Toma de decisiones compartidas con el paciente

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Toma de decisiones compartidas con el paciente

  1. 1. TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA CON EL PACIENTE ¿Bromea usted Dr García? José Francisco García Gutiérrez Escuela Andaluza de Salud Pública XXVII Congreso Chileno de Medicina Interna Santiago de Chile, Octubre 2005 josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  2. 2. Cuando ustedes son pacientes, ¿qué tipo de atención les gusta recibir? Marco conceptual josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  3. 3. La paradoja de la información Bridging the gap between science and practice ! Evidencia Científica Preferencias del paciente Práctica Clínica josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  4. 4. El otro marco conceptual Centrado en el paciente Basado en la evidencia Apoyado en sistemas Seguro y A tiempo Efectivo & Eficiente & Equitativo josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  5. 5. DE LO IDEAL A LO REAL (o ese crucigrama con incógnitas) Todos los ciudadanos deberíamos tener acceso a información válida y relevante sobre nuestro estado de salud/enfermedad, y ser capaces de evaluar las ventajas y desventajas de las diferentes opciones de acción de acuerdo a nuestros valores, creencias, preferencias y circunstancias. ¿Bromea usted, Dr García ? josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  6. 6. Médicos y pacientes / Pacientes y médicos josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  7. 7. Presentación cautelosa Un tema sensible y delicado, que provoca “grandes fobias y grandes filias”. Experiencias previas me obligan a ser extremadamente comedido, para evitar convertirme en “carne para cocodrilos” “La extensa gama de grises y sombras” “Debería haber lugar para todas las opciones” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  8. 8. Realidades Racionales La toma de decisiones compartida con el paciente es una meta encomiable. Sin embargo, atendemos pacientes en situaciones muy delicadas, a todas las horas del día y de la noche, a veces en condiciones precarias y con medios limitados Pacientes que, en muchos casos, tienen expectativas poco realistas (infladas constantemente por los gobiernos, por los medios de comunicación y por la comercialización de la sociedad) josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  9. 9. Irrealidades Irracionales No se avanza lanzando mensajes encubiertos de que cuando las cosas parecen ir mal .... la culpa siempre es de los médicos josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  10. 10. El peor de los peores estereotipos Centrados en sí mismos (self-serving) Arrogantes y perezosos Malos comunicadores Desconsiderados y poco preocupados Peligrosos y negligentes Con insuficiente experiencia Reaccionarios, rudos y elitistas Vendidos a “big pharma et al” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  11. 11. UNAS PALABRAS CADA VEZ MAS IMPRESCINDIBLES TOLERANCIA RAZÓN SENTIMIENTO DE HUMANIDAD josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  12. 12. Buscando un punto de equilibrio josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  13. 13. 2500 AÑOS DE EXPERIENCIA Diálogos de Platón (428 AC – 348 AC) Médicos de esclavos Médicos de hombres libres josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  14. 14. EN EL VIEJO NUEVO MUNDO La baja moral de la profesión El nuevo contrato El espacio del medio (“The space between”) Las invasiones bárbaras josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  15. 15. La baja moral de la profesión josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  16. 16. ¿Quien de ustedes quisiera que sus hijos (o los míos) fueran lo que ustedes son? josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  17. 17. ¿Es féliz con su profesión? Muy inféliz Inféliz Ni inféliz ni féliz Féliz Muy féliz josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  18. 18. ¿Por qué no son felices los MEDICOS en su profesión? Señale las 4 causas fundamentales por las que usted no es feliz en su profesión josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  19. 19. ¿Por qué no son felices los MEDICOS en su profesión? (I) Exceso de trabajo Mal pagados Poco apoyo Pérdida del “estatus” social Exhaustos de tantos cambios Pérdida de control sobre su trabajo Aumento de la corresponsabilidad josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  20. 20. ¿Por qué no son felices los MEDICOS en su profesión? (II) Separación entre la formación recibida y la práctica profesional real. Forzados a actuar en una sociedad que ha perdido su capacidad para enfrentarse al dolor, la enfermedad y la muerte. Injerencias externas en la relación médico-paciente josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  21. 21. ¿Por qué no son felices los MÉDICOS en su profesión? (III) Los pacientes demandan demasiado. La medicina moderna hace más promesas de las que puede cumplir. Los políticos alientan las expectativas de los pacientes. Los medios de comunicación fustigan a los médicos. Los servicios sanitarios se están desintegrando josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  22. 22. El viejo y el nuevo contrato josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  23. 23. El viejo contrato PACIENTES La medicina moderna puede hacer cosas increíbles, y puede resolver muchos de mis problemas. Usted puede mirar dentro de mí y saber que va mal. Usted sabe todo lo que es necesario saber Usted puede resolver mis problemas, incluso los problemas sociales. Por eso le damos reconocimiento social y le pagamos bien. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  24. 24. El viejo contrato MEDICOS La medicina moderna tiene poderes limitados. Lo peor es que puede ser peligrosa. No podemos solucionar muchos problemas, sobre todo los problemas sociales. No conocemos todo, pero sabemos lo difícil que puede ser resolver algunas situaciones. El equilibrio entre el beneficio y el daño es muy inestable. Pero es mejor quedarnos callados para no desencantar a los pacientes y no perder nuestro estatus social. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  25. 25. El nuevo contrato MEDICOS Y PACIENTES (I) La muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida. La medicina tiene poderes limitados, especialmente para resolver los problemas sociales, y es arriesgada. Los médicos no lo saben todo: necesitan herramientas para la toma de decisiones, y apoyo psicológico. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  26. 26. El nuevo contrato PACIENTES Y MEDICOS (II) En todo esto ... vamos juntos. Los pacientes no deben proyectar sus problemas vitales en los médicos. Los médicos deben ser francos sobre sus limitaciones. Los políticos deben evitar las promesas extravagantes y concentrarse en la realidad. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  27. 27. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  28. 28. “The space between” Lo que preocupa realmente a los pacientes, a menudo, NO es aquello en lo que los médicos centran sus intervenciones Gestión compartida del conocimiento: “The blend of technical information and human judgement” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  29. 29. “A question of trust” Hasta donde podemos forzar el sistema por ambas partes ...antes de que reviente Redescubriendo la cortesía y la confianza mutua josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  30. 30. Las negras nubes Medicina defensiva Implicaciones legales Temor a lo desconocido No sabemos Presión social ...pero si usted quiere, ¡se puede! josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  31. 31. Patients: “The new words” Centredness Partnership Empowerment josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  32. 32. Las invasiones bárbaras josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  33. 33. ¿ES LA SALUD UN BIEN DE CONSUMO? ¿y la asistencia sanitaria ? josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  34. 34. ¿Cómo sería el sistema sanitario que desearían para sus hijos? Por favor, escribanselo josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  35. 35. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  36. 36. “Always remember, my girl, that when you are in front of a computer, you are very close to a screen, not neccesarily closer to the world” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  37. 37. ... y algunas barreras franqueables josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  38. 38. La “generación colchón” NOSOTROS NUESTROS HIJOS Los que Los que buscamos filtrarán y (a veces) y encontramos aplicarán La neuro-fisiología humana está cambiando josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  39. 39. Falsas Premisas, Falsas Promesas “Analfabetismo funcional” “Alfabetización sanitaria” “El hombre anumérico” “Transmisión de riesgos” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  40. 40. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  41. 41. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  42. 42. “Web-evidence” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  43. 43. Por favor, digánme ... ¿Cuántos de ustedes han recibido ya en su consulta a algún paciente que trae “papeles del Internet” ? ¿Cómo han reaccionado? ¿Cómo lo sienten ¿Qué presienten? ¿Quiénes de ustedes si tuvieran un problema de salud NO buscarían información en Internet ? josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  44. 44. Embracing patient patnership josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  45. 45. ¿Qué piden los pacientes a los médicos? Contacto visual Comunicación & Información Toma de decisiones compartida Tiempo útil Citas (no esperar demasiado tiempo) Mike Stone, Director UK´s Patients Association josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  46. 46. Una lista de “quieros” ... Quiero que contesten a mis preguntas en un lenguaje que pueda entender Quiero decidir mi grado de participación en la toma de decisiones Quiero ver y utilizar mi historia clínica de la forma que crea conveniente Quiero poder pedir una segunda opinión sin que esto tenga efectos negativos en la atención que recibo Quiero poder comunicarme con las personas que me atienden por otros medios, aparte de las consultas cara a cara josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  47. 47. El buen paciente Respuestas claras y honestas a sus preguntas Toma de decisiones compartida Acceso a la historia clínica Segundas opiniones sin que el sistema les castigue Acceso mediante otros medios (teléfono y/o internet) aparte de las consultas cara a cara Jadad et al. BMJ 2003; 326:1293-1294 josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  48. 48. ¿%? ¿Cuántos de ustedes estarían dispuestos a facilitar a sus pacientes la toma de decisiones compartida? ¿Cuántos de sus pacientes querían participar en la toma compartida de decisiones? josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  49. 49. ¿Qué cosas concretas harían? josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  50. 50. Algunas sugerencias Información pro-activa Implicación del paciente –si quiere- Acceso a la historia clínica Segundas opiniones Disponibilidad “razonable” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  51. 51. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  52. 52. El decálogo de Jadad josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  53. 53. El decálogo de Jadad (I) Compartiendo información se obtienen mejores resultados. Mucha gente utiliza el Internet, y esto puede ayudarnos a compartir mejor “la mejor información disponible”. La mayoría de los clínicos no están dispuestos (o no quieren) compartir lo que saben. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  54. 54. El decálogo de Jadad (II) Los sistemas sanitarios actuales no son capaces de acoplarse a los cambios sociales y tecnológicos con la rapidez necesaria. Necesitamos redefinir (con urgencia) los “sistemas de encuentro” entre los ciudadanos y los sistemas sanitarios. Ahora ya disponemos de fácil accesibilidad a la información josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  55. 55. El decálogo de Jadad (III) Podemos (y debemos) ir más allá de la información textual. Disponemos de sistemas que nos permiten interaccionar desde cualquier sitio. Precisamos mayor colaboración entre usuarios y provedores. Necesitamos romper las modas, la retórica y lo políticamente correcto. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  56. 56. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  57. 57. Las Leyes Inversas “Ley Inversa de la Atención Sanitaria” Dear Tudor Hart et al “Ley Inversa de la Información” Dear Jadad et al Falsas Premisas, Falsas Promesas “Alfabetización Sanitaria” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  58. 58. Ley Inversa de la Atención Sanitaria Dear Tudor Hart josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  59. 59. “Ley Inversa de la Información” Dear Jadad, Eysenback et al josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  60. 60. “La división digital” Los países más pobres y las clases más desfavorecidas tienen peor acceso La sociedad de la información tiene un enorme potencial para reducir las distancias entre profesionales y pacientes, pero también para aumentar al mismo tiempo las diferencias de conocimiento entre los países y los individuos que tienen acceso a las nuevas tecnologías y los que quedan excluidos josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  61. 61. La nueva asimetría de la información Por primera vez en la historia de la medicina, los pacientes disponen de la misma accesibilidad que los profesionales sanitarios para consultar las fuentes de información del conocimiento médico, y aquellos que “están conectados” lo hacen con frecuencia Asistimos a un proceso anárquico de permanente adquisición de información de calidad no controlada por parte de los pacientes “Asimetría de información revertida” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  62. 62. “Asimetría de información revertida” El lado negativo Pacientes no-capacitados + fuente de conflictos innecesarios El lado positivo Pacientes activos + consultas interactivas + retos enriquecedores josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  63. 63. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  64. 64. LAS BOLAS DEL MALABARISTA Comunicación Negociación Gestión Riesgo de la y decisión información Cultura Ejemplo valores, Visión, ética josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  65. 65. The Paradigm Shift The Informed Wired up Citizen Community The well-being factor C- WWWHealth WWW IDTV Direct Access to specialistsIDTV Freestanding Diagnostic Home Health DayCare Community Community Acute Maternity Centres Care Kiosks Surgery Hospitals Hospitals Trauma (Non-acute) (Acute) Allied HealthCare Professionals Primary HealthCare The ‘Super’ Primary Care Physician PRIMARY TELERADIOLOGY AND TELEPATHOLOGY E-Health & ? Clusters of Specialists with ? TELEMEDICINE Global Access josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  66. 66. The Developing World Can leap-frog the traditional evolutionary process The Informed Community Freestanding Home Health day-care Community Cottage Acute Diagnostic Hospitals Hospitals Trauma Maternity Care Kiosks Surgery (Non-acute) (Acute) Centres 3° Allied HealthCare Professionals Physical HealthCare 1° HealthCare Movement The ‘Super’ Primary Care Physician of 2° Patients HealthCare Primary 1° HealthCare TeleRadiology and ? Telemedicine The Community TelePathology Clusters of Specialists 3000 BC 2000 AD Time China - The Golden Health Project Malaysia - The Telemedicine Blue Print josefrancisco.garcia.easp@ Africa - juntadeandalucia.es responsibility ? ? Take some
  67. 67. Healthcare Delivery Trends Consumer pressures Global Networke d Information healthcar Delivery technology e mechanisms josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  68. 68. Advanced Communications Engineering How many people on-line? 600 On Line population, millions 500 400 300 200 100 0 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  69. 69. The New Technologies Videophones Ultrasound X-Ray camera bed scanner Videophone ISDN/InterNet Camcorder Group conference system Videophone Minor Injury Unit Hospital Motion Media Technologies josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  70. 70. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  71. 71. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  72. 72. Toma de decisiones compartida Reducir las asimetrías de información y de capacidad de decisión entre médico y paciente “Si los pacientes fueran Las estrategias “con el paciente” consideran informados de los legítima la variabilidad riesgos y beneficios de basada en las los tratamientos preferencias y decisiones disponibles, y de los pacientes bien estuvieran activamente informados implicados en el proceso de toma de decisiones, las tasas Se diferencian quirúrgicas (entre otras) estratégicamente de las estarían basadas en las políticas de elecciones de los pacientes “consumerismo”: se busca entre las opciones la cooperación entre “adecuadas”, más que en las médicos y pacientes para preferencias de cada médico acordar la mejor opción individual o las para una persona concreta, recomendaciones de paneles antes que de “defensa” del consumidor. de expertos” (Wennberg JE. The josefrancisco.garcia.easp@ Dartmouth juntadeandalucia.es Atlas of Health Care 1999)
  73. 73. Toma de decisiones compartida La evidencia disponible muestra: Que muchos pacientes tiene claras preferencias respecto a los posibles tratamientos (Guadagnoli, Soc Sci Med 1998) Que éstas no son siempre predecibles (Richards, Eur J Cancer 1995) Que los médicos a menudo no logran comprender las preferencias de los pacientes (Coulter, Fam Pract 1994) Que algunos pacientes desean jugar un papel activo en su propia asistencia, mientras juntadeandalucia.esno (Charles, Sociol Health Illnes que otros josefrancisco.garcia.easp@ 1998)
  74. 74. El problema: las variaciones en la práctica médica H1 35,00 H2 Probabilidad acumulada de haber 15% ojos sido intervenido de cataratas en H3 intervenidos Desde 21 a 162 30,00 Alicante en función de la edad y sexo. H4 H 5 área 5 intervenciones 25,00 de cataratas Se incluyen todas las intervenciones realizadas en H6 20,00 centros públicos, incluso sin ingreso, y bajo concierto, pero no H7 /año, por las financiadas privadamente. H8 10.000 hab., 15,00 M1 mayores de 50 M2 Promedio 10,00 M3 años. Promedio Alicante 5,00 M4 Correlación MPromedio 5 positiva entre área 1 M6 0,00 volumen de 2%M 7 ojos M8 intervenidos oferta y tasa de 4 4 4 4 4 4 4 4 4 0_ 5 0_ 6 0_ 7 0_ 8 0_ 2 0_ 3 0_ 4 0_ 0 0_ 1 HT intervenciones. A6 A7 A8 A2 A3 A4 A5 A0 A1 Cada área y sexo son representados por una línea (hombres tazo continuo, mujeres trazo M T discontinuo. El denominador son habitantes, pero el numerador son ojos intervenidos. TT Peiró S, Meneu R, Marqués Espí JA et al. Papeles de Economía Española 1998; 76: 165-175. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  75. 75. Información a través de los media Domenighetti, G., Luraschi, P., Casanianca, A., et al. (1988). Effect of information campaign by the mass media on hysterectomy rates. Lancet, 2, 1470-1473 josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  76. 76. Cuestiones a revisar en nuestro entorno: Actitudes de los pacientes hacia las decisiones compartidas Capacitación, herramientas e información Obstáculos (pacientes/profesionales) “Portabilidad” de experiencias y modelos Definición de “Autonomía” Facilitadores para la implicación autónoma Facilitadores para el acceso a las herramientas ¿Riesgos de “des-responsabilización”? josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  77. 77. “Recuerde siempre que cuando está frente a un ordenador está muy cerca de una pantalla, no necesariamente más cerca del mundo” josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es
  78. 78. josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es

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