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18 de febrero Día Internacional del Síndrome de Asperger: una reflexión desde Canarias.
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18 de febrero Día Internacional del Síndrome de Asperger: una reflexión desde Canarias.

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Artículo de opinión sobre el 18 de febrero, día internacional del síndrome de asperger: expectativas y realidades en Canarias y España.

Artículo de opinión sobre el 18 de febrero, día internacional del síndrome de asperger: expectativas y realidades en Canarias y España.

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  • 1. 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/1Publicado en la sección de Opinión de Canarias Ahora el 18 de febrero de 2013. http://www.canariasahora.es/opinion/autor/000049/paula-nogales http://www.canariasahora.es/opinion/paula-nogales/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome-de-asperger/20130218095928396657.htmlPublicado en el blog de ASPERCAN: http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2013/02/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome.html……………………………………………18 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger. Pero… ¿esrealmente así? No lo proclama la Organización Mundial de la Salud, ni la ONU,según se ve en sus calendarios oficiales: lo reclaman desde el 2006 las asociacionesde personas con Asperger y sus familias, de todo el mundo, desde Australia hastaArgentina o Massachusetts, pasando por el sur de Europa (Asociación AspergerIslas Canarias - ASPERCAN pertenece a Federación Asperger España). Reclamamosla visibilidad del llamado “síndrome invisible”, el Síndrome de Asperger, dentro delcontinuo de los trastornos del espectro autista, y para ello celebramos elaniversario del nacimiento del pediatra y psiquiatra vienés Hans Asperger, quiencon su dedicación y visión positiva (siempre creyó en la capacidad terapéutica de labuena pedagogía y el trato cariñoso) abrió vías paralelas a las estudiadas por LeoKanner, también austriaco, pero cuya visión fue más difundida al trabajar enEstados Unidos y publicar en inglés. Lorna Wing, psiquiatra británica y madre deuna chica con autismo, en los años 80 recuperó los papeles de Asperger para lacomunidad científica, postuló junto a la doctora Judith Gould la existencia de uncontinuum o espectro de sintomatología autista y acuñó por vez primera el nombrede “Síndrome de Asperger” para describir la conducta de aquellos pacientes que notenían alterada la capacidad cognitiva impersonal ni la adquisición formal dellenguaje, además de mostrar un interés absorbente por determinados temas y
  • 2. 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2cierta torpeza motora. Hasta 1994 no se incluyó en el 4º Manual de TrastornosMentales (DSM por sus siglas en inglés) de la Asociación Americana de Psiquiatría,y en la CIE-10 (ICD en inglés) de la Organización Mundial de la Salud, el términodiagnóstico Síndrome de Asperger -englobado junto al autismo dentro de lostrastornos graves del desarrollo neurobiológico o TGD- y sus indicadores clínicos.En 2005 nace la Asociación Asperger Islas Canarias; tenemos urgencia,mucha: nos va la vida de nuestros hijos en ello. Toda la literatura médica apuntaque es fundamental la atención temprana para obtener un mejor pronóstico encualquier caso de trastorno de espectro autista, pero… ¿Cómo obtener esa atencióntemprana si los profesionales encargados de dispensarla no conocen ni el síndromeni la forma de tratar a los pequeños que lo tienen? Y luego, otra paradoja: laatención temprana se da (si es que hay medios) hasta los seis años de edad; losdiagnósticos de síndrome de asperger rara vez se consiguen antes de los siete.En 2006 ASPERCAN celebra las I Jornadas sobre S. de Asperger yEducación en la Facultad de Formación del Profesorado de la ULPGC con lacolaboración de la Dirección General de Ordenación e Innovación Educativa de laConsejería de Educación del Gobierno de Canarias; asisten más de 300personas. En 2008, en el Colegio de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria, IIJornadas de ASPERCAN, Científico-Sanitarias, declaradas de interés sanitario, conla colaboración de la Consejería de Sanidad y de la asociación SOIDESAME,presidida por la responsable de salud mental infanto-juvenil de Las Palmas, Dra.Carmen González Noguera. Ese mismo año, III Jornadas de ASPERCAN enArrecife de Lanzarote, auspiciadas por el Rotary Club y en colaboración con el CEPde Arrecife y profesionales sanitarios voluntarios (pediatra, psiquiatra infantil) del
  • 3. 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/3Hospital General de Lanzarote. Las familias canarias empezamos a sentir quevamos por el buen camino. Todavía queda mucho: las terapias de nuestros hijos ehijas las pagamos de nuestros bolsillos en gabinetes privados; la detección puedefuncionar en la escuela (más difícil es que funcione en el pediatra, no así en loscasos de niños con autismo de Kanner), pero el diagnóstico diferencial y conherramientas cualificadas es difícil de conseguir; por no hablar de la protecciónsocial (necesaria para adultos –empleo protegido-, para estudiantes universitarioso no, también para la infancia), por ejemplo, que pasa siempre por la obtención deun imprescindible certificado de discapacidad. Merece mención aparte pueses este el flanco más desprotegido de las personas con trastornos delespectro autista – asperger: qué será de ellas cuando sus padres les faltemos.El certificado de discapacidad para gente con TEA – Asperger aún dependede un increíblemente anticuado Real Decreto (Real Decreto 1971/99, de 23 deDiciembre) en cuyo Anexo 1 se recogen los baremos y normativas para evaluar elgrado de discapacidad derivada de diversas circunstancias de la salud, que recogenen capítulos; el Capítulo XV es “Retraso mental” (sic) y el XVI “Enfermedadmental”; señores, por favor: un trastorno del espectro autista sin retraso cognitivono es ni lo uno ni lo otro, pero desde luego lleva implícita, sí o sí, una importantediscapacidad social (que es algo más que ser simplemente “tímido”); quienesaplican este RD (“los órganos competentes para la emisión de dictámenes técnicos-facultativos”, Atº 8) se aferran a la máxima “el diagnóstico no supone discapacidad”(Anexo 1 Capítulo 1, Normas Generales), cuando en el caso de los TEA – Asperger,si se ha llegado al diagnóstico, que no es un proceso rápido ni mucho menos,justamente es por la observación fehaciente y dilatada en el tiempo de un deterioroclínicamente significativo de las capacidades sociales y comunicativas queintervienen en el correcto desarrollo de la vida diaria del paciente. Por tanto, eldiagnóstico de TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA – ASPERGER en sí es sinónimo
  • 4. 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/4de deterioro y discapacidad; los que no tenemos autismo o asperger no podemoshacernos una idea de lo que luchan ellos por estar en nuestro mundo (el quellaman “neurotípico”, frente a la “neurodiversidad”) cada día, el estrés ysuperación, sí, pero también enorme desgaste que les supone, y lo que quedadeterminar a los EVOs de los Centros Base es el grado de discapacidad, quelógicamente puede variar de una persona, y afectación y circunstancias, a otra.Ahora la APA (American Psyquiatrists’ Association) cambia su manual (enmayo sale el DSM-V) y deja fuera el diagnóstico de Síndrome de Asperger, con elque tantos se han identificado e incluso llegado a sentir orgullosos (“AspergianPride”); ya no se mencionan los Trastornos profundos o Graves del Desarrollo, bajocuyo paraguas se guarecían síndromes genéticos tales como el de Rett y el T.desintegrativo infantil, sino Trastornos del Espectro Autista; también desaparece laetiqueta TGD – NE (no especificado; otro trastorno autista de alto funcionamiento).Las cifras de diagnósticos de TEA habían alcanzado grados de “pandemia”: uno decada 88 niños americanos, según el CDC (Centro de Control de Enfermedades),tendría un trastorno autista, y ya se trataba de una “cuestión de Estado” (no comoaquí, claro). La APA dicta las normas para los estudiantes de psiquiatríaestadounidenses, los médicos de los 50 estados (y un Distrito Federal), más lasaseguradoras que proveen cobertura a los ciudadanos. Y para el resto del mundo.¿Qué será de las personas ya diagnosticadas de síndrome de asperger?¿Simplemente les cambiarán la etiqueta –cambio asperger por TEA-? ¿Aplicarán elrefranero cruel: “en el país de los ciegos, el tuerto es rey”, y al compararlos conpersonas con TEA de mayor afectación (para entendernos, con autismo de Kanner),relegarán la atención –sanitaria-terapéutica, asistencial, educativa…- a estaspersonas? (pues vaya novedad, porque hasta hoy se ha venido haciendo: de ahíque ni en el CERMI nos quieran). Pero la categoría diagnóstica sí es importante, loes para las personas con el síndrome, como manifiestan muchas veces de adultos
  • 5. 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/5al ser diagnosticados y tener una anagnórisis de sí mismos, y para sus familias. ¿Ylos nuevos casos que se vayan detectando, pero no terminen de cuadrar en untrastorno autista? ¿Volveremos al “este niño es rarito” y ya está? No lo sé, nadie darespuestas. Y menos en España. No soy médico. Leo con avidez, hagoyuxtaposiciones, el inglés se me revira: Catherine Lord, Universidad de Michigan,defiende la postura del grupo de trabajo de los TEA del DSM-V. ¿Pero por quéentonces Fred Volkmar, de Yale, se salió del grupo, ahora está en desacuerdo ycree que mucha gente se quedará sin cobertura educacional y social? Y luego estánlas declaraciones de Sir Michael Rutter, integrante del grupo de trabajo de la OMSpara la revisión de la CIE 11 (Clasificación Internacional de Enfermedades), quienparece prestar más crédito a Volkmar que a C. Lord, y que entrevistado en Valenciael pasado mes de julio declaró que “el DSM-V comienza abordando los criterios deinvestigación antes que los conceptos, mientras que la OMS sigue justo el procesoinverso. Es decir, el punto de partida para la OMS es la conceptualización clínica ylos criterios clínicos (…)”.18 de febrero… de 2013; ¿habrá un Día Mundial del Asperger en 2014?La lucha de las familias y personas con TEA – Asperger en este país nuestro es unalucha ciudadana, civil, de asociaciones, familia a familia. Ni en el CERMI nosquieren, no salimos en la foto, porque no hemos querido entrar en las grandes con-federaciones de autismo nacionales, las que construyen enormes residencias paraadultos, las de las “ciudades del autismo” (¿?); y no era ni por esnobismo ni porincordiar, era porque nuestros hijos tenían, e iban a tener, otras necesidades quepara ellos no eran de primer orden: a nuestros hijos sí les pegaban en el cole, sí losinsultaban, por ejemplo, porque sí iban a la escuela “normal”; nuestros hijos síquerían “salir los findes”(algunos)… El problema del acoso escolar no era prioritariopara los dos grandes grupos de autismo en España, sí para Federación Asperger
  • 6. 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/6España, al igual que la integración a todos los niveles: el empleo, el ocio, lasexualidad…Aquí en Canarias colaboramos en buena sintonía con otras asociaciones deTGD – TEA: Actrade, Apaelp, Apnalp, Asperten, Apanate… Somos tan pobrecitosque nos prestamos la tacita del azúcar. No sabemos cuánto tiempo le queda aASPERCAN, tocadísimos por la crisis, sin medios económicos y puede que dentro depoco hasta sin nombre (aunque si Rubalcaba le quita al nombre de su partido dospalabras clave, por qué nosotros no vamos a… ¿reinventarnos?). Tras los destrozosde Ana-Confetti- Mato en Sanidad y Dependencia, en Educación pesa como unalosa la amenaza wertiana de la LOMCE y todo lo que conlleva, entre otras lindezas,la segregación en itinerarios tempranos para que nuestros hijos nunca lleguen atitular (aparte del maltrato sistemático al profesorado). Y un alumno con aspergerDEBE poder seguir estudiando.Que si no, luego van y se echan a la calle con pancartas, o se hacen hackersy entran en el Pentágono. Quien avisa…Paula Nogales RomeroPublicado en la sección de Opinión de Canarias Ahora el18 de febrero de 2013. http://www.canariasahora.es/opinion/autor/000049/paula-nogales http://www.canariasahora.es/opinion/paula-nogales/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome-de-asperger/20130218095928396657.htmlPublicado en el blog de ASPERCAN: http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2013/02/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome.html

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