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Remerciements Actions Autour Des Williams Mai2009

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Thank you note for the support for Autour des Williams, raising funds and awareness for the fight against the Williams Beuren Syndrom.

Thank you note for the support for Autour des Williams, raising funds and awareness for the fight against the Williams Beuren Syndrom.

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  • 1. plus Plus forts ensemble Grâce à nos adhérents et aux personnes qui constituent notre réseau solidaire, l’association avance : sensibilisation, soutien de la recherche, accueil de familles toujours plus nombreuses... Nos progrès sont sensibles dans de nombreux domaines Nous sommes très attachés à leur engagement à nos côtés, au courage, à la motivation et au coeur dont ils font preuve pour nous soutenir Nous souhaitons les remercier en détaillant quelques informations sur les actions qui ont été menées par eux et grâce à eux, au profit des personnes porteuses du syndrome de Williams ASSOCIATION FRANCOPHONE DU SYNDROME DE WILLIAMS ET BEUREN 10 rue de la Jonquière, 75017 Paris - France Autour des www.autourdeswilliams.org + 33 (0) 679 631 961 Williams
  • 2. Présents depuis bientôt 6 ans, nous concentrons de nombreux efforts à faire connaître le syndrome de Williams et à soutenir les médecins et chercheurs qui s’investissent sur ce sujet Parmi les nombreuses actions menées depuis 2003, voici les plus importantes réalisations des dernières années pour l’information, la sensibilisation et la collecte de fonds Rencontres scientifiques 5 campus, 5 marathons Le Vélotour internationales Depuis avril 2007, une équipe de sportifs s’est Une autre opération très originale, qui a engagée à soutenir Autour des Williams par débuté à Dijon... une course familiale à vélo Ces journées ont réuni plus de 450 une opération originale : courir en quatre ans permettant de faire découvrir une ville à ses participants : des familles, mais surtout des les cinq marathons de Madrid, Berlin, Londres, habitants de manière festive et inattendue professionnels du monde entier, chercheurs Turin et Paris Les organisateurs internationaux, praticiens de toutes spécialités Leur engagement n’est pas seulement sportif : du Vélotour ont Deux jours durant, ils ont dressé l’état des par un système de paris, ils transforment leurs choisi de faire de connaissances sur le syndrome de Williams et foulées en collecte de fonds cette course un défini les axes de recherche pour l’avenir événement Soutenue par Stéphane Diagana, Président solidaire au profit d’une association : visibilité Les familles ont de la Ligue Nationale d’Athlétisme, champion sur tous les supports d’information, stand aux également transmis du monde du 400 mètres haies et diplômé de couleurs de l’association, opérations de leur précieuse l’ESCP, cette opération a déjà permis de collecte de fonds (tombola et concours de expérience aux collecter plus de 27000 euros au profit de déguisements) professionnels qui l’association, un record qui s’ajoute aux accompagnent leurs exploits personnels des sportifs à chaque Autour des Williams est l’association retenue enfants, dans un échange très constructif au course par les organisateurs : en plus de la collecte de bénéfice des personnes porteuses du fonds, c’est surtout la sensibilisation qui prime Le récit de Christian, de retour de Londres (26 syndrome de Williams puisque plus de 7500 participants en 2008, la avril 2009) : deuxième édition de ce parcours exceptionnel Ces rencontres réunissant 80 familles ont «Les premiers miles se aussi donné lieu à notre Assemblée générale, En 2009, Orléans et Dijon accueillent deux passent bien, malgré ainsi qu’à deux rendez-vous spécialement départs en juin et septembre, avec quelques ralentissements destinés à nos adhérents : un dîner-spectacle certainement plus de 12500 participants sur causés par le cortège. Et et une journée complète dans le parc ces deux éditions ! puis très vite, je perds Eurodisney totalement le contrôle du Toutes les informations, inscriptions et temps (...). Tout se passe Les actes du colloque sont disponibles en historique de la course sont sur : admirablement, les jardins de l'observatoire format électronique sur notre site : www.velotour.fr astronomique de Greenwich qui donne son nom au http://www.autourdeswilliams.org/j/index.php? Méridien sont superbes, l'ambiance est délirante par option=com_content&task=view&id=245&Itemid=75 Mais aussi... endroit et soutenue tout le long du parcours; rien à voir avec ce qu'on a vu sur Paris, Berlin ou Turin(...). Je Semaine nationale du Grâce au soutien apporté par les sportifs, les passe le semi en 1h40 (donc sans doute trop vite) sur personnes qui s’engagent autour de le Tower Bridge, majestueux et bondé de supporters syndrome de Williams l’association, Autour des Williams investit anglais. Je me dis à présent que la course et ses Du 9 au 15 mars 2009, s’est déroulée notre humainement et financièrement pour soutenir vraies difficultés commencent...» grande campagne d’information à l’échelle les familles au quotidien La suite des récits de courses, les scores et les nationale : pour sensibiliser l’esprit du public, montants récoltés, ainsi que tous les liens vers Notre permanence téléphonique assure des recruteurs, des professionnels de santé les collectes des coureurs sont disponibles sur : notamment l’accueil des familles qui viennent De lâchers de ballons en expo photo, de www.5marathons.com de recevoir le diagnostic de leur enfant recrutement vidéo en Nous prenons le temps de répondre aux Le trophée «Autour des guides d’info questions spécifiques de nos adhérents, nous spécialisés, tous les Williams» les accompagnons parfois plusieurs semaines publics ont eu accès à dans la résolution d’une problématique une information Depuis 2006, le Golf Dijon Bourgogne organise personnelle spécifique un trophée annuel au profit de l’association Nous informons les familles sur les actualités L’association a investi à cette occasion sur Chaque année, de très nombreux sportifs sociales, juridiques et fiscales liées au divers supports marqués de son logo, ainsi sont ainsi sensibilisés à notre cause handicap et à l’insertion : notre point d’info qu’en affichages de format varié et répartis sur Il s’agit également d’un mensuel leur permet d’avoir une information toute la France rendez-vous très actualisée sur leurs droits Les adhérents se sont fortement impliqués important pour les Nous transmettons régulièrement de dans la réalisation des actions qui ont jalonné familles, qui profitent de l’information aux médecins, nous la semaine, pour contribuer à faire croître le cet événement pour se communiquons vers le grand public, nous public informé réunir le temps d’un interpellons de manière rassurante les week end Autour des Williams propose, depuis cette partenaires financiers, nous finançons la Semaine nationale, une expo photo utile pour Enfin, le trophée «Autour des Williams» est recherche... toute opération de sensibilisation sur les également l’occasion d’une rentrée de fonds Avec eux, avec vous, nous consolidons maladies rares ou le handicap essentielle pour l’association, notamment chaque jour le réseau qui s’efforce d’améliorer grâce à la vente aux enchères qui est Le bilan de cette semaine nationale est les connaissances et la solidarité autour du traditionnellement organisée disponible sur notre site : syndrome de Williams http://www.autourdeswilliams.org/j/index.php? En 2008, ce sont plus de 15700 € qui ont ainsi option=com_content&task=view&id=272&Itemid=37 été versés à l’association par cette seule action L’organisation de cet événement est principalement soutenue par Stéphanie, maman adhérente à l’association et très active dans sa région, la Bourgogne
  • 3. Les principaux symptômes une malformation cardiaque, modérée à très grave, © Sergio Veranes pour Autour des Williams une hypercalcémie infantile (excès du taux de calcium dans le sang), un retard mental léger à modéré, des caractéristiques physiques Philippe Sella, ex recordman des communes (certains traits du sélections en rugby et Marie, visage) et comportementales porteuse du syndrome de Williams (par exemple l’hypersociabilité), un retard dans le Le syndrome de Williams et type hypersociable, allant développement psychomoteur facilement vers les autres. Ils et celui du langage, Beuren présentent une hypersensibilité au des difficultés de repère dans bruit et des dispositions pour la Il s’agit d’une maladie génétique le temps et l’espace, musique, de grandes facultés de causée par la perte de 28 gènes langage, ainsi qu’une bonne sur l’un des deux chromosomes 7 une hyper sensibilité au bruit, mémoire auditive C’est un accident génétique, non des difficultés d'alimentation, héréditaire Les parents ne sont pas à l’origine des troubles du sommeil dans de cette anomalie, qui est présente les premières années dès la naissance et atteint autant les filles que les garçons Ensemble vers l’autonomie Son incidence (voir encadré sur les Ces symptômes sont d’intensité maladies rares) serait d’une variable chez les personnes Le syndrome de Williams et Beuren naissance sur 7500 porteuses du syndrome est une maladie génétique rare caractérisée notamment par une Le syndrome de Williams a été anomalie du développement décrit pour la première fois en 1961. Son diagnostic est, depuis 1991, La prise en charge éducative des confirmé par analyse enfants atteints du syndrome de chromosomique (test «FISH») Williams doit se faire dans un cadre multidisciplinaire associant La portion qui manque dans le pédiatre, orthodontiste, chromosome 7 contient le gène ELN psychomotricien, orthophoniste, qui code pour la protéine élastine, psychologue un composant important des fibres élastiques que l’on trouve dans les Un enfant bien pris en charge et tissus conjonctifs de nombreux accompagné sur les différents organes. La délétion de l’élastine apprentissages, soutenu par les explique certaines caractéristiques équipes pédagogiques et telles que les affections médicales autant que par la cardiovasculaires famille, a toutes les chances de D’autres documents sont à devenir un adulte capable A l’heure actuelle, aucun traitement votre disposition : d’assumer un emploi et une vie ne permet la guérison du syndrome - statuts autonome de Williams. En revanche, de - dossier de presse nombreux spécialistes connaissent ce syndrome et accompagnent les - rapport d’activité personnes qui en sont atteintes, - bulletin d’adhésion notamment les jeunes enfants, - promesse de don avec des pratiques favorisant les - www.autourdeswilliams.org bulletin d’adhésion divers apprentissages - formulaire de don 06 79 63 19 61 Les personnes porteuses du syndrome ont un comportement de
  • 4. Nos objectifs Les objectifs de l’association sont définis par ses statuts, disponibles sur notre site 1. L’information sur le syndrome Promouvoir l’information sur le syndrome de Williams et Beuren : sensibilisation des familles, des pouvoirs publics et des médecins ; informations médicales sociales , juridiques ; Adhérer à une scolarité, formations et emplois association, c’est pour les personnes porteuses bénéficier de du syndrome de Williams soutien, 2. La recherche scientifique d’information, se donner la chance Encourager la recherche de faire entendre scientifique et médicale sur le sa voix syndrome de Williams, notamment par le financement de projets de recherche validés par le Conseil médical et scientifique Nous, Autour des Williams syndrome en finançant la recherche 3. La participation active scientifique Organiser ou participer à Notre association est née le 21 août l’organisation de toutes Chaque jour, toujours, nous travaillons 2003... neuf mois après Marius. Sa manifestations publiques, à faire connaître le syndrome de maman Anne-Laure a créé l’association conférences, colloques ou Williams avec François, papa de Thomas, et publications ayant trait au d’autres parents et amis. Le choix d’une Pour cela, nous organisons des syndrome de Williams, en association est venu naturellement, en journées d’information, des actions France et à l'étranger ; réaliser réaction à l’absence d’informations solidaires, des récoltes de fonds, pour ou participer à la réalisation de précises et structurées, face au grand que l’information progresse un peu, toutes études, recherches ou vide auquel se confrontent en général beaucoup, énormément enquêtes, en rapport avec le les parents en désarroi, quand aucune syndrome de Williams Ensemble, aujourd’hui, nous réunissons association n’existe les informations et faisons progresser 4. La constitution d’un réseau Aujourd’hui, Anne-Laure et François sont les connaissances sur le syndrome de solidaire toujours présents et occupent Williams S'assurer le concours de tout respectivement les fonctions de Vice- partenaire scientifique, Nous souhaitons que le public, les présidente et Président de l’association financier, commercial, industriel médecins, les partenaires sociaux, ou autre, concerné par l'objet Ils sont accompagnés de membres connaissent le nom de ce syndrome et ou les activités de l'association, actifs, d’un Bureau et d’un Conseil sachent comment accompagner les ou susceptible de l'être d’administration ainsi que d’un Conseil familles concernées, et vers qui les médical et scientifique orienter 5. L’ouverture Plus généralement, Un poste salarié à temps partiel a été entreprendre toute action ouvert en 2007 pour permettre la Notre promesse, nos valeurs susceptible de concourir ou de réalisation d’actions d’envergure, faciliter la réalisation de nos principalement centrées sur la objectifs «Être présents pour le futur» : communication à destination du corps accompagner chaque jour, redonner médical, des familles et du grand public c o n f i a n c e e n l ’ a v e n i r, c o n s t r u i r e ensemble le meilleur pour demain «Optimisme, dynamisme, progrès, Nos priorités : la connaissance Une nouvelle identité solidarité, partage», sont les mots qui nous encouragent chaque jour à aller et le partage plus loin, à produire plus d‘efforts pour En janvier 2009, pour mieux améliorer et partager les exprimer nos valeurs et nos Depuis 2003 nous sommes présents connaissances, et construire pour tous engagements, nous avons pour les familles   : nous répondons à un avenir meilleur changé d’identité pour adopter un leurs questions sur le développement de logo constitué de coeurs leurs enfants ; nous les renseignons sur superposés. Ce travail a été leurs droits, sur les aides possibles, sur réalisé par Landor Associates, qui Ensemble, soyons plus forts, l’accès au parcours scolaire ou à a gracieusement élaboré ce demain, allons plus loin ! l’encadrement médical magnifique travail et nous a Nous communiquons auprès des accompagnés dans toutes les les médecins et recueillons leurs étapes vers cette nouvelle identité merci informations ; chaque jour, nous entrons en contact avec de nouveaux partenaires sociaux ; nous faisons progresser les connaissances sur le

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