Una società senza glutine. Il caso di studio della celiachia.

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Presentazione tesi di laurea triennale in Comunicazione pubblica e organizzativa (2010).
Cattedra: Istituzioni di Sociologia della Comunicazione

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Una società senza glutine. Il caso di studio della celiachia.

  1. 1. Relatore: Prof. Mario Morcellini Correlatrice: Prof.ssa Michaela Liuccio Anno Accademico 2009/2010 Cattedra di Istituzioni di Sociologia della Comunicazione
  2. 2. 1. Società del benessere - il corpo tra salute e malattia - la celiachia e i disagi sociali nella vita quotidiana - Associazione Italiana Celiachia - Pubblicità Sociale: comunicazione sociale AIC - prodotti celiaci: pubblicità a confronto - il caso di studio della celiachia - osservazione delle lettere inviate dai celiaci al quadrimestrale “Celiachia Notizie” - interviste in profondità a persone celiache Nodi tematici 2. Società della comunicazione 3. Società senza glutine
  3. 3. Offrire una panoramica relativa alla celiachia oggi e osservare questa malattia in termini sociologici - Miglioramenti ed evoluzioni in campo medico e sociale: è più facile oggi convivere con la celiachia? - Reti sociali tra persone celiache e non e tra i celiaci nella “società senza glutine”: esiste una forma di solidarismo? - L'associazione Italiana Celiachia è un punto di riferimento costante nella vita delle persone celiache e non? I. Obiettivo della tesi
  4. 4. II. La Celiachia: una definizione Malattia autoimmune che comporta un deficit di assorbimento di sostanze nutritive, causando alterazioni fisiologiche e malnutrizione. Intolleranza al glutine: sostanza presente in alcuni cereali, tra i quali frumento, orzo, kamut, segale, farro, avena ecc. - esclusione cibi contenenti i cereali vietati - attenzione alle eventuali contaminazioni tra i cibi
  5. 5. 1. La celiachia nella società del benessere Fitness come orientamento della società del benessere. Riscoperta del corpo e del piacere connesso alla sua efficienza e bellezza. Ricerca guidata da canoni soggettivi di bellezza e forma fisica perfetta, verso una meta irraggiungibile. Malattia: evento nocivo che sconvolge l'esistenza dell'individuo portandolo a ridefinire la sua vita quotidiana e la sua identità. Famiglia e gruppo amicale Medico Associazioni Come affrontare la malattia
  6. 6. 2. La celiachia nella società della comunicazione I. Comunicazione sociale: AIC 1979 nasce l’Associazione Italiana Celiachia, con sede a Genova. Le attività promosse e le informazioni riguardanti la celiachia vengono diffuse mediante: - mezzo stampa - televisione - web - Pubblic Relations
  7. 7. II. Pubblicità a confronto: prodotti senza glutine “ È sempre l'ora di NutriFREE! ” (Novembre 2008) “ Il gusto della festa! ” (Aprile 2008) “ Ciocko Sticks: piacere divino! ” (Luglio 2010)
  8. 8. 3. La celiachia nella società senza glutine 1. I racconti attraverso le “lettere” Caso di studio: Analisi condotta in due fasi Analisi realizzata visionando le lettere più significative pubblicate sul quadrimestrale “Celiachia Notizie”, nelle 12 uscite tra Marzo 2006 e Luglio 2010 2. La parola ai celiaci Interviste in profondità a 8 persone celiache di età compresa tra i 17 e i 50 anni (5 donne e 3 uomini), condotte nel mese di Ottobre, mediante l'aiuto di una traccia e di un questionario somministrato a intervista conclusa
  9. 9. 3.1 Caso di studio della celiachia Tematiche: 1. Mangiare fuori casa 2. Spiegare cosa sia la malattia celiaca [ ] n.1 mangiare fuori casa [ ] n.2 accettare di partecipare a un'uscita che richieda di mangiare fuori casa [ ] n.3 mangiare prodotti dietetici senza glutine [ ] n.4 spiegare cosa sia la celiachia agli estranei 10. Assegni un valore compreso tra 1 e 10 alle seguenti frasi, facendo riferimento alla loro difficoltà (1=poca difficoltà e 10=molta difficoltà): I II III IV V VI VII VIII Medie n.1 7.5 8 4 10 1 9 1 6 5.8 n.2 4 6 5 9 1 10 1 1 4.6 n.3 1 2 2 1 1 7 1 2 2.1 n.4 5 1 8 5 10 2 7 1 4.8
  10. 10. Mangiare fuori casa: due visioni a confronto “ Quando mi invitano a cena ho sempre paura di potermi sentire male, nel caso in cui le persone commettano errori nel preparare il pranzo o la cena” A.C. Celiachia? “ Per chiunque si affacci al mondo celiaco è facile notare che in giro di celiachia se ne parla molto, ma forse se ne sa ancora troppo poco” A.P. “ Non ti mancano i sapori “normali”, non li cerchi, perché hai le tue cose da mangiare e i tuoi sapori” A.M.
  11. 11. Reti Sociali: gruppo sociale in cui i membri basano il loro rapporto sulla razionalità e lo scambio, secondo il principio di utilità Progresso scientifico, alimentare e sociale: → miglioramenti della vita quotidiana e aumento della conoscenza e della percezione della malattia celiaca da parte della società e dei Mass Media, se pure ancora con lacune e inesattezze Celiachia come “Non Malattia” Conclusioni
  12. 12. Grazie per l'attenzione
  13. 13. Traccia per la realizzazione della interviste Dati anagrafici: - Età, sesso, livello di istruzione, professione, anni al momento della diagnosi di celiachia, altri casi di celiachia in famiglia; Io sono celiaco: - Raccontare la scoperta della malattia, fino al momento della diagnosi; - Come è stata accolta la notizia da familiari e amici; - Resoconto dei primi mesi da celiaco/a, cambio di abitudini e dieta senza glutine; (N.B. Soffermarsi su aneddoti ed esperienze dirette) - Percezione personale e problematiche sociali (esclusione, noncuranza da parte delle persone vicine); Relazioni e problematiche sociali: - Il mangiar fuori; - La condivisione dei pasti (famiglia e amici, mense e ristoranti); - Rapporto con gli altri e il modo in cui gli altri si relazionano a una persona celiaca; - Conoscenza di altre persone celiache: come sono state conosciute (es. per caso, tramite l'AIC, in qualche attività particolare...) e quante sono;
  14. 14. Associazione Italiana Celiachia: - E' iscritto all'AIC o ad altre eventuali associazioni? Perché?; - L'AIC ha elaborato nel 2009 la sua prima campagna di comunicazione sociale riguardo la celiachia. Ha avuto modo di osservarla in televisione o sentirla via radio? Cosa ne pensa?; - Ruolo dei mass media nei confronti dell'informazione e della comunicazione della celiachia: i media generano allarmismo? (es. caso di cronaca del ragazzo morto in seguito all'aver mangiato un gelato a San Giovanni Rotondo); - Ottenere informazioni grazie a: riviste in particolare, web, farmacia, medici, ecc.; - La malattia oggi (sviluppi moderni, aggiornamenti, semplificazioni nella vita quotidiana);
  15. 15. Questionario post intervista: 1. Dati anagrafici: a) Sesso [ ] M [ ] F b) Anni …................... c) Livello di istruzione [ ] scuola media [ ] scuola superiore (diploma) [ ] laurea d) Professione …................................................... 2. Celiachia e) Celiaca/o da quanti anni? …............................. f) Ha parenti celiaci? [ ] SI [ ] NO Se si, chi sono? (es. padre, madre, figli...) ............................................................................................................................................... . g) Conosce persone celiache (oltre ai parenti, nel caso avesse risposto si alla precedente domanda)? [ ] SI [ ] NO
  16. 16. 3. Quando le hanno diagnosticato la malattia quanti anni aveva?.......................................... 4. E' stato difficile abituarsi al nuovo regime alimentare? [ ] SI [ ] NO 5. Segue alla lettera la dieta? [ ] SI [ ] NO 6. Utilizza il prontuario per orientarsi su marche e possibili cibi contaminati? [ ] SI [ ] NO 7. Legge le etichette dei cibi? [ ] SI [ ] NO 8. E' solito/a comprare o utilizzare anche prodotti in vendita nei supermercati? [ ] SI [ ] NO Se si, che genere di alimenti …............................................................................................. Perché?..................................................................................................................................
  17. 17. 9. Per decidere quali prodotti comprare: [ ] si lascia consigliare dal responsabile del reparto celiaci nella farmacia [ ] cerca informazioni sui giornali specialistici [ ] cerca informazioni sui giornali generici [ ] utilizza i depliant inviati dall'AIC [ ] reperisce informazioni sul sito web della marca che interessa [ ] altro …................................................ …................. 10. Assegni un valore compreso tra 1 e 10 alle seguenti frasi, facendo riferimento alla loro difficoltà (1=poca difficoltà e 10=molta difficoltà): [ ] mangiare fuori casa [ ] accettare di partecipare a un'uscita che richieda di mangiare fuori casa [ ] mangiare prodotti dietetici senza glutine [ ] spiegare cosa sia la celiachia agli estranei 11. Mangiare fuori casa è diventato più facile nel corso degli anni grazie alle iniziative promosse dall'AIC? [ ] SI [ ] NO 12. Nel corso degli anni ritiene che i ristoranti stiano migliorando il loro servizio nei confronti delle persone celiache? [ ] SI [ ] NO
  18. 18. Quando si trova in un ristorante: [ ] espone il suo problema ai ristoratori [ ] tiene nascosta la celiachia prendendo ciò che può mangiare in modo sicuro [ ] va solo in ristornati che offrono un servizio per persone celiache [ ] altro …............................................ 13. Durante questi anni ha notato miglioramenti riguardo la vita del celiaco e del suo mondo? (es. rispetto alle associazioni, alle limitazioni nella vita quotidiana, ai prodotti, ai ristoranti e/o locali...) [ ] SI [ ] NO Se si, può indicarci quali? …........................................................................................................................................... . 14. Ha avuto episodi di discriminazione? (es. noncuranza da parte delle persone, disattenzione da parte dei ristoratori, esclusione o denigrazione...) [ ] SI [ ] NO Se si, di che tipo? …........................................................................................................................................... .
  19. 19. 15. Quando si presentano pranzi in famiglia, come nelle festività o semplicemente nel pranzo domenicale, il menù è: [ ] scelto in modo che lei possa mangiare senza troppi problemi [ ] ha un menù totalmente a parte E nei pasti di ogni giorno con la sua famiglia: [ ] mangiate tutti prodotti celiaci [ ] ha un menù diverso [ ] finché è possibile il menù viene condiviso (es. sughi, contorni...), facendo eccezione per pietanze particolari (es. cracker, pane, pasta...) [ ] altro …................................................................................

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