Ed. sexuelle. autisme.frances

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  • 1. Dans le cadre du P r o j e t C a r o l i n e ."LEDUCATION SEXUELLE DES ADOLESCENTS AUTISTES"CONFERENCE PAR LE DOCTEUR H E L L E M A N S , neuropsychiatre à lAKA -AntwerpenLE 01/03/1996. I.S.T.I. - BRUXELLES.vvvvvvvvvvvvvvvvvvLexposé est partagé en 4 parties : - ladolescence chez les autistes : comment elle se déroule chez eux. - le développement sexuel : en quoi il est différent pour les autistes par rapport aux autres jeunes gens. - un programme développé au "Speling" (institution à Heist op den Berg où je travaille depuis une dizaine dannées). - problèmes liés au développement<<<<<<<<<<<<<<<<<< Iere PARTIE : LE DEVELOPPEMENT PHYSIQUE. Dabord le développement physique, en principe, chez les jeunes autistes est à peu prèssemblable au développement des adolescents normaux mais pas toujours puisque, vous le savez,lautisme nest pas un syndrome médical, cest un syndrome plutôt psychiatrique qui a une originetrès hétérogène. Il y a beaucoup de syndromes qui peuvent être à lorigine de lautisme et certainsde ces syndromes sont associés à une puberté plutôt précoce ou parfois retardée. Il y a des enfantsautistes, par exemple dont la puberté commence déjà à lâge de 7/8 ans. Avec la puberté, il y a souvent un changement de lapparence physique. On dit souvent queles jeunes autistes ont un visage angélique, très beau. Mais après la puberté, souvent celacommence à changer. Il y a, à cela 2 raisons : la première est que avec la puberté, on commence àapercevoir davantage le handicap mental qui est souvent associé à lautisme et lautre raison estquil y a certains syndromes ( tels que le syndrome de "Lucas-Vryns" ) quon ne peut pas percevoirchez le jeune autiste mais qui apparaît petit à petit à partir de lâge de 12/13 ans. Dautre part, vous savez que lépilepsie est associée à lautisme dans 1/3 des cas et parfoiscela commence après la puberté. Dans certains cas, les premières crises dépilepsie apparaissentmême après lâge de 20 ans. Le suédois Gillberg, grand spécialiste de lautisme dit que souvent, pendant ladolescence (entre 12 et 20 ans) il y a très souvent un changement de comportement énorme : hyperactivité etagressivité qui apparaissent en saccroissant fortement .Heureusement pour les parents et leur enfant autiste, cela va diminuer après lâge de 20 ans , celaétant lié probablement aux changements hormonaux. Il est aussi important de signaler que les médicaments, les drogues psycho-pharmaceutiques peuvent aussi changer le développement physique et surtout sexuel . Voussavez peut-être que lon utilise des neuroleptiques (Dipiperon,Neuleptil,Haldol.....) pour diminuerlagressivité.Pour moi il ny a pas beaucoup de raisons de donner ces médications, mais en pratique elles sonttrès souvent prescrites même en Flandre (rires dans la salle).Il y a dimportants effets secondaires dont la diminution du désir sexuel et de la performancesexuelle.Parfois on utilise même ces médicaments pour obtenir justement ces buts là. Je ne suis pas du toutdaccord avec cela. 1
  • 2. Questions dans le public :Q : Vous avez dit que vous nétiez pas daccord que lon donne des produits tels que le Dipiperon.Pourriez vous expliquer pourquoi ? R E P : Je nai pas dit que je ne suis jamais daccord mais je crois quon le prescrit tropsouvent. Je crois quon peut donner cela quand une éducation spéciale na pas deffet et si lona tout essayé ; cest à dire de changer la méthode déducation, dadapter lenvironnement : si lesproblèmes dagressivité persistent, alors seulement le médicament est envisageable. Maissouvent, on a fait linverse , à savoir prescrire le médicament, puis changer léducation.Q : Vous disiez quil y a des effets secondaires pour ces médicaments. Quels sont-ils ? R E P : Il y en a beaucoup et jaurais besoin dune soirée pour développer ce seul sujet. Doncje nen parlerai pas ce soir. Votre médecin traitant ne vous parle pas de cela ? Il faut luidemander. En principe, il faut quil y ait accord des parents pour prescrire tel ou telmédicament mais pour cela, il faut connaître tous les effets secondaires. Les parents doiventsans cesse poser des questions, harceler le médecin.Le développement cognitif : les adolescents normaux - Piaget la décrit- arrivent au stade desopérations formelles, cest à dire quils peuvent réfléchir de façon hypothétique, par exemple : si jepose un acte , quelle en sera la conséquence, etc...., Par contre, pour les autistes même très doués,cela est difficile. Il y a très peu dautistes qui arrivent au stade des opérations formelles. Cestimportant parce que cela a des conséquences sur le plan social et sexuel..Le développement social : selon Lorna Wing, on peut distinguer chez les autistestrois groupes = les distants = les actifs "bizarres" = et les passifs.Auparavant, on a collé à lautiste l image dindividu distant, qui veut éviter le contact social.Depuis 10 ou 20 ans on sait quil y a beaucoup dautres types dautistes et même quil y abeaucoup plus dautistes qui cherchent le contact mais ny arrivent pas tout en étant très actifspour chercher ce contact (mais de façon bizarre).Les passifs eux, ne recherchent pas activement le contact social mais lorsquils sont approchés parquelquun, ils acceptent ce contact. Dans le film Rain man, le personnage central joué par DustinHoffman représente un autiste de type passif.Lors de la période de puberté, il y a un mouvement dans la répartition des groupes, et on aconstaté un glissement du groupe des distants vers celui des actifs bizarres.2eme PARTIE : LE DEVELOPPEMENT SEXUEL. Le comportement et les pulsions sexuelles sont, chez ladolescent autiste identiques à ceuxde ladolescent normal. Il y a quelques rares exceptions. Je crois que je ne connais quun adulte quina vraiment aucun intérêt sexuel. Jai cru à un certain moment connaître un autre cas dindividuasexuel : il était très doué. Je pensais quil nétait vraiment pas intéressé parce quil ne parlaitjamais de cela, mais après quelques mois de thérapie individuelle, il sest senti plus à laise, et acommencé à parler de ses fantasmes et il s’est avéré qu’il avait des fantasmes sexuels énormes !Lautre adulte est âgé de 3 0 ans. On na jamais remarqué dintérêt ou dactivité sexuelle. Chaquesemestre, lors de la réunion avec les parents, on a toujours constaté cette absence de sexualité eton a conclu quil ny avait pas lieu dentreprendre une éducation sexuelle. 2
  • 3. Bien sûr, lintérêt sexuel que lon constate chez ladolescent autiste va se manifester defaçon très différente par rapport à ladolescent normal parce que toutes les caractéristiquesprincipales de lautiste vont aussi influencer la sexualité. Je vais me référer au schéma du systèmede classification de la psychiatrie (DSM 4) où on décrit les critères qui déterminent lautisme. Il y a3 g r a n d e s c a r a c t é r i s t i q u e s qui vont chacune influencer le développement sexuel. : + - la première est l a l t é r a t i o n q u a l i t a t i v e d e s i n t e r a c t i o n s s o c i a l e s ; lasexualité est bien sûr très liée au développement social. Pour chacun des groupes défini par LornaWing( distants- passifs- actifs bizarres) il y aura des explications différentes. L e s d i s t a n t s , quisont le plus souvent les moins doués, (ils auront à lâge adulte un Q I de moins de 50 à 60) aurontune sexualité très peu axée sur autrui. Le désir sexuel est plutôt axé sur soi-même et estnormalement satisfait par la masturbation. Cela ne veut pas dire quils nont pas dintérêt pour lesautres mais cet intérêt ne semble pas dirigé vers la personne elle même, mais bien vers certainescaractéristiques perceptuelles. Par exemple, au Speling, il y avait un jeune autiste de 16 ans donton pensait quil devenait homosexuel : dès quil avait un nouvel éducateur masculin, il allait letoucher et le caresser mais ne semblait pas intéressé par les éducatrices. Un jour, une nouvelleéducatrice est arrivée qui utilisait un parfum masculin (Drakkar Noir) et il est allé directement verselle. Ce qui nous a fait dire quil était "drakkarophile" et pas homophile! ( rires dans la salle) toutepersonne qui avait ce parfum, quel que soit son sexe ou son âge, lattirait et le poussait à lacaresser , à la sentir. Parfois, on croit quun autiste a un intérêt sexuel parce quil aime caresser les endroitsplutôt tendres de lanatomie ( le ventre...) mais je ne crois pas que ce soit vraiment sexuel, maisquil sagit dune attirance vers quelque chose de tendre, de doux au toucher (que ce soit un êtrehumain, un animal, une chose).Un autre cas est celui de Patrick, 25 ans, très doué - il peut aller au cinéma seul : il y avait toujoursdes problèmes lorsque, nimporte où, se trouvaient des femmes avec des long cheveux blonds,parce quil ne pouvait pas sempêcher de les caresser. Il a même été 2 fois en prison pour cetteraison parce que les gens téléphonaient à la police pour signaler la présence dun pervers sexuel. Une autre caractéristique de ce groupe, est leur absence de pudeur : il font nimporte quoinimporte où ( se déshabiller ou se masturber en public) et sont très sensibles aux réactions desgens. Il peuvent très bien percevoir quand il y a beaucoup de réactions ou de tension et ceci est unrenforçateur de comportement qui risque alors de se répéter par après.Le deuxième groupe est celui des p a s s i f s , normalement plus doués que les distants, dotés deplus de verbalité et qui ont grosso modo le même genre de sexualité. Ils ont cependant plussouvent une " conduite- écho" : ils vont voir ce que les autres de leur âge font, vont les imiter pourparaître normaux. Je citerai le cas de Chris, 18 ans, qui disait : "quand jaurai 20 ans, je vais mefiancer, je me marierai à 22 ans et jaurai mon premier enfant à 24 ans." ; même si à ce moment -là, il navait encore jamais parlé à une fille.En général, ils sont aussi très naïfs sur le plan social et constituent de ce fait un groupe en risquedabus. Par exemple, Andy, qui avait 16 ans, pouvait voyager en train partout en Flandre,connaissait les horaires des trains...Arrivé dans une gare, il avait toujours des problèmes avec deshommes qui linvitaient à aller aux toilettes et lui proposaient des relations sexuelles. Cétaient dessituations induites par un comportement appris, à savoir le fait de sourire à tout le monde. Etlorsque dans une gare, il souriait à un homme et que celui ci lui rendait son sourire, il souriaitencore plus et vous pouvez deviner ce qui arrivait après....Lorsque lon a découvert cela, on lui aappris à garder le visage très sombre, et plus aucun problème de ce genre nest survenu.Dans le troisième groupe, les a c t i f s b i z a r r e s vont aussi chercher des contacts sexuels. A partirde 15/16 ans , cela devient souvent une de leurs préoccupations les plus élaborées. Il vont souventen parler ; ce sera souvent un effet secondaire de léducation sexuelle. Il faut donc prévenir lesparents quil y aura pendant un certain temps des problèmes liés à cette éducation parce quils nesavent pas ce quils peuvent demander, ni à qui il peuvent sadresser pour parler de choses intimes.Cest très important de leur apprendre des attitudes de discrimination "Quest ce que je peux faire,avec qui"? "Quest ce que tu peux demander et à qui?". Il sont vraiment intéressés par une relationintime avec quelquun, ce qui bien-sûr, en conséquence de leurs problèmes sur le plan social,savère très difficile. Il y a très peu dautistes qui arrivent à avoir une relation intime (bien quecertains autistes se marient et ont des enfants, mais ceci constitue une infime minorité) Lesautres vont vouloir avoir une relation sans y aboutir et peuvent devenir dépressifs suite à des 3
  • 4. échecs répétés. Cest un grave problème entre lâge de 15 à 35 ans qui appelle une thérapieindividuelle. Jen parlerai plus tard.Il y a le groupe des plus doués , ceux qui ont ce que lon appelle le s y n d r o m e d A s p e r g e r ; ilspeuvent parfois se marier, ce qui induit un problème chez lépouse-( je ne connais pas en effet decas où une femme autiste soit mariée avec un homme non-autiste) -lorsquun des enfants ducouple est diagnostiqué autiste à son tour. A ce moment, lépouse comprend que son mari a lemême problème mais dans une forme très atténuée (Asperger) et découvre lorigine de sesproblèmes relationnels et sexuels, ce qui demandera souvent une thérapie de couple. + -La seconde caractéristique de la classification est l a l t é r a t i o n q u a l i t a t i v e d e l ac o m m u n i c a t i o n v e r b a l e e t n o n v e r b a l e : cela va bien sûr aussi avoir des conséquencesau niveau des relations sexuelles. Comment, en effet, un adolescent autiste qui ne peut pas verbaliser peut-il exprimer quil ades problèmes au sujet de la sexualité : il a des nouvelles sensations dans son corps sans savoir cequi lui arrive. Souvent cela va se traduire par des problèmes comportementaux (agressivité,automutilation). Ainsi ce garçon de 13 ans qui se frappait de façon très dure tous les matins dansson lit. A un certain moment, on a compris quil avait des érections matinales, et ne sachant pas cequi lui arrivait était très perturbé. Il sauto-mutilait le pénis parce quil voulait que lérectiondisparaisse. Le problème a été complètement résolu lorsquon lui a appris à se masturber. D’autre part, parler de la sexualité à un individu qui ne comprend rien au langage vas’avérer une entreprise difficile. Mais même les plus doués ont des problèmes parce quils nont pasles mots pour parler de cela. On oublie souvent quun autiste a aussi des besoins sexuels et on neleur donne pas beaucoup déducation sexuelle comme on fait avec les autres frères et soeurs. + - La troisième caractéristique est la r e s t r i c t i o n m a r q u é e d e s a c t i v i t é s , d e si n t é r ê t s , . . . . . . (mouvements stéréotypés, les préoccupations de fascination) et souvent lasexualité va devenir elle même un sujet de préoccupation. Cest normal, quand on considèrelintensité des sensations liées à la sexualité. Lorsque lautiste a découvert la masturbation, celle-ciseffectuera de façon rituelle, par exemple on va lui enseigner quil peut se masturber uniquementdans la salle de bains. Lexpression "tu peux" aller dans la salle de bains et te masturber, va parfoisdevenir "tu dois". Cest pourquoi beaucoup dadolescents autistes vont se masturber chaque foisquils vont rentrer dans la salle de bains, 5 ou 6 fois par jour si cest nécessaire. Cest doncimportant de leur enseigner quil ne faut pas le faire chaque fois quil rentre dans la salle de bains. La sexualité de lautiste est souvent liée à lutilisation dobjets, et je ne connais pasbeaucoup dexceptions. Ils utilisent presque toujours un objet pour éveiller le désir sexuel, sexciteret se masturber. Des poupées en plastique, des couvertures, certains vêtements quils veulentporter dans ces moments-là : cest du fétichisme. Ils ont en effet un manque dimagination et vontassocier leur sexualité à certains objets quils vont regarder : ils peuvent très bien regarder quelquechose (ils ont en général une très bonne visualité) mais réfléchir à quelque chose est beaucoupplus difficile. Beaucoup dautistes vont donc utiliser un certain objet ou un certain schéma pour semasturber ( chaque lundi, ou chaque vendredi par exemple) Comment cet objet est-il trouvé ? Jecrois que cest une association coïncidentale. Lorsque lautiste est très excité, il regarde un certainobjet, et à ce moment se réalise une association entre les deux choses. Cela peut-être vraimentnimporte quoi, par exemple un flacon de bain-mousse, souvent quelque chose qui dégage unecertaine odeur. Chez les plus doués, il y a parfois une préoccupation pré-excitante et qui va acquérir uneconnotation sexuelle à un certain âge. Il y a quelques semaines, jai rencontré un garçon de 15 ansqui était préoccupé par des choses longues. Il dessinait toujours des tours déglise, des pylônes, descheminées depuis lâge de 3 ans. Mais vers 13 ans, il a commencé à sintéresser aux filles« longues ». Beaucoup dautistes vont poser des questions compulsives sur la sexualité, par exemple telautiste adulte qui ne pouvait pas sempêcher , lorsquil rencontrait une femme qui lattirait de luidemander si elle portait une culotte noire. Les autistes manifestent souvent une résistance aux changements. Jai déjà parlé desérections matinales qui sont parfois mal vécues. Les premières menstruations peuvent aussi poserdes problèmes. Ce sont , bien-sûr des changements énormes du physique. 4
  • 5. En dehors des trois caractéristiques déjà citées, il y en a dautres. Ainsi, certains autistesvont se mutiler pendant lactivité sexuelle, tel cet adulte qui avait tendance à introduire des objetsdans son anus pendant la masturbation ( nimporte quel objet, par exemple des bouteilles ou desciseaux ) Il avait dû être hospitalisé à deux reprises parce quil avait les intestins perforés. On peut constater des troubles dapprentissage, même chez les autistes très doués. Même àceux ci, il faut une éducation sexuelle parce quils ne vont pas découvrir cela deux même. Cesttout à fait différent des adolescents qui ont un handicap modéré-non- autiste. Ces derniers vontdécouvrir par eux même ou vont se débrouiller avec une explication. Par la suite, ils ne vont plusjamais oublier. Par contre, pour les autistes, si pendant un certain temps il ny a pas eu depratique, ils peuvent à nouveau oublier la technique de masturbation, même si ils sont très doués.Question : Les problèmes liés à la sexualité sont-ils aussi importants chez la fille que chez le garçon?R E P : On peut dire quen gros on rencontre les même types de problèmes, mais bien-sûravec les spécificités féminines. Les femmes autistes vont beaucoup souffrir quand ellescomprendront quelles ne pourront pas avoir denfant.Question : Faut-il apprendre à un garçon à se masturber ?R E P : Oui, et à une fille aussi, jen parlerai plus tard. 3eme PARTIE : LEDUCATION SEXUELLE ♣ 1 : P R I N C I P E S D E B A S E Il y a quelques principes de base qui sont importants : = Le premier principe a trait à lattitude quil faut avoir vis à vis de la sexualité de lautiste.En fait, il y a deux extrêmes, avec un continuum entre ces deux extrêmes . Un des extrêmes est dedire que la sexualité nest pas une bonne chose pour un autiste, quelle va provoquer toute unesérie de problèmes, et que donc il faut ignorer le problème ou décourager lactivité sexuelle, mêmepar des moyens médicamenteux sil le faut. Cest techniquement possible : "Androcure" parexemple, est une hormone(anti-testostérone) qui, donnée à un autiste, lui enlève toute pulsion sexuelle. En Flandre, cettedrogue est parfois donnée à des autistes. Lautre extrême est de dire tout est possible, tout peut sefaire, les autistes doivent chercher eux-mêmes comment vivre leur sexualité. Je crois que les deuxextrêmes sont dangereux, on ne peut ignorer la sexualité de lautiste, parce que celle-ci estimportante, comme pour chaque être humain. A lautre extrême, il y a le risque dabus, parexemple lorsque un autiste est confronté à dautres handicapés mentaux non autistes, parce queles personnes autistes ont souvent des problèmes pour se défendre contre quelquun. En fait, ilfaut trouver le juste milieu. = Deuxième principe de base : Si on accepte la sexualité pour les autistes, il faut aussiaccepter la masturbation, puisque pour la plupart des autistes, se sera leur seul moyen de vivre 5
  • 6. leur sexualité. La relation sexuelle proprement dite ne sera en effet accessible quà une toute petiteminorité. = Troisième principe de base : La sexualité est un thème délicat, il ne faut jamais quunprofessionnel entreprenne quelque chose qui a trait à la sexualité de lautiste sans en parler aupréalable aux parents. ¨ 2: ADEQUATION A LAGE. Si lon veut intégrer des personnes autistes dans la société, léducation sexuelle est essentielle.Lintégration exigera de lautiste quil ait des comportements sociaux adaptés. Donc à partir delâge de deux ou trois ans, il faut déjà enseigner quels sont les comportements acceptables et ceuxqui ne le sont pas. Un autiste apprend très lentement et très difficilement et il est tout aussidifficile de lui faire changer une mauvaise habitude. Par exemple une fille de 3/4 ans, très distante,sest mise progressivement à changer de comportement. Elle embrassait tout le monde, ce dont sesparents se réjouissaient. Ils renforçaient même ce comportement et se réjouissaient même de cetteévolution. Aujourdhui, elle est devenue une femme de 30 ans qui a conservé ce comportement, cequi cause bien-sûr beaucoup de problèmes. Dès lâge de 3 ans, il faut apprendre à lenfant quil peutembrasser les personnes quils connaît, uniquement. (et rester absolument strict par rapport àcela). Face à un comportement particulier, qua un enfant dans son jeune âge, il faut toujoursavoir à lesprit la question : "quest ce que cela va donner quand ce garçon ou cette fille aura 25 anset quil garde ce même comportement ? " Si on en conclu que cela pourrait plus tard déboucher surdes problèmes, alors il faut agir tout de suite. Une éducation sexuelle commence déjà vers lâge de10 / 11 ans. ¨ 3 : I N D I V I D U A L I S A T I O N D E L E D U C A T I O N : hiérarchie des niveaux daptitude. ***1. A p t i t u d e d e d i s c r i m i n a t i o n : que peut-on faire, et dans quelles circonstances ?Ici, la démarche sera différente selon que lon est confronté à un individu verbal ou non verbal .Chez les personnes non verbales, il est très important dobserver quel est le comportementspontané pour le canaliser dans une bonne direction. Par exemple, si on constate quun garçon semasturbe dans la classe, il est important que, dès quil a observé ce comportement, léducateur luifasse comprendre que cela nest pas admis en classe mais quil y a des endroits et des moments oùcela est permis. On essayera de lui faire visualiser ces règles par la présence dun signal, une sortede feu vert, qui, à lendroit et au moment où il sera apposé, lui signifiera quil peut aller semasturber. Si il y a un autre signal, en quelque sorte un feu rouge, cela signifiera quil ne peutpas. Bien-sûr, on recherchera un pictogramme tout à fait spécifique, quon ne risque pas detrouver ailleurs...dans la rue...(rires dans la salle). Chaque fois que lenfant commence à semasturber, à un moment où cest admis, léducation consistera pendant des mois à le prendre parla main, et lemmener dans sa chambre, lui faire constater la présence du pictogramme adéquat, lefaire rentrer et le laisser seul. Au retour dans la classe, il constatera lautre signal et sil commenceà se masturber, il faudra lui enjoindre de rester avec les mains sur la table, il faut être très strictavec cette règle, et toujours renforcer le comportement par une récompense, un encouragement.Il faut que chaque personne qui travaille avec des jeunes autistes agisse de manière identique.(Parents à la maison, éducateur à lécole et à linternat) Sil ny a pas cette cohérence, cela sera tropdifficile à assimiler. De la même manière, il faudra lui enseigner où il pourra être nu, ce quon peuttoucher, qui on peut embrasser, caresser, lutilisation des toilettes (pictogrammes toiletteshommes/femmes) Parfois il sagit de prévenir des problèmes : certains autistes de niveaudintelligence très bas on tendance à se déshabiller partout. On les habillera alors avec desvêtements difficiles à enlever ( salopette, pantalon avec ceinture) Sans langage, on peut ainsienseigner avec dautres techniques ( comment placer une serviette hygiénique ) mais il faut éviterde placer des tampons qui peuvent être difficiles à mettre ou être oubliés. ***2. Pour enseigner la masturbation aux autistes verbaux, je vais me référer à ce qui se passe auSpeeling ; sil apparaît quil ny a aucun intérêt sexuel, il ny a rien à faire. Au cas contraire, onutilisera léducation au niveau verbal. Si ça ne marche pas, il faudra descendre à un autre niveau : lavisualisation. Par exemple, des films vidéo, (-au Speling nous avons des cassettes où lon voit une 6
  • 7. fille ou un garçon qui se masturbe ) ; des photos ; faire des dessins ; montrer un pénis artificiel....Il faut rester très concret sinon lautiste ne va pas comprendre ce quil doit faire. Si ce niveau nesttoujours pas concluant, il faudra descendre à un niveau plus bas, à savoir laide manuelle. Jereconnais que cest difficile, mais il faut le faire. Quelquun prendra sa main et lui enseignera ainsicette aptitude de la manière dont on enseigne les autres aptitudes : si un jeune autiste ne sait pasfaire un puzzle, on va dabord lui expliquer. Si ça ne marche pas, on va lui montrer, et si ça nemarche toujours pas, on va prendre sa main et laider. Tous les intervenants, à commencer par lesparents, doivent discuter au préalable de cela. Un homme enseignera à un jeune garçon, unefemme à une jeune fille, mais à lexclusion des parents pour lesquels il y a une frontière degénération. Il faut que se soit quelquun qui connaît très bien ladolescent et qui a la confiance etle soutien des autres intervenants. Est ce que cet apprentissage ne va pas déboucher sur dautres problèmes ? A notre avis,cest linverse. Avant cet apprentissage, il y a souvent des problèmes ( agressivité, automutilation,...). Après, on constate souvent une diminution de lagitation et de la tension. Bien-sûr, il fautenvisager tout cela avec beaucoup de prudence et prendre en considération le grave problème desabus sexuels, et établir un contrat écrit avec les intervenants. ***3. L é d u c a t i o n s e x u e l l e proprement dite est enseignée au groupe des plus doués. Ellesera sensiblement la même que celle que lon enseigne aux adolescents normaux, mais serasimplifiée, et en se tenant aux choses essentielles : on ne va utiliser quun mot pour le pénis etpour la vulve, on va éviter les schémas que lon trouve habituellement dans les livres déducationsexuelle sur lanatomie interne qui sont confondants et perturbants pour lautiste. ***4. L a i d e e t l e s o u t i e n é m o t i o n n e l s . Les plus doués vont en effet se poser desquestions, à partir de ladolescence sur leur identité, leur avenir, la différence par rapport auxautres. Pour eux, cest très difficile de dire ce quest lautisme, mais cest important quils puissent,à partir de 13/14 ans, essayer dexpliquer cela. Au Speling, nous leur consacrons beaucoup detemps à leur expliquer en quoi ils sont différents par rapport aux autres adolescents mais aussientre les autistes eux-mêmes : chaque autiste a sa propre personnalité, son propre tempérament.Ils sont confrontés aux limitations qui sont la conséquence de lautisme ; à la découverte que cesdifférences vont avoir des conséquences sur leur vie dadulte ; à limpossibilité éventuelle de semarier, ou simplement davoir une relation intime. Il ne faut pas attendre, pour leur expliquercela, quils aient atteint lâge de 18 ans. Beaucoup dautistes pensent que 18 ans est le capmagique :" jusque 18 ans, je suis autiste, et à partir de cet âge , tout sera possible : je vais habiterseul, jaurai un travail, je vais me marier". Pour éviter toute désillusion, il faut déjà leur parler decela dès lâge de 12/13 ans. Cest aussi difficile pour les parents qui doivent accepter le diagnosticet vont se rendre compte des conséquences réelles. Pour quelquun qui a un Q.I. de 130, cest trèsdifficile daccepter quil ne pourra pas se marier, avoir un travail normal. Il faut essayer den parlerde façon positive : "Si il est vrai que tu ne peux pas faire ça, regarde le tas de choses que tu peuxfaire : avoir des amis, aller vivre dans une maison avec des amis...Il faut rechercher avec beaucoupdassiduité les alternatives possibles à leur sexualité dite normale. Ils peuvent regarder descassettes vidéo ou des magazines. Je sais quen Flandre, existe laide sexuelle payée. Elle existe pourles handicapés mentaux légers. Pour les autistes, cest plus difficile : il sagit dune personne qui va"donner" des relations sexuelles à des handicapés. Il faut donc que cette personne ait beaucoup deconnaissances sur lautisme et les possibilités dabus sont très grandes. Néanmoins, chez certainsadultes autistes, la pulsion est si grande quil nest pas acceptable quils naient pas de relationsexuelles. * * * 5 . L e n t r a î n e m e n t , l a p p r e n t i s s a g e en vue davoir une relation sexuelle avecquelquun. Cest difficile car on peut enseigner beaucoup daptitudes mais lutilisation de cesaptitudes va savérer souvent "étrange". Ainsi, un jeune homme de 18 ans avait appris ce quilfallait dire lorsquil voyait une jeune femme attractive. Un jour, dans un dancing, il sadressa à unejeune femme accompagnée de son fiancé et bien-sûr, les choses ne se sont pas bien passées. Ilsavait ce quil fallait faire mais pas dans quelle circonstance. Cest souvent très difficile pour unautiste, même sil a acquis les aptitudes, de différencier les circonstances dans lesquelles ellessappliquent. 7
  • 8. Je voudrais ajouter quelques remarques supplémentaires. Si une personne autiste se masturbe dune façon très bizarre, nous nintervenons pas tantque cela nest pas nuisible au niveau physique. Dautre part, on constate souvent chez les autistes,des cas dhyper-masturbation. Cest souvent associé au fait quil ne possède pas la technique demasturbation : il essaye, lexcitation augmente, mais sans atteindre lorgasme, il va doncrecommencer sans cesse et se trouver dans un cercle vicieux énorme. Cela aboutit souvent à delagressivité et de lautomutilation. Dans 90 % des cas, lhyper-masturbation disparaît après unapprentissage réussi de la technique. Si celle ci ne disparaît pas, il faut reconsidérer le programmede lemploi du temps. Il y a en effet souvent un problème dennui, doù la nécessité de concevoir unprogramme adapté au niveau de lautiste et y ménager des plages de repos et de tranquillité.Je vais conclure en espérant vous avoir convaincu que la sexualité est aussi importante pour lesautistes que pour les autres. Cela fait partie de leur être-même. Léducation sexuelle est tropsouvent négligée, même en Flandres. Jespère que vous allez réfléchir à ce problème et travaillersans attendre lapparition de difficultés. Il faut commencer dès le plus jeune âge. Jespère aussi quedes chercheurs vont entreprendre détudier davantage la sexualité chez les autistes dune manièrescientifique. Ce que jai en effet écrit aujourdhui découle de notre propre expérience. Je vousremercie pour votre bonne attention. 4°EME PARTIE : LES PROBLEMES ETQUESTIONS DU PUBLIC :- Je voudrais connaître les modes de contraception utilisés.R E P O N S E : On nutilise pas la pilule uniquement comme moyen contraceptif, mais aussi pourrégler les cycles menstruels. Il y a en effet chez les jeunes filles autistes une résistance auchangement, or, grâce à la pilule, tout est réglé et prévisible. Elles savent parfaitement quand lesmenstruations vont arriver, (ce qui nest pas le cas avec la "pilule" sous forme de piqûre, quil fautdonc éviter si cest possible). Dautre part, vu les risques liés au sida, et dans la mesure ou unerelation sexuelle est envisageable, il faut encourager lusage du préservatif, aussi bien pour lesgarçons que pour les filles. Au Speeling, nous utilisons un pénis artificiel (dildo) et on montrecomment utiliser le préservatif. Pour les femmes autistes moins douées, après une discussion avecles parents, on peut envisager la stérilisation, à partir dun certain âge. Dans les institutions, onsous estime souvent les chances, pour les jeunes autistes, davoir des relations sexuelles. Il y abeaucoup de moments libres et pas beaucoup de contrôle, et le risque est encore accentué si legroupe comporte des autistes et des non-autistes, parce que les autistes sont très souvent abuséspar les autres, plus souvent que lon simagine et il ne faut pas exclure abus sexuel par le père, celaarrive. Les autistes constituent un groupe à risque, comme toutes les personnes handicapées,mentalement.- Est-ce que lon sait évaluer le traumatisme du jeune autiste dans le casdabus ?R E P O N S E : Je nai malheureusement pas de réponse. Cest un sujet qui a été souvent débattu, cest un problème très difficile. Un autre problème est de détecter quunabus sexuel a été commis avec quelquun qui ne parle pas. Par exemple, aux Etats-Unis, on travaillebeaucoup avec la méthode de la communication facilitée. Des procès pour abus sexuel ont eu lieusur base daffirmation faites par des autistes non verbaux par le biais de la communication facilitée.On sait maintenant que cette méthode est un non-sens, que cest dans la tête du facilitateur quetout se passe et quil ny a rien dans la communication facilitée qui provienne de lautiste.Pourtant, deux procès ont conclu à la culpabilité et à la condamnation du père sur cette baseerronée. Quand on soupçonne un abus, il est possible de réaliser un examen gynécologique, par 8
  • 9. exemple, après un week-end, pour voir sil y a eu quelque chose. Bien sûr, il ne faut pas exagérer.Tous les autistes ne sont pas victimes dabus ! je suis conscient que je parle beaucoup desproblèmes. Cest souvent le cas dans ce genre de conférence mais il faut quand même remettre leschoses en place : dans la plupart des cas, la sexualité est quelque chose dagréable et qui neprovoque pas beaucoup de problèmes. Au contraire une sexualité bien vécue permettra derésoudre nombre de problèmes.- Vous avez parlé déducation sexuelle dès lâge de 12 ans pour un enfantqui verbalise. Mais si un enfant de 6 ans pose beaucoup de questions. Quefaut-il faire ?R E P O N S E : Bien-sûr, il ne faut pas se braquer sur un âge précis. Il faut individualiser et si ungarçon de 6 ans pose des questions, il faut répondre sans entrer dans trop de détails.-Q u e f a u t - i l f a i r e q u a n d l e s p a r e n t s n e s o n t p a s p r ê t s c u l t u r e l l e m e n t o u Qaffectivement par rapport à ces questions sexuelles et refusent quelinstitution aborde le problème ?R E P O N S E : Il faut attendre. Les parents sont les chefs. On va parler de ça avec eux. Ca peut durer des années. Je me souviens dun cas où onétait tout à fait sûrs que pour un garçon, une technique de masturbation aiderait vraiment àrésoudre ses problèmes. Cela a duré 3 ou 4 ans, après des discussions répétées avec lesparents, pour que ceux-ci finissent par comprendre. Immédiatement, les problèmes ontdisparu. Je crois quil faut prendre le temps et ne rien faire si les parents ne sont pas daccord. Cestessentiel.- Vous dites que ce ne sont pas les parents qui apprennent lamasturbation aux enfants. Je me rends compte que dun point de vuepsychologique, ce nest pas évident à entreprendre pour un parent, mais jene me vois pas très bien demander à quelquun de ma famille de le faire.Quelles sont les conséquences si je le fais moi-même ?R E P O N S E : Je n’ai pas d’expérience de cela, donc, je ne peux pas répondre. Pour nous, c’estlogique que ce ne soient pas les parents qui le fassent. Il faut chercher quelqu’un dansl’institution, dans l’école : un professeur, un éducateur. C’est aussi à l’école qu’il faut développerl’éducation sexuelle et pas seulement dans la famille, parce que sa sexualité va se manifesterdans l’école aussi : il va se masturber dans la classe. L’école doit donc pouvoir être à même derépondre à ces problèmes.- Y-a-til un risque avec les adultes jeunes qui nont pas eu cetteéducation sexuelle ? Est ce que cela pourrait les perturber ?R E P O N S E : Je ne crois pas. Le seul problème que jai déjà constaté est que la personne autiste croit quelle doit se masturber chaque fois quelle se trouve, par exemple, dansla salle de bains. Mais cela peut être vite corrigé. Ce dont je suis sûr, cest que le jeune ouladulte autiste qui ne sait pas se masturber peut avoir beaucoup de problèmes- La personne chargée de lapprentissage doit-elle être toujours la mêmepersonne ? Peut-elle être liée affectivement ?R E P O N S E : En général, tout le monde nest pas prêt à faire ce genre de chose, ce sont souvent les mêmes éducateurs et éducatrices qui vont sen occuper. Ce ne doit pas êtrele mentor, celui qui a une relation très intense, un peu psycho-thérapeutique avec lautiste. Ildoit y avoir une certaine distance. Mais la personne doit néanmoins connaître lautiste. 9
  • 10. - Lorsquun autiste adulte est dans une institution de manièrepermanente, est-il toujours aussi important de tenir compte de lavis desparents si on sent quil y a une souffrance et une détresse de ce jeunepour apprendre une technique ?R E P O N S E : Je crois que oui. Mais ça dépend un peu du niveau intellectuel. Un adulte doué quiest indépendant peut prendre des décisions par lui-même, après une discussion sur ce thème.Avec quelquun de moins doué, cela restera le problème des parents et dans ce cas, il faudratoujours leur en parler.- Peut-on quand-même envisager une médication quand la sexualité esttrop envahissante ?R E P O N S E : Je crois que tout le monde a droit à une vie sexuelle, la personne autiste autant queles autres. Mais parfois cest si difficile que je peux accepter une médication pour autant quellesoit combinée avec une éducation sexuelle. Cest la même chose pour lagressivité : se limiterà donner des drogues ne résout rien. Il faut toujours se poser la question de lorigine delagressivité, et sinterroger sur les remèdes. Il y a aussi le vieux truc qui nous vient desjésuites, qui consiste en la pratique intense de sports. Cela a été confirmé dans la littératurescientifique. Faire un semi-marathon tous les deux jours, cest plus sain que des médicaments.- Comment pouvoir discerner une relation affective, dune excitation faceà une personne; quelle attitude adopter ?R E P O N S E : Oui, il est très difficile et cela demande beaucoup de temps danalyser un comportement. Il faut bien observer dans quelle situation et avec quelle personne il alieu ; comment il ou elle se sent après. Pour les autistes non-verbaux, cest très difficile. Avec lespersonnes qui parlent, il faut prendre beaucoup de temps, et sils se sentent en confiancedans une relation avec un intervenant, après un ou deux ans, ils vont commencer à parler de leurdésir, de leur fantasme. Pendant une thérapie, on a tendance à attendre trop vite uneréponse de lautiste. Il doit parfois réfléchir 5 ou 6 minutes avant de dire quelque chose. Il nefaut surtout rien dire, et attendre, que la réponse vienne. On est souvent surpris des pensées et des idées de lautiste.- Comment apprendre la masturbation chez les filles ?R E P O N S E : Jai effectivement parlé plus des garçons car il y a davantage de garçons autistes quede filles. Nous utilisons parfois un vibromasseur pour une fille autiste parce que cest plus facilepour elle datteindre lorgasme ainsi. Je voudrais également ajouter, et cest aussi valable pour lesgarçons, quon ne doit pas commencer léducation sexuelle par les techniques de masturbation.On peut déjà faire quelques pas dans la direction, en utilisant de la crème ou de lhuile de massage,parce que beaucoup dadolescents autistes ont une angoisse de se toucher, surtout les partiesgénitales. Une autre remarque importante : lorsque le jeune autiste a besoin de linterventionmanuelle dune autre personne, lors de lapprentissage de la masturbation, celle-ci doit resterjusquau climax les premières fois. Sinon on encourt le risque que le jeune autiste nait pas atteintle climax et sexcite encore plus, devienne agressif et rentre dans un cycle dhyper-masturbation. Après une ou deux fois, il faut le laisser seul lorsquil se masturbe, pour que cesoit clair pour lui, que cela se fait lorsquil se trouve seul.- Le désir sexuel se modifie t-il avec lâge ?R E P O N S E : Je ne connais pas beaucoup dautiste de 50 ans, mais ceux-ci restent très actifssexuellement. Par contre, les problèmes comportementaux liés à la sexualité diminuenténormément après la puberté.- Y a t-il des pathologies psychologiques chez les autistes, par exemple levoyeurisme ? 10
  • 11. R E P O N S E : Je ne vois pas de perversion sexuelle chez les autistes, parce quils pensent vraiment dune façon qui leur est propre. Ce qui arrive parfois, cest une orientationsexuelle vers des enfants ou des personnes âgées, parce que son entourage immédiat est fait de cepublic : on parle beaucoup dhomosexualité chez les autistes mais ce sont des garçons vivant avecdautres garçons autistes. Ce nest pas une perversion, mais une situation logique circonstancielle.Bien-sûr, dans ce cas, il y a lieu de réagir et de trouver dautres alternatives. 11