Mosconi P. L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti

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Mosconi P. L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti

  1. 1. Istituto Mario Negri Dipartimento di Oncologia L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti Paola Mosconi Montecatini – L’Accademia del Cittadino
  2. 2. L’esperienza dell’Istituto Mario Negri <ul><li>Progetti di valutazione qualità della vita: studi su gruppi di pazienti/questionari </li></ul><ul><li>Studi di valutazione della soddisfazione del paziente/dell'utente del SSN </li></ul><ul><li>Studi per la valutazione del tipo di informazione fornita su malattia e trattamenti </li></ul><ul><li>Censimenti attività di associazioni italiane ed europee </li></ul><ul><li>Messa a punto di brochure per utenti, messa a punto siti internet </li></ul><ul><li>Indagini su conoscenza, attitudini comportamenti e temi di salute pubblica </li></ul><ul><li>Empowerment per associazioni </li></ul>
  3. 3. Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione del ruolo del “soggetto” (cittadino, paziente, utente, consumatore..) Decisioni di politica sanitaria Ruolo attivo Soggetto della collettività Studi consumo/utilizzo Promozione salute Ruolo attivo (?) Oggetto del marketing Conferenze consenso Linee guida Ruolo passivo/attivo (S)Oggetto della cura Studi sulla QdV/salute Studi di soddisfazione Studi di utilities Ruolo passivo/attivo (S)Oggetto di ricerca Studi epidemiologici Studi caso-controllo Studi cl randomizzati Ruolo passivo Oggetto di ricerca
  4. 4. Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione dello associazionismo passa attraverso queste frasi-chiave: … dall’assistenza alla nascita di un progetto … dal volontariato assistenziale ai movimenti di advocacy … dagli interessi propri del singolo agli interessi diffusi … verso la promozione degli interessi del consumatore e della collettività
  5. 5. Empowerment <ul><li>Letteralmente rafforzamento o potenziamento, insieme: conoscenza, partecipazione e coinvolgimento </li></ul><ul><li>Conoscenza , disporre di strumenti non solo passivi e informativi ma anche attivi </li></ul><ul><li>Partecipazione come espressione massima dell’essere attivo, quindi è l’individuo in prima persona che partecipa il proprio percorso di cura o ancora è l’associazionismo organizzato che si programma per condividere l’unicità dell’esperienza collettiva di malattia </li></ul><ul><li>Coinvolgimento proporsi ad esempio ad un’istituzione, ad un gruppo di lavoro interdisciplinare o ad un istituto di ricerca per esprimere un’opinione portando e condividendo la propria esperienza </li></ul>
  6. 6. <ul><li>Per il paziente </li></ul><ul><li> decidere insieme agli esperti il proprio percorso di cura </li></ul><ul><li>avere accesso a informazioni basate su casistiche più ampie e tradurre i dati nella propria esperienza individuale </li></ul><ul><li>Per il singolo cittadino </li></ul><ul><li> avere accesso alla miglior cura possibile indipendentemente dal contesto geografico e organizzazione assistenziale, conoscendo offerta e disponendo di risultati comparativi ottenuti dalle differenti strutture </li></ul><ul><li> accedere a servizi sanitari di elevata qualità tecnica ed umana </li></ul><ul><li>avere informazioni corrette scevre da conflitti di interesse sul reale benefici e rischi delle pratiche mediche e assistenziali </li></ul><ul><li>Per il cittadino parte della comunità, ad esempio il rappresentante di associazione significa: </li></ul><ul><li> partecipare a sviluppo, pianificazione e organizzazione servizi sanitari </li></ul><ul><li> portare l’esperienza dei cittadini e dei pazienti nello studio delle priorità della ricerca clinica e assistenziale </li></ul><ul><li> essere parte attiva commissioni, gruppi di lavoro, attività regolatorie </li></ul>Empowerment
  7. 7. <ul><li>Questa parola ha origine in ambito legale ed è generalmente definita come l’insieme di quelle modalità per parlare/rappresentare a nome di qualcuno altro </li></ul><ul><li>Questo concetto si è nel tempo modificato grazie alle attività della società civile e delle associazioni a difesa dei diritti dei malati. In ambito sanitario considerando in particolare le condizioni svantaggiate per condizione sociale, geografica ma anche per impatto della malattia si è arrivati ad una semplificazione del concetto di advocy, riassumibile semplicemente nello slogan “la voce di chi non ha voce” </li></ul><ul><li>In modo più articolato il termine advocacy viene definito come “ l’uso strategico di informazioni e altre risorse (economiche, politiche, ecc.) per modificare decisioni politiche e comportamenti collettivi ed individuali allo scopo di migliorare la salute di singoli o comunità ” </li></ul><ul><li>Fare advocacy presuppone l’attivazione di una serie di iniziative focalizzate verso la richiesta dell’avvio di un processo di cambiamento. E i cambiamenti possono essere sia relativi alla politiche, alle leggi, ma anche relativi alla consapevolezza per il tema in oggetto o al rispetto dei diritti riconosciuti </li></ul>Advocacy
  8. 8. Nel secolo scorso, in USA e UK prima, poi in Europa e nel resto del monto sono nate - dalle donne per le donne - le associazioni di pazienti/donne impegnate nella lotta contro il tumore del seno Queste associazioni sono nate per risolvere in modo pragmatico i problemi della quotidianità fornendo supporto pratico & tecnico & psicologico alle pazienti e alle famiglie (e alla società). I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 1
  9. 11. Le associazioni hanno allargato la loro fascia di influenza a livello locale-nazionale-internazionale, ad es:  disseminando informazioni (educazione) sulla malattia  influenzando la politica sanitaria sui bisogni dei pazienti  partecipando e orientando la ricerca clinica Questo eterogeneo e variegato mondo dell’associazionismo - insieme a quello della sanità, della ricerca e della politica - si sta impegnando per creare sempre più occasioni di incontro e collaborazione “ più o meno forzata” tra le parti Nascono e si rafforzano gruppi collaborativi per le azioni di advocacy/lobby nell’intento di promuovere gli interessi dei pazienti I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 2
  10. 14. Maggio 2005, Breast Cancer Network Australia, 11.500 persone raccolte nello stadio di Melbourne per fare pressione per la lotta contro il tumore al seno
  11. 15. EUROPA DONNA, movimento contro il tumore al seno presente in 41 paesi
  12. 16. Negli anni 2000 stanno nascendo “ associazioni ombrello” tra ed intra associazioni per lo sviluppo di collaborazioni trasversali, ad esempio European Cancer Patient Coalition, European Patients’ Forum, European Health Policy Forum I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 3
  13. 17. European Cancer Patients Coalition, ECPC NIENTE SU DI NOI SENZA DI NOI Per rappresentare il punto di vista dei pazienti e per essere un forum attraverso il quale i pazienti con cancro e le loro organizzazioni possono scambiare informazioni e discutere la loro esperienza
  14. 18. European Patients’ Forum, EPF
  15. 19. Otto condizioni per essere davvero coinvolti <ul><li>1. Superare le difficoltà ad accettare i cittadini&pazienti come interlocutori privilegiati riconoscendone esperienza e capacità </li></ul><ul><li>2. Avere accesso alle evidenze scientifiche , ai protocolli di ricerca clinica e avere strumenti per valutarne la qualità </li></ul><ul><li>3. Organizzare e partecipare a programmi di empowerment , letteralmente &quot;mettere in grado di&quot; </li></ul><ul><li>4. Organizzare l’attiva partecipazione di cittadini&pazienti secondo i principi di “evidence based advocacy” </li></ul>
  16. 20. <ul><li>5. Partecipare alla pari ai lavori e alle decisioni ad esempio in commissioni e gruppi di lavoro, comitati etici </li></ul><ul><li>6. Per evitare di essere solo una presenza formale, è fondamentale la verifica dell’impatto delle iniziative di coinvolgimento delle associazioni </li></ul><ul><li>7. Promuovere iniziative di advocacy/lobby finalizzate a supportare la ricerca e aumentare fondi e investimenti in sanità </li></ul><ul><li>8. Contare su finanziamenti della ricerca indipendenti, cioè ricerca no profit [il cui scopo è il miglioramento della pratica clinica come parte integrante della assistenza sanitaria e non lo sviluppo/commercializzazione industriale di farmaci/presidi] </li></ul>Otto condizioni per essere davvero coinvolti Otto condizioni per essere davvero coinvolti
  17. 21. Associazioni di cittadini/pazienti alla FDA
  18. 22. <ul><li>N el marzo 2005, è stato creato un gruppo di lavoro composto anche da rappresentanti di pazienti per : </li></ul><ul><li>produrre informazioni rilevanti sui farmaci </li></ul><ul><li>assicurare trasparenza e disseminazione delle informazioni </li></ul><ul><li>collaborare alle indagini di farmacovigilanza </li></ul><ul><li>gettare le basi per un lavoro di collaborazione tra EMEA e le organizzazioni di pazienti </li></ul><ul><li>Questa iniziativa, per ora un documento di indirizzo e lavoro, è importante ma è da considerarsi solo un primo passo verso una completa integrazione di punti di vista ed esigenze tra mondo medico-scientifico e pazienti-consumatori. Il documento mostra infatti delle carenze perché è totalmente concentrato sugli aspetti dell’informazione e sullo sviluppo di strumenti di comunicazione, ma non tocca assolutamente il cuore della collaborazione tra le parti: come e dove coinvolgere le rappresentanze di cittadini e pazienti nell’intero processo di valutazione di un nuovo farmaco, come identificare i gruppi da coinvolgere ed, infine, quale background (e training) fornire ai gruppi in modo che possano effettivamente partecipare con competenza al processo. </li></ul>Associazioni di cittadini/pazienti all’EMEA L’EMEA, European Agency for the Evaluation of Medical Products, è stabilita nel 1995 per approvare i nuovi farmaci nei paesi della Comunità Europea.

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