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  • 1. ASPERGER. UNA MENTE DIFERENTE Verónica Treviño* ResumenEste trabajo presenta, primero en forma de relato de una madre o maestra hablando de lo que siente un niñocon síndrome de Asperger, la sintomatología primordial de este síndrome: falta de respuesta ante los demás,deterioro importante de las habilidades de comunicación y respuestas raras o extrañas a diferentes aspectosdel medio ambiente. A pesar de que fue descubierto en 1938 por Hans Asperger y que no fue hasta losnoventas que fue incluído en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, es un síndrome pococonocido, y se le confunde con el trastorno de la personalidad autista. Por está razón, el objetivo de esteartículo es dar información a padres, maestros y terapeutas para que puedan hacer distinciones más clarasentree ambos y así poder ayudar a niños que tienen una buena inteligencia y uso del lenguaje a que tengan unavida profesional y relacional óptima.Palabras clave: síndrome de Asperger, comunicación, respuestas extrañas, relación con los demás, autismo AbstractThis article describes, by way of a mother’s or a teacher’s narrative of what a child with Asperger’sSyndrome feels, the characxteristics of people with this Syndrome: lack of response to others, deficientcommunication abilities, and strange or odd responses to different aspects of the environment. In spite of thefact that this syndrome was discovered in 1938 by Hans Asperger, it was not until the nineties that it wasincluded in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, and it is still little known and oftenconfused with the Autistic Personality Disorder. For this reason, this article tries to give information so thatparents, teachers and therapists get to know more about it, in order to make a better distinction betweenthem. Thhis hopefully will contribute in the help given to these children, so that they can live the bestpossible way in their professional and relational lives.Key words: Asperger’s Syndrome, communication, strange responses, relation to others, autismTrata de imaginar que por un momento todos tus sentidos perciben con mucha intensidad.No puedes discriminar ninguno de los sonidos que escuchas, así que todos los que tu oídoalcanza a escuchar tienen la misma importancia para tu oído. De la misma manera percibeslos olores, las luces te lastiman y no puedes encontrar las cosas que buscas porque todoparece ser igual de importante para tus ojos, así que ves todos y cada uno de los detalles. Laropa te pica o te aprieta, las etiquetas te molestan, al igual que las costuras de los calcetines.Te cuesta darte cuenta en dónde estás parado, cómo está tu postura, te mareas fácilmente.Los sabores y las texturas de los alimentos también las percibes con mucha intensidad. Ahora, con todo eso, trata de imaginar lo que sentirías en un salón de clases con 30compañeros, con un espacio limitado, todos hablando y moviéndose al mismo tiempo.Afuera del salón hay otros sonidos y muchas cosas están pasando. Para mantener el ordenla maestra tiene que alzar la voz, así que su grito te lastima, de hecho, te duele. Te pidenque pongas atención a alguna explicación, que no te muevas y mires a la maestra a los ojos.Te cuesta mucho trabajo mantenerte sentado sin moverte de tu lugar. Necesitas movertepara sentirte bien, pero si te paras o te mueves demasiado la maestra te llama la atenciónporque interrumpes la clase. Si la miras a los ojos no te puedes concentrar en lo que dice.
  • 2. Sus ojos te distraen, te incomodan, quieres ponerle atención a lo que dice pero verla a losojos al mismo tiempo… es demasiado. Necesitas ir creando en tu mente las imágenes de loque te dice, pones atención a cada uno de los detalles y los guardas en tu memoria, paraeso necesitas no verla a los ojos. Pero la maestra no entiende. Piensa que eres grosero, queno le pones atención o que no te interesa.* Asperger México, A.C. Lic. Verónica Treviño y Psicóloga Paola Canalizo. Tel. 55 84 8878 50. Luego te piden que realices algún trabajo, y no sabes como empezar. Te paralizas.Sabes que lo debes hacer, quieres cumplir pero, el tema no te interesa para nada yademás… ¿por donde empezar? El ruido sigue, las luces siguen, los olores siguen… Lamaestra te llama la atención “¿qué no piensas trabajar?” Por fin se acaba la clase, es horadel recreo. Tus papás te dieron dinero para ir a la cafetería y comprarte algo, pero tienesque hacer cola. Como te cuesta trabajo percibir tu lugar en el espacio no te das cuenta queestás dejando mucho espacio entre tú y el de adelante, así que muchos aprovechan, otrosmalinterpretan y se te mete medio mundo en la fila. Para cuando llegas a pedir tu comidafaltan 10 minutos para que termine el recreo. Te comes el lunch y buscas a alguien conquien jugar. Eso de por sí ya te cuesta trabajo, pues pasa una Catarina o cualquier cosa yatrae tu atención. Por fin encuentras a alguien, quieres jugar, pero no sabes cómo. Noentiendes las reglas de sus juegos, no sabes cómo acercarte. Lo mas seguro es que no tehagan caso. Te sientes solo. Te quedas solo, queriendo estar con ellos, pero no puedes. Porahí anda un Bully y, como él se siente rechazado o tiene sus problemas, te molesta. Y tú nosabes defenderte. Te enojas y el Bully se regocija. Después de un día así ¿No te darían ganas de gritar, llorar, golpear? Y si lo hicieras,las maestras y tus compañeros ¿Te entenderían? ¡Claro que no! Serías el raro del salón,tendrías malas calificaciones, no serías popular. ¿Y si todos los días de tu vida fueran así?¿Cómo crecerías? ¿Qué pasaría con tu autoestima? ¿Te gustaría vivir en este planeta? Esto es lo que vive muchos días Gonzalo. Él tiene Síndrome de Asperger (SA).Gonzalo es el tercer hijo de una pareja joven. Es un niño de 8 años, guapo, tierno, brillante,con mucho sentido del humor. Le gusta mucho estar en su casa, quiere mucho a sushermanos mayores, a sus papás, abuelos, tíos y a su perro. A Gonzalo le gusta vivir en paz y que haya armonía a su alrededor. No le gustan losconflictos ni las peleas. Capta con facilidad los estados de ánimo de las personas y leafectan fácilmente los sentimientos de los demás. Es un amigo noble y fiel. Tiene unamemoria extraordinaria. Él es nuestra “base de datos” se acuerda de nombres, lugares,sucesos, personas, etc. que a la mayoría se nos olvidan. Sabe mucho acerca de futbol; sesabe el nombre de todos los equipos, sus jugadores, uniformes, cuántos goles metió cadaequipo, en fin todo a cerca del futbol. Por primera vez está entrenando en un equipo, lecuesta mucho trabajo jugar, pero le gusta y, sobre todo, dice que lo hace porque quiere
  • 3. tener amigos. Habla un inglés precioso; como tiene muy buen oído pronuncia a laperfección. Tiene un vocabulario muy amplio y excelente ortografía. Le gusta mucho leeren inglés. También toca la guitarra eléctrica, con una gran habilidad para aprenderse lascanciones de memoria. Le fascina la música, sobre todo el rock. Desde muy pequeño solía fijarse en los sonidos de las cosas y, en ocasiones, conbotecitos y palitos hacía música. A los cuatro años comenzó a sacar canciones de oído enel piano. Le conseguimos un profesor de piano que consideraba que tenía un gran talentopara la música. Hasta ahora ha tenido dos profesores de guitarra y ambos coinciden queGonzalo es su mejor alumno. Cuando Gonzalo se interesa por algo, se vuelve experto.Piensa en eso todos los días, a todas horas, averigua y lee todo lo que puede sobre el tema.También es posible que sólo quiera hablar de eso. Cuando eso sucede, sabemos que esposible que se sienta ansioso. La ansiedad es algo que siente con frecuencia, tal vez elesfuerzo que hace constantemente por adaptarse a un mundo que no está hecho para él leocasione ansiedad. ¡Cuántas veces los padres de un niño con SA quisieran cambiar al mundo! ¿Qué nose podría comprender mejor lo que siente? ¿Cómo hacer para que todos – familia,amistades, maestros – tuvieran más información sobre el SA? Y luego, ¿cómo coordinarse?Sería lo óptimo para ayudar a niños como Gonzalo. Sabrían mejor qué pasos a seguir en lostrabajos que realiza; cómo defenderse, cómo jugar con los demás… Las escuelas tienen un papel muy importante en este proceso de aprendizaje. Pero esdifícil encontrar escuelas que ofrezcan el apoyo adecuado. Aún se sabe poco de estesíndrome. Su éxito o fracaso dependen demasiado de que la maestra lo entienda; a veces lamaestra está muy bien preparada y es buena con la mayoría de los niños, pero si noentiende a Gonzalo, de poco sirven sus conocimientos, títulos y experiencia para ayudarlo.En EUA, apenas se empezó a diagnosticar este síndrome a partir de 1994. Como en todo,nadie tiene todas las respuestas; y cada persona es diferente, también con los que tienen elSA.i¿Qué es el Síndrome de Asperger?Tony Attwood, un psicoterapeuta especializado en el SA, en su The Complete Guide toAsperger’s Syndrome (2007), proporciona valiosa información sobre el síndrome, y afirmaque las actitudes cambian una vez que se conoce más sobre el SA, lo que hace quehabilidades y circunstancias posiblemente cambien también. Por eso cita al pediatra vienés,Hans Asperger,ii quien, en los cuarentas, describe por primera vez las características de estesíndrome y le da su nombre. Asperger dice: No todo lo que se sale de la regla y que, por lo tanto, es considerado “anormal”, es necesariamente“inferior”. iii En ese tiempo, Leo Kanner,iv un médico austríaco residente en EUA, sin tenercontacto con el Dr. Asperger, describe también facetas de lo que entonces era conocidocomo el trastorno autista de la personalidad. Pero no fue hasta la muerte del Dr. Asperger,
  • 4. en 1980, que se empezó a conocer como SA. Lorna Wing (1981), psiquiatra inglesa, fue delas primeras en presentar un artículo sobre 34 casos de niños y adultos con este síndrome. vFinalmente, en 1993, la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo incorpora a su ediciónInternational Classification of Diseases (ICD-10), y en 1994, la American PsychiatricAssociation a su DSM-IV. Así aparecen los cuestionarios y las escalas del SA, al igual que las evaluacionesque hasta el 2000 incluyen lo siguiente: el SA no es una enfermedad mental. Cierto, losniños con el SA tienen una condición neurológica, con una diferencia en la integraciónsensorial. Eso quiere decir que las personas con AS nacen con cerebros y sistemasnerviosos que tienden a procesar, integrar e interpretar los estímulos sensoriales diferenteque la mayoría de las personas. Por lo tanto, las personas con SA son consideradas de “altofuncionamiento”, lo que quiere decir que por lo menos tienen una inteligencia promedio.Muchos niños con SA tienen un coeficiente intelectual muy alto. Generalmente, aprendena hablar más o menos a la misma edad que los demás niños. Muchos desarrollan unaexcelente memoria para los hechos (aunque algunos no sean capaces de recordar caras).Algunos tienen talentos cognitivos, técnicos o artísticos (artes visuales, música o literatura).Es posible que personajes importantes de la historia, como el científico Albert Einstein, elmúsico Glenn Gould, el artista Miguel Angel y muchos otros pudieron haber tenido SA. El SA es considerado un trastorno generalizado del desarrollo, lo que significa queel niño con SA será más lento que el promedio para desarrollarse en algunas áreas. Esposible que sea menos maduro en el aspecto social y emocional. También puede tenerdificultades en integración sensorial: sensibilidad extrema a algunas luces, sonidos, sabores,texturas u olores – o en algunos casos falta de sensibilidad en una o más de estas áreas –,dando como resultado una dificultad para manejar lo que perciben sus sentidos. La mayoría también tiene dificultades con las funciones ejecutivas (la habilidad paraorganizarse, planear, iniciar, y llevar a cabo una tarea completa). Pueden ser lentos paradesarrollar las habilidades motoras gruesas (caminar, brincar, andar en bicicleta, jugaralgún deporte), o las habilidades motoras finas (letra, por ejemplo). Muchas personas conSA son muy ansiosas. Tienden a ser rígidas, concretas y literales. Frecuentemente tienenintereses especiales muy intensos. Les gusta la rutina porque necesitan orden y estabilidaden un mundo que para ellos es confuso y abrumador.El área en donde se presenta la mayor diferencia es en el desarrollo social y decomunicación, especialmente en la habilidad para usar el lenguaje receptivo y expresivo enun contexto (lenguaje pragmático). Los niños con SA generalmente están mas a gusto conhechos que con sentimientos. Aunque les gusta respetar las reglas, generalmente fracasan,porque no intuyen las reglas sociales no escritas; necesitan que se las enseñenexplícitamente. No entienden cómo llevar conversaciones casuales o cómo hacer amigos.Pueden tener dificultades para comenzar, participar o terminar una conversación,especialmente en un grupo. Pueden pararse demasiado cerca de otros o hablar muy fuerte oen un tono de voz monótono, hablar demasiado, o utilizar un vocabulario demasiadosofisticado, interrumpir o hablar sólo de sus temas favoritos aunque los demás estén
  • 5. aburridos, porque tienden a malinterpretar el lenguaje no verbal de los otros. No se percatande las barreras sociales, autoridad o jerarquías. Pueden ofender a las personas sin querer. Muchos niños con SA quieren desesperadamente tener amigos, pero no saben cómohacerlos o mantenerlos. Después de muchos fracasos pueden perder la esperanza yensimismarse. Otros son más introvertidos y autosuficientes, y encuentran satisfacción ensus propias actividades e intereses.El SA no es tan extraño, de hecho, es muy familiarLa prevalencia del SA varía, dependiendo de los criterios que se utilizan para hacer eldiagnóstico. Por ejemplo, simplemente en el DSM-IV y el ICD-10, la diferencia implicaque por un lado se dice que se observan tasas del 0.3 por cada 10,000 niños en uno y de 8.4por cada 10,000 niños en el otro (Chakrabati y Fombonne, 2001).vi Sin embargo, en lasrevistas científicas se está reportando, cada día más, un aumento en el número de niños conSA. Este aumento podría ser alarmante y causar pánico entre los padres de familia. Algunosopinan que se debe a que estamos expuestos a más contaminantes y químicos que antes.Otros opinan que se debe simplemente a que cada vez se diagnostica mejor, pues hay cadavez más conciencia de que existen este tipo de síndromes. El hecho es que hay más personas de las que pensamos que tienen SA, muchos deellos adultos que de alguna manera han compensado sus dificultades con diferentesmecanismos, o que siempre han tenido dificultades para conservar su trabajo o una pareja;otros, niños o jóvenes que presentan dificultades en la escuela y con los amigos, y quedesgraciadamente son incomprendidos; otros que en la escuela pasan desapercibidos porquepueden ser muy aplicados y bien portados, pero que en casa “explotan” y presentandificultades. Cuando los padres de Gonzalo recibieron el diagnóstico de su hijo, pensaron queles había tocado la mala suerte de tener un hijo con este extrañísimo síndrome con unnombre tan raro, que casi nadie en el mundo lo tenía o lo conocía. Unos años después,descubrieron a AANE (Asperger´s Asociation of New England). Se pusieron en contactocon ellos y asistieron conferencias o cursos que se ofrecían en este país (Asociación MentesDiferentes), cuya misión es fomentar la inclusión, respeto, aceptación y apoyo a aquellosindividuos con SA y sus familias, tanto para padres de familia como para profesionistas.Aprendieron, entonces, que Gonzalo no había tenido “mala suerte”, que tener SA implicaciertas dificultades pero también, en muchas ocasiones, mucho talento para el arte o laciencia. Y gracias a que tienen inteligencia normal o en muchas ocasiones superior a lanormal, lo que no les viene de manera natural, como el saber manejarse en situacionessociales, lo pueden aprender si se les enseña. De esta manera, una persona que recibe elapoyo y la educación adecuada puede funcionar y sentirse parte de este mundo comocualquier otra. Y hasta quizás haciendo aportaciones únicas en su entorno.Con los padres de Gonzalo, ése fue el primer paso hacia una mejor aceptación ycomprensión del SA. Entendieron que es algo que se da en las familias. Es decir se hereda.Y gracias a familias con ésta, valientes y llenas de espíritu de aventura, el síndrome de
  • 6. Apserger se va conociendo día a día, un grano de arena en el intercambio de información yde acciones positivas que pueden ayudar a que en este planeta tierra se busque la relaciónrespetuosa e interconectada con el prójimo; en este caso, que sea cada vez más amigablepara la población Asperger.
  • 7. i El Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, publicado por American Psychiatric Association, es la Bibliadiagnóstica de la psiquiatría, y la utilizan no sólo los médicos alrededor del mundo sino también las aseguradoras. Por lotanto, grande fue la sorpresa cuando el comité encargado de revisar el manual está pensando quitar el síndrome deAsperger de la siguiente edición que deberá salir en 2012. Se propone hablar de trastorno del espectro del autismo.Puede ser que no haya una diferenciación clara, puesto que ambos, el autismo clásico y el síndrome de Asperger sólo sedistinguen por la inteligencia y cuando el niño empieza a hablar. Ambos tienen problemas con la interacción social y lacomunicación, junto con intereses muy estrechos y mucha repetitividad. Sin embargo, una diferencia primordial es que enel Asperger la persona tiene una muy buena inteligencia y uso del lenguaje.ii Hans Asperger (1938). The mentally abnormal child. Viennese Clinical Weekly, 49: 1-12.iii Tony Attwood (2007), p. 13.iv Leo Kanner (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child. 2: 217-250.v Lorna Wing (1981). Asperger Syndrome, a Clinical Account. Psychological Medicine. 11: 115-130.vi S. Chakrabati y E. Fombonne (2001). Pervasive developmental disorders in pre-school children. Journal of the AmericanMedical Association,285: 3093-3099.

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