Université Paris - Sorbonne  École des hautes études en sciences de lInformation et de la Communication                   ...
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TABLE DES MATIERESINTRODUCTION ..............................................................................................
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INTRODUCTION       La genèse, les motivations, les définitions       Qui n’a jamais eu recours à Internet pour rechercher ...
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Dans le langage courant, nous utilisons invariablement les termes « pratique » et« utilisation ». Thevenot1, précise sur l...
champs à vocation technique ». Demaizière1, concernant les dispositifs de formation, les définitcomme « un ensemble de moy...
La plupart des responsables dirigeant considèrent la télémédecine1 et l’ « e-santé 2»comme l’avenir du secteur hospitalier...
L’univers numérique en santé est résolument à deux vitesses et face à ce constat, nousnous interrogions sur l’avenir du pr...
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PARTIE I.UNE UTILISATION INELUCTABLE DES  NOUVELLES TECHNOLOGIES ?                                  13
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I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la                         santé en France                         ...
(+7,1% alors qu’il était à +5,6% en 2001)1. Une série de réformes hospitalière à moyen termevont alors se mettre en place....
demande pour obtenir son DMP. Il est prévu pour être opérationnel dans le courant de l’année2007.           À l’échéance d...
mise en place du DMP, et la télémédecine. Le premier volet se caractérise par l’informatisationdes services de santé mais ...
2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire        Pendant longtemps, la carrière de médecin a été considéré...
l’industrie pharmaceutique, le matériel médical (consommables, équipements, implantsmédicaux, etc.), le diagnostic médical...
les personnes âgées, etc. La prise en charge des soins est par exemple, de 100% pour lesAffectations de Longue Durée1 (ALD...
utilisant le plus souvent. Pourtant, non seulement les infrastructures manquent mais l’accès àces derniers est freiné par ...
citoyens, du moins pour le secteur public. En 20091, il y a 174 spécialistes et 165omnipraticiens pour 100 000 habitants, ...
cadre de la loi HPST, de nombreuses entreprises (grands groupes ou start-up) ont investi le« nouveau » marché qui s’est cr...
Ce paradoxe que nous mentionnons réside ainsi dans le fait qu’il existe unenvironnement d’injonctions implicites fortes su...
de la santé la présente comme une « voie » inévitable vers laquelle se tourner, une sorte demoyen efficace dans un context...
L’hôpital est connu pour être un lieu de tensions constantes où les luttes de pouvoirssont fréquentes1. Il s’agit d’un lie...
d’ordre », doit être renseignée par les acteurs eux-mêmes et ne sera consultable que début 2011.Pourtant d’innombrables in...
sociaux) – autre agence publique oeuvrant pour les TIC en santé – s’est spécialisée dans lamodernisation des SIH1.        ...
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technologies de l’information et de la communication1 », la télémédecine regroupe quatrevolets : la téléconsultation, la t...
technologies très différentes (informatiques, électronique, cinétique, mécanique, etc.), parfoiscombinées et ne correspond...
(disponibles sur les téléphones portables, les ordinateurs, etc.): rappel de prise de médicament,avec indications de régim...
Nous assistons depuis longtemps à la diffusion massive d’information de la part desinstitutions publiques, qui selon Romey...
dans la « rationnalisation » de l’information grand-public : mise en place d’une d’évaluation etd’une certification des si...
II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques                             privées numériques             ...
consultation d’imagerie médicale, aide au diagnostic, prescription assistée, gestes de secours,gestion d’informations du p...
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Mémoire sur les pratiques numériques individuelles et leur impact sur la santé. CTN, CELSA, 2011

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  1. 1. Université Paris - Sorbonne École des hautes études en sciences de lInformation et de la Communication Ecole des Mines d’Alès Master professionnel 2ème année Mention : Information et Communication Spécialité : Communication, Médias et Médiatisation Option : Communication et Technologie NumériqueCOMMENT ENVISAGER LES PRATIQUES NUMÉRIQUES EN SANTÉ ? CAS DU SECTEUR DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN FRANCEPréparé sous la direction de Monsieur Gérard DRAYRapporteur universitaire :Rapporteur professionnel :Sandrine RAPIERAPromotion : 2009-2010Option : CTNSoutenu le :Note du mémoire :Mention : 1
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  3. 3. TABLE DES MATIERESINTRODUCTION ................................................................................................................................... 5La genèse, les motivations, les définitions........................................................................................................ 5Une problématique issue du terrain................................................................................................................. 8Méthodologie générale ................................................................................................................................. 10PARTIE I. UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ?........ 13I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France ....................................................... 15 A. La santé et les TIC : le choc des titans ............................................................................................................. 15 A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 .......................................................................... 15 A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC............................................... 18 2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire ....................................................................... 19 2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé ..................................................................................... 22 2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide .......................................... 23 2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition ......... 25 A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. ...................................................... 27 3.1 Les Systèmes d’Information. ................................................................................................................ 28 3.2 La télémédecine ................................................................................................................................... 30 3.3 L’information médicale. ....................................................................................................................... 33II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques ........................................ 36 A Les pratiques numériques individuelles en santé .......................................................................................... 36 A.1. Le smartphone devient un outil de santé ............................................................................................... 36 A.2. Internet comme nouvel espace médical ................................................................................................. 37 A.3. Internet devient un autre « expert » médical ......................................................................................... 38 A.4. Des pratiques en recherche de légitimité ............................................................................................... 39 B. Une nouvelle conception de la santé ? ........................................................................................................... 40 B.1. Une autre forme de l’offre technologique en santé................................................................................ 40 B.2. La mixité des pratiques de santé ............................................................................................................. 41 C. Synthèse et hypothèses .................................................................................................................................. 44PARTIE II. UNE VISION MITIGEE ET UN USAGE INCERTAIN PAR LESPROFESSIONNELS ............................................................................................................................. 47I. Qui fait les pratiques ? Le faux débat de la technologie pour celui de l’organisation. ............................. 49II. Des pratiques révélatrices de nouvelles relations : un système relationnel remis en question ............... 56 3
  4. 4. III. Synthèse des analyses .......................................................................................................................... 65PARTIE III. VERS UNE AUTRE APPROCHE DU NUMÉRIQUE EN SANTÉ ........................... 67I. Penser de façon systémique l’intégration du numérique en santé ............................................................... 69II. Aborder autrement le changement ............................................................................................................ 75CONCLUSION ....................................................................................................................................... 81BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................ 85REFERENCES ELECTRONIQUES ........................................................................................................................ 85 SITES INTERNET ................................................................................................................................................... 85 ARTICLES EN LIGNE .............................................................................................................................................. 87 RAPPORTS & ETUDES .......................................................................................................................................... 87NOTICE BIBLIOGRAPHIQUE ............................................................................................................................ 89DOCUMENTS CONSULTES .............................................................................................................................. 89ANNEXES .............................................................................................................................................. 91EXTRAITS DES ENTRETIENS ............................................................................................................................ 92SCREEN SHOTS .............................................................................................................................................123 4
  5. 5. INTRODUCTION La genèse, les motivations, les définitions Qui n’a jamais eu recours à Internet pour rechercher une information ? Qui ne connaîtpas « Facebook » ou l’« Iphone » ? Presque plus personne. Dans un contexte où lesTechnologies de l’Information et de la Communication (TIC) font partie intégrante de nossociétés, l’homme contemporain est de plus en plus confronté à l’utilisation de ces« nouveaux » outils dans tous ses domaines d’activités : l’homo sapiens a fait place à l’homonumericus. Il semble aujourd’hui difficile de se couper complètement de ce monde numériqueet ce dans tous les secteurs socio-économiques existant. Notre recherche porte sur les transformations liées à cette vulgarisation relativementrapide des TIC auprès des individus, notamment dans le secteur de la santé. Nous avons choisi de réaliser une étude scientifique sur ces objets innovants car, dunepart, les scientifiques de toutes disciplines ont convenu quils ont bouleversé la société moderneen permettant de nouvelles possibilités daction, dautres formes de raisonnement de lindividuet une autre approche de la réalité. Ils ont engendré des phénomènes sociaux, techniques,économiques, complexes dans les milieux où ils sont intégrés. Dautre part, nous faisons partiede la génération dindividu composant avec lunivers technologique aussi bien dans notre vieprivée que professionnelle. Nous avons constaté limpact de loutil et les transformationsimportantes des pratiques : nouvelle forme de communication, nouvelle conception du réseausocial, apparition dautres activités de loisir, existence dune vie « virtuelle », etc. Nous sommeségalement consciente des problématiques émergentes que ces technologies posentinévitablement notamment celles de leur intégration dans le quotidien dun individu, autantprivé que professionnel : comment parviennent-elles à simposer dans nos vies? Commentpeuvent-elles sarticuler avec nos activités quotidiennes? Comment agissent-elles? Etc. Quant au secteur de la santé, il nous intéresse d’une part, parce qu’il est depuis quelquesannées, de plus en plus considéré par l’industrie technologique comme un marché potentielconsidérable mais a aussi fait l’objet de nombreuses mesures politiques pour intégrermassivement les TIC. D’autre part, il existe encore peu d’évaluations et d’analyses sur lestransformations engendrées par ces outils dans les pratiques des professionnels de santé carc’est une activité qui est encore en cours de mise en place en France. D’autant plus que malgré 5
  6. 6. l’engouement des différents acteurs et une acceptation globale de l’intérêt des technologies, laplupart des professionnels de santé sont réfractaires à une utilisation plus avancée auprès despatients qui, à l’inverse, semblent très « réceptifs » à de nouveaux outils qui amélioreraient leurquotidien. Ce constat constitue une première motivation de cette recherche. Nous souhaitonscomprendre ce phénomène paradoxal. Une deuxième motivation est liée à un intérêt personnel pour la question des pratiquesnumériques et des phénomènes qu’elles engendrent. Celles-ci participant à une modification dela société par la transformation de nos activités, de l’organisation de notre vie privée etprofessionnelle, de notre rapport aux autres, etc., nous souhaitions aussi nous situer dans unetentative de compréhension de ce qui façonnera la société de demain mais également le modede fonctionnement qu’elle peut être amenée à adopter. Ceci dans une optique à la foisscientifique mais aussi pratique. En effet, cette étude est menée dans un objectif d’intervention.Il s’agit ici de notre troisième motivation, celle qui, à notre sens, guide notre démarche entièrede recherche : intervenir dans l’accompagnement de projet technologique. En effet, cette recherche constitue un premier pas vers une stratégie globaled’accompagnement des TIC en organisation. Nous souhaitons apporter une dimensionpragmatique et, au-delà des réflexions scientifiques, proposer aux porteurs de projet etdécisionnaires des éléments de compréhension du développement de projets technologiquesdans leur organisation. Notre recherche s’articule autour de trois parties : la première développe notreinterrogation principale par rapport aux transformations liées à l’arrivée des TIC dans le secteurde la santé. Il s’agit d’une réflexion assez globale qui s’articule autour de quelques questions-clés qui nous interpellent particulièrement. La deuxième souhaite aller au-delà de ce premierconstat en proposant d’autres pistes d’interrogations en partie suscitées par notre expérience duterrain lors de notre stage de fin d’étude mais aussi de notre regard critique au vu de l’évolutiondu numérique dans la santé. La troisième partie propose un axe plus pratique à travers despréconisations d’action concernant l’intégration des TIC dans ce secteur. Nous utilisons durant la recherche certaines notions dont les significations sontvariables. Afin de faciliter la lecture, nous estimons nécessaire de définir au préalable notreacception de ces concepts. Il s’agit des notions de « pratique », d’« usage » et de « dispositif ». 6
  7. 7. Dans le langage courant, nous utilisons invariablement les termes « pratique » et« utilisation ». Thevenot1, précise sur le terme « utilisation » que « nous emploierons le terme[…] pour indiquer l’encadrement dans une action normale […], « l’utilisation relève du cadrede l’ergonomie […]».Selon JOUËT2 « la « pratique » d’une technologie engloberaitl’ensemble des comportements, attitudes et représentations se rapportant directement à l’outil[…] ». L’utilisation comprend donc une dimension plus fonctionnelle et technique : c’est laconfrontation entre un outil et un individu tandis que la pratique fait intervenir descaractéristiques intrinsèques telles que les valeurs, les craintes, les stéréotypes, etc. mais aussil’idée d’une action plus « socialisée » c’est-à-dire intégrée dans des habitudes. Nousretiendrons pour la recherche une définition prenant en compte les deux notions : un ensembled’actions routinières relatives à un outil, qui sont propres à des acteurs individuels ou collectifs. Pour Le Marec3, l’« usage » est la résultante d’une expérimentation dans le temps del’outil par l’acteur : « l’individu est d’abord utilisateur d’un système. Plus il aura à utiliser cedernier de manière autonome, plus il devra mobiliser certaines compétences, aussi bientechniques que cognitives. La maîtrise du dispositif technique lui donnera alors le statutd’usagers ». Selon Breton et Proulx, l’usage est un « continuum » qui va de « l’adoption » à« l’appropriation » qui comporte une dimension créative importante : « […] des possibilités dedétournements, de contournements, de ré-inventions ou même de participation directe desusagers […]4». De Certeau évoquait des « bricolages », des ruses et des tactiques de l’usagerpour désigner cette créativité. Ainsi le concept d’ « usage » comprend une dimensiontemporelle importante et ne constitue pas un élément figé mais « en construction ». Nousretiendrons donc la définition suivante : une activité « personnalisée » relative à l’outil,s’étalant dans le temps. Le « dispositif » est investi de plusieurs significations selon les disciplines mais aussiles domaines d’activités dans lesquels il s’intègre. Nous retrouvons toutefois une dimensiontechnique derrière ce concept qui selon Charlier et Peeters5 provient « principalement de1 THEVENOT, L., « Essai sur les objets usuels. Propriétés, fonctions, usages », in Les objets dans laction, Raisonpratique, n°4, 1993, p.85-1112 JOUËT, J., « Usages et pratiques des nouveaux outils : aspects généraux », in Dictionnaire critique de lacommunication / sous la dir. de L. SFEZ, Paris : PUF, 1993, p. 371- 3763 LE MAREC, J., L’usage et ses modèles : quelques réflexions méthodologiques. Spirales [en ligne], 1er Oct.2001, n°28, p 105-122.4 BRETON, P., PROULX, S., L’explosion de la communication à l’aube du XXIè siècle. Paris : La Découverte,2002, p.2565 CHARLIER, P., PEETERS, H., « Contributions à une théorie du dispositif » in Le dispositif. Entre usage etconcept. /sous la dir. de JACQUINOT-CELAUNAY, G. et MONNOYER, L., Hermès, n° 25, Paris : CNRS, 1999 7
  8. 8. champs à vocation technique ». Demaizière1, concernant les dispositifs de formation, les définitcomme « un ensemble de moyens matériels et humains, correspondant à une forme desocialisation particulière […] ». La définition se complexifie pour certains auteurs qui leconsidèrent comme un élément médiateur de processus sociaux (Foucault) ou comme « lieusocial d’interaction et de coopération 2», porteur d’intentionnalité (Peraya), d’autres y voientune autre façon de considérer le rapport à la technique (Jacquinot-Delaunay). Dans le cadre del’étude, nous utiliserons une définition plus restreinte à savoir un système technique structurérépondant à des objectifs déterminés et intégré dans un environnement humain et non-humain. Une problématique issue du terrain Le contexte général de notre étude est celui de la santé publique en France, représentéepar les établissements hospitaliers publics (CHU, CHUR, HL, Centre de soins, CSSR…).Toutefois, nous faisons également référence aux politiques européennes qui influencentl’activité hospitalière publique française. Le contexte technologique que nous étudions estégalement limité au pays. En France, la santé est de façon générale, un secteur critique constamment en crise : ilmanque d’infrastructures, de ressources humaines et fait face des restrictions budgétairesimportantes. Sa survie réside aujourd’hui dans sa compétitivité, l’offre de service qu’il proposecar la santé est considérée, depuis quelques années, comme un marché à part entière dontcertaines maladies sont plus « rentables » que d’autres. C’est dans un contexte d’inégalité et decloisonnement entre des centres hospitaliers ruraux, éparpillés, faisant face à un manque deressources matérielles et humaines et des hôpitaux d’envergure bénéficiant de spécialistes dehaut niveau qui se disent engorgés, que le gouvernement et l’Europe tentent de mettre en placedes directives de fusion, de communautarisation, et quelques fois de suppression pour optimiserle secteur. C’est également en réponse à ces difficultés que l’Europe « milite » pour l’utilisationdes technologies, pouvant pallier aux pertes financières liées aux coûts de prise en charge desmalades dans les secteurs ruraux, à la « désertification » médicale dans certaines régions, aumanque de personnel médical qui s’accroit tous les ans, à la surcharge de travail desspécialistes mal répartis sur le territoire, etc.1 DEMAIZIERE, F., « Le dispositif, un incontournable du moment » [en ligne]. Alsic, Vol. 11, n° 2, 20082 PERAYA, D., « Internet, un nouveau dispositif de médiation des savoirs et des comportements ? », TECFA,Université de Genève. 8
  9. 9. La plupart des responsables dirigeant considèrent la télémédecine1 et l’ « e-santé 2»comme l’avenir du secteur hospitalier. Un phénomène d’engouement important s’est constituéautour de ces concepts et de la nécessaire restructuration du secteur de la santé : des directivesministérielles, des projets d’informatisation d’envergure, la naissance d’entreprises vouées audéveloppement de produits numériques pour la santé, des programmes de financement dédiés,etc. Un autre phénomène tout aussi fréquent, est la distorsion que nous observons entre cetenvironnement dynamique, enthousiaste et le terrain. En effet, nous constatons que lesmédecins et spécialistes restent relativement peu réceptifs à ce bouleversement. En effet, lesconcepts de « télémédecine » et de « e-santé » sont peu compris car ils regroupent une diversitéd’applications. Ainsi, les personnes perçoivent difficilement les potentialités de ce type demédecine et y voient davantage un surplus d’activité qu’une facilitation de leur travailquotidien. De plus, les individus dénoncent une structure hospitalière rigide et complexe, desmédecins très attachés à leur prérogatives et à leurs habitudes, pour lesquels les propositions dece type constituent une menace et donc se développeront très difficilement. À l’inverse, nous constatons que les patients ont davantage recours à des applications etmatériels technologiques de gestion de leur santé (suivi du diabète, télésurveillance à domicile,consultation à distance, appareil de diagnostic, etc.) tandis que les médecins, en dehors de leuractivité professionnelle, sont relativement familiers aux dernières innovations technologiquesCette utilisation personnelle et privée des technologies tend actuellement à se standardiserauprès de l’ensemble des patients mais s’étend de plus en plus au sein des structures médico-sociales de type maison de retraite médicalisées, centres de soins, etc. Les perspectivesd’expansion sont telles que les entreprises ciblent de plus en plus le patient et non plus le milieuhospitalier. Cependant, l’utilisation de ces technologies de façon personnalisée demeureintimement lié aux pratiques médicales du professionnel, car les médecins et spécialistescontinuent à jouer un rôle crucial dans la prise en charge de la santé et s’articulent d’ailleursavec le système technologique utilisé par le patient ou celui qu’ils utilisent personnellement.1 « […] forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de linformation et de la communication. »in article L. 6316-1, compte rendu du débat au sénat le 3 juin 2009. Disponible surhttp://www.senat.fr/seances/s200906/s20090603/s20090603017.html2 Selon la Commission Européenne : « eHealth means Information and Communication Technologies tools andservices for health » in http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/whatis_ehealth/index_en.htm.STRIBEL, D. la traduit comme « l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) àl’ensemble des activités en rapport avec la santé » in SILBER, D. « L’e-santé est-elle source d’économie ? », LesTribune de la santé, 2005, n°9, p.75. 9
  10. 10. L’univers numérique en santé est résolument à deux vitesses et face à ce constat, nousnous interrogions sur l’avenir du professionnel de santé qui, aujourd’hui, est en train de choisirson orientation mais aussi sur notre rapport à la santé dans une société où les TIC sontinévitables. Ces préoccupations d’acteur de terrain que nous avions été se sont complexifiéesgrâce à notre casquette de scientifique. Elles nous ont amenée vers la problématique suivante : En quoi les pratiques numériques individuelles peuvent-elles modifier lespratiques médicales des professionnels de santé et allons-nous vers une pratique médicalenumérique ? Nous désignons par « pratiques numériques individuelles », les activités d’utilisationd’Internet et des terminaux mobiles (smartphone, agenda électronique) des individus dans lecadre privé, c’est-à-dire hors de ses activités professionnelles. Elles peuvent se dérouler autravail mais ne concernent pas directement leur métier. Par exemple : les forums, les tchats, lesapplications mobiles, les réseaux sociaux, le blogging, etc. Les individus concernés sont à la fois les patients et les professionnels de santé. Ceux-cidésignent le corps médical c’est-à-dire les spécialistes, médecins libéraux ou hospitaliers,infirmières, aide-soignants, association de malades, etc. Il s’agit donc de la populationspécialisée dans l’exercice médical. Les « pratiques médicales » ne concernent pas les gestes techniques médicaux(chirurgie, opération, faire une radio, etc.) mais les activités impliquant la communication etl’échange avec le patient ou les autres interlocuteurs. Par exemple : faire une consultation,informer le patient, travailler avec son équipe, suivre l’état de santé de son patient, établir undiagnostic, etc.. Cette catégorie d’activité et de pratiques fait davantage intervenir lestechnologies « numériques » par opposition aux outils purement « médicaux », qui font partiedes technologies de pointe. Méthodologie générale La recherche se base sur une expérience de terrain. Ainsi nous avons utilisé troisméthodes de recueil : documentaire, observation et entretien, afin de constituer un corpussuffisamment riche pour mener la réflexion. Une première phase de recueil documentaire a été réalisée durant notre stage, enparallèle avec des activités d’observation et d’entretien auprès des clients. Nous avons effectué 10
  11. 11. une recherche approfondie dans le domaine de la santé publique en France et en Europe engénéral (site internet, document et rapport). Nos rencontres se sont déroulés dans l’enceinte desétablissements, ainsi nous avons pu observer les pratiques et les conditions de travail. Lesentretiens portaient de façon générale, sur l’utilisation des technologies en hôpital. Une seconde phase à été menée après le stage auprès d’acteurs de la santé (médecin,chef de service, personnel soignant et étudiants en médecine, industriel) dans le cadred’entretien. Ce recueil servait à enrichir nos données et à interroger plus précisément les acteurssur les pratiques numériques. Nous avons utilisé, pour le premier recueil, la méthode des entretiens semi-directifs.Pour le second, nous avons combiné l’entretien non-directif et la méthode projective : nousavons fait réagir les individus sur des images représentant des dispositifs numériques, en leurdemandant « Qu’en pensez-vous ? ». Par contre, nous n’avons pas pu mener d’observationauprès des individus car la plupart des entretiens se sont déroulés hors de l’établissement. Les méthodes d’analyse utilisées sont : l’analyse structurale et la méthode actionniste.Elles permettent de retrouver une structure ou les différentes perceptions d’un mêmephénomène au sein de discours multiples. Ce qui correspond à notre second recueil, composéde plusieurs « récits d’expérience » et de témoignages. 11
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  13. 13. PARTIE I.UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ? 13
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  15. 15. I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France A. La santé et les TIC : le choc des titans A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 Les premières réformes du système de santé français datent de 1958 (réforme Debré),elles posent les bases de l’organisation actuelle du système hospitalier (création des CHU,organisation des statuts médecins-enseignants, délimitation du rôle des instituts médico-sociales, définition des statuts dans les commissions administratives et mise en place dessyndicats hospitaliers, etc.). A partir de 1983, les réformes portent davantage sur les dépenseshospitalières et en 1995, le premier ministre Juppé, propose déjà une alternative au système debudget global attribué aux établissements en faveur d’objectifs régionaux contractualisés établispar les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS). L’Agence Nationaled’Accréditation et de l’Evaluation en Santé (ANAES) est mise en place en 1997, le PMSI(Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information) servant à évaluer la « production »hospitalière afin de définir le budget alloué, déjà partiellement actif depuis les années 80, estgénéralisé au secteur privé. Les ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) sont chargées degérer ces nouvelles configurations. Entre 1999 et 2002, les réformes porteront davantage sur lesconditions de travail des professionnels et la prise en charge des malades démunis : la CMU(Couverture Médicale Universelle) est mise en place en juillet 1999 tandis qu’en 2001 est signéun protocole d’accord sur la réduction du temps de travail et la création d’emploissupplémentaires (45000). Durant cette période les préoccupations de la santé concernent en partie lescaractéristiques de son financement mais visent surtout à l’amélioration des conditions detravail des professionnels et à l’accès aux soins des citoyens. La part de dépenses de santé esten constante croissance (de 8,7% du PIB en 1990, il passe à 9,5% en 2001 et à 10,7 en 2007) 1,parallèlement les dépenses de l’Assurance Maladie progressent jusqu’à atteindre un pic en 20021 Dépenses de santé dans quelques pays du monde. Disponible surhttp://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312Quels sont les différentes dépenses de santé ? Disponible sur http://www.vie-publique.fr/decouverte-institutions/finances-publiques/protection-sociale/grands-domaines/quelles-sont-differentes-depenses-sante.html 15
  16. 16. (+7,1% alors qu’il était à +5,6% en 2001)1. Une série de réformes hospitalière à moyen termevont alors se mettre en place. D’abord le « Plan Hôpital 2007 » qui vise la modernisation du système hospitaliernotamment à travers la restructuration de la gouvernance hospitalière (communication etcollaboration entre les acteurs, optimisation et simplification des Schéma Régionauxd’Organisation Sanitaire), l’harmonisation du financement de l’hôpital public et privé : mise enplace de la tarification à l’activité (T2A)2 mais aussi à travers la relance de l’investissement surle « patrimoine des établissements de santé » (immobilier, équipement et systèmed’information). Le plan vise à remettre à plat un système qui devient coûteux mais qui n’est pasaussi performant qu’attendu. Marqué par le pic de mortalité du à la canicule de 2003, les actions se concentrent alorssur l’investissement immobilier et l’appui aux structures d’urgence, aux équipes mobiles et auxHAD (Hospitalisation à Domicile) mais aussi sur la simplification des procéduresadministratives. En 2004, l’Assurance Maladie à été réformée afin de réduire les dépenses liéesau système de prise en charge existant. Cette mesure a essentiellement revu le parcours de soindes individus en l’encadrant davantage pour éviter les services payants supplémentaires. À lamême période est lancé le DMP (Dossier Médical Personnel). Cette initiative a pour butd’améliorer la coordination et la continuité des soins, et par la même occasion leur qualité,entre les différents professionnels en charge d’un malade. Le DMP est présenté sous formed’un dossier électronique appartenant au patient, qui comporte plusieurs volets : identification,antécédents médicaux, parcours de soins, « volet prévention », « volet image » et une partie« libre » dans laquelle le patient peut saisir des informations. Les professionnels de santépourront, avec l’accord du patient, inscrire les traitements et actes réalisés et ainsi faciliter lacontinuité des soins. Ce « porte-document intelligent3 » sera également nourri par les dossierspartagés déjà existants au sein des centres médicaux (le dossier pharmaceutique ou le Dossiercommunicant de cancérologie par exemple) et sera accessible via Internet. L’élaboration de cedossier est à la charge de l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé) quidéfinit le cahier des charges et les prestataires techniques. Chaque assuré social pourra faire la1 http://www.securite-sociale.fr/chiffres/chiffres_cles/2007_chiffres_cles.pdf2 La tarification à l’activité vise à égaliser les coûts de santé en adoptant un tarif unique pour une catégorie desoin, définie par un Groupe Homogène de Malade (GHM)3 Le DMP en 8 questions. https://prod.e-santepaca.fr/portail/professionnel-de-sante/informations/telesante/gallery_files/site/366/369.pdf 16
  17. 17. demande pour obtenir son DMP. Il est prévu pour être opérationnel dans le courant de l’année2007. À l’échéance du plan « Hôpital 2007 », en février, est ensuite lancé le « plan Hôpital2012 » dont les principaux objectifs sont « l’informatisation des hôpitaux, l’amélioration desconditions de travail des personnels et l’accueil des familles, la mise aux normes de sécurité etla réorganisation des services d’urgence.1 ». Les directives s’inscrivent dans la lignée desprécédentes réformes, elles se précisent en 2009 lors de la promulgation de la loi dénommée« Hôpital, Santé, Patients et Territoires » (HPST). Celle-ci précise des mesures spécifiquesrelatives à l’organisation hospitalière : regroupement des établissements en CommunautéHospitalière de Territoires (CHT) ou Groupement de Coopération Sanitaire (GCS),renforcement du rôle de la hiérarchie, meilleure répartition des professionnels de santé, uneformation adaptée pour les futurs médecins et une « hiérarchisation » de la prise en charge desindividus grâce à la mise en place de structures spécifiques (l’ambulatoire est privilégié parrapport aux hospitalisations). Elle développe également un axe collaboratif important enprivilégiant l’échange et le partage d’informations entre les différentes filières médicales, lacollaboration inter-établissements et entre les professionnels de santé (infirmière, médecin,interne, spécialiste, etc.) mais aussi auprès des patients auxquels seront proposés une véritable« éducation thérapeutique ». Les structures administratives existantes ont été revues. Les ARH (Agences Régionalesd’Hospitalisation) qui étaient chargées de gérer les dépenses de santé et l’offre de soinsdisponible dans les régions (ouverture et fermeture d’hôpitaux) ainsi que les autres servicesdéconcentrés de l’Etat : la DDASS (Direction Départementale des Affaires Sanitaires etSociales) et la DRASS (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales), l’URCAM(Unions Régionales des Caisses d’Assurance Maladie), les CRAM (Caisses Régionalesd’Assurance Maladie) sont regroupés en un interlocuteur unique : les ARS (AgencesRégionales de Santé). Leur rôle est de diriger, superviser et assurer la mise en application desdirectives de la loi auprès des structures hospitalières régionales. Mais ce plan « Hôpital 2012 » et la loi HPST se distinguent particulièrement par unrenforcement de mesures spécifiques relatives aux TIC, qui sont d’ailleurs inspirée par lesexigences européennes en la matière et le constat du retard de la France dans ce secteur. Deuxprojets-phares existent : l’amélioration du Système d’Information Hospitalier (SIH) dont la1 http://www.vie-publique.fr/politiques-publiques/politique-hospitaliere/chronologie/ 17
  18. 18. mise en place du DMP, et la télémédecine. Le premier volet se caractérise par l’informatisationdes services de santé mais aussi par un vaste plan de standardisation des informationsmédicales du patient afin de faciliter le partage et la collaboration entre les professionnels etainsi gagner en termes de coût et de temps. Le second volet, la télémédecine, constitueessentiellement en l’appui des projets menés par les établissements et reste peu développé parla version de la loi. L’ASIP santé a été créée spécifiquement pour mener les politiquesinformatiques relatives au secteur : elle se charge de publier les appels à projets, de gérer lefinancement, de sélectionner les candidatures, etc. Les réformes de la santé en France se concentrent sur des problèmes spécifiques etrécurrents : le coût de la santé et le manque de professionnels mais elles ont également permisde mettre à jour un système hospitalier cloisonné et déstructuré. Les plans successifs ont mis enavant la nécessité de restructurer cette organisation. « Hôpital 2012 » inaugure en plus uneautre façon de concevoir la médecine : avec les technologies. Non seulement la principale loi(HPST) de ce plan propose d’autres formes de pratiques pour les professionnels à travers laréalisation d’actes médicaux à distance mais elle redéfinit également le rapport à la santé :collaborative, dans lequel le patient est acteur et surtout où l’information est l’élément-clé. Lacompétitivité et l’efficacité des centres hospitaliers se mesurent aussi désormais à leur capacitéà utiliser les technologies. A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC Pour le Ministère, injecter des TIC dans le secteur de la santé constitue ainsi un moyensupplémentaire d’améliorer la qualité des services et de réduire les déficits. Cependant, commede nombreuses expériences le démontrent, l’innovation est un procédé difficile à intégrer. Ellenécessite de mobiliser de nombreuses ressources mais surtout d’avoir un « terrain d’accueil »suffisamment sensibilisé et acceptant cette nouvelle donne. Il semble à première vue que lesecteur de la santé soit réfractaire à ces TIC qui bouleversent leur environnement. Nousretrouvons d’ailleurs une attitude similaire dans l’éducation ou dans certaines entreprises, lessociologues des organisations l’expliquent par un comportement dénommé « résistance auchangement ». Nous constatons toutefois que le secteur de la santé est également un systèmecomplexe et paradoxal qui permet difficilement aux TIC de « trouver » une place. 18
  19. 19. 2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire Pendant longtemps, la carrière de médecin a été considérée comme l’une des plusvalorisantes socialement. Si les tendances ont changé grâce, notamment à l’émergence denouveaux secteurs d’activité, certains métiers de la santé restent encore parmi les pluspopulaires. D’une part, parce qu’ils font partie de ceux qui sont les mieux rémunérés (7 627euros net par mois pour un cardiologue en libéral, 4 145 euros pour un psychiatre1), d’autre partparce que la formation universitaire permettant l’accès à ces métiers est l’un des plus difficile etlong (trois cycles sur 9 ans pour être généraliste et 10 pour être spécialiste2 avec un nombre deplace limité par un numerus clausus et un nombre de redoublement limité), ce qui contribue àleur conférer un caractère élitiste et de haut niveau. Mais il existe également un arrière-plan unidéal fort qui est lié à l’évolution de la science « toute-puissante » parvenant à comprendre et àreproduire les phénomènes naturels. Mais aussi autour d’une médecine qui réussit à « déjouer »la mort en éradiquant les maladies, en produisant des médicaments miraculeux, etc. Cet idéal,derrière lequel nous retrouvons finalement l’utopie d’un être humain tout puissant, d’unesociété en santé parfaite, se manifeste par l’existence de structures de santé ayant un niveau detechnicité élevé : laboratoires, centres de recherches, réseaux de santé, machines de dernièregénération, etc. ainsi que d’une recherche toujours à la pointe. La recherche médicale est en développement constant (5,1 milliard d’euros par aninvestis dans la recherche et le développement de médicaments3) et l’industrie de la santé estd’ailleurs l’une des plus importantes en termes financier en France (notamment l’industriepharmaceutique). Dans les pays développés, le progrès scientifique est tel que certainesmaladies ont pu être complètement supprimées (le choléra, la tuberculose, le paludisme, etc.)ou traitées beaucoup plus facilement (l’asthme, les IST, la grippe, etc.). Même si de nouvellespathologies apparaissent, le développement technique et médical a permis de mieux gérer lesmaladies les plus graves (la chimiothérapie, la trithérapie, etc.). Notons également l’activitépermanente des centres de recherche qui ont permis des avancées importantes (quelques foiscontroversées) dans la découverte et le traitement des maladies (cellules souches, clonage,gènes de la maladies d’Alzheimer, vaccins, Fécondation In Vitro, etc.). Ainsi il existe une image techniciste et scientifique fortement ancrée dans le domainemédical, relative à cette expertise liée au métier de médecin, à une industrie puissante -1 http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/group/gp/page/accueil.espace.metiers2 http://www.infirmiers.com/ressources-infirmieres/nos-collegues/le-metier-de-medecin.html3 http://www.leem.org/medicament/les-chiffres-cles-de-la-recherche-dans-l-industrie-pharmaceutique-322.htm 19
  20. 20. l’industrie pharmaceutique, le matériel médical (consommables, équipements, implantsmédicaux, etc.), le diagnostic médical in vitro (produit de laboratoire) et les biotechnologies(start-up hyper spécialisées) - mais aussi à des infrastructures d’envergure dont celles quicontribuent certainement le plus à cultiver cette image sont les Centres HospitaliersUniversitaires (CHU). Parallèlement à ces représentations de secteur « expert » et de haut niveau (« l’hôpitalexcellence » selon la réforme Debré1 en 1958), le domaine de la santé est aussi porteur d’unedimension sociale forte héritée de son histoire : l’assistance aux plus faibles. En effet, instaurée,à l’origine, par les membres d’église, l’assistance aux malades est d’abord perçue comme undevoir chrétien puis deviendra plus tard un impératif social (l’hôpital-charité, l’hôpital-hospice). Sa gestion ecclésiastique est peu à peu déléguée aux laïcs, nationalisée à l’époque dela Révolution Française, municipalisée par la suite et actuellement, plus libéralisée (loisHPST2). Malgré le développement plus poussé de l’aspect économique dans le domaine de lasanté, une vocation sociale forte persiste dans ce secteur dont la mission principale rested’accueillir et de soigner tous les malades de façon égalitaire. Le système de santé français est considéré comme le meilleur dans le monde3 grâce à laqualité des soins proposés et notamment à l’organisation de la prise en charge des citoyens. Eneffet, le financement des soins est assuré en grande partie par l’Etat et alimenté par lescotisations sociales des travailleurs. La « Sécurité Sociale » pour tous les citoyens a été crééeen 1945 par l’impulsion des syndicats des salariés. Ce système comprend entre autre l’« Assurance Maladie » qui tente subvenir aux dépenses de santé de l’ensemble de lapopulation à travers l’instauration d’un régime de base (Régime général et spécial) mais chaqueindividu peut compléter sa prise en charge par un organisme d’assurance complémentaire à sesfrais. En 2000, le gouvernement met en place la CMU (Couverture Maladie Universelle) pourprendre en charge ceux qui ne remplissent pas les conditions requises par la Sécurité Sociale etlutter contre l’exclusion ainsi que la CMU Complémentaire qui permet de bénéficier de latotalité des soins sans frais. La Sécurité Sociale obligatoire pour la plupart des citoyens estpayante tandis que la CMU est gratuite. Ajouté à cette organisation de la prise en charge, lesystème octroie également une aide spécifique aux pathologies et patients les plus atteints.Ainsi il existe de nombreuses formes d’aides pour les handicapés, les malades de longue durée,1 La réforme voit la création des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) et l’entrée du secteur dans une èred’excellence et de médecine de haute qualité. Début également de la classification des hôpitaux.2 Loi Hopitaux Patients Santé et Territoire concernant la réforme du système de santé français, adoptée en 2009.3 Classement de l’OMS de 2000 20
  21. 21. les personnes âgées, etc. La prise en charge des soins est par exemple, de 100% pour lesAffectations de Longue Durée1 (ALD), l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) pourles personnes âgées peut s’élever jusqu’à 1189 euros mensuels selon leur niveau de handicap(déterminé par une grille spécifique : AGGIR2). Un système de soins basé sur la solidarité et lepartage des dépenses fait face à un secteur de la santé de haut niveau qui coûte cher (3 171euros par habitant en 20073). La prise en charge « universelle » des soins constituent uneproblématique majeure en France car elles représentent 96,4% (2003) des dépenses de santé etaccusent un déficit d’environ 11,4 milliards d’euros4 en 2010. La réforme en 2004 del’Assurance Maladie met fin à la liberté de chaque citoyen de consulter le spécialiste de sonchoix et de bénéficier d’un nombre illimité de consultations et ainsi limite les dépenses de soinsgrâce à la mise en place d’un « parcours de soin » déterminé et d’un ticket modérateurobligatoire à payer. Mais le « trou » budgétaire persiste encore. Ainsi le premier paradoxe que nous relevons réside dans le fait que la santé est, de façongénérale, un domaine coûteux puisqu’il est de haut niveau, qu’il nécessite une expertisecertaine, des infrastructures importantes, une équipe scientifique onéreuse, etc. mais il coexisteavec une vision sociale, héritée d’une lutte ouvrière pour l’égalité et l’équité, qui privilégiel’accès « universel » aux soins. Ce « dilemme » coûte excessivement cher au gouvernement quiobéit toutefois aux principes qui régissent son système, à savoir l’égalité et la lutte contrel’exclusion. Nous notons donc un secteur avec une technicité et une expertise coûteuses quidoit être accessible à la majorité des personnes non seulement en termes de prix mais aussi deconnaissances. La commission européenne énonçait5 en 2004 : « l’augmentation du niveaud’exigence des citoyens, qui veulent bénéficier des meilleurs soins possibles et, en même temps,voir diminuer les inégalités en matière d’accès à des soins de santé de qualité ». Latechnologie est présentée à la fois comme le moyen de réduire ce décalage mais constitue aussile principal élément responsable de ces coûts : en effet, la qualité du plateau technique justifiesouvent les tarifications mais aussi le « prestige » de l’hôpital. Un paradoxe poussé à l’extrêmecar pour réaliser les économies, les établissements doivent « rentabiliser » ces outils en les1 Les ALD concernent les pathologies nécessitant une prise en charge en continu (voire à vie) du patient (maladied’Alzheimer, cancer, etc.). Elles peuvent être assurées en hôpital ou au domicile avec une coordination de l’équipemédicale.2 La grille Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources détermine des niveaux de handicap appelé GIR (1 à6) permettant de déterminer l’aide financière attribué à l’individu. L’aide est variable selon les ressources de lapersonne, qui est redevable d’une cotisation.3 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF063124 http://www.latribune.fr/actualites/economie/france/20100928trib000553546/securite-sociale-un-deficit-de-214-milliards-d-euros-attendu-en-2011.html5 JOCTEUR MONROZIER, X., Analyses TIC et santé.[en ligne] 21
  22. 22. utilisant le plus souvent. Pourtant, non seulement les infrastructures manquent mais l’accès àces derniers est freiné par le coût du service. 2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé Nous avons décrit précédemment un secteur chargé d’un imaginaire d’expertise, detechnicité longtemps considéré comme une bulle difficilement accessible. La santé est parailleurs un domaine sacralisé par certains individus car il touche à ce qui est vital : la garantiede la survie qui est en deuxième position dans la classification des besoins humains deMaslow1. Paradoxalement, ce milieu sacralisé est également l’un des plus stigmatisé. D’une part, par les citoyens eux-mêmes : des coûts élevés des traitements, del’hospitalisation, de la consultation des spécialités, mais surtout une qualité de servicedéplorable (attente trop longue, accueil à la chaine, peu d’écoute, maltraitance, peu demédecins, etc.) notamment dans les hôpitaux publics qui entrent en contradiction avec lamission « altruiste » de l’hôpital. Une forte critique négative qui porte à la fois sur lesprofessionnels de santé mais aussi sur les pouvoirs publics et qui joue en faveur des centresprivés, certes plus coûteux mais moins problématiques. D’autre part, par les professionnels eux-mêmes qui dénoncent un gouvernement qui neconsidère pas à sa juste valeur leur métier à travers des conditions de travail jugées inadéquates,des grilles salariales inadaptées, un taux d’emploi trop faible, cursus universitaire trop exclusif,limité en nombre, etc. Ainsi, les manifestations sociales qu’ils organisent divisent les opinionspuisqu’elles entrent en contradiction avec le caractère social de cette institution dans laquelle lepatient est censé être au cœur des préoccupations. A noter également une stigmatisation «psychologique », en interne. Les professionnels perçoivent le milieu hospitalier comme un lieuen mal de reconnaissance entre les différents corps de métier (lutte de pouvoir, alliance, etc.),mais aussi un lieu de souffrance et de tensions fortes de part le travail qui y est exercé, et qui,selon certains, n’est pas géré de façon à améliorer ces conditions. Le lieu de « vie » devient unlieu de souffrance. Par ailleurs, la santé est aussi stigmatisée par l’État non seulement à cause de sonfinancement mais aussi des dysfonctionnements existant. En effet, ce secteur jugé trop coûteuxmanque pourtant de ressources humaines et ne parvient pas à répondre aux demandes des1 Pyramide de Maslow http://www.time-management.be/images/Maslow.gif 22
  23. 23. citoyens, du moins pour le secteur public. En 20091, il y a 174 spécialistes et 165omnipraticiens pour 100 000 habitants, les perspectives2 sur le nombre de médecins tendent à labaisse jusqu’en 2025 avant de se stabiliser en 2030, la plus importante baisse concernera lesspécialités médicales qui passeront de 54 453 (2015) à 50 595. La densité3 de médecin seraégalement fortement réduite entre 2005 et 2025 atteignant les 283 médecins pour 100 000habitants. L’État doit faire face à deux impératifs : une évolution de santé des citoyens quinécessite davantage de prise en charge (vieillissement de la population) et à la fois un systèmede prise en charge inefficace. Devant l’impossibilité qu’elle fasse recette (surtout sur leprincipe), la mission de santé doit faire des économies. Ainsi ce deuxième paradoxe réside dans le fait que la santé est représentée comme undomaine « vital », basé sur la solidarité et l’altruisme sur lequel il semble inconcevable de« faire des économies » mais aussi de « faire recette ». Un domaine sacralisé par sa naturemême qui pourtant est l’un des plus stigmatisé dans son fonctionnement : constammentréformé, « gouffre » budgétaire important, stigmatisé par les professionnels de santé et lescitoyens pour ses conditions de « vie ». Les valeurs autour de l’hôpital service-public :l’accessibilité, l’accueil, la solidarité mais aussi autour de la santé : « bien-être physique,mental et social 4» se situent à l’opposé d’un système organisationnel coûteux, en crise et jugé« éloigné » de ces préoccupations. Les TIC sont encore une fois présentées comme un élémentrégulateur pouvant solutionner la pénibilité au travail, le manque de personnel, l’engorgementdes urgences, le stress, etc. Cependant elles ont un coût et nécessite un investissement, ellesrentrent ainsi dans une autre logique économique mais surtout elles sont souvent mal perçuespar les acteurs, qui considèrent que l’ajout de technique ne répond pas aux véritablesproblèmes. 2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide Nous constatons que la loi HPST ainsi que les structures administratives garantes de sonapplication se trouvent dans un contexte d’innovation, de changement fort initié par legouvernement, créant ainsi une certaine dynamique dans le secteur de la santé : colloques,salons, etc. Certains établissements ont déjà présenté publiquement de nouveaux projets dans le1 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF061022 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF061043 DRESS. La démographie médicale à l’horizon 2025 : une actualisation des projections au niveau national [enligne] in Études et Résultats, n° 352, nov. 20044 Définition de l’OMS 23
  24. 24. cadre de la loi HPST, de nombreuses entreprises (grands groupes ou start-up) ont investi le« nouveau » marché qui s’est créé, plusieurs médecins développent des projets internes, etc. Il ya véritablement une injonction implicite de mener le changement, de basculer vers un nouveausystème de santé. Pourtant, l’application des directives tarde. Institué depuis 2004 pour une généralisationprévue en 2007, le DMP (Dossier Médical Personnel) n’est toujours pas utilisé actuellement :l’ASIP prévoir une première version en décembre 2010. Certains centres hospitaliers ayant déjàdéveloppé des dossiers spécifiques en interne ne parviennent pas à communiquer avec lesautres car aucun standard ni norme commune n’a été mise en place. De plus les structurespossèdent leurs propres exigences en matière d’information médicale à faire figurer si bienqu’il est difficile d’élaborer une base commune. Le système de santé est également fortementcloisonné : les établissements communiquent rarement entre eux, un « fossé » existe entre lamédecine de ville et les centres hospitaliers. Les protocoles de communication sont basiques etfortement ancrées dans les habitudes : le téléphone, le courrier papier et le fax. Quant à la télémédecine, de nombreux établissements semblent réticents à investir cedomaine étant donné le flou législatif autour de sa mise en œuvre et notamment de sonfinancement : la loi précisant ses modalités d’application n’a été promulguée qu’en octobre2010. Il existe également un débat sur la pertinence de l’acte médical réalisé sous cette forme etnous y retrouvons l’imaginaire fort de la « déshumanisation » à travers les TIC, dubouleversement du rapport médecin-patient que les technologies contribuent à supprimer seloncertains acteurs. Ce phénomène existe aussi dans d’autres secteurs tels que l’administrationpublique où il a été pointé du doigt par le médiateur de la république1. Notons également un comportement typique de certains professionnels médicaux (dansle public du moins) qui s’attachent à un cloisonnement rigide des tâches de chacun. Ainsi, lamesure relative à la collaboration entre infirmière et médecin, par un transfert de compétencesproposé par l’article 54 de la loi HPST est-il encore peu appliquée sur le terrain. Difficileégalement de sensibiliser au TIC au niveau des modes de communication étant donné lesystème préexistant semble satisfaire les acteurs (surtout dans les milieux ruraux). Certainsmédecins sont réticents vis-à-vis de la technologie dont ils ne perçoivent pas le bénéfice, desinfirmières estiment même que les TIC leur « prennent » leur travail.1 http://www.secteurpublic.fr/public/article/le-mediateur-de-la-republique-met-en-garde-les-administrations-face-aux-dangers-de-la-technologie.html?id=39012&C5=269 24
  25. 25. Ce paradoxe que nous mentionnons réside ainsi dans le fait qu’il existe unenvironnement d’injonctions implicites fortes sur le secteur de la santé, une exigence dedynamique et d’innovation véhiculée par les directives législatives. Celles-ci créent un climatdynamique mais aussi déstructuré pour les établissements car elles semblent ne pas s’adapter auterrain et aux pratiques réelles des médecins : le rapport de 20071 sur le DMP accuse laprécipitation irréfléchie de ce projet prévue en 4 ans alors qu’il est réalisé en une décennie dansles autres pays. Mais parallèlement à cela, nous observons une structure hospitalière publiquequi présente de réelles difficultés à changer, à bouleverser ses pratiques tant le systèmepréexistant est fortement ancré : hiérarchie, cloisonnement des postes, etc. Mais cela est aussidu au statut traditionnel de médecin « tout-puissant » qui semble garder la main mise sur sondomaine et son métier, rendant ainsi mitigé le recours aux technologies. Nous retrouvons doncun discours à deux vitesses sur les TIC en santé. 2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition Nous abordons ici un phénomène similaire à d’autres domaines lorsqu’il s’agit des TIC,à savoir l’existence de discours paradoxaux tenus entre les responsables dirigeants et lesprofessionnels du terrain. Larry Cuban évoquait le couple « enchantment-disenchantment2 »pour désigner la phase qui accompagne l’intégration des technologies dans les organisations.Selon l’auteur, il existe d’abord une période d’engouement important, une « euphorie » qui estsuivie d’une déception des utilisateurs vis-à-vis des technologies qui ne répondent pas auxattentes. Nous nous sommes particulièrement penchée sur les « discours d’escorte 3»accompagnant les projets technologiques (souvent lors de leur mise en place mais qui peuventaussi intervenir durant leur exploitation) et « le » discours que nous pouvons retrouver sur leterrain. Nous y retrouvons l’existence d’une sorte de dualité « enthousiasme – rejet », qu’avaitsoulignée Cuban. Contrairement aux autres secteurs où la technologie est généralement présentée commeune révolution, un bouleversement radical, le discours des dirigeants politiques dans le domaine1 Mission Interministerielle de Revue de Projet sur le Dossier Médical Personnel (DMP), 2007,http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000713/0000.pdf2 CUBAN, L., The technology puzzle. Why is Greater Access not Translating Into Better Classroom Use. inEducation Week, Vol XVIII, n°43, 19993 SOUCHIER, E., JEANNERET, Y., Présentation. Communication et Langages, 2001, n°128, p.33 25
  26. 26. de la santé la présente comme une « voie » inévitable vers laquelle se tourner, une sorte demoyen efficace dans un contexte de « crise » et de difficulté car le message essentiel estd’abord la réforme de la santé. Ainsi, l’enthousiasme existant porte moins sur l’introduction detechnologie que sur l’idée de réforme complète de la santé. Nous assistons davantage à undiscours d’escorte porteur d’un nouveau cadre de travail que d’une révolution par l’innovation,du moins au niveau des responsables politiques. Ces-derniers proposent des mesureslégislatives ce qui connote davantage l’idée de normes et de standards et le discours estessentiellement porté par des institutions (le Ministère, les ARS, etc). Cependant, nous relevonsle paradoxe cité par Cuban qui consiste à retrouver du côté des acteurs de terrain unengouement moins important voire même des critiques dans notre cas. Le « désenchantement »n’est pas lié aux technologies proprement dites mais à l’ensemble des mesures prises. Certainesmodalités de la réforme, dont le recours aux TIC, sont difficilement acceptées par les acteursdu terrain qui estiment que d’autres mesures seraient plus adaptées. Un paradoxe important est à souligner au niveau des idéologies véhiculées par cesdiscours d’escorte. La réforme de la santé prône la collaboration, le partage mais aussi etsurtout la rationalisation de l’hôpital en exploitant, entre autres, les TIC. Ces idéologies existentau travers des directives, des actions et des lois décidées. Mais nous constatons unenvironnement médical cloisonné où une relation de compétition est omniprésente. En effet, lesdiscours des dirigeants prônent aussi la compétitivité de chaque centre hospitalier qui doiventoptimiser le rendement et les dépenses (T2A, PMSI, SROS,etc.) au risque de voir son budgetréduit. Notons également l’existence d’une sorte de « culture» identitaire entretenue par lesmédecins, qui cloisonne les différents statuts : « les médecins ne parlent qu’aux médecins 1», lamésentente entre infirmier et médecin, la légitimation du statut d’aide-soignant, etc. Lesdifférences entre les spécificités des formations mais aussi l’organisation en bureaucratieprofessionnelle de l’hôpital contribuent également à nourrir ce clivage : les médecins ont peude visibilité sur l’aspect économique, les directeurs n’ont pas souvent de connaissancesmédicales, forte spécialisation horizontale et séparation entre professionnels et nonprofessionnels (i.e médecins / administratifs / patients). Dans un tel contexte, les acteursperçoivent difficilement la possibilité d’inter-communiquer. Nous remarquons l’existenced’alliance et de coopération2 entre les spécialistes qui demeurent, cependant, souventindépendants des autres.1 Extrait d’un entretien avec une responsable d’association TIC et santé2 MOATTY, F., GHEORGHIU, M., Les conditions du travail en équipe.[en ligne] 26
  27. 27. L’hôpital est connu pour être un lieu de tensions constantes où les luttes de pouvoirssont fréquentes1. Il s’agit d’un lieu à la fois gouverné par des principes moraux et sociaux maisdevant faire face à des exigences économiques importantes et organisé de façon cloisonnéeentre un organe centralisateur et une « technostructure 2». Le paradoxe réside dans le fait mêmeque les responsables politiques, à travers la réforme, véhiculent une idéologie qui ne prenddifficilement place dans l’organisation de la structure hospitalière et au sein des impératifséconomiques, fixés par ces mêmes responsables. La technologie se trouve dans un paradoxeextrême car à la fois nécessaire à l’optimisation de l’hôpital, elle déstructure sonfonctionnement habituel en favorisant la circulation d’informations et la collaboration. Ce premier aperçu critique du secteur de la santé nous montre le contexte général danslequel les projets technologiques sont envisagés. Nous notons qu’il existe un environnementparadoxal dans lequel les idéologies autour de l’univers de la santé, de la mission de santé necorrespondent pas à l’organisation et les communications adoptées par cette institution (ou quilui sont imposées). Malgré les difficultés de positionnement de la technologie, nous recensonstoutefois de nombreux projets éparpillés, diversifiés au niveau des domaines d’action et menéspar différents acteurs. A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. Il existe une multitude de projets technologiques liés à la santé en France, certains sontd’envergure nationale ou régionale, à destination d’établissements hospitaliers d’autres, pluslocalisés, ciblent davantage les particuliers. Ils sont menés par des acteurs très diversifiés allantdes PME/TPE aux grands groupes internationaux (Orange, Intel, Microsoft, Cisco, etc.) enpassant par des associations ou des services médicaux, ou encore des collectivités territoriales,des groupements de médecins, etc. Il est difficile d’établir une cartographie la plus complète possible des projets TIC ensanté tant les initiatives sont disparates et ne jouissent pas de la même médiatisation. Depuisseptembre 2010, l’ASIP met en place sur son site internet, une base d’information nationaleregroupant les projets existants, mais celle-ci ne concerne que les « entreprises et donneurs1 Voir les travaux d’A. MUCCHIELLI qui analyse plusieurs cas d’étude dans le milieu hospitalier2 Composante des organisations de type hiérarchique selon Mintzberg 27
  28. 28. d’ordre », doit être renseignée par les acteurs eux-mêmes et ne sera consultable que début 2011.Pourtant d’innombrables initiatives sont déjà concrétisées au sein de certains d’hôpitaux,centres de santé, etc. Elles sont relayées par des sites web spécialisés tels que ticsanté.com(presse médicale spécialisée), portailtelesante.org (site de l’association CATEL1) ouformaticsante.com (formation en TIC pour les professionnels de santé) ou des plateformess’intéressant au domaine de la santé et/ou des TIC en général (industriel, association depatients, site d’information en ligne, blogs, etc.) Notre aperçu de l’état des lieux des TIC en santé se base sur le travail de veille que nousavons réalisé durant notre stage. Nous identifierons des « domaines technologiques » les plusimportants (les plus médiatisés, les plus souvent présentés en référence, etc.) et présenteronspour chacun les principaux projets développés. Ce choix méthodologique qui, certes ne permetpas l’exhaustivité en se concentrant uniquement sur des projets d’ « envergure » ; nous permettoutefois de présenter une tendance générale des projets en France. Nous retiendrons donc les domaines suivant : - Les Systèmes d’Informations (SI). Cette catégorie regroupe les projets d’informatisation des données médicales, de numérisation, de partage de données, etc. et le DMP - La télémédecine. - L’information médicale. Il s’agit des projets visant l’information des acteurs de la santé, à la mise en place de réseaux, à la collaboration des professionnels, etc. - 3.1 Les Systèmes d’Information En termes d’informatisation, 83%2 des cabinets de généralistes utilisent un ordinateur.Un volet important du travail de l’ASIP consiste à développer la « bureautique santé » qui viseà aider les établissements les moins équipés à se doter d’ « outils simples et sécurisés pourproduire et partager des comptes rendus médicaux informatisés 3» tandis qu’une branche del’ANAP (Agence Nationale dAppui à la Performance des établissements de santé et médico-1 Club des Acteurs de la Télésanté. Association oeuvrant dans le développement des téléservices, spécialement entélésanté. Elle est constituée d’un réseau de professionnels et organismes et organise plusieurs événements autourde la télésanté2 http://www.i-med.fr/spip.php?article1953 http://esante.gouv.fr/contenu/le-programme-bureautique-sante 28
  29. 29. sociaux) – autre agence publique oeuvrant pour les TIC en santé – s’est spécialisée dans lamodernisation des SIH1. Cette branche, le GMSIH, détermine 5 secteurs dans les SI : le SI patient, le SIéconomique, financier et logistique, le SI de la gestion des ressources humaines, le SId’information qualité et gestion des risque, le SI d’information et de Pilotage. Sa dernière étudedisponible sur l’évolution des SI entre 2006 et 2007, montre une tendance générale àl’augmentation de l’informatisation, malgré des chiffres assez faibles en comparaison avecceux de l’Europe. Le Système d’Information le plus disparate concerne le SI patient, d’une partil jouit d’un très faible niveau d’informatisation au niveau de la gestion du dossier patientpartagé (à 35,8% informatisés), du dossier de soins (17,3%), de la gestion des demandesd’examens (11,4% informatisés) et d’analyses (12,1%). Ces éléments font partie du futur DMP(Dossier Médical Patient). Et d’autre part, il est extrêmement développé au niveau de la gestion« administrative » (identification du patient, consultation externe, etc.) où l’informatisationdépasse les 80%. Le rapport souligne également l’important niveau d’automatisation des unitésmédico-techniques telles que les laboratoires de biologie (92%) ou de radiologie (82%), qui parcontre développent faiblement une gestion informatisée. Par exemple, 57,7% de la gestion desimages médicales (diffusion dans les cliniques, diagnostic à l’écran) est non-informatisée. Ledéveloppement de l’ensemble du SIH est hétérogène puisque certains secteurs sont trèsdéveloppés (financier ou ressources humaines) tandis que d’autres sont délaissés : gestion destransports des patients (77,3% non informatisée) ou la gestion des risques et vigilances (31,3%informatisée). Ce rapport confirme certaines de nos observations. Nous constatons qu’actuellementune grande partie des projets technologiques d’établissements de santé portent surl’amélioration ou la mise en place de logiciels destinés au SI et notamment au SI patient, dansle cadre du DMP. Mais les initiatives sont disparates puisque dépendent de la taille desétablissements mais aussi du budget consacré (en partie financement public ou européen). Ainsides hôpitaux ruraux se concentrent encore sur l’informatisation des données saisies par lesprofessionnels tandis que certains Centres Hospitalier Universitaires développent des systèmesde coordination de divers logiciels déjà opérationnels (pharmaceutique, dossier patient, dossierde cancérologie, etc.). C’est le cas par exemple du CHU de Montpellier, composé de 7établissements de santé, qui a lancé en février 2010 le projet « IP SOINS » consistant à1 Système d’Information Hospitalière géré par le Groupement pour la Modernisation du Système d’InformationHospitalier 29
  30. 30. déployer un SI patient commun et ultra-complet prenant en charge toutes les informationsmédicales et administrative du malade. Le CHU de Toulouse lance en mai 2010 un systèmed’admission en ligne pour une consultation ou une hospitalisation afin de faciliter lesdémarches des patients (projet « e-hop »). Elle est disponible via Internet. Les projets autour du DMP (Dossier Médical Patient) sont les plus souvent mentionnésdans les hôpitaux, mais malgré l’adhésion générale : 25 pays sur 32 selon le rapport eHealthEuropean Research Area1 en 2007 et 85%2 du grand public et des médecins européens sont« très favorables », sa mise en place effective est encore inexistante. À l’origine, uneproposition de restructuration du système d’informations au sein des établissements afind’améliorer la coordination des soins, l’outil servira dans l’échange entre les spécialistes, lesdisciplines ou les établissements. Cependant, il existe déjà une multitude de dossier informatisé(Dossier Patient d’Etablissement3) concernant le patient dans les hôpitaux, l’OrganisationInternationale de Normalisation distingue par ailleurs trois types : le dossier partagé, le dossiernon-partagé et le dossier pour des soins coordonnés. Les projets de dossier patient sont doncspécifiques à chaque hôpital ou chaque région, réalisés par différents prestataires et doivent êtrecompatibles avec le DMP, unique et national, qui sera défini par l’ASIP. Les projetstechnologiques actuels portent donc sur l’interopérabilité, la normalisation et la standardisation,l’hébergement de données, la sécurisation et la confidentialité. Mais les établissements de santé(934) participent uniquement à des expérimentations (juin à décembre 2006) de compatibilitéou de rajout de fonctionnalités avec les dossiers informatisés qu’ils possèdent déjà puisquel’essentiel de ce travail est mené par l’ASIP et les industriels. L’agence a publié depuis lelancement du DMP des cahiers des charges (dont le plus récent est le DMP-Comptabilité ennovembre 2010) à destination des entreprises. La réalisation du premier prototype de DMP aété attribuée en 2009 aux groupes ATOS Origin et LA POSTE. 3.2 La télémédecine Déjà mentionnée dans la version de la loi HPST de 2009, la notion est officiellementabordée en 2010 par l’article R. 6316-1 (décret no 2010-1229 du 19 octobre 2010). Définiecomme : « les actes médicaux, réalisés à distance, au moyen d’un dispositif utilisant les1 http://www.iris-europe.eu/spip.php?article34812 http://www.ipsos.fr/CanalIpsos/articles/2336.asp3 Terme utilisé par la Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier pour qualifier les dossiersinformatisés existant dans les établissements.4 Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier (MAINH). Le DMP à l’usage. Entre expérimentation etgénéralisation. [en ligne]. Le cahier de la MAINH, juin 2007 30
  31. 31. technologies de l’information et de la communication1 », la télémédecine regroupe quatrevolets : la téléconsultation, la télé-expertise, la télésurveillance et la téléassistance médicale. La téléconsultation consiste à « permettre à un professionnel médical de donner uneconsultation à distance à un patient. ». La télé-expertise vise à « permettre à un professionnelmédical de solliciter à distance l’avis d’un ou de plusieurs professionnels médicaux ». Latélésurveillance permet « à un professionnel médical d’interpréter à distance les donnéesnécessaires au suivi médical d’un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relativesà la prise en charge de ce patient. ». La téléassistance médicale consiste à « permettre à unprofessionnel médical d’assister à distance un autre professionnel de santé au cours de laréalisation d’un acte ». La pratique de la télémédecine doit faire l’objet d’un contrat déterminé(avec l’ARS, dans le cadre d’un programme national ou dans le cadre d’un programme del’établissement) et sera financé par un système de dotation budgétaire nationale au sein del’Assurance Maladie (art. L162-22-13 et L 221-1-1) avec une tarification de l’acte arrêtée parun représentant de l’Etat (art. L 314.1 et 314.2). Un engouement important existe actuellement autour des projets technologiques detélémédecine et principalement sur la télésurveillance et la téléassistance médicale. Celui-ci estengendré par les perspectives alarmistes de l’évolution de l’état de santé de la population(vieillissement, allongement de la durée de vie et augmentation des maladies chroniques) et enarrière-plan les coûts importants que cela générerait2. Les discours actuels s’accordent sur lanécessité de développer ces activités puisque la France compterait 20,1%3 de plus de 65 ans en2020, c’est-à-dire 2 personnes sur 10. Les ARS (Agences Régionales de Santé) sont chargéesde proposer un « plan télémédecine » durant l’année 2011, la Direction Générale de l’Offre deSoins (DGOS) prépare un « plan triennal de déploiement national de la télémédecine 4» à cettemême période tandis qu’un appel à projet de l’ASIP pour financer les expérimentations (60millions d’euros) a été lancé en octobre 2010 (« Télémédecine 1 »). Cependant, même si le cadre juridique n’est précisé qu’en 2010, de nombreusesexpérimentations ont déjà été effectuées par les établissements. Celles-ci sont très diversifiéescar il existe une offre disparate. Au niveau des dispositifs existant, s’appuyant sur des1 JO n° 245 du 21 octobre 20102 Le discours présidentiel du 16 novembre 2010 met l’accent sur la dépendance et notamment sur un système deprise en charge optimisé.3 ROBERT –BOBEE., I., Projection de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050. Insee [enligne]4 Le DGOS prépare un plan national de déploiement de la télémédecine. Disponible surhttp://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=801&story=801 31
  32. 32. technologies très différentes (informatiques, électronique, cinétique, mécanique, etc.), parfoiscombinées et ne correspondant pas exactement aux définitions du décret. Au niveau du publicconcerné : à la fois les établissements de santé, mais aussi les particuliers. De plus, lesinitiatives sont spécifiques à chaque établissement, voire à chaque chef de service hospitalier.Encore une fois, il est difficile de dresser un panorama complet des projets, toutefois, nousavons pu identifier une tendance générale qui porte sur le suivi des pathologies chroniquescomme l’insuffisance cardiaque, le diabète ou les maladies cardio-vasculaires, chez lespersonnes âgées et qui évolue de plus en plus vers la prise en charge à domicile ou par lepatient lui-même. En effet, en 2009, 60%1 des personnes âgées vivent à domicile. Lesétablissements de santé soit, élaborent un projet global, cherchent un financement et despartenaires industriels et scientifiques (cas de Télégéria en 2006) soit ils sont abordésdirectement par des entreprises qui leur proposent un dispositif : cas de Diabeo (Voluntis),Gluconet (Altivis), IntelHealthGuide (IBM),etc. Les projets de télésurveillance sont en fort développement étant donné les maladieschroniques et l’augmentation des personnes âgées. Cette pratique peut faire intervenir lavidéoconférence et certaine fois la téléconsultation ou de téléassistance (Télégéria permet parexemple des actes de kinésithérapie à distance). Toutefois, peu d’hôpitaux français investissentdans un équipement « lourd » (moniteur, réseau informatique, etc.) Si les médecins exploitent davantage les dispositifs de télésurveillance, c’est aussi du aufait que les particuliers sont de plus en plus équipés de technologies diverses (appareil de prisede sang, appareil de suivi du taux de glycémie, capteurs corporel, etc.) qui ont pour objectiffinal de suivre leur état de santé et d’en informer le spécialiste. Il s’agit d’un autre secteur quise développe considérablement en France. Il concerne essentiellement les centrespluridisciplinaires ou médico-sociaux de types Etablissement Hospitalier pour Personnes AgéesDépendantes (EPHAD), maison de retraite médicalisée, Centre de Soins de Suite et deRéadaptation (CSSR) mais surtout les particuliers à domicile. Il existe actuellement unemultitude de dispositifs de télésurveillance pour l’habitat et l’individu, ceux relevant de ladomotique : l’éclairage antichute, les distributeurs de pilule, les capteurs antichute, les capteursde mesure de la qualité de l’air, etc. ; les appareils de santé portatifs : boitier de prise deglycémie, ECG, le collier ou bracelet alarme, les vêtements communicants pour les appelsd’urgence, le matelas de prévention des escarres, etc. ; et les applications logicielles spécifiques1 Rapport Rosso-Debord, Assemblée Nationale, juin 2010. [en ligne] 32
  33. 33. (disponibles sur les téléphones portables, les ordinateurs, etc.): rappel de prise de médicament,avec indications de régime alimentaire, communiquant avec les boitiers médicaux pour envoyerles données auprès du spécialiste, etc. La téléconsultation vient récemment d’être présentée par les politiques comme lapratique médicale de demain : « Les premières téléconsultations auront lieu au début 2011 »affirmait Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports. Elle est très rare en France(l’Hopital Européen Pompidou a expérimenté un projet) quasiment nulle en Europe (6% en2008) et suscite encore une certaine méfiance de la part des professionnels. De nombreuxmédecins sont réticents vis-à-vis de cette pratique car pour eux « ça ne remplacera absolumentpas la consultation » car « ce système ne permet aucun diagnostic1 ». En effet, la consultationtelle que réalisée dans les cabinets médicaux suppose nécessairement une phase d’examenclinique avant de permettre le diagnostic. 3.3 L’information médicale. Sans faire l’objet d’un projet à part entière, ce champ fait partie de la politique globalede la loi HPST et du plan « Hôpital 2012 ». En effet, ces directives incitent à améliorer lepartage et la circulation de l’information entre les différents acteurs de la santé(patients/personnels de santé/administration). Neelie Kroes2, vice-présidente de la CE etCommissaire responsable de l’Agenda numérique pour l’Europe, propose un système de santébasé sur « l’information et les patients » qui devrait « canaliser cet enthousiasme pourl’information » ainsi les « citoyens peuvent mieux contrôler leur santé ». Afin de comprendre l’état des projets actuels, il est important de souligner la distinctionétablie par H. Romeyer3 entre « l’information médicale » et « l’information de santé ». Cetauteur affirme qu’avec Internet et le contexte de rationalisation de la santé, les discours etles informations ont dépassé le cadre médical, les « instances de production et de diffusion » sesont multipliées et l’offre informationnelle est actuellement disparate. Romeyer distingue ainsi« l’information médicale », « […] produite par les des spécialistes et répondant aux critères etau fonctionnement de l’information publique scientifique » et « l’information de santé » : « unenouvelle catégorie d’information, à destination du grand public, diffusée sur Internet. » qui« voit sa production échapper aussi bien au secteur médical qu’à l’État ».1 Extrait en ligne entretien du dr. Claude LEICHER, président du syndicat des médecins généralistes (MG France)Disponible sur http://www.portailtelesante.org/article.php?sid=5605&thold=02 CATEL. Le défi de la télémédecine en Europe.[en ligne] Les Dossiers Européens. N°20. Juillet 20103 ROMEYER, H. TIC et santé : entre information médicale et information de santé.[en ligne]. TIC&Société, Vol 2,n°1, 2008 33
  34. 34. Nous assistons depuis longtemps à la diffusion massive d’information de la part desinstitutions publiques, qui selon Romeyer, « s’inscrit dans une stratégie d’ouverture del’administration aux citoyens » mais aussi d’une « réorganisation de l’administration »(Ollivier-Yaniv, in Olivesi, 2006 : 100). Dans le domaine de la santé, l’informationprofessionnelle est extrêmement réglementée (codage des actes médicaux, SROS, PMSI, CPS,etc.) tandis que l’information grand-public reste peu encadrée. Romeyer énonce que par soncaractère historiquement public, la santé et par conséquent l’information sur celle-ci, doit êtrepublique et ainsi répondre à deux critères : s’inscrire dans les « modalités de fonctionnementdes politiques publiques » et « répondre aux critères […] d’évaluation et de diffusion de lacommunauté scientifique avant de s’adresser au grand public ». Cet impératif estcomplètement bousculé par un « mouvement complexe de publicisation » ainsi la « productiond’information de santé n’est plus l’apanage du secteur médical, ni du secteur public (État),comme cela était le cas traditionnellement. ». En 2008, Romeyer soulignait déjà la diversité des producteurs d’informations dont deplus en plus les patients, les associations mais aussi les industriels (pharmacie, opérateur detélécommunication, assureurs, entreprises de développement web, etc.). L’auteur parlait de« mouvement de privatisation ». Ce type de projet continue largement actuellement avec unpouvoir de plus en plus décisif des associations de malades dans les politiques publiques.L’auteur aborde aussi un phénomène qui se développe de plus en plus : l’information issue desopérateurs privés et industriels. Si auparavant il s’agissait essentiellement de diffusion deconnaissances complémentaires ou relatives à leur secteur d’activité, aujourd’hui de plus enplus d’entreprise investissent Internet pour fournir une information de type médical : prise dedonnées de santé en ligne, consultation de ses données de santé, enrichir son dossier patient,etc. La plupart des entreprises lancées dans les TIC et santé, développent des plateformes surInternet permettant non seulement d’utiliser leurs dispositifs médicaux mais aussi de gérer lesinformations qui en sont issues. L’information de santé, telle que définie par Romeyer, est doncaujourd’hui un secteur en plein développement. L’auteur estime que l’information médicale traditionnelle est «un modèle […] mis endifficulté » car il est « contourné » par les autres formes de pratiques informationnelles. Il estvrai qu’aujourd’hui l’information scientifique médicale reste cloisonnée aux établissements desanté et peu accessible au grand-public. Le « contournement » de la sphère médicale à traversle recours à des informations de santé issues de forums, de blogs d’association, etc. estégalement une réalité. Toutefois, nous constatons une participation plus importante de l’État 34
  35. 35. dans la « rationnalisation » de l’information grand-public : mise en place d’une d’évaluation etd’une certification des sites Internet de santé (Health On the Net et la Haute Autorité de Santé).En effet, la coexistence de ces deux types d’informations : médicale, scientifique et informationgrand-public soulève des tensions notamment dans le secteur professionnel qui se trouventconfrontés à des patients plus « critiques » de leur diagnostic à cause d’informations glanéessur Internet. Nous constatons également un glissement des sites publics vers un contenuinformationnel moins scientifique : site d’informations administratives (rubrique santé deservice-public.fr), site de conseil (mangerbouger.fr, tabacinfoservice.fr), site d’informationslégislatives (tabac.gouv.fr). Cet aperçu global des projets technologiques en santé nous révèlent deux principauxphénomènes : - D’une part, un environnement disparate dans lequel finalement, les organismes politiques n’ont pas d’emprise réelle. En effet, outre le DMP qui reste fortement guidé par les institutions publiques, de nombreux projets technologiques se développent grâce à des initiatives isolées, appuyées par des partenaires mais qui ne sont pas toujours connues par les politiques. - D’autre part, une place plus importante d’organismes hors de la santé (entreprise de logiciel, opérateur de télécommunication, etc.) pour des offres de santé plus individualisés Nous constatons également à l’issue de ce chapitre le positionnement général desprofessionnels de santé face aux TIC : il existe un intérêt certain pour leur usage mais qui setrouve encore confronté à une organisation hospitalière rigide, cloisonnée, à d’anciennespratiques des TIC encore fortement ancrées et à des craintes et doutes relatifs à l’outil. D’où ladifficulté actuelle de généralisation. Ainsi les projets sont souvent menés par des pionniersisolés. La partie suivante s’interroge davantage sur les pratiques numériques liées à la santé,c’est-à-dire ce qui se fait sur le terrain avec ces technologies. 35
  36. 36. II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques A. Les pratiques numériques individuelles en santé Nous avons pu observer différents projets technologiques actuellement en cours dans lesecteur de la santé. Certains d’entre eux ont pris davantage d’importance par rapport aux autres(en termes de médiatisation, de financement, de diffusion auprès des acteurs, etc.) et constituenten quelques sorte, la « tendance » technologique du milieu hospitalier. Toutefois, ils netémoignent pas nécessairement des pratiques effectives sur le terrain. Il existe souvent undécalage entre les pratiques attendues et celles qui existent réellement au niveau de chaqueacteur. A.1. Le smartphone devient un outil de santé L’utilisation du téléphone ou du fax est une pratique courante dans le cadre d’uneactivité médicale : consultation, expertise à distance, etc. Mais grâce au développement dessupports mobiles, ces pratiques sont de plus en plus poussées et s’étendent vers le grand public.Leur capacité de stockage, leur interopérabilité avec les autres supports et logiciels, leurconnectivité au réseau Internet, etc. ont transformé ces outils en véritable terminauxopérationnels. La téléradiologie, c’est-à-dire la consultation et la transmission d’imagesradiologiques, la visioconférence (pour expertise), la télésurveillance sont aujourd’hui desactivités supportées par les outils mobiles tels que les smartphones ou agendas électroniques.Ainsi certains médecins utilisent les smartphones pour photographier des images radiologiques,une plaie, saisir des données et les envoyer à un confrère immédiatement grâce à la connexionInternet, etc. mais ce sont souvent des actions ponctuelles qui se situent hors du cadre d’uneconsultation classique (dans le cas d’un patient qui appelle d’urgence par exemple, lors de lavisite d’un malade, etc.). Dans un cadre plus réglementaire, nous constatons que les professionnels ont souventrecours aux téléphones portables pour faire de la télésurveillance, l’appareil recevant les alertesde suivi du patient. Mais le support permet aussi une multitude de pratiques médicales à traversdiverses applications logicielles1 de plus en plus professionnelles (disponibles majoritairementsur l’Iphone [250 000] et les téléphones Android [30 000]) : base de données médicales,1 http://www.medicalpocketpc.com , http://www.imedicalapps.com, http://www.applicationiphone.com 36
  37. 37. consultation d’imagerie médicale, aide au diagnostic, prescription assistée, gestes de secours,gestion d’informations du patient, calcul, consultation de courbes, etc. Auparavant, cesapplications appelées aussi « widgets », contraction de « window » et « gadget », étaientessentiellement destinés au grand-public sur des thèmes pratiques : météo, taux de change, blocnote, info trafic routier etc. Grâce aux progrès des supports, il existe aujourd’hui des capteursde santé reliés par bluetooth aux téléphones permettant ainsi aux professionnels la réalisationde certains actes ou le monitoring à distance : sonde USB1, lentille de vue2, etc. Le smartphone devient également un véritable outil de santé3 pour le patient, il luipermet de prendre en main sa santé en proposant des applications simplifiées mais pouvantapporter des éléments médicaux importants : suivi du diabète, détection de chute,géolocalisation pour les personnes en perte d’autonomie, informations de santé concernant lesvoyages, gestion de sa pharmacie personnelle, etc. La plupart des applications ont une interfaceweb d’utilisation ou de stockage de données. L’utilisation des terminaux mobiles pour la santé tend à se développer : avec un tauxd’équipement en téléphonie mobile de 91% (dont 21% de smartphone), une étude4 récenterévèle que 48% des individus se connectent à Internet avec leur téléphone et 13,8% ont déjàtéléchargé une application. Ce chiffre augmente à 64,7% chez les utilisateurs de smartphone. A.2. Internet comme nouvel espace médical Internet a largement contribué à modifier le rapport d’information entre les acteurs de lasanté puisqu’il a permis de vulgariser les données et en quelque sorte, de donner la possibilité àl’individu de prendre en main sa santé. Actuellement, on parle de Santé 2.0 en référence àl’évolution du rapport à Internet, devenu plus collaboratif et plus actif. Il existe actuellementprès de 9005 sites de santé certifiés par le HON (Health On the Net) et la HAS (Haute Autoritéde Santé) mais un nombre plus important de sites relatifs à la santé, gérés ou non par desprofessionnels, existe également. Si une grande partie des établissements de santé disposentd’un site Internet (statique et servant essentiellement à afficher les informations pratiques),aujourd’hui quelques médecins disposent d’un blog ou d’un site personnel où ils discutentdirectement avec les internautes. Des entreprises se sont même spécialisées dans leur1 http://news.wustl.edu/news/Pages/13928.aspx2 http://www.atelier.net/articles/tests-de-vue-seffectuent-mobile3 Proxima mobile est un portail public français consacré aux applications et services gratuits sur mobiles destinésaux usagers. www.proximamobile.fr4 Etude AFMM réalisée par Médiamétrie au deuxième trimestre 2010. [en ligne]5 http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/visitor_safeUse3_f.html 37

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