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Mosconi P. L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti
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Mosconi P. L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti

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  • 1. Istituto Mario Negri Dipartimento di Oncologia L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti Paola Mosconi Montecatini – L’Accademia del Cittadino
  • 2. L’esperienza dell’Istituto Mario Negri
    • Progetti di valutazione qualità della vita: studi su gruppi di pazienti/questionari
    • Studi di valutazione della soddisfazione del paziente/dell'utente del SSN
    • Studi per la valutazione del tipo di informazione fornita su malattia e trattamenti
    • Censimenti attività di associazioni italiane ed europee
    • Messa a punto di brochure per utenti, messa a punto siti internet
    • Indagini su conoscenza, attitudini comportamenti e temi di salute pubblica
    • Empowerment per associazioni
  • 3. Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione del ruolo del “soggetto” (cittadino, paziente, utente, consumatore..) Decisioni di politica sanitaria Ruolo attivo Soggetto della collettività Studi consumo/utilizzo Promozione salute Ruolo attivo (?) Oggetto del marketing Conferenze consenso Linee guida Ruolo passivo/attivo (S)Oggetto della cura Studi sulla QdV/salute Studi di soddisfazione Studi di utilities Ruolo passivo/attivo (S)Oggetto di ricerca Studi epidemiologici Studi caso-controllo Studi cl randomizzati Ruolo passivo Oggetto di ricerca
  • 4. Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione dello associazionismo passa attraverso queste frasi-chiave: … dall’assistenza alla nascita di un progetto … dal volontariato assistenziale ai movimenti di advocacy … dagli interessi propri del singolo agli interessi diffusi … verso la promozione degli interessi del consumatore e della collettività
  • 5. Empowerment
    • Letteralmente rafforzamento o potenziamento, insieme: conoscenza, partecipazione e coinvolgimento
    • Conoscenza , disporre di strumenti non solo passivi e informativi ma anche attivi
    • Partecipazione come espressione massima dell’essere attivo, quindi è l’individuo in prima persona che partecipa il proprio percorso di cura o ancora è l’associazionismo organizzato che si programma per condividere l’unicità dell’esperienza collettiva di malattia
    • Coinvolgimento proporsi ad esempio ad un’istituzione, ad un gruppo di lavoro interdisciplinare o ad un istituto di ricerca per esprimere un’opinione portando e condividendo la propria esperienza
  • 6.
    • Per il paziente
    •  decidere insieme agli esperti il proprio percorso di cura
    • avere accesso a informazioni basate su casistiche più ampie e tradurre i dati nella propria esperienza individuale
    • Per il singolo cittadino
    •  avere accesso alla miglior cura possibile indipendentemente dal contesto geografico e organizzazione assistenziale, conoscendo offerta e disponendo di risultati comparativi ottenuti dalle differenti strutture
    •  accedere a servizi sanitari di elevata qualità tecnica ed umana
    • avere informazioni corrette scevre da conflitti di interesse sul reale benefici e rischi delle pratiche mediche e assistenziali
    • Per il cittadino parte della comunità, ad esempio il rappresentante di associazione significa:
    •  partecipare a sviluppo, pianificazione e organizzazione servizi sanitari
    •  portare l’esperienza dei cittadini e dei pazienti nello studio delle priorità della ricerca clinica e assistenziale
    •  essere parte attiva commissioni, gruppi di lavoro, attività regolatorie
    Empowerment
  • 7.
    • Questa parola ha origine in ambito legale ed è generalmente definita come l’insieme di quelle modalità per parlare/rappresentare a nome di qualcuno altro
    • Questo concetto si è nel tempo modificato grazie alle attività della società civile e delle associazioni a difesa dei diritti dei malati. In ambito sanitario considerando in particolare le condizioni svantaggiate per condizione sociale, geografica ma anche per impatto della malattia si è arrivati ad una semplificazione del concetto di advocy, riassumibile semplicemente nello slogan “la voce di chi non ha voce”
    • In modo più articolato il termine advocacy viene definito come “ l’uso strategico di informazioni e altre risorse (economiche, politiche, ecc.) per modificare decisioni politiche e comportamenti collettivi ed individuali allo scopo di migliorare la salute di singoli o comunità ”
    • Fare advocacy presuppone l’attivazione di una serie di iniziative focalizzate verso la richiesta dell’avvio di un processo di cambiamento. E i cambiamenti possono essere sia relativi alla politiche, alle leggi, ma anche relativi alla consapevolezza per il tema in oggetto o al rispetto dei diritti riconosciuti
    Advocacy
  • 8. Nel secolo scorso, in USA e UK prima, poi in Europa e nel resto del monto sono nate - dalle donne per le donne - le associazioni di pazienti/donne impegnate nella lotta contro il tumore del seno Queste associazioni sono nate per risolvere in modo pragmatico i problemi della quotidianità fornendo supporto pratico & tecnico & psicologico alle pazienti e alle famiglie (e alla società). I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 1
  • 9.  
  • 10.  
  • 11. Le associazioni hanno allargato la loro fascia di influenza a livello locale-nazionale-internazionale, ad es:  disseminando informazioni (educazione) sulla malattia  influenzando la politica sanitaria sui bisogni dei pazienti  partecipando e orientando la ricerca clinica Questo eterogeneo e variegato mondo dell’associazionismo - insieme a quello della sanità, della ricerca e della politica - si sta impegnando per creare sempre più occasioni di incontro e collaborazione “ più o meno forzata” tra le parti Nascono e si rafforzano gruppi collaborativi per le azioni di advocacy/lobby nell’intento di promuovere gli interessi dei pazienti I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 2
  • 12.  
  • 13.  
  • 14. Maggio 2005, Breast Cancer Network Australia, 11.500 persone raccolte nello stadio di Melbourne per fare pressione per la lotta contro il tumore al seno
  • 15. EUROPA DONNA, movimento contro il tumore al seno presente in 41 paesi
  • 16. Negli anni 2000 stanno nascendo “ associazioni ombrello” tra ed intra associazioni per lo sviluppo di collaborazioni trasversali, ad esempio European Cancer Patient Coalition, European Patients’ Forum, European Health Policy Forum I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 3
  • 17. European Cancer Patients Coalition, ECPC NIENTE SU DI NOI SENZA DI NOI Per rappresentare il punto di vista dei pazienti e per essere un forum attraverso il quale i pazienti con cancro e le loro organizzazioni possono scambiare informazioni e discutere la loro esperienza
  • 18. European Patients’ Forum, EPF
  • 19. Otto condizioni per essere davvero coinvolti
    • 1. Superare le difficoltà ad accettare i cittadini&pazienti come interlocutori privilegiati riconoscendone esperienza e capacità
    • 2. Avere accesso alle evidenze scientifiche , ai protocolli di ricerca clinica e avere strumenti per valutarne la qualità
    • 3. Organizzare e partecipare a programmi di empowerment , letteralmente "mettere in grado di"
    • 4. Organizzare l’attiva partecipazione di cittadini&pazienti secondo i principi di “evidence based advocacy”
  • 20.
    • 5. Partecipare alla pari ai lavori e alle decisioni ad esempio in commissioni e gruppi di lavoro, comitati etici
    • 6. Per evitare di essere solo una presenza formale, è fondamentale la verifica dell’impatto delle iniziative di coinvolgimento delle associazioni
    • 7. Promuovere iniziative di advocacy/lobby finalizzate a supportare la ricerca e aumentare fondi e investimenti in sanità
    • 8. Contare su finanziamenti della ricerca indipendenti, cioè ricerca no profit [il cui scopo è il miglioramento della pratica clinica come parte integrante della assistenza sanitaria e non lo sviluppo/commercializzazione industriale di farmaci/presidi]
    Otto condizioni per essere davvero coinvolti Otto condizioni per essere davvero coinvolti
  • 21. Associazioni di cittadini/pazienti alla FDA
  • 22.
    • N el marzo 2005, è stato creato un gruppo di lavoro composto anche da rappresentanti di pazienti per :
    • produrre informazioni rilevanti sui farmaci
    • assicurare trasparenza e disseminazione delle informazioni
    • collaborare alle indagini di farmacovigilanza
    • gettare le basi per un lavoro di collaborazione tra EMEA e le organizzazioni di pazienti
    • Questa iniziativa, per ora un documento di indirizzo e lavoro, è importante ma è da considerarsi solo un primo passo verso una completa integrazione di punti di vista ed esigenze tra mondo medico-scientifico e pazienti-consumatori. Il documento mostra infatti delle carenze perché è totalmente concentrato sugli aspetti dell’informazione e sullo sviluppo di strumenti di comunicazione, ma non tocca assolutamente il cuore della collaborazione tra le parti: come e dove coinvolgere le rappresentanze di cittadini e pazienti nell’intero processo di valutazione di un nuovo farmaco, come identificare i gruppi da coinvolgere ed, infine, quale background (e training) fornire ai gruppi in modo che possano effettivamente partecipare con competenza al processo.
    Associazioni di cittadini/pazienti all’EMEA L’EMEA, European Agency for the Evaluation of Medical Products, è stabilita nel 1995 per approvare i nuovi farmaci nei paesi della Comunità Europea.

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