Your SlideShare is downloading. ×

Prezentare Ampla

904

Published on

Format .doc; informatii actualizate in martie 2010; 36 de pagini A4, de trimis de preferinta online, date fiind dimensiunile; cuprinde o prezentare complexa – scop, solicitari, fotoactiuni, sprijin …

Format .doc; informatii actualizate in martie 2010; 36 de pagini A4, de trimis de preferinta online, date fiind dimensiunile; cuprinde o prezentare complexa – scop, solicitari, fotoactiuni, sprijin politic, mediatizare, marturii, statistici, contacte.

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
904
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
1
Actions
Shares
0
Downloads
7
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

Report content
Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
No notes for slide

Transcript

  • 1. www.infertilitate.com – martie 2010 –
  • 2. Asociatia “SOS Infetilitatea” este membra a Fertility Europe, federatie paneuropeana a asociatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate. Campanie premiata cu Premiul Special in cadrul Galei Premiile "Carol Davila" (2009) – responsabilitate sociala in sanatate. Campanie cu sustinatori care se mobilizeaza: Blog castigator RoBlogFest 2009 • Cel mai bun blog colectiv - locul II • Cel mai popular blog - locul II • Microblogging, locul I Blog finalist la Webstock Awards 2009 Categoria “Company & Brand Blogs” Campanie participanta la Gala Societatii Civile, Gala Sanatatii, Gala Oameni pentru Oameni. 2
  • 3. MOTTO : Parlamentul European "constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii". [Rezolutia Parlamentului European privind viitorul demografic al Europei (2008)] CONTINUT 3
  • 4. I. Scopul actiunilor noastre ……………..……………..… p. 5 II. Ce cerem?............................................................... p. 6 III. Actiuni concrete …………………...………………….…. p. 7 IV. Foto actiuni ……….………………………………….…... p. 9 V. Sprijin politic…………………………………………….. p. 17 VI. Mediatizarea campaniei……………………..………... p. 24 VII. Petitia. Text si demersuri……………………..……..... p. 28 VIII. Marturii despre infertilitate………………….….…… p. 32 IX. Contacte Asociatia «SOS Infertilitatea» .....…….… p. 36 I. SCOPUL ACTIUNILOR NOASTRE 4
  • 5. Ne propunem sa tragem un semnal de alarma cu privire la o problema grava cu care se confrunta foarte multe tinere familii din Romania: infertilitatea. Persoanelor care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala nu li se ofera sprijin din partea statului roman pentru investigatii si tratament, desi acestia sunt cetateni platitori de taxe si impozite, iar infertillitatea este o boala recunoscuta de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii. In prezent, cetatenii romani trebuie sa plateasca integral pe cont propriu o procedura medicala de tip inseminare artificiala (IA) sau fertilizare in vitro (FIV), inclusiv analizele preliminare si medicamentele aferente. Costurile acestora sunt uriase in raport cu veniturile medii ale unei familii din Romania; cu titlu de exemplu, pretul global al unei tentative de FIV variaza intre 1.400 si 3.000 euro, in functie de spital si de procedura/medicamentatie. O procedura de tip IA / FIV reprezinta o experienta extrem de dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de ordin financiar. Posibilitatea de a avea un copil nu trebuie sa reprezinte un lux si, de aceea, am initiat impreuna o “Campanie civica de responsabilizare a autoritatilor din Romania in problema finantarii reproducerii asistate medical”. In tarile Uniunii Europene exista o legislatie clara referitoare la sanatatea reproducerii. Pe langa aspectele etice si de protejare a embrionului foarte clar reglementate, in ceea ce priveste costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata, acestea sunt incluse in programele de sanatate publica. In aceste tari, in numele solidaritatii sociale, statul sustine din impozitele si taxele platite de cetateni, inclusiv de catre cei afectati de infertilitate, pana la sase incercari de fertilizare in vitro sau inseminari artificiale per cuplu. De exemplu, in ceea ce priveste tehnicile de fertilizare in vitro, Austria sustine financiar patru incercari, Belgia - sase, Danemarca - trei, Franta - patru, Ungaria - cinci etc. In schimb, in “Romania europeana” a anului 2008 nu exista un cadru legislativ care sa reglementeze acest domeniu atat de sensibil. Practic, in Romania domneste legea junglei in domeniul reproducerii asistate medical, pe principiul “tot ce nu e interzis este permis”, ceea ce ofera medicilor posibilitatea unor proceduri uneori experimentale. Mentionam ca a existat o tentativa de reglementare in domeniu in anul 2003, cand a fost initiata propunerea legislativa nr. 217 / 2003, privind sanatatea reproducerii si reproducerea umana asistata medical; insa, dupa mai multe modificari si dezbateri, proiectul de lege a fost respins. In ceea ce priveste finantarea propriu-zisa a unui anumit numar de proceduri de reproducere umana asistata medical, aceasta chestiune nu a fost niciodata luata in dicutie la nivel oficial. Scopul nostru este acela de a semnala clasei politice romanesti, in ansamblul sau, ca finantarea acestor proceduri este o solicitare urgenta si legitima din partea cuplurilor cu probleme de fertilitate. II. CE CEREM? 5
  • 6. A. Solicitam ca statul roman să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii, in conformitate cu reglementarile europene. Concret: solicitam introducerea, in regim de urgenta, a procedurilor inseminare artificiala (IA) si fertilizare in vitro (FIV) in programele nationale de sanatate, astfel incat costul unui anumit numar de proceduri, stabilit prin lege, sa fie suportat de la bugetul asigurarilor sociale de sanatate, asa cum se intampla de multa vreme in majoritatea tarilor europene. B. Totodata, aducem la cunostinta Ministerului Sanatatii si tuturor forurilor responsabile urmatoarele probleme si solicitam ofical sa se ia masuri in consecinta, pe termen mediu si lung: 1) In Romania exista un numar mult prea mic de medici specialisti pe probleme de infertilitate – atat ginecologi si obstetricieni, cat si medici specializati in endocrinologie reproductiva –, raportat la frecventa problemelor si numarul pacientilor. De asemenea, spitalele nu au acces la tehnica medicala moderna si performanta in acest domeniu, adesea utilizandu-se tehnologii invechite si proceduri riscante si traumatizante pentru pacienti, care in alte tari au fost de ani buni inlocuite. Solicitam gasirea unor solutii pentru o comunicare mai buna intre institutiile statului si medicii specialisti in infertilitate pentru a cunoaste cu exactitate atat problemele pe care le intimpina acestia in exercitarea profesiunii lor, cat si nevoile pacientilor, si alocarea de fonduri in vederea satisfacerii acestora. 2) Solicitam dispunerea, elaborarea si publicarea unui studiu statistic national pentru a se estima stiintific procentul cuplurilor cu probleme de fertilitate in cadrul numarului total al cuplurilor aflate la varsta reproductiva. Studiul sa ofere criterii sociologice (varsta, sex, mediu urban/rural, nivel de studii, profesia s.a.) si medical-financiare (diagnostic, probleme intampinate in sectorul sanitar in vederea diagnosticarii, tratarii si obtinerii unei sarcini dorite, costuri personale pentru analize, tratamente, IA/FIV etc.), in vederea cunoasterii si ameliorarii acestor probleme. 3) Solicitam reglementarea legala a domeniului reproducerii umane asistate medical, cu acordarea unei atentii deosebite principiilor de bioetica. III. ACTIUNI CONCRETE 6
  • 7. In plan politic, principalele actiuni desfasurate in primul an de existenta de catre Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” au fost urmatoarele: - Corespondenta si intalniri directe repetate cu personalitatile politice care s-au aratat interesate de subiectul infertilitatii. Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a obtinut sprijin politic pentru cauza infertilitatii din partea urmatorilor parlamentari: Adrian Tutuianu, Alin Popoviciu, Anca Boagiu, Catalin Croitoru, Daniel Barbulescu, Daniel Geanta, Doina Silistru, Dumitru Oprea, Elena Mitrea, Ioan-Nelu Botis, Iulian Badescu, Iulian Urban, Luminita Iordache, Sever Voinescu, Sonia Draghici, Sulfina Barbu, Tudor Ciuhodaru, Valeriu Alecu, Victor Boiangiu. - Intalniri repetate si sprijin pentru cauza infertilitatii din partea dlui dr. Cristian Irimie, secretar de stat in Ministerul Sanatatii. - Intalnire la Palatul Cotroceni cu dl. Consilier de Stat Bujor Bogdan Teodoriu, seful Departamentului de Politici Economice si Sociale al Administratiei Prezidentiale, si dl. Consilier prezidential dr. Virgil Paunescu, seful Departamentului de Sanatate Publica din cadrul aceleiasi institutii. - Petitia colectiva (care in prezent, octombrie 2009, numara peste 5.000 de semnaturi) a fost trimisa catre numeroase institutii nationale si internationale: Presedintiei Romaniei, dlui Presedinte Traian Basescu; Guvernului Romaniei, Dlui Prim Ministru Emil Boc; Secretariatului General al Guvernului; Compartimentului Social-Sanatate din cadrul Cancelariei Primului Ministru; Ministerului Sanatatii; Casei Nationale de Asigurari de Sanatate; Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale; Ministerului Tineretului; comisiilor de specialitate ale celor doua camere ale Parlamentului. - Campanie de lobby la sediul Parlamentului European, demarata in 2010. Cinci eurodeputati: dl. Sebatian Bodu (PPE), dna Daciana Sarbu (SD), dl. Catalin Ivan (SD), dl. Victor Bostinaru (SD) si dna Norica Nicolai (ALDE) si-au exprimat deja sprijinul pentru accelererarea la nivel national a masurilor privind sprijinirea cuplurilor infertile. Actiunea de lobby la nivelul Parlamentului European continua. In plan mediatic, campania “Infertilitatea este o boala” s-a facut vazuta, auzita si citita: - Radio-TV: emisiuni de impact (stiri, reportaje, talk-show, dezbateri, majoritatea la ore de mare audienta) la ProTV, TVR1, Antena1, Antena3, RealitateaTV, Radio Romania Actualitati, Radio Bucuresti, Deutsche Welle, B1TV, EuropaFM, Radio France Internationale - RFI s.a. - Presa scrisa – articole in cotidiene si periodice, centrale si regionale, precum: Dilema Veche, Adevarul, Evenimentul Zilei, Curentul, Monitorul de Sibiu, Gazeta de Sud, Observator de Constanta, Foaia Transilvana, Monitorul de Suceava, Jurnalul National, Ziua, Revista Tabu, Viata Medicala s.a. 7
  • 8. - Online: realitatea.net, stirileprotv.ro, antena3.ro, europafm.ro, hotnews.ro, ziare.com, mediafax.ro, desprecopii.com, eva.ro, allpress.ro, babyonline.ro, atitudinea.ro, sanatateatv.ro, info-sanatate.ro, medicalmanager.ro, informatiamedicala.ro, sfatulmedicului.ro, newsreport.ro, topsanatate.ro, superbebe.ro, infopro.ro, gandul.ro, romanialibera.ro s.a. Dupa doar zece luni, lupta noastra a capatat o asemenea amploare, incat grupul de initiativa a decis sa se constituie in Asociatia “SOS Infertilitatea” (care a dobandit personalitate juridica in octombrie 2009), iar blogul existent pe o platforma gratuita s-a mutat pe un domeniu propriu: www.infertilitate.com EVOLUTII RECENTE In octombrie 2009, intr-un context foate mediatizat, primele efecte ale luptei “SOS Infertilitatea” incep sa se vada: Ministerul Sanatatii anunta public initierea unui program prin care un numar (insuficient, din punctul nostru de vedere!) de cupluri vor beneficia de o prima fertilizare in vitro gratuita. In ianuarie 2010, ministrul Sanatatii, dl. Attila Cseke, anunta oficial programul- pilot FIV ca fiind una din prioritatile Institutiei in acest an. In februarie 2010, in urma actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, la Camera Deputatilor se pun bazele unei comisii mixte, care sa conceapa un proiect de lege coerent in domeniul reproducerii umane asistate, cu accent pe respectarea principiilor de bioetica si a prevederilor constitutionale. 8
  • 9. IV. FOTO ACTIUNI: Reportaj ProTv – il puteti viziona online aici [durata: 11 minute] . Dezbatere Matinal TVR – o puteti viziona online aici [durata: 16 minute] 9
  • 10. Conferinta de presa – despre participarea noastra puteti citi aici. .Premiul special Carol Davila - despre Gala puteti citi aici. 10
  • 11. Dezbatere ArgesTV – o puteti viziona online aici [durata: 25 minute] Talk show B1TV, invitati dna deputat Sulfina Barbu si dl. dr. Dan Tutunaru, cu participarea “SOS Infertilitatea” - puteti viziona inregistrarea emisiunii aici. [durata: 58 de minute] Dezbatere Alpha TV Pitesti – amanunte puteti citi aici. 11
  • 12. . Articol de doua pagini dedicat campaniei in revista Tabu – il puteti citi online aici. 12
  • 13. Reprezentantele “SOS Infertilitatea”, la principala emisiune de stiri a Antena1, orele 19:00 . . “SOS Infertilitatea” la Stirile ProTV, orele 19:00 – puteti viziona stirea aici [durata: 3 minute] . . 13
  • 14. Reprezentanta “SOS Infertilitatea” din nou la principala emisiune de stiri a ProTV - puteti viziona stirea aici [durata: 3 minute] .. Reprezentanta “SOS Infertilitatea” la principalul jurnal de stiri al Televiziunii nationale – puteti viziona stirea aici [durata: 4 minute] 14
  • 15. Ziua Nationala de Lupta impotriva Infertilitatii – medici din Bucuresti si reprezentanta “SOS Infertilitatea” (evenimente similare au avut loc si in Iasi si Craiova). Detalii, aici. Reprezentantele Asociatiei SOS Infertilitatea – Ramona Dumitru si Elena Miclea, in principala editie a Observatorului Antenei 1. Inregistrarea stirii, aici. 15
  • 16. Jurista Asociatiei SOS Infertilitatea – Adina Gartan, in principala editie a Jurnalului TVR. Inregistrarea stirii, aici. 16
  • 17. V. Sprijin politic. Politicienii romani care sustin aceasta campanie: . Dl. Secretar de Stat dr. Cristian IRIMIE (PDL) Sustinere ferma din partea Ministerului Sanatatii pentru problema infertilitatii Dl. Consilier prezidential dr. Virgil PAUNESCU (PNL) Seful Departamentului de Sanatate Publica – Administratia Prezidentiala Sprijin pentru cauza infertilitatii Dl. Consilier de Stat Bujor Bogdan TEODORIU (PDL) Seful Departamentului de Politici Economice si Sociale – Administratia Prezidentiala .Sprijin pentru cauza infertilitatii Dna deputat Mihaela SANDRU (PDL) Angajamentul de a sustine si vota o initiativa legislativa coerenta 17
  • 18. Dnul deputat Petru MOVILA (PDL) Angajamentul de a sustine si vota o initiativa legislativa coerenta Dna eurodeputat Norica Nicolai (ALDE) Sprijin pentru cauza luptei impotriva infertilitatii Dnul eurodeputat Victor BOSTINARU (S&D) Sprijin pentru cauza luptei impotriva infertilitatii . Dnul eurodeputat Sebastian BODU (PPE) Sprijin pentru cauza luptei impotriva infertilitatii. Dna eurodeputat Daciana SARBU (S&D) Sprijin pentru cauza luptei impotriva infertilitatii 18
  • 19. Dnul eurodeputat Catalin Ivan (SD) Sprijin pentru cauza luptei impotriva infertilitatii . Dna senator Anca BOAGIU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. deputat Sever VOINESCU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dna senator Doina SILISTRU (PSD) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. senator Iulian URBAN (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. 19
  • 20. . Dl. deputat Valeriu ALECU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. Dna deputat Sulfina BARBU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii Dna senator Elena MITREA (PSD) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dna (fost) eurodeputat Gabriela CRETU (PSD) Lobby la nivel european . Dl. parlamentar Iulian BADESCU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. 20
  • 21. . Dl. parlamentar Daniel BARBULESCU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. parlamentar Victor BOIANGIU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. Dl. parlamentar Ioan BOTIS (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. parlamentar dr. Tudor CIUHODARU (PSD) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. parlamentar Catalin CROITORU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. 21
  • 22. . Dna parlamentar dr. Sonia DRAGHICI (PSD) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. parlamentar Daniel GEANTA (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dna parlamentar Luminita IORDACHE (PSD) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. parlamentar Dumitru OPREA (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. . Dl. parlamentar Alin POPOVICIU (PDL) Sustinere pentru cauza infertilitatii. 22
  • 23. . Dl. parlamentar Adrian TUTUIANU (PSD) Sustinere pentru cauza infertilitatii. .[surse foto: cdep.ro, presidency.ro] Asteptam cu interes “imbogatirea” acestei pagini, vom continua sa militam pentru a atrage sprijinul cat mai multor politicieni pentru cauza infertilitatii in Romania si sustinerea unui proiect de lege in domeniu. 23
  • 24. VI. MEDIATIZAREA CAMPANIEI Campania “Infertilitatea este o boala”, desfasurata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” a suscitat o mediatizare exceptionala, cantitativ si calitativ. De altfel, aparitiile in media au constituit unul dintre principalele noastre atu-uri, reusind astfel sa ne facem auziti, cunoscuti si sa obtinem focusarea atentiei politicienilor asupra subiectului. Daca in 2008, cand am lansat campania, cele mai multe dintre articolele din Romania care abordau cat de cat subiectul erau de genul “fumatul poate cauza infertilitate” (nu ca n-ar fi adevarat), am reusit in acesti primi doi ani de campanie sa convingem presa romaneasca sa difuzeze stiri si reportaje sau sa scrie articole personalizate si documentate despre infertilitatea din Romania. Reportaje, stiri si articole despre oameni reali, cu dureri si bucurii reale. Le multumim jurnalistilor care au realizat reportaje sau au scris despre Asociatia “SOS Infertilitatea” si contam pe sprijinul lor pentru a continua sa aducem acest subiect pana de curand ignorat pe agenda publica din Romania! Le multumim de asemenea numerosilor nostri voluntari care si-au facut coming out-ul si au vorbit despre infertilitate in presa, dand un semnal ca aceasta trebuie sa inceteze sa mai fie un subiect tabu. Puteti accesa arhiva noastra media si online, cu precizarea ca toate aceste emisiuni sau articole sunt, partial sau integral, despre Asociatia “SOS Infertilitatea” si campania noastra, nu doar despre infertilitate in general. Despre campanie – TV & Radio o Antena 2, “Traieste sanatos” (video; 56 de minute) o B1TV, “Ne priveste” (talk show; video, 58 de minute) o B1TV,”Evenimentele zilei” (dezbatere; video, 47 de minute) o Deutsche Welle (reportaj radio, 3 minute) o Emisiune AlfaTV Pitesti (dezbatere; video, 50 de minute) o Emisiune ArgesTV (dezbatere; video, 25 de minute) o Jurnalul TVR, 20h (stire; video, 3 minute) (II) o Jurnalul TVR, 20h00 (stire; video, 5 minute) (I) o Matinal TVR1 (dezbatere; video, 16 minute) o Observator Antena1, 19h00 (stire; video, 2 minute) II o Observator Antena1, 19h00 (stire; video, 3 minute) III o Observator Antena1, 19h00 (stire; video, 4 minute) I o ProTV, “Romania, te iubesc” (reportaj; video, 12 minute) o Radio Bucuresti (interviu; audio, 9 minute) o Radio France Internationale – RFI (stire; audio, 3 minute) o Radio Romania Actualitati (emisiunea “Romania impreuna”) o Radio Romania Actualitati – Jurnal (reportaj; audio, 3 minute) I 24
  • 25. o Radio Romania Actualitati- Jurnal (stire; audio, 3 minute) II o Stirile Antena3, 18h00 (stire; video, 3 minute) o Stirile ProTV 19h00 (stire; video, 80 sec.) I o Stirile ProTV, 19h00 (stire; video, 2 minute) II o Stirile ProTV, 19h00 (stire; video, 2 minute) IV o Stirile ProTV, 19h00 (stire; video, 3 minute) III o TeleM Iasi (stire; video, 2 minute) Despre campanie – Presa scrisa o Dilema Veche o Adevarul(I) o Adevarul(II) o Adevarul(III) o Cuget Liber – Constanta(I) o Cuget Liber – Constanta(II) o Curentul o Cuvantul Libertatii – Craiova(I) o Cuvantul Libertatii – Craiova(II) o Evenimentul Zilei(I) o Evenimentul Zilei(II) o Evenimentul Zilei(III) o Jurnalul National o Mediafax o Monitorul Expres o Revista Carolina o Revista TABU o Revista Viata Medicala o Ziarul “Foaia Transilvana” o Ziarul “Buna ziua, Brasov!” o Ziarul “Libertatea” o Ziarul “Magazin Salajean” o Ziarul “National” o Ziarul 7Plus o Ziarul de Vrancea o Ziarul Tribuna (Sibiu) o Ziarul Vaii Jiului o Ziarul Ziua o Ziarul “Adevarul de Hunedoara” o Ziarul “Gazeta de Sud” o Ziarul “Monitorul de Sibiu” o Ziarul “Monitorul de Suceava” o Ziarul “Observator de Constanta” o Ziua de Cluj 25
  • 26. Despre campanie – Online o Realitatea.net(I) – SOS Infertilitatea o Realitatea.net(II)- blogging-ul civic o Realitatea.net(III) o allpress.ro o Antena3.ro o atitudinea.ro(I) o atitudinea.ro(II) o atitudinea.ro(III) o BabyOnline.ro o DespreCopii.com(I) o DespreCopii.com(II) o DoctorBun.ro o e-timisoara.info o EuropaFM.ro o Eva.ro(I) o Eva.ro(II) o Eva.ro(III) o Eva.ro(IV) o feminis.ro o GalaSocietatiiCivile(III) o GalaSocietatiiCivile(IV) o GalaSocietatiiCivile.ro(I) o GalaSocietatiiCivile.ro(II) o gandul.info o healthy.ro o HotNews.ro o Info-Sanatate.ro o InfoPro.ro o InformatiaMedicala.ro o Mamici.flu.ro(I) o Mamici.flu.ro(II) o Mediafax.ro o MedicalManager.ro o NewsBucovina.ro o NewsReport.ro o PaginaMedicala.ro o PulsMedia.eu o RomaniaLibera.ro o RomanianTimes.at o SanatateaTV.ro(I) o SanatateaTV.ro(II) o SfatulMedicului.ro(I) 26
  • 27. o SfatulMedicului.ro(II) o SfatulMedicului.ro(III) o stiri.acasa.ro o stiri.kappa.ro o StirileProTv.ro o StiriONG(III) o StiriONG.ro(I) o StiriONG.ro(II) o SuperBebe.ro(I) o SuperBebe.ro(II) o TelegrafOnline.ro o TopSanatate.ro(I) o TopSanatate.ro(II) o TopSanatate.ro(III) o TopSanatate.ro(IV) o TopSanatate.ro(V) o umsz.manna.ro o Unica.ro o Ziare.com o ZiuaDeConstanta.ro VII. PETITIA. Text si demersuri. 27
  • 28. In perioada decembrie 2008 – ianuarie 2009, petitia publica (modificata minimal, in functie de destinatar - exclusiv pe forma, fondul ramanand acelasi), insotita de anexa cuprinzand lista de semnaturi (peste 5.000, in prezent) a fost adresata urmatoarelor institutii: - Parlamentului European; - Presedintiei Romaniei, dlui Presedinte Traian BASESCU; - Casei Nationale de Asigurari de Sanatate; - Ministerului Sanatatii, dlui ministru Ion BAZAC; - Ministerului Tineretului si sportului, dnei ministru Monica IACOB- RIDZI; - Ministerului Muncii, Familiei si Solidaritatii Sociale, dlui ministru Marian SARBU; - Guvernului Romaniei, dlui Prim Ministru Emil BOC; - Secretariatului General al Guvernului; - Compartimentul Social-Sanatate din cadrul Cancelariei Primului Ministru; - Parlamentului Romaniei, pe comisii de specialitate: * Camera Deputatilor - Comisia pentru cercetarea abuzurilor, combaterea coruptiei si petitii * Camera Deputatilor - Comisia pentru drepturile omului * Camera Deputatilor - Comisia pentru munca si protectie sociala * Camera Deputatilor - Comisia pentru sanatate si familie * Senat - Comisia pentru cercetarea abuzurilor, combaterea coruptiei si petitii * Senat - Comisia pentru egalitatea de sanse * Senat - Comisia pentru munca, familie si protectie sociala * Senat - Comisia pentru drepturile omului * Senat - Comisia pentru sanatate publica Reproducem, cu titlu de exemplu, una dintre variantele petitiei - in cazul de fata, adresata Ministerului Sanatatii in 2009. 28
  • 29. Catre: Ministerul Sanatatii Publice Dlui Ion BAZAC, Ministru Rf.: Sustinere pentru compensarea nediscriminatorie a medicamentelor prescrise pentru infertilitate, a analizelor premiminare necesare cuplului, reglementarea legala a reproducerii umane asistate medical si pentru introducerea procedurilor inseminare artificiala si fertilizare in vitro in programele nationale de sanatate din Romania Stimate Domnule Ministru, Ne adresam dumneavoastra in calitate de ministru al Sanatatii Publice, pentru a va semnala o situatie dramatica, ce afecteaza numeroase tinere familii din Romania: infertilitatea. In ziua casatoriei ni s-a spus tuturor, pe un ton solemn, ca in Romania «statul protejeaza familia», insa din pacate constatam ca nu este adevarat: persoanelor care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala nu li se ofera sprijin din partea statului roman pentru investigatii si tratament, desi acestia sunt cetateni platitori de asigurari sociale de sanatate, iar infertilitatea este o boala recunoscuta de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii. EXPUNERE DE MOTIVE Infertilitatea este o problema de sanatate care afecteaza aproximativ 15% din cuplurile de varsta reproductiva, iar in ultimul deceniu in toata lumea, inclusiv in Romania, numarul cuplurilor infertile este in crestere. Insa prin reproducerea umana asistata medical (ajutorul medicinei pentru cuplurile care din diverse motive nu pot obtine o sarcina), aceste cupluri pot fi ajutate sa procreeze, ceea ce conduce si la cresterea natalitatii. Majoritatea tarilor europene au constientizat problema, avand o legislatie clara referitoare la sanatatea reproducerii, iar costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata sunt incluse in programele de sanatate publica (pana la 5 incercari de fertilizare in vitro si 6 inseminari artificiale per cuplu; de exemplu, in ceea ce priveste tehnicile de fertilizare in vitro: Austria sustine 4 incercari, Belgia - 6, Danemarca - 3, Ungaria – 5 etc.). Romania nu are in acest moment o lege a reproducerii umane asistate, singura propunere legislativa (217/2003) fiind respinsa in urma cu circa trei ani. 29
  • 30. Un alt aspect important este cel al costului foarte ridicat al medicamentelor necesare procedurilor de inseminare si fertilizare in vitro. O parte dintre aceste medicamente au fost introduse recent (din 15.07.2008) pe lista de medicamente compensate cu 50%, insa nu se pot elibera decat pentru infertilitate feminina din motive hormonale, ceea ce reprezinta o masura discriminatorie vis-à-vis de persoanele suferind de infertilitate din alte cauze; de altfel, procedura de acordare a acestor catorva medicamente este atat de greoaie si de birocratica, cu dosare hipercomplexe si prezentare in fata unor comisii, incat pana in prezent nici o persoana din Romania nu a putut obtine acesta compensare teoretica de 50%, fapt confirmat in presa de catre Ministerul Sanatatii din Romania. Cuplurile care urmeaza proceduri de reproducere umana asistata medical ar trebui sa aiba acces in egala masura, nediscriminatoriu, la medicamentele compensate, indiferent de motivul infertilitatii. In concluzie, va solicitam oficial: - reformularea in regim de urgenta a normelor de aplicare a legislatiei existente referitor la medicamentele compensate, astfel incat sa fie garantat accesul tuturor cuplurilor care sufera de infertilitate la aceste tratamente; toate tipurile de infertilitate, masculina si feminina, indiferent de cauze (nu doar cea feminina de tip hormonal), sa beneficieze de tratamentul compensat care este deja prevazut legal in acest moment, iar procedura birocratica si complicata de acordare a compensarii sa fie revazuta si simplificata; - compensarea cu minimum 50% a tuturor medicamentelor prescrise de medici pacientilor, femei si barbati, care lupta cu infertilitatea, pentru toate tipurile de infertilitate, masura normala tinand cont ca suntem platitori de asigurari sociale de sanatate; - protocoalele terapeutice privind infertiliatea de orice tip, cat si analizele hormonale preliminare inceperii unei proceduri de reproducere umana asistata medical sa fie introduse in normele din Contractul-cadru; - introducerea procedurilor de reproducere umana asistata in programele nationale de sanatate (astfel incat costul unui anumit numar de proceduri sa fie suportat de la bugetul asigurarilor sociale de sanatate, asa cum se intampla de multa vreme in majoritatea tarilor europene); - sustinerea de catre Minsterul Sanatatii a unei initiative legislative pe cale parlamentara in ceea ce priveste reglementarea legala in Romania a reproducerii umane asistate medical (actualmente, un astfel de proiect de initativa legislativa se afla in lucru, int-o faza incipienta, sub coordonarea dnei deputat Sulfina Barbu si cu sustinerea a numerosi alti parlamentari); 30
  • 31. - in cazul in care se va elabora o noua lege a sanatatii, va solicitam sa includeti in acest cadru legal si un capitol dedicat infertilitatii / reproducerii umane asistate medical. Va reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European "constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii". Va rugam ca, in calitatea dvs. de ministru al Sanatatii Publice, sa dispuneti ca Romania, stat-membru al Uniunii Europene, sa garanteze la randu-i dreptul de acces universal al cuplurilor tinere la tratament impotriva infertilitatii, prin raspuns pozitiv la solicitarile noastre de mai sus si prin introducerea procedurilor de reproducere umana asistata in programele nationale de sanatate. Va multumim. In numele a foarte numeroase cupluri din Romania afectate de infertilitate – dintre care, conform anexei, 5.XXX persoane semneaza prezenta petitie, [Prenume NUME] (adresa completa) (data) (anexa: lista cu peste 5000 de semnaturi) 31
  • 32. VIII. Pentru a intelege complexitatea dramei. Marturii despre infertilitate. Nu ne propunem sa smulgem lacrimi. Nu alergam dupa rating sau admiratori. Vrem doar sa vorbim despre aceasta realitate din viata foarte multor romani: neputinta de a avea un copil. “Neputinta” neinsemnand impotenta - simtim nevoia sa precizam, pentru ca, din pacate, aceasta este o conceptie curenta, chiar printre oameni care au mai mult decat bacalaureatul la baza. Infertilitatea este o neputinta in sensul de boala, putand avea cauze anatomice, genetice, infectioase, imunologice, toxice, endocrine sau cauze necunoscute, inexplicabile. Precizam ca, in ciuda unei perceptii comune, nu doar femeile sunt afectate de aceste cauze, ci la nivel european se estimeaza ca in mai mult de o treime dintre cazurile de infertilitate factorul masculin este cel responsabil. Infertilitatea este, in foarte multe cazuri, o boala vindecabila. Tratamentul este insa lung, greu si costisitor. O procedura de tip fertilizare in vitro reprezinta o experienta dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de ordin financiar. Posibilitatea de a avea un copil nu trebuie insa sa reprezinte un lux, nu trebuie sa fie conditionata de restrictii financiare. Pentru a ii face sa inteleaga si pe cei care au sansa de a nu avea probleme de fertilitate ceea ce inseamna lupta cu aceasta boala, am creat pe pagina noastre web o rubrica de marturii, de istorii personale – va prezentam cateva fragmente. Cum spuneam la inceput, nu cautam sa cream un subiect lacrimogen sau sa obtinem audienta. Vrem doar sa incercam sa aducem un subiect dureros pe agenda publica si, poate, sa modificam ceva in privirea de care au parte de obicei cuplurile infertile. Infertilitatea trebuie sa inceteze sa fie un subiect tabu in Romania. Scopul acestor marturii este INFORMAREA. Felicia: « Povestea noastra este asemanatoare cu a multor cupluri care se confrunta cu aceasta boala. Suntem un cuplu tanar (30, respectiv 33 de ani), cu o casnicie fericita, despre care cunoscutii zic: nu le mai lipseste decat un copil. […] Infertilitatea iti afecteaza toate aspectele vietii. Un simplu drum la magazin poate deveni un chin emotional (vezi un copil dragalas si iti spui ca ar fi putut fi al tau… intalnesti un vecin binevoitor care te priveste cu subintels: “cand va vad cu un pui de om de mana?”… multe se pot intampla pe drumul scurt pana la magazin!). Sa programezi vizitele medicale in timp ce trebuie sa faci fata unui job solicitant, sa iti pastrezi zilele de concediu pentru atunci cand trebuie sa mergi la medic si nu stii cat vei sta la coada la usa cabinetelor… Sa faci dragoste la comanda…sa te intrebi daca va mai fi vreodata la fel ca inainte… Sa planifici concediul in functie de tratamente, atunci cand 32
  • 33. “administrezi finantele” sa nu uiti sa aloci o parte importanta cheltuielilor medicale… - toate acestea si multe altele pot fi foarte dificile. Infertilitatea intra adanc in suflet, amenintand unele dintre cele mai dragi visuri, asteptari, credinte. Iti simti inima zdrobita, te simti “incomplet”. Credinta poate fi pusa la grea incercare, iar optimismul, greu de pastrat. Zilnic trebuie sa faci fata sentimentului de izolare, de multe ori esti cuprins de manie, invidie, depresie, si aceste sentimente pe care incerci sa le inlaturi, dar nu reusesti intotdeauna, fac stima fata de sine sa scada tot mai mult…. Dupa fiecare esec, iti recompui din ramasite intreaga fiinta, nu stii de unde, dar gasesti puterea de a merge inainte, cu speranta ca poate candva copilul mult asteptat iti va fi daruit… » Felix: «Si noi facem parte dintre cuplurile infertile. Am facut doua inseminari, din pacate nereusite! Din cauza spermogramei nu tocmai bune a sotului meu, probabil vom apela in curand la FIV. Pe langa tot traumatismul psihic indus de infertilitate, analize, cozi pe la doctori (sunt foarte multe cupluri cu probleme, cine este interesat poate merge la clinicile si spitalele care fac FIV si IA), apare si problema finantarii procedurilor si tratamentului! Unele cupluri isi permit, altele trebuie sa faca diverse credite! Noi romanii, din pacate, suntem doar cu numele in Comunitatea Europeana. Pentru cresterea natalitatii, alte tari comunitare suporta o parte din finantarea procedurilor, la noi nu se suporta ABSOLUT NIMIC! Si asta doare al naibii de tare pentru ca nu ne este permis sa tinem la piept copilul pe care ni-l dorim cu inversunare! Speram din suflet sa ne auda cineva strigatul de disperare, dar… » Kora: «Sunt una dintre femeile pentru care singura sansa de a avea un copil este FIV. Am facut pana acum 4 FIV-uri, nereusite din pacate… Suntem casatoriti de 2 ani si jumatate si in loc ca banii pe care ii strangem sa ii folosim pentru a ne cumpara un cuibusor al nostru candva, noi trebuie sa ii cheltuim pe tratamente, analize si fertilizari in vitro, dar oricum nu ne ajung si fara ajutorul financiar de la parintii mei nu as fi avut cum sa fac cele 4 FIV-uri… Nu am reusit, nu stiu inca sigur ce voi face de acum incolo. Poate am sa mai incerc o data si in paralel am sa incep sa fac dosarul cu actele necesare adoptiei… O multime de medicamente de care avem nevoie nici macar nu se gasesc in Romania si numai cu relatii, rude si o multime de bani poate reusim, unele dintre noi, sa le facem rost din alte tari. Sper ca sa beneficiem si noi, cuplurile cu probleme de infertilitate, cat mai curand de ajutor din partea statului. Nu dorim decat un copilas pe care sa il crestem cu toata dragostea, sa ii oferim o educatie buna si cat mai corecta. Nu numai ca ar spori natalitatea, dar poate ca am avea si viitori oameni de calitate care la randul lor ar face ceva util pentru tara noastra. Nu cerem mila, dar nici bataia de joc care este acum privind costul medicamentelor necesare unei fertilizari in vitro nu poate ramane asa la nesfarsit. Vrem sa fim la fel ca si cetatenii tarilor civilizate? Pai atunci sa luam exemplul lor!» 33
  • 34. Daria: «Sunt o ex-neinteleasa, care credeam ca e usor sa devii mama, credeam ca important e sa ai unde sa cresti si sa educi un suflet. Insa cand minunea nu se mai intampla si trec anii, cand toata lumea reusea doar eu nu, cand toata lumea te intreaba tu de ce nu vrei sa ramai gravida, cand singurul lucru pentru care te trezesti e dorinta de a deveni mama, acest gand e singurul care te tine in viata, totul devine o lupta, o lupta cu cei care te cunosc, cu cei care ar trebui sa-ti dea raspunsuri, dar mai ales cu timpul!!! Pentru unele femei, sa devii mama e o povara, pentru altele e un lucru cat se poate de natural, insa pentru foarte multe femei acest lucru devine imposibil din cauza lipsei de bani. Incredibil ca un vis atat de normal sa fie conditionat de sume enorme, de ordinul a mii de euro! Sunt alaturi de voi in acesta lupta! Sper ca legislatia din Romania sa i se alinieze celei UE in ceea ce priveste FIV/IA, dar mai ales ca birocratia ce impanzeste toata tara sa nu mai fie un impediment in plus!» Tamamryllis: «Povestea noastra… Tineri (29, respectiv 31 de ani), incercam de doi ani sa concepem un copil. […] Dupa diagnosticul pus in urma laparoscopiei am plans pana nu am mai avut lacrimi. Practic mi s-a luat si colacul care ma tinea la suprafata: speranta! Asta pentru ca nu mai pot spera niciodata ca poate luna asta o sa fie luna cea mare! Imi e foarte greu sa ma uit la prietena mea care este insarcinata, nu ii pot privi burta, ma uit doar in ochii ei, pentru ca in caz contrar simt ca imi vine sa plang… si nu este invidie! E un sentiment pe care orice femeie in situatia mea il poate avea! Imi e foarte greu sa raspund la intrebarea “Voi cand faceti un copil?” Am ajuns sa ma port urat cu persoanele in cauza, sa par o ciudata! Imi e foarte greu sa ma uit la o gravida fara sa ma gandesc: de ce eu? Ea de ce poate si eu nu? Nimeni (in afara sotului si a prietenelor de suferinta intalnite pe forum), nu ma intelege in adevaratul sens al cuvantului! Recunosc ca pana sa ma confrunt cu dificultatea asta, infertilitatea nu mi se parea o mare problema! Oricum, fara sa exagerez, ma simt ca o persoana cu handicap! Un handicap care nu se vede! Singurul aspect pozitiv este ca nu fac parte din categoria persoanelor care fac un imprumut pt a face un FIV. Fac cu greu fata factorului emotional si nici nu vreau sa ma gandesc cum ar fi sa mai am si problema banilor! Dar ma gandesc daca nu iese primul fiv, al doilea, voi mai avea oare resurse financiare pentru a continua? Meritam sa fim tratati cu respect, asa cum sunt tratate toate fiintele intr-un stat civilizat! Nu ne putem alinia la cerintele Uniunii Europene decat in ceea ce priveste obligatiile! Trebuie sa avem si garantia respectarii unor drepturi! Speram sa ne auda cineva!» Bianca: 34
  • 35. «Da, avem nevoie de o abordare sincera a acestui subiect. La noi, la romani, e o rusine sa nu poti avea copii, esti catalogata ca stearpa iar comentariile rautacioase, inclusiv din partea familiei, nu mai contenesc. Am suferit ani de zile de stigmatul ‘femeii sterpe’ iar pe mine infertilitatea m-a afectat mai mult psihic decat fizic. Indur orice tratament, orice analize, oricat de dureroase ar fi, dar va implor sa opriti aluziile caci acestea sunt mai dureroase ca o operatie laparoscopica fara anestezie! Am trecut prin experienta unui FIV si recunosc ca suntem printre putinii fericit ce au reusit de la prima incercare. Dar, din toata familia asta mare a noastra (si eu si sotul suntem cate patru copii la parinti), doar doua persoane stiu cum am ramas insarcinata! Mi-e frica de ce comentarii ar putea sa mai apara, iar psihicul meu e prea fragil! Ce sa mai spunem de suportul statului roman care e absolul nul! Atata timp cat nu vom vorbi deschis despre infertilitate, nici autoritatile nu vor recunoste gravitatea si importanta luarii unor masuri.» Elena: «Dorinta noastra de a avea un copil e atat de mare incat reusesti sa te aduni si sa o iei de la capat, iar acum astept cu nerabdare rezultatul celui de al doilea FIV. Sper sa fie rezultatul dorit si tot acest calvar sa se sfarseasca. Pot spune ca ne numaram printre cei norocosi ca am reusit sa facem o fertilizare in vitro chiar daca am facut un credit pentru asta si ca am reusit sa o facem si pe a doua, e drept ca tot cu un credit la banca. Nu mi se pare corect ca atata timp cat muncesc si platesc la stat asigurari sociale sa nu beneficiez de ele atunci cand AM NEVOIE. Le platim pentru a beneficia de ele atunci cand suntem bolnavi. Infertilitatea e boala noastra si nu e corect ca noi sa nu beneficiem de asigurarile pentru care platim. […] Dorinta noastra de a avea copilul nostru nu este un moft, desi multi cred asta. Si eu am dreptul sa simt cum creste in mine o fiinta si eu am dreptul sa traiesc bucuria unei nasteri. Am dreptul sa ma simt femeie.» Ana-Domnica : «Pentru noi, cele care ne luptam pentru a avea copii, drumul pana la realizarea visului pare si chiar este un drum de Sisif. Bolovanul pe care trebuie sa-l urcam tocmai in varf de munte nu isi are greutatea doar in boala infertilitatii, ci si in lipsa sprijinului atat afectiv, cat si financiar. Suntem cetateni ai unei tari careia nu vrea sa-i pese de durerea noastra, o ignora. Durerea insa exista! Astazi ne afecteaza pe noi, maine va afecta o tara intreaga din cauza scaderii natalitatii, care si asa este la pamant. O tara care nu-si sprijina cetatenii atunci cand acestia doresc popularea ei cum o putem numi? Dar tara suntem si noi, noi toti, noi toate. Si ridicam astazi glasul, inaltam plansul nostru pana pe culmile muntelui: VA RUGAM, AUZITI DUREREA NOASTRA! VA RUGAM, FITI ALATURI DE NOI! VA RUGAM SA NE SPRIJINITI!» 35
  • 36. IX. CONTACTE Asociatia «SOS Infertilitatea» poate fi contactata astfel: ◊ Adresa postala: Calea Floreasca, nr. 110, sector 1, Bucuresti ◊ E-mail: contact@infertilitate.com ◊ Telefoane: 0742.80.77.83 (Elena MICLEA), 0721.201.555 (Adina GARTAN) ◊ Pagina web: www.infertilitate.com ◊ Forum: http://forum.infertilitate.com/ Asteptam cu interes sa ne contactati si ramanem la dispozitia dumneavostra pentru orice informatie complementara. Va multumim! EVOLUTII RECENTE In octombrie 2009, intr-un context foate mediatizat, primele efecte ale luptei “SOS Infertilitatea” incep sa se vada: Ministerul Sanatatii anunta public initierea unui program prin care un numar (insuficient, din punctul nostru de vedere!) de cupluri vor beneficia de o prima fertilizare in vitro gratuita. In ianuarie 2010, ministrul Sanatatii, dl. Attila Cseke, anunta oficial programul-pilot FIV ca fiind una din prioritatile Institutiei in acest an. In februarie 2010, in urma actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, la Camera Deputatilor se pun bazele unei comisii mixte, care sa conceapa un proiect de lege coerent in domeniul reproducerii umane asistate, cu accent pe respectarea principiilor de bioetica si a prevederilor constitutionale. Informatii actualizate la data de: 1 martie 2010 36

×