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  • 1. Guía práctica de laenfermedadde Alzheimer
  • 2. MINISTERIODE SANIDADy CONSUMO INSTITUTONACIONAL DE LA SALUDSubdirecciónGeneralde RelacionesInternas Guía práctica de la enfermedad de Alzheimer INSTITUTONACIONALDE LA SALUD SECRETARíAGENERAL Madrid, 1996
  • 3. Han elaborado este documento:Dra. Elena F. L. de Ochoa. Profesora Titular de Psicopatología U. Complutense.Almudena Hdez.-Coronado Carpio. Universidad Complutense.David Losada Pérez. Universidad Complutense.Rosa María Martínez Bonilla. Universidad Complutense.Manuel Nevado Rey. Universidad Complutense.Con la colaboración de:A.F.A.L. (Asociación de Familiares de Alzheimer de la Comunidad de Madrid)Diseño cubierta: Enrique Sánchez-Maroto MoraledaiIiEdita: Instituto Nacional de la Salud Secretaría General Servicio de Documentación y Publicaciones Alcalá, 56 28014 Madrid Depósito legal: M. 26.431-1996 ISBN: 84-351-0222-X NIPO: 352-96-044-8 N.QPubl.INSALUD: 1.684
  • 4. ENFERMEDAD ALZHEIMER: DE UNA GUíA PRÁCTICA Esta guía proporciona información básica que permite el re-conocimiento de la Enfermedad de Alzheimer. Asimismo, losdatos que aporta esta guía pueden servir como punto de refe-rencia para el asesoramiento que lleven a cabo los profesiona-les de la salud en su práctica clínica diaria. S
  • 5. íNDICE Pág.1. BREVE HISTORIADE LA ENFERMEDAD ALZHEIMER"""" DE 92. ALGUNOSDATOSEPIDEMIOLÓGICOS 113. FACTORES DE RIESGO: HERENCIA,TRAUMATISMO CEREBRAL,SEXO y EDAD 134. CLASIFICACIONES ACTUALESDE LA DEMENCIA DE LA Y ENFERMEDADDE ALZHEIMER 155. CARACTERísTICAS CLíNICAS, CURSOy ESTAD DE LA íos ENFERMEDADDE ALZHEIMER 216. LA IMPORTANCIA UN DIAGNÓSTICODIFERENCIAL DE 277. ANATOMíA PATOLÓGICA:CAMBIOS NEUROPATOLÓGICOS OBSERVABLES 318. ¿EXISTE TRATAMIENTO? 339. CUIDADOS RECOMENDABLES EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 3710. ASPECTOSLEGALESDE LA ENFERMEDAD ALZHEIMER DE 4111. RECURSOSSANITARIOS, SOCIALESy ASOCIACIONES 4312. DIRECCIONESDE ASOCIACIONESDE FAMILIARESDE ENFERMOSDE ALZHEIMEREN ESPAÑA 4513. REFERENCIASBIBLIOGRÁFICAS 49 7
  • 6. 1. BREVE HISTORIADE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER En 1907, el neuropatólogoAlois Alzheimerdescribióuna posible entidadclínica que posteriormentese denominaríaEnfermedadde Alzheimer. La Enfermedadde Alzheimerfue definidaentoncescomo una Demenciade inicio precozcaracterizadapor una atrofia cerebraly un excesivonúmerode ovillosneurofibrilares placas neuríticaslocalizadas el cortexcerebral. y en A grandes rasgos, la Enfermedadde Alzheimer presenta las siguientescaracterísticasclínicas: 1. Olvido de episodios recientes. 2. Memoriaadecuadade situacionesocurridasmuchotiempoatrás. 3. Deterioro global y progresivo de la facultad intelectual,emocional y cognitiva, hasta llegar a un estado de conciencia permanentemente alterada. La Enfermedadde Alzheimer se consideró una entidad neuropatológicapoco frecuente hasta mediados de 1960. Desde entonces,el número depersonas que padecen la Enfermedadde Alzheimer se ha incrementado,siendo hoy en día reconocidacomo una de las enfermedadesmás comu-nes y con mayorescostes económicosde este final de siglo.Glosario: o Atrofia cerebral: Deterioro de los neurotransmisoresy del metabolismoneuronal. o Ovil/os neurofibrilares: Cúmulo de fibras de neuronas muertasentrelazadas. o Placas neuríticas: Acumulación de proteínas anómalasen el cerebro. o Cortex cerebral: Zona más exterior y evolucionada del cerebro donde se localizan las funciones superiores y esenciales del ser humano. 9
  • 7. 2. ALGUNOS DATOSEPIDEMIOLÓGICOS La Enfermedad Alzheimer la enfermedad de es másfrecuente las enpersonasmayores 65 años. de El 60-70% los casosde Enfermedad Alzheimer de iniciotardío de de esaunque el 30-40% los casosaparece en de antesde los 65años. Es muyrara la aparición la Enfermedad Alzheimer persona de de enmenores 40 años, bien haycasosdescritos la literatura de si en científica. En España están diagnosticadosaproximadamente 300.000 a de350.000enfermos Alzheimer; Europaalrededor tres millones; de en de yen EstadosUnidosunoscuatromillones. calculaque hayun enferm Seen una de cadacuatrofamiliasespañolas, se prevéque se duplicará y laprevalencia el año2020. en EDAD PREVALENCIA LA ENFERMEDAD AL2HEIMER DE DE 60-65años 1% 65-70 años 2% 70-75años 4% 75-80años 8% 80-85años 16% 85 ó másaños 30%Glosario: .Epidemiología: Datosestadísticos realizados sobreunaenfermedad. .Prevalencia: Proporción enfermos de acumulados unperíodo tiempo. en de 11
  • 8. 3. FACTORESDE RIESGO: HERENCIA, TRAUMATISMO CEREBRAL,SEXO y EDADHerencia: Una de las principales preocupacionesde las familias con miembrosdiagnosticadosde Enfermedadde Alzheimeres saber si la EnfermedaddeAlzheimeres hereditaria. Desafortunadamente,en muchos casos, la información disponible nopermite respondercon certeza a esta cuestión. En algunas familias con al menos la mitad de los miembrosde cada ge-neración afectada,la Enfermedadde Alzheimerse hereda debido a la pre-sencia de un gen dominante. En una familia en la que haya dos generaciones consecutivas conmiembros afectados, principalmente de inicio precoz (Enfermedad deAlzheimer familiar), los hijos tienen aproximadamente 50% de posibili- undades de padecer la enfermedadsi viven hasta los 85 años. Cuando no hay una clara trayectoria de herencia (Enfermedad deAlzheimer esporádica), el riesgo de los hijos no se puede determinar.Enla Enfermedadde Alzheimer esporádica,el riesgo se incrementasi la per-sona tiene una constitución genética que incluye el ARO E-4, el gen paraun tipo específicode colesterol.El riesgo aumentaun 20% para los que noposeen el Apo E-4, un 47% para aquéllos con una mutacióndel gen y un91% para aquélloscon dos mutaciones.Glosario .Apo E-4: Es un tipo de proteína que se encuentra en los alelos de los cromosomas. .Colestero/: Sustancias grasas que se acumulan en la sangre. 13
  • 9. Traumatismo: El traumatismoencefálicoestá consideradotambién un factor de riesgo.Hay más casos de daño cerebralde los esperadosentre los pacientesconEnfermedadde Alzheimer.Sin embargo,la mayoría de los casos de trau-matismocerebral no es consideradacomo Enfermedadde Alzheimer.Sexo: Las mujeres parecen ser más propensasque los varones a desarrollarla Enfermedadde Alzheimer. Hay muchasmás mujerescon la Enfermedadde Alzheimerque varones. Se atribuye a que al menos, hoy por hoy, la es-peranzade vida de la mujer es mayor que la del varón.Edad: La edad está considerada como el factor de riesgo más importante. Amayor edad, mayor riesgo para contraer la Enfermedadde Alzheimer,aun-que a partir de los 90 años este riesgo tiende a desaparecer. Actualmente,no se consideranfactores que aumentenel riesgo de pa-decer la Enfermedadde Alzheimer ni el nivel educativoo intelectual(bajoso altos), ni el consumo excesivo de alcohol, ni la exposicióncontinuadaalaluminio,tampoco los virus lentos,ni las infecciones,ni vivir en un área ru-ralo urbana,ni tampoco determinadostipos de alimentación.Glosario .Traumatismo cerebral: Fuerte conmoción en el cerebro que produce un daño or- gánico.14
  • 10. 4. CLASIFICACIONESACTUALES DE LA DEMENCIAY DE LA ENFERMEDAD ALZHEIMER DEl. Diagnóstico y Manual Estadístico de Trastornos Mentales, 4.8Edición (DSM IV I Asociación Psiquiátrica Americana, 1995)de los criterios para la Demencia y la Enfermedad de Alzheimer:DEMENCIA: -Pérdida de memoria reciente y remota. Presentaciónde al menos uno de los siguientessíntomas: -Deterioro del pensamientoabstracto. -Deterioro del juicio. -Afasia, apraxia,agnosia,o alteración la construcción discurso. en del -Dificultades cognitivasque interfierencon el trabajo y las actividades sociales. Además: -Evidencia de una causa específica como una enfermedad cerebro- vascular o un curso típico de un trastorno degenerativotal como la Enfermedadde Alzheimer.Glosarío .Afaxia: Imposibilidad absoluta de expresarse y/o comprender,ya sea hablando, es- cribiendo o gesticulando. .Apraxia: Pérdida total de la facultad de producir movimientoscoordinados. .Agnosia: Incapacidad para reconocer a personas y/o cosas; no es atribuible a da- ños sensoriales. 15
  • 11. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: -Demencia (definidacomo la anterior). -Inicio insidioso y curso gradualmenteprogresivo. -Exclusión de otras causas específicasde Demencia.11.Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Comunicativas, Demencias Mixtas y la Asociación de criterios de Trastornos Relacionados (NINCDS-ADRDA) para la Enfermedad de Alzheimer Definida, Probable y Posible (McKhann et al., 1984):Enfermedadde AlzheimerDefinitiva: -Criterios clínicos para Enfermedadde Alzheimerprobable. -Evidencia histopatológica de Enfermedad de Alzheimer (biopsia o autopsia).Enfermedadde AlzheimerProbable: -Demencia establecida por examen clínico, así como por un cuestio- nario del estado mental. -Demencia confirmadapor una evaluaciónneuropsicológica detallada. -Déficit en dos o más áreas cognitivas. -Empeoramiento progresivode la memoria y de otras funciones cog- nitivas. -No presenciade trastorno de la conciencia. -Inicio entre los 40 y 90 años. -Ausencia de trastornos sistémicos u otras enfermedadescerebrales capaces de producir un síndromedemencial.Glosario: .Histopatología: Estudio de las anomalíasde los tejidos;en el caso de la Enfermedad de Alzheimer, del tejido cerebral. .Biopsia: Estudio anatómico de un cuerpo vivo. .Autopsia: Estudio anatómico de un cadáver.16
  • 12. Enfermedadde AlzheimerPosible: -Presencia de un trastorno sistémico u otra enfermedadcerebral que pueda producir Demencia. -Presencia de un declive gradualmenteprogresivo en una sola fun- ción intelectual sin ninguna otra causa identificable (Por ejemplo, pérdida de memoriao afasia).Enfermedadde AlzheimerImprobable: -Inicio repentino. -Indicio de focos neurológicos. -Presencia en el inicio del curso de la enfermedadde ataques, con- vulsiones o trastornosen el modo de andar.111. Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Asociación Internacional de Infartos para la Investigación en Neurociencias (NINDS-AIREN). Criterio Diagnóstico para la Demencia Vascular (Roman et al.,1993):DEMENCIAVASCULARDEFINITIVA:-Criterios clínicos para DemenciaVascularProbable. -Evidencia demostrablemedianteautopsia de un deterioro isquémico cerebral que descartaotra causa de la Demencia.DEMENCIAVASCULARPROBABLE:.Síntomas de Demencia: -Declive del funcionamientocognitivo. -Deterioro de dos o más áreas cognitivas.Glosario: .Deterioro isquemico cerebral: Disminuciónbrusca e interna de la /legada de sangre a las neuronas del cerebro lo que provoca que los axonesno puedan intercomunicarse. 17
  • 13. -Un déficitque interfieracon las actividadescotidianas. -Los pacientes no deberán presentar delirios, psicosis,afasia o dete- rioro sensorio-motor..Síntomas de enfermedadcerebro-vascular: -Indicios neurológicosfocales consecuentescon infarto. -Evidencia mediante técnicas de neuroimagende grandes lesiones cerebrales..Relación entre Demenciay enfermedadcerebro-vascular evidenciadapor uno o más de los siguientessíntomas: -Inicio de la Demenciadentro de los tres meses del diagnósticode un infarto reconocido. -Deterioro abrupto o progresión fluctuante o escalonada de la defi- ciencia cognitiva..Características clínicasque apoyanel diagnósticode Demenciavascularprobable: -Inicio sutil y curso variable de los déficits cognitivos. -Historia de inestabilidady frecuentesfallos no provocados. -Frecuencia urinaria temprana,urgencia y otros síntomasurinariosno explicados por enfermedadurológica. -Cambios de personalidad y humor,abulia, depresión,incontinencia emocional y otros déficits subcorticalesque incluyen retardo psico- motor y función de ejecuciónanormal.DEMENCIAVASCULARPOSIBLE: -Demencia con indiciosfocalesneurológicos pero sin confirmación por técnicasde neuroimagen la enfermedad de cerebro-vascular definida. -Demencia con indicios focales pero sin una clara relación temporal entre Demenciae infarto. -Demencia e indicios focales pero sin inicio sutil y curso variable de los déficits cognitivos.18
  • 14. Lossíntomas aparecen cualquier de Demencia biensea que en tipo yaenfermedad Alzheimer, de Demencia Vascular otrotipo de Demencia u seclasificany diagnostican teniendosiempreen cuentalos parámetros defrecuencia intensidad. ejemplo, persona e Por una puedeolvidarlas llavesun día, estar un pocotriste o sentirsetorpede movimiento, tenermenosganasde comero manifestar comportamiento un violentosin razónalgu-na. Estono quieredecirque padezca algúntipo de demencia, aunque seaunapersona mayory sientaqueestáperdiendo facultades. Si cadavez se le olvidanmáscosas,tienealteraciones humory de- delsarrollaconductasconsideradasincoherentes su contexto en familiary so-cial,habríaquepensar la posibilidad comienzo unaDemencia. en del de Comose ha podidoobservar los diferentes en apartados la guía,la deformade comienzo -muy lentoo muyrápido- es tambiénun factor im-portante teneren cuentaen el diagnóstico la Demencia, sea enfer- a de yamedad Alzheimer, de Demencia Vascular otrotipode Demencia. u 19
  • 15. 5. CARACTERísTICASCLíNICAS,CURSOy ESTADíos DE LA ENFERMEDAD ALZHEIMER DE La Enfermedadde Alzheimer tiene un inicio gradual y poco llamativo,por lo que es difícil de diagnosticaren un principio. El proceso hasta el deteriorototal puede tener una duraciónentre 2 y 20años, pero lo más frecuente es entre 5 y 10 años. En la Enfermedad de Alzheimer se produce una pérdida paulatina dela memoria y del razonamiento;y, con el tiempo, de todas las funcionesmentales. La pérdida de facultades sigue un patrón inverso al del apren-dizaje. Aunque las personas diagnosticadasde Enfermedadde Alzheimer notienen por qué presentarlos mismos síntomas,hay comportamientos sín- ytomas que son comunes. Estos síntomas se desarrollana lo largo de unperíodo de tiempo y, en ocasiones,las fases en las que evolucionala en-fermedad se solapan.Fases en la evolución de la enfermedadA. FASEINICIAL (DEMENCIALEVE) -Alteración de la memoria. El síntomafundamentales el olvido. Al principio, las personas diagnosticadasde Enfermedadde Alzheimerse olvidan de lo que acaba de ocurrir. Por ejemplo, no saben dónde hanpuesto las llaves,se olvidan de los númerosde teléfonosde los familiares,no encuentranla palabra adecuadapara nombrarlos objetos... 21
  • 16. -Pérdida de la capacidadde concentracióny falta de interés. La persona Enfermedad Alzheimer con de pierdeespontaneidad las enactividades. ejemplo, que decirlecómo hayque hacerlas cosas, Por hayes incapaz llevarlas cuentas la casay las del bancoy le cuestase- de deguir las indicaciones se le proporcionan. muycomúnquese olvide que Esde las facturas que ha pagado, esconda cosas, lleguetardea que las quelas citas,que salgaa la callesin abrigo, olvidelo que se le acabade quedecir... -Desorientación temporal. La persona Enfermedad Alzheimer sabeen qué día vive y ni con de noquéhoraes. Tampoco sabeel mesni el año. -Alteración del juicio. La persona con Enfermedad Alzheimer se viste adecuadamente de nopara la estacióndel año,compradesmesuradamenteno puedecondu- ycir... -Cambios en la personalidad. La persona Enfermedad Alzheimer con de puedepresentar nivelde unansiedad elevado, depresión, enfados frecuentes, hostilidad, de ener- faltagía,agitación... Tiende evitarlas reuniones a sociales le gustafrecuentar yúnicamente lugares conoce los que bien.B. FASE INTERMEDIA(DEMENCIAMODERADA) Al progresar enfermedad, persona la la con Enfermedad Alzheimer deya no puedeocultarla. este estadío, En necesitasiemprecompañía su- ypervisión.22
  • 17. -Confusión. Por ejemplo, levanta la nochey dicequetienequeir a trabajar. se por -Incapacidad para el cálculo. Por ejemplo, es capazde llevarlascuentas casani del banco. no de -Pérdida total de la memoria reciente. Por ejemplo,olvidadondeestánlas cosas, ha comidoo no, repitelo sique acabade decir.Hacelo contrario lo que se le dice porqueno re- decuerdabienlo quese le hadicho. -No puede realizarsin supefVisión actividadesde la vida cotidiana. las Por ejemplo, ponetodoslos díasla mismaropay se viste inadecua- sedamente. Necesita ayudaparavestirse, parabañarse, comer... para -No puede comunicarsecon eficacia. Tieneproblemas la comunicación en (tantoparaexpresarsecomoparaentender). Parece hacercasoa lo quese le dice. No encuentra pala- no labra adecuaday la sustituyepor otra. Puedeleer pero no entiendeloquelee. -Desorientación en el espacio. Por ejemplo, paseasin rumbofijo (vagabundea)puedeperderse y fácil-mente. sabeencontrar camino casa. No el a -Evitación de los contactos sociales. Por ejemplo, vuelveirritable, quierever a nadie... se no -Problemas de sueño. Alteración el ritmosueño-vigilia. en 23
  • 18. -Dificultades para la coordinacióny para los actos voluntarios. Por ejemplo, no utiliza bien los cubiertos,olvida las normas de urbani-dad en la mesa, y no sabe decir si la comida está demasiadocalienteo de-masiadofría. -Alteraciones en el comportamiento. Por ejemplo, gritar, querer salir de casa a toda costa, caminar sin des-canso, ocultar objetos personalesy acusar a otros de que se los han roba-do. Puede llegar a manifestar conductas de violencia hacia su persona yhacia sus familiares.C. FASEFINAL(DEMENCIA SEVERA). -Desorientación. La persona diagnosticadade Enfermedadde Alzheimer manifiesta de-sorientaciónen el tiempo y en el espacio. -Pérdida de la identidadpersonal. Por ejemplo,no sabe quién es, qué siente,qué hace en la vida. -No existe la memoria reciente. Por ejemplo, no se acuerda de lo que ha comido incluso justo despuésde comer. La memoria remota está muy afectada (por ejemplo,no recono-ce ni a los familiares más cercanos). -Ausencia de la autonomíapersonal. Dependetotalmente del cuidador. Hay que darle de comer. No se reco-noce en el espejo. Pierde peso. Tiene dificultad para deglutir. No presentaun lenguaje coherente.Su forma de expresiónes a través de monosílabos ~o ruidos.Tiende a llevarsecualquierobjeto a la boca.24
  • 19. En estafase se van afectando progresivamente funciones las motoras, la movilidad la marcha.Caminan grandificultad. y con Presentaninconti- nencia doble.s enfermos faseseveracontinúan en percibiendo cariñode sus fa- el miliares. Antecualquier deterioro bruscode un enfermo Alzheimer una evo- de o luciónrápidade la enfermedad debepensar queestedeterioro se en pue- de estarcausado otraspatologías procesos por o talescomoinfecciones, depresión otrosproblemas y psiquiátricos, efectossecundarios medica- de ciones,consumo excesivo alcohol, de dietainapropiada, alteraciones la de vistao del oídoy estrésambiental. 25
  • 20. 6. LA IMPORTANCIA UN DIAGNÓSTICO DE DIFERENCIAL Existen más de cincuenta causas de demencia. Las más frecuentesson las siguientes: .Demencias Degenerativas: La Enfermedadde Alzheimer constituye más del 50% del total de las Demencias.Otras enfermedadesneuro- degenerativasmenos frecuentes son la enfermedad de Pick, el Par- kinson y la de los cuerpos de Lewy. .Demencias de origen Vascular: Demencias Multiinfarto (es decir, por múltiples infartos cerebrales).Correspondenal 15-20%de las De- mencias. .Demencias Mixtas: DemenciasVascularesy Demencias Degenerati- vas. Constituyenel 15-20%de las Demencias. .Demencias potencialmente Reversibles: Un 10-20%de las Demen- cias es debido a factores potencialmente reversibles. Los más fre- cuentes son las provocadaspor consumo excesivo de alcohol, altera- ciones del tiroides (hipotiroidismo), deficienciasde vitaminas (vitamina 8-12 y ácido fólico), tumores cerebrales, hematomas intracraneales (hematoma subdural crónico), hidrocefalia normotensa y algunas in- fecciones (neurosífilis).Remiten un 2-30;0 con un tratamiento adecua- do y precoz. Como se explicarámás adelante,no es posible diagnosticarla Enferme-dad de Alzheimeren vida con seguridad absoluta,por lo que lo más impor-tante a la hora de realizar un diagnósticoes excluir las Demencias poten-cialmentetratables. 27
  • 21. Pasos que hay que seguir para la realizaciónde un diagnóstico Antes de emitir el diagnóstico,debe realizarseun examenfísico comple-to para identificarotras enfermedadesque presentensíntomasparecidosyque puedan confundirsecon la Enfermedadde Alzheimer.Debe realizarseun examen neurológico y pruebas de neuroimagenpara descartar la pre-sencia de tumor cerebral, hidrocefalia normotensa,infartos cerebrales ohematomasubdural. Es convenientellevar a cabo una historia familiar y social detalladaparaconocer posibles antecedentesde caídas con golpes en la cabeza,alcoho-lismo, déficiten la alimentación,etc. Se recomienda la realización de una evaluación completa del estadopsicológico del paciente para descartar una posible depresión, utilizandoinstrumentosfiables y sensibles. Un análisisde sangrepuedeidentificar posiblesalteraciones tratablesy quecon más frecuenciaocasionan Demencia(por ejemplo,alteracionesde lashormonastiroideas, las vitaminas8-12 y fólico,serología sífilisy otras). de de El diagnósticose basará en una detalladaevaluaciónclínica y en los re-sultadosde las pruebas neuropsicológicas, laboratorioy de neuroimagen. de Se descartaránprimero otras posibles causas del síndrome de Demen-cia, y se observará la evolución del paciente,por lo menos hasta un año,tras intentar modificar los factores que podrían afectar negativamentea suestado cognitivo-afectivo. Posteriormente,siguiendo los criterios diagnósticos, se puede admitiruna Enfermedadde Alzheimer Probable. Hasta el momento,la única manera de confirmar un diagnóstico definiti-vo es mediante una autopsia cerebral en las primeras 24 horas tras el fa-llecimiento.28
  • 22. PRUEBAS DIAGNÓSTICAS ALTERACIONES DETECTADAS DELABORATORIO QUEPUEDENCAUSAR DETERIORO COGNITIVOAnálisis sangre de AnemiaProporción sedimentación de Enfermedades inflamatorias,de eritrocitos malignasElectrolitos Desequilibrio electrolítico (sodio, asio, cloro)Nitrógeno elevado sangre en FallorenalCalcio, fósforo Enfermedad paratiroideaEstimulación hormonal tiroides de Enfermedad tiroideaNivelde vitaminaB-12 Deficiencia B-12 deNivelde folato Deficiencia ácidofólico deTestde lasfunciones hígado del Enfermedad hígado delFTA-ABS SífilisCTde cabeza Infartos cerebrales, hidrocefalia nor- motensa, hematoma subdural crónico 29
  • 23. 7. ANATOMíA PATOLÓGICA: CAMBIOS NEUROPATOLÓGICOS OBSERVABLES Los principales cambios neuropatológicosque produce la Enfermedadde Alzheimerson los siguientes: .Pérdida neuronal. .Ovillos neurofibrilares. .Placas neuríticas. .Angiopatía amiloide. .Degeneración granulovacuolar. Estos cambios neuropatológicos que se encuentrandispersosen el cór-tex, implican al conjunto témporo-parieto-occipital, preferentementeal ló-bulo temporal y al hipocampoen el inicio de la enfermedad.Más tarde, loslóbulosfrontales también estarán implicados. Aunque la patogénesisde la Enfermedadde Alzheimer no ha sido de-terminada, estudios recientes sugieren que la acumulación de amiloidespuede ser el principal aspecto fisiopatológicoque conduce a la formaciónde placas y a la muerte neuronal. Los neurotransmisoresmás afectados en la Enfermedadde Alzheimerson la acetilcolina y la serotonina.Se ha encontradouna disminuciónen lasegregaciónde la acetilcolinatransferasa,enzima responsablede la sínte-sis de acetilcolina.Glosario .Angiopatía Amiloide:Depósito proteínas de anómalas situadas los vasos cerebro. en del .Degeneración granulovacuolar:Deterioro tejidocelular del provocado cavidades por (vacuo/as)tumores(gránulos). y .Acetilcolina transferasa:Enzimaencargada sintetizar acetilcolina de la que, a su vez,transmite impulsos los nerviosos elcerebro. en 31
  • 24. El núcleobasalde Meynert, pequeño un conjuntode célulaslocaliza-das en la parte ínfero-medial lóbulofrontal,es la fuenteprincipalde delproyecciones colinérgicas los hemisferios a cerebrales. Estascélulasseencuentran notablemente afectadas principio cursode la Enferme- al deldad de Alzheimery tambiénprovocarán deficiencia la síntesisde la enacetilcolina.32
  • 25. 8. ¿EXISTETRATAMIENTO? La Enfermedad Alzheimerno tiene cura.Sin embargo, de existentratamien-tos psicosociales para mejorarla calidadde vida del enfermoy del familiar. Los objetivosde estos programasson los siguientes: 1. Promoverla independenciay autonomía. 2. Evitar restricciones,es decir,tratar de promoveractividades. 3. Aconsejar a la familia en todos los aspectosdel cuidado del enfermo y de la dinámicafamiliar para evitar la sobrecargadel cuidador.Tratamiento no-farmacológico. Normas Generales -Simplificación de la comunicaciónverbal. -Identificación y eliminaciónde los factores precipitantesde compor- tamientosagitados y agresivos. -Mantenimiento de hidratacióny nutrición. -Disminución del uso de medicamentosinnecesarios. -Mantenimiento de la tranquilidady de la rutina medioambiental. -Aumento de la seguridadmedioambiental enfermo. del -Dejar libertad para poder vivir en paz y en armonía. Se recomiendaestimularcognitivamentey afectivamenteal enfermo. Las técnicas psicológico-cognitivas más eficaces son las que siguen: -Entrenamiento de memoria: Adivinanzas, refranes,completar fra- ses, describir objetos,reconocerpersonas,asociarparejas... 33
  • 26. -Técnicas de orientación a la realidad: Repetir diariamentelos da- tos correctossobre lugares,fechas,dónde están las cosas... -Musicoteragia: Escuchar música,bailar o cantar como distraccióny refuerzodel recuerdo. -Reminiscencias: Que cuente cosas de su pasado,que hable de las situaciones y experienciaspersonalesque recuerde. -Técnicas de Refuerzo Positivo: Estimularlo que haga bien y no re- accionarcuando haga algo mal. No regañarle,ni discutircon el enfer- mo. -Ergoteragia: Actividades manuales,juegos con pintura,con barro y costura,con la supervisióncontinuadel cuidadoro familiar. -Estimulación Social: Estimular y potenciar las visitas de sus ami- gos, evitando hablar como si no estuviera. -Estimulación física: Dar paseos,evitar el aburrimiento,y si es posi- ble, hacer una pequeña tabla de gimnasia de 20 minutos con el fin de mantener activas las articulaciones. Evitar que permanezcasen- tado o tumbado varias horas seguidas.Tratamiento farmacológico Se recomienda llevara cabo un tratamientofarmacológico para controlaryremitirotrasenfermedades coexistentestalescomoinfecciones depresiones. o Por el momento,no existe fármaco alguno con eficacia probadapara re-ducir la pérdida neuronalque se produceen la Enfermedadde Alzheimer. La tacrina es un inhibidor de la colinesterasaque incrementala disponi-bilidad de la acetilcolina y produce una ligera mejora de la memoriaen un30-50% de los pacientes de Alzheimer. El hígado puede verse afectadopor la tacrina, por lo que los pacientes tratados con este agente deberánpasar pruebasfuncionalesdel hígado regularmente. En la mayoría de los países sólo está autorizadosu uso en estudios deinvestigación. En resumen,por el momento no existe ningún fármaco que cure o de-tenga la evoluciónde la Enfermedadde Alzheimer.34
  • 27. Tratamiento sintomático Para hacer frente a ciertos síntomas o trastornos que pueden coexistircon la Enfermedad de Alzheimer como son los trastornos de conducta,agresividad, alucinaciones y otros síntomas psicopatológicos,son reco-mendableslos tratamientosfarmacológicos. Es importantecomenzarcon dosis bajas e ir aumentándolasprogresiva-mente,siempre bajo control del especialista. Se sugiere tratar únicamente la alteración más importantesólo con unfármaco. En este caso, están indicadosfármacos como la Tioridazina (sise desea tener un efecto más sedante),en presentaciónde gotas, con uninicio de dosis en la noche y aumentandoprogresivamentesegún el ries-go-beneficio. Si se quiere obtener un mayor efecto terapéuticoen síntomasde carác-ter psicóticocomo las alucinaciones, sugiereHaloperidol. se Para el tratamiento de la ansiedad y del insomnio se pueden utilizarBenzodiacepinas de acción corta o intermedia(por ejemplo,Lorazepan).Nunca se utilizarán las Benzodiacepinasde acción larga por su efecto pa-radójico y por su acumulación(como,por ejemplo,el Diazepan). No se recomiendautilizarlaspor más de 2 a 4 semanasseguidas. 35
  • 28. 9. LOS CUIDADOSRECOMENDABLES EN LA ENFERMEDADDE ALZHEIMER La mayoría los pacientes Enfermedad Alzheimer atendida de con de esporsusfamiliares. Los profesionales la saluddeberánsupervisar de periódicamente queesecuidado el mejorposible. seaAlgunas recomendaciones para el familiar Infórmese todoslosaspectos de clínicos terapéuticos la enfermedad. y de Es importante aceptaciónde quesu familiar la estáenfermo. Solicite ayudapersonala un profesionalde la salud. No se culpe. Si en algúnmomento pierdeel controldelante enfer- delmo,recuerde no es fácilcuidara alguien que durante 24 horas.Intente lasla próximavez,por ejemplo, a otra habitación desahogarse que el ir y sinenfermo presente. esté No intente ocultar el problema.Es importante hablarlo los demás confamiliares, losvecinosy consusamigos. con Evite ser el único cuidador.Comparta responsabilidades cuida- las deldo conel restode lafamilia. Intentedisponerde tiempo libre, previamente establecido cadasema-na. No descuide relaciones amigos otrosmiembros lafamilia. las con u de 37
  • 29. Planifique su futuro. Mida sus fuerzas, ya que la Enfermedadde Alzheimeres una enferme-dad de larga duración. Intente dormir al menos seis horas diarias: nin-gún familiar es físicamentemás fuerte que un enfermo de Alzheimer. No se sienta egoísta si sale a dar un pequeño paseo o si deja a su fa-miliar con alguna persona algún fin de semana. Se sugiere promover reuniones familiares y plantear las dudas y lasconfusionespresentesy futuras. Intente ponerse en contacto con otras familias que tengan el mismoproblema. Cree un ambiente de confianza para que los niños puedan preguntarlo que no entiendan. Los niños pueden ayudar en el cuidado del enfermode Alzheimer.Algunas recomendaciones generales para el cuidadodel enfermo de Alzheimer Si tiene dificultad para comprender,intente primero mirarle a los ojos ycuando le esté mirando dígale una frase corta, hable despacio y dé letiempo para responder. Los enfermos de Alzheimer se expresan mejor cuando la comunica-ción se realiza con cariño, de forma sencilla y tranquila. No discuta con el enfermo: él no tiene la culpa de hacer las cosasmal. Recuerdeque el enfermo de Alzheimer ha perdido la capacidadparasaber si algo está bien o mal. Acuérdesede reaccionar con tranquilidadcuando haga algo mal. La clave del cuidado está en intentar que el enfermo haga de formarepetitiva las cosas todos los días para que no se le olvide. Manteneruncuaderno de actividades.38
  • 30. Cuando el enfermo manifiesteagresividadcon algún objeto, intentar re-tirarlo de la vista (por ejemplo,los espejos). La Enfermedad Alzheimer una enfermedad la que hay que de es enaprendertrucos paralos cuidados: -Si tienedificultadparacomer,ponerleplato por plato. -Si presenta dificultades vestirse, al colocar la ropa en el orden en el que se la va a poner o darleinstrucciones ejemplo, (por "quítate el jersey"). -Si no quierehaceralgo,volverloa intentar mástardeutilizando otra técnica,pero nunca obligarle. Siempre que el enfermo Alzhei- de mer tenga algunadificultadpara realizaralguna actividad,no se adelantea realizarlausted, ya que si dejade hacerla algunos días se le va a olvidar. Es importante: 1. Recordarleque hagala actividades preestablecidas, diariamente. 2. Supervisarleposteriormente. 3. Ayudarlesólo en lo que no pueda. 4. Ayudarlecompletamente cuando manifiestefrustración o agre- sividad. Recomendaciones domésticas. Eliminarobjetosde riesgode accidentescomo cuchilloso aparatoseléctricos. Teneruna llavede seguridad gas,cerrarventanas terra- del yzas,guardar bajollaveproductos químicos tóxicos, y identificar enfermo alcondatospersonales, teléfonoy dirección mediode chapas identifi- por decacióne inclusobordados la ropa,retirartodos los objetospequeños enquepueda ingerir. 39
  • 31. 10. ASPECTOSLEGALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Los pacientes con Enfermedadde Alzheimer no son competentes enel manejo de sus finanzas, en la toma de decisionessobre su salud per-sonal, y por consiguiente,las responsabilidadeslegales deberán, con eltiempo, ser asumidas por otros. Consultar con un abogado,ya que es im-portante planificar el proceso de incapacitación legal para el nombra-miento de un tutor. El consejo y asesoramiento de éste deberá de con-siderarse desde el momento en el que el enfermo y la familia conozcan eldiagnóstico. Hay que tener en cuenta que un poder notarial no tiene nin-guna validez si está otorgado por un enfermo con Enfermedadde Alzhei-meroPreguntar al trabajador social de su Centro de Salud o Asociaciónsobre la solicitud de minusvalía y las ayudas económicas y fiscalespor grado de minusvalía. Los pacientes con Enfermedad de Alzheimersuelen presentar un excesivo número de accidentes de tráfico. Seaconseja que los pacientes con Enfermedadde Alzheimer repitan el exa-men de conducir a menudo y, con el tiempo, no realicen ningún tipo deconducciónde vehículos. 41
  • 32. 11. RECURSOSSANITARIOS, SOCIALESy ASOCIACIONES-Recursos sanitarios: En hospitales: Neurólogos, Geriatras, Psicólogos, Psiquiatras, profe-sionales de la Enfermeríay del Trabajo Social llevan a cabo el diagnósticoy el asesoramientopersonal y familiar. En Atención Primaria: El Médico de cabecera y los profesionalesde laEnfermería,son los responsablessanitarios en la detección de casos deEnfermedadde Alzheimer,así como del seguimientocercano de la evolu-ción y respuestaal tratamiento. Hable con su Médico de cabecera,consulte con él cualquier problemarespectoa la medicación(por ejemplo,si observa un aumento de conduc-tas agresivas,si está muy dormido durante el día, si detecta cualquier pro-blema nuevo o deterioro brusco). Es muy importanteuna revisión médica, psicológica y terapéutica, almenos cada 6 meses.-Recursos Sociales: El trabajador Social del Ayuntamientovalorará el caso y a la familia, yrecomendarálos recursos adecuados y disponibles en el área geográficaen donde el enfermohabite. En la ayuda a domiciliose proveen auxiliaresdel hogar para el cuidadodel enfermo o para la limpieza del hogar que acuden un máximo de doshoras algunosdías a la semana. Solicíteloen su Ayuntamiento. 43
  • 33. Los Centros de Día en sus diferentes categorías son adecuados parapersonas mayores,a los cuales pueden ir los enfermos con demencia enfase leve o moderaday sin trastornosde conducta. Las ResidenciasPúblicas pertenecientesa la Comunidado allnserso.Se contemplanestanciasdefinitivas y estanciastemporalesde vacaciones,así como por situaciones de emergencia (mínimo quince días y máximodos meses). En caso de una pareja mayor que viva sola, se contemplate-leasistenciapara el familiar.-Recursos informales: Asociacionesde Familiaresde enfermos de Alzheimer(AFAS). Sus ob-jetivos se centran en la información, la formación y el apoyo de las fa-milias. Proporcionanvídeos y manuales de información,cursos de formaciónpara familiares, reuniones de mutua ayuda de familiares,terapias de gru-po, programasde apoyo con voluntarios,ayuda especializadapara aclarardudas sobre aspectos médicos, legales,psicológicoso sociales,así comola manera de obtener subvencionesde ayuda a domicilio y Centrosde Día.FORMASDE CONTACTO: SITADE:Tfno: 900 100 333. Servicio gratuito de información telefónica y atención de emergenciassociales que funciona las 24 horas del día.44
  • 34. 12. DIRECCIONES ASOCIACIONES FAMILIARES DE DE DE ENFERMOS ALZHEIMER ESPAÑA DE ENASOCIACiÓNDE ÁLAVA: ASOCIACiÓNDE ÁVILA C/ Manuellradier, ppal. Depto.3 22 Avda. Juan Pablo 11, s/n 01006 Vitoria-Gasteiz 05003 Ávila Tf. y fax: (945) 146948 Tfs.: (920)22 5815 -35 71 93ASOCIACiÓNDE ALCOY: ASOCIACiÓNDE BIZKAIA: C/ Virgen María, 32-1.0 Padre Lojendio,5, 1.0dcha.. 03801 Alcoy (Alicante) Opto.6 Tf.: (96) 554 59 97 48008 BilbaoASOCIACiÓNDE ALMERíA: Tf.: (94) 416 7617 C/ Alcalde Muñoz,9-8.0 Fax: (94)416 95 96 04004 Almería , Tf.: (950)2311 69 ASOCIACIONDE BURGOS: Pza. Calvo Sotelo, 9, Ctro.ASOCIACiÓNDE ALICANTE: Comercial C/ Empecinado,4, entresuelo 09004 Burgos 03004Alicante Tf.: (947)2718 55 Tf.: (96)5209871 , ,ASOCIACiÓN DE CÁDIZ:ASOCIACIONDE ANDALUCIA: C/ Zaragoza,1 (Ayto. de Cádiz) San Pablo, 11 11003Cd" 29009 Málaga a IZ Tf.: (95) 239 09 02 Tf.: (956)22 21 01ASOCIACiÓNDE ASTURIAS: ASOCIACiÓNDE CANTABRIA: Apdo. de Correos,245 Centro Social de La Marga,s/n 33280 Gijón 39011 Santander Tf.: (98) 539 96 95 -534 37 30 Tf. Yfax: (942)32 32 82 45
  • 35. ASOCIACiÓNDE CARTAGENA: ASOCIACiÓNDE GUIPÚZCOA C/ Alameda de San Antón, 29- C/ Santa Catalina,2, bajos bajos 20004 San Sebastián 30290 Cartagena Tf. y fax: (943)42 81 84 Tf.: (968)534338 ASOCIACiÓNDE HUESCA:ASOCIACiÓN CASTELLÓN DE C/ Travesía Ballesteros,10-4.0D Apdo.de Correos, 1116 22001 Huesca 12080Castellón Tf.: (974)22 84 85ASOCIACiÓN CASTILLA LEÓN: ASOCIACiÓNDE JAÉN: DE y C/ Ayala,22-bajo .C/ Álamos 13-2.0izda. 37004 Salamanca 23003 Jaén Tf.: (923)23 55 42 Tf.: (953)25 23 94ASOCIACiÓNDE CATALUÑA ASOCIACiÓNDE LEÓN: C/ Via Laietana,45, esc. b,1.0Y 1." C/ Paseo del Parque,s/n 08003 Barcelona Edificio (CHF) Tfs.: (93) 412 57 46 -412 76 69 24005 León Fax: (93) 412 52 73 Tf.: (987)263868ASOCIACiÓNDE GALlCIA: ASOCIACiÓNDE LOGROÑO: C/ Miguel Servet,s/n C/ Vélez de Guevara,27 -bajo 15002 La Coruña 26005 Logroño (La Rioja) Tf.: (981) 184206 Tf.: (941) 2119 79 Apdo. de Correos 379 . 36200 Vigo (Pontevedra) ASOCIACIONDE MADRID: Tf.: (986)42 03 03 C/ Galileo,69-1.0B Fax: (986) 333600 28015 Madrid Tfs.: (91) 5941412 -59414 24 C/ Pastor Díez,40-1.0D 27001 Lugo Hospitalillode San José,s/n Tf.: (982)221910 28901 Getafe (Madrid) Tf.: (91) 681 7662ASOCIACiÓNDE GRANADA: Ctra. Antiguade Málaga,59-2.0B ASOCIACiÓNCORREDORDEL 18015 Granada HENARES Tf.: (958)27 60 85 Tf.: (91) 67313 4046
  • 36. ASOCIACiÓNDE MALLORCA: ASOCIACiÓNDE SEVILLA: C/ General Riera,47 C/ Virgen de Robledo,6 07010 Mallorca 41011 Sevilla Tf.: (971)75 94 49 Tf.: (95)445 52 70ASOCIACiÓNDE MENORCA: ASOCIACiÓNDE SORIA Apdo. de Correos761 C/ Tejera,22, entreplanta Tf.: (971) 35 20 95 42001 Soria Tf.: (975) 24 07 45ASOCIACiÓNDE MURCIA: C/ Vinadel, 11 ASOCIACiÓNDE TENERIFE 30004 Murcia C/ San Juan,12, alto Tf.: (968)62 68 87 38320 La Cuesta (Tenerife) Tf.: (922)6459 79ASOCIACiÓNDE NAVARRA: C/ Pintor Maeztu,2-bajo ASOCIACiÓNDE VALENCIA: 31008 Pamplona. Navarra Avda.Dr.TomásSala,39, Pta. 17." Tf.: (948) 27 52 52 46017 Valencia Fax: (948)26 03 04 Tf. Yfax: (96) 378 04 80ASOCIACiÓNDE PALENCIA: ASOCIACiÓNDE VALLADOLID: Avda. de San Telmo,s/n. (Hosp. Pza. Carmen Ferreiro,s/n. Provincial) 47011Valladolid 34004 Palencia Tf.: (983)25 6614 Tf.: (979)71 3888 , ASOCIACIONDE ZARAGOZA:ASOCIACiÓNDE SALAMANCA: C/ Castellónde la Plana,7-1.0B C/ Ayala,22-bajos 50007 Zaragoza 37004 Salamanca Tf.: (976) 37 03 54 Tf.: (923)23 55 42 Fax: (976)27 60 69 47
  • 37. 13. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICASCummings Benson "FactsaboutAlzheimers JL, DF. Disease. Practitio- A nersGuide".TheFrenchFaundation Alzheimer far Research, 1994.AsociaciónPsiquiátrica Americana. "Manualdiagnóstico estadístico y de lostrastornos mentales", edición.Massan, 4." s.a.,Barcelona, 1994.MckhannG, Drachman FolsteinM, KatzmanR, Price D, StadlanEM. D, "Clinical Diagnosis Alzheimers of Disease:Reportof the NINCDS-ADR- DAWorkGroup,Department Healthand Human of ServicesTaskForce on Alzheimers Disease."Neuralagy 1984; 34:939-944.AF.A. Bizkaia. casatenemos enfermo Alzheimer." "En un de Bilbao, 1994.Furtmayr-Schuh "La Enfermedad Alzheimer".Barcelona.Herder, A de 1995.OchoaE., y col. "Monografía sobretrastornos funcionales orgánicos y ce- rebrales edadavanzada". en Jana, XLVI, vol. núm.1081.Mayo, 1994.Ochoa,E.,y cols. La Enfermedad Alzheimer. de Clínica Salud,Monográ- y fico 1995.48