Guía Pacientes Esclerosis Múltiple

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Fantástica guía en la que podemos conocer todo sobre el aseo, cuidados, alimentación, hogar, cuidadores de los pacientes de esclerosis múltiple

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  • 1. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE IMPIDEA LA PERSONA MOVERSE.EXISTIMOS Cuidando de una personaPARA ASEGURARNOS con esclerosis múltipleQUE ESTA ENFERMEDAD Guía para cuidadoresNO EXISTA.ÚNETE A NOSOTROS.nationalMSsociety.orgPara más información llame al:1 800 344 4867© 2008 National MS Society ER6010 11/08
  • 2. En la portada y a la derechaKim, diagnosticada 1986 Cuidando de una persona con esclerosis múltiple Guía para cuidadoresVersión en español adaptada del folleto“A Guide for Caregivers” escrito por Tanya Radford.Esta publicación en español fue posible gracias a una generosae ilimitada subvención para la educación de laFundación Medtronic.Esta edición fue aprobada por miembros del ConsejoAsesor Nacional Hispano/Latino, del Consejo Nacional deAsesores Clínicos, de la Sociedad Nacional de EsclerosisMúltiple.Editada en español por Maria A. Reyes-Velarde, MD, MPH,Mánager Programas para Poblaciones Desatendidas,Departamento de Investigación y Programas Clínicos de laSociedad Nacional De Esclerosis Múltiple. por Tanya Radford© 2008 Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
  • 3. Índice Prólogo Prólogo 3 Cuidar de alguien que tiene una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple (EM) puede ser muy Parte I: Decisiones prácticas 5 satisfactorio. La pareja, la familia y los amigos pueden unirse mucho más para afrontar los retos. Proveyendo los cuidados en la casa 11 Pero estos cuidados también pueden resultar física y emocionalmente agotadores, especialmente para la Parte II: Apoyo emocional 22 persona encargada del cuidado principal. En la mayoría La comunicación bidireccional 25 de los casos, el cuidador principal suele ser la pareja o cónyuge, pero también puede ser un hijo (o hija), el El sexo y la intimidad 29 padre (o la madre) o un amigo (o amiga). Los grupos de apoyo 30 Existe una amplia variedad de cargos o responsabilidades que los cuidadores pueden dispensar, así como hay Parte III: Recursos 31 una gran variedad de capacidades y discapacidades Libros 31 que presentan las personas con EM. Para alguien que cuida de una persona que presente relativamente pocas Apoyo al cuidador 33 dificultades funcionales, su ayuda puede limitarse a administrar inyecciones y ofrecer su colaboración para Adaptación, equipos y accesibilidad 34 tratar con el equipo médico. Para alguien que se ocupe Agencias para el cuidado en el hogar o de una persona con un grado de discapacidad más grave para contratar ayuda 36 puede verse implicado en actividades diarias como el aseo, el vestir, la alimentación, el desplazamiento, Facilidades de asistencia en la vivienda así como los tratamientos médicos. En este folleto y casas de convalecencia 39 encontrará una visión global de los aspectos que posiblemente podrían tener que enfrentar los cuidadores. Servicios de respiro (descanso) 40 Aquellos que se ocupan de una persona recientemente diagnosticada, o que tenga poca discapacidad, pueden optar por concentrarse en las secciones que se refieren2 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 3
  • 4. a su situación en particular. La sección de ‘Recursos’ al final del folleto es un buen punto de partida para PARTE I: quienes deseen información más explícita o específica sobre algún tipo de ayuda. (La mayoría de recursos son Decisiones prácticas en inglés.) La mayoría de las personas con EM no tiene una A lo largo de este folleto, el término cuidador discapacidad que requieran cuidados y atención (asistente) se utiliza para designar a la persona que es permanente a largo plazo. Pero como no hay forma de primordialmente responsable del cuidado diario de una predecir si alguien va a desarrollar un nivel mayor de persona con EM. Conviene recordar que el cuidador y discapacidad o no, conviene prepararse para cualquier la persona que recibe el cuidado están en esto juntos. La eventualidad. Esto significa estudiar las opciones y los EM no afecta al hecho de que las relaciones importantes costos de las alternativas locales del cuidado a largo son siempre bi-direccionales. Puede que la persona con plazo antes de que ocurra una crisis. discapacidad necesite gran cantidad de ayuda, pero es necesario tratar adecuadamente las necesidades y La planificación económica y vital preocupaciones de ambas partes para que la relación se mantenga sana. La planificación económica y vital (la planificación para el futuro) es esencial para mantener la estabilidad económica y conviene acometer cuanto antes. El planificar a largo plazo ayuda al cuidador y a la persona con EM a sentirse más seguros sobre su bienestar, independientemente de lo que les depare el futuro. En la planificación vital se incluye los asuntos relacionados a los impuestos, la protección de los bienes activos existentes, el ahorro para las necesidades futuras y la planificación para la etapa final de la vida. Es recomendable buscar asesoramiento sobre seguros; derechos de empleo y asistencia estatal; y discutir todas las opciones. El cuidador y la persona con EM deben conocer a la perfección la cobertura y las pólizas de su seguro médico,4 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 5
  • 5. incluyendo Medicare, los beneficios de la Seguridad d Social y los seguros privados disponibles que cubran la n discapacidad. Algunas personas podrían beneficiarse de se los programas estatales como la asistencia pública, los cupones de alimento, o el Medicaid. Los trabajadores res osa sociales de las clínicas y los hospitales son una valiosa fuente de información sobre estos programas. También conviene que ambos, tanto el cuidador como omo la persona con EM, conozcan muy bien la Ley de los os Estadounidenses Discapacitados (ADA por sus siglas enas n specto inglés) y otras leyes que ofrezcan protección con respectot leo. al alojamiento, el transporte, la recreación y el empleo. tiple Si lo desea, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple puede facilitarle un folleto que resume los puntos básicos de la ADA. Puesto que la situación de cada persona es única y las leyes relativas a las cuestiones legales y económicas médica anticipada tiene dos formas básicas: (1) un pueden variar de un estado a otro, puede que le interese testamento en vida por el cual la persona dicta las buscar el asesoramiento profesional de planificadores normas específicas del tratamiento que deberán ser económicos y abogados en ‘leyes para personas mayores’ seguido por proveedores de asistencia médica; (2) un especializados en la protección a los discapacitados. Estos apoderado para el cuidado clínico (llamado también profesionales pueden ayudarle a analizar las opciones representante por poder legal para tomar decisiones disponibles y explicarle las posibles consecuencias legales sobre el cuidado clínico), en que la persona designa a una y fiscales de las distintas opciones. persona (de confianza) para tomar las decisiones médicas en caso que llegue a estar incapacitado para hacerlo. Las “Directivas Médicas Avanzadas” preservan el derecho de la persona para aceptar o rechazar un Los requisitos para directivas anticipadas varían de un tratamiento médico, aún después que la persona llega estado a otro y por lo tanto si desean tenerlas deben a ser mentalmente o físicamente incapacitada, al grado consultar con un abogado que conozca las leyes del de ser incapaz de comunicar esos deseos. La directiva estado particular.6 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 7
  • 6. ¿Qué tipo y nivel de cuidados Los cuidados que se realizan en la casa se necesitan? Aún aquellas personas con un alto grado de La evaluación de los cuidados necesarios también debe discapacidad pueden vivir en su casa de forma ser un esfuerzo conjunto. Pídale a su equipo médico satisfactoria. Para cada problema práctico suele haber que evalúe qué tratamientos, adaptaciones y otros varias soluciones. Por ejemplo, alguien que no pueda cambios son necesarios. En algunos casos, bastará con trasladarse por sí mismo de la silla de ruedas a la cama aprender como administrarse tratamientos médicos; o a la bañera, podría hacerlo con la ayuda de un aparato consejos para superar la fatiga y las recaídas ocasionales; adecuado. Una persona discapacitada puede ser más y asesoramiento para la planificación económica a largo independiente en una casa con agarraderas y puertas plazo. En otros casos, la atención domiciliaria es la mejor amplias. Cuando el cuidador trabaja tiempo completo opción. Y en otros casos, una residencia especializada o y la persona con EM necesita algún tipo de ayuda o un centro de vida con asistencia son la mejor elección. compañía durante el día, un programa de cuidado diario para el adulto puede ser una opción. Para evitar Es importante ser realista sobre cuáles son las el agotamiento del cuidador haga uso de los servicios de necesidades de la persona con EM y lo que el cuidador relevo, los amigos y los grupos de apoyo. puede ofrecer en términos de tiempo, tipos de cuidados y responsabilidad económica. Es más fácil decirlo, que Otras alternativas hacerlo. Hacer cambios—sean grandes o pequeños— puede resultar tremendamente difícil. Aceptar una Para algunas personas recibir cuidado en la casa le enfermedad crónica y una discapacidad requiere de resulta imposible. Existen varios tipos de facilidades tiempo y voluntad. El tomar una decisión racional puede para vivir entre los que se incluyen los centros para verse influida por la ira, la culpa, la pena, la confusión vivir con asistencia, las residencias especializadas y o la vergüenza. A menudo resulta útil tanto para el comunidades de cuidado continuo. La elección del sitio cuidador como para la persona hablar con un terapeuta, más adecuado dependerá de las necesidades particulares asesor o cualquier otra persona ajena a la situación para de la persona con EM y sus recursos económicos. obtener una perspectiva más clara. El costo del cuidado No tema pedir ayuda. El costo de no pedirla puede ser demasiado alto para todos los afectados. Toda opción de cuidado cuesta dinero—una situación que generalmente coincide con un nivel bajo de ingreso8 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 9
  • 7. di jóvenes con discapacidad.) Algunos estados tienen programas par programas para cuidado a largo plazo y/o de asistencia para cuidad para el cuidado personal para personas que no son elegibles M elegibles para Medicaid. También puede buscar más informaci más información en las organizaciones nacionales mencionadas e mencionadas en la sección de Recursos. PROVEYE PROVEYENDO CUIDADOS EN LA CA CASA La s adapta Las adaptaciones que proveen a seguridad seguridad, accesibilidad y comodidad e Las adaptaciones pueden aumentar la seguridad, adaptacion accesibilidad y comodidad de todos. Pero antes de decidirse a rea realizar cambios en la casa, pídale a su médico que le remita a un terapeuta ocupacional (TO) para que realice una visita a su casa. Los terapeutas realic ocupacionales pueden sugerir el modo de mantener a la de la persona con EM. Para buscar soluciones y recursos, EM recursos E persona con EM tan independiente como sea posible, se comienza con preguntar. Empiece con el personal garantizar la seguridad y reducir el sobre-esfuerzo físico del capítulo de la Sociedad más cercano, las agencias para el cuidador. Rampas, puertas amplias (anchas), sociales o las clínicas especializadas de EM. Puede ser reformas en la cocina y el baño pueden resolver los que encuentre la información necesaria que le ayude problemas de accesibilidad. No todos los cambios en esta situación. requieren gastos significativos. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple puede proporcionarle información Los recursos que están a su disposición incluyen y referencias para llevar a cabo algunas reformas agencias públicas locales especializadas en personas prácticas a bajo costo. con discapacidad como lo son centros para vivir independiente y agencias para jubilados. (Muchas En ocasiones, la mejor opción consiste en mudarse a una de estas agencias también ayudan a las personas vivienda con un diseño accesible. Mudarse a un lugar10 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 11
  • 8. próximo al transporte público, a las tiendas y a otros El cuidador tendrá que considerar las tareas de la casa y establecimientos públicos puede ofrecerle más opciones el horario o compromisos de la familia para preservar el a la persona con discapacidad. También puede facilitar funcionamiento normal de la casa. Por ejemplo: la búsqueda de cuidadores que requieren pagos ∫ Las tareas domésticas como hacer la limpieza general, por sus servicios. las compras, cocinar, lavar la ropa, cuidar a los niños y la transportación. Los roles deben ser flexibles ∫ Las tareas relacionadas con los cuidados de la persona Los cambios no se limitan a las puertas o los con EM como vestirse, bañarse, comer, ir la baño, interruptores. Las relaciones también se ven afectadas. hacer ejercicio, el transporte, las visitas al médico y la Las personas con EM severa pierden su independencia. toma de medicación. Los cuidadores tienen que asumir más responsabilidades. ∫ Las actividades diarias como el trabajo, la diversión, el Estos cambios pueden ser el origen de una tremenda entretenimiento, el ejercicio físico, los pasatiempos, el ansiedad. tiempo a solas y las actividades religiosas. Inevitablemente, el cuidador y la persona con EM Esté preparado para reasignar las tareas a medida que tendrán diferentes opiniones o perspectivas sobre una varíen las necesidades y circunstancias; y asegúrese de misma situación en términos de las adaptaciones, la que todos los miembros del hogar dispongan de tiempo severidad de los síntomas, cuánta ayuda necesita o como para sí mismos. utilizar mejor la ayuda contratada. Conviene no olvidar que la esclerosis múltiple afecta a todos los implicados; a cada uno lo afecta de forma distinta. Ayudando con las actividades diarias Si una tarea parece imposible o muy estresante, seguro La esclerosis múltiple es extremadamente variable e que hay una forma más fácil de realizarla. El equipo impredecible. Las personas experimentan ataques y médico puede ofrecerle consejos y técnicas para facilitar remisiones, pérdidas y recuperaciones totales o parciales el baño, el vestirse, el aseo y los traslados seguros. Otros de sus capacidades. Un día una persona con EM puede cuidadores o personas que asisten en el cuidado y la vestirse por sí mismo y al día siguiente no puede. Sociedad Nacional de EM también son buena fuente El cuidador tiene que estar preparado para asumir de consejos. responsabilidades de ciertas tareas y determinar cuándo debe devolver éstas a la persona con EM.12 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 13
  • 9. Los roles y las diferencias de género Algunos estudios han revelado que muchos hombres en el papel de cuidadores tienen dificultades para hablar Los hombres y las mujeres que ejercen el papel de de sus problemas y son más proclives a reprimir sus cuidadores se enfrentan a las mismas responsabilidades, reacciones emocionales. Para ellos suele ser más difícil frustraciones y satisfacciones diarias. Sin embargo, las pedir ayuda y muchos no hacen uso de los recursos mujeres pueden sentirse más cómodas en su papel de disponibles. Por otro lado, los hombres pueden estar cuidadoras, puesto que cuidar de una persona enferma más dispuestos a participar en las actividades sociales y es una tarea tradicionalmente femenina. recreativas que contribuyen a su bienestar general. Las mujeres suelen tener más facilidad para expresar sus sentimientos y acceder a grupos de apoyo, pero también corren el peligro de descuidar su salud y necesidad de realizar actividades fuera de casa. Suelen padecer más enfermedades físicas y emocionales que sus homólogos masculinos. Cuando el cuidador es un hijo (o hija) A veces son los hijos los que asumen la responsabilidad por los quehaceres domésticos y de cuidado personal del padre (madre) cuando éste (ésta) tiene una discapacidad debida a la EM. Esta situación es más frecuente en las familias que cuentan con un solo adulto. Aunque suele ser positivo para los niños asumir responsabilidades domésticas; debe haber un equilibrio entre la satisfacción de sus propias necesidades y la cantidad y el nivel de cuidados que se espera de ellos. Los niños no están preparados para soportar el estrés que conlleva ser el encargado principal del cuidado. Nunca deberían tener que responsabilizarse de los tratamientos médicos o las funciones diarias—como ir al baño—de14 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 15
  • 10. sus padres. Los menores de 10 años pueden ocuparse La familia y los amigos de ciertos quehaceres domésticos. Los preadolescentes pueden asumir más responsabilidad, pero también La familia y los amigos pueden ser miembros vitales de necesitan pasar más tiempo con sus amigos. Los una red de asistencia pero, según algunos cuidadores, no adolescentes y los jóvenes adultos pueden ser cuidadores siempre es fácil conseguir su ayuda. El primer paso es muy capaces, pero no se puede esperar que asuman el decirles a la familia y a amigos que su ayuda es necesaria papel del encargado principal del cuidado a largo plazo. y bienvenida. Los amigos suelen dudar al momento de Después de todo, tienen que ocuparse de su propio ofrecer su ayuda, ya que ésta puede ser percibida como futuro. una intromisión, sobre todo cuando parece que todo está bajo control. Cuando el cuidador es uno de los padres Mantenga una lista de proyectos, tareas y servicios que El regreso de un hijo(a) adulto(a) al hogar de sus pueden realizar sus amigos. Así, la próxima vez que padres puede ser muy estresante tanto para los alguien se ofrezca a ayudar, será más fácil tomarlo en padres como para el hijo(a). A menudo, se reviven las cuenta al asignarle esa ayuda. Encargue a la gente tareas tensiones que existieron antes de que se independizara específicas, que se puedan realizar en un tiempo dado. la persona. Probablemente, los padres tengan unas Pedirle a un familiar o amigo que se pase el sábado por reglas que esperan sean respetadas. Pero el hijo(a) la tarde durante 3 horas para que el cuidador pueda adulto(a) necesita que le traten como adulto, y algunas salir a hacer unos recados será mucho más efectivo que de las reglas del hogar podrían suponer un tipo de pedirles que se pasen cuando tengan un momento. dependencia incorrecta. Los cuidadores a sueldo A medida que los padres envejezcan, el cuidado de la persona con EM resultará más difícil. Con el tiempo, Las personas con discapacidad necesitan ayuda con uno de los padres o ambos, podrían caer enfermos los cuidados diarios. Desgraciadamente, este tipo de y requerir sus propios cuidados. Como prevención, ayuda no suele estar cubierto por los planes de seguros. conviene discutir con el hijo adulto otros programas A menos que el cuidador o la persona con EM tengan de cuidados y estilos de vida mucho antes de que se una póliza de seguros para cuidado a largo plazo e produzca dicha crisis. incluya una cláusula de atención en el domicilio, este tipo de cuidados tendrán que limitarse a lo que la familia pueda pagar.16 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 17
  • 11. Normalmente, el médico puede indicarle las enfermeras profesionales y los terapeutas adecuados para Ud. Sin embargo, a veces resulta más económico el contratar cuidadores y ayuda doméstica por su cuenta. Para encontrar al candidato idóneo—capaz y confiable— conviene analizar antes las necesidades y preocupaciones de la persona con EM. La persona con EM siempre deberá participar en las entrevistas de los candidatos. Otros cuidadores, el equipo de cuidados médicos y la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple pueden ayudarle a localizar agencias de confianza que seleccionan y dan referencias de posibles candidatos. Ellos también le pueden dar consejos de cómo encontrar, entrevistar y entrenar a la persona adecuada por su cuenta. la persona con EM. La planificación tempra na y la s a persona con EM. La pla nificación temprana las Los adolescentes del barrio también constituyen una adaptaciones de la ca sa pueden ayudar a disminuir estos adaptaciones de la casa pueden ay udar disminuir estos t d t fuente de ayuda a bajo costo. En algunos colegios, los temores. Algunos elementos que pueden contribuir a alumnos tienen que prestar servicios a la comunidad, incrementar la sensación de seguridad son: las mirillas y a muchos adolescentes les gustaría tener un trabajo a accesibles accesibles, los teléfonos inalámbricos con marcado tiempo parcial. Pídale al asesor del Programa de Honores rápido, puertas automáticas y los sistemas de llamado de la escuela secundaria pública local que le proporcione “life-net” o sistema personal de respuesta (PRS en nombres de algunos alumnos que puedan estar inglés) que acceden de inmediato a todos los servicios interesados. No le extrañe si los alumnos piden que les de emergencia. escriba cartas de recomendación luego de haber trabajado para Ud; o que le pidan que les enseñe algo sobre la Si no hay una forma segura de dejar solo en la casa a una esclerosis múltiple y la discapacidad. En cuanto a la paga, persona con discapacidad severa, ¡no lo haga! Busque se espera que cobren, por lo menos, el salario mínimo. ayuda u otras alternativas. La seguridad Las cuestiones médicas Dejar a una persona con discapacidad solo en casa El manejo de la esclerosis múltiple y sus síntomas serán puede ser algo atemorizante tanto para el cuidador como más fácil si todos los implicados aprenden lo máximo18 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 19
  • 12. Pa Para algunas personas, el aspecto más temido de at atender a una persona con enfermedad crónica es re responsabilizarse de los tratamientos médicos. Esto pu puede incluir: llevar un control de los medicamentos, ad administrar fármacos inyectables o efectuar una ca cateterización intermitente urinaria. El cuidador puede y debe hacer citas con los El pr profesionales médicos para obtener información, as asesoramiento y entrenamiento. Algunos tratamientos po podrían fallar si el cuidador no conoce al equipo médico, no comprende el cómo y el por qué de una técnica o re recibe instrucciones que son imposibles de llevar a cabo. Si encontrara algún problema a la hora de administrar posible sobre la enfermedad Para obtener información enfermedad. un tratamiento médico, póngase en contacto con el general, póngase en contacto con la Sociedad equipo médico y arregle una sesión de entrenamiento. Nacional de Esclerosis Múltiple. Para obtener la mejor Con la información adecuada y un poco de práctica, información individual sobre la persona con EM, los la mayoría de los cuidadores terminan adquiriendo cuidadores deben preguntar, en primera instancia, a la confianza en esta faceta de su papel. persona con EM y a los profesionales médicos que tratan a dicha persona. No siempre es la EM El equipo médico y el manejo El cuidador así como la persona con EM deben recordar que el tener EM no le protege de otras enfermedades de los síntomas comunes que nos pueden afectar. Esto es importante Muchos síntomas de la EM pueden controlarse con de recordar para las personas con EM que se hacen medicación, técnicas y terapias de rehabilitación. El tratar con un neurólogo para su cuidado médico. Los equipo médico puede asesorar al cuidador y la persona especialistas pueden no sugerir el hacerse los exámenes con EM sobre la dieta y los hábitos que ayudan a de rutina preventivos de salud como el Papanicolau o los regularizar el sueño y sus funciones excretoras (orina o exámenes de próstata. intestinos). Aunque la EM no tiene todavía cura, existen medidas que ayudan con los síntomas.20 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 21
  • 13. PARTE II: le preguntan como están. Los expertos en salud mental dicen que no es sano dejar acumular los sentimientos de abandono. Los cuidadores necesitan hablar y contarles a Apoyo emocional otras personas lo que necesitan y como se sienten. Puede que le parezca que es desleal a su pareja o miembro ¿Cómo se evita el estrés y el agotamiento de familia, o que el cuidador tema que le digan que es un del asistente de la persona con EM? quejoso. En esos casos acérquese a un grupo de apoyo, consejero espiritual o un consejero en salud mental para El prestar apoyo emocional y dispensar cuidados físicos aprender técnicas constructivas de comunicación. a una persona con EM suele ser bastante satisfactorio pero, a veces, también preocupante y, de vez en cuando, Cuidando al cuidador simplemente abrumante. El esfuerzo que se requiere para balancear el trabajo, la educación de los hijos, el Muchos cuidadores descuidan su propia salud: ignoran aumento de responsabilidades en el hogar y el cuidado sus propios malestares y se olvidan de tomar medidas de la persona con EM puede desembocar sentimientos de para preservar su propia salud, como el ejercicio físico, la martirio, ira y culpa. dieta y los exámenes médicos. Uno de los mayores errores que suelen cometer los Muchos cuidadores duermen menos de 7 horas cada cuidadores es pensar que pueden—y deben—encargarse noche. En caso de que el sueño se vea constantemente de todo por si solos. La mejor forma de evitar el interrumpido porque la persona con EM se despierte en agotamiento es contar con el apoyo práctico y emocional mitad de la noche—ya sea porque necesite ayuda para ir de otras personas. Compartir los problemas con los al baño o por cualquier problema físico—consulte con demás no solo sirve para liberar estrés, sino que puede un profesional. aportar nuevas perspectivas sobre los problemas. La persona con EM necesita de un cuidador sano. El cuidador y la persona con EM necesitan dormir “¿Por qué nadie me pregunta ininterrumpidamente. cómo estoy yo?” Las actividades fuera de casa Es fácil sentirse invisible. Todas las atenciones se dirigen a la persona con EM y nadie parece entender por lo que Algunos investigadores señalan que el estrés psicológico pasa un cuidador. Muchos cuidadores indican que nunca tiene poco que ver con el estado físico del la persona22 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 23
  • 14. con EM o el tiempo que haya estado enfermo. El LA COMUNICACIÓN BI-DIRECCIONAL estrés psicológico parece estar más relacionado con la medida en que se sientan “atrapados” los cuidadores en Muchas de las tensiones emocionales son producto de su situación. Esto, a su vez, parece estar estrechamente una falta de comunicación. El cuidador debería ser capaz vinculado al grado de satisfacción que sientan en sus de hablar abiertamente de sus preocupaciones y temores. relaciones personales y sociales y a la cantidad de tiempo La persona con EM no es la única que necesita apoyo que puedan dedicar a sus propios intereses y actividades. emocional. Aunque la colaboración no es siempre fácil o posible, hacer planes juntos y tener objetivos a largo Los cuidadores más hábiles no paran de realizar las plazo puede ayudar tanto al cuidador y a la persona con actividades que disfrutan. Muchas organizaciones EM a sentirse más seguros. tienen programas de relevo en los cuidados. Los familiares suelen estar dispuestos—a veces, incluso Los síntomas emocionales y cognitivos de la EM suelen encantados—de pasar tiempo con la persona con EM. ser más angustiosos que los cambios físicos. En caso En ocasiones también es posible concertar relevo en los de que la pérdida de memoria, las dificultades con la cuidados de forma regular. Haga una lista de personas a to toma de decisiones, la pérdida de comunicación, los quienes pueda acudir de forma esporádica. ca cambios de humor o la depresión se agraven e impidan el normal funcionamiento de la casa, consulte a un pr profesional médico. Lo Los métodos efectivos para ex exteriorizar los sentimientos Ig Ignorar un problema no lo hace desaparecer. La ira, el dolor y el temor no tardan en convertirse en culpa, en entumecimiento y resentimiento. Para algunas personas, res resulta más fácil hablar de sus preocupaciones cuando pr programan una hora regular dedicada a la conversación. To Tomarse el tiempo de recoger los sentimientos antes de ex exponerlos puede ayudar a presentarlos con calma y de for forma clara.24 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 25
  • 15. Manejando la imprevisibilidad La ira Vivir con la esclerosis múltiple significa esperar La ira (coraje o rabia) es una emoción muy frecuente lo inesperado, preparar planes de contingencia y para el cuidador y la persona con EM. La situación concentrarse en lo que se puede hacer, no en lo que no se parece injusta, y lo es. Así, durante una tarea difícil puede. La imprevisibilidad de la EM puede resultar muy pueden pronunciarse palabras dolorosas, puede haber estresante, pero se puede manejar. portazos durante un enfrentamiento y los gritos de frustración reemplazan a la conversación. La ira y Por ejemplo, cuando planifique una salida, cuente con la frustración deben tratarse para poner remedio a algo de tiempo extra para el desplazamiento. Puede ser la situación y encontrar salidas más sanas antes de conveniente llamar de antemano para comprobar que los que los encuentros desagradables se tornen física o baños y las puertas están adaptados para discapacitados. emocionalmente abusivos. Los edificios no siempre son accesibles, aunque se diga que lo son. No haga planes demasiado complicados. Y cuando falle algún plan, tenga otro preparado. En caso Evitando el abuso de que al final sea imposible salir, pida unas pizzas. La conducta abusiva nunca es aceptable. Pero las tensiones se pueden acumular aún en las familias También es muy útil contar con una lista de personas más unidas. Aunque las circunstancias que producen que puedan prestar su ayuda con poco tiempo de aviso. frustración e ira son inevitables, cualquier respuesta emocionalmente dañina o físicamente agresiva es La dependencia y aislamiento inaceptable. Si la tensión aumenta, pida una pausa El temor a la dependencia y al aislamiento es frecuente y pida ayuda. en las familias de una persona con enfermedad crónica. El abuso físico suele comenzar en el contexto del que da La persona con EM se vuelve cada vez más dependiente o recibe ayuda personal. Por ejemplo: el cuidador puede del cuidador y éste, a su vez, se hace dependiente del ser demasiado brusco al vestir o peinar al enfermo; la relevo en los cuidados y del apoyo de los demás. Muchos persona con EM puede arañar al cuidador durante un cuidadores se avergüenzan de su dependencia hacia traslado. Una vez que la ira y la frustración alcanzan los demás y, por consiguiente, no piden la ayuda que este grado, el abuso de cualquiera de las partes puede necesitan. La ansiedad se reduce notablemente cuando el hacerse frecuente. cuidador y la persona con EM son capaces de desarrollar apoyo personal y social. Los peligros del abuso físico son obvios, pero el abuso emocional también es malsano y dañino. La26 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 27
  • 16. humillación continua, la crítica mordaz y las conductas conductas c ma manipuladoras pueden minar la autoestima de cualquiera de las partes. La familia y los grupos sociales pueden prestar su restar apoyo y ofrecer consejo. Los terapeutas y asesores r persona matrimoniales pueden ayudar al cuidador y la personao iedad Naciona l i con EM a resolver sus problemas. La Sociedad Nacional De EM le puede ofrecer referencias o nombres de mbres profesionales locales. unca La mayoría de los cuidadores no llegan nunca a uelven experimentar tal grado de agobio ni se vuelven abusivos. No obstante, la separación, el divorcio o una residencia especializada son alternativas más sanas que una relación corrosiva. EL SEXO Y LA INTIMIDAD sexual sexual. La mayoría de estos síntomas pueden tratarse tratarse, Cuando el cuidador y la persona con EM son cónyuges por lo que resulta conveniente buscar la ayuda de un o pareja, suelen enfrentarse a cambios en su relación profesional médico. íntima. Estos cambios pueden tener causas físicas o psicológicas. La EM puede afectar tanto al apetito Además de los problemas funcionales relacionados como a la mecánica sexual. Entre los problemas más con la EM, los cambios de rol también pueden influir frecuentes se incluyen la disminución de la lubricación en la relación sexual. Los cuidadores sienten que vaginal, el adormecimiento o las sensaciones dolorosas, están desempeñando un papel paternal, en lugar del la disminución de la libido, la disfunción eréctil o los de un amante o cónyuge, y esto puede afectar a la problemas para alcanzar el orgasmo. intimidad sexual. La fatiga ocasionada por la EM puede interferir con Pero la sexualidad no tiene que desaparecer. Para la actividad sexual. La espasticidad o los problemas de empezar, la pareja debe conversar lo que puede ser una incontinencia pueden afectar de forma negativa al deseo sexualidad satisfactoria para cada uno de ellos. Muchas28 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 29
  • 17. de las ideas preconcebidas sobre lo que el sexo debe ser, impiden la satisfacción de las necesidades y placeres PARTE III: reales. La conversación puede llevarles al descubrimiento de conductas sexuales más imaginativas. Recursos El primer paso fundamental es la comunicación abierta y sincera sobre las necesidades y placeres sexuales, sin Libros vergüenza ni miedo al ridículo. En este proceso puede En español: resultar útil consultar a un terapeuta sexual. ∫ La Comodidad Del Hogar: Guía Ilustrada y Detallada de Cuidado y Asistencia (The Comfort of LOS GRUPOS DE APOYO Home: An Illustrated Step-by-Step Guide for Caregivers), Los grupos de apoyo pueden proveer una salida para las por Maria M. Meyer y Paula Derr, RN. CareTrust emociones y ser una fuente de una información práctica. Publications, 2002. Adquiéralo en Demos Medical Todos los capítulos de la Sociedad Nacional de Esclerosis Publishing, www.demosmedpub.com o al teléfono Múltiple tienen grupos de ayuda propia para personas 800-532-8663. con EM y muchos también tienen grupos de apoyo para Una guía práctica para los cuidadores, incluye desde cuidadores. Las comunidades religiosas y espirituales actividades del diario vivir a situaciones de emergencia. también pueden ofrecer asesoramiento y apoyo. En inglés: Muchos cuidadores dicen que es difícil encontrar tiempo para asistir a las reuniones de los grupos de apoyo. ∫ Caring for Loved ones with Advance MS: A guide Quieren utilizar el poco tiempo libre del que disponen for families (Cuidando de una persona querida con EM para otras cosas. Las ventajas que reportan los grupos de avanzada: una guía para la familia) por Dorothy E. apoyo también pueden obtenerse por Internet. Existen Northrop. MSA ACSA y Debra Frankel, MS OTR, ed. muchos grupos para “conversación” que los cuidadores 2007. Puede conseguirlo a través de los capítulos de la pueden acceder en la red electrónica (Internet). Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple o en www. nationalmssociety.org Esta publicación provee consejos prácticos de cuidado y soporte a la familia que provee cuidados diario significativos a un miembro de su familia.30 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 31
  • 18. ∫ Multiple Sclerosis: A Guide for Families (La esclerosis ∫ Multiple Sclerosis: Your Legal Rights (Esclerosis múltiple: una guía para la familia), 3ra edición, Múltiple: sus derechos legales), 3ra edición, por Lanny por Rosalind C. Kalb, PhD, ed., 2006. pags. 256. Perkins, Esq. y Sara Perkins, Esq., 2008. pags. 160. $24.95. Adquiéralo en Demos Medical Publishing, $21.95. Adquiéralo en Demos Medical Publishing, www. www.demosmedpub.com o al teléfono 800-532-8663. demosmedpub.com o al teléfono 800-532-8663. Incluye temas importantes como problemas cognitivos Guía exhaustiva que ayuda a tomar decisiones acerca y emocionales, la intimidad y planificación vital. del trabajo, la discapacidad y otros beneficios federales, ∫ Multiple Sclerosis: The Questions You Have, the las cuestiones de seguro, sus impuestos, y todo lo referente a manejar su EM. Answers You Need (EM: Las preguntas que Ud. tiene, las respuestas que necesita), 4ta edición, por Rosalind C. Kalb, PhD, ed., 2008. pags. 604. $39.95. Apoyo al cuidador Adquiéralo en Demos Medical Publishing, www. Caregiver.com demosmedpub www.caregiver.com .com o al teléfono 800-532-8663. ∫ Sitioelectrónico muy popular entre los cuidadores. Describe detalladamente los problemas médicos, ∫ Publica la revista: Today’s Caregiver. tratamientos e incluye secciones en planificación ∫ Provee enlaces a muchos recursos tanto del gobierno financiera, seguros y terapia ocupacional. como de agencias sin lucro. ∫ Adapting: Financial Planning for a Life with Today’s Caregiver Magazine Multiple Sclerosis (Adaptándose: la planificación (Revista El cuidador de hoy en día) financiera para una vida con EM), National 3005 Greene Street Endowment for Financial Education, 2003. Consígalo Hollywood, FL 33020 en cualquier capítulo de la Sociedad Nacional de Tel: 800-829-2734 Esclerosis Múltiple. www.caregiver.com/magazine ∫ Helping Yourself Help Others: A Book for Caregivers ∫ Una revista de publicación bimensual. (Ayudándose Ud., ayuda a otros—Guía para los cuidadores), National Family Caregivers Association por Rosalynn Carter y Susan Golant, Stet Publications, (Asociación Nacional de Cuidadores de Familia) 1995. Adquiéralo llamando al 800-733-3000. 10400 Connecticut Ave., Suite 500 Información básica para cuidadores. Kensington, MD 2089532 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 33
  • 19. Tel: 800-896-3650 Tel: 800-346-2267 www.thefamilycaregiver.org www.aaos.org info@thefamilycaregiver.org ∫ Ofrece un libretín gratis, Lift It Safe, que enseña la La asociación ofrece los siguientes beneficios: manera correcta de trasladar a la persona discapacitada. ∫ Take Care!, un periódico publicado 4 veces al año. Dressing Tips and Clothing Resources for Making ∫ The Resourceful Caregiver, una guía de recursos muy útiles. Life Easier (Consejos para vestirse y otros recursos para ∫ Una línea de teléfono de apoyo inmediato. la vestimenta que hacen la vida más fácil ), por Shelley P. The Well Spouse Association Schwarz, actualizada 2001. Adquiéralo en: (Asociación para el Bienestar del Cónyuge) Meeting Life’s Challenges 63 West Main St., Suite H 9042 Aspen Grove Lane Freehold, NJ 07728 Madison, WI 53717 Tel: 800-838-0879 www.meetinglifeschallenges.com www.wellspouse.org ∫ Una guía para vestir para las personas con discapacidad info@wellspouse.org con más sobre 100 recursos para hacerse ropa a la ∫ Publica boletín informativo, Mainstay, cada tres meses. medida. ∫ Provee conexiones y grupos de apoyos locales. ∫ La dirección electrónica ofrece información práctica y Adaptación, equipos y accesibilidad estrategias para aquellas personas que viven con una enfermedad crónica y con discapacidad. ABLEDATA 8630 Fenton St., Suite 930 National Council on Independent Living Silver Spring, MD 20910 (Consejo Nacional para la Vida Independiente) Tel: 800-227-0216; TTY: 301-608-8912 1710 Rhode Island Ave. NW, 5th floor www.abledata.com Washington, DC 20036 abledata@macrointernational.com Tel: 202-207-0334; TTY: 202-207-0340 ∫ Base de datos con sobre 29,000 productos para buscar Toll Free: 877-525-3400 de acuerdo al tipo o al tópico. www.ncil.org ncil@ncil.org American Academy of Orthopedic Surgeons ∫ Para localizar los centros locales de independencia en el (Asociación Americana de Cirujanos Ortopédicos) vivir más cercanos a Ud. 6300 N. River Road ∫ Ofrece publicaciones relacionadas a la discapacidad. Rosemont, IL 60018 ∫ Aboga por cambios en la política.34 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 35
  • 20. National Rehabilitation Information (Información Nacional sobre Rehabilitación) 4200 Forbes Blvd., Suite 202 Lanham, MD 20706 Tel: 800-346-2742; TTY: 301-459-5984 www.naric.com naricinfo@heitechservices.com ∫ Base de datos sobre investigación en tecnología asistida y rehabilitación. ProductABILITY www.tenten.mb.ca ∫ Contiene información sobre la tecnología adaptativa. Agencias para el cuidado en el hogar o para contratar ayuda National Association for Home Care and Hospice (Asociación Nacional para el Cuidado en la Casa y el Hospicio) 228 Seventh St. SE Washington, DC 20003 Tel: 202-547-7424 www.nahc.org ∫ Proveereferencias a las asociaciones estatales, que le pueden referir a una agencia local. ∫ Ofrece publicaciones, incluyendo una gratuita: How to Choose a Home Care Agency: A Consumer’s Guide. Roxana diagnosticada en 197736 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 37
  • 21. Hiring Help at Home Facilidades de asistencia en la vivienda (Contratando la ayuda) y casas de convalecencia Hoja de datos en inglés de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Ordénela al 800-344-4867. American Health Care Association National Center for Assisted Living Managing Personal Assistants: A Consumer Guide (Centro Nacional Para la Asistencia en la Vivienda) (Manejando a los asistentes personales: una guía al 1201 L St. NW consumidor), por Paralyzed Veterans of America, 2000. Washington, DC 20005 Tel: 888-860-7244. Tel: 202-842-4444 www.pva.org www.ahcancal.org ∫ Información sobre como contratar, entrevistar, entrenar ∫ Ofrece información sobre fi nanciación, política en a los cuidadores, mantener buenas relaciones laborables salud pública y asistencia en la vivienda entre otros. y personales, los problemas que pueden ocurrir y American Association of Homes como resolverlos, los perros guías y la tecnología & Services for the Aging asistida; presenta ejemplos de formas y cartas. (Asociación Americana para la Vivienda Someone Who Cares: A Guide to Hiring an In-Home y Servicios para la Tercera Edad ) Caregivers (Alguien a quién le interesa: una guía para 2519 Connecticut Ave. NW contratar cuidadores). Se paga sólo el envío. Adquiérala en: Washington, DC 20008 The Center for Applied Gerontology Tel: 202-783-2242 Council for Jewish Elderly www.aahsa.org 3003 W. Touhy Ave. ∫ Información sobre casas de convalecencia sin fines de Chicago, IL 60645 lucro, vivienda para jubilados, asistencia para vivir y Tel: 773-508-1000 servicios comunitarios. www.cje.net tasha.skyes@cje.net Assisted Living Federation of America ∫ Guía práctica para contratar ayuda para el cuidado en (Federación Americana para Ayuda en la Vivienda) la casa. 1650 King St., Suite 602 Alexandria, VA 22314-2747 Tel: 703-894-1805 www.alfa.org38 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 39
  • 22. Servicios de respiro (descanso) La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple se enorgullece de ser una fuente de información sobre ARCH National Respite Locator Service la esclerosis múltiple. Nuestros comentarios están (Servicio Nacional para Localizar Servicios de Descanso) basados en asesoramiento profesional, experiencias 800 Eastowne Dr., Suite 105 publicadas y opiniones de expertos, pero no representan Chapel Hill, NC 27514-2204 recomendaciones terapeúticas o prescripciones. Para Tel: 919-490-5577 obtener información específica, consulte con un médico www.respitelocator.org calificado. ∫ Información sobre los servicios locales de descanso. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple no aprueba, Eldercare Locator endosa o recomienda productos, terapias, servicios o National Association of Area Agencies on Aging fabricantes. La Sociedad no asume responsabilidad legal (Asociación Nacional de Agencias para la Tercera Edad) alguna por el contenido o el uso de cualquier producto Tel: 800-677-1116 o servico mencionado. www.n4a.org La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple se dedica ∫ Información sobre cuidados a la persona mayor y a combatir los devastadores efectos de la esclerosis servicios de descanso. múltiple. ∫ Provee referidos a programas locales de descanso y agencias especializadas en la vejez. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple publica muchos folletos y artículos donde se explican distintos United Way aspectos de la EM. Para solicitarlos u obtener más 701 N. Fairfax St. información, llame al 1-800-344-4867 o visite nuestra Alexandria, VA 22314 página electrónica: nationalmssociety.org/español. Tel: 703-836-7112 www.unitedway.org ∫ Para localizar las oficinas locales de United Way. Esta publicación en español fue posible gracias a una generosa e ilimitada subvención para la educación de la Fundación Medtronic, Programa Enlace al Paciente.40 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE GUÍA PARA CUIDADORES 41