, il s’agit peut-être du meilleur moment : la personne vient d’acquérir de vastes connaissances dans sa discipline et elle est en plus toujours ouverte à de nouveaux défis. Cette contradiction m’amène à la conclusion que le statut de postdoctorant est probablement inapproprié. Je ne saurais prédire comment ce nouveau domaine de recherche va évoluer, mais je reste très curieuse. Je recommande à quiconque songe à effectuer la même transition à l’avenir de prêter une attention particulière aux résultats concrets plutôt qu’au discours officiel. Existe-t-il beaucoup de projets de recherche en sciences sociales et en sciences de la santé qui sont financés? De quels genres de projets s’agit-il? Est-ce que les diplômés ensciencessocialessontéquitablementreprésentés parmi les postdoctorants, les nouveaux chercheurs et les stagiaires de recherche? De nouveaux postes universitaires sont-ils créés pour ces chercheurs « hybrides »? Il est clairement impossible d’obtenir desrésultatsintéressantsenl’absencedestructures de réception appropriées. Je suis impatiente de voir dans quelle mesure le domaine de la santé est ouvert aux nouvelles connaissances que les chercheurs en sciences sociales ont à offrir. L’« intégration » des disciplines est avant tout une intégration culturelle.
    • 126 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ La relation entre les questions sociales et la santé : une approche interdisciplinaire Patrick Chabot, Ph.D. Groupe de recherche sur les aspects sociaux de la santé et de la prévention (GRASP) Université de Montréal Les idées présentées dans ce document ont pris forme au cours de mon stage postdoctoral au sein du Groupe de recherche interdisciplinaire en santé (GRIS) à l’Université de Montréal. En fait, ces idées n’auraient jamais atteint leur stade de développement actuel sans les nombreux échanges avec des collègues de la santé publique et des sciences sociales, dans le cadre de séminaires du GRIS et d’activités de groupe, ainsi que dans les bureaux et les couloirs du GRIS. De ce fait, je tiens à remercier Louise Potvin, Lise Gauvin, Katherine Frolich, Mélanie Rock et Nicole Bernier pour le temps précieux que j’ai eu la chance de passer en leur compagnie. Comme nous étions tous fort conscients des limites des « modèles » heuristiques et pratiques de nos disciplines respectives, nous avons fait l’effort de nous comprendre mutuellement dans notre quête multidirectionnelle, par la méthode des essais et des erreurs, pour finalement mieux comprendre la relation entre la santé et la sphère sociale. J’ai tenté dans ce document de résumer en gros mes pensées actuelles sur le cadre interdisciplinaire dans lequel les divers aspects et « espaces » de cette relation se créent et se renouvellent. Il doit être dit au départ que le lien entre ce que nous appelons actuellement la « dimension sociale » et la « santé » n’est pas entièrement nouveau. En lisant les nombreux ouvrages qui ont été écrits sur les conceptions et les pratiques de la médecine ancienne, du shamanisme et de la magie, on peut observer que les questions sociales et la santé ont toujours été associés de manière plus ou moins directe. Plus récemment – à l’ère des définitions rationnelles/matérielles du corps humain et de la société – le « social » a été considéré comme un facteur « déterminant » de l’apparition et de l’évolution de la maladie. Dans toutes les civilisations, ce qui est censé représenter l’aspect « social », à savoir l’ensemble des relations expressives et significatives entre les individus et entre les individus et le monde, a toujours été perçu comme une « dimension » de la santé qui, à son tour, joue le rôle de « disséminateur » de normativité sociale. Comment est-ce possible, dans ce cas, que l’aspect social ait récemment été perçu comme une nouvelle dimension de la santé? La thèse que je voudrais défendre ici est que cette impression de nouveauté est le produit des transformations en cours dans la sphère sociale, dans la santé, et dans la relation entre les deux, ainsi que le résultat de notre conscience grandissante de ces transformations, qui s’inscrit elle-même dans les changements qui se produisent dans notre société moderne du 21e siècle. En d’autres termes, l’impression actuelle qu’une nouvelle relation s’est créée entre la santé et la sphère sociale n’est que l’expression de notre capacité grandissante d’étudier, de reproduire et de transformer les nouvelles formes sociétales (et les liens sociaux) qui se sont développées depuis la première moitié du 20e siècle. Au cours des récentes décennies, plusieurs études en sciences sociales ont examiné cette transformation à l’aide de divers concepts tels que « société technique », « postmodernisme », « société évoluée », « société post-industrielle », « société du risque », etc. De manière générale, tous ces concepts visent à synthétiser les transformations contemporaines dans les conceptions, les actions, les relations et les régulations à l’intérieur des différents systèmes de notre société moderne et entre eux. L’idée commune dans toutes ces œuvres est que les phénomènes (physiques, chimiques, biologiques, psychologiques, sociaux, culturels, etc.) auxquels nous sommes actuellement exposés demandent un réexamen des activités que nous avons créées à ce jour pour les analyser, les observer, les reproduire et les transformer, précisément parce que ces phénomènes même sont de plus en plus des sous-produits indésirables de ces activités, qui sont elles-mêmes fondées sur des postulats modernes tels que rationalité, universalité, objectivité, etc. Autrement dit, alors que le modernisme évolue, nous observons de nouveaux types de phénomènes (ontologiques) qui sont le résultat des activités modernes elles- mêmes et qui exigent de nouvelles façons de penser (épistémologiques) qui, pour assurer le contrôle
    • DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 127 de ces phénomènes, doivent être intégrées à de nouvelles formes de pratique qui reflètent les conséquences (non prévues) de la modernité. C’est dans le contexte de ce type de transformation – où les catégories disciplinaires modernes et les règles régissant les objets et les pratiques sont remises en question – que nous devons situer la « nouvelle » relation entre la dimension sociale et la santé. Dans le monde de la santé, cette transformation signifie plus ou moins la « déconstruction/ reconstruction » des maladies naturelles et universelles ainsi que des diagnostics rationnels et objectifs et des pratiques thérapeutiques. Dans le « monde moderne évolué », la maladie sera ainsi considérée comme un « problème de pratiques contextuelles en relation avec la santé globale » qui se reproduit socialement, pas tant par des « vecteurs » particuliers (comportements de santé individuels), mais par la totalité des relations expressives/significatives établies par le sujet dans les divers contextes du système que représente sa santé, y compris les pratiques et les ressources qu’il mobilise pour mettre en évidence et corriger ses problèmes de santé. De ce point de vue, la relation entre l’environnement social et les problèmes et les pratiques de santé ne peuvent plus être considérés comme des « pôles » qui existent dans un rapport d’« extériorité mutuelle », comme le voudrait le paradigme des déterminants sociaux de la maladie et des soins de santé. De ce nouveau point de vue ontologique/épistémologique contemporain, le secteur social et le secteur de la santé sont des sphères qui se recoupent. En incorporant la pratique dans la maladie et la maladie dans la pratique, la santé s’est trouvée incorporée dans la dimension sociale et inversement. Comprendre cette interpénétration et agir en conséquence est le principal défi des décideurs de la santé et des services sociaux. Afin de créer un domaine d’étude semblable, il importe, avant tout, d’encourager trois courants de recherche et de formation actuels, à savoir les activités qui : 1) intègrent les aspects verticaux (micro/macro, local/mondial, etc.) des processus de reproduction/transformation sociale; 2) s’inscrivent dans la sphère d’influence des différentes disciplines; et 3) renforcent la réflexion interdisciplinaire sur les processus de la santé et des services sociaux. Si ces trois formes d’activité sont encouragées et supportées, la relation entre la sphère sociale et la santé devrait perdre progressivementsoncaractèrenouveauouétrange, puisqu’il sera de plus en plus accepté qu’elle est le produit des rapports que nous entretenons tous entre nous-mêmes et avec le reste du monde. ...la relation entre la sphère sociale et la santé devrait perdre progressivement son caractère nouveau ou étrange, puisqu’il sera de plus en plus accepté qu’elle est le produit des rapports que nous entretenons tous entre nous-mêmes et avec le reste du monde.
    • 128 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ ��������� ������������ �������������
    • ANNEXE 129 ANNEXE A : TABLEAU DES CONTRIBUTEURS Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Annis, Robert* Professeure agrégée et Directeur Communautés rurales (96) Département de développement rural 204-571-8513 Institut de développement rura annis@brandonu.cal Université de Brandon Brandon Manitoba Arweiler, Delphine* Boursier postdoctoral L’intégration des approches Département des politiques, de la gestion et de l’évaluation 416-946-0190 et perspectives du de la santé Delphine.arweiler@utoronto.ca concept de santé (120) Faculté de médecine Université de Toronto Toronto, Ontario Barer, Morris** Directeur Institut des services et des politiques 604-822-5992 de la santé mbarer@chspr.ubc.ca Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique Baylis, Françoise* Professeure Bioéthique (25) Départements de bioéthique et de philosophie 902-494-3801 Université Dalhousie francoise.baylis@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Bednarski, Betty*** Professeure et coordonnatrice Départements de français et d’études 902-494-6803 canadiennes B.Bednarski@dal.ca Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse Bernier, Nicole F.* Chercheure adjointe et IRSC/FCRSS L’intégration des sciences Départment de médecine sociale et préventive Stagiaire postdoctoral politiques à la recherche Université de Montréal 514-343-6135 en santé (124) Montréal, Québec nf.bernier@umontreal.ca Bernstein, Alan* Président Avant-Propos (i) Instituts de recherche en santé du Canada 613-954-1974 Ottawa, Ontario bessey@mshri.on.ca Berthelette, Diane* Professeure et directrice Recherche évaluative sur des Département d’organisation et ressources humaines 514-987-3000 mesures de prévention primaire Institut Santé et société Berthelette.diane@uqam.ca et secondaire (118) Université du Québec à Montréal Montréal, Québec Best, Allan Scientifique principal et Sciences comportementales et Centre for Clinical Epidemiology & professeur clinicien médecine comportementale (23) Evaluation Hôpital de Vancouver 604-875-4111 x. 61779 et Centre des sciences de la santé allan.best@ubc.ca Épidémiologie Université de la Colombie-Britannique Vancouver , Colombie-Britannique Betts, Donna* Directrice et Candidate au doctorat Thérapie par l’art (21) American Art Therapy Association DonnaBettsATR@aol.com Florida State University Mundelei, Illinois Bibeau, Gilles* Professeur titulaire L’intégration des approches et Département d’anthropologie 514-343-6593 perspectives du Université de Montréal Gilles.bibeau2@sympatico.ca concept de santé (120) Montréal,Québec Biggs, Lesley* Professeure agrégée Étude de la condition féminine (62) Département des Études féminines 306-966-1645 Université de la Saskatchewan biggsc@duke.usask.ca Saskatoon, Saskatchewan *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie
    • 130 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Bornstein, Stephen* Professeur et directeur Santé et sécurité au travail (115) Départements de sciences politiques et de médecine 709-777-6993 Université Memorial de Terre-Neuve sbornstein@mun.ca Newfoundland and Labrador Centre for Applied Health Research St. John’s Terre-Neuve et Labrador Bourbonnais, Renée* Professeur et Chercheure à l’équipe RIPOST Départment de réadaptation 418-656-2131 Epidémiologie sociale Renee.bourbonnais@rea.ulaval.ca Université Laval CLSC-CHSLD Haute-Ville-des-Rivières Québec, Québec Bouchard, Stéphane* Professeur Psychologie (53) Département de psychoéducation 819-595-3900 et de psychologie stephane.bouchard@uqo.ca Université du Québec en Outaouais Hull, Québec Burgess, Michael* Professeur et chaire en Dépistage génétique (109) Département de génétique médicale et éthique biomédicale W. Maurice Young Centre for Applied Ethics 604-822-0535 Université de la Colombie-Britannique mburgess@ethics.ubc.ca Vancouver, Colombie-Britannique Cameron, Roy** Directeur Institut national du cancer du Canada 519-888-4503 Centre for Behavioral Research and Cameron@healthy.uwaterloo.ca Program Evaluation Université de Waterloo Waterloo, Ontario Campeau, André* CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières Québec, Québec Cartwright, Paul* Gestionnaire général travail social Travail Social (58) River Valley Health 506-477-4137 Frédéricton, Nouveau-Brunswick r3pcartwright@health.nb.ca Chabot, Patrick* 514-343-6111, x. 3686 La relation entre les questions Groupe de recherche sur les aspects patrick.chabot@umontreal.ca sociales et la santé : une approche sociaux de la santé et de la prévention (GRASP) interdisciplinaire (126) Université de Montréal Montréal, Québec Chappell, Neena* Professeure et Chaire de Recherche : Centre d’études sur le vieillissement recherche du Canada en Pourquoi certains aidants et Département de sociologie gérontologie sociale naturels tiennent le coup (86) Université de Victoria 250-472-4465 Victoria, Colombie-Britannique nlc@uvic.ca Charest, Josée* Directrice du service à la La mission élargie du en santé de Institut national de recherche scientifique recherche et au développement fonds de la recherche Québec,Québec 514-873-2114 Québec(FRSQ) (16) jcharest@frsq.gouv.qc.ca Clews, Rosemary* Vice-présidente adjointe Travail Social (58) Département de travail social Recherche et perfectionnement des enseignants Université St. Thomas Professeure agrégée de travail social Fredericton, Nouveau-Brunswick 506-452-0481 clews@stthomasu.ca Collin, Johanne* Professeure agrégée La médication comme phénomène Faculté de pharmacie 514-343-7145 social et culturel(101) Université de Montréal Johanne.collin@umontreal.ca Montréal, Québec *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie
    • ANNEXE 131 *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Contandriopoulos, André-Pierre* Professeur Une “topographie” DASUM – Groupe de recherche 514-343-6181 du concept de santé (13) interdisciplinaire en santé (GRIS) Andre-pierre.contandriopoulos@umontreal.ca L’intégration des Université de Montréal approches et perspectives Montréal, Québec du conceptde santé (120) Coward, Harold* Professeur d’histoire et Études religieuses (57) Centre for Studies in Religion and Society ancien directeur Université de Victoria 250-721-6325 Victoria, Colombie-Britannique hcoward@uvic.ca Deber, Raisa* Professeure Politique et gestion de la santé (40) Département de politique, de gestion et d’évaluation Directrice de la santé 416-978-8366 Centre M-THAC (From Medicare to Home and raisa.deber@utoronto.ca Community) Université de Toronto Toronto, Ontario De Koninck, Maria* Professeure titulaire Inégalités sociales de santé (100) Département de médecine sociale et préventive 418-656-2131, x. 7208 Université Laval Maria.DeKoninck@msp.ulaval.ca Ste-Foy, Québec Demers, Andrée Professeur titulaire La mission élargie du en santé de Départment de sociologie 514-343-6111 fonds de la recherche Université de Montreal andree.demers@umontreal.ca Québec(FRSQ) (16) Montréal, Québec Demers, Patricia** Professeure Département d’anglais 780-492-7817 Université de l’Alberta Patricia.Demers@ualberta.ca Edmonton, Alberta Des Meules, Marie* Chef Conditions socioéconomiques, Centre de prévention et de contrôle des 613-957-0577 sexe biologique, sexe social maladies chroniques Marie_DesMeules@hc-sc.gc.ca et expérience migratoire (81) Santé Canada Ottawa, Ontario De Villiers, Jessica* Professeure adjointe Intégration des techniques du Département d’anglais 604 822-4081 discours linguistique dans Université de la Colombie-Britannique devillie@interchange.ubc.ca la recherche en santé (122) Vancouver, Colombie-Britannique Downie, Jocelyn* Chaire de recherche du Canada, Droit (46) Institut du droit de la santé Directrice et Professeure agrégée Facultés de droit et de médecine 902-494-6881 Université Dalhousie jocelyn.downie@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Eyles, John* Professeur et directeur Géographie (36) École de géographie et de géologie 905-525-9140 McMaster Institute of Environment & Health eyles@mcmaster.ca Université McMaster Hamilton, Ontario Fischer, Benedikt* Professeure agrégée et Chercheur Criminologie (29) Département des sciences de la santé publique et 416-946-5792 Centre de criminologie Benedikt.Fischer@utoronto.ca Centre for Addiction and Mental Health Université de Toronto Toronto, Ontario Fleising, Usher** Professeur émérite Anthropologie médicale (19) Départment d’anthropologie 403-220-6516 Université de Calgary fleising@ucalgary.ca Calgary, Alberta
    • 132 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Fonda, Marc* Directeur adjoint Subventions stratégiques et initiatives 613-943-1148 conjointes marc.fonda@sshrc.ca Conseil de recherches en sciences humaines du Canada Ottawa, Ontario Frank, Arthur* Professeur Sociologie médicale (61) Département de sociologie 403-220-6501 Université de Calgary frank@ucalgary.ca Calgary, Alberta Frank, John** Directeur Institut de la santé publique et des populations 416-946-7986 IRSC John.frank@utoronto.ca Ottawa, Ontario Frisby, Wendy* Chaire, Professeure agrégée Pauvreté (93) Études féminines 604-822-3018 or 604-822-6445 École de cinétique humaine frisby@interchange.ubc.ca Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique Gardner, Paula*** Candidate au doctorat Département des sciences de la santé publique et adjointe de recherche Université de Toronto 902-494-2240 Atlantic Health Promotion Research Centre Paula.Gardner@utoronto.ca Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse Gagnon, Michelle** Associée principale Partenariats et application des connaissances 613-952-4538 Institut des services et des politiques de la santé mgagon@cihr.ca IRSC Ottawa, Ontario Gauthier, Nathalie* CLSC-CHSLD Mesure et évaluation Haute-Ville-Des-Rivières, Québec Gerity, Lani* Chargée de cours et professeure Thérapie par l’art (21) École d’éducation 212-9985726 or 212-998-5727 Université de New York glanville@primus.ca Gottlieb, Benjamin** Professeur Département de psychologie 519-824-4120 Université de Guelph bgottlie@uguelph.ca Guelph, Ontario Gold, Irving* Directeur adjoint, Application des Connaissances (64) Fondation canadienne de la secherche sur les Transfert des connaissances services de santé 613-728-2238 Ottawa, Ontario goldi@chsrf.ca Gold, Richard* Professeur agrégé Droit : propriété intellectuelle (47) Faculté de droit Chaire Bell en Cybergouvernance Université McGill 514-398-6636 Montréal, Québec richard.gold2@mcgill.ca Graham, Ian* Professeur agrégé, Application des Connaissances (64) École de soins infirmiers Directeur associé et Université d’Ottawa chercheur principal Programme d’épidémiologie clinique 613-798-5555, x 18273 Institut de recherche en santé d’Ottawa igraham@ohri.ca Ottawa, Ontario Grant, Karen* et ** Vice-doyenne Application des Connaissances (64) Faculté des arts (Affaires académiques) Université du Manitoba 204-474-9912 Winnipeg, Manitoba karen_grant@umanitoba.ca *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie
    • ANNEXE 133 *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Greaves, Lorraine* Directrice exécutive, Femmes et jeunes femmes (72) Centre d’excellence pour la santé des femmes Professeurs clinicienne et directrice de la Colombie-Britannique 604-875-2633, 604-875-2968 Université de la Colombie-Britannique lgreaves@cw.bc.ca, www.bccewh.bc.ca Vancouver, Colombie-Britannique Hackett, Paul* Professeur adjoint et Tuberculose (103) Département des sciences de la santé Bourse de perfectionnement des IRSC communautaire 204-789-3648 Université du Manitoba phacket@ms.umanitoba.ca Winnipeg, Manitoba Havens, Betty* Professeure et chercheuse principale Isolement social et solitude, Département des sciences de la santé 204-789-3427 cause ou effet? (84) communautaire havens@umanitoba.ca Université du Manitoba Winnipeg, Manitoba Hills, Marcia* Professeure Promotion de la santé (41) Département de sciences infirmières 250-721-7958 Université de Victoria mhills@uvic.ca Vancouver, Colombie-Britannique Hogg, William E.* Professeur et directeur Médecine de famille (35) Département de médecine familiale de la recherche Université d’Ottawa 613-761-4334 Ottawa, Ontario whogg@scohs.on.ca Hughes, Jean* Professeure agrégée Développement de l’enfant (90) École de sciences infirmières 902-494-2456 Université Dalhousie Jean.Hughes@dal.ca Département de psychiatrie Centre de santé pour les femmes, les enfants et la famille IWK Halifax, Nouvelle-Écosse Jackson, Lois* et *** Professeure agrégée Les sciences sociales (6) École de santé et de performance humaine 902-494-1341 Université Dalhousie Lois.Jackson@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Joffres, Michel* Professeur agrégé et Qualité de l’air intérieur (106) Faculté de médecine chercheur principal Santé communautaire et épidémiologie 902-494-1932 N.S. Environmental Health Centre michel.joffres@dal.ca Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse Johnston, Celeste* Professeure Contrôle de la douleur (116) École de sciences infirmières 514-398-8455 Université McGill celeste.johnston@mcgill.ca Montréal, Québec King, Kathryn* Professeure agrégée et chercheuse Facteurs de risque (88) Faculté de sciences infirmières et en santé despopulations Heritage Département des sciences de la santé 403-220-4643 communautaire kingk@ucalgary.ca Université de Calgary Calgary, Alberta Labonté, Ronald** Directeur Saskatchewan Population Health 306-966-2349 & Evaluation Research Unit ronald.labonte@usask.ca Université de Saskatchewan Saskatoon, Saskatchewan Lai, Daniel* Professeur agrégé Immigrants âgés (87) Faculté de travail social Chercheur en santé Heritage Université de Calgary 403-220-2208 Calgary, Alberta dlai@ucalgary.ca
    • 134 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Laidlaw, Toni* Professeure et directrice Aptitudes pour la communication Division de l’éducation médicale 902-494-1422 dans les soins de santé (38) Faculté de médecine toni.laidlaw@dal.ca Communication Skills Program Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse Langille, Lynn* Research Consultant Introduction (2) Atlantic Health Promotion Research Centre 902-494-6316 Université Dalhousie Lynn.langille@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Landry, Réjean** Directeur Chaire FCRSS-IRSC sur le transfert 418-656-2131 des connaissances et l’innovation Rejean.landry@mng.ulaval.ca Faculté des sciences de l’administration Université Laval Québec, Québec LaRue, Andrée** Chercheuse de l’équipe RIPOST Éducation 418-641-2572 CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières andree.larue@ssss.gouv.qc.ca Québec, Québec poste 429 Lavis, John* et ** Chaire de recherche du Application des Connaissances (64) Département d’épidémiologie clinique et de biostatistique Canada en transfert et mise en oeuvre Université McMaster des connaissances Hamilton, Ontario 905-525-9140, x 22907 lavisj@mcmaster.ca, www.researchtopolicy.ca Lock, Margaret* Professeure Marjorie Bronfman Anthropologie médicale (19) Départements d’études sociales, de 514 398-6033 médecine et d’anthropologie margaret.lock@mcgill.ca Université McGill Montréal, Québec Lyons, Renée* et *** Professeures et directrice Introduction (2) Atlantic Health Promotion Research Centre 902-494-1152 Promotion de la santé (41) Université Dalhousie rlyons@dal.ca Personnes âgées en milieu rural(76) Halifax, Nouvelle-Écosse Macaulay, Ann C.* Professeure et Prévention du diabète (112) Département de médecine familiale Directrice scientifique Université McGill 450-635-4374 Projet de prevention du diabète dans les écoles de ann.macaulay@mcgill.ca Kahnawake Centre de recherche et de formation en prévention du diabète Kahnawake Territory, Québec Magee, Pamela* et *** Chercheure Introduction (2) Atlantic Health Promotion Research Centre 902-684-1055 Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse Malenfant, Romaine* Professeure associée Départment de sociologie Romaine.malenfant@cchvdr.qc.ca Université Laval CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières Québec, Québec Mannell, Roger* Professeur Études des sports et des loisirs (56) Département des études de la récréation 519-888-4567 et des loisirs mannell@healthy.uwaterloo.ca Université de Waterloo Waterloo, Ontario *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie
    • ANNEXE 135 *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Martens. Patricia J.* Directeur par interim Politique et gestion de la santé (40) Manitoba Centre for Health Policy Professeure agrégée et Département des sciences de la santé communautaire Chercheur principal Université du Manitoba 204-789-3791 Winnipeg, Manitoba pat_martens@cpe.umanitoba.ca McGrath, Patrick* et *** Professeur et Chaire de Santé mentale des enfants (108) Département de psychologie recherche du Canada Université Dalhousie et Centre de santé IWK 902-470-7703 Halifax, Nouvelle-Écosse patrick.mcgrath@dal.ca Murphy, Joseph* Professeur agrégé Éducation (33) École de dentisterie 902-494-2567 Université Dalhousie joseph.murphy@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Murray, Jock* Professeur émérite Sciences humaines médicales (48) Division de l’éducation médicale 902-494-2514 Université Dalhousie Jock.Murray@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Nadeau, Louise* Professeure Commentaire (11) Départment de psychologie 514-343-6989 Université de Montréal Louise.nadeau.2@umontreal.ca Montréal, Québec Neis, Barbara* Professeure Santé et sécurité au travail (115) Département de sociologie 709-777-8249 Université Memorial de Terre-Neuve bneis@mun.ca St. John’s, Terre-Neuve et Labrador O’Neil, John* Professeur, Chef et Directeur Population autochtone (68) Anthropologie médicale 204-789-3667 Département des sciences de la santé communautaire oneilj@ms.umanitoba.ca Centre de recherche en santé autochtone Faculté de médecine Université du Manitoba Winnipeg, Manitoba Ouellette, Brian* Professeur adjoint Travail social (58) Département de travail social 506-452-0508 Université St. Thomas bouellet@stu.ca Fredericton, Nouveau-Brunswick Onyeoziri, Gloria* Professeure agrégée Études de l’invalidité (30) Département des études françaises, 604 822-2879 hispaniques et italiennes gloriaon@interchange.ubc.ca Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique Pelchat, Yolande* Chercheure associée Départment d’Anthropologie 418-641-2572, x. 422 Université Laval Yolande.pelchat@ssss.gouv.gc.ca CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières Québec, Québec Penning, Margaret* Professeurs agrégée et Sociologie (59) Centre d’études sur le vieillissement Chercheur en santé IRSC Département de sociologie 250-721-6573 Université de Victoria mpenning@uvic.ca Victoria, Colombie-Britannique Phipps, Shelley* Professeure Science économique (31) Département de science économique 902-494-6987 Université Dalhousie PHIPPS@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse
    • 136 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Pong, Raymond* Directeur de recherche et Effectifs médicaux en milieu rural (79) Centre de recherche en santé dans les milieux Professeur Ruraux et du nord 705-675-1151 Université Laurentienne rpong@laurentian.ca Sudbury, Ontario Potvin, Louise* Professeure et chaire Santé et environnement (78) Faculté de médecine 514-343-6142 Département de médecine sociale louise.potvin@umontreal.ca et préventive FCRSS-IRSC – Approches communautaires et inégalités de santé Université de Montréal Montréal, Québec Poulin, Christiane* Professeure Centre de recherche clinique 902-494-1921 Université Dalhousie christiane.poulin@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Prestwich, Patricia* Professeure Histoire de la médecine (44) Département d’histoire et classiques 780-492-4569 Université de l’Alberta pat.prestwich@ualberta.ca Edmonton, Alberta Racher, Fran* Professeure agrégée Communautés rurales (96) École des études de santé 204-727-7414 Université de Brandon racher@brandonu.ca Brandon, Manitoba Raoul, Valerie* Professeure et directrice Étude des récits : Méthodologie – Études féminines et français 604-822-9175 Analyse de récits (49) Centre for Studies in Autobiography, valraoul@interchange.ubc.ca Gender, and Age Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique Reimer, Marlene* Professeure Sciences infirmières (50) Faculté de sciences infirmières 403-220-5839 Université de Calgary mareimer@ucalgary.ca Calgary, Alberta Renaud, Marc* Président Avant-Propos (i) Conseil de recherches en sciences humaines 613-995-5488 du Canada marc.renaud@sshrc.ca Ottawa, Ontario Robert, Louise* Directrice adjointe Programmes de création de la connaissance 613-954-0582 Instituts de recherche en santé du Canada lrobert@cihr-irsc.gc.ca Ottawa,Ontario Rock, Daryl* Directeur Subventions stratégiques et initiatives 613-992-3027 conjointes Daryl.Rock@sshrc.ca Conseil de recherches en sciences humaines du Canada Ottawa, Ontario Rodgers, Wendy* Professeure agrégée et Kinésiologie (45) Faculté d’éducation physique et de loisirs Doyenne adjointe (Recherche) Université de l’Alberta 780-492-2677 Edmonton, Alberta wendy.rodgers@ualberta.ca Roos, Noralou* Professeure Centre des politiques de santé du Manitoba 204-789-3319 Université du Manitoba noralou_roos@cpe.umanitoba.ca Winnipeg, Manitoba *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie
    • ANNEXE 137 *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Rootman, Irving* Professeur et chercheur émérite Promotion de la santé (41) Faculté du développement humain et social Michael Smith Université de Victoria 250-721-8849 Vancouver, Colombie-Britannique irootman@uvic.ca Ross, Nancy* Professeure adjointe et Géographie – note sur l’effet Département de géographie Nouveau Chercheur IRSC de lieu sur la maladie (37) Université McGill 514-398-4307 Montréal, Québec nancy.ross@mcgill.ca Saillant, Francine* Professeure Anthropologie médicale : Anthropologie médicale 418-656-2131 Construction d’expériences (20) Université Laval Francine.Saillant@ant.ulaval.ca Ste-Foy, Québec Sawchuk, Larry* Professeur agrégé Anthropologie (18) Anthropologie et études de la santé 416-287-7347 Département des sciences sociales sawchukl@scar.utoronto.ca Université de Toronto à Scarborough Toronto, Ontario Segal, Judy* et ** Professeure agrégée Anglais (34) Département d’anglais 604-822-5652 Université de la Colombie-Britannique jsegal@interchange.ubc.ca Vancouver, Colombie-Britannique Shaw, Susan* et ** Professeure et Chaire Département des études récréatives et du loisir 519-888-4567, x. 5019 Université de Waterloo sshaw@healthy.uwaterloo.ca Waterloo, Ontario Shepherd, Michael* Professeur et directeur Facultés d’informatique et de médecine 902-494-3686 Informatique de la santé michael.shepherd@dal.ca Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse Sherwin, Susan* Professeure Philosophie (52) Département de philosophie 902-494-3393 Université Dalhousie susan.sherwin@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Skinner, Harvey* Professeur et président Sciences de la santé publique (55) Département des sciences de la santé publique 416-978-8989 Université de Toronto harvey.skinner@utoronto.ca Toronto,Ontario Smith, Philip* Professeur agrégé Psychologie (53) Département de psychologie 902-566-0549 Université de l’Île-du-Prince-Édouard smithp@upei.ca Charlottetown, PEI Stabile, Mark* Professeur agrégé Science économique (31) Département de science économique 416-978-4329 Université de Toronto mark.stabile@utoronto.ca Toronto, Ontario Stewart, Donna* Professeure, Chaire, Immigrants Réseau de santé universitaire Directrice des études féminines (promotion de la santé) (74) Université de Toronto 416-340-3846 Toronto, Ontario donna.stewart@uhn.on.ca Stewart, Miriam* Professeure et directrice Soutien social et groupes Facultés de sciences infirmières et de médecine 780-492-9413 vulnérables (98) Institut de la santé des femmes et des hommes miriam.stewart@ualberta.ca IRSC Université de l’Alberta Edmonton, Alberta
    • 138 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Stone, Marjorie* et *** Professeure Les sciences humaines (8) Département d’anglais 902-494-3331 Facteurs socioculturels Faculté des arts et des sciences sociales marjorie.stone@dal.ca dans la transplantation d’organes (95) Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse St-Arnaud. Louise* Chercheuse à l’équipe Readaptation RIPOST CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières Louise.st-arnaud@ssss.gouv.gc.ca Québec, Québec Tapp, Dianne* Professeure agrégée Maladies du cœur et hospitalisation (105) Faculté de sciences infirmières 403-220-6332 Université de Calgary dtapp@ucalgary.ca Calgary. Alberta Teucher, Ulrich* Stagiaire postdoctoral Sciences humaines/ École de psychologie +44 (0)115-846-7438 littérature comparée (26) Université de Nottingham Ulrich.teucher@psychology.nottingham.ac.uk Notingham, UK Tousignant, Michel* Professeur Suicide (91) Centre de recherche et d’intervention 514-987-3000 sur le suicide et l’euthanasie (CRISE) tousignant.michel@uqam.ca Département de psychologie Université du Québec à Montréal Montréal, Québec Traves, Tom Président Remerciements (ii) Université Dalhousie 902-494-2511 Halifax, Nouvelle-Écosse Tom.Traves@Dal.Ca Tremblay, Richard* Titulaire de la Chaire Adolescents (70) Centre d’excellence pour le développement de recherche du Canada des jeunes enfants sur le Développement de l’Enfant, Groupe de recherche sur l’inadaptation Directeur, et Professeur titulaire psychosociale chez l’enfant 514-343-6963 Départements de pédiatrie, psychiatrie, richard.ernest.tremblay@umontreal.ca et psychologie Université de Montréal Montréal, Québec Unruh*Anita Professeure Ergothérapie (51) École de santé et de performance humaine 902-494-3829 Université Dalhousie anita.unruh@dal.ca Halifax, Nouvelle-Écosse Vézina, Michel* Professeur agrégé Départment de Médecine sociale Michel.vezina@msp.ulaval.ca et préventive Université Laval Ste-Foy, Québec Vissandjée, Bilkis* Professeure agrégée Conditions socioéconomiques, Faculté des sciences infirmières 514-343-6837 sexe biologique, sexe social Université de Montréal bilkis.vissandjee@umontreal.ca et expérience migratoire (81) Montréal, Québec Wright, David* Professeur agrégé et Histoire (43) Histoire de la santé et de la médecine chaire Hannah en histoire de la médecine Département d’histoire et Département de 905-525-9140 psychiatrie et de neurosciences dwright@mcmaster.ca comportementales Université McMaster Hamilton, Ontario *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie
    • ANNEXE 139
    • 140 ANNEXE