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Recrutement de patients, associations et médias sociaux - Alain RUSTERHOLTZ - Rencontres Recherche Clinique

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Recrutement de patients, associations et médias sociaux - Alain RUSTERHOLTZ - Rencontres Recherche Clinique

  1. 1. ATELIER  2  «  Recrutement  de  patients,  associations  et  médias  sociaux  ».     L’animateur  s’est  présenté  et  a  demandé  aux  participants  présents  de  se  présenter.   Environ  50  personnes  dans  la  salle  dont  le  Professeur  Claude  HURIET.     Le   but   de   l’atelier   est   d’échanger   des   pratiques   et   des   expériences   sur   les   thèmes   abordés,  de  faire  part  d’éventuelles  difficultés  rencontrées  et  de  trouver  des  solutions   pour  améliorer  les  pratiques  concernant  ces  thèmes.     3  thèmes  ont  été  abordés,    avec  environ  20  minutes  consacrées  à  chaque  thème,     sous  forme  de  débat  et  d’échanges.     1)  Recrutement  de  patients     Recrutement  par  les  investigateurs       Recrutement  par  les  investigateurs  hospitaliers         Difficultés  selon  la  classe  thérapeutique         Exemple  Oncologie       Recrutement  par  les  généralistes       Problèmes  de  la  patientèle  potentielle       Critères  d’inclusions  trop  contraignants  =  Problèmes  de  recrutement     Surpromesse  d’inclusions  des  investigateurs         Fermeture  de  centre  et  ouverture  de  nouveaux  centres         Notice  d’information           Difficultés  (trop  de  pages  à  lire)   Trucs  et  recettes  pour  améliorer  (bande  dessinée  pour  les  enfants,   notice  en  vidéo)         Consentement  éclairé         Difficultés  :  trop  long  et  pouvant  inquiéter.         Trucs  et  recettes  pour  améliorer  (vulgarisation  des  termes)  
  2. 2.   2)  Associations  de  patients  /  Communautés  de  patients     Témoignage  d’internet  sur  la  capacité  d’une  association  de  patients  à  réaliser  elle-­‐même   un  essai  clinique.     « Grâce aux réseaux sociaux spécialisés, des patients experts de leur maladie sont même parfois à l’origine de recherches. La communauté PatientsLikeMe a, par exemple, évalué les effets d’un régulateur de l’humeur, le lithium, chez 149 patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurodégénérative grave. Ces malades, qui avaient décidé de prendre ce produit sur la foi des résultats d’une petite étude, ont pu, grâce à un algorithme, être comparés à 300 autres ne le prenant pas. Avec douze mois de recul, il a finalement été montré que le lithium était inefficace : écarter les fausses pistes est l’une des vertus des essais cliniques. Une information précieuse, que les grands groupes ne sont pas toujours très disposés à partager. »     Rôles  des  associations  dans  les  essais  cliniques  et  dans  le  recrutement       Maladies  rares  :  les  associations  sont  parties  prenantes.     Relations    avec  les  associations       Au  niveau  hospitalier  (relations  entre  investigateurs  et  associations)       Réunion  de  patients         Patients  témoins     Au  niveau  laboratoire  promoteur  (relations  avec  les  associations)       Journées  de  patients       Les  associations  sont  facilitatrices  de  recrutement.       Interventions  possibles         -­‐  dans  le  design  de  l’essai         -­‐  dans  le  protocole  de  l’essai         -­‐  dans  le  CRF        
  3. 3.   3)  Medias  sociaux  «  le  patient  2.0  »       Recrutement  en  ligne       Site  internet         Exemple  CENGEPS  notrerechercheclinique.fr         Citations  de  Carenity,  de  patientsworld,  de    e-­‐santé       Réseaux  sociaux  et  recrutement  de  patients       Facebook       Exemple  ROCHE       Blogs       Source  de  recrutement       Expériences  hospitalières       Bouche  à  oreille  entre  les  patients  (patient  témoin)       Expérience  promoteur       Expérience  CRO      

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