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DELSA/GOV 3rd Health meeting - Franck VON LENNEP
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DELSA/GOV 3rd Health meeting - Franck VON LENNEP

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This presentation by Franck VON LENNEP was made at the 3rd Joint DELSA/GOV Health Meeting, Paris 24-25 April 2014. Find out more at www.oecd.org/gov/budgeting/3rdmeetingdelsagovnetworkfiscalsustainabilityofhealthsystems2014.htm

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  • 1. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 1 OCDE – 25 avril 2014 L’accès aux données de santé Franck von Lennep, DREES
  • 2. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 2 Contexte • Stratégie du Gouvernement français en faveur de l’open data (voir le site data.gouv.fr piloté par Etalab, service du Premier ministre) • Attentes des utilisateurs : accès facilité aux données de santé • Spécificité française : une base de données médico-administratives (SNIIRAM-PMSI) ville-hôpital couvrant l’ensemble de la population française (65 millions de personnes) • Réflexions en cours depuis un an : rapport de Pierre-Louis Bras (remis à la ministre de la santé en octobre 2013), suivi de chantiers d’approfondissement
  • 3. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 3 Les enjeux de l’accès aux données de santé • Démocratie sanitaire • Autonomie des patients • Efficience de l’action publique • Recherche, innovation et compétitivité
  • 4. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 4 Le SNIIRAM-PMSI • Données de remboursement des patients en ville et à l’hôpital • Patients anonymisés (pas de nom, pas d’adresse précise, pas de NIR [identifiant individuel pour la sécurité sociale]) • Comporte pour chaque patient : les actes remboursés en ville (médecins, para-médicaux…), les codes des médicaments remboursés, les résumés de sortie à l’hôpital (public et privé)… • Les données sont chaînées pour chaque patient • Ne comporte pas les résultats d’examens (biologie, imagerie), ni les diagnostics en ville • Données sur les 3 dernières années + échantillon au 100e sur 20 ans
  • 5. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 5 Les utilisateurs • Les administrations, les agences sanitaires • Les chercheurs de la recherche publique • Les représentants des professionnels de santé et des établissements de santé • Les représentants des patients • Les fédérations d’organismes d’assurance maladie complémentaire
  • 6. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 6 Les objectifs des travaux en cours • Clarifier le concept de données réidentifiantes • Accroître le volume de données de santé en accès libre • Mieux sécuriser l’accès aux données réidentifiantes • Faciliter les appariements de données pour les chercheurs entre les données d’enquête et les données de remboursement • Cohérence avec les discussions en cours autour du règlement européen
  • 7. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 7 Le déroulement des travaux en cours - Une commission pluraliste, associant les parties prenantes, et discutant de la doctrine d’ensemble - Des travaux des administrations (techniques et juridiques), dans le contexte de la préparation des textes pour une prochaine loi de santé
  • 8. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 8 Données anonymes / données réidentifiantes (1) • Des données même anonymes peuvent présenter un risque de réidentification dès lors qu’on dispose d’informations par ailleurs sur un patient • La Constitution française protège le droit à la vie privée, dont la santé est un élément essentiel • L’accès aux données présentant un risque de réidentification ne peut donc pas être ouvert en open data • Il faut des procédures : sélection des demandeurs ; sécurité et traçabilité des accès + rôle de la Commission Nationale Informatique et Libertés
  • 9. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 9 Données anonymes / données réidentifiantes (2) • Travaux en cours avec l’INSEE et des chercheurs pour constituer des jeux de données anonymes par micro-agrégation de certaines variables • Travail lourd et innovant • Par ailleurs, réflexions en cours sur l’accès aux données présentant un risque de réidentification (notamment par un accès sécurisé à distance) • Question du modèle économique
  • 10. Ministère des finances et des comptes publics Ministère des affaires sociales et de la santé Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social 24/04/2014 10 Conclusion • Une ambition au service des patients, de la santé publique et de la recherche • Nécessité d’organiser le débat public autour des enjeux mais aussi des risques • Continuer d’enrichir les bases de données et de développer les appariements