Elena marri mariella_martini_parma_7-10-2011

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Elena marri mariella_martini_parma_7-10-2011

  1. 1. Noi per Loro o.n.l.u.s. e SIPO Emilia Romagna con il patrocinio di A.I.E.O.P. e SICP l’approccio bio psico sociale bio-psico-sociale al bambino malato e alla sua famiglia"Non t tt del bambino malato, è malato""N tutto, d l b bi l t l t " La nuova legge nazionale e le ricadute sul territorio Mariella Martini, Elena M i M i ll M ti i El Marri Direzione generale sanità e politiche sociali Regione Emilia Romagna Centro Congressi Paganini Parma, 7 ottobre 2011
  2. 2. Legge 15 Marzo 2010, n.38 gg 5 o 0 0, 38 Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010 Cosa è cambiato? Obbligo del monitoraggio del dolore in cartella clinica Il progetto è divenuto ospedale –territorio senza dolore Si semplificano le procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore p Formazione del personale medico e sanitario Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”Elena Marri
  3. 3. Art.2 Definizioni d) “Reti” la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insieme delle struttura sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli , g p g interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle P.A., dedicati all’erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari. Legge 15 marzo 2010, n.38Elena Marri (G.U. 19.03.2010, n.65)
  4. 4. Art. 5. Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore Demanda all’Accordo Stato-Regioni l’individuazione: delle figure professionali con riferimento all’interdisciplinarietà, alle competenze e all’esperienza, anche per l’età pediatrica; delle tipologie di strutture in cui si articolano le reti; dei requisiti minimi e standard per laccreditamento delle strutture di assistenza dei malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari; …Senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica Legge 15 marzo 2010 n.38 2010, n 38 (G.U. 19.03.2010, n.65)Elena Marri
  5. 5. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE Le cure palliative pediatriche sono definite come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che bambino, comprende il supporto attivo alla famiglia. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children, Children WHO-IASP, 1998 . ..Lobiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie. Molti aspetti lità it i ti l l f i li M lti tti dellapproccio palliativo sono applicabili anche più precocemente nel corso della malattia “ (OMS 1990) co so malattia.“Elena Marri
  6. 6. LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010 GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA Stima del bisogno assistenziale; Individuazione: Obiettivi del principali funzioni dei nodi della mandato rete; regionale al egionale principali procedure l d gruppo di clinico/gestionali per la lavoro sulle continuità assistenziale; cure obiettivi e i contenuti della palliative formazione; p pediatriche aspetti di comunicazione; Redigere linee di indirizzo per la rete delle Cure Palliative. 6Elena Marri
  7. 7. LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010 GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA La realizzazione della rete deve tenere conto della necessità di provvedere: alla assistenza domiciliare; all assistenza all’assistenza ospedaliera; all’assistenza residenziale. Con un utilizzo delle risorse indirizzato ad assicurare in ogni azienda lo sviluppo e il coordinamento della rete.Elena Marri
  8. 8. LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010 GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA La rete assistenziale deve garantire la risposta ai principali bisogni di salute, relazionali e di supporto psico-sociale del minore e della ffamiglia. Il team di cure palliative pediatriche, deve rispondere ai bisogni clinici, emozionali , ludici e culturali ed evolutivi del clinici bambino e della sua famiglia e, attraverso la rete assistenziale, assicurare continuità di presa in carico nelle 24 , p ore. Devono essere garantite le azioni essenziali nellambito del processo di assestment diagnostico e di presa in carico, con la partecipazione attiva nei processi decisionali della famiglia e, e per quanto possibile per età e condizione del bambino. condizione, bambinoElena Marri
  9. 9. Welfare universalistico, equo, radicato nelle comunità locali e nella regione ll i àl li ll i PSR 1999-2001 DELIBERAZIONE n. 1235/99 L’HOSPICE E LA RETE DELLE CURE DGR 456/2000 Programma rete delle cure palliative PALLIATIVE; IL PROGETTO OSPEDALE- TERRITORIO SENZA DOLORE; ACCREDITAMENTO CURE PALLIATIVE E DOLORE; OBIETTIVI PRIORITARI: PIANO SOCIALE E SANITARIO 2008 -2010 2010 APPLICARE L 38/2010; L. DELIBERAZIONE RIDEFINIRE LE RETI CP E TD DELL’ASSEMBLEA LEGISLATIVA DELLA CON PIÙ COORDINAMENTO DEI REGIONE EMILIA ROMAGNA EMILIA-ROMAGNA SETTING ASSISTENZIALI; 22 maggio 2008, n. 175 (Proposta della Giunta RETE DELLE CURE PALLIATIVE regionale in data 1 ottobre PEDIATRICHE. 2007, n 2007 n. 1448)Elena Marri
  10. 10. LE RETI PER LE CURE PALLIATIVE HOSPICE OSPEDALE Strutture di Centri terapia Residenziali di Comitati del dolore cure palliative “Ospedale-territorio “ d l i i ADI Senza CP-TDD Dolore” Persona Volontariato e famiglia RSA e CP SERVIZI SOCIALI Serv. Ass. DEI Anziani COMUNIElena Marri E PER LA TERAPIA DEL DOLORE
  11. 11. IL CONTROLLO DEL DOLORE DA PROCEDURE MEDICO INVASIVE IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA L’inutile dolore delle pratiche diagnostiche-terapeutiche si Gruppo di lavoro aggiunge a quello della patologia, aumenta il peso T. Antonelli - Ferrara, G. C. Izzi - Parma, della malattia, mentre un D. Barantani - Parma, V. Mancini - Modena, S. Baroncini - Bologna, M. Martelli - Bologna, adeguato trattamento S. Bonarelli - Cesena, T. Matarazzo - Ferrara, antalgico migliora la qualitàà C. Bonvicini – Bologna, P. Paolucci - Modena, di vita del bambino e S. Capretto - Parma, A. Pession - Bologna, dell’intero nucleo familiare. A. Carrà - Piacenza, R. Pericoli - Rimini, S. Ferrari - Bologna S Bologna, D. Scarponi - Bologna D Bologna, Obiettivo condividere e A. Guberti - Ferrara, F. Vagnarelli - Ravenna, B. Verri - Ferrara diffondere orientamenti terapeutici e comportamenti p p Coord. E. Coord. E Marri RER corretti sotto il profilo dell’ appropriatezza, efficacia e sicurezza.Elena Marri
  12. 12. Art. 7 - Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all’interno d ll cartella clinica d l ll’i t della t ll li i IN EMILIA – ROMAGNA Il Comitato regionale per la lotta al dolore ha adottato, sulla base delle evidenze scientifiche, la scala numerica (NRS), già ampiamente diffusa in Emilia Romagna quale strumento unico regionale per la Emilia-Romagna, misurazione del dolore sia in ospedale, sia sul territorio. Una corretta valutazione del dolore è fondamentale per il suo efficace trattamento. trattamento Per il monitoraggio del dolore viene adottata la scala NRS (Numerical Rating Scale)Elena Marri
  13. 13. Art. 7 - Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all’interno d ll cartella clinica d l ll’i t della t ll li i .Elena Marri
  14. 14. COSA DESIDERA ADESSO PER PROVARE SOLLIEVO? 1 Presenza di persone care Sentire m eno dolore Non essere di peso ai m iei fam iliari Maggiore autosufficienza nel m uoverm i o nel cam m inare Inform azioni com plete e chiare sulla terapia Essere rassicurato e tranquillizzato Assistenza sanitaria a casa Aiuto econom ico per le terapie Sostegno psicologico Aiuto m orale e spirituale M% Sperare con più forza F% Luogo di cura più confortevole Dare un senso alla m ia sofferenza Altro 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45Elena Marri
  15. 15. COSA DESIDERA ADESSO PER PROVARE SOLLIEVO? 2 Graf. 5a Cosa desidera adesso per provare sollievo ? ( Area oncologica) ONCOLOGIA Essere rassicurato e tranquillizzato Non essere di peso ai miei familiari Informazioni complete e chiare sulla terapia Presenza di persone care Sentire meno dolore Maggiore autosufficienza nel muovermi o nel camminare Sperare con più forza Sostegno psicologico Assistenza sanitaria a casa Aiuto morale e spirituale M% Aiuto economico per le terapie F% Dare un senso alla mia sofferenza Luogo di cura più confortevole Altro 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 C CHIRURGIA U GElena Marri AREA MEDICA
  16. 16. LA FORMAZINE IN CURE PALLIATIVE NELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA EMILIA-ROMAGNA La formazione dei pediatri in ambito palliativo è una condizione indispensabile nella costituzione della rete di cure palliative regionale. regionale Il programma di formazione in cure palliative pediatriche deve riguardare gli aspetti psicologici e relazionali della presa in carico del bambino e dell’intero nucleo familiare. La formazione, rivolta al personale che opera nei servizi ospedalieri e t it i li d l settore pediatrico, d territoriali del tt di t i deve coinvolgere anche l i l h le associazioni di volontariato che operano sul territorio e presso i reparti. La formazione, basata su approcci comuni delle equipe territoriali ed ospedaliere, deve prevedere percorsi di confronto e condivisione. condivisioneElena Marri
  17. 17. PROGETTO FORMATIVO DELLA RER In attuazione dell’Accordo Stato-Regioni del 18 ottobre 2010 è stato definito e proposto al Ministero della Salute - Comitato LEA il programma formativo di “Potenziamento della rete ospedale-territorio senza dolore e la definizione del modello di continuità assistenziale “ i t i l “. Il programma sarà biennale articolandosi in sottoprogetti su dolore cronico, dolore pediatrico e cefalea.Elena Marri
  18. 18. L’APPROCCIO INTEGRATO NELL’ESPERIENZA DELL’EMILIA ROMAGNA NELL ESPERIENZA DELL EMILIA-ROMAGNA Approccio globale, multidimensionale, attento al contempo al controllo dei sintomi, compreso il dolore, agli aspetti psicologici e relazionali, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e dei familiari. L’integrazione tra l’approccio palliativo e quello oncoematologico è l’elemento chiave della qualità delle cure e l’uso appropriato dei d i servizi per i pazienti oncologici i f i i i ti l i i in fase avanzata di malattia t l tti L’applicazione delle cure palliative, in sinergia alle terapie farmacologiche antineoplastiche, deve prevedere percorsi di condivisione e integrazione, con la finalità di aumentare le p possibilità terapeutiche e la qualità della vita p qElena Marri
  19. 19. L’APPROCCIO INTEGRATO NELL’ESPERIENZA DELL’EMILIA ROMAGNA NELL ESPERIENZA DELL EMILIA-ROMAGNA L’esperienza condotta dagli Hospice in Emilia-Romagna si affianca a quella dei Comitati “Ospedale-Territorio Senza Dolore”, impegnati anche in area pediatrica in percorsi di trattamento del dolore del bambino. bambino In particolare in onco-ematologia, le aziende supportano e si i t t i integrano con l rete d ll la t delle cure palliative rivolte ai minori.Elena Marri
  20. 20. PRIORITÀ DEL SSR IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE REALIZZAZIONE DELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E DEL RELATIVO COORDINAMENTO; INTEGRAZIONE MULTIPROFESSIONALE DEI PERCORSI ASSITENZIALI OSPEDALE - TERRITORIO; POTENZIAMENTO DELL’INTEGRAZIONE TRA FORMAZIONE, RICERCA ED ASSISTENZA; PARTECIPAZIONE ATTIVA NEI PROCESSI DECISIONALI DELLA FAMIGLIA E, PER QUANTO POSSIBILE, DEL BAMBINO CONTRASTO DELL’ISOLAMENTO SOCIALE CHE AGGRAVA LA SOFFERENZAElena Marri
  21. 21. Perché un gruppo multidisciplinare risulti efficace, tutti i membri devono accettare che nessuno ha tutte le risposte per tutte le domande, dato che ognuno, in qualche modo, dipende dalla cultura e dalla competenza degli altri altri. Tutto quello che si ricava dall’assieme è più grande della semplice somma delle parti”. Conclusioni del Convegno sulla Valutazione Multidimensionale in Geriatria. Goteborg, 1987Elena Marri
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