Giornata Internazionale della Ricerca Clinica
Quarta Edizione
Strategie di promozione della salute e delle malattie:
quale spazio per le evidenze degli studi clinici
Milano, 20 Maggio 2009
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa 19, Aula A
Rossella Miracapillo Movimento Consumatori

Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
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Associazioni di pazienti
53 associazioni o federazioni di associazioni
Registrate sul sito del Ministero della Salute
Sito internet = tutte
Spazio dedicato ai farmaci = nessuno
Spazio per informazioni su studi clinici = nessuno
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Associazioni di Utenti ( Consumatori)
Nessuna informazione circa
farmaci ed evidenze cliniche
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Consumatori

Codice del Consumo
• Decreto Legislativo 6 settembre 2005, n. 206
13 articoli legati al tema “Educazione,
informazione, pubblicità” di prodotti. In particolare
quelli di largo consumo
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Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
Chi fornisce le informazioni ai pazienti su cure
innovative e studi clinici
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Norme informazione sulla salute
l’autoinformazione
• 60% medico
• 40% si informa da solo
• 35% informazione televisiva
• 24% farmacista
• 18% internet
• 13% riviste
• 10% amici
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Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
Rincorrendo i bisogni degli ammalati, i mezzi di
informazione di massa comunicano
innovazioni in campo medico, pionieristiche e
preliminari come già in possibile fase di
applicazione, alimentando aspettative che non
troveranno spesso realizzate nella pratica
corrente
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Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
Sproporzione tra le fonti di informazione con
netta prevalenza di quella solo annunciata e
spesso sperimentale da TV e giornali e di
quella sostenuta dall’industria farmaceutica e
di tecnologie medicali
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Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
L’INFORMAZIONE SCIENTIFICA DEI MEDIA, SEGUE GLI
SCHEMI GIORNALISTICI CON IL BISOGNO
DELL’ANNUNCIO SENSAZIONALISTICO =
DISTORSIONE DELL INFORMAZIONE
Caso dell’ influenza aviaria che ha determinato
nel 2006 l’esaurimento delle scorte di vaccini
antinfluenzali in farmacia, e la spinta alla
commercializzazione di farmaci antivirali non
ancora registrati in Italia
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Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
E questo spesso va a ingenerare
• Utilizzo improprio di farmaci ( allarme OMS antivirali
per l’ influenza A H1N1 )
• incapacità a comprendere i processi di innovazioni
farmaceutiche e terapeutiche che possono essere
applicate con vantaggio e sicurezza su larghe fasce di
popolazione.
• Rabbia nei confronti dei sanitari e delle istituzioni
percepite come inadeguate a soddisfare i bisogni di
guarigione
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Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
Come ricreare un flusso corretto di informazioni
accreditate e attendibili?
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Quali barriere per le associazioni di
pazienti per diventare committenti di
studi clinici?
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Quale spazio per le evidenze degli
studi clinici
Coinvolgimento delle associazioni, dei cittadini
anche con progetti mirati di INFORMAZIONE
e adozione di strumenti critici per l’analisi dei
fenomeni di comunicazione legati a patologie
e terapie
Spinta sulle istituzioni ( Ministero Salute Aifa,
ISS) a campagne di divulgazione indipendenti,
a ricerca indipendente, di revisione
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