En liten bok om lungcancer

En litEn bok om lungcancer

Faktagranskad av professor Roger Henriksson, Norrlands universitetssjukhus, Umeå. Text och projektledning: Mix Public Relations Grafisk formgivning och produktion: Narva Tryck: Alfa Print 2008 Omslagsbild: Anna Nildén/Folio Personerna på bilderna har inget samband med texterna. Producerad med stöd från Roche AB. b

Innehåll Att få diagnosen lungcancer 3 Behandling av lungcancer 4 Så många får lungcancer 6 Second opinion 7 Någon att tala med 9 Om smärta 11 Roger Henriksson, cancerläkare: ”Lungcancersjuka har också rätt till den bästa vården” 14 Den stora tröttheten 16 Medicinsk forskning 17 ”Jag är fortfarande samma människa” 18 Nya upptäckter om lungcancer 20 Kerstin Cedermark, kontaktsjuksköterska: ”Man kan ha roligt på en cancerklinik” 22 Rehabilitering 24 ”All väntan är det värsta” 26 Även ekonomin påverkas 28 ”Ledsmärtorna var lungcancer” 30

2 © Folio

att få diagnosen lungcancer… … och därmed beskedet om att ha drabbats av en livshotande sjukdom påverkar både den som är sjuk och den närmaste omgivningen. Hur du själv och dina närmaste reagerar är förstås individuellt och det finns inga enkla beskrivningar som stämmer in på alla. Information och råd kan hjälpa, antingen du själv är sjuk eller om du är anhörig. Fullkomligt självklart är att alla som drabbas av lungcancer har rätt till bästa möjliga vård och omsorg, precis som de som fått någon annan form av cancer – och det oavsett var i landet du behandlas. Vi hoppas att denna lilla bok ska vara en hjälp under och efter behandlingen. Här finner du information om bland annat sjukdomen, behandlingar, stödlinjer och ekonomiskt stöd i en tid då tillvaron vänts upp och ner. Du får också möta några personer med personlig erfarenhet av lungcancer, både patienter, anhöriga och vårdpersonal. Att tala med andra i samma situation är en hjälp för många. Lungcancer- föreningen Stödet har idag lokala grupper i Stockholm och Göteborg men det är tänkt att vi snart ska ha minst tio lokalföreningar. Tveka inte att ta kontakt! Du kan ringa kansliet, telefon 08-514 833 00 eller Stödlinjen, telefon 020-88 55 33. Anders Jonasson, ordförande Lungcancerföreningen Stödet www.lungcancer.se 3

Behandling Lungcancersjukdomen indelas i två huvudtyper, småcellig lungcancer och (vanligast) icke-småcellig lungcancer, som står för cirka 80 procent av all lungcancer. småcellig lungcancer indelas i a: sjukdom begränsad till lungan och b: spridd sjukdom. a behandlas i regel med en kombination av strålbehandling och cellgifter (cytostatika). b behandlas enbart med cellgifter. Icke-småcellig lungcancer delas in i fyra stadier, i–iv, och behandlas efter vilket stadium sjukdomen befinner sig i. Indelningen bygger på var tumören sitter, hur stor den är och om sjukdomen hunnit sprida sig. STadium i–ii Tumören är begränsad och har inte spridit sig utanför lungan eller så har spridning skett till lymfkörtlar i lungan vilket innebär att det är möjligt att operera. STadium iii En mer avancerad tumör som spridit sig till intilliggande vävnad eller till angränsande lymfkörtlar utanför lungan som därmed omöjliggör operation. Behandling sker med cellgift och strålning i kombination. STadium iV En mer utbredd spridning av tumören till andra lymfkörtlar och vävnader. Cellgifter är den vanligaste behandlingen. 4

av lungcancer De stadier som framför allt kan opereras i botande målsökande behandlingar syfte är stadium i och ii, i vissa fall även stadium iii. Förutom cellgifter finns även ett antal nyare läke- Omkring 25 procent av patienterna brukar bedömas medel som riktar in sig på egenskaper som är unika vara lämpliga för operation i botande syfte. Vanligen för cancercellerna för att få dem att krympa. Dessa är sjukdomen spridd redan när diagnosen ställs. målsökande läkemedel är antingen så kallade signal- Patienter som opererats kan i vissa fall få tilläggs- hämmare (tyrosinkinashämmare) eller monoklonala behandling med cellgifter. antikroppar. Strålbehandling kan också vara ett alternativ eTT exempel på målsökande läkemedel är erlotinib som botande behandling av lokaliserad sjukdom. (Tarceva), som är en tyrosinkinashämmare. Erlotinib blockerar aktiviteten hos ett protein, Cellgifter human epidermal tillväxtfaktorreceptor (förkortas Om tumörerna inte går att operera består behand- her1 eller egrf), som kan finnas på ytan av tumör- lingen i regel av en kombination av cellgifter och celler. Därmed kan tumörens tillväxt bromsas. strålning. Ofta är cellgiftsbehandlingen baserad eTT annaT målSökande läkemedel är bevacizumab på olika kombinationer med karboplatin eller (Avastin). Bevacizumab är en monoklonal antikropp, cisplatin. Sådana kombinationer kan vara till ett syntetiskt framställt protein och även en så kallad exempel cisplatin tillsammans med vinorelbin angiogeneshämmare. Proteinet förhindrar angio- (Navelbin), gemcitabin (Gemzar), paklitaxel (t ex genesen – bildandet av de nya blodkärl en tumör Taxol) eller docetaxel (Taxotere). Docetaxel kan utvecklar för att få näring och syre och därmed växa. också ges som ensambehandling, speciellt vid Bevacizumab kan sägas ”svälta ut” tumören, som återfall. Detta gäller även pemetrexed (Alimta). samtidigt blir känsligare för cellgiftsbehandling. Vid återfall ges behandling med andra cellgifter än Flera nya liknande läkemedel är under utveckling. de som användes vid den tidigare behandlingen. 5

Så många får lungcancer lungcancer är världens vanligaste cancersjukdom, varje år insjuknar totalt cirka 1,5 miljoner människor i lungcancer. I Sverige får omkring 3 200 personer lungcancer varje år, vilket gör den till den femte vanligaste cancerformen. Lungcancer drabbar än så länge fler män än kvinnor men skillnaden håller på att jämnas ut. Kvinnor insjuknar i genomsnitt tio år tidigare än män. Åtta av tio fall av lungcancer beror på rökning. Samtidigt har omkring 15 procent av de kvinnor som får lungcancer aldrig rökt. Trots att lungcancer är den femte vanligaste cancerformen i Sverige har sjukdomen länge varit eftersatt vad gäller uppmärk- samhet, resurstilldelning och forskningsinsatser. För de stora cancersjukdomarna prostatacancer, bröstcancer och tarmcancer har Socialstyrelsen utarbetat nationella riktlinjer för behandling och för att garantera alla patienter jämlik och bästa möjliga vård, oavsett var i landet de bor. Några sådana finns ännu inte för lungcancer, men arbetet med att ta fram liknande natio- © Marta Thisner/Folio nella riktlinjer pågår. 15% Åtta av tio fall beror på rökning men 15 procent av de kvinnor som får lungcancer har aldrig rökt. 6

Second opinion i sverige är landstinget enligt Hälso- och sjuk- vid andra offentliga sjukvårdsinrättningar kan vårdslagen skyldigt att under vissa förutsättningar second opinion också fås via ett nätverk av doktorer ge patienter med allvarlig eller livshotande sjukdom (www.2ndview.se). Den som inte har ekonomisk (som till exempel lungcancer) en ”second opinion”. möjlighet att betala själv kan ansöka om ersättning Det innebär att ytterligare en läkare gör en bedöm- hos Cancer- och Trafikskadades Riksförbund ning av sjukdomen eller behandlingen. (www.ctrf.se) som har en särskild fond för second En anledning att begära en second opinion kan opinion-ärenden. vara att du vill veta om det finns något alternativ till Ditt sjukhus ska enligt tolkningen av Hälso- den behandling du erbjuds eller för att få bekräftat och sjukvårdslagen idag följa den behandling som att din behandling är den rätta. Inte sällan blir den rekommenderas via second opinion. nya bedömningen densamma, men även det beskedet har ett värde. patientjournalen Om du vill ha en second opinion ska du i första Som patient har du alltid rätt att läsa din egen jour- hand ta upp det med din läkare. Men du kan också nal, men det kan vara klokt att göra det tillsammans vända dig till en sjuksköterska eller kurator för hjälp. med en läkare som kan förklara fackuttryck Vid en second opinion görs inga nya undersökningar och medicinska termer, så att du kan ta till dig utan bedömningen görs utifrån de underlag som informationen. finns, vanligen patientjournalen. Du kan välja vilken läkare som helst, var som helst i landet. Om du måste åka till ett annat landsting betalar hemlandstinget resan. För en second opinion från annat landsting betalar hemlandstinget ifall det finns en specialistvårdsremiss. Den som söker på egen hand får själv stå för kostnaderna. Förutom 7

8 © Folio

någon att tala med ? Ett cancerbesked kastar i ett slag omkull hela tillvaron. Alla som drabbas känner någon form av oro, rädsla eller ångest. Vad innebär det här för mig? Kommer jag att överleva? Kommer det att göra ont? Vad ska jag säga till familjen och vännerna? i ett första skede är det ofta svårt att ta till sig information, ofta kommer frå- gorna efterhand och hela tiden väcks nya. Många kan besvaras av din läkare och sköterska. På sjukhusen finns alltid kuratorer och den som vill kan få tala med en präst. Sjukhusen ordnar ofta också patientgrupper där du kan få möta personer i För många din egen situation. känns det bra Men det kan kännas bra att också ha någon annan att vända sig till, inte minst att prata, ofta för att få stöd och ta del av andras erfarenheter, antingen du är sjuk just nu, har avslutat din behandling eller är anhörig. Via telefon och Internet finns flera stöd- och mycket. linjer. Ingen av dem ger medicinska råd utan syftet är att informera, hjälpa och skapa kontakter. Adresserna hittar du på nästa sida. För många känns det bra att prata, ofta och mycket. Med vänner, med familjen eller med en professionell samtalspartner. Genom att sätta ord på det svåra hjäl- ▼ per du dig själv. Andra människors erfarenheter kan också ge dig hjälp och kraft. Vissa vill inte alls tala om sin sjukdom, vare sig med familjen eller terapeuter. Det ena förhållningssättet är inte mer rätt än det andra. 9

någon att tala med patientföreningen Stödet vill vara ett stöd för patienter med NÄR DU BEHÖVER PRATA lungcancer och deras anhöriga. Medlemmarna har själva erfarenhet av lungcancer. En viktig fråga för Stödet är att verka för bättre lungcancerföreningen Stödet omhändertagande och att driva på forskningen. Stödet vill också Jourhavande kontaktperson: motverka den skuldbeläggning som ofta följer med lungcancer tel 020-88 55 33. eftersom sjukdomen av vissa ses som självförvållad genom rök- www.stodet.se eller ning. På Stödets hemsida finns bland mycket annat information www.lungcancer.se om olika undersökningar och behandlingar och hur de går till. Från hemsidan kan du också skriva ut formuläret Frågor vid diskussionsforum på internet läkarbesöket som ett stöd för minnet. www.cancersamtal.nu på internet finns mötesplatser och diskussionsforum för patienter Här finns ett särskilt forum för lung- med cancer och deras anhöriga. cancer där du kan komma i kontakt med andra patienter eller anhöriga. Cancerupplysningen finns i tre städer och är kopplad till univer- sitetssjukhusen i Stockholm, Göteborg och Umeå. Den är öppen Cancerupplysningen för frågor från såväl patienter, närstående och vårdpersonal som STOCkhOlm: tel 08-517 766 00, övriga intresserade. Frågorna besvaras av legitimerade sjuksköter- måndag–fredag 9.30–12, 13–15. skor med specialistkompetens inom cancer och cancersjukdomar. GöTebOrG: tel 020-32 00 11, Tanken är att hjälpa patienterna att delta i beslut om vård och måndag–fredag 9–17. behandling. Här kan du också ställa frågor om vart du kan vända umeå: tel 090-13 25 40, måndag och dig för att få en second opinion. onsdag 13–15, tisdag och torsdag 8–9. www.cancerupplysningen.se Cancerfonden har en informations- och stödlinje. Här ges inte råd om behandling i enskilda fall, målet är att öka patienternas Cancerfonden möjlighet att själva bilda sig en uppfattning om till exempel val av informations- och stödlinje: behandling. Genom Cancerfonden kan du också få skriftlig infor- tel 020-222 111. mation, som patientbroschyrer och annat material runt cancer. www.cancerfonden.se På många håll i landet finns dessutom olika stödgrupper och På Cancerfondens hemsida finns kurser för cancerpatienter. också ett forum för patienter. 10

Om smärta Alla har inte ont. Men har du ont så finns det hjälp. Smärta är en subjektiv upplevelse. Ingen annan kan avgöra om eller hur ont just du eller din närstående har. Det går inte att jämföra upplevelsen av smärta. Smärta är heller inget du måste acceptera och ingen oundviklig del av sjukdomen. Det finns inga skäl att ”härda ut” eftersom det finns metoder som hjälper de allra flesta. ▼ © Getty Images 11

Om smärta smärtor i varierande grad är dessvärre vanligt Det är viktigt att läkarna analyserar vilken typ av vid cancer. Den vanligaste orsaken till cancersmärta smärta det rör sig om. Smärta kan vara av olika slag är att sjukdomen spritt sig till skelettet (metastaser) och ska därför behandlas på olika sätt. men smärtan kan också bero på inflammation och De vanligaste smärtstillande medlen (analgetika) att tumörer trycker mot omgivande vävnad och mot cancersmärtor är i första hand liknande medel nerver. som används mot andra typer av smärtor, så kal- Att lindra smärta är viktigt av flera skäl. Smärta lade perifert verkande analgetika som paracetamol vid cancer har oftast inslag av ångest hos den drab- (Alvedon, Panodil m fl) och acetylsalicylsyra (Treo, bade eftersom den så starkt påminner om den svåra Bamyl m fl). Om detta inte hjälper finns morfin och sjukdomen. Kampen mot smärtan kan också ta så morfinliknande preparat (opioider). De verkar i det mycket energi att den dominerar tillvaron och inte centrala nervsystemet, ryggmärg och hjärna. Morfin lämnar plats för annat. kan ges som tabletter, som plåster eller med hjälp av En metod för att mäta smärta är den så kallade en så kallad smärtpump där patienten själv doserar vas-skalan. Den går från 0 till 10 där 0 står för ingen läkemedlet efter behov. smärta alls och 10 står för värsta tänkbara smärta. Patienten får själv bedöma var på skalan den egna kan jag bli beroende? smärtan hamnar. Eftersom patienten jämförs med Tidigare kunde vården vara återhållsam med smärt- sig själv går det att bedöma effekten av smärtlind- lindring med morfin eftersom det ansågs kunna rande behandling. skapa beroende. Men i dag finns studier som visar I dag finns smärtlindring som hjälper de allra att risken för beroende är försumbar eftersom det flesta. Behandlingen kan delas upp i tre steg: inte uppstår något psykiskt sug efter drogen när den används för smärtlindring. • Smärtfria nätter med god sömn • Smärtfrihet i vila och stillhet Förstoppning • Smärtfrihet när du rör dig och belastar kroppen De biverkningar som opioider kan ha, som illamående 12

Det går inte att jämföra smärta och den är ingen oundviklig del av sjukdomen. och trötthet, går oftast över när patienten vant sig vid dosen. Den enda som kvarstår under hela behandlingen är förstoppning, som kan vara mycket besvärlig. Förstoppningen beror på att opioider dämpar tarmrörelserna. Därför ska behandling med opioider alltid kombineras med något medel som underlättar avföringen. andra metoder mot smärta Förutom direkt smärtstillande medel finns andra metoder att lindra smärta. För smärtlindring vid metastaser i skelettet kan läkemedel som kallas för bisfosfonater vara av värde. De verkar genom att stoppa den process som bryter ner benet. Urkalkningen av skelettet minskar och därmed risken för frakturer. Strålbehandling är en effektiv metod att lindra smärtor framför allt vid skelettmetastaser. Exakt varför strålning kan ha smärtlindrande effekt vet läkarna inte men sannolikt bromsar strålning den inflammatoriska processen. Strålning kan också minska tumörens storlek så att trycket på omgivande vävnader och nerver minskar. Kirurgi kan också ibland vara av värde och vid frakturer bidra till att stabilisera skelettet. 13

Cancerläkare Roger Henriksson: ” lungcancersjuka har också rätt till den bästa vården” Även lungcancerpatienter har rätt till bästa möjliga vård, utan moraliserande över att de själva skulle ha orsakat sin sjukdom. Det säger Roger Henriksson, professor i onkologi vid Umeå universitet. – Detta skuldbeläggande är ett skäl till att lungcancer har så låg status inom vården och får så lite forskningspengar. Men en vändning kan vara på gång nu när lungcancer passerat bröstcancer som den dödligaste cancerformen bland kvinnor. roger henriksson har i debattartiklar och – Frågan är var man drar gränsen för vad som är andra sammanhang vänt sig mot synsättet att de självförvållat. En skidåkare som bryter benet i som får lungcancer har sig själva att skylla eftersom backen? En fotbollsspelare som sliter sönder häl- de röker eller har rökt. senan? Att vi ger sådana patienter bästa möjliga vård är självklart. Men när det gäller patienter med lung- risk för sämre vård cancer är det inte så, säger Roger Henriksson. Ett synsätt som enligt Roger Henriksson inneburit Till detta kommer att det finns både regionala och att lungcancervård har låg status bland läkare, att sociala skillnader i hur lungcancerpatienter bemöts, forskningen har låg prioritet och att forsknings- tillgången till vård och vilken behandling de får. anslagen är små jämfört med vad som satsas på andra cancerformer. Men framför allt medför det en risk Vändning på gång för patienterna att få sämre vård än andra cancersjuka Men kanske kan en vändning vara på gång sedan då de inte anses ha tagit ansvar för sin hälsa. nya siffror från Socialstyrelsen visat att lungcancer 14

... närmast att komma i bruk är behandlande vaccin för patienter som redan har icke-småcellig lungcancer. passerat bröstcancer som den cancerform som tar – Men man kan inte räkna med att alla har nytta av flest kvinnors liv. de nya läkemedlen utan det gäller mindre grupper av – Förhoppningsvis kan det medföra att forskning- patienter, säger Roger Henriksson. en om lungcancer lockar fler och får mer pengar, till nytta för patienterna, säger Roger Henriksson. hopp om vaccination Själv är han fascinerad av de framtida möjligheterna Tidigare diagnos viktigt med vaccination. Tidig upptäckt ökar starkt möjligheterna att – Man kan tänka sig vaccination mot rökning, till behandla och i bästa fall bota lungcancer. Men exempel mot nikotin eller beståndsdelar i röken. På Roger Henriksson tror inte på screening – riktade sikt finns stora förhoppningar om vaccination mot undersökningar mot riskgrupper – eftersom lungcancer i förebyggande syfte men med dagens metoderna inte är tillräckligt känsliga. Det är kunskap ligger det långt fram i tiden. bättre att satsa på förebyggande arbete och tidig Närmast att komma i bruk är behandlande vaccin upptäckt genom förfinade diagnostiska metoder, för patienter som redan har icke-småcellig lungcan- anser han. cer. Det bygger på att cancercellerna på sin yta har – Vi börjar se sådana möjligheter med hjälp av blod- ett protein som får immunförsvaret att reagera på prov där man kan leta efter olika markörer. Det börjar ett särskilt sätt. Ett vaccin kan förstärka den effekten. också komma känsligare röntgen och bildteknik där Här pågår redan långt framskridna studier. man kan upptäcka mindre tumörer än i dag. Tidigare upptäckt skulle slå igenom på behandlingen så att fler ingen minskning att vänta kan genomgå en radikal operation eller få högdos- Tyvärr talar inget för att antalet fall av lungcancer behandling med strålning. kommer att minska inom överskådlig tid. Sjukdomen har visserligen planat ut bland män men ökar bland nya läkemedel kvinnor. Omkring 16 000 unga i Sverige börjar röka Kirurgi och strålbehandling, oftast i kombination varje år. För att bryta kurvan är det därför absolut med cytostatika, är gängse behandling vid lung- viktigast att hindra unga från att alls börja röka och cancer. Till detta har kommit en grupp nya läkemedel få dem som röker att sluta. Samhället måste satsa som angriper en egenskap som är unik för just cancer- mycket mer resurser på detta än vad man gör i dag, celler och därmed bromsar tumörens utveckling. anser Roger Henriksson. 15

Den stora tröttheten Många cancerpatienter drabbas av djup trötthet och en brist på energi som starkt påverkar livskvaliteten. Fenomenet kallas fatigue och är väl känt inom cancer- vården men de flesta patienter är oförberedda på denna trötthet, som ofta hamnar mycket högt på skalor över Orsakerna vad cancerpatienter tycker är svårast att stå ut med. till tröttheten Hur starkt du som patient påverkas kan variera över tiden, varierar och från en hanterbar trötthet till känslan av total utmattning. kan behandlas Tröttheten kan vara en följd antingen av sjukdomen i sig eller av behandlingen. Den kan yttra sig som brist på livs- glädje, likgiltighet inför allt, nedstämdhet och håglöshet, koncentrationssvårigheter och att aldrig känna sig utvilad trots att man sover. Orsakerna kan vara blodbrist, illamående, smärta eller depression. Dessa tillstånd behandlas för att komma tillrätta med tröttheten. Du kan själv påverka genom att försöka hålla dig fysiskt och psykiskt aktiv, trots att det kan kräva stor ansträngning. Du kan också behöva spara krafter till det du verkligen tycker är meningsfullt och försök behålla ditt sociala liv. 16

Medicinsk forskning – vill du vara med? kliniska studier, att behandlingar prövas på Den patient som deltar i en studie följs alltid extra människor, är en förutsättning för medicinska noga, genom prover, sjukhusbesök och annan upp- framsteg. Sådana måste alltid göras innan ett nytt följning. läkemedel eller en ny behandlingsmetod får använ- I en klinisk läkemedelsstudie delas patienterna das. Grundforskningen görs i laboratorier men alla vanligtvis in i grupper som jämförs för att resultatet läkemedel måste prövas på patienter som har den ska bli tydligt. Varken du eller läkaren vet under aktuella sjukdomen innan de används rutinmässigt. studiens gång om just du får det nya läkemedel som Det kan hända att du som cancerpatient blir ska prövas eller om du hamnat i kontrollgruppen. erbjuden att medverka i en klinisk studie. Syftet ska Innan en studie genomförs måste den godkännas alltid vara att utveckla effektivare behandlingsme- av en etisk kommitté av forskare och lekmän som ska toder, till exempel om ett läkemedel ger förlängd bedöma om syftet är tillräckligt viktigt för att den överlevnad eller bättre livskvalitet. Det kan också ska genomföras. De ska också väga eventuella risker gälla minskade biverkningar eller att få bättre effekt för patienten mot studiens nytta. Kliniska studier genom att kombinera olika läkemedel. genomförs alltid så att de enskilda patienterna inte Att delta i en studie är alltid helt frivilligt. Du kan kan identifieras. alltid få den behandling som anses vara den bästa Svenska Lungcancerstudiegruppen (slusg) är en för tillfället och för just dig och detta påverkas inte sammanslutning av läkare med intresse för att finna om du väljer att tacka nej. Du har också rätt att bättre behandlingar för patienter som drabbats av avbryta din medverkan när som helst. Men många lungcancer. slusg vill, bland annat genom studier, patienter tycker att det känns meningsfullt att bidra förbättra överlevnaden vid lungcancer genom bättre till forskningen. Kanske kan dessutom din sjukdom behandling, utredning, registrering, omhänder- påverkas till det bättre. tagande och rehabilitering av lungcancerpatienter. 17

Louise: ”Jag är fortfarande samma människa” Louise är 31 år och har en inoperabel icke-småcellig lungcancer. Eftersom hon är så ung fick hon vänta länge på diagnos, det var osannolikt att hon skulle ha lungcancer. Hon har heller aldrig rökt. – Jag är fortfarande samma Louise, även om jag har lungcancer. Jag vill leva och besegra min sjukdom. första reaktionen var givetvis chock. Louise längre kan göra. Jobba, äta och dricka obehindrat, hade förstått att hon var sjuk, eftersom hon mådde motionera … Det är lätt att känna sig ”värdelös”. som hon gjorde. – Men att det skulle vara lungcancer?! Det var som dyrt vara sjuk att vara med i en amerikansk film. På film får de Louise tjänar 5 000–6 000 kronor mindre per sådana besked – inte i verkligheten. Samtidigt var jag månad som sjukskriven. Hon har också utgifter i lugn. Jag trodde nog att det var ett misstag, eller att samband med sjukdomen. Var tredje vecka åker hon det skulle gå att operera bort. Jag bestämde genast 42 mil tur och retur till närmaste universitetssjuk- att det inte skulle få knäcka mig. Ändå sov jag inte på hus för behandling. tre dygn. Jag skakade i hela kroppen och min hund – Det kostar mig nästan 2 000 kronor varje gång, ville inte ligga bredvid mig. för bil och inkomstbortfall och boende för min man, – Det där med faser man går igenom; chock, förne- som följer med. Dessutom betalar jag för läkarbesök kelse, acceptans och så vidare – för mig finns nog allt och medicin innan högkostnadsskyddet tar över. hela tiden. Även om det var värst i början. Viss medicin, exempelvis hostmedicin, täcks inte av Louise var tidigare fysiskt mycket aktiv, bland högkostnadsskyddet. Nu är jag ju tacksam ändå och annat löptränade hon. Hon tycker det är psykiskt vet att jag får den bästa behandling som finns utan knäckande att orka så lite nu, att inte kunna arbeta. att jag behöver betala för det, men det kostar att vara Matlusten påverkas också. sjuk. – Tänk om det räckte att bli sjuk! Man mår ju till- Louise känner att hon har ett fantastiskt stöd och räckligt dåligt fysiskt och psykiskt av det. Men det är uppbackning runt omkring sig. Men det finns också så mycket annat som händer, så mycket som jag inte de som reagerar lite märkligt, tycker hon. 18

”Vissa tror att jag är sjukare och ömtåligare än jag själv tycker att jag är ...” – Vissa tror att jag är sjukare och ömtåligare än jag själv tycker att jag är, och försöker ”skydda” mig. De ifrågasätter min ork och vill att jag ska vila hela tiden. Jag förstår att det är av omtanke men jag kän- © Getty Images ner själv vad jag orkar och inte, och de måste lita på att jag ber om hjälp när jag behöver den! Hos ett fåtal skiner det igenom att de tror att jag snart är borta. Några vill plötsligt umgås mer än tidigare och ibland prata av sig eller hitta någon att tala med. Någon undrar jag varför. Vill de umgås mer med mig för all som är i en liknande situation. framtid, eller vill de passa på för att de tror att min Louise har några råd till andra som drabbas av tid är utmätt? Andra ramar in bilder på mig och det lungcancer. känns lite märkligt. Jag är fortfarande samma Louise, – FråGa! Oavsett vad det gäller och oavsett om svaret och det har de flesta förstått. Jag vill leva och besegra är positivt eller negativt – allt är bättre än ovisshet. min sjukdom. Visst kan det kännas frustrerande för sjukvården, men det handlar om vår överlevnad. Om patienten Stöder varann ställer krav kan sjukvården hänvisa till det när de Louise har tät kontakt med andra patienter med lung- begär mera pengar. Jag vet att det är en förenklad cancer. Vissa frågor är vanligare än andra på diskus- bild av verkligheten, men nånstans måste man börja. sionssidorna på nätet. Väntetider är ett exempel. – beräTTa! Åtminstone för några. Ensam är inte stark, – Många drabbas av långa väntetider på provsvar, lufta dina tankar och funderingar. Det är väldigt bra olika röntgenundersökningar, remisser, att behand- att sätta ord på tankarna, det kan ge distans. Vill man lingen ska starta med mera. Väntetiderna gör att det bespara sina anhöriga detta kan man vända sig till en dröjer mycket länge innan de får korrekt diagnos stödgrupp, som Stödet. eller rätt behandling. – Ge inTe upp! Tillgänglig statistik är ofta flera år gam- Ett annat exempel är behandlingar. Både patienter mal och det händer saker hela tiden. Det kommer och anhöriga vill veta vilka olika behandlingar som nya behandlingar allteftersom och det forskas mer finns, hur de fungerar och hur andra upplever dem. och mer. Sjukdomen har redan förstört tillräckligt – Tankar och känslor är också viktigt. Man vill – låt den inte få dig att sluta leva! 19

nya upptäckter om ju tidigare lungcancer upp- det finns ett stort behov av Tidigare täcks, desto större är chansen att den Skräddar- fler behandlingsalternativ vid diagnos går att bota. Därför pågår mycket sydda lungcancer. De senaste åren har forskning om bättre metoder att läkemedel också forskningen runt nya läke- ställa diagnos, till exempel genom blodprov eller medel tagit rejäl fart. I dag finns test av utandningsluften. 10–15 nya läkemedel i olika utvecklingsfaser och en rad nya läkemedel är på gång de närmaste 5–10 åren. screening innebär att man Gemensamt för denna generation nya läkemedel är Screening gör riktade hälsoundersökningar att det handlar om så kallad målinriktad behandling av riskgrupper för att försöka – man riktar in sig på faktorer som är unika just för upptäcka en sjukdom så tidigt som möjligt. Om tumörer och deras tillväxt. cancer upptäcks i tid är möjligheterna till bot oftast I ett längre perspektiv finns en förhoppning om goda, även för lungcancer. att cancerbehandling kan göras mer individuell. Om Screening förekommer redan för bröstcancer behandlingen kan skräddarsys efter en viss patient (mammografi), cancer i livmoderhalsen och sedan och den patientens tumör blir effekten bättre och 2008 görs ett försök med screening för tarmcancer man kan undvika onödig behandling. inom vissa delar av Sverige. Screening för lungcancer är en omdiskuterad den forskning som pågår om fråga. Ett program riktat till alla i Sverige som är, Vaccin vaccin mot cancer handlar om att eller har varit, dagligrökare skulle omfatta mellan mot hitta effektiva sätt för att få vårt 600 000 och 900 000 personer om året. Innan det lungcancer eget immunförsvar att reagera mot kan bli aktuellt med rutinmässig screening för lung- och avlägsna tumörceller. Detta cancer måste stora kontrollerade utvärderingar ha kan ske på olika sätt, till exempel att en cancersjuk visat att de har positiv effekt på dödligheten. Sådana person skulle kunna få injektioner av avdödade celler studier pågår. från sin egen tumör tillsammans med förbehandlade 20

lungcancer immunceller. Ett annat sätt som nu studeras vid icke-småcellig lungcancer handlar om att ”lära” immunförsvaret att angripa ett visst protein som finns på ytan av cancercellerna. I dag finns ett 70-tal vacciner under utveckling mot olika typer av cancer. På längre sikt forskas även kring vaccin som ska förhindra att cancer överhuvudtaget uppstår. i tre nyligen redovisade Genetisk studier kunde forskare för första länk till gången rapportera om två hittills lungcancer okända genetiska förändringar som starkt ökar risken för lungcancer. Förändringarna sitter i samma gener som © Dan Lepp/Johnér styr beroendet av nikotin. Den som har två kopior av förändringarna löper en ökad risk för lungcancer på mellan 28 och 80 procent. Upptäckten anses ge en förklaring till varför inte alla rökare får lungcancer, siffran ligger på 12–14 procent. Denna upptäckt är bland annat gjord i Umeå. I förlängningen av resultaten kan man tänka sig test för att hitta personer som är särskilt i riskzonen för lungcancer. Analyserna bygger på över 300 000 genförändringar hos 60 000 personer. 21

Kontaktsjuksköterska Kerstin Cedermark: ” Man kan ha roligt på en cancerklinik” – Vi försöker behandla alla med till cancerdöd bland kvinnor. Kvinnor drabbas också någonting. Det är viktigt för tidigare i livet än män. patienterna att veta att om det bättre livskvalitet ena inte fungerar finns annat att Kirurgi förblir den främsta metoden för att bota ta till, säger Kerstin Cedermark, patienter med lungcancer i den mån de bedöms kontaktsjuksköterska vid Lung- lämpliga för operation. Förutom strålning och cyto- Allergikliniken vid Karolinska statika är det först på senare år det börjat komma Universitetssjukhuset i Solna. nya läkemedel, som antikroppar och tyrosinkinas- hämmare. I dag lever lungcancerpatienter i regel längre än få har större erfarenhet av lungcancer än när Kerstin Cedermark började inom vården för Kerstin Cedermark. I tjugo år har hon arbetat inom tjugo år sedan. lungcancervården i daglig kontakt med svårt sjuka – Det har kommit rätt mycket nytt, i dag satsar vi patienter, med deras oro och frågor men också de mer på målinriktad behandling med nya läkemedel glädjeämnen som trots allt finns. och prövar olika kombinationer med cytostatika. Hon konstaterar att dagens patienter i mycket är Vi försöker behandla alla med någonting. Det är annorlunda än när hon började i slutet av 1980-talet: viktigt för patienterna att känna att om det ena inte – Förr var det mest män men nu har det blivit allt fungerar så finns det annat att ta till. Patienter med fler kvinnor. Idag är också många yngre, mellan 55 lungcancer har många symtom och har det jobbigt. och 65 år. De är aktiva, står mitt i livet, har barnbarn Därför är det så viktigt att försöka förbättra deras eller fortfarande egna barn hemma. Det är också fler livskvalitet. ickerökare bland patienterna nu. Utvecklingen speglar rökvanorna. Kvinnor rökte Väntan svårast som mest på 1970-talet och det speglas nu i ett ökat Som kontaktsköterska får Kerstin Cedermark ofta antal fall av lungcancer. Redan har denna cancer- frågor från oroliga och rädda patienter om deras form gått om bröstcancer som den främsta orsaken sjukdom och behandling. 22

”Det de tycker är svårast är all väntan. Patienterna kan ju ha fått vänta länge vid vårdcentraler och för att komma till sjukhus, innan de kommer till oss. De lägger ihop tiden och då blir den lång.” – De vill veta vilken prognos de har och frågar efter kommer in i ett nytt tänkande med behandlingen, statistik. De vill veta om andra har klarat sin cancer man är så illa tvungen att klara av det. De får en och om man över huvud taget kan klara sig. vardag, de flesta anpassar sig och livet går vidare. När behandlingen väl kommit i gång brukar ett Det är fascinerande att se. lugn infinna sig. Bitarna faller på plats, en rutin kommer in i tillvaron som patienten kan planera Stipendium från Stödet sitt liv efter, säger Kerstin Cedermark. Kerstin Cedermark älskar sitt arbete och mötet med – Det de tycker är svårast är all väntan. Patienterna patienterna. Hon får ibland frågan om det inte känns kan ju ha fått vänta länge vid vårdcentraler och för tungt att dagligen arbeta med cancersjuka. att komma till sjukhus, innan de kommer till oss. – Många undrar om man kan ha roligt på ett sånt De lägger ihop tiden och då blir den lång. arbete. Men det går, och det smittar av sig på patienterna. Det är viktigt att personalen är en stabil grupp Socialt nätverk viktigt som känner varandra väl. Vi måste kunna prata och Hur patienterna hanterar sin sjukdom är mycket ha roligt på arbetet även om det är en cancerklinik. individuellt. Att ha ett bra nätverk med familj och Kerstin Cedermark belönades 2007 med patient- vänner betyder mycket. Vetskapen om att det alltid föreningen Stödets stipendium för fortbildning finns en kontaktsköterska och kurator att vända sig inom lungcancervården. I motiveringen sägs bland till kan också lugna. annat att hon ”utmärkt sig genom att förena sin – Patienterna är väldigt beroende av att kunna professionella roll som kontaktsjuksköterska med stor ringa och veta att de kommer fram. Det är oerhört empati och medmänsklighet och alltid sätter viktigt. Det ger en kontinuitet i vården och gör att omsorgen om patienternas bästa i första rummet”. det känns lugnare. En erfarenhet Kerstin Cedermark gjort under sitt långa arbete med lungcancerpatienter är hur anpassningsbar människan är: – En del är ledsna hela tiden men de flesta lär sig hantera sin sjukdom på ett rätt bra sätt. Man 23

Rehabilitering Rehabilitering vid cancer i rehabiliteringen kan till exempel psykologer, kuratorer, innebär att du kan få hjälp sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister och läkare medverka. att hämta krafter och kom- Det finns inget krav på att landstinget ska erbjuda rehabilitering ma tillbaka till vardagslivet och de flesta gör det heller inte, visar en granskning Cancerfonden igen. Oftast innebär det en låtit göra. För att få veta hur det ser ut där du bor kan du kontakta tids vistelse på hälsohem sjukhusets kurator. eller konvalescenthem. På många håll i landet ordnas olika typer av komma-i-gång- grupper eller kurser för att hjälpa patienter att lära sig leva med cancer. Även sådant ska din kurator kunna ge besked om. Ekonomiskt stöd finns att söka för rehabilitering, se vidare i kapitlet ”Även ekonomin påverkas”. 24

Maria: ”all väntan är det värsta” Maria hade det året redan förlorat två personer hon kände i lungcancer; mamman till ett av barnen på dagis och en arbetskamrat. Så kom beskedet att också hennes egen mamma drabbats. – Det var fruktansvärt. Samtidigt ville jag ju inte att mamma skulle må dåligt utan vara ett stöd för henne. ingrid, marias mamma, hade vänt sig till För lång väntan Sophiahemmet i Stockholm för sina ledproblem. Maria, hennes syster eller pappa följer alltid med vid Av ren rutin gjordes också en lungröntgen. På bilden moderns behandlingar och läkarbesök, ibland alla syntes en skugga och fler bilder togs. I september tre, det är bra med flera som lyssnar och kan ställa 2007 kom beskedet. frågor. Det som gjort Maria mest frustrerad är att allt – Mamma hade lungcancer. Jag tror nästan jag tar så lång tid; väntan på undersökning, väntan på hade anat det eftersom jag ju sett sjukdomen på nära strålning, väntan på besked. håll. Två personer jag kände hade dött i lungcancer – Väntan och ovissheten var det värsta för mam- samma år. ma och oss. Det är ett stort problem vid utredningar om lungcancer. Man borde utgå från det värsta sce- Tog kontroll nariot när det gäller vad som måste göras och ligga Maria kände själv stor ångest men tog som sin själv- steget före. Jag kan förstå att det kan finnas brist på klara uppgift att vara ett stöd för sin mamma. resurser men det borde finnas en mer strukturerad – För mig blev det en sorts terapi att ta kontroll plan att utgå ifrån. över situationen och ställa frågor och söka efter information. Jag tog fajten med läkarna. Jag ville skjuta nattsvart på nätet processen framåt så att det hände något och mamma Efter beskedet om mammans lungcancer sökte orkade inte, hon blundade och åkte med. Det blev ett Maria mycket efter information på nätet. Men det sätt för mig att bearbeta det hela. var ingen positiv upplevelse. Tvärtom: 26

”lungcancerföreningen Stödet har varit ovärderlig i hela den här processen – där förs hela tiden en dynamisk diskussion.” – Där är allting bara nattsvart fast det händer så Second opinion mycket. Utvecklingen på lungcancerområdet går Maria begärde en second opinion för sin mamma. snabbt i dag. Det innebär att en annan läkare värderar om den För Maria blev det därför en befrielse när hon fick behandling som ges är den bästa för patienten. kontakt med Stödet, organisationen för patienter – Det finns till exempel många nya preparat vid med lungcancer och deras anhöriga. Där kan de lungcancer. Borde man ha satt in det ena eller det få råd och hjälp om vart man kan vända sig, vilka andra eller finns det ett motstånd därför att det frågor och krav man kan ställa och ta del av andras är dyrt? Det dyker upp så många frågor. Vi ville få erfarenheter. bekräftat att man gör vad man kan för mamma och – Stödet har varit ovärderligt i hela den här det som är rätt för henne. processen – där förs hela tiden en dynamisk diskussion. © Hans Bjurling/Johnér barnbarnen vet Marias mamma har valt att vara öppen om sin sjukdom inför anhöriga och vänner. Det har enbart varit positivt eftersom folk vågat närma sig och ta kontakt – också människor man kanske inte väntat sig har hört av sig. Maria har en pojke på fem och en flicka på sju år. Både vet om att mormor är svårt sjuk . – De visste till exempel att mamma skulle tappa håret av behandlingen och var nyfikna och ringde och frågade henne om det hela tiden. Det är inte förknippat med ångest och det har kanske lättat upp stämningen för oss andra också. Men min dotter förstod vad som hände med hennes dagiskompis mamma och frågade om mormor också ska dö. På det kan man bara svara att vi alla hoppas att hon ska bli frisk. 27

Även ekonomin Den som blir sjuk i lungcancer sjuk- skrivs och får ersättning enligt aktuella regler och försäkringar. För anhöriga påverkas livet naturligtvis också. Det finns vissa möjligheter att få ytterligare ekonomisk ersättning. en anhörig som avstår från att arbeta för att vårda en svårt sjuk kan få ersättning, så kallad när- ståendepenning, från försäkringskassan. Det gäller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Som närstående räknas givetvis anhöriga men till exempel även vänner, beroende på omständigheterna. © Erik Wahlström/Folio Närståendepenning delas ut i högst 60 dagar. Dagarna kan delas upp på flera personer, som föräldrar, makar, barn eller syskon. Ersättningen kan vara hel, halv eller en fjärdedel, beroende på 28

påverkas i hur stor omfattning den närstående inte arbetar. och logi. Närmare information om förutsättning- Ersättningens storlek styrs av den sjukpennings- arna för vård utomlands finns på Försäkringskassans grundade inkomsten. Sjukhusets kurator kan hemsida. ge besked om hur man ansöker om närstående- penning. Mer finns också att läsa på försäkrings- kan jag få ekonomisk hjälp? kassans hemsida. Ibland kan den som är cancersjuk söka bidrag ur olika fonder. En sådan är Cancer- och trafikskadades Vård utomlands riksförbund (ctrf) som får in medel genom insam- Om du inte kan få vård för din sjukdom inom rimlig lingar och donationer. Hos ctrf kan man bland an- tid i Sverige är det möjligt att ansöka hos försäk- söka om ekonomisk hjälp för rehabilitering, en tids ringskassan om att få ekonomisk ersättning för vistelse på hälsohem eller en rekreationsresa. ctrf behandling i ett annat eu/ees-land eller i Schweiz. kan också bidra med pengar för att söka så kallad En förutsättning är att det handlar om sådan vård second opinion (se särskilt kapitel). En förutsättning som du hade kunnat få inom det allmänna svenska för bidrag är att årsinkomsten inte överstiger ett sjukvårdssystemet. Vårdgivaren måste vara ansluten visst belopp. till det allmänna sjukvårdsystemet i det land där vården ges. Se vidare Försäkringskassan samråder med ditt landsting www.forsakringskassan.se innan man beslutar om du ska få förhandstillstånd www.ctrf.se att söka sådan vård. Då tar man bland annat hänsyn Sjukhusets kurator kan också ge till väntetider i Sverige. Ersättningen täcker bara mer information om eventuella andra själva vården, alltså inte kringkostnader som kost möjligheter till ekonomisk hjälp. 29

Rickard: ”ledsmärtorna var lungcancer” Ledsmärtorna blev värre och värre. – Veckan efter var en av de kraftfullaste i mitt liv. Jag valde ut den person som skulle ta över mitt Till sist fick Rickard så ont att han arbete som chefsjuksköterska på ortopeden som jag sökte läkare. haft i trettio år och ordnade för att människor runt – En systerson hade sagt att värken omkring mig skulle känna sig trygga och ha det bra kanske kunde bero på cancer. Man oavsett vad som komma skulle. gjorde en lungröntgen och den visade att jag hade en tumör i ena lungan. Tuff men bra behandling Rickard hade tur såtillvida att hans tumör inte hun- I dag, tre år efter att ha fått lungan nit sprida sig. Den var begränsad till ena lungan som bortopererad, mår Rickard bra. Han opererades bort. känner sig som en helare människa. – Min ledvärk försvann omedelbart. Den berodde på giftiga substanser som tumören hade utsöndrat. värken i lederna var de enda symtom Rickard Plötsligt kände jag mig frisk. Men cellgifterna som hade. Ingen hosta, inget från lungorna och framför jag fick efter operationen var tuffare än att ta bort allt inte en tanke på att det kunde vara tecken på lungan. Visst är det ett fysiskt handikapp att bara ha lungcancer, även om han rökt i tjugo år. en lunga men oftast märker jag inte av det. Rickard tror inte hans reaktion är särskilt repre- sentativ för en person som just fått det totalt ovän- ingen idé att älta tade beskedet att han har lungcancer. Rickard är i dag 52 år. Han tror att hans inställning till sjukdomen speglar hur han är som människa, hans inställning, syn på livet och döden och att han lever i nuet. 30

”lungcancer är en svår sjukdom men jag fäller inga tårar. andra kan oroa sig för mig ibland men jag går inte omkring med dagliga grubblerier.” – Lungcancer är en svår sjukdom men jag fäller inga © Philip Laurell/Johnér tårar. Andra kan oroa sig för mig ibland men jag går inte omkring med dagliga grubblerier. Rökning är den vanligaste orsaken till lungcancer. Rickard rökte i tjugo år och slutade bara ett halvår innan han fick sin diagnos. Men att älta om att hans cancer därmed skulle vara självförvållad tycker han är meningslöst. Gjort är gjort och att röka var ett val han gjorde en gång, resonerar han. helare som människa Rickard arbetar inte längre som chefssjuksköterska på ortopeden utan som omvårdnadscoach. Där har han stor nytta av sina egna erfarenheter av att ha varit riktigt sjuk. Han kan sätta sig in i hur det verkligen är. – Min lungcancer har inte förändrat mig som person. Tvärtom har jag berikats för det är inte så många som varit med om detta. Jag är helare som människa nu än tidigare. Jag skulle inte vilja vara utan det jag upplevt. Det kan säkert vara svårt för andra att förstå, men man kan faktiskt resonera på det viset. Jag lever i nuet. 31

© Philip and Karen Smith, Iconica/Getty Images den här boken vänder sig till dig som har lungcancer eller dig som är anhörig. Här finner du information om sjukdomen, behandlingar, stödlinjer med mera. Du möter också patienter och vårdpersonal med erfarenhet av lungcancer. Lungcancerföreningen kontakt: 08-514 833 00 Jourhavande kontaktperson: 020-88 55 33 Stödet Barks väg 14, 170 73 Solna www.stodet.se www.lungcancer.se

En liten bok om lungcancer

by The Swedish Lung Cancer Organisation

Accessibility

Categories

Upload Details

Usage Rights

Statistics

En liten bok om lungcancer Document Transcript