DETECCIÓN PRECOZ Y EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA DEL S. DE ASPERGER.Juana Mª Hdez -II JORNADAS ASPERCAN

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COMPLEMENTA AL VÍDEO http://youtu.be/0vqVao7TDZs. Participación de Juana María Hernández en las II Jornadas de ASPERCAN - Jornadas Científico-Sanitarias, abril de 2008, Colegio de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria. Mesa 2: DETECCIÓN PRECOZ Y EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA DEL S. DE ASPERGER.

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DETECCIÓN PRECOZ Y EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA DEL S. DE ASPERGER.Juana Mª Hdez -II JORNADAS ASPERCAN

  1. 1. DETECCION Y EVALUACION DIAGNÓSTICA Juana Mª Hernández II Jornadas sobre Síndrome de Asperger ASPERCAN, Las Palmas 17 abril 2008
  2. 2. Caja Madrid GRUPO DE ESTUDIO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (2002 –2004)
  3. 3. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro AutistaManuel Posada (Director) Amaia HervásJosep Artigas María Ángeles IdiazábalMercedes Belinchón Juan MartosRicardo Canal José Antonio MuñozÁngel Diez-Cuervo Fernando MulasMaría José Ferrari Simona PalaciosJoaquín Fuentes (Coordinador) Javier TamaritJuana Hernández José Ramón Valdizán Hortensia Alonso, Leticia Boada y Eva TouriñoMIEMBROS DEL GRUPO DE ESTUDIO DEL CISATER / ISCIII
  4. 4. http://iier.isciii.es/autismoInstituto de Investigación de Enfermedades Raras Instituto de Salud Carlos III Autismo + Carlos III Autismo + Raras Autismo + TEA
  5. 5. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista Cuestionario A Aspectos socioeconómicos de la familia. Proceso diagnóstico (47 preguntas) Cuestionario B  Predisposición y requisitos exigidos para participar en investigaciones (8 preguntas) Cuestionario C  Evaluación de los cuestionarios (9 preguntas) + Entrevistas con familiares de personas con TEA y profesionalesViabilidad de un Registro de TEA y condiciones asociadas con el mismo
  6. 6. Grupo de Estudio de los Trastornos 22 45 del Espectro Autista 45 93 93 66 58 58 60 88 60 95 95 11 11 11 38 38 11 33 Cuestionarios 39 39 Enviados: 1.645 135 135 Recibidos: 607 (37%) 3 3DISTRIBUCION POR COMUNIDADES AUTONOMAS
  7. 7. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista Familiar 500 Pediatra 30 Maestro / Educador 51 Otros 23 No responde 3 TOTAL 607Miembro familia nuclear 82% Persona identificada en ser la primera en sospechar un “problema”
  8. 8. VALORACION GENERAL DEL PROCESO DIAGNOSTICO [GETEA, 2004] Valoración Aspecto Valorado "Deficiente" o "Regular" Tiempo de Espera 52% Comunicación del Diagnóstico 42% Trato Recibido 34% Asesoramiento 51%
  9. 9. DIFICULTADES DE DETECCIÓN• Diagnóstico autismo: 3;6• Diagnóstico asperger: 9;5 Ambito familiar Ambito Ambito educativo sanitario
  10. 10. EVIDENCIA DE LOS BENEFICIOS DE LA AT• Mejora el pronóstico o Aumento del rendimiento intelectual o Reducción de problemas de conducta o Desarrollo de lenguaje o Integración escolar• Reducción del estrés y angustia familiar• Permite planificar el apoyo y la intervenciónSolo cuando se cumplen una serie de requisitos
  11. 11. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista Alta como usuario en revneurol.com Le permitira tener acceso gratuito a todos los artículos de nuestra página Web. GRUPO DE ESTUDIO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO Revista AUTISTA Presentación Índices Cómo publicar Búsquedas Avanzadas Enlaces Guía de buena práctica para la Preguntas Frecuentes detección Información de interés para nuestros autores Guía de buena práctica para el diagnóstico Usuarios Nuevo Usuario Su Espacio Modificar email y datos Recordar Contraseñahttp://iier.isciii.es/autismo http://www.revneurol.com
  12. 12. PROCESO DIAGNOSTICONIVEL UNO: VIGILANCIA DEL DESARROLLONIVEL DOS: DETECCIÓN ESPECÍFICANIVEL TRES: DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN ATENCION TEMPRANA
  13. 13. NIVEL UNO: Vigilancia rutinaria del desarrollo 1. Recoger y valorar sospechas de los padres Servicios • Ausencia o retraso de lenguaje oral pediatría • No respuesta a su nombre y EI • A veces, parece sordo • Falta de atención, interés o curiosidad sobre lo que otros hacen o dicen. • Relaciones con los iguales no adecuadas al nivel de desarrollo • Muy independiente. • Poco contacto ocular • Rabietas injustificadas • Comportamientos restringidos y estereotipados
  14. 14. NIVEL UNO: Vigilancia rutinaria del desarrollo2. El hermano pequeño del niño con autismo3. Monitorizar el desarrollo, aunque los padres no sospechen4. Aplicar pruebas/escalas de desarrollo
  15. 15. INSTRUMENTOS ACTUALES Revisión general del desarrollo DENVER II (Frankenburg y cols, 1992) HAIZEA-LLEVANT (Matamoros, Fuentes y Rueda, 1997)
  16. 16. HAIZEA-LLEVANT 97 elementos para evaluar el desarrollo  social  motor  cognitivo  lenguaje Abarca de 0 a 5 años 21 signos de alerta para detectar: deficiencias visuales, auditivas, psíquicas y autismo Aplicación sencilla y rápida (10’)
  17. 17. www.cdc.gov/pronto
  18. 18. Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo Federación Autismo de Casilla-LeónPromover acciones de divulgación y sensibilización en la comunidad y en colectivos implicados directa e indirectamente en la detección y diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista
  19. 19. Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo APANATE
  20. 20. PROCESO DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓNNIVEL UNO : VIGILANCIA DESARROLLO SEÑALES NO SEÑALES DE DE ALERTA ALERTANIVEL DOS: SEGUIR VIGILANDO DETECCIÓN HASTA LOS 6 AÑOS ESPECÍFICA
  21. 21. NIVEL DOS: DETECCIÓN ESPECÍFICA• Implica a los servicios de pediatría, salud mental infantil, EVOs Y EATs• Requiere poco tiempo, poca experiencia y poca preparación técnica• Un cuestionario ayuda a los profesionales y familiares a resolver dudas
  22. 22. Detección del autismoInstrumentos actuales de detección• CHAT (Baron-Cohen y cols, 1992)• M-CHAT (Robins y cols,• AOSI• Q-CHAT
  23. 23. Detección T. ASPERGERCuestionarios para padres/profesores CAST (Scott, Baron-Cohen y cols 2002) ASDI (Gillberg y cols 2001) ASSQ (Ehlers, 1999) Escala Australiana (Attwood, 1998)
  24. 24. Los niños pequeños con autismo Muestran dificultades en Referencia Conjunta  Acciones destinadas a compartir focos de interés, acción o preocupación con otros Mirada Referencia referencial social Atención conjunta Imitación Juego compartido
  25. 25. PROCESO DE EVALUACIÓNNIVEL UNO: VIGILANCIA DEL DESARROLLONIVEL DOS: DETECCIÓN ESPECÍFICANIVEL TRES: DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN
  26. 26. Diagnostico y evaluación Criterios Juicio Procedimientosdiagnósticos clínico variados de evaluación
  27. 27. Programa de Cribado de Autismo en Madrid y Castilla y León Manuel Posada, Juana Mª Hernández Ricardo Canal, Mª José Ferrari, Zoila Guisuraga, Leticia Boada, Amelia Martínez, Amalia Espinosa, Mª Victoria Martín,, Lorena Herráez, Patricia García, Laura Velayos, ElenaParra, Alfonso Muñoz, Mercedes Belinchón, Esther García, Ruben Palomo, Javier Tamarit, Mª del Mar Herráez, Petra Sanchez, Mª Jesús Mardomingo,
  28. 28. Objetivos• Valorar la eficacia del instrumento M-CHAT• Estudiar la viabilidad y costes de un programa de cribado
  29. 29. M CHAT ((Robins, Fein, Barton y Green, 2001) Muy bien valorado por la comunidad científica Validado en EEUU Cuestionario de 23 preguntas Padres contestan en la sala de espera
  30. 30. Población diana Niños y niñas de 18 meses que acudan a calendario de vacunación. Niños y niñas de 24 meses que acudan a visita anual de niño sano.
  31. 31. Proyecto aTEA Joaquin Fuentes Eduardo G. Pérez-Yarza Irma Isasa Ignacio Gallano Andere Altxu Nora Tamayo Joxi Zudaire Ramón Ugarte Asociación de Atención Primaria de Pediatría Hospital Aranzazu Hospital Zumarraga GAUTENA y ARAZOAK ARC – Universidad de Cambridge (UK) Obra Social de Kutxa Diputación Foral de Gipuzkoa Fundación Dr. Carlos Elósegui
  32. 32. TEST INFANTIL SINDROME DE ASPERGER CAST, 2002 Cuestionario de 39 preguntas (6 irrelevantes) Máxima puntuación 31 puntos Punto de corte: 15 2 Identifican diagnóstico o sospecha previahttp://www.autismresearchcentre.com/tests/cast_test.asp
  33. 33. PROCESO A SEGUIR 1) Entregar el PRESENTACIÓN consentimiento yDEL PROGRAMA Y cuestionario ENTREGA ENFERMERÍA / DOCUMENTOS PEDIATRÍA 2) Pedir que los lean y ofrecerse a aclarar dudas 1) Lectura y firma del consentimiento LECTURA YCUMPLIMENTACI PADRES 2) Completar ÓN cuestionario y datos personales
  34. 34. Recoger el cuestionario y consentimiento. ENFERMERÍA / Confirmar número de tlf. PEDIATRÍA de los padresRECOGIDA DE MATERIAL Recoger copia del PADRES consentimiento Al final de la semana, enviar los cuestionarios ENFERMERÍA /ENVÍO POR PEDIATRÍA y los consentimientos VALIJA vía Hospital Aranzazu al Equipo Investigador
  35. 35. REGISTRO DE EQUIPO DATOS Y INVESTIGADOR OBTENCIÓN DE RESULTADOSLLAMADATELEFÓNICA
  36. 36. “Manual” del CAST Árbol de decisión
  37. 37. LLAMADA TELEFÓNICA NEGATIVOS POSITIVOS Retest SCQ + -Exploración Eliminación Exploración Consulta Neuropediatría y Psiquiatría
  38. 38. Evaluación diagnóstica1. ADI-R. Entrevista para el diagnóstico del autismo.2. ADOS. Escala observacional para la identificación de síntomas de TEA3. Merrill–Palmer–Revised. Valoración del Desarrollo Cognitivo4. Vineland Valoración de la Conducta Adaptativa
  39. 39. DEFINITIVAMENTE POSITIVOS ATENCIÓN TEMPRANA
  40. 40. Hoy la detección es unreto necesario y posible

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