Proyecto CHILD - Indicadores de vida y desarrollo en Salud Infantil
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Informe a la Comisión Europea.

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Proyecto CHILD - Indicadores de vida y desarrollo en Salud Infantil Proyecto CHILD - Indicadores de vida y desarrollo en Salud Infantil Document Transcript

  • Estudios para la Salud 11INDICADORES DE VIDAY DESARROLLO ENSALUD INFANTIL(PROYECTO CHILD)Informe a la Comisión EuropeaMichael RigbyLennart Köhler
  • Estudios para la Salud 11 Indicadores de Vida y Desarrollo en Salud Infantil (Proyecto CHILD) Programa de Monitorización de la Salud Comunitaria de la Unión Europea Informe a la Comisión Europea Editores: Michael Rigby y Lennart Köhler 2004
  • Esta publicación es una traducción del Informe y de lasRecomendaciones del Proyecto de Indicadores de Vida y Desarrolloen Salud Infantil, financiado por la Comisión Europea mediante suPrograma de Monitorización de la Salud Comunitaria de la UniónEuropea (HMP), que fue publicado en inglés en septiembre de 2002, yque está disponible en formato original en la siguiente página web:www.europa.int/comm/health/ph/programmes/monitor/fp_monitoring_2000© de la presente edición: Generalitat Valenciana, 2004Edita: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat. EVESTraducción: Sarah Whyte.ISBN 84-482-3811-7Depósito Legal: V-3436-2004Imprime: Gráficas Andrés, SL Jerónimo Monsoríu, 39 - 46022 Valencia View slide
  • PRESENTACIÓN a Conselleria de Sanidad realiza periódicamente un análi- L sis de las necesidades y problemas de salud de sus ciu-dadanos y elabora, a partir de estos estudios, un Plan de Saludque dé respuesta a estas demandas con el objetivo de mejorarel bienestar de los mismos. En estos Planes se establecen lasprioridades de los problemas de salud de la población, así comoaquellos sectores más desprotegidos que precisan del desarro-llo de programas específicos que recuperen, protejan y promue-van su salud. En este sentido, la salud de la infancia es una preocupaciónconstante de todos los gobiernos europeos, y también del valen-ciano. Los niños no sólo son el futuro de nuestra población,constituyen también un sector cuya atención requiere unadependencia absoluta para tener un desarrollo normal. Estasituación hace de ellos un grupo vulnerable que precisa unoscuidados especiales desde los servicios de salud. El entorno europeo proporciona elementos de comparaciónsobre el estado de salud de la infancia y sobre los resultados delos servicios que se prestan, y por ello, consideramos importan-te el desarrollo de indicadores que sean comunes a todos lospaíses de la Unión Europea. View slide
  • El estudio que presentamos en este libro, supone un esfuer-zo en esta línea de cohesión europea, y ésta es una de las razo-nes importantes por lo que la Conselleria de Sanidad de laComunidad Valenciana, a través de la EVES, ha participado enél desde su comienzo. Esta participación ha contribuido, con laaportación de nuestra experiencia, a enriquecer el nivel deconocimiento que en materia de salud infantil tienen las diferen-tes regiones de la Unión Europea, así como a establecer indica-dores comunes que nos permitan compararnos y establecerobjetivos comunes. La implantación y desarrollo de estos pioneros sistemas deinformación, son los que van a permitirnos, como así lo venimoshaciendo, proporcionar a la infancia valenciana los mejores ser-vicios y programas de salud. Vicente Rambla Momplet Conseller de Sanidad
  • PRÓLOGO l estudio que presentamos en esta publicación, supone E un avance en la investigación en temas relacionados conla monitorización del estado de salud de los europeos, y en con-creto, de los niños de la Unión Europea. La intención de comparar los niveles de salud infantil entrelos países de la Unión Europea, aunque es una actividad clara-mente beneficiosa desde el punto de vista de establecimientosde políticas de salud, supone tener que enfrentarse a una seriede problemas metodológicos que hacen compleja la valoraciónde los indicadores. La diversidad en contenidos y calidad de lossistemas de información en cada país, exigen un trabajo técnicode investigación y consenso previo a la instauración de indica-dores comunes. La Conselleria de Sanidad, a través de la Escuela Valencianade Estudios de la Salud (EVES) ha participado en el ProyectoEuropeo CHILD aportando su experiencia en investigación de lasalud infantil en la Comunidad Valenciana. La colaboracióninternacional de nuestra institución en el ámbito del proyecto, hasido muy importante y excelente. Nuestra participación ha sidoavalada por el trabajo que la Escuela Valenciana de Estudios dela Salud ha desarrollado, en su larga trayectoria profesional, encampos tan relevantes como son la formación y la investigación
  • en los aspectos relacionados con la asistencia, la prevención de enfermeda-des y la promoción de la salud de los niños. El resultado de todo ello, ha per-mitido que nuestra Escuela haya sido la única institución española, que juntoa otros países europeos, haya asumido la corresponsabilidad en la direccióntécnica del proyecto. Los resultados del trabajo realizado, se han plasmado en esta publicacióncon la intención de que sean de utilidad para el establecimiento de las activi-dades específicas sobre infancia en los Planes de Salud de la ComunidadValenciana y, asimismo, ayuden a los profesionales sanitarios a mejorar lacalidad de la atención sanitaria infantil. Con ello, la EVES aspira a cumplir sumisión de apoyo y asesoría a los organismos de salud de la ComunidadValenciana. Quisiera, para finalizar, mostrar mi agradecimiento y reconocimiento a losprofesionales de la EVES, y especialmente a la Unidad de Promoción de laSalud. Su trabajo y profesionalidad han hecho posible la publicación de estelibro. Rafael Peset Pérez. Director General de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud.
  • ÍndicePresentación 5Prólogo 7Informe a la Comisión Europea 11 Introducción 13 El Proyecto Child 14 Contexto y términos de referencia 14 Miembros y procedimientos 15 Planteamiento y valores 15 Criterios técnicos para indicadores de salud infantil 22 El proceso del Proyecto Child 25 Fuentes de datos 27 Indicadores recomendados de monitorizacón de salud infantil 29 Trabajos adicionales 47 Conclusión 49 Anexos 49Anexo técnico. Fichas de los indicadores recomendados 55 Introducción 57 A. Determinantes demográficos y socioeconómicos de la salud infantil 58 Circustancias socioeconómicas infantiles 58 Los niños y las niñas y la pobreza 59 Nivel de estudios paternos 62 Niños en hogares monoparentales 64 Niños solicitantes de asilo 65 B. Estado de salud y bienestar de los niños 68 B.1 - Mortalidad infantil 68 Tasas de mortalidad infantil 68 Tasas de mortalidad infantil específicas por causas seleccionadas 69 B.2 - Morbilidad infantil 72 Incidencia de cáncer infantil 72 Incidencia de diabetes infantil 73 Prevalencia de asma infantil 75 Incidencia de enfermedades infecciosas específicas de la infancia 76 Morbilidad dental infantil 80
  • B.3 - Lesiones infantiles 82 Quemaduras que requieren ingreso hospitalario 82 Intoxicación que requiere ingreso hospitalario 83 Fracturas de huesos largos 85 B.4 - La salud mental infantil 86 Intento de suicidio 86C. Determinantes de la salud infantil, factoresde riesgo y factores protectores 87 C.1 - Determinantes paternos 87 Lactancia materna 87 Exposición de los niños y niñas al humo de tabaco ambiental en el hogar 89 Apoyo paterno a los niños y niñas 90 C.2 - Determinantes estilos de vida infantiles 92 Actividad física 92 Tabaquismo en niños y niñas 93 Alcoholismo en niños y niñas 93 Abuso de sustancias en niños y niñas 94 C.3 - Otros factores 96 Sobrepeso y obesidad infantil 96 Niños y niñas en centros de menores 98 Abandono escolar 99 Matrícula en educación infantil (preescolar) 100 Exposición a la contaminación ambiental 101D. Sistemas y políticas de salud infantil 103 D.1 - Políticas de los sistemas sanitarios 103 Asistencia sanitaria a niños y niñas marginados 103 Acompañamiento paterno de niños y niñas hospitalizados 105 D.1 - Calidad del sistema sanitario 106 Cobertura de vacuanción infantil 106 Tasas de supervivencia de leucemia linfática aguda 107 D.3 - Indicadores de política social 108 Castigo físico a los niños y niñas 108 Políticas contra los malos tratos en la escuela 109 D.4 - Política de protección física 111 Políticas para promover la seguridad en el transporte 111 Políticas de protección infantil contra la exposición al plomo 112 Políticas de protección infantil contra la exposición al ruido potencialmente dañino 114 Políticas para reducir la exposición de niños y niñas al humo de tabaco ambiental 116
  • Informe a la Comisión Europea
  • Introducción Indicadores de vida y desarrollo en salud infantil (Proyecto CHILD)es un proyecto de tercera generación dentro del Programa deMonitorización de la Salud Comunitaria de la Unión Europea. Es el pri-mer proyecto que aborda un determinado grupo de población, el de los niñosy niñas. Ha resultado ser una gran oportunidad cuya importancia se ha reve-lado conforme se han ido concluyendo los trabajos iniciales de otros proyec-tos del Programa de Monitorización de Salud (PMS), y se ha observado quelas necesidades de salud y de información infantil son distintas. Hemos empleado el término “salud infantil” al considerar las necesidadesde las personas antes de llegar a la edad adulta, y así incorporamos la alter-nativa de “salud infantil y adolescente”. De hecho, bebés, niñas y niñospequeños y más mayores, y adolescentes son subgrupos muy diferentes,con distintas dependencias y determinantes de salud, que requieren distintosservicios y necesitan distintas medidas de salud. A lo largo de este docu-mento, al referirnos a la “salud infantil” debe entenderse en su significadomás amplio, a no ser que se especifique de otra manera, y otorgamos igualpeso y reconocimiento a cada uno de los cuatro subgrupos. Hay unos setenta millones de menores de 18 años en los EstadosMiembros de la Unión Europea, y casi un millón más en los tres países delÁrea Económica Europea. La búsqueda de un impacto positivo en su saludy desarrollo es una gran responsabilidad, en primer lugar mediante la identi-ficación de debilidades y deficiencias, y esa es la tarea que nos planteamos.Incluso una pequeña mejoría tendrá un efecto tremendamente positivo entérminos de beneficio humano. Reconocemos que nuestras recomendaciones requerirán una importanteinversión por parte de los Estados Miembros y por los propios proveedoresde servicios sanitarios, entre otros, en el desarrollo de nuevos mecanismosde recogida de datos y de encuestas. Hemos seleccionado con sumo cuida-do estos nuevos indicadores, para que tengan el máximo impacto en áreasque van desde el desarrollo de políticas, hasta la provisión de servicios, y elapoyo del entorno y de la sociedad, a la vez que se minimiza la necesidad derecursos de recogida de datos adicionales. Creemos que es una oportunidadimportante, dentro del marco del Programa de Monitorización de Salud, parabeneficiar a la infancia de Europa. Esperamos que las personas responsa-bles de formular políticas estén de acuerdo en que se trata de una oportuni-dad, supone una responsabilidad demasiado importante como para no apro-vecharla. 13
  • El Proyecto CHILD 1. CONTEXTO Y TÉRMINOS DE REFERENCIA Al ser un proyecto de tercera generación del Programa de Monitorización de la Salud (PMS), el Proyecto CHILD nació dentro de un contexto de desa- rrollo de proyectos anteriores o contemporáneos, de los cuales el más impor- tante es el Proyecto de la Comunidad Europea en Indicadores de Salud (ECHI), que plantea un marco amplio para el conjunto completo de indicado- res. Otros proyectos se clasifican en dos categorías: los que abordan temas de salud o grupos de enfermedades, que van desde la nutrición hasta las enfermedades cardiovasculares y el cáncer; y los que abordan las fuentes de datos y las metodologías como la Encuesta de Salud y las Prácticas Centinelas de Atención Primaria. Lo más significativo para el proyecto CHILD fue el establecimiento simul- táneo de un proyecto sobre salud materno-infantil llamado PERISTAT. Este proyecto fue establecido para cubrir el período desde el embarazo, hasta el final de la primera semana de vida del recién nacido. Así, los términos de referencia formales del proyecto CHILD consistían en el período desde la primera semana de vida hasta la edad de quince años (siendo éste el final de la última banda de edad quinquenal solamente en la infancia). Volveremos a los temas del grupo de edad más adelante. El proyecto CHILD fue establecido para ser llevado a cabo desde el 1 de octubre de 2000 al 30 de septiembre de 2002. Sin embargo, el intercambio formal de contratos no tuvo lugar hasta enero de 2001, dando así una dura- ción efectiva de veinte meses. Ya que la primera reunión del Equipo del Proyecto no se pudo fijar por problemas de agenda hasta abril de 2001, en efecto el proyecto ha tenido una duración final de dieciocho meses. El proyecto ha tenido una cobertura extensa. Estuvieron representados los quince Estados Miembros de la UE, así como dos países, Islandia y Noruega, de los estados del Área Económica Europea. Estas fueron las dos únicas categorías de países con posibilidad de formar parte de esta fase.14
  • 2. MIEMBROS Y PROCEDIMIENTOS Se ofrece información sobre los miembros del equipo de proyecto en elanexo 1. Hubo un alto nivel global de compromiso y actividad, que propor-cionó una calidad y riqueza satisfactorias a los resultados. La implicación dealgunos países cambió una vez que el proyecto comenzó, cuando se revela-ron los detalles activos del trabajo y se nombraron miembros alternativos conmás experiencia en temas específicos. El equipo del proyecto se reunió en ocho ocasiones y se responsabilizóde la planificación y la realización del trabajo. Los miembros individuales seofrecieron a emprender determinadas tareas, en línea con la división de lostemas planteados, e informaron al proyecto principal. Esto ha dado comoresultado un alto nivel de propiedad corporativa del proceso y de los resulta-dos. Los delegados de varios países proporcionaron recursos adicionales desu propia organización local, lo cual enriqueció el proyecto significativamen-te. El proyecto también se vio beneficiado por un Panel de Expertos com-puesto por cuatro miembros (Anexo 1), que se reunió cuatro veces (una vezmás de lo que se había previsto) para repasar el material desde una pers-pectiva exterior, asegurar equilibrio global, fuerza y credibilidad y para darfeedback sobre la presentación de los hallazgos conforme iban surgiendo. Elcalendario de las reuniones también fue diseñado para proporcionar oportu-nidades para el intercambio de planteamientos y experiencias locales en todaEuropa (Anexo 2). 3. PLANTEAMIENTO Y VALORES3.1 La Filosofía del Proyecto CHILD El Proyecto CHILD fue encargado dentro del Programa de Monitorizaciónde Salud, que es un programa importante y ambicioso dentro de la Estrategiade Salud Pública de la Comisión Europea. Es la oportunidad y la respon-sabilidad de promover los intereses de los niños y niñas dentro de esteprograma. Sin embargo, al mismo tiempo, desde su reunión inicial, los miembros delProyecto CHILD se dedicaron no sólo a la producción de un conjunto reco-mendado de indicadores, sino a la estimulación de un entendimiento y uncompromiso hacia su uso positivo por profesionales de salud infantil y lacomunidad de salud infantil en todos los estados miembros de Europa, por loque la revisión periódica por profesionales de salud durante toda la realiza- 15
  • ción del trabajo fue considerada estratégicamente importante. Los miembros del Proyecto sentían que tendría muy poca repercusión la producción de un informe si no condujera a un especie de lobby, para que los indicadores fue- ran adoptados a nivel nacional dentro del contexto de la salud infantil: es necesaria la presión de abajo hacia arriba para corresponder con las espe- radas políticas de arriba hacia abajo. Entonces el proyecto resolvió desde el principio acometer la siguiente filo- sofía: “El trabajo CHILD debe estar en el centro de la Salud Infantil, y no en la periferia de la monitorización sanitaria.” Mientras que este planteamiento surgió de forma natural desde el com- promiso profesional de los miembros con los niños y con la salud infantil, también nos vimos alentados por otras influencias importantes y coherentes. La más importante fue la Declaración sobre los Derechos de la Infancia, adoptada por prácticamente todos los países de la comunidad internacional, por su compromiso inequívoco con los derechos a la salud, la seguridad, y la equidad independientemente de las circunstancias o de su entorno. Este compromiso también fue apoyado por otras iniciativas, como la experiencia de los Defensores del Menor, que actuaron como abogados en la revisión de políticas y servicios, para asegurar que aborden las necesidades de los niños de forma adecuada. Como consecuencia, el proyecto ha buscado enfocarse y centrarse en los niños y niñas en la totalidad de su trabajo. Esta determinación ha influi- do en el planteamiento, en los análisis y los indicadores recomendados, y en la presentación de los resultados. 3.2 Prioridades dentro de los indicadores infantiles La salud infantil es un tema muy amplio, pero los precedentes que exis- ten han llevado al desarrollo de varios indicadores conocidos que incluyen la mortalidad infantil. Otros temas como los malos tratos, y conductas insalu- bres, tales como el tabaquismo, el consumo de sustancias ilegales, o el con- sumo excesivo de alcohol, también han sido motivo de atención. Habría sido comparativamente fácil concentrarnos en unos temas tan populistas y “evi- dentes”, aunque algunos de ellos son de hecho difíciles de medir a nivel poblacional. Sin embargo, se consideró que un planteamiento tradicional no tendría el impacto apropiado en la salud infantil. Por el contrario, se decidió asumir un planteamiento potencialmente más difícil, pero que tendría un mayor impacto en términos de ganancia en salud: abordar los determinantes de la salud infantil. En esencia, la filosofía del proyecto ha sido la siguiente: Las medidas de estado de salud por sí solas no son suficientes para describir la variedad de fenómenos relacionados con la salud y el desarrollo. Muchos describen aspectos negativos como la mortalidad y la morbilidad,16
  • que miden los daños ya inflingidos en una generación de niños. Es impor-tante medir también los aspectos positivos de la salud y del bienestar. Las medidas de proceso de salud tienen su propio valor, pero al abor-dar los servicios terapéuticos muchos se centran esencialmente en minimizarlos daños a los niños cuya salud ya esta comprometida. La medida de losprocesos positivos es un reto importante. Las medidas de los determinantes de la salud y la enfermedad son muyvaliosas, ya que ofrecen la oportunidad de reducir o proteger contra el ries-go, y por consiguiente, el daño a la salud. Estas opiniones han ayudado a perfilar el planteamiento para la selecciónde indicadores.3.3 Una visión global de los determinantes de lasalud infantil Los niños nacen y crecen en un entorno complejo (fisiológico, familiar,doméstico, social y físico). Todos estos elementos pueden tener influenciaspositivas o negativas en su salud. Los servicios sanitarios, y los servicios debienestar social tienen responsabilidades en la protección de la salud, y elabordaje de los problemas específicos, tanto de la población como de losindividuos. Los determinantes globales del contexto del desarrollo y de la salud infan-til pueden contemplarse en la Figura 1. Este es el marco que el ProyectoCHILD pretende abordar, con un enfoque específico en las responsabilida-des dentro del sector sanitario, pero también con una fuerte perspectiva inter-sectorial hacia otras competencias de políticas y de servicios.Adaptado por Gunnlaugsson G y Rugby M de Skolhälsovarden 1998. Underlag för egen knotroll och tillsyn. Stockholm:Socialstyrelsen. 17
  • 3.4 El riesgo y la salud infantil Implícito en este entendimiento de los determinantes de la salud infantil está el concepto del riesgo. Esto en sí es una área compleja, con una inter- reacción de riesgos generales e individuales, que crean patrones personales de lo que va a determinar la salud de cada uno; una mezcla parecida de inte- racciones ocurre a nivel de la población. La exposición ambiental, los con- textos sociales, el entorno doméstico, y los estilos de vida y conductas, son sólo una parte de los principales elementos de los riesgos que afectan a la salud infantil. Aunque queda fuera del alcance del proyecto calcular el riesgo, el enfoque que hemos adoptado con los indicadores ha incluido la importan- cia de utilizar el planteamiento de hacer una previsión de los aspectos clave del riesgo. 3.5 Las cargas de la mala salud infantil La filosofía del proyecto también se vio subrayada por el reconocimiento del efecto multiplicador de la carga de la mala salud en los niños, al ser com- parado con el de los adultos. No sólo puede tener un efecto más largo en la vida dada la esperanza de vida que le queda, sino que por extensión, tendrá un impacto en los padres, las familias y en la sociedad. En esencia, la mala salud en los niños, sobre todo cuando es de media o larga duración, o pro- duce efectos de impedimento o de incapacidad, tiene la siguiente potencial generación de carga: • La carga en la sociedad que financia los servicios sanitarios, y en oca- siones, la educación especial y el apoyo de los servicios sociales. • La carga, en los casos más graves, en el sistema de bienestar social, posiblemente durante toda la vida. • La carga producida por una enfermedad de duración media o larga, que causa pérdida de juego normal y socialización, con el consiguiente impedi- mento de un desarrollo normal con potenciales efectos a largo plazo. • La carga producida por la pérdida de educación, que podría perjudicar las oportunidades laborales y tener un efecto de larga duración. • La carga en futuras generaciones, ya que el niño con una carga de mala salud de larga duración, se convierte en un padre cuyas técnicas de ser padre se ven restringidas, y de mayor, se convierte en un miembro de la fami- lia dependiente de la siguiente generación. En esencia, la responsabilidad de los servicios sanitarios infantiles es una responsabilidad exponencial, no sólo para mantener y proteger la salud del niño o niña con el fin de beneficiar su salud en la infancia, sino con el reco- nocimiento de que un fracaso en este sentido podrá tener impactos en la18
  • salud, en el estilo de vida, en la vida social y en la vida económica, durantetoda la vida. Aunque se hayan postulado los Años de Vida Ajustadas porDiscapacidad (DALYs sus siglas en inglés) como un medio de calcular lacarga continuada de enfermedad o accidente, no son suficientes por sí solosen el contexto de la salud infantil.3.6 La integridad infantil y el derecho a la infancia Al mismo tiempo, el proyecto ha adoptado la postura de que los niños sonindividuos y ciudadanos con derechos propios, y que la infancia debe sersaludable, constructiva y agradable. Existen algunos planteamientos queparecen contemplar a la infancia como un período de formación para lamayoría de edad, o como un adiestramiento para una máxima aportacióneconómica o social a la sociedad más adelante. El Proyecto CHILD rechazaeste concepto de la niñez como un período menor que ha de pasarse parallegar a una fase más importante que es la edad adulta. El niño o la niña es una persona, ciudadano/a, e individuo en su propioderecho, de igual valor que cualquier otro individuo. La diferencia es que losniños no pueden expresarse o representar sus propios intereses aunque sonvulnerables a las acciones o inacciones de los demás, o a los efectos de unambiente social o físico adverso. La Declaración y la Convención de laNaciones Unidas de los Derechos de la Infancia son importantes declaracio-nes respaldadas internacionalmente, cuyos valores y contenidos han sidofuentes de estímulo para el proyecto. Así, el concepto de los indicadores de salud infantil tiene un valor y unaimportancia realzada porque representa las necesidades de un sector de lapoblación que es incapaz de expresar sus propios intereses y preocupacio-nes.3.7 Un enfoque en los más vulnerables Reconocemos que la mayoría de los niños en la UE tienen la suerte dellevar una vida saludable, y vivir en el seno de una familia donde existe la pre-ocupación natural de optimizar la salud y de abordar cualquier signo aparen-te de problemas de salud o de desarrollo. Son los niños que no disfrutan delas ventajas de este ambiente cariñoso los más vulnerables. Por lo tanto, hemos procurado desarrollar un conjunto innovador de indi-cadores, que está centrado mayoritariamente en los niños con mayores ries-gos de padecer problemas de salud o de desarrollo por motivos de su agru-pación en la sociedad o por las enfermedades que pueden suponer riesgos. 19
  • 3.8 … y en la protección de los intereses de todos Al mismo tiempo, pueden aparecer nuevos retos a la salud, o cambios en los determinantes de salud, que no son notados nada más que a nivel indivi- dual, y así los patrones globales de cambios de determinantes pueden pasar desapercibidos y no abordarse. Por tanto, el Proyecto CHILD también es consciente de la importancia de un marco amplio de vigilancia continua, para controlar los cambios que ocurren a lo largo del tiempo o que afectan a la estructura global de la población, con el fin de asegurar la salud de toda la población infantil. 3.9 El dominio de la salud infantil La totalidad de la salud infantil, sus determinantes y sus servicios relacio- nados, es obviamente un campo enormemente amplio. Además existen dife- rencias significativas entre la infancia y la adolescencia en términos de la salud y sus determinantes, los tipos de servicio, y las fuentes de datos. También se reconoció que era importante lograr un equilibrio entre la des- cripción de los determinantes de la salud, y la medición de algunas de las enfermedades infantiles prevenibles, y enfermedades menos comunes, pero generalmente, más graves de la infancia. Y se consideró importante asegu- rar una representación de todos los grupos de edad, desde la infancia hasta la adolescencia. Para poder obtener una cobertura completa y equilibrada, en su primera reunión, los miembros del proyecto estudiaron cuáles eran los principales temas dentro de la salud infantil a nivel de población, y los planteamientos que había que adoptar. Como consecuencia, el proyecto identificó las siguientes áreas temáticas, para cada uno de las cuales se nombró un inves- tigador principal de entre los miembros del proyecto: • Demografía • Estado socio-económico y desigualdad • Cohesión/capital social • Emigrantes • Niños marginados • Cohesión familiar • Salud mental • Calidad de vida • Bienestar20
  • • Estilos de vida • Políticas de promoción de salud • Nutrición y crecimiento físico • Desarrollo (incluye desarrollo intelectual y social) • Mortalidad, morbilidad, lesiones • Medio ambiente • Acceso y uso de servicios Cada uno de estos temas constituyó un enfoque de estudio para identifi-car temas clave y su medición. Posteriormente, las ideas que surgieron deestos grupos se incluyeron en un solo conjunto integrado de indicadores pro-puestos. Esto a su vez se contestó con el proyecto marco de los Indicadoresde Salud de la Comunidad Europea (ECHI), que pretende actuar de vehícu-lo para integrar las recomendaciones de todos los proyectos individuales deMonitorización de Salud.3.10 Impacto en salud Al identificar las medidas de la salud infantil y sus determinantes, el pro-yecto reconoció la importancia de asegurar la inclusión de todos los aspec-tos de la salud infantil, desde el medio ambiente y otros determinantes, hastalas acciones y conductas del niño dentro de la familia y de su entorno inme-diato como grupo social. Todos ellos tienen un impacto en la salud. Los ser-vicios sanitarios procuran proveer educación y cuidados preventivos y tera-péuticos, cuando sean necesarios. Las políticas (las sanitarias y otras políti-cas sociales) son determinantes globales. La salud está sujeta a muchas pre-siones, tanto intencionales como incidentales. Es evidente que para la creación de indicadores hacen falta datos numé-ricos, pero existen muchos aspectos que se pueden medir de forma cualita-tiva. Reconocemos la importancia de los datos cualitativos, pero también lanecesidad de mediciones cuantitativas, no sólo en la importante área deimpacto de políticas. Tenemos en cuenta la necesidad de profundizar en lasmedidas de las áreas cualitativas, y no sólo en temas de conducta o deactitud que son importantes en la salud infantil. Es por ello que constatamosque sería necesario realizar más trabajo antes de dar por finalizada estatarea. 21
  • 4. CRITERIOS TÉCNICOS PARA INDICADORES DE SALUD INFANTIL 4.1 Marco de evidencia y confianza El proyecto reconoció que los indicadores deben tener los atributos fun- damentales de ser científicos, sólidos y comparables. Esto presenta varios retos. La evidencia científica necesita estar basada en investigación que demuestra una fuerte relación casual o correlativa entre el tema y la salud infantil. Además, debe ser medible a nivel de población. La solidez significa que el aspecto medido y luego utilizado como un indi,cador debe ser fuerte en su efecto, y resistente a los cambios externos de organización, tratamiento u otros factores similares. En algunas áreas de la salud puede haber varios factores multivariantes, en cuyo caso podría ser más sólido un indicador compuesto, pero el proyecto no disponía de tiempo suficiente para considerar la creación y la validación de indicadores com- puestos, a no ser que fueran en el área especifica del análisis político. El requisito de la comparabilidad es un reto, pero de otra índole, dadas las variaciones de la demografía, la cultura, y los sistemas sanitarios en toda Europa, y teniendo en cuenta que los indicadores están diseñados sólo para comparar entre países. Varios indicadores que son valorados dentro de los países, o entre países de una región similar, como podría ser la escandina- va o los estados mediterráneos, no son medidas representativas de toda Europa. 4.2 Las características intrínsecas esenciales de los indicadores En su reunión inaugural el proyecto discutió y aceptó un conjunto reco- mendado de criterios técnicos para indicadores dentro de la salud infantil. Estos criterios se convirtieron en directrices durante el resto del proyecto. Los indicadores deben ser: • Válidos en varios sentidos: - Validez nominal se refiere a la capacidad del indicador de medir lo que dice que va a medir.22
  • - Validez de contenido significa que un indicador tiene en cuenta las cua- lidades que implica su propia definición. - Validez de constructo significa que el indicador demuestra una relación empírica esperada con otros indicadores relacionados. • Consistentes: ser fiables en la medición, de manera que la variación devalor es verdadera variación y no error aleatorio. • Sensibles: para poder registrar el cambio apropiado. • Factibles: debe haber disponibilidad de fuentes de datos fiables. • Definidos: sin ambigüedad en su construcción de datos: - definición temática: por ejemplo, el estado de inmunización es distinto al estado inmunológico - definición de medida: por ejemplo el peso, ¿desnudo o en ropa de ir por casa? - definición de medición: por ejemplo: medidas / ensayos / métodos empleados, por ejemplo: para la altura, el daltonismo - definición de recogida de datos: por ejemplo, recogida automática, registro rutinario manual, diagnóstico visual o patológico, información de excepción.4.3 El grupo de edad objetivo de salud infantil Como ya hemos indicado en las secciones 1 y 2, los Términos deReferencia del Proyecto CHILD fueron establecidos para cubrir el grupo deedad desde el período post-parto hasta los quince años de vida, y de hechoesto corresponde con los grupos de edad poblacional habituales. Sin embar-go, lo encontramos restrictivo por varios motivos. Lo más importante fue quese suele considerar que la infancia llega hasta el comienzo de la madurez alos 18 años de edad. La Convención de las Naciones Unidas sobre losDerechos de la Infancia confirma la importancia de esta definición de grupode edad de 0-17 años inclusive, y los derechos a la salud y al bienestardurante todo este período. La salud adolescente tiene sus propias necesida-des y características, que no deben perderse mediante la convención esta-dística. Sin embargo, al mismo tiempo reconocemos que muchas fuentesestadísticas existentes trabajan con agrupamientos de edad quinquenales.(de hecho, el programa central de la Organización Mundial de la Salud sobrela Salud y el Desarrollo de la Infancia y del Adolescente aborda el período de0 a 19 años inclusive.) En general, es asombroso y preocupante, pero no sorprendente para losque trabajamos en este campo, lo difícil que es obtener uno análisi básico de 23
  • niños y niñas considerados normalmente, y englobado por el Convenio de las Naciones Unidas del cual casi todos los estados son signatarios, específica- mente niños de 0 y 17 años. Hasta las cifras básicas de población son esti- maciones informales derivadas de agrupamientos quinquenales, ya que el número total no es una cifra fácilmente disponible, y el reto respecto a otros datos es aún mayor. Por definición, son los adolescentes los que llevan la mayor desventaja, terminan siendo el grupo perdido y poco representado. Esta situación es totalmente inapropiada. Por consiguiente, en general, hemos procurado reconocer cuatro grupos de edad: 0-4, 5-9, 10-14, y 15-17 años inclusive. El grupo de mayor edad de 15-17 años representa el extremo superior del período de salud infantil, para cubrir la salud adolescente, y este grupo no debe ser privado de su repre- sentación. Donde no ha sido posible este grupo de edad debido a una estruc- tura establecida en las fuentes de datos, la preferencia normal es para un grupo de edad de los 15-19 años, que se corresponde con el de la OMS, por- que aunque esto se extiende a la edad adulta, es predominantemente el perí- odo del final de la infancia, donde el estado de salud y la conducta son sig- nificativamente determinados por el período infantil. En la parte inferior de la escala, el período perinatal (la primera semana de vida), como el resultado del embarazo y del parto, es una frontera más clara. Sin embargo, también hay medidas y observaciones anteriores al final de la primera semana que son indicadores significativos para la salud y el riesgo de mala salud en la infancia, y volveremos a este tema más adelante. La frontera debe ser flexible para permitir medidas específicas. 4.4 Grupos socioeconómicos y desigualdad en salud Es bien sabido que los factores socioeconómicos son principales deter- minantes de la salud. Actúan directamente en los determinantes de salud que van desde el apoyo social hasta la nutrición, e indirectamente mediante aspectos como acceso diferencial a la asistencia sanitaria. Existen fuertes efectos conocidos que van desde efectos del nacimiento a la incidencia de muchas enfermedades infantiles y conductas relacionadas con la salud. Por este motivo hemos procurado fomentar las subdivisiones socioeconómicas en la gran mayoría de nuestros indicadores, y nos hemos guiado por el pro- yecto ECHI hacia el uso de un agrupamiento de seis categorías basado en la clasificación ISCO. Al mismo tiempo, reconocemos que para muchos, si no todos los países, los datos socioeconómicos no están incluidos actualmente en las bases de datos básicos como los que se basan en datos hospitalarios. Por tanto, hemos indicado la idoneidad de tener subgrupos socioeconómicos en la mayoría de nuestros indicadores, pero reconocemos que su implantación podría llevar algún tiempo, y que mientras tanto, los indicadores básicos sin24
  • ese elemento han de ser suficientes a la fuerza. Hacemos énfasis en que losestados pertenecientes al Programa de Monitorización Sanitaria incluyan losdatos socioeconómicos cuanto antes, ya que su ausencia permitiría la conti-nuación de desigualdades de salud conocidas pero cuantificadas inadecua-damente, lo que no tendría justificación éticamente.4.5 Género También hemos incluido análisis por género en la mayoría de los temasde indicadores. Para muchos aspectos de la salud infantil, sus determinantesy sus riesgos, existen desigualdades de género conocidas. Sin embargo, enmuchas otras situaciones pasan desapercibidas simplemente porque no hansido ni investigadas ni identificadas (la ausencia de la evidencia no significala ausencia del problema). Abogamos en este caso, por un desglose en tér-minos de sexo de los indicadores de salud infantil como norma, aunque reco-nocemos que tendrá que pasar un tiempo antes de que las fuentes de datosy los sistemas de entrada de datos puedan incluirlo de forma rutinaria en susbases de datos de indicadores. 5. EL PROCESO DEL PROYECTO CHILD5.1 Proceso global Tras la identificación de los temas, se eligieron líderes para temas espe-cíficos de entre los miembros individuales del proyecto. Esto permitió que elproyecto estableciera un método de trabajo progresivo, con reuniones en lasque se facilitara la información y la toma de decisiones. Estos pasos, quecondujeron el proyecto desde la primera reunión hasta el acuerdo unánimedel conjunto de indicadores recomendado, consistía en: 1. Acordar los principios clave sobre la salud infantil y las características de los indicadores. 2. Investigación bibliográfica sobre cada tema, con la identificación de las cuestiones clave, los determinantes de salud, y las características medibles. 3. Elaborar para cada tema una lista con los puntos relevantes y medi- bles como posibles indicadores. 25
  • 4. Elaboración de una primera lista larga de indicadores candidatos. 5. Discusión en grupos hasta llegar a una lista mediana de indicadores potenciales. 6. Producción de un borrador de definiciones iniciales y las bases de la evidencia para esta lista mediana. 7. Consideración de cada uno de estos posibles indicadores frente a cri- terios objetivos. 8. Discusión plenaria y revisión critica para reducir hasta la lista definiti- va de posibles indicadores. 9. Análisis de la lista resultante para comprobar su equilibrio, solidez y comparabilidad. 10. Elaboración de las definiciones finales, plantillas sobre evidencia y el informe de apoyo. 5.2 Criterios de selección estructurados Los criterios de selección objetivos que se aplicaron a cada indicador de la lista corta fueron: 1. Basado en la evidencia, subrayado por la investigación. 2. Carga a la sociedad significativa. 3. Carga a la familia significativa. 4. Carga al individuo significativa. 5. Representativo de Grupos de Población Significativos. 6. Regularidad y repetibilidad, para permitir el análisis de tendencias. 7. Disponibilidad de los datos. 8. Facilitador de la acción efectiva. 9. Comprensible para un público amplio. Para cada criterio se aplicaron puntuaciones desde valor bajo a valor alto en una escala de 0-4 tipo Likert. Las puntuaciones resultantes fueron rudimentarias y no pensadas para un ranking ponderado, sino para permitir un debate más objetivo y la identificación de fortalezas y debilidades. Se considera que el resultado es un conjunto de indicadores que corresponde adecuadamente a los objetivos del proyecto. 5.3 Criterios adicionales pragmáticos También hubo otros dos criterios importantes para la selección de indica- dores:26
  • La disponibilidad internacional, que varía significativamente entre posi-bles indicadores. Algunos indicadores sólo se podrían obtener en una mino-ría de países. El Proyecto CHILD ha procurado fomentar nuevas formas derecogida de información, pero al mismo tiempo, se ha considerado que losindicadores tenían que estar disponibles a corto plazo de un número sufi-ciente de países para que se vean como valiosos y atractivos, y así fomen-tar el equilibrio en el desarrollo de sistemas de recogida de datos en los paí-ses. En general, se ha procurado no incluir ningún indicador cuya fuente dedatos principal, sino el formato específico de análisis, no existe en más de lamitad de los Países Miembros. Esta característica está estrechamente relacionada con aspectos de latecnología de la información. Los sistemas informáticos, sean sistemasadministrativos hospitalarios, registros de enfermedad, o consultas de aten-ción primaria, constituyen una fuente de datos potencialmente muy rica ycomparativamente muy barata, a la vez que precisa de indicadores de salud.Sin embargo, el patrón de informatización varía significativamente enEuropa, y se reconoce que producir datos sólo para elaborar indicadores nosería motivo suficiente como para acelerar este proceso, aunque en algunassituaciones se podría dar el caso. Como tal, aunque existen fuertesargumentos para la utilización de fuentes de datos informatizadas comoprácticas de atención primaria centinelas, han sido excluidas si no estándisponibles en todos los Estados Miembros. Evidentemente, las listas deindicadores se beneficiarían de una revisión de aquí a cinco o diez años, yaque los sistemas de información sanitaria van evolucionando en los paíseseuropeos. 6. FUENTES DE DATOS Los indicadores sólo son útiles si los datos pueden ser recopilados. Esteaspecto ha sido tenido muy en cuenta dentro de las limitaciones de nuestrosrecursos.6.1 ¿Datos rutinarios o especiales? Donde ha sido posible, el uso de los datos estadísticos rutinarios comosubproducto de otros procesos es una característica deseable. Sin embargo,y no sólo dentro de la salud infantil, la variación en los sistemas de salud, bie- 27
  • nestar y registro civil en toda Europa es significativa. Se encuentran algunos ejemplos de esta variación en las distintas relaciones entre atención primaria y social, y las distintas responsabilidades de las agencias proveedoras de servicios. Como consecuencia, y debido a que muchos de los indicadores requieren un entendimiento del ambiente social, de las conductas relacionadas con la salud, y de las actitudes, las encuestas son una fuente de datos. El hecho de realizar encuestas en todos los Estados Miembros de manera anual y con consistencia en el tiempo, representa un gran reto. Algunos proyectos aso- ciados al Programa de Monitorización de Salud también han identificado una dependencia en las encuestas, y así favorece la evolución del uso de encuestas de salud en Europa. Sin embargo, reconocemos que esto es un reto significativo para el Programa de Monitorización de la Salud a la hora de producir una serie fiable y efectiva de indicadores. 6.2 Herramientas de encuesta en la salud infantil Respecto a la salud infantil y las encuestas hay otros dos aspectos impor- tantes que merecen ser subrayados. El primero es la encuesta de Conductas de Salud de Niños y Niñas Escolares (HBSC), que funciona en unos treinta países bajo los auspicios de la Oficina Regional de Europa de la Organización Mundial de la Salud. Tiene un gran alcance y una metodología sólida. Estos factores son potenciales activos, ya que ofrecen un marco gran- de y experimentado para la recogida de datos de encuesta para escolares más mayores, pero al mismo tiempo, tienen algún inconveniente por su fran- ja de edad comparativamente estrecha, y también, aunque todos los Estados Miembros participaran, seguirían siendo una minoría de participantes, haciendo que las preguntas de encuesta sean susceptibles a los cambios votados por mayoría, independientemente de si se van a utilizar como fuen- tes de datos para un Programa Europeo de Indicadores de Salud. Además, sólo se realiza cada cuatro años, lo cual, si se añade al tiempo necesario para su análisis y publicación, reduce seriamente su valor como análisis de tendencias y la iniciación de acción efectiva donde sea necesario. También, la encuesta HBSC analiza e informa sus propios datos, sin hacer pública la base de datos, y ésta es una aproximación distinta a la provisión de datos en un sistema de indicadores. El segundo aspecto es el patrocinio de la Dirección General de Investigación de la Comisión Europea de un proyecto dentro del programa de Calidad de Vida llamado Kidscreen. Es un proyecto de tres años de duración, que elabora y valida maneras de medir las percepciones y las conductas de salud de niños y niñas más pequeños. Esto, junto con otra potencial investi- gación en esta área es emocionante, y se considera una manera de com- pensar el actual déficit en la disponibilidad de datos que ha llevado a la28
  • exclusión reticente de indicadores de ciertos aspectos de la salud de losniños y niñas. De nuevo, sin embargo, aunque la creación y la validación deuna herramienta es un primer paso esencial y valiosísimo, dista mucho de lacreación de un mecanismo de coordinación para asegurar el uso comparablede una herramienta para alimentar un sistema de indicadores. Existen encuestas nacionales de salud en varios países y la organizaciónEUROSTAT tiene un programa que pretende coordinar encuestas nacionalesde salud para asegurar la máxima comparabilidad. Esto es importante y debeser bien acogido; al mismo tiempo reiteramos que las encuestas de saludinfantil han de asegurar una recogida de datos centrados en el niño, yobtener las opiniones de los niños y niñas y no sólo las opiniones de losadultos.6.3 Análisis enfocado en los niños y niñas Existe la necesidad de más investigación y desarrollo en el análisis dedatos existentes enfocados en los niños y niñas. Muchas fuentes de datos,como las encuestas a domicilio, hacen preguntas que luego se analizandesde la perspectiva de la unidad familiar o desde la perspectiva adulta.Tendrían mayor valor añadido y utilidad si se volviera a analizar y presentarestos datos desde la perspectiva del niño. Por ejemplo, “el porcentaje defamilias en las que fuma uno o más adultos” puede volverse a analizar como“el porcentaje de niños o niñas, por franjas de cinco años, que viven en unafamilia donde están expuestos al humo de tabaco”. El re-análisis de datosexistentes es técnicamente sencillo y relativamente barato, y haría muchopor identificar la variación local y los determinantes de la salud infantil. 7. INDICADORES RECOMENDADOS DE MONITORIZACIÓN DE SALUD INFANTIL7.1 El marco ECHI El proyecto ha contado con la supervisión de técnicos de la ComisiónEuropea para utilizar el marco ya elaborado por el proyecto asociado deIndicadores de Salud de la Comunidad Europea (ECHI) que ha producido un 29
  • marco de metaanálisis muy sólido. Las cuatro categorías del marco ECHI son: 1. Demografía y situación socioeconómica. 2. Estado de salud. 3. Determinantes de salud. 4. Sistemas de salud. Esta clasificación fue muy útil. Es una lista elaborada desde la perspecti- va adulta de la salud. Para aplicarlo a la salud infantil se ha modificado la terminología de la siguiente manera: A. (Determinantes de Salud) demográficos y socioeconómicos. B. Estado de salud y bienestar. C. Determinantes de salud, riesgo y factores protectores. D. Sistemas y políticas de salud. 7.2 Indicadores recomendados El trabajo dentro del proceso del proyecto CHILD ha sido llevado a cabo en armonía con un alto grado de consenso. El liderazgo de cada área temá- tica ha sido instrumental en el trabajo, pero las conclusiones y recomenda- ciones finales han sido el resultado de la discusión y el acuerdo entre todo el equipo, aprovechando la evidencia proporcionada. Todos los miembros han realizado amplias consultas durante el proceso del proyecto, y algunos paí- ses han tenido la oportunidad de presentar el borrador en reuniones de per- sonajes nacionales destacados (anexo 4). Esto otorga solidez y credibilidad a la lista recomendada de indicadores. Se ha intentado ser sensatos y realistas en el planteamiento, aprove- chando las fuentes de datos existentes, pero también hay que tener en cuen- ta los temas importantes para los que la medición sería deseable y factible. Cada indicador tiene una ficha descriptiva en el anexo técnico. Las fichas incluyen una definición completa de los datos, el razonamiento y la evidencia y las referencias bibliográficas apropiadas. Los indicadores recomendados dentro de este marco, son los siguientes: A. DETERMINANTES DEMOGRÁFICOS Y SOCIOECONÓMICOS DE LA SALUD INFANTIL Mientras que la distribución demográfica de los niños y niñas es un des- criptor importante, ya está abordado adecuadamente en las propuestas demográficas del proyecto ECHI. La recomendación para indicadores infan-30
  • tiles específicos se centra en los factores socioeconómicos que son determi-nantes de su salud.Circunstancias socioeconómicas infantiles El porcentaje de niños y niñas que vive en hogares en cada una de lasseis categorías socioeconómicas de no-manual superior, no-manual inferior,manual especializado, manual no-especializado, autónomo y agricultor, reco-gidas de la Clasificación Internacional Estándar de Ocupaciones (ISCO), ydeterminado por la ocupación del padre o de la madre (más alto de padre omadre, o monoparental), como porcentaje de todos los niños y niñas, en losgrupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17.Los niños y niñas y la pobreza El porcentaje de niños y niñas que vive en hogares con unos ingresosinferiores a la media de 60%, utilizando la escala de equivalencia modificadade la OECD, en al menos dos de los tres años anteriores, en los grupos deedad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17.Nivel de estudios paternos El porcentaje de niños y niñas cuya “madre” actual hubiera obtenido estu-dios primarios / secundarios / bachiller / superiores, como porcentaje detodos los niños, en los grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17.Niños y niñas en hogares monoparentales El porcentaje de niños y niñas que vive en unidades familiares con sólo elpadre o la madre como cuidador principal, por varones, mujeres y en total, engrupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17.Niños y niñas solicitantes de asilo La tasa de niños y niñas que solicita asilo, solos o como parte de unafamilia, por 1.000 niños residentes, por varones, mujeres y en total, en gru-pos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17.B. ESTADO DE SALUD Y BIENESTAR INFANTIL En esta sección importante, existen más indicadores sobre el estado desalud que sobre el tema igualmente importante de bienestar, porque hacefalta más trabajo para desarrollar medidas para aquel. La muerte y el cáncerson temas de gran interés y generan mucha angustia y carga de salud; y ladiabetes y el asma son enfermedades modernas en auge que están creandoimportantes cargas a medio y a largo plazo. Las enfermedades infecciosasson en gran parte prevenibles: se han seleccionado tres, de las cuales elsarampión, prevenible con vacuna y puede actuar como trazador de todas lasenfermedades infantiles prevenibles por vacuna, ya que generalmente es laque tiene menos aceptación, y la incidencia de la tuberculosis, representan 31
  • los temas de salud pública actuales. Se han seleccionado condiciones traza- doras para lesiones en la infancia, y se ha intentado abordar el tema de la salud mental infantil con un indicador objetivo, a la vez que recomendamos más trabajo sobre otros aspectos clave donde hace falta desarrollar o validar las medidas. Mortalidad Infantil Tasas de mortalidad infantil (a) Tasa de Mortalidad Infantil Total entre el nacimiento y un año de edad expresada por 1.000 nacimientos vivos, por varones, mujeres y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. (b) Tasa de Mortalidad Infantil Total entre el nacimiento y los cinco años de edad (TM<5) expresada por 1.000 nacimientos vivos, por varones, mujeres y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. (c) Tasa de Mortalidad inferior a 20 años por 100.000 población, por varones, mujeres y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Tasas de mortalidad infantil específica por causa seleccionada Tasas de mortalidad específicas por causa por 100.000 población para: a) Enfermedades infecciosas. b) Malformaciones congénitas. c) Neoplasmas malignos (cáncer). d) Lesiones no intencionadas: – Quemaduras. – Intoxicación. – Accidentes de tráfico. – Ahogo. e) Suicidio. f) Atraco y homicidio. g) Causas perinatales. Por varones, mujeres y en total, en grupos de edad menores de 1 año, 1- 4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Morbilidad Infantil Incidencia de cáncer infantil Incidencia anual de cáncer infantil por 100.000 población, para a) Leucemia. b) Tumores cerebrales o del SCN malignos.32
  • c) Otros tumores malignos. En los grupos de edad 0-14, 15-17 y en total. Incidencia de diabetes infantil Incidencia anual de diabetes tipo 1 dependiente de la insulina por 100.000 población, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17 y en total. Prevalencia de asma infantil Prevalencia de asma por género, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15- 17, y por grupo socioeconómico. Incidencia de enfermedades infecciosas específicas de la infancia Incidencia anual por 100.000 población de a) Sarampión b) Meningitis bacteriana c) Tuberculosis En grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico. Morbilidad dental infantil Índice medio DMFT en niños y niñas de 5 años e índice medio DMFT para niños y niñas de 12 años respectivamente, por grupo socioeconómico donde esté disponible.Lesiones Infantiles Quemaduras en niños y niñas que requieren Ingreso Hospitalario Tasa anual de ingresos hospitalarios de una noche de estancia en niños y niñas con quemaduras, por 100.000 población, por varones, mujeres y en total, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeco- nómico donde esté disponible. Intoxicación en niños y niñas que requieren Ingreso Hospitalario Tasa anual de ingresos hospitalarios de una noche de estancia en niños y niñas que padecen intoxicaciones, por 100.000 población, por varones, mujeres y en total, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Fractura de huesos largos en niños y niñas Incidencia anual por 100.000 población de fractura de huesos largos defi- nida por el código ICD10 específico, por varones, mujeres y en total, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. 33
  • La Salud Mental Infantil Intento de Suicidio Infantil Incidencia anual de intento de suicidio, definido por estancias hospitala- rias con un diagnóstico al alta de intento de suicidio, por 100.000 pobla- ción, por varones, mujeres y en total, en grupos de edad 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Los siguientes puntos son temas que merecerían sus propios indi- cadores, pero donde hace falta profundizar más para definir el indica- dor y sus fuentes de datos. Malos Tratos Es un campo crucial pero al mismo tiempo difícil de medir a nivel indivi- dual, así como a nivel de población. Sin embargo existe una enorme necesidad de controlar y comprender, y al hacerlo, reducir las lesiones, la angustia y hasta la muerte resultante. Están surgiendo algunas posibili- dades interesantes de indicadores que han sido tenidas en cuenta por el proyecto, incluyendo fractura de cráneo en lactantes, y hematomas sub- durales. Cada uno tiene actualmente ciertas limitaciones que impiden que lo recomendemos en esta fase, una de las cuales es la información dife- rencial debido a las distintas prácticas terapéuticas, pero se recomienda que ésta sea una área que requiera más investigación para buscar un indicador validado y efectivo. Trastornos de Conducta Infantiles Los trastornos de conducta infantiles crean muchas cargas, pero actual- mente no son fáciles de medir a nivel poblacional. Se recomienda el desa- rrollo de indicadores de: a) Hiperactividad b) Trastorno de conducta c) Depresión adolescente d) Ansiedad adolescente Sería apropiado esperar la evaluación del Proyecto Kidscreen. Se reco- mienda una estandarización internacional analítica de las preguntas de la encuesta Health Behaviour of School Children (HBSC, el seguimiento de la investigación nacional actual, como por ejemplo la de Suecia, y que éstas constituyan una prioridad para la posterior investigación en monito- rización de salud. Trastorno de aprendizaje/discapacidad intelectual Hace falta un indicador además de una mayor investigación sobre los métodos de valoración e información, y la elaboración nacional de regis- tros o datos epidemiológicos.34
  • Desarrollo educativo. El desarrollo intelectual es importante y sería necesario un indicador ade- cuado de rendimiento escolar a los 15 años, por género. La metodología del Programme for International Student Assessment (PISA) de la OECD podría ser una potencial medida, pero requiere una validación en cuanto a su uso secuencial y como comparativo internacional. Percepción de bienestar, calidad de vida y salud mental positiva Es importante definir un indicador y luego unas herramientas de medición, que incluirían las percepciones de salud, bienestar y calidad de vida; el trabajo existente incluye el HBSC para niñosy niñas escolares más mayo- res, la encuesta Child Health Questionnaire (CHQ) y otras herramientas menos conocidas pero validadas, el perfil Child Health and Illness Profile (CHIP-CE), Kidscreen, e iniciativas nacionales referentes a niños y niñas más pequeños (p.ej. en Francia, Alemania, Holanda, Suecia) Niños y niñas con discapacidad permanente o severa Es un grupo importante e infrarepresentado. Sin embargo, actualmente hay dificultades en la definición de las discapacidades, mientras que las iniciativas internacionales en este respecto no están demostradas en la práctica. La integración de estos niños y niñas en el sistema educativo y en la sociedad es un objetivo primordial que resulta difícil de medir. Una posibilidad que se barajó fue la inclusión de los niños, niñas y jóvenes que reciben asistencia práctica o económica a largo plazo debido a una dis- capacidad permanente o severa, pero no se pudo validar debido a la falta de tiempo y de recursos. Se convierte, así, en un área con una necesidad urgente de un estudio empírico dentro del contexto de la medición de la salud poblacional.C. DETERMINANTES DE LA SALUD INFANTIL, FACTORES DE RIESGOY FACTORES PROTECTORES Los padres, los propios niños y niñas, y otras influencias, contribuyen alos factores determinantes de la salud. Se han identificado una serie de indi-cadores relacionados con la nutrición, el estilo de vida, el ambiente físico, yotros.Determinantes paternos Lactancia Materna (a) El porcentaje de recién nacidos con lactancia materna exclusiva al alta hospitalaria o inmediatamente después del nacimiento. (b) El porcentaje de todos los niños y niñas con lactancia materna a los 6 meses. 35
  • (c) El porcentaje de todos los niños y niñas con lactancia materna a los 12 meses. Exposición de los niños y niñas al humo de tabaco ambiental en el hogar Porcentaje de niños y niñas de entre 0-4 años que viven en hogares donde cualquier miembro de la familia fuma, por grupo socioeconómico donde esté disponible. Apoyo paterno a los niños y niñas El porcentaje de niños y niñas que comunica que tienen fácil o muy fácil hablar con sus padres cuando algo les molesta, expresado en porcentaje de todos los niños, por varón, mujer y en total, en edades 11,13 y 15, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Determinantes de Estilos de Vida Infantiles La actividad física en niños y niñas El porcentaje de niños y niñas que comunica la realización de alguna acti- vidad física fuera del horario escolar, durante al menos dos horas a la semana, por varón, mujer, y en total, en edades 11,13,15, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. El Tabaquismo en los niños y niñas El porcentaje de niños y niñas que comunica el consumo de tabaco todas las semanas, por varón, mujer, y en total, en edades 11,13,15, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. El alcoholismo en los niños y niñas El porcentaje de niños y niñas de 15 años que comunica haber estado ebrios por la ingesta de bebidas alcohólicas al menos una o dos veces, por varón, mujer, y en total, y por grupo socioeconómico donde esté dis- ponible. El abuso de sustancias por niños y niñas El porcentaje de niños y niñas de 15 años que comunica: (a) haber consumido canabis más de dos veces durante los últimos 30 días; (b) haber consumido alguna vez heroína; (c) haber consumido alguna vez éxtasis, por varón, mujer, y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Otros Factores Determinantes de Salud Sobrepeso y obesidad infantil El porcentaje de niños y niñas que al empezar el colegio tiene sobrepeso o es obeso, según se mide en los estándares de referencia internacional36
  • específicos de género para el Índice de Masa Corporal; optativamente a los 10 y 15 años. Niños y niñas en Centros de Menores El porcentaje de niños y niñas que están bajo la tutela o la supervisión for- mal de Centros de Protección de Menores o de los Servicios Sociales, por varón, mujer, en total en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17 años. Abandono escolar El porcentaje de niños y niñas que abandona el colegio (de forma volun- taria o por expulsión) antes de finalizar la enseñanza obligatoria, por varón, mujer y en total. Matrícula de niños y niñas en educación preescolar El porcentaje de niños y niñas de entre 3 y 5 años matriculado en la ense- ñanza nivel 0 (preescolar) o en guardería, por varón, mujer y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. La exposición de los niños y niñas a la contaminación ambiental El porcentaje de niños y niñas de entre 0-14 años que vive en lugares con una concentración anual media de > 40 ppm de PM10. Los siguientes temas necesitarían sus propios indicadores, y el tra-bajo adicional de definir cada indicador y su fuente de datos: Cohesión familiar y cohesión social Estos conceptos son reconocidos en Europa, Estados Unidos, y Australia como importantes determinantes de la salud, pero son difíciles de medir, aunque figuran en la encuesta de HBSC. Se recomienda que se realice más investigación para establecer indicadores factibles a nivel poblacio- nal relacionados con los niños. Hábitos de nutrición Son necesarios indicadores para la nutrición y el consumo de alimentosde niños y niñas, tanto pequeños como más mayores. Deben ir relacionadoscon la encuesta HBSC, y con el trabajo de EFCOSUM y los proyectos denutrición y alimentación del Programa de Monitorización de Salud.D. SISTEMAS Y POLÍTICAS DE SALUD INFANTIL Los sistemas sanitarios y su calidad son muy importantes a la hora de pro-teger y promover la salud infantil. Se ha seleccionado un indicador de políti-ca que está centrado en grupos de población marginados, donde los niños yniñas se encuentran en una situación no elegida por ellos. El otro indicadorse centra en no empeorar la angustia de un ingreso hospitalario. Los indica-dores de calidad del sistema sanitario abordan la vacunación como un impor-tante servicio preventivo, y la supervivencia a la leucemia como una medida 37
  • conocida de la calidad del tratamiento clínico. Ya que los niños y niñas no pueden hacer de abogados en todos los respectos sociales y otros, las polí- ticas y los servicios respaldados por la legalidad son importantes en algunas áreas clave, y se recomiendan indicadores para algunos de ellos (expresa- dos en porcentajes de cobertura donde la provisión podría ser a nivel regio- nal o local, y que posiblemente no alcanza a toda la población infantil nacio- nal). Políticas de los Sistemas Sanitarios Asistencia sanitaria a los niños y niñas marginados ¿Existe una política nacional para que los niños y niñas de todas las eda- des de los siguientes grupos tengan acceso tanto a la vacunación como a las exploraciones diagnósticas no urgentes comparable con el servicio ofrecido a la población infantil en general? a) Niños y niñas solicitantes de asilo b) Hijos e hijas de inmigrantes ilegales / residentes ilegales c) Niños y niñas “sin techo” d) Niños y niñas culturalmente itinerantes (gitanos, romaníes, etc.) Acompañamiento paterno de niños y niñas ingresados El porcentaje de días de ingreso de niños y niñas menores de 16 años en hospitales donde está permitido que los padres acompañan al hijo día y noche, expresado como un porcentaje de todos los días de ingreso en este grupo de edad. Calidad del Sistema Sanitario Cobertura de vacunación infantil La tasa de vacunación en vacunación infantil, expresada como niños y niñas de entre 24-35 meses de edad inclusive, habiendo participado en programas de vacunación como el porcentaje de todos los niños y niñas en ese grupo de edad, por separado para los siguientes antígenos: difteria, pertussi, tétano, poliomielitis, influenza hemofilus tipo b, saram- pión, paperas, rubéola, hepatitis B, meningococos C. La tasa de supervivencia de leucemia linfática aguda en la infancia La tasa de supervivencia a los cinco años de leucemia linfática aguda, en grupos de edad al diagnóstico 0-4, 5-9, 10-14, 15-19. Indicadores de Política Social El Castigo físico a los niños y niñas El porcentaje de niños y niñas en el país protegido por ley contra el casti- go físico, expresado como un porcentaje de la población nacional infantil,38
  • a) en las escuelas y otros lugares donde atienden a niños b) en el hogar o por padres y miembros familiares. Políticas contra los malos tratos en la escuela El porcentaje de niños y niñas que asiste a una escuela con una política escrita y operativa contra los malos tratos por parte de los compañeros, expresado como un porcentaje de todos los niños y niñas escolarizados.Política de Protección Física La seguridad en el transporte La existencia y el cumplimiento de legislación y normativas que establez- can requisitos obligatorios para la seguridad en el transporte de los niños y niñas. Políticas de protección infantil contra la exposición al plomo La existencia de legislación y normativas que limiten el uso de plomo en materiales de construcción y decoración, y que establezcan la bio-moni- torización de los bebés y los niños y niñas con mayor riesgo. Políticas de protección infantil contra la exposición al ruido potencialmen- te dañino La existencia de políticas dirigidas a la valoración y reducción de la expo- sición de los bebés y los niños y niñas a ruidos potencialmente dañinos en unidades de cuidados intensivos, centros de día, escuelas y guarde- rías. Políticas para reducir la exposición de los niños al humo de tabaco ambiental La existencia y el cumplimiento de leyes y normativas dirigidas a la pro- tección de los niños y niñas contra la exposición al humo de tabaco ambiental en lugares públicos. Los siguientes temas necesitarían sus propios indicadores, y el tra-bajo adicional de definir cada indicador y su fuente de datos – Acceso a la asistencia sanitaria Es importante que los niños tengan un acceso gratuito y sin limitaciones a la gama entera de asistencia sanitaria, incluyendo a) la asistencia sanitaria preventiva b) la asistencia sanitaria curativa c) la asistencia sanitaria dental d) la atención sanitaria psiquiátrica Sin embargo, antes de poder definir indicadores objetivos, es necesaria 39
  • una mayor consideración al tema de los retrasos en las listas de espera, y referente a los sistemas de pago y devolución, donde la necesidad del pago inicial podría obstaculizar el acceso de los niños y niñas al sistema. Calidad del Servicio al Paciente Ingresado Es importante que los niños y niñas deban ser ingresados en departa- mentos pediátricos con las instalaciones adecuadas. Un indicador impor- tante podría ser el porcentaje de días de ingreso de niños y niñas meno- res de 14 años en departamentos pediátricos (definidos como con el dise- ño físico y las instalaciones sanitarias orientados hacia al niño, con médi- cos especializados en pediatría, personal de enfermería especializado, instalaciones de juego / aprendizaje, y un amplio horario de visitas) rela- cionado con el número total de días de ingreso en ese grupo de edad. Sin embargo para poder producir una definición clara, factible y aplicable a toda Europa habría que profundizar. También es necesario más trabajo sobre cómo tratar los departamentos que sólo cumplen con parte de los criterios mencionados. Acceso sanitario para niños y niñas con limitaciones sociales Hay dos grupos de niños y niñas con desventajas que además tienen limi- taciones prácticas adicionales impuestas en su acceso a toda la cartera de servicios terapéuticos, preventivos y de asesoramiento sanitario. Son los jóvenes delincuentes que están internados en instituciones que por definición restringen su libertad, y niños y niñas bajo la tutela o la super- visión de centros de protección de menores, sobre todo si cambian fre- cuentemente de domicilio. La medición de la calidad de su asistencia sanitaria es difícil, pero es importante ya que se sabe que el efecto sani- tario adverso de su marginalización inicial se multiplica si tienen menos acceso o un acceso limitado a los servicios sanitarios, sobre todo las de promoción de salud. La medicación Hacen falta indicadores sobre niveles de medicación infantil, y el posible exceso de prescripción de antibióticos y drogas psicotrópicas (hay que relacionarlo con otro proyecto asociado al Programa de Monitorización de Salud en este campo). En segundo lugar, habría que intentar medir la alta tasa de medicinas recetadas a niños y niñas que no están aprobadas o formuladas específicamente para su grupo de edad, para poder cuantifi- car el riesgo y procurar remediar la situación. El juego y el ocio La existencia de instalaciones que son seguras y disponibles para los niños y niñas es importante para su desarrollo físico y social, pero es necesaria más investigación para permitir la definición de un indicador comparable, y si debe centrarse en la provisión, la percepción o la parti- cipación. Podría ser una pregunta de encuesta tal como: el porcentaje de40
  • niños y niñas cuyos padres comunicaron la disponibilidad de un espacio de juego exterior y gratuito a menos de 100 o 400 metros de la vivienda, por género, grupo de edad de cinco años. El asesoramiento de niños y niñas con necesidades especiales El derecho a procedimientos de asesoramiento estatutario para valorar y satisfacer los requisitos de niños y niñas con necesidades especiales físi- cas, sociales o educativas es importante, pero hay que estudiarlo en más detalle para obtener medidas y definiciones adecuadas. La integración de niños y niñas con necesidades especiales La integración de niños y niñas con necesidades especiales educativas enescuelas normales es importante, pero requiere en muchos casos un apoyoadicional apropiado si el niño o niña, y/o sus compañeros de clase no se vana ver en desigualdad. Estos factores hacen que una definición de un indica-dor sea difícil pero no menos necesario, así que habrá que profundizar másen el tema. La Paternidad Saludable Sería deseable un indicador sobre el porcentaje de niños y niñas meno-res de un año cuyos padres tienen acceso a un programa de educación,apoyo psicológico y social durante el primer año de vida, pero requiere unestudio más detallado para definir estos programas. La Educación para la Salud Mental La provisión de un programa nacional aprobado y reconocido de educa-ción diseñado para desarrollar el autoestima, las habilidades de resoluciónde problemas, la capacidad emocional, el respeto por las diferencias y lacomprensión de cómo acceder al apoyo, es importante, pero requiere unestudio más detallado.7.3 Indicadores dentro de la responsabilidad deotros proyectos del PMS Se ha intentado abordar la gama entera de la salud infantil y sus determi-nantes, pero en el campo complejo de la monitorización de salud no puedehaber fronteras rígidas. Algunas áreas han quedado excluídas de estos tér-minos de referencia ya que formaban parte de otros proyectos PMS; en algu-nas áreas se reconoce la necesidad de determinadas medidas especialistasu otra experiencia, y nos remitimos a la competencia técnica de estos pro-yectos a la vez que llamamos la atención a la necesidad de que reconozcanla importancia de los intereses específicos de los niños y niñas. 41
  • DETERMINANTES E INDICADORES PERINATALES Muchos aspectos de la salud infantil se determinan o se miden durante el periodo prenatal, de parto o perinatal, y las revisiones que se han realizado confirman estos datos. Estos temas no se han incluído ya que quedaban fuera de los términos de referencia de este proyecto, y están incluídos en el proyecto PERISTAT. Sin embargo, para asegurar un informe lo más comple- to posible, se detallan a continuación una relación de temas donde la deter- minación de la salud infantil o la provisión de los servicios apropiados depen- den de los aspectos monitorizados en el primer período. Algunas medidas atraviesan todos los períodos de tiempo. Las principales cuestiones de interés de la perspectiva de salud infantil son: – Edad de la madre – Utilización de atención prenatal – Medicación durante el embarazo – Tabaquismo durante el embarazo – Salud paterna – Nacimientos a asilados /inmigrantes / residentes temporales – Peso al nacer – Edad gestacional – Infecciones congénitas – Puntuación Apgar – Prueba de Guthrie – Prueba de audición en los primeros 28 (7) días – Prueba de fenilcetonuria (PKU) – Screening por hipotiroidismo – Lactancia materna Hospitales adaptados específicamente a niños, niñas y bebés LOS CAMPOS DE OTROS PROYECTOS DE MONITORIZACIÓN DE SALUD Existen otras cuestiones de salud infantil que están incluídas en las com- petencias de otros proyectos del Programa de Monitorización de Salud. A continuación se relacionan los temas que están recogidos en otros proyectos y a los cuales recurrimos para la inclusión de indicadores adecuados refe- rentes a los niños y niñas:42
  • ECHI Estructura por edad y género de la población Estructura étnica de la población Estructura de la población por las seis categorías ocupacionales Apoyo socialDisponibilidad de alimentos Disponibilidad de la gama correcta de alimentos en los hogares con niños y niñasConsumo de alimentos Consumo de alimentos por niños y niñas, por grupo de edadPromoción de Salud Programas de paternidad Programas para niños y niñas (en distintos grupos de edad) Programas de abordaje de la salud mental infantilMedicina Tasas de prescripción de antibióticos y drogas psicotrópicas en niños y niñas Proporción de prescripciones de medicamentos no permitidos explícita- mente para niños y niñas Discapacidad mentalDiscapacidad mental en niños y niñas, y pautas de cambio Integración en la educación y en la sociedadNutrición La lactancia materna La nutrición infantil Las deficiencias nutricionales en la infancia, especialmente la falta de hie- rro, y la posibilidad de análisis de sangre.La salud bucal La salud bucal infantil dentro del contexto global.La salud sexual Embarazos adolescentes. Conductas sexuales en menores de 18 años. 43
  • También se reconoce el trabajo emprendido por proyectos relacionados con las fuentes de datos dentro del PMS, y que estas recomendaciones sean integradas en su trabajo. Lo más importante será el trabajo sobre Health Interview Surveys and Health Examination Surveys (HIS/HES), pero tam- bién Hospital Data, Primary Care Data, y Information Systems, y Policy Benchmarking. Esperamos que se haya establecido un marco de necesidad y definición, que podrá ser incorporado en el trabajo continuado del desarro- llo de provisión de datos. 7.5 Valoración de la extensión y del equilibrio de los indicadores recomendados Es importante que se revisen estas propuestas por cuestiones de exten- sión y equilibrio. (Figura 2). Determinantes A 1, A 2, A 3, A 4, A 5, D Determin Sociales Determinantes D6 Familiares C9 C 11 C3 .. C2 C1 1.ª Prevención D1 Process D3 2.ª Prevención D2 3.ª Prevención D4 .. B 8, B 9, B 10 Conducta Personal B 11 Outcome C 5, C 7 Bienestar C6 C4 C8 Enfermedad B 3, B 4, B 5, B 6 B7 B7 C 10 Incapacidad B 1, B 2 Muerte Nacimiento 1 6 1 5 10 15 18 años semana meses año años años Edad Figura 2: Extensión y equilibrio de los indicadores propuestos de salud infantil44
  • LEYENDA ABREVIADA DE LOS INDICADORES A. Demográficos y socioeconómicosA 1 Circunstancias socioeconómicasA 2 Niños y niñas y la pobrezaA 3 Nivel de estudios paternosA 4 Hogares monoparentalesA 5 Solicitantes de asilo B. Estado de salud y bienestar infantilMortalidad InfantilB 1 Tasas de mortalidad infantilB 2 Mortalidad específica por causaMorbilidad InfantilB 3 CáncerB 4 DiabetesB 5 AsmaB 6 Enfermedades infecciosasB 7 Morbilidad dentalLesiones InfantilesB 8 Quemaduras con ingresoB 9 Intoxicación con ingresoB 10 Fractura de huesos largosSalud Mental InfantilB 11 Intento de suicidio C. Determinantes de la salud, factores de riesgo y factores protectoresDeterminantes paternosC 1 Lactancia maternaC 2 Exposición al tabacoC 3 Apoyo paternoDeterminantes de estilos de vida infantilesC 4 Actividad físicaC 5 TabaquismoC 6 AlcoholismoC 7 Abuso de sustancias 45
  • Otros factores C 8 Sobrepeso y obesidad C 9 Niños en centros de protección C 10 Abandono escolar C 11 Matrícula escolar C 12 Exposición a la contaminación ambiental D. Sistemas y políticas de salud infantil Políticas de los sistemas sanitarios D 1 Asistencia a niños y niñas marginados D 2 Acompañamiento paterno Calidad del sistema sanitario D 3 Cobertura de vacunación D 4 Supervivencia a los 5 años leucemia Indicadores de política social D 5 Castigo físico D 6 Políticas contra los malos tratos en la escuela Políticas de protección física D 7 Seguridad en el transporte D 8 Exposición al plomo D 9 Exposición al ruido dañino D 10 Humo de tabaco ambiental46
  • 8. TRABAJOS ADICIONALES Se considera que se ha logrado todo lo que se puede hacer con el tiem-po y los recursos disponibles, sobre todo sin haber emprendido investigaciónalguna. Los indicadores propuestos son sólidos pero tal vez incompletos.Además, sería conveniente profundizar más para asegurar la máxima apli-cación e impacto, y para crear interés, conciencia, y compromiso en los ámbi-tos profesionales, políticos y públicos.8.1 Investigación En primer lugar, esta lista de indicadores recomendados recoge la identi-ficación y especificación de temas que son determinantes de salud e impor-tantes o potenciales medidas, pero donde la manera de medir requiere unaconsideración y una investigación adicional para poder desarrollar los meca-nismos apropiados. Creemos que éstos deben abordarse antes de que losindicadores de salud infantil en Europa puedan considerarse como adecua-dos. Además, existen varias áreas genéricas donde podría ser beneficiosa unainvestigación más exhaustiva, que recogería: • La obtención de las opiniones de niños, niñas y jóvenes a estas pro-puestas, posiblemente mediante los Parlamentos infantiles o similares, ymediante grupos de discusión locales. • El cálculo del impacto de la carga de enfermedad en los niños, niñas yen las familias, y extenderlo a los años posteriores de vida, aprovechando elconcepto de Años de Vida Ajustados por la Discapacidad (DALYs), pero refle-jando el efecto multiplicador de la enfermedad en la infancia. • Un estudio más detallado de los determinantes de salud y sus riesgosy también de medidas capaces de producir indicadores. • La adecuación de los indicadores a los niveles subnacionales y locales,mediante el estudio de los temas y las oportunidades que permitan mayoruso y utilidad, reconociendo el posible conflicto entre la utilidad adicional deinformación regional y local, y la fiabilidad reducida de datos de menor volu-men. • La investigación de la toma de decisiones relacionadas con la salud anivel local – agentes, decisiones y fuentes de información. • La entrada potencial de indicadores desde sistemas operativos comosistemas de vacunación, atención primaria, y sistemas hospitalarios, no sóloa través de la definición de conjuntos de datos comunes estándares quepodrían funcionar dentro de distintos sistemas nacionales de provisión deservicios. 47
  • • La consideración del desarrollo de indicadores compuestos o multifac- toriales (adoptando modelos como los que se utilizan para medir la margina- ción social), para aplicar a aspectos como la calidad de los servicios o la salud de niños marginados. 8.2 Ensayo y evaluación Además cualquier iniciativa con la inclusión de nuevos indicadores, ha de ser evaluada para poder emprender cualquier matización. La implantación de los indicadores del Programa de Monitorización de Salud será una tarea larga y considerable. Se recomienda un enfoque en la salud infantil dentro de esta actividad. Un aspecto sería la incorporación de los conjuntos de datos CHILD en sistemas alimentadores de datos, al menos en actividades coordi- nadas como las encuestas. La otra actividad esencial sería la realización de estudios prácticos de evaluación sobre la idoneidad e impacto de estos indicadores. La Figura 3 presenta el ciclo de desarrollo de indicadores que se identificaron en la primera reunión del proyecto. Hasta la fecha se han abordado los prime- ros dos pasos. Figura 3. Ciclo de desarrollo de indicadores48
  • 9. CONCLUSIÓN El Proyecto CHILD sobre el desarrollo de recomendaciones para indica-dores de Salud Infantil en Europa ha sido un ejercicio emocionante, estimu-lante y agradable. El tema – los niños en Europa – es de una importanciafundamental. Se espera que estas recomendaciones estimulen un ampliointerés y conduzcan a la acción. ANEXO 1 Participantes en el Proyecto CHILDLíderes de Proyecto Director de Proyecto Michael Rigby Profesor Titular Centro de Planificación y Gestión Sanitaria Presidente de Proyecto Prof. Lennart Kohler Antiguo Decano y Catedrático de Salud Infantil, Escuela Nórdica de Salud Publica, Gotemburgo, Suecia. Subdirector de Proyecto Dr. Reli Mechtler Director, Abteilung fur Pflege und Gesundheissystemforschung, Johannes-Kepler University, Linz Presidente, Panel de expertos Dr.Mitch Blair Profesor adjunto de Salud Pública Infantil; Especialista en Pediatría, Imperial Collage, LondresRepresentantes por países Alemania Dr. Gerhard Brenner Zentralinstitut fur die kassenarzliche Versorgung Austria Dr. Reli Mechtler Johannes Kepler University, Linz Bélgica Prof. Sophie Alexander Free University of Brussels (desde diciembre 2001) Dinamarca Dra. Anne Nielsen Danish Institute for Clinical Epidemiology España Prof. Julio Moreno González Servicio de Medicina Preventiva, Unidad de Salud Pública, Hospital Universitario “Virgen de la Macarena”, Universidad de Sevilla Finlandia Prof. Matti Rimpela STAKES, Helsinki (hasta sept. 2001) Francia Prof. Marc Brodin Universidad de Paris V; Hopital Robert Debre, Paris 49
  • Grecia Prof. Andreas Constantopoulos Dpto. de Pediatria, (hasta mayo 2001) Universidad de Atenas Prof.Chryssa Bakoula Universidad de Atenas. Hospital (desde junio 2001) Infantil “Aghia Sophia” Holanda Prof. Dr. S. P. Verloove-Vanhorick TNO Prevención y Salud, (hasta junio 2001) Leiden Italia Dr. Giorgio Tamburlini Istituto per l’Infanzia IRCCS Burlo Garofolo, Trieste Irlanda Dr. Orlaith O’Reilly South Eastern Health Board, Kilkenny Luxemburgo Dr. Yolande Wagener Direction de la Sante, Luxemburgo Portugal Prof. Dr. Mario Cordeiro Dirección General de Salud, (hasta nov. 2001) Director del Observatorio Portugués de Salud Reino Unido Dra. Mary Cotter Health Solutions, Gales (hasta junio 2001) Dra. Ruth Parry North Wales Health Authority (desde dic. 2001) Suecia Prof. Claes Sundelin Hospital Universitario, Uppsala Sustituto Dr.Anders Hjern Islandia Dr. Matthias Halldorsson Director Adjunto de Salud, (hasta junio 2001) Islandia Dr. Geir Gunnlaugsson Centro de Servicios de (desde junio 2001) Salud Infantil, Reykiavik Noruega Dr. Rannveig Nordhagen Instituto Noruego de Salud Pública Miembros del Panel de Expertos Dr. Mitch Blair Profesor adjunto de Salud Imperial College, Londres Pública Infantil Dr. Sven Bremburg Profesor Asociado, Experto Karolinska Institute Instituto Nacional de Salud Pública, Suecia Dra. Concha Colomer Jefa de la Unidad de Escuela Valencia de Estudios Promoción de Salud de la Salud (EVES), España Dr. Manuel Katz Presidente Unión de Sociedades y Asociaciones Europeas de Pediatría (UNEPSA) Dr. Aidan Macfarlane Asesor Internacional Oxford50
  • ANEXO 2 Calendario de Reuniones del Proyecto CHILDProyecto Principal abril 2001 Comisión Europea Luxemburgo 22/23 julio 2001 Comité Nacional de Salud y Bienestar, Estocolmo Suecia30/31 agosto 2001 STAKES, Helsinki Finlandia 1/2 octubre 2001 Sintra Portugal8/9 diciembre 2001 Bruselas (después del congreso de la EUPHA) Bélgica 14/15 marzo 2002 Trieste Italia 20/21 junio 2002 Centro de Servicios Sanitarios Infantiles Islandia Reykiavik 12/13 junio 2002 Atenas GreciaPanel de Expertos 11 mayo 2001 Colegio Real de Pediatría y Salud Infantil, Reino Unido Londres 8 octubre 2001 Escuela Nórdica de Salud Publica Suecia Gotemburgo 31 mayo 2002 Centro de Estudios Macfarlane Reino Unido 19/20 julio 2002 Escuela Valenciana de Estudios de la España Salud (EVES). Valencia. 51
  • ANEXO 3 Líderes de áreas temáticas del Proyecto CHILD AREA TEMÁTICA CHILD LíDER DE EQUIPO CHILD y apoyo Demografía Prof. Matti Rimpela* Estado Socioeconómico y Dr. Orlaith O’Reilly; Dr. Deirdre Murria, Desigualdad Ms. Mairead Fenecí Cohesión / Capital Social Dr. Anne Nielsen Inmigrantes Dr. Anders Hjern Niños Marginados Dr. Ruth Parry, Ms. Denise Alexander Cohesión Familiar Dr. Yolande Wagener Salud Mental Dr. Ruth Parry, Ms. Denise Alexander Calidad de Vida Prof. Matti Rimpela* Bienestar Prof. Matti Rimpela* Estilos de Vida Dr. Anders Hjern Políticas Promotoras de Salud Prof. Giorgio Tamburlini Nutrición y Crecimiento Físico Dr. Rannveig Nordhagen Desarrollo (social e intelectual) Prof. Lennart Kohler Mortalidad, Morbilidad, Lesiones Dr. Rannveig Nordhagen Medio Ambiente Prof. Mario Cordeiro** Prof. Giorgio Tamburlini Acceso y Utilización de Servicios Dr. Gerhard Brenner, Dr. Reli Mechtler * Hasta septiembre 2001 ** Desde septiembre 200152
  • ANEXO 4 REUNIONES NACIONALES DEL PROYECTO CHILD Los participantes en el proyecto CHILD han tratado de mantener el traba-jo del proyecto en coherencia con el trabajo y los conjuntos de datos en suspropios países, así como tener un enfoque europeo comparativo en el abor-daje de temas relacionados con la medición de la salud infantil a nivel pobla-cional. Muchos participantes trabajan en organizaciones nacionales, sonmiembros de organismos nacionales, o están implicados en proyectos dedesarrollo nacional en este campo. Además de esta conexión continua entre los desarrollos operacionales delproyecto, incluso dentro del limitado plazo de tiempo del proyecto, algunosparticipantes tuvieron la oportunidad de organizar reuniones a nivel nacionalcon el fin de considerar el borrador de indicadores antes de su aprobaciónpor el Equipo del Proyecto en su última reunión en Grecia en septiembre de2002. Las reuniones nacionales celebradas fueron:AUSTRIA 19 de julio de 2002 – University Paediatric Clinic, Universidad de Graz Una reunión de expertos nacionales moderada por el pediatría académi-co Director de la Comision de Salud Infantil del Ministerio de Sanidad deAustria.FRANCIA 20 de septiembre de 2002 – Departamento Estadistico, Ministerio de Sanidad En este caso no fue una reunión, sino un encuentro informativo entre losparticipantes en Francia del proyecto y representantes del Ministerio deSanidad. Se ofreció el apoyo y el respaldo al concepto centrado en los niñosy niñas. Otras cuestiones específicas fueron tratadas con la consiguientemodificación de algunos detalles. 53
  • ISLANDIA 23 de agosto de 2002 – Centro de Servicios Sanitarios Infantiles, Reykiavik Una reunión especial interdisciplinaria con participantes expertos y nacio- nales de CHILD, asistida por profesionales de la salud incluyendo el Director General de Salud, un psicólogo nombrado por la Oficina del Primer Ministro al servicio del Comité Nacional de Temas Infantiles (un comité recién nom- brado por el Primer Ministro a nivel parlamentario), personal universitario y profesionales de la salud de distintos sectores, dentro de los servicios sani- tarios infantiles nacionales. (Lo había precedido dos meses antes un informe presentado al Presidente de Islandia, y una reunión nacional abierta asistida por más de cien profesionales académicos o técnicos para aumentar la con- ciencia hacia el proyecto antes de divulgar el borrador de los indicadores para sus comentarios). REINO UNIDO 3 de septiembre de 2002 – Oficina Nacional de Estadística, Londres Una reunión especial en la que participaron entre otros, altos represen- tantes de los Servicios Sanitarios de Inglaterra, Gales, Escocia (por corres- pondencia) e Irlanda del Norte, el Departamento de Sanidad, y la Oficina Nacional de Estadística. Se identificaron posibles fuentes de datos para la mayoría de los indicadores propuestos. En todas estas reuniones se presentó el borrador definitivo de los poten- ciales indicadores de forma individual y colectiva, y en general fue respalda- do por la mayoría. Los participantes hicieron algunos comentarios construc- tivos y detallados, muchos de los cuales han sido incorporados a la lista final de recomendaciones. Dada la variedad de estos países, indicaría un alto grado de aceptación entre especialistas del campo de las propuestas plan- teadas de forma unánime por el proyecto.54
  • Anexo técnicoFichas de los indicadores recomendados 55
  • INTRODUCCIÓN El proyecto Indicadores de vida y desarrollo en salud infantil(Proyecto CHILD) es un proyecto de tercera generación dentro delPrograma de Monitorización de la Salud Comunitaria de la UniónEuropea. En él se ha realizado una revisión completa del dominio de la saludinfantil, y de allí se ha recomendado un conjunto de indicadores que recogendeterminantes de salud, estado de salud y el bienestar de los niños y niñas.Se explican en el informe principal el proceso y el razonamiento, además deofrecer una visión global de los indicadores recomendados y sugerenciaspara una investigación adicional. Este Anexo Técnico incluye una ficha detallada para cada indicador pro-puesto. Estas fichas aparecen en formato estándar tal y como recomendaronlos técnicos de la Comisión, e incluyen la definición del indicador, sus aspec-tos técnicos, la justificación o criterio de selección, y una bibliografía que citala bibliografía clave. 57
  • A. Determinantes demográficos y socio- económicos de la salud infantil INDICADOR: CIRCUNSTANCIAS SOCIOECONÓMICAS INFANTILES Definición operativa El porcentaje de niños residentes en hogares en cada una de las seis categorías socioeconómicas de no-manual superior, no-manual inferior, manual especializado, manual no-especializado, autónomo y agricultor, reco- gidas de la Clasificación Internacional Estándar de Ocupaciones (ISCO), y determinadas por la ocupación del padre o de la madre (más alto de padre o madre, o monoparental), como porcentaje de todos los niños y niñas, en los grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17. Justificación de selección • La ocupación de una persona determina su lugar en la jerarquía social, ya que refleja el nivel educativo y poder adquisitivo y ofrece otros beneficios obtenidos del ejercicio de un trabajo, como el prestigio, los privilegios, el poder y las habilidades sociales y técnicas. • La ocupación es fácil de medir y analizar, ya que los datos son relativa- mente fáciles de recoger y de clasificar. • Los niños y niñas de nivel socioeconómico bajo son marginados, y los indicadores que se les aplica son pertinentes a los niños y niñas marginados. • Los factores socioeconómicos están estrechamente relacionados con la salud y el bienestar, incluyendo los accidentes infantiles. • Los niños y niñas son clasificados tradicionalmente según la ocupación de sus padres. • La ocupación está estrechamente relacionada con un grupo de varia- bles relacionados con la posición socioeconómica y salud, como los ingresos y la seguridad derivada de los ingresos, las condiciones laborales, el nivel de especialización, la educación y el estilo de vida. • Se propone recoger información sobre la ocupación dentro del marco ECHI, pero para poder monitorizar a los padres, habrá que identificar qué hogares tienen niños.58
  • Criterios Técnicos • El proyecto CHILD reconoce que el proyecto ECHI ha abogado por seisgrupos socioeconómicos basados en una clasificación utilizando laClasificación Internacional Estándar de Ocupaciones (1998). • La capa socioeconómica anteriormente descrita se consigue estratifi-cando los datos sobre ocupación. • Puede que haya límites a la clasificación ISCO, sobre todo en su faltade clasificación de personas que a lo mejor no se han incorporado al merca-do laboral, que afectara especialmente a padres y madres jóvenes monopa-rentales, y también a los parados de larga duración, refugiados, y otros colec-tivos.Fuentes de datos Censos de población; encuestas a domicilio; encuestas a poblaciónactiva.Disponibilidad de datos Variable de país a país.Bibliografía Cooper J, Botting B (1992). Analysing fertility and infant mortality bymother’s social class as defined by population. Population Trends, 70, 15-21. International Standard Classification of Occupations, 1998. Kunst A, Mackenbach J. (1995) Measuring Socioeconomic Inequalities inHealth. Copenhagen: World Health Organization. UNICEF Innocenti Research Centre – www.unicef-icdc.org INDICADOR: LOS NIÑOS Y NIÑAS Y LA POBREZADefinición operativa El porcentaje de niños y niñas residentes en hogares cuyos ingresos tota-les son inferiores al 60% nacional de media, equiparado utilizando la escalamodificada de equivalencia de la OECD, durante al menos dos de los últimostres años, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14 y 15-17 años.Justificación de selección • Se entiende que, cuanto mayores sean los ingresos familiares condu-cen a mejor bienestar infantil, porque el poder adquisitivo de los padres per- 59
  • mite gastar más en alimentos, vivienda, asistencia sanitaria y educación. La privación económica podría afectar al bienestar de un niño, ya que los padres tendrán menos posibilidades de proporcionar la estabilidad, atención, super- visión y estimulación cognitiva a sus hijos. • Los niños que padecen la privación socioeconómica son marginados, y los indicadores que se aplican a los niños con privación socioeconómica son pertinentes a los niños marginados. • Los niños consideran la pobreza como privación, perciben los mensajes sociales como despectivos hacia los pobres y a veces no tienen una opinión positiva de sí mismos. Todo ello podría tener consecuencias para la margi- nación y la salud mental (Weinger) • La pobreza continuada produce efectos negativos para el coeficiente intelectual, para los logros académicos y para el funcionamiento socio-emo- cional que la pobreza transitoria. La relación entre la marginación socioeco- nómica y el funcionamiento socio-emocional de los niños y niñas parece ser el resultado, en parte, de una actitud paterna brusca e inconsistente y una alta exposición a factores de estrés crónicos y agudos (McLoyd). Criterios técnicos Los ingresos son definidos como la renta anual disponible del año ante- rior. Según la Encuesta de Hogares de la Comunidad Europea (EHCP), la renta anual disponible incluye todos los ingresos monetarios y no monetarios netos de la unidad familiar y es más relevante referente al reparto del bie- nestar individual. Aparte de los ingresos en especies y el superávit operativo de viviendas ocupadas por el propietario, todos los componentes de ingresos requeridos están recogidos en la ECHP, por ejemplo: + Ingresos derivados de una actividad (1) Compensación de empleados (2) Ingresos de trabajo autónomo (3) Superávit operativo de viviendas ocupa das por el propietario (4) Ingresos de actividad no incluidos en otros apartados. + Ingresos patrimoniales + Ingresos transferidos recibidos: (6) Subsidios de la Seguridad Social, ayudas de bienestar social, (7) Otros ingresos monetarios - Transferencias por pago obligatorio (8) Impuestos sobre la renta (9) Aportaciones a la Seg. Soc. (10) Otros pagos - Transferencias por pago voluntario (11) Transferencias recibidas entre unidad familiar = a renta disponible60
  • Se utilizan escalas de equiparación, que básicamente expresan las sen-saciones intuitivas de algunos expertos. Una vez establecidas, siguen sien-do un estándar indiscutido en la pobreza y en las estadísticas de ingresos.Un ejemplo es la llamada “Escala de Oxford” adoptada por la OECD en 1982.Esta escala asigna un peso de 1.0 para la primera persona, 0,7 para cadaadulto adicional y 0,5 por niño. Se criticó que estos pesos harían demasiadoénfasis en el coste de los niños y niñas en países muy industrializados. Estacrítica también fue reflejada por EUROSTAT, que adaptó una escala modifi-cada de la OECD donde se ponderan los adultos adicionales con 0.5 y losniños con 0.3. A continuación se recogen algunas limitaciones que podrían calificar losresultados, pero que no tienen mayor peso que la importancia de una ampliamedida indicadora. • Los ingresos se miden durante un período de tiempo relativamentecorto. Las oscilaciones en los ingresos durante este período podría desdibu-jar la conexión entre los ingresos y la capacidad media a largo plazo de con-sumir y acumular recursos. • No recoge el acceso a recursos no monetarios. • La capacidad de convertir el dinero en un estándar económico no esuniforme para toda la población. • El coste de vida de cada individuo puede variar. Por ejemplo, los pro-blemas de salud pueden resultar en distintos niveles de estándar económicoentre personas con la misma cantidad de recursos económicos. • Otra dificultad es la alta tasa de no respuesta a preguntas referentes alos ingresos familiares / personales y la imprecisión de estas informaciones. • Se propone recoger información sobre ingresos dentro del marco ECHI,pero, para poder monitorizar a los niños y niñas, habrá que identificar unida-des familiares con hijos.Fuentes de datos Encuestas a domicilio.Disponibilidad de datos No todos los países miembros disponen de datos procedentes de encues-tas de ingresos.Bibliografía European Community Household Panel Gauthier AH (1999). Inequalities in Children’s environment: The case ofBritain. Childhood: A Global Journal of Child Research. 6(2): 243-260. 61
  • McLoyd VC. (1998). Socioeconomic disadvantage and child development. American Psychologist. 53(2): 185-204. Meltzer H, Gatward R, Goodman R, Ford T (2000). Mental Health of chil- dren and adolescents in Great Britain. Office for National Statistics, London. Weinger S. (1998) Poor children “know their place”: Perceptions of poverty, class and public messages. Journal of Sociology and Social Welfare. 25(2): 100-118. UNICEF Innocenti Research Centre – www.unicef-icdc.org INDICADOR: NIVEL DE ESTUDIOS PATERNOS Definición operativa El porcentaje de niños y niñas cuya madre o padre hubiera finalizado estudios primarios / secundarios / bachiller / superiores, como porcentaje de todos los niños y niñas, en los grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17. Justificación de selección • El nivel de estudios paternos (sobre todo el de la madre) es un buen indicador de la salud infantil. • El nivel de estudios es uno de los tres indicadores identificados por el proyecto de Indicadores de Salud de la Comunidad Europea (ECHI) para medir los logros educativos. • Este indicador es muy pertinente para niños y niñas marginados. Los niños y niñas cuyos padres tienen un nivel educativo bajo, tienen más pro- babilidades de ser socio-económicamente marginados o desfavorecidos. • La prevalencia de trastornos mentales aumenta con un descenso en el nivel educativo del padre entrevistado. El 15% de niños y niñas de padres con nivel de estudios bajo tenía un trastorno mental comparado con el 6% de niños cuyos padres tenía estudios superiores (Meltzer et.al., 2000, p.28). • Se ha demostrado que los individuos con nivel de estudios muy bajo o bajo experimentan obstáculos significativos en el acceso y la utilización de los servicios sanitarios; los padres con nivel de estudios bajo tal vez tengan impedido el acceso a los servicios también para sus hijos (Christensen & Grace).62
  • • Los indicadores de nivel educativo se aplican con la misma validez a loshombres jubilados, parados y activos, y a todas las mujeres incluyendo amasde casa y madres solteras. • Estos indicadores son estables en el tiempo y fácilmente disponibles.Criterios técnicos • La UNESCO ha elaborado una clasificación para permitir la recogida deestadísticas sobre matrícula educativa y logro educativo de forma estándar einternacionalmente comparable, independientemente de la estructura del sis-tema educativo o los tipos de educación que existen dentro de un país. • Hará falta que cada país examine sus programas educativos y elaboresu programa en el sistema de clasificación de la UNESCO. • A nivel local y de la UE, esta información es muy útil en la formulaciónde políticas y la toma de decisiones en cuestiones educativas. • Está relacionada con la principal cuidadora femenina de la unidad fami-liar, que podría ser madrastra, tía u otra.Fuentes de datos Censos de población, encuestas a domicilio.Disponibilidad de datos Tal vez no estén disponibles en todos los Estados Miembros.Bibliografía Arntzen A, POUM T, Magnus P, Bakketeig LS (1996). The association bet-ween maternal education and postneonatal mortality. Trends in Norway,1968-1991 Int. J. Epidemiology, 25, no. 3 578-584. Bobak M, Kriz B, Leon DA, Danova J, Marmot MG. Socio-economic fac-tors and height of pre-school children in the Czech Republic. Am J PublicHealth 1994; 84: 1167-1170. Christensen, Richard C & Grace, Glenn D. (1999) The prevalence of lowliteracy in an indigent psychiatric population. Psychiatric Services 50(2):262-263. International Standard Classification of Education, UNESCO, 1997. Meltzer, H, Gatward, R, Goodman, R & Ford, T. (2000). Mental Health ofchildren and adolescents in Great Britain. Office for National Statistics,London. 63
  • INDICADOR: NIÑOS Y NIÑAS EN HOGARES MONOPARENTALES Definición operativa El porcentaje de niños y niñas residentes en unidades familiares con el padre o la madre como cuidador principal, por varones, mujeres y en total, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17. Justificación de selección • Criarse en la familia biológica con la presencia de ambos padres es un factor protector contra la mala salud mental en niños y niñas (adaptado de Buchanan citado en North Wales Health Authority, 2001). • Existe mucha evidencia que sugiere una fusión con las cuestiones que rodean la pobreza y las familias monoparentales. • Los niños y niñas con un sólo padre. El 16% de niños y niñas con un sólo padre tenían problemas de salud mental comparado con el 8% de niños que vivían con parejas casadas o en convivencia. Esto probablemente no tenga que ver con la calidad de los cuidados, sino con el hecho de que las familias monoparentales frecuentemente tengan que enfrentarse con proble- mas sentimentales, sociales y económicos, todos ellos contribuyentes a los factores de riesgo de trastornos mentales (Meltzer et al., 2000, p.28): • Está relacionado con otras cuestiones, nivel de estudios del padre o la madre, ya que los padres solteros tienden a tener menor nivel educativo. El 15% de niños y niñas cuyos padres fueron entrevistados y que no tenían estudios tenía un trastorno mental comparado con el 6% de aquellos cuyos padres tenían un nivel educativo superior (Meltzer et al., 2000, p.28). Criterios técnicos Mide el principal cuidador. Padres ausentes, aunque contribuyen de manera económica, no cuentan en esta medida. Fuentes de datos Censos, encuestas a domicilio. Disponibilidad de datos Hace falta análisis de censos o datos de encuesta. Bibliografía Jackson AP, Brooks-Gunn J, Huang CC, Glassman M (2000). Single mot- hers in low-wage jobs: Financial strain, parenting, and preschoolers’ outco- mes. Child Development 71(5): 1409-1423. Meltzer, H, Gatward, R, Goodman, R & Ford, T. (2000). Mental Health of children and adolescents in Great Britain. Office for National Statistics, London.64
  • INDICADOR: NIÑOS Y NIÑAS SOLICITANTES DE ASILODefinición operativa La tasa de niños niñas que solicita asilo, solos o como parte de una fami-lia, por 1.000 niños residentes, por varones, mujeres y en total, en grupos deedad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17.Justificación de selección • Los niños y niñas inmigrantes tienen mayor riesgo de padecer proble-mas de salud mental, además de trastornos infecciosos como la hepatitis B,la tuberculosis y el sarampión. Como tal, constituyen un importante grupoobjetivo para las intervenciones en salud pública por su propio bien, así comopara prevenir la extensión de trastornos transmisibles a la población general. • Debido al importante número de inmigrantes ilegales no existen aproxi-maciones exactas del número total de niños y niñas inmigrantes en la UniónEuropea. Sin embargo, la Unión Europea se acerca rápidamente hacia unapolítica común de inmigración con la responsabilidad compartida por los soli-citantes de asilo. Esto hace que los datos estadísticos sobre la población desolicitantes de asilo estén más disponibles. Por tanto, se supone que los soli-citantes de asilo sean un trazador para la población total de inmigrantes. • Todos los niños y niñas refugiados en el exilio han experimentado lamigración forzada; muchos han estado expuestos a incidentes de violenciapolítica. Estudios escandinavos de salud mental en niños y niñas refugiadosno europeos y recién llegados han demostrado que hasta el 40-50% tienenseñales de una mala salud mental (Hjern et al 1998; Montgomery 1998). • Las poblaciones de niños y niñas inmigrantes, si se les excluye de losprogramas nacionales de vacunación, podrían causar epidemias de saram-pión, rubéola, paperas y tos ferina que se extenderían a la población gene-ral. • Los niños y niñas inmigrantes en Europa tienen un alto riesgo de pade-cer trastornos infecciosos como la tuberculosis (Van den Brande et al 1997;Romanus 1995), la hepatitis B (Lindh et al 1993) y los parásitos gastrointes-tinales (Benzeguir 1999). Algunos niños llegan a Europa como portadores deestas enfermedades, pero para la tuberculosis y la hepatitis B un númeroconsiderable de niños inmigrantes también se infectan en Europa, normal-mente debido a la exposición a estas infecciones dentro del hogar (Lindh etal 1993; Romanus 1995). • La mayoría de familias exiliadas han dejado sus sistemas de apoyosocial en el país de origen. Esto hace que los niños y niñas refugiados depen-dan de sus padres para que les ayuden a adaptarse a su nuevo entorno; des-graciadamente muchos padres refugiados padecen ellos mismos de una 65
  • mala salud mental que hace que esta tarea sea aún más difícil (Hjern et al 1998). Así, hay bastante evidencia que los niños y niñas inmigrantes que lle- gan a Europa como refugiados deben ser objetivos de las intervenciones de salud mental. • El principio de la “no-discriminación” en el artículo 2 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de la Infancia, implica que los niños y niñas solicitantes de asilo deben tener el mismo acceso a la asisten- cia que todos los demás miembros de la sociedad, pero de hecho el acceso a la asistencia varía enormemente entre distintos países de la UE. • El proyecto Salud para Todos, todo en la Salud (experiencias y estrate- gias europeas contra la exclusión social de personas inmigrantes por los ser- vicios asistenciales) está coordinado por Piestro Vulpiani de la Universidad de Roma y financiado por la Dirección General de Empleo y Asuntos Sociales de la Comisión Europea (DGV/D/4). • Debido al gran número de inmigrantes ilegales no existen aproximacio- nes exactas del número de niños y niñas inmigrantes en la Unión Europea. Según datos del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (UNCHR) se recibieron unas 88.000 solicitudes de asilo en la UE durante los primeros cuatro meses de 2001, haciendo que sea probable que el número de niños y niñas inmigrantes en la UE haya llegado a decenas de millares al año, ya que el 25-30% de los solicitantes de asilo son niños y niñas. Criterios técnicos La relación entre el número de solicitantes de asilo y el número de inmi- grantes ilegales varía entre el norte y el sur de la UE. Por consiguiente, el número de solicitantes de asilo ha de ser considerado como un trazador imperfecto de un importante sector de la población. El aspecto clave es que las personas y las familias no tienen estatus nacional en el país de residencia actual. Fuentes de datos Datos de inmigración nacional. Disponibilidad de datos Estos datos deben estar disponibles fácilmente del gobierno de cada país de la UE. Bibliografía Commission to the Council, the European Parliament, the Economic and Social Committee and the Committee of the Regions. (1999) Migration and Health – Draft Report. Luxemburg, European Commission.66
  • Hjern A, Angel B, Jeppson O. (1998) Political violence, family stress andmental health of refugee children in exile. Scandinavian Journal of SocialMedicine, 26:18-25. Montgomery E.(1998) Refugee children from the Middle East. Scand JSoc Med, 54 Suppl.,1-152. Vulpani P, Comelles JM, van Dongen E. (2000) Health for all, all in health.European experiences on health care for migrants. Perugia; Cidis / Allida. Zehetner E, Wallner GW. (1994) [Migration and tuberculosis in Austria]Gesundheitswesen. 56(4):208-10. Vulpani P, Comelles JM, van Dongen E. (2000) Health for all, all in health.European experiences on health care for migrants. Perugia; Cidis / Allida. Zehetner E, Wallner GW. (1994) [Migration and tuberculosis in Austria]Gesundheitswesen. 56(4):208-10. 67
  • B. Estado de salud y bienestar de los niños y niñas B.1 - Mortalidad infantil INDICADOR: TASAS DE MORTALIDAD INFANTIL Definición operativa (a) Tasa de Mortalidad Infantil Total entre el nacimiento y un año de edad expresada por 1.000 nacimientos vivos, por varones, mujeres y en total, y por grupo socioeconómico cuando esté disponible; (b) Tasa de Mortalidad Infantil Total entre el nacimiento y los cinco años de edad (TM<5) expresada por 1.000 nacidos vivos, por varones, mujeres y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible; (c) Tasa de Mortalidad inferior a 20 años por 100.000 población, por varo- nes, mujeres y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Justificación de selección • La muerte es el peor resultado de salud. Además, yuxtapone con la Declaración de la ONU sobre los Derechos de la Infancia, que hace hincapié en el Derecho a la Vida. Las tasas de mortalidad más altas indican muertes evitables, y como tal, son un indicador importante incluso dadas las tasas comparativamente bajas en Europa con respecto a otras regiones del mundo. • Esta tasa de Mortalidad Infantil es utilizada todo el mundo, por ejemplo en todas las estadísticas de la ONU. • La Mortalidad Infantil ha demostrado una fuerte asociación con las con- diciones de vida en las estadísticas de los distintos países, y también ha sido utilizado como indicador del estado general de la salud y de las condiciones de vida globales.68
  • • Sin embargo, la TMI es también importante para la salud infantil en sí,y se debe tener en cuenta su importancia para la salud pública infantil en lospaíses. • La tasa de mortalidad de los menores de cinco años (TM<5) también esun indicador utilizado en todo el mundo, especialmente por UNICEF en para-lelo con la Tasa de Mortalidad Infantil. El indicador es fundamental porquedescribe la mortalidad infantil en un periodo en el cual los niños son más vul-nerables. • La mortalidad infantil seguirá creando una gran carga en los padres yhermanos durante los próximos años.Criterios técnicos Deben utilizarse las definiciones estándares internacionales.Fuentes de datos Oficinas de estadística nacionales.Disponibilidad de datos Los datos básicos están fácilmente disponibles. Puede haber una variación en la disponibilidad del desglose socioeconó-mico.Bibliografía UNICEF: The State of The World’s Children 2001. INDICADOR: TASAS DE MORTALIDAD INFANTIL ESPECÍFICAS POR CAUSA SELECCIONADADefinición operativa Tasas de mortalidad específica por 100.000 población para: a) Enfermedades infecciosas b) Malformaciones congénitas c) Neoplasmas malignos (cáncer) d) Lesiones no intencionadas 69
  • - Quemaduras - Intoxicación - Accidentes de tráfico - Ahogo e)Suicidio f)Atraco y homicidio g)Causas perinatales por varones, mujeres y en total, en grupos de edad menores de 1 año, 1- 4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Justificación de selección • Las muertes por enfermedades transmisibles están casi erradicadas. Sin embargo, con el contacto y la comunicación físicos tan rápidos entre per- sonas de los distintos países del mundo, debemos tener en cuenta que pudieran surgir nuevas enfermedades transmisibles o reaparecer enferme- dades transmisibles antiguas, y el escenario actual cambiaría radicalmente. Por lo tanto, es muy importante ser consciente de la mortalidad de enferme- dades transmisibles, tanto “nuevas” como antiguas, especialmente en los grupos más vulnerables: los niños y niñas pequeños. • Las malformaciones congénitas son una causa relativamente frecuente de la mortalidad infantil. • El neoplasma maligno es una de las causas más importantes de mor- talidad en el grupo de edad de 1-4 años. • En todos los grupos de edad, las lesiones representan una causa prin- cipal de muerte. Las lesiones accidentales mortales están clasificadas en la ICD 10 como Muerte por accidente (no-intencionada). • Según EURORISC, los suicidios fueron la segunda causa de muerte en el grupo de edad de 15-24 años. No tenemos estadísticas actuales para el grupo de edad de 15-17 años, pero se puede calcular a partir de las bases de datos existentes. • El suicidio es una cuestión preocupante, es potencialmente evitable y refleja una carga de enfermedad mental muy alta (Blumenthal,1990). • Existen datos limitados sobre el homicidio y el asalto mortal en niños y niñas en los países europeos, pero en 1997 el CDC realizó un estudio sobre el homicidio y los asaltos con violencia en EEUU, comparado con varios paí- ses europeos y no europeos. Los resultados revelaron una tasa cinco veces más alta en EEUU comparado con los otros países. La tasa de mortalidad por homicidio parece representar gran parte de este número (Centre for Disease Control and Prevention, 1997). • Las muertes resultantes de asalto y homicidio son evitables, y reflejan algunos aspectos de la sociedad y su opinión de los niños.70
  • • El Síndrome de Muerte Súbita (SMS) en lactantes podría ser contem-plado, pero el escenario ha cambiado dramáticamente en los últimos diezaños, después de haber cambiado la política de la postura de dormir de losniños, además de otras medidas de intervención. Aún no se saben las ver-daderas causas del SMS. El diagnóstico no es fácil, y requiere un examencompleto post-mortem para averiguarlo. Por consiguiente, no se incluye laTasa de Mortalidad del SMS como un indicador.Criterios técnicos Definido por la ICD 10 códigos: a) Enfermedades infecciosas (códigos ICD10 A00-B99) b) Malformaciones congénitas (códigos ICD10 Q00-Q99) c) Neoplasmas malignos (cáncer) (códigos ICD10 C00-C97) d) Lesiones no intencionadas (códigos ICD10 V01-X59, Y85-Y86) - Quemaduras: T20-T32, T95. - Intoxicación: T36-T65, T96, T97 - Accidentes de tráfico: V0n-V99, Y 85 - Ahogo: W7n e) Suicidio (códigos ICD10 X60-X84, Y87,0) f) Asalto y homicidio (códigos ICD10 X85-Y09, Y87.1) g) Causas perinatales Se debe incluir una definición exacta de las lesiones mortales si los datosvan a valer algo. No existe un acuerdo internacional sobre ninguna definición,pero la Comisión Económica de las Naciones Unidas para definir accidentesde tráfico mortales afirma tal accidente como “… cualquier persona quemuriera en el acto o quien muriera dentro del plazo de 30 días como conse-cuencia de ese accidente”. Esto se podría aplicar también a otras lesiones. El grupo de edad de 15-17 años es muy deseable para reflejar las muer-tes adolescentes. A corto plazo, dada la actual utilización extensa de franjasde edad quinquenales, podría ser necesario utilizar el grupo de 15-19 añosinclusive.Fuentes de datos Sistemas de registro de mortalidad.Disponibilidad de datos Alta, aunque no todos incluyen clase social. Puede que no todas las fuentes incluyan la categoría del grupo de 15-17años, pero se considera que es importante incluirla cuanto antes, para repre-sentar intereses adolescentes. 71
  • Bibliografía Blumenthal S.J., Kupfer D.J. (eds) (1990) Suicide over the life cycle. Washington: American Psychiatric Press. Centre for Disease Control and Prevention. Rates of homicide, suicide and firearm-related death among children – 26 industrialised countries. Morbidity and Mortality Weekly Report 1997; 46: 101-5. B.2 - Morbilidad infantil INDICADOR: INCIDENCIA DE CÁNCER INFANTIL Definición operativa Incidencia anual de cáncer infantil por 100.000 población, para a) Leucemia b) Tumores cerebrales o del SNC malignos c) Otros tumores malignos en los grupos de edad 0-14, 15-17 y en total. Justificación de selección • Las enfermedades más graves en nacidos sanos son, probablemente, cualquier forma de enfermedad maligna que sería mortal sin tratamiento. El cáncer infantil más frecuente es la leucemia. • De entre los tumores sólidos, dominan los del cerebro o del sistema nervioso central. El resto es una mezcla de otras formas más o menos infre- cuentes. • Las causas del cáncer infantil siguen sin ser entendidas por completo, pero algunas están relacionadas con el medio ambiente. • La gravedad del cáncer infantil debe provocar la necesidad de una vigi- lancia constante. • Esta vigilancia a nivel poblacional es también importante para identificar alguna correlación con posibles causas nuevas. • Este es un conjunto de condiciones con una alta carga personal, fami- liar, y social.72
  • Criterios técnicos Definido por 10 códigos ICD: a) Leucemia (códigos ICD10 C91-95) b) Tumores cerebrales o del SNC malignos (códigos ICD10 C69-C72) c) Otros tumores malignos (códigos ICD10 C00-C68, C73-C90, C96- C99)Fuentes de datos Registros de cáncer.Disponibilidad de datos Disponibles en la mayoría de países europeos para grupos de edad 0-14;el de 15-17 puede necesitar nuevos análisis de base de datos (pendienteestá el uso del grupo de 15-19). INDICADOR: INCIDENCIA DE DIABETES INFANTILDefinición operativa Incidencia anual de diabetes tipo I dependiente de insulina por 100.000población, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17 y en total.Justificación de selección • La diabetes es un grupo de trastornos de una etiología diferente, carac-terizada por un alto nivel de glucosa en sangre. Nos centramos en la diabe-tes infantil, diabetes Tipo 1, caracterizada por la ausencia de producción deinsulina, una de las enfermedades crónicas y de por vida más comunesadquiridas en la infancia, con una carga de salud continua y significativa. • La gravedad y la carga de la enfermedad, el panorama cambiante entodo el mundo, y las cuestiones de la etiología, merecen una buena vigilan-cia entre los niños y niñas. • La gravedad de la enfermedad, y la cantidad de complicaciones quesurgen de la enfermedad en edades más avanzadas, han llevado a la OMSa establecer un grupo de investigadores para estudiar la incidencia y la cargaglobal de la enfermedad: El Grupo de Proyecto Diabetes Mondiale (Diamond)(Karvonen et al, 2000). 73
  • • La incidencia en Europa es más alta en el norte, especialmente en Finlandia (36.5/100.000 por año), y en Noruega y Suecia en unos 20. La inci- dencia desciende hacia el sur, excepto Cerdeña, que equivale a Finlandia en incidencia. • La edad de comienzo no suele ser antes de los 5 años, y hay un pico antes de los 15 años. • Muchos países del mundo ya han establecido registros de diabetes, y es posible mantener una vigilancia de la incidencia (Anon., 2000; Green Patterson, 2001; Karvonen, 2000). Criterios técnicos Hay diferencias étnicas que deben ser tenidas en cuenta, pero ya se ha mencionado la actual dificultad de obtener definiciones europeas efectivas. La incidencia suele presentarse como número de casos por 100.000 per- sonas años (PAÑ), pero se ha optado por la manera más sencilla de calcular la tasa de incidencia. Existe un proyecto de MPS dedicado a abordar la diabetes, pero princi- palmente desde las perspectivas del tratamiento en adultos y las secuelas de la enfermedad. Se cree que este indicador complementa su trabajo, pero hay que verificarlo en el momento de integrarlo en el conjunto global de indica- dores ECHI, abordando el comienzo en la infancia. Fuentes de datos Registros de diabetes. Disponibilidad de datos Muchos países europeos. Bibliografía Anonymous. Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe. EURODIAB ACE Study Group. Lancet 2000; 355: 873-6. Green A. Patterson CC. The EURODIAB TIGER Study Group. Europe and Diabetes. Trends in the incidence of childhood onset diabetes in Europe 1989-98. Diabetologica 2001; suppl 3: B3-8. Karvonen M, Viik-Kajander M, Moltchanova E, LaPorte R, Tumilehto. Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide. Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group. Diabetes Care 2000; 23: 1516-26.74
  • INDICADOR: PREVALENCIA DE ASMA INFANTILDefinición operativa Prevalencia de asma por género, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico.Justificación de selección • El asma es la condición crónica más extendida de la infancia (Groholt etal, 2001). • Esta enfermedad (junto con otras condiciones atópicas como la eczemay la rinitis alérgica) son condiciones crónicas que han aumentado con rapidezen todos los países occidentales. • La condición no es necesariamente de duración de por vida y la morta-lidad parece haber descendido, pero debido al gran número de niños y niñasafectados, y la prevalencia en continuo ascenso, es una condición importan-te de controlar. • Debido a las dificultades en la vigilancia del asma, se ha hecho unesfuerzo internacional para poder obtener resultados comparables en los dis-tintos países: The International Study of Asthma and Allergies in Childhood(ISAAC) (1998). • De momento la etiología no está muy clara, aunque existen componen-tes atópicos. Aunque la enfermedad tenga un componente genético, existenrazones para creer que los factores medioambientales son importantes. • Las causas no son del todo comprendidas. Sin embargo, esto subyacea la importancia de una vigilancia efectiva.Criterios técnicos No existe una definición estándar. Habrá que recoger los datos por pre-gunta de encuesta.Fuentes de datos Encuestas nacionales de salud o a domicilio. Existen actualmente algunos registros, pero no son adecuados comofuentes de datos de vigilancia (son locales, suelen estar basados en cuida-dos secundarios y casos más graves, y las definiciones no siempre sonestándares).Disponibilidad de datos Actualmente variable. 75
  • Bibliografía Groholt E-K, Stigum H, Nordhagen R, Kohler L. Children with chronic health conditions in the Nordic countries in 1996 – influence of socio-econo- mic factors. Ambulatory Child Health, 2001; 7: 177-89. International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC) Steering Committee. Worldwide variations in the prevalence of asthma symptoms: the International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC). European Respiratory Journal, 1998; 12:315-35. INDICADOR: INCIDENCIA DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS ESPECÍFICAS DE LA INFANCIA Definición operativa Incidencia anual por 100.000 población de: a) sarampión b) meningitis bacterial c) tuberculosis en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico. Justificación de selección • Se han introducido programas de vacunación para las infecciones infan- tiles más importantes en la mayoría de países europeos. En principio, las enfermedades tales como difteria, tétano, sarampión, pertussis, paperas, rubéola, poliomielitis y hemofilus influenza tipo b, deben estar erradicadas. Sin embargo, hay niños y niñas que quedan excluidos de estos programas, por ejemplo debido a una cierta resistencia a la vacuna en la población, ade- más de motivos filosóficos o religiosos. También se sabe que algunas vacu- nas pueden no ser suficientemente protectoras. Incluso cuando existen bue- nos sistemas de vigilancia de vacunación, así como medidas de inmunidad en la población, la vigilancia de la ocurrencia de cualquiera de estas enfer- medades podría ser adicionalmente necesaria. • Se han seleccionado dos enfermedades infecciosas prevenibles con vacuna como trazadoras: el sarampión debido a su menor tasa de vacuna- ción y otras controversias, y la meningitis debido a su potencial gravedad. • Hace cien años, la tuberculosis era la gran asesina entre los niños,76
  • niñas y los jóvenes, en la infancia así como más adelante. Como conse-cuencia, se establecieron sistemas de vigilancia completos para la tubercu-losis. • La tuberculosis infantil ha sido casi erradicada en el último siglo. Sinembargo, en los últimos tiempos se han detectado nuevos casos en Europa.Muchos (pero no todos) fueron comunicados en inmigrantes, principalmenteprocedentes de Asia y África. • Sigue siendo motivo de mantener los sistemas de vigilancia alertas,especialmente desde que van apareciendo bacterias resistentes. • Sería deseable medir el VIH, ya que tiene una gran carga de enferme-dad y es una enfermedad moderna, y refleja otras cuestiones incluyendo lacalidad de los cuidados prenatales, pero no se puede asegurar datos fiablesen esta fase.Criterios técnicos Se publicaron definiciones de caso de la UE en el Boletín Oficial de lasComunidades Europeas, L86, 3.4.2002, pp.44-62, de la siguiente manera: Principios generales para la aplicación de definiciones de caso 1. A no ser que se especifique expresamente, sólo hay que comunicar casos sintomáticos. Se considerarán como casos las infecciones asin- tomáticas si la infección tiene implicaciones para la salud pública o terapéuticas. 2. Un “caso con relación epidemiológica” es un caso que, o ha estado expuesto a un caso confirmado, o ha tenido la misma exposición que un caso confirmado (p.ej. ha consumido los mismos alimentos, per- noctado en el mismo hotel, etc.). 3. Se utiliza un sistema de tres capas que hace distinciones entre tres grupos: • Caso confirmado: verificado por un análisis de laboratorio; • Caso probable: cuadro clínico claro, o relacionado de forma epidemiológica a un caso confirmado; • Caso posible: cuadro clínico indicativo sin ser un caso confir- mado ni probable; La clasificación en estos niveles podría variar según la epidemiología de enfermedades individuales. - Los síntomas clínicos descritos a continuación se dan tan sólo como ejemplos indicativos, y no son exhaustivos. - Para la mayoría de enfermedades, se detallan varios “criterios de diagnóstico de laboratorio”. A no ser que se especifique expresamen- te, sólo es necesario uno de estos criterios para confirmar un caso. 77
  • Sarampión (definición de la UE) Descripción clínica Cuadro clínico compatible con sarampión, es decir, una erupción eritema- tosa generalizada que dura >3 días y fiebre >38.0 C y uno o más de los siguientes; tos, coryza (rinitis), granos de Koplik o conjuntivitis. Criterios de laboratorio para el diagnóstico • Detección del anticuerpo de sarampión IgM en ausencia de una reciente vacunación. • Demostración de un anticuerpo específico de sarampión en ausencia de una reciente vacunación. • Detección de un virus de sarampión (no tipos de vacuna) en un espéci- men clínico. Clasificación de casos Posible: Un caso diagnosticado por un médico como sarampión. Probable: Un caso clínicamente compatible. Confirmado: un caso confirmado por laboratorio o un caso clínicamente compatible con una relación epidemiológica. Un caso confirmado por laboratorio no ha de cumplir con la definición clínica de casos. Enfermedad meningococo (Definición de la UE) Descripción clínica Cuadro clínico compatible con enfermedad meningococo p.ej. meningitis y / o septicemia, que podría progresar rápidamente a púrpura fulminans, choque o muerte. Otras manifestaciones son posibles. Criterios de laboratorio para el diagnóstico - aislamiento de Neisseria meningitides de una localización normalmente estéril (p.ej. sangre o fluido cerebroespinal (FCE) o, menos frecuente- mente, líquido de articulación, pleural o del pericardio) - detección de N.meningitides ácido nucleico de una localización normal- mente estéril - detección del antígeno N. meningitides de una localización normalmen- te estéril - demostración de diplococci gram-negativo de una localización normal- mente estéril por microscopio. Para un caso probable - TITRE sencillo alto de anticuerpos meningococos en suero convale- ciente.78
  • Clasificación de casos Posible: no consta. Probable: un cuadro clínico compatible con enfermedad meningococo invasiva sin confirmación de laboratorio o con identificación de N. menin- gitides de un sitio no-estéril, o con altos niveles de anticuerpos meningo- cocos en suero convaleciente. Confirmado: un caso clínicamente compatible confirmado por laboratorio (aviso: los portadores asintomáticos no han de comunicar). Meningitis bacteriana (Otro) (definición propuesta por el proyecto; no exis-te definición de la UE) Descripción clínica La meningitis bacteriana se manifiesta más frecuentemente con fiebre, dolores de cabeza y rigidez en el cuello; y la enfermedad puede progre- sar rápidamente hasta producir un fallo multi-orgánico y la muerte. Sin embargo, se pueden observar otras manifestaciones. Criterios de laboratorio para el diagnóstico Aislamiento de una especie bacteriana del liquido cerebroespinal Clasificación de casos Posible: no procede. Probable: no procede. Confirmado: aislamiento de una especie bacteriana del líquido cerebroes- pinal. Si se ha realizado un diagnóstico meningococo, neumococo o meningitis haemophilus influenzae B véase definición de organismo específico. Tuberculosis (Definición de la UE) Criterios clínicos Un juicio clínico que los signos y / o síntomas clínicos y / o radiológicos son compatibles con la tuberculosis. La decisión clínica de tratar al paciente con un curso completo de terapia antituberculosa. Criterios de laboratorio para el diagnóstico – aislamiento del complejo Mycobacterium tuberculosis (excepto M Boris BCG) de cualquier espécimen clínico por cultivo, o – evidencia de bacillo ácido rápido (AFB) en el examen microscópico de esputos espontáneos o inducidos. 79
  • Clasificación de casos Clasificación según criterios de laboratorio. Definida: un caso con aislamiento de M tuberculosis (excepto M Boris BCG) de cualquier espécimen clínico. En países donde el cultivo no está disponible habitualmente, se consideraría un caso definitivo con exáme- nes positivos de esputos para AFB. Que no sea definitivo: un caso que reúne los criterios clínicos pero que no reúne los criterios de laboratorio de un caso definitivo. Clasificación según la ubicación de la enfermedad Tuberculosis pulmonar. Tuberculosis de la parénquima pulmonar o el árbol traqueo-bronquial Tuberculosis extra-pulmonar. Tuberculosis que afecta a cualquier locali- zación que no sea el pulmón definido anteriormente Clasificación según tratamiento antituberculoso anterior No tratado nunca. Un caso que nunca ha recibido tratamiento por tuber- culosis activa en el pasado o que ha recibido medicación antituberculosa durante menos de un mes. Tratado anteriormente. Un caso diagnosticado con tuberculosis activa en el pasado y que ha recibido medicamentos antituberculosos (excepto terapia preventiva) durante al menos un mes. La meningitis bacteriana debe incluir todos los agentes causativos. Fuentes de datos Sistemas de notificación de enfermedades infecciosas; laboratorios de salud pública. Disponibilidad de datos Generalmente disponible en todos los países, pero no es homogéneo. INDICADOR: MORBILIDAD DENTAL INFANTIL Definición operativa Índice medio dmft en niños de 5 años e índice medio DMFT para niños de 12 años respectivamente, por grupo socioeconómico donde esté disponible.80
  • Justificación de selección • La salud dental es un problema de salud propiamente dicho. Tambiénestá asociada con otros problemas de salud. • La morbilidad dental demuestra un pendiente social distintivo y fácil-mente accesible: cuanto más alto el nivel socioeconómico de la familia,menos morbilidad. “Abre la boca al niño y verás su clase social”. • Las encuestas sobre salud dental están construidas sobre un sistemade clasificación internacional, registrado como dmft/DMFT (dientes concaries, que faltan o con empaste) en minúscula para los dientes de leche yen mayúscula para los dientes permanentes, respectivamente, por individuo. • El registro dmft suele hacerse a los 5 años de edad, y el DMFT a los 12años. • Existen grandes diferencias entre los países europeos durante los años80 y 90, pero todos los países parecen demostrar una tendencia a la baja. • La OMS ha incluido datos sobre salud dental en sus informes del“Banco Mundial de Datos Orales”. Los datos se han obtenido medianteencuestas estándar asistidas por la OMS, y se pueden encontrar en la pági-na web de la OMS. (WHO) • Un proyecto importante “La salud dental de los niños en Europa” fue lle-vado a cabo en Suecia (Bolin, 1997). El estudio comprende datos de niñosde 5 y 12 años de ocho países europeos.Criterios técnicos Deben emplearse las definiciones de la OMS.Fuentes de datos Servicios sanitarios escolares, encuestas.Disponibilidad de datos Actualmente variable.Bibliografía Bolin A-K. Children’s Dental Health in Europe. An epidemiological investi-gation of 5- and 12- year-old children from eight EU countries. Thesis,Stockholm 1997. The Institute for Postgraduate Dental Education. SwedishDental Journal 1997; suppl. 122: 1-88. WHO Oral Health Country/Area Profile programme. Chosen region:Europe – “EURO” www.whocollab.od.mah.se/euro.html 81
  • B.3 - Lesiones infantiles INDICADOR: QUEMADURAS QUE REQUIEREN INGRESO HOSPITALARIO Definición operativa Tasa anual de ingresos hospitalarios de una noche de estancia en niños y niñas con quemaduras, por 100.000 población, por varones, mujeres y en total, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Justificación de selección • Pueden ser quemaduras provocadas por calor seco, escaldaduras, que- maduras químicas y (poco frecuente en niños) radiaciones. • En Alemania, por ejemplo, 20.000 niños padecen quemaduras al año que son lesiones evitables. • En Austria, las estadísticas hospitalarias relacionadas con el diagnósti- co muestran que unos 1.600 ingresos hospitalarios se producen a causa de quemaduras. Una tercera parte de esta cantidad se refiere a niños y niñas menores de 5 años. (Unfallstatistik 2000) • Otros países tienen datos de estudios nacionales publicados. • Las quemaduras graves (II+III) pueden tener efectos graves, y podrían requerir un tratamiento largo y doloroso, con la consiguiente carga a largo plazo. Criterios técnicos Basados en ingreso hospitalario de al menos una noche de estancia. Definido por el diagnóstico al alta de quemadura (por códigos ICD10 T20- T32, W8n, X0n, X3n, X1n), Fuentes de datos Datos de altas hospitalarias. Disponibilidad de datos Generalmente disponibles, aunque no todos se analizan de esta manera.82
  • Bibliografía Allwoger M, Scheidegger D. Verbrennungen im Kindesalter Springer.2001. 912-924. Chiolero A, Schmid H. Morbiditeaccidentelle a l’adolescence.Schweiz.Med.Wochenschrift 2000: 130: 1285-90. Elisdottir R, Ludvigsson P, Einarsson O, Thorgrimsson S, Haraldsson A.Paediatric burns in Iceland. Hospital Admissions 1982-1995, a populationbased study. Burns 1999; 25:149-51 EURORISC. Newsletter 3. http://www.euro-risc.net Hubacher M: Unfalle und Pravention im Kindesalter. Schweiz MedForumNr. 24. 2001. 631-635. Institut Sicher Leben. Unfallstatistik 2000. 69-70. Joseph KE, Adams CD, Goldfarb IW, Slater H. Parental correlates of unin-tentional burn injuries in infancy and early childhood. Burns, 2002; 28: 455-63. Limbourg M. Gefahrenkognition und Praventionsverstandnis von 3-15 jah-ringen Kindern. Wien. Institut: Sicher Leben.Bd.8.Kindersicherheit: Waswirkt? 1997. Myklestad I, Engeland A. Home accidents among small children and pre-ventive potential. Tidsskr Nor, 2000; 120: 3376-9. Ptridou E, Trichopoulos D, Mera E, Papadatos Y, Papazoglou K,Marranitos A, Skondras C. Risk factors for childhood burn injuries: a case-control study from Greece. Burns, 1998; 24: 123-8. INDICADOR: INTOXICACIÓN QUE REQUIERE INGRESO HOSPITALARIODefinición operativa Tasa anual de ingresos hospitalarios de una noche de estancia en niñosy niñas que padecen intoxicaciones, por 100.000 población, por varones,mujeres y en total, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por gruposocioeconómico donde esté disponible.Justificación de selección • La intoxicación es una lesión evitable. Puede ser auto-administrada, 83
  • accidental o intencionada (auto-lesión). Los estándares de seguridad en el hogar o en otro lugar podría ser un factor contribuyente. • El 26% de las intoxicaciones en la infancia se produce con plantas, seguido por productos químicos, medicinas y alimentos. • Por ejemplo, en Austria hay unos 1.600 ingresos hospitalarios al año causados por intoxicaciones (excepto accidentes industriales). Un 20% de ellos se refieren a niños y niñas en edades de 1-5, un 6% de 5 a 15 años. Las principales sustancias son las medicinas, la intoxicación vegetal (plan- tas) y los productos químicos (Institut Sicher Leben, Unfallstatistik 2000). • Algunas formas de intoxicación pueden tener efectos graves, y podrían precisar un tratamiento largo y doloroso, con la consiguiente carga a largo plazo. • Cualquier ingreso hospitalario evitable tiene un efecto traumático, espe- cialmente cuando se trata de una urgencia. Criterios técnicos Basados en ingreso hospitalario de al menos una noche. Definidos por una diagnóstico al alta de intoxicación por (códigos ICD10 T65.9, X40-49), Fuentes de datos Datos de altas hospitalarias, estadística nacional de accidentes. Disponibilidad de datos Generalmente disponibles, aunque no todos se analizan de esta manera. Bibliografía EURORISC. Newsletter 3. http://www.euro-risc.net Institut Sicher Leben, Unfallstatistik 2000. 68-71. Marchi AG, Reñiré S, Mecí G, Barbone F. Childhood poisoning: a popula- tion study in Trieste, Italy, 1975-1994. J Clin Epidemiol 1998; 51: 687-95. Myklestad I, Engeland A. Product-related home injuries among pre-scho- ol children. Tidsskr Nor Lageforen 2000; 120: 3376-9. Muhlendahl KE, Oberdisee U, Bunjes R, Ritter, S: Vergiftungen im Kindesalter. Stuttgatr 1995; 3. Auflage: 301-303. Osterreichische Arztegesellschaft fur Homotoxokologie.84
  • INDICADOR: FRACTURA DE HUESOS LARGOSDefinición operativa Incidencia anual por 100.000 población de fractura de huesos largos defi-nida por el código ICD10 específico, por varones, mujeres y en total, en gru-pos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde estédisponible.Justificación de selección • La fractura de un hueso largo es una condición trazadora de traumamoderada o severa. Se ha seleccionado por su comparabilidad de diagnós-tico, falta de sesgo observador/clínico, y una amplia similitud de tratamiento(porque suele ser necesario el ingreso hospitalario). • El accidente y el trauma son por definición condiciones estresantes paralos niños y niñas. El ingreso hospitalario, normalmente por urgencias, agra-va este estrés. • El tratamiento implica una discapacidad a corto plazo. Una proporciónsignificativa de casos pueden llegar a tener discapacidad funcional a largoplazo.Criterios técnicos Códigos ICD10: S421-S424, S429-S529, S720-S5724, S728-S729, S820-S829, T10, T12,TO22-TO26, TO28-TO29.Fuentes de datos Datos de alta hospitalaria.Disponibilidad de datos Generalmente disponibles, pero podrían necesitar análisis especiales.Bibliografía Langley J, Creer C. Argument for accident and emergency (A&E) collec-tion flawed. Injury Prevention 2000; 6:73. Martin Js, Marsh JL. Current classification system of fractures. Rationaleand utility (Review) Radiologic Clinics of North America 1997; 35: 491-506. 85
  • B.4 - La salud mental INDICADOR: INTENTO DE SUICIDIO INFANTIL Definición operativa Incidencia anual de intento de suicidio, definido por estancias hospitala- rias con un diagnóstico al alta de intento de suicidio, por 100.000 población, por varones, mujeres y en total, en grupos de edad 10-14, 15-17, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Justificación de selección • La Organización Mundial de la Salud ha declarado que el suicidio es un importante problema de salud pública. • El suicidio es una de las tres primeras causas de muerte entre los jóvenes. • Se estima que el 14% de todos los suicidios ocurre en jóvenes de entre 15 y 24 años de edad. • Existe una gran carga continua para la persona joven y su familia. Criterios técnicos Definidos por códigos ICD10 X60-X84, Y87.0 Fuentes de datos Datos de altas hospitalarias. Disponibilidad de datos Buena disponibilidad en general. Bibliografía Blumenthal S.J., Kupfer D.J. (eds) (1990) Suicide over the life cycle. Washington: American Psychiatric Press. Brent D.A., Beugher M., Bridge J., et al (1999) Age- and sex-related risk factors for adolescent suicide. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38. Cutler, DM, Glaeser, EL, Norberg, KE. (2001) Explaining the rise in youth suicide; in Risky Behavior among youths: An economic analysis. Chicago, National Bureau of Economic Research, pp.219-269. Williams, Mark (1997) Cry of Pain: Understanding Suicide and Self Harm. London, Penguin.86
  • C. Determinantes de la salud infantil,factores de riesgo y factores protectores C.1 - Determinantes paternos INDICADOR: LACTANCIA MATERNADefinición operativa (a) El porcentaje de recién nacidos con lactancia materna exclusiva al alta hospitalaria o inmediatamente después del nacimiento. (b) El porcentaje de todos los niños y niñas con lactancia materna a los seis meses. (c) El porcentaje de todos los niños y niñas con lactancia materna a los 12 meses.Justificación de selección • La lactancia materna es un factor protector con un impacto positivo enla salud infantil a corto plazo (p.ej. diarrea), a medio plazo (atopia) y a largoplazo (p.ej. obesidad y diabetes tipo 1). • La lactancia materna es significativa tanto como un indicador del creci-miento y del desarrollo óptimo y un determinante preventivo contra el desa-rrollo de la obesidad en la infancia. • Las tasas de lactancia materna reflejan el éxito de promoción de saluden los Estados Miembros por su apoyo a la lactancia materna.Criterios técnicos La lactancia materna en exclusiva: el recién nacido toma lecha materna(incluyendo leche expresada o de un ama de leche) y se le permite tomargotas y járabes (vitaminas, minerales y medicinas). El recién nacido no tomanada más (ni agua, ni leche no procedente del humano, ni fluidos basadosen alimentos). La lactancia materna: el recién nacido toma leche materna y se le permi-te otro alimento y líquido incluyendo leche no procedente de humanos. La pauta de lactancia materna establecida inmediatamente después delparto es muy importante. Dada la dificultad de recoger datos a domicilio, laconvención internacional es de recoger datos sobre la pauta de lactanciamaterna al alta, teniendo en cuenta que esto varía en cierta medida por el 87
  • número de días que han pasado. Para partos a domicilio se registra la pauta de lactancia establecida después del parto. El denominador es el total de nacimientos vivos. Estas definiciones son internacionales procedentes de iniciativas de la OMS. Algunos comentaristas abogan por la medición de la lactancia materna (parcial o suplementada) a los seis meses además de lactancia materna en exclusiva, pero hay problemas de definición y así la lactancia materna en exclusiva es actualmente la medida más fiable. Convendría permitir el regis- tro de lactancia materna (en cualquier medida) a los seis meses en conjun- tos de datos nacionales como un punto adicional optativo. El Proyecto CHILD también ha colaborado con el proyecto de MSP en Nutrición, que también recomienda un conjunto de indicadores para la lac- tancia materna. Fuentes de datos Datos hospitalarios, datos de vigilancia recogidos en los servicios sanita- rios infantiles, y encuestas en edades más mayores. Disponibilidad de datos Los datos sobre la iniciación suelen estar generalmente disponibles en la mayoría de países. La disponibilidad de datos para otras edades es variable. Bibliografía Hanson LA, Korotkova M, Haversen L, Mattsby-Baltzer I, Hahn-Zoric M, Silfverdal SA, Strandvik B, Telemo E. Breastfeeding, a complex support sys- tem for the offspring. Pediatr Int, 2002;44(4):347-52. Kramer MS, Kakuma R. The optimal duration of exclusive breastfeeding: a systematic review. Geneva: World Health Organization (WHO/NHD/01.08), 2002; 47 pages. World Health Organization. Infant and young child nutrition. Resolution of the World Health Assembly WHA54.2. Geneva: WHO,2001. Yngve A, Kylberg E, Sjostrom M. Breastfeeding surveillance in the EU and EFTA: Recommendations adopted at the Breastfeeding Surveillance Conference, Stockholm, May 4-5, 2001. Yngve A, Sjostrom M. Breastfeeding determinants and a suggested fra- mework for action in Europe. Publ Health Nutr 2001; 4(2B): 729-39.88
  • INDICADOR: EXPOSICIÓN DE LOS NIÑOS Y NIÑAS AL HUMO DE TABACO AMBIENTAL EN EL HOGARDefinición operativa Porcentaje de niños y niñas de entre 0-4 años residente hogares dondecualquier miembro de la familia fuma, por grupo socioeconómico donde estédisponible.Justificación de selección • El humo de tabaco ambiental (HTA) es el contaminante de aire en elambiente del hogar más extendido en los países desarrollados. • La exposición al HTA está relacionada con varios efectos agudos y cró-nicos en la salud. • La exposición de niños al HTA en casa puede reducirse sustancialmen-te con la educación y la información • La vulnerabilidad de los niños a los efectos del HTA es más alta en losprimeros años de vida.Criterios técnicos La exposición al HTA está definida como la exposición en el ambiente delhogar a cualquier humo de tabaco no ocasional (es decir al menos una veza la semana). Esta información se recoge mediante una pregunta de encues-ta como la siguiente: “¿Fuma cualquier miembro de la familia dentro de lacasa, a cualquier hora del día, al menos una vez a la semana?”. Este crite-rio/pregunta/indicador es más preciso, más fácil de aplicar y realmente másestrechamente relacionado con la exposición real que otros indicadoressugeridos como el porcentaje de hogares con niños donde al menos uno delos padres fuma. Criterios más estrictos, basados en la cantidad real de ciga-rrillos fumados no pueden estar basados en la evidencia existente sobreumbrales seguros y están sujetos a interpretaciones variables cuando se uti-lizan en encuestas.Fuentes de datos Encuestas a domicilio; encuestas ad hoc.Disponibilidad de datos La disponibilidad depende de si se incluye este ítem en las encuestas adomicilio existentes; alternativamente se pueden realizar encuestas telefóni-cas o basadas en entrevista en una muestra de la población como una ini-ciativa separada o dentro del programa de control o vacunación infantil. 89
  • Notas y comentarios El indicador proporciona una buena base para la comparación temporal y geográfica de una medida de exposición relativamente básica “sí/no”. Una valoración cuantitativa más exacta de exposición al HTA en casa requiere o instrumentos de encuesta más complejas y caras, o una bio-monitorización directa, como la medición de la cotinina en niños y niñas. Ambos plantea- mientos están recomendados por motivos de investigación, pero actualmen- te no son adecuados como base de un sistema de indicadores a nivel de población. Bibliografía Difranza JR, Lew RA. (1996). Morbidity and Mortality in Children Associated with the Use of Tobacco Products by Other People. Pediatrics. 97(4): 560-568. Cook DG, Strachan DP. (1999). Health Effects of Passive Smoking – 10: Summary of effects of parental smoking on the respiratory health of children and implications for research. Thorax 1999 Apr; 54(4):357-66 European Environment Agency and WHO Regional Office for Europe “Children’s environmental health: review of the evidence”, Copenhagen, 2002. http://www.who.it/childrenhealth US Environmental Protection Agency “America’s children and the Environment: a first view of available measures. USEPA, 2000. INDICADOR: APOYO PATERNO A LOS NIÑOS Y NIÑAS Definición operativa El porcentaje de niños y niñas que comunica que tienen fácil o muy fácil hablar con sus padres cuando algo les molesta, expresado en porcentaje de todos los niños, por varón, mujer y en total, en edades 11, 13 y 15 y por grupo socioeconómico donde esté disponible. Justificación de selección: La encuesta HBSC de 1997/98 reveló asociaciones moderadas o fuertes entre la dificultad a la hora de hablar con los padres y las siguientes conduc- tas de salud: mayor ingesta de alcohol, tener más experiencias de embria-90
  • guez, fumar con más frecuencia (pero no en niños y niñas de 11 años), y paralos siguientes indicadores sociales / psicológicos / salud mental: dificultad ala hora de hablar con los amigos y hermanos mayores; pocos amigos ínti-mos, sentirse menos feliz, sentirse solos con más frecuencia, sentirse impo-tentes con más frecuencia (no en niños y niñas de 11 y 15 años) (WHO:2000). La HSBC 1993/94 encontró correlaciones moderadas o fuertes entreuna buena comunicación con los padres y algunos factores psicológicos yescolares: sentirse feliz, una actitud positiva hacia el colegio, apoyo paternopercibido en relación con problemas de la escuela, no sentirse impotente,sentirse seguro de sí mismo, y en niñas no sufrir depresiones, no sufrir tras-tornos del sueño, y no encontrarse cansada por la mañana. Había correla-ciones débiles en el tema del tabaquismo con niños y niñas de 15 años envarios países (WHO:1998). Un estudio danés reveló asociaciones positivasentre una buena comunicación paterna y el desayuno diario, la ingesta diariade fruta, la ingesta diaria de verduras, la utilización siempre del cinturón deseguridad en el coche, los deportes organizados y la creencia de que puedeshacer algo para mantener tu propia salud. Además había una asociaciónentre las competencias personales y sociales y la salud auto-evaluada, perono con síntomas o la salud evaluada por el médico escolar. Los alumnos conuna buena comunicación paterna fumarían, beberían alcohol o consumiríancannabis con menos frecuencia que otros (Petersen et al, 2000). Algunosestudios longitudinales anteriores han demostrado que una buena relacióncon al menos uno de los padres podría ser protector para niños y niñas enambientes con riesgos de enfermedades mentales, y conductas problemáti-cas (Rutter, 1990).Criterios técnicos Preguntas clave del HBSC.Fuentes de datos: HBSC o encuestas parecidas.Disponibilidad de datos: Buena en países del HBSC.Bibliografía: Currie C, Hurrelman K, Settertobulte W, Smith R, Todd J. Health andhealth behaviour among young people. HBSC and WHO Regional Office,Copenhagen: 2000. King A, Wold B, Tudor-Smith C, Harel Y. The health of youth. A cross-natio-nal survey HBSC and WHO Regional Office, Copenhagen: 1996. Petersen T, Nielsen A, Paludan M, Rasmussen S, Madsen M. Borns sund-hed ved slutningen af skolcalderen. [Children’s health at the end of schoolage]. Copenhagen: Statens institut for Folkesundhed, 2000 [National Instituteof Public Health]. 91
  • Rutter M. Psychosocial resilience and protective mechanisms. In: Risk and protective factors in the development of psychopathology (editors: Rolf J et al). New York, Cambridge University Press, 1990. (p 181-214). C.2 - Determiantes de estilo de vida infantiles INDICADOR: ACTIVIDAD FÍSICA Definición operativa El porcentaje de niños y niñas que comunica que realizan alguna activi- dad física fuera del horario escolar durante al menos dos horas a la semana, por varón, mujer, y en total, en edades 11, 13, 15, y por grupo socioeconó- mico donde esté disponible. Justificación de selección La actividad física es un factor protector para los problemas de salud como la obesidad, la diabetes tipo 2 y el sobrepeso, y varias enfermedades crónicas. Fuentes de datos La HSBC es una fuente de datos. Disponibilidad de datos Buena en países del HBSC – Austria, Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Irlanda, Noruega, Portugal, España, Suecia y el Reino Unido. Bibliografía Department of Health and Human Services (1996). Physical activity and health. A report of the Surgeon General executive summary. Atlanta, GA: U.S. Department of Health and Human Services, Centres for Disease Control and Prevention. National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion. The President’s Council of Physical Fitness and Sports. WHO (2000). Health and Health Behavior Among Young People. Copenhagen; WHO Regional Office in Europe.92
  • INDICADOR: TABAQUISMO EN NIÑOS Y NIÑASDefinición operativa El porcentaje de niños y niñas que comunica que fuma todas las sema-nas, por varón, mujer, y en total, en edades 11, 13, 15, y por grupo socioe-conómico donde esté disponible.Justificación de selección • El tabaco es un factor de riesgo de muchos problemas de salud queincluyen el cáncer de pulmón y la arteriosclerosis. • Las pautas nacionales del consumo de tabaco por los adolescentes nonecesariamente corresponden con los de los adultos. El consumo adoles-cente de tabaco es altamente indicativo de las pautas nacionales en un futu-ro próximo. • Los adolescentes son un grupo objetivo clave para la promoción delconsumo de tabaco.Criterios técnicos Ha sido evaluado en el estudio HSBC de la OMS.Fuentes de datos Encuestas, incluyendo la HSBC.Disponibilidad de datos La encuesta HSBC incluye a Austria, Bélgica, Dinamarca, Finlandia,Francia, Alemania, Grecia, Irlanda, Noruega, Portugal, España, Suecia y elReino Unido.Bibliografía WHO. Health and health behavior among young people. WHO RegionalOffice in Europe, 2000. INDICADOR: ALCOHOLISMO EN LOS NIÑOS Y NIÑASDefinición operativa El porcentaje de niños y niñas de 15 años que comunica que ha estadoebrio por la ingesta de bebidas alcohólicas al menos una o dos veces, porvarón, mujer, y en total, y por grupo socioeconómico donde esté disponible. 93
  • Justificación de selección • El alcohol es un factor de riesgo de muchos problemas de salud inclu- yendo enfermedad hepática, trastornos psiquiátricos y morbilidad por lesio- nes. • Un exceso de alcohol también está estrechamente relacionado con accidentes de coches y peatones, otros accidentes y conducta violenta. • El consumo excesivo de alcohol, y coger una borrachera, es un factor de riesgo mucho más significativo que un consumo moderado regular. • Las pautas nacionales del consumo de alcohol en niños y niñas en edad escolar no corresponden con las de los adultos. Criterios técnicos Ha sido evaluado en el estudio WHO HSBC. Fuentes de datos Encuestas, incluyendo la HSBC. Disponibilidad de datos La encuesta HSBC incluye a Austria, Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Irlanda, Noruega, Portugal, España, Suecia y el Reino Unido. Bibliografía Pape H, Hammer T. (1996) How does young people’s alcohol consump- tion change during the transition to early adulthood? A longitudinal study of changes at aggregate and individual level. Addiction; 1345-1357. WHO. Health and health behavior among young people. WHO Regional Office in Europe, 2000. INDICADOR: ABUSO DE SUSTANCIAS EN NIÑOS Y NIÑAS Definición operativa El porcentaje de niños y niñas de 15 años que comunica: (a) haber consumido cannabis más de dos veces durante los últimos 30 días; (b) haber consumido alguna vez heroína; y (c) haber consumido alguna vez éxtasis,94
  • por varón, mujer, y en total, y por grupo socioeconómico donde esté dis-ponible.Justificación de selección • El abuso de sustancias experimental, es bastante extendido en laadolescencia, y sólo una minoría se hace adictos a las drogas ilegales. • El consumo habitual de cannabis estaba asociado con faltar a clase ycon el consumo de alcohol y el tabaquismo en un estudio danés (Sabroe,1996). El consumo habitual de cannabis puede resultar en absentismo, malrendimiento escolar y fracaso escolar debido a la larga duración del efectodel cannabis en el cerebro. La heroína es peligrosa porque sus consumido-res se hacen rápidamente dependientes y adictos, y debido a su alto precio,los adolescentes corren el riesgo de implicarse en la delincuencia, el trapi-cheo de drogas y la prostitución. El éxtasis puede producir una psicosisaguda. • El abuso de sustancias y su dependencia en las edades de 15-24 añosviene asociado frecuentemente con trastornos mentales como ladepresión. • Además, el consumo de sustancias entre jóvenes presenta un alto ries-go de desarrollar trastornos mentales severos en la edad adulta (ComisiónEuropea, p.28). • Es importante tener un indicador, pero uno que mida el consumo habi-tual, no la experimentación puntual. • Estas tres sustancias han sido seleccionados como trazadores o repre-sentantes de la gama tan amplia y cambiante de sustancias que puedenresultar nocivas.Criterios técnicos Una relación de drogas y sustancias a incluir: anfetaminas, esteroidesanabólicos, barbitúricos, cannabis, cocaína, éxtasis, pegamento, heroína,LSD, champiñones mágicos, metadona, nitratos. Ha sido evaluado en el estudio HSBC OMS.Fuentes de datos Preguntas centrales en el Proyecto European School Survey Project onAlcohol and other Drugs (ESPAD).Disponibilidad de datos Buena en países ESPAD. ESPAD incluye la mayoría de países europeos,Bélgica y zonas de Alemania probablemente entre en la recogida de datos en2003. Recogida de datos realizada en 1995, 1999, 2003. 95
  • Bibliografía Compton WM 3rd; Cottler B, Phelps DL, Ben Abadía A, Spitznagel EL. (2000) Psychiatric disorders among drug dependent subjects: are they pri- mary or secondary? American Journal Addictions 9(2): 126-34. European Commission (2000) Report on the state of young people’s health in the European Union. Directorate-General Health and Consumer Protection Unit F3 – Health Promotion, health monitoring and injury preven- tion. Hibell B, Andersson B, Ahlstrom S, Balakireva O, Bjarnason T, Kokkevi A., Morgan M. The 1999 ESPAD Report. Alcohol and other drug use among stu- dents in 30 European countries. The European School Survey Project on Alcohol and other Drugs, ESPAD; The Swedish Council for Information on alcohol and other drugs, CAN; Council of Europe, Pompidou Group: Stockholm, 2000. Roberts C, Kingdon A, Parry-Longdon N, Bunce J. (2002) Young People in Wales: findings from the Health Behaviour in School-Aged Children (HBSC) study 1986-2000. Health Promotion Division, Welsh Assembly Government, Cardiff. Sabroe S, Fonager K. Unge og rusmidler. En undersogelse af 9. klasses elever. [Youth and drugs. A study of pupils in Grade 9]. Aarhus; Institut for Epidemiologi og socialmedicin, Aarhus Universitet og FADL’s forlag, 1996. Schaar, I; Ojehagen, A. (2001) Severely mentally ill substance abusers: an 18-month follow-up study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 36(2): 70-8. C.3 - Otros factores INDICADOR: SOBREPESO Y OBESIDAD INFANTIL Definición operativa El porcentaje de niños y niñas que al empezar el colegio tiene sobrepeso o es obeso según se mide en los estándares de referencia internacional específicos de género para el Índice de Masa Corporal; optativamente a los 10 y 15 años.96
  • Justificación de selección La obesidad está asociada con estados de salud mental y físico adversosen la infancia y posteriormente en la edad adulta. Los estándares de laInternational Obesity Task Force (IOTF) ya han sido utilizados para compa-rar la prevalencia de la obesidad en varios países (EEUU, Brasil, China yRusia). La prevalencia de la obesidad infantil está en auge a escala mundial,y es una importante cuestión de salud pública infantil que requiere accionestanto preventivas como curativas. En EEUU, el 5% de los gastos de asisten-cia sanitaria se gasta en problemas relacionados con la obesidad.Criterios técnicos • Los puntos de corte son los percentiles 91 y 98 de las curvas de refe-rencia de IOTF (específicamente los que a los 18 años se cruzan los nivelesde 25 y 30 / m2 de IMC (índice de masa corporal). • Depende de los métodos fiables y consistentes de medición de altura ypeso.Fuentes de datos Datos rutinarios recogidos en el colegio en exámenes periódicos. Encuestas especiales. Al empezar la educación primaria como el indicador central; a los 10 y 15años también para aquellos países con sistemas adecuados de medición yregistro en esas edades.Disponibilidad de datos La mayoría de países europeos tienen programas escolares de vigilanciasanitaria. La edad en la que se averigua las mediciones de altura y peso pro-bablemente varíen, y una mejor estandarización en la UE ayudaría, una com-paración válida específica a la edad.Bibliografía Berenson GS, Srinivasan SR, et al. Obesity and Cardiovascular Risk inChildren. Annals of the New York Academy of Science, 1993, 699, 93-103. Cole TJ, Bellizi MC, Flegal KM, Dietz WH. Establishing a StandardDefinition for Child Overweight and Obesity; British Medical Journal, 2000,320, 1240-1243. Must A, Jacques PF, et al. Long term Morbidity and Mortality of OverweightAdolescents: The Follow-up of the Harvard Growth Study 1922-1935; NewEngland Journal of Medicine, 1992, 327, 1350. Wang Y, Manterio C, Popkin B. Trends of Obesity and Underweight inOlder Children and Adolescents in the USA, Brazil, China and Russia;American Journal of Clinical Nutrition, 2002, 75, 971-977. WHO. Obesity – preventing and managing the global epidemia; Report ofa WHO consultation, Geneva, 3-5 January 1998. WHO, Geneva, 1998. 97
  • INDICADOR: NIÑOS Y NIÑAS EN CENTROS DE MENORES Definición operativa Porcentaje de niños que están bajo la tutoría o supervisión formal de agencias de Bienestar Social o Servicios Sociales, por varón, mujer, en total, en grupos de edad 0-4, 5-9, 10-14, 15-17. Justificación de selección • Los niños entran en acogida por múltiple razones. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las razones pueden resultar de, o causar, algún tipo de angustia o trauma para el niño. • Los niños son abandonados, no queridos o retirados del cuidado de sus padres porque han sido victimas de malos tratos, desatendidos o porque su conducta está fuera del control de sus padres. En algunos casos, es la enfer- medad, la incapacidad o la toxicomanía lo que ha precipitado la ruptura de la unidad familiar. Todos estos factores tienen algún efecto en la salud mental o física del niño. Esta angustia suele ir a más en cuanto son acogidos. • Este es un grupo de niños extremadamente vulnerable, tanto antes como después de que lleguen a los servicios de acogida. Como consecuen- cia, pueden comportarse de manera conflictiva, es difícil llevarse bien con ellos o tienen problemas para hacer nuevos amigos (lo que daña su autoes- tima aún más, además de aumentar la probabilidad de ser marginados). • Pueden manifestar agresión y frustración mediante la realización de conductas de riesgo, como consumo de drogas o actividades ilegales (Webb, 1998, p.1590). • Se espera que los niños en el servicio público de acogida se indepen- dicen antes que otros niños, tengan menos logros educativos, más posibili- dad de estar en paro, estar sin techo una vez que salen del sistema público y convertirse en padres adolescentes (Department for Transport, Local Government and the Regions, 1999. p.3). Criterios técnicos Reglamentos de acoger a niños, y el papel de los servicios estatales, muy variables entre los países miembros. Incluso dentro de un mismo país, la frontera en términos de necesidad o gravedad entre ofrecer apoyo, y cuidados formales, varía mucho. Los cuidados pueden ser devueltos a un familiar, o a una organización voluntaria o comercial (los criterios de selección son que ésto se haga en plan formal con gestión legal o reasignación de las obligaciones paternas).98
  • Fuentes de datos Estadísticas de agencias.Bibliografía Department for Transport, Local Government and the Regions (2001)Preventing Tomorrow’s Rouge Sleepers: A Good Practice Guide. London. Webb E. (1998). Children and the Inverse Care Law. British MedicalJournal 316; 1588-91. INDICADOR: ABANDONO ESCOLARDefinición Operativa Porcentaje de niños que abandonan el colegio (de forma voluntaria o porexpulsión) antes de finalizar la enseñanza obligatoria, por varón, mujer y entotal.Justificación de selección • El abandono escolar antes de tiempo esta asociado con problemas desalud mental, ansiedad, conducta conflictiva, y delincuencia. • La poca habilidad para leer / un bajo rendimiento escolar, malas tasasde logros en la escuela son factores de riesgo conocidos para problemas desalud mental en los niños (Adaptado de Buchanan citado en North WalesHealth Authority, 2001, p.13).Fuentes de datos Estadísticas de los servicios de enseñanza.Disponibilidad de datos Varía de país en país.Bibliografía North Wales Health Authority (2001). Strategy for Child and AdolescentMental Health. Mold, Gales. 99
  • INDICADOR: MATRÍCULA EN EDUCACIÓN INFANTIL (PREESCOLAR) Definición operativa Porcentaje de niños de entre 3 y 5 años matriculado en la enseñanza nivel 0 (preescolar) o en guardería, por varón, mujer y en total, y por grupo socio- económico donde este disponible. Justificación de selección • Para los niños, la participación en un programa de enseñanza precoz de alta calidad ha demostrado tener efectos positivos a corto plazo en el coefi- ciente intelectual y el rendimiento. • Esta participación también ha demostrado efectos positivos a largo plazo en la finalización de los estudios y en la propiedad de una vivienda. Criterios técnicos La UNESCO ha elaborado una clasificación para permitir la recogida de estadísticas sobre la matrícula educativa y el rendimiento educativo de forma estándar y comparable internacionalmente, independiente de la estructura del sistema educativo o las formas de educación que existen en un país. Cada país ha de examinar sus programas de enseñanza y elaborar su programa en el sistema de clasificación de la UNESCO: Criterios principales – las propiedades educacionales del programa – basado en la escuela o en el centro – la edad mínima de los niños atendidos y – el límite de edad máxima de los niños Criterios subsidiarios – la preparación del personal Para que se considere un programa como de preescolar, ha de ser basa- do en una escuela o en centro educativo. Se emplean estos términos para distinguir actividades en entornos como escuelas primarias, preescolares y guarderías de servicios proporcionados dentro del hogar o en entornos familiares. Fuentes de datos Censos de población, encuestas a domicilio. Fuentes de datos rutinarios, en países donde existe un registro de activi- dades pre-escolares.100
  • Disponibilidad de datos Varía de país en país.Bibliografía International Standard Classification of Education, UNESCO, 1997 Berruela-Clement JR, Schweinhart LJ, Barnett WS, Epstein AS, WeikartDP. Changed lives: the effects of the Perry pre-school program on youthsthrough age 19. Ypsilanti, MI: High Scope Press, 1984. OECD. Starting Young – Early Childhood Education and Care, OECD,Paris, 2001. INDICADOR: EXPOSICIÓN A LA CONTAMINACIÓN AMBIENTALDefinición operativa Porcentaje de niños de entre 0-14 años que viven en lugares con unaconcentración anual media de >40 ppm de MP10.Justificación de selección • La exposición a la contaminación ambiental esta asociada con resulta-do perinatal adverso, y con mortalidad y morbilidad infantil. Materia de partí-culas (PM10) finas (diámetro <10 micras) es el contaminante más estrecha-mente relacionado con efectos de salud en niños y jóvenes. • La concentración de materia partícula por debajo de 10 micras (PM10)se mide rutinariamente en la mayoría de países europeos, principalmente enzonas urbanas, mediante monitores fijos o movibles continuos. • La concentración media anual es una medición ampliamente utilizada.Una concentración de media de 50 partes por millón (50 ppm) es el umbralpropuesto para la población adulta y un umbral más bajo (40 ppm, aunqueno existe umbral seguro) ha sido propuesto para tener en cuenta la vulnera-bilidad más alta de niños. • La proporción de la población de entre 0-14 años que vive en lugaresdonde la concentración anual media del contaminante seleccionado esmayor de 40 ppm es el indicador sugerido. Un indicador alternativa, pro-puesto por la OMS, es la excedencia anual ponderada por población de con-centración de referencia para un determinado contaminante ambiental (eneste caso la unidad seria de ppm/m3). Este indicador describe de forma cuan-titativa el exceso de exposición, pero no logra dar una idea inmediatamentevisible de la proporción de la población con riesgos. 101
  • Criterios técnicos La concentración anual media PM10 en cuantas localidades sea posible (zonas urbanas o industriales) dentro de un país, y la estructura demográfica de la población que vive en estas localidades, son los datos requeridos. El indicador será calculado como una fracción, con el enumerador representa- do por el número de la población infantil de 0 a 14 años que vive en zonas geográficas (ciudades o zonas residenciales más pequeñas), por las que la media anual excede de 40 ppm, y el denominador dado por la población de 0-14 años que vive en zonas donde la media anual era inferior a 40 ppm. Cuando estén disponibles los datos para un número limitado de zonas den- tro de un país, será necesario especificar para qué proporción de la pobla- ción se pueda considerar el indicador como válido. Fuentes de datos Sistemas locales de monitoreo del aire ambiental. Oficinas demográficas locales. Puede que las Agencias Locales Medioambientales y Administraciones Sanitarias ya tengan datos demográficos incorporados en sus bases de datos. Disponibilidad de datos Relacionada con la extensión y calidad del monitoreo local medioambien- tal. Notas y comentarios Debido a la insuficiente resolución espacial de los datos demográficos, puede que no sea posible definir precisamente la población que vive en una determinada área por la que los datos de contaminación ambiental sean dis- ponibles. En este caso, la población puede estimarse como una fracción apropiada de la población que viven en una zona más grande, suponiendo una densidad homogénea y una estructura demográfica. Hay que hacer concesiones referentes a los límites de la detección, exac- titud y comparabilidad de los métodos de medición. En concreto, hay que tener precaución al comparar datos de distintas redes de monitorización, debido a la posibilidad de diferencias en el muestreo o las técnicas de medición. Bibliografía European Environment Agency and WHO, Regional Office for Europe. Children’s environmental health: review of the evidence, Copenhagen, 2002 http://www.who.it/childrenhealth WHO-EURO Environmental Health Indicators Core data set (2000) US Environmental Protection Agency America’s children and the Environment: a first view of available measures. USEPA, 2000102
  • D. Sistemas y políticas de salud infantil D.1 - Políticas de los sistemas sanitarios INDICADOR: ASISTENCIA SANITARIA A NIÑOS MARGINADOSDefinición operativa ¿Existe una política nacional para que los niños de todas las edades delos siguientes grupos tengan acceso, tanto a la vacunación como a las explo-raciones diagnósticas no urgentes, comparable con el servicio ofrecido a lapoblación infantil en general? a) Niños solicitantes de asilo. b) Hijos de inmigrantes ilegales /residentes ilegales. c) Niños “sin techo”. d) Niños culturalmente itinerantes (gitanos, romaníes, etc.).Justificación de selección a. La Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño hace énfasis en los derechos de todos los niños a la salud y a otro tipo de asistencia. Al declarar que todos los niños bajo la “jurisdicción” de un estado deben ser tratados de forma igualitaria, busca proteger los derechos de todos los niños que viven al margen de la sociedad, tales como refugiados de guerra o hijos de inmigrantes ilegales. El término “bajo su jurisdicción” es más amplio que sólo residentes, y se ha ele- gido específicamente para que los gobiernos no excluyan residentes provisionales o ilegales. Este principio de “no-discriminación” implica que los niños inmigrantes deben tener el mismo acceso a las institu- ciones asistenciales y educativas que cualquier otra persona de esa sociedad. b. Sin embargo, ciertas categorías de niños desfavorecidos no tendrán igual acceso a servicios en el país en el que viven. Sus circunstancias están fuera de su control individual, y como niños, no pueden cambiar su situación ni actuar como sus propios abogados. Su salud depende de una política de equidad e igualdad de acceso en su país anfitrión. 103
  • c. La importancia de la inmunidad de la manada para la prevención de trastornos infecciosos ha sido demostrado en los últimos años con bro- tes de sarampión en Holanda (van den Hof et al 2001) y en Gran Bretaña (Hanratty et al 2000), en zonas con baja cobertura de vacu- nas. Si se excluye a las poblaciones de niños inmigrantes de los pro- gramas de vacunación nacionales, podrían provocar epidemias de sarampión, rubéola, paperas y tos ferina que podrían extenderse a la población general. Así, los niños inmigrantes son importantes objetivos de los programas de vacunación por su propio bien, así como por el bien, de la población en general (Hjern & Allebeck 1995). d. Se cree que alrededor del 33% de niños refugiados cumplen criterios DSM-III de trastornos mentales/de conducta, tal como trastorno post- traumático (TPT) (Davies & Webb, 2000, p.5), como consecuencia de sus experiencias en el país de origen y en las muchas dificultades que existen al establecerse en un país nuevo. e. Los servicios seleccionados son trazadores. La importancia de la vacunación como un servicio preventivo está claro. Las investigacio- nes no urgentes de diagnóstico suelen estar sujetas al remite formal y al mecanismo de la cola cuya equidad varia de lugar en lugar. Criterios técnicos Este es un indicador de política, que valora la elegibilidad. No busca valo- rar la provisión de los servicios, debido a las dificultades en definir y obtener datos exactos. Fuentes de datos. Valoración de políticas nacionales. Disponibilidad de datos Respuesta de parte de la oficina nacional de estadística, o unidad de polí- tica de cada país. Bibliografía Davies M & Webb, E (2000). Promoting the psychological well being of refugee children. Clinical Chile Psychology and Psychiatry. 5(4): 541-554. Hanratty B, Holt T, Duffell E, Patterson W, Ramsay M, White JM, Jin L, Litton P. (2000) UK measles outbreak in non-immune anthroposophic com- munities: the implications for the elimination of measles from Europe. Epidemiol Infect.; 125(2):377-83. Hjern A, Allebeck P. (1997) Health examinations and health services for asylum seekers in Sweden. Scand J Soc Mea.;25(3):207-9. van den Hof S, van den Kerkhof JH, ten Ham PB, van Binnendijk RS, Conyn-van Spaendonck MA, van Steenbergen JE. (2001) [Measles epidemia in the Netherlands, 1999-2000] Ned Tijdschr Geneeska.; 145(52):2529-33.104
  • INDICADOR: ACOMPAÑAMIENTO PATERNO DE NIÑOS HOSPITALIZADOSDefinición operativa Porcentaje de días de ingreso de niños menores de 16 años, que tienenlugar en hospitales donde está permitido que los padres acompañan al hijodía y noche, como porcentaje de todos los días de ingreso para este grupode edad.Justificación de selección • La hospitalización es un acontecimiento traumático y estresante paralos niños. Para evitar los efectos negativos es importante enfrentar la situa-ción de estrés durante la estancia hospitalaria mediante la presencia de unapersona estrechamente relacionada, habitualmente uno de los padres. • Los padres u otros cuidadores principales también podrán actuar deabogados para el niño mientras esteé presente. • Existen unos estándares actuales para hospitales orientados hacia losniños. La organización “Action for Sick Children” (anteriormente la NacionalAssociation for the Welfare of Children In Hospital (NAWACH)) en el ReinoUnido, Ameliorer les Conditions d’Hopitalisation des Enfants (APACHE) enFrancia, y la Association Europeenne pour l’Enfant a l’Hopital (EACH) sonejemplos específicos. • EACH es un movimiento europeo fuerte, con once Estados Miembroscomo adheridos, más Islandia, Noruega y Suiza. • En su primera reunión en Leiden, Holanda, en 1988, EACH adopto laCharte de l’Enfant Hospitalise; esta carta tiene el derecho al acompañamien-to paterno día y noche, independiente de la edad y la condición, como susegundo derecho (segundo solo detrás de el evitar la hospitalización innece-saria). • El derecho del niño de tener la compañía de sus padres día y noche esuna característica clave de todas estas campañas, y es una buena medidatrazadora (evidentemente hay niños más mayores que no quieren ejercereste derecho. Es la existencia del derecho lo que es importante como el tra-zador de valoración de la política, no el porcentaje de aceptación). • El acompañamiento del niño ingresado también es un medio efectivo deeducar al padre en la gestión de la enfermedad. • Este indicador mide el progreso en la implantación de los objetivos dela Carta Europea.Fuentes de datos Datos de altas hospitalarias, confeccionadas para conocer la política delhospital. 105
  • Disponibilidad de datos Este es un ejemplo de dónde el desarrollo de fuentes de información está justificado, en términos de evidencia estadística para proteger los intereses de lo niños. Bibliografía www.actionforsickchildren.org/ www.hospiweb.free.fr/APACHE www.hospiweb.free.fr/APACHE/CHARTE.html www.icccpo.org/articles/psychosocial/charter_children_hospitals.html Southall DP et al. (2000) The Chile-Friendly Healthcare Initiative (CFHI): Healthcare provision in accordance with the UN Convention on the Rights of the Chile. Chile Advocacy Internacional. Department of Chile and Adolescent Health and Development of the World Health Organization (WHO), Royal College of Nursing (UK), Royal College of Paediatrics and Child Health (UK), United Nations Children’s Fund (UNICEF), in Pediatrics, 5, 1054-1064. D.2 - Calidad del sistema sanitario INDICADOR:COBERTURA DE VACUNACIÓN INFANTIL Definición operativa Tasas de vacunación en vacunación infantil, expresada por niños de entre 24-35 meses de edad inclusive, habiendo participado en programas de vacu- nación como porcentaje de todos los niños en ese grupo de edad, por sepa- rado para los siguientes antígenos: Difteria, pertussis, tétano, poliomielitis, influenza hemofilus tipo b, saram- pión, paperas, rubéola, hepatitis B, meningococos C. Justificación de selección • La importancia de la inmunidad de la manada para la prevención de trastornos infecciosos ha sido demostrado en años recientes con brotes de sarampión en Holanda (van den Hof et al 2001), y en Gran Bretaña (Hanratty et al 2000), en zonas con baja cobertura de vacunación.106
  • • Se conoce que los niños que viven en un ambiente desfavorecido omarginado tienen más probabilidades de perderse los servicios de vacuna-ción, aunque en algunos países prevalecen también otros factores negativos. • La vacunación es una de las formas más poderosas y coste-efectivasde prevención primaria.Criterios técnicos Esta es la definición estándar para aceptación de vacunación.Fuentes de datos Fuentes de datos nacionales.Bibliografía Hanratty B, Holt T, Duffell E, Patterson W, Ramsay M, White JM, Jin L,Litton P. (2000) UK measles outbreak in non-immune anthroposophic com-munities: the implications for the elimination of measles from Europe.Epidemiol Infect.;125(2):377-83. van den Hof S, van den Kerkhof JH, ten Ham PB, van Binnendijk RS,Conyn-van Spaendonck MA, van Steenbergen JE. (2001) [Measles epidemiain the Netherlands, 1999-2000] Ned Tijdschr Geneeska.; 145(52):2529-33. INDICADOR: TASA DE SUPERVIVENCIA PARA LEUCEMIA LINFÁTICA AGUDADefinición operativa Tasas de supervivencia a los 5 años para leucemia linfática aguda, en gru-pos de edad al diagnóstico 0-4; 5-9; 10-14; 15-19.Justificación de selección • La tasa de supervivencia de leucemia ha mejorado, y sigue mejorandomientras no es el caso de otros tumores. • Se sabe que la calidad de los servicios sanitarios varía. Muchas condi-ciones están, al menos en parte, influenciadas por otros factores, haciendoque las medidas de resultado en general sean difíciles. El tratamiento de leu-cemia es bastante independiente de estos factores, haciendo que sea unabuena condición trazadora de la calidad de resultado de la asistencia sanita-ria. • La Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niñoscon Cáncer (ICCCPO), una organización internacional basada en Europa, 107
  • expuso en su declaración fundacional en Valencia 1995, que “...el niño ten- drá, por derecho internacional establecido, el derecho de sobrevivir...” y como consecuencia que “hay un descenso dramático en la tasa de supervivencia en centros donde la asistencia es menos que la óptima (aunque sólo sea par- cialmente). Significa que hay muchos niños que se mueren de cáncer, que podrían salvarse”. • Este indicador combina la medición de muertes innecesarias con la monitorización de los derechos fundamentales del niño. Criterios técnicos Deberá de aplicarse el método de cálculo reconocido internacionalmente de supervivencia a los cinco años. Leucemia aguda definida como códigos ICD 10 C91-C95. Fuentes de datos Registro de cáncer. Disponibilidad de datos Buena. Bibliografía www.icccpo.org/articles/general/valencia_declaration.html D.3 - Indicadores de política social INDICADOR: CASTIGO FÍSICO A LOS NIÑOS Y NIÑAS Definición operativa Porcentaje de niños en el país protegido por ley contra el castigo físico, expresado como un porcentaje de la población nacional infantil, a) en las escuelas y otros lugares donde atienden a niños b) en el hogar o por padres y familiares.108
  • Justificación de selección • El respeto hacia los niños, y la prohibición del castigo físico, están corre-lacionados con menos malos tratos a los niños.Criterios técnicos Algunas leyes tienen base local o regional, y sólo cubren una porción dela población nacional. Algunas leyes sólo son aplicables a determinados tipos de escuela u otrainstalación.Fuentes de datos Conocimiento de estatutos. INDICADOR: POLÍTICAS CONTRA LOS MALOS TRATOS EN LA ESCUELADefinición operativa Porcentaje de niños asistentes a escuelas con una política escrita y ope-rativa contra los malos tratos, como porcentaje de todos los niños escolari-zados.Justificación de selección • Los malos tratos entre iguales en la escuela es un factor de riesgo cono-cido de problemas de salud mental (Adaptado de Buchanan citado en NorthWales Health Authority, 2001). • Los niños que son acosados crónicamente por sus iguales tienen másprobabilidades de contemplar el suicidio y de informar problemas de saludtanto físicos como psíquicos. Estas relaciones fueron documentadas deforma concurrente y longitudinal a lo largo de un periodo de tres años. Laidea del suicidio nos obliga a buscar dificultades graves de salud mental ysíntomas físicos que pueden tener un efecto acumulativo, como el mal ren-dimiento escolar debido a prolongadas ausencias (Rugby). • Carney y Merrell encontraron que datos de grandes ensayos de pro-gramas aplicados en institutos indican que una solución continua más que unremedio inmediato para las situaciones de crisis, puede reducir significativa-mente las conductas de acoso entre iguales. (Carney) • Spivak (perspectiva desde la salud pública sobre acoso entre iguales)reconoce la magnitud de su prevalencia. Contempla las relaciones a corto y 109
  • largo plazo con implicación en violencia, busca evidencia para aplicar estra- tegias efectivas de prevención, intervención o ambas cosas. • El proyecto de acoso de Sheffield (financiado por el Departamento de Educación en 1991-1993). Veintitrés escuelas de Sheffield desarrollaron polí- ticas antiacoso, y fueron apoyadas en varias otras intervenciones, como mejoras del patio escolar, formación de personal, trabajo curricular anti- acoso y obras de teatro. Las intervenciones pudieron reducir los acosos con cierto grado de éxito. • El acoso entre niñas es menos visible (y entonces más difícil de abor- dar). El estereotipo popular de un acosador es un varón, pero en el proyecto de Sheffield se encontró con que el 37% de víctimas femeninas habían sido acosadas por niños, mientras que el 42% había sido por niñas y el 22% por niños y niñas. Las chicas sí acosan, y el trabajo para erradicarlo no debe hacer énfasis inconsciente en los niños (Hésela). • La propia existencia de una política escrita es un primer paso efectivo en el abordaje del problema. Fuentes de datos Servicios de educación locales. Disponibilidad de datos Falta desarrollo. Bibliografía Cowie H, Olafsson, R. (2000) The role of peer support in helping the vic- tims of bullying in a school with high levels of agression. School Psychology Internacional. 21(1):79-95. Eslea, M and Smith, PK. (1994) Anti-bullying work in primary schools. Poster presented at the Annual Conference of the Developmental Section of the British Psychological Society, University of Portsmouth, September 1994. Rugby, K (2001) Health consequences of bullying and its prevention in schools in Juvonen, Jaana (Ed) and Graham, Sandra (Ed) Peer harassment in school: the Plight of the vulnerable and victimized (pp.310-331) New Cork, US, The Guilford Press. Spivak H, Prothrow-Stith D. (2001) The need to address bullying – an important component of violence prevention. Journal of the American Medical Association. 285(16): 2131-2132.110
  • D.4 - Políticas de protección física INDICADOR: POLÍTICAS PARA PROMOVER LA SEGURIDAD EN EL TRANSPORTEDefinición operativa Existencia y cumplimiento de legislación y normativas que establezcanrequisitos mandatarios para la seguridad en el transporte y movilidad de losniños.Justificación de selección • Las lesiones son la principal causa de muerte e incapacidad en la UniónEuropea y la primera causa de mortalidad después del primer año de vida enla Región Europea. Los accidentes de tráfico representan la principal causade muerte y lesiones graves. • Las lesiones en accidentes de tráfico entre niños son en gran parte evi-tables. La protección y las medidas de sujeción pueden reducir las tasas demuerte y daños, y los mandatos legales aumentan significativamente suadopción. • Se incluyen indicadores de resultado/estado de salud relevantes en elconjunto de indicadores CHILD, pero un indicador de política, además de serinstrumental en la promoción de política en esta área esencial, también aña-diría valor, al permitir la valoración y monitorización del estado actual de lalegislación especifica.Criterios técnicos Existencia y cumplimiento real de legislación nacional y normativa y pla-nes locales que establecen que: a) los bebés y los niños deban ir en coche en asientos infantiles apro- bados, b) los niños más mayores deban llevar el cinturón de seguridad, c) los ciclistas infantiles deban llevar cascos de seguridad, d) los motociclistas y pasajeros de motociclistas menores de 18 años deban llevar cascos, e) se aseguren los límites de velocidad dirigidos específicamente a la protección de niños en zonas residenciales urbanas, f) los planes de movilidad se desarrollen para promover un viaje seguro a la escuela, a pie o en bicicleta. 111
  • Se podría elaborar un índice compuesto, atribuyendo una puntuación de 0-2 (0 no existe, 1 existe, claramente descrito, implantado en parte; 2 existe, claramente descrito y cumplido e implantado sustancialmente) para cada uno de los seis componentes de la política. Fuentes de datos Agencias nacionales del medio ambiente; ministerios de transporte. Disponibilidad de datos Dado el carácter cualitativo de la información requerida, la disponibilidad debe ser buena, con limitaciones que dependerán esencialmente de la difi- cultad de valorar el nivel de implantación en cada zona. Bibliografía Towner E. And Towner J. UNICEF’s Chile Injury League Table. An Analysis of Legislation. Confederation of European Specialists in Paediatrics. EURE- CAAP Survey. European Evaluation of Children’s and Adolescents’ Accidents Prevention Policies. Luxembourg, 1997. European Child Safety Alliance. Priorities for Child Safety in the European unin:agenda fior Action. Ámsterdam, 2001. European Environment Agency and WHO, Regional Office for Europe “Children’s environmental health: review of the evidence”, Copenhagen, 2002. INDICADOR: POLÍTICAS DE PROTECCIÓN INFANTIL CONTRA LA EXPOSICIÓN AL PLOMO Definición operativa Existencia de legislación y normativas que limiten el uso de plomo en materiales de construcción y decoración y que establezcan la bio-monitori- zación de bebés y niños con mayor riesgo. Justificación de selección • La intoxicación por plomo tiene efectos adversos en el desarrollo infan- til, sobre todo en el desarrollo neurológico e intelectual. En el Reino Unido, el112
  • 12% de niños con retrasos de desarrollo tenían niveles de plomo que exce-dían los 10 microgramos/decilitro. En niños estadounidenses, donde la expo-sición al plomo ha sido particularmente alta en el pasado debido al uso demateriales de construcción de viviendas contaminados con plomo antes de laintroducción de legislación protectora en 1978, la carga de enfermedad rela-cionada con el plomo ha sido cuantificado al 4% del total. • Después de la erradicación del plomo en la gasolina, los materiales deconstrucción y decoración son actualmente la principal fuente de contamina-ción por plomo. • El plomo en materiales de fontanería, pintura y otros de construcciónpueden ser eliminados progresivamente mediante la legislación y nuevasnormativas. • Donde se sabe que hay un alto riesgo local que no se puede eliminarinmediatamente, una protección secundaria importante es la bio-monitoriza-ción. La exposición puede ser extremadamente variable dependiendo de lacalidad de la vivienda, y estado socioeconómico. Las viviendas y comunida-des con un alto riesgo deben ser valoradas estrechamente mediante la bio-monitorización, incluso donde la exposición al plomo de la población engeneral sea muy baja.Criterios técnicos Este es un indicador cualitativo compuesto, basado en tres criterios: • Existencia de legislación nacional que prohíbe el plomo en los materia- les de construcción, de fontanería y de materiales de pintura. • Cumplimiento actual de esa legislación mediante controles periódicos en edificios antiguos. • Existencia de reglamentos que establezcan la bio-monitorización de niveles de plomo en sangre en niños que viven en zonas de alto riesgo debido a malas condiciones de vivienda. Para la bio-monitorización, el umbral aceptado internacionalmente es de 10 microgramos/decilitro, pero hay consenso en que esto no es un umbral “seguro” para los niños. El grupo de edad de 0-5 años debe ser prioritario debido a una mayor expo- sición y vulnerabilidad. Se puede computar un índice compuesto, al atribuir una puntuación de 0-2 (0 no existe; 1 existe, claramente descrito, parcialmente implantado; 2 exis-te, claramente descrito y cumplido e implantado sustancialmente) para cadauno de los componentes de la política.Fuentes de datos Agencias medioambientales nacionales o locales. Institutos nacionales desalud/institutos de salud pública. 113
  • Disponibilidad de datos Depende de la calidad de las bases de datos existentes, variables en cada país. Notas y comentarios El indicador sufre de la limitación de indicadores cualitativos, relacionados con la variabilidad de definiciones y dificultades de una valoración exacta de la implantación/cobertura real de los programas. Los datos sobre la exposi- ción al plomo en niños europeos son muy escasos, así resulta difícil definir la importancia de medidas protectoras. En el Reino Unido, el 12% de niños con retrasos de desarrollo tenían niveles de plomo que excedían los 10 micro- gramos /decilitro. En niños estadounidenses, donde, la exposición al plomo ha sido particularmente alta en el pasado, debido al uso de materiales de construcción de viviendas contaminados con plomo antes de la introducción de legislación protectora en 1978, la carga de enfermedad relacionada con el plomo ha sido cuantificado al 4% del total. Hay que apuntar, sin embargo, que la exposición puede ser extremada- mente variable dependiendo de la calidad de la vivienda, y así en el estado socioeconómico, y las viviendas y comunidades con un alto riesgo deben ser valoradas estrechamente mediante la bio-monitorización incluso donde la exposición al plomo de la población en general sea muy baja. Bibliografía Banks E, Frretti L, Shucard D. Effects of low-level lead exposure on cog- nitive function in children: a review of behavioural neuropsychological and biological evidence Neurotoxicity 1997; 18:237-82. European Environment Agency and WHO, Regional Office for Europe. Children’s environmental health:review of the evidence, Copenhagen, 2002. http://www.who.it/childrenhealth US Environmental Protection Agency. America’s children and the Environment: a first view of available measures”, US EPA, 2000 INDICADOR: POLÍTICAS DE PROTECCIÓN INFANTIL CONTRA LA EXPOSICIÓN AL RUIDO POTENCIALMENTE DAÑINO Definición operativa Existencia de políticas dirigidas a la valoración y reducción de la exposi- ción de bebés y niños a ruidos potencialmente dañinos, en unidades de cui- dados intensivos, centros de día, escuelas y guarderías.114
  • Justificación de selección • El ruido alto persistente es una conocida causa de daño a la audición,y también de perdida de concentración, cambios de conducta, y de afectar deforma adversa al rendimiento educativo en los niños. • Existe consenso sobre la necesidad de una mejor protección de losniños mediante la implantación de legislación y reglamentos para reducir lacontaminación acústica en zonas residenciales y en entornos donde la causadel ruido no puede ser eliminada inmediatamente (por ejemplo fuentes exter-nas de autovías de mucho trafico, aeropuertos, etc.), para reducir la exposi-ción mediante un mejor aislamiento. • Una directiva de la UE requiere que las ciudades de mas de 250,000habitantes (posteriormente mas de 100.000), elaboren un mapa acústico. LaCU esta trabajando en la armonización de los métodos de calculo, requisitosde datos, formato y presentación de la información de la ubicación del ruido.Dada la actualmente muy limitada práctica de monitorización de ruido enzonas residenciales y edificio públicos, parece ser preferible un indicador depolítica que un indicador basado en la valoración directa de exposición (talcomo el porcentaje de niños expuestos a niveles de ruido que exceden unnivel definido).Criterios técnicos 1. Existencia de políticas escritas dirigidas a la reducción de exposición de bebés al ruido en unidades de cuidados intensivos (UCI). 2. Existencia, implantación y cumplimiento de legislación y reglamentos dirigidos a la reducción de la producción de ruido potencialmente dañi- no de sistemas de transportes o industrias cercanas a áreas residen- ciales. 3. Existencia, implantación y cumplimiento de parámetros específicos de exposición al ruido en entornos donde los niños pasan gran parte de su tiempo, como centros de día, escuelas y guarderías. 4. Existencia de una valoración periódica, al menos en entornos de alto riesgo, de exposición al ruido (en las aulas)*. 5. Existencia, implantación y cumplimiento de legislación y reglamentos dirigidos a la reducción de la exposición mediante medidas de aisla- miento en edificios de alto riesgo donde los niños pasan gran parte de su tiempo. Se podría computar un índice compuesto, al atribuir una puntuación de 0-2 (0 no existe; 1 existe, claramente descrito, parcialmente implantado; 2 exis-te, claramente descrito y cumplido e implantado sustancialmente) para cadauno de los cinco componentes de la política. *Las Directrices de la OMS sobre ruido ambiental recomendaron que durante las clases elruido no debería exceder los 35 Laeq. 115
  • Fuentes de datos Agencias nacionales y locales de medio ambiente. Disponibilidad de datos Dado el carácter esencialmente cualitativo de la información requerida, la disponibilidad de la información debe ser suficiente. Bibliografía WHO Guidelines for Community Noise, WHO Geneva, 1999. European Environmental Agency and WHO, Regional Office for Europe “Children’s environmental health: review of the evidence”, Copenhagen, 2002. WHO-EURO Environmental Health Indicators Core data set (2000). INDICADOR: POLÍTICAS PARA REDUCIR LA EXPOSICIÓN DE NIÑOS Y NIÑAS AL HUMO DE TABACO AMBIENTAL Definición operativa Existencia y cumplimiento de leyes y normativas dirigidas a la protección de los niños contra la exposición al humo de tabaco ambiental en lugares públicos. Justificación de selección • La exposición prenatal y postnatal al HTA es un reconocido factor de riesgo de resultado perinatal adverso, morbilidad respiratoria en el bebé y el niño, y posiblemente, de retraso de desarrollo. • La reducción de la exposición infantil al HTA puede lograrse efectiva- mente mediante la adopción de políticas dirigidas a la protección de niños de la exposición al humo de tabaco ambiental en lugares públicos. • Un índice compuesto de la capacidad de los países de implantar políti- cas para reducir la exposición al HTA ha sido propuesto por la OMS, y puede ser modificado ligeramente para centrarse mejor en la protección de los niños.116
  • Criterios técnicos El índice propuesto está computado como la suma de 10 subvariables,para cada uno de los cuales se aplica la siguiente puntuación 0 no existente 1 existe, claramente descrito, parcialmente implantado 2 existente, claramente descrito y sustancialmente cumplido e implantado 1. Programas estructurados basados en la evidencia para reducir el taba-quismo durante el embarazo y en casa*. 2. Prohibido fumar en las escuelas. 3. Prohibido fumar en centros de día. 4. Prohibido fumar en edificios públicos. 5. Prohibido fumar en transporte publico, zonas urbanas. 6. Prohibido fumar en hospitales y clínicas. 7. Prohibido fumar en cines, teatros y museos. 8. Prohibido o restringido fumar (zonas claramente marcadas para fuma-dores) en transporte de larga distancia. 9. Prohibido o restringido fumar (zonas claramente marcadas para fuma-dores) en bares y restaurantes. 10. Prohibidos los anuncios de tabaco. *información rutinaria de profesionales de salud y de todos los servicios sanitarios, inclu-yendo materiales escritos. Unidad de medida: puntuación ordinal 0-20.Fuentes de datos Información sobre la existencia, y sobre el cumplimiento e implantaciónreales, de legislación y programas relevantes. Suele ser recogida por pro-gramas específicos de cada país, por puntos de contacto o por cámaras decompensación tabacaleras.Disponibilidad de datos Relacionada con la existencia de las entidades anteriores. La mayoría depaíses en Europa occidental, central y oriental tienen tales entidades dentrode los institutos nacionales de salud, ministerios de salud y/ o medio ambien-te, etc.Comentarios Este indicador padece la limitación de todos los indicadores de políticas(en acción), relacionada con las definiciones semi-cuantitativas y dificultadesde la valoración exacta de la implantación/cobertura reales de los programas. 117
  • Proporciona una medida general de la capacidad de implantar políticas para reducir la exposición al humo de tabaco ambiental y promover zonas libres de humo: un aumento en la puntuación debe entenderse como una amplia indicación de una mayor capacidad, una reducción, como lo contrario. Como todos los indicadores compuestos, ha de ser interpretado con cuidado, ya que la puntuación final es la suma de muchos componentes diferentes. Áreas con la misma puntuación de indicador, como consecuencia, no necesaria- mente tengan el mismo perfil de capacidad. Es igualmente importante exa- minar los componentes del indicador antes de llegar a una conclusión. Bibliografía European Environment Agency and WHO, Regional Office for Europe “Children’s environmental health: review of the evidence”, Copenhagen, 2002 http://www.who.it/childrenhealth US EPA Indoor Environments Division. Introduction to IAQ: http://www.epa.gov/iaq/ets/index.html US EPA Second Hand Smoke (SHS) also known as: Environmental Tobacco Smoke (ETS) http://epa.gov/iaq/ets/index html WHO Publication E70610 Policies to reduce exposure to environmental tobacco smoke: report on a WHO working group meeting, Lisbon, Portugal 29-30 May 2000 http://www.who.dk/document /e70610.pdf Este informe ha sido producido por un contrato para la Dirección General de Salud y Protección del Consumidor y representa las opiniones del contratado o autor. Estas opiniones no han sido adoptadas o apro- badas de ninguna manera por la Comisión y no necesariamente representan las opiniones de la Comisión ni de la Dirección General de Salud y Protección del Consumidor. La Comisión Europea no garantiza la exacti- tud de los datos incluidos en este estudio, ni asume la responsabilidad de cualquier uso hecho del mismo.118