Your SlideShare is downloading. ×
Rapport zorgbehoeften
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

Thanks for flagging this SlideShare!

Oops! An error has occurred.

×
Saving this for later? Get the SlideShare app to save on your phone or tablet. Read anywhere, anytime – even offline.
Text the download link to your phone
Standard text messaging rates apply

Rapport zorgbehoeften

452

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
452
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
2
Actions
Shares
0
Downloads
1
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

Report content
Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
No notes for slide

Transcript

  • 1. Eindrapport‘Zorgbehoeftenonderzoek bij zorgbehoevenden, mantelzorgers enprofessionele hulpverleners in zorgsituaties in Knokke-Heist.’Tinneke Moyson, Anja Huion en Patricia VanleerberghePromotor:Drs. Nico DewitteCo-promotoren:Dr. Stijn Vandevelde en Dr. Tinneke Moyson
  • 2. VoorwoordEen zorgbehoeftenonderzoek uitvoeren bij mensen in zorgsituaties betekent dat je alsonderzoeker mensen bereid moet vinden om hun persoonlijke verhaal toe te vertrouwenaan een volstrekt vreemd iemand, die niet het mandaat heeft om deze zorgsituatie teverbeteren, en die enkel de garantie kan geven dat hun verhaal mee zal gebruikt worden ombeleidsadviezen te formuleren.Als onderzoekers beseften we dan ook dat de drempels om aan dit onderzoek mee tewerken immens hoog konden en zouden zijn. Toch zijn we er in geslaagd om in een relatiefkorte periode 36 mensen hun zorgverhaal te laten vertellen.We willen dan eerst en vooral deze mensen ècht bedanken voor hun medewerking. Zonderhun persoonlijk verhaal was dit zorgbehoeftenonderzoek gewoon niet mogelijk geweest.Een tweede woord van dank gaat zeker ook uit naar alle zorgvoorzieningen met wie we alsonderzoekers samenwerkten. Hun oprechte interesse voor het onderzoek zorgde ervoor datde drempels om mee te werken voor heel wat deelnemers verdwenen. Het was steeds fijnte horen dat mantelzorgers of zorgbehoevenden beslisten om mee te werken aan hetonderzoek nadat een professionele hulpverlener hen over (het belang van) het onderzoekvertelde.We bedanken ook nog een keer graag alle professionele hulpverleners die tijd wilden,konden en mochten vrijmaken om deel te nemen aan de focusgroepen. Hun verhaal alsprofessionele hulpverlener hielp ons het totaalplaatje af te ronden.Uiteraard gaat een groot woord van dank ook uit naar de medewerkers van hetThuiszorgplatform, alle mensen van het Sociaal Huis en het OCMW van Knokke-Heist en allestuurgroepleden. We zijn hen erkentelijk voor hun geloof in ons om dit onderzoek te kunnenuitvoeren.Wij willen hen ook bedanken voor de meer dan ideale werkomstandigheden die zijcreëerden om dit onderzoek goed te kunnen uitvoeren. Niet alleen de inspirerendestuurgroepvergaderingen, maar zeker ook de bereikbaarheid van onze opdrachtgeverzorgden ervoor dat we doorheen het hele onderzoek als tandem goed kondensamenwerken. Ook de materiële ondersteuning zoals het voorzien van de parkeerkaarten,de fietsen, de badges, de catering… maakte het echt fijn om het onderzoek uit te voeren.Tot slot, we kunnen niet ontkennen dat een groot stuk van de charme van dit onderzoek ookte wijten was aan de unieke locatie. Als aangespoelden probeerden we ons zo goed mogelijkin te burgeren en de nuances in de verhalen van de mensen juist te begrijpen. De zee trektsowieso elke binnenlander aan, maar we kunnen inderdaad niet langer ontkennen dat dezee in Knokke-Heist toch dat ietsje meer heeft.Januari 2013,Tinneke Moyson, Anja Huion en Patricia Vanleerberghe
  • 3. InhoudstafelInleidingAchtergrond van het zorgbehoeftenonderzoek 4Probleemstelling 5Doelstellingen van het zorgbehoeftenonderzoek 6Opbouw van het onderzoeksrapport 6Deel 1 : Methodologie 8Noden en behoeften van zorgbehoevenden en mantelzorgers 8Noden en behoeften van professionele hulpverleners 11Deel 2: ResultatenDoelstelling 1 : Noden en behoeften van zorgbehoevenden 13Doelstelling 2 : Noden en behoeften van mantelzorgers 22Doelstelling 3 : Noden en behoeften van professionele hulpverleners 50Doelstelling 4 : Beleidsadviezen 58Doelstelling 5 : Registratieformulier 69Discussie en Algemeen Besluit 71Literatuurlijst 76Bijlagen 78Flyer 79Interview topic lijst 80Informed consent 81Draaiboek focusgroep 82Printscreen 85Registratieformulier 86
  • 4. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistInleiding 4INLEIDING1. Achtergrond van het zorgbehoeftenonderzoekMensen dragen al eeuwen zorg voor zorgbehoevende mensen uit hun naaste omgeving.Deze vorm van informele zorg wordt sinds enkele jaren ook in Vlaanderen erkend enbenoemd als mantelzorg. Een veelgebruikte definitie om deze unieke vorm van zorg teomschrijven luidt als volgt :“Een mantelzorger is een persoon die op geregelde basis en op een niet-beroepsmatigewijze aanvullende, bovennormale zorg verleent aan een zorgbehoevende persoon uit zijnomgeving vanuit de sociaal/affectieve relatie die hij met deze persoon heeft. Mantelzorgerskunnen zowel partners, ouders, familieleden, kinderen, buren als vrienden zijn.” (Gids in dethuiszorg, 2005)Deze definitie geeft goed weer hoe mantelzorg zich fundamenteel onderscheidt van alleandere vormen van zorg: vanuit een persoonlijke genegenheid ten opzichte van dezorgbehoevende persoon, geeft de mantelzorger individuele zorg op maat, onbezoldigd envolkomen los van ieder georganiseerd verband. Mantelzorg omvat dan ook een breedgamma van zorgsituaties, ongeacht de leeftijd van de zorgafhankelijke persoon èn van demantelzorger, de aard van diens aandoening en het al dan niet gebruiken van diensten.Mantelzorg kan heel kortstondig zijn maar ook jaren duren, kan heel licht zijn maar ook deklok rond een zware inzet vergen, occasioneel of continu, al naar gelang de aard van dezorgsituatie en de noden van de zorgvrager. Mantelzorgers en zorgvragers kunnen van alleleeftijden zijn. Ze kunnen naaste bloedverwanten zijn, maar ook verre verwanten en zelfsburen of vrienden. Het is bovendien ook mogelijk dat één en de dezelfde mantelzorger dezorg opneemt voor verschillende personen (Dekens et al., 2010).De zorg die mantelzorgers dag in dag uit geven werd lang als vanzelfsprekend beschouwd ener werd dan ook niet stil gestaan bij de noden en behoeften van mantelzorgers. Hetonderzoek ‘De stem van het thuismilieu’, onder impuls van de Koning Boudewijnstichtingbracht hier in 1990 echter verandering in. De resultaten van deze studie vormden eendirecte aanleiding tot de oprichting van verschillende mantelzorgverenigingen inVlaanderen. Deze verenigingen willen niet alleen de mantelzorgers verenigen en hunbelangen verdedigen, maar hen ook op psychosociaal vlak ondersteunen (Dekens et al.,2010).Hoewel het belang van deze verenigingen zeker niet onderschat mag worden, kan toch nietanders dan vastgesteld worden dat we nog steeds geen duidelijk zicht hebben op de nodenen behoeften van mantelzorgers in Vlaanderen.Een eerste verklaring is uiteraard terug te vinden in het sterk heterogeen karakter van degroep mantelzorgers. De definitie, zoals hierboven beschreven, toont voldoende aan dat ‘de’mantelzorger niet bestaat. De unieke kenmerken van elke zorgsituatie, bovendien ingebed inde specifieke context waarin zorgvrager en mantelzorger wonen en leven, zorgen ervoor dat
  • 5. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistInleiding 5de unieke noden en behoeften enkel begrepen kunnen worden indien rekening wordtgehouden met deze unieke contextfactoren.Een tweede verklaring is terug te vinden in het feit dat in de praktijk mantelzorg, door denadruk op de problemen eigen aan de toenemende vergrijzing, nog te vaak eng wordtopgevat als ouderenzorg. Hoewel zeker niet kan ontkend worden dat er voldoende aandachten erkenning moet gegeven worden aan de noden en behoeften van mantelzorgers die zorgdragen voor een oudere persoon of partner, dreigt de andere grote groep mantelzorgersvergeten te worden. Het is dan ook belangrijk om steeds de vier hoofdgroepen vanmantelzorgers voor ogen te houden: zij die zorgen voor een kind, de ene partner die voor deandere zorgt, de volwassenen die de zorg opnemen voor een andere volwassene en dejongeren die opgroeien met een zorgbehoevend familielid (Dekens et al., 2010; Becker &Becker, 2008).Deze laatste groep ‘jonge’ mantelzorgers wordt heel vaak niet erkend als mantelzorgers.Nochtans zijn ook in Vlaanderen een grote groep kinderen, adolescenten en jong-volwassenen vaak mee betrokken in de zorg voor een gezinslid en hebben zij heel eigennoden en behoeften (Moyson, 2008).Een derde verklaring voor het feit dat we weinig zicht hebben op de noden en behoeften vanmantelzorgers is te verklaren door het feit dat vele mantelzorgers niet beseffen dat zemantelzorger zijn. De vanzelfsprekendheid waarmee ze soms al jarenlang de zorg opnemen,maar ook het vaak verborgen karakter van deze zorg, zorgen ervoor dat deze mantelzorgersniet alleen onzichtbaar blijven voor hulpverleners, maar ook niet beseffen dat ook zij rechthebben op ondersteuning (Moyson, 2010).2. ProbleemstellingZorgbehoevenden drukken meer en meer de wens uit om zo lang als mogelijk thuis tekunnen blijven wonen. Bovendien speelt het beleid hier voor wat betreft ouderen graag opin. In het actuele woon-zorgdecreet ligt de focus immers op ‘aging in place’ en ditondersteund door informele (mantelzorg) en formele zorgverlening (De Witte, 2010). Deoverheid benadrukt het partnerschap en de complementariteit van de informele en formelezorg. Daarom zet de Vlaamse Overheid simultaan in op een verdere uitbouw van zowel hetformele systeem, de thuiszorg als op een bredere ondersteuning van het informele systeem,de mantelzorgers (Vermeulen & Declercq, 2011).Om het ‘thuis kunnen blijven wonen’ te kunnen realiseren, is het evenwel belangrijk eengoed inzicht te hebben in de noden en behoeften van deze mensen bij het thuis blijvenwonen.Mantelzorgers spelen dus, al dan niet ondersteund door professionele hulpverleners, eencruciale rol bij het kunnen vervullen van deze wens.De zorg die mantelzorgers echter dag in, dag uit opnemen mag niet als vanzelfsprekendbeschouwd worden. Uit de beleidsnota van de minister van Welzijn, Volksgezondheid enGezin blijkt dat mantelzorgers inderdaad een fundamentele schakel zijn in de ouderenzorgmaar dat er ook aandacht moet geschonken worden aan hun noden: “ We wensenuitdrukkelijk dat de mantelzorger voldoende aandacht krijgt in de processen van
  • 6. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistInleiding 6zorgverlening, niet als onontbeerlijke informatieverstrekker over de toestand van dezorgbehoevende maar ook als iemand die eigen noden kan hebben (Vandeurzen, 2009).Het is dan ook belangrijk om de groep mantelzorgers rond de zorgbehoevende personen inkaart te brengen en hen te ondersteunen in hun zorgtaak. Een degelijk inzicht in de nodenen behoeften van deze mantelzorgers is hier dan ook aangewezen.Mantelzorgers werken in bepaalde situaties nauw samen met professionelen. Om deze zorgoptimaal op elkaar af te stemmen, is het ook belangrijk om de noden en behoeften van deprofessionele zorgverleners in kaart te brengen.Tenslotte zijn er nog de thuiswonende zorgbehoeftigen zelf, die in dit verband ook hun stemmoeten laten horen.3. Doelstellingen van het zorgbehoeftenonderzoekDe gemeente Knokke-Heist wil zicht krijgen op de noden en behoeften van:Mensen die thuis verblijven en zorg nodig hebben – hieronder wordt verstaan: personen diefysisch zorgbehoevend zijn, personen met een beperking en personen met eenpsychiatrische stoornis. (doelstelling 1)Mantelzorgers die zorg leveren voor deze mensen. (doelstelling 2)Professionelen en vrijwilligers die zorg leveren voor deze mensen. (doelstelling 3)De resultaten van dit zorgbehoeftenonderzoek moeten het beleid adviseren over welkeconcrete acties ondernomen moeten worden om tegemoet te komen aan de noden enbehoeften van al de betrokkenen. Bovendien moeten deze resultaten kunnen geactualiseerdworden en moet een effectmeting kunnen nagaan of bepaalde beleidsadviezen hetgewenste resultaat opleveren. (doelstelling 4)Aangezien er nu nog een onvoldoende zicht is op de aanwezigheid van mantelzorg in degemeente, beoogt dit project tevens deze aanwezigheid in kaart te brengen. (doelstelling 5)4. Opbouw van het onderzoeksrapportDit rapport bestaat uit drie delen. In een eerst deel, de methodologie, stellen we het heleonderzoeksopzet voor: de voorstelling van de participanten, de kwalitatieveonderzoeksmethode en de bijhorende kwalitatieve analyse van de gesprekken. Bij devoorstelling van de participanten was het belangrijk om de anonimiteit van de deelnemers tegaranderen. Dit betekent dan ook dat we enkel die gegevens vermelden die nodig zijn om deresultaten juist te kunnen interpreteren.
  • 7. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistInleiding 7In deel twee kan u de resultaten lezen, geordend volgens de 5 onderzoeksdoelstellingen. Eenbelangrijke meerwaarde van kwalitatief onderzoek is de betekenis die gehecht wordt aanhet verhaal van de respondenten. Door diepte-interviews af te nemen, kregen derespondenten alle ruimte om hun eigen verhaal te vertellen en was er vrijwel geen sturingdoor de onderzoekers zelf. De analyse heeft dan tot doel om op basis van al dezeverschillende verhalen te komen tot 1 gemeenschappelijk verhaal waar elke respondent zichin kan herkennen. Voor dit zorgbehoeftenonderzoek betekende dit dat we uiteindelijk 3verhalen konden reconstrueren: het verhaal van de zorgbehoevende, het verhaal van demantelzorger en het verhaal van de professionele hulpverlener.Doorheen de presentatie van deze verhalen zal u merken dat we gebruik maken van citatenvan de respondenten. Op die manier krijgt de lezer een goed zicht op hoe de onderzoekersde gesprekken interpreteerden en tot de 3 uiteindelijke verhalen kwamen.Om de leesbaarheid en de duidelijkheid te garanderen, kozen we ervoor om elk citaat eenblauwe kleur te geven. Zo zal u merken dat ook de tussentitels, die u doorheen deverschillende verhalen leiden, citaten zijn.Om de anonimiteit van de respondenten te waarborgen, kozen we er bewust voor om bij degebruikte citaten geen verwijzing naar een respondent weer te geven.In het derde en laatste deel vindt u een korte discussie en een algemeen besluit. Hierkoppelen we de resultaten van dit onderzoek terug naar bestaande literatuur overmantelzorgers en zorgbehoevenden en formuleren we een kort algemeen besluit.
  • 8. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistMethodologie 8Deel IMethodologieDit zorgbehoeftenonderzoek wenste zicht te krijgen op de noden en behoeften vanzorgbehoevenden, mantelzorgers en professionele hulpverleners in Knokke-Heist. Omdat weer ons van bewust waren dat het niet eenvoudig zou zijn om zorgbehoevenden enmantelzorgers, die zich in zo veel mogelijk verschillende zorgsituaties bevinden, te bereikenén bereid te vinden om mee te werken aan dit onderzoek, besteedden we extra aandachtaan de rekrutering van de deelnemers aan dit onderzoek.Gezien de aard van de onderzoeksvragen was een kwalitatief onderzoeksopzet aangewezenen werden via diepte-interviews en focusgroepen de data verzameld. Voor de analyse van dedata baseerden we ons op de principes van grounded theory (Bogdan & Biklen, 1998), watons in staat stelde om ‘het verhaal van de zorgbehoevende’, ‘het verhaal van demantelzorger’ en ‘het verhaal van de hulpverlener’ te reconstrueren.1. Noden en behoeften van zorgbehoevenden en mantelzorgers1.1 Rekrutering en voorstelling participantenOm niet alleen zoveel mogelijk zorgbehoevenden en mantelzorgers, maar ook mantelzorgersen zorgbehoevenden in zo divers mogelijke zorgsituaties, bereid te vinden om mee tewerken aan het onderzoek, werden verschillende strategieën gebruikt.Eerst en vooral werd er een flyer (zie bijlage 1) opgesteld, waarin het onderzoek, dedoelstellingen en de werkwijze werden voorgesteld. Deze flyer werd door de onderzoekers,medewerkers en vrijwilligers van het Sociaal Huis zo maximaal mogelijk verspreid over allezorginstellingen en –diensten in Knokke-Heist: dagverzorgingscentra, diensten voordagopvang, sociale diensten van ziekenfondsen, thuishulp, geestelijke gezondheidszorg,huisartsen, apothekers, diensten voor mensen met een beperking, revalidatiecentra,thuisverpleging, woonzorgcentra,… Aan de medewerkers van deze diensten werd bovendiengevraagd om de flyer actief te bespreken met de zorgbehoevende en/of de mantelzorger omhem/haar zo nog meer te overtuigen mee te werken aan het onderzoek.De onderzoekers spraken ook actief mogelijke deelnemers aan in ziekenhuizen enwoonzorgcentra.Het onderzoek werd tevens uitgebreid voorgesteld in een nieuwsbrief van de gemeente enop affiches die op ‘strategische’ plaatsen werden opgehangen.Tijdens activiteiten, georganiseerd door senioren- of andere verenigingen, werden mogelijkedeelnemers aangesproken.Ten slotte gebruikten we ook de ‘sneeuwbalmethode’ en vroegen we aan zorgbehoevendenen mantelzorgers om mogelijke andere kandidaten aan te spreken over het onderzoek.
  • 9. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistMethodologie 9Tot slot willen we nog opmerken dat we beslisten om de rekruteringsfase te laten doorlopentijdens de fases van dataverzameling en –analyse. Net omdat we zo veel mogelijk mensenwilden bereiken, leek het ons aangewezen om mensen zo lang mogelijk de kans te geven ommee te werken aan het onderzoek.Hierbij hanteerden we dan aanvankelijk ook het principe van convenience sampling, watbetekende dat elke zorgbehoevende en mantelzorger, die zich aanmeldde, gecontacteerdwerd voor een afspraak voor een interview.Toch werden uiteindelijk niet alle aangemelde mantelzorgers en zorgbehoevendengeïnterviewd. Een minderheid onder hen haakte immers toch nog af nadat ze telefonischmeer uitleg kregen over het onderzoek. De belangrijkste reden echter om uiteindelijk nietelke mantelzorger te interviewen was, dat we tijdens de eerste analyses merkten dat wedata-saturatie bereikt hadden bij enkele categorieën van mantelzorgers, met name deouders van kinderen met een beperking en de partner die voor de andere partner zorgt. Diemantelzorgers die ons dan bij het eerste contact vroegen om op een later tijdstip terugcontact op te nemen, werden dan omwille van deze data-saturatie niet meer gecontacteerd.1.1.1 Voorstelling zorgbehoevendenAcht zorgbehoevenden, 3 mannen en 5 vrouwen, werkten mee aan het onderzoek. Ze zijnallen gedomicilieerd in Knokke-Heist. De leeftijd van de zorgbehoevenden, nl. drierespondenten jonger dan 50 jaar en vijf tussen de 80 en 90 jaar, geeft al informatie over deaard van de zorgsituatie: de jongere respondenten hebben allen een beperking (zoals erkenddoor het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap) of een psychischeproblematiek, terwijl de zorgsituatie van de oudere respondenten vooral gekleurd wordtdoor hun hoge leeftijd met soms de daarbijhorende problemen en beperkingen.Als laatste kan opgemerkt worden dat 7 zorgbehoevenden momenteel alleenstaand zijn enslechts 1 zorgbehoevende nog samenwoont met een partner.1.1.2 Voorstelling mantelzorgersEr werden 28 personen geïnterviewd die zich aangemeld hadden als mantelzorger. Eén vandeze mantelzorgers wordt echter vergoed voor de zorg die zij geeft. Hoewel zij zelf oordeeltdat haar werk als ‘gezelschapsdame’ ook onder de noemer mantelzorg valt, voldoet zij nietaan de definitie van mantelzorg die we voor dit onderzoek als uitgangspunt namen. Ditbetekent dan ook dat haar verhaal als zorgverlener niet werd gebruikt in de analyse. Omdathet systeem van ‘gezelschapsdames’ echter een belangrijk bestaand zorgcircuit is in Knokke-Heist, komen we op haar verhaal wel terug als we beleidsadviezen formuleren (zie verderdoelstelling 4).De uiteindelijke groep mantelzorgers bestaat dan ook uit 19 vrouwen en 8 mannen met eengemiddelde leeftijd van 60 jaar (een range van 34 tot 84 jaar).Als we kijken naar de leeftijdsverdeling, dan kunnen we vaststellen dat 7 mantelzorgers 50jaar of jonger zijn, 11 zijn tussen 51 en 70 jaar en 9 mantelzorgers zijn ouder dan 71 jaar.
  • 10. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistMethodologie 10Tien mantelzorgers geven aan hun mantelzorg te combineren met betaald werk, waarvan 3mantelzorgers aangeven dat ze bewust minder dan voltijds werken om deze combinatiemogelijk te maken. Twee mantelzorgers geven aan dat ze de zorgsituatie niet kunnencombineren met een betaalde job.Wanneer we de woonsituatie bekijken, zien we dat alle mantelzorgers, met uitzondering vanéén persoon die buiten de gemeente woont, gedomicilieerd zijn in Knokke-Heist.Betreffende de zorgsituatie kunnen we opmerken dat bijna alle mantelzorgers (n = 25) zorgopnemen voor een hulpbehoevend familielid. Slechts één mantelzorger zorgt voor eenhulpbehoevend familielid én een hulpbehoevend persoon uit de omgeving en één anderemantelzorger zorgt voor een hulpbehoevende persoon uit de omgeving.Als we dan kijken naar de aard van de familieband, dan dragen 10 mantelzorgers zorg voorouder(s)/schoonouder(s), 8 mantelzorgers dragen of droegen1zorg voor een partner, 6dragen zorg voor een kind en 2 dragen zorg voor een (schoon)broer of –zus.Wanneer we de leeftijd van de zorgbehoevenden bekijken, constateren we datmantelzorgers voornamelijk zorg verlenen aan oudere zorgbehoevenden. Een uitzonderinghierop zijn de mantelzorgers die zorgen voor een kind jonger dan 18 jaar (n = 3), een kindtussen 18 en 65 jaar (n = 3) en een (schoon)broer of –zus (n = 2)1.2 Dataverzameling en data-analyseEr werden zowel van de mantelzorgers als van de zorgbehoevenden diepte-interviewsafgenomen. Diepte-interviews zijn diepgaande gesprekken met één respondent, waarbij deinterviewer slechts de grote lijnen van het gesprek aangeeft en waarbij de respondent degelegenheid krijgt om zelf elementen aan te brengen en om zelf accenten te leggen waar hijdat nodig acht. Indien de interviewer ingaat op deze elementen, krijg je diepgaandeinformatie over het onderzochte thema (Creswell, 2007; Seidman, 2006). Om dit te bereikenontwikkelden we een eerder beknopte interview-topic lijst (zie bijlage 2) die enkel diendeom het gesprek te starten, terug op het eigenlijke onderwerp te brengen en/of af te ronden.De interviews gingen vrijwel altijd door bij de participant thuis, op uitzondering van 3gesprekken die, op vraag van de participanten, plaats vonden in het Sociaal Huis.Elk gesprek startte met het overlopen en ondertekenen van het informed consent formulier(zie bijlage 3) en het invullen van de gegevens van het registratieformulier (zie doelstelling 5van het onderzoek).We kozen voor een cyclisch proces van data-verzameling en data-analyse, zodat tijdens defase van de data-verzameling de interviews ook al een eerste keer geanalyseerd werden. Deresultaten van deze eerste analyse hielpen ons bij de inhoudelijke verdieping van devolgende interviews.1We spraken ook met twee mantelzorgers wiens partner niet langer dan 1.5 jaar geleden overleden was.
  • 11. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistMethodologie 11Nadat alle interviews afgerond waren, startte de definitieve data-analyse. Hierbij baseerdenwe ons op de principes van grounded theory en gebruikten we NVIVO 10, een softwareprogramma voor de kwalitatieve analyse van data. Alle interviews werden een eerste keerherbeluisterd, waarbij opmerkelijke passages in het gesprek genoteerd werden en eeneerste open code kregen (fase van het open coderen of het uitrafelen van de data inbetekenisvolle eenheden).In de volgende fase, de fase van het axiaal coderen, werden de open codes verfijnd,ge(her)definieerd en tenslotte gegroepeerd in ruimere thema’s.In de laatste fase, de fase van het selectief coderen, werden ‘het verhaal van dezorgbehoevende’ en ‘het verhaal van de mantelzorger’ gereconstrueerd.2. Noden en behoeften van professionele hulpverleners2.1 Rekrutering en voorstelling professionele hulpverlenersOm zicht te krijgen op de noden en behoeften van de professionele hulpverleners, werdener focusgroepen georganiseerd. Om zo veel mogelijk deelnemers te laten deelnemen aandeze focusgroepen, werden alle zorgvoorzieningen en zorgdiensten in Knokke-Heistgecontacteerd en uitgenodigd om deel te nemen. Om deze deelname te vergemakkelijkenwerden 4 focusgroep gesprekken op 4 verschillende tijdstippen (ochtend, over de middag,namiddag en avond) gepland.Vijfentwintig professionele hulpverleners namen deel en met uitzondering van 1 focusgroep,waar enkel huisartsen aan deelnamen, waren in elke focusgroep zo veel mogelijkverschillende zorgvoorzieningen vertegenwoordigd. Om de anonimiteit van de deelnemersaan deze focusgroepen te waarborgen, geven we geen extra informatie over de deelnemers.De deelnemers aan de focusgroepen vulden voor de start van het focusgroep gesprek hetinformed-consent formulier in.2.2 Data-verzameling en data-analyseZoals reeds gezegd werd de methode van focusgroepen gebruikt. Focusgroepen hebben alsvoordeel dat de participanten met elkaar in interactie kunnen gaan, waardoor eigeninzichten soms verdiept en verbreed worden. De sterke professionele betrokkenheid op hetthema verhoogde de inhoudelijke kwaliteit van de onderlinge discussies.Er werd een draaiboek (zie bijlage 4) opgesteld voor de focusgroep gesprekken waarbij heteerste deel focuste op de ervaringen, de noden en de behoeften van zorgverleners inKnokke-Heist en waarbij we in een tweede deel de hulpverleners via stellingen, de resultatenvan het onderzoek bij zorgbehoevenden en mantelzorgers ter discussie voorlegden.
  • 12. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistMethodologie 12De focusgroepen werden geleid door één onderzoeker, en de twee andere onderzoekersvervulden de rol van observator en tweede gespreksleider. De focusgroep gesprekkenwerden digitaal opgenomen, maar er werden door de onderzoekers ook schriftelijke nota’sgemaakt.Voor de data-analyse werden de nota’s herlezen en de focusgroep gesprekken herbeluisterden via een thematische analyse gecodeerd, wat resulteerde in ‘het verhaal van dehulpverleners’.
  • 13. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 13Deel IIResultaten doelstelling 1Noden en behoeften van zorgbehoevendenWe luisterden naar het verhaal van 8 zorgbehoevenden die, met uitzondering van 1 persoondie samenwoont met een partner, alleenstaand zijn (n=4) of door overlijden van de partneralleenstaand werden (n=3).De zorgsituaties van dit groepje zorgbehoevenden kunnen zeer duidelijk van elkaaronderscheiden worden: vijf van hen hebben omwille van hun hoge leeftijd (allen ouder dan80 jaar) en eventueel bijkomende kwalen en beperkingen een duidelijke zorgvraag. De 3andere, beduidend jongere respondenten (allen onder de 50 jaar) hebben een beperking,van zintuiglijke, fysieke of psychische aard, en herkennen zich niet altijd als zodanig als‘zorgbehoevend’. Zij hebben een beperking, maar hebben hun leven zodanig georganiseerden de nodige ondersteuning ingeschakeld, dat hun nood aan extra zorg eerder als geringen/of sporadisch ervaren wordt. Dit verklaart dan wellicht ook waarom vrijwel geenrespondenten met een beperking zich spontaan aanmeldden om mee te werken aan ditonderzoek (twee van de drie werden nu rechtstreeks gevraagd), net omdat we expliciet opzoek waren naar mensen die zorg nodig hebben en/of zorg krijgen…De verhalen van deze 3 jongere respondenten bevestigen het verhaal van de mantelzorgersdie zorg dragen voor een persoon met een beperking (zie verder in doelstelling 2) dat hetsociaal beleid in Knokke-Heist zich veel focust op de ‘oudere’ bevolking. Omwille van detoenemende vergrijzing van de bevolking, die zich zeker ook in Knokke-Heist laat voelen, ishet uiteraard belangrijk dat deze grote groep van de bevolking voldoende en juisteondersteuning en zorg krijgt. Maar uiteraard moet een sociaal beleid zich richten op alleinwoners van de gemeente, en daar horen in een inclusieve samenleving ook personen meteen beperking bij. Het verhaal van de 3 jongere respondenten is dan ook zeer aanvullend ophet verhaal van de oudere zorgbehoevenden in Knokke-Heist.1. Het verhaal van de oudere zorgbehoevendeDe 5 oudere zorgbehoevenden in dit onderzoek getuigen dat ze omwille van hun leeftijden/of de daarbij horende bijkomende kwalen en beperkingen en/of omwille van hetoverlijden van hun partner geconfronteerd worden met problemen en/of zorgvragen, die zeniet meer langer alleen kunnen oplossen en waarbij ze (uiteindelijk) hulp (hebben moetenleren) zoeken en aanvaarden.1.1 Het belang van de 3 hulpbronnenUit dit onderzoek blijkt dat ze deze hulp zoeken en vinden bij mantelzorgers, en/of in hunsociaal netwerk en/of bij professionele hulpverleners. Afhankelijk van de zorgnoden, maarook van het beschikbare netwerk, zien we in ons onderzoek dat sommige zorgbehoevenden
  • 14. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 14de 3 bovenstaande hulpbronnen naadloos combineren, terwijl anderen enkel en alleenberoep kunnen doen op professionele hulpverlening.“Moest ik al die hulp niet hebben, ik weet niet hoe het hier zou gaan.”1.1.1 “Ja, mijn twee dochters doen wel veel voor mij, misschien wat te veelnaar mijn goesting soms, maar kom, zonder hen zou het niet lukkenhier.”De 5 oudere zorgbehoevenden geven aan dat ze hulp krijgen van mantelzorgers, en meestalzijn dit de eigen kinderen. De zorg die de mantelzorgers geven kan misschien nog het bestomschreven worden als aanvullende dagelijkse materiële en praktische zorg, zoals etenkoken, boodschappen doen, vervoer en administratief werk.“De dochter en de schoonzoon, alles... ze brengen brood, vlees en de toespijs, ze komen mehalen voor naar de Colruyt, voor alles mee te brengen en ze brengen me naar huis. Al dekarweitjes, al wat er is, ik heb het maar te zeggen aan de dochter en hetgeen de dochterniet kan doet de schoonzoon.”1.1.2 “Wanneer ik naar de beenhouwer hier bel, dan brengt die mijnvlees!”Het ruimere sociale netwerk, zoals vrienden, buren en kennissen, is voor enkelezorgbehoevenden een belangrijke ondersteuningsbron. Door actief betrokken te blijven inde eigen buurt en/of in sociale netwerken, weten deze mensen zeer goed aan wie enwanneer ze bijkomende hulp kunnen vragen.“Als mijn dochters zijn gaan skiën, dan is er altijd Jeanne, de conciërge, die woont hiermaar een paar deuren verder op de gang, en ja, die houdt dan mee een oogske in het zeilhé.”1.1.3 “Dat meiske dat hier komt kuisen, awel, die doet dat goed, ik verstaze niet altijd even goed, want ze praat geen Nederlands, maar ik zieook dat ze hier graag komt, en dat is dan wel plezant hé.”Uiteraard doen zorgbehoevenden ook beroep op professionele hulpverleners, niet alleenvoor (para-)medische en verpleegkundige zorgen, maar ook voor huishoudelijke hulp.“En ja, Rik komt hier elke morgen, om mijn kousen aan te doen, want dat kan ik nietalleen.”Uit dit onderzoek blijkt dat de zorgbehoevenden redelijk tot goed op de hoogte zijn en/ofworden gebracht van het bestaande zorgaanbod in Knokke-Heist. De mutualiteiten en desociale dienst van het ziekenhuis, maar ook de hulpverleners die aan huis komen, zoals
  • 15. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 15thuisverpleegkundigen of mensen van gezinszorg, hebben en vervullen hier een belangrijkerol.“Wanneer ik iets nodig heb, dan vraag ik het aan de verpleegster.”“Als ik iets niet weet, dan vraag ik het aan de bazin van de dame die hier komt vangezinszorg.”Maar ook de bestaande informatiekanalen, zoals de website en vooral de gemeentelijkeinfo-bladen, worden door de zorgbehoevenden gebruikt.“Alles van Knokke-Heist lezen we, elke bladzijde, elke twee jaar krijgen we een boek vanKnokke-Heist, daar staat alles in van A tot Z, de dokters, de apothekers en dat houdenwe....”Die zorgbehoevenden, die toch wat minder op de hoogte lijken te zijn, hebben vooral vragenover het aanbod, de mogelijke tegemoetkomingen en de voorwaarden die hier aanverbonden zijn. Er is ook vaak verwarring over de mantelzorgpremie en de uitkering van deVlaamse zorgverzekering.“Ik heb nood aan een goede wandeling, misschien bestaat er zo iets? Ik heb gehoord datdat bestaat, en dan alleen in het weekend en dat het 25 euro per uur kost en dat je eenconsumptie moet betalen.”“Mijn vriend, kan die niet genieten van mantelzorg? Ik moet er ieder jaar zelf voorbetalen.”“Waarom moet ik alle jaren 25 euro betalen?”De tevredenheid over het aanwezige zorgaanbod is groot bij de zorgbehoevenden in ditonderzoek. Enkel het personeelstekort, vooral in de vakantieperiodes, wordt aangehaald alseen minpunt."Normaal komen ze 1 maal per week, maar dikwijls niet, want er zijn maanden dat zemaar 2 keer geweest hebben in de maand, omdat ze geen volk hebben.”Ons onderzoek toont ook aan dat zorgbehoevenden in langdurige zorgsituaties, waar vasteprofessionele hulpverleners hen gedurende een heel lange tijd ondersteunen, dezeprofessionele hulpverleners meer en meer als leden van hun sociaal netwerk beginnen tebeschouwen.“De werkvrouw heeft nu mijn broeken genaaid. Het is meer een vriendin hé, we kennenhaar al 15 jaar.”
  • 16. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 16Maar dit betekent uiteraard ook dat die zorgbehoevenden, die een beperkt of geen eigensociaal netwerk hebben, ook beroep doen op deze professionelen voor niet-zorggerelateerde activiteiten zoals wandelen, koffie gaan drinken, boodschappen doen,..Concreet betekent dit dat professionele hulpverleners, al dan niet extra betaald, wel eens‘buiten de lijntjes’ van hun eigenlijke opdracht/takenpakket durven te gaan.Zorgbehoevenden, die vrijwel volledig aangewezen zijn op professionele hulpverlening,geven aan dat ze in de problemen komen op dagen dat er geen zorg gepland is of in periodesvan personeelstekort (omwille van ziekte of vakantieperiodes). Op die momenten proberenze dan zelf zo veel mogelijk creatieve oplossingen te vinden, niet zelden door aan diehulpverleners die nog komen te vragen om extra taken op te nemen.“Ik heb nu, morgen hé, ik kon geen madam krijgen, ze had het te moeilijk met het verlof enwat weet ik allemaal, en ik heb Virginie die de maandag komt poetsen gevraagd ommorgennamiddag dan ook te komen.”1.2 Hulpbronnen geven meer dan hulp…Hoewel het inschakelen van de hulpbronnen in de eerste plaats tegemoet komt aanspecifieke zorgvragen, blijkt uit de verhalen van de zorgbehoevenden dat de aanwezigheidvan de hulpbron, of het nu de mantelzorger, een buur of een professionele hulpverlener is,vooral toch ook tegemoet komt aan ‘het alleen zijn’ van de zorgbehoevenden.‘Eenzaamheid’, het ‘altijd alleen zitten’, het ‘nooit geen mensen zien’ en ‘het missen van departner’ zijn thema’s die in het verhaal van de oudere zorgbehoevenden regelmatigterugkomen.“Alleen is triestig, ik heb dan lekker eten gemaakt en zit dat dan alleen op te eten.”“Voordien hadden we niemand nodig, we hadden elkaar hé.”Dit feitelijk alleen zijn is des te groter bij die zorgbehoevenden, die op latere leeftijd inKnokke-Heist kwamen wonen en hun vriendenkring en ruimer sociaal netwerk achterlieten‘in het binnenland’.“Ik kan niet meer. Ik ben hier altijd alleen. Ik weet niet waarom ik naar hier gekomen ben.Ik was veel beter in Brussel, daar kende ik veel mensen en had ik een mooi appartement.”Ook de eigen kinderen kunnen vaak bij deze zorgbehoevenden de eenzaamheid nietverhelpen, ofwel omdat ze zelf niet in de buurt wonen, maar soms ook omdat net detoenemende zorgbehoefte de kinderen kan weghouden.“Nu ik niet meer goed ben, komen ze zelden.”
  • 17. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 171.3 “Ik heb er over nagedacht, maar ik heb niet genoeg geld om in het rusthuis teblijven, dat is een probleem.”De kostprijs van zorg en diensten baart enkele zorgbehoevenden ook zorgen. Zo langmogelijk thuis blijven wonen is dan ook een betaalbare optie in plaats van te verhuizen naarhet woonzorgcentrum.De bestaande gemeentelijke financiële tegemoetkomingen, zoals de reductiekaarten voortaxi-vervoer worden dan ook geapprecieerd.“In Knokke-Heist, dat is dus enkel in Knokke-Heist, we pakken de taxi en we krijgen de helftterugbetaald! Dat begint vanaf 80 jaar, maar je moet wel hier in Knokke-Heist blijven hé,je kan niet zeggen: we rijden een keer naar Antwerpen, dat gaat niet hé, dus met een taxivan Knokke-Heist in Knokke-Heist.”1.4 “Zolang als dat ik kan, als het moet, dan ga ik naar een home, ik wil niet tenlaste komen van mijn kinderen.”Ook zorgbehoevenden denken na over de toekomst, en vooral over het moment waarop dezorg misschien toch te zwaar wordt om langer thuis te kunnen blijven wonen. Voor sommigezorgbehoevenden is een verhuis naar een woonzorgcentrum dan een optie en ze lieten zichal registreren op de wachtlijst.Anderen stellen echter alles in het werk om zo lang mogelijk thuis te blijven en zijn er ookvan overtuigd dat een woonzorgcentrum geen alternatief is.“Dat zei ik al vanaf ik een beetje kon praten: ik wil zo lang mogelijk blijven wonen zoals nu.Ik ken hier veel mensen want ik ben hier 21 jaar in deze bouw conciërge geweest – en sindsik terug thuis was van het ziekenhuis heb ik nogal veel hulp gehad van eigenaars die eenkeer kwamen kijken hoe het was, als de kinders hier niet waren. Dus ja, voor naar eenhome te gaan, ik kan ik daar toch niet beter zitten dan hier?”2. Het verhaal van personen met een beperkingDe drie respondenten met een beperking vertellen een verhaal over hoe ze zo zelfstandigmogelijk trachten te leven in Knokke-Heist. Ze zijn zich bewust van hun mogelijkheden enbeperkingen en doen beroep op de bestaande diensten van het Vlaams Agentschap voorPersonen met een Handicap en de Geestelijke Gezondheidszorg om hen hierbij teondersteunen.Toch vertellen zij ook over het belang van de 3 hulpbronnen bij dit zelfstandig kunnen leven.
  • 18. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 182.1 Het belang van de 3 hulpbronnen2.1.1 “Mijn mama doet mijn was en strijk, ja, ze wil nog iets mogen doenhé, en dat is goed, want dat kan ik toch niet.”Indien er contact is met eigen ouders en/of broers en zussen of andere familieleden danworden deze mensen aangesproken voor extra hulp. Indien dit onmiddellijke natuurlijkenetwerk niet (meer) beschikbaar is, dan wordt dit gemis sneller opgevuld met het zoekennaar extra hulp in het bredere sociale netwerk en/of met het inschakelen van professionelehulpverlening.“Neen, ik heb moeten breken met mijn ouders, en heb ook geen broers en zussen, dus ja,dan sta je er wel snel alleen voor. Ik ben dan ook al jaren actief bezig met het vormen vaneen netwerk rond mij.”2.1.2 “Ik heb moeten leren mijn netwerk uit te breiden: een stoel op 1 pootvalt om hé.”Het opbouwen van een breder sociaal netwerk blijkt een belangrijke hefboom te zijn bij hetvinden van de juiste hulp en ondersteuning, zowel op materieel-praktisch als op sociaal-emotioneel vlak.“Soms wil ik hier een keer een kadertje ophangen of iets anders kleins, en dan kan ik datwel vragen.”“Ik heb me lid gemaakt van zo veel mogelijk verenigingen, waar ik nu ook in debestuursraden zit, en zo bouw je wel een kring op hoor.”“Ja, ik heb wel een vriendenkring opgebouwd, waarvan ik weet dat ze me zullen helpen alsik het vraag. Of een collega hier, die woont in mijn straat en met hem kan ik bijvoorbeeldmee naar het werk rijden.”“Ik ga ook wel naar lotgenotenverenigingen, dat is dan in Brugge of in Kortrijk, en daarmaak je ook wel vrienden en die begrijpen je met een half woord.”Toch mogen we niet ontkennen dat het voor mensen met een beperking, en zeker ook meteen psychische beperking, niet eenvoudig is om dit sociale netwerk uit te bouwen. Indien depersoon met een beperking er zelf geen initiatieven voor neemt of kan nemen, dan blijft ditnetwerk eerder klein of zelfs onbestaand.“Dat vraag ik me soms wel eens af: ik zit nu wel in die raden, omdat ik dat zelf wou, nietomdat ze me vroegen hé.”
  • 19. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 192.1.3 “Ik ga naar het dagactiviteitencentrum en daar zijn danbegeleidsters voor mij.”Uiteraard is de professionele hulpverlening ook een belangrijke hulpbron, in de eerste plaatsvoor die specifieke zorgvragen, die minder gemakkelijk door het natuurlijke netwerkopgevangen kunnen worden.Hierbij moet wel opgemerkt worden dat deze specifieke zorgverlening vaak niet in Knokke-Heist aanwezig is.“Er is hier geen psychiatrische thuiszorg, dus eerstelijnshulp is altijd spoedopname! Dat kantoch niet, dat klopt toch niet! Ik kan teleonthaal bellen of zelfmoordpreventie. De huisartsbellen is moeilijk hé buiten de uren, en de dokter van wacht die kent u niet, dus…”“Ah neen, de thuisbegeleidster komt van Brugge, dus die kan me niet echt helpen voordingen hier, want die weet ook niet wat er allemaal in Knokke-Heist kan en mag.”Professionele hulp wordt echter ook ingeschakeld voor klusjes die niet (meer) aan het eigennetwerk gevraagd durven of kunnen worden. Het niet (meer) durven wordt dan vooralbepaald door het feit dat je niet graag die hulp vraagt of het wel al een keer vroeg, maar hetniet gebeurde.Het niet kunnen vragen wordt dan verklaard door het feit dat er geen of een te beperktsociaal netwerk is.“…ik vind het ook jammer dat als ik in crisis (psychisch) ga geen opties heb buiten eentelefoontje aan de 112 en kalm blijven en denken aan het feit dat ik mijn sleutels moetbijhebben en mijn tabak moet bijhebben, allez, dat ik toch iets heb van een verseonderbroek of een vers kouske, allé ja zelfs in crisis hé, …”De kennis over het bestaand zorgaanbod lijkt wel goed, vooral omdat ze zelf wel aangevenwaar ze de nodige informatie kunnen vinden.“Ja, in het Sociaal Huis vind je wel wat je zoekt.”“Het Sociaal Huis, wat ik daar goed aan vind, is dat het een verzamelplaats is voor allediensten, het OCMW, de VDAB en de woonwinkel.”Toch is er ook wel nood aan een duidelijker informatiekanaal.“Ik had graag een telefonische centrale waar opgeleide mensen zitten, die alle informatiegeven en u direct op weg kunnen helpen.”2.2 De 3 hulpbronnen zijn niet altijd voldoendeOndanks het inzetten van de 3 hulpbronnen, geven de respondenten aan dat er toch nogondersteuningsvragen onbeantwoord blijven, zoals hulp bij het onderhoud van de tuin, bijhet boodschappen doen of bij het koken van warme maaltijden. Hierbij is het opvallend dat
  • 20. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 20voor deze klusjes de betrokken respondenten al een hele tijd geleden een aanvraag dedenvoor een Persoonlijk Assistentie Budget, en blijkbaar niet op de hoogte zijn dat ook degemeente Knokke-Heist hier een aanbod voor heeft.“Tiens, dat wist ik niet dat er zo’n maaltijddienst bestaat – dat moet ik opzoeken, wantzelfs met het hoogste tarief zou ik nog minder betalen dan wat ik hier nu elke dag op hetwerk betaal.”“Een boodschappendienst? En kan ik die dan vragen om naar de Colruyt te gaan, wantdaar geraak ik zelf niet?”2.3 “Niets, zo is het, niets is er hier voor mensen met een beperking.”Zowel voor mensen met een fysieke als een zintuiglijke beperking is Knokke-Heist weinig ofniet toegankelijk. De klachten gaan niet alleen over de moeilijke mobiliteit, maar vooral tochover het vrijwel volledig ontbreken van vrije-tijdsaanbod voor mensen met een beperking.“Het is een ramp om met een witte stok door Knokke-Heist te moeten lopen – bijvoorbeeldaan het station hier in Knokke: er zijn een paar voeltegels, en dan stoppen die ineens, enhet verschil in kleur tussen het fiets- en het voetpad kan je amper zien.”“Er is hier veel voor vrije tijd voor de gewone mensen, maar voor ons is er niets. Pas op, ikben nu beginnen sporten, en kan een sportzaal krijgen, maar het is toch raar dat ik dat zelfmoet organiseren. Knokke-Heist kan toch ook eens iets voor ons doen hé?”Aanvullend wordt er opgemerkt dat ook de bestaande verenigingen voor mensen met eenbeperking geen afdeling in Knokke-Heist hebben, waardoor het ook heel moeilijk is om alspersoon met een beperking lotgenoten te ontmoeten.“Ik heb er geen idee van hoeveel mensen met een beperking er hier zouden wonen. Ja, alsje nergens naar toe kunt, dan kom je elkaar ook niet tegen hé.”“Ik ben nu aan het kijken om vanuit de afdeling in Brugge van de KVG toch ook hier iets testarten, maar dat staat nog in zijn kinderschoenen.”2.4 “We kunnen het best zelf het woord nemen hé.”Indien Knokke-Heist meer initiatieven zou nemen voor personen met een beperking is hetzeker een aanbeveling om de personen met een beperking hierbij te betrekken.“Ja, in Brugge bestaat dat, en in Kortrijk ook, zo’n gemeentelijke adviesraad. Het zoufantastisch zijn dat er dat ook komt in Knokke-Heist. Dan hebben we een stem hé in alleswat er beslist wordt!”
  • 21. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 21Het verhaal van de zorgbehoevenden samengevat
  • 22. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 22Deel IIResultaten doelstelling 2Noden en behoeften van mantelzorgersWe luisterden uiteindelijk naar het verhaal van 27 mantelzorgers, met een gemiddeldeleeftijd van 60 jaar. Deze mantelzorgers dragen zorg voor ofwel hun zorgbehoevendeouder(s), partner, kind met een beperking of (schoon)broer of (schoon)zus. Via diepte-interviews kregen we zicht op de noden en behoeften van deze mantelzorgers. Eenbelangrijk voordeel van diepte-interviews is dat we door het stellen van ruime, open vragende mantelzorgers de gelegenheid en de ruimte gaven om hun verhaal te vertellen, zonderonderbreken en met een minimum aan sturing. Dit resulteerde in een dubbel resultaat:mantelzorgers antwoordden expliciet op de vragen naar hun noden en behoeften, maar deanalyse van de rijke verhalen van de mantelzorgers brachten ook heel wat implicieteantwoorden op deze vragen naar voor. We starten de bespreking van de noden en debehoeften van de mantelzorgers dan ook met de beschrijving van deze eerder implicietvermelde noden en behoeften.1. “Het is een morele plicht die je op u neemt hé!”Kenmerkend aan mantelzorg is dat de mantelzorger vanuit een persoonlijke genegenheidten opzichte van de zorgbehoevende persoon zorg draagt voor die persoon. Hoewel dezeaffectieve band zeker niet exclusief voorbehouden is aan gezins- of familieleden, beschrevenwe reeds in de methodologie dat slechts 2 mantelzorgers in ons onderzoek mantelzorgdragen voor een niet-familielid. Als we dan kijken naar de aard van de familieband die deandere mantelzorgers hebben met de zorgbehoevende, dan zijn ouders die voor hun kindzorgen, een partner die voor de andere partner zorgt en kinderen die voor hun ouderszorgen de meest voorkomende familiebanden in dit onderzoek.Uit de verhalen blijkt dat net de familieband, die bloedband met de zorgbehoevende, debelangrijkste reden is om de mantelzorg te willen of te moeten opnemen.“Maar ik zeg het nog een keer: je staat er voor en je doet het : je ziet hem afzien en je helpthem.”“Je wil niemand aan zijn lot overlaten hé, en dan toch zeker je moeder niet.”Doorheen de verhalen van de mantelzorgers sijpelt dit moeilijke dilemma tussen ‘willen enmoeten’ regelmatig door. Hoewel veel mantelzorgers echt wel aangeven dat ze de zorggraag geven en het als een meerwaarde beschouwen, erkennen ze tegelijkertijd toch ook dater eigenlijk geen alternatief is of was, net omwille van die sterke familieband.“Ik doe het uit respect voor mijn ouders. Wat hebben zij allemaal wel niet voor mij en mijnzus gedaan?!”
  • 23. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 23“Mijn vader heeft me in zijn eentje goed groot gebracht. En nu is het mijn toer om voorhem te zorgen.”Een bijkomend aspect is hier ook dat het in onze maatschappij eerder als ‘gewoon’ of‘normaal’ beschouwd wordt dat partners ‘in goede en kwade dagen’ er voor elkaar zijn ofdat kinderen hun ouder wordende ouders bijstaan.“Ik voel me niet echt een mantelzorger. Ja, ik weet niet, ik vind dat normale zorg eigenlijk.”Ook de traditie speelt hier een belangrijke rol.“Hij vindt dat normaal dat de kinderen voor de ouders zorgen. Zij zijn zo opgevoed: dekinderen zorgen voor de ouders en hij heeft dat waarschijnlijk thuis ook gezien. Ik moetzeggen, toen ik klein was, ons ma haar vader woonde ook in huis, die woonde bij ons in.Dat was niet altijd even gemakkelijk, maar ik heb van kinds af nooit anders gezien. Dusautomatisch peins ik dat je vindt dat dat zo moet.”En uiteraard worden alle ouders verondersteld zorg te dragen voor hun kind.“Elke mama doet toch alles voor haar kind, niet?”“Dat is normale zorg, als moeder is dat normaal dat je dat doet, dat is je kind, het komtmisschien ook omdat ze al van kleins af die zorg nodig heeft.”Het gevaar is dan ook dat de zorg die deze mensen geven niet altijd (h)erkend wordt alsmantelzorg, noch door de mantelzorgers zelf, noch door de omgeving/maatschappij. Het isimmers de gebruikelijke zorg die verondersteld wordt gegeven te worden zo lang het nodigis.“Tja, dat is en blijft mijn kind hé, ook al is hij nu al zo oud. Dus dat is zo voor de rest vanmijn leven, ik heb me daarmee verzoend.”Mantelzorgers die nu voor een niet-familielid zorg dragen, maar vroeger zorg droegen vooreen eigen ouder, bevestigen dat het emotioneel veel moeilijker is om zorg te dragen vooreen eigen ouder.“Dus nu is het anders omdat ik er meer afstand van kan nemen, het is totaal anders - jeeigen zijn is er niet mee bij betrokken -je bent ook wel bezorgd, je wil ook dat hij het goedheeft, maar het is toch anders.”Ook de zorg voor een schoonouder wordt soms emotioneel anders ervaren.“Moest dat mijn vader zijn, komt dat emotionele er ook nog eens extra bovenop. Niet datik nu, ik heb wel een band, maar die afstand is toch groter. Ik denk dat je dan andersreageert, als dat emotionele er ook nog eens bijkomt. Nu was dat van: Ik kom, ik breng
  • 24. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 24hier dingen in orde en ik ben weer weg. En ik denk dat als dat emotionele er bij komt, danblijf je hangen. En dan is het nog zwaarder.”2. “Misschien is het begrip mantelzorger niet voldoende bekend en isdat de eerste voorwaarde, dat dat begrip bekender wordt.”Uit de verhalen met de mantelzorgers blijkt dat deze zorgverleners zichzelf vaak zelf niet alsmantelzorgers beschouwen, omdat ze het begrip mantelzorg gewoon niet kennen of omdatze een andere of foutieve invulling geven aan het begrip mantelzorg. Hierbij valt op datmantelzorg sterk geassocieerd wordt met het zorg geven aan een zwaar zieke persoon, dievolledig zorgafhankelijk is.“Mantelzorg, dat ken ik echt niet.”“Mantelzorg dat is voor mij als je iemand in huis hebt die constant ziek is, die je constantmoet verzorgen, en dat dat bed dan in de living staat en je moet die dan eten geven en datje niet weg kan en als je dan boodschappen moet doen, dat je dan een oppas nodig hebtvoor een uurtje.”“Iedereen weet wel ongeveer wat het is : het is voor iemand zorgen die hulpbehoevend is,maar de volledige betekenis kent men niet. Of het wordt geassocieerd met veel ergeresituaties: enkel voor mensen waar je hele dagen naar toe moet, maar dat mantelzorg ookeen trap lager is, is niet bekend.”Nog anderen stellen dat mantelzorg zorg is die je bewust start.“Eigenlijk beschouwde ik mantelzorger echt als iemand die op voorhand weet dat je erinstapt. Dat is voor mij echt een mantelzorger, iemand die weet, ik moet daar nu zo veelkeren per dag naar toe. Niet iemand die daar inrolt.”3. “Je begint met een beetje en het wordt steeds meer en meer en zonderdat je het beseft zit je er middenin.”Een rode draad doorheen vele verhalen van mantelzorgers is dat de mantelzorg vaak startteals gebruikelijke zorg, maar doorheen de tijd intensiever en uitgebreider werd.Mantelzorgers passen zich echter steeds aan aan de toenemende zorgvraag en merken vaakzelf niet hoe bovennormaal de zorg wordt, of hoe de gebruikelijke zorg overgaat naarmantelzorg.“Als je er zo elke dag in staat, zie je dat niet dat het zo verergerd is, het wordt een routine.Pas als het even wegvalt, merk je wat de impact is, hoe veel zorg je eigenlijk wel nietgeeft.”“Nee, maar ik denk dat je daar zodanig in vergroeid geraakt. Dat komt allemaal geleidelijkhé. Dat is niet dat je daar van op de enige dag op de andere… Zolang die zelf zijn financiële
  • 25. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 25dingen kon doen, awel, hij doet dat. Maar dan is dat van: Ik heb mijn rekening nog hé,betaal een keer. Ja, en op het einde doe je alles zonder dat je dat beseft. Maar dat groeitgeleidelijk, je staat daar niet bij stil. Dat zijn dingen die je doet. En als je dat opsomt kan jezeggen: Ik doe eigenlijk nog veel hé. Maar ja, dat is zodanig verweven in mijn eigen ding,je staat daar echt niet bij stil.”4. “Het evenwicht met mijn eigen leven is niet altijd gemakkelijk: ik hebgeprobeerd mijn eigen leven ook wat te laten primeren, maar dat gaatgewoon niet.”De regelmatige en vaak intensieve zorg die mantelzorgers (moeten) geven, zorgt er voor datze hun eigen privé leven op zo een manier moeten organiseren dat de extra zorgtaken er ingepland kunnen worden. Enkel op die manier is het immers haalbaar. Het valt hierbij op datde zorgtaken vaak prioriteit hebben op eigen activiteiten en dat het eigen gezinsleven zichaan de zorgsituatie moet aanpassen.“Ons leven is er helemaal naar ingesteld - bij alles wat we doen of plannen, moeten we errekening mee houden.”“Bijvoorbeeld in de zomer als het warm is – ik ga dan ’s morgens naar haar flatje en omdatze zelf haar schuiframen niet meer open kan doen, moet ik er aan denken om de ramenwat open te zetten, omdat het anders te warm wordt. Maar ja, dan kan ik niet weg hé,want stel dat het zou onweren wat later op de dag, dan kan ze het raam niet sluiten…”“Ik kook elke dag een beetje meer voor hem, en dat breng ik hem dan ’s avonds voor dedag nadien: zo heeft hij elke dag zijn warm eten hé, en voor mij is het nu geen moeite omvoor een persoon meer te koken.”“Zo lang pa nog leeft, kunnen we niet meer op vakantie gaan – voor mij geeft dat niet, ikben graag thuis, maar voor de kleine vind ik het ergens wel jammer – niet dat hij het nietsnapt, maar ja, wie weet is het wel nog een paar jaar zo.”Afhankelijk van de aard van deze aanpassingen geven mantelzorgers aan dat op langeretermijn deze aanpassingen de mantelzorgsituatie kwalitatief sterk verzwaren.“Dat is eigenlijk een fulltime job. ’s Morgens voor acht uur bel ik om te horen of alles inorde is, ’s avonds na vijf uur bel ik nog een keer. Ondertussen gaan we zien of alles in ordeis, boodschappen doen, naar de bank voor haar. Alles, want dat is in feite een volledighuishouden dat ik er bij neem. En dat non-stop, want het is dan wel een fulltime job, maarwel zonder verlof…. Elke dag opnieuw en opnieuw…. En ondertussen moet ik ook hier mijnhuishouden doen!”Toch zijn mantelzorgers zich wel bewust van het belang van een goed evenwicht tussen huneigen leven en de zorgtaken die ze opnemen en proberen ze de gulden middenweg tevinden, wat niet altijd even goed lukt.
  • 26. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 26“Je mag je een beetje wegcijferen, maar je mag je nooit compleet wegcijferen hé.”“Nu het is heel uitzonderlijk dat ik toch een keer niet bij mijn moeder ga. Ik heb mijn levenen ik doe voor haar wat ik kan, maar ik ga mijn leven niet minder comfortabel makenomwille van de zorg voor haar.”“Dat heb ik nu geleerd, dat ik zoiets heb van: Kijk, nu wil ik een keer echt alleen zijn, ietsdoen voor me zelf, en dat ik de zorg even achterlaat. Ik heb nu iets gevonden waar ikhelemaal in opga, zodat ik zelfs vergeet om te bellen of alles ok is met haar.”5. “Die zorgdruk is er continu, het zit altijd in je achterhoofd.”Naast de zichtbare materiële zorg die mantelzorgers opnemen, vertellen mantelzorgers tochvooral ook over de constante ongerustheid en bezorgdheid die ze hebben. Deze meeronzichtbare zorg wordt zelfs vaak als lastiger ervaren dan de dagelijkse praktischeondersteuning die ze bieden.“Eigenlijk zo veel werk heb ik daar niet aan, zo veel zorg is dat niet, maar het is toch weliets waar je constant mee bezig bent.”“Ge zijt nooit gerust, en dat is ook lastig hoor.”“Het is niet zozeer het fysische, want fysisch doe ik niet veel, maar het is dat zorgen datalles geregeld is, dat opvolgen, dat coördineren…”“Zeker nu hij iets gehad heeft, je bent niet meer gerust. Dat is een beetje het probleemeigenlijk. En ook gewoon, als je naar de Ardennen gaat, het moet niet ver zijn. Je peinst,we gaan naar de Limburg, binnen twee of drie uur sta ik thuis, maar ja… Je belt, hij paktniet op. Je bent niet gerust. En het is totdat hij oppakt dat je zegt: Ah ja, ik heb hemgehoord, het is goed. We maken ons constant zorgen hé.”“De ongerustheid ja. Dat is inderdaad. Gelijk waar je naartoe gaat, dat is 150 keren kijkenop die gsm, je kunt het niet altijd horen. Je zit soms in het lawaai of je moet hem stil zettenergens.”“Ik ben op mijn werk, ik ga ’s morgens door en ik ga maar ’s avonds naar mijn pa. Als eroverdag iets gebeurt, stel in de voormiddag, hij valt en geraakt niet meer recht. Als je dangeen gsm bij hebt of zo, dan ligt hij daar tot ’s avonds. Dat is het probleem dat je somsongerust bent. Soms ja, als ik de ambulance hoor, dat ik dan denk….”Een bijzondere vorm van zorgdruk is de vraag of je als mantelzorger niet nog meer zoumoeten doen…“Soms denk ik wel eens van: die doet eigenlijk nog meer voor zijn ma dan dat ik doe, ok, ja,maar die mens heeft misschien meer tijd, werkt misschien ook niet meer voltijds maar 3/4,of je hebt inderdaad mensen die effectief mantelzorg doen en daar verlof voor pakken -
  • 27. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 27dus ja, je mag het niet vergelijken, maar ergens denk je toch: ik zou nog iets meer moetendoen, zou ik die avond niet nog een keer binnenspringen, maar ja ik zeg het, dat is ookallemaal niet zo gemakkelijk, dus dat knaagt wel zo een keer.”Ook de onzekere toekomst baart de mantelzorgers heel wat zorgen.Een eerste belangrijke zorg is de vraag wat er gaat gebeuren als de mantelzorger zelf nietmeer kan instaan voor de zorg. Mantelzorgers beseffen al te goed dat de zorg die dezorgbehoevende momenteel krijgt enkel en alleen mogelijk is dankzij de mantelzorger.Mantelzorgers maken zich dan ook echt zorgen over wat er kan gebeuren indien zijgedeeltelijk of helemaal weg zouden vallen.“Dat blijft een zwaard van Damocles, maar ik wil daar niet aan denken.”“Ik ben 69, mijn zoon is er bijna dertig – maar op 80 jaar ga ik toch niet meer kunnen doenwat ik nu doe.”“Nu kan ik alles nog zelf, maar wat als wij er niet meer zijn - dus naar de toekomst toemaak ik me wel zorgen - want je kan dat toch niet verwachten dat haar broers en zus datdoen?”Een andere zorg is welke stappen er moeten gezet worden van zodra blijkt dat de zorg, diede zorgbehoevende nodig heeft, toch te groot wordt en er alternatieven of aanvullende zorgmoeten gezocht worden.“Dat zijn altijd wel wat donkere wolken die er boven hangen: wat staat ons te wachten?”“Maar als het moet, zal het WZC moeten, ook al willen ze dat niet. Ik denk daar wel al aan:waar moeten ze naar toe als het echt niet meer gaat? Ik moet toekomstgericht kijken hé!”6. “Ik heb geen kinderen om op terug te vallen, ik heb gewoon niemandom op terug te vallen, dus ja….”De meeste mantelzorgers in dit onderzoek gaven aan dat ze er in de zorg vrijwel helemaalalleen voor staan. Hoewel sommige mantelzorgers wel aangeven dat ze een beroep kunnendoen op de eigen partner of eigen kinderen, zeggen anderen dan weer dat ze dat net zo veelmogelijk willen vermijden, omdat ze vinden dat ‘anderen’ daar niet voor moeten opdraaien.“Ik kan dat niet van mijn vrouw verwachten, we hebben zelf ook een gezin, ze doet al heelveel, ik kan dat niet verwachten van haar, ik wil niet dat zij ergens de dupe wordt van dehele situatie.”“Mijn dochter kwam ook wel af en toe en ik kon ook wel op haar rekenen, natuurlijk als zeniet werkte, maar ik vroeg het niet veel. Mijn man zou ook niet gewild hebben datbijvoorbeeld mijn dochter hem zou verversen of zo, want op het einde was hij incontinentook hé. En ja, ik vind niet dat je kinderen op de wereld zet om voor u te zorgen.”
  • 28. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 28Sommige mantelzorgers hebben echter geen familiekring waar ze beroep op kunnen doen.“Ik ben enig kind en mijn vader heeft geen familie langs beide kanten, misschien wel verreneven, maar niet waar we contact mee hebben.”Andere mantelzorgers daarentegen vertellen dat er wel een familiaal netwerk is, maar datdit netwerk geen zorg aanbiedt of zelfs expliciet de zorg overlaat aan de mantelzorger, somsom praktische redenen, maar niet zelden toch ook als een vanzelfsprekendheid.“Ik had graag gehad dat de familie meer betrokken was geweest, dat ze zeiden dat dekinderen een keer een dag of een nachtje konden komen, zodat ik even kon rusten. Maardat hebben ze nooit gedaan.”“Ik heb een zus die bijna 17 jaar ouder is, dus die is ook al in de 70 en die woont in deprovincie Antwerpen. Ik heb ook nog een broer, die is bijna 70, en die komt een keer metNieuwjaar. Die trekt hem daar niet zo veel van aan. Bovendien heeft hij zelf zijn zorgen enhulp nodig. Dus daar kunnen we ook niet op rekenen. Dus komt het allemaal op mijnschouders hé, ze gaan zij er vanuit dat ik het wel allemaal doe, en nu zeker omdat ik demantelzorgpremie krijg.”“Ik denk dat het voor mijn broer ook een ongeschreven wet was dat ik het wel deed en ookmama was op dat gebied nogal autoritair : ze wist wat ze wou, dus ik had niet echt eenkeuze, maar je neemt dat er dan ook bij - het is een overweging: ga ik er tegenin en wat isdan het alternatief?”Ook mantelzorgers die beroep doen op professionele hulp, zoals thuisverpleging, gezinszorgof poetshulp, getuigen vaak dat ze er helemaal alleen voor staan. Dit bewijst dat het nietaltijd alleen de materiële zorg is die als zwaar ervaren wordt, maar ook de eerder besprokenonzichtbare emotionele zorg.“Ik stond er eigenlijk de hele tijd alleen voor, allez ja, buiten de verpleging en zo hé, maardie kwamen voor mijn vrouw hé en niet om mij te helpen.”Tot slot vertellen mantelzorgers ook dat de vriendenkring stilaan afbrokkelt naarmate demantelzorgsituatie te langdurend of te intensief wordt. Ook zo komen mantelzorgers eruiteindelijk helemaal alleen voor te staan.“Dat is een frustratie van mijn man en mij dat sinds wij weten dat we een kind met eenbeperking hebben, dat we onze sociale contacten zienderogen achteruit hebben zien gaan- van onze vriendenkring schiet er niet veel over - ik was samen met mijn beste vriendinzwanger, lagen samen in moederhuis, maar we hebben nu geen contact meer met elkaar,want zij kunnen andere dingen doen met hun kind dan wij kunnen.”“Tja, de enkelingen die nog komen - veel komen er niet meer hoor, neen, zelfs haarvriendin, met wie ze al sinds haar pensioen iets ging drinken, maar van zodra ze zo slecht
  • 29. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 29was… ze hebben 1 keer met de rolstoel weggeweest en toen hebben ze gezegd, dat doenwe niet meer, toen was het al gedaan.”De mantelzorgers in dit onderzoek die de zorg delen met andere mantelzorgers geven danook aan dat voor hen deze zorg enkel haalbaar blijft net omdat het onder elkaar verdeeldwordt.“Oh ja, doordat we het nu onderling zo regelen is het voor ons allemaal vol te houden hé.”Bovendien biedt het delen van de zorg met andere mantelzorgers ook een uitlaatklep enkunnen de mantelzorgers elkaar emotioneel ondersteunen.“En dan heb ik mijn zus waar we zo wat uitwisselen wat er wel eens een keer… Ze doet weleen keer moeilijk, of ze is wel een keer veeleisend. Als ze iets gedacht heeft, houdt ze nietaltijd rekening met onze persoonlijke situaties. Dat wij dat zowat aan mekaar kunnenspuien van: Ze had het weer, het ging weer niet rap genoeg.”“Ook als het uw eigen week niet is, bellen we of lopen we bij elkaar langs. Je weet gewoondat je bij elkaar terecht kunt om te overleggen als er iets is hé.”7. “Het is natuurlijk wel dat je op je eigen lichaam roofbouw doet hé.”Mantelzorgers geven eerlijk toe dat de zware zorg hen niet alleen psychisch, maar ookfysisch zwaar belast/belastte.“Het is psychisch moeilijk, ik geraak niet uitgeslapen, ik ben zenuwachtig, het is echt omdepressief van te worden.”“Ik ben nu in behandeling bij verschillende dokters voor verschillende kwalen - dat komtook door die hele situatie.”“Ik heb dan ook congé moeten pakken om in mijn bed te gaan kruipen omdat ik ’s nachtseruit moest. Maar dat doe je hoor. Je blijft dat… Dat was ook maar zes maand hé. En ikdenk dat je zes maand nog kunt overbruggen. Als dat langer begint te duren, dan denk ikdat je dat fysisch niet meer aankunt.”Toch hebben/hadden mantelzorgers geen tijd/gelegenheid om meer zorg te dragen voorzichzelf, omdat de zorg voor de zorgbehoevende nu eenmaal primeert, met uiteraardnadelige gevolgen op langere termijn.“Dus ja, hoe overleef je dan die periode? Daar ga je gewoon door hé, je hebt geen keuze enje verwaarloost wel een beetje jezelf.”“Door niet te herstellen na mijn rugoperatie heb ik nu constant pijn. Wat ik allemaal nietheb moeten doen om mijn man mee in de kliniek te krijgen toen ik moest geopereerdworden, ah ja, ik kon hem hier toch niet alleen laten? De orthopedist heeft het dan met de
  • 30. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 30geriater kunnen regelen zodat we in dezelfde kamer lagen. Ja, ik mocht geen pijn hebbentoen mijn man er nog was, ik heb dat weggedrongen en toen hij er niet meer was, is datbegonnen en sukkel ik nu…”“Ik heb een slechte knie en de dokter heeft gezegd, dat er een nieuwe knie moet geplaatstworden, gelijk je nu veel hoort. Maar daar moet ik nu niet aan denken want anders moetmijn man naar het hospitaal gaan en in de kamer met mij verblijven en nadien moet er eenrevalidatie komen en moet hij ook meegaan, want het is geen mens meer om alleen teblijven. En dat zie ik nu echt niet zitten, dus zo lang het nog gaat met mijn knie…”Een oplossing hiervoor zien de mantelzorgers niet zo snel.“En ja, stel eens dat ik het zou geweest zijn die er onderdoor zou gegaan zijn, of erger,want dat zeiden de thuisverpleegsters altijd: “zorg voor je eigen”, maar ik zei dan: “watmoet ik doen?”, daar hadden ze ook geen uitleg voor! Maar ze zeiden : “maar je moet voorje eigen zorgen” en ik zei dan: “moet ik dan hier de hele boel laten stikken? dat gaat tochniet? “, Ze zeiden dat altijd: “je moet voor je eigen zorgen, je moet voor je eigen zorgen”,de dokter zei dat ook! Ik zei: “dokter wat moet ik doen, ik weet toch niet of ik vannacht eeninfarct zal krijgen?” - ze zeiden dat altijd, maar ze begrijpen het precies niet: ik kon hiertoch niet weg??”8. “Heb je er nooit aan gedacht om hulp te vragen? Ja toch wel, MAAR”Doorheen ons onderzoek merkten we op dat er een groep mantelzorgers is die zeer goed ennauw samenwerkt met diverse professionele diensten. Over deze samenwerking leest uverder meer. Toch was het opvallend dat een grote groep mantelzorgers op weinig of zelfsgeen diensten beroep deed. De onbekendheid van diensten was hier zeker een belangrijkebepalende factor en dit wordt besproken in 10.3Er speelden echter ook 4 andere belangrijke redenen mee om weinig of geen externe hulp inte schakelen:8.1 “alle voorstellen waren verkeerd, ze moeten eerst willen geholpen worden!”Mantelzorgers die zorg dragen voor een ouder wordende persoon getuigen bijna allemaalunaniem dat de zorgbehoevende moeilijk of geen hulp wil aanvaarden.“Dat is altijd het probleem bij zulke mensen als mijn moeder: die willen eerst geen hulpaanvaarden...”Vaak kan dit verklaard worden door een ontkenning bij de zorgbehoevende dat hij of zijstilaan meer en meer dingen niet meer kan.“Maar het is iemand die graag zegt: Oh, ik kan ik mijn plan wel trekken, dat gaat welgaan. Ik denk dat dat bij die oudere mensen veel is dat ze geen hulp zoeken, dat ze gewoon
  • 31. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 31hun plan trekken en zeggen dat het nog wel gaat gaan, terwijl dat eigenlijk niet meergaat.”“Maar haar te laten wassen, dat was dan weer het probleem. En dan proberen overtuigen.“Ja, maar ik kan dat toch zelf.” Tegen dat je ze dan overtuigd hebt dat het toch niet meergaat, en uwe rug en uw dit…”Er zijn echter ook zorgbehoevenden die heel erg wantrouwig staan tegenover vreemden endus een hele hoge drempel moeten nemen om een hulpverlener in hun eigen huis toe telaten.“Mijn vrouw wilde lang geen hulp, ze had niet graag vreemde mensen om haar heen,versta je?”“Ze zou dat wel doen, maar ze zou nogal wantrouwig zijn. Ze zou die eerst moeten gezienhebben hé. Wie komt er aan de deur? Want dat is zo ook hé. Zij sluit dus, als wij niet in huiszijn, zij sluit dus altijd de deur. En hoe ouder ze wordt, hoe wantrouwiger.”Tot slot weigeren sommige zorgbehoevenden elke vorm van hulp waarbij ze uit huis moetengaan, zoals bijvoorbeeld een kortverblijf, dagcentrum of deelname aan eenseniorenactiviteit.“Want ze zeggen wel: Er is daar iets waar ze mensen kunnen binnensteken, eenopvangdienst. Maar die mensen gaan niet graag uit hun huis hé. Die mensen willen in hunhuisje blijven hé.”8.2 “dat is het juist , je moet ook naar het financiële plaatje kijken!”De kostprijs voor verschillende vormen van dienstverlening is voor vele mantelzorgers eenhoge drempel waar ze niet over kunnen of willen. Niet kunnen omdat hun inkomen niethoog is en elke euro doordacht gespendeerd moet worden.Maar soms is er natuurlijk geen keuze.“Weet je wat ook erg was: zijn pensioen, want ik moest zeggen dat hij in het rusthuis wasopgenomen, werd gehalveerd! Maar allez, net nu we het geld nodig hadden, gehalveerden dat kwam omdat hij niet meer thuis woonde, dus nog maar 750 euro pensioen. Wijhadden niet om dat rusthuis gevraagd hé, maar de dokter vond dat hij niet meer naar huismocht. Dus ja, ik naar sociaal huis, een vriendelijke madam zei dan - ja, wat ze moetzeggen natuurlijk- dat de kinderen kunnen bijleggen.. en ja, dat doe je niet graag hé...,maar zei ze dat het dan zo zou geregeld worden…Dus zie je het probleem: mijn man wasweg en je moet het regelen, dus je probeert langs alle kanten het op te lossen, want hetrusthuis was 50 euro per dag, maar dan de dokter, pedicure, dat was allemaal apart en gijmoest maar zien dat je het kon doen. Het is precies daarom dat hij het niet langervolgehouden heeft dan 5.5 maand, en langs de andere kant vraag ik me af wat ik zougedaan hebben als het langer zou geduurd hebben - hij kon daar niets aan doen hé, dus jeziet: dat waren grote problemen.”
  • 32. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 32Maar ook een niet willen soms, omdat het om dienstverlening gaat die zo alledaags eneenvoudig lijkt, dat de mantelzorger er ook geen geld aan wil uitgeven.“Er is een boodschappendienst in de serviceflat en je kan iemand vragen om de vuilbakbuiten te zetten: maar dat kost allemaal geld hé, en als je dat op een maand allemaaloptelt, ja, dan is de beslissing vlug gemaakt.”Het beeld dat de buitenwereld over Knokke-Heist heeft en ook vaak gepresenteerd krijgt alsde badstad voor de “rijken”, werd heel vaak door de mantelzorgers met klem ontkend.Bovendien geven verschillende mantelzorgers aan dat ze door hun mantelzorgsituatieminder of zelfs niet kunnen werken en inkomensverlies lijden. Voor deze gezinnen isbetaalde hulpverlening vaak onmogelijk.“Een poetsvrouw, dat zou me zeker kunnen helpen, maar je moet dat dan ook weerbetalen hé en dan doe ik het liever zelf. Dit huis moet afbetaald geraken hé en ik kan nietmeer werken door de zorg om haar.”Alleszins zijn alle mantelzorgers het er over eens dat het werkelijke financiële kostenplaatjevan hun mantelzorgsituatie veel hoger is dan de buitenwereld of het beleid beseffen.“De bus van school zou haar kunnen komen halen om zeven uur en ze is dan maar om zesuur thuis. Zij heeft epilepsie, en als zij te vermoeid wordt, en ze wordt vlug vermoeid vanprikkels in de bus… En ze krijgt dan de ene aanval achter de andere. Dus ik moet haar zelfvoeren, dus heb ik een auto nodig. Het moet daarom geen dure auto zijn, maar benzinekost veel en zo is dat elke dag sowieso twee uur autorijden. Het is maar naar Brugge, maardat is twee uur: door, terug, door, terug.”“Als je zo een patiënt in huis hebt, dat is heel duur: elke dag de 5 pampers, 2.35 euro perstuk, dat loopt op hé, en daar komt dan het ziekenfonds 40 % al tussen hé, anders was hetnog meer…”Die mantelzorgers die niet onmiddellijk financiële problemen hadden, zeggen eerlijk dat dathun grote geluk was/is om de mantelzorgsituatie te kunnen verderzetten.“Ik heb echt chance gehad dat het financieel kon.”“Het kost allemaal veel geld hé - hadden zij vroeger niet gespaard voor later, dan weet ikniet wat ze nu zouden gedaan hebben, dan zouden wij alles moeten betaald hebben hé.”8.3 “je doet dat niet graag hé, je wil ze zo lang mogelijk gezond houden en zogewoon mogelijk blijven.”Mantelzorgers vertellen dat ze niet altijd graag hulp vragen, noch professionele hulp, nochinformele hulp van vrienden of buren. Net zoals zorgbehoevenden soms lang niet willen
  • 33. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 33toegeven dat ze hulp nodig hebben, is het ook niet gemakkelijk voor mantelzorgers om teaanvaarden dat het alleen niet meer lukt.“Ik heb het al die tijd alleen gedaan - mijn dochter zei vaak: maar pa, hoe is dat mogelijk?Hoe lang het geduurd heeft voor er hier een ziekenhuisbed stond! Het is nog geweest dat ik7 keer per nacht uit bed moest om met haar naar toilet te gaan.”“Maar ik ben van het principe: zo lang ik het nog zelf kan doen, probeer ik het ook tedoen.”Ook voor de mantelzorger is externe hulp inschakelen een stukje privacy weggeven, en dat isniet altijd vanzelfsprekend.“Weet je wat het ook is, je geeft je volledige intimiteit weg hé, en dat vraagt wel wat tijdvoor je daar aan toe bent.”Hulp vragen betekent echter ook dat de mantelzorger de zorg een stukje moet willen enkunnen afstaan en dat hij of zij er vertrouwen in heeft dat externe hulpverleners hetminstens even goed gaan doen. En hier wringt ook vaak het schoentje:“Ha neen, hulp dat is niet nodig, we gaan het toch niet allemaal uit handen geven hé.”“Ik durf ze niet achterlaten in iemands handen, enkel als het niet anders kan - dus ik zouniet weten wat mij kan helpen om me te ontlasten van de zorg.”“Ik zou iemand kunnen vragen voor s nachts – maar ik ben dan ongerust of ze echt gaanwakker worden als mama gaat roepen – misschien doen die dat wel goed, maar ja, je weetdat niet.”“Je begint met een beetje en je zit daar in, je moet niet zeggen, kom zal ik het doen, wantik ben gewoon het te doen.”8.4 “weet je - als je naar een rusthuis gaat, dan weet je: cest mon dernier port”Aangezien een grote groep mantelzorgers, die meewerkte aan dit onderzoek, zorg draagtvoor een ouder wordende persoon, is het niet verwonderlijk dat het al dan niet latenopnemen van de zorgbehoevende in een woonzorgcentrum ter sprake kwam als mogelijkehulpbron.Een rode draad doorheen de gesprekken over de woonzorgcentra is evenwel datmantelzorgers over het algemeen zeer weigerachtig staan tegenover de opname van hunouder(s) in een woonzorgcentrum.In de eerste plaats omdat de zorgbehoevende dat zelf niet wil.“Ze zijn ook altijd bang om in een rustoord te geraken, ja, ze willen dat eigenlijk niet hé. Zewillen liefst in hun huis blijven wonen, zo lang dat het kan. De meeste mensen, dat isnormaal.”
  • 34. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 34Daarnaast zien we echter ook dat de beeldvorming bij mantelzorgers over woonzorgcentraeerder negatief is.“Je zit daar op je kamer en niemand kijkt naar je.”“Toen ik in dat rusthuis al die oudjes zag zitten, heb ik gezegd: niet voor mij, en ik ben naarhet gemeentehuis gegaan en heb mijn euthanasieaanvraag ingediend.”Een opname in een woonzorgcentrum wordt zeer sterk geassocieerd met de laatstelevensfase die, eenmaal je daar verblijft, daar ook snel eindigt.“Het rusthuis, eenmaal dat ze daar geraakt, dan zal het vlug gedaan zijn.”“Je hoort dat toch vaak dat mensen dan niet lang meer leven. Een oude boom mag je nietverplanten, zeggen ze hé, maar dat is zo.”“In een rustoord, sommige mensen staan daar echt niet open voor. Je steekt die in eenrustoord en dat is het einde. Dat is afschrijven dat je doet.”Om die redenen wordt de opname in een woonzorgcentrum het liefst zo lang mogelijkuitgesteld.“Ik zie dat te veel, die mensen die daar rondlopen, die ogen niet gelukkig, dus doe ik dathaar het liefst niet aan.”Maar ook het financiële kostenplaatje van een opname in een woonzorgcentrum is voor veelmantelzorgers een te hoge drempel.“Een rusthuis? Dat kan ons moeder niet betalen!”Regels worden bevestigd door de uitzonderingen, en zo spraken enkele mantelzorgers tochook positief over het woonzorgcentrum.“Ook al wou ik echt niet dat hij naar een rusthuis ging, het moest, ik had geen keuze – pasop, hij wou het ook niet hé, dus hebben we hem de hele tijd gezegd dat hij in revalidatiewas, maar ik moet wel zeggen: de zorg was daar goed.”“Je moet openstaan voor de mens, en je niet opsluiten, en dan is het rusthuis ok. Ik zeg het,ik zelf heb er zeker geen probleem om daar naar toe te gaan, want dat is dan dat het nodigis.”Tot slot is het ook belangrijk op te merken dat de opname in een woonzorgcentrum nietbetekent dat de mantelzorg stopt.
  • 35. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 35“Mijn moeder, die is vorig jaar overleden, was de laatste 5 jaar in het rustoord, kan je datnog mantelzorger noemen? Want dat was de processie naar het rustoord, want ik deed dewas, ik ging er regelmatig naar toe, maar de zorg is wel beperkt, want zij zat in hetrustoord. Op bepaald moment zei ik : mijn zus en ik zijn niet de sandwich generatie, wij zijnde big mac generatie, want we zorgen niet voor twee generaties, maar voor drie : op eenbepaald moment mijn moeder, mijn zoon en dan ook af en toe de kleinkinderen.”“Ik heb keren gehad dat ik de hele nacht in het rusthuis was omdat hij zo slecht was, dat zeme zeiden: oei, hij zal de nacht niet meer doordoen, ik bleef dan bij hem, daar was geenbed, wel zo een harde fauteuil, en ik zat daar dan de hele nacht te kijken of hij nogademde. Maar hij kwam er door, tot die ene dag in januari dat ze me om 7 uur ’s morgensbelden dat hij om 6 uur gestorven was – ja, om 6 uur bellen is nog te vroeg. Ik wou eronmiddellijk naar toe, ik heb eerste mijn zoon en dochter in Gent gebeld, mijn anderedochter was juist op reis en dan ben ik er naar toe gegaan – ik ga het nooit vergeten, hetwas zo glad en ik was zo bang om te vallen, maar ik wou er naar toe. Ik ging er elke dagnaar toe, weer of geen weer, pijn of geen pijn, dat mijn dochter of dat ze ginder in hetrusthuis zeiden: maar blijf toch een keer thuis, maar dat kon ik niet – ik had altijd voor hemgezorgd, dus ja, dan kan je dat niet stoppen.”8.5 “hier in Knokke-Heist is er niets, helemaal niets. Geen opvang, geenvakantiewerking, niets.”Ouders van kinderen met een beperking vertelden ons dat er weinig of geen specifiekehulp/opvang voor hun kinderen in Knokke-Heist aanwezig is. Voor vrijwel alles worden zedoorverwezen naar Brugge, Oostende, Beernem of Gent… wat sommige ouders ook weldoen, maar wat uiteraard ook een extra (financiële) belasting is en daarom ook niet altijdlanger haalbaar is.“In Brugge zijn er dingen genoeg. Dat zou ze tof vinden of dat zou ze tof vinden. Maar ikpersoonlijk zie dat niet zitten om nog een keer naar Brugge… Pakt dat dat om zes uurbegint en om vier uur is het school gedaan. Ik ben hier om kwart voor vijf, zoiets, dat etenbinnenslokken en dan... Nee. Sorry, het is niet dat het me te veel is, maar benzine kost ookveel geld hé.”“De hulpverlening is nu ook veel te ver van hier: je moet naar Beernem of nog erger naarGent.”“Er is in Knokke-Heist geen kinesist met drainage : dus dan weer naar Brugge en dat sluitniet altijd aan bij de schooluren – ik ben ook al naar Oostende moeten gaan voor kine.”9. “Als mantelzorger werk je best samen met de professionelen, datkomt de zorg toch alleen maar ten goede.”Als je mantelzorgers laat praten over hun mantelzorgsituatie, dan is de al dan niet gekregenprofessionele hulpverlening uiteraard een belangrijke gesprekstopic.
  • 36. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 36Dit onderzoek toont aan dat de mantelzorgers de gekregen professionele hulpverlening alspositief ervaren wanneer deze hulpverlening hen daadwerkelijk ondersteunde/ondersteuntof mee op weg hielp/helpt. Veel mantelzorgers in Knokke-Heist zijn tevreden over dehulpverlening die ze kregen of nog steeds krijgen.“Ik vind dat de sociale sector hier zeer goed is - wat de thuisverpleging en gezinszorg doen,ik denk echt wel dat die mensen hun werk ter harte nemen en doen wat ze kunnen, meermag je niet verwachten, want dan moet je een butler aan huis nemen, dan is iedereenkoningin Fabiola, maar dat gaat niet, we zijn gewone burgers, en ik vind dat we niet teklagen hebben.”“Ik zeg het van alle mogelijkheden die er zijn, gaan eigenlijk alle contacten heel vlot - zesturen ook brieven wanneer ze komen - je kan die dienst vlot contacteren - ik kan er nietsnegatiefs over zeggen.”Het zorgoverleg, dat door het thuiszorgplatform georganiseerd wordt, wordt door allemantelzorgers die er ervaring mee hebben als uiterst positief ervaren.“Waar ik heel tevreden over ben is het zorgoverleg dat bestaat, dat zij ons zo daninformeren en ondersteunen - het is wel goed dat als er hulp nodig is, dat je dan hulp kanvragen - het is goed dat je als mantelzorgers langs alle kanten begeleid wordt, want al diedingen ken je niet.”Ook de sociale diensten van zowel ziekenhuizen als mutualiteiten spelen een cruciale rol,niet alleen in het zelf ondersteunen/helpen van de mantelzorgers maar ook in hetdoorverwijzen naar de juiste hulpverlening of informatie.“De sociaal assistente van de kliniek heeft toen ze in de kliniek lag ook gezegd wat weallemaal konden krijgen.”“Ik ben heel tevreden over sociaal assistente van het ziekenhuis – ze kwam elke dag vragenhoe we het zouden oplossen met haar thuis.”“Het was de sociaal assistente van de ziekenbond die me vroeg of ik die premie al hadaangevraagd – ze heeft dat dan geregeld voor mij.”“Van de sociaal assistente van het ziekenfonds mag ik niet klagen - ik vroeg er om raadvoor die stoel aan te vragen, omdat je niet weet naar welke instanties je moet gaan, daarmag ik niet van klagen, zij proberen zo veel mogelijk info te geven en die verwezen me danook door naar sociaal huis.”Indien deze sociale diensten hier echter niet in slagen, is de frustratie wel groot.Mantelzorgers vertelden verhalen over foutieve adviezen, over van het kastje naar de muurgestuurd te worden en/of gewoon niet gehoord te worden.
  • 37. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 37“Spreek me niet van de mutualiteiten.... we hebben nu de zorgverzekering voor ons kindaangevraagd - er is dus niet alleen een VAPH dossier vanuit de sociale dienst van demutualiteit lopende, maar er was dus nu ook die aanvraag voor de zorgverzekering ingang gezet - ik kreeg gisteren een brief dat ze niet in aanmerking komt omdat ze naar eenvoltijdse voorziening van het VAPH gaat - en toen dacht ik : hoeveel keer heb ik hen nu alniet gezegd dat ons kind naar BUKO gaat en dagelijks naar huis komt - ik ben het zo moeals iets, dus ik heb nu vanmorgen een heel boze mail gestuurd en gezegd dat ik vind dat erheel ondeskundig wordt omgegaan met het dossier en dat ik iedere keer als ik een vraagheb een verkeerd antwoord krijg.”“Ook het indienen van dat VAPH dossier heeft heel lang geduurd, heeft veel moeite gekost- ik voelde gewoon dat het mensen zijn die expertise hebben in de ouderenzorg en dat alshet gaat om kinderen, dat ze dan de bal verkeerd slaan.”“Die sociale diensten, dat zijn allemaal te veel jonge madammekes, die te veelboekenwijsheid hebben en te weinig ervaring.”“Hier in het sociaal huis word ik ook razend, hier hulp vragen, dat is buitenkomen met eenpost-itje met telefoonnummers op, hulp noemen ze dat dan, een post-itje mettelefoonnummers op - In de hulpverlening werkt er 1 iets fantastisch goed: dedoorverwijsfunctie....”Indien deze ervaringen zich te veel herhalen, vergroot het scepticisme en verkleint hetgeloof in goede hulpverlening.“Ik bewonder je enthousiasme, maar dat er hier ooit in Knokke-Heist iets gaat veranderenvoor onze kinderen? Ik geloof het echt niet.”“Want als je hulp vraagt, krijg je altijd zo van die madammekes die komen klappen, diesociale diensten zijn klapmadammekes - nu bel ik soms nog, maar nu verwacht ik er nietsmeer van - nu weet ik dat ik daar niets van moet verwachten.”Ook de huisartsen zijn voor mantelzorgers een belangrijke partij. De huisarts is vaak de enigepersoon wiens advies de zorgbehoevende wel wil opvolgen.“Als wij dan van mijn schoonmoeder iets willen, maar ze wil niet luisteren, dan durf ik ookwel een keer aan de huisarts zeggen van: “Kijk, als je de volgende keer gaat, let daar eenkeer op.” Wij gebruiken dat kanaal ook hoor. Vreemde ogen dwingen hé.”Bovendien zal een goede, attente huisarts ook zorg dragen voor de mantelzorger en tijdigaan de alarmbel trekken.“Hij was hier dan geweest voor mijn vrouw en als hij dan weg ging, aan de deur zei hij dannog een keer dat het zo voor mij toch eigenlijk niet meer ging.”Huisartsen die een actieve rol opnemen in het zorgoverleg worden ook erg gewaardeerd.
  • 38. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 38“Ik moet wel zeggen, we hebben nu een andere huisarts voor mijn ouders en een huisartsis toch ook een soort vertrouwenspersoon en met die vorige huisarts hadden we weinigcontact, zo een keer via de telefoon, maar het klikte ook niet - nu zijn we veranderd, sindseen maand, en in die korte periode heb ik er al veel contact mee gehad, ik ben ook opconsultatie geweest om wat het verhaal te vertellen en ze is ook al twee keer langsgeweest thuis en ze belt me ook en ze zegt ook dat ik altijd mag bellen : ik voel het dat datanders is nu, zij is ook een jonge persoon, ik merkte duidelijk het verschil tussen hetzorgoverleg met de ene dokter en de andere dokter - die nieuwe huisarts kent al beter mijnouders - ze luistert naar de twee kanten en dat vind ik belangrijk - ze neemt ook initiatiefen dat is een geruststelling voor mij.”Er zijn echter ook mantelzorgers die minder goede ervaringen hebben met de huisarts.“De huisarts heeft ook nooit iets gezegd, hij is nu op pensioen, dus ik heb iemand andersmoeten zoeken, en die kent haar niet.”“Ik vind dat huisartsen meer initiatieven moeten nemen, niet alleen het medische, maarook alles daarrond.”“De dokter ontkent de situatie, we hebben al overwogen een andere dokter te nemen,maar ja, dat ligt gevoelig, maar ja, hij minimaliseert.”Als er dan daadwerkelijk hulp wordt ingeschakeld, zoals gezinszorg, poetshulp ofthuisverpleging, dan is het opvallend dat, indien deze hulp vlot verloopt, er een hechte bandontstaat tussen de mantelzorger en de hulpverlener. En het is net die band, dievertrouwensrelatie die er mee voor zorgt dat de hulp als positief, als echt ondersteunendwordt ervaren.“En natuurlijk zij werden eigen aan ons, maar ze dronken hier koffie, ze kwamen hiergraag, ze waren hier zeer eigen - we hadden daar een band mee. De verpleegkundigen zelfkomen nu nog af en toe een keer binnen, of als ze me aan het raam zien zitten, zwaaien ze- ja, ze kunnen niet blijven komen hé nu mijn vrouw er niet meer is - dat is geen familie hé,maar ja, toch, dat doet goed.”“Als het nodig is, dan bel ik de verpleegster op, dan komt ze met haar man, dat zijnzelfstandige verplegers – ik ken die al lang – ik heb hen gekozen, omdat mijn neef al viahen hulp had kregen - ondertussen zijn dat al vrienden geworden, want ja die komen hierelke dag.”Mantelzorgers die minder tevreden zijn over de hulpverlening, vertellen dan vooral over destorende personeelswissels, het tekort aan personeel in het algemeen, en zeker ook tijdensde vakantieperiodes en het aan uren gebonden zijn.“En het probleem is ook een beetje, die thuiszorg, maar op het moment van de vakanties,juli en augustus, zijn die mensen, terecht, ook in verlof. Dus die mensen, dat is dan een
  • 39. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 39beurtrol, dus de één valt dan in voor de andere, maar er zijn dan weken waar hij geen hulpheeft, waar er niemand komt, of dat ze met tekorten zitten. Of in het geval van de winter,dat er zieken zijn. Zij pakken zij waarschijnlijk de meest behoevenden dan, en hij valt danuit de boot. Dus dan moet ik bijspringen.”“Het lastige met de thuisverpleging is ook dat die op een bepaald uur steeds komen en datpast niet altijd ja, pas op, ik begrijp dat ergens wel hoor, maar toch, eenvoudig is dat nietaltijd.”“Ik heb hen gekozen omdat je weet dat het altijd dezelfde zijn, terwijl bij diethuisverplegingsdienst is het dikwijls iemand anders - ik vind dat wel belangrijk dat erstandvastigheid is.”10. “Tja, wat heb ik nodig als mantelzorger?”De moeilijkste vraag die we de mantelzorgers in dit onderzoek stelden was na te denkenover waar zij als mantelzorgers wel eens behoefte aan hebben en over wat zij echt nodighebben. Op deze vragen volgde vaak een lange stilte. Vervolgens werden eerst de noden ende behoeften van hun zorgbehoevende verteld/herhaald en dan was er als het ware pasruimte in hun hoofd om een keer over zichzelf na te denken. De noden en behoeften van demantelzorgers kunnen we groeperen in de drie volgende thema’s: nood aan ademruimte,nood aan informatie over hulpmogelijkheden en nood aan erkenning.10.1 “En sommige keren zeg ik dan: Alsjeblieft, het is genoeg hé. Dan is het tijd datje eigenlijk ook eens een verlof kunt verdragen.”De mantelzorgers geven aan dat de intensieve zorg die ze continu (moeten) geven zo zwaarkan worden, dat ze nood hebben aan een ‘zorgpauze’: ze willen even van de zorgtakenontlast worden en willen eens iets voor zichzelf doen.“Het zou goed zijn als ik er een keer een weekend niet voor moet zorgen.”“Je zou een keer moeten kunnen zeggen, 2 of 3 dagen weg, van alles, maar ja, dat kan niethé?”Maar tegelijkertijd beseffen de mantelzorgers ook dat de zorgbehoevende afhankelijk is vanhen. Ze kunnen dus ook niet zo maar weg, en daarom denken ze wel na over mogelijkealternatieven.Het comfort van de zorgbehoevende blijft centraal staan, wat betekent dat de mantelzorgerzich maar pas echt kan ontspannen als hij/zij weet dat de zorgbehoevende het ondertussenook goed heeft. Dit kan maar als de zorgbehoevende zo veel mogelijk in zijn/haar eigenomgeving kan blijven maar wel aandacht/zorg krijgt door iemand waar ook de mantelzorgervertrouwen in heeft.
  • 40. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 40“Mensen waar je op kunt rekenen hé. En dat ze in hun huis kunnen blijven. Want moest iknu zeggen tegen mijn moeder: We gaan je naar daar doen, goh ja. Ik krijg dat niet overmijn hart. Dan zou ik ook niet van mijn vakantie genieten, want ik zou dan denken: mamazit nu daar omdat wij een keer in het zonnetje willen zitten.”“Dus als er dan een keer een organisatie zou zijn waar er iemand, een betrouwbaariemand… Want je kunt wel zeggen: We gaan een vrijwilligers nemen. Maar je weet nietwie dat is. Dus durven wij dat ook niet doen. Dus misschien een soort van organisatie diemensen verhuren. Dat je kunt zeggen: Kijk, we zullen een keer elke middag een uurtje oftwee uurtjes iemand willen hebben die een keer een boodschap doet, die eens gaat gaankijken of alles wel in orde is, als ze niks te kort heeft, of met haar rolwagentje eens eenkeer een uurtje buiten. Dat als wij op reis gaan, dat we zeggen dat het in orde is.”Een ander alternatief is dat mantelzorgers samen met de zorgbehoevenden eenontspannende activiteit bijwonen, maar dat de mantelzorger tijdens die activiteit dezorgtaken kan overdragen aan iemand anders.“Wat ideaal zou geweest zijn was als we met zijn twee ergens konden gegaan zijn, dat jeweet dat er daar iemand was om hem te soigneren, maar dat we toch samen konden zijnen ik kon rusten: dat zou een verlossing kunnen geweest zijn.”De mantelzorger wat meer ontlasten van zorg betekent ook dat mantelzorgers graagbijkomende hulp zouden hebben.Betaalbare nachtopvang wordt door de meeste mantelzorgers als een groot tekort ervaren.“De nachten waren het lastigst. In de dag ging dat nog, dan wou hij niet meer in bed, danlag hij beter hier op de zetel, maar ‘s nachts dan riep hij 3 tot 4 keer per nacht dat hij naarhet toilet moest en dan was het te laat, omdat ik zo snel niet kon zijn, en dan zei hij: het iste laat en dat is uw schuld - vroeger was hij niet zo, maar met die tromboses, ja, wat kan jedan zeggen? alles was dan mijn schuld, ja de nachten waren het ergste. En ik heb dangeïnformeerd voor nachtopvang, maar ja, dat was meer dan 1000 euro, dus heb ik daarniet meer verder over gesproken, omdat ik wist dat ik dat niet kon betalen.”“Er moet nachtopvang georganiseerd worden, want ik denk gewoon, dat als je uwnachtrust hebt, dan kun je overdag tegen heel veel.”Bij ouders van een kind met een beperking is er vooral nood aan zinvolle vrijetijdsactiviteitenvoor hun kinderen, zodat hun ouders regelmatig even zorgvrij kunnen zijn.“Dat er een keer een zaterdagnamiddag een groep is waar ze een keer naar toe kunnen. Ermoet echt iets komen dat gehandicapten een keer samen iets kunnen doen, want dat gaatniet bij gewone kinderen, want gewone ouders hebben dat niet altijd graag.”Ook mantelzorgers van oudere mensen hebben nood aan een systeem waarbij de ouderezorgbehoevende op regelmatige basis bezoek krijgt van een vertrouwenspersoon, die nietalleen even kijkt of alles in orde is, maar die ook een activiteit samen met de
  • 41. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 41zorgbehoevende kan doen. Dit systeem kan heel wat van de permanente ongerustheidtemperen.“Overdag zou ze iemand moeten hebben. Maar je kunt moeilijk continu bij iemand zitten,zo een gezelschapsdame, maar dat is gewoon niet betaalbaar, een gezelschapsdame.”“Als ik nu zou weten dat hij niet de hele dag alleen zit, ja, dan zou ik wel geruster zijn.”“Mijn moeder heeft wel nood aan af en toe een activiteit, zo met een vrijwilliger, maar ikheb geen idee of zoiets bestaat.”Tegelijkertijd willen mantelzorgers ook dat er meer dagactiviteiten voor oudere personenworden georganiseerd.“Ik denk dat er meer animatie moet voorzien worden, dat ze niet hele dagen binnen diemuren zit, dat ze nog met iets actief bezig blijft, al is het maar een bingo-avond. Ik vind datde activiteiten van een rusthuis ook extern zouden mogen georganiseerd worden.”10.2 “Zo een keer een bloemetje van de gemeente? Dat zou sympathiek zijn,dat geeft moed, dat is zo van: hé, ze denken aan ons!”Gewaardeerd worden voor wat je doet en erkenning krijgen dat wat je doet nietvanzelfsprekend is, geeft mantelzorgers een goed gevoel. Verschillende mantelzorgers gevenin dit onderzoek aan dat ze die erkenning wel krijgen van de zorgbehoevende voor wie zezorg dragen en soms ook van andere familieleden.“Mijn moeder is zeer dankbaar voor wat ik voor haar doe en dat zegt ze ook.”“Maar ik peins wel dat mijn vader beseft wat ik doe. Hij heeft het ook meegemaakt metzijn schoonvader. Ik peins dat hij dat wel ergens beseft, maar hij vindt dat normaal. Hijgaat hij wel eens zeggen tegen de kleine: “Jij hebt een goede moeder hé”. Tegenover mijgaat hij dat niet zeggen, maar dat hoeft ook niet.”“En wat je wel hebt van de familie, dat je dan af en toe een keer een cadeaubonnetjekrijgt, voor de zorgen na een zekere periode. Dat doen ze wel hoor. En op dat moment doetdat deugd. Daarvoor doe je het niet natuurlijk, maar het is een appreciatie.”Naast de erkenning door de zorgbehoevende en familieleden, zouden sommigemantelzorgers een “meer officiële” erkenning door de gemeente/de overheid ook wel sterkwaarderen.“Dat moet veel meer erkenning krijgen, mantelzorger en wat die doet.”Deze erkenning zou eerder symbolisch kunnen zijn, waarbij de gemeente de mantelzorgersregelmatig een attentie geeft.
  • 42. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 42Een andere vorm van erkenning echter die in verschillende andere gemeenten in Vlaanderenbestaat is een gemeentelijke mantelzorgpremie. In Knokke-Heist bestaat deze premie nieten we vroegen de mantelzorgers hun mening hierover.Een grote meerderheid van de mantelzorgers geeft toe dat elke vorm van financiëleondersteuning welkom is, net omdat ook mantelzorg extra kosten met zich meebrengt diezeker niet volledig gedekt worden door de Vlaamse Zorgverzekering.“Ik zou dat wel sympathiek vinden, ja dat zou ik wel tof vinden als dat er zou komen.”“Een mantelzorgpremie: dat zou ook sympathiek zijn, dat geef ik toe - ik wou het nietvoorstellen, want dat is niet correct, want ja, anders is het zo van : kan ik niet betaaldworden voor wat ik hier doe, want je doet dat, omdat je het graag doet - ik vind niet dat jedie premie mag vragen, maar het doet wel plezier als het bestaat, dat wel, dan zou ikzeggen: dat is vriendelijk, bedankt!”“Het symbolische van het bloemetje is niet nodig voor mij omdat ik de dankbaarheid vanmijn moeder voel, meer moet dat niet zijn voor mij. Maar een gemeentelijkemantelzorgpremie? Dat is wat anders, dat zou geapprecieerd kunnen worden, dat is ookeen vorm van erkenning.”“Ik krijg nu wel die 130 euro, maar als ik zo eens optel welke kosten ik maandelijks maak,er komt daar veel bij kijken hoor, en ja, je bezuinigt dan niet op wat je mama nodig heeft –bijvoorbeeld haar speciale pantoffels, dat is vlug een hoge rekening hoor.”“Vroeger kregen we nog de zorgpremie, en kom, daar kon ik toch al 3 keer voor tanken,dus waren mijn kosten om steeds naar Brugge te rijden toch al gedekt, maar ja, die krijgenwe nu ook niet meer, dus nu denk ik toch na over wanneer ik nog rijd naar ginder.”Bovendien zijn er ook mantelzorgsituaties die net niet in aanmerking komen voor dezeVlaamse Zorgverzekering.“Wij krijgen de premie niet meer. Ze zijn hier geweest en ze heeft te weinig punten, of teveel punten, wat is het. Ze gaan puur af op het fysieke. Dus ze kan knopen openen endichtdoen, ze kan ritsen en ze kan sinds een paar maanden veteren. We hebben haareigenlijk te veel geleerd zelf te doen, maar ze zien wel niet dat ze bijvoorbeeld haar niet zalaankleden als ik niet alles klaar leg en er bij blijf staan… ze kan echt niets alleen, maar zekan wel te veel, snap je?”Toch geven mantelzorgers toe dat er ook nadelen kunnen verbonden zijn aan eengemeentelijke mantelzorgpremie, net zoals die er ook zijn bij de Vlaamse Zorgverzekering.“Ja, omdat ze weten dat ik nu die premie krijg, trekken ze zich er ook niets meer van aanen moet ik alles alleen doen. Maar dat geld is niet voor de tijd dat je er in steekt hé, maarvoor al die extra kosten die je toch hebt!”
  • 43. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 43“Ik denk zo van: daarvoor ga je het niet doen, ofwel ga je het doen, als je het enkel voordie premie doet, dan zal het ook niet goed zijn, want het gaat toch om een doelgroep dieweinig weerbaar is, die kwetsbaar is.”“Maar ik weet niet in hoeverre daar dan misbruik van gemaakt zou worden, of hoe je datkunt controleren. Dit is nu mijn eigen vader, hij heeft altijd voor mij gezorgd, ik ga hemzeker niet zijn plan laten trekken. Dat is zo. Ik moet daar geen geld voor hebben. Maar ikpeins dat er veel mensen zijn die daar dikwijls zouden misbruik van maken. Dus ik weetniet in hoeverre dat eerlijk zou gaan. De mensen die nu voor hun ouders zorgen, of voorouderen zorgen, doen dat met hart en ziel, want anders doe je dat niet hé. Maar hetmoment dat er geld bij komt kijken, ga je er veel hebben die er voor zorgen omwille vanhet geld. In hoeverre dat dat dan nog goed is?”“En als je nu de zorg deelt met verschillenden, wie krijgt dan de premie? Of diegene die hetkrijgt? Moet die dan instaan voor alle miserie?”Tot slot, maar zeker niet minder belangrijk, is de erkenning van mantelzorgers als belangrijkepartners in het hele zorgproces.“Hulpverleners moeten ook aan de mantelzorger vragen, hoe is het geweest, wat zijn deproblemen, wat kunnen we er aan doen... dat hoeft niet elke week te zijn - ik zou altevreden zijn, als het om de 3 maanden is.”10.3 “Maar ik zou gewoon willen weten wat er allemaal bestaat. Dat zou al eensnuttig zijn, dat je weet, dat bestaat.”Sommige mantelzorgers zijn redelijk tot goed op de hoogte van de bestaande diensten inhun gemeente en/of weten hoe en waar ze de juiste informatie kunnen vinden. Dit komtvaak omdat ze zelf als hulpverlener werken, al dan niet in Knokke-Heist, of omdat ze reedsvroeger gebruik maakten van een bepaalde dienst of doordat ze de bestaandeinformatiekanalen regelmatig raadplegen.“Nu wij zijn wel een beetje thuis in al die dingen en wij zijn goed bevriend met iemand dievoor de mutualiteit werkt, dus we kennen wel redelijk wat kanalen om hulpmiddelen tegaan zoeken.”“Ik ken eigenlijk vanuit mijn beroep wat de weg van wat bestaat er voor dergelijkesituaties.”“Ik kende de thuisverplegingsdienst al - ik had al een keer verzorging nodig gehad van hen,vroeger.”Een grote groep mantelzorgers geeft echter aan weinig of geen idee te hebben welkediensten en voorzieningen er bestaan in hun gemeente, of ze er voor in aanmerking komenen/of hoe ze dan die hulp moeten aanvragen.
  • 44. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 44“Ik weet eigenlijk niet of er zoiets bestaat zoals opvang voor ouderen of zo.”“Nee, dat is het hem juist. Ik heb totaal geen zicht op wat er is. Ik weet juist dat er dethuiszorg is en de thuisverpleging omdat we dat zelf al een keer nodig gehad hebben.Maar verder van de rest… Ik weet dat er een rustoord is, ik weet dat daar sociale flats zijn,serviceflats zijn. Maar ik weet begot niet of ze komen kuisen of niet. Ik zou een keer daarnaartoe moeten gaan, mij eens moeten informeren, want inderdaad, ik denk dat er veelmensen zijn zoals ik die niet weten wat er bestaat op dat vlak.”“Of gewoon de dokters zeggen van de handicap, waar ze recht op hebben, wat er kan, water niet kan. Gelijk het Vlaams Fonds, wij hadden daar nog nooit van gehoord. Dat wastoevallig door andere ouders van, kijk zij is vijf jaar en draagt nog pampers. “Oh, maar jekunt daar vergoedingen voor krijgen.”“Oh, ik wist niet dat dat bestaat, zo’n systeem voor dat alarm. En hoe moet je dat danaanvragen?”Opvallend is tevens ook dat de mantelzorgverenigingen en hun activiteiten bij vrijwel geenenkele mantelzorger gekend zijn.“Ik heb daar nog niet van gehoord, er zijn verenigingen die zich bezighouden metziekenzorg, dat weet ik. Maar voor de rest ken ik hier eigenlijk, van Knokke-Heist uit envoor mantelzorgers? Het kan hoor, maar ik weet het niet. Ik heb er geen zicht op. Ik kenjuist ziekenzorg.”Het is dan ook belangrijk én een uitdaging om mantelzorgers in Knokke-Heist goed teinformeren. Hierbij willen we ook al onmiddellijk opmerken dat de mantelzorgers zelftoegeven dat ze niet altijd zo gemakkelijk te bereiken zijn.“Ik ga een keer zeggen, dat kan aan mij liggen ook. Er bestaan misschien wel folders enseniorengidsen waar dat allemaal instaat of zo. Maar ik heb nog nooit de moeite gedaanom daar naartoe te kijken of daar achter te zoeken. Maar nu mijn vader uit de kliniek is,heb ik wel iets van, oei oei, nu gaat dat niet meer gaan, nu gaan we moeten kijken. Nu gaik mij daar echt op moeten toeleggen om te kijken wat er allemaal bestaat, wat onzemogelijkheden zijn voor alles.”Knokke-Heist investeerde reeds in veel en goede informatiekanalen. Uit ons onderzoek blijktdat deze bestaande info-kanalen zeker gekend zijn bij een grote groep mantelzorgers en ookgewaardeerd worden.Toch is een gevaar van het grote aanbod dat mantelzorgers het niet meer lezen en opmomenten van nood ook niet goed meer weten waar ze nu de juiste info kunnen vinden.“Ik moet eerlijk zeggen, nu weet ik die boekskes hier goed liggen, maar toen ik zemisschien had moeten lezen, dacht ik er niet aan, of had ik er geen tijd voor, ja, ik weeteigenlijk niet waarom ik het toen niet deed. Ge zit zo in die zorg, dat je alleen daar nogmaar aan denkt.”
  • 45. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 45Wat de gedrukte informatie betreft, de infobrochures enerzijds en de gemeentelijke info-bladen anderzijds, blijkt uit ons onderzoek dat vooral deze laatste veel gelezen worden doorde mantelzorgers.“Ik kijk elke dag naar de digitale nieuwsbrief van Knokke-Heist, en ook de blaadjes, depasse partout, de tamtam en dan het krantje van Knokke-Heist: als je wat nodig hebt, vindje het wel hoor.”“Ja, maar eigenlijk lees ik dat nogal gewillig, wat er… We hebben dat blaadje van Knokke-Heist. Dat lees ik wat daarin staat, wat er in de gemeente gebeurt of wat de vragen en deantwoorden daarop zijn. Wat er in de tamtam staat lees ik eigenlijk ook wel.”Naast de geschreven informatie worden ook informatie-avonden en infostandjes als goedeinformatiekanalen beschreven of voorgesteld.“Bijvoorbeeld als er nu iets is, een voordracht wat er allemaal bestaat in onze gemeente,niet overal, maar gewoon in onze gemeente, waar je terecht kan voor dat. Als datprobleem zich voordoet, kan je daar terecht. Een beetje kort gewoon een uitleg wat erbeschikbaar is, en wat de mogelijkheden zijn. Moest dat nu zijn, ik zou daar wel een keernaar toe gaan en luisteren en kijken, enfin ja, dat is er ook, maar dat hebben we nietnodig, maar je weet dat het er is in het geval van.”“Ik ben zo nog een keer naar zo een marktje of zo geweest en je kon dan bij de kraampjesgaan en info krijgen over wat er was, dat vond ik wel goed, maar ik weet niet of ze dat nogdoen.”Tot slot wijzen alle mantelzorgers op het belang van een aanspreekfiguur of een helpdesk:een persoon of een dienst die ze gemakkelijk kunnen bereiken voor om het even welkevraag.“We krijgen schriftelijke info genoeg maar mensen gooien het weg als ze het niet nodighebben, vandaar dat een telefoonnummer in geval van nood een oplossing is, zo eennummer waar je voor alles terecht kan en u door verwijst.”“Ik denk dat er nood is aan een aanspreekpunt voor als je een kind met een beperkinghebt.”Elke dienst van de gemeente zou een denkoefening kunnen maken over wat ze kunnen doenvoor unieke gezinnen en dat dan ook organiseren.Om het gesprek af te ronden vroegen we ook steeds aan de mantelzorgers of zij ideeënhadden over wat hun gemeente nog meer kan doen voor hen. Globaal kunnen we dezeantwoorden groeperen in 2 grote thema’s, nl. een vraag naar een ruimer aanbod en eenvraag naar een betere toegankelijkheid.
  • 46. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 46Eerst en vooral wijzen de mantelzorgers op de tekorten die ze ervaren. Mantelzorgers vanoudere zorgbehoevenden vertellen over tekorten aan residentiële opvang, tekorten aan(betaalbare) dagactiviteiten en tekorten aan begeleiding.“Knokke-Heist heeft zoveel bejaarden door de vergrijzing. Iets voor die mensen bezig tehouden waar ze naartoe kunnen kijken, een klein boerderijtje met dieren,… Vroeger zatener daar geitjes en konijntjes. De mensen gingen gaan kijken naar de konijntjes. Ze hebbenniks anders te doen.”“En bijvoorbeeld die recreatie voor mensen. Ze komen ze ophalen van hetdagverzorgingscentrum met een busje. En je moet betalen per dag. Ik weet niet hoeveelhet is, vijftien of twintig euro per dag. Hun eten zit daar in, maar je moet dat toch iederekeer betalen. Die mensen kunnen dat niet. Die mensen kunnen dat niet betalen.”“Ik ga altijd vroeg in de voormiddag hé. Dus als het zonnetje schijnt, ze heeft nu zozonneweringen gehad, dus dat kan ze naar beneden doen. Maar bijvoorbeeld haar vensteropen zetten, kan ze niet meer. Dat zijn schuifdeuren. En ze heeft de macht niet meer. Dusze kan nooit bijvoorbeeld eens een venster open zetten. Ze kan nooit eens vragen… En alsik bijvoorbeeld ’s morgens zeg: Ik ga de venster open zetten. En het tocht of het begint teregenen, dan kan ze het niet dicht doen. Dat is ook weer zo iets. Het is niet noodzakelijk,maar het zou interessant zijn moest er eens iemand zijn dat ze zou kunnen bellen en kanzeggen: Goh, kan je een keer mijn raam komen dicht doen?”Andere mantelzorgers vertellen ons dan net weer dat de gemeente zich te veel focust op deouder wordende bevolking en op die manier de andere, toch wel grote groep,zorgbehoevenden in de steek laat, zoals personen met een beperking of personen met eenpsychische problematiek.Zoals reeds beschreven in 1.8.3 is er voor deze groep mensen (zowel kinderen, jongeren alsvolwassenen) vrijwel geen aangepast vrijetijdsaanbod. Zij kunnen bovendien ook nietdeelnemen aan het ruime aanbod dat voor de ‘gewone’ jeugd wordt georganiseerd.De mantelzorgers beseffen evenwel dat er extra begeleiders/personeel nodig zal zijn om degevraagde activiteiten te organiseren. Ze raden dan ook dat de gemeente actief op zoek gaatnaar gemotiveerde vrijwilligers.“Er moeten hier toch nog studenten van een sociale hogeschool zijn? Die zouden tochaangesproken kunnen worden?”Ook de toegankelijkheid van de gemeente Knokke-Heist kan verbeterd worden en hiermeebedoelen de mantelzorgers zowel de fysieke toegankelijkheid, de toegankelijkheid vaninformatie als de toegankelijkheid van dienstverlening.Wat betreft de fysieke toegankelijkheid merken vele mantelzorgers op dat het niet steedsvanzelfsprekend is om met rolstoelen openbare gebouwen, tavernes en restaurants binnente gaan. Ook de stoepranden zijn vaak gevaarlijk hoog.
  • 47. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 47“Ik kan zelfs met haar niet naar buiten. Ze heeft wel een rolstoel hoor, maar ik hebproblemen, ik heb een tenniselleboog. De stoep in Knokke-Heist ligt niet allemaal evengoed. En als die schuin liggen en je moet iedere keer een beetje die rolwagen rechthouden,dat is zwaar, dat wordt zwaar hé. De stoepen, de trottoirs liggen niet helemaal effen. Ikkan dat verstaan dat ze dat niet overal in Knokke-Heist kunnen doen hoor. Maar rond eenbejaardenhuis, kom. Laat ons zeggen, een kilometer rond het bejaardenhuis, zouden zetoch eens moeten die stoep verlagen en die trottoirs effen trekken, zelfs een stukje. En aande andere kant, zo aan de ene kant van die trottoir dat ik zeg, is daar een stoep, maar datligt schuin. Zij kan daar niet op, toch niet als ze alleen is. En aan de andere kant ligt er geentrottoir, is het allemaal een pleintje en is er allemaal gras. Dus zachte berm, daar durft zeniet in rijden hé.”“Knokke-Heist is absoluut niet rolstoelvriendelijk, ze zijn hier echt niet voorbereid opmindervaliden.”Een bijkomend aspect bij deze fysieke toegankelijkheid is de mobiliteit binnen de gemeente.Veel zorgbehoevenden en mantelzorgers ondervinden hier problemen en vragen dan ookom een flexibeler en betaalbare vervoersdienst, maar zeker ook een vlotter bereikbaar enbeter afgestemd openbaar vervoersnet.“Er zijn ook heel wat mensen die niet meer mobiel zijn, dat er dan de mogelijkheid is dat zeopgepikt worden, soms zeggen mensen: mijn moeder is niet meer goed te been, ze komtniet meer buiten - dat die mensen uit het isolement gehaald worden en dat ze zeggen : kijker is hier een soort service, een busje, we doen een activiteit daar of daar, en we komen jeophalen, ik denk wel dat als daar kan worden gebruik van gemaakt dat mensen danzeggen, de middag is weer gepasseerd en ik heb die en die gezien en ik heb daarovergebabbeld.”“En als ik dan naar het ziekenhuis moest, dan moest ik eerst met de tram, dan een bus ennog een bus, zo was ik al vlug 2 uur onderweg hé.”De toegankelijkheid van informatie bespraken we reeds in 1.10.3 en wat de toegankelijkheidvan dienstverlening betreft vragen sommige mantelzorgers vooral dat de werking van hetsociaal huis beter bekend gemaakt wordt, hoewel ze beseffen dat voor sommigen dedrempel gewoon heel hoog blijft.“Ik ken dat gebouw, allez ja, iedereen kent het hé, maar ik weet niet wat er daar allemaalis.”“Ik kom daar nooit niet, ik ga naar de ziekenbond.”“Het sociaal huis op zich biedt mogelijkheden; alles zit hier samen, het is hierdrempelverlagend - veel mensen denken vaak dat sociaal huis niet voor hen is - de drempelmoet verlaagd worden, dus organiseer hier dingen zodat ze hier moeten komen.”
  • 48. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 48“Er is ook een verschil tussen Knokke en Heist - en het sociaal huis ligt in Heist - dat verschilis een historische gevoeligheid: als je van Knokke bent, wil je met Heist niets te makenhebben - dus de mensen die neerkijken op en die het moeilijk hebben.... die willen niettoegeven dat ze noden hebben, en gaan zeker niet naar iets van het OCMW gaan…
  • 49. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 49Het verhaal van de mantelzorgers samengevat
  • 50. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 50DEEL IIResultaten doelstelling 3Noden en behoeften van hulpverlenersOm de noden en behoeften van de professionele hulpverleners in kaart te kunnen brengen,werden focusgroepen georganiseerd. Zoals reeds beschreven in de methodologie namen zoveel mogelijk hulpverleners van verschillende zorgdiensten hier aan deel. De groepenwerden zo heterogeen mogelijk samengesteld, met uitzondering van 1 focusgroep waarinenkel huisartsen aanwezig waren. De analyse van de gesprekken toonde aan dat in allefocusgroep gesprekken dezelfde thema’s terugkomen, maar dat de ervaringen van dehuisartsen op sommige vlakken wel afwijken van de ervaringen van de andere hulpverlenersin Knokke-Heist. In dit deel komen eerst de gemeenschappelijke thema’s aan bod en rondenwe af met enkele unieke ervaringen van de huisartsen.We hebben een fijne job, MAAR….Een rode draad doorheen de verhalen van de professionele hulpverleners is dat zij hun jobgraag uitoefenen. Het menselijke contact, maar ook het werken in steeds nieuwe situatiesworden sterk gewaardeerd. Wat echter opvallend is, is dat het samen op weg kunnen gaanmet zorgvragers en uiteindelijk tot de meest passende oplossing komen de jobsatisfactiesterk bepaalt. De deelnemers aan onze focusgroepen vertelden niet zonder trots dat hettoch ook door hen is dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen en in hun eigen habitatzelf beslissingen kunnen en mogen blijven nemen.Ondanks deze overwegend positieve ervaringen, beschrijven ze enkele factoren die deuitoefening van hun job bemoeilijken of die hun jobsatisfactie op de proef stellen.1. “Je kan niet altijd de zorg geven die je zou willen geven OMDAT”1.1 “er grenzen zijn aan wat kan en mag.”De hulpverleners vertellen dat ze in hun werk, of beter in hun streven naar het bieden vande meest gepaste zorg in een specifieke situatie, vaak botsen op het beleid en/of hetwettelijk kader, en dit op verschillende niveaus: wat kan/kan niet binnen de eigen dienst,maar ook binnen de gemeente en binnen Vlaanderen. Dit vertaalt zich in een gevoel en/ofeen vaststelling dat er te weinig of niet geluisterd wordt naar de noden die vanuit de basisworden geformuleerd. Om je job echt goed te kunnen doen, heb je niet alleen een wettelijkkader nodig dat je volgt, maar ook beslissingsmacht om dat wat nodig is te veranderen. Endie macht heb je niet of te weinig.1.2 “we stoten op een tekort aan zorg.”Het hebben, vinden èn houden van voldoende competente medewerkers is in veel diensteneen probleem. Dit betekent uiteraard dat veel zorgvragers niet de zorg krijgen die ze vragenen waar ze recht op hebben.
  • 51. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 51“Als mensen het al zo lang volhielden en uiteindelijk over hun grens gingen en er danuiteindelijk aan toe zijn om hulp te aanvaarden, dan kunnen we die hulp niet bieden.”Veel diensten werken ook met vrijwilligers voor laagdrempelige ondersteuningsinitiatieven.Deze initiatieven, die in andere regio’s en gemeenten met succes uitgebouwd werden,kunnen in Knokke-Heist bijna niet opgestart worden wegen een tekort en een gebrek aanvrijwilligers.Diensten doen extra moeite om ook personeel ‘uit het binnenland’ te lokken, maar hetnadeel van de verre verplaatsingen zorgt er toch voor dat deze mensen, van zodra ze dekans krijgen, dichter bij huis gaan werken.“Dit is echt frustrerend: we hebben de begeleidingsuren, we hebben de cliënten en tochkunnen we de zorg niet invullen.”1.3 “de zorgvragen steeds zwaarder worden.”Er wordt opgemerkt dat de zorgvragen ook steeds zwaarder worden en hier wordtonmiddellijk de link gelegd met het ontslagbeleid uit ziekenhuizen. Patiënten worden zeersnel ontslagen uit het ziekenhuis, waarbij de terugkeer naar huis vaak niet of onvoldoendewordt voorbereid.1.4 “de druk steeds groter wordt.”Niet alleen het tekort aan personeel en de zwaarder wordende zorgvragen, maar ook hetstijgend aantal hulpvragen zorgen ervoor dat de druk op de zorgverleners steeds toeneemt.Door een sterk groeiende oudere bevolking vergrijst Knokke-Heist, nemen de zorgvragen toeen worden de wachtlijsten steeds langer.Ook een steeds groter wordend hulpaanbod zorgt ervoor dat de druk toeneemt. Allezorgmogelijkheden die nu bestaan moeten niet alleen door de zorgverlener gekend zijn,maar geven ook meer – vooral administratief- werk aan de hulpverlener, waardoor er vaaknog minder tijd is om effectief zorg te verlenen.“Nu kom ik na een huisbezoek soms buiten met 20 extra vragen waar ik dan ook weeraanvragen voor moet regelen.”Deze toenemende druk leidt er toe dat zorgverleners op korte tijd meer zorgvragen moetenbeantwoorden, wat leidt tot een mindere kwaliteit van zorg.1.5 “mensen vaak hulp weigeren.”Ook professionele hulpverleners botsen vaak op zorgbehoevenden die weinig of geen hulpwillen aanvaarden en voelen zich op die momenten niet alleen machteloos, maar ookverantwoordelijk. Enerzijds is er uiteraard het gevoel van verantwoordelijkheid naar de
  • 52. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 52zorgbehoevenden, maar zeker ook naar de eigen dienst toe : want als de situatie dan uit dehand loopt, dan komt ook de dienst in een slecht daglicht te staan.“Als dienst proberen we in zo’n situaties toch miniem aanwezig te blijven om erger tevoorkomen, maar zo’n situatie neem je als hulpverlener mee naar huis omdat je je danverantwoordelijk voelt. Ik begeleid momenteel zo een situatie waar dringend intensievezorg zou moeten starten, maar de mensen weigeren pertinent. We zijn blij dat we daartoch nog maandelijks 1 keer mogen komen om de deuren af te wassen want als we hetzouden loslaten, dan gaat er een wiel afdraaien.”2. “Gezinnen kennen de grenzen niet van wat kan en mag en nemen hetons dan kwalijk als we iets niet (meer) doen.”Een tweede factor die het de hulpverleners niet altijd gemakkelijk maakt is het feit datzorgbehoevenden wel eens, vanuit hun noden aan meer zorg, hun zorgverleners aansprekenover hun tekorten aan zorg en het hen lijken kwalijk te nemen dat ze niet alle nodige zorgkrijgen. Die momenten ervaren hulpverleners als zeer lastig, omdat ze uiteraard de zorgnood(h)erkennen, vaak ook in de verleiding komen om er aan tegemoet te komen, maar dan zelfook botsen op de eigen grenzen van wat kan en niet kan (zie hoger), waardoor ze niet zeldentegen hun eigen gevoel in de zorg niet geven.Hulpverleners zien twee verklaringen voor deze verkeerde verwachtingen bij gezinnen.Eerst en vooral geven ze toe dat ze soms zelf wel eens over de grens van wat kan en maggaan, waardoor de zorgbehoevenden en de mantelzorgers denken dat deze extra zorg eenvanzelfsprekendheid of zelfs een recht is. Als door omstandigheden deze extra zorg dan nietmeer gegeven wordt, komt er uiteraard protest.“Het gebeurt wel een keer dat een verpleger op weg naar de zorgbehoevende systematischde bakker passeert en wat brood koopt voor de patiënt; dat wordt dan een gewoonte,maar als er dan plots een vervanger is die niet op de hoogte is van die gewoonte of datgewoon niet doet, dan is het wel van: hé, jij moet wel mijn brood ook kopen hé…”Hulpverleners geven zelf toe dat ze duidelijker moeten communiceren over wat zij welkunnen en mogen doen en wat niet. Deze duidelijkere communicatie kan misschien welzulke misverstanden vermijden.De tweede verklaring is echter ook dat zorgbehoevenden van doorverwijzers, zoalshuisartsen en ziekenhuizen, vaak ook de verkeerde informatie krijgen over de hulp die zekunnen verwachten.“In het ziekenhuis zeiden ze dat er 5 dagen hulp zou kunnen zijn, maar dat is met dewachtlijsten die we nu hebben gewoon onmogelijk! Uiteraard zijn de mensen danteleurgesteld en boos omdat we te weinig doen.”Deze verkeerde verwachtingen over de hulp die ze mogen verwachten zijn vaak nogmoeilijker te weerleggen.
  • 53. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 53“Ja, en dan is het dikwijls: MIJN dokter heeft gezegd dat u dat ook kan doen voor mij, dusmoet u dat doen.”Het multidisciplinair overleg, dat in de meeste gevallen georganiseerd wordt door hetthuiszorgplatform, wordt door alle deelnemers aan de focusgroepen unaniem als positief enondersteunend ervaren.De hulpverleners oordelen dat huisartsen hier een belangrijke rol spelen: aangezien elkezorgbehoevende een huisarts heeft, is hij/zij de meest aangewezen persoon om tijdig aan dealarmbel te trekken en een zorgoverleg aan te vragen, en verder op te volgen.Bovendien beseffen de hulpverleners dat ook Knokke-Heist de typische kenmerken van eenkuststad vertoont, waarbij de instroom van tijdelijke inwoners, maar ook van een grotegroep nieuwe, maar reeds oudere, bewoners er voor zorgt dat er minder betrokkenheid istussen de inwoners van Knokke-Heist, dat mensen van elkaar vervreemden en er daaromvaak geen natuurlijk netwerk van mantelzorgers is waar zorgbehoevenden beroep opkunnen doen. De zorg die zorgverleners geven verdoezelt vaak de echte nood van veelzorgbehoevenden, nl. de nood aan aandacht.“Voor sommige mensen is ook het probleem de aandacht die ze krijgen en als je dan meteen oplossing komt voor het probleem, ja dan is het probleem opgelost en dan zijn ze bangdat ze de aandacht die ze krijgen ook kwijt geraken en dat gaat soms ver: ik had een keereen mevrouw die stiekem steeds haar wonden terug openkrabde omdat ze emotioneelmijn dagelijks bezoekje nodig had.”De huisartsen… een beetje een verhaal apartDe focusgroep met het groepje huisartsen was een inhoudelijk waardevolle aanvulling ophet verhaal van de andere professionele hulpverleners van Knokke-Heist. Eerst en vooral vielop dat huisartsen een brede kijk hebben op de situatie van de mantelzorgers enzorgbehoevenden, terwijl de andere hulpverleners zeer sterk vanuit hun eigendiscipline/werksetting naar deze mensen kijken en minder het totaalplaatje zien.Een tweede opvallend punt was ook dat de huisartsen zeer sterk de belangrijke rol vanmantelzorgers in de zorg voor zorgbehoevenden benoemden. Huisartsen komen immersin gezinnen waar er (nog) geen professionele hulp ingeschakeld is en zien daar dan ook deonmisbare bijdrage van deze mensen.De huisartsen vinden dan ook dat mantelzorgers meer bekend mogen worden in Knokke-Heist, maar ook dat meer mensen aangemoedigd moeten worden om mantelzorger teworden. Ze gaan zelfs zo ver dat Knokke-Heist zodanige inspanningen moet dan dat alleinwoners meer zorgzaam worden voor elkaar en iedereen mantelzorger kan worden.
  • 54. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 54Huisartsen vinden zeker ook dat mantelzorgers gewaardeerd mogen worden door degemeente. Toch denken ze niet dat dit financieel moet. Ze opperen dat het misschien weleen idee is om vanuit de gemeente de mantelzorgers te coachen, hen een klankbord tegeven. Uiteraard kan een geschenkje ook de nodige erkenning geven.Huisartsen merken op dat er niet zo zeer nood is aan extra medische zorg, maar wel aandagelijkse toezichtszorg : iemand die de rolluiken naar boven en beneden doet, de honduitlaat, de post uit de brievenbus haalt: kortom iemand die dagelijks even over de vloerkomt voor iets kleins, maar tegelijk zo ook een oogje in het zeil houdt.Huisartsen beseffen dat deze kleine zaken niet tot het takenpakket horen vanverpleegkundigen, maar merken hierbij dan toch op dat de zorg misschien wel veel te veelgecompartimenteerd is, en er zo kleine zorgvragen uiteindelijk niet beantwoordgeraken.Huisartsen worden ook gevraagd aanwezig te zijn op zorgoverleg-momenten. Ze geveneerlijk toe dat dergelijke vergaderingen eerder ongewoon zijn in het takenpakket van eenhuisarts. En het is misschien deze onwennigheid die er toe leidt dat ze dezeoverlegmomenten vaak beschouwen als een lippendienst: op papier is iedereenmeewerkend, maar de opvolging van de afspraken gebeurt niet, waardoor ze vaakvaststellen dat wat werd afgesproken en op papier werd gezet, in de praktijk niet altijdgerealiseerd wordt. Ze vragen zich dan ook af of er niet te veel kostbare tijd verloren gaataan al dat vergaderen?Huisartsen geven ook aan dat ze zowel voor mantelzorgers als voor zorgbehoevenden vaakhet enige aanspreekpunt zijn waardoor ze heel wat niet- of rand-medische problemenmoeten oplossen, zoals bijvoorbeeld de vraag bij wie er steunzolen kunnen gemaaktworden. Huisartsen geven aan dat ze het mogen antwoorden zoeken op deze vragen zekerook als een meerwaarde van hun job beschouwen, maar dat ze zeker niet de tijd, maar ookniet altijd de expertise hebben om goed op deze vragen te antwoorden. Ze vragen zich danook af of zij deze vragen moeten beantwoorden. De installatie van een helpdesk, naarwaar hij patiënten met zulke vragen kan doorverwijzen, zou een grote hulp kunnen zijn.Huisartsen komen ook bij zorgbehoevenden die bijgestaan worden door de zogenaamdegezelschapsdames, die weliswaar via een zwart circuit, een belangrijke zorgnood inKnokke-Heist opvullen. Deze zorgnoden blijven echter onzichtbaar voor het beleid, waardoorhet ook niet zo eenvoudig is om een goed zicht te hebben op de werkelijke zorgnoden inKnokke-Heist.Tot slot, als we huisartsen erop wijzen dat de andere hulpverleners oordelen dat huisartseneen belangrijke rol en functie hebben in het zorgoverleg, nuanceren de huisartsen dezestelling. Eerst en vooral wijzen ze er op dat zeker niet elke zorgbehoevende een huisartsheeft en bovendien zijn er ook zorgbehoevenden die zelden of nooit op hun huisarts beroepdoen. Ook deze zorgsituaties zijn voor de huisarts onzichtbaar en net als de anderehulpverleners worden huisartsen geconfronteerd met zorgweigering.
  • 55. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 55Huisartsen wijzen er ook op dat ze wel eens geconfronteerd worden met mantelzorgers dieniet steeds in het belang van de zorgbehoevende bepaalde maatregelen vragen, en dan ishet ook de taak van de huisarts om de belangen van de zorgbehoevende voorop te stellen.Wat kan er beter in Knokke-Heist?Ook aan de hulpverleners vroegen we wat er in Knokke-Heist kan verbeterd worden.1. “Het zorgoverleg is al goed, maar alles kan beter…”De communicatie tussen de verschillende diensten is al wel aanwezig, maar kan zeker nogverder uitgebouwd worden en misschien is er nog meer overleg nodig. Deze nood aan meeroverleg wordt zeker ook gevoeld tussen de diensten thuiszorg en de ziekenhuizen. Socialediensten van ziekenhuizen nemen meestal contact met diensten thuisverpleging om hetontslag uit het ziekenhuis voor te bereiden, terwijl de hulpverleners van de thuiszorg veelmeer uren in het gezin aanwezig zijn en de gezinssituatie veel beter kennen en kunneninschatten.Toch wordt er bij de vraag naar meer overleg toch ook de kanttekening gemaakt dat het nietaltijd vanzelfsprekend is om iedereen op een overleg aanwezig te laten zijn.Het probleem situeert zich ook niet echt in de bestaande overlegstructuren, maar eerder inde snelheid waarmee soms alles moet geregeld worden. Hoewel wordt aangegeven dat viade verantwoordelijken van het thuiszorgplatform een snel overleg meestal wel mogelijkgemaakt wordt, is een meer open en snellere communicatie tussen de verschillendediensten aangewezen.Het elektronisch overlegplatform dat reeds ingevoerd werd, werkt nog niet optimaal, omdatnog niet alle diensten er consequent actief mee werken.“Ja, weet je, dat is ook allemaal extra, je moet het niet alleen bij ons invoeren in hetsociaal dossier, maar ook in het globaal klantendossier, dan heb je nog het zorgoverlegvan de thuiszorgorganisatie en dan nog het zorgplan en dan nog een keer elektronisch?We moeten komen tot het integreren in onze werking dat het een dagelijkse taak is, maarik weet niet hoe.”Belangrijk is evenwel ook om op het overleg uiteindelijk te beslissen wie wat gaat opnemen,want ook hier loopt het wel eens mis en verandert er niets of duurt het veel te lang.Tot slot wordt opgemerkt dat er ook kan gedacht worden aan een financiering van hetoverleg, want niet elk overleg is altijd voor iedereen betaald en dus in die zin soms ook eendrempel om weer een keer aanwezig te zijn.
  • 56. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 562. “Er moeten en mogen meer mantelzorgers komen.”De professionele hulpverleners erkennen dat veel zorgbehoevenden geen beroep kunnendoen op mantelzorgers, maar tegelijkertijd ook dat er veel mantelzorgers zijn die soms ookvoor de hulpverleners onzichtbaar zijn.Eerst en vooral denken de hulpverleners dat het begrip mantelzorg bekender moet gemaaktworden. Een actie in Knokke-Heist waarbij het begrip mantelzorg in de kijker gezet wordt,met daaraan gekoppeld een juiste invulling van wat het inhoudt en wat niet en het belangvan mantelzorg, kan er niet alleen voor zorgen dat huidige mantelzorgers zich eindelijkherkennen als mantelzorger, maar kan ook andere mensen aanzetten om mantelzorg op tenemen.Net omwille van de eerder kleine betrokkenheid van bewoners op elkaar, kan het activerenvan buurtwerkingen een goede stap zijn om meer mantelzorgers aan te trekken.3. “Out of the box durven, mogen en kunnen denken”Professionelen geven aan dat gesprekken rond de zorgnoden nogal vaak uitdraaien op devaststelling dat iets niet kan binnen het huidige kader. Op die manier verandert er natuurlijkniets of weinig en is het misschien wel goed dat er wordt nagedacht of er geenexperimentele projecten kunnen opgezet worden, gefinancierd vanuit de gemeente en kortop de bal opgevolgd en geëvalueerd. Hulpverleners hebben heel wat creatieve ‘out of thebox’ ideeën en een gemeentelijke stimulans om ze te mogen uitvoeren is dan ook ergwelkom.4. “Kleine klusjes die een wereld van verschil maken: wie en wat magdat kosten?”Hulpverleners merken op dat veel zorgbehoevenden vaak nood hebben aan mensen die‘kleine klusjes’ kunnen opknappen, zoals een keer naar het containerpark gaan, de vuilnisbakbuitenzetten, mee naar de kapper gaan, of een keer extra hulp of opvang in huis. Sommigediensten bieden hiervoor een betalende klusjesdienst aan, andere zorgbehoevenden kunnenhiervoor beroep doen op mantelzorgers, maar soms kunnen deze vragen niet beantwoordworden, soms ook omdat de zorgbehoevende er niet voor wil of kan betalen… De vragen zijnalleszins veel groter dan het aanbod, dus hulpverleners oordelen dat er een oplossing moetkomen.Toch vragen de hulpverleners zich af of er voor zulke vragen weer een aparte dienst moetopgericht worden. Bovendien vinden ze ook niet dat zorgbehoevenden mogen verwachtendat zulke dingen gratis kunnen gebeuren. Misschien moeten zorgbehoevenden er op attentgemaakt worden dat ze wel mogen vragen, maar dat ze bereid moeten zijn er iets voor in deplaats te stellen. Toch ontkennen de hulpverleners niet dat voor veel zorgbehoevenden hetkleinste bedrag al te veel kan zijn.
  • 57. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Het verhaal van de hulpverleners 575. “Vrijwilligers maar ook professionelen naar Knokke-Heist lokken.”Knokke-Heist moet het vrijwilligerswerk aantrekkelijker maken, zeker ook voor jongeren. Eenkilometervergoeding bijvoorbeeld voor vrijwilligers kan al een oplossing zijn.Ook voor professionele hulpverleners moet de brug tewerkstelling-zorg gemakkelijkergemaakt worden. Ook hier kan er “out of the box” gedacht worden met bijvoorbeeld meerflexibele werkuren en arbeidscontracten.6. ParkeerbeleidDe hulpverleners erkennen dat het parkeerbeleid al redelijk aangepast is – de regels die ernu zijn voor de verpleegkundigen maken echt een wereld van verschil uit. Er wordt echteropgemerkt dat er bij hulpverleners uit de thuiszorg ook een nood is aan een meer flexibelparkeerbeleid.Het verhaal van de hulpverleners samengevat
  • 58. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 58DEEL IIResultaten doelstelling 4Beleidsadviezen“Maak de brug, tussen wat we zouden willen en wat kan, korter”De resultaten van dit zorgbehoeftenonderzoek moeten het beleid adviseren over welkeconcrete acties ondernomen kunnen worden om tegemoet te komen aan de noden enbehoeften van de betrokkenen. In de vorige hoofdstukken stonden al heel wat adviezen entips beschreven, geformuleerd door de betrokkenen zelf.In dit deel brengen we deze adviezen samen, gegroepeerd in 3 grote thema’s, nl. nood aaneen breder en dieper zorgaanbod, nood aan herkenning en erkenning van mantelzorg ennood aan een meer toegankelijke gemeente.Alvorens deze adviezen te formuleren, geven we graag volgende voorafgaandeopmerkingen:De 3 thema’s zijn met elkaar verbonden, in die zin dat het ene advies bij het ene thema maareffectief kan zijn in de praktijk als ook andere adviezen uit andere thema’s uitgevoerdworden. Het optimaliseren van een zorgbeleid is dan ook een én-én verhaal en geen of-ofverhaal. We beseffen evenwel dat er budgettair en beleidsmatig wel keuzes zullen moetengemaakt worden. Het valt uiteraard buiten onze opdracht om die keuzes te maken,waardoor we bij het uitschrijven van de adviezen en tips uitgingen van enkel het én-énverhaal.De adviezen en tips komen in de eerste plaats voort uit de resultaten van dit onderzoek,aangevuld met tips uit literatuur en eigen expertise. Dit betekent dan ook dat onze adviezenin de eerste plaats tegemoet komen aan de noden en de behoeften van die groepen mensendie meewerkten aan dit onderzoek. Uiteraard kleurt dit de adviezen en zijn we er ons vanbewust dat de adviezen niet altijd van toepassing zullen zijn voor die groepen mensen die weniet bevraagd hebben, bijvoorbeeld ouderen die in een woonzorgcentrum verblijven ofmensen die langdurig ziek zijn.Het viel tevens buiten het onderzoeksopzet om alle mogelijke initiatieven en good practicesdie in Vlaanderen bestaan mee op te nemen als tip, maar dat neemt niet weg dat we degemeente aanraden om nog actiever te gaan ‘gluren bij de buren’ (en wat verder ook….) omideeën op te doen. We erkennen dat Knokke-Heist als kuststad unieke eigenschappen heeft,die het huidig zorgbeleid zeker mee bepalen en kleuren, toch toont ons onderzoek aan dathet verhaal van Knokke-Heist niet zo veel afwijkt van verhalen uit andere gemeenten.We denken dat het ‘out of the box’ durven en mogen denken, zoals geformuleerd door dehulpverleners, wel eens de sleutel tot succes zou kunnen zijn. Net omdat er al veel goedloopt in Knokke-Heist, want dat heeft ons onderzoek zeker aangetoond, is het niet altijdgemakkelijk om nog binnen de ‘bestaande structuren en regels’ te gaan verbeteren of
  • 59. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 59innoveren. ‘Out of the box’ denken geeft dan kansen om tot nieuwe ideeën te komen, ze uitte voeren en te evalueren, om misschien zelfs op het einde van de rit vast te stellen dat hetook perfect past binnen de bestaande structuren. De grote betrokkenheid van dehulpverleners om mee te werken aan dit onderzoek sterkt ons dat er in Knokke-Heist veelzorgverleners zijn om ‘out of the box’ mee aan de slag te gaan.En last, but not least, de betrokkenheid van de deelnemende mantelzorgers enzorgbehoevenden in dit onderzoek is groot. Wij raden aan om verder in dialoog te blijvenmet deze groepen mensen, zowel bij de verderzetting van het zorgbeleid in Knokke-Heist alsbij het ontwikkelen van nieuwe initiatieven. Door blijvend te luisteren naar de echteervaringsdeskundigen, zal het zorgbeleid nog beter afgestemd geraken op hun noden enbehoeften. De installatie van een stuurgroep/klankgroep voor zowel mantelzorgers alszorgbehoevenden lijkt ons dan ook aangewezen. Dit onderzoek toont ook aan dat deoprichting van een gemeentelijke adviesraad voor personen met een beperking sterkgewaardeerd zou worden.1. BREDER EN DIEPER ZORGAANBODHet valt zeker niet te ontkennen dat de bevolking in Knokke-Heist sterk vergrijst en dat dezekustgemeente geconfronteerd wordt met een groep oudere bewoners die vanuit hetbinnenland bewust naar deze kustgemeente verhuist om daar te ‘genieten van hun oudedag’. Het is dan ook goed dat het zorgbeleid zich aanpast aan haar bevolking en eenvoldoende zorgaanbod organiseert voor deze doelgroep. Uit dit onderzoek blijkt ook datglobaal gezien de oudere zorgbehoevenden en hun mantelzorgers redelijk tevreden zijn overhet zorgaanbod.Maar de keerzijde van de medaille is echter dat de andere groepen zorgbehoevendenaangeven dat het zorgaanbod voor hen in Knokke-Heist veel te gering of zelfs afwezig is.Daarom pleiten we voor een breder en dieper zorgaanbod: Ontwikkel een actiever zorgbeleid voor die andere groepen zorgbehoevenden(breder zorgaanbod), nl. (gezinnen met) kinderen, jongeren en volwassenen met eenbeperking en/of psychische problematiek. Optimaliseer waar nodig en mogelijk het huidig aanbod en start ook nieuweinitiatieven (dieper zorgaanbod). Hierbij is het belangrijk dat elke dienst in degemeente de denkoefening maakt over wat ze kan doen voor unieke gezinnen en datdan ook organiseert en duidelijk communiceert! Optimaliseren betekent echter ook dat nog duidelijker kan gemaakt worden wie opwelke diensten beroep kan doen en hoe de aanvraag moet gebeuren. Dit onderzoektoonde immers aan dat niet iedereen op de hoogte is van het bestaande zorgaanbod,maar ook dat velen onterecht denken dat zij niet in aanmerking komen voor ditaanbod.
  • 60. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 60- Organiseer een babysit dienst, waar kandidaat-babysitters goedvoorbereid en opgevolgd worden om te babysitten op kinderen metspeciale noden zodat ouders met een gerust hart beroep kunnen doen opervaren en bekwamen babysitters.- Werk samen met VZW Oranje en bekijk of en hoe het vrijetijdsaanbodvoor kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking kan wordenuitgebreid en ingevoerd.- Overleg met de speelpleinwerking/de vakantiewerking /jeugdbewegingenop welke manier ook kinderen en jongeren met een beperking optimaalkunnen aansluiten bij deze werkingen.- Voorzie gepaste en zinvolle dagbesteding voor personen met eenbeperking en/of psychische stoornis.- Organiseer meer en/of meer variatie in dagactiviteiten voor ouderezorgbehoevenden. De uitbouw van een lokaal dienstencentrum, datgemakkelijk bereikbaar is, kan overwogen worden.- Organiseer dagactiviteiten waar zorgbehoevenden en mantelzorgerssamen kunnen aan deelnemen, of waar demantelzorger/zorgbehoevende elk een eigen aanbod krijgt, maar waarbijde mantelzorger ontlast wordt van zijn/haar zorgtaken.- Voorzie betaalbare nachtopvang voor zorgbehoevenden.- Dit onderzoek toonde aan dat woonzorgcentra vaak een ‘negatieve’reputatie hebben. Hierbij was het ook opvallend dat het woord ‘rusthuis’nog algemeen gebruikt wordt. Een tip is dan ook om de nieuwenaamgeving meer in de kijker te zetten, met daaraan gekoppeldactiviteiten die een correct en zo ook een meer positief beeld overwoonzorgcentra geven. Op die manier zal het woonzorgcentrum mindergeassocieerd worden met ‘die laatste levensfase die snel eindigt vanzodra je daar verblijft’.- Stel de werking van woonzorgcentra open voor ouderen die er nietverblijven : mogelijke deelname aan dagactiviteiten, een warme maaltijdeten in de cafetaria/het restaurant… Dit bevordert niet alleen de correctebeeldvorming, maar is tevens een extra ondersteuningsbron voorzorgbehoevenden die thuis wonen en hun mantelzorgers.- Optimaliseer de werking van de interne en externe liaison van degeriatrische patiënt in het ziekenhuis: hierdoor kan de complexe zorgthuis proactief georganiseerd worden.
  • 61. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 61- Werk een dienstverlening uit die dagelijkse toezichtszorg kan opnemen bijdie zorgbehoevenden die daar nood aan hebben.- Voorzie een dienst die kleine klusjes, zoals vuilnisbakken buitenzetten,mee naar de kapper gaan, … snel en efficiënt kan uitvoeren. Het zijn vaakde hele kleine zorgvragen die mee de kwaliteit van leven vanzorgbehoevenden en mantelzorgers bepalen!- Voorzie voldoende diversiteit in woonvormen, zoals aangepastewoningen voor mensen met een beperking en betaalbare socialewoningen.Een breder en dieper zorgaanbod betekent ook dat er moet nagedacht worden op welkemanier er meer professionele hulpverleners, maar ook vrijwilligers, kunnen aangeworvenworden.- Maak het werken in de zorgsector in Knokke-Heist aantrekkelijker, doorbijvoorbeeld flexibele arbeidscontracten zodat combinatie werk-gezinhaalbaar blijft.- Voorzie vergoedingen voor wie niet in Knokke-Heist woont, maar er welin de zorgsector wil werken.- Maak wonen in Knokke-Heist aantrekkelijker en financieel meer haalbaarvoor zorgverleners.- Maak het aanbod aan vrijwilligers groter door gerichte campagnes tevoeren en maak het aantrekkelijker om als vrijwilliger aan de slag te gaan(bijvoorbeeld een kilometervergoeding)- Voorzie voor de vrijwilligers ook vormen van erkenning, zoals een jaarlijks‘in de bloemetjes gezet worden’, een feestje,…- Maak ook studentenjobs in de zorgsector aantrekkelijker.- Gezelschapsdames vervullen in Knokke-Heist een belangrijke zorgtaak. Zijzorgen er immers voor dat zorgbehoevenden in hun eigen huis kunnenblijven wonen, maar ondertussen goed ondersteund worden. Deprofessionele hulpverleners in dit onderzoek erkennen dat dezegezelschapsdames er mee voor zorgen dat niet nog meerzorgbehoevenden op de lange wachtlijsten staan. Anders gezegd: degezelschapsdames zijn onmisbaar in het zorgaanbod, MAAR de realiteit isechter wel dat deze vorm van dienstverlening niet alleen zich in het‘zwarte circuit’ bevindt, maar ook enkel haalbaar is voor diezorgbehoevenden die voldoende financiële draagkracht hebben. Wehebben in dit onderzoek gesproken met één gezelschapsdame, en op
  • 62. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 62basis van haar verhaal durven we toch ‘out of the box’ adviseren om na tedenken over een mogelijkheid om het systeem van ‘gezelschapsdames’wat meer uit dat zwarte circuit te halen. Indien potentiëlegezelschapsdames ‘wettelijk’ hun zorgtaken mogen uitvoeren en er eenvergoeding voor krijgen, zonder evenwel daar dan weer financieelgestraft voor te worden, dan zullen meer gezelschapsdames deze takenwillen opnemen. Indien deze gezelschapsdames ‘gescreend en opgevolgd’worden door een dienst en indien ook het bedrag dat de zorgbehoevendevoor deze dienstverlening moet betalen, bepaald wordt door het eigenwerkelijke inkomen, dan denken we dat deze vorm van dienstverleningniet alleen een goed financieel haalbaar alternatief en/of een tussenstapkan zijn voor een opname in een woonzorgcentrum of service flat.Tegelijkertijd kan het ook de zorg van mantelzorgers ontlasten en is heteen goed alternatief voor zorgbehoevenden die geen of een beperktbeschikbaar eigen netwerk hebben.Meer actieve buurtwerkingen kunnen ervoor zorgen dat bewoners meer betrokken gerakenop elkaar. Deze betrokkenheid verhoogt de informele zorg tussen bewoners, en verminderttegelijkertijd ook de eenzaamheid van veel zorgbehoevenden.- Stimuleer buurten/wijken om activiteiten voor en door buurtbewoners teorganiseren. Nieuwjaarsrecepties op een pleintje in de buurt,speelstraten, rommelmarktjes, …zijn voorbeelden van activiteiten waarbuurtbewoners elkaar informeel kunnen ontmoeten. De gemeente kandeze activiteiten aanmoedigen door materiaal (tentjes, nadarhekken,…)te voorzien. Stel buurtverantwoordelijken aan die samen met anderebuurtbewoners mee deze activiteiten willen organiseren.- Stimuleer de informele zorg en verhoog de sociale controle door hetinschakelen van andere zorgbehoevenden (telefoonkring, elkaargezelschap houden, bij elkaar gaan eten, …) en de wijkagent.2. HERKENNING EN ERKENNING VAN MANTELZORGUit ons onderzoek blijkt dat het begrip mantelzorg wel redelijk bekend is, maar dat eenmeerderheid van de mensen dit begrip niet juist kan invullen en zo een stereotiep, maarfoutief beeld heeft over welke zorg als mantelzorg beschouwd kan worden. Veelmantelzorgers in dit onderzoek herkenden zich vóór de deelname aan het onderzoek ookniet als mantelzorger. Dit bevestigt dan ook enkel het vermoeden dat er in Knokke-Heist nogsteeds veel mantelzorgers zijn, die oordelen dat de zorg die zij geven gebruikelijke ofinformele zorg is.Als eerste stap adviseren we dat de gemeente Knokke-Heist een campagne voert om hetbegrip mantelzorg bij de mantelzorgers, het brede publiek en de professionele hulpverleners
  • 63. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 63ruimer bekend te maken. Dit omvat uiteraard de juiste definitie van het begrip èn het belangvan mantelzorg.Een betere bekendmaking bij de mantelzorgers is nodig om verschillende redenen. Eerst envooral is de herkenning de eerste stap om actief op zoek te gaan of alert te zijn op informatiedie mantelzorgers aanbelangen. Bovendien kunnen mantelzorgers maar erkend worden voorhun dagelijkse zorg als ze zich eerst kenbaar gemaakt hebben als mantelzorger.De bekendmaking bij het brede publiek is belangrijk omdat de vanzelfsprekendheid,waarmee mantelzorgers de soms onzichtbare en soms ook wel zware zorg opnemen, ervoorzorgt dat de buitenwereld de inspanningen niet opmerkt, niet erkent en soms zelfsminimaliseert. Een buitenwereld die echter weet en beseft wat mantelzorg is, zal op eenmeer gepaste manier omgaan met en reageren op (verhalen van) mantelzorgers en hen zoerkenning geven. Uiteraard kan een beter inzicht in wat mantelzorg is, maar ook in hetbelang van het regelmatig opnemen van kleine taken, ook mensen overtuigen om meerinformele zorg of zelfs mantelzorg op te nemen.Hoewel de professionele hulpverleners in dit onderzoek het begrip mantelzorg wel kendenen juist konden inschatten, menen we dat ook zij gebaat zijn met een bijkomende uitleg overmantelzorg en mantelzorgsituaties. Uit dit onderzoek blijkt immers dat ook mantelzorgers,die wel regelmatig contact hebben met professionele hulpverleners, aangeven hetemotioneel zwaar te hebben. Een schouderklopje, het juiste woord op het juiste moment,een kort telefoongesprek zijn vaak kleine dingen die deze mensen zouden kunnen doen ommantelzorgers extra energie te geven.Het onderzoek toont ook aan dat professionele hulpverleners vaak in de val trappen van deene mantelzorger (en vaak het stereotiepe beeld van de oudste dochter …) die het allemaalwel zal doen. Een goede informatiecampagne moet hen duidelijk maken dat mantelzorgerser niet alleen voor mogen staan en dat professionelen actief het gesprek met anderefamilieleden of potentiële mantelzorgers moeten blijven aanmoedigen.Tot slot leert dit onderzoek ons ook dat mantelzorgers graag gehoord willen worden in hunexpertise met betrekking tot de zorg aan de zorgbehoevende. Professionele hulpverlenersmogen en moeten dus nog meer mantelzorgers beschouwen als evenwaardige partners inde hulpverlening. Uiteraard moet ook de zorgbehoevende gehoord worden in dit verhaal.Het voorstel van een vorm van erkenning voor de mantelzorgers door de gemeente, onderde vorm van een kleine attentie of een gemeentelijke mantelzorgpremie, wordt over hetalgemeen zeer positief ontvangen.- Organiseer, in samenwerking met de mantelzorgverenigingen, eencampagne om het begrip ‘mantelzorg’ in Knokke-Heist ingeburgerd tekrijgen. Parallel aan een vorige cultuurcampagne, waarbij er stoelen op deronde punten gezet worden, werd er in het onderzoek geopperd datzoiets gelijkaardigs kon opgezet worden met mantels en kapstokken. Zorger hierbij voor dat het begrip juist uitgelegd wordt en dat mantelzorgers
  • 64. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 64zich niet alleen herkennen als mantelzorger, maar zich ook uitgenodigdvoelen om zich te melden als mantelzorger. Dit laatste zal enkel lukkenindien de mantelzorger aanvoelt dat dit melden hem/haar praktische,materiële of emotionele voordelen oplevert.- Gebruik de bestaande infokanalen, maar installeer ook extra info-kanalenzoals voordrachten en info-avonden, om niet alleen het begripmantelzorg bekender te maken, maar ook om informatie die relevant isvoor mantelzorgers te verspreiden. Hou er wel rekening mee dat het voormantelzorgers niet steeds mogelijk is om dergelijke activiteiten bij tewonen omdat ze de zorg voor de zorgbehoevende niet kunnenachterlaten. Zorg er dan ook voor dat de zorgbehoevenden mee kunnenaanwezig zijn, bij voorkeur met een aangepast programma.- Denk creatief na over een attentie die de gemeente op geregeldetijdstippen kan bezorgen aan mantelzorgers.- Informeer zo veel mogelijk professionele hulpverleners, uit allezorgsectoren en diensten, over de resultaten van dit onderzoek zodat zijeen beter zicht krijgen op de beleving van mantelzorgers en debelangrijke rol of verantwoordelijkheid die zij als hulpverleners hebbenmet betrekking tot het emotioneel welbevinden van de mantelzorgers.- Zorg er voor dat mantelzorgers en zorgbehoevenden evenwaardigepartners zijn en blijven in elk zorgoverlegmoment. Wijs indien nodig ooksteeds andere hulpverleners op dit evenwaardig partnerschap.3. VERBETERDE TOEGANKELIJKHEIDIn dit derde thema verzamelen we al de adviezen die ervoor kunnen zorgen datzorgbehoevenden, mantelzorgers en hulpverleners beter op de hoogte zijn van hetzorgaanbod. Het onderzoek toonde aan dat er vaak heel wat drempels zijn om zorg tevragen en te aanvaarden, maar ook om de gepaste zorg te geven, zodat het een blijvendeuitdaging is om deze drempels te verlagen. Tot slot speelt ook de fysieke toegankelijkheidvan de gemeente Knokke-Heist een belangrijke rol in het kunnen ontvangen en het gevenvan zorg, zodat we ook daar enkele adviezen en tips over formuleren.Een goed referentiekader om het bestaande aanbod af te toetsen op toegankelijkheid zijn devijf B’s, zoals beschreven door Parmentier (1998) : bereikbaarheid, beschikbaarheid,betaalbaarheid, begrijpbaarheid en bruikbaarheid. Of concreter gezegd kan je voor elkedienstverlening nagaan of mensen weten waarvoor ze op deze dienst beroep kunnen doen(begrijpbaarheid), of deze goed functionerend is (bruikbaarheid) en tevens ook betaalbaar,beschikbaar en bereikbaar is.
  • 65. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 653.1 Toegankelijkheid van informatieHet onderzoek toonde aan dat Knokke-Heist al veel en goed geïnvesteerd heeft in hetverzamelen en verspreiden van informatie. Er zijn veel brochures en gidsen beschikbaar, erverschijnen heel wat gemeentelijke infobladen en krantjes, er is een digitale nieuwsbrief ener is een website. Het onderzoek toont aan dat een grote meerderheid van de geïnterviewdezorgbehoevenden en mantelzorgers deze informatiekanalen wel kennen, maar niet altijdsystematisch gebruiken als ze een concrete zorgvraag hebben of in de grote hoeveelheidvaak niet meer weten waar ze de juiste informatie kunnen vinden.Anders gezegd, de informatie is passief wel aanwezig, maar de uitdaging bestaat er in omdeze informatie nog ‘actiever’ te maken zodat meer mensen er datgene kunnen in terugvinden wat ze nodig hebben.- Overzichtsgidsen bieden wel een compleet beeld van wat aanwezig is,maar door de hoeveelheid van informatie, die vaak alfabetisch geordendstaat, vinden zorgbehoevenden en mantelzorgers er niet altijd hun weg inomdat ze de juiste zoekterm niet vinden. We raden dan ook aan omsommige brochures meer doelgroepgericht te schrijven, eventueel perthema of vertrekkende vanuit concrete hulpvragen, zoals: hoe vraag ikextra gezinszorg aan, hoe kan ik een looprek aanvragen,…- Herhaal regelmatig stukken informatie in weekbladen en streekkrantjes.Het onderzoek toonde aan dat deze bladen vrijwel door iedereendoorgebladerd en/of gelezen worden. Indien er dan systematisch, en bijvoorkeur op veelgelezen pagina’s, nieuwsflitsen of stukjes informatierond zorgthema’s geschreven worden, is de kans groter dat het zalgelezen worden.- Persoonlijke brieven met informatie die mensen persoonlijk kunneninteresseren of aanbelangen worden soms met meer aandacht gelezen enook opgevolgd, zeker bij oudere mensen. Het persoonlijke karakterimmers kan drempelverlagend werken.- Naast geschreven informatie is aangesproken worden en geïnformeerdworden uiteraard ook ideaal. We denken dat vooral huisartsen enapothekers hier een belangrijke rol kunnen vervullen. Uiteraard is het danessentieel dat ook deze mensen geïnformeerd worden en blijven over hethuidig zorgaanbod. Een voorstel kan zijn dat de gemeente initiatievenonderneemt om deze groep zorgverleners niet alleen te wijzen op hunbelangrijke rol bij het doorgeven van informatie, maar hen ookondersteunt door hen op een eenvoudige en snelle manier steeds actuele
  • 66. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 66informatie door te geven. De website kan hier een goed kanaal zijn, opvoorwaarde dat de website dan ook gebruiksvriendelijk en actueel is.2- Een centrale helpdesk/een centraal aansprekingspunt, die gemakkelijk envlot bereikbaar is om hulpvragen te stellen, wordt in het onderzoek vaakals tip gegeven. De functie van deze persoon/dienst bestaat er dan in omgoed te luisteren naar het verhaal en de vraag van de mensen (en voorzorgbehoevenden en mantelzorgers is dit even beluisterd wordenmisschien al de oplossing van hun probleem), maar uiteraard ook ommensen vlot en correct door te verwijzen naar die dienst die hen met hunvraag kan verder helpen. Ouders met een kind met een beperking zijnzelfs vragende partij voor een aanspreekpunt in de gemeente waar zijspecifiek terecht kunnen met alle vragen die betrekking hebben op hunkind met een beperking. Hierbij moet er wel over gewaakt worden datdeze helpdesk geen extra doorschuifluik wordt, waarbij mensen weer vanhet kastje naar de muur gestuurd worden. Een voorstel zou kunnen zijndat deze dienst na een tijdje de zorgvrager contacteert en informeert ofde nodige hulp inderdaad gevonden werd. Tot slot willen we ookopmerken dat deze helpdesk ook voor hulpverleners een bron vaninformatie kan zijn.3.2 Toegankelijkheid van dienstverleningOok al is het zorgaanbod bekend bij mantelzorgers en zorgbehoevenden, toch blijven er vaakhoge drempels om de juiste hulp te vinden en te vragen.- De werking en de functie van het Sociaal Huis is nog te onbekend voorveel inwoners van Knokke-Heist. Hoewel hulpverleners opmerken dat diteen natuurlijk proces is en dat zij merken dat de bekendheid steeds beterwordt, raden we de gemeente toch aan om via alle mogelijke kanalen dedrempels om het Sociaal Huis te contacteren actiever weg te werken. Allediensten die gevestigd zijn in het Sociaal Huis, of anders gezegd, alleswaarvoor je terecht kan in het Sociaal Huis, kan doelgroepgericht bekendgemaakt worden. De eerder beschreven adviezen bij 3.2 rondtoegankelijkheid van informatie zijn hier ook van toepassing.- Het zorgoverleg, officieel multidisciplinair overleg genaamd, dat in demeeste gevallen door het thuiszorgplatform georganiseerd wordt, wordtdoor mantelzorgers èn professionelen als zeer waardevol ervaren. Eenbelangrijk advies is dan ook om deze overlegmomenten maximaal verderuit te bouwen en te verfijnen. Hierbij denken we aan een nog vlotterecommunicatie tussen de verschillende diensten en hun werking, het2Het onderzoek vond plaats in de periode april 2012 tot november 2012, een periode waarin de nieuwewebsite nog niet online stond – alle uitspraken in dit rapport over de website zijn dan ook niet van toepassingop deze nieuwe website.
  • 67. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 67systematisch gebruik van het elektronisch overlegplatform en een strikteopvolging van gemaakte afspraken. Op die manier gaat er nog minder tijdverloren aan ‘te veel lippendienst’. Net omdat vergaderen niet bij allezorgverleners in het ‘traditionele’ takenpakket zit, is een financiëlevergoeding voor deze mensen zeker een stimulans om blijvend opoverlegmomenten aanwezig te willen zijn.- Een veel gehoorde drempel bij mantelzorgers en zorgbehoevenden omhulp aan te vragen is het financiële kostenplaatje. Ook professionelehulpverleners erkennen dat het ‘rijke’ imago van Knokke-Heist niet derealiteit is voor veel inwoners die geen of weinig financiële reserveshebben, een realiteit die we als onderzoekers ook wel in werkelijkheidgezien en gevoeld hebben. Als advies willen we hier meegeven dat heteen uitdaging kan zijn voor Knokke-Heist om het kostenplaatje van elkevorm van dienstverlening kritisch te bekijken en af te vragen of er inbepaalde omstandigheden, in een specifieke zorgsituatie, geenalternatieven kunnen zijn. Deze alternatieven kunnen soms ook eenerkenning zijn voor mantelzorgers. Out of the box denken maakt het danmisschien wèl mogelijk om (betaalbaar) vervoer te voorzien zodat die enemantelzorger, die dagelijks een hele weg te voet aflegt van en naar hetrusthuis, niet door sneeuw en ijzel moet om zo snel mogelijk bij haar pasoverleden man te kunnen zijn. En misschien is het ook wel mogelijk om afen toe een poetsvrouw in te schakelen voor die mama die dag in dag uitvoor haar kind met een beperking zorgt en geen enkele financiële ruimteheeft om zelf volledig die poetshulp te betalen.- Tot slot is er soms ook een taalbarrière om hulp aan te vragen. Demogelijkheid om op afspraak informatie in een andere taal te verschaffenkan overwogen worden.3.3 Fysieke toegankelijkheidEen zorgzame gemeente zorgt ervoor dat haar gemeente vlot toegankelijk is voor al haarinwoners, maar ook dat zorgverleners vlot zorgbehoevenden kunnen bereiken en vice versa.Het onderzoek toont aan dat Knokke-Heist hier al heel wat inspanningen deed, zoals eenaangepast parkeerbeleid voor verpleegkundigen en zorgverleners en de terugbetaling vantaxikosten. Toch zijn hier nog verbeterpunten mogelijk.- Knokke-Heist is op veel plaatsen moeilijk of niet toegankelijk voor mindermobiele inwoners, die zich verplaatsen met een rollator, een scootmobiel,in een grotere buggy of in een rolstoel. De hoge voetpadendrempels, desoms erg smalle voetpaden (al dan niet door de aanwezigheid van fietsenof kraampjes), maar ook de fysieke ontoegankelijkheid van openbaregebouwen, van tavernes en restaurants zorgen ervoor dat veelzorgbehoevenden weinig buitenshuis kunnen komen. Gezien de steedsgroter wordende groep minder mobiele inwoners lijkt ons dit zeker eeneerste punt van aanpak.
  • 68. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistResultaten: Beleidsadviezen 68- Het openbaar vervoer is niet gebruiksvriendelijk om belangrijkezorgvoorzieningen zoals rusthuizen of ziekenhuizen vlot te kunnenbereiken. Ook dit kan bekeken worden met de VlaamseVervoersmaatschappij.- Het parkeerbeleid is zeker al een stap vooruit, maar er blijven straten enbuurten waar het voor zorgverleners moeilijk parkeren is. Een tip zoukunnen zijn om aan die inwoners van Knokke-Heist die overdag zelf nietthuis zijn te vragen een sticker op hun garagepoort/omheining aan tebrengen, zodat zorgverleners weten dat zij tijdens de kantooruren voordie poort/oprijlaan mogen parkeren. Ook kunnen er afspraken gemaaktworden met gemeenschappelijke parkings waarbij zorgverleners daarmits een speciale kaart ook kunnen parkeren.
  • 69. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistOntwikkeling registratieformulier 69DEEL IIResultaten doelstelling 5Ontwikkeling van het registratieformulierOm aan deze doelstelling te voldoen is een digitaal registratiesysteem ontwikkeld waar degegevens van de mantelzorgers die zich aangemeld hebben en geïnterviewd zijn,geregistreerd worden.Voor dit registratiesysteem kan er geen gebruik gemaakt worden van bestaandevragenlijsten voor mantelzorg aangezien deze lijsten voornamelijk de beleving van demantelzorg nagaan. Dit is hier geenszins de bedoeling, het digitale registratiesysteem isontwikkeld om zicht te krijgen op de aanwezigheid van mantelzorg in de gemeente Knokke-Heist.Initieel zijn de literatuurstudie en gesprekken met belangrijke actoren in de gemeentebepalend wat betreft welke indicatoren belangrijk zijn om in dit registratiesysteemopgenomen te worden.In de loop van het onderzoek is het registratiedocument bijgestuurd in functie vanvolledigheid, geïnspireerd op de unieke situaties van de geïnterviewde mantelzorgers, engebruiksvriendelijkheid.Door het gebruik van het registratiedocument, waarin zowel vragen over de mantelzorgerals over de persoon voor wie men zorg draagt zijn opgenomen, trachten we zicht te krijgenop het aantal mantelzorgers en hun specifieke mantelzorgsituatie. Er is geopteerd voor eenrelatief korte vragenlijst en voornamelijk voor keuze- en meerkeuzevragen met als doel degebruiksvriendelijkheid en verwerking te verhogen.Met het registratiedocument tracht men antwoord te krijgen op de volgende vragen:- Wat zijn de specifieke kenmerken van de mantelzorgers? (geslacht,leeftijd, woonplaats, opleiding, werksituatie, gezinssituatie, …)- Voor wie zorgen de mantelzorgers, met welke frequentie en wat zijn degevolgen voor hun loopbaan?- Is er sprake van een mantelzorgsituatie voor een familielid of eenhulpbehoevend persoon uit de omgeving van de mantelzorger?- Wat zijn de specifieke kenmerken van de persoon voor wie u zorg draagt?(geslacht, leeftijd, woonplaats, …)- Welke zorg wordt er verleend?- Zijn de mantelzorgers en de zorgbehoevenden gedomicilieerd in degemeente Knokke-Heist?Het digitaal registratiesysteem is aangemaakt in Google® documenten.In de toekomst kan dit registratiesysteem door Knokke-Heist verder gehanteerd worden ommantelzorgers te registreren, wanneer dit nodig blijkt kunnen er vragen toegevoegd worden.
  • 70. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistOntwikkeling registratieformulier 70De gegevens van de bevraagde mantelzorgers zijn reeds ingebracht in hetregistratiedocument. De resultaten van de ingebrachte gegevens kunnen geëxporteerdworden naar een Excel-document voor verdere verwerking.De vragenlijst en de print screen zijn toegevoegd in bijlagen 5 en 6.
  • 71. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistDiscussie en Algemeen Besluit 71DEEL IIIDISCUSSIEDe hoofddoelstelling van dit onderzoek was te komen tot beleidsadviezen die de gemeenteKnokke-Heist kunnen inspireren om haar sociaal beleid beter af te stemmen op de noden enbehoeften van niet alleen de inwoners met een zorgvraag, maar ook van de mensen die meeinstaan voor deze zorg, nl. de mantelzorgers en de professionele hulpverleners.De keuze voor kwalitatief onderzoek, en meer bepaald de keuze voor het gebruik van diepte-interviews en focusgroep gesprekken, zorgde ervoor dat we als onderzoekers op zoekkonden gaan naar diepere betekenissen. Het was niet de opsomming van de al dan nietgekregen zorg die ons interesseerde, maar wel de beleving van de hele zorgsituatie.Door alle betrokkenen de kans en de ruimte te geven hun “hele” verhaal te vertellen, warenwe in staat om ‘3 verhalen’ te reconstrueren, die een blauwdruk vormen van hoe deze 3groepen betrokkenen het zorgaanbod in Knokke-Heist en de gekregen en de gegeven zorgevalueren. Kwalitatief onderzoek streeft geen statistische representativiteit na, maar dit wilechter niet zeggen dat de resultaten van dit onderzoek niet representatief zijn.Eerst en vooral zorgden we bij de selectie van de participanten voor een zo groot mogelijkevariatie door niemand voor deelname uit te sluiten. Ten tweede ging de data-analyse doortotdat we data-saturatie bereikt hadden. Ten derde was er een cyclisch proces van data-analyse, waarbij het individuele, anekdotische verhaal steeds meer opging in het universeleverhaal, maar waarbij er over gewaakt werd dat elk individueel verhaal nog herkenbaar wasin het universele verhaal… Tot slot werden de verhalen van de zorgbehoevenden en demantelzorgers ook voorgelegd aan de professionele hulpverleners, die deze verhalenherkenden en bevestigden.Dit alles sterkt ons dan ook dat we er met dit onderzoek in geslaagd zijn weer te geven hoezorgbehoevenden die nog thuis wonen, hun mantelzorgers en hun professionelehulpverleners het zorgaanbod in Knokke-Heist beleven en evalueren.Als we de drie verhalen naast elkaar zetten, dan is het opvallend dat deze verhalen als hetware 3 puzzelstukken zijn. Elk verhaal heeft zijn eigenheid – elk puzzelstukje staat los op zich- maar de gemeenschappelijke thema’s die in de verhalen terug te vinden zijn, zorgen ervoordat de 3 stukken perfect in elkaar gepast kunnen worden en zo een groter geheel vormen :een zorgbehoevende die thuis woont en thuis wil blijven wonen, kan dit niet zonder de inzetvan mantelzorgers en professionele hulpverleners. Mantelzorgers en professionelehulpverleners beseffen dan ook hoe belangrijk en onmisbaar ze zijn in deze zorg, maartegelijkertijd halen ze ook voldoening uit het kunnen en mogen zorgen voor. Dezevoldoening verdwijnt echter indien de zorg te zwaar wordt en/of indien de juiste zorg niet
  • 72. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistDiscussie en Algemeen Besluit 72(meer) beschikbaar is. Een goede dialoog tussen alle betrokkenen, waarbij ieders visie enmening gehoord en gerespecteerd worden en waaruit gepaste zorg opgestart en/of verdergezet en opgevolgd wordt, lijkt de sleutel te zijn om te komen tot een zorgaanbod die alspositief ervaren wordt.Het viel buiten het bestek van deze onderzoeksopdracht om een diepgaande literatuurstudieuit te voeren om zo de conclusies van dit onderzoek te kunnen terugkoppelen aan deresultaten van andere studies.Toch hoorden we tijdens het onderzoek regelmatig dat Knokke-Heist een apartekustgemeente is. Initiatieven voor mantelzorgers en zorgbehoevenden die in anderekustgemeenten een groot succes kennen, slagen niet aan in Knokke-Heist. Uiteraard kunnenwe daar op basis van dit onderzoek geen verklaringen voor geven, maar net daarom is hetwel interessant om enkele vaststellingen uit dit onderzoek te vergelijken met resultaten vanandere studies.- Een eerste vaststelling is dat de ‘oudere’ zorgbehoevende goedvertegenwoordigd is in dit onderzoek. Vijf van de 8 zorgbehoevendenhebben reeds een hoge leeftijd bereikt, maar ook bij de mantelzorgerszien we dat een meerderheid zorg draagt voor een (hoog)bejaardepersoon, meestal de eigen ouder(s) of de eigen partner. Gezien de sterkevergrijzing van de bevolking in heel Vlaanderen was het te verwachtendat deze groep mensen een belangrijk aandeel zouden hebben in ditonderzoek. In Knokke-Heist behoort immers meer dan 20% van deinwoners tot de bevolkingsgroep ouder dan 65 jaar en 7,2% is zelfs ouderdan 80 jaar. Net als in de ander kuststeden en –gemeenten, is dezevergrijzing niet enkel te wijten aan de veroudering van de oorspronkelijkeinwoners maar ook aan de instroom van ouderen naar de kust. Bovendienis er aan de kust geen sprake van een natuurlijke aangroei van debevolking. Uit cijfers van de periode tussen 1997 en 2007 blijkt dat dekustgemeenten geconfronteerd worden met een vertrekoverschot(leeftijdsklasse 23 tot 28 jaar) en een groot positief vestigingsoverschot(leeftijdsklasse 65 tot 79 jaar) (De Klerck, 2011).- Bijna alle mantelzorgers in dit onderzoek dragen zorg voor eenhulpbehoevend familielid en als we kijken naar de aard van defamilieband, dan zien we dat de meeste mantelzorgers (n=10) kinderen,en dan vooral dochters (n=8), zijn die voor een ouder of ouders zorgen,gevolgd door partners (n=8) die voor elkaar zorgen of zorgden. Het is ooknet deze familieband, en meer nog de bloedband, die als voornaamstereden gegeven wordt om de mantelzorg op te nemen. Dit is inovereenstemming met het onderzoek van De Koker (2009a) waar mentevens concludeert dat mantelzorg in eerste instantie een familialeaangelegenheid is en dat de overgrote meerderheid hulp geeft aan eenfamilielid, zowel binnen als buiten het huishouden. De Koker toonde aandat zorgbehoevenden in de eerste plaats hulp en zorg van hun partnerverwachten. Bij het ontbreken van een partner is de ouder-kindrelatie devolgende belangrijkste band voor het opnemen van mantelzorg. Dit zien
  • 73. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistDiscussie en Algemeen Besluit 73we bevestigd in onze studie waar kinderen aangeven dat de noodzaak omde mantelzorg op te nemen zich maar aandiende na het overlijden vanéén van de ouders, of wanneer de ene ouder de zorg voor de andereouder niet meer alleen aankon of beide ouders zorgbehoevend werden.- Onderzoek van De Koker (2009a) toonde aan de zorgintensiteit hoger isbij inwonende mantelzorgers dan bij mantelzorgers die niet in hethuishouden van de zorgbehoevende wonen. Vooral partners lopen eenhogere kans op overbelasting dan kinderen of andere mantelzorgers.In ons onderzoek zijn het, met uitzondering van 2 mantelzorgers dieinwonen bij of samenwonen met de ouder(s), enkel de partners en deouders van de jongere kinderen met een beperking die inwonendemantelzorgers zijn. De zorgbelasting bij deze groep is inderdaad zeergroot, net omdat zij vrijwel nooit de zorg ‘even kunnen loslaten’.Toch zien we in ons onderzoek dat ook de uitwonende mantelzorgers hetniet altijd gemakkelijk hebben om deze zorg ‘los te laten’. Ook zijgetuigden over een steeds aanwezige zorgdruk, die misschien niet altijdzichtbaar is, maar zeker niet onderschat mag worden.- Een goed evenwicht tussen draagkracht en draaglast is belangrijk om demantelzorg op een gezonde manier vol te houden (De Koker, 2010). Uitons onderzoek blijkt dat mantelzorgers zich wel bewust zijn van hetbelang van dit evenwicht, maar er niet altijd in slagen om dit evenwichtvol te houden of zelfs te vinden. Hulpverleners moeten dan ook tijdig ditevenwicht met mantelzorgers bespreken en concrete handvattenaanbieden om dit evenwicht te installeren, te ondersteunen of teherstellen.- Uit ons onderzoek bleek dat verschillende mantelzorgers vrijwel alleeninstaan voor de zorg, soms omdat extra externe hulp niet wenselijk ofmogelijk is en vaak ook omdat er geen andere mantelzorgers beschikbaarzijn. Deze mantelzorgers zijn echt letterlijk onzichtbaar aanwezig inKnokke-Heist. Het onderzoek van Kardol en collega’s (2011) toont aan de‘enige’ mantelzorger een kwetsbare plaats inneemt. ‘Enige’ mantelzorgershebben, omwille van het feit dat ze alleen instaan voor de zorg, moeiteom een goede balans te vinden tussen de mantelzorg en de eigen socialeactiviteiten. We denken dan ook dat het goed zou zijn indien Knokke-Heist een bijzondere inspanning doet om ook deze enige mantelzorgers tebereiken.- Het al dan niet willen aanvaarden van externe hulp door dezorgbehoevende, maar ook door de mantelzorgers, was een rode draaddoorheen de verhalen van vele mantelzorgers. Maar ook de professionelehulpverleners getuigden over hun machteloosheid bij zorgweigering. De
  • 74. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistDiscussie en Algemeen Besluit 74Koker (2009a) vond in haar studie dat het inschakelen van hulpgeassocieerd wordt met verlies van privacy en zelfstandigheid bij deoudere zelf en de partner. Een goed zorgoverleg, waarin duidelijkeafspraken gemaakt worden, maar waar vooral ook iedereen zijn of haarwensen kan laten horen, lijkt ons dan ook een eerste stap om het gevoelvan verlies van privacy en zelfstandigheid te verkleinen.- Een vorm van erkenning van de mantelzorg is de gemeentelijkemantelzorgpremie die momenteel in Knokke-Heist niet wordt uitbetaald.Uit de interviews blijkt dat de mantelzorgers de premie zoudenappreciëren omdat dit een vorm van erkenning is. Dit wordt tevensbevestigd in de studie van Criel en collega’s (2010), uitgevoerd in degemeente Kruibeke, waar de mantelzorgpremie de lokale besturen deopportuniteit geeft om, via het proces van identificeren, contacteren enverlenen van de premie, in contact te komen met de mantelzorger en depersoon voor wie men zorgt.- Het onderzoek in Kruibeke stelt, net als dit onderzoek, vast dat de term“mantelzorg” ruimer bekend gemaakt moet worden zodat mantelzorgerszich kunnen identificeren. Criel (2010) stelt dat deze identificatiebelangrijk is voor de erkenning van de eigen positie als mantelzorgerbinnen de zorg met inbegrip van informatie, aanbod van diensten enbelangenbehartiging.
  • 75. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistDiscussie en Algemeen Besluit 75Algemeen BesluitDe verhalen van de zorgbehoevenden, mantelzorgers en professionele hulpverleners, die wein dit onderzoek verzamelden, kunnen niet anders dan typerend voor Knokke-Heist zijn. Wevroegen hen immers om expliciet te vertellen wat zij als goed en als minder goed in hetzorgbeleid van hun gemeente ervaren. Onze beleidsadviezen zijn dan ook zo concreetmogelijk, op maat van Knokke-Heist geschreven.Toch kunnen we niet ontkennen, en de korte vergelijking met andere studies toonde dit aan,dat de resultaten van dit onderzoek ook sterk overeenkomen met resultaten van anderestudies. De beleving van de zorgsituatie, zowel door zorgbehoevenden als doormantelzorgers, maar ook de beleving van de job als hulpverlener, lijken een universeelverhaal te zijn, die evenwel door de specifieke context, in dit geval van de gemeente Knokke-Heist, eigen accenten kan krijgen.We zijn ervan overtuigd dat de resultaten van dit onderzoek het sociaal, maar beter nog hethele gemeentelijke, beleid van Knokke-Heist kunnen en zullen inspireren.Maar tegelijkertijd menen we ook dat het initiatief om dit onderzoek uit te voeren eenvoorbeeld kan zijn voor andere steden en gemeenten. De resultaten van dit onderzoektonen aan dat je, door echt te luisteren naar de betrokkenen, kan komen tot beleidsadviezenen uiteindelijk ook tot een beter afgestemd beleid.Als onderzoeker stopt onze taak bij het afleveren van dit eindrapport. Het vervolg ligt nu inhanden van de gemeente Knokke-Heist. Wij hebben er alle vertrouwen in dat hetenthousiasme om met de beleidsadviezen aan de slag te gaan minstens even groot zal zijnals ons enthousiasme om het onderzoeksproject al die maanden uit te voeren en af tewerken.
  • 76. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistLiteratuurlijst 76LiteratuurlijstBarbour, R. (2007). Doing focus groups: Sage Publications, London.Becker, S., Becker, F. (2008) Young Carers International Research and Evaluation. School ofSociology and Social Policy, The University of Nottingham.Bogdan, R., & Biklen, S. (1998). Qualitative research in education : an introduction to theoryand methods (third ed.): Allyn & Bacon, Boston.Briel, B., De Koker, B., & Vanlerberghe, V. (2010). Mantelzorg in Vlaanderen. Uitdagingen enperspectieven. Huisarts Nu, 1-3.Corbin, J., & Strauss, A. (2008). Basics of Qualitative Research (third ed.): Sage publicationsLondon.Creswell, J. W. (2007). Qualitative Inquiry & Research Design: Choosing Among FiveApproaches (2nd ed.). California: SAGE publications.Dekens, E., De Ridder, D., Flour, L. (2010) Twintig jaar aandacht voor mantelzorg. In: SociaalWelzijnsmagazine – 1 - p. 12-18.De Klerck, P. (2011). Vergrijzing en ouderenzorg aan de Kust: moet er nog (nieuw) zand zijn?Opgeroepen op maart 2012, van www.Vlaanderen.be:http://www.vlaanderen.be/nl/publicaties/detail/vergrijzing-en-ouderenzorg-aan-de-kust-moet-er-nog-nieuw-zand-zijnDe Koker, B. (2009b). Gedeelde zorg is halve zorg? De betekenis van professionele hulp voorpartners en kinderen van een zorgbehoevende oudere. In B. Cantillon, K. Van denBosch, & S. Lefebure, Ouderen in Vlaanderen en Europa: tussen vermogen enafhankelijkheid (p. 240). Centraal Boekhuis.De Koker, B. (2009a). Mantelzorg voor ouderen in Vlaanderen. Demografische ensocioculturele context. In Welzijnsgids - Welzijnszorg, informele zorg envrijwilligerswerk (pp. 63 - 83).De Koker, B. (2010). Perceived caregiver burden of spousses and children in Flanders. In G.Doblhammer, & R. Scholz, Ageing, care need and quality of life (p. 243). VS Verlag fûrSozialwissenschaften.De Witte, N., De Donder, L., Dury, S., Buffel, T., Verté, D. & Schols, J. (2013) . A TheoreticalPerspective on the Conceptualisation and Usefulness of Frailty and VulnerabilityMeasurements in Community Dwelling Older Persons. The Nursing Journal.De Witte, N., Buffel, T., De Donder, L., Dury, S., & Verté, D. (2010) Care Shortages in LaterLife: The Role of Individual and Contextual Variables in Flanders, Belgium.International journal of social sciences and humanity studies, 2, 1, 111-118.Gids in de Thuiszorg (2005), Kenniscentrum Mantelzorg, Heverlee.Kardol, T., Huion, A., Vanleerberghe, P., De Witte, N., Goudepenne, S., & Verté, D. (2012).Loslaten en vasthouden. Ervaringen van mantelzorgers in verzorgings- enverpleeghuizen in drie zorgcentra in de provincie Noord-Brabant. EindrapportVughterstede, VUB & Hogent.Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). Qualitative Data Analysis, an Expanded Sourcebook(2nd ed.): Sage Publications London.
  • 77. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistLiteratuurlijst 77Moyson,T. (2010). “Ik denk niet dat de meester echt weet hoe het er soms bij ons thuis aantoe gaat.” Hoe jonge mantelzorgers onzichtbaar zichtbaar maken in je klas?Welwijs,21,3, pp26-29.Moyson,T. (2008). Ons mama verwacht gewoon dat we altijd goed voor hem zorgen. Eenverhaal over jonge brussen van kinderen met een beperking, Onzichtbaar aanwezigemantelzorgers! Focus op thuiszorg, Gezinsbond Brussel.Parmentier, S. (1998). Kansarmoede en rechtshulp. Drie uitdagingen op de drempel van devolgende eeuw. Alert, 24.Seidman, I. (2006). Interviewing as Qualitative Research, a guide for researchers in educationand the social sciences (3th ed.). New York London: Teachers College Press.Vandeurzen, J. (2009). Beleidsnota Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 2009 - 2014. Brussel:Vaams Parlement.Vermeulen, B., & Declercq, A. (2011a). Mantelzorg vanzelfsprekend!? Over zorgervaringenen noden van mantelzorgers van kwetsbare ouderen. Leuven: Steunpunt Welzijn,Volksgezondheid en Gezin.Vermeulen, B., & Declercq, A. (2011b). Zorggebruik, -behoefte en tevredenheid bijkwetsbare ouderen. Opgeroepen op 12 2012, van http://www.steunpuntwvg.be:http://www.steunpuntwvg.be/2007-2011/swvg/nl/Publicaties.htmlVerté, D., De Witte, N., De Donder, L. (2007). Schaakmat of aan zet. Monitor voor lokaalouderenbeleid in Vlaanderen..Vandenbroele, Brugge. 224 blz.
  • 78. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 78BijlagenOverzicht van de bijlagenBijlage 1 : flyerBijlage 2 : interview topic lijstBijlage 3 : informed consentBijlage 4 : draaiboek focus groepBijlage 5 : registratieformulierBijlage 6 : printscreen
  • 79. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 79Bijlage 1 Flyer
  • 80. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 80Bijlage 2 : Interview topic lijstHoe bent u aan mantelzorg begonnen - evolutie mantelzorg (intensiteit bvb,verschillende periodes?)?Voor wie zorgt u?Omschrijf de mantelzorg die u verleentVan welke diensten krijgt u hulp of andere personen (formeel en informeel)?Welke tekorten in de hulpverlening ervaart u?Wat maakt het moeilijk om deze zorg te blijven opnemen?Hoe ziet u de toekomst, waar maakt u zich zorgen om?Doet Knokke-Heist iets voor mantelzorgers?Wat kan u helpen om de zorg te verlichten (praktisch/materieel - emotioneel)?Welke diensten ken je in Knokke-Heist?Vind je het goed dat Knokke-Heist iets doet voor mantelzorgers en hoe wil jegeïnformeerd worden?
  • 81. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 81Bijlage 3 : informed consentVerklaring van deelnameAan het zorgbehoeftenonderzoek om zicht te krijgen op de noden en behoeften van dezorgbehoevenden, professionelen, vrijwilligers en mantelzorgers in zorgsituaties in Knokke-Heist.OndergetekendeNaam :Adres :verklaart voldoende informatie gekregen te hebben over de achtergrond, de opzet en deuitvoering van het zorgbehoeftenonderzoek.Hij/zij verklaart hierbij dat hij/zij bereid is mee te werken aan het onderzoek.Hij/zij verklaart dat hij/zij er van op de hoogte is dat hij/zij op elk ogenblik de deelname aanhet onderzoek kan stop zetten, zonder enige consequentie.Hij/zij geeft hierbij de toestemming aan de onderzoekers van de Hogeschool Gent om hetgesprek digitaal op te nemen, de verzamelde gegevens te verwerken en te gebruiken in hetkader van wetenschappelijk onderzoek, op voorwaarde echter dat bij de verwerking van degegevens het vertrouwelijk karakter van deze gegevens nauwgezet wordt gerespecteerd.Hij/zij weet dat de onderzoekers en de promotor steeds te bereiken zijn via onderstaandecontactgegevens.Hij/zij verklaart dat hij/zij op de hoogte werd gebracht dat hij/zij na afloop van hetonderzoek op de hoogte zal gebracht worden van de resultaten van het onderzoek.Datum :Handtekening:Naam en Handtekening onderzoeker :Hogeschool Gent - Faculteit Mens en Welzijn –Promotor: Nico De Witte 09/3212132, Co-promotoren: Dr. Tinneke Moyson, Dr. StijnVandeveldeOnderzoekers: Anja Huion 0470/894509, Tinneke Moyson 0470/894507, PatriciaVanleerberghe 0470/894508
  • 82. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 82Bijlage 4 : Draaiboek FocusgroepInleiding :situering Boozt- onderzoek – situering zorgbehoeftenonderzoek – kort uitleggen wat we aldeden, en waarom nu de focusgroepen met hen:wat gaan we doen :Noden en behoeften van zorgverlenersBespreking eerste resultaten (van mantelzorgers en zorgbehoevenden)Als we spreken over Knokke- Heist en wat beter kan, is dat eigenlijk enkel vanuit wat sociaalhuis zou kunnen doen? : komen tot beleidsadviezen, dus enkel bevoegdheden van degemeenteKorte voorstelling deelnemersAfspraken : anonimiteit - naam herhalenDeel 1: Noden en behoeften van zorgverlenersInleidende vraag:Stel, een oude vriend/vriendin neemt na lange tijd contact met je op, je babbelt bij, en dankrijg je de vraag : en wat voor job doe jij nu? En, valt het mee?Alternatief voor huisartsen : als je met collega’s uit andere regio’s over je job als huisartspraat, wat zijn dan je algemene bevindingen?Wat antwoorden jullie dan?Zorgen dat iedereen antwoordt – antwoorden groeperenTe hoge werkdruk : Te weinig personeel of te veel taken met strikte timing, te veelzorgvragers of te uitgebreide zorgvragenLeuk : contact, appreciatie, band met mensen, vriendschap, redelijk zelfstandig teplannen,….Te weinig loon voor geleverd werk, te weinig vakantiedagenInterdisciplinaire samenwerking kan goed zijn of net niet: is er niet, geen overleg,…Dienst op zich werkt niet : of net welEventuele bijkomende vragen om meer antwoorden te krijgen:Vinden jullie dat jullie je job goed kunnen uitvoeren? Wat zorgt ervoor van wel, en watniet?Wat zorgt er voor dat je goed kan of blijft voelen in je job en wat maakt het moeilijk?Hoe is het om uw job te doen in Knokke-Heist?Welke zaken op gemeentelijk vlak maken uw job aangenaam/gemakkelijk of netmoeilijk/vervelend?Antwoorden groeperen –
  • 83. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 83Te weinig voorzieningen, mensen zijn niet geïnformeerd, slechte regelgeving(te veel/te weinig regeltjes) – geen vat hebben op wat gemeente beslist , maar dat welmoeten uitvoeren/ondergaan…Zorg is geen thema voor gemeente (enkel toeristen (rijke))Te dure gemeente om te wonen, dus afstand woon-werk is soms langWat zijn uw voorstellen naar de gemeente toe om uw job te verbeteren? (beleidsadviezen)Wat loopt er volgens u goed in het gemeentelijk zorgbeleid, wat kan er beter en wat loopter slecht? (vanuit wat je meemaakt in de zorgsituaties waarin je werkt)Welke adviezen zou u formuleren om dit te verbeteren en waarom?Deel 2 : voorleggen resultatenIedereen in Knokke-Heist kent het Sociaal –Huis als gebouw (de moskee van…), maar teweinig mensen kennen de functie/de mogelijke dienstverlening ervan.Herken je dat?Hoe kan verbeterd worden?Zie jij in uw functie mogelijkheden om dat te verbeteren?Iedereen in Knokke-Heist kent dit huis als gebouw (de moskee van…), maar bijna niemandweet waarvoor je hier terecht kan.Mensen weten niet waar ze recht op hebben of hoe ze er aan kunnengerakenZowel voor mantelzorgers als voor zorgbehoevenden zijn er vaak heel hoge drempels omuiteindelijk hulp te vragen?Herken je dat?Welke drempels zien jullie?In Knokke-Heist zijn er te hoge drempels om professionele hulp te vragen.De drempels die wij vooral hoorden zijn:+Financiële kostplaatjePrivacyIdee dat je het best zo lang mogelijk allen/zelfstandig moet doenZorg vragen is jezelf zwak tonenNiet weten dat er hulp is/verkeerd doorverwezen worden/er is geen hulpIdee/bezorgdheid dat zorg nooit goed genoeg kan zijnAls gevolg vaak oververmoeid als ze hulp vragenHoe kan verbeterd worden?Zie jij in uw functie mogelijkheden om dat te verbeteren?Inwoners van Knokke zijn niet voldoende geïnformeerd over het zorgaanbod in Knokke.De meeste inwoners van Knokke-Heist kennen het zorgaanbod in hun gemeente niet.De gemeente Knokke is een weinig zorgvriendelijke gemeente.
  • 84. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 84Te weinig diensten / verkeerde verwachtingen/ ontevredenheid over dienstenToegankelijkheid van gemeente‘Eenzame’ inwoners, met weinig netwerk, die wel graag een keer iets doenHerkennen jullie dat?Kan er iets verbeterd worden?Hoe kan verbeterd worden?Zie jij in uw functie mogelijkheden om dat te verbeteren?3.5 Mantelzorgers nemen vooral onzichtbare zorg op, dus kunnen we ze ook nietondersteunen.Mantelzorgers zijn een onzichtbare groep omdat ze nu eenmaal niet in de kijker willenlopen.Mantelzorg en professionele hulpverlening is moeilijk te combineren.Het begrip mantelzorg, en dus ook de zorg die mantelzorgers dag in dag uit opnemen, isveel te onbekend en dus ook onzichtbaar in Knokke-Heist.MantelzorgersProfessionele hulpverleners zijn zich te weinig bewust van de specifieke behoeften vanmantelzorgers.Herkennen jullie dat?Hoe komt dat volgens jullie?Zijn er ook specifieke factoren in Knokke die daar toe bijdragen?Wat is volgens jullie de plaats van mantelzorg in het zorgcircuit rond eenzorgbehoevende? Complementair of eerder storend/belemmerend soms?Hoe verloopt de ideale samenwerking tussen jullie en mantelzorgers?Kan Knokke-Heist daar iets aan doen?
  • 85. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 85Bijlage 5 : Printscreen
  • 86. Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-HeistBijlagen 86Bijlage 6 : Registratieformulier

×