Este documento describe la evolución de un paciente con Enfermedad de Crohn desde 2001 hasta la actualidad, analizando el impacto de la tecnología digital y la información disponible en Internet en cada etapa de su diagnóstico y tratamiento. Comienza en 2001 cuando el paciente es diagnosticado a los 17 años y recibe tratamiento convencional. Posteriormente, pasa por etapas de negación de la enfermedad, concienciación tras buscar información en Internet, y avances en nuevos tratamientos biológicos, experimentando reacciones psicoló

1. imPaciente Digital Pablo Formoso Estrada

2. imPaciente
1. adj. Que no tiene paciencia.
2. adj. Que desea o espera con
desasosiego.

3. Digital
1. adj. Perteneciente o relativo a
los dedos.
2. adj. Referente a los números
dígitos y en particular a los
instrumentos de medida que la
expresan con ellos.
3. f. Planta herbácea de la familia
de las Escrofulariáceas, cuyas
hojas se usan en medicina.
4. f. Flor de esta planta.

4. ¿ imPaciente + Digital ?
Uno de cada dos españoles consulta en Internet
síntomas, enfermedades y otros temas relacionados con
la salud

5. Sujeto: PFE #1
Ensayo: Evolución digital de un paciente EII
Patología: Enfermedad de Crohn
Etapa: Diagnóstico (Agosto 2001)
Edad: 17 años

6. Agosto 2001 - Resumen TI
• Bajaba la tasa de usuarios de internet al 13,4% (5 mill.)
• 92% de las conexiones por modem u RDSI
• Información recibida de personal médico

7. Agosto 2001 - PFE
• Dacortin 30mg con pauta de bajada desde 60mg
• Mesaliza 2 comprimidos de 500mg
• Por estudios cambia de residencia a Madrid
• Durante el primer año 1 brote diagnosticado vía
telefónica

8. Sujeto: PFE #1
Ensayo: Evolución digital de un paciente EII
Patología: Enfermedad de Crohn
Etapa: Negación 2002 -> 2007
Edad: 18 años - 23 años

9. 2002 -> 2007 - Resumen TI
• Teléfonos con cámara y navegación WAP
• No Smartphones
• Explosión de la información en la red
• Auge de las conexiones de ADSL
• ~14 millones de usuarios diarios de Internet

10. Negación de Enfermedad 2002/2007
• Paso por diferentes médicos
• Negación de la enfermedad, épocas de remisión largas,
1 brote severo al año aprox.
• Fumador. Consumo muy esporádico de alcohol.
• Estrés de exámenes y trabajo.
• En el verano de 2004 aparece la primera fístula perianal
con forma de U. Primera cirugía derivada del Crohn.

11. La falta de conciencia e información accesible puede
acarrear un serio empeoramiento.

12. Sujeto: PFE #1.1
Ensayo: Evolución digital de un paciente EII
Patología: Enfermedad de Crohn
Etapa: Concienciación 2008 -> 2009
Edad: 24 años - 25 años

13. 2009 - Resumen TI
• Aparecen los primeros Smartphones y las redes 3G
• Acceso global a la información
• Explosión de la información en la red
• Falta de control y calidad en la información
• Nace la “cibercondría”

14. “Cibercondría”
• Síndrome de consultar compulsivamente los
síntomas padecidos en un buscador de internet en
vez de consultarlos con un médico.
• Crohn ~ 500.000 páginas indexadas
• Meningitis B ~ 19.900.000 páginas
• VIH ~ 34.600.000 páginas
• Gripe ~ 37.900.00 páginas

16. Concienciación 2008/2009
• Único médico Dr. Barreiro (CHUS).
• Amplio equipo de refuerzo psicológico y apoyo
(Montse, Marta y Laura).
• Contacto con más pacientes.
• Aprendizaje sobre la búsqueda de recursos sobre
la enfermedad.
• Azatioprina 50mg al día + Prednisona en actividad.

17. Sujeto: PFE #1.2
Ensayo: Evolución digital de un paciente EII
Patología: Enfermedad de Crohn
Etapa: Avance en tratamientos 2009/10
Edad: 26 años

18. 2010 - Resumen TI
• ~50% de la población accede a Internet a diario
• Comienza el boom de las Apps Móviles
• Exceso de información en la red
• Poca segmentación -> Alto riesgo
• Mafias y sitios fraudulentos
• Aumento de la venta de fármacos por la red

19. Etapa: Avance en tratamientos 2009/10
• Se baraja la posibilidad de pasar a Inmuno supresión
biológica bloqueando el factor de necrosis tumoral
(TNF) con Adalimumab
• Se recomienda Humira® por el ritmo de vida del paciente
• Dosis inicial recomendada 4 plumas seguidas
• A las dos semanas 2 plumas
• Mantenimiento 1 pluma cada semanas

20. ¿ imPaciente + Digital ?
Tras la primera inyección PFE sufre un reflejo vasovagal
con la consecuente perdida de conocimiento durante un
periodo de 7 minutos.

21. ¿Por que un tratamiento mejor genera esta
reacción en el sujeto?
• “Aumento de los casos de cancer en pacientes tratados
con Anti-TNF-a” - jbc.blogspot
• “El tratamiento con anti-TNF-a aumenta hasta 5 veces el
riesgo de tuberculosis activa” - F.D.A. y CHUVI
• “Infecciones respiratorias en vías inferiores, infecciones
vitales, candidiasis, …., diarrea, dolor abdominal,
estomatitis, ulceración bucal, náuseas…” - 1/100
• “Desarrollo de tumores tipo linfoma” - 1/1000

22. Claves del “fracaso”
• Exceso de información
no filtrada buscada por el
paciente
• Predisposición y miedo a
lo peor
• Poco tiempo de
aplicación en pacientes
de Crohn en ese
momento.

23. – PFE en el 2015 inyectando la medicación
“Una, dos y ….
Una, dos y….
Una, dos y….
(10 min más tarde)…
YA”

24. Consecuencias
• Temor al medicamento
• Ansiedad tras su administración
• Predisposición psicológica a los efectos adversos (a día
de hoy PFE no ha presentado ningún efecto adverso por
la administración del Humira)
• Mayor temor al medicamento que a la enfermedad

25. Sujeto: PFE #2.0
Ensayo: Evolución digital de un paciente EII
Patología: Enfermedad de Crohn
Etapa: Agosto a Diciembre 2010
Edad: 27 años

26. Colectomía subtotal.
Ileostomía permanete.
17 de Diciembre, Dr. Budiño

27. Consecuencias
• Depresión, falta de motivación
• Temores agorafóbicos, medicado con:
• Venlafaxina para despertar
• Mirtazapina por la noche
• Clonazepam 0,5mg 3 veces al día
• + Humira, Inmurel, Dacortin y complejos alimenticeos

28. Sujeto: PFE #3.0
Ensayo: Evolución digital de un paciente EII
Patología: Enfermedad de Crohn
Etapa: Enero 2015 - época actual
Edad: 27 - 32 años

29. 2015 - Resumen TI
• ~81% de la población accede a Internet a diario
• 72% lo hace varias veces a lo largo del día a través del móvil
• Internet se mete en nuestro mundo, pulseras, termostatos,
relojes…
• Se hace imposible cuantificar el volumen de información en la
red
• Educación digital ciudadana
• Unidades policiales especializadas en ciberdelitos

30. 2015 - Resumen TI
• La gente es consciente de los peligros de la red
• Sigue sin existir un catalizador de información
médico-paciente (por muy poco tiempo)
• Las asociaciones no son suficiente, son pasivas.
• En Twitter se cierran ~5000 cuentas diarias por intentos
de venta de ilegal de medicamentos, pero algunas
consiguen su objetivo.
• Facebook tampoco es una excepción.

31. Alta médica TIC en pacientes crónicos
• Muestra de sitios confiables y con casos de éxito.
• Listado de actividades que puede realizar en lugar de
recomendaciones “negativas”.
• “No le recomendamos que vaya a esquiar”
• “No levante pesos”
• Trato psicológico positivo como apoyo a la medicación.
• La negación es un sintoma de miedo, y el miedo es bueno.

32. PFE etapa actual
• Controlado en CHUAC periodicamente
• Visita trimestral a un naturópato, complejos naturales y
melena de león como aporte a la flora intestinal.
• Estabilidad psicológica personal, familiar y laboral.
• Juega de portero en la liga de empresas.
• Patina en línea y va como las cabras.
• Casado y con dos hijos

33. Al final aprendes que una enfermedad es un compañero más de viaje, con
el que reír, llorar y disfrutar. Nuestra cordura está en ello.

34. Gracias por vuestro tiempo
y vuestra dedicación.