El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija con condición autista

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En esta ponencia para el V Congreso de Educación Especial quiero dar testimonio y documentar mi experiencia personal como madre de una niña con la condición autista. Quiero contar al ilustre público de docentes como viví la ida de sus palabras y su mirada y su proceso regular de desarrollo. Relatarles brevemente, en un corto espacio de tiempo, lo que afirmamos en nuestra familia en su momento.
Lo que hicimos. Lo que hemos estado haciendo. Lo que estamos haciendo actualmente. Relatando las lecciones aprendidas en el camino. Dar testimonio del poder del trabajo educativo y de la voluntad para crear en el ejercicio consciente de nuestra humilde vida humana, concreta y terrenal, y por tanto sentida en toda su intensa muy intensa emocionalidad, que lejos de ocultarles quiero comunicarles con profundidad, hablándoles sin adornos de cómo vivimos nuestra participación en la creación consciente del milagro que es el desarrollo del ser humano, dándonos permiso para el lado trascendente y divino que también tiene como nuestra humilde y efímera condición.

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El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija con condición autista

  1. 1. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgEl viaje de ida y vueltade las palabras de mi hijaautistaMinerva González
  2. 2. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgUn relojito mágico• Al principio Andrómeda fueun relojito encantador quemarcó el tiempo de nuestrafelicidad familiar• Respondió a nuestrosestímulos• Se sentó, gateó, se paró ycaminó cuando seesperaba que lo hiciera• Hizo el milagro deregalarnos sus palabrascon el encantamiento felizque convocan los hijos…• Y así pasaron los primeros18 meses…
  3. 3. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgLa involución• …pero luego afloró un proceso de involución• Esperábamos, como correspondía, las frasesde dos palabras, ese proceso mágico dondecomienza la sintaxis… pero la sintaxis nollegó• Lo que es peor, las palabras fuerondesapareciendo en un niebla progresiva• Y se fue también su mirada… dejó demirarnos• Y se fue también su tranquilidad… se volvióhiperactiva. No se podía detener. Corría dedía y de noche.• Y dejó de atendernos… al punto de no sabersi tan siquiera nos escuchaba. Si escuchabaal mundo• Fue un viaje de ida en el que la tensión nosfue golpeando progresivamente el rostro,llenándonos de preguntas
  4. 4. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgDiagnóstico ydeclaración• Nada peor que no tener diagnóstico• Si no oye, sabremos que hacer• Si hay un problema físico o neurológico,aprenderemos que hacer• Lo malo es tener certeza de que hay algo que estáocurriendo, algo que debe ser atendido y no saberaún qué es y qué es lo que debemos hacerHubo una declaración que se hizo en nuestra casa:• No descansaremos hasta encontrar el mar dondenavega nuestra hija y la atenderemos.Aprenderemos. Sabremos los misterios queencerrados en su condición y actuaremos.• “No nos preocuparemos, porque es inútil.Nos ocuparemos, porque es necesario”
  5. 5. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgLa importancia de tenerpropósitoEn nuestro caso fueron dospropósitos familiares:1. “Intervendremos positivamente.Lograremos saber que se necesitaque hagamos”2. “Cuando hayamos aprendido algoimportante, devolveremos a lasociedad lo aprendido”Nos reconocimos a nosotros mismoscomo una familia con necesidadesespeciales y lo asumimos
  6. 6. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgEl AutismoUn síndrome multifactorial.Tres áreas afectadas1. Comunicación y lenguaje2. Socialización recíproca3. Flexibilidad cognitiva y de intereses“Si se trata de Autismo, aprenderemos del Autismo. Nonos lamentaremos. Encontraremos a Andrómeda allídonde vive y caminaremos con ella.Sea lo que sea el Autismo, llegó a nuestra casa y lorecibiremos”…
  7. 7. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgEste es el momento• Después es tarde• No esperábamos que las respuestasfueran fáciles. El optimismo y laesperanza se fundamentan en elcompromiso y el trabajo• Entendimos que teníamos que hacer unconjunto de intervenciones:– Cuidar la alimentación– Interacción familiar permanente– La escuela como terapia– Terapia de lenguaje– Terapia ocupacional– Terapia psicopedagógicaEn el camino encontramos personas einstituciones maravillosas a las que leestamos profundamente agradecidos
  8. 8. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgLa Alimentación• Muchos padres nospreguntan por la dietapensándola como unadificultad enorme• Nosotros vemos laalimentación como una clavepara mejorar la atención y laconcentración y disminuir lahiperactividad• Adoptamos una dieta singluten y sin caseína. Luegode un mes eran evidenteslos resultados
  9. 9. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgLa Escuela• La Escuela ha sidoesencial en nuestroproceso• ¡Que importante parasocializar, estimular lacomunicación y crearpatrones de conducta!• (Nuestrosagradecimientos a laUnidad Educativa Teresade la Parra, a todo supersonal docente y a susniños)
  10. 10. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgProblemas• Las “pataletas” son uno de losfactores que mas preocupan adocentes y padres.• Incluso en niños autistas que yahan recorrido un largo proceso ysuperado varias etapas difíciles,la irritabilidad y los cambios dehumor suelen presentarsecuando hay un detonador que lasimpulsa.• Los problemas gástricos estánmuchas veces presente.• Se requiere paciencia,tranquilidad y la adquisición deciertos conocimientos
  11. 11. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgEl regreso de la mirada• Esto lo escribimos paracontar que da resultado…• Los ojos de Andrómedahan ido regresando paraencontrarse con losnuestros y responder anuestras invitaciones• Nos regala día a día sumirada alegre
  12. 12. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgLas palabras• Luego de cuatro años deespera las palabras deAndrómeda vanemprendiendo también elviaje de vuelta• Primero unas pocas peropronto más
  13. 13. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgCrecer humanamente…• Con las personas y organizaciones que nos hemosencontrado en el camino trabajamos enhttp://redparacrecer.org• Nos encanta compartir en red porque es sencillo,reconfortante y práctico:Lo podemos hacer mientras pertenecemos a algunasfundaciones y apoyamos a otras• Con la red hemos descubierto que hay mucho mas de loque imaginábamos• RedParaCrecer nos facilita encontrarnos con otros,experimentar que “juntos logramos más” y que al“Aprender de condición autista, crecemos todos”
  14. 14. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org¿Es difícil la convivenciacon el Autismo?• Para nosotros essimplementereconfortante• Nos ayuda a sermejores cada día• Nos da felicidad• Nos hace seragradecidas
  15. 15. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.orgUna familia consuerte…• La vida tiene mucho que ver con lamanera en que nos la redactamos.• De nuestra parte, agradecemos ladicha de contar con Andrómeda. Nospensamos a nosotros mismos comouna familia con suerte y, con placer,ayudamos a otros a pensarse dentrode familias especiales con suerte• Nos maravillamos ante la naturalezahumana• Crecemos cada día encontrándonoscon otros en una red infinita, llena deposibilidades• Al principio no sabíamos que habíantantas personas con la condiciónautista.Hoy no nos cabe ninguna duda:“Si aprendemos de la condiciónautista, crecemos todos”Muchas gracias

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