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La Enfermedad de Alzheimer


¿Qué es la Enfermedad de Alzheimer?




La Enfermedad de Alzheimer lleva el nombre del Dr. Al...
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA EA?




Es de suma importancia realizar un diagnóstico precoz. Hay muchos síntomas que pueden conf...
La EA afecta a cada persona de diferente manera. Su impacto depende, en gran parte, de cómo era la
persona antes de la enf...
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Cambios de conducta: desgano, apatía, irritabilidad, nerviosismo, humor cambiante, actúa "raro".

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Falla en tar...
Etapas Evolutivas de la EA




Se pueden agrupar los síntomas de la EA en el contexto de tres etapas de desarrollo: etapa ...
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Olvido progresivo.

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Confusión con respecto a instrucciones, decisiones y manejo del dinero.

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Pérdida de ...
Segunda Etapa




A medida que la enfermedad avanza los problemas se van haciendo más evidentes y sus actividades
más rest...
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Dificultad en organizar sus pensamientos.

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Puede estar irritable, nervioso.

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Se vuelve descuidado o conf...
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Mayor necesidad de estimulación.

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Puede aparecer incontinencia.




Tercera Etapa




En esta etapa, el pacien...
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Pierde la habilidad de caminar o sentarse.

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Duerme más.

*




Pueden aparecer dificultades para tragar ( alim...
Actualmente hay tres sustancias autorizadas en muchos países (donepezilo, rivastigmina y
galantamina). Futuros compuestos ...
Muchas sustancias colinérgicas han demostrado ser fáciles de tomar, generalmente en una o dos dosis
diarias y son seguras ...
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está estudiando como po...
(Drugs used during dementia – sleeping tablets, tranquillisers and anti-depressants – Alzheimer
Scotland – Action on Demen...
la medicación al máximo, eliminando drogas innecesarias y administrándolas solo una o dos veces al
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Consentimiento...
* Durmiendo mal

* Deprimida o sujeta a cambios emocionales súbitos

* Inquieta, irritable o se comporta en modos que caus...
las drogas mas comúnmente empleadas figuran: zopiclona (Zimovane), zolpidem (Stillnoct),
temazepam y clormethiazola (Hemin...
Los antidepresivos, especialmente los ISRS y trazodona, han sido empleados para tratar
comportamientos repetitivos, porque...
Se acostumbraba a recetar tioridazina (Melleril), pero esta puede causar un paradójico aumento en la
confusión y otros efe...
severas hacia terceros o gritos repetidos. Ya se ha mencionado el empleo del antidepresivo, trazodona.
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Ofrecer cuidados al paciente con EA puede resultar por momentos, una tarea difícil. Sin embargo, hay
distintas formas de m...
Simplifique las tareas

Simplifique las cosas y tareas del enfermo. No le ofrezca demasiados elementos para elegir.




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Por ejemplo:




Deje a mano fotos grandes y claras de los familiares, con sus nombres.

Coloque etiquetas en las puertas ...
Disfrute de la cocina como una actividad compartida.

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Tenga instalaciones de seguridad.

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Tendrá que recordar a la persona cómo comer.

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Servir comida que pueda comerse con la mano.

*




Cortar la comida e...
Sirva una porción de comida por vez.




No olvide ofrecerle líquidos para evitar la deshidratación. Puede cambiarles la c...
En los estadios mas avanzados, pueden eventualmente, llegar a perder la capacidad de comer sin ayuda
y pueden tener dificu...
Natasha Wright

Grupo Asesor sobre Desnutrición




Para más información, contactarse con:

MAG Secretariat

Porters Place...
¿Cómo podemos ayudar al paciente a comunicarse?




Tenga en cuenta estos items:




* Mírelo a los ojos, manteniendo perm...
* No intente razonar con él dándole muchas explicaciones. No use la lógica.

* Háblele positivamente. Trate de no usar dem...
* Una ducha puede ser más sencilla que un baño de inmersión, pero si no estaba acostumbrada puede
resultarle molesto.

* S...
Uso del baño e incontinencia




La persona enferma de Alzheimer puede perder la noción de cuándo ir al baño, dónde se enc...
Si Ud. está cuidando a una persona con Enfermedad de Alzheimer (EA) notará que a veces parecen
portarse en forma agresiva....
* Se sienten ansioso o amenazado porque ya no puede reconocer lugares ni personas

* Se siente atemorizado por un ruido so...
No se sienta culpable si llega a perder los estribos. Ud. está bajo mucha presión. Pero sí, sin duda
alguna, consulte con ...
Por el contrario, al trabajar con hombres y mujeres de dos continentes y a lo largo de dos generaciones
con diferente grad...
Considerando las estadísticas de que uno de cada seis adultos ha sufrido abuso sexual, puede haber
implicancias que consid...
dejaría tomarse de las manos con ese paciente.” Tenemos que dar un pasito atrás como profesionales y
ser mas objetivos en ...
su totalidad, y que tal vez ya no pueda actuar en forma independiente o no este ya mas en total control
de su vida, debido...
de una forma de ser (un enfoque), y que sirva solo como un ejercicio en papel destinado al ultimo
cajón, y para quitarle e...
CAMBIOS DE COMPORTAMIENTO




Dificultades al dormir




La persona con la EA puede estar inquieta durante la noche y mole...
Sugerencias:




* Distraiga a la persona enferma con algo distinto para ver, oír o hacer.




* Escriba la respuesta a la...
La persona con la EA puede olvidar dónde ha puesto los objetos. En algunos casos puede acusarle a
usted y a otras personas...
Sugerencias:




* No discuta con la persona sobre la veracidad de lo que ha visto u oído.

* Cuando la persona está asust...
* No tema discutir estos y otros temas relacionados con un profesional que está capacitado para
entenderlo y ayudarlo.



...
* Asegúrese de que lleve consigo alguna identificación.

* Cerciórese de que su casa sea segura y que una persona esté en ...
La persona con la EA puede experimentar depresión, sentirse triste e infeliz y puede hablar, actuar y
pensar lentamente. E...
Para algunos cuidadores, la familia es la mayor fuente de ayuda; para otros, en cambio, es la mayor
fuente de angustia. Es...
Doce Pasos para El Cuidador




Twelve Steps for Caregivers (tomado de Connections.ADEAR Center,Silver Spring, Md. USA,
In...
8. Debo recordar que los comportamientos y las emociones de mi pariente están distorsionados por la
enfermedad




9. Debo...
Paso 2: Necesito cuidarme




Hay una lección que es más difícil de aprender y es precisamente aquella que significa que p...
corto plazo. También disminuye la sensación de agobio y que los puedan superar eventos que
posiblemente nunca sucedan.



...
Paso 9: Debo concentrarme y disfrutar lo que mi pariente aun es capaz de hacer




Los cuidadores informan que lo que más ...
Muchos cuidadores creen que un Poder Superior los ha ayudado en situaciones difíciles y que este
mismo poder les ha ayudad...
ni podemos dialogar,

pero lo que sí podemos

es nuestro amor expresar.




Mis caricias tú las notas

y en tus ojos se pe...
jamás lo podrá lograr.




La bendición de un anciano




Bendito eres,

si comprendes que mis manos tiemblan

y que mis p...
o porque por enésima vez te repito

el mismo cuento




Bendito eres,

si me sonríes y me preguntas

por los días de mi ju...
LOS SIETE PRINCIPIOS DE EDIMBURGO

(The Edinburgh Principles, Global Perspective, abril de 2002)




1.Adoptar una filosof...
5/2003




PARTISTE




A mi amada madre, quien supo ser mi cobijo y me dió alas para volar, para quien hoy pasó a ser
jus...
y en todas mis tormentas solitarias.

Fuiste mi más devota seguidora

siempre estabas allí cuando llamaba

y sabiéndote ce...
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  1. 1. La Enfermedad de Alzheimer ¿Qué es la Enfermedad de Alzheimer? La Enfermedad de Alzheimer lleva el nombre del Dr. Alois Alzheimer, quien la describe en 1906. Es la causa más común de demencia. Entendemos por demencia el declinar de las funciones intelectuales del paciente, si lo comparamos con el nivel de funciones que tenía anteriormente. La demencia surge como resultado de un deterioro neurológico. No se trata de una enfermedad en sí, sino que se utiliza para describir a un grupo de signos y síntomas. Afecta a todos los grupos sociales y no hace distinción de sexo, de grupo étnico ni lugar geográfico. Por lo general, afecta a personas de 60 años y más, aunque puede aparecer en pacientes más jóvenes. Los síntomas más frecuentes se relacionan con pérdida de memoria, confusión, dificultades en el lenguaje, el razonamiento, pensamiento, desorientación en tiempo y espacio, problemas para llevar a cabo actividades conocidas y habituales, cambios en el comportamiento, humor, personalidad. El deterioro es gradual y progresivo. Se presentan algunas variantes según se trate de demencia tipo EA, Multinfarto, Pick., etc. De todas formas, a los fines del cuidado del paciente, podemos agruparlas.
  2. 2. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA EA? Es de suma importancia realizar un diagnóstico precoz. Hay muchos síntomas que pueden confundirse con un cuadro demencial, sin llegar a serlo. Sólo con un estudio exhaustivo, minucioso e interdisciplinario, se puede arribar el diagnóstico probable de EA. Es fundamental realizar un buen interrogatorio al familiar más cercano, juntamente con estudios de laboratorio, examen físico y neurológico completos, test neuropsicológicos, electroencefalogramas, imágenes (Tomografías, Resonancia Magnética Nuclear, Spect, Mapeo Cerebral), etc. Debemos planificar el futuro del enfermo y el nuestro, por lo tanto debemos estar informados del estado actual de nuestro ser querido y saber lo que vendrá para poder actuar con serenidad. Lamentablemente sólo se confirma la EA con un estudio de anatomía patológica, una vez fallecido. De todos modos con los métodos actuales se puede arribar a un nivel de certeza, casi exacto, de lo que está sucediendo en su cerebro. ¿Cuáles son los síntomas?
  3. 3. La EA afecta a cada persona de diferente manera. Su impacto depende, en gran parte, de cómo era la persona antes de la enfermedad, su personalidad, condición física o estilo de vida. No todas las personas con EA mostrarán todos estos síntomas, ya que varían de un individuo a otro. La Enfermedad de Alzheimer se manifiesta con: * Olvidos frecuentes. * Fallas de atención: No puede concentrarse mucho en una tarea. * Distracciones significativas. * Repite siempre lo mismo. * Acusa a otros de sus fallas.
  4. 4. * Cambios de conducta: desgano, apatía, irritabilidad, nerviosismo, humor cambiante, actúa "raro". * Falla en tareas habituales. * Problemas de comunicación. No encuentra las palabras adecuadas. * Oculta y disimula los errores o fallas. * Puede acompañarse con una depresión. * Se siente limitado e inseguro. * Se desvaloriza, pierde su autoestima.
  5. 5. Etapas Evolutivas de la EA Se pueden agrupar los síntomas de la EA en el contexto de tres etapas de desarrollo: etapa temprana, etapa intermedia y etapa tardía. Esta división por etapas sirve como guía para entender el progreso de la enfermedad, para ayudar a los cuidadores a estar alertas a problemas potenciales y permitir planificar las tareas futuras. Cada persona seguramente vivirá el progreso de la enfermedad de una manera distinta. Algunos de los aspectos que mencionaremos, pueden aparecer en cualquier etapa. Es importante tener en cuenta que en todos los períodos pueden aparecer cortos momentos de lucidez y la memoria afectiva permanece en ellos. Primera Etapa Por tratarse de una enfermedad gradual, es difícil precisar el momento exacto de su comienzo. Puede presentar:
  6. 6. * Olvido progresivo. * Confusión con respecto a instrucciones, decisiones y manejo del dinero. * Pérdida de espontaneidad e iniciativa. * Acciones y manifestaciones repetitivas. * Cambios de personalidad o de humor. * Alguna desorientación en cuanto a tiempo y espacio. * Dificultades en el lenguaje.
  7. 7. Segunda Etapa A medida que la enfermedad avanza los problemas se van haciendo más evidentes y sus actividades más restrictivas. * Dificultad en reconocer amigos cercanos y familiares. * No puede retener experiencia nuevas. * Deambular. (Idas y venidas sin ninguna finalidad). * Inquietud. * Espasmos o contoneos musculares ocasionales.
  8. 8. * Dificultad en organizar sus pensamientos. * Puede estar irritable, nervioso. * Se vuelve descuidado o confuso con respecto a la vestimenta e higiene personal. * Es incapaz de vivir solo sin problemas. * No puede cocinar, limpiar o salir solo de compras. * Puede perderse, aún en su propia casa. * Puede ver u oír cosas que no existen.
  9. 9. * Mayor necesidad de estimulación. * Puede aparecer incontinencia. Tercera Etapa En esta etapa, el paciente está en total dependencia de su cuidador. Los problemas de memoria son muy serios y se hace más notable su deterioro físico. * Pérdida de peso, a pesar de una dieta adecuada. * No puede realizar ninguna actividad de cuidados diarios solo. * Se comunica muy poco o nada.
  10. 10. * Pierde la habilidad de caminar o sentarse. * Duerme más. * Pueden aparecer dificultades para tragar ( alimentos y líquidos). * Propenso a infecciones, especialmente respiratorias. Tratamientos con medicamentos Los nuevos tratamientos con medicamentos han elevado el perfil de la demencia, particularmente el de la EA. En los últimos años, se aumentó el número de sustancias desarrolladas o reconsideradas para su administración a las personas con EA. La actual corriente de tratamientos, ofrece alivio sintomático para algunas personas con demencia.
  11. 11. Actualmente hay tres sustancias autorizadas en muchos países (donepezilo, rivastigmina y galantamina). Futuros compuestos podrán retardar el progreso de la enfermedad. La investigación continúa identificando tratamientos que pueden demorar la aparición de la enfermedad y los medicamentos que pueden aliviar la patología subyacente. Distintos tipos de terapias Terapias Colinérgicas Un problema central en la EA es la falla del sistema colinérgico central. Esto conduce a la pérdida de la acetilcolina (elemento químico) en el cerebro. La mayor parte de la tarea terapéutica apunta hacia esta dirección, con medicamentos que estimulan la disponibilidad de la acetilcolina y previenen, generalmente, su destrucción en la sinapsis del cerebro. Dichos tratamientos incluyen inhibidores de la acetilcolinesterasa, que bloquean la enzima responsable de la destrucción de la acetilcolina .-donepecilo, rivastigmina y galantamina-. La acción de estas drogas, es el de estimular los efectos de las neuronas restantes del cerebro, manteniendo durante más tiempo la acetilcolina liberada durante la sinapsis. Los ensayos clínicos han demostrado que esto mejora o estabiliza, la función cognitiva y el funcionamiento general en las actividades de la vida diaria, en algunas personas. Las últimas informaciones sugieren que las drogas colinérgicas también pueden ayudar a mantener y a veces a mejorar, las actividades de la vida diaria y también los desórdenes comunes del comportamiento. Hay tres síntomas de comportamiento bien documentados que pueden responder a estas sustancias, a saber: la apatía, la agitación, los síntomas psicóticos (especialmente alucinaciones visuales). Esta respuesta sólo dura mientras aún hay neuronas viables que siguen produciendo acetilcolina, de modo que a medida que la enfermedad progresa, los medicamentos disminuyen su efectividad.
  12. 12. Muchas sustancias colinérgicas han demostrado ser fáciles de tomar, generalmente en una o dos dosis diarias y son seguras en tratamientos prolongados. Los efectos colaterales son relativamente pocos. (Algunas náuseas y síntomas gastrointestinales). Terapias No colinérgicas Se han estudiado otros sistemas del cerebro, entre ellos el serotonérgico, el dopaminérgico y el noradrenérgico, pero los resultados en lo que respecta a tratamiento de la demencia, no han sido satisfactorios. Por supuesto están implicados en la depresión , con o sin demencia. También hay evidencia que sugiere que la agresión en la demencia puede responder a un tratamiento con inhibidores selectivos que recuperan la seratonina (SSRIs), un tipo de antidepresivo. El antidepresivo trazodona es utilizado frecuentemente como tranquilizante para las personas que sufren de demencia. Propentofilina La propentofilina tiene una acción diferente. Actúa de diversas maneras, pero tiene un efecto significativo sobre las células gliales. Generalmente estas células son parte del sistema de soporte de las neuronas en el cerebro, pero al activarlas, pueden liberar sustancias tóxicas. La propentofilina inhibe su activación, disminuye su participación en la destrucción de las neuronas y se espera que retarde el progreso de la enfermedad. Anti-inflamatorios y estrógenos Las personas que padecen artritis y las mujeres que reciben tratamientos de reemplazo hormonal post- menopáusico, presentan incidencia reducida de la EA. Esto parece deberse a una modificación en el
  13. 13. proceso inflamatorio, que participan en la destrucción neuronal en la EA. Como consecuencia se los está estudiando como posibles tratamientos y también como preventivos de la EA. Hasta tanto no estén disponibles los resultados de los ensayos, no se recomienda usarlos como rutina terapéutica, dado que ambas clases de drogas tienen efectos colaterales si su uso es prolongado y estos, actualmente, exceden los beneficios comprobados. Otras áreas de investigación: Otras posibles investigaciones incluyen el área de la genética de la EA, el rol de las proteínas amiloide y Tau en la EA y el efecto del estrés oxidante en el cerebro. El conocimiento de estos procesos está conduciendo hacia nuevos tratamientos y compuestos que interrumpirán los mecanismos dañinos que ocurren en el cerebro. La vitamina E parece proteger al cerebro del daño causado por los radicales libres. El factor de crecimiento nervioso (NGF) promueve la actividad neuronal, pero, lamentablemente, no cruza la barrera sangre - cerebro. El desafío para los científicos es el de desarrollar compuestos que disminuyan el progreso de la enfermedad y finalmente detengan el mismo, o aún mejor, prevengan la enfermedad misma. El desafío para los servicios clínicos es el de diagnosticar la demencia en estadios tempranos, aprender a tratarla eficazmente en sus estadios menos debilitantes y dar el tratamiento adecuado a la persona indicada en el momento preciso. Fuente sobre tratamiento: Hoja informativa N 8, Alzheimer's Disease International. DROGAS PARA DEMENCIA pastillas para dormir, tranquilizantes y antidepresivos
  14. 14. (Drugs used during dementia – sleeping tablets, tranquillisers and anti-depressants – Alzheimer Scotland – Action on Dementia,Internet 15/7/01) Introducción Con la aparición de las denominadas “drogas contra la demencia”, que ayudan a algunos individuos que padecen la EA y la demencia de cuerpos de Lewy, hemos entrado a un nuevo mundo, con la esperanza de que eventualmente, habrá drogas que prevengan el inicio de la demencia, o la curen, aún después de iniciada. Sin embargo, por el momento, las drogas mayormente recetadas para la demencia son las pastillas para dormir, los tranquilizantes y los antidepresivos, que son utilizados para tratar algunos de los síntomas o problemas de comportamiento que surgen durante el largo curso de la enfermedad. La presente hoja informativa describe brevemente cada una de estas, las circunstancias en que pueden ser usadas, sus posibles beneficios y los efectos secundarios que pueden causar. Todas las drogas efectivas tienen una gran variedad de efectos colaterales, pero solo algunos de estos son más comunes. Solo haremos mención de los efectos colaterales más comunes. Para tratar a quienes padecen demencia En todos los casos en que se emplean drogas, el médico deberá ejercer mayor cuidado cuando se trata de una persona añosa, comenzando probablemente con una dosis más baja e incrementado esa dosis en forma gradual, siempre asegurándose que la persona tolere bien cada nivel antes de incrementar. Los efectos colaterales, para todas las drogas, son más frecuentes en las personas añosas. A veces una persona añosa responderá mejor si se le administra una dosis inferior a la recomendada para una persona joven. Los olvidos y la desorientación hacen más problemático el cumplimiento con la medicación. Tal vez sea necesario utilizar recordatorios especiales o cajitas recordatorias (pastilleros especiales) para asegurarse que la persona realmente toma la droga y no se excede. Consulte al médico para simplificar
  15. 15. la medicación al máximo, eliminando drogas innecesarias y administrándolas solo una o dos veces al día. Consentimiento A veces resulta problemático obtener el consentimiento para el tratamiento. Por ejemplo, la persona demenciada puede no reconocer que su comportamiento está alterado, o tal vez le resulte imposible comunicar o transmitir sus deseos. Se supone que los médicos tendrán en cuenta la opinión del paciente y también que consultarán con todas las personas involucradas, antes de decidir si realmente es necesario administrar una droga sin el consentimiento expreso del paciente. El profesional tal vez quiera consultar con un especialista o considerar otras atribuciones indicadas en la Mental Health Act (Ley de Salud Mental, en Escocia), en el caso de no poder administrar un tratamiento esencial. Motivos para el Tratamiento No hay ninguna excusa para usar un tranquilizante o droga similar, simplemente porque la persona padece demencia. Deben existir al menos un problema o más problemas específicos, que según el médico, mejorarán al administrar la droga. A menudo existen dudas en cuanto al diagnóstico, en las primeras etapas de la demencia. Las personas añosas que sufren depresiones pueden sentirse o hasta actuar, mentalmente confundidas. Por eso, es que será recomendable intentar con antidepresivos si la persona concurre al médico manifestando tener problemas de memoria, pero también presenta algunos de los signos y síntomas característicos de la depresión. Si el antidepresivo no mejora la memoria del paciente, se hace más probable el diagnóstico de demencia. El doctor podrá considerar un tratamiento con drogas para la persona que padece demencia, si la persona está:
  16. 16. * Durmiendo mal * Deprimida o sujeta a cambios emocionales súbitos * Inquieta, irritable o se comporta en modos que causan problemas para sí misma o los demás * Experimentando alucinaciones o creencias erróneas Antes de decidir si receta o no cierta droga, el médico siempre deberá analizar el problema, porque puede deberse a alguna otra causa física (por ejemplo constipación que le causa inquietud o un dolor que le causa insomnio). La persona puede estar reaccionando por la demencia o por su situación actual (por ejemplo estar deprimida o ansiosa por desorientación y mala memoria, o estar irritable, por la forma en que la gente la trata). Puede haber formas de ayudar a mejorar la situación sin recurrir a las drogas. Por ejemplo, mediante actividades estimulantes, consejos y educación para los cuidadores, enfoques psicológicos o el asesoramiento de otros especialistas. Solo cuando estos enfoques fallan, deberá considerarse un tratamiento con drogas, a menos que la droga consista en un tratamiento muy específico para un síntoma particular. Los Hipnóticos o pastillas para dormir Los hipnóticos o pastillas para dormir nunca deben ser empleados durante períodos prolongados, porque pierden su efectividad y la persona se hará dependiente. Puede ser difícil discontinuar la administración de un hipnótico después de un par de semanas y hasta puede llegar a causar insomnio. Cuando hay demencia, las pastillas para dormir, se usan principalmente cuando la persona ha tomado el hábito de ir a dormir en horario inusuales, o tiene el “sueño cambiado” – está levantada durante la noche y duerme durante el día. La mayoría de los hipnóticos actúan a corto plazo y son buenos para inducir el sueño, pero no necesariamente mantendrán al individuo dormido durante toda la noche. Entre
  17. 17. las drogas mas comúnmente empleadas figuran: zopiclona (Zimovane), zolpidem (Stillnoct), temazepam y clormethiazola (Heminevrin) Quienes padecen demencia del tipo cuerpos de Lewy suelen dormir particularmente mal y clonazepam (Rivotril) suele ser la droga más útil. Dormir mal es un síntoma típico de la depresión y algunos médicos prefieren usar antidepresivos para tratar la depresión y las alteraciones del sueño, en forma conjunta, administrando la dosis total durante la noche. Antidepresivos Estos deberán ser considerados cuando la persona tiene un grado importante de depresión, a más de los cambios que trae aparejados la demencia. No hay nada distinto cuando se debe tratar la depresión durante la demencia. Hay muchos antidepresivos, efectivos sobre diversos sistemas químicos del cerebro. Todos los antidepresivos pueden causar un cierto grado de sedación (somnolencia) flojedad y ocasionalmente, pueden causar inquietud o irritabilidad en vez de ayudar o mejorar,. Las drogas triciclícas como amitriptylina (Tryptizol) y dothiepin (Prothiaden) son menos usadas que en el pasado, porque pueden causar constipación, disminuir el flujo de la orina, confusión, inestabilidad, hipotensión y efectos sobre el corazón, particularmente en personas añosas. Lofepramina (Gamanil) es una de las más seguras de estas drogas. Los antidepresivos mas empleados en la actualidad son los ISRSs (inhibidores selectivos de reabsorción de la serotonina), tales como fluoxetina (Prozac), sertralina (Lustral), citalopram (Cipramil) y paroxetina (Seroxat). Es menos probable que causen los efectos colaterales anteriormente citados, pero pueden causar alteraciones estomacales al inicio del tratamiento y algunos hasta pueden causar una reducción del sodio en sangre. Otras drogas comúnmente utilizadas incluyen moclobemida (Manerix), venlafaxina (Efexor), nefazodona (Dutonin) y trazodona (Molipaxin). St. John ´s Wort, un medicamento herbáceo, está siendo usado cada vez más debido a sus efectos antidepresivos. La inestabilidad emocional es un síntoma común, particularmente en demencia vascular y después de los ACVs. El individuo de repente tiene un ataque de llanto o de risa o de irritación, casi sin motivo o por cualquier motivo, y así de repente, vuelve a salir de él. Las drogas ISRS, particularmente fluoxetina, suelen ser muy efectivas en estos casos.
  18. 18. Los antidepresivos, especialmente los ISRS y trazodona, han sido empleados para tratar comportamientos repetitivos, porque han demostrado causar mejoría en pacientes con rituales o pensamientos obsesivos. Trazodona ha sido empleada como un tranquilizante más bien general, pero no siempre resulta efectiva y puede resultar demasiado sedante. Drogas contra la ansiedad o ansiolíticos Las drogas contra la ansiedad o ansiolíticos tales como diazepam, lorazpam o oxazepam son necesarias ocasionalmente, pero no deberán ser empleadas por más de unas semanas por los mismos motivos indicados en el caso de los hipnóticos. Serán muy útiles cuando la persona está extremadamente ansiosa y esto interfiere con su capacidad de realizar tareas normales o comunicarse en forma clara. A menudo se las emplea como tranquilizantes para la agitación si la persona no puede tolerar otros tranquilizantes, pero sus efectos desaparecen al poco tiempo. En la demencia del tipo cuerpos de Lewy pueden ser usadas para manejar las alucinaciones. Drogas anti-psicóticas (neurolépticos o tranquilizantes mayores) Las drogas antipsicóticas, también conocidas como neurolépticos o tranquilizantes mayores, se usan por lo general, para diversos problemas de comportamiento en demencia, incluyendo inquietud, irritabilidad y agresión, inestabilidad emocional y pérdida de las inhibiciones. Pero deber ser usadas como último recurso, después de haber intentado con métodos libres de drogas y recién cuando estos han fallado. Pero hay momentos en que ya no queda otra alternativa. Todas estas drogas pueden causar sedación y diversos efectos neurológicos colaterales, inclusive temblores como en el caso de la Enfermedad de Parkinson, movimientos anormales especialmente alrededor de la boca y la lengua (denominados disquinesia), espasmos musculares (distonia) e inquietud (acatisia). La inquietud puede resultar especialmente confusa, porque da la impresión que el paciente está empeorando en lugar de mejorar, por lo cual el médico puede verse tentado a aumentar la dosis, cuando debiera reducirla o discontinuar. Las drogas también pueden causar hipotensión y caídas, que suelen ser peligrosas.
  19. 19. Se acostumbraba a recetar tioridazina (Melleril), pero esta puede causar un paradójico aumento en la confusión y otros efectos colaterales. Tioridazina ya no está permitida para el tratamiento de las alteraciones de conducta en la demencia. Toda persona que aún la reciba y padece demencia, deberá ser revisada por su médico y/o un especialista. Aún se utilizan drogas similares, incluyendo promazina (Sparine), relativamente suave en cuanto a su acción, haloperidol (Serenace o Haldol) y droperidol (Droleptan), que a menudo son utilizadas en situaciones de mayor urgencia; pimozida, que requiere un monitoreo cuidadoso para evitar efectos colaterales sobre el corazón y sulpirida (Dolmatil). En los últimos años se han empleado mucho más los antipsicóticos “atípicos”, especialmente risperidona (Risperdal) y olanzapina (Zyprexa). Parecen ser sumamente efectivos en algunos pacientes pues calman la inquietud y tienen menos efectos colaterales que las típicas drogas, lo cual no significa que los efectos colaterales no suelen ocurrir. Olanzapina suele ocasionar aumento de peso. Risperidona puede causar sedación e inestabilidad. Ambas tienden a ser efectivas cuando son administradas en dosis relativamente pequeñas, y por lo general, no tiene mucho sentido aumentar la dosis, si la dosis baja no ha resultado efectiva. Debiéramos esperar que estas drogas serán de gran utilidad cuando la persona demenciada experimenta alucinaciones o delirios, los “síntomas psicóticos” de la enfermedad, y este suele ser el caso, por lo general. Sin embargo, no son drogas seguras para quienes padecen demencia por cuerpos de Lewy. Aún en dosis pequeñas para tratar las alucinaciones visuales o los problemas de conducta, comunes en esta enfermedad, pueden producir efectos colaterales serios tales como exceso de sedación o efectos neurológicos incluyendo rigidez e inestabilidad. Se ha observado que las drogas anti-demencia - las anti-colinesterasas tales como el donepecilo, la rivastigmina y la galantamina - no solo mejoran el deterioro mental en la demencia por cuerpos de Lewy, sino también cuando hay alucinaciones. Si estas ultimas no dan resultado, habrá que utilizar otras drogas aplicando el método de tanteos. Otras drogas Cuando las drogas antipsicóticas no dan resultados, se ensaya con otras, particularmente en pacientes con alteraciones de conducta severas, tales como inquietud permanente, de día y de noche, agresiones
  20. 20. severas hacia terceros o gritos repetidos. Ya se ha mencionado el empleo del antidepresivo, trazodona. Carbamazapina (Tegretol) y valproato de sodio (Epilim) son drogas antiepilépticas, pero a veces suelen tener efectos calmantes, quizás cuando el problema es la pérdida del autocontrol. Los analgésicos (calmantes de dolores) también han resultado efectivos a menudo, cuando se trata de reducir la inquietud y la ansiedad, aun si la persona no está mostrando indicios de tener dolor. En algunas ocasiones, la pérdida de control en cuanto a la conducta sexual en los hombres, suele estar causada por cyproterona (Androcur). Tanto en estos como en todos los casos de alteraciones en el comportamiento, las drogas pueden no ser efectivas y habrá otros profesionales que deberán explorar otros métodos de manejo que puedan ayudar al individuo a sentirse mejor, más tranquilo y a poder convivir mejor con los demás. Dr. Alan Jacques Agradecemos a los Dres. Donald Lyons y Alan Clubb, por sus comentarios sobre esta información. Nota: En la presente hoja informativa se menciona primero del nombre elemento químico o genérico de la droga. Las marcas patentadas con que son presentadas por las empresas farmacéuticas, figuran entre paréntesis. Sugerencias para el cuidado Conviviendo con el paciente
  21. 21. Ofrecer cuidados al paciente con EA puede resultar por momentos, una tarea difícil. Sin embargo, hay distintas formas de manejar la situación. Les ofrecemos algunas sugerencias: Establezca rutinas diarias. Una rutina puede disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida cotidiana. Las rutinas otorgan seguridad al paciente con EA. A pesar de que una rutina pueda ser útil, es importante mantener las cosas lo más normales posible. En la medida en que la situación lo permita, trate a la persona de la misma manera que lo hacía antes de la enfermedad. Mantenga la independencia de la persona Es necesario que el paciente mantenga su independencia el mayor tiempo posible. Ayuda a que mantengan su autoestima. Siempre se deberá evaluar cada caso, ya que sólo podrá hacerse cuando no represente un riesgo para él o para otros. Ayude a mantener la dignidad de la persona Recuerde que el paciente a quien cuida es todavía una persona con sentimientos. Lo que usted y otros digan puede molestarlo. Evite discutir la condición de la persona delante de ella. Algunas actividades planeadas pueden ayudarlo a elevar el sentido de la dignidad y autoestima, dándole un propósito y significado a la vida. Una persona que fue ama de casa, comerciante, jardinero, etc., puede sentirse mejor si practica las habilidades relacionadas con estas tareas. Evite discusiones Cualquier tipo de conflicto causará un estrés innecesario en usted y en el paciente. Evite llamarle la atención por alguna falla o fracaso, mantenga siempre la calma. El enojo empeora la situación. Recuerde siempre que es la enfermedad y no culpa del enfermo.
  22. 22. Simplifique las tareas Simplifique las cosas y tareas del enfermo. No le ofrezca demasiados elementos para elegir. Conserve el sentido del humor Ríase con la persona con EA y no de ella. El humor alivia el estrés . Las medidas de seguridad Las pérdidas de la coordinación física y de la memoria aumentan las posibilidades de lesionarse, por eso es necesario mantener la casa lo más segura posible. El baño y la cocina son los lugares más peligrosos para el enfermo. Póngale una identificación al paciente y avise a los vecinos, en caso de que se extravíe. Estimular la salud física En muchos casos esto ayudará a mantener las habilidades físicas y mentales de la persona por un tiempo. El ejercicio adecuado dependerá de las condiciones de cada paciente. Mantenga la comunicación. A medida que la enfermedad progresa, la comunicación entre usted y el paciente puede resultar difícil. Sugerimos consultar el tema de la comunicación verbal y no verbal. Recuerde siempre que lo afectivo nunca se pierde. Use ayuda – memoria En especial en las primeras etapas, pueden ayudar a recordar y evitar la confusión.
  23. 23. Por ejemplo: Deje a mano fotos grandes y claras de los familiares, con sus nombres. Coloque etiquetas en las puertas y cajones indicando el lugar o los objetos que contienen. Una pequeña pizarra donde anotemos algunos datos útiles o pequeños mensajes. Es sumamente útil colocar un reloj grande y un almanaque (si es posible tipo taco). Sacar la hoja correspondiente o marcar el día, lo mantendrá orientado en el tiempo. Alimentación del paciente La cocina Una persona con la EA en las últimas etapas puede perder la habilidad para cocinar. Si la persona vive sola esto acarrea grandes problemas y es un riesgo. La falta de coordinación física puede ocasionar cortes y quemaduras. Sugerencias: * Evalúe en qué medida la persona puede preparar su propia comida. *
  24. 24. Disfrute de la cocina como una actividad compartida. * Tenga instalaciones de seguridad. * Retire utensilios afilados. * Provea servicios de comidas y trate de ver que el enfermo coma suficiente alimentonutritivo. Las comidas Las personas con demencia, a menudo, se olvidan si ya comieron o cómo deben usar los cubiertos. En las últimas etapas, una persona con la EA tendrá que ser alimentada. Aparecerán algunos problemas físicos tales como el no poder masticar bien o tragar. Sugerencias: *
  25. 25. Tendrá que recordar a la persona cómo comer. * Servir comida que pueda comerse con la mano. * Cortar la comida en pequeños trozos. En las últimas etapas, para prevenir el atorarsepuede licuar o procesar la comida.(consistencia semi-sólida) * Recuérdele que debe comer despacio. * Sea consciente de que puede no distinguir entre frío o caliente y puede quemarse la boca con líquidos o alimentos calientes. * Cuando tenga dificultad para deglutir, consulte con el médico para aprender la técnica de estimular el tragar.Tal vez deba hacer un cambio en su alimentación. *
  26. 26. Sirva una porción de comida por vez. No olvide ofrecerle líquidos para evitar la deshidratación. Puede cambiarles la consistencia, por ejemplo en forma de gelatinas o utilizando algún espesante. 1/2002 DESNUTRICIÓN Y DEMENCIA (tomado de Dementia in Scotland, diciembre 2001) Demencia y el riesgo de desnutrición Las personas demenciadas a menudo tienen dificultades para comunicarse y para realizar las actividades de la vida diaria, todo esto es debido al deterioro que padecen en cuanto a la memoria, la comprensión y el juicio. Todos estos pueden tener efectos negativos sobre la salud nutricional. En una reciente encuesta, cuatro de cada cinco cuidadores dijo que la alimentación resulta ser un problema para las personas que padecen demencia. Los pacientes a menudo tienen problemas para recordar como planificar y preparar las comidas y muchos tienen dificultades con olores y sabores de los alimentos. Pueden experimentar problemas tales como no reconocer comidas que les son familiares, no entender como y cuando comenzar a preparar una comida, no recordar la hora de las comidas, no interpretar las señales del hambre y no identificar los alimentos de entre otros elementos. A veces simplemente se olvidan o se rehúsan a comer. Cuando están agitados o inquietos suelen caminar y deambular y esta mayor actividad significa que necesitan una mayor calidad en los alimentos para hacer frente a las necesidades energéticas. Esto puede llevarlos a la desnutrición a pesar de consumir cantidades normales de alimentos. Hay pequeños cambios en el comportamiento que a veces pasan desapercibidos por los familiares y cuidadores, de modo que puede no resultar obvio que la persona esta comiendo en forma irregular o ingiriendo alimentos que no son sanos.
  27. 27. En los estadios mas avanzados, pueden eventualmente, llegar a perder la capacidad de comer sin ayuda y pueden tener dificultades para comunicarse, de modo que los cuidadores pueden no llegar a reconocer los signos o síntomas causados por hambre. Que efectos causa la desnutrición En muchos casos, la desnutrición puede ser detectada y manejada correctamente, pero si no se la detecta o no se le da importancia, puede causar mas complicaciones aun, aumentando los riesgos en la persona demenciada y la carga sobre los cuidadores. La desnutrición causa debilidad y fatiga, apatía y depresión y predispone a mas enfermedades. También puede conducir a complicaciones post quirúrgicas y estadios prolongados de internación, debidos a demoras en el tiempo de recuperación. Estas complicaciones pueden llevar a desmejorar la calidad de vida, a un mayor sufrimiento y a una atención medica más costosa. Que se puede hacer? Esta en los cuidadores lograr que coman lo suficiente y en forma regular. Trate que la hora de las comidas sea placentera, con el menor ruido y la menor cantidad de distracciones posibles, manteniendo la distribución de los asientos en la forma habitual y permitiendo a la persona comer a su propio ritmo. Es conveniente ofrecer comidas más pequeñas a intervalos mas frecuentes, de modo que la persona tenga menos tiempo para distraerse y la comida puede ser cortada en pedacitos más pequeños, si le resulta difícil manejar los cubiertos. Planifique la dieta con los alimentos más nutritivos de entre los que más le gusten - y observe los cambios y sus preferencias. Si tiene dificultad para masticar o deglutir, la comida puede ser licuada o procesada y también pueden agregarse suplementos nutricionales o leche en polvo, para hacer que las comidas sean aun más nutritivas. Los efectos de la desnutrición o mala alimentación durante las internaciones Al salir de la internación los pacientes desnutridos son tres veces más propensos a requerir atención domiciliaria, como también necesitan un 6% mas de visitas al medico y un 9% más de recetas, con respecto a sus pares bien alimentados. En un estudio reciente se demostró que si los pacientes quirúrgicos están bien alimentados, el tiempo de internación se reduciría en un 50%.
  28. 28. Natasha Wright Grupo Asesor sobre Desnutrición Para más información, contactarse con: MAG Secretariat Porters Place 11-33 St. John Street London, EC1 4GB Reino Unido Comunicación Cómo comunicarnos. Algunas ideas prácticas. * Usemos estrategias para mejorar la comunicación. * Aprendamos a mirar y escuchar al paciente. * Déle tiempo. Tenemos que recibir el mensaje que nos quiere transmitir. Elija el momento y lugar oportuno. Ruidos o muchas personas podrían confundirlo más. * Cree nuevas estrategias para comunicarse.
  29. 29. ¿Cómo podemos ayudar al paciente a comunicarse? Tenga en cuenta estos items: * Mírelo a los ojos, manteniendo permanentemente este contacto visual. * Tómele la mano, tranquilícelo y demuéstrele que le está prestando atención. Téngale paciencia y mantenga calma. * Préstele atención a su voz y gestos. * Si no puede encontrar una palabra, ayúdelo. * Si usa una palabra equivocada pero Ud. entiende lo que quiso decir, reemplácela por la palabra correcta. * Trátelo con respeto. * Respóndale con tranquilidad, ya que si se enoja complicará la situación. ¿Cómo ayudamos al paciente para que nos entienda? * Acérquese, mírelo a los ojos y capte su atención llamándolo por su nombre. * Háblele lentamente y preste atención a su tono de voz. Son muy perceptivos, por lo que no es conveniente usar órdenes o hablarles en tono severo. * Use oraciones cortas y simples. * Si debe repetir lo que dijo, hágalo con las mismas palabras. Cambiarle el mensaje lo confundirá más. * Pregunte o dígale las cosas una por vez. Dele tiempo para que procese la información. No lo apure.
  30. 30. * No intente razonar con él dándole muchas explicaciones. No use la lógica. * Háblele positivamente. Trate de no usar demasiado la palabra NO. * Puede ayudarse con señalamientos, dibujos u acercando el objeto, para clarificar lo que Ud. desea decir. * Para referirse a terceras personas, no use pronombres, sino llámelos por sus nombres. Los grados de parentesco también pueden confundirlo. Aún en estadios avanzados donde ya casi no se comunique verbalmente, Ud. podrá seguir hablándole, reforzando con otro tipo de comunicación, la afectiva, la comunicación no verbal, que permanecerá intacta aún cuando lo verbal se pierda. Podrá comunicar muchas cosas a través de una sonrisa, un abrazo, una caricia, tomarlo de la mano, mimarlo. Recuerde que el lenguaje del cariño los mantiene cercanos y seguros CUIDADOS PERSONALES La persona con la EA puede olvidarse de las tareas de autolavado o no considerarlo necesario o haberse olvidado de cómo hacerlo. En esta situación es importante respetar la dignidad de la persona al ofrecerle ayuda. Sugerencias: * Mantenga la rutina anterior del lavado de la persona en todo lo que sea posible. * Trate de que el baño sea un momento de placer y de relajamiento.
  31. 31. * Una ducha puede ser más sencilla que un baño de inmersión, pero si no estaba acostumbrada puede resultarle molesto. * Simplifique la tarea lo más posible. * Si se resiste al baño, pruebe más tarde cuando esté de buen humor. * Permita que la persona se maneje sola el mayor tiempo posible. * Si la persona se siente incómoda, puede ser útil no desnudarla totalmente. Hágalo por partes. * Tenga en mente la seguridad. Algo firme para agarrarse, alfombras antideslizantes, una silla extra. * Si el baño es motivo de conflicto, lavarla de pie puede dar buen resultado. * Si en esta tarea tiene problemas, consiga a otra persona para que lo haga. El vestirse La persona con la EA a menudo se olvida de cómo vestirse y puede no reconocer la necesidad de cambiarse de ropa. A veces, aparece en público con ropas no adecuadas. Sugerencias: * Preséntele la ropa en el orden en que debe ponérsela. * Evite ropa con cierres complicados. Trate de que tengan velcro o elástico. * Procure que tenga independencia al vestirse el mayor tiempo posible. * Si es necesario repita las indicaciones. * Provea zapatos con suela de goma antideslizante. Sin cordones y cómodos
  32. 32. Uso del baño e incontinencia La persona enferma de Alzheimer puede perder la noción de cuándo ir al baño, dónde se encuentra el inodoro o cómo usarlo. Sugerencias: * Cree un horario metódico para el baño. * Acompañe al paciente al baño en forma de rutina. Evalúe si debe hacerlo cada dos o tres horas * Ponga un cartel en la puerta del baño con letras grandes y brillantes. * Deje la puerta del baño abierta para facilitar encontrarlo. * Asegúrese de que la ropa sea fácil de sacar. * Disminuya la ingesta de líquidos antes de acostarse. * Tener un servicio cerca de la cama puede ser útil. Consulte con un profesional ante la aparición de incontinencia. Puede tratarse de simples desaciertos, por no llegar al baño o por no reconocer el lugar. Además pueden tener infecciones urinarias u otro tipo de trastorno físico, que no sea una verdadera incontinencia. AGRESIÓN/AGRESIVIDAD (tomado del Boletín de la Alzheimer´s Society, Londres, julio de 2001) Para Entender Mejor el Comportamiento Agresivo
  33. 33. Si Ud. está cuidando a una persona con Enfermedad de Alzheimer (EA) notará que a veces parecen portarse en forma agresiva. Puede haber abuso verbal o actitudes amenazadoras, una patadita o un pellizco, o hasta pueden llegar a pegar violentamente a una persona o a un objeto. Cualquier forma de agresión es preocupante pero es importante recordar que la persona no lo hace deliberadamente. Es muy probable que olviden rápidamente el incidente, aún cuando el sentimiento que los hizo actuar así pueda permanecer un tiempo más. Seguramente Ud. tardará más que el paciente en olvidar ese incidente. Si observa cuidadosamente las situaciones en que la persona se vuelve agresiva y los eventos que la llevan a esos ataques, tal vez pueda identificar cuál es disparador o qué es lo que causa esas actitudes, ya que todo esto le permitirá entender más claramente lo que le está pasando. Por supuesto, que no será posible analizar ninguna situación hasta después de haber sucedido o terminado. Pero una vez que pasó el momento de tormenta, Ud. podrá pensar más fríamente y ver qué pasó y por qué. Entre las posibles razones que hacen a una persona con EA actuar en forma agresiva, podemos incluir situaciones en las que: * Se sienten frustrados, presionados o humillados porque ya no pueden manejar las demandas de la vida diaria * Sienten que su independencia y privacidad están amenazadas porque se ven obligados a aceptar ayuda para las funciones más intimas. * Se sienten juzgados o criticados porque han olvidad algo o hecho algún error. * Se sienten confundidos o atemorizados porque hay demasiado ruido o demasiada gente a su alrededor, o ha ocurrido algún cambio en la rutina familiar El individuo también puede reaccionar en forma agresiva, en situaciones en las que:
  34. 34. * Se sienten ansioso o amenazado porque ya no puede reconocer lugares ni personas * Se siente atemorizado por un ruido sorpresivo, voces agudas, movimientos abruptos o cuando se le acerca alguien por detrás, sin avisar * Siente molestias, dolor, aburrimiento o sed Si puede detectar qué es lo que alterando al paciente, tal vez pueda tranquilizarlo o encontrar la forma de hacer que las situaciones sean menos estresantes. Si no encuentra ningún patrón de comportamiento y se le hace difícil manejar la situación, pida ayuda a su médico. La prevención es la mejor solución para el comportamiento agresivo, pero no siempre resultará. No se culpe cuando ocurra este tipo de comportamiento. Concéntrese en manejarlo lo mas calmada y efectivamente posible. En el momento en que ocurre: · Trate de mantenerse calmo y no discuta, por más alterado o enojado que se sienta. Una respuesta fuerte probablemente haga empeorar la situación · Inspire profundamente y cuenta hasta diez antes de reaccionar. Tranquilice al individuo y trate de distraer su atención. En caso necesario, salga de la habitación. · Trate de no demostrar ansiedad, ya que esto puede aumentar la agitación del paciente. Tal vez Ud. pueda planificar algunas estrategias, por adelantado, y que le podrán servir en dichas situaciones · Si la persona es físicamente violenta, dele mucho espacio. Tal vez sea necesario dejarla a solas, hasta que ambos se hayan calmado. Tal vez tenga que pedir ayuda. Es importante recordar que, aún cuando mucha de la agresión va dirigida a Ud., no se trata de algo personal. Simplemente es así porque Ud. es quien se encuentra allí.
  35. 35. No se sienta culpable si llega a perder los estribos. Ud. está bajo mucha presión. Pero sí, sin duda alguna, consulte con un profesional o algún otro cuidador, que pueda sugerir alguna forma de manejar esas situaciones, en forma más calma. No reprima sus sentimientos o resentimientos. Le hará bien hablar con un amigo y desahogarse. Resumen de “Comportamiento Agresivo”, hoja informativa de la Alzheimer´s Society, Londres. LA SEXUALIDAD EN LAS PERSONAS AÑOSAS (tomado de Sexuality and Older People, Signpost, octubre de 2001) Si Ud. al igual que yo, ha descubierto que el envejecimiento puede ser un proceso relativo (esto no significa que solo le pasa a sus familiares y no a Ud.), resulta interesante notar con cuanta frecuencia movemos los postes-parámetros para redefinir “edad madura o persona añosa”, a medida que avanzamos en el camino de la vida. El envejecimiento, ese prejuicio negativo, sutil y perverso hacia un grupo al que finalmente llegaremos a pertenecer, deja poco lugar o estima para la apreciación de la persona en su totalidad o aun de la experiencia que tiene la persona que ha festejado o dejado atrás mas cumpleaños, de los que aun le quedan por celebrar....Esa persona, enterita, pero mayorcita,” deberá incluir el aspecto sexual de lo que es y ha sido y quisiera seguir siendo, o tal vez explorar o llegar a explorar por primera vez... Como seres sexuados, desde antes de nacer hasta el momento en que dejamos de respirar, la oportunidad y el deseo de una expresión sexual puede ir cambiando a través del tiempo, pero su presencia y los deseos de intimidad, pasión, confort, compañerismo y mucho mas no se extinguen con cada nueva velita que soplamos.
  36. 36. Por el contrario, al trabajar con hombres y mujeres de dos continentes y a lo largo de dos generaciones con diferente grados de problemas de salud mental, me he encontrado con personas en que el celibato ha sido una elección o una consecuencia de las circunstancias.; otros que han disfrutado de una vida sexualmente rica y expresiva y que ahora se contentan con otras formas de expresar su sensualidad sin relaciones físicas; otras que están empezando a batir las alas de su recientemente lograda liberación sexual o aun de identidad tras años de estar a solas o en celibato, después de la muerte o la perdida de un compañero o debido a un cambio en las circunstancias, y aun otros, que han surgido como personas homosexuales en los últimos años de sus vidas. En la mayoría de los casos, los individuos, siguen en la postura de que la sexualidad sigue siendo una parte de ellos, de lo que son, de lo que fueron, a pesar de lo que el mundo o sus hijos adultos piensen, o tal vez hasta lo consideren, un dulce recuerdo o una fantasía de lo que ya fue o lo que hubiera podido ser. Para entender mejor la ausencia de edad o la falta de importancia en lo que respecta a la edad del individuo, pregúntese: ¿con quien hablaría sobre los sentimientos y pensamientos sexuales más íntimos? Y “a que edad seria apropiado que un tercero decidiera sobre su capacidad de permanecer sexualmente activo, alerta o en celibato?”. Le sorprenderán sus respuestas? Es interesante notar que, mi experiencia me demuestra que las respuestas son similares en las personas de veinte y pico, o las de ochenta y pico. Y sin embargo, con las mejores intenciones (o para evitar nuestra vergüenza o la de los demás) TOMAMOS decisiones sobre la sexualidad de la persona y con quien elegimos debatir el tema, o lo que es aun peor, lo evitamos completamente, y asumimos que esos temas no existen y los descartamos como si fueran irrelevantes. Simone de Beauvoir dijo una vez: “Las personas añosas tienen los mismos deseos, los mismos sentimientos, las mismas necesidades que los jóvenes, pero el mundo les responde con desagrado.” No es ningún secreto que nuestra cultura occidental enaltece la juventud y los medios hablan de la sexualidad como de un territorio exclusivo para los jóvenes, sanos y hermosos. Sin embargo, no nos resulta fácil mantenernos calmos e inalterados cuando un paciente de la edad de nuestro padre (o cuando nuestra bisabuela) nos cuenta su antigua o actual vida sexual. A pesar de todo lo que se diga o haga, nuestro ser sexual y privado sigue siendo privado... También resulta igualmente difícil la situación cuando existen dificultades por demencia u otros problemas mentales y nuestros intentos de prodigar cuidado personal son malinterpretados o se vuelven “sexualizados.” Por lo general, esto no es intencional, pero el paciente suele malinterpretar hasta los indicios o guías ya muy conocidos y familiares y las sensaciones que históricamente han resultado o traído como resultado, la excitación sexual y el comportamiento sexual.
  37. 37. Considerando las estadísticas de que uno de cada seis adultos ha sufrido abuso sexual, puede haber implicancias que considerar, particularmente, cuando nos enfrentamos a una resistencia casi histérica, a recibir atención/cuidados personales. La mayoría de nosotros disfruta de las experiencias sexuales durante la vida adulta, pero suceden cambios a través del tiempo y a lo largo de nuestras vidas, con la madurez y por las circunstancias. El apetito no suele disminuir o puede apaciguarse o derivarse como resultado del deterioro en el funcionamiento cerebral o por problemas de salud mental. El diagnostico y los desafíos que acompañan toda enfermedad acarreara cambios en los sentimientos sexuales y también en las oportunidades que se presentaran al paciente y a su compañero/a. Cuando hablamos de atención al paciente, lo que podemos describir como “un comportamiento sexual inadecuado”, suele ser por lo general, (aunque puede darse) NO que el paciente desee tener relaciones CONMIGO, pero mas bien una combinación compleja den necesidades, perdidas, guías, insinuaciones y respuestas corporales. A medida que trabajamos muy de cerca y en cierto modo, íntimamente, con hombres y mujeres, con diferente rango de enfermedad demencial y otras dificultades mentales, descubrimos que parte de lo que queda tácito (o de lo que no se habla), pero se demuestra, actúa, esta muy enraizado y de máxima importancia para el paciente. Como parte integral de la persona, su pasado, presente y futuro, resulta crucial que reconozcamos la importancia de la sexualidad para que logren una total sensación de bienestar, en todo momento. Si nos dedicamos a la obtención de objetivos puramente holisticos y centrados en la persona, nos resultará mas conveniente y menos embarazoso evitar totalmente el tema de la sexualidad del diente. Pero esto también puede resultar un peligro, porque finalmente conducirá a disminuir, en su valoración, a los que cuidamos. O podemos elegir u optar por responder a, apoyar, proteger y validar las necesidades sexuales de nuestros pacientes, en tanto y en cuanto sean seguras y apropiadas. Como nos proponemos hacerlo, depende principalmente de nuestra predisposición como individuos, y ante todo, y primordialmente, cómo manejamos nuestra propia sexualidad e identificar temas tales como: Cómo vemos la sexualidad en los añosos, muchos de los cuales pueden ser nuestros pacientes. deberá tener en cuenta que nuestros pacientes son personas adultas, individuos, hombres y mujeres. No son simplemente mi abuelo o mi abuela, sino personas, individuales, con personalidad cada uno de ellos. Por eso es que debemos evitar hacer juicios personales tales como: “Si fuera mi madre, nunca la
  38. 38. dejaría tomarse de las manos con ese paciente.” Tenemos que dar un pasito atrás como profesionales y ser mas objetivos en esa situación. Este enfoque solo podrá funcionar bien dentro de un entorno de apoyo mutuo y practica conjunta, donde el debate, el entrenamiento y la supervisión acerca de y sobre la sexualidad y las necesidades de los pacientes y sus problemas ocupan un sitio muy importante. Puede ser muy útil desarrollar lineamientos o políticas para una mejor practica, incluyendo que es lo que se puede esperar y anticipar, cuando las personas añosas se reúnen y participan de la vida comunitaria, durante breves periodos o para convivir y como responder mejor a ciertas situaciones que pudieran surgir. Esto incluiría trabajar con algunos, supuestos de “que pasaría si....”, tanto con el personal y sus posibles pacientes y con sus compañeros o familias a fin de estar preparados con antelación a las potenciales necesidades y decidir cual es la mejor forma de enfrentarlas. Nuestro enfoque debiera crear una sensación de seguridad, sensibilidad y confianza en aquellas parejas que en adelante vivirán separadas, para las que la intimidad sexual seguirá siendo importante para continuar con su relación y mutuo bienestar, cómo también para la expresión de sexualidad y realización de sus necesidades sexuales, en el caso de personas que han enviudado o que están solas. Muy rara vez se da que un paciente o el compañero de este inicie una conversación de ese tenor, con algún miembro del personal. La carga esta sobre nosotros – si declaramos que trabajamos con terapias holisticas, centradas en la persona, integrales – y somos quienes debemos crear el tiempo y el espacio para esos temas y que se traten. Tenemos que dar tiempo para lograr que se forme o se den las respuestas adecuadas a las necesidades ya identificadas. Creo que este enfoque debiera ser parte de la planificación cuando tratamos el ingreso y los cuidados continuos en los ambientes de cuidado formal. No estoy sugiriendo de ninguna manera que tengamos preparado un cuestionario llamado algo así como: “Su vida sexual, historia y preferencias” y se los demos a los pacientes o a sus compañeros, y es muy posible, que jamás en toda su carrera, tenga que hablar directamente sobre estos temas con pacientes, cuidadores o personal, pero el lema de los Boy Scouts: “Siempre listo”, siempre ha demostrado ser invalorable. Mas que nada se trata que el personal sea abierto y amplio, que tenga una actitud de aceptación y un enfoque que reconozca la vitalidad de la experiencia humana compartida. Mi experiencia me ha demostrado que cuando cerramos la mente a lo que es posible, sin dudas ocurrirá en forma tal que muchos la percibirán como “chocante”, porque no hemos estado alertas y preparados y es así que en ,muchos casos nos parecerá algo como comportamiento sexual inadecuado o agresivo, hacia otro cliente o personal.. por otra parte, cuando hablamos de nuestra filosofía y el enfoque que damos al cuidado de pacientes añosos que aun siguen teniendo una vida sexual activa o al menos siguen respondiendo a pensamientos y situaciones sexuales (porque son seres humanos), demostramos nuestra sensibilidad y preocupación, creando una alianza que reconoce la realidad del ser humano, en
  39. 39. su totalidad, y que tal vez ya no pueda actuar en forma independiente o no este ya mas en total control de su vida, debido a una enfermedad y otras dificultades. Lo que podía haberse prevenido pero fue ignorado puede convertirse en una alarmante serie de eventos que quedan fuera de control y han sobrepasado los limites de la confidencialidad y la dignidad personal, a menudo acarrean consecuencias desastrosas e implicancias y sentimientos negativos, que durarán largo tiempo. Lo mejor es, cueste lo que cueste, no empeñarse en ese viaje tan largo, sino mas bien visitar ese lugarcito que nos queda ahí nomás, a la vuelta de casa. Por supuesto que cada individuo tiene sus propias necesidades sexuales y el entorno en que vive a menudo agrega algo o trae cambios. De igual importancia, la salud y la seguridad y los derechos humanos de todos los involucrados tienen que ser tenidos en cuenta, cruzando se planifican los cuidados. Cuando intentamos la mejor forma de enfrentar las necesidades de nuestros pacientes, a menudo solemos estar renuentes a establecer lineamientos y principios para nuestra comunidad. Sin embargo son necesarios. Los siguientes pueden ser algunos de los casos potenciales en que podamos encontrarnos: * El paciente cuya dignidad se ve amenazada porque se masturba delante de otros * El paciente que teme que lo lave y lleve al baño una persona del sexo opuesto porque nunca tuvo una experiencia sexual o que por su formación cultural y/o regliosa tiene prohibido todo lo referente a intimidad entre sexos * El paciente que confunde a otro paciente con un compañero sexual de épocas anteriores y le hace proposiciones inadecuadas * El cuidador que desea continuar teniendo contacto sexual con su esposo/a, que ya no lo reconoce * El paciente que se quita la ropa y se exhibe desnudo/a Estos casos bien pueden describir lo que Ud. ha experimentado en el trabajo o con un pariente o compañero/a, a quien cuida. A pesar de que cada paciente y cada situación merece una respuesta individual, como también un plan de acción y de cuidados totalmente individualizado, es conveniente establecer lineamientos, dentro de su trabajo, que reconozcan las necesidades sexuales de los adultos y determine las limitaciones que protejan los derechos humanos, la salud y la seguridad y dignidad del individuo. El entrenamiento y las oportunidades de tener dialogo abierto entre el personal debiera servir para sostener los lineamientos escritos, para que se conviertan en parte de un plan de cuidados/trabajo y
  40. 40. de una forma de ser (un enfoque), y que sirva solo como un ejercicio en papel destinado al ultimo cajón, y para quitarle el polvo en un momento de crisis. Algunos de los comportamientos sexuales de los pacientes (como en muchos adultos) pueden estar basados en hábitos, aliviar el estrés o a una respuesta al aburrimiento y a la ansiedad. Por si, los comportamientos no son amenazas ni desagradables, pero cuando los cambios en el cerebro no permiten que haya una cierta respuesta de inhibición social en el momento apropiado, cualquier actividad que antes se desarrollaba en forma privada, puede ahora y en publico, resultar inadecuada. Nuestra respuesta al paciente y a los demás que están alrededor, puede sin querer hacer una montaña de una insignificancia y provocar respuestas catastróficas en pacientes y familiares. Hay tanta complejidad y riqueza en todo esto, si tan solo estamos dispuestos a abrir nuestros corazones y nuestras mentes, y a escuchar al tercero oído????, Para oír lo que no se dice, teniendo en cuenta a la persona en su totalidad. Después de todo, no nos olvidemos que algún día también seremos pacientes y entonces que es lo que dirá mi compañero/a??? Danuta Lipinska, es una consultora independiente para cuestiones relacionadas con envejecimiento, salud mental y cuidados para la demencia, además de una terapista dedicada a la terapia integral de la persona. Para mas información, consultar: “Sexuality and sexual needs of the person with dementia”. Carole Archibald in New culture of Dementia Care (1995), Eds. Kitwood, T and Benson, S Hawker Publications. Acompañado por un excelente video. “Walking for the Telegram”, in Talking Heads 2, Alan Bennett. Frelake Limited (1996). Video con Dame Thora Herd ,fantastico. “Sex, Intimacy and Aged Care.”, Barbara Sherman (1999) Jessica Kingsley Publishers “The Notebook”. Nicholas Sparks (1996), Warner Books, Inc. NY “Rough Music”, Patrick Gale (2000)
  41. 41. CAMBIOS DE COMPORTAMIENTO Dificultades al dormir La persona con la EA puede estar inquieta durante la noche y molestar a la familia, este puede ser uno de los problemas más agotadores que tenga un cuidador. Sugerencias: * Trate de que el enfermo no duerma durante el día (Si acostumbra tomar una siesta, intente que ésta no se extienda por más de una hora). * Haga largas caminatas y aumente la actividad física diurna. * Asegúrese de que se encuentre lo más cómodo posible en la cama. El comportamiento repetitivo La persona con la EA se puede olvidar de lo que dijo de un momento para otro, repitiendo la pregunta y las acciones una y otra vez.
  42. 42. Sugerencias: * Distraiga a la persona enferma con algo distinto para ver, oír o hacer. * Escriba la respuesta a las preguntas más frecuentes. * Abrácela y demuéstrele cariño, si es apropiado para la persona. El Apego La persona con demencia puede ser muy dependiente y seguirle a todos lados. Esto puede ser frustraste, difícil de manejar y quitarle su privacidad. Actúa de esta manera porque se siente insegura y teme que, cuando usted se vaya, no regrese. Sugerencias: * Procure que se entretenga con algo mientras usted sale. * Puede requerir los servicios de un cuidador para poder tener algo de libertad. La pérdida de objetos y acusación de robo
  43. 43. La persona con la EA puede olvidar dónde ha puesto los objetos. En algunos casos puede acusarle a usted y a otras personas de sustraer los objetos perdidos. Estos comportamientos son causados por inseguridad combinada con la pérdida de control y de la memoria. Sugerencias: * Averigüe si la persona tiene un escondite favorito. * Tenga repuestos de las cosas importantes. (Ej. : llaves). * Revise los recipientes de residuos antes de vaciarlos. * Conteste a las acusaciones suavemente, no a la defensiva. * Dele la razón a la persona de que el objeto está perdido y ayúdele a buscarlo. Las falsas ideas y alucinaciones Es común que la persona con la EA experimente falsas ideas y alucinaciones. Por ejemplo, la persona puede pensar que está bajo amenaza por parte del cuidador. Para la persona con EA esta falsa idea es muy real, causa temor y puede dar como resultado comportamientos de angustia. Una alucinación consiste en que la persona ve y oye cosas que no existen: personas al pie de la cama o gente hablando en la habitación.
  44. 44. Sugerencias: * No discuta con la persona sobre la veracidad de lo que ha visto u oído. * Cuando la persona está asustada trate de calmarla tomándola de la mano y hablándole suavemente. * Distraiga a la persona mostrándole algo real en la habitación. * Consulte al médico sobre la medicación que está tomando, eso puede contribuir al problema. Las relaciones sexuales La EA generalmente no afecta a las relaciones sexuales, pero la actitud de la persona puede alterarse. Abrazarla cariñosamente puede ser mutuamente satisfactorio y le dará la pauta de si la persona quiere o es capaz de intimar más. Es de sabios ser paciente. La persona puede no responder como antes o puede aparentar falta de interés. Para algunas parejas, la intimidad sexual sigue siendo una parte satisfactoria de su relación. Puede pasar lo contrario. La persona puede demandar sexo excesivamente o comportarse de tal manera que usted se sienta incómodo. Puede usted sentirse culpable al desear o necesitar dormir de forma separada. Sugerencias: * Pida ayuda a otros cuidadores u otros profesionales de su confianza. * En algunos países hay personas especializadas en estas áreas, como psicólogos, asistentes sociales o terapeutas quienes pueden aconsejar y guiar.
  45. 45. * No tema discutir estos y otros temas relacionados con un profesional que está capacitado para entenderlo y ayudarlo. El comportamiento sexual inapropiado La persona con la EA puede presentar un comportamiento sexual inadecuado, pero no es común. Puede desnudarse en público, acariciar sus genitales o tocar a otra persona de forma inadecuada. Sugerencias: * Trate de no reaccionar exageradamente, recuerde que es efecto de la enfermedad. * Trate de distraer a la persona con otra actividad. * Si la persona se desnuda, amablemente no apruebe este comportamiento y trate de distraerla. El Deambular Esto puede ser un problema preocupante que le toque manejar. La persona enferma puede deambular por la casa o salir y caminar por el barrio. Puede perderse. La seguridad es lo más importante cuando la persona con la EA está sola en la calle. Sugerencias:
  46. 46. * Asegúrese de que lleve consigo alguna identificación. * Cerciórese de que su casa sea segura y que una persona esté en ella y no pueda salir sin su conocimiento. * Cuando la persona aparece, evite demostrar el enojo, hable pausadamente con mucho cariño. * Conviene tener una foto actual de la persona en caso de que se pierda y usted necesite pedir ayuda. La violencia y la agresión A menudo, la persona podrá estar enojada, agresiva o violenta. Puede deberse a muchas razones como la pérdida de control social y discernimiento, pérdida de la habilidad para expresar sin violencia sus sentimientos negativos y pérdida de la habilidad para entender las acciones y las habilidades de otros. Para un cuidador ésta es una de las cosas más difíciles de manejar. Sugerencias: * Mantenga la calma, trate de no mostrar miedo o alarma. * Trate de derivar la atención de la persona a una actividad serena. * Concédale a la persona más espacio. * Averigüe que causó esa reacción y trate de evitarlo en el futuro. * Si la violencia ocurre a menudo, pida ayuda. Hable con alguien que lo respalde y consulte a su médico para que le ayude a manejar la situación. La depresión y la ansiedad
  47. 47. La persona con la EA puede experimentar depresión, sentirse triste e infeliz y puede hablar, actuar y pensar lentamente. Esto puede afectar la rutina diaria y el interés por la comida. Sugerencias: * Consulte con su médico, posiblemente podrá ayudarlo o remitirlo a un terapeuta, psicólogo ó psiquiatra. * Dele más apoyo y cariño. No espere que salga de la depresión enseguida. ESTRÉS DEL CUIDADOR La EA no sólo afecta al enfermo sino a toda la familia. El estrés físico y emocional de cuidar a una persona con EA es muy grande. El poder comprender sus propias emociones lo ayudarán a manejar los problemas relacionados a los cuidados del paciente y los suyos. Algunas de las emociones más comunes que pueda experimentar son: pena, culpa, enojo, ira, vergüenza, impotencia, soledad. .
  48. 48. Para algunos cuidadores, la familia es la mayor fuente de ayuda; para otros, en cambio, es la mayor fuente de angustia. Es de suma importancia el aceptar la ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. Si se siente angustiado porque su familia no lo ayuda y hasta lo critican, porque desconocen la EA, puede ser útil convocar a una reunión familiar para hablar del cuidado de la persona con EA. Es importante que: Se informe sobre la enfermedad. Asi podrá planificar los cuidados futuros. Comparta sus problemas con otras familias del grupo de apoyo Tómese tiempo para usted Reconozca sus limitaciones No se culpe Recuerde lo importante que es usted para su ser querido enfermo.
  49. 49. Doce Pasos para El Cuidador Twelve Steps for Caregivers (tomado de Connections.ADEAR Center,Silver Spring, Md. USA, Invierno de 2000) 1. Puedo controlar hasta donde la enfermedad me afecta a mí y a mi pariente 2. Necesito cuidarme 3. Necesito simplificar mi estilo de vida 4. Necesito dejar que otros me ayuden 5. Debo pensar en el hoy, tomando día por día 6. Necesito organizar mi día 7. Debo tener sentido del humor
  50. 50. 8. Debo recordar que los comportamientos y las emociones de mi pariente están distorsionados por la enfermedad 9. Debo concentrarme y disfrutar lo que mi pariente aun es capaz de hacer 10. Debo aprender a depender de otros para recibir apoyo y afecto 11. Tengo que recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en este preciso momento 12. Existe un Poder Superior que me protege Después de recibir la retroalimentación de los participantes del curso de 8 semanas, el Dr. Farran y la Sra. Keane-Hagerty ampliaron los Doce Pasos para el Cuidador, de la siguiente manera: Paso 1: Puedo controlar hasta donde la enfermedad me afecta a mí y a mi pariente Una vez recibido el diagnostico de la EA, los cuidadores notarán que es muy poco lo que la medicina moderna puede hacer para tratar o prevenir el progreso de la enfermedad. Muy pronto los cuidadores se dan cuenta cuáles son los aspectos del cuidado que pueden controlar y cuáles no. A pesar que el proceso de la enfermedad no cambiará, los cuidadores se vuelven más capaces y más expertos en el manejo de comportamientos perturbadores y para poder controlar su propia actitud cuando se enfrentan con esos comportamientos.
  51. 51. Paso 2: Necesito cuidarme Hay una lección que es más difícil de aprender y es precisamente aquella que significa que para poder continuar proveyendo o dando cuidados efectivos a nuestros seres queridos, tenemos que cuidar de nosotros. A menudo los profesionales de la salud y otras personas que conocen del tema, desempeñan un rol importante, cuando dan a los cuidadores permiso para cuidarse a si mismo, en un orden prioritario. Paso 3: Necesito simplificar mi estilo de vida Los cuidadores aprenden a identificar que es lo más importante, lo que deben hacer en forma inmediata y lo que deberá acaparar toda su atención. A medida que se requiere mas tiempo para prodigar cuidados, las demás actividades son adaptadas o dejadas de lado. Paso 4: Necesito dejar que otros me ayuden A los cuidadores que han vivido casi siempre pensando que son totalmente independientes, lo son y lo debieran ser siempre, les resultará difícil pedir ayuda, porque lo consideran un signo de debilidad. Además de permitir que otros les ayuden, también tienen que aprender a pedir ayuda. Paso 5: Debo pensar en el hoy, tomando día por día Este paso refuerza la importancia de pensar en solo por hoy y los desafíos que tendremos que enfrentar hoy, lo que ayuda a los cuidadores a enfocar o concentrar todas sus energías en lo más importante, a
  52. 52. corto plazo. También disminuye la sensación de agobio y que los puedan superar eventos que posiblemente nunca sucedan. Si los cuidadores pueden mantener la objetividad con respecto a sus experiencias, podrán discernir mejor entre la enfermedad y la persona. Paso 6: Necesito organizar mi día El deterioro de memoria causado por la EA requiere estructuración, rutina y un cierto ritual para el miembro familiar afectado. Al proveer estos elementos, el cuidador le da una sensación de protección y seguridad a la vida diaria de su ser querido. Esto permitirá al cuidador usar más eficientemente su tiempo y energía tan limitados. Paso 7: Debo tener sentido del humor El sentido del humor puede ayudar a los cuidadores a sobrellevar situaciones difíciles. Mantener el sentido del humor significa ser lo suficientemente objetivo como para ver algo de comedia y algo de ironía en situaciones que de otro modo serían embarazosas, dolorosas o vergonzantes. Paso 8: Debo recordar que los comportamientos y las emociones de mi pariente están distorsionados por la enfermedad Por lo general los cuidadores entienden el proceso de la demencia, pero pueden llegar a creer que las alteraciones del comportamiento van dirigidas hacia ellos, en forma personal. Si los cuidadores pueden mantenerse objetivos cuando pasan por dichas experiencias, podrán separar o diferenciar mejor entre la enfermedad y la persona.
  53. 53. Paso 9: Debo concentrarme y disfrutar lo que mi pariente aun es capaz de hacer Los cuidadores informan que lo que más les ayuda durante el proceso de prodigar cuidados es el poder ver como es su pariente en el momento, así como también recordar y valorar quién fue en el pasado. Disfrutar de los buenos momentos es una forma en que los cuidadores pueden ayudarse a superar las dificultades presentes. Paso 10: Debo aprender a depender de otros para recibir apoyo y afecto A medida que progresa la EA, la persona estará cada vez menos disponible para el cuidador. Es por eso que los cuidadores deberán ir acercándose cada vez mas a familiares y amigos en busca del afecto y el apoyo que el familiar enfermo ya no puede darle. Paso 11: Tengo que recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en este preciso momento Una vez que los cuidadores se dan cuenta que no pueden siempre manejar todas las situaciones a la perfección, podrán reconocer sus limitaciones humanas, desarrollar el sentido de auto aceptación y sentirse satisfechos de cómo han manejado un evento en particular o como han respondido a determinada alteración en el comportamiento. Paso 12: Existe un Poder Superior que me protege
  54. 54. Muchos cuidadores creen que un Poder Superior los ha ayudado en situaciones difíciles y que este mismo poder les ha ayudado a encontrar un significado y una razón para su tarea de cuidadores. Algunos cuidadores han notado que un libro de plegarias, específicamente relacionadas con la EA, les ha servido y resultado un recurso muy útil. Como lograr el Equilibrio cuando se están Prodigando Cuidados durante Largo Tiempo Uniendo la esperanza con el manejo puede ayudar a los cuidadores a adaptarse a su situación, a encontrarle el sentido a su misión y adaptarse mental y físicamente al verdadero estrés que implica vivir diariamente con un paciente con EA. Aún los cuidadores más fuertes a veces se sienten totalmente confusos, consternados, enojados y alterados. "Solía pensar que la esperanza y la desesperanza son polos opuestos de algo continuo." Comenta el Dr. Farran. "Ahora me doy cuenta que una persona puede oscilar entre ambas – es decir, sentirse esperanzada en una situación desesperante, o esperanzada en un momento y desesperanzada al minuto siguiente." La esperanza hace que la vida bajo estrés se convierta, quizás, en algo más tolerable, agrega el Dr. Farran y luego dice: "Mantenerse esperanzado no es un sentimiento de todo o nada, sino un acto complicado de equilibrio, una lucha activa." La realidad nos muestra que no todos los cuidadores encuentran un significado a ese rol. Lo que sí queda claro es que la esperanza funciona como un factor de protección, mientras que la continua desesperanza es una amenaza para la salud física, psicológica y espiritual como también para la calidad de vida. REFLEXIONES - DECLARACIÓN DE DERECHOS El amor que el Alzheimer y el silencio no acallan No te puedo comentar,
  55. 55. ni podemos dialogar, pero lo que sí podemos es nuestro amor expresar. Mis caricias tú las notas y en tus ojos se percibe, que tú entiendes el cariño que mis manos te transmiten. Tus besos yo los recibo, y sin palabras me dicen, aún haciendo un gran esfuerzo, lo mucho que me quisiste. Una comunicación truncada no cabe en nuestra morada. Sustituyamos las palabras por el amor de las miradas. Muchas cosas nos quitó esta enfermedad fatal, pero acallar nuestro amor
  56. 56. jamás lo podrá lograr. La bendición de un anciano Bendito eres, si comprendes que mis manos tiemblan y que mis pies se han vuelto lentos. Bendito eres, si te acuerdas que mis oídos ya no oyen tan bien y que ya no entiendo todo. Bendito eres, si sabes que mis ojos ya no ven bien y que ya no entiendo todo Bendito eres, si no te pones violento porque dejé caer la taza más bonita
  57. 57. o porque por enésima vez te repito el mismo cuento Bendito eres, si me sonríes y me preguntas por los días de mi juventud. Bendito eres, si me tratas con ternura, entiendes mis lágrimas silenciosas y me haces sentir que soy amado. Bendito eres, si te quedas un poco más conmigo y me tomas de la mano un ratito cuando deba entrar solo en la noche Bendito eres, y yo cuando esté en el cielo alumbraré las estrellas para tí. 5/2002
  58. 58. LOS SIETE PRINCIPIOS DE EDIMBURGO (The Edinburgh Principles, Global Perspective, abril de 2002) 1.Adoptar una filosofía operativa que promueva la mayor calidad de vida para las personas con DI* afectadas por demencia y, en lo posible, enfocar hacia servicios básicos y practicas de apoyo centrados en la persona. 2.Afirmar que las fortalezas, capacidades, aptitudes y deseos deberán primar en toda decisión por y para las personas con DI afectadas por demencia. 3.Involucrar al individuo, su familia y a todos los seres cercanos en todas las fases del asesoramiento, de la planificación y provisión de servicios para la persona con DI afectada por demencia 4.Asegurar que estén disponibles diagnostico, evaluación, y servicios de intervención apropiados para hacer frente a las necesidades individuales, y apoyar al envejecimiento saludable de las personas con discapacidades intelectuales afectadas por demencia. 5.Planificar y proveer apoyo y servicios que optimicen la permanencia en el hogar o en la comunidad elegidos, para todos los adultos con DI afectados por demencia. 6.Asegurar que las personas con DI afectadas por demencia tengan el mismo acceso a los servicios y soportes adecuados, que tienen todas las demás personas pertenecientes a la población general y están afectadas por demencia. 7.Asegurar que la planificación de estrategias relevantes sea genérica, cooperativa y proactiva, tanto para quien las deba proveer como para los grupos que las han de representar, teniendo en consideración las necesidades actuales y futuras de los adultos con DI afectados por demencia. Los Principios de Edimburgo son solamente lineamientos básicos para el cuidado comunitario de personas con demencia, como parte de la población general y refuerzan la idea de que las personas con discapacidades intelectuales afectadas por demencia experimentan el mismo tipo de desafíos y pueden beneficiarse con los mimos tipos de servicios progresivos. En general, estos principios tienen por objeto proveer una línea de base útil y detallada, a partir de la cual podrán desarrollarse mas debates, investigación y practica, para ir progresando en todo lo referente a las comunidades que se ocupan de cuidados para la demencia, y también para las que están a cargo de quienes padecen discapacidades intelectuales.
  59. 59. 5/2003 PARTISTE A mi amada madre, quien supo ser mi cobijo y me dió alas para volar, para quien hoy pasó a ser justamente el viento bajo mis alas. Gracias..." Gabriela Díaz Te fuiste humilde como fue tu vida te fuiste de tu isla tan amada una tarde de otoño muy soleada llevándote este río en las pupilas Te fuiste y se fue apagando el brillo de una de las dos luces fuertes de mi vida alumbrando como una despedida tu adiós deseado, eterno y sencillo. Me enseñaste por qué los seres buenos sonríen con el alma limpia y pura conociendo del mundo su hermosura conociendo del cielo su consuelo. Te tengo en todas mis plegarias te llevo en mi alma y en mis venas te tendré en las noches más serenas
  60. 60. y en todas mis tormentas solitarias. Fuiste mi más devota seguidora siempre estabas allí cuando llamaba y sabiéndote cerca, te adoraba, como adoran los campos a la aurora. Tu recuerdo es el cielo y es el río son las noches de luna, los ocasos los colores, que seguían tras tu trazo, los más hermosos y sublimes recorridos. Tu recuerdo está con cada tela que guardo en mi casa y en mi mente para que el arte este siempre presente cuando a tu nieto le hable de su abuela. Tu recuerdo, mamá, será eterno tus sonrisas, tus bromas, tus caprichos y un sin fin de modismos y de dichos que marcaron mi infancia y mis sueños. Es tu luz la que llevo en mi camino es tu amparo el busco desde ahora porque sé que la muerte ya no roba ni un ápice de tu Espíritu Divino.

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