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Morciano C. Coinvolgere i cittadini: l’esperienza del Sistema Nazionale Linee Guida
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Morciano C. Coinvolgere i cittadini: l’esperienza del Sistema Nazionale Linee Guida Morciano C. Coinvolgere i cittadini: l’esperienza del Sistema Nazionale Linee Guida Presentation Transcript

  • L’Accademia del cittadino: Valutare la qualità e la sicurezza dei servizi sanitari per fare scelte consapevoli e partecipare al miglioramento 21-22 gennaio, Montecatini terme
    • Coinvolgere i cittadini: l’esperienza del Sistema Nazionale Linee Guida
    • Cristina Morciano
    • Sistema nazionale linee guida- Istituto Superiore di Sanità
    • Contenuti della presentazione
    • Il sistema nazionale linee guida dell’ Istituto S uperiore di Sanità
    • Struttura, obiettivi e attività
    • Le linee guida SNLG-ISS
    • Il metodo
    • Il coinvolgimento diretto dei pazienti, di chi li assiste e dei cittadini.
    • La scelta dell’argomento
    • Far parte del panel multidisciplinare
    • La formulazione delle raccomandazioni
    • Il coinvolgimento indiretto
    • La voce dei pazienti, di chi li assiste e dei cittadini attraverso gli studi qualitativi
    • La versione delle linea guida per il pubblico
    • La linea guida: il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte di Sanità
    • All’estero, per un confronto e un’opportunità di miglioramento?
    • L’esperienza del NICE
    • L’esperienza del SIGN
    • Buoni propositi per il futuro
    • Il sistema nazionale linee guida dell’ ISS
    • Struttura, obiettivi e attività
    • Responsabile del programma Alfonso Mele
    • Finanziamento Convenzione Ministero della Salute e ISS (dic 2006)
    • Budget 2007-2009 euro 2.100.000
    • Centro di coordinamento: reparto di epidemiologia clinica e linee guida,ISS
    • Centri collaborativi
    • Settore Documentazione dell’Istituto Superiore di Sanità
    • La ASL 6 di Livorno
    • L’Agenzia Regionale della Regione Campania (Arsan)
    • Il Centro per la Valutazione dell’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria, Modena (CeVEAS)
    • L’agenzia di giornalismo scientifico, Zadig
  • Il sistema nazionale linee guida dell’ ISS Struttura , obiettivi , attività
    • Obiettivi primari
    • migliorare l'appropriatezza da parte delle Regioni e delle P.A. favorendo l’utilizzo consapevole, responsabile efficiente delle risorse disponibili
    • migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria
    • formare gli operatori sanitari ai principi della medicina basata sulle evidenze
    • e aggiungerei….
    • Trasferire i risultati della ricerca nella pratica clinica
    • Il sistema nazionale linee guida dell’ ISS
    • Struttura, obiettivi, attività
    • L’elaborazione di raccomandazioni per la pratica clinica attraverso i seguenti documenti:
      • linee guida
      • documenti di revisione rapida
      • documenti realizzati con il metodo delle conferenze di consenso
    •  la formazione: i corsi di formazione residenziali e i corsi di formazione a distanza indirizzati agli operatori sanitari
    •  l’informazione: la banca comparativa di linee guida, il sito web, la pubblicazione quadrimestrale della Newsletter SNLG-ISS
    •  le collaborazioni a livello nazionale e internazionale :
      • - la convenzione con le società scientifiche
      • - la collaborazione con il Centro nazionale di malattie rare dell’ISS
      • - la partecipazione al progetto europeo Coordination on Cancer Clinical Practice Guideline (CoCanCPG)
  • Le linee guida il metodo Identificazione del tema della Linea Guida (LG) Creazione del panel multidisciplinare Definizione degli obiettivi, dei destinatari della LG Identificazione di una LG già disponibile sull’argomento Esiste una LG Non esiste una LG Adattamento della LG Elaborazione ex novo della LG Revisione esterna, elaborazione testo definitivo, condivisione con il panel Presentazione al pubblico e alla stampa Disseminazione e divulgazione del documento Fase Progettuale (6 mesi) Fase di elaborazione (1 anno) Fase di diffusione (6 mesi/1 anno)
  • Perché tutta questa fatica?
    • La fatica ha un nome: medicina basata sulle evidenze (ebm evidence based medicine)
    • L’Ebm supera l’approccio medico tradizionale basato sull’esperienza del medico, attingendo agli studi
    • Le linee guida sono una sorta di libro che include gli studi e le raccomandazioni espresse da un panel di esperti sulla base degli stessi studi
  • Perché il coinvolgimento di pazienti, di chi li assiste e dei cittadini alle LG?
    • “ Le LG con il solo contributo di accademici e sanitari rischiano di essere lontane dalla realtà quotidiana e di difficile applicazione nella pratica clinica.(…)
    • “ Di fronte ad alcune posizioni rigidamente predeterminate da parte dei professionisti della sanità, è spesso il rappresentante non professionale a dire prendiamo in considerazione la letteratura pubblicata per verificare se le nostre scelte tengono conto delle prove.”
    • Da: PNLG Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità (2005)
  • Partecipazione diretta dei pazienti, di chi li assiste e dei cittadini Identificazione del tema della Linea Guida (LG) Creazione del panel multidisciplinare Definizione degli obiettivi, dei destinatari, dei quesiti clinici della LG, Identificazione di una LG già disponibile Esiste una LG Non esiste una LG Fase Progettuale ( 6 mesi circa) Fase di elaborazione (1 anno) Fase di diffusione (6 mesi/1 anno)
  • Partecipazione diretta Fase progettuale della LG
    • Proporre argomenti per le linee guida.
    • Come? Compilando l’apposito modulo presente sul sito web SNLG www.snlg-iss.it
    • Entrare a far parte del panel multidisciplinare .
    • Come? È il gruppo di coordinamento ad interpellare le associazioni per la nomina di un proprio rappresentante all’interno del panel
  • Partecipazione diretta Fase progettuale LG
    • Definizione degli obiettivi, dei destinatari, dei quesiti della LG
    • Come?
    • Entrando a far parte del panel multidisciplinare si parteciperà alle riunioni, dove i coordinatori della LG che moderano la discussione, (ma agiscono più che altro da facilitatori) offrono la possibilità a tutti i partecipanti di esprimere la propria opinione.
    • L’obiettivo principale è di arrivare a decisioni ampiamente condivise da tutti i membri del panel
  • Il coinvolgimento diretto dei pazienti, di chi li assiste e dei cittadini Adattamento della LG Elaborazione ex novo della LG Revisione esterna, elaborazione testo definitivo, condivisione con il panel Presentazione al pubblico e alla stampa Disseminazione e divulgazione del documento Fase Progettuale (6 mesi) Fase di elaborazione (1 anno) Fase di diffusione (6 mesi/1 anno) Proporre argomenti per le linee guida Entrare a far parte del panel multidisciplinare Coinvolgimento nella definizione degli obiettivi, dei destinatari, dei quesiti clinici della LG
  • Ritornando al metodo…
    • Definizione dei quesiti
    • Elaborazione delle strategie di ricerca
    • Selezione,valutazione critica degli studi
    • Sintesi narrativa delle prove
    • Formulazione delle raccomandazioni
    • Elaborazione testo preliminare
    Elaborazione ex novo della LG
  • Il coinvolgimento diretto Fase di elaborazione
    • Definizione dei quesiti proponendo ambiti non sempre contemplati dai professionisti
    • C’è la possibilità dunque di suggerire di includere studi di tipo qualitativo, cioè indagini che descrivono esperienze e preferenze di pazienti e utenti
  • Il coinvolgimento diretto Fase di elaborazione
    • Esempio LG-SNLG La gravidanza fisiologica
    • Quali i contenuti, le modalità e i tempi dell’informazione offerta alla donna affinché possa compiere una scelta consapevole circa l’assistenza fornita durante la gravidanza, il parto e il puerperio?
  • Il coinvolgimento diretto Fase di elaborazione
    • Non è stata solo valutata l’efficacia di interventi di informazione alla donna (studi inclusi trial)…
    • … ma c’è stata la scelta di considerare studi di tipo qualitativo, cioè semplici indagini per esplorare le esperienze e preferenze delle donne circa l’informazione ricevuta
    • Lo studio: L’opinione delle donne e dei professionisti sanitari rispetto all’offerta informativa sui test di diagnosi genetica prenatale.
    • Cosa ci dice:
    • I sanitari spesso influenzano la scelta delle donne, indirizzandole verso gli interventi proposti.
    • Questo avviene quando le informazioni sono trasmesse sia minimizzando i danni dell’intervento sia enfatizzando i danni che potrebbero derivare da una mancata esecuzione dell’ intervento.
    • Si tratta di un comportamento che esita in un rinforzo delle nozione di scelta “giusta” e “sbagliata” a discapito del concetto di scelta “informata”.
    • Le stesse donne, affidandosi acriticamente ai professionisti, raramente chiedono informazioni o formulano richieste alternative, rinforzando l’aspetto di “conformità informata” piuttosto che quello di “scelta informata”.
    • Formulazione delle raccomandazioni
    • “ La donna in gravidanza deve essere informata circa gli obiettivi di un test prima di eseguirlo. Il professionista deve assicurarsi che la donna abbia compreso questa informazione e che abbia sufficiente tempo a disposizione per decidere. Il diritto della donna di accettare o meno di eseguire il test deve essere esplicito”
            • “ L’informazione circa i test di screening deve includere le caratteristiche del test (accuratezza), le modalità di esecuzione e una descrizione bilanciate e esaustiva della condizione indagata”
  • Sembrerebbe che il coinvolgimento ci sia …
    • ..ma
    • C’è la necessità di un programma di comunicazione delle attività SNLG con le associazioni di pazienti e cittadini.
    • Es..Quante associazioni di pazienti sono al corrente della possibilità di proporre una LG?
  • Sembrerebbe che il coinvolgimento ci sia …
    • … ma
    • c’è la necessità di un programma di formazione ad es sulla metodologia di LG dell’SNLG, sulla terminologia, per consentire la partecipazione efficace e influenzare in maniera significativa le decisioni.
    • Non può essere tutto demandato alle capacità di facilitatore del coordinatore!
  • Sembrerebbe che il coinvolgimento ci sia …
    • … ma
    • c’è la necessità di un programma di valutazione dell’efficacia della metodologia di coinvolgimento utilizzata dall’SNLG.
  • Il coinvolgimento indiretto
    • Le versioni per il pubblico delle linea guida
    • Disponibili sul sito web SNLG
    • La linea guida PNLG: “IL coinvolgimento dei cittadini nelle scelte di Sanità”(2005)
    • Disponibili sul sito web SNLG
  • Il coinvolgimento indiretto La versione per il pubblico delle LG L’influenza
  • Il coinvolgimento indiretto La versione per il pubblico delle LG
  • Il coinvolgimento indiretto La versione per il pubblico delle LG
    • Utili forse……………………ma sono solo sul sito?
    • Si! manca un programma di diffusione e pubblicizzazione del documento.
  • All’estero, per un confronto e… un’opportunità forse di miglioramento
    • L’esperienza del NICE ( National Institute of Health and Clinical Excellence http://www.nice.org.uk/ )
    • I cittadini possono offrire il loro contributo nella definizione della policy del NICE stesso (far parte del Nice Board: es entrare nella programmazione del lavoro)
    • “ Come singoli”
    • Almeno due rappresentanti degli utenti fanno parte del panel (c’è un avviso sul website nella fase di progettazione della LG) e posso comunicare via web le proprie opinioni circa una nuova LG ancora in bozza. Possono suggerire argomenti nuovi.
    • “ Come società”
    • si registrano come “stakeholder” offrire il proprio contributo in meeting dedicati o nominare propri rappresentanti
  • All’estero, per un confronto e… un’opportunità forse di miglioramento Molte organizzazioni produttrici di linee guida hanno attività di coinvolgimento di pazienti e cittadini, con diversi metodi che vanno dal coinvolgimento nell’intero processo, alla semplice consultazione alla comunicazione. Circa il 50-60% delle CPG organizzazioni secondo una indagine internazionale Ma……… L’impatto non è chiaro… Gli studi disponibili sull’argomento hanno obiettivi confusi È solo un atto simbolico? Da Antoine Boivin 6 th Conferenza Internazionale di Lisbona del Guideline International Network, 2009
  • Buoni propositi
    • Investire in progetti di formazione
    • Investire in progetti di disseminazione delle attività
    • ……… .
    • ………
    • …… .
    • …… ..