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E-santé et pratiques TIC en France
 

E-santé et pratiques TIC en France

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E-patients, e-docteur, Google diagnosis, HonCode, doctissimo... nouvelles pratiques du patients = nouvelle santé? ...

E-patients, e-docteur, Google diagnosis, HonCode, doctissimo... nouvelles pratiques du patients = nouvelle santé?
Mémoire sur les pratiques numériques individuelles et leur impact sur la santé. CTN, CELSA, 2011

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    E-santé et pratiques TIC en France E-santé et pratiques TIC en France Document Transcript

    • Université Paris - Sorbonne École des hautes études en sciences de lInformation et de la Communication Ecole des Mines d’Alès Master professionnel 2ème année Mention : Information et Communication Spécialité : Communication, Médias et Médiatisation Option : Communication et Technologie NumériqueCOMMENT ENVISAGER LES PRATIQUES NUMÉRIQUES EN SANTÉ ? CAS DU SECTEUR DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN FRANCEPréparé sous la direction de Monsieur Gérard DRAYRapporteur universitaire :Rapporteur professionnel :Sandrine RAPIERAPromotion : 2009-2010Option : CTNSoutenu le :Note du mémoire :Mention : 1
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    • TABLE DES MATIERESINTRODUCTION ................................................................................................................................... 5La genèse, les motivations, les définitions........................................................................................................ 5Une problématique issue du terrain................................................................................................................. 8Méthodologie générale ................................................................................................................................. 10PARTIE I. UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ?........ 13I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France ....................................................... 15 A. La santé et les TIC : le choc des titans ............................................................................................................. 15 A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 .......................................................................... 15 A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC............................................... 18 2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire ....................................................................... 19 2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé ..................................................................................... 22 2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide .......................................... 23 2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition ......... 25 A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. ...................................................... 27 3.1 Les Systèmes d’Information. ................................................................................................................ 28 3.2 La télémédecine ................................................................................................................................... 30 3.3 L’information médicale. ....................................................................................................................... 33II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques ........................................ 36 A Les pratiques numériques individuelles en santé .......................................................................................... 36 A.1. Le smartphone devient un outil de santé ............................................................................................... 36 A.2. Internet comme nouvel espace médical ................................................................................................. 37 A.3. Internet devient un autre « expert » médical ......................................................................................... 38 A.4. Des pratiques en recherche de légitimité ............................................................................................... 39 B. Une nouvelle conception de la santé ? ........................................................................................................... 40 B.1. Une autre forme de l’offre technologique en santé................................................................................ 40 B.2. La mixité des pratiques de santé ............................................................................................................. 41 C. Synthèse et hypothèses .................................................................................................................................. 44PARTIE II. UNE VISION MITIGEE ET UN USAGE INCERTAIN PAR LESPROFESSIONNELS ............................................................................................................................. 47I. Qui fait les pratiques ? Le faux débat de la technologie pour celui de l’organisation. ............................. 49II. Des pratiques révélatrices de nouvelles relations : un système relationnel remis en question ............... 56 3
    • III. Synthèse des analyses .......................................................................................................................... 65PARTIE III. VERS UNE AUTRE APPROCHE DU NUMÉRIQUE EN SANTÉ ........................... 67I. Penser de façon systémique l’intégration du numérique en santé ............................................................... 69II. Aborder autrement le changement ............................................................................................................ 75CONCLUSION ....................................................................................................................................... 81BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................ 85REFERENCES ELECTRONIQUES ........................................................................................................................ 85 SITES INTERNET ................................................................................................................................................... 85 ARTICLES EN LIGNE .............................................................................................................................................. 87 RAPPORTS & ETUDES .......................................................................................................................................... 87NOTICE BIBLIOGRAPHIQUE ............................................................................................................................ 89DOCUMENTS CONSULTES .............................................................................................................................. 89ANNEXES .............................................................................................................................................. 91EXTRAITS DES ENTRETIENS ............................................................................................................................ 92SCREEN SHOTS .............................................................................................................................................123 4
    • INTRODUCTION La genèse, les motivations, les définitions Qui n’a jamais eu recours à Internet pour rechercher une information ? Qui ne connaîtpas « Facebook » ou l’« Iphone » ? Presque plus personne. Dans un contexte où lesTechnologies de l’Information et de la Communication (TIC) font partie intégrante de nossociétés, l’homme contemporain est de plus en plus confronté à l’utilisation de ces« nouveaux » outils dans tous ses domaines d’activités : l’homo sapiens a fait place à l’homonumericus. Il semble aujourd’hui difficile de se couper complètement de ce monde numériqueet ce dans tous les secteurs socio-économiques existant. Notre recherche porte sur les transformations liées à cette vulgarisation relativementrapide des TIC auprès des individus, notamment dans le secteur de la santé. Nous avons choisi de réaliser une étude scientifique sur ces objets innovants car, dunepart, les scientifiques de toutes disciplines ont convenu quils ont bouleversé la société moderneen permettant de nouvelles possibilités daction, dautres formes de raisonnement de lindividuet une autre approche de la réalité. Ils ont engendré des phénomènes sociaux, techniques,économiques, complexes dans les milieux où ils sont intégrés. Dautre part, nous faisons partiede la génération dindividu composant avec lunivers technologique aussi bien dans notre vieprivée que professionnelle. Nous avons constaté limpact de loutil et les transformationsimportantes des pratiques : nouvelle forme de communication, nouvelle conception du réseausocial, apparition dautres activités de loisir, existence dune vie « virtuelle », etc. Nous sommeségalement consciente des problématiques émergentes que ces technologies posentinévitablement notamment celles de leur intégration dans le quotidien dun individu, autantprivé que professionnel : comment parviennent-elles à simposer dans nos vies? Commentpeuvent-elles sarticuler avec nos activités quotidiennes? Comment agissent-elles? Etc. Quant au secteur de la santé, il nous intéresse d’une part, parce qu’il est depuis quelquesannées, de plus en plus considéré par l’industrie technologique comme un marché potentielconsidérable mais a aussi fait l’objet de nombreuses mesures politiques pour intégrermassivement les TIC. D’autre part, il existe encore peu d’évaluations et d’analyses sur lestransformations engendrées par ces outils dans les pratiques des professionnels de santé carc’est une activité qui est encore en cours de mise en place en France. D’autant plus que malgré 5
    • l’engouement des différents acteurs et une acceptation globale de l’intérêt des technologies, laplupart des professionnels de santé sont réfractaires à une utilisation plus avancée auprès despatients qui, à l’inverse, semblent très « réceptifs » à de nouveaux outils qui amélioreraient leurquotidien. Ce constat constitue une première motivation de cette recherche. Nous souhaitonscomprendre ce phénomène paradoxal. Une deuxième motivation est liée à un intérêt personnel pour la question des pratiquesnumériques et des phénomènes qu’elles engendrent. Celles-ci participant à une modification dela société par la transformation de nos activités, de l’organisation de notre vie privée etprofessionnelle, de notre rapport aux autres, etc., nous souhaitions aussi nous situer dans unetentative de compréhension de ce qui façonnera la société de demain mais également le modede fonctionnement qu’elle peut être amenée à adopter. Ceci dans une optique à la foisscientifique mais aussi pratique. En effet, cette étude est menée dans un objectif d’intervention.Il s’agit ici de notre troisième motivation, celle qui, à notre sens, guide notre démarche entièrede recherche : intervenir dans l’accompagnement de projet technologique. En effet, cette recherche constitue un premier pas vers une stratégie globaled’accompagnement des TIC en organisation. Nous souhaitons apporter une dimensionpragmatique et, au-delà des réflexions scientifiques, proposer aux porteurs de projet etdécisionnaires des éléments de compréhension du développement de projets technologiquesdans leur organisation. Notre recherche s’articule autour de trois parties : la première développe notreinterrogation principale par rapport aux transformations liées à l’arrivée des TIC dans le secteurde la santé. Il s’agit d’une réflexion assez globale qui s’articule autour de quelques questions-clés qui nous interpellent particulièrement. La deuxième souhaite aller au-delà de ce premierconstat en proposant d’autres pistes d’interrogations en partie suscitées par notre expérience duterrain lors de notre stage de fin d’étude mais aussi de notre regard critique au vu de l’évolutiondu numérique dans la santé. La troisième partie propose un axe plus pratique à travers despréconisations d’action concernant l’intégration des TIC dans ce secteur. Nous utilisons durant la recherche certaines notions dont les significations sontvariables. Afin de faciliter la lecture, nous estimons nécessaire de définir au préalable notreacception de ces concepts. Il s’agit des notions de « pratique », d’« usage » et de « dispositif ». 6
    • Dans le langage courant, nous utilisons invariablement les termes « pratique » et« utilisation ». Thevenot1, précise sur le terme « utilisation » que « nous emploierons le terme[…] pour indiquer l’encadrement dans une action normale […], « l’utilisation relève du cadrede l’ergonomie […]».Selon JOUËT2 « la « pratique » d’une technologie engloberaitl’ensemble des comportements, attitudes et représentations se rapportant directement à l’outil[…] ». L’utilisation comprend donc une dimension plus fonctionnelle et technique : c’est laconfrontation entre un outil et un individu tandis que la pratique fait intervenir descaractéristiques intrinsèques telles que les valeurs, les craintes, les stéréotypes, etc. mais aussil’idée d’une action plus « socialisée » c’est-à-dire intégrée dans des habitudes. Nousretiendrons pour la recherche une définition prenant en compte les deux notions : un ensembled’actions routinières relatives à un outil, qui sont propres à des acteurs individuels ou collectifs. Pour Le Marec3, l’« usage » est la résultante d’une expérimentation dans le temps del’outil par l’acteur : « l’individu est d’abord utilisateur d’un système. Plus il aura à utiliser cedernier de manière autonome, plus il devra mobiliser certaines compétences, aussi bientechniques que cognitives. La maîtrise du dispositif technique lui donnera alors le statutd’usagers ». Selon Breton et Proulx, l’usage est un « continuum » qui va de « l’adoption » à« l’appropriation » qui comporte une dimension créative importante : « […] des possibilités dedétournements, de contournements, de ré-inventions ou même de participation directe desusagers […]4». De Certeau évoquait des « bricolages », des ruses et des tactiques de l’usagerpour désigner cette créativité. Ainsi le concept d’ « usage » comprend une dimensiontemporelle importante et ne constitue pas un élément figé mais « en construction ». Nousretiendrons donc la définition suivante : une activité « personnalisée » relative à l’outil,s’étalant dans le temps. Le « dispositif » est investi de plusieurs significations selon les disciplines mais aussiles domaines d’activités dans lesquels il s’intègre. Nous retrouvons toutefois une dimensiontechnique derrière ce concept qui selon Charlier et Peeters5 provient « principalement de1 THEVENOT, L., « Essai sur les objets usuels. Propriétés, fonctions, usages », in Les objets dans laction, Raisonpratique, n°4, 1993, p.85-1112 JOUËT, J., « Usages et pratiques des nouveaux outils : aspects généraux », in Dictionnaire critique de lacommunication / sous la dir. de L. SFEZ, Paris : PUF, 1993, p. 371- 3763 LE MAREC, J., L’usage et ses modèles : quelques réflexions méthodologiques. Spirales [en ligne], 1er Oct.2001, n°28, p 105-122.4 BRETON, P., PROULX, S., L’explosion de la communication à l’aube du XXIè siècle. Paris : La Découverte,2002, p.2565 CHARLIER, P., PEETERS, H., « Contributions à une théorie du dispositif » in Le dispositif. Entre usage etconcept. /sous la dir. de JACQUINOT-CELAUNAY, G. et MONNOYER, L., Hermès, n° 25, Paris : CNRS, 1999 7
    • champs à vocation technique ». Demaizière1, concernant les dispositifs de formation, les définitcomme « un ensemble de moyens matériels et humains, correspondant à une forme desocialisation particulière […] ». La définition se complexifie pour certains auteurs qui leconsidèrent comme un élément médiateur de processus sociaux (Foucault) ou comme « lieusocial d’interaction et de coopération 2», porteur d’intentionnalité (Peraya), d’autres y voientune autre façon de considérer le rapport à la technique (Jacquinot-Delaunay). Dans le cadre del’étude, nous utiliserons une définition plus restreinte à savoir un système technique structurérépondant à des objectifs déterminés et intégré dans un environnement humain et non-humain. Une problématique issue du terrain Le contexte général de notre étude est celui de la santé publique en France, représentéepar les établissements hospitaliers publics (CHU, CHUR, HL, Centre de soins, CSSR…).Toutefois, nous faisons également référence aux politiques européennes qui influencentl’activité hospitalière publique française. Le contexte technologique que nous étudions estégalement limité au pays. En France, la santé est de façon générale, un secteur critique constamment en crise : ilmanque d’infrastructures, de ressources humaines et fait face des restrictions budgétairesimportantes. Sa survie réside aujourd’hui dans sa compétitivité, l’offre de service qu’il proposecar la santé est considérée, depuis quelques années, comme un marché à part entière dontcertaines maladies sont plus « rentables » que d’autres. C’est dans un contexte d’inégalité et decloisonnement entre des centres hospitaliers ruraux, éparpillés, faisant face à un manque deressources matérielles et humaines et des hôpitaux d’envergure bénéficiant de spécialistes dehaut niveau qui se disent engorgés, que le gouvernement et l’Europe tentent de mettre en placedes directives de fusion, de communautarisation, et quelques fois de suppression pour optimiserle secteur. C’est également en réponse à ces difficultés que l’Europe « milite » pour l’utilisationdes technologies, pouvant pallier aux pertes financières liées aux coûts de prise en charge desmalades dans les secteurs ruraux, à la « désertification » médicale dans certaines régions, aumanque de personnel médical qui s’accroit tous les ans, à la surcharge de travail desspécialistes mal répartis sur le territoire, etc.1 DEMAIZIERE, F., « Le dispositif, un incontournable du moment » [en ligne]. Alsic, Vol. 11, n° 2, 20082 PERAYA, D., « Internet, un nouveau dispositif de médiation des savoirs et des comportements ? », TECFA,Université de Genève. 8
    • La plupart des responsables dirigeant considèrent la télémédecine1 et l’ « e-santé 2»comme l’avenir du secteur hospitalier. Un phénomène d’engouement important s’est constituéautour de ces concepts et de la nécessaire restructuration du secteur de la santé : des directivesministérielles, des projets d’informatisation d’envergure, la naissance d’entreprises vouées audéveloppement de produits numériques pour la santé, des programmes de financement dédiés,etc. Un autre phénomène tout aussi fréquent, est la distorsion que nous observons entre cetenvironnement dynamique, enthousiaste et le terrain. En effet, nous constatons que lesmédecins et spécialistes restent relativement peu réceptifs à ce bouleversement. En effet, lesconcepts de « télémédecine » et de « e-santé » sont peu compris car ils regroupent une diversitéd’applications. Ainsi, les personnes perçoivent difficilement les potentialités de ce type demédecine et y voient davantage un surplus d’activité qu’une facilitation de leur travailquotidien. De plus, les individus dénoncent une structure hospitalière rigide et complexe, desmédecins très attachés à leur prérogatives et à leurs habitudes, pour lesquels les propositions dece type constituent une menace et donc se développeront très difficilement. À l’inverse, nous constatons que les patients ont davantage recours à des applications etmatériels technologiques de gestion de leur santé (suivi du diabète, télésurveillance à domicile,consultation à distance, appareil de diagnostic, etc.) tandis que les médecins, en dehors de leuractivité professionnelle, sont relativement familiers aux dernières innovations technologiquesCette utilisation personnelle et privée des technologies tend actuellement à se standardiserauprès de l’ensemble des patients mais s’étend de plus en plus au sein des structures médico-sociales de type maison de retraite médicalisées, centres de soins, etc. Les perspectivesd’expansion sont telles que les entreprises ciblent de plus en plus le patient et non plus le milieuhospitalier. Cependant, l’utilisation de ces technologies de façon personnalisée demeureintimement lié aux pratiques médicales du professionnel, car les médecins et spécialistescontinuent à jouer un rôle crucial dans la prise en charge de la santé et s’articulent d’ailleursavec le système technologique utilisé par le patient ou celui qu’ils utilisent personnellement.1 « […] forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de linformation et de la communication. »in article L. 6316-1, compte rendu du débat au sénat le 3 juin 2009. Disponible surhttp://www.senat.fr/seances/s200906/s20090603/s20090603017.html2 Selon la Commission Européenne : « eHealth means Information and Communication Technologies tools andservices for health » in http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/whatis_ehealth/index_en.htm.STRIBEL, D. la traduit comme « l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) àl’ensemble des activités en rapport avec la santé » in SILBER, D. « L’e-santé est-elle source d’économie ? », LesTribune de la santé, 2005, n°9, p.75. 9
    • L’univers numérique en santé est résolument à deux vitesses et face à ce constat, nousnous interrogions sur l’avenir du professionnel de santé qui, aujourd’hui, est en train de choisirson orientation mais aussi sur notre rapport à la santé dans une société où les TIC sontinévitables. Ces préoccupations d’acteur de terrain que nous avions été se sont complexifiéesgrâce à notre casquette de scientifique. Elles nous ont amenée vers la problématique suivante : En quoi les pratiques numériques individuelles peuvent-elles modifier lespratiques médicales des professionnels de santé et allons-nous vers une pratique médicalenumérique ? Nous désignons par « pratiques numériques individuelles », les activités d’utilisationd’Internet et des terminaux mobiles (smartphone, agenda électronique) des individus dans lecadre privé, c’est-à-dire hors de ses activités professionnelles. Elles peuvent se dérouler autravail mais ne concernent pas directement leur métier. Par exemple : les forums, les tchats, lesapplications mobiles, les réseaux sociaux, le blogging, etc. Les individus concernés sont à la fois les patients et les professionnels de santé. Ceux-cidésignent le corps médical c’est-à-dire les spécialistes, médecins libéraux ou hospitaliers,infirmières, aide-soignants, association de malades, etc. Il s’agit donc de la populationspécialisée dans l’exercice médical. Les « pratiques médicales » ne concernent pas les gestes techniques médicaux(chirurgie, opération, faire une radio, etc.) mais les activités impliquant la communication etl’échange avec le patient ou les autres interlocuteurs. Par exemple : faire une consultation,informer le patient, travailler avec son équipe, suivre l’état de santé de son patient, établir undiagnostic, etc.. Cette catégorie d’activité et de pratiques fait davantage intervenir lestechnologies « numériques » par opposition aux outils purement « médicaux », qui font partiedes technologies de pointe. Méthodologie générale La recherche se base sur une expérience de terrain. Ainsi nous avons utilisé troisméthodes de recueil : documentaire, observation et entretien, afin de constituer un corpussuffisamment riche pour mener la réflexion. Une première phase de recueil documentaire a été réalisée durant notre stage, enparallèle avec des activités d’observation et d’entretien auprès des clients. Nous avons effectué 10
    • une recherche approfondie dans le domaine de la santé publique en France et en Europe engénéral (site internet, document et rapport). Nos rencontres se sont déroulés dans l’enceinte desétablissements, ainsi nous avons pu observer les pratiques et les conditions de travail. Lesentretiens portaient de façon générale, sur l’utilisation des technologies en hôpital. Une seconde phase à été menée après le stage auprès d’acteurs de la santé (médecin,chef de service, personnel soignant et étudiants en médecine, industriel) dans le cadred’entretien. Ce recueil servait à enrichir nos données et à interroger plus précisément les acteurssur les pratiques numériques. Nous avons utilisé, pour le premier recueil, la méthode des entretiens semi-directifs.Pour le second, nous avons combiné l’entretien non-directif et la méthode projective : nousavons fait réagir les individus sur des images représentant des dispositifs numériques, en leurdemandant « Qu’en pensez-vous ? ». Par contre, nous n’avons pas pu mener d’observationauprès des individus car la plupart des entretiens se sont déroulés hors de l’établissement. Les méthodes d’analyse utilisées sont : l’analyse structurale et la méthode actionniste.Elles permettent de retrouver une structure ou les différentes perceptions d’un mêmephénomène au sein de discours multiples. Ce qui correspond à notre second recueil, composéde plusieurs « récits d’expérience » et de témoignages. 11
    • 12
    • PARTIE I.UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ? 13
    • 14
    • I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France A. La santé et les TIC : le choc des titans A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 Les premières réformes du système de santé français datent de 1958 (réforme Debré),elles posent les bases de l’organisation actuelle du système hospitalier (création des CHU,organisation des statuts médecins-enseignants, délimitation du rôle des instituts médico-sociales, définition des statuts dans les commissions administratives et mise en place dessyndicats hospitaliers, etc.). A partir de 1983, les réformes portent davantage sur les dépenseshospitalières et en 1995, le premier ministre Juppé, propose déjà une alternative au système debudget global attribué aux établissements en faveur d’objectifs régionaux contractualisés établispar les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS). L’Agence Nationaled’Accréditation et de l’Evaluation en Santé (ANAES) est mise en place en 1997, le PMSI(Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information) servant à évaluer la « production »hospitalière afin de définir le budget alloué, déjà partiellement actif depuis les années 80, estgénéralisé au secteur privé. Les ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) sont chargées degérer ces nouvelles configurations. Entre 1999 et 2002, les réformes porteront davantage sur lesconditions de travail des professionnels et la prise en charge des malades démunis : la CMU(Couverture Médicale Universelle) est mise en place en juillet 1999 tandis qu’en 2001 est signéun protocole d’accord sur la réduction du temps de travail et la création d’emploissupplémentaires (45000). Durant cette période les préoccupations de la santé concernent en partie lescaractéristiques de son financement mais visent surtout à l’amélioration des conditions detravail des professionnels et à l’accès aux soins des citoyens. La part de dépenses de santé esten constante croissance (de 8,7% du PIB en 1990, il passe à 9,5% en 2001 et à 10,7 en 2007) 1,parallèlement les dépenses de l’Assurance Maladie progressent jusqu’à atteindre un pic en 20021 Dépenses de santé dans quelques pays du monde. Disponible surhttp://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312Quels sont les différentes dépenses de santé ? Disponible sur http://www.vie-publique.fr/decouverte-institutions/finances-publiques/protection-sociale/grands-domaines/quelles-sont-differentes-depenses-sante.html 15
    • (+7,1% alors qu’il était à +5,6% en 2001)1. Une série de réformes hospitalière à moyen termevont alors se mettre en place. D’abord le « Plan Hôpital 2007 » qui vise la modernisation du système hospitaliernotamment à travers la restructuration de la gouvernance hospitalière (communication etcollaboration entre les acteurs, optimisation et simplification des Schéma Régionauxd’Organisation Sanitaire), l’harmonisation du financement de l’hôpital public et privé : mise enplace de la tarification à l’activité (T2A)2 mais aussi à travers la relance de l’investissement surle « patrimoine des établissements de santé » (immobilier, équipement et systèmed’information). Le plan vise à remettre à plat un système qui devient coûteux mais qui n’est pasaussi performant qu’attendu. Marqué par le pic de mortalité du à la canicule de 2003, les actions se concentrent alorssur l’investissement immobilier et l’appui aux structures d’urgence, aux équipes mobiles et auxHAD (Hospitalisation à Domicile) mais aussi sur la simplification des procéduresadministratives. En 2004, l’Assurance Maladie à été réformée afin de réduire les dépenses liéesau système de prise en charge existant. Cette mesure a essentiellement revu le parcours de soindes individus en l’encadrant davantage pour éviter les services payants supplémentaires. À lamême période est lancé le DMP (Dossier Médical Personnel). Cette initiative a pour butd’améliorer la coordination et la continuité des soins, et par la même occasion leur qualité,entre les différents professionnels en charge d’un malade. Le DMP est présenté sous formed’un dossier électronique appartenant au patient, qui comporte plusieurs volets : identification,antécédents médicaux, parcours de soins, « volet prévention », « volet image » et une partie« libre » dans laquelle le patient peut saisir des informations. Les professionnels de santépourront, avec l’accord du patient, inscrire les traitements et actes réalisés et ainsi faciliter lacontinuité des soins. Ce « porte-document intelligent3 » sera également nourri par les dossierspartagés déjà existants au sein des centres médicaux (le dossier pharmaceutique ou le Dossiercommunicant de cancérologie par exemple) et sera accessible via Internet. L’élaboration de cedossier est à la charge de l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé) quidéfinit le cahier des charges et les prestataires techniques. Chaque assuré social pourra faire la1 http://www.securite-sociale.fr/chiffres/chiffres_cles/2007_chiffres_cles.pdf2 La tarification à l’activité vise à égaliser les coûts de santé en adoptant un tarif unique pour une catégorie desoin, définie par un Groupe Homogène de Malade (GHM)3 Le DMP en 8 questions. https://prod.e-santepaca.fr/portail/professionnel-de-sante/informations/telesante/gallery_files/site/366/369.pdf 16
    • demande pour obtenir son DMP. Il est prévu pour être opérationnel dans le courant de l’année2007. À l’échéance du plan « Hôpital 2007 », en février, est ensuite lancé le « plan Hôpital2012 » dont les principaux objectifs sont « l’informatisation des hôpitaux, l’amélioration desconditions de travail des personnels et l’accueil des familles, la mise aux normes de sécurité etla réorganisation des services d’urgence.1 ». Les directives s’inscrivent dans la lignée desprécédentes réformes, elles se précisent en 2009 lors de la promulgation de la loi dénommée« Hôpital, Santé, Patients et Territoires » (HPST). Celle-ci précise des mesures spécifiquesrelatives à l’organisation hospitalière : regroupement des établissements en CommunautéHospitalière de Territoires (CHT) ou Groupement de Coopération Sanitaire (GCS),renforcement du rôle de la hiérarchie, meilleure répartition des professionnels de santé, uneformation adaptée pour les futurs médecins et une « hiérarchisation » de la prise en charge desindividus grâce à la mise en place de structures spécifiques (l’ambulatoire est privilégié parrapport aux hospitalisations). Elle développe également un axe collaboratif important enprivilégiant l’échange et le partage d’informations entre les différentes filières médicales, lacollaboration inter-établissements et entre les professionnels de santé (infirmière, médecin,interne, spécialiste, etc.) mais aussi auprès des patients auxquels seront proposés une véritable« éducation thérapeutique ». Les structures administratives existantes ont été revues. Les ARH (Agences Régionalesd’Hospitalisation) qui étaient chargées de gérer les dépenses de santé et l’offre de soinsdisponible dans les régions (ouverture et fermeture d’hôpitaux) ainsi que les autres servicesdéconcentrés de l’Etat : la DDASS (Direction Départementale des Affaires Sanitaires etSociales) et la DRASS (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales), l’URCAM(Unions Régionales des Caisses d’Assurance Maladie), les CRAM (Caisses Régionalesd’Assurance Maladie) sont regroupés en un interlocuteur unique : les ARS (AgencesRégionales de Santé). Leur rôle est de diriger, superviser et assurer la mise en application desdirectives de la loi auprès des structures hospitalières régionales. Mais ce plan « Hôpital 2012 » et la loi HPST se distinguent particulièrement par unrenforcement de mesures spécifiques relatives aux TIC, qui sont d’ailleurs inspirée par lesexigences européennes en la matière et le constat du retard de la France dans ce secteur. Deuxprojets-phares existent : l’amélioration du Système d’Information Hospitalier (SIH) dont la1 http://www.vie-publique.fr/politiques-publiques/politique-hospitaliere/chronologie/ 17
    • mise en place du DMP, et la télémédecine. Le premier volet se caractérise par l’informatisationdes services de santé mais aussi par un vaste plan de standardisation des informationsmédicales du patient afin de faciliter le partage et la collaboration entre les professionnels etainsi gagner en termes de coût et de temps. Le second volet, la télémédecine, constitueessentiellement en l’appui des projets menés par les établissements et reste peu développé parla version de la loi. L’ASIP santé a été créée spécifiquement pour mener les politiquesinformatiques relatives au secteur : elle se charge de publier les appels à projets, de gérer lefinancement, de sélectionner les candidatures, etc. Les réformes de la santé en France se concentrent sur des problèmes spécifiques etrécurrents : le coût de la santé et le manque de professionnels mais elles ont également permisde mettre à jour un système hospitalier cloisonné et déstructuré. Les plans successifs ont mis enavant la nécessité de restructurer cette organisation. « Hôpital 2012 » inaugure en plus uneautre façon de concevoir la médecine : avec les technologies. Non seulement la principale loi(HPST) de ce plan propose d’autres formes de pratiques pour les professionnels à travers laréalisation d’actes médicaux à distance mais elle redéfinit également le rapport à la santé :collaborative, dans lequel le patient est acteur et surtout où l’information est l’élément-clé. Lacompétitivité et l’efficacité des centres hospitaliers se mesurent aussi désormais à leur capacitéà utiliser les technologies. A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC Pour le Ministère, injecter des TIC dans le secteur de la santé constitue ainsi un moyensupplémentaire d’améliorer la qualité des services et de réduire les déficits. Cependant, commede nombreuses expériences le démontrent, l’innovation est un procédé difficile à intégrer. Ellenécessite de mobiliser de nombreuses ressources mais surtout d’avoir un « terrain d’accueil »suffisamment sensibilisé et acceptant cette nouvelle donne. Il semble à première vue que lesecteur de la santé soit réfractaire à ces TIC qui bouleversent leur environnement. Nousretrouvons d’ailleurs une attitude similaire dans l’éducation ou dans certaines entreprises, lessociologues des organisations l’expliquent par un comportement dénommé « résistance auchangement ». Nous constatons toutefois que le secteur de la santé est également un systèmecomplexe et paradoxal qui permet difficilement aux TIC de « trouver » une place. 18
    • 2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire Pendant longtemps, la carrière de médecin a été considérée comme l’une des plusvalorisantes socialement. Si les tendances ont changé grâce, notamment à l’émergence denouveaux secteurs d’activité, certains métiers de la santé restent encore parmi les pluspopulaires. D’une part, parce qu’ils font partie de ceux qui sont les mieux rémunérés (7 627euros net par mois pour un cardiologue en libéral, 4 145 euros pour un psychiatre1), d’autre partparce que la formation universitaire permettant l’accès à ces métiers est l’un des plus difficile etlong (trois cycles sur 9 ans pour être généraliste et 10 pour être spécialiste2 avec un nombre deplace limité par un numerus clausus et un nombre de redoublement limité), ce qui contribue àleur conférer un caractère élitiste et de haut niveau. Mais il existe également un arrière-plan unidéal fort qui est lié à l’évolution de la science « toute-puissante » parvenant à comprendre et àreproduire les phénomènes naturels. Mais aussi autour d’une médecine qui réussit à « déjouer »la mort en éradiquant les maladies, en produisant des médicaments miraculeux, etc. Cet idéal,derrière lequel nous retrouvons finalement l’utopie d’un être humain tout puissant, d’unesociété en santé parfaite, se manifeste par l’existence de structures de santé ayant un niveau detechnicité élevé : laboratoires, centres de recherches, réseaux de santé, machines de dernièregénération, etc. ainsi que d’une recherche toujours à la pointe. La recherche médicale est en développement constant (5,1 milliard d’euros par aninvestis dans la recherche et le développement de médicaments3) et l’industrie de la santé estd’ailleurs l’une des plus importantes en termes financier en France (notamment l’industriepharmaceutique). Dans les pays développés, le progrès scientifique est tel que certainesmaladies ont pu être complètement supprimées (le choléra, la tuberculose, le paludisme, etc.)ou traitées beaucoup plus facilement (l’asthme, les IST, la grippe, etc.). Même si de nouvellespathologies apparaissent, le développement technique et médical a permis de mieux gérer lesmaladies les plus graves (la chimiothérapie, la trithérapie, etc.). Notons également l’activitépermanente des centres de recherche qui ont permis des avancées importantes (quelques foiscontroversées) dans la découverte et le traitement des maladies (cellules souches, clonage,gènes de la maladies d’Alzheimer, vaccins, Fécondation In Vitro, etc.). Ainsi il existe une image techniciste et scientifique fortement ancrée dans le domainemédical, relative à cette expertise liée au métier de médecin, à une industrie puissante -1 http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/group/gp/page/accueil.espace.metiers2 http://www.infirmiers.com/ressources-infirmieres/nos-collegues/le-metier-de-medecin.html3 http://www.leem.org/medicament/les-chiffres-cles-de-la-recherche-dans-l-industrie-pharmaceutique-322.htm 19
    • l’industrie pharmaceutique, le matériel médical (consommables, équipements, implantsmédicaux, etc.), le diagnostic médical in vitro (produit de laboratoire) et les biotechnologies(start-up hyper spécialisées) - mais aussi à des infrastructures d’envergure dont celles quicontribuent certainement le plus à cultiver cette image sont les Centres HospitaliersUniversitaires (CHU). Parallèlement à ces représentations de secteur « expert » et de haut niveau (« l’hôpitalexcellence » selon la réforme Debré1 en 1958), le domaine de la santé est aussi porteur d’unedimension sociale forte héritée de son histoire : l’assistance aux plus faibles. En effet, instaurée,à l’origine, par les membres d’église, l’assistance aux malades est d’abord perçue comme undevoir chrétien puis deviendra plus tard un impératif social (l’hôpital-charité, l’hôpital-hospice). Sa gestion ecclésiastique est peu à peu déléguée aux laïcs, nationalisée à l’époque dela Révolution Française, municipalisée par la suite et actuellement, plus libéralisée (loisHPST2). Malgré le développement plus poussé de l’aspect économique dans le domaine de lasanté, une vocation sociale forte persiste dans ce secteur dont la mission principale rested’accueillir et de soigner tous les malades de façon égalitaire. Le système de santé français est considéré comme le meilleur dans le monde3 grâce à laqualité des soins proposés et notamment à l’organisation de la prise en charge des citoyens. Eneffet, le financement des soins est assuré en grande partie par l’Etat et alimenté par lescotisations sociales des travailleurs. La « Sécurité Sociale » pour tous les citoyens a été crééeen 1945 par l’impulsion des syndicats des salariés. Ce système comprend entre autre l’« Assurance Maladie » qui tente subvenir aux dépenses de santé de l’ensemble de lapopulation à travers l’instauration d’un régime de base (Régime général et spécial) mais chaqueindividu peut compléter sa prise en charge par un organisme d’assurance complémentaire à sesfrais. En 2000, le gouvernement met en place la CMU (Couverture Maladie Universelle) pourprendre en charge ceux qui ne remplissent pas les conditions requises par la Sécurité Sociale etlutter contre l’exclusion ainsi que la CMU Complémentaire qui permet de bénéficier de latotalité des soins sans frais. La Sécurité Sociale obligatoire pour la plupart des citoyens estpayante tandis que la CMU est gratuite. Ajouté à cette organisation de la prise en charge, lesystème octroie également une aide spécifique aux pathologies et patients les plus atteints.Ainsi il existe de nombreuses formes d’aides pour les handicapés, les malades de longue durée,1 La réforme voit la création des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) et l’entrée du secteur dans une èred’excellence et de médecine de haute qualité. Début également de la classification des hôpitaux.2 Loi Hopitaux Patients Santé et Territoire concernant la réforme du système de santé français, adoptée en 2009.3 Classement de l’OMS de 2000 20
    • les personnes âgées, etc. La prise en charge des soins est par exemple, de 100% pour lesAffectations de Longue Durée1 (ALD), l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) pourles personnes âgées peut s’élever jusqu’à 1189 euros mensuels selon leur niveau de handicap(déterminé par une grille spécifique : AGGIR2). Un système de soins basé sur la solidarité et lepartage des dépenses fait face à un secteur de la santé de haut niveau qui coûte cher (3 171euros par habitant en 20073). La prise en charge « universelle » des soins constituent uneproblématique majeure en France car elles représentent 96,4% (2003) des dépenses de santé etaccusent un déficit d’environ 11,4 milliards d’euros4 en 2010. La réforme en 2004 del’Assurance Maladie met fin à la liberté de chaque citoyen de consulter le spécialiste de sonchoix et de bénéficier d’un nombre illimité de consultations et ainsi limite les dépenses de soinsgrâce à la mise en place d’un « parcours de soin » déterminé et d’un ticket modérateurobligatoire à payer. Mais le « trou » budgétaire persiste encore. Ainsi le premier paradoxe que nous relevons réside dans le fait que la santé est, de façongénérale, un domaine coûteux puisqu’il est de haut niveau, qu’il nécessite une expertisecertaine, des infrastructures importantes, une équipe scientifique onéreuse, etc. mais il coexisteavec une vision sociale, héritée d’une lutte ouvrière pour l’égalité et l’équité, qui privilégiel’accès « universel » aux soins. Ce « dilemme » coûte excessivement cher au gouvernement quiobéit toutefois aux principes qui régissent son système, à savoir l’égalité et la lutte contrel’exclusion. Nous notons donc un secteur avec une technicité et une expertise coûteuses quidoit être accessible à la majorité des personnes non seulement en termes de prix mais aussi deconnaissances. La commission européenne énonçait5 en 2004 : « l’augmentation du niveaud’exigence des citoyens, qui veulent bénéficier des meilleurs soins possibles et, en même temps,voir diminuer les inégalités en matière d’accès à des soins de santé de qualité ». Latechnologie est présentée à la fois comme le moyen de réduire ce décalage mais constitue aussile principal élément responsable de ces coûts : en effet, la qualité du plateau technique justifiesouvent les tarifications mais aussi le « prestige » de l’hôpital. Un paradoxe poussé à l’extrêmecar pour réaliser les économies, les établissements doivent « rentabiliser » ces outils en les1 Les ALD concernent les pathologies nécessitant une prise en charge en continu (voire à vie) du patient (maladied’Alzheimer, cancer, etc.). Elles peuvent être assurées en hôpital ou au domicile avec une coordination de l’équipemédicale.2 La grille Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources détermine des niveaux de handicap appelé GIR (1 à6) permettant de déterminer l’aide financière attribué à l’individu. L’aide est variable selon les ressources de lapersonne, qui est redevable d’une cotisation.3 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF063124 http://www.latribune.fr/actualites/economie/france/20100928trib000553546/securite-sociale-un-deficit-de-214-milliards-d-euros-attendu-en-2011.html5 JOCTEUR MONROZIER, X., Analyses TIC et santé.[en ligne] 21
    • utilisant le plus souvent. Pourtant, non seulement les infrastructures manquent mais l’accès àces derniers est freiné par le coût du service. 2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé Nous avons décrit précédemment un secteur chargé d’un imaginaire d’expertise, detechnicité longtemps considéré comme une bulle difficilement accessible. La santé est parailleurs un domaine sacralisé par certains individus car il touche à ce qui est vital : la garantiede la survie qui est en deuxième position dans la classification des besoins humains deMaslow1. Paradoxalement, ce milieu sacralisé est également l’un des plus stigmatisé. D’une part, par les citoyens eux-mêmes : des coûts élevés des traitements, del’hospitalisation, de la consultation des spécialités, mais surtout une qualité de servicedéplorable (attente trop longue, accueil à la chaine, peu d’écoute, maltraitance, peu demédecins, etc.) notamment dans les hôpitaux publics qui entrent en contradiction avec lamission « altruiste » de l’hôpital. Une forte critique négative qui porte à la fois sur lesprofessionnels de santé mais aussi sur les pouvoirs publics et qui joue en faveur des centresprivés, certes plus coûteux mais moins problématiques. D’autre part, par les professionnels eux-mêmes qui dénoncent un gouvernement qui neconsidère pas à sa juste valeur leur métier à travers des conditions de travail jugées inadéquates,des grilles salariales inadaptées, un taux d’emploi trop faible, cursus universitaire trop exclusif,limité en nombre, etc. Ainsi, les manifestations sociales qu’ils organisent divisent les opinionspuisqu’elles entrent en contradiction avec le caractère social de cette institution dans laquelle lepatient est censé être au cœur des préoccupations. A noter également une stigmatisation «psychologique », en interne. Les professionnels perçoivent le milieu hospitalier comme un lieuen mal de reconnaissance entre les différents corps de métier (lutte de pouvoir, alliance, etc.),mais aussi un lieu de souffrance et de tensions fortes de part le travail qui y est exercé, et qui,selon certains, n’est pas géré de façon à améliorer ces conditions. Le lieu de « vie » devient unlieu de souffrance. Par ailleurs, la santé est aussi stigmatisée par l’État non seulement à cause de sonfinancement mais aussi des dysfonctionnements existant. En effet, ce secteur jugé trop coûteuxmanque pourtant de ressources humaines et ne parvient pas à répondre aux demandes des1 Pyramide de Maslow http://www.time-management.be/images/Maslow.gif 22
    • citoyens, du moins pour le secteur public. En 20091, il y a 174 spécialistes et 165omnipraticiens pour 100 000 habitants, les perspectives2 sur le nombre de médecins tendent à labaisse jusqu’en 2025 avant de se stabiliser en 2030, la plus importante baisse concernera lesspécialités médicales qui passeront de 54 453 (2015) à 50 595. La densité3 de médecin seraégalement fortement réduite entre 2005 et 2025 atteignant les 283 médecins pour 100 000habitants. L’État doit faire face à deux impératifs : une évolution de santé des citoyens quinécessite davantage de prise en charge (vieillissement de la population) et à la fois un systèmede prise en charge inefficace. Devant l’impossibilité qu’elle fasse recette (surtout sur leprincipe), la mission de santé doit faire des économies. Ainsi ce deuxième paradoxe réside dans le fait que la santé est représentée comme undomaine « vital », basé sur la solidarité et l’altruisme sur lequel il semble inconcevable de« faire des économies » mais aussi de « faire recette ». Un domaine sacralisé par sa naturemême qui pourtant est l’un des plus stigmatisé dans son fonctionnement : constammentréformé, « gouffre » budgétaire important, stigmatisé par les professionnels de santé et lescitoyens pour ses conditions de « vie ». Les valeurs autour de l’hôpital service-public :l’accessibilité, l’accueil, la solidarité mais aussi autour de la santé : « bien-être physique,mental et social 4» se situent à l’opposé d’un système organisationnel coûteux, en crise et jugé« éloigné » de ces préoccupations. Les TIC sont encore une fois présentées comme un élémentrégulateur pouvant solutionner la pénibilité au travail, le manque de personnel, l’engorgementdes urgences, le stress, etc. Cependant elles ont un coût et nécessite un investissement, ellesrentrent ainsi dans une autre logique économique mais surtout elles sont souvent mal perçuespar les acteurs, qui considèrent que l’ajout de technique ne répond pas aux véritablesproblèmes. 2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide Nous constatons que la loi HPST ainsi que les structures administratives garantes de sonapplication se trouvent dans un contexte d’innovation, de changement fort initié par legouvernement, créant ainsi une certaine dynamique dans le secteur de la santé : colloques,salons, etc. Certains établissements ont déjà présenté publiquement de nouveaux projets dans le1 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF061022 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF061043 DRESS. La démographie médicale à l’horizon 2025 : une actualisation des projections au niveau national [enligne] in Études et Résultats, n° 352, nov. 20044 Définition de l’OMS 23
    • cadre de la loi HPST, de nombreuses entreprises (grands groupes ou start-up) ont investi le« nouveau » marché qui s’est créé, plusieurs médecins développent des projets internes, etc. Il ya véritablement une injonction implicite de mener le changement, de basculer vers un nouveausystème de santé. Pourtant, l’application des directives tarde. Institué depuis 2004 pour une généralisationprévue en 2007, le DMP (Dossier Médical Personnel) n’est toujours pas utilisé actuellement :l’ASIP prévoir une première version en décembre 2010. Certains centres hospitaliers ayant déjàdéveloppé des dossiers spécifiques en interne ne parviennent pas à communiquer avec lesautres car aucun standard ni norme commune n’a été mise en place. De plus les structurespossèdent leurs propres exigences en matière d’information médicale à faire figurer si bienqu’il est difficile d’élaborer une base commune. Le système de santé est également fortementcloisonné : les établissements communiquent rarement entre eux, un « fossé » existe entre lamédecine de ville et les centres hospitaliers. Les protocoles de communication sont basiques etfortement ancrées dans les habitudes : le téléphone, le courrier papier et le fax. Quant à la télémédecine, de nombreux établissements semblent réticents à investir cedomaine étant donné le flou législatif autour de sa mise en œuvre et notamment de sonfinancement : la loi précisant ses modalités d’application n’a été promulguée qu’en octobre2010. Il existe également un débat sur la pertinence de l’acte médical réalisé sous cette forme etnous y retrouvons l’imaginaire fort de la « déshumanisation » à travers les TIC, dubouleversement du rapport médecin-patient que les technologies contribuent à supprimer seloncertains acteurs. Ce phénomène existe aussi dans d’autres secteurs tels que l’administrationpublique où il a été pointé du doigt par le médiateur de la république1. Notons également un comportement typique de certains professionnels médicaux (dansle public du moins) qui s’attachent à un cloisonnement rigide des tâches de chacun. Ainsi, lamesure relative à la collaboration entre infirmière et médecin, par un transfert de compétencesproposé par l’article 54 de la loi HPST est-il encore peu appliquée sur le terrain. Difficileégalement de sensibiliser au TIC au niveau des modes de communication étant donné lesystème préexistant semble satisfaire les acteurs (surtout dans les milieux ruraux). Certainsmédecins sont réticents vis-à-vis de la technologie dont ils ne perçoivent pas le bénéfice, desinfirmières estiment même que les TIC leur « prennent » leur travail.1 http://www.secteurpublic.fr/public/article/le-mediateur-de-la-republique-met-en-garde-les-administrations-face-aux-dangers-de-la-technologie.html?id=39012&C5=269 24
    • Ce paradoxe que nous mentionnons réside ainsi dans le fait qu’il existe unenvironnement d’injonctions implicites fortes sur le secteur de la santé, une exigence dedynamique et d’innovation véhiculée par les directives législatives. Celles-ci créent un climatdynamique mais aussi déstructuré pour les établissements car elles semblent ne pas s’adapter auterrain et aux pratiques réelles des médecins : le rapport de 20071 sur le DMP accuse laprécipitation irréfléchie de ce projet prévue en 4 ans alors qu’il est réalisé en une décennie dansles autres pays. Mais parallèlement à cela, nous observons une structure hospitalière publiquequi présente de réelles difficultés à changer, à bouleverser ses pratiques tant le systèmepréexistant est fortement ancré : hiérarchie, cloisonnement des postes, etc. Mais cela est aussidu au statut traditionnel de médecin « tout-puissant » qui semble garder la main mise sur sondomaine et son métier, rendant ainsi mitigé le recours aux technologies. Nous retrouvons doncun discours à deux vitesses sur les TIC en santé. 2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition Nous abordons ici un phénomène similaire à d’autres domaines lorsqu’il s’agit des TIC,à savoir l’existence de discours paradoxaux tenus entre les responsables dirigeants et lesprofessionnels du terrain. Larry Cuban évoquait le couple « enchantment-disenchantment2 »pour désigner la phase qui accompagne l’intégration des technologies dans les organisations.Selon l’auteur, il existe d’abord une période d’engouement important, une « euphorie » qui estsuivie d’une déception des utilisateurs vis-à-vis des technologies qui ne répondent pas auxattentes. Nous nous sommes particulièrement penchée sur les « discours d’escorte 3»accompagnant les projets technologiques (souvent lors de leur mise en place mais qui peuventaussi intervenir durant leur exploitation) et « le » discours que nous pouvons retrouver sur leterrain. Nous y retrouvons l’existence d’une sorte de dualité « enthousiasme – rejet », qu’avaitsoulignée Cuban. Contrairement aux autres secteurs où la technologie est généralement présentée commeune révolution, un bouleversement radical, le discours des dirigeants politiques dans le domaine1 Mission Interministerielle de Revue de Projet sur le Dossier Médical Personnel (DMP), 2007,http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000713/0000.pdf2 CUBAN, L., The technology puzzle. Why is Greater Access not Translating Into Better Classroom Use. inEducation Week, Vol XVIII, n°43, 19993 SOUCHIER, E., JEANNERET, Y., Présentation. Communication et Langages, 2001, n°128, p.33 25
    • de la santé la présente comme une « voie » inévitable vers laquelle se tourner, une sorte demoyen efficace dans un contexte de « crise » et de difficulté car le message essentiel estd’abord la réforme de la santé. Ainsi, l’enthousiasme existant porte moins sur l’introduction detechnologie que sur l’idée de réforme complète de la santé. Nous assistons davantage à undiscours d’escorte porteur d’un nouveau cadre de travail que d’une révolution par l’innovation,du moins au niveau des responsables politiques. Ces-derniers proposent des mesureslégislatives ce qui connote davantage l’idée de normes et de standards et le discours estessentiellement porté par des institutions (le Ministère, les ARS, etc). Cependant, nous relevonsle paradoxe cité par Cuban qui consiste à retrouver du côté des acteurs de terrain unengouement moins important voire même des critiques dans notre cas. Le « désenchantement »n’est pas lié aux technologies proprement dites mais à l’ensemble des mesures prises. Certainesmodalités de la réforme, dont le recours aux TIC, sont difficilement acceptées par les acteursdu terrain qui estiment que d’autres mesures seraient plus adaptées. Un paradoxe important est à souligner au niveau des idéologies véhiculées par cesdiscours d’escorte. La réforme de la santé prône la collaboration, le partage mais aussi etsurtout la rationalisation de l’hôpital en exploitant, entre autres, les TIC. Ces idéologies existentau travers des directives, des actions et des lois décidées. Mais nous constatons unenvironnement médical cloisonné où une relation de compétition est omniprésente. En effet, lesdiscours des dirigeants prônent aussi la compétitivité de chaque centre hospitalier qui doiventoptimiser le rendement et les dépenses (T2A, PMSI, SROS,etc.) au risque de voir son budgetréduit. Notons également l’existence d’une sorte de « culture» identitaire entretenue par lesmédecins, qui cloisonne les différents statuts : « les médecins ne parlent qu’aux médecins 1», lamésentente entre infirmier et médecin, la légitimation du statut d’aide-soignant, etc. Lesdifférences entre les spécificités des formations mais aussi l’organisation en bureaucratieprofessionnelle de l’hôpital contribuent également à nourrir ce clivage : les médecins ont peude visibilité sur l’aspect économique, les directeurs n’ont pas souvent de connaissancesmédicales, forte spécialisation horizontale et séparation entre professionnels et nonprofessionnels (i.e médecins / administratifs / patients). Dans un tel contexte, les acteursperçoivent difficilement la possibilité d’inter-communiquer. Nous remarquons l’existenced’alliance et de coopération2 entre les spécialistes qui demeurent, cependant, souventindépendants des autres.1 Extrait d’un entretien avec une responsable d’association TIC et santé2 MOATTY, F., GHEORGHIU, M., Les conditions du travail en équipe.[en ligne] 26
    • L’hôpital est connu pour être un lieu de tensions constantes où les luttes de pouvoirssont fréquentes1. Il s’agit d’un lieu à la fois gouverné par des principes moraux et sociaux maisdevant faire face à des exigences économiques importantes et organisé de façon cloisonnéeentre un organe centralisateur et une « technostructure 2». Le paradoxe réside dans le fait mêmeque les responsables politiques, à travers la réforme, véhiculent une idéologie qui ne prenddifficilement place dans l’organisation de la structure hospitalière et au sein des impératifséconomiques, fixés par ces mêmes responsables. La technologie se trouve dans un paradoxeextrême car à la fois nécessaire à l’optimisation de l’hôpital, elle déstructure sonfonctionnement habituel en favorisant la circulation d’informations et la collaboration. Ce premier aperçu critique du secteur de la santé nous montre le contexte général danslequel les projets technologiques sont envisagés. Nous notons qu’il existe un environnementparadoxal dans lequel les idéologies autour de l’univers de la santé, de la mission de santé necorrespondent pas à l’organisation et les communications adoptées par cette institution (ou quilui sont imposées). Malgré les difficultés de positionnement de la technologie, nous recensonstoutefois de nombreux projets éparpillés, diversifiés au niveau des domaines d’action et menéspar différents acteurs. A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. Il existe une multitude de projets technologiques liés à la santé en France, certains sontd’envergure nationale ou régionale, à destination d’établissements hospitaliers d’autres, pluslocalisés, ciblent davantage les particuliers. Ils sont menés par des acteurs très diversifiés allantdes PME/TPE aux grands groupes internationaux (Orange, Intel, Microsoft, Cisco, etc.) enpassant par des associations ou des services médicaux, ou encore des collectivités territoriales,des groupements de médecins, etc. Il est difficile d’établir une cartographie la plus complète possible des projets TIC ensanté tant les initiatives sont disparates et ne jouissent pas de la même médiatisation. Depuisseptembre 2010, l’ASIP met en place sur son site internet, une base d’information nationaleregroupant les projets existants, mais celle-ci ne concerne que les « entreprises et donneurs1 Voir les travaux d’A. MUCCHIELLI qui analyse plusieurs cas d’étude dans le milieu hospitalier2 Composante des organisations de type hiérarchique selon Mintzberg 27
    • d’ordre », doit être renseignée par les acteurs eux-mêmes et ne sera consultable que début 2011.Pourtant d’innombrables initiatives sont déjà concrétisées au sein de certains d’hôpitaux,centres de santé, etc. Elles sont relayées par des sites web spécialisés tels que ticsanté.com(presse médicale spécialisée), portailtelesante.org (site de l’association CATEL1) ouformaticsante.com (formation en TIC pour les professionnels de santé) ou des plateformess’intéressant au domaine de la santé et/ou des TIC en général (industriel, association depatients, site d’information en ligne, blogs, etc.) Notre aperçu de l’état des lieux des TIC en santé se base sur le travail de veille que nousavons réalisé durant notre stage. Nous identifierons des « domaines technologiques » les plusimportants (les plus médiatisés, les plus souvent présentés en référence, etc.) et présenteronspour chacun les principaux projets développés. Ce choix méthodologique qui, certes ne permetpas l’exhaustivité en se concentrant uniquement sur des projets d’ « envergure » ; nous permettoutefois de présenter une tendance générale des projets en France. Nous retiendrons donc les domaines suivant : - Les Systèmes d’Informations (SI). Cette catégorie regroupe les projets d’informatisation des données médicales, de numérisation, de partage de données, etc. et le DMP - La télémédecine. - L’information médicale. Il s’agit des projets visant l’information des acteurs de la santé, à la mise en place de réseaux, à la collaboration des professionnels, etc. - 3.1 Les Systèmes d’Information En termes d’informatisation, 83%2 des cabinets de généralistes utilisent un ordinateur.Un volet important du travail de l’ASIP consiste à développer la « bureautique santé » qui viseà aider les établissements les moins équipés à se doter d’ « outils simples et sécurisés pourproduire et partager des comptes rendus médicaux informatisés 3» tandis qu’une branche del’ANAP (Agence Nationale dAppui à la Performance des établissements de santé et médico-1 Club des Acteurs de la Télésanté. Association oeuvrant dans le développement des téléservices, spécialement entélésanté. Elle est constituée d’un réseau de professionnels et organismes et organise plusieurs événements autourde la télésanté2 http://www.i-med.fr/spip.php?article1953 http://esante.gouv.fr/contenu/le-programme-bureautique-sante 28
    • sociaux) – autre agence publique oeuvrant pour les TIC en santé – s’est spécialisée dans lamodernisation des SIH1. Cette branche, le GMSIH, détermine 5 secteurs dans les SI : le SI patient, le SIéconomique, financier et logistique, le SI de la gestion des ressources humaines, le SId’information qualité et gestion des risque, le SI d’information et de Pilotage. Sa dernière étudedisponible sur l’évolution des SI entre 2006 et 2007, montre une tendance générale àl’augmentation de l’informatisation, malgré des chiffres assez faibles en comparaison avecceux de l’Europe. Le Système d’Information le plus disparate concerne le SI patient, d’une partil jouit d’un très faible niveau d’informatisation au niveau de la gestion du dossier patientpartagé (à 35,8% informatisés), du dossier de soins (17,3%), de la gestion des demandesd’examens (11,4% informatisés) et d’analyses (12,1%). Ces éléments font partie du futur DMP(Dossier Médical Patient). Et d’autre part, il est extrêmement développé au niveau de la gestion« administrative » (identification du patient, consultation externe, etc.) où l’informatisationdépasse les 80%. Le rapport souligne également l’important niveau d’automatisation des unitésmédico-techniques telles que les laboratoires de biologie (92%) ou de radiologie (82%), qui parcontre développent faiblement une gestion informatisée. Par exemple, 57,7% de la gestion desimages médicales (diffusion dans les cliniques, diagnostic à l’écran) est non-informatisée. Ledéveloppement de l’ensemble du SIH est hétérogène puisque certains secteurs sont trèsdéveloppés (financier ou ressources humaines) tandis que d’autres sont délaissés : gestion destransports des patients (77,3% non informatisée) ou la gestion des risques et vigilances (31,3%informatisée). Ce rapport confirme certaines de nos observations. Nous constatons qu’actuellementune grande partie des projets technologiques d’établissements de santé portent surl’amélioration ou la mise en place de logiciels destinés au SI et notamment au SI patient, dansle cadre du DMP. Mais les initiatives sont disparates puisque dépendent de la taille desétablissements mais aussi du budget consacré (en partie financement public ou européen). Ainsides hôpitaux ruraux se concentrent encore sur l’informatisation des données saisies par lesprofessionnels tandis que certains Centres Hospitalier Universitaires développent des systèmesde coordination de divers logiciels déjà opérationnels (pharmaceutique, dossier patient, dossierde cancérologie, etc.). C’est le cas par exemple du CHU de Montpellier, composé de 7établissements de santé, qui a lancé en février 2010 le projet « IP SOINS » consistant à1 Système d’Information Hospitalière géré par le Groupement pour la Modernisation du Système d’InformationHospitalier 29
    • déployer un SI patient commun et ultra-complet prenant en charge toutes les informationsmédicales et administrative du malade. Le CHU de Toulouse lance en mai 2010 un systèmed’admission en ligne pour une consultation ou une hospitalisation afin de faciliter lesdémarches des patients (projet « e-hop »). Elle est disponible via Internet. Les projets autour du DMP (Dossier Médical Patient) sont les plus souvent mentionnésdans les hôpitaux, mais malgré l’adhésion générale : 25 pays sur 32 selon le rapport eHealthEuropean Research Area1 en 2007 et 85%2 du grand public et des médecins européens sont« très favorables », sa mise en place effective est encore inexistante. À l’origine, uneproposition de restructuration du système d’informations au sein des établissements afind’améliorer la coordination des soins, l’outil servira dans l’échange entre les spécialistes, lesdisciplines ou les établissements. Cependant, il existe déjà une multitude de dossier informatisé(Dossier Patient d’Etablissement3) concernant le patient dans les hôpitaux, l’OrganisationInternationale de Normalisation distingue par ailleurs trois types : le dossier partagé, le dossiernon-partagé et le dossier pour des soins coordonnés. Les projets de dossier patient sont doncspécifiques à chaque hôpital ou chaque région, réalisés par différents prestataires et doivent êtrecompatibles avec le DMP, unique et national, qui sera défini par l’ASIP. Les projetstechnologiques actuels portent donc sur l’interopérabilité, la normalisation et la standardisation,l’hébergement de données, la sécurisation et la confidentialité. Mais les établissements de santé(934) participent uniquement à des expérimentations (juin à décembre 2006) de compatibilitéou de rajout de fonctionnalités avec les dossiers informatisés qu’ils possèdent déjà puisquel’essentiel de ce travail est mené par l’ASIP et les industriels. L’agence a publié depuis lelancement du DMP des cahiers des charges (dont le plus récent est le DMP-Comptabilité ennovembre 2010) à destination des entreprises. La réalisation du premier prototype de DMP aété attribuée en 2009 aux groupes ATOS Origin et LA POSTE. 3.2 La télémédecine Déjà mentionnée dans la version de la loi HPST de 2009, la notion est officiellementabordée en 2010 par l’article R. 6316-1 (décret no 2010-1229 du 19 octobre 2010). Définiecomme : « les actes médicaux, réalisés à distance, au moyen d’un dispositif utilisant les1 http://www.iris-europe.eu/spip.php?article34812 http://www.ipsos.fr/CanalIpsos/articles/2336.asp3 Terme utilisé par la Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier pour qualifier les dossiersinformatisés existant dans les établissements.4 Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier (MAINH). Le DMP à l’usage. Entre expérimentation etgénéralisation. [en ligne]. Le cahier de la MAINH, juin 2007 30
    • technologies de l’information et de la communication1 », la télémédecine regroupe quatrevolets : la téléconsultation, la télé-expertise, la télésurveillance et la téléassistance médicale. La téléconsultation consiste à « permettre à un professionnel médical de donner uneconsultation à distance à un patient. ». La télé-expertise vise à « permettre à un professionnelmédical de solliciter à distance l’avis d’un ou de plusieurs professionnels médicaux ». Latélésurveillance permet « à un professionnel médical d’interpréter à distance les donnéesnécessaires au suivi médical d’un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relativesà la prise en charge de ce patient. ». La téléassistance médicale consiste à « permettre à unprofessionnel médical d’assister à distance un autre professionnel de santé au cours de laréalisation d’un acte ». La pratique de la télémédecine doit faire l’objet d’un contrat déterminé(avec l’ARS, dans le cadre d’un programme national ou dans le cadre d’un programme del’établissement) et sera financé par un système de dotation budgétaire nationale au sein del’Assurance Maladie (art. L162-22-13 et L 221-1-1) avec une tarification de l’acte arrêtée parun représentant de l’Etat (art. L 314.1 et 314.2). Un engouement important existe actuellement autour des projets technologiques detélémédecine et principalement sur la télésurveillance et la téléassistance médicale. Celui-ci estengendré par les perspectives alarmistes de l’évolution de l’état de santé de la population(vieillissement, allongement de la durée de vie et augmentation des maladies chroniques) et enarrière-plan les coûts importants que cela générerait2. Les discours actuels s’accordent sur lanécessité de développer ces activités puisque la France compterait 20,1%3 de plus de 65 ans en2020, c’est-à-dire 2 personnes sur 10. Les ARS (Agences Régionales de Santé) sont chargéesde proposer un « plan télémédecine » durant l’année 2011, la Direction Générale de l’Offre deSoins (DGOS) prépare un « plan triennal de déploiement national de la télémédecine 4» à cettemême période tandis qu’un appel à projet de l’ASIP pour financer les expérimentations (60millions d’euros) a été lancé en octobre 2010 (« Télémédecine 1 »). Cependant, même si le cadre juridique n’est précisé qu’en 2010, de nombreusesexpérimentations ont déjà été effectuées par les établissements. Celles-ci sont très diversifiéescar il existe une offre disparate. Au niveau des dispositifs existant, s’appuyant sur des1 JO n° 245 du 21 octobre 20102 Le discours présidentiel du 16 novembre 2010 met l’accent sur la dépendance et notamment sur un système deprise en charge optimisé.3 ROBERT –BOBEE., I., Projection de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050. Insee [enligne]4 Le DGOS prépare un plan national de déploiement de la télémédecine. Disponible surhttp://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=801&story=801 31
    • technologies très différentes (informatiques, électronique, cinétique, mécanique, etc.), parfoiscombinées et ne correspondant pas exactement aux définitions du décret. Au niveau du publicconcerné : à la fois les établissements de santé, mais aussi les particuliers. De plus, lesinitiatives sont spécifiques à chaque établissement, voire à chaque chef de service hospitalier.Encore une fois, il est difficile de dresser un panorama complet des projets, toutefois, nousavons pu identifier une tendance générale qui porte sur le suivi des pathologies chroniquescomme l’insuffisance cardiaque, le diabète ou les maladies cardio-vasculaires, chez lespersonnes âgées et qui évolue de plus en plus vers la prise en charge à domicile ou par lepatient lui-même. En effet, en 2009, 60%1 des personnes âgées vivent à domicile. Lesétablissements de santé soit, élaborent un projet global, cherchent un financement et despartenaires industriels et scientifiques (cas de Télégéria en 2006) soit ils sont abordésdirectement par des entreprises qui leur proposent un dispositif : cas de Diabeo (Voluntis),Gluconet (Altivis), IntelHealthGuide (IBM),etc. Les projets de télésurveillance sont en fort développement étant donné les maladieschroniques et l’augmentation des personnes âgées. Cette pratique peut faire intervenir lavidéoconférence et certaine fois la téléconsultation ou de téléassistance (Télégéria permet parexemple des actes de kinésithérapie à distance). Toutefois, peu d’hôpitaux français investissentdans un équipement « lourd » (moniteur, réseau informatique, etc.) Si les médecins exploitent davantage les dispositifs de télésurveillance, c’est aussi du aufait que les particuliers sont de plus en plus équipés de technologies diverses (appareil de prisede sang, appareil de suivi du taux de glycémie, capteurs corporel, etc.) qui ont pour objectiffinal de suivre leur état de santé et d’en informer le spécialiste. Il s’agit d’un autre secteur quise développe considérablement en France. Il concerne essentiellement les centrespluridisciplinaires ou médico-sociaux de types Etablissement Hospitalier pour Personnes AgéesDépendantes (EPHAD), maison de retraite médicalisée, Centre de Soins de Suite et deRéadaptation (CSSR) mais surtout les particuliers à domicile. Il existe actuellement unemultitude de dispositifs de télésurveillance pour l’habitat et l’individu, ceux relevant de ladomotique : l’éclairage antichute, les distributeurs de pilule, les capteurs antichute, les capteursde mesure de la qualité de l’air, etc. ; les appareils de santé portatifs : boitier de prise deglycémie, ECG, le collier ou bracelet alarme, les vêtements communicants pour les appelsd’urgence, le matelas de prévention des escarres, etc. ; et les applications logicielles spécifiques1 Rapport Rosso-Debord, Assemblée Nationale, juin 2010. [en ligne] 32
    • (disponibles sur les téléphones portables, les ordinateurs, etc.): rappel de prise de médicament,avec indications de régime alimentaire, communiquant avec les boitiers médicaux pour envoyerles données auprès du spécialiste, etc. La téléconsultation vient récemment d’être présentée par les politiques comme lapratique médicale de demain : « Les premières téléconsultations auront lieu au début 2011 »affirmait Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports. Elle est très rare en France(l’Hopital Européen Pompidou a expérimenté un projet) quasiment nulle en Europe (6% en2008) et suscite encore une certaine méfiance de la part des professionnels. De nombreuxmédecins sont réticents vis-à-vis de cette pratique car pour eux « ça ne remplacera absolumentpas la consultation » car « ce système ne permet aucun diagnostic1 ». En effet, la consultationtelle que réalisée dans les cabinets médicaux suppose nécessairement une phase d’examenclinique avant de permettre le diagnostic. 3.3 L’information médicale. Sans faire l’objet d’un projet à part entière, ce champ fait partie de la politique globalede la loi HPST et du plan « Hôpital 2012 ». En effet, ces directives incitent à améliorer lepartage et la circulation de l’information entre les différents acteurs de la santé(patients/personnels de santé/administration). Neelie Kroes2, vice-présidente de la CE etCommissaire responsable de l’Agenda numérique pour l’Europe, propose un système de santébasé sur « l’information et les patients » qui devrait « canaliser cet enthousiasme pourl’information » ainsi les « citoyens peuvent mieux contrôler leur santé ». Afin de comprendre l’état des projets actuels, il est important de souligner la distinctionétablie par H. Romeyer3 entre « l’information médicale » et « l’information de santé ». Cetauteur affirme qu’avec Internet et le contexte de rationalisation de la santé, les discours etles informations ont dépassé le cadre médical, les « instances de production et de diffusion » sesont multipliées et l’offre informationnelle est actuellement disparate. Romeyer distingue ainsi« l’information médicale », « […] produite par les des spécialistes et répondant aux critères etau fonctionnement de l’information publique scientifique » et « l’information de santé » : « unenouvelle catégorie d’information, à destination du grand public, diffusée sur Internet. » qui« voit sa production échapper aussi bien au secteur médical qu’à l’État ».1 Extrait en ligne entretien du dr. Claude LEICHER, président du syndicat des médecins généralistes (MG France)Disponible sur http://www.portailtelesante.org/article.php?sid=5605&thold=02 CATEL. Le défi de la télémédecine en Europe.[en ligne] Les Dossiers Européens. N°20. Juillet 20103 ROMEYER, H. TIC et santé : entre information médicale et information de santé.[en ligne]. TIC&Société, Vol 2,n°1, 2008 33
    • Nous assistons depuis longtemps à la diffusion massive d’information de la part desinstitutions publiques, qui selon Romeyer, « s’inscrit dans une stratégie d’ouverture del’administration aux citoyens » mais aussi d’une « réorganisation de l’administration »(Ollivier-Yaniv, in Olivesi, 2006 : 100). Dans le domaine de la santé, l’informationprofessionnelle est extrêmement réglementée (codage des actes médicaux, SROS, PMSI, CPS,etc.) tandis que l’information grand-public reste peu encadrée. Romeyer énonce que par soncaractère historiquement public, la santé et par conséquent l’information sur celle-ci, doit êtrepublique et ainsi répondre à deux critères : s’inscrire dans les « modalités de fonctionnementdes politiques publiques » et « répondre aux critères […] d’évaluation et de diffusion de lacommunauté scientifique avant de s’adresser au grand public ». Cet impératif estcomplètement bousculé par un « mouvement complexe de publicisation » ainsi la « productiond’information de santé n’est plus l’apanage du secteur médical, ni du secteur public (État),comme cela était le cas traditionnellement. ». En 2008, Romeyer soulignait déjà la diversité des producteurs d’informations dont deplus en plus les patients, les associations mais aussi les industriels (pharmacie, opérateur detélécommunication, assureurs, entreprises de développement web, etc.). L’auteur parlait de« mouvement de privatisation ». Ce type de projet continue largement actuellement avec unpouvoir de plus en plus décisif des associations de malades dans les politiques publiques.L’auteur aborde aussi un phénomène qui se développe de plus en plus : l’information issue desopérateurs privés et industriels. Si auparavant il s’agissait essentiellement de diffusion deconnaissances complémentaires ou relatives à leur secteur d’activité, aujourd’hui de plus enplus d’entreprise investissent Internet pour fournir une information de type médical : prise dedonnées de santé en ligne, consultation de ses données de santé, enrichir son dossier patient,etc. La plupart des entreprises lancées dans les TIC et santé, développent des plateformes surInternet permettant non seulement d’utiliser leurs dispositifs médicaux mais aussi de gérer lesinformations qui en sont issues. L’information de santé, telle que définie par Romeyer, est doncaujourd’hui un secteur en plein développement. L’auteur estime que l’information médicale traditionnelle est «un modèle […] mis endifficulté » car il est « contourné » par les autres formes de pratiques informationnelles. Il estvrai qu’aujourd’hui l’information scientifique médicale reste cloisonnée aux établissements desanté et peu accessible au grand-public. Le « contournement » de la sphère médicale à traversle recours à des informations de santé issues de forums, de blogs d’association, etc. estégalement une réalité. Toutefois, nous constatons une participation plus importante de l’État 34
    • dans la « rationnalisation » de l’information grand-public : mise en place d’une d’évaluation etd’une certification des sites Internet de santé (Health On the Net et la Haute Autorité de Santé).En effet, la coexistence de ces deux types d’informations : médicale, scientifique et informationgrand-public soulève des tensions notamment dans le secteur professionnel qui se trouventconfrontés à des patients plus « critiques » de leur diagnostic à cause d’informations glanéessur Internet. Nous constatons également un glissement des sites publics vers un contenuinformationnel moins scientifique : site d’informations administratives (rubrique santé deservice-public.fr), site de conseil (mangerbouger.fr, tabacinfoservice.fr), site d’informationslégislatives (tabac.gouv.fr). Cet aperçu global des projets technologiques en santé nous révèlent deux principauxphénomènes : - D’une part, un environnement disparate dans lequel finalement, les organismes politiques n’ont pas d’emprise réelle. En effet, outre le DMP qui reste fortement guidé par les institutions publiques, de nombreux projets technologiques se développent grâce à des initiatives isolées, appuyées par des partenaires mais qui ne sont pas toujours connues par les politiques. - D’autre part, une place plus importante d’organismes hors de la santé (entreprise de logiciel, opérateur de télécommunication, etc.) pour des offres de santé plus individualisés Nous constatons également à l’issue de ce chapitre le positionnement général desprofessionnels de santé face aux TIC : il existe un intérêt certain pour leur usage mais qui setrouve encore confronté à une organisation hospitalière rigide, cloisonnée, à d’anciennespratiques des TIC encore fortement ancrées et à des craintes et doutes relatifs à l’outil. D’où ladifficulté actuelle de généralisation. Ainsi les projets sont souvent menés par des pionniersisolés. La partie suivante s’interroge davantage sur les pratiques numériques liées à la santé,c’est-à-dire ce qui se fait sur le terrain avec ces technologies. 35
    • II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques A. Les pratiques numériques individuelles en santé Nous avons pu observer différents projets technologiques actuellement en cours dans lesecteur de la santé. Certains d’entre eux ont pris davantage d’importance par rapport aux autres(en termes de médiatisation, de financement, de diffusion auprès des acteurs, etc.) et constituenten quelques sorte, la « tendance » technologique du milieu hospitalier. Toutefois, ils netémoignent pas nécessairement des pratiques effectives sur le terrain. Il existe souvent undécalage entre les pratiques attendues et celles qui existent réellement au niveau de chaqueacteur. A.1. Le smartphone devient un outil de santé L’utilisation du téléphone ou du fax est une pratique courante dans le cadre d’uneactivité médicale : consultation, expertise à distance, etc. Mais grâce au développement dessupports mobiles, ces pratiques sont de plus en plus poussées et s’étendent vers le grand public.Leur capacité de stockage, leur interopérabilité avec les autres supports et logiciels, leurconnectivité au réseau Internet, etc. ont transformé ces outils en véritable terminauxopérationnels. La téléradiologie, c’est-à-dire la consultation et la transmission d’imagesradiologiques, la visioconférence (pour expertise), la télésurveillance sont aujourd’hui desactivités supportées par les outils mobiles tels que les smartphones ou agendas électroniques.Ainsi certains médecins utilisent les smartphones pour photographier des images radiologiques,une plaie, saisir des données et les envoyer à un confrère immédiatement grâce à la connexionInternet, etc. mais ce sont souvent des actions ponctuelles qui se situent hors du cadre d’uneconsultation classique (dans le cas d’un patient qui appelle d’urgence par exemple, lors de lavisite d’un malade, etc.). Dans un cadre plus réglementaire, nous constatons que les professionnels ont souventrecours aux téléphones portables pour faire de la télésurveillance, l’appareil recevant les alertesde suivi du patient. Mais le support permet aussi une multitude de pratiques médicales à traversdiverses applications logicielles1 de plus en plus professionnelles (disponibles majoritairementsur l’Iphone [250 000] et les téléphones Android [30 000]) : base de données médicales,1 http://www.medicalpocketpc.com , http://www.imedicalapps.com, http://www.applicationiphone.com 36
    • consultation d’imagerie médicale, aide au diagnostic, prescription assistée, gestes de secours,gestion d’informations du patient, calcul, consultation de courbes, etc. Auparavant, cesapplications appelées aussi « widgets », contraction de « window » et « gadget », étaientessentiellement destinés au grand-public sur des thèmes pratiques : météo, taux de change, blocnote, info trafic routier etc. Grâce aux progrès des supports, il existe aujourd’hui des capteursde santé reliés par bluetooth aux téléphones permettant ainsi aux professionnels la réalisationde certains actes ou le monitoring à distance : sonde USB1, lentille de vue2, etc. Le smartphone devient également un véritable outil de santé3 pour le patient, il luipermet de prendre en main sa santé en proposant des applications simplifiées mais pouvantapporter des éléments médicaux importants : suivi du diabète, détection de chute,géolocalisation pour les personnes en perte d’autonomie, informations de santé concernant lesvoyages, gestion de sa pharmacie personnelle, etc. La plupart des applications ont une interfaceweb d’utilisation ou de stockage de données. L’utilisation des terminaux mobiles pour la santé tend à se développer : avec un tauxd’équipement en téléphonie mobile de 91% (dont 21% de smartphone), une étude4 récenterévèle que 48% des individus se connectent à Internet avec leur téléphone et 13,8% ont déjàtéléchargé une application. Ce chiffre augmente à 64,7% chez les utilisateurs de smartphone. A.2. Internet comme nouvel espace médical Internet a largement contribué à modifier le rapport d’information entre les acteurs de lasanté puisqu’il a permis de vulgariser les données et en quelque sorte, de donner la possibilité àl’individu de prendre en main sa santé. Actuellement, on parle de Santé 2.0 en référence àl’évolution du rapport à Internet, devenu plus collaboratif et plus actif. Il existe actuellementprès de 9005 sites de santé certifiés par le HON (Health On the Net) et la HAS (Haute Autoritéde Santé) mais un nombre plus important de sites relatifs à la santé, gérés ou non par desprofessionnels, existe également. Si une grande partie des établissements de santé disposentd’un site Internet (statique et servant essentiellement à afficher les informations pratiques),aujourd’hui quelques médecins disposent d’un blog ou d’un site personnel où ils discutentdirectement avec les internautes. Des entreprises se sont même spécialisées dans leur1 http://news.wustl.edu/news/Pages/13928.aspx2 http://www.atelier.net/articles/tests-de-vue-seffectuent-mobile3 Proxima mobile est un portail public français consacré aux applications et services gratuits sur mobiles destinésaux usagers. www.proximamobile.fr4 Etude AFMM réalisée par Médiamétrie au deuxième trimestre 2010. [en ligne]5 http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/visitor_safeUse3_f.html 37
    • construction (Basil Stratégie, Web-médecin.fr, Axense). Certains sites conseillent directementdes patients potentiels qui posent des questions en ligne (Docteurclic.com, Medecindirect.fr,jeconsulteunpsy.fr, etc.), il existe même des « permanences » de docteurs. Parallèlement à celail existe des sites plus généralistes1 qui regroupent divers professionnels et traitent dedifférentes thématiques dans le volet santé. Ces derniers connaissent un succès important de lapart des internautes et certains atteignent un niveau d’expertise important : Doctissimo.fr(groupe Lagardère) est par exemple certifié par le HON code et la HAS, passeportsante.net,esante.fr, medisite.fr, etc. 92%2 des internautes Français se connectent sur Internet quotidiennement dont 49%3pour accéder à des informations de santé. Toutefois, en tête de liste4 des sites web santé les plusconsulté par les individus se trouvent les plateformes tenus par les médecins, les sitesspécialisés en santé ou les laboratoires pharmaceutiques et les associations de patients. Les réseaux sociaux font également partie du concept de « Santé 2.0 ». 77% des françaissont membres d’un réseau social en 20105 et cette plateforme est utilisée pour mener descampagnes de santé d’envergure (lutte contre le sida, le cancer) et faire intervenir les individus(vote, relais d’information, donner son avis sur une maladie, etc.). Nous relevons égalementune pratique individuelle importante des médecins sur les forums (Doctissimo) ou réseauxsociaux spécialisés (Namesake, Twitter, etc.). Ces plateformes sont également largementutilisées par des associations de patients. Par contre les établissements médicaux en généralinvestissent peu cet outil : 4%6 ont consacré un budget spécifique à cette activité. A.3. Internet devient un autre « expert » médical La recherche d’information de santé sur Internet devient une pratique de plus en pluscourante au niveau des patients, elle est effectuée7 à 70% en dehors d’une consultation, à 18%après celle-ci et à 10% avant. Selon une étude8, elle sert, après les consultations, à compléter lesdonnées (33%) et à « poser de meilleures questions » (23%) ou à mieux comprendre lediagnostic (21%) si elle est effectuée avant. Cette pratique numérique vise à essentiellement àobtenir davantage d’information sur une maladie, des problèmes de santé, des symptômes ou1 Une liste non exhaustive est proposée sur http://www.sesoigner.com/sante-en-general-p1-66.html2 Etude TNS Sofres, Octobre 2010 [en ligne]3 Etude Médiascope (EIAA/SRI), décembre 2008 [en ligne]4 Sondage réalisé par Substance Active pour Pharmaceutique, mars 2010. [en ligne]5 Etude IFOP 2010 « Les réseaux sociaux en France ». [en ligne]6 Etude groupe Régus 2010. [en ligne]7 Idem.8 Etude GFK 2010 « Web 2.0 : Ces français qui surfent sur la santé ». [en ligne] 38
    • des méthodes pratiques d’entretien de la santé. 65% des patients n’informent pas leur médecinde leur démarche de recherche d’information lors des consultations. Chez les professionnels de santé, une enquête IPSOS1 révèle une utilisationprofessionnelle d’Internet essentiellement tournée vers la recherche d’information sur lesspécialités (74%) ou l’enrichissement du diagnostic (72%) et un faible recours aux technologiespour communiquer et échanger avec les patients (7%) qui toutefois est envisagé à la haussedans les années à venir. A.4. Des pratiques en recherche de légitimité Que ce soit l’utilisation d’Internet ou des technologies mobiles pour gérer sa santé, cespratiques numériques sont encore mitigées du point de vue des professionnels de santé maisaussi des patients. Les pratiques d’informations sur Internet n’occultent pas la rencontre directe avec lemédecin, car de nombreux français restent attachées au statut de la source : en effet, 86%2 desinternautes français préfèrent s’informer auprès de leur médecin, 64% sur Internet ou auprès deleurs proches, 63% auprès de leurs pharmaciens et 55% auprès des médias télévisés.Paradoxalement, Internet n’est jugé fiable que par 17% des sondés, derrière le médecin (90%)et le pharmacien (40%)3. Chez le médecin, malgré un taux d’accès au réseau Internet de 73%dépassant la moyenne européenne (66%), l’exploitation de cet outil pour un usageprofessionnel est encore faible. La France a peu développé les pratiques d’échangesélectroniques des données des patients puisque seulement 5% des médecins transfèrent lesdonnées via les réseaux spécialisés auprès d’autres professionnels alors que 33% d’entre euxreçoivent numériquement les résultats de laboratoires. La messagerie électronique ou la prisede rendez-vous par Internet sont peu exploitées : en 2000, 52%4 des médecins libérauxaffirmaient un usage « modeste et hebdomadaire » de la messagerie tandis que 46%5 (2009) desmédecins gèrent eux-mêmes les prises de rendez-vous et ce par l’intermédiaire d’une autrepersonne (secrétaire, conjoint) ou par téléphone. Les médecins justifient le faible recours auxrendez-vous par internet par l’ « inadaptation » des patients pour gérer les rendez-vous et la1 Etude IPSOS 2003. Perception et usage des NTIC dans la santé, en France et en Europe. [en ligne]2 Etude IPSOS mai 2010. Internet ne remplacera pas le médecin. [en ligne]3 Etude IPSOS avril 2010. Les conséquences de l’usage d’Internet sur les relations patients-médecins. [en ligne]4 http://www.medcost.fr/html/chiffres_sante/informatisation/utilise_mail.htm5 MANTEAU, T., Nouvelles technologies d’informations et de communications en soin primaire : la prise derendez-vous par Internet. [en ligne]Thèse pour le diplôme d’État de docteur en Médecine, Université de Lille, mai2009. 39
    • dégradation des relations médecins-patients, cependant, 73% des patients sont favorables à cetoutil et 80% ont en déjà une utilisation familière. 8 patients sur 10 estiment même qu’il nemodifierait pas leur relation avec le médecin. Pourtant, les échanges entre professionnels desanté et avec les patients continuent à s’appuyer sur les outils « traditionnels » : téléphone, fax. La télémédecine (exploitée par les smartphones) reste encore mal perçue par lesmédecins, notamment la téléconsultation. Les principales craintes portent sur la sécurité desdonnées transmises via Internet, la fiabilité des diagnostics lors des téléconsultations, latransformation de la relation médecin-patient et le mode de rémunération de cet « acte »médical. L’ensemble des Français est également sceptique vis-à-vis de la télémédecine : 70%1d’entre eux « ne l’envisagent pas du tout ». B. Une nouvelle conception de la santé ? B.1. Une autre forme de l’offre technologique en santé L’évolution des pratiques numériques et des projets dans le domaine de la santé nousrévèle également une transformation de l’offre technologique en elle-même. La technologie en santé peut adopter deux formes différentes : d’une part, un matérielde pointe permettant la réalisation d’un geste technique médical et d’autre part, un outil decommunication, de gestion, de management, d’information appuyant les activités « non-techniques » du médecin. Nous établissons un parallèle entre cette distinction et la typologieinformatique « hardware-software » que nous pouvons considérer comme des marchésindustriels distincts. Le « hardware », regrouperait les techniques, les composantes quiserviraient au premier type de technologie. Le « software » c’est-à-dire les logiciels, lesapplications, etc. seraient davantage utilisés pour le second type d’outil TIC. Les pratiques numériques actuelles dans la santé nous démontrent que le « software » sedéveloppe largement mais surtout qu’il est passé d’un logiciel administratif ou de gestion depatient vers une application de plus en plus « médicale » et individualisée. En effet, nous avonsconstaté que les applications servent à aider le médecin à établir un diagnostic, à réaliser desgestes médicaux (l’Istethoscope sur Iphone permet de saisir les pulsations), à consulter lesimages médicales, à simuler une opération (serious game dans l’enseignement médical). Mais1 Sondage Viavoice pour le groupe Pasteur mutualité, 2010. [en ligne] 40
    • elles concernent également les patients eux-mêmes en leur permettant de planifier leur prise demédicament, de mesurer leur constantes médicales, etc. Nous constatons également l’importance d’Internet dans l’évolution de l’offretechnologique dans la santé. Nous observons les offres « habituelles » de construction de siteinternet mais de plus en plus d’industriels ne se contentent plus de présenter leurs produits maisinterviennent sur l’espace public de la santé (site d’information santé, association de patientsfinancée par des laboratoires pharmaceutiques, site spécialisés dans une pathologie). Nouspassons d’une offre commerciale à une forme de service de santé à part entière, plus ou moinspoussée en termes médical que nous appelons le « serviceware ». Il se développe égalementdans le milieu privé du patient (par opposition à la sphère publique d’Internet) car lesindustriels proposent le service de santé « à-domicile » : sur la télévision, sur un site websécurisé, sur les téléphones portables, sur les terminaux mobiles, etc. Ils développentaujourd’hui les possibilités, en restant chez soi, de se connecter directement à son médecin, àson dossier médical, à ses informations de santé, à ses proches, à ses voisins, etc. Les produitsde santé numériques ne sont plus uniquement à vocation purement médicale et sanitaire maistendent vers un « pack » complet de services « liés » à la santé pris au sens « large » proposépar l’OMS1. Les start-up lancées dans le développement de ces produits de santé ont souventune interface web permettant au patient d’utiliser l’outil proposé (Diabeo, Hcbox, etc.). B.2. La mixité des pratiques de santé Il existe une frontière de moins en moins marquée entre l’utilisation des TIC pourl’exercice médical dans l’hôpital et hors de celui-ci. Plus globalement, les pratiques médicalesne sont plus uniquement cantonnées à l’établissement de santé et les professionnels mais vont,d’une part concerner le patient et d’autre part s’étendre également à des « lieux » extérieurs etsans lien direct avec l’hôpital (le domicile ou la toile). Les pratiques des TIC dans le cadre de lasanté, ce que nous qualifions de « pratiques professionnelles », sont de plus en plus« mélangées » avec des pratiques numériques individuelles. Il existe une sorte d’hybridationdes « lieux » de l’exercice médical et des pratiques elles-mêmes. Les sociologies (du travail, de la famille, de l’organisation) se sont penchées sur laquestion du rapport vie privée / vie professionnelle de façon approfondie. Elles s’accordent à1 « état de bien- être physique, mental et social ». 41
    • dire que les TIC participent à un « brouillage des frontières »1. Pour De Coninck, « l’usage desTIC paraît […] accentuer une guerre des frontières […] ». Les études affirment, toutefois, quele clivage privé / professionnel n’est pas essentiellement induit par les technologies mais sepose dans l’évolution de la société elle-même. La séparation de la vie familiale et de la vieprofessionnelle est liée aux différentes formes d’organisation de la société et de l’industrie :industrialisation, automatisation, télétravail, mobilité, réseaux sociaux, etc. Les TIC, plusprécisément, contribuent à un « élargissement des espaces de référence » et à un« raccourcissement des temps pertinents, temps de l’action et temps de la décision »2. LeDouarin parle plus précisément d’un « phénomène de fragmentation des temps sociaux, c’est-à-dire la superposition d’activité en parallèle qui relèvent d’univers différenciés »3. L’aspectubiquitaire de la technologie renforce le « mélange » entre les activités au travail et hors dutravail, qui s’en trouvent déversées les unes dans les autres. Mallard appuie cette idée ensoulignant le caractère « mixte » des « terminaux » qui « mélangent le privé et leprofessionnel » : le téléphone portable qui permet à la fois d’appeler des proches mais aussi desprofessionnels, ou le réseau social qui sert de lien avec les connaissances mais aussi de vitrinepour les employeurs. Dirions-nous ainsi qu’il n’y aurait plus de frontière entre la sphère privé et la sphèreprofessionnelle avec les TIC ? De Coninck nuance cette affirmation : selon lui, il existe une« dissymétrie fondamentale » entre l’évolution du privé et du professionnel, car « les frontièresmême atténuées restent visibles […] au moins de manière qualitative dans la tête de chaqueindividu ». Il évoque les « négociations à la marge qui construisent […] des frontières deslimites à ne pas franchir » ce qui démontre une capacité d’évaluer différemment les champsd’application de l’outil. Une conscience de la séparation nécessaire entre les deux sphèresdemeure : Jouët soulève d’ailleurs la difficulté pour les individus de se voir « envahis » par lesTIC : « […] écartelement entre l’adhésion aux valeurs de l’idéologie technicienne et d’autrepart la persistance des valeurs traditionnelles de l’humanisme occidental ». Ces-dernières sontpropres aux rapports interpersonnels, aux relations sociales, familiales, humaines etc. donc plusde l’ordre du privé par opposition à tout ce qui relèverait de relations économiques,concurrentielles, opportunistes, etc., davantage de l’ordre du professionnel.1 DE CONINCK, F., Présentation. in Réseaux, 1/2007, n°140 [en ligne]2 Ibidem.3 LE DOUARIN, L., L’usage des TIC dans l’articulation vie privée vie professionnelle : vers un nouvel équilibre ?[en ligne] in Relations au travail, relations de travail. /sous la coord. ABALLEA, F., et LALLEMENT, M.,Toulouse: Octares, 2007. 42
    • En est-il de même en santé ? L’aperçu des projets et pratiques numériques rejoint leconstat dressé par Mallard : les terminaux sont aujourd’hui mixtes tout comme les usages. Ilexiste aussi ce « brouillage » des frontières ou plus précisément de la « fonction » de chaqueoutil (pour le privé ou pour le professionnel) mais aussi, à la fois, cette conscience forte de ladistinction entre les deux sphères (craintes des médecins, technophobes...). Notons toutefoisquelques points spécifiques à la santé : - contrairement aux phénomènes étudiés en Sociologie où les pratiques de « détournement » de l’utilisation d’un outil sont informelles voire illicites, effectuées sur un temps « volé » ; en santé, il existe une véritable « offre » de réappropriation des outils du quotidien qui s’articule avec les pratiques professionnelles. Ce ne sont pas des pratiques « pirates » mais un marché à part entière. - En Sociologie, les pratiques numériques individuelles, mêmes répétées, sont toujours perçues comme « exceptionnelles » dans le sens où elles sont hors du cadre habituel de leur réalisation (téléphoner à sa banque au travail, envoyer un mail professionnel pendant les vacances, etc.). En santé, la professionnalisation de pratiques numériques individuelles (le blogging, les réseaux sociaux, les forums, les conversations en ligne, etc.) tend vers une normalisation, une standardisation de leur caractère « exceptionnel » pour ce cadre. - Les sociologies ont mis en évidence la nouvelle conception de l’espace et le temps induite par les TIC, qui contribue à renforcer le mélange entre les sphères privée et professionnelle. Dans le domaine de la santé, nous relevons également un nouveau rapport de pouvoir ou l’ « empowerment » induit par les TIC et qui donne un poids important aux pratiques individuelles face aux professionnels. C’est une spécificité de la santé qui est un domaine particulièrement chargé de représentations et d’imaginaires : sacralisé, mystifié, hautement scientifique, politique, économique, etc. La tendance en santé n’est pas au mélange des sphères individuelles et professionnellesmais bien à leur réorganisation. Les outils sont désormais mixtes et convergents comme lespratiques qui se retrouvent à la fois dans le cadre du privé et de plus professionnel. Noussommes potentiellement confrontés à des utilisations « hybrides » d’outils et cela est« officialisé » dans le domaine de la santé. La santé de demain, tant au niveau desprofessionnels que des patients : 43
    • - intégrerait des technologies du quotidien qui proposent des fonctionnalités mixtes - utiliserait largement les pratiques numériques habituellement individuelles - investirait de façon importante le web - donnerait un pouvoir plus important aux patients grâce au web et à l’individualisation des technologies - serait plus accessible (grâce aux outils technologiques médicaux, à Internet) - s’affranchirait du lieu physique (hôpital) et du temps Les quatre premiers points préconisent l’évolution vers la « santé numérique » (ou plussimplement l’e-santé actuelle) tandis que les deux derniers nous renvoient à une nouvelleconception de l’ « hôpital hors-les-murs » C. Synthèse et hypothèses Le constat de la première partie semble nous affirmer que les pratiques médicales sontindéniablement influencées par les pratiques numériques individuelles dans la mesure où cesdernières changent la relation patient-médecin avec un « empowerment » du patient devenuplus « actif » dans sa santé, une vulgarisation de l’information médicale engendrant ainsi uneredistribution de l’expertise. Elles proposent également une nouvelle pratique de la santé avecune « virtualisation » des lieux physiques de soins, une « médicalisation » des outilstechnologiques du quotidien (téléphone portable, l’agenda électronique, l’ordinateur…) rendantainsi la pratique médicale plus individualisée, personnalisée et accessible à tous. Ellescontribuent également à faire disparaître la hiérarchisation entre le professionnel et le patient enproposant des outils technologiques hybrides permettant d’avoir accès à la santé. Nous constatons surtout que ces pratiques individuelles touchent à la fois leprofessionnel de santé et le patient et qu’elles se développent de façon croissante. Plusprécisément, les pratiques numériques individuelles autrefois uniques réservées au domaine« privé » ont tendance à se professionnaliser et à constituer un marché économique à partentière. Pourtant, force est aussi de constater sur le terrain que l’utilisation des TIC dans lesétablissements reste une pratique pionnière et marginalisée tandis que le recours à des outilsnumériques du « quotidien » dans la santé est mal perçu dans son ensemble. 44
    • Les pratiques numériques individuelles seraient encore loin de pouvoir modifier lespratiques médicales car les professionnels de santé restent, en majorité, peu enclins à les utiliser« officiellement » et de façon massive. De plus un sentiment général de crainte et de doutepersiste tant au niveau du professionnel qu’à celui du patient, vis-à-vis de la technologie. Leurusage est perçu comme une dénaturation du lien entre un malade et son médecin et un risquepotentiel dans la qualité de l’expertise médical. Nous sommes finalement face à une médecine à trois vitesses : - des pratiques médicales sous la pression du phénomène de technologisation qui « résistent » à cette transformation ; - des TIC « envahissant » le marché mais qui restent à la marge du domaine hospitalier - dans cette lutte, nous observons des pratiques individuelles qui se développent de plus en plus auprès de tous les acteurs. La transformation des pratiques médicales ne peut donc se réaliser que par unmécanisme plus complexe que la simple introduction de technologies et/ou les discours depromotion. Il est nécessaire d’adopter une vision systémique qui prenne en compte à la fois lespratiques numériques individuelles (en forte croissance et adoptée « officieusement » par lesprofessionnels) et le contexte organisationnel de l’hôpital (les pratiques médicales mais aussil’organisation). L’essor des pratiques numériques individuelles grâce à un marché technologique hyperréactif et dynamique, l’effet « tâche d’huile » que de nombreux technophiles prévoient negarantissent pas la transformation des pratiques médicales. Celle-ci remet en question lessystèmes de valeurs et relationnels propres aux acteurs, elle ne peut s’opérer sans prise encompte de ces éléments. Le changement ne peut être perçu comme une transformation radicalemais comme une réorganisation. Il est nécessaire d’adopter une stratégie d’accompagnement etde communication. La seconde partie du mémoire tente d’approfondir ces deux hypothèses. 45
    • 46
    • PARTIE II. UNE VISION MITIGEE ET UN USAGEINCERTAIN PAR LES PROFESSIONNELS 47
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    • I. Qui fait les pratiques ? Le faux débat de la technologie pour celui de l’organisation. Analyse structurale de l’expérience de terrain auprès de centres hospitaliers de la région Hérault : le poids de l’organisation en France De nombreux professionnels de santé et industriels des TIC associent la pratique d’undispositif à l’aspect matériel de l’outil : son ergonomie, ses fonctionnalités, son accessibilité oubien à la motivation des acteurs. Une idée largement répandue consiste à penser que si latechnologie répond aux fonctions que l’on attend d’elle, celle-ci sera utilisée si l’on saitéduquer les personnes pour cela. Notre expérience de terrain nous pousse à nuancer cette visiondes choses. Nous avons, durant trois mois, pu rencontrer quelques centres hospitaliers etorganisations s’occupant de la santé en général dans le cadre de notre mission de stage dansl’Hérault. Celle-ci consistait en un premier aperçu des infrastructures et de l’utilisation de latechnologie dans les établissements de santé afin d’affiner le positionnement de notre produit1.Nous avons procédé à des entretiens semi-directifs, débutant avec une question générale :« Pouvez-vous me parler de votre utilisation des Nouvelles Technologies de l’Information et dela Communication à l’hôpital ? ». Les réponses obtenues traitent à la fois du rapport des individus à la technologie maisdémontrent également que les difficultés dans la généralisation de pratiques n’est pas rapportéeà une technologie ou à la motivation mais à un problème plus vaste et plus complexe. Il existed’ailleurs de nombreux projets menés au sein des établissements, mais nous remarquonsparticulièrement une redondance de certains problèmes qui empêchent une pratique plusglobalisée des outils. Le tableau ci-dessous synthétise les réponses recueillies :1 Le produit est un assistant numérique de santé, c’est-à-dire une solution logicielle et matérielle permettant aupatient de mesurer directement certaines de ses données de santé (glycémie, poids, ECG, taille …) et de lesenvoyer en temps réel auprès de son médecin traitant ou d’un centre de santé, équipé de la version logicielle duproduit. 49
    • HOPITAL 1 Hôpital déjà avancé en terme d’informatique (réseau existant sur 4 sites, transfert de data numérisé, imagerie médicale, 150 stations ordi dont 50 à disposition du personnels, 80 portables) Test de plaquette numérique en attente du DMP mature. Chaque médecin veut des informations et le gouvernement n’a pas défini clairement. Le personnel médical a des difficultés, c’est une révolution pour les médecins Nécessité de définir : architecture, mode de coopération pour alimenter les bases, normes législatives sur la coopération, le partage, le transfert d’activités 2 modes de fonctionnement de l’outil à définir : en établissement et à domicile. En établissement, 90% de l’ergonomie compte. Mise en place déjà faite de l’Identifiant Patient Unique. En vue pour le régional Société de référence pour les Equipements en logiciel des maisons de retraite : ASCII Projet : Hôpitaux numériques Intéressés par : tablettes numérique au pied du lit du patient. Expérimenté au CHU Montpellier avec des I-phone pour chaque médecin.HOPITAL 2 Existence du Dossier de Soins Informatisé Lien direct avec les laboratoires de santé pour transfert de données mais pas vraiment de compatibilité entre les logiciels Le patient a un Identifiant unique Le patient n’a pas besoin d’avoir accès à son dossier. Par contre risque que les compagnies d’assurance le prennent. Il y a des dangers à l’accès au dossier et nécessité d’avoir une traçabilité. Initiative HCBOX plutôt pour un groupe : territoire de santé et non un médecin isolé. Peu de gens sont motivés dans l’établissement Le financement du projet ne peut pas être fait par la Sécurité Sociale mais sur le conseil général ( ?) Importance d’avoir quelque chose de très clair dans la communication Problème actuel : l’hôpital reçoit des infos mais après ne connaît pas ce que les autres hôpitaux font Il faut des standards, une traçabilité entre les individus 50
    • Le transfert de patient se fait encore par fiche de liaison avec beaucoup d’administration Il y a des problèmes de transfert entre les données : nécessité d’éléments de régulation Acteurs en lien avec l’hôpital : Maison médicale de Pézenas et Maison médicale Béziers Eviter que les médecins se déplacent et font des tournées: il faut qu’ils aient accès au dossier des patients Qui peut aider dans ce projet ? Communauté des communes peut être.HOPITAL 3 Système Informatique Hospitalier bien avancé, existant depuis 2007 Projet d’envergure en cours en terme d’informatique avec industriels (gestion administrative du personnel, du patient, gestion des plateforme existante, dématérialisation des prescriptions, du circuit du médicament, imagerie médicale, Dossier Médical Personalisé propre à l’hôpital) Politique d’évaluation, confidentialité, sécurité très importante Objectif : « Dématérialisons » mais volet sécurité (CPS, Signature éléctronique, Identito vigilance) primordial et central dans les projets Idée reçue fausse : la résistance au changement, il suffit d’ « apporter quelque chose » au professionnel Les contraintes liées aux technologies sont des détails. Habitude acquise quand l’outil sera là. Le papier doit disparaître : moins sécurisé qu’un fichier informatique et très contraignant (relecture, retranscription, répétitif) « Frilosité » pour l’accès au SIH d’un hôpital par d’autres établissements. « Très interne ». On peut consulter mais on ne peut pas enrichir un dossier médical. Point encore problématique mais qui évoluera. Informatique et patient : outils média dans les chambres, facilitation de l’administratif (inscription pour une entrée à l’hôpital) Point de vue sur les outils collaboratif Hôpitaux/Patients : possible, intéressant mais pas généralisé. Pourquoi pas ? « Le patient ne peut pas évaluer l’hôpital » : il évalue le repas, l’accueil des infirmières, la propreté, etc. mais ce sont des services institutionnels qui peuvent vraiment évaluer (accréditation)HOPITAL 4 20% des médecins sont non informatisés 51
    • Projet intéressant si c’est au niveau de la région : médecine de ville, ensemble des établissements, territoire ? Ne pas équiper une maison mais plutôt avoir une borne dans les CH Penser aussi à d’autres acteurs spécialisés : pharmaciens, diététicienne, nutritionniste, cardiologue,… Nécessité de développer la coopération entre professionnels : transfert d’activité comme le dit la loi HPST Projet est intéressant en suivi du patient et non pas en SSR, c’est-à-dire en soin continu Hôpital –Maison Il faut que la communication entre les hôpitaux soit au point.HOPITAL 5 Pas de projet DMP en vue Travail sur un Programme de Soin Infirmier avec ASCII Beaucoup de travail papier avec notes et retranscription : perte de temps. Lecture sur l’écran : pas assez de personnes le font Intéressant pour : TP INR (mesure anti coagulant), prise de sang itérative, prise de cholestérol, éditer des courbes de santé, IMCMAISON Existence d’un logiciel propre à la maison médicaleMEDICALE Saisie de quelques données Pas d’interface entre urgences et maison médicales Subventionnés par la CAM Pas de DMP Lien essentiellement par lettre et courrier : compte rendu de la consultation (gestes cliniques, signes cliniques) Intérêt probable pour le responsable de la coordination des Maisons médicales LR Voir applications possibles pour le médecin traitant.CENTRE DE Lieu d’information et prévention en lien avec CH, quartier, établissements,PREVENTION Association, personnes en difficultésJEUNESSE Organisation d’ateliers (nutrition, mémoires, cuisine, atelier prévention des chutes), activités d’insertion avec le Conseil Général, atelier CMU = traçabilité des individus Pas de technologies particulières 52
    • « rares sont les personnes qui s’accrochent, on se revoit pas systématiquement » Beaucoup de personnes intermédiaires : CMU, Mission Locale… Mode de communication actuel : fax Peu de relais : les médecins sont désintéressés, quartier difficile Beaucoup de gens ne connaissent pas leur bilan de santé. Existence d’un centre de vaccination interne. Borne peut être intéressant pour les jeunes, avoir une borne à la médiathèque, journées de dépistage, de sensibilisation, santé et nutrition… Nous utilisons l’analyse structurale pour mettre à jour les structures internes desdifférents discours afin de montrer l’existence d’une trame logique les sous-tendant et de cetteproblématique redondante. Nous retrouvons donc un ensemble d’éléments communs évoquéspar les acteurs mais également des oppositions, des valeurs, des convergences, des causes, deseffets, etc. La première étape de cette analyse consiste à déceler des « catégories générales desens »1 ou des « unités ». Il s’agit plus globalement de noter des éléments-clés des discours. Notons particulièrement des mots récurrents véhiculant un certain point de vue culturel :« informatique » ou « politique informatique ». L’utilisation de la technologie estessentiellement rapportée à celle de l’informatique tels que les logiciels internes de gestion(« IPP », « DMP », « programme de soin infirmier ») et l’échange d’information (« transfert dedata », « réseau »). Les acteurs ont une idée de la technologie qui correspond auxinfrastructures qui existent le plus souvent dans les établissements ou bien à des utilisations quisont connues (ex : la référence à l’expérience des I-phone au CHU de Montpellier). L’idée de« politique informatique » est associée à l’action gouvernementale et non à la stratégie del’établissement hospitalier, qui, elle, est évoquée en termes de projet. Cette « politique » estperçue de façon négative, « à définir ». Le projet du DMP national est souvent critiqué entermes d’avancement. L’étape suivante consiste à reconstruire la « matrice structurale » en repérant lesrelations et correspondances entre les éléments. Nous notons une comparaison-opposition entrel’établissement de façon localisée et l’ensemble des hôpitaux de la région. Des pratiques1 MUCCHIELLI, A., « Structurale (méthode d’analyse) » in Dictionnaire des méthodes qualitatives en scienceshumaines et sociales. MUCCHIELLI, A. (sous la dir.de), Paris : Armand Colin, 2004, p. 269-270 53
    • technologiques innovantes sont plus susceptibles d’être effectives et intéressantes dans un cadrerégional plutôt qu’à un niveau local (« territoire de santé », « coordination »). Ce constat naîtd’une problématique sous-jacente : la difficulté des établissements d’interagir entre eux à caused’incompatibilités technologiques ou d’outils différents. La pratique des technologies doit êtreavant tout une pratique standardisée, organisée, commune à tous les professionnels de santé.Les initiatives locales sont perçues comme des réussites par les individus mais parallèlement ilsrestent insatisfaits de la situation « technologique » en santé. En effet, malgré l’existence dedispositifs plus ou moins avancés dans leur établissement, l’idée de « pratiquestechnologiques en santé » est encore inexistante car les acteurs (externes à l’établissementsurtout) n’ont pas de cadre commun d’utilisation. L’Etat est présenté comme le principal responsable de cette absence de coordination àcause du flou autour des directives établies en termes de TIC (« loi HPST », « DMP »). De cefait, chaque établissement mène son propre projet technologique et rend difficile sacommunication avec les autres. Le médecin contribue également à cette distorsion par le non-partage de l’information, la non-coopération entre pairs, avec le personnel soignant…Lapersistance des anciennes pratiques (« fiche de liaison », « dossier papier ») est aussi citéecomme une cause du faible développement de l’utilisation de la technologie. Nous remarquons deux types d’interlocuteur médecin : le pionnier, l’innovateur, lepragmatique et l’interlocuteur « non décideur », le suiveur. Dans le premier type, le médecinfait référence à des réalités de terrain, à des attentes concrètes. Il sait quelle pratique envisager,quel outil mettre en place (« tablette numérique », « borne dans les CH », « éditer des courbesde santé »…). Dans le second type, l’acteur est plus axé vers les problèmes globaux del’hôpital, les éventuels intérêts. Il a une vision générale de la situation. Cependant, dans lesdeux cas, il y a peu de référence au patient (en termes de communication). L’utilisation de latechnologie est avant tout pensée pour l’hôpital dans sa gestion interne (faciliter le travail desmédecins, alléger le travail administratif, etc.) et dans ses relations avec les autres centres. Pourles médecins, ce sont les données du patient qui semble être les plus importantes, par contre,pour le personnel soignant (infirmière, aide soignant), le volet « communication et échange »avec ce dernier est tout aussi primordial. L’analyse se termine par l’intégration des éléments dans une problématique plusgénérale que l’on tente de formuler. A. Mucchielli parle d’une « structure de signification 54
    • commune sous-jacente »1. L’ensemble des discours exprime le fait que la technologie (et sonutilisation) fait partie d’une organisation de l’établissement de santé. Sa mise en place nécessiteavant tout de repenser les rôles, les fonctions et les relations entre les acteurs. La pratiquetechnologique pour le médecin est perçue comme sa gestion des informations médicales avecses principaux collaborateurs et non comme un procédé de communication avec le patient.Nous retrouvons donc dans ces discours l’idée que l’utilisation d’une technologie dans la santérelève d’abord d’une réorganisation interne et externe. Cette analyse nous a permis de voir que les pratiques numériques (Internet, smartphone)ne sont pas refusées mais sont uniquement associées à des activités « traditionnelles »d’échange de données médicales entre professionnels. Il y a moins d’appréhension surl’apprentissage d’un dispositif ou son acceptation que sur son adéquation avec l’organisation dutravail. Nous voyons donc bien que la question de la pratique dans les établissements n’est pasuniquement basée sur l’outil technologique mais surtout sur un aspect structurel (législatif,organisationnel, fonctionnel, etc.). Le dispositif suscite moins d’interrogations car ses fonctionset son utilisation sont déjà définies par rapport à une pratique professionnelle précise, reconnueet acceptée par le corps médical. Les activités numériques « innovantes » que nous avonsrecensées en première partie ne font pas partie de la « réalité » du médecin et donc ne sont pasperçues comme pertinentes. Elles ne sont même pas évoquées dans les entretiens. La première nuance que nous émettons sur la première partie de la recherche estdonc que malgré un marché économique en forte croissance, une médiatisation importante destechnologies numériques en santé (web 2.0), la pratique technologique dans ce secteur ne peutpas se développer uniquement en proposant des outils « révolutionnaires » au médecin ou en luiprésentant de nouvelles façons de travailler. Elle nécessite de considérer l’organisationparticulière d’un établissement voire du système de santé en place mais également le systèmerelationnel des individus. La partie suivante approfondit ce dernier point à partir d’un second recueil mené auprèsd’acteur individuel de la santé. Nous avons interrogés ces professionnels sur quelquesdispositifs numériques de santé faisant « partie » du web 2.0.1 Ibidem. 55
    • II. Des pratiques révélatrices de nouvelles relations : un système relationnel remis en question Analyse par la méthode actionniste des discours de professionnels de santé sur 4 outils numériques en santé : les forums de santé, docteurclic.com, patientlikeme.com, les applications santé pour mobiles. Nous avons choisi ces 4 types d’outils parce qu’ils sont significatifs dans les pratiquesde santé du grand public : - les forums de santé sont très largement utilisés par les internautes et prennent une place importante dans le paysage français de la santé. L’accession de Doctissimo.fr dans le groupe des sites de santé de référence après son obtention du label HONCode délivré par le ministère, en est une preuve. Cette « spécialisation » de dispositif grand public nous a particulièrement interpellée. - Docteurclic.com est un site proposant entre autre une permanence de médecin en ligne. Nous l’avons sélectionné car il représente l’évolution vers la pratique à distance de la médecine, notamment l’ « e-consultation ». - Patientlikeme.com a de nombreuses fois été cité en référence dans le monde du web 2.0 en santé, comme une utilisation innovante des « réseaux sociaux ». Il jouit d’une grande popularité aux Etats-Unis mais n’a pas d’équivalent exact en France. - Les applications pour mobiles en santé sont révélatrices de l’essor de l’utilisation d’Internet sur le mobile. Les spécialistes considèrent l’exploitation de ce support comme l’un des plus prometteurs dans les années à venir, mais c’est aussi un outil qui a un taux de pénétration important au niveau du grand public. Même si les discours portaient sur des outils numériques, nous avons retrouvé à traversles propos des individus une vision des relations existantes dans le monde médical entre lesprofessionnels et les patients. Celles-ci se trouvent bouleversées par les TIC et cela suscite dessentiments divers au niveau des acteurs. C’est ce débat latent sur le système public de santéface aux technologies que nous souhaitions analyser. 56
    • La méthode actionniste qui a « a pour but d’analyser les relations sociales […] »1 nousparaissait adéquate pour étudier ce phénomène. Elle permet d’avoir une vision panoramiquedes forces en tension entre les acteurs grâce à deux tableaux : « Tableau des rôles et desattentes » et « Tableau des définition de la situation ». Nous avons ainsi un aperçu destransformations subies par l’utilisation des outils numériques et du positionnement de chaqueacteur. Le tableau des rôles et des attentes formule pour chaque acteur considéré, sa propredéfinition de son rôle mais aussi ce qu’il attend des autres. Nous avons relevé cinq (5) typesd’acteurs récurrents dans les discours : - Le grand public c’est-à-dire les patients potentiels - Le médecin ou le professionnel de santé - Les associations de patients - L’hôpital c’est-à-dire les structures de santé - La technologie (porté par l’industriel)1 MUCCHIELLI, A., « Actionniste (méthode) » in op.cit., p. 4-5 57
    • Attente du rôle de… Grand public/Patients Médecin/Prof de santé Association de patients Hôpital TechnologiePar…. - être informé - avoir l’expertise - aider, conseiller, - fournir des services de - aider à s’informerGrand public/ Patients -savoir sur sa santé - informer en détail accompagner, soutenir qualité : accueil, soin - faciliter la vie - se tenir en bonne santé - être disponible, à l’écoute - orienter vers les bons - guérir professionnels - consulter uniquement les - être un expert, un - Prendre en charge - Faciliter le travail - aider dans Médecin/Prof de professionnels connaisseur l’aspect psychologique du - être un vrai centre de l’administration santé - pas d’automédication -être un soigneur patient soin et non un foyer - aider dans la pratique - s’informer responsable - Informer, accompagner et d’accueil médicale (technologies communiquer avec le -fournir des services de de pointe) patient qualités - partager son expérience, - collaborateur dans - Orienter - être un lieu de soins - aider à l’échange, au Association de améliorer la vie des malades l’accompagnement du - Accompagner - Prendre en charge les partage d’information, à patients - ne pas s’isoler dans sa patient - Soutenir malades la communication maladie - mettre en relation avec le - Partager les expériences - Accueillir les malades patient - uniquement expert en santé, ne prend pas en charge l’aspect émotionnel - ne pas y aller pour tout et - collaborateur - relais -être un centre de soins - aider à l’amélioration Hôpital n’importe quoi - moteur de l’hôpital - collaborateur dans un - être performant, du système interne : - savoir évaluer son urgence (renommée, économie, travail différent excellent administratif et de soins - ne pas être consumériste en excellence…) - alléger le travail des - bien se positionner santé professionnels de santé parmi les autres hôpitaux - Doit avoir connaissance et - doit exercer au mieux son - doit contribuer à définir - doit s’améliorer, être - améliorer le quotidien Technologie comprendre de sa santé travail (facilité, rapidité, les critères du système de plus efficaces des patients - doit savoir se soigner efficacité) santé de demain - doit suivre le - améliorer la qualité de mouvement service en santé technologique - améliorer le système de santé 58
    • Ce tableau nous donne un aperçu des rôles assignés à chacun. Le « Tableau desdéfinition de la situation » suivant va approfondir les actions et les relations entretenues parles acteurs. Il nous permettra d’avoir une vision plus complète. Pour chaque acteur considéré, nous déterminons quelle est sa vision de la santé engénéral, puis ses communications significatives dans ce secteur (actions, attitudes, paroles,etc.), ensuite, nous déterminons les significations qu’il attribue à ces communications et enfin,nous notons les conséquences volontaires ou involontaires de celles-ci. 59
    • Vision de la situation Actions typiques et implication Significations attachées par Conséquences voulues ou non- l’acteur lui-même voulues - le monde médical est opaque, - Cherche d’autres sources sur - prise en main de sa santé - plus expert face à la santé fermé internet - affirmer son existence et son - désinformation ou excès -il informe peu - se soigne seul droit d’information (à gérer)Grand public / Patients - domaine d’experts - fait sa propre évaluation des - liberté - « court-circuite » le travail du - lieu d’arnaque possible professionnels de santé médecin - débat avec le médecin - plus de consommation de soins par doute - inquiétudes et angoisses - la santé est un domaine - tentative d’amélioration surtout - aller vers une santé de qualité - Isolement car difficulté à rallier d’expertise en interne - fournir un service de qualité les autres - la santé doit être améliorée - garde toujours son expertise et - aider la profession - Image d’acteurs rigides etMédecin / Prof de santé (système de soins) son « pouvoir » bloquants - prend des initiatives isolées et - gestion difficile des patients individuelles pour améliorer surinformés ou experts - garde un statut de référence fiable - monde médical est surchargé, - aide et collaboration avec les - le patient est au cœur de la - poids plus important dans le complexe hôpitaux santé secteur de la santé - les patients ne sont pas bien pris - appui au travail des - la maladie est aussi un problème - devient un évaluateur de laAssociation de patients en charge (information, professionnels psychologique santé communication, soutien moral) - information et aide des patients - peu d’emprise sur le fonctionnement interne des hôpitaux car focalisé sur le patient 60
    • Vision de la situation Actions typiques et implication Significations attachées par Conséquences voulues ou non- l’acteur lui-même voulues - système interne est mal en - réforme informatique - la qualité d’un service = qualité - Image d’hôpital-entreprise point, saturé - formation interne du personnel des soins de santé (recherche de performance) - nécessité de changement, - amélioration de la qualité des - la réforme organisationnelle = - Image d’une organisation rigide, Hôpital réforme séjours des malades (matériel) amélioration de la qualité difficile à bouger - qualité de soins est bonne mais - réforme est vue comme l’organisation pêche utopique - Idée que ce sont les acteurs qui bloquent - système de santé français est - proposition d’outils innovants - la technologie fait partie de la - existence d’un marché trèsTechnologie en retard au niveau des TIC (marché) vie quotidienne puissant - Le changement est d’ordre - création de nouveaux besoins, - la technologie est partout, on ne - assujettissement et/ou perte culturel (c’est une culture à de nouvelles pratiques peut pas faire sans elle d’autonomie des individus qui se acquérir) - omniprésence à tous les niveaux reposent trop sur les technologies - l’utilisation des technologies est de la santé (assurance, hôpital, - bouleversement dans les inéluctable à terme domicile…) rapports humains et avec le professionnel de santé - importance de l’outil qui acquiert une valeur sociale 61
    • Les discours considèrent la technologie et notamment Internet comme un acteur à partentière qui s’introduit dans la relation entre patient et médecin. Nous sommes passés d’unerelation « duo » : Patient –Médecin à une relation « trio » : Patient – Médecin – Internet. Cettereconfiguration remet en cause les relations habituelles entre les protagonistes : - remise en question de la relation à l’information et modification du rôle du professionnel de santé. Dans la relation « duo » le médecin est considéré comme celui qui soigne, celui quiguérit mais aussi celui qui a l’expertise. Le patient est celui qui est en demande, celui qui nesait pas car il n’a pas accès aux informations qui sont réservées aux spécialistes. Avec la relation « trio », le médecin devient celui qui cache, celui qui n’informe pascar l’information devient publique, accessible. Le patient est alors détenteur d’une donnéeacquise avec la technologie et devient, aux yeux du médecin celui qui se soigne seul, celui quile « défie ». Nous assistons à un double bouleversement : le rôle du médecin en tantqu’informateur et communiquant mais aussi la place du patient dans la relation médicale sontréinterrogés. - Remise en question de la relation à la connaissance et du rapport de confiance et d’exclusivité entre patient et médecin. Dans la relation initiale (2 acteurs) le médecin est celui qui décide, son traitement estprésenté comme le plus adéquat, « unique », pertinent. Avec Internet, il « propose » car sonexpertise en est une parmi d’autres. Le patient a accès à d’autres savoirs, d’autres médecins. Ilpeut faire un choix, comparer, comprendre et décider différemment du professionnel s’il lesouhaite. D’un rôle de « prescripteur –décideur », le médecin devient un « choix parmid’autres » que l’on peut évaluer. Le bouleversement est d’ordre relationnel mais concerneaussi, une fois de plus, les rôles de chacun avec un « réaffirmation » de la place du patientdans la gestion de sa santé. - Remise en question de la relation à la décision et de l’expertise médicale Les technologies en général ont toujours été considérées comme des « aides » àl’expertise humaine. Internet est donc vu et accepté en tant qu’outil d’information. Mais ledéveloppement considérable des contenus, des applications offertes sur la toile et leur niveau 62
    • d’expertise de plus en plus important a changé ce rôle initial. Il est passé d’un outilinformationnel à un véritable outil d’aide à la décision. Ainsi le patient peut décider sur sa santé, établir son propre protocole de traitement àpartir de données recueillies sur Internet. Cette pratique exclusivement réservée auprofessionnel est rendue possible pour le patient grâce à la mise à disposition deconnaissances que permet l’outil Internet. Il y a ici un bouleversement des rôles assignés mais aussi une sorte de réorganisationdu « pouvoir » (décisionnel en l’occurrence) au niveau des acteurs. En nous référant aux concepts de « Parent », « Enfant » et « Adulte » de l’analysetransactionnelle, nous pouvons montrer le bouleversement relationnel dans la pratiquemédicale avec l’introduction des technologies numériques : Dans la relation « duo » Médecin – Patient . Parent Adulte Enfant(prescripteur) (normes, règles) (demande et dépendance) Médecin Patient Le médecin garde un rôle de prescripteur et fait figure d’ « Adulte » face à un patientqui est en demande d’information et qui dépend de lui. La relation fonctionne de cette façon :il décide, il montre le bon exemple (« Adulte »), il réprimande le patient qui ne suit pas sontraitement, il l’aide, etc. tandis que le patient le suit et lui obéit. Dans la relation « trio » Médecin – Patient- Internet Parent Adulte Enfant(prescripteur) (normes, règles) (demande et dépendance)Patient Médecin + Internet Patient 63
    • Ici, le médecin partage le rôle de prescripteur avec Internet qui tend à donner une« norme » au patient. Celui-ci a toujours ce rôle d’ « Enfant » demandeur, dépendant d’uneexpertise mais qu’il parvient à acquérir seul grâce à la technologie. Il peut ainsi devenirprescripteur à son tour, jouer ce rôle de « Parent » qui corrige et qui enseigne. Ces changements dans les relations sont mal vécus par les professionnels de santé quenous avons interrogés, qui dans certains cas, refusent catégoriquement le recours aux outilsnumériques. Dans nos interviews, les applications pour mobiles et la consultation en ligne demédecin (Docteurclic.com) sont les plus critiqués négativement. Nous avons eu la netteimpression qu’il existe une distribution des rôles et des relations qui, pour les professionnelsen tout cas, doivent impérativement être conservée entre le médecin et le patient : l’expertisedu médecin, son rôle prescripteur, son rôle décisionnel, la confiance du patient au médecin …Le fait que l’outil technologique remette en question cet « équilibre » crée une sorte deblocage et de méfiance vis-à-vis de ces outils. Ces pratiques numériques d’information ou de prise en main de sa santé nousdémontrent qu’il y a véritablement une transformation des relations entre les différents acteursde la santé notamment les médecins et les patients. Les changements opèrent à plusieursniveaux. Il semble qu’Internet et les technologies abolissent les frontières existantesauparavant entre les professionnels et les patients en donnant à ces-derniers un rôle plusimportant : c’est le phénomène d’« empowerment »1. Les patients entre eux qui échangent etcréent ainsi une « intelligence collective » parallèle à celle des professionnels de santé. Nousrejoignons l’idée de « démocratie sanitaire » déjà évoquée en 2002 par une loi relative audroit des malades et à la qualité du système de santé. Celle-ci énonce, entre autre, le droit despatients en qualité d’ « usager » d’avoir accès aux informations médicales et de se constitueren partenaire des professionnels.1 « processus qui confère aux populations le moyen d’exercer un plus grand contrôle sur leur propre santé. » inGOUDET, B., les perspectives ouvertes de la promotion de la santé : les notions d’ « empowerment » et de« compétences psychosociales ».[en ligne] CRAES CRIPS Aquitaine, 2005 64
    • III. Synthèse des analyses On ne peut résolument pas penser la transformation des pratiques médicales sans faireréférence à l’organisation et aux relations entre les acteurs. Croire que la généralisation despratiques technologiques dans la santé est une question de temps et de matériel, car le principeen lui-même est acquis ; se dire seulement que le gain potentiel dans la réalisation des tâchesmédicales suffit à transformer les mentalités, c’est considérer uniquement un partie del’iceberg. Il est indéniable que les outils numériques actuels peuvent contribuer à améliorer lespratiques médicales et que « le train est en marche » : Akrich1 traite dans un article entier destransformations et de l’impact, plutôt positif, de l’utilisation de la technologie sur la relationmédecin-patient. Denise Silber2, spécialiste en e-santé, démontre depuis plusieurs annéesl’évolution de la santé grâce au numérique (aux Etats-Unis surtout) et développe les outils3pour aider à « apprivoiser » la transformation des relations, tandis que quelques pionniersdévoilent les nombreux résultats significatifs d’initiatives isolées. Cependant, leur intégrationdans le milieu hospitalier nécessite une véritable réflexion en amont qui se focalise non passur l’outil mais sur l’organisation. La troisième partie du mémoire, à l’issue de ces analyses, propose une autre approchede cette transformation des pratiques médicales.1 AKRICH, M. Internet : intrus ou médiateur dans la relation patient/médecin.[en ligne]. in Santé, société etsolidarité. 2009, vol. 8, n°2, p.87-922 http://www.denisesilber.com3 http://www.denisesilber.com/silberblog/2010/12/has-2010-.html 65
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    • PARTIE III.VERS UNE AUTRE APPROCHE DU NUMÉRIQUE EN SANTÉ 67
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    • I. Penser de façon systémique l’intégration du numérique en santé Notre étude a démontré que les pratiques des technologies dans l’hôpital sontfortement liées aux spécificités de cet établissement. D’abord ses activités médicales : la radiologie par exemple est très utilisatrice de TIC,ensuite sa structure organisationnelle : les différents services qui y existent, les structures quisont en lien avec lui (Maison médicale, Urgences, etc.), les rôles et pouvoirs des acteurs,interviennent aussi dans la politique technologique mise en place (plutôt axée versl’administration et la gestion des données). Enfin, le système de valeur des acteurs est unélément-clé dans le développement des pratiques : les « visions du monde » des acteurs, leurperception de la santé. Ces éléments constituent un « tout » articulé, fonctionnant d’une certaine façon. C’estla notion de système. Bertalanffy parle de la « totalité »1. L’approche systémique énoncel’impossibilité de considérer de façon isolée chaque élément du système, puisqu’ils sont« interreliés » : « ensemble d’éléments liés entre eux et formant un tout »2. A.Mucchiellisouligne que « les éléments prennent leur sens dans le contexte formé par le système […] »3.Ainsi nous ne pouvons considérer la technologie indépendamment de la structure danslaquelle elle s’intègre. Les pratiques numériques privées ont facilement été acceptées dans la mesure où ellesfont partie de la vie quotidienne des individus, elles ont investi les outils habituels decommunication et d’information (l’ordinateur, le téléphone, la télévision, etc.). Certainestechnologies ont rapidement conquis le monde médical parce qu’elles correspondent ausystème existant et s’articulent avec celui-ci : les messageries interne, les logiciels defacturation, d’administration, de visualisation des informations, les ordinateurs portables, lessmartphones, etc. D’autres sont encore écartées ou peu développées : les sites web, lesforums, les réseaux sociaux, les applications non médicales, etc.1 VON BERTALANFFY, L., Théorie générale des systèmes Paris : Dunod, 1973, p. 172 GRAWITZ, M., Lexique des sciences sociales. Paris : Dalloz, 8è éd., 2004, p. 3903 MUCCHIELLI, A., « Systémique (approche) » in Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaineset sociales./ sous la dir. de MUCCHIELLI, A., Paris : Armand Colin, 2004, p. 277 69
    • Il n’y a pas de rejet de la technologie ou des pratiques différentes mais uneattitude d’« intégration » sélective. La notion de « résistance au changement » est à redéfinir :elle n’est pas liée à la peur de la technologie mais plutôt à l’inadéquation entre le système et lenouvel élément à y intégrer, c’est-à-dire entre des habitudes ancrées et une nouvelle pratique. Les pratiques numériques doivent donc être envisagées en fonction des pratiquesmédicales existantes. Cela signifie qu’il faut adopter un nouveau positionnement « intégré » :ne pas se dire « Quelle technologie vais-je apporter à l’hôpital ? » mais plutôt « Dans cespratiques médicales, comment la technologie peut-elle se placer ? ». Le questionnement est tout à fait différent puisque dans la première, nous considéronsla technologie comme « extérieure » au système tandis que dans la seconde, elle s’intègredans le système existant. C’est aussi un questionnement qui ne se focalise plus sur l’outiltechnologique mais sur l’activité médicale en elle-même et son organisation particulière. La vision systémique propose donc de partir de la connaissance des pratiques ethabitudes du milieu hospitalier pour envisager la technologie à utiliser. Il est nécessaired’avoir une bonne connaissance de son fonctionnement mais aussi une vision large des outilsexistants (donc du marché). Dans cette approche, l’idée de pratique elle-même est complètement transformée : elleest déterminée par le système, elle n’est pas inhérente à l’outil. Cela signifie que nous nedéterminons pas à l’avance l’utilisation d’un outil (par exemple un forum de soutien moralentre malades devient un outil d’évaluation de l’accueil de l’hôpital) mais que celle-ci prendnaissance dans le système, en fonction des acteurs, des situations, etc. L’important est desavoir organiser, réorienter le dispositif en fonction de ce qui se passe. Une fois de plus, nousnous basons prioritairement sur les pratiques, c’est-à-dire le système et moins sur l’outiltechnologique. Il est nécessaire d’adopter une stratégie d’accompagnement car nous avons noté que lesystème est aussi porteur de valeurs, de jeux de pouvoir, d’alliance, etc. entre les acteurs, quipeuvent constituer des obstacles au « processus » de changement. La connaissance del’hôpital doit être complétée par une expertise dans la communication, dans les jeuxrelationnels et dans le management. Nous avons tenté de mettre en parallèle le fonctionnement du système hospitalier et lespratiques de la technologie pouvant y être associées en adoptant cette approche systémique. 70
    • Le modèle est linéaire, il correspond à la configuration actuelle des établissements desanté. Il existe des échanges entre les acteurs, mais la base de la pyramide (les patients) est lesmoins informée. L’hôpital, le médecin et le personnel soignant ont essentiellement despratiques d’échanges de données médicales. La communication avec le patient se faituniquement dans le cadre d’une consultation médicale ou d’un soin et ces acteurs privilégientle contact humain. Les associations sont les interlocuteurs « hors médical » du patient : il y estenvoyé pour s’informer, être accompagné, etc. Ces acteurs sont en contact avec le personnelsoignant et les médecins. Dans ce système, les rôles sont clairement assignés. À chaque acteur correspond uneactivité précise. Le fait d’avoir peu d’échanges entre le haut de la pyramide et la baseengendre un isolement des patients, qui se réfèrent alors à Internet et aux dispositifs leurpermettant de suivre personnellement leur santé. Nous ne pouvons pas « imposer » auxacteurs du sommet les pratiques numériques des patients, puisqu’ils sont déjà organisés defaçon à ce que leur principal rôle soit uniquement lié à l’activité de soins elle-même. Il seraalors difficile pour eux d’accepter de nouveaux dispositifs, sans lien avec leur « métier ».Dans cette configuration, seules les pratiques relatives à leur cœur d’activité seront acceptées. 71
    • Le modèle suivant se rapproche de celui que souhaite l’ensemble des institutions : unmodèle circulaire où le patient est au centre de la santé. Le patient est directement en lien avec chaque acteur de la santé. Ces derniers ontégalement des échanges entre eux, de façon non linéaire. Chaque acteur devient uninterlocuteur possible pour le patient. Ce système évite l’isolement du patient et les risques de« dérives » dans le suivi de sa santé, il crée également un environnement de collaboration etne positionnent plus les acteurs de santé comme seuls décideurs. Le fait d’être un interlocuteur direct du patient implique pour chaque acteur de santéde devoir gérer l’ensemble des requêtes de la part de celui-ci. Des demandes diverses quipeuvent ne pas forcément avoir trait aux champs d’activité de celui-ci, c’est-à-dire à son rôle.Par exemple, le médecin qui doit gérer l’accompagnement psychologique d’un patient, ou lepersonnel soignant qui réalise des démarches administratives pour l’hospitalisation. Cettediversification du rôle de chaque acteur n’est pas envisageable compte tenu du système actuelde santé : les acteurs ont des rôles cloisonnés et vont difficilement accepter d’endosserd’autres. Les pratiques ainsi que les dispositifs au niveau du patient ne correspondent pas à ceuxdes acteurs de santé et les interactions se limitent aux rôles prédéfinis (dans la pyramide).Elles se diversifient difficilement puisque cela implique un changement de rôle pour les 72
    • acteurs de santé. Le patient a alors recours à d’autres interlocuteurs (site d’information grandpublic, blogs de patient, site d’industriels…) et d’autres dispositifs (assistant de santé,application mobile…). La circularité permet au patient d’atteindre les professionnels de santé mais n’impliquepas de nouvelles pratiques puisque le système de fonctionnement des acteurs de la santé estcelui de la pyramide : chacun a un rôle défini, les échanges sont d’ordre médicaux, lesdispositifs utilisés correspondent à l’activité de soins. Dans cette configuration, les interfacesentre les professionnels et le patient peuvent être développées, mais les pratiques demeurentles mêmes pour le personnel de santé. Le modèle suivant prend en compte ce mode de fonctionnement spécifique auxprofessionnels de santé et tente de proposer une autre vision du système Le patient est parallèle au système de santé. Nous avons constaté que celui-ci a unmode de fonctionnement dans lequel les rôles sont cloisonnés et les échanges sont déterminés.Il est possible de développer des pratiques innovantes dans ce système si elles se rapportentaux activités médicales, par contre, il est plus difficile d’y « introduire » des pratiquesnumériques relatives au patient, car ce sont deux sphères différentes (surtout du point de vuedu médecin et du personnel soignant). Cette configuration a plusieurs conséquences : 73
    • - l’utilisation de dispositifs numériques dans les pratiques médicales n’est possible que si ceux-ci correspondent à des activités médicales précises. Ainsi, nous pouvons envisager des pratiques numériques d’ordre médical. - Les pratiques numériques des patients s’intègrent difficilement à la relation entre malade et médecin puisque celle-ci fait référence à deux systèmes de fonctionnement différents. - Une médiation est nécessaire si l’on souhaite que ces deux systèmes interagissent en utilisant chacun leur propres outils. Les systèmes sont différents et il semble difficile de vouloir une harmonie et uneinteraction parfaite entre patient et professionnel de santé (au niveau de pratiques destechnologies), c’est-à-dire d’envisager un système globalisé. Il est plus judicieux de s’adapterà ce qui existe actuellement, c’est-à-dire deux « mondes » cloisonnés et de développer unemédiation qui prenne en compte à la fois les pratiques de l’un et de l’autre. Ainsi, il est possible de développer les interfaces d’échanges entre les acteurs en lesadaptant davantage aux pratiques des patients : par exemple, utiliser les réseaux sociaux enplus du site web, avoir un blog de l’hôpital, utiliser des applications mobiles pour un rdv avecson médecin, exploiter la géolocalisation pour trouver une pharmacie de garde, …Maiségalement d’ « ouvrir » certaines pratiques médicales au patient : dossier personnel de santé,outils de santé partagé (lecteur de glycémie numérique, portail bilan de santé, outilsd’alerte…), onglet d’information sur le site, application de suivi de son parcours de soinscoordonné avec le dossier personnel, … Le travail de médiation ne peut pas être effectué par le médecin ou le personnel desanté, car une fois de plus, nous « bousculons » la répartition des rôles. Il est nécessaired’avoir un interlocuteur à la fois différent mais intégré à l’établissement (hôpital ouassociation). Il est spécialisé en communication, ayant à la fois une bonne connaissance desutilisateurs et du fonctionnement de la santé, mais aussi des organisations en général. Il estl’interlocuteur du médecin et du patient. C’est un travail de coordination mais aussi d’étudedes pratiques, des usages. 74
    • II. Aborder autrement le changement Cadix1 note deux modalités de mise en œuvre du changement : l’une technocentrée etl’autre anthropocentrée. Selon l’auteur, la première s’efforce de « réduire les risque de rejet »et positionne l’homme comme une « contrainte qu’il convient de réduire » ; la secondeconsidère l’individu comme le « vecteur » de l’adoption de la technologie à travers saparticipation à sa définition. Les discours autour des TIC en santé en France s’orientent versd’une part le bénéfice de bien-être et d’amélioration de la santé des patients mais aussi d’autrepart vers une optimisation du système de soins existant. Il existe ici une double injonction quise situe à la fois dans une dimension « sociale et providentielle » de l’hôpital en privilégiantune communication « altruiste » en faveur du patient et dans une dimension « économique etstructurelle » à travers des communications centrées sur les capacités organisationnelles del’institution médicale française à gérer ses dépenses. Mais dans les deux cas la technologie estprésentée comme l’outil « salvateur » qui permettra la concrétisation de ces injonctions. Lediscours est essentiellement « techniciste » c’est-à-dire centré sur les capacités de l’outil perçucomme « révolutionnaire » (la télémédecine par exemple). Il cherche à démontrer l’efficacitéde l’outil par des retours d’expériences de médecin ou d’industriel, par la mesure des gains detemps et d’argent, par les démonstrations techniques, les expérimentations de projets pilotes,etc. et dressent un portrait idéaliste de l’hôpital connecté, des médecins au cœur des TIC. Nous retrouvons ici un imaginaire fréquemment associé aux innovations qui puise sesfondements dans le discours prophétiques de l’industrie, relayé par les médias, mais aussidans la vision d’un idéal de société qu’elles pourraient permettre. Mais ce discoursessentiellement technocentré contient également une dimension sociale forte qui estcaractéristique de son appropriation par les politiques. En effet, en atteignant la sphère politique des dirigeants, la technologie d’abord objetdes techniciens et ingénieurs, des « hommes d’action 2», devient un objet social de débat. Ilexiste nécessairement autour de la question de l’introduction des TIC une dimension socialeforte : la réforme de la santé est présentée comme une action au bénéfice de tous quirépondrait à la fois aux attentes des malades, aux exigences des professionnels mais aussi auxproblèmes de l’Assurance Maladie. Elle est aussi la garantie de la mobilisation du1 CADIX, A, POINTET, J-M., Le management à l’épreuve des changements technologiques. Impacts sur lasociété et les organisations. Éditions d’Organisations, Paris : 2002, p.3242 BRETON, P., Le culte d’Internet, une menace pour le lien social ? Paris : La Découverte, 2000 75
    • gouvernement, de son investissement pour le peuple. Le discours politique est « rassembleur »et « légitimateur » de la technologie qui devient une norme à adopter. Nous retrouvons ici unprocessus décrit par la théorie de la diffusion qui rattache l’usage de la technologie à lacapacité de diffusion des « leaders d’opinion » vers les populations. Cette approche a étéfortement critiquée car elle occulte complètement la perception des usagers et leurs propresstratégies face aux TIC. C’est également en ce sens que l’introduction des TIC dans la santéreste problématique : les discours des dirigeants ne prennent pas suffisamment en compte lecontexte d’insertion de l’innovation c’est-à-dire le terrain et poursuivent un modèle« descendant » Notre observation du terrain démontre que le principe du recours aux technologiesn’est pas rejeté par les professionnels : les conférences sur la télémédecine ou l’usage des TICpour l’autonomie des personnes âgées sont souvent menées et approuvées par des médecinsreconnus, la majorité d’entre eux confirment le bénéfice certain que peut représenter cetteinnovation. Il existe d’ailleurs de nombreux pionniers et leaders qui développent localementdes dispositifs d’envergure (notons la région Midi-Pyrénées et PACA dans le Sud). Ce sontsouvent les chefs de service, représentant le corps professionnel qui portent les initiativesauprès du directeur d’établissement, le corps administratif. Toutefois, malgré cette adhésionau principe, les professionnels de santé restent en retrait d’une introduction massive des TICcar elles semblent modifier leur configuration initiale. Nous constatons que c’est souvent lechangement véhiculé par les projets utilisant les TIC qui se pose en contradiction avec lesacteurs de l’hôpital et non la technologie en elle-même. Ce changement est perçu selon troisaxes : - comme une contrainte organisationnelle - comme un risque menaçant potentiellement le métier - comme une action supplémentaire inutile Pour ce qui est du premier axe, les médecins (notamment dans les petites structures detypes centres de soins et hôpitaux ruraux) accusent la technicité trop importante, les difficultésde mobiliser les individus ou l’insuffisance de moyens. Ils rajoutent souvent en complémentleur satisfaction par rapport à leur mode de fonctionnement habituel. Certains avancent lesinégalités de compétences entre les professionnels mais aussi avec les patients qui rendentimpossible la mise en place de structures plus avancées techniquement. De plus, ils soulignentla difficulté d’échange et de dialogue entre les structures, ce qui rend inutile de s’équiper de 76
    • façon isolé. Paradoxalement, la seule issue pour eux est l’injonction hiérarchique de la part dugouvernement pour un usage généralisé des technologies. Concernant le deuxième axe, peu de professionnels de santé dénonce de façonexplicite la crainte de voir leur métier « affaiblie » par l’introduction des technologies.Toutefois, il existe une une volonté forte de réaffirmer son « pouvoir », voire sonomnipotence en tant que médecin en insistant sur son rôle dans les parcours médicaux et endénonçant l’inutilité d’un moyen technologique. Il existe également une frange de lapopulation médicale, appuyée par une partie des usagers, qui dénonce une« déshumanisation » de la relation client-patient engendré par les TIC. D’autres peurs existentégalement, notamment la tarification de l’activité technologique, la sécurisation des données,etc. Les discours d’escorte répondent à ces craintes et ces éléments de blocage en apportantune réponse en termes de dispositif socio-technique, c’est-à-dire qu’ils proposent uneorganisation qui réduirait les risques et rassurent les personnes (dans laquelle la technologiejoue un rôle primordial). Les pratiques sont hésitantes car la communication sur les TIC ensanté est essentiellement basée sur la mise en place de projet technologique : l’offreindustrielle, le modèle économique, la réglementation, la communication, la formation, etc. etmet en retrait la question de l’acceptation, la « réception », le changement, etc. L’instance auctoriale joue certainement un rôle important dans l’orientation descommunications : les politiques ayant une mission de réglementation, de mise en place decadre de travail et étant surtout habituées à une stratégie descendante n’ont pas vocation àdécider avec le terrain. Tandis que certains médecins pionniers davantage amenés àdévelopper des projets solitaires avec peu de moyens, adoptent plus volontairement unecommunication axée sur la collaboration, la participation, la diffusion des expérimentations etsont ainsi plus favorables à une « transversalité ». Pourtant, ce modèle « descendant » a étémaintes fois critiqué par les études en management, et particulièrement au sujet desinnovations, qui soulignent la nécessité de faire participer l’usager dans le processus. Mais ilest surtout en totale contradiction avec la tendance actuelle des projets TIC en santé quiadoptent justement une approche « bottom - up1 » i.e. centrée sur les besoins du patient. La réforme de la santé, sur son aspect technologique, est donc porteuse à la fois d’unchangement technique d’envergure mais également d’un changement de la conception du1 Bas vers le haut 77
    • malade et ainsi un bouleversement de ses règles organisationnelles. L’individu considéré,dans les institutions publiques, comme l’ « administré-assujetti » est transformé en usager-acteur : « sujet » et « référent » des pratiques médicales ; le médecin « tout-puissant » devientle médecin à l’écoute, au service de son patient. Nous retrouvons alors ici la démarcheanthropocentrée énoncée précédemment qui place l’acteur à la base de l’innovation, que cesoit le patient ou le professionnel de santé. Il existe bien, parallèlement à l’innovationtechnologique, une innovation organisationnelle. Cadix et Pointet1 distinguent bien ces deuxnotions car l’une est un « ensemble de connaissances de techniques » tandis que l’autre« concerne toute transformation opérée au niveau des dispositifs cognitifs collectifs,permettant à un groupe par voie d’apprentissage, d’atteindre des objectifs globauxd’efficacité minimale. ». Nous comprenons donc ici que le changement ne porte pas uniquement sur le choixd’une technologie ou sur la modification des habitudes mais aussi sur modèle defonctionnement novateur (incluant la prise en charge des peurs, des imaginaires, etc.) quitoutefois transparaît peu dans les discours d’escorte. Cadix soulignait d’ailleurs que « laplupart des échecs […] vient du fait que les décideurs et le concepteurs des nouveauxsystèmes n’ont pas pris en compte des paramètres structurels et sociaux comme les cultures,les croyances et comportement, les compétences existantes, se limitant le plus souvent à ladimension économique […] 2». Les communications sur la réforme de la santé sont anthropocentrées et à fort caractèresocial, mettent en avant un renouveau bénéfique pour tous tandis que les communications surl’introduction de la technologie dans la santé reste essentiellement technocentrées, insistantsur les bénéfices économiques et procéduraux qu’elles permettent. Il s’avère pourtant, depuisquelques années, que le bénéfice potentiel des TIC n’est plus à démontrer mais que le débat sesitue sur la nouvelle organisation qui les accompagne. Il semble alors important d’aborder lesTIC en santé du point de vue de ce changement organisationnel qui constitue davantage lacrainte des usagers. Cadix3 parle de comprendre « le sens du changement » et d’« adhésion ». C’est en ce sens également que nous évoquons la nécessité d’établir une stratégied’accompagnement et de communication lorsqu’un projet de mise en place de dispositif estenvisagé. L’accompagnement est de plusieurs ordres : technique et organisationnel.1 CADIX, A, POINTET, J-M., Le management à l’épreuve des changements technologiques. Impacts sur lasociété et les organisations. Éditions d’Organisations, Paris : 2002, p. 202 Idem., p. 3123 Idem., p. 314 78
    • Il y a, d’une part tout ce qui relève de l’apprentissage de l’outil, la maintenance et la gestiondes problèmes techniques, qui est souvent pris en charge par les services informatiques.D’autre part, il y a l’appui à la réorganisation du travail des individus avec le dispositif : c’estun travail essentiellement de soutien et de guidage car le dispositif doit être « intégré » dansdes pratiques existantes et l’accompagnateur est « à disposition » pour d’éventuels problèmesde « procédure ». Souvent cette tâche est assurée par le responsable informatique, il noussemble toutefois important qu’elle soit indépendante car elle nécessite une bonnecompréhension de l’organisation, des personnes, du travail, des relations existantes et non pasde l’outil, uniquement. C’est aussi de la communication : un rôle de médiation sociale ettechnique. Le travail de communication en lui-même ne doit plus se focaliser sur l’outil et doncprendre également en compte l’aspect « organisationnel ». Cela signifie qu’il est nécessaired’adopter un discours qui mette l’accent sur l’amélioration des pratiques médicales existanteset non sur les avantages d’un nouvel outil. Le dispositif technologique est présenté comme un« accessoire » et non comme le cœur même de ce changement. La (ou les) communicationdoit être minutieusement préparée car elle doit prendre en compte les valeurs, les forces enprésence, la culture de l’établissement, etc. afin d’être acceptée par les individus. Il fautcommuniquer à la fois, de façon novatrice mais ne pas renforcer les inquiétudes chez lesacteurs. Il y a véritablement une stratégie à mettre en place. La direction est souvent porteparole du changement, mais elle l’associe peu aux acteurs et de ce fait, engendre des blocages.Bien qu’il soit nécessaire d’avoir une « autorité décisionnaire » derrière le projet, il noussemble important de réfléchir au choix de l’acteur communicant. Dans le milieu de la santépublique, nous avons remarqué que les professionnels de santé se comprenaient mieux entrepairs : chef de service et médecin, infirmière coordinatrice et infirmière, etc. Cela peutfaciliter l’acceptation mais aussi le développement de pratiques médicales différentes auniveau des autres personnes. Il en est de même au niveau des patients qui s’écoutent beaucoupentre eux, mais qui gardent comme référent ultime le médecin spécialiste. 79
    • 80
    • CONCLUSION Rappelons notre problématique initiale : « en quoi les pratiques numériquesindividuelles peuvent-elles modifier les pratiques médicales des professionnels de santéet allons-nous vers une pratique médicale numérique ? ». Cette interrogation naît de nos constats de terrain. D’une part, nous avons remarquéune transformation des pratiques au niveau des patients ayant davantage recours auxtechnologies (web surtout) pour gérer individuellement leur santé. D’autre part, le mondemédical est de plus en plus utilisateur d’outils numériques spécifiquement adaptés à la santé(logiciels de visualisation d’imagerie médicale, tablette numérique au pied du lit du patient,application-alerte pour mobile…). Par ailleurs, il existe, depuis quelques années, un discours« prophétique » autour de l’utilisation des technologies numériques dans la santé : lesspécialistes évoquent l’ « e-santé » ou la « santé numérique » vers lesquelles nous avançonsinéluctablement et montrent en exemple les initiatives de professionnels mais aussi lespratiques de patients. C’est d’ailleurs autour de ces acteurs qu’il existe une dynamiqueimportante : ils constituent un marché à part entière suscitant l’imagination des industriels quiproposent une multitude d’outils variés (application pour smartphone, assistant personnel desanté, forum de santé, réseau social de santé, domotique autour de la santé…). Cetengouement des patients crée en quelque sorte de nouvelles pratiques individuelles de santéface aux pratiques médicales « traditionnelles » des professionnels.Notre questionnement se situe à ce niveau. Quelle influence ces nouvelles formes de prise encharge de la santé, issues du patient, peuvent-elle avoir sur la pratique médicale« classique » ? Dans un environnement de forte médiatisation de ces pratiques, de réformehospitalière en France, de crise permanente du système de santé et de croissance intensive dusecteur IT. Nous avons constaté que l’établissement public de santé en France est en perpétuelle« tension » (Partie I. Chap I.) : une organisation complexe et lourde qui tente de se réformer,un système de soins fortement ancré qui est remis en question, un système relationnel mis àl’épreuve par les « évolutions » technologiques introduites. De plus, les projets sont éparpilléset menés de façon individuelle par chaque établissement ou région, le manque de coordinationdes initiatives et les incompatibilités des outils sont souvent mentionnés. Toutefois, destransformations existent bel et bien (Partie I. Chap II.) dans la gestion de la santé : Internet 81
    • devient un acteur majeur dans le suivi personnel de la santé ; les outils du quotidiendeviennent aussi sont ceux de la santé (le téléphone, la télévision…) ; la distinction entre leslieux de vie et les lieux de santé est remise en cause car l’on peut se soigner chez soi, suivre sasanté à n’importe quel moment sans nécessairement être dans un centre médical ; le patientdevient aussi un « prescripteur de santé » en prenant part aux forums, tchats …Les pratiques numériques individuelles modifient indéniablement la conception de la santéactuelle. Elles remettent en question les rôles préétablis mais aussi la pratique elle-même.Deux formes de pratiques de santé évoluent désormais en parallèle et en interaction : celles dupatient, chez lui, de façon individuelle, appuyées par des outils numériques et celles duprofessionnel dans son établissement. Mais au-delà d’un nouveau rapport à la santé, ellestransforment en profondeur une organisation entière. Notre observation de terrain (Partie II. Chap. I et II.) a révélé un fonctionnementtypique de l’établissement de santé public caractérisé par un cloisonnement des fonctions etdes rôles de chaque acteur mais aussi par une séparation nette entre les préoccupations duprofessionnel de santé et ceux du patient. Le médecin se cantonne à un rôle d’expert médical,de soigneur et communique entre professionnels. Il informe peu le patient et travaille de façon« isolée » de celui-ci. Les pratiques numériques individuelles transforment alors la relation« médecin-patient » en permettant à ce-dernier l’accès aux informations mais aussi lapossibilité de participer à sa santé, positivement ou non (débattre du diagnostic, se faireconseiller par d’autres patients, évaluer un traitement…). Nous passons du médecin« prescripteur », décisionnaire vers un patient « assujetti » à une relation médecin« proposant » vers un patient « évaluateur ». Les rapports de pouvoir sont redistribués, il y aun phénomène d’« empowerment 1» du patient. Il y a certes une influence indéniable, des transformations visibles mais les pratiquesnumériques individuelles demeurent en marge de l’hôpital car elles ne s’adaptent pasparfaitement aux caractéristiques de cette institution. Il n’y a pas de transformation radicaledes relations mais une « redistribution » : les dispositifs numériques ne se substitueront pas auprofessionnel car celui-ci reste toujours l’unique référent légitime pour les patients. C’est unereprésentation fortement ancrée. De même le système de soins public est sous-tendu par uneorganisation déterminée (rigide et acceptée par tous) des tâches, des activités, des rôles de1 GOUDET, B., les perspectives ouvertes de la promotion de la santé : les notions d’ « empowerment » et de« compétences psychosociales » [en ligne], p. 1 82
    • chaque acteur qui rend difficile l’intégration de pratiques « différentes » de celles déjàexistantes. En somme, il ne peut y avoir de « transfert » des pratiques numériquesindividuelles vers les pratiques médicales professionnelles, il y a nécessairement uneréappropriation, une adaptation, une « traduction » (Akrich). Cela implique qu’il y ait un« déjà-là » à considérer et que les pratiques naîtront d’une synergie globale de tous leséléments existants : l’organisation, les individus, les valeurs, les relations, les dispositifs, etc. Allons-nous vers des pratiques médicales numériques ? Indéniablement, oui. Cela estdéjà effectif dans de nombreux établissements. Mais ces pratiques s’adaptent à l’organisation,aux activités des professionnels. Le piège est de croire que des pratiques numériques qui sedéveloppent fortement auprès des patients, vont nécessairement s’adapter au mondeprofessionnel. C’est aussi de croire, au vu des pratiques existantes, qu’elles seront forcémentbénéfiques pour l’hôpital. C’est une approche déterministe et technocentrée qui minimise lepoids de l’organisation hospitalière et qui se focalise sur l’outil et ses « pouvoirs ». Nousconstatons que ce qui fonctionne dans l’hôpital est d’abord ce qui correspond à ses activités.L’outil en lui-même importe moins. Il nous semble donc important d’adopter une vision systémique basée sur l’existant.Une approche centrée sur les acteurs et l’organisation avant d’envisager le dispositif. Cetravail d’observation de terrain, d’analyse, de stratégie n’est pas souvent mené par l’industrieldont les priorités sont différentes. Le professionnel présente également le risque de ne pasavoir le recul nécessaire et de biaiser les préconisations. C’est un métier d’analyste, decoordinateur et de médiateur-communicant qui est requis, en relation avec le corps médical etpara-médical, les industriels et les patients. 83
    • 84
    • BIBLIOGRAPHIE REFERENCES ELECTRONIQUES - SITES INTERNET –http://www. ticsante.comSite généraliste proposant des informations sur les technologies de l’Information et de la Communication ensanté.http:// www.portailtelesante.orgPortail d’information sur la télésanté et sur le Club des Acteurs de la Télesanté. Le site regroupe des actualitésmais aussi les événements en rapport avec la télésanté.http://esante.gouv.fr/Site web géré par l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de santé). Il comporte les actualités desorganisations gouvernementales s’occupant des technologies en santé, en France et en Europe, les appels àcandidatures, les références juridiques en santé, etc.http://www.sante.gouv.frSite institutionnel du Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé. Il regroupe les informations sur lesdifférents acteurs gouvernementaux en santé et des liens vers les textes législatifs (loi HPST). Il y a égalementun lexique des principales thématiques en santé abordés par le Ministère.http://www.has-sante.frSite institutionnel de la Haute Autorité de Santé. Il regroupe les actualités concernant les activités du HAS :émission de directives, compte rendu de réunion, … Il y a également l’ensemble des rapports et documentsofficiels émis par l’organisme et ses partenaires.http://www.ars.sante.frPortail institutionnel des Agences Régionales de Santé. Il définit le rôle et l’action des ARS et comporte lesprincipales actualités de ces organismes. Il existe également un lien vers les services en ligne (Ameli, carte del’offre de soin hospitalière, plateforme d’appui au professionnel de santé…)http://www.ameli-sante.fr/Site web de l’Assurance Maladie. Il comporte des informations sur les maladies et problèmes bénins de santé. Ily a également un lien vers les services administratifs (remboursement, carte vitale, recherche de médecin…)http://www.denisesilber.comBlog de Denise Silber, spécialiste en e-santé, marketing web, social média et fondatrice de l’agence BasilStratégies spécialisée dans le web 2.0 à l’hôpital. Il comporte de nombreux articles sur des initiativesd’établissement et des références documentaires d’études américaines dans le secteur. 85
    • http://www.awt.bePortail des TIC de l’Agence Wallone des Télécommunications. Il comporte des rapports d’enquêtes sur lespratiques des TIC en général en Wallonie, avec une rubrique spécifique en santé.http://buzzesante.wordpress.comBlog de Rémy Teston, chef de projet dans l’industrie pharmaceutique. Il comporte des articles sur l’actualitésdes technologies en santé (notamment Internet), des évolutions dans la profession, du web en santé, etc.http://www.i-med.frForum créé et animé par Dr. Jean-Jacques Fraslin (fondateur de FullMedico). Il contient plusieurs postscommentant l’actualité technologique en général, en santé en particulier (DMP, Logiciel médicaux,Télémédecine, médecin 2.0, …).http://www.fredcavazza.net/Blog de Fred Cavazza, consultant indépendant en web. Il comporte des articles de réflexion sur les évolutionsdu web en général.http://www. atelier.netSite de veille technologique du groupe BNP Paribas. Il comporte des informations sur les TIC dans différentssecteurs ainsi que l’agenda des événements IT en France.http://www.medcost.frSite professionnel de fournisseur de solutions internet en santé, avec un volet actualités en matière detechnologie en santé. Le site a été fermé en écriture en 2008 suite au rachat de sa maison-mère(Doctissimo.fr). Il comporte aujourd’hui les archives.Sites internet « grand public » d’information en santé :www.passeportsante.net, www.doctissimo.fr, www.e-sante.fr, www. sante-az.aufeminin.com,http://www.latribune.frSites institutionnels d’information généralehttp://ec.europa.euhttp://www.securite-sociale.frhttps://prod.e-santepaca.frhttp://www.vie-publique.frhttp://www.iris-europe.eu/http://www.secteurpublic.frhttp://news.wustl.eduSite du Washington University in St Louis (volet actualité technologique et santé)Site d’études et rapports (sondages, rapport officiel)http://www.insee.fr/http://www.ipsos.frhttp://www.onisep.fr 86
    • http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.frSite spécialisés en santéhttp://www.infirmiers.com/http://www.hon.chorganisme de certification officielle des sites web de santéhttp://www.leem.orgLEEM : Les entreprises du Médicament - ARTICLES EN LIGNE –AKRICH, M. , MEADEL, C., Internet : intrus ou médiateur dans la relation patient/médecin.[en ligne]. in Santé,société et solidarité, vol. 8, n°2, 2009. Disponible surhttp://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/oss_1634-8176_2009_num_8_2_1362DE CONINCK, F. Présentation. In Réseaux, 1/2007, n°140 [en ligne]. Disponible sur www.cairn.info/revue-reseaux-2007-1-page-11.htmDEMAIZIERE, F., « Le dispositif, un incontournable du moment ». in Alsic, Vol. 11, n° 2, 2008 [en ligne].Disponible sur http://alsic.revues.org/index384.htmlJOCTEUR MONROZIER, X., Analyses TIC et santé.[en ligne]. Disponible sur http://www.iris-europe.eu/spip.php?article3481LE MAREC, J., L’usage et ses modèles : quelques réflexions méthodologiques. [en ligne] in Spirales 1er Oct. n°28,2001. Disponible sur : http://archivesic.ccsd.cnrs.fr/documents/archives0/00/00/01/32MOATTY, F., GHEORGHIU, M., Les conditions du travail en équipe.[en ligne]. Document de travail, CEERecherche, n°43, 2005. [en ligne]. Disponible sur http://www.cee-recherche.fr/fr/doctrav/travail_equipe_43.pdfROBERT-BOBEE., I., Projection de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050. [en ligne]. in InseePremière N° 1089, 2006. Disponible sur http://www.insee.fr/fr/themes/document.asp?ref_id=ip1089ROMEYER, H. TIC et santé : entre information médicale et information de santé.in TIC&Société, Vol 2, n°1, 2008.[en ligne]. http://ticetsociete.revues.org/365SILBER, D. « L’e-santé est-elle source d’économie ? » [en ligne], Les Tribune de la santé, 2005, n°9, p.75.Disponible sur http://www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=SEVE_009_82La DGOS prépare un plan national de déploiement de la télémédecine. [en ligne]. 2010. Disponible surhttp://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=801&story=801Les entreprises françaises restent sceptiques sur l’utilisation des réseaux sociaux [en ligne]. 2010. Disponible surhttp://wellcom.fr/presse/regus/2010/08/les-entreprises-francaises-restent-sceptiques-sur-l%E2%80%99utilisation-des-reseaux-sociaux/ - RAPPORTS & ETUDES -Assemblée Nationale. Rapport Rosso-Debord. (extrait), juin 2010. Disponible surhttp://www.lefigaro.fr/assets/images/dependance.jpg 87
    • CATEL. Le défi de la télémédecine en Europe.in Les Dossiers Européens. n°20. Juillet 2010[en ligne].Disponiblesur http://francoise-grossetete.com/IMG/pdf/DosEurop20_.pdfDRESS. La démographie médicale à l’horizon 2025 : une actualisation des projections au niveau national [enligne].in Études et Résultats, n° 352, nov. 2004. Disponible sur www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er-pdf/er352.pdfEtude AFMM réalisée par Médiamétrie. Indicateurs clés du multimédia mobile et marketing SMS [en ligne].2010. Disponible sur http://www.afmm.fr/Observatoire/Etude-clients/Etudes-clients-AFMMEtude GFK. Web 2.0 : Ces français qui surfent sur la santé [extrait]. 2010. Disponible surhttp://buzzesante.wordpress.com/category/etudes/Etude IFOP. Les réseaux sociaux en France [en ligne]. 2010. Disponible surhttp://www.ifop.com/?option=com_publication&type=poll&id=1032Etude IPSOS. Perception et usage des NTIC dans la santé, en France et en Europe [en ligne]. 2003. Disponible surhttp://www.ispos.fr/CanalIpsos/articles/2336.aspEtude IPSOS. Internet ne remplacera pas le médecin [en ligne]. mai 2010. Disponible surhttp://www.ipsos.fr/CanalIpsos/articles/3071.aspEtude IPSOS. Les conséquences de l’usage d’Internet sur les relations patients-médecins[en ligne]. Avril 2010.Disponible sur http://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/sondage%20internet%20CNOM%202010.pdfEtude Médiascope (EIAA/SRI). Activités réalisées davantage avec Internet [en ligne]. Décembre 2008.Disponible sur http://www.journaldunet.com/cc/01_internautes/inter_usage_fr.shtmlEtude TNS Sofres. Part d’internautes quotidiens en France et dans le monde [en ligne]. Octobre 2010. Disponiblesur http://www.journaldunet.com/cc/01_internautes/inter_usage_fr.shtmlInspection générale des Finances, Inspection générale des Affaires Sociales, Conseil général des Technologiesde l’Information. Mission Interministerielle de Revue de Projet sur le Dossier Médical Personnel (DMP)[en ligne].2007. Disponible sur http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000713/0000.pdfMission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier (MAINH). Le DMP à l’usage. Entre expérimentation etgénéralisation [en ligne]. In Le cahier de la MAINH, juin 2007. Disponible surhttp://www.mainh.sante.gouv.fr/page.asp?page=382Sondage réalisé par Substance Active pour Pharmaceutique. Le top du web santé [en ligne]. in Biopharmabuzzmars 2010.Disponible sur http://www.scribd.com/doc/30744089/Biopharmabuzz-1-mars-2010Sondage Viavoice pour le groupe Pasteur mutualité. L’intérêt des français pour la télémédecine [en ligne].Novembre 2010. Disponible sur http://www.institut-viavoice.com/index.php/analyse/linteret-des-francais-pour-la-telemedecine.html 88
    • NOTICE BIBLIOGRAPHIQUEBRETON, P., PROULX, S., L’explosion de la communication à l’aube du XXIè siècle. Paris : La Découverte, 2002BRETON, P., Le culte d’Internet, une menace pour le lien social ? Paris : La Découverte, 2000CADIX, A, POINTET, J-M., Le management à l’épreuve des changements technologiques. Impacts sur la société etles organisations. Éditions d’Organisations, Paris : 2002CHARLIER, P. , PEETERS, H., « Contributions à une théorie du dispositif »[en ligne] in Le dispositif. Entre usage etconcept. /sous la dir. de JACQUINOT-DELAUNAY, G. et MONNOYER, L., Hermès, n° 25, Paris : CNRS éditions,1999. Disponible surhttp://documents.irevues.inist.fr/bitstream/handle/2042/14969/HERMES_1999_25_15.pdf?sequence=1CUBAN, L., The technology puzzle. Why is Greater Access not Translating Into Better Classroom Use. InEducation Week, Vol XVIII, n°43, 1999.GOUDET, B., les perspectives ouvertes de la promotion de la santé : les notions d’ « empowerment » et de« compétences psychosociales » [en ligne]. CRAES CRIPS Aquitaine, 2005. Disponible surhttp://www.educationsante-aquitaine.fr/pub/publications/96_bgoudet_-_empowerment.pdfGRAWITZ, M., Lexique des sciences sociales. Paris : Dalloz, 8è éd., 2004JOUËT, J., « Usages et pratiques des nouveaux outils : aspects généraux », in Dictionnaire critique de lacommunication / sous la dir. de L. SFEZ, Paris : PUF, 1993, p. 371- 376LE DOUARIN, L., L’usage des TIC dans l’articulation vie privée vie professionnelle : vers un nouvel équilibre ? [enligne] in Relations au travail, relations de travail. /sous la coord. ABALLEA, F., et LALLEMENT, M., Toulouse:Octares, 2007. Disponible sur http://www.ramau.archi.fr/IMG/pdf/XJSTatelier5.pdfMANTEAU, T., Nouvelles technologies d’informations et de communications en soin primaire : la prise de rendez-vous par Internet. Thèse pour le diplôme d’État de docteur en Médecine. Université de Lille. Mai 2009.http://forums.remede.org/informatique_et_nouvelles_technologies/sujet_54390.htmlMUCCHIELLI, A., Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines et sociales. Paris : Armand Colin,2004PERAYA, D., Internet, un nouveau dispositif de médiation des savoirs et des comportements ?, TECFA, Universitéde Genève.[en ligne]. Disponible sur http://tecfa.unige.ch/tecfa/publicat/peraya-papers/cem_def.rtf.SOUCHIER, E., JEANNERET, Y., Présentation. In Communication et Langages, n°128, 2001THEVENOT, L., « Essai sur les objets usuels. Propriétés, fonctions, usages », in Les objets dans laction, Raisonpratique, n°4, 1993, pp.85-111VON BERTALANFFY, L., Théorie générale des systèmes Paris : Dunod, 1973Espace Numérique de Santé PACA. Le DMP en 8 questions. [en ligne]. Disponible sur https://prod.e-santepaca.fr/portail/professionnel-de-sante/informations/telesante/gallery_files/site/366/369.pdf DOCUMENTS CONSULTESCHAMBAT, P., Usages des TIC : évolution des problématiques. Technologies de l’information et société, vol.6,n°3, 1994, 89
    • FLICHY, P., L’imaginaire d’Internet. Paris : La Découverte, 2001JEANNERET, Y., Y-a t –il (vraiment) des nouvelles technologies ? Villeneuve d’Asq : Presses Universitaires duSeptentrion, 2007MUCCHIELLI, A., La nouvelle communication. Paris : Armand Colin, 2004MUCCHIELLI, A., (sous la dir.de) Etude des communications : le dialogue avec la technologie. Paris : ArmandColin, 2006O’REILLY, T. , « Hardware, Software and Infoware »[en ligne] in Open Source : Voice For the Open SourceRevolution,1999. Disponible sur http://oreilly.com/catalog/opensources/book/tim.htmlPROULX, S., Interroger la métaphore d’une société de l’information : horizon et limites d’une utopie. [en ligne].Communication et Langage, n°152, 2007. Disponible sur :http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/colan_0336-1500_2007_num_152_1_4663 90
    • ANNEXES- EXTRAITS DES ENTRETIENS - - SCREEN SHOTS - 91
    • - EXTRAITS DES ENTRETIENS –ENTRETIEN D’UN RESPONSABLE DU PROJET « RESEAU PLAIES ETCICATRISATIONS » - MONTPELLIEREst-ce que vous pouvez me parler du Dossier Infirmier, ce que vous avez exploité dans leréseau plaie et cicatrisations. Qu’est-ce que c’est au juste ?En fait, c’est plus qu’un dossier, enfin, c’est un dossier infirmier mais qui est partagé et quipeut être lu à distance par les médecins. Ce n’est pas exclusivement réservé aux infirmièresbien entendu. Mais ce sont les infirmières qui vont documenter le dossier.Euh… donc elles vont voir un patient, elles vont documenter tout un dossier informatisé,d’accord et sous les 48h, elles doivent l’adresser au médecin coordinateur, qui est à distancebien sur puisqu’on en a qu’un seul en ce moment de médecin à mi-temps sur la région. Euh..qui dans les 48h donc va voir ce qui a été rempli par l’infirmière qui était au lit du patient etqui a rempli le dossier, et qui va valider du coup à distance ce qui a été décidé parl’infirmière.. ou qui, pour une raison médicale peut être , va réintervenir auprès du médecin dupatient. Il va le rappeler en disant : « voilà, j’ai vu le compte rendu de l’infirmière experte enplaie, moi je vous propose etc. etc ». S’il pense ce qui a été conseillé par l’infirmière, il levalide, donc il y a une validation à distance.Euh…ce dossier au début était simple puisqu’on la expérimenté dans les années 2000-2002,on a commencé papier, puis on a fait informatique puis d’année en année on le fait évoluerpar rapport à nos besoins, par rapport à notre spécificité. Donc, ça c’est dont se sert le réseauVille-Hôpital, qui est une association, c’est pas l’hôpital hein… donc c’est une association loi1901 qui travaille avec l’hôpital. Moi je suis le côté « hospitalier ».. Donc aujourd’hui celogiciel de suivi de plaie, je ne l’ai pas à disposition pour les patients de l’hôpital pour desraisons de choix de la direction informatique du CHU, qui ne veut pas acheter des logiciels X,Y et qui veut faire son propre dossier informatisé, qui serait en cours, et qui serait entre 2012et 2013 voire 2014 en place sur l’hôpital.Donc après comment on fonctionne avec : le logiciel est sur une clé, USB, c’est-à-dire, il estsur euh… donc j’ouvre mes droits d’accès parce qu’en fait au niveau du réseau sur l’hôpital,j’ai un droit d’accès. Je rentre, cest-à-dire que où que je sois quand même dans l’hôpital, jevais pouvoir consulter le dossier du patient. Mais je n’irai consulter le dossier d’un patient que 92
    • s’il est connu du réseau. Il y a des patients qui peuvent arriver ici à l’hôpital qui sont pasconnus du réseau donc j’ai pas d’antériorité, y’ a rien sur le réseau. Par contre si c’est unmalade connu du réseau, je vais pouvoir y rentrer. J’ai des droits d’accès, et ensuite ça seprésente…. [nous regardons l’écran du logiciel].. on va aller vite peut être parce que c’est pasle plus intéressant… J’ai une liste de patient. Voyez, j’ai des icones là par exemple ben.. euh,qui vont dire que y’ a que des suivis photo, ou là ,il y a eu une consultation. Hein, on a créédes icônes. Là vous voyez que, quand c’est vert c’est que c’est validé par le médecin, c’est-à-dire que le médecin a validé le dossier. Donc, l’infirmière à distance le sait. Quand il y a cespetits icones rouges, par contre, c’est que l’infirmière a vu le patient, mais elle demande unpetit peu de le prendre en urgence ou le médecin dit : « attention, j’ai une petite sonnetted’alarme, il y a quelque chose qu’il faut que tu rectifie ou que tu vérifie » Voilà.Ça c’est une manière de voir tous les dossiers. Après s’il choisi bien sur un dossier patient, onva avoir toutes les données du patient avec les coordonnées du référent qu’il a vu, on va avoirles coordonnées du patient , bien sur, là où il habite etc., ses médecins et ses infirmièresréférentes ; on va avoir ensuite toutes les évaluations cliniques qu’il faut complémenter. Et s’ilvient à l’hôpital, puisque moi je n’ai pas…enfin, je peux documenter ce logiciel mais iln’existe pas sur l’hôpital, j’ai une date- période ici où je vais pouvoir remplir ce qui s’estpassé à la date de.. il a été hospitalisé de telle date à telle date, et je rentre une photo et uncompte rendu minimal. Voilà.Quand on évalue une plaie, alors j’espère que ça ne vous heurtera pas pour le regard, donc onva faire une évaluation de la plaie, donc elle est schématisée, vous voyez il y a des dessins quiapparaissent, on va mettre ici une croix, donc là je modifie pas hein parce que voyez si jeveux aller loin, je vais pouvoir entrer… On va faire un descriptif de la plaie ici, toutsimplement, après c’est des trucs à cocher hein..On va rentrer tout ce qui est prévisionnel, onva dire ce qu’on a fait comme choix de traitement local, puisque l’infirmière elle quel’autorisation de prescrire du local pas de médicament. C’est pour ça que si elle a besoin quele médecin parle d’antibiotique avec le médecin, elle va mettre une alerte, elle va mettre« dis, le médecin il est en ligne, il faudrait peut être que tu contacte le docteur » parce quec’est pas une infirmière qui va dire au médecin, mets le sous antiobiotiques, ça ne se fait pas.Donc, il faut qu’il ya ait la validation médicale, mais en tout cas nous, sur le plan infirmieron peut témoigner puisqu’on est prescripteur de pansement depuis 2007, donc on fait nosprescriptions. Si on a fait un conseil par exemple, voyez sur la nutrition, l’hygiène du patient, 93
    • on le coche c’est-à-dire que là on a donné un message éducatif, et puis « autre intervention »,on peut mettre là d’autres éléments.Là c’est le côté où le médecin va valider. Il va valider ou il va mettre en urgence et il va fairepeut être un commentaire à l’infirmière. Et puis, sur ces dessins, donc vous voyez sur cesphotos, on va rentrer les photos qui vont être vues à distance, que le médecin bien sur peutagrandir pour les voir de plus près. Il va aussi y avoir ici sur le descriptif de plaie, unesynthèse, c’est-à-dire que là bon, c’était qu’une visite, si vous voulez on va voir un autrepatient où il y a une synthèse du dossier… [ elle cherche sur l’ordinateur]Voilà. Sur ses plaies, on fait une synthèse et vous voyez qu’il y a toute une pellicule dephotos, suivant la plaie que l’on va avoir.. Il a été hospitalisé le 25, donc normalement, ildevrait y avoir des photos là.. sauf que , vous voyez on les a pas remplies, parce que des foison a pas l’appareil photo avec nous… ça pas été complémenté donc euh… voilà.. voyez, on arentré le résumé de dossier ici… donc pour moi, c’est consultable, c’est documentable et ça varepartir puisqu’en fait tous les référents du réseau ont le même logiciel et par internet, ils ontla possibilité d’aller ouvrir. Bien sur pour ouvrir les dossiers il faut avoir des droits d’accès,tout est sécurisé avec un administrateur qui gère.Comme vous m’avez dit que l’hôpital n’ayant pas ce logiciel, donc ce sont les personnesdu réseau qui vous contactent directement ?Alors soit en fait, comment le réseau fonctionne. Le réseau fonctionne à l’appel, c’est commeje fonctionne moi en interne, c’est-à-dire que le réseau fonctionne à l’appel de professionnel,pas à l’appel de malade. Donc en fait ,c’est un médecin, une infirmière qui en difficulté, pourune prise en charge de plaie, d’accord ? donc en fait, elle voit une plaie, elle sait pas commentfaire, elle peut appeler ce numéro vert, pas un numéro vert, c’est ce call center qu’on appelle,c’est pas un numéro vert et elle va dire « voilà, je suis en difficulté, j’ai telle plaie, cemonsieur il est là, etc. etc ». A partir de cet enregistrement d’appel, que l’on va vérifier que lemédecin soit au courant, c’est-à-dire qu’il faut que.. c’est souvent l’infirmière qui appelleparce que c’est elle qui fait le pansement, on lui demande en systématique et ça c’estl’inclusion, la condition d’inclusion, est-ce que ton.. le médecin du patient, qui est quandmême le référent du patient, est d’accord pour que l’on vienne. On va pas dans des situationsconflictuelles parce qu’on s’est rendues compte que c’était pas la peine. Donc à ce moment,elle tient au courant le médecin « oui, oui, il m’a dit de t’appeler … » Ou des fois c’est lemédecin. On va dire que 30 à 40% des appels aujourd’hui c’est des médecins qui nous 94
    • appellent, on va dire à peu près hein, sur les chiffres. Euh… à partir de là, on va se déplacer.Donc moi je me déplace en interne à l’hôpital sur le patient hospitalier, mes collègues vont sedéplacer sur toute la région. Donc on a une équipe d’infirmières formées comme moi, quisont des libérales, qui se forment, qui ont un diplôme universitaire, qui tous les trimestresviennent ici encore pour se former, c’est une obligation. Et qui sont formées au logiciel biensur. Ces gens là, ils accordent… alors ils travaillent pas à temps plein pour le réseau, ils sontlibéraux. Ils vont accorder au réseau 1 jour par semaine enfin chacun un peu, on essaie d’avoirune équipe qui couvre l’ensemble du territoire et ils vont dire « écoute moi je vais y aller ». Ilsse déplacent, ils vont faire cette prise en charge de ce patient en conseillant… la mission c’estde former aussi la collègue, c’est pas simplement de voir des patients pour voir des patients,c’est ben « qu’est ce que tu as fait ? qu’est ce que tu as eu de la former ?de lui apprendre àfaire… ». donc c’est un accompagnement aussi pédagogique. A partir de là, elle va remplirson dossier. 48h après elle doit obligatoirement l’envoyer sur euh… le documenter surinternet, et le médecin va le consulter. Donc notre médecin en fait, fait pratiquement 100% detéléconsultation à distance presque, mais en différé, on n’est pas en direct. Il regarde desphotos prises et un dossier rempli.Ce médecin n’est pas forcément le médecin du patient ?Non, c’est un médecin expert en plaies. Voilà. Et c’est là qu’il retourner a vers le médecintraitant, s’il a quelque chose de médical à dire. On se rend compte.. il fait un lien. Et là plupartdu temps, ce lien là, il est purement téléphonique. Puisque le médecin référent n’a pasforcément le logiciel, etc. etc. Alors ce que l’on peut faire par contre, c’est que ce dossier estimprimable, cest-à-dire qu’on peut le faire sortir. Il sort sous forme Adobe, et on peut luienvoyer avec une adresse mail du médecin, s’il le désire, le demande. On a du mal encore àfaire circuler parce que le médecine souvent le confie à l’infirmière et va dire « bon ben vousles avez vus, faites ce qu’ils vous ont dit… » Après si il y a un examen, s’il faut aller à laradio tout ça, le médecin le dit au médecin généraliste, un médecin généraliste va organiser laradio ou etc. etc. Voilà.Et euh… moi à l’hôpital si vous voulez, je vais voir des patients, mais à ce jour, je ne rentrerien d’informatique, si ce n’est qu’aujourd’hui on me demande de tracer simplement laquotation de l’acte que j’ai fait..Qu’est ce que c’est ? 95
    • La quotation en fait c’est si j’ai fait une détersion, quel type de plaie j’ai vu aujourd’hui.Donc c’est purement, ça, budgétaire et comptable. Il y a un projet pour que je puisse déposerdes photos sur le dossier qui existe du patient à ce jour, qui n’avance guère parce que voussavez, voilà, on a ce dossier informatisé en cours sur l’hôpital qui va harmoniser lesdocuments et donc pour le moment on a pas de lieu pour déposer nos photos. Donc en faitaujourd’hui les photos des patients donc je m’occupe, s’ils viennent de la ville, imaginez quele réseau a vu un patient, qu’il rentre à l’hôpital pour un geste ou pour un examen, je vais voirle dossier, je vais documenter la date et période. Donc je vais rentrer, vider ma photo et direce qui s’est passé à l’hôpital, donc le patient quand il ressort, ma collègue du réseau, je vaislui dire : « il est ressorti, je t’ai fait, je t’ai laissé un dossier… » donc elle va voir ce qui s’estpassé à l’hôpital, c’est comme ça qu’on s’échange. Mais les patients qui arrivent àl’hôpital….[ le télephone sonne, elle le coupe] Les patients qui sont à l’hôpital, qui sont pasconnus du réseau moi aujourd’hui je fais une photo, pour le moment que je garde ici, puisqueje n’ai pas encore les moyens techniques de les déposer dans le dossier informatisé du patientqui est à l’étude mais qui n’existe pas.D’accord, donc dans un sens ça passe, mais arrivé ici non.Voilà . Après, si le patient arrive. Vous arrivez ici, vous ne connaissez pas du tout le réseau,vous avez une plaie. Cette plaie est complexe, elle est compliquée, vous sortez. Le médecinde l’hôpital peut dire : « écoute, pour éviter qu’il ne revienne à la consultation, j’aimerai quele réseau Ville-Hôpital suive ce patient au domicile pour me donner de ses nouvelles et pourvoir comment va sa plaie ». Donc à partir de là, moi, mon rôle est d’appeler l’infirmière et lemédecin libéral, et lui dire « voilà, ton patient va sortir avec une plaie, elle est un peucompliquée, je t’explique… voilà pourquoi on a fait ça et ça et si tu es d’accord, quelqu’undans 15 jours viendra au domicile pour refaire l’évaluation avec toi et pour que le dossier soitconsultable de l’hôpital, ça évitera qu’il vienne en consultation à l’hôpital ». La plupart desgens disent oui au départ, mais c’est vrai qu’ils ne demandent pas l’appui du réseau, des foisc’est plus compliqué pour eux d’avoir quelqu’un qui arrive et qui vient les voir travailler,c’est des fois dans le vécu difficile. Mais si ça se passe bien, après les choses s’enclenchent.Mais ils sont pas demandeurs, ils le sentent un peu comme un …une surveillancehospitalière, m’enfin, c’est un peu des mentalités ça … c’est.. mais dans le contact si tout sepasse bien après les choses se passent bien. Mais l’essentiel des dossiers suivis sont des gensde la ville ou de l’extérieur à l’hôpital, sur ce logiciel. Et pour vous donner une idée, c’est1300 patients suivis par an. C’est ça, à peu près. C’est un petit peu plus clair, pour vous ? 96
    • Oui oui… d’accord. Donc vos formations, vous faites partie des formateurs…qui lesdispense ?L’essentiel des formations de nos experts, donc ils ont obligatoirement un diplômeuniversitaire plaies et cicatrisations de la faculté de médecine de Montpellier ou d’ailleurshein ! c’est un diplôme universitaire, c’est le minimum que les médecins avaient exigé, doncqui est quand même un enseignement assez complet. Ensuite quand ils deviennent expertspour le réseau, ils signent une charte avec nous, qui dit qu’ils ne vont pas détourner laclientèle des patients hein, c’est pas pour prendre le patient qui a une plaie à leurs collègues,c’est aller aider leur collègue pour qu’ils acceptent la mission et ils signent comme quoi ilsseront présents au moins à 3 formations sur 4 dans l’année dispensées ici à l’hôpital. Cesformations sont organisées.. alors des fois on le fait ici, des fois on les fait à l’extérieur dansun hôtel, enfin bon au restaurant, peu importe le lieu.. sont dispensées par des expertshospitaliers et par les experts du réseau. Le médecin expert du réseau peut bien sur intervenir.Ces formations se déroulent la plupart du temps, je dis la plupart du temps parce que parfoisça a été sur des demi-journées en fonction des plannings, c’est une journée par trimestre engros, donc ça fait 4 par an où on va à la fois redonner des enseignements si nécessaire, lesnouveautés qui existent, informer, et parfois on fait des auto évaluations c’est-à-dire que l’onva projeter des cas cliniques à nos experts, et on va leur faire un jeu de QCM avec un système« powervote », c’est-à-dire qu’ils sont les petits boitiers. On pose des questions, ils vont tousvoter. On a les numéros des boitiers et donc on a les notes de chacun de nos experts à la fin dela séance. Donc ils s’auto-évaluent parce que nous on commente les réponses. S’ils ont unemauvaise note par exemple sur un suivi d’une plaie diabétique ben après individuellement onles revoit et on leur dit « bon… c’est pas bon là ce que t’as fait, il faudrait que tu rebuche,qu’est ce que tu n’as pas compris ? » Donc c’est une formation continue un petit peuobligatoire mais évaluatrice un petit peu de leurs compétences. Après il y a la réunion aussi« retour d’expériences » , il faut qu’ils nous racontent comment ils vivent les choses etc etc.Mais c’est pas… C’est une formation à l’heure actuelle, je dis bien à l’heure actuelle,présentielle c’est-à-dire ils viennent ici et on échange. Ça c’est comme ça se passeaujourd’hui. Comme on veut que ça se passe demain [ rires] il y a plusieurs choses… là on estfinancé pour ça depuis 3 ans par la région, par l’AR…, à l’époque c’était l’ARH , l’AgenceRégionale d’Hospitalisation et l’URCAM, les caisses d’assurances maladie. Aujourd’hui voussavez, enfin je sais pas, tout à fusionné, c’est l’Agence Régionale de Santé. Donc cette partiede fonctionnement de cette association est financée aujourd’hui par l’ARS, sauf qu’on arrive à3 ans de fonctionnement avec bilan, qui est certes positif dans les résultats mais qui est 97
    • relativement négative dans l’épuisement des équipes. Parce que les demandes ont étéexplosives et on a sous estimé les demandes qu’il y aurait sur la région. On a travaillé 3 anssur Montpellier et ses environs, ça a bien marché, ils nous ont dit exportez à la région. On estparti à fond dans la région, on a sous estimé la tâche, la lourdeur de la tâche. Donc en fin deces 3 ans, un bilan positif qualitatif, mais sur le plan d’épuisement des équipes, un peunégatif. Donc on est en renégociation de renouvellement de nos budgets d’ARS. Et c’est làque l’ARS nous a dit : « ben vous savez messieurs dames, vous faites de la télémédecine sansle savoir »… depuis donc.. depuis la nuit des temps on fonctionne avec des photos quicirculent par internet, ça était au début, circulé sur nos messageries perso puis aujourd’huic’est sécurisé avec ce logiciel là. Euh… il y a des projets, la loi est sortie sur la télémédecine,oui, à l’automne, « il vous faut déposer un dossier de financement pour être aidé, pour rentrerdans une expérimentation plus suivi par le ministère etc. » Donc aujourd’hui on est en attentede renouvellement de l’ARS, qui nous finance. On est en attente d’un financement del’ASIP, voilà qu’on a déposé et l’ARS nous a aussi dirigé vers le FEDER qui sont des fondseuropéens voilà.Donc on est dans une situation pas de crise, mais un peu nerveuse parce que ça fait 3 moisqu’ils nous disent qu’ils vont nous répondre, qu’ils vont nous dire l’argent qu’ils vont nousdonner mais à ce jour on ne sait rien. Donc on fonctionne, ça fait 3 mois, sur du bénévolat debonne volonté avec un petit frein et avec beaucoup de questions. Qu’est ce qu’on a demandé àtous ces gens ? On a demandé de développé donc la télémédecine. Il faut savoir que pour nospatients, en moyenne par exemple, nos experts allaient voir le patient quand on était appelés,faisaient une évaluation, [ le -téléphone sonne à nouveau, e lle éteint] et puis pour qu’il y aitun suivi, c’est- à-dire c’est pas qu’une consultation à un moment donné, on retourne voir s’ilsait faire, si les nouvelles vont bien, vous avez vu des fois il y a 6 visites parce que ça lejustifiera etc. En moyenne, c’est 3 visites que faisaient l’expert. L’ARS nous payait jamaisles frais de déplacement, donc voilà, c’était comme ça. Alors ce que l’on veut aujourd’huic’est développer la télémédecine, que peut être on aille faire une visite en présentiel mais lesautres visites on voudrait les faire en télé- médecine vraie, c’est-à-dire à distance, être au litdu patient et d’avoir direct l’expert ce qui éviterait les frais de déplacement de la personne etqui ferait faire quand même des économies. Alors pas à l’ARS puisqu’il les paye pas, mais aumoins à l’assoc’ et puis les économies ciblées c’est que le patient ne vienne pas à l’hôpital enconsultation, qu’il ait l’expertise, oui, par l’intérmediaire d’un expert mais qui du coup suivra.Ça c’est diminuer un peu le temps de visite pour le faciliter. Deuxième objectif c’est d’arriverà voir le patient en Lozère. On a 25 experts sur la région, on en a pas en Lozère. Alors le 98
    • patient qui se retrouve tout seul en Lozère, euh… C’est les coins les plus éloignés : le fin fondde Font-Romeux, on a les Escales de …en Centre, qui est équipé mais bon voila…le patientqui est au deux extrémités de la région puisqu’on est financé sur la région et qui n’a pasd’expert, il faudrait quand même pouvoir à un moment donné, pouvoir rendre service à cepatient et qu’il ait l’expertise à distance comme les autres. Donc si on arrive à développernotre télémédecine en mettant des postes un petit peu disséminés surtout dans les régionsinaccessibles, on pourrait peut être donner des conseils à distance, officiellement. Donc çac’est un 2 è objectif : réduire les distances et offrir l’expertise à tous, même ce qui sont lesplus éloignés.Donc on a demandé pour ça bien sur du matériel, on a demandé des moyens humainssupplémentaires, puisque aujourd’hui on avait qu’un coordinateur infirmier pour coordonnertout ça, à temps plein et puis on avait un mi-temps médical. On a demandé un médecinsupplémentaire parce qu’elle n’y arrivait plus à répondre à tous les dossiers, à suivre tout lemonde et on a demandé, euh… un poste d’infirmière supplémentaire coordinatrice parce queça demandait beaucoup de temps aussi d’harmoniser tout ça. Et on a demandé, enfin on avaitun poste de secrétariat qu’on a supprimé, pour des raisons de… de maladie de notre secrétaire,on s’est débrouillé sans et on s’est rendu compte que quand on répondait au téléphonedirectement le professionnel on gagnait du temps, on pouvait donner… Donc on a demandé latransformation d’un poste en gros, euh… voilà d’une secrétaire vers une infirmière expertequi répondrait, qui prendrait la garde de temps en temps. Donc c’est des sous en plus. Et noussommes en attente de tout cela.On voudrait un an après, si on est financé pour tout ça, on mettrait tout ça en route la premièreannée si vous voulez dans certains centres oubliés, on généraliserait la téléexpertise avec notreexpert et on… qui serait parfois en direct pour les plaies complexes, pas pour toutes les plaies,mais la plaie qui est compliquée, qui a besoin d’avoir un avis du chirurgien, du médecin de ladouleur, du diabetologue, on ferait la téléconsultation et il y aurait un staff pluridisciplinaire àl’hôpital où tous ces médecins seraient autour si vous voulez, pour gagner du temps. Donc onferait ça durant la première année, et après dans la deuxième et dernière année, on voudraitdévelopper la téléassistance pour la formation pour les infirmières, c’est-à-dire « je viens tevoir, je t’ai montré comment faire un geste comme ça, c’est pas compliqué, la fois prochaîneon se met en réunion de télé assistance et je vais te guider ». Donc le projet est ambitieux maistrès dépendant de l’argent qu’on va nous donner. Mais on va aller plus loin dans la télé…dansles communications, au niveau des technologies innovantes, on veut aller plus loin… on a 99
    • notre expérience de ça déjà, depuis… alors il fait 3 ans Montpellier, on a 3 ans… donc on a 6ans de .. quand même d’évolution, d’une télé expertise à distance, décalée dans le temps et onveut aller plus loin. Mais on est très suspendu à nos financeurs, quel qu’ils soient ministériels,régionaux, FEDER Européen… euh… on est dans une tourmente un peu là hein, parce qu’onnous demande sans arrêt des dossiers, on essaie d’écrire… à la base quand même tous lesacteurs sont des infirmiers, médecins, chirurgiens, sont pas forcément des Masters encommunications, n’ont pas forcément des masters en tout cela, donc on se débrouille dumieux qu’on peut et on est dans l’inquiétude de savoir qu’est ce qu’on va nous donner quoi !voilà.D’accord. Au niveau des patients, est- ce que vous n’avez pas songé à ce qu’ilsparticipent dans le processus ? C’est-à-dire qu’ils s’équipent ou quelque chose ?Tout à fait. On n’a pas du tout encore réfléchi à ça parce que si vous voulez, ce qui est le nerfde la guerre aujourd’hui et qui est le gros débat , c’est le matériel informatique. C’est-à-direqu’aujourd’hui, euh… qu’est ce qu’on va utiliser ? Donc on a vu des fournisseurs, X, Y,Orange, Covalia, enfin tous ces gens là qui se sont lancés un peu la dedans euh… l’ASIP avecun prestataire de maître d’œuvre nous a aidé à faire des devis etc. pour nos dossiers. On estsur « quel matériel on va utiliser ? ». Alors ça part du smartphone que toute infirmière libéraleou même malade pourrait avoir à la limite, et qui sera en direct avec nous et puis voilà, à deschoses plus sophistiquées. On reste très interrogatif encore à ce jour. Alors il faut savoir quele projet par contre, ASIP, c’est-à-dire de télémédecine développement a été déposé par nous,euh… aidés par l’Agence Régionale de la Santé, qui s’est engagée auprès de l’ASIP pournous aider, et il a été fait aussi en partenariat avec une autre région de France qui est la BasseNormandie, puisque la Basse Normandie, Caen, Hôpital de Caen, est en train de monter unréseau comme le nôtre. Nous on a 6 ans de recul et eux ils sont en train de le créer. Donc ons’est associé, le vieux réseau on va dire et celui qui est en création, pour euh.. parce qu’on vatous fonctionner en télémédecine pour que les financements nous arrivent et que ces deuxrégions pendant 3 ans mettent en commun toutes leur données, toutes leur expériences pour enarriver à un modèle qui conviendrait à tous. Par exemple, le matériel, c’est pour ça que je disça, quand ils ont choisi de prendre les patients, qu’ils vont inclure, toujours à l’hôpital. C’est-à-dire ils vont venir à l’hôpital, on va leur faire un bilan pendant 3, 4 jours, et on va les fairesortir au domicile. Au domicile, ils ont formé 20 infirmières libérales, qu’ils ont trouvécomme ça, intéressées. Donc ils les ont équipées, ils les ont formées au transfert de leursdossiers et ils vont travailler avec ces infirmières. Ils démarrent, du coup, pour nous c’est 100
    • notre idées, ils font quelque part une filière de soins, c’est-à-dire, on ne peut plus choisir sapropre infirmière si on est malade, on va prendre l’infirmière qui est formée, forcément. Nouson n’est pas la dedans, le malade garde son infirmière. C’est une infirmière experte quisillonne la région , notre équipe d’infirmières expertes, qui ira quand même au lit du patientparce qu’il y a cette notion de formation de l’autre. Mais le patient garde son infirmière, doncson infirmière là, référente de base si vous voulez, si on équipait toutes les infirmières duLanguedoc Roussillon… ça représente une somme ! tandis qu’on va équiper nous, on a 20 à22 experts, on part sur une base de 30 experts. Ce qui veut dire que ça réduit un petit peu lescoûts, ces 30 experts seront équipés et c’est eux qui vont jouer la télé consultation avec noséquipes expertes médicales à distance. Mais il faudra que nos hôpitaux aient desétablissements de santé qui vont rentrer aussi dans la … dans le projet, soient aussi équipés etformés. Donc il est clair que le projet ASIP là, est très détenteur de tout ce budget matérielquoi. Nous on a les hommes, on a la volonté, on a une certaine expérience, la BasseNormandie démarre et je trouve que c’est très intéressant d’échanger avec les autres, parcequ’ on va pouvoir échanger durant ces 3 ans… Qu’est ce que l’on aura si on a rien, je ne saispas ce qu’on fera.. [rire] on continuera au minima, on se pose beaucoup de question parcequ’on est un peu épuisés, là mais voilà, c’est… c’est un peut le coté humain de la chose jecrois.Donc si je comprends bien l’hôpital par contre, accepte de faire les formations ici, defaire intervenir des experts, mais pas de…Alors voilà. Moi je suis, je suis mandatée par ma direction de soins, donc moi si vous voulezau niveau de l’hôpital je suis en transversale, ce qui est en transversal c’est-à-dire j’appartienspas à un service. J’appartiens à la direction des soins, j’ai pas de .. la hiérarchie directe c’est ledirecteur des soins de l’hôpital, si vous voulez hein. Donc je suis détachée pour intervenirpartout, sur tous les cas… et il est validé que je travaille à 20 % de mon temps avec le réseauVille-Hôpital Plaie Cicatrisations. Pour un développement des compétences et pour uneouverture vers l’extérieur. Mais vous voyez que je suis moins équipée en matériel presque quemes collègues de la ville. Bon, ça c’est… mais il est clair que si on part en télémédecine surle plan… si on est financé je pense, le réseau s’il est financé comme il a un pied à l’hôpital,que c’est moitié ville, moitié hôpital euh… je pense que… informatiquement… la directioninformatique de l’hôpital va plus rentrer dans notre… mais là aussi ça va dépendre si on estfinancé si on ne l’est pas, on aura du poids pour pouvoir aller revendiquer à notre directiond’avoir les mêmes outils, de les faire entrer… tout va se déclencher ! on est vraiment à un 101
    • tournant de tout ce qu’on a mené jusqu’ici et… lié purement à l’investissement financier etc’est vrai que je reconnais qu’un ministère ou qui que ce soit qui finance par des fondsfinalement publics, euh… veulent savoir leur retour sur investissement… « ça va nous couterdes sous, mais qu’est-ce que ça va nous rapporter ? » Nous on est persuadés que ça fera fairedes économies parce que nous sur les patients, on sait que le 2/3 de nos patients, les médecinsl’ont dit, on a fait, l’Observatoire Régional de Santé avait fait une enquête auprès desmédecins généralistes en disant « quand vous appelez le réseau est-ce que vous pensez que çavous a aidé ? ». les médecins ont dit , c’est subjectif mais en gros, ça évitait 2/3 deshospitalisations. Donc du coup, il y a un gain pour la société en termes de…gain, ça évite desconsultations pour venir à l’hôpital donc des frais d’ambulance, donc etc. Ce qu’on ne saitpas trop mettre en valeur nous, on sait mettre en valeur tout ce qu’on a fait, on a constatéaussi que dans 65% des cas, quand on arrive sur la situation, quand on nous appelle, leprotocole du pansement n’est pas le bon. Donc ça veut dire des dépenses de santé, pasforcément justifiées et on perd de l’argent. Et on a quand même 74% des gens qui arrivent àcicatriser, donc … après nos interventions. C’est pas qu’on soit les meilleurs, loin de là,personne n’est le meilleur mais voilà, .. on a une… il y a une expertise à un moment donné…aujourd’hui les pansements il y en a des tonnes sur le marché, depuis 2007, l’infirmière estprescriptrice, la seule formation qu’elle ait c’est les laboratoires à droite à gauche, même dansnos écoles d’infirmières il n’y a pas eu obligation de former sur les pansements donc il y aune insuffisance de formation dans ce domaine qui aujourd’hui explose parce que avant ons’interrogeait pas sur la cicatrisation comme on le fait maintenant, et parce qu’il y a des plaiesde plus en plus, parce que les gens vieillissent, parce qu’ils ont des escarres, parce qu’on lesréanime à 97 ans et qu’avant ils mourraient avant, y a des tas de trucs, ceci explique cela, destechnologies du coup qui bougent, parce que il y a des besoins pour la population.D’accord, donc dans l’idée c’est acquis mais ça reste…Voilà. Et c’est de pouvoir mener cette expertise un petit peu au plus près du patient, et par lesmoyens …voila … nouveaux de communication. La plaie, elle … se voit. La plaie se voit,alors c’est vrai que nous, il faut qu’on la sente cette plaie, comme j’apprend à mes collèguesà rentrer dans la plaie, c’est pas évident, il faut des fois mettre un gant tout ça… alors c’estvrai qu’à distance si.. euh… l’expert est là qui sonde et que le chirurgien voit exactement, il aune idée de ce qu’il va pouvoir faire si, il y a un geste chirurgical à faire. Donc tout ça, voilà..mais au départ, la plaie se voit, c’est pas un poumon, c’est pas.. voilà. Donc… et moi j’aitravaillé beaucoup en dermatologie hein, moi, mon expérience a été d’abord construire en 102
    • dérmatologie, j’y ai travaillé 12 ans, les dermato ont toujours travaillé avec des photos. Parceque la peau se voit et qu’elle se regarde, donc on a eu cette culture, enfin de transfert dephotos déjà, qui est ancienne quoi ! je veux dire que les premiers qui ont travaillé avec lesphotos c’est les dermatologues, donc nous on avait ça si vous voulez… Et la plaie se voitdonc la photo c’est facile, euh… donc voila… Donc ça nous paraissait important.D’accord. Un point sur la façon de… d’accepter les technologies…Comment c’est vécu ?Comment c’est vécu, est-ce que c’était facile ? Est ce qu’il y a eu beaucoup de peurs,beaucoup de craintes d’abord ? Souvent on dit que c’est difficile…mais votre propreexpérience ?Alors, c’est difficile. On a vécu au début, quand on demandait aux infirmières au tout début,« tu peux me passer une photo ? », « ah non non, j’ai pas d’appareil photo, j’ai… j’ai rien.. ».Quand même en … 6 ans on a vu l’évolution, on a vu des infirmières qui maintenant, neserait-ce que l’I phone, etc. donc qui arrivent à faire des photos… Au début c’était « maiscomment j’achète un appareil photo ? », elles peuvent acheter les appareils photos et ledéduire de leurs… les infirmières libérales hein ! le déduisent comme frais. Donc maintenantl’appareil photo numérique en soi, c’est facile d’accès, beaucoup plus facile, on fait les photosde vacances donc on peut faire la photo de la plaie, même si aujourd’hui on a besoin de lesaccompagner parce que les photos des fois sont floues, ça c’est du B.A.BA. Donc on a vu deplus en plus, et aujourd’hui tant on avait du mal à ouvrir les photos, on avait même sur notresite ouvert un forum. On s’était dit, ceux à distance, on a ouvert un forum on a dit « voilà,vous êtes adhérent au réseau, vous allez avoir un droit d’accès sur notre site, ils pouvaientdéposer des photos de manière anonyme, là puisque c’était sur un forum du patient, mais ilsse documentaient eux : « je suis l’infirmière lambda, tel numéro de téléphone, je vous envoiela photo, j’ai telle question ». Et on n’avait parié que ce serait très pédagogique parce qu’enfait nous expert, alors dès qu’on répondait sur ce forum, on était d’une couleur particulière,donc on voulait dire là c’était un expert médical, un infirmier, et on discutait. Moi j’avaisbeaucoup parié là-dessus, et donc on a crée ça… euh…en 99, 2000 ou 2001. Ça n’a pas pris.Ça n’a pas pris, les filles n’allaient pas sur le forum, ne postaient pas de photos… qu’est cequ’elles faisaient, elles prenaient leur téléphone puisqu’elles nous avaient repérées enformation : « alors j’ai ça, j’ai ça, tu peux m’expliquer qu’est-ce que je peux y faire ? » - « Tupeux m’envoyer une photo sur le site ? ». La plupart du temps, et encore aujourd’hui, elles 103
    • ont repéré, elles nous ont repéré, elles ont repéré mes collègues expertes de la ville, elles ontrepéré la coordinatrice, elles envoient beaucoup plus de photos, mais jamais sur le site ettoujours sur nos messageries perso. [rires]. Donc on a beaucoup de photos, alors sur… moi jen’ai pas d’I Phone mais mes collègues de la ville, du réseau sont inondées de photos quiarrivent donc par les téléphones. Donc là ce qu’on peut dire c’est que depuis ces 3 dernièresannées, beaucoup de situations nous sont adressées directement sur … alors c’est pas sécurisé,c’est pour ça qu’il faudrait quelque chose de bien construit… qui nous arrivent sur nos e-mailpersonnel. Ma messagerie à l’hôpital qui est pas…saute tout les matins parce que j’ai desphotos envoyées à droite à gauche qui arrivent et voilà… donc la photo commence à circuler,et ça on a vu un changement entre les années 2000 et 2010, dix ans après… donc la fille ditoui, c’est rare encore qu’elle dise non.Dans les établissements de santé, les maisons de retraite, ils ont pas d’appareil photo, donc…euh, voilà, c’est un problème mais l’infirmière libérale arrive beaucoup plus à lancer unephoto. Alors on les populations qui changent, moi à l’hôpital j’ai que des jeunes hein… doncles jeunes, les moyens informatiques, elles arrivent à manipuler. L’infirmière un peu plus âgée« pfiou… qu’est-ce que tu me demande là ? Comment je fais pour l’envoyer ? » On est endermato ici, moi je… par connaissance, par le fait que le médecin m’ait trouvé ce petitbureau, parce qu’on savait pas où me mettre dans l’hôpital, bon passons… j’ai réalisé lasemaine dernière, enfin il y a une dizaine de jours, les infirmières de dermatologie qui sontdes jeunes, qui arrivent parce que ça bouge beaucoup, ne savaient pas faire les photos endermato. Pourtant moi avant, je me rappelle, quand on travaillait en dermato, la premièrechose qu’on avait, on avait pas les numériques, je parle d’y a un moment, les filles, y ‘en avaitune qui venait et qui faisait toutes les photos parce que les dermato s’en servaient. Donc là,on a fait une formation il y a 10 jours pour les infirmières dermato qui commencent à fairedes photos, pour le suivi de leur patient. Donc les choses se font hein… et l’appareil photonumérique, c’est le médecin qui l’a payé parce que l’hôpital avant qu’on ait un appareil photonumérique, ça prend du temps. Et le médecin leur a payé un appareil photo numérique doncvoilà, on va commencer comme ça. Mais, euh.. à la ville, ça marche plus qu’à l’hôpital etplus qu’en établissement. Plus facilement on va dire.Et au niveau du logiciel, ça a été plus ou moins facile aussi ?Le logiciel a été bon, par nos experts de suite, ça a été leur outil, on l’a fait évolué donc ilsvont… Voilà. 104
    • Vous avez contribué à la construction des rubriques ?Des rubriques, voilà. On les fait évoluer, on est parti d’un dossier papier qu’on a fait évolué.Et c’est le même informaticien qui nous suit depuis le début hein du coup, et qui a même ducoup commercialisé le logiciel hein… avec des mises à jours etc. etc. Donc… alors d’autres,d’autres ont acheté maintenant ce logiciel. Qui a même été validé, il a été aussi enrichi parl’intermédiaire de la Société Française de Plaie et Cicatrisation, qui est une société « savante »on dit ça, entre guillemets… Euh…pour entendre les désirata des uns et des autres et pouraméliorer le logiciel. A partir de là, l’informaticien a créé, c’est Infynis, c’est la société,c’estIamanis, et c’est Infynis le dossier Infynis. Voilà, mais qui du coup, voilà….Donc si j’ai bien compris, les infirmières référentes peuvent aussi avoir accès à ce logicielpour compléter ?Elles peuvent acheter le logiciel si elles veulent hein, l’infirmière lambda. Mais aujourd’huic’est tous nos experts qui l’ont et qui sont formés puisqu’ils rentrent toutes les données ladessus.Donc, elles, elles vont dire ce qu’il y a changer…Voilà, voilà. Eventuellement. Quand vous avez vu, quand il y a une petite photo. C’estintéressant d’ailleurs parce que ça peut vous donner déjà une idée… [ elle rallumel’ordinateur] quand y a une petite photo, cest-à-dire que l’infirmière libérale au pied dupatient, on est allé la voir, on lui a expliqué des choses, et on lui a dit « il faut que tu nousdonne,euh.. », « tu pourras nous faire passer une photo ? ». On se déplacera pas. Donc vousvoyez, quand il y a un appareil photo [icône], c’est que… il y a un suivi, et que l’infirmièrenous a envoyé une photo. Là on se déplace plus. Donc euh, ça donne une petite idée…appareil photo, appareil photo…donc ça arrive alors qu’avant on avait du mal.Mais souvent, elles préfèrent vous retransmettre les choses mais pas qu’elles le fassentVoilà ! elles n’ont pas acheté le logiciel qui a un coût pour elles et la plupart du temps, ellesenvoient la photo sur encore des messageries trop perso quoi. C’est pour ça qu’on veutdévelopper aussi, que les choses soient sécurisées, sur les plateformes. Donc nous on reçoit laphoto sur notre messagerie personnelle et on va la documenter ici.Après vous faites le lien avec l’expert, et elles ne reçoivent que les consignes… 105
    • Voilà. Voila. Au moins, ça… il y a quelque chose de coordonné, qui est plus ou moinsartisanal entre guillemets puisqu’encore trop souvent sur nos messageries personnelles.Donc le manque de personnel dont vous me parlez c’est surtout pour les expertesC’est surtout pour les expertes et coordonner tout ça, parce que finalement on s’est renducompte, quand on nous a propulsé de Montpellier, où on avait créé depuis, bon parce quel’association existait quand même depuis 10 ans, en réseau et informel de gens qui seconnaissaient qui nous appelaient, qui faisaient… on est passé sur quelque chose de régionaloù forcément on a des acteurs dans la région, partout, enfin, sauf un peu la Lozère qui estdépourvue, euh… on a les acteurs qui ont monté leur Pôle de Référence, un petit peu pardépartement, on a des équipes. Mais euh… les choses ne s’imposent pas comme quand on seconnait depuis 5, 10 ans et qu’on travaille avec les choses pour que les gens changent de …oui, de manière de faire, on a sous estimé ça… C’est pas si simple.Et bien, je vous remercie de cet entretien très riche, très instructif et du temps que vousm’avez consacré. Je vous tiendrai bien sur au courant de la suite de l’étude.ENTRETIEN (COMMENTAIRES PROVOQUES) DE 3 INFIRMIERES MAISONMEDICALE - MONTPELLIERImage 1 : Forums santé.Qu’en pensez-vous ?I1, 2, 3 : Oui, oui, on connait…I1 : Moi je, j’accorde pas de credit mais ça m’est arrive de les consulterI2 : Moi celui-là je le trouve pas mal [doctissimo]I1 : Moi j’accorde pas de crédit c’est tout.I2 : Franchement, ils donnent pas de fausse… c’est assez exactI3 : Alors oui, moi je vais sur e-santé et sur doctissimo, mais effectivement en ayant toujoursun recul, en me posant toujours la question de la qualité de l’informationI2 : Ouais ouais, on prend pas ça pour argent comptant voila. 106
    • Et vous y allez pour des petits bobos…I3 : pour revoir des choses, oui, selon ce qu’on rencontre, c’est…pas de la formation continueI2 : tiens je me dis, tiens ça c’est telle pathologie ou tel problème de santé, je vais jeter un œilmais voila… c’est juste que ça me donne une idée sur la chose mais je n’y accorde pas. Voilàla rigueur scientifique je, je .. je l’accorderai à d’autres choses…I2 : d’autres sitesI1 : voilà, mais pas à ceux-là ouais.I3 : ceci dit on ne savait pas que doctissimo était reconnu par le ministère donc peut être çadonne un certain créditI2 : ben moi je le trouve bien ce site, moi j’y vaisI1 : Par contre, santé aufeminin.com, jamais… e-santé…I3 : non, moi je vais sur e-santéI1 :e-santé moi je le connais pas moi, c’est que doctissimo… surtout. Quand je dois taper surgoogle ,ça doit être ça qui tombe. C’est pour ça que… parce que je veux juste avoir une idéede la question que je me pose mais…après si je veux de la rigueur scientifique, je vais des foissur des sites de CHU, sur telle pathologies, il y a des publications, enfin, les rares fois où j’yvais voir ça….I2 : Mais disons que doctissimo ne rentre pas dans les détails, ne rentre pas dans les détails, ildonne une information générale, accessible à tout le monde. Mais bon… euh, quand c’estpointu, voila, dans les détails, il n’y rentre pas, j’ai remarqué ça. Donc c’est une informationeuh…généraliste…I1 : c’est vrai que moi, je ne peux pas dire que je ne l’utilise pas, mais je…je …voilà, avec laréserve.I2 : qui doit être pas mal, pas mal vu je pense …I3 : ben déjà rien que le nom est parlant.D’accord, passons à l’image suivanteImage 2 : Docteurclic.com 107
    • I3 : moi j’orienterai jamais un étudiant la dessus…I2 : jamais ! jamais ! moi non plusI3 : parce que on sait pas qui est en face. La médecine, ya une partie clinique qui est trèsimportante (I2 : voilà. Voilà.) Et la partie clinique, on peut pas la faire à distance (I2 : voilà).I2 : La clinique, c’est ce que d’ailleurs qu’on un peu oublié les nouveaux médecins parrapport aux anciens où il y avait pas cette batterie d’echographie, d’examens, d’IRM tout ça,ils avaient beaucoup plus de feeling et finalement par rapport à ça, il y a une critique à faire.La clinique, c’est la chose la plus importante. Parce que la médecine c’est pas quelque chosede classique, il y a toujours… moi je l’ai vu dans mon expérience professionnelle que bon…on décrit… le cas de… grossesse extra-utérine que j’ai eu, c’était pas comme on le décritclassiquement dans les livres, la douleur en coup de poignard dans le ventre, non pas du tout,et on a des exemples tous les jours où une crise… hein.. une douleur apendiculaire, elle peutpas être à droite…I3 : ça peut pas se substituer à une consultation médicale. Et puis est- ce que c’est vraiment unmédecin qu’il y a au bout ? C’est la question qu’on se pose.I1 : Alors moi, je .. 1, je connais pas du tout ce site par contre j’ai la notion qu’on va allervers une médecine assistée par ordinateur par contre, jusqu’à des… même,internationalement pour telle pathologie, on va faire ça… ça j’ai l’impression on va faire ça,donc, faut qu’on se prépare à ça...(I3 : oui mais la télémédecine…)I2, I3 : oui mais là c’est différentI3 : la télémédecine, c’est pas çaI1 : oui mais bon, ça revient quand même.. tu as un médecin en face, c’est toi…I3 : il est pas en face ! Il est au bout du clavier.I1 : ouais, mais ça va être un premisse de ça ouais… moi je n’y vais pas et effectivementj’enverrai pasI2 : est-ce que le patient sera capable de dire « ben j’ai mal au ventre », le ventre chez lepatient ça va de là à la tête [elle montre le tronc]. Comprenez il y a des gens qui ont pas de… 108
    • I1 : oui oui, j’adhère à ce qu’elles disent mais je pense quand même qu’il faut se préparer à…à envisager la médecine autrement quand mêmeI2 : faire un diagnostic à distance avec un médecin moi, là non.I3 : Mais ! mais ! ça quand même sous entend, que peut être il faut quand même que…qu’y aquand même un problème de communication on va dire au niveau des…hein ? Entreprofessionnels de santé et patients et que y a quand même… que les gens ont peut être pasassez d’écoute, assez de réponse, assez... c’est peut être pas ça la solution, je pense pas que çasoit la solution mais ça laisse entendre que les gens sont inquiets oui, voilà….I2 : oui, oui, s’il est visité le site, oui… je connaissais pas.I3 : donc y a quand même, ça correspond quand même à une demande.I2 : Cest-à-dire qu’il y a un vrai problème… bon Montpellier nous on est pas touché (I3 : …de continuité des soins). Il ya un vrai problème où il manque des généralistes, même, moi jeviens de Cessenon, il y a un médecin qui cherche à tout prix d’avoir un… pourtant c’estl’Hérault, c’est à 20km d’une ville comme Béziers, il n’arrive pas à trouver de .. ungénéraliste pour s’associer avec lui.I3 : oui mais ça ne veut pas nécessairement dire que les… enfin, c’est un peu le mêmephénomène que les services d’urgence des hôpitaux. Les gens qui vont dans les urgences deshôpitaux, il y a une partie ce sont des urgences urgentes et d’autres parties ce sont des chosesqui n’ont pas été gérées. C’est pas forcément un problème d’offre de soins…qui alimente ça,c’est pas nécessairement un déficit d’offre de soins.I2 : je sais pas… à partir de 5, 6h pour avoir un généraliste c’est difficile alors que c’étaitmoins difficile il y a 5, 10 ans. Les gens se retournent vers ça parce que quelque part bon, ilsarrivent pas… ils ont des difficultés à trouver des généralistes disponibles. Nous on est pastellement touchés, mais dans les campagnes, c’est un problème, dans les campagnes.I1 : c’est la continuité des soins qui est pas assurée apparemment pour qu’il y ait un telC’est surtout lorsqu’on peut pas contacter un médecin après 21h, et là il y a despermanencesI2 : ce site est payant ? 109
    • Non, parce que c’est un chat gratuit. Après il y a un système d’abonnement, vous vousconnectez avec un pseudo, un mail etc. et je suppose qu’il y a des envois de mail, d’offre..toute cette question du fichier client n’est pas abordée.I2 : finalement ça, quand on fait le 15, on a le régulateur du samu, on peut lui poser unequestion et c’est vrai que.. (I3 : et on est sur qu’il est médecin !) on est sur qu’il est médecin(I3 : c’est enregistré, c’est médico légal)… moi ça m’est arrivé plusieurs fois d’appeler le,quand j’avais des doutes (I3 : c’est le protocole), c’est le protocole, j’appelle le voila. Doncmême…I1 : nous nous le savons, mais la majorité des gens le savent pas , il se disent vraiment si…I2 : donc c’est un peu le principe du régulateur du SAMUI3 : Enfin, là le régulateur du SAMU il répondra pas à la question « depuis une semaine, j’aiune douleur à l’aine » et en même temps il n’y a pas de caractère d’urgence puisque ça faitune semaine, enfin, il n’y a pas de caractère d’urgence de hein…euh.. la question « bonjourma femme vient d’avoir une reconstruction mammaire je sais pas quoi hein. » enfin , on n’apas le…I1 : On peut se poser la question de …pourquoi…on est arrivé dans une société deconsommation- et après je me tais, on peut passer à une autre image me concernant- et de sedire il faut consommer à tout prix et même du médecin tout le temps et de savoir, commentrépondre là même s’il est 11h, je peux « crac » zapper, appeler… enfin, il faut peut être sereposer mais ça c’est une idée, presque une question philosophique et sans prétention et voilà…I2 : Est-ce que ça correspond à une angoisse, une inquiétude de certaine personne face à lamaladie? Ça peut….Je pense ça aussi, parce que y en a qui sont…bon on sait…I3 : en même temps, tu regardes les trucs c’est 17h, euh…. Enfin en tout cas, ça a le mérite denous interpellerI2 : et de nous faire réagir.Image 3 : PatientslikemeVous connaissez peut être facebook, vous avez peut être un compte dessusI2,3,1 : oui ! 110
    • I2 : non I1 : moi ouiI1 : on est amis de maladie quoi ! c’est gai ça ! ça a l’air fun !I1 : le site précédent a… a été au départ au Etats Unis ou….Docteurclic.com, oui, mais là c’est la version françaiseI1 : c’est la version française…non mais à l’origine, à l’origine on copie les américains, c’estça que je voulais confirmerI3 : exactementI1 : ça ça me rappelle un peu, enfin, pour parler comme les psy, ça fait un peu écho auxassociations genre de malades… de mastectomisés, de cancer du colon, j’ai une poche…I2 : celles qui ont été opérées du sein qu’elles appellent les amazones, bon, disons qu’ellesrevendiquent comme étant des amazones etc.I3 : disons que nous… les personnes qui ont des pathologies particulières, on les oriente surles associations où elles vont pouvoir parler et échanger et là on est dans l’ère du virtuel oùont déshumanise – mais là ce n’est que mon avis, personnel – on déshumanise tout. Y ‘ a unscketch qui est très bien fait ça…. I2 : une association c’est pour rencontrer une personne enface, c’est très différent… où c’est quelqu’un qui travaille qui passe une journée entière sanss’adresser à une personne, à chaque fois il téléphone il tombe sur des serveurs vocaux, parinternet je sais pas quoi, par machin, et tu passes ta vie à ne plus rencontrer personne..I2 : voilà. Oui.I3 : C’est pas des regroupements de personnes, c’est des échanges internetI1 : c’est des associations de malades en gros, il doit y avoir les diabétiques, les cancers dusein, les…En fait, ils sont pas officiellement en association mais vous vous connectez, vousrecherchez des personnes qui partagent votre maladieI1: C’est –à-dire que l’on contacte les amis de maladie quoi, voilà…Vous avez d’autres personnes qui ont cette maladie et vous vous échangez lestraitements, les 111
    • I1 : ou est ce que vous en êtes, comment vous supportez le dernier traitement, la dernièreinvestigation…I3 : mais ce ne sont pas des rencontres humaines…Non, c’est uniquement virtuel, après plus tard peut être…I3 : il peut y avoir autre choseI2 : comme les sites de rencontres sur Internet, ça fonctionne de la même façon. Si tu as uncancer du colon, tu peux retrouver un homme qui a le cancer du colon [rires]I3 : nous quand on, oriente les étudiants, enfin dans certains cas très particulier où il y a unenécessité, euh…. On travaille avec des associations, mais avec des vrais gens en chair et en osI2 : et qu’on connait en principe, pas n’importe quelle association non plus hein !I3 : voilà, on aime bien le côté euh… justement la société étant ce qu’elle est, on aime bien lecôté contact, relation euh…I1 : ouais, mais vous pouvez… on suppose que… ça si ça viendra je pense que ça aura dusuccès parce que les gens, ils se… délectent non c’est pas le mot, c’est un jugement…C’est…ils sont beaucoup… à …I2 : c’est qu’il sont enfermés dans leur maladie… I1 : voilà… non,ça peut être une aide effectivement mais ça peut être pervers cette affaire hein ! enfin deressasser un peu sa pathologie les uns les autres… là si ça part d’un bon sentiment d’échanger,et puis de ne pas se sentir seul dans sa pathologie, il y a des maladies rares pour cela j’imagineque ça doit être bien, etc. vous voyez…I3 : oui et pour des gens qui feront pas la démarche d’aller voir autruiI1 : oui, mais après voilà ouais, après moi honnêtement, là vous m’interrogez en tant queprofessionnel de santé, effectivement je le conseillerai pas et si éventuellement on est tous desmalades potentiels je n’irai pas. Voilà.I2 : moi pareil, franchement je le conseillerai pas. Autant les associations, on travaille avec,on travaille avec des associations diabétiques, enfin des trucs… on est assez ouvert, mêmetrès ouvert aux associations mais ça euh… je le conseillerai pas.Image 4 : screen shot des applications de santé sur mobileI2 : ils vont loin. 112
    • I1 : Donc ça peut rappeler à un diabétique qu’il faut qu’il prenne son comprimé, qu’il fasse untest d’insuline…Ah oui, j’ai mon dextro est atteint, je peux prendre tant d’unité, je…Oui, ça vous donne les indications alimentairesAh carrément, ça peut faire un protocole ! mais carrément ça remplace le toubib cette affaire !Ça alerte en fait, quand il faut le faire : se piquer, ou…I3 : et donc s’il est en panne, il peut plus se soigner ! [blanc puis rire] je fais exprès !Disons que à la fois, ça peut être des outils qui, à la fois, ça peut être intéressant mais qui à lafois ne vont pas, enfin, je parle que du Diabeo hein !, dans le sens de l’éducation du patientquand même. Parce qu’on a eu quand même des générations de patients, enfin c’est quandmême écrit hein ! de tant à tant tu fais ça, les gens après un peu agé, ou en difficulté sont prisen charge par des infirmiers libéraux donc en plus ! euh, à la fois ça peut être intéressant,quelqu’un qui est perdu au fin fond de la campagne et qui sait pas ce qu’il faut faire mais s’ila pas été éduqué, si son téléphone est en panne, comment fait il ?...Ça doit pas se substituer àl’éducation.I1 : oui, oui, c’est sur.I2 : mais ça vient après l’éducation.I1 : oui ! ça peut être un outil voilà…I3 : ça peut être un outil.I1 : ça peut être intéressant même pour le…voyez pour les médicaments, ça peut nous aider…I2 : Mais là j’ai pas bien compris là [elle montre le lecteur de radiologie]. Lire une radio, …I1 : Par exemple t’as fait, t’as fait une radio, ils interprètent… imaginons t’as pasl’interprétation, tu es tombée, tu t’es cassé ton doigt de pied…En fait, ça vous permet de lire votre radio sans passer par les laboratoiresI3 : par exemple au réseau, quand ils font les visites à domicile, Plaie et cicatrisation, quandils ont un problème, il y a des choses… ils prennent avec les téléphones etc. et ils peuventtravailler directement avec le médecin qui est à distance, en télémédecine. Ça c’est des choses 113
    • qui vont aider les personnes qui interviennent dans leurs lieux qui manifestement ne sont pasleur lieu habituel d’intervention, pour travailler avec d’autres professionnelsI1 : moi je dis pourquoi pas, mais après il faudra voir qu’il y ait pas….I3 : mais que ça sesubstitue pas à l’éducation du patient !I1 : même dans un cas comme ça ils se disent moi tout va bien, j’ai un bon pouls là parce quemon stétho m’a dit sur internet tout va bien alors que l’autre est en train de préparer uninfra…I3 : alors ça, ça ne remplacera jamais le stetho…I1 : oui mais bon… après moi ça m’amuse, je suis pour le gadget médical, moi… moi je disoui, là, je le pratique pas mais ça m’intéresserait d’avoir çaI2 : il peut y avoir… ça peut être intéressant.I1 : moi je dis bien… parce que je le vois comme un jouet aussi à la fois hein, je veux direvoila. OuaisAutant pour le patient que pour le professionnelI1 : Ouais, ouais, je parle…même en tant que pro là je me dis, c’est bien… tiens cemédicament, là je sais pas ce qu’il a… je suis…I3 : oui, une application Vidal c’est bien I1 : C’est bien voilà I3 : Le moteur de recherche desgénériques, c’est…bon. I2 :ça, moi ça je trouve pas mal, moi j’aimerai … I3 : mais tu l’asaussi dans le Vidal, aussi je pense… mais enfin ça peut être intéressantI1 : oui, je l’aurai, j’aurai surement un Iphone que je n’ai pas.I2 : Ça je vais vous dire, de toute façon, ça ça va marcher !Ça marche déjà beaucoupI2 : ça marche beaucoup mais tout ce qui va être comme ça, on est dedans et ça va..I3 : nous on a, on a été démarché pour…I2 : Même si c’est criticable, même si les effets sont pervers et négatifs, ça marchera quandmême 114
    • I1 : même si l’application pour avoir un repas équilibré et tout ça.. même des fois, tu sais y ades gens qui ont pas la notion de diététique de base parce qu’on croit tous savoir des trucs surdes tas de choses, si une application genre j’ai ma semaine équilibrée en alimentation, whynot ?I2 : ouais d’accord, j’ai peur que tout ça , ça nous rende un peu benêt tu voisI1 : non mais, non, tu as qu’a voir avec la calculatrice parce que 36 divisé par…I2 : finalement , tu attends tout de ces outils.Je vous remercie de votre participation, pour tout autre question sur l’étude, vouspouvez me contacter bien sûr.ENTRETIEN (COMMENTAIRES PROVOQUES) AVEC UN CHEF DE SERVICE - CHUMONTPELLIERIMAGE 1 : FORUMS SANTEQu’en pensez-vous ?J’ai vu qu’ils étaient rachetés Doctissimo, récemment, je crois, je pense qu’elle a été rachetéepar une grosse boite. Je pense que…la médecine est devenue en effet, un bien deconsommation. Et à partir de la, on consomme beaucoup, la consommation se faisant sur lenet et sur les moyens on va dire électroniques, la médecine se fera aussi sur des outils ditsélectroniques. Que ces sites-là sont le reflet d’une évolution… consumériste de la médecine…et d’un attachement très particulier… de plus en plus fort des patients… euh…. à uneévaluation ou en tout cas d’une tentative d’évaluation des pratiques médicales. Donc ces siteslà, sont une volonté d’appropriation par le patient de leur propre soin de santé… ce qui, moin’amène pas à des commentaires particuliers, c’est juste un constat. Ça a des bons cotés, ça ades mauvais cotés.D’accord. Personnellement vous êtes déjà allé sur ce type de site ?Personnellement j’y vais des fois pour savoir ce que les patients vont pouvoir me dire. Maisce qui est clair c’est qu’ils sont parfois bien faits, et ce qui peut poser problème c’est que…quand des patients ont des.. accès à des informations faites par des professionnels. Donc danscertains cas, le patient devient plus compétent que le médecin, quelque soit le niveau que ce 115
    • soit généraliste ou spécialiste… avec une compétence qui est forcément très parcellaire, trèsponctuelle donc.. euh… c’est un équilibre qui est remis en cause, mais c’est une bonne choseque les équilibres soient remis en cause.D’accord.Je ne sais pas si j’ai répondu … Tout à faitIMAGE 2 : DOCTEUR CLIC. COMAlors là c’est beaucoup plus compliqué, c’est beaucoup plus compliqué parce que… soit cetteinformation reste de l’ordre de l’échange entre les personnes dont l’un est médecin, ce qui sedit dans un chat je m’en fous, et je crois que le corps médical et les tutelles n’ont pas à s’yinterposer ou à .. interférer. Soit il y a des vrais conseils de prise en charge qui sont donnés etla limite est toujours très , à mon avis, très fragile… et là, forcément, ça peut devenirextrêmement dangereux pour le patient parce que… on peut pas faire de la médecine avec unephrase, sans un examen clinique etc donc… euh…c’est une évolution là, qui ne vaprobablement pas dans le bon sens, qui va vers… là encore, peut être vers encore plus deconsommation, probablement moins de qualité. Plus d’infressions donc qu’on prend mais pasprobablement, pas forcément la qualité. Donc là, la vraie difficulté, et puis d’un point de vuemédico-legal, je ne sais pas, à partir du moment où le médecin met docteur, met son nom…est-ce qu’il engage sa responsabilité sur les conseils qu’il donne de prise en charge, je sais pasje ne connais pas.Il y a un problème médico legal hein, qui engage… est-ce que.. si par exemple il y a unemaman qui dit mon fils a mal au ventre, etc. et qu’on lui dit demain allez à l’urgence et que legamin a une appendicite et qu’il meurt dans la nuit. Est-ce que ce site engage… comment ilfait pour ne pas engager sa responsabilité ?Donc là, je connais pas.Parce qu’il y a du conseil personnalisé, c’est pas juste on donne de l’information. Donc la, onse rapproche d’un concept de télémédecine, - de téléconsultation - soit on est dans … oui,donc on se rapproche d’un concept de télémédecine mais on voit bien que forcément, si il n’ya pas de professionnel de santé au contact du patient, si il n’y a pas un encadrement, s’il y apas un truc, professionnel de santé non médecin par exemple, des infirmières ou des chosescomme ça… ça paraît extrêmement délicat comme approche. Ou alors on est simplement dansl’échange de… voilà ils font ça pour attirer du monde sur leur site, ils échangent et ils restentle plus banal possible dans les choses qu’ils disent… C’est-à-dire grosso modo, c’est les 116
    • conseils médicaux que l’on entend à la radio toujours… soit il y a une réponse personnaliséeadaptée à la question qui est posée. Là c’est complexe.D’accord, donc il y une différence entre informer et donner une vraie directive telle que« prenez tel médicament »..Oui, bon je pense qu’ils vont pas aller dire prenez tel médicament. Mais même dans unconseil, consulter quelqu’un il y a déjà une orientation, il y a déjà… ce qui me gène la dedans,c’est que forcément c’est aussi une tendance consumériste. C’est-à-dire que forcément, lesmédecins qui vont avoir, qui sont … au bout du web, n’ayant quasiment aucune information ,ils vont pas pouvoir dire ben tout va bien, rentrez chez vous etc. ils vont dire « ben allezconsulter » voila, donc on est dans un système qui va aller faire consommer du soin de santésans nécessité. Enfin, peut être. - Ça dépend des patients-Enfin, j’ai peur qu’ils ne soient pas rassurants. Parce qu’il y a une contrainte médico-légale.S’ils sont rassurants et qu’il y a un problème… qui est responsable ? S’ils disent « ben nonrestez chez vous, c’est bon, votre mal de tête » et que le patient fait une rupture d’anévrismecélébral… donc voila quoi, je ne sais, je connais pas donc je suis un peu embêté, j’ai pas troptravaillé le coté médico-légal de ce type de site.IMAGE 3 : DOCTEURCLIC.COMC’est bien ça. C’est bien. Les patients ont besoin de… je pense qu’ils sont plus facilementrassurés par des pairs que par des corps médical ou para médical. Donc je… finalement c’estune forme d’association de malades. Mais moins contraignante qu’une association de malade,parce que l’association de malade il faut… Donc c’est une évolution du concept d’associationde malade, qui est beaucoup plus fort en France, plus qu’aux Etats Unis, Je pense que ça vientlà en parallèle des associations de malades, je suis tout à fait favorable aux associations demalades. Globalement, les associations de malades et donc ce type de site, ça trie plutôt lesbons praticiens. Il y a une tendance… ils ont un effet, c’est comme on choisit les bons hôtels,les bons restaurants.. .et donc elles se substituent aux tutelles pour évaluer la performance desstructures de soins. Donc euh… qui ne le font pas… donc non, moi je trouve ça bien, c’estune bonne idée, si j’avais... je l’aurai fait..Vous avez encore le champ libre … 117
    • C’est pas très compliqué en plus. – Après c’est eux qui font vivre, c’est la communauté -c’est l’avantage du web, on fait travailler les autres. C’est le principe de l’apiculteur, voussavez ça. Vous avez pas lu ce livre ?Non. ah il faut le lire, c’est un livre d’un économiste quis’appelle.. . j’ai oublié.. Les abeilles, je sais pas quoi, c’est le principe : faire travailler lesautres. Le web c’est ça.Là donc, vous serez plutôt favorableOui moi je trouve… on est sur… exactement sur les associations de malades qui auraient dessites. Sauf que du coup là il y a un site qui regroupe finalement voilà… ils vont se retrouverconcurrencés par… en concurrence avec les associations de malades, ce sont les associationsde malades qui ne sont pas contentes…Sur ce point, on m’a dit que ça a tendance à enlever le coté relationnel, humain desassociations de malades même si globalement tout le monde est assez d’accord sur leprincipeIMAGE 4 : SCREEN SHOT APPLICATION SANTE POUR MOBILEJe connais bien l’application VIDAL puisque je connais Vincent, qui s’en occupe. Donc oui,c’est une évolution classique de son site web, dire simplement avec une application Iphone deson… avec 2 versions, une publique et une professionnelle il me semble, donc … alors moi jesuis pas, personnellement je suis assez peu smartphone parce que je… je suis très ordinateur,je sais pas si c’est une question de génération. Euh, je trouve que smartphone c’est un outilquand même très réducteur pour plein de chose, que ce soit pour écrire pour voir pouréchanger, voilà, ça doit être une question de génération parce que je vois que mes enfants lefont plus facilement que moi.Euh, on est là à mon avis quand même dans des versions.. à part des choses extrêmementportables, qui nécessitent une portabilité, en effet, l’évolution contrôle glycémique, ça mesemble en effet, intéressant. C’est-à-dire que si, ce qui n’existe pas encore, si il y a une sondequi permet de se connecter directement sur un ordinateur etc… là actuellement, ils lessaisissent c’est ça ?Les glycémies ?…Les bandelettes - Oui – parce que je crois qu’il y a des gens … vous savez comment on faitdes tests de glycémie ?[ je lui montre le geste de la piqure au doigt] Oui voila. Donc le petit 118
    • système qui lit la glycémie est directement connecté sur votre Iphone. JE crois que c’est dansles tuyaux ça.Donc sur des opérations de ce type là, ça ça me semble intéressant et en plus ça a l’avantagede faire de la télétransmission très facilement. Donc on peut imaginer, dans un … à une issuetrès rapide, que les diabétiques font leur test et les connectent sur leur I phone et c’estautomatiquement envoyés chez leur médecin qui suit leur glycémie et qui les appellent pourdire « attention, il y a un problème, il faut venir me voir parce que là vous avez un souci ».Donc sur des applications très portables de ce type là, oui, je pense qu’il y a un intérêt, sur desapplications de visualisation, je crois qu’on est dans le gadget, commercial, qui est uneaccroche, je pense à la radio hein.. c’est compliqué de voir une radio sur un Iphone, sur unIpad, une tablette peut être mais pas sur un Iphone ou sur un smartphone. Sur une applicationcomme le Vidal, je pense que c’est intéressant parce que ça évite au médecin, pour sa partieprofessionnelle, ça évite au médecin de se trimballer un ordinateur au lit du malade parexemple . Pour sa partie grand public, on est toujours là, bon… c’est la version commercialede l’affaire. Parce que les informations qui peuvent être mises sur le Vidal grand public ellessont quand même très limitées. Voilà, non sinon, … euh…c’est, ce n’est qu’une applicationd’une application web… enfin je crois, je sais pas…L’idée d’automédication ne peut pas se présenter pour ce type d’application selon vous ?Je vais vous dire un truc, je vais peut être sortir un peu du sujet mais bon : moins on donne demédicaments au patient, mieux ils se portent. Donc évitons qu’ils s’en donnent trop à euxmême aussi. Donc, en France on donne beaucoup trop de médicaments à nos patients, j’aipeur que si on a des applications, les malades s’en donnent encore plus. Il y a beaucoupd’automédication en France déjà et qui est pas source de qualité, ni de quantité de vie. Donc jesuis assez circonspect sur l’automédication comme sur la médication faite par le médecin quiest aussi à mon avis, extrêmement.. trop forte.Donc là on est sur le fond hein pas sur la forme. Donc sur la forme , voila je pense que sur desapplications type extrêmement mobile, c’est interessant, je pense… le pace maker, lestransmissions de monitoring, transmission de glycémie, de chose comme ça, en effet, ça peutêtre extrêmement intéressant d’avoir une interface sur son Iphone ou sur une autre interfacereliée au réseau qui permet de transferer des données. C’est plus ça qui m’intéresse que lesapplications en elles-mêmes. 119
    • Vous savez que ça existe déjà, par exemple vous avez des constructeurs de pace makers hein,qui ont des applications…. alors ce sera pas un Iphone, mais ça sera un équivalent hein…pour l’instant c’est privé du constructeur, qui vont avoir dans leur maison, et qui recevra parwifi les informations du pace maker et les transmets par adsl ou par g4 directement sur desordinateurs centralisés de surveillance. Donc c’est plus ça qui me semble interessant, que desapplications qui.. qui sont des gadgets hein… peut être que les gens en déploient cent, deuxcent milles, qu’ils ont de la consommation, voilà, ils mettent du contenu dans des tuyauxvides.Ce qui est sur c’est que la-dessus, par contre les fabricants de tuyaux, eux ils sont ravis hein.Donc aujourd’hui quand même quand on regarde ce qu’a déployé Orange, ce qu’a déployé, …ils veulent rentabiliser leur tuyau dans lequel il y a pas grand-chose qui passe finalementaujourd’hui et ils vont vouloir faire passer plein de chose y compris des choses qui ne serventà rien.C’est un marchéPourquoi j’ai l’impression que la spécialité imagerie médicale semble plus réceptive auxnouvelles technologies par rapport à d’autres spécialités médicales (au vu de mesenquêtes)Il y a un historique. Euh, historique d’informatique. L’imagerie médicale s’est informatiséebien avant tout le monde. Juste pour vous donner une idée, les industriels de l’imageriemédicale se sont… ont formé un groupe professionnel internationnal qui est l’ACR NEMA ,l’ACR qui est une association de standard… en 86, ils se sont déjà réunis à cette époque làpour faire des standards informatiques.Euh.. donc c’est un historique … et ce groupe d’industriels, qui était représenté par desleaders, vous en avez peut être entendu parlé : Siemens , General Electrics, Philipps, Toshiba,dès 1986 ont édité un format, un standard international de l’imagerie médicale.Donc ça c’est un point fort. Il y a un standard ancien. Beaucoup de chose pèche en médecinen l’absence de standard alors que là nous, nous avons un standard. Donc aujourd’hui, je suisen retard mais c’est pas grave, voyez je suis en train de travailler là sur des examens d’IRMqui se font en parallèle et je suis capable d’afficher tout un tas d’imagerie médicale qui n’ontaucun rapport les unes avec les autres. Euh… Et moi ici, donc depuis 2001, l’ensemble del’imagerie médicale est dématérialisée. Il n’y a plus de film. Donc 2001 ça fait 10ans, ce n’estpas vieux mais ça l’est déjà. 120
    • Donc une dématérialisation qui est effective et ancienne. Ça c’est un point important. Moi jevous dis, j’ai travaillé aux Etats Unis, c’était en déploiement en 95 – 97 et quand je suisarrivé en France en 99 j’ai déployé ce type d’application en France. Donc une culture, quis’est mis en place, à Montpellier en particulier. Dans la région, ben tous mes élèves, donc tousnos élèves, ils ont biberonné ça, donc ils n’imaginent même pas fonctionner autrement donc,ça explique aussi en partie, autour de certains pole universitaire, qu’il y a eu une… en tâched’huile, une très très bonne utilisation des TI. Troisième point, qui est une des raisons, c’estqu’on est une spécialité qui a probablement le plus changé, le plus vite. Et aujourd’hui il n’y apas un patient dans nos circuits médicaux qui ont pas, sur une journée d’hospitalisation, unexamen d’imagerie médicale. Par contre le nombre de radiologue lui a assez peu augmenté,donc il y a eu un besoin de gain de productivité importante, euh.. et grâce quand même à cesoutils là on a des gains de productivité importants.. Donc je vous… c’est tout bête hein, là lepatient que je viens de voir, bon c’est un patient qui a des choses très graves etc, en quelquesminutes j’ai comparé un examen du 20 juillet au 7 juin, un examen du 28 juin 2011 à desexamens éventuellement beaucoup plus anciens, 2009… Euh c’était des choses qui étaientimpossibles à faire ou alors qui prenaient des heures, il fallait sortir des dossiers papiers,etc… donc on a un gain de productivité grâce à ces outils de qualité et notre profession étantdevenue très importante dans le circuit médical, mais avec finalement pas tant de ressourceshumaines que ça, on a été obligé finalement d’optimiser.Et le dernier point, c’est ça, c’est que à force d’optimiser, on va un peu de manière inexorablevers la télémédecine dans notre discipline. Et alors juste pour information, je suis allé … etdonc on met en place par exemple sur le languedoc roussillon une organisation detélémédecine, on est en train de lancer un appel d’offre, de téléradiologie, pour connecter tousles hopitaux, petits grands, ensemble, pour que.. . ben par exemple, organiser une garderégionale et non plus sur mon CHU, donc une garde spécialisé pour qu’un patient qui a unaccident cardio vasculaire compliqué à Saint Flour, ses images puissent tout de suite arriverici, savoir si il faut le transferrer en hélicoptère, ceci est en train de se mettre en place. C’estdéjà dans les tuyaux depuis…, ça c’est un projet qui a 2 ans et qui va atterrir en 2013/ 2014, làmême chose que ça qu’on a à l’echelon d’un établissement, de l’avoir à l’échelon d’unerégion.Donc ça répond indirectement à votre question : biberonner à l’imagerie numérique, formerles plus jeunes à ça, c’est-à-dire que tous nos jeunes qui sont sortis de nos moules là, depuisplus de 10 ans maintenant, ils ont connus que ça, ils savent pas ce que c’est qu’un film radio,donc ils aucune envie voila… 121
    • Je vous remercie 122
    • - SCREEN SHOTS –Image 1 : Les forums de santé (grand public) 123
    • Image 2 : Docteurclic.comSite internet de consultation de médecin en ligne et d’information médicale 124
    • Image 3 : PatientslikemeRéseau social de patients 125
    • Image 4 : Screen shot application santé pour mobile 126