1. PROJETO ROMA
1º Congresso Internacional de Reflexão e
Conclusões do Projeto Roma
O projeto Roma supõe um fórum onde a família, os professores e as
pessoas mediadoras e profissionais interessados em uma concepção de
educação para autonomia vão colocar seu manifesto como a pessoa com
Síndrome de Down , como qualquer outra pessoa é um ser que se faz
inteligente ao longo de sua vida.
Isso vai ocorrer sempre e quando a família, a escola e a sociedade comediadoras de cultura lhe ofereçam a possibilidade de adquirir a cultura e
desenvolver sua competência cognitiva e cultural, quando o educamos para
a autonomia e não para a dependência como algo necessário para que leve
uma vida de qualidade.
Esta nova conceitualização na educação para a autonomia nos tem
permitido reconhecê-la primeiro como pessoa e depois como Síndrome de
Down, ou seja, identificá-la (Identidade) como pessoa ativa que participa
na vida de relações cotidianas e que toma decisões (Liberdade), em
igualdade de condições com as pessoas da comunidade, reconhecendo-a
como é e não como nós gostaríamos que fosse (Dignidade), confiando em
suas possibilidades e competência (Auto-estima) para a aprendizagem.
A cultura que emerge do projeto Roma requer outro modo de educar,
não só com as pessoas com Síndrome de Down mas a qualquer um – menino
ou menina. Sua filosofia proporciona elementos e estratégias para uma
educação de qualidade tanto no contexto escolar como familiar e social. A
cultura do projeto Roma é a cultura do cooperação.
O projeto Roma ao organizar esse congresso espera que seja um fórum
de intercâmbio, de conhecimentos e experiências onde se possibilitem
compartilhar significados e atitudes sobre a educação das pessoas com
Síndrome de Down.
Dr. Giogio Albertini:
A vinda da neurologia para o laboratório de investigação, para a aproximação integrada ao
desenvolvimento da criança Down.
O Projeto Málaga: Introdução
1

2. Com respeito aos objetivos e a metodologia do projeto, a decisão de criar um laboratório
me parecia particularmente interessante. Personalizando nesse instrumento uma ocasião cultural e
científica tanto para nós profissionais como para pais.
Posto em marcha as ajudas diversificadas têm permitido a criação de uma bagagem
cultural verdadeiramente importante que tem acelerado alguns processos de troca, não somente
no grupo concreto que tem participado no projeto, senão que tem tido uma repercussão mais
ampla na organização do serviço e portanto nos conteúdos que tem sido proporcionados às
famílias que participam do próprio projeto.
O centro para o desenvolvimento infantil nasce na sede de Santa Marinela, no hospital
“Menino Jesus” como uma repetição de um modelo anglo-saxônico conhecido com o nome de
“Children Development Center”.
A característica fundamental deste modelo é a aproximação interdisciplinar. Para enfrentar
o problema de uma criança com uma dificuldade no desenvolvimento, nenhuma disciplina por si só
deve ser suficiente. E precisamente é aqui que nasce a necessidade de um modelo que concebe
os diversos profissionais como um grupo de pessoas comprometidas com a análise das
necessidades medicas, educativas, reabilitativas, psicológicas e sociais com o objetivo de
personalizar os recursos ajudando-os nas condições de base e nas necessidades individuais.
Essas áreas por outro lado se alternam com o passar da idade, passando de momentos
em que os aspectos médicos prevalecem como necessidades prioritárias para as crianças. Há
momentos em que aspectos emotivos e psicológicos se convertem em prioritários inclusive há
momentos em que os aspectos educativos e reabilitadores chegam a ter uma importância
fundamental.
A permanência no centro acontece por regra geral no espaço de 2 ou 3 dias nos quais
através deles, de um mecanismo de hospital-dia as famílias podem contatar com vários
especialistas da área médica e da área psicológica e educativa – reabilitadora com a finalidade de
preparar roteiros aos quais já me referi na 1ª parte dessa introdução.
A entrevista conclusiva com a família é um momento muito importante no qual se deve
preparar um projeto que representa a análise das avaliações dos diversos profissionais e que se
resume em um relatório escrito que mais tarde se envia para a família.
Se estabelece também o calendário das próximas visitas médicas de acordo com os
diferentes quadros clínicos e de desenvolvimento que se tenha observado.
Certamente no âmago do modelo que temos criado aparecia fortemente a exigência de
implicação por parte da área pedagógica.
A colaboração com o professor Cuomo tem sido para nós particularmente valiosa porque
compartilhamos uma visão de desenvolvimento e de aprendizagem de acordo com alguns
referentes teóricos que considera a criança um protagonista ativo em seu processo de crescimento
2

3. e desenvolvimento, e que vive situação nos diferentes contextos aprendendo e adaptando-se
progressivamente de maneira cada vez mais complexa e competente.
Em uma de suas viagens o professor Cuomo conheceu o professor Miguel Lopes Melero.
Ao compartilhar uma visão da pedagogia e da didática, nos levou a considerar se poderíamos
realizar um projeto que de algum modo repetiria a experiência pedagógica colocada em prática na
Universidade de Málaga pelo professor Melero.
A experiência desse colega poderia sintetizar-se em um trabalho que tinha realizado com
alguns jovens como Pablo Pimenta Ferrer, em especial.
Quanta emoção ao conhecer a Pablo Pimenta Ferrer! Mas que em outras situações,
parecia que nos acercávamos de uma pessoa que apesar de ter a trissomia 21, esboçava
condutas inteligentes, originais e sobretudo – era capaz de jogar fora o julgamento prévio que até
agora havia considerado o atraso mental como sinônimo de ausência de inteligência.
Daí a necessidade de passar da visão centrada só nos problemas (e portanto, nas
dificuldades de aprendizagem) para as dificuldades de ensinamento, de metodologias, centrando a
reflexão nos contextos para modificar objetivos e estratégias de nossa maneira de trabalhar.
Conhecer a Pablo e ao professor Melero, através da colaboração com o professor Nicola
Cuomo, nos levou a, pensar na criação desse laboratório, tal como o descreve em seu capítulo o
Dr. Biondi. Este último era um instrumento que permitia a profissionais de diversas disciplinas (da
área médica-neurológica, em especial da área psicológica e pedagógica), junto com os pais, as
crianças e os jovens a criar um grupo de estudo e investigações.
Portanto, daí nasceu uma experiência especialmente interessante.
Hoje, anos depois do início do laboratório, temos alcançado um nível de conhecimentos
muito diferentes com relação ao começo do nosso trabalho e pensamos que temos produzido
mudanças significativas em nossas mentes, e em nosso modo de trabalhar; esperamos que essas
mudanças possam alcançar a um número crescente de famílias.
Qual é o Papel da Neurologia?
Neste projeto, o papel da neurologia era sobretudo de compartilhar um modelo teórico de
referência com relação à aprendizagem e ao desenvolvimento.
Percebemos que um dos primeiros referenciais teóricos sobre o qual estávamos de acordo
com os colegas pedagogos era aquele “ da área de desenvolvimentos potencial”, partindo das
teorias de VIGOTSKY e LURIA, segundo as quais é possível identificar para cada pessoa e para
cada conduta o nível de competência atual; também aquela área que eles mesmos definem como
área de desenvolvimento próximo e potencial. É aquela área de “competência” que a pessoa ou a
criança alcançam com a mediação, com a ajuda de alguém
3

4. Este tipo de referencial teórico tem revolucionado profundamente a reabilitação de nosso
país, até ao ponto de que hoje se define a reabilitação como “aprendizagem em condições
patológicas”. Isso significa que a reabilitação está engajando-se ao nível da pedagogia deixando
um pouco de lado o mundo mais tradicional da medicina.
Isso implicava (concretamente com respeito à Síndrome de Down), por um lado aprofundar
as condições clínico-patológicas e por outro, nas temáticas relativas à aprendizagem e ao
ensinamento confrontando umas e outras.
Portanto como elemento importante devíamos ter em conta as alterações neuro-biológicas
e neuro-psicológicas na Síndrome de Down e observá-las não para chegar ao que eu mesmo
definia como neurológica do déficit senão para chegar à neurologia dos processos cognitivos.
A experiência pedagógica, os recursos e estratégias que propunham os colegas me
pareciam uma via através da qual se poderia modificar a estrutura cognitiva das crianças e dos
jovens que participam do laboratório e tudo isso de acordo com importante referencial teórico que,
ao olhar dos conceitos vigotskianos nos tem levado a descrever a “teoria dos sistemas dinâmicos”.
Segundo essas teorias ou seja no âmbito das teorias sistêmicas não é possível separar o
cérebro do contexto. E a palavra contexto era uma palavra sobre a qual temos concordado tanto eu
como os colegas pedagogos e o psicólogo Gianni Biondi. Não é possível separar “cérebro” de
“contexto” e portanto temos que operativizar a ação educativa, nos contextos para chegar ao
sistema nervoso central promovendo assim seu desenvolvimento. Esse desenvolvimento, portanto,
não obedece exclusivamente a leis determinadas pela genética e sim se deixa ajudar e expressa
as potencialidades próprias precisamente através da potência (força) e criatividade dos contextos.
Portanto, falar de contexto significava para mim antes de tudo o contexto familiar. E nesse
trabalho dos pedagogos eu vislumbrava uma ação encaminhada à realizar o que havíamos feito
nas fases de idade mais precoces a saber: preparar a família para colocar em prática um processo
educativo que continuava até a adolescência e até a idade adulta e considerando esta como sujeita
a um processo de desenvolvimento ao invés de entendê-la como um processo meramente
estatístico.
No trabalho de laboratório observei do mesmo modo que a atenção se centrava em um
segundo contexto muito importante que era o “contexto escola”. A presença de muitos professores
em nosso laboratório tem representado para muitas crianças e jovens um elemento positivo
criando uma continuidade entre a família e a escola e permitindo com isso melhorar a qualidade de
dois dos mais importantes contextos que favorecem o desenvolvimentos e o crescimento do
indivíduo.
Através da ajuda do Dr. Biondi, concretamente temos dirigido muito a atenção até outro
contexto importante – o contexto do tempo livre – do âmbito social como ocasião de confrontação e
de intercâmbio com os demais. Esse contexto resulta ser ainda mais importante que os outros para
o desenvolvimento da área emotiva-emocional. A área que de alguma maneira me parece que é o
motor do desenvolvimento cognitivo e que o sustenta e o empurra.
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5. Esses três importantíssimos contextos: a família, a escola e o tempo livre, deveriam servir
de suporte para outros momentos mais técnicos como é o caso de algumas ações-intervenções
reabilitadoras. Desse modo se cria uma via de continuidade muito diferente com respeito ao que
ocorre na vida e na programação de uma ação educativa e reabilitadora para os transtornos do
desenvolvimento.
Felizmente, esses conceitos estão convertendo-se em patrimônios de cada vez mais
profissionais que trabalham no setor possibilitando que as distintas intervenções sejam cada vez
mais específicas, mas integrando-as ao mesmo tempo entre si e num conjunto que por si mesmo
serve de suporte para o crescimento das crianças e das pessoas com Síndrome de Down. Mas isto
é válido também para outros transtornos do desenvolvimento
Atuar nos contextos significa personalizar objetivos. A criança é um ser ativo que (com
base nas competências alcançadas até o momento, e em virtude de regras genéticas e
oportunidades ambientais adaptadas) põe em prática, através da identificação de objetivos as
estratégias para poder alcança-los. É interessante observar que atos comportamentais
aparentemente iguais estão orientados para conseguir objetivos diversos implicam na utilização de
mecanismos neuronais, sem dúvida, diversos: o cérebro, os contextos, os objetivos, as estratégias.
Em função desta teoria ou destas teorias sobre o cérebro, o modo de proceder dos
pedagogos me parecia especialmente interessante porque sugeria maneiras de atuar nos
contextos para facilitar a personalização de objetivos e estratégias que do meu ponto de vista vão
criar distintas e mas complexas redes neuronais.
O cérebro se organiza através de uma série complicadíssima de redes neuronais que se
formam embasadas no que a criança e o adulto experienciam – experimentam.
Felizmente essas redes não são tão fortes sendo possível contribuir através de
experiências mais ricas a uma maior flexibilidade na criação de circuitos neuronais sempre novos.
Desses circuitos se esperam comportamentos e condutas cada vez mais competentes, capazes de
uma adaptação ao ambiente, graças a um mecanismo de realimentação, de retroalimentação
verdadeiramente sofisticado. Essas condutas e comportamentos podem ser influenciados
continuamente pelo ambiente de maneira positiva.
Não pensamos em um processo de condicionamento passivo e sim ao contrário num
processo de adaptação ativo, competente e sobretudo original. Um processo que de qualquer
modo deve encadear-se na experiência de um indivíduo com sua própria estória.
Além disso, o papel do neurologista, que à princípio estava no laboratório, era o de explicar
porque do ponto de vista neurológico e também do ponto de vista dos processos cognitivos certos
caminhos resultavam especialmente interessantes.
Meu papel fundamental tinha sido o de fazer compreender que a partir das autonomias, de
experiências realmente vividas, havia sido mais fácil chegar à elaboração e construção de
processos cognitivos mais abstratos e portanto chegar a um desenvolvimento cognitivo e metacognitivo com a criança.
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6. Observar a recriação de um projeto, como por exemplo, o das receitas – significava para
mim concretamente que atrás da imagem de uma criança que havia preparado um doce, havia
preparado fotografias e as havia colocado em seqüência, assim como havia escrito os passos
chaves para preparar o doce, existia um infinita rede de processos cognitivos e neuronais para
realizá-lo.
Nunca poderei esquecer os vídeos e citarei somente alguns – os mais significativos.
Não posso esquecer Sandra, enquanto lia seu livro de receita em voz alta, colocando em
ação os processos cognitivos para elaboração do texto escrito. Era muito interessante observar
que enquanto lia com a vista dirigida para a esquerda, tinha adiante de si uma mesa sobre a qual
havia muitos objetos e ingredientes. Era muito interessante ter uma série de operações práticoconstrutivas através da qual concluía a ação que havia lido depois de tê-la decodificado. E
sobretudo que respeitava na seqüência nexos causais e temporais sabendo harmonizar
competências acadêmicas com competências construtivas, respeitando processos lógicos e
harmonizando para tantas percepções, ações e decisões. Me parecia interessante e através do
vídeo observar a capacidade de decisão de Sandra que se movia de maneira competente e
original.
Esta experiência trabalhava, também os processos da memória e alcançando a este ponto
permitia a Sandra poder narrar com sua linguagem, com uma linguagem muito mais competente
porque se referia a uma experiência realmente vivida que ela mesma havia realizado.
Da mesma forma que este, muitos outros vídeos foram especialmente interessantes.
Portanto nesse laboratório o dever do neurologista consistia em ler numa visão neurológica
e nos processos cognitivos tudo o que estava acontecendo de forma a entender a importância que
tinha e evitar assim a banalização.
Outro elemento muito importante no laboratório era a presença do psicólogo.
Trazer os princípios da psicologia clínica e alguns conceitos psicodinâmicos ao centro de
um projeto pedagógico tem representado, do meu ponto de vista um elemento verdadeiramente
importante para a prevenção.
O crescimento de uma criança não pode resumir-se tão somente como o resultado de um
processo maturativo que permite o desenvolvimento de comportamentos e condutas cada vez mais
competentes, aliás, esse crescimento é do mesmo modo fruto de uma interação particularmente
importante da área emotiva-emocional, realizando-se um processo que (em termos técnicos) os
colegas definem como de “separação e afastamento” os quais permitem à criança considerar-se
como uma pessoa distinta de sua mãe e de seu pai e capaz de atuar socialmente.
Portanto se pode ajudar a essa criança a desenvolver um sentido de si mesma como um
todo integrado, capaz de construir um mundo e de atuar e participar dele.
Essa ação, essa obra e este trabalho me pareciam especialmente interessantes porque
davam ao trabalho psicológico um significado ativo pelo qual a criança é de toda maneira
protagonista de seus atos. O desenvolvimento de uma personalidade sã e integral é a premissa
6

7. indispensável para que possamos colocar em prática a ação educativa e de aprendizagem a qual
no referimos.
Conclusões
Este tem sido o papel do neurologista durante esses anos e o grupo tem sido capaz de
identificá-lo de ativar processos e estratégias. Penso que tenha chegado o momento de estudar
com sentido crítico os resultados e os problemas que tenham ficado sem solução ou que se foram
criando de maneira involuntária. E tudo isso para tratar de analisar esses aspectos com maior
atenção, traz um período de trabalho tão vigoroso e da mesma forma tão duradouro.
Isso nos permitirá redefinir os objetivos para esse grupo de jovens e criar outros possíveis
instrumentos de trabalho que possam significar a continuação do projeto Málaga ou até de outro
projeto. O objetivo por um lado seria de revisar melhor os casos de jovens que tenham tomado
parte nesse projeto respondendo melhor às suas novas necessidades e por outro lado se trataria
de melhorar sobre a base dessa experiência mais controlada a qualidade do nosso trabalho na
vida cotidiana do centro de desenvolvimento infantil.
O Projeto Málaga
A chegada da psicologia em um laboratório de investigação para a aproximação integrada
ao desenvolvimento da criança Down.
Introdução: Gianni Biondi
Nesses últimos anos a crescente atenção para aproximação multi e inter-disciplinar tem
permitido aos especialistas estudiosos de disciplinas diferentes aumentar consideravelmente o
conhecimento sobre a Síndrome de Down. Conhecimentos que tem permitido rever certos
princípios clínicos e reabilitadores e certas premissas culturais e sociais que influenciavam préconcepções pouco ajustadas às reais possibilidades da criança Down. Só como exemplo tecemos
em todas as afirmações com respeito a idade de decadência cognitiva e a idade limite de
sobrevivência que os mais recentes estudos situa sempre ao redor de 50 anos de idade.
De fato, tem surgido a necessidade de confrontar e avaliar a atenção e o esforço que as
distintas disciplinas (desde a genética à biologia, da psicologia à neurologia) punham em
funcionamento para realizar um projeto que considerava como cenário importante a análise do
contexto ambiental, observado em toda a sua complexidade.
7

8. Com efeito é necessário considerar que “o ser humano não está programado a priori, nem
está
submetido
forçosamente
às
condições
socio-ambientais
que
lhe
permitam
um
desenvolvimento espontâneo; ao contrário se deve provocar situações para que a aprendizagem
possa ocorrer”.
O ambiente, em sua acepção mais ampla é o produto das inúmeras relações que se
entrecruzam, se afastam ou se aproximam em um seqüência que não é possível nem programar,
nem prever. Ele representa o cenário sobre o qual realiza todo o itinerário da vida de cada homem.
Sua relação com ele está, de fato determinada:
1- Pela riqueza ou pela pobreza das relações que invadem continuamente seu mundo de
afetos.
2- Pela força que se projeto ou se inibe derivada das recordações presentes consciente ou
inconscientemente.
3- Pelo medo de descobrir-se a si mesmo sem defesas frágil com um eu que não é capaz
de suportar a comparação entre percepção individual do limite e a diversidade com
relação ao outro.
“A percepção do ambiente está por sua vez estritamente ligada ao mundo afetivo que
rodeia a criança. O ambiente e a afetividade se condicionam de fato, influenciando-se
reciprocamente determinando seu nível de interação e seu sentido de identidade.”
A análise do contexto tem permitido de fato particularizar o ganho de um maior número de
autonomias. O principal objetivo é o de favorecer a aquisição de competências sociais, condição
necessária para atender a uma integração concreta. “A competência social” pode vir a ser um
conceito que acompanha uma ampla gama de variáveis com freqüência muito diferentes que
desempenham um papel nas interações sociais. Existe muito pouco senso sobre o que é de fato
competência social e como se realizam as variáveis que a configuram.”
Esta orientação tem determinado a troca sensível dos objetivos que de setoriais (aquisição
ou potenciação de uma competência particular) tem sido convertido cada vez mais em
interdisciplinares; uma aproximação assim tem pretendido não somente uma maior atenção à
comparação e à verificação de tudo o que se estava realizando, senão que também tem requerido
a ampliação das competências (individuais, afetivas e de relacionamento) de cada participante no
projeto, e isso tem favorecido o potencial de qualidade de vida das famílias e, sobretudo dos jovens
com Síndrome de Down. Colocando em funcionamento no interior do grupo um sistema
organizativo que tem previsto momentos de prioridade e de complementaridade em função das
situações e das necessidades que, no seu tempo, evidenciavam o próprio sujeito, sua família e as
diversas agencias sócio-educativas.
O trabalho desenvolvido tem confirmado a estreita correlação entre a qualidade de
desenvolvimento e o envelhecimento: cada vez mais, e de modo cientificamente mais qualificado
se está em condições de avaliar e correlacionar as diversas e complexas problemáticas que desde
o nascimento estão presentes na pessoa Down, e de avaliar de que maneira mais projetos e
8

9. estratégias operativas possam permitir um envelhecimento menos precoce e com uma melhor
funcionalidade cognitiva e socialmente compartilhada.
“A precocidade do programa portanto, não deve entender-se somente como referida aos
primeiros anos de vida. Existe outra precocidade em um projeto muito complexo que se refere ao
envelhecimento. Esta precocidade quem sabe nos permita responder melhor não só ao direito de
serem assistidos mas também poder realizar uma qualidade de vida que realmente seja a melhor
com respeito às suas condições. Por razões que não somos capazes de controlar – ou que somos
capazes de compreender só em parte, as pessoas afetadas pelo atraso mental são obrigadas a
conviver com inteligências mais complexas, menos integradas entre si, mas não menos sensíveis
ao afeto, ao respeito, e sobretudo ao direito de poder viver e envelhecer o melhor possível."
O Projeto
Em 1991, quase 10 anos depois do início da atividade desenvolvida num centro para o
desenvolvimento infantil de Santa Marinela, se considerou que a ajuda de uma disciplina como a
pedagogia podia integrar tudo o que já estava sendo realizado e que já oferecia um bom nível de
resposta.
Era necessário, de fato uma disciplina mais específica, capaz de responder de modo
competente e apropriado às múltiplas demandas referidas no âmbito educativo e pedagógico e às
quais os profissionais presentes no centro não estavam em condições de responder de maneira
adequada, sobretudo se queriam enfrentar de maneira profunda as problemáticas reais no âmbito
escolar-educativo.
Com o apoio e a colaboração dos pais e da ASISI (Associação para o Estudo Integrado ao
Desenvolvimento Infantil), se decidiu promover e realizar um projeto que implicasse de uma certa
forma em número de crianças e jovens com Síndrome de Down e que apoiando-se em todo o
trabalho já desenvolvido no Centro para o Desenvolvimento Infantil, situasse a pedagogia (através
da contribuição dos professores Cuomo e M. L. Melero) como o aspecto central do programa em
que se apoiavam por sua vez a neurologia (que através do Dr. Albertini cobria a área clínicareabilitadora) e a Psicologia (que cobria a área psicossocial).
O objetivo era também o de permitir que a intervenção pedagógica se comparasse com as
outras disciplinas e se enriquecesse graças à sua contribuição: dessa maneira, o roteiro educativo
poderia ter sempre presente a vertente clínico-cognitiva e a psicologia relacional.
O projeto Málaga como tal permitia uma atividade assistencial mais global que avalizada
por uma aproximação científica permitia tanto uma avaliação do nível de eficácia do próprio projeto
como uma possível repetição do mesmo.
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10. O Objetivo
O objetivo principal do projeto tem sido o de poder permitir às crianças e aos adolescentes
Down expressar ao máximo as suas potencialidades facilitando também um processo concreto de
integração e de desenvolvimento da autonomia, colocando em prática roteiros educativos
realizados e constatados através de uma óptica interdisciplinar. Áreas psicológicas e neurológicas
e todo elo num marco de trabalho de grupo que tem envolvido as crianças, os pais, os profissionais
e os próprios especialistas.
Objetivos não menos importantes que se tem alcançado:
1- a realização de um acompanhamento do desenvolvimento dos participantes no projeto
observado, de maneira integrada.
2- a prevenção de possíveis riscos psicopatológicos.
A Metodologia
O grupo confiou a mim, que subscrevo a responsabilidade do estudo e da metodologia que
se desejava aplicar no projeto. Depois de um tempo se pôde afirmar com certa segurança que
graças à disponibilidade e flexibilidade dos profissionais e pais que tem participado conosco, tem
sido possível modificar no tempo o roteiro organizativo tendo sempre presente um rigor
metodológico que nos tem salvaguardado de possíveis desvios com respeito a objetivos que
havíamos acordado.
Uma vez determinado os objetivos, parecia efetivamente importante definir a metodologia
que se desejava aplicar: era necessário levar em conta que o trabalho que se pretendia realizar
(além da diversidade de cada quadro clínico e psicológico) implicava em pessoas com
características sociocultural distintas e era necessário buscar um nível comum de comunicação
que nos permitisse a todos compreender o projeto e participar ativamente do mesmo.
O Laboratório
Com a intenção de reduzir pelo menos em parte os riscos resolvemos utilizar como sistema
o trabalho em grupo no laboratório. Pensando numa oportunidade cultural e científica que permitiria
tanto ao grupo de pais como aos distintos grupos familiares, constatar num processo de
continuidade, um itinerário educativo para colocar em prática ao invés da residência.
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11. Colocado em prática o laboratório tem permitido não só a aquisição de uma linguagem
comum mas também de uma metodologia de trabalho que tem facilitado a realização de passos
importantes como a definição dos problemas que pouco a pouco manifestam tanto as famílias
quanto os profissionais (e até os próprios jovens).
Uma observação atenta destes sujeitos, a personalização dos recursos presentes no
núcleo familiar e na área local, a eleição de estratégias que podiam utilizar-se e finalmente, a
avaliação do trabalho desenvolvido para poder enfrentar novas situações de um modo melhor.
O laboratório tem permitido também poder documentar, através da realização de recursos
diversificados alguns itinerários realizados pelas crianças (com a colaboração das famílias, dos
profissionais, pedagogos e reabilitadores) de modo, que se tem convertido em instrumentos
informativos, de estímulo de sensibilização e de troca. Instrumentos esses que são utilizados para
favorecer a expansão de uma cultura de integração.
A aquisição dos principais conceitos sobre o desenvolvimento
Inicialmente, precisamente para conseguir aquela linguagem comum à qual nos referimos,
tem sido ilustrado, discutido e constatado na realidade cotidiana (através de gravações) os
principais conceitos que se referem ao desenvolvimento e que tem sido observados dentro de um
óptica pedagogica-neurológica e reabilitadora. Se tem dado muita importância à continuidade
presente no itinerário, já que tem permitido observar qualquer problema proposto com olhos
distintos precisamente em virtude de uma análise profunda com ajuda de várias competências.
Isso tem permitido aos pais personalizar melhor os problemas e buscar uma resposta aos mesmos.
Os Instrumentos
Tem sido importante poder registrar os dados através de uma análise crítica e uma
avaliação (em relação à idade dos sujeitos) sobre o que havia sido realizado, quando começou o
laboratório, por parte das famílias em termos educativos, reabilitadores e de integração.
Os dados adquiridos tem permitido conhecer a situação global do que existia no princípio
do projeto tal e qual foi descrita pelos pais e observada nos primeiros encontros, podendo avaliar,
(transcorrido esse período de tempo) qual foi o nível de eficácia do próprio projeto.
Os Possíveis Riscos
Desde o princípio nos pareceu importante reduzir os riscos de favorecer, inclusive sem
querer, uma situação de dependência dos pais com relação ao próprio projeto. De fato,
conhecíamos muitos programas de reabilitação (tipo de derivação neurológica) que na realidade
tendem a buscar um tipo de aproximação quase religiosa, colocando em funcionamento técnicas e
11

12. práticas reabilitadoras com uma seqüência extremamente rígida e nem sempre cientificamente
justificada e ao mesmo tempo sem ter em conta, na medida justa, a emotividade, a motivação,
considerar em primeiro lugar a pessoa e depois o indivíduo que tem que se reabilitar ou habilitar.
Outro risco não menos importante e desfavorável às respostas cognitivas articuladas tem
sido o relativo às expectativas dos adultos (pais e professores). Essas expectativas cresceram
exageradamente produzindo uma ânsia de serviços obrigatórios nas crianças que poderia
comportar efeitos prejudiciais sobre a qualidade de suas relações e de sua vida.
Alguns dos dados mais significativos que emergem no screeming interdisciplinar sobre o
desenvolvimento da dupla de pais.
1º – Uma notável heterogeneidade na vivência da Síndrome de Down.
No profundo colóquio psicológico realizado por ambos os pais emerge que a maioria deles,
inclusive depois de vários anos, não tem assumido suficientemente o fato de ter uma criança com
Síndrome de Down.
Em um número importante de duplas se tem encontrado de fato a tendência em não falar
da própria vivência emotiva referente a este nascimento. Muitos deles tem demonstrado um certo
pudor na transmissão ao outro membro da dupla dos próprios medos, raivas, tristezas como se
desta maneira pudesse aumentar o estado de sofrimento do outro. Tem acontecido que algumas
duplas tem falado de suas próprias vivências emotivas sentidas quando nasceu a criança; só pelo
motivo da entrevista realizada no seio do projeto; pode compreender-se facilmente o nível de
sofrimento profundo e inexpressado que tinham um ou ambos componentes da dupla ainda que
para muitos deles tivessem transcorridos muitos anos daquele momento.
Tudo acima exposto merece uma atenta reflexão, especialmente se se considerar que
situações e/ou condições podem haver favorecido na dupla mecanismos de relação geradores de
tanto sofrimento. Um sofrimento tão angustiante que nem sequer o tempo parece haver sido capaz
de diminuir.
2º – A qualidade da comunicação do diagnóstico
Os dados que surgem do questionário do Q.C.D. haviam mostrado de que modo a vivência
associada à qualidade da comunicação do diagnóstico demonstrava um grande carga de
sofrimento inclusive havendo transcorrido ao menos 3 anos desde o nascimento da criança. E que
essa vivência emotiva, era diferente entre o pai e a mãe.
Portanto é preciso perguntar-se até que ponto uma vivência assim pode haver influído
posteriormente em certos comportamentos de fechamento, solidão e de dificuldade de partilhar o
próprio sofrimento não só no seio da dupla mas também em relação com o mundo exterior (outros
familiares, amigos, etc.).
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13. 3º – Uma parcialidade nos projetos já aplicados.
A experiência do laboratório tem demonstrado que com freqüência os centros de
reabilitação e a escola tendem a manter distantes a família para depois compromete-la e
responsabilizá-la quando o programa em questão começa a funcionar de maneira difícil; deste
modo, a família pode se encontrar no meio de uma situação que sem aviso prévio lhe manda pôr
as mãos à obra tanto com respeito ao programa de reabilitação, como com relação ao programa
didático e tudo isso sem possuir os instrumentos culturais para poder atuar. A família se encontra
no meio de uma situação na qual os dois programas podem funcionar descoordenadamente, às
vezes até competindo entre si, invalidando-se (ainda que pareça estranho), e requerendo da
família uma capacidade de mediação e assimilação das possíveis situações de conflito.
4º – A possibilidade de um apoio psicológico nos primeiros meses do nascimento
Era difícil a posteriori, poder compreender em termos quantitativos até que ponto havia
sido útil e necessário um apoio psicológico para os pais especialmente no primeiros meses depois
do nascimento de sua criança com Síndrome de Down.
Este momento tem sido descrito como extremamente complexo e doloroso no qual traz o
choque derivado do diagnóstico (confirmado pelos resultados do mapa cromossômico) “É
necessário antes de tudo ajustar contas consigo mesmo, por à prova a riqueza afetiva que possa
existir na dupla tendo assim mesmo em conta a capacidade de participação e solidariedade que
podem exercer os demais familiares e os amigos mais próximos”.
Observando os dados que surgem do questionário Q.D.C., ainda que indiretamente, nos
primeiros meses de vida tão só em uma porcentagem reduzida de pais tinham podido constatar-se
a existência de uma situação emotiva tal que apesar da complexidade da situação não se havia
visto modificada. Nesses casos as entrevistas psicológicas orientadas a ajudar os pais a enfrentar
um momento tão delicado não lhes haviam trazido nenhum benefício.
O apoio psicológico de fato havia permitido empregar menos energia psicológica para
conseguir enfrentar de frente o primeiro período mais complexo no qual a solidão, a raiva e o
sentido de incapacidade, se incorpora a medos e sentimentos de culpa mais profundos, o que faz
tremendamente mais complexa a expressão das próprias capacidades de reação e de projeção
para o exterior.
5º – A importância de um apoio psicológico precoce
Sobre esse ponto, é necessário fazer notar a escassa sensibilidade e conhecimento que
possui a maior parte dos pediatras no relativo às potencialidades da intervenção psicológica. Na
Itália, de fato existe um prejuízo (todavia bastante difundido) pelo qual se considera que a
intervenção do psicólogo deve realizar-se em situação de evidente sofrimento psicológico,
reduzindo na realidade a importância do aconselhamento psicológico que pode permitir às pessoas
13

14. encontrarem em si mesmas (com maior rapidez e menos sofrimento), a capacidade de enfrentar as
dificuldades. Além disso, dessa maneira se criariam as possibilidades de dedicar-se à prevenção
de um possível mal-estar psicológico, de um ou ambos os pais. Se esse mal-estar se apresentasse
poderia influir sensivelmente em um caminho complexo e prolongado como é o da educação de
uma criança com Síndrome de Down.
6º – O sofrimento psicológico do mal-estar ao transtorno
A observação efetuada com 52 crianças e jovens com Síndrome de Down, através da
realização de entrevista, a observação do jogo e a aplicação do teste, tanto cognitivo como
projetivos, tem mostrado como a relação com os grupos de iguais começou muito precocemente
ao redor dos 2 ou 3 anos, ainda que poucas vezes se demonstrou com clareza mas apareceu
através de breves perguntas que se fizeram de maneira inesperada e aparentemente sem muita
conexão com a situação que se produzia naquele momento.
A relação com o outro e com os outros e a percepção de uma diversidade que com o
tempo se converte em consciência dos próprios limites, pretendem uma assimilação interior
complexa por parte dos jovens com Síndrome de Down; no início parece tratar-se de um
empreendimento árduo pelo que se prefere ativar mecanismos de negação do problema,
esperando que o tempo e o contexto ajudem a superar a situação de sofrimento demasiado forte é
porque não se sabe a quem pedir ajuda.
Em numerosas ocasiões se observa a atuação dos mecanismos de defesa desde a
oposição à provocação, que não são mais que um modo indireto de comunicar a própria
necessidade de ser ajudado. Primeiramente a expressar o próprio mal-estar psicológico, um malestar que se manifesta preferencialmente com ânsia, agressividade, comportamentos regressivos e
nos casos mais complexos com autênticas crises de angústias.
7º – A Intervenção Psicoterapêutica
Durante muitos anos se tinha considerado que a intervenção psicoterpêutica (em especial
se for dirigido às crianças e adolescentes) não podia ser aplicada às pessoas incapacitadas que
apresentavam atraso mental.
O atraso mental exige uma aproximação terapêutica muito mais complexa e delicada pois,
as dificuldades cognitivas determinam o aparecimento de mecanismos de defesa (às vezes muito
rígidos), em uma situação na qual a elaboração cognitiva das emoções vividas se mostra muito
complexa.
“As modalidades de defesa podem também desempenhar uma função de manutenção do
equilíbrio emotivo em todas as pessoas e por isso também predominantemente naquelas que tem
dificuldades”.
Ainda que para alguns sujeitos parece que os processos associativos se dão com mais
dificuldades, a experiência obtida nesses 10 anos no serviço psicossocial do Hospital “Menino
14

15. Jesus”, tem confirmado até que ponto é possível tanto para a criança como para o adolescente
com Síndrome de Down, refletir sobre suas próprias emoções e sobre suas relações com o mundo.
Para compreender melhor certos comportamentos observados nos outros e que, a princípio, se
vivem depois com processos que enfatizam a diversidade e a marginalização.
8º – O apoio psicológico à família
Com relação ao apoio psicológico para as famílias e em virtude do observado
aconselhamos:
 Definir e combinar com os pais os objetivos constatando as estratégias que tem
permitido alcançá-los.
 Definir e compreender as dificuldades existentes no roteiro educativo, buscando
personalizar as estratégias que favoreçam o equilíbrio, não só na relação com a sua criança com
Síndrome de Down mas também para seus outros filhos.
 Melhorar o nível de comunicação dentro do sistema familiar reduzindo o uso de uma
meta-comunicação que faz ainda mais difícil a relação dentro da família.
 Favorecer uma troca de papéis nos distintos membros da família buscando um espaço
concreto para a criança com Síndrome de Down, espaço que seja reconhecido e confirmado na
dinâmica familiar cotidiana.
 Favorecer um maior equilíbrio entre os dois fatores educativos que mais chamam
atenção, pois são mais freqüentes, a saber: a hiperestimulação e a superproteção, com o risco de
avançar alternadamente entre trabalho excessivo e a resignação.
A experiência tem mostrado que o tratamento seguindo desta forma tem vantagens
freqüentes para as famílias que são:
 Os tratamentos de apoio à família ou aos pais tem tido uma duração bem delimitada no
tempo. Em algumas situações se tem repetido no tempo em virtude de necessidades presentes.
 Tem havido uma passagem da situação de sofrimento de um dos componentes do
grupo familiar a uma participação e a um compartilhar mais amplo.
 Uma melhor assimilação psicológica do nascimento da criança com Síndrome de Down.
 Uma implicação mais tranqüila por parte dos irmãos e irmãs, reduzindo a ativação de
processos que os levavam ou a envolver-se pouco ou a responsabilizar-se de modo exagerado.
 Uma melhor sistematização das dinâmicas organizativas da família com maior
participação.
 Melhor capacidade para observar as melhoras e os apectos positivos que implicam na
família por inteiro.
15

16. 9º – A psicoterapia para as crianças e adolescentes como oportunidade de resposta aos
comportamentos provocativos utilizados para comunicar o mal-estar.
Como está exposto acima no meio do sistema que implica a família, o centro de
reabilitação e as agências sócio-educativas, se encontra a criança ou o adolescente que segundo a
idade está obrigado a fazer frente a um número cada vez mais elevado de solicitações
contraditórias que o confundem. Não lhe dão a possibilidade de constatar quais são as demandas,
as expectativas, nem respeitam apenas os seus ritmos.
A isto acrescentamos que sua família começa a reforçar a confusão que a criança ou o
adolescente percebe ao seu redor.
A princípio a única resposta possível para manifestar o seu mal-estar com respeito à
confusão dos adultos é através das provocações e comportamentos de oposição. Tentar chamar a
atenção sobre suas necessidades. Se a resposta tarda a chegar (freqüentemente por conflitos que
podem ser fomentados nos pais e profissionais fazendo-os perder de vista os objetivos iniciais) a
criança ou adolescente pode buscar no fechamento ou
no isolamento a resposta a seus
sentimentos de incapacidade para satisfazer as cobrança e expectativas que são confusos,
distintos e demasiadas.
A aproximação metodológica que se colocou em utilização, evidência as seguintes
características:
• Comprovar que os pais tem compreendido bem o roteiro psicoterapêutico e as
indicações que estão previstas.
• É preferível realizar um programa de apoio para os pais que lhes permitia compreender
melhor tanto certos comportamentos da criança como o desenrolar não sempre compreensível, do
itinerário psicoterapêutico.
• A princípio se tem revelado útil (especialmente aos adolescentes) a definição e o
acordo dos objetivos que se desejavam alcançar.
• Em diferentes situações se tem aconselhado a realização de programas de psicoterapia
breve que se possam repetir mais tarde.
Da mesma forma para a psicoterapia infantil os efeitos mais notáveis tem sido:
• Os melhores resultados tem-se observado nas intervenções precoces.
• Para a grande parte dos sujeitos temos observado uma melhor estruturação do eu.
• Uma maior capacidade de adaptação dos processos de marginalidade sofridos
• Menor tendência ao sofrimento derivado da percepção dos limites e da diversidade com
respeito ao grupo de iguais.
• Uma decidida prevenção nos comportamentos que mostram um sofrimento psicológico
• Redução dos medos e inseguranças.
16

17. • Possibilidades de expressar as próprias emoções de maneira adequada sem utilizar o
filtro derivado dos prejuízos referidos às pessoas com atraso mental.
10º – As dificuldades mais freqüentes na realização de uma psicoterapia.
A complexidade cognitiva presente na Síndrome de Down pode causar muito
provavelmente:
• Um risco de dependência psicológica entre paciente e terapeuta.
• Dificuldades do paciente na hora de fazer frente às suas próprias vivências mais
profundas que, ainda sendo percebidas emotivamente, encontrem notáveis obstáculos a serem
levados ao nível de consciência; por isso se busca a técnica interpretativo-cognitiva mais adequada
para evitar sofrimento psicológico muito forte durante o itinerário que irão seguir as recordações e
emoções inconscientes até chegar à consciência.
• Uma menor capacidade de compreensão (ainda sendo muito acentuada na maior parte
dos casos a capacidade perceptiva) que atrasa quando não freia o abandono dos mecanismos de
defesa.
11º – A formação dos psicólogos
É necessário e importante que se realize uma adequada formação dos psicólogos porque
há uma escassa presença de profissionais competentes no âmbito do tratamento psicológico da
incapacidade, aconselhamento e/ou psicoterapia. Esta formação deveria ser proporcional ao
número das necessidades que, ainda em nossos dias, encontram uma notável dificuldade para
obter respostas competentes e exaustivas.
A falta de possibilidade e de ocasiões que tem os psicólogos para formar-se no campo da
incapacidade, assim como o escasso número de psicólogos presentes no centro de reabilitação
produzem uma descompensação relevante para a realização de uma intervenção global.
O escasso conhecimento dos benefícios derivados de uma intervenção psicológica por
parte dos profissionais, que trabalham nos centros de reabilitação faz com que a muitos psicólogos
se lhes encomende quase exclusivamente a avaliação do desenvolvimento dando notável
importância à vertente cognitiva e neuro-psicológica, separando-a artificialmente da afetivarelacional. Isso determina um vazio assistencial que se compensa com intervenções a princípio
ditadas por um sentido comum ou pela boa vontade mas que, sendo assim, confundem ainda mais
acentuando as conseqüências de uma intervenção profissional incorreta. Portanto é necessário
que se conheçam as potencialidades assistenciais derivadas do apoio psicológico em geral e mais
especificamente da psicoterapia buscando os modos de avaliar, também em termos econômicos,
os custos e benefícios que e derivam de uma intervenção de tal natureza.
Concluindo, resulta cada vez mais desejável que se constitua um grupo de estudo para a
psicoterapia da incapacidade, a fim de constatar as diversas modalidades de intervenção e de
17

18. avaliar sua eficácia e efeitos, da mesma forma em relação aos diversos contextos sociais e
culturais.
Uma reflexão pedagógica sobre o projeto Roma-Málaga – Prof. Nicola Cuoco
Organizar uma investigação resulta numa ocasião de reflexão rigorosa especialmente
quando sua realização prevê a colaboração entre peritos de diversas disciplinas e epistemologias.
Inclui refletir sobre a determinação de acordos entre pessoas, profissionais e instituições
sobre processos e estratégias para acordos lingüísticos e categorias interpretativas diversas assim
como decidir que instrumentos se utilizarão para apresentar e avaliar os dados, definir as
prioridades e os roteiros de investigação, de modo que tudo isso constitua já por si só uma
investigação.
No projeto Roma-Málaga, a área pedagógica representa uma dimensão na qual não
existem finalidades nem instrumentos de diagnósticos, o que se busca são critérios para observar
as competências no saber fazer de crianças com trissomia 21.
Nosso trabalho pretende a estreita colaboração e integração inter-insititucional, que
necessitam os pais, as associações familiares, os professores, a escola, da mesma forma que no
âmbito da investigação (Universidades, Hospitais, Escolas...). De maneira que se constitua um
campo de investigação, de reflexão dinâmica e rico em dados, oportunidades teóricas,
metodológicas e operativas.
Como destacou Shon: “...a resposta que mais me fascina é a idéia de um tipo de
colaboração na investigação. Os pesquisadores universitários deveriam ajudar os profissionais a
descrever, analisar e criticar seus conhecimentos baseados na prática. E a elucidar, analisar e
refletir, de forma nova sobre os dilemas e as situações difíceis da prática.”
Como já tenho mencionado o trabalho de investigação e de investigação operativa
multidisciplinar, resulta numa dimensão fundamental tanto para enfrentar uma problemática de
distintos pontos de vista, como para determinar uma rede operativa que permita sair da ilha feliz ou
infeliz na qual existe um risco de cair se se trabalha em estruturas e ciências separadas.
É fundamental determinar relações funcionais entre profissionais e entre instituições, tanto
para o rigor científico como para determinar “caixas de ressonância”, que favoreçam e
potencializem a circulação de dados, de informações e experiências.
Uma característica de nosso trabalho consiste em documentar de forma personalizada os
processos tanto quanto é necessário documentar as experiências para poder determinar redes
internacionais de cooperação, confrontação e verificação; através da comparação de itinerários de
atualizações e de formações que proponham na prática essas redes.
Nossa maneira de abordar os problemas, fica justificada previamente por nosso
posicionamento teórico e operativo. Tudo isso nos tem ajudado e nos ajuda a organizar as
experiências de maneira que seja possível comunicá-las.
18

19. Portanto, nossa investigação tem documentado os processos de indagação à qual os
projetos que respondem à necessidade de formar profissionais com competência que lhes
permitam realizar redes de intercâmbio e experiências. De provocar situações de cooperação e
discussão. Que saibam organizar, documentar suas experiências de maneira que possam ser
divulgadas, transmitidas, aproveitadas e confrontadas por profissionais que tenham habilidade para
comunicar-se.
Uma característica de nosso trabalho consiste em documentar de forma personalizada
toda documentação, os processos, do mesmo modo que é necessário documentar as experiências
para poder determinar, através da comparação de roteiros, de atualizações e de formação que
proponham na prática redes internacionais de cooperação, confrontação e verificação.
Desta forma temos documentados os processos, e as teorias seguidas evidenciam nossa atitude
ante os problemas, a atitude experimental que nos tem ajudado e nos ajuda a organizar as
experiências de maneira que seja possível a comunicação entre todos.
A investigação pedagógica nos últimos anos tem podido tornar concreto os pressupostos
epistemológicos e as metodologias, para poder cooperar sem nenhuma sensação de inferioridade
com outros profissionais e nos centros de investigação aonde antes era excluída e ignorada. E isto
graças a estreita colaboração entre medicina e psicologia assim como a responsabilidade científica
compartilhada.
Para poder converter as hipóteses em projetos operativos é fundamental a capacidade de
colaborar, o rigor científico, a especificidade dos papéis e das linguagens utilizadas, e a
responsabilidade de cada profissional durante a investigação.
É através de uma atitude experimental, que se tem podido realizar uma integração das
competências, das diversas áreas, especificando instrumentos, uma linguagem comum e
responsabilidades, determinando reflexões epistemológicas e as bases teóricas e metodológicas
que tem orientado a prática educativa.
O que temos querido experimentar em primeiro lugar na investigação multidisciplinar tem
sido os processos, os critérios e as estratégias pelas quais os diferentes profissionais com diversas
responsabilidades científicas, com diversas formações e linguagens chegariam com o tempo a um
acordo sobre instrumentos, métodos, códigos, de maneira que salvaguardando sua especificidade
disciplinar, intervenham de modo integrado.
O trabalho multidisciplinar deve adquirir a capacidade para selecionar uma multiplicidade
de dados estruturando-os e desestruturando-os em hipóteses que geram muitas possibilidades
interpretativas.
Essas seqüências de intuições e deduções poderiam levar-nos a confrontar distintos
modos de observar fenômenos simultaneamente mantendo a atenção no fluxo de informação que
se está produzindo.
A complexidade que a experiência de investigação multidisciplinar propõe, pode vir a ser
como um grande obstáculo para a reflexão e a busca.
19

20. Na realidade é um recurso que tem que se saber utilizar para evitar reducionismos
tentando encontrar explicações claras.
Se deve evitar buscar um objeto perdido em um lugar escuro ou distante, embaixo de uma
lanterna só porque ali tem luz. É mais importante ter uma clara compreensão dos princípios gerais
sem pensar nestes como se fossem leis fixas.
Para o pensamento criativo é mais importante ver o bosque que as árvores. O estudioso se
encontra no perigo de olhar e ver só as árvores.
O cientista, com a mente madura que tenha refletido muito sobre uma grande quantidade
de material científico, não só tenha acumulado detalhes técnicos, mas sim que tenha adquirido
uma visão suficiente para visualizar o bosque.
A zona de desenvolvimento potencial e o saber fazer
Os pressupostos que no âmbito educativo justificam a observação estão baseados nas
investigações que consideram quem a inteligência seja qual for o significado que lhe damos, está
convocada a ser orientada, educada e potencializada. No âmbito educativo, os estudos e as
investigações de Vygotsky resultam numa interessante referência as quais destacam que: “...a
aprendizagem de uma determinada atividade (ou seja o desenvolvimento de uma determinada
competência) pode ser antecipado não pela realização dessa atividade em questão (para a qual
todavia não está maduro, competente), mas sim acelerando a maturação (a aquisição de
competência), através da realização de atividades para as quais a criança, já é competente e que
são preparatórias da atividade que se pretende que aprendam (ou da competência que se quer
desenvolver).
Em segundo lugar é necessário distinguir em aprendizagem que se adquire por meio da
atividade espontânea da criança e aprendizagem que ocorre pela intervenção sistemática de guia e
ajuda por parte dos adultos em atividades que a criança não realiza por si mesma, para as quais
não é ainda competente.
Há portanto dois níveis de maturação (ou competência): o relativo às possibilidades de
aprendizagem espontânea e o relativo à aprendizagem mediada. A diferença entre os dois níveis
está na “zona de desenvolvimento potencial”. (Vygotsky 1930-31)
A criança é explorada, descoberta e observada através daquilo que sabe fazer, dando-lhe
a possibilidade de descobrir que é capaz, que é um agente ativo. O erro se mostra relevante e
revela competências, o que constitui uma ocasião para dar-lhes sentido aos eventos.
Trata-se de um novo modo de ver-se a si mesmo ou de ter que partir dos êxitos das
próprias habilidades para ir em busca de situações, ocasiões e atividades às quais pode ampliar a
própria visão do mundo.
Partir do saber fazer significa a princípio à própria criança redescobrir-se.
20

21. Uma intervenção pedagógica está fundamentada sobre uma experimentação rigorosa,
atenta às observações das competências da criança (com ou sem trissomia do 21).
Do que sabe fazer para uma produção de hipóteses de intervenção de ocasiões para que
chegue a ser cada vez mais consciente dos processos, dos acontecimentos a seguir, das decisões,
de como tem que se organizar para resolver o problema e encontrar soluções. Ou seja, que o
problema pode ser enfrentado com modalidades e instrumentos distintos, e que sua análise e
avaliação pode chegar a um fim, através de múltiplos pontos de vista. Por exemplo: saber
perguntar a quem, como, quando, saber buscar ajuda, personalizar os instrumentos facilitadores,
saber encontrar no contexto possibilidades, recursos e oportunidades mediadoras e de apoio...,
que se tem de aprender igualmente para matemáticas como para língua, história, geometria, etc.
A investigação deve se ater de modo especial e encontrar pistas de trabalho, hipóteses
metodológicas e operativas para poder intervir precocemente hipotetizando projetos pedagógicos.
De fato e de maneira particular é extremamente importante para uma criança com
Síndrome de Down, intervir precocemente ampliando horizontes experimentais, realizando
atividades que promovam a área de desenvolvimento potencial, fazendo-lhe adquirir competência
em matéria de autonomia, e através destas, adquirir competência em socialização e em
aprendizagem.
Autonomia, socialização e aprendizagem validam a eficácia da intervenção segundo o grau
de implicação e de integração recíproca, pelo que cada autonomia deve produzir competências em
relação à socialização e à aprendizagem; também as aprendizagens tem que criar competências
no âmbito da socialização e da autonomia.
É fundamental tentar pôr em prática recursos, pelos quais a criança trissômica seja um
agente ativo e não espere passivamente a que os outros pensem e organizem para poder
demonstrar que tenha compreendido, repetindo isto ou aquilo de forma passiva.
Os roteiros, os programas que tem produzido êxitos são aqueles que propõe uma
explicação, uma antecipação da atividade a ajuda de mediadores, o desejo de fazer e de conhecer,
o encontro com o erro como um acidente positivo e não negativo, para enfrentar e superar (e neste
superar viver “o prazer de conhecer”).
A investigação tem mostrado a enorme importância de ajudar as crianças com Síndrome
de Down a adquirir os conceitos e as noções de movimento, de linguagem, de medida, de
orientação no espaço e no tempo...
Em relação aos acontecimentos cotidianos, portanto está ligado à vida emotivo-relacional,
afetiva da criança trissômica, fazendo que as aprendizagens sejam profundas, espontâneas e
desejadas.
Adquirir a autonomia não consiste em aprender conteúdos, mas sim tomar consciência dos
acontecimentos, das modalidades, das táticas e das estratégias que são utilizadas para alcançar
metas, objetivos, formular hipóteses, resolver problemas... Metzger aconselha aos pais a não cair
na tentação de “...Intervir prematuramente ajudando a criança cada vez mais que encontre uma
21

22. dificuldade, roubando à criança importantíssimas ocasiões para aprender, privando-a da
experiência de alcançar feitos por não haver tido a oportunidade de faze-lo nem tentado superálos.
Ajudar a criança roubando-lhe o prazer e o desagrado do descobrimento significaria
transmitir-lhe “...a experiência altamente perigosa, (não educativa) de que não é necessário fatigarse porque para cada tipo de dificuldade ou de obstáculo que lhe põe a vida, tem sempre um
“escravo à sua disposição que carrega todo o peso”. Metzger critica os modos de ensinar que
propõem fazer aprender de memória os conteúdos, esse tipo de escola pensa na inteligência
humana como capacidade para memorizar, ao contrário a pedagogia da Gestalt a considera no
plano da qualidade, da autonomia e da produtividade cognitiva: Inteligência como capacidade de
ver as relações, de compreendê-las e de organizá-las sensatamente.
A crítica ao ensinamento que requer prestações mnemônicas se referem aos resultados
que podem ser positivos no plano da comprovação, mas que formam estudantes que sabem e sem
dúvida, não conhecem a estrutura dos seus conhecimentos, enquanto não conhecem os
processos, os acontecimentos que os tenham produzido.
Os professores são arrastados por um redemoinho “...quanto maior a quantidade de
matéria e conteúdo que se quer transmitir, maior a tentação de dar ao aluno os conhecimentos
confeccionados, de maneira que possam adquiri-los rapidamente, economizando tempo. Este
tempo considerado perdido quando se quer que a criança viva, observe, experimente os processos
mentais, os incidentes, os acidentes na verdade são utilíssimos para a aprendizagem que tem
conduzido
e
produzido
os
conhecimentos
apresentados
como
meros
conteúdos
pré-
confeccionados para repetir passivamente.
Metzger destaca “...que a qualidade seja mais desejável do que a quantidade. Este é um
princípio universalmente válido, também no âmbito escolar. Mas isso não é simples. Seria inútil
esperar que simplesmente diminuindo a quantidade de noções, a educação se converteria
automaticamente em qualitativamente significativa. O sistema em seu conjunto permaneceria
intacto:
simplesmente
se
transmitiriam
meras
noções,
mas a
capacidade
de
pensar
autonomamente e as capacidades criativas do aluno seriam igualmente obstaculizadas ao invés de
estimuladas.
Até que os educadores pensem que as lições tem como base a transmissão de noções,
conhecimentos e que a formação da mente é apropriar-se de utensílios mentais, não mudará nada.
Se a didática se orientasse para programas de compreensão e não de repetição passiva as
competências que as crianças adquiririam conformariam um substrato, um comportamento que
fomentaria a busca de estratégias que potenciem permanentemente capacidades e o desejo de
compreender.
22

23. Ampliemos o olhar
A reflexão sobre pessoas afetadas de Síndrome de Down tem produzido um amplo
conhecimento sobre a diversidade e a originalidade da pessoa, de sua identidade e do respeito que
a ciência dever ter com eles. Essa ciência reflete sobre o homem e Luria a define como romântica.
Nesta nova óptica, a patologia não é estranha à condição humana senão uma parte
integrante. Em vez de marginalizar o enfermo ou o mutilado mais além das fronteiras da
compreensão humana, nos interrogamos sobre seu ponto de vista subjetivo, sobre sua
epistemologia implícita e sobre seus pressupostos. Já não serão “casos” e sim seres humanos,
fazendo parte da literatura, assim como da ciência.
Mais pontos de vista – Observar para ver
A investigação deixou emergir que a experiência de integração tem produzido êxito
quando, além da utopia, se tem abandonado as verdades científicas que declaravam a
impossibilidade de obter resultados. Essa idéia “não há nada a fazer”, tem sido possível desmentila com um comportamento de modéstia e consciência do próprios limites e tendo confiança no
potencial da pessoa.
Os projetos desmentem as profecias
A palavra chave “projeto” tem caracterizado as experiências que em nossa investigação
tem resultado em êxito. Isto destaca que as experiências de integração consideradas “positivas”
estão caracterizadas por intervenções não deixadas à mercê da sorte e da intuição, considerando
que, sendo úteis, não podem constituir-se como pressuposto, sistemático.
É necessário o trabalho multidisciplinar para fazer projetos nos quais as competências
pedagógicas peçam ajuda às competências médicas e psicológicas em um trabalho integrado.
Infelizmente, a investigação põe em evidência que, ainda hoje, ocorre, embora com menos
freqüência, declarações diagnósticos nos quais a criança com Síndrome de Down se apresenta
como um grave erro da natureza e que as intervenções seriam quase inúteis.... “Não
imaginávamos como os médicos podiam imaginar no que podia converter-se uma criança tão
pequena... não seria capaz de entender nada no futuro”.
A apresentação de uma criança com trissomia do 21 através de seus déficits não propõe
hipótese de troca senão um diagnóstico-profecia, que muito provavelmente se baseia em
modalidades cognocitivas-interpretativas da realidade que são arbitrárias.
23

24. Esse tipo de diagnóstico apresenta um profissional que parece que não tem relação com a
realidade, com o cotidiano, com o “campo” no qual deve desenvolver sua ação profissional. Um
profissional que utiliza referências e noções que não referendou na prática.
Tais profecias não são próprias de um médico, um psicólogo ou de um pedagogo senão de
um profeta que lê e vê numa bola de cristal (o mapa cromossômico) o futuro de Pablo, Francisco,
Juan, etc. E este futuro ele vê com a lente deformada, de sua carência profissional, através de uma
interpretação arbitrária e dogmática dos fenômenos e do mundo com paradigmas que encontre
fundamento nos prejuízos.
A realidade, as experiências de integração interrogadas no âmbito da investigação, tem
contradito as profecias e os profetas os quais se tem visto desmentidos de modo claro e
irrevogável.
Todos os erros são iguais?
E os erros dos profetas?
No desenvolvimento do pensamento científico o erro tem proposto ocasiões úteis para sair
dessas verdades certeiras que haviam impedido o desenvolvimento e a evolução da cultura. Os
erros propõem dúvidas que indicam a possibilidade de poder interpretar um fenômeno de outros
pontos de vista, de encontrar resoluções diversas a um mesmo problema, de formular hipóteses
interpretativas.
O erro está entre os grandes recursos que possuem o homem. O erro, sem dúvida, quando
o comete “o profeta”, quando é um equívoco num fundamento de hipótese interpretativa, não é um
erro qualquer, é um erro epistemológico que trás à discussão um sistema toda uma construção
interpretativa da ciência justo porque esta ciência está organizada dogmaticamente.
Existem visões e interpretações absolutas e dogmáticas, mas para utilizar o recurso do
erro temos a necessidade de interpretações e hipóteses problemáticas para o confronto e a troca.
A necessidade de confronto
A cooperação entre diversas ciências e profissionais tem proposto uma avaliação das
capacidades de competências da criança com Síndrome de Down, mais complexas e articuladas
em oposição à visões pessoais arbitrárias e dogmáticas. É importante que diversos profissionais
trabalhem em grupo onde é necessário um memória-documento periódica estruturada no tempo
que não se centre demasiadamente sobre a criança com Síndrome de Down ou somente sobre
suas dificuldades, mas sim que analise os processos no tempo, sua sucessão no contexto, nas
situações nas quais ocorrem.
24

25. As avaliações e hipóteses sobre a aprendizagem de uma criança trissômica, tem que
considerar em uma dimensão multi-disciplinar, os distintos momentos, ocasiões e contextos.
Os especialistas das diversas áreas disciplinares em um trabalho cooperativo, encontram
através dos momentos, os eventos, as ocasiões, as situações anotadas e documentadas
(utilizando instrumentos como câmeras fotográficas ou vídeos), a possibilidade de relacionar e
reler, sejam os fatos , sejam as hipóteses avaliativas, que orientaram as medições e as
intervenções operativas.
Um projeto, portanto, que muda com o tempo como mudam as pessoas, os significados, as
situações e os eventos. Um projeto atento às trocas não se pode propor sem os critérios e as
garantias do estudo científico.
Um projeto que é busca e ação enquanto entra na prática.
A formação e a investigação-ação
Esta investigação tem trazido às claras a importância da busca-ação enquanto propõe uma
condição de formação permanente e de crescimento cultural de todos os envolvidos no projeto
(especialistas, pais, crianças...).
Atuando juntamente com a área médica e psicológica, descobrimos que quando as
competências das diversas áreas se integram em um projeto, emerge uma contextualidade que no
momento de informar aos pais e demais pessoas que atuam com a criança, é fundamental.
Nos hospitais onde nasce a quase totalidade das crianças, para informar adequadamente
aos pais acerca da patologia de seu filho, poucos são os projetos que prevêem intervenções multidisciplinares nesses importantes primeiros momentos.
Isto denuncia uma carência de caráter organizativo, cultural e metodológico.
Nas conversas informais com os pais, nos encontramos às vezes com o que colocou o
médico – respondendo sobre as possibilidades de intervenção com a criança, acredita que o
diagnóstico seja imutável.
Esta imutabilidade exime a princípio o médico de informar-se e de informar aos pais sobre
outras intervenções além das médico-sanitárias. Existem outras crenças igualmente rigorosas que
podem intervir para favorecer e potenciar o desenvolvimento cognitivo da criança criando ocasiões
para viver e determinar uma qualidade de vida independente desse diagnóstico.
Infelizmente, ocorre com freqüência que certos médicos passam aos pais julgamentos de
caráter pedagógico-social-psicológico que não formam parte de suas competências profissionais.
Tais julgamentos se baseiam em intuições (qualquer um sob qualquer argumento pode formar uma
resposta intuitiva, baseando-se em um julgamento pessoal) e portanto tem um valor relativo. Mas...
ouvidos de um médico em um momento emotivamente importante como é o nascimento de seu
filho pode assumir um valor de verdade.
25

26. A comparação, o determinar a possibilidade de avaliar e enfrentar problemas através de
uma multiplicidade de enfoques a relativização da própria opinião, tem sido a atitude que nos tem
permitido formular hipóteses de intervenção alternativas.
“...uma sugestão interessante tem sido dada por Chamberlaim: se trata do princípio das
hipóteses múltiplas na investigação. Sua idéia era que se levantassem todas as hipóteses
possíveis e que se tivessem em conta todas elas durante a investigação. Esta atitude mental
prepara o observador a considerar os fatos relativos a cada uma delas podendo atribuir
significados a eventos, que de outra forma, seriam considerados banais.
No âmbito da experiência de integração, os instrumentos que tem permitido relativizar os
prejuízos e favorecer hipóteses de intervenção e que se aproximam a atitudes que sugerem
Chamberlaim são a monografia e a observação etnográfica.
A monografia e a observação etnográfica se constróem com o passar do tempo, conforme
emergem os eventos, em uma dimensão global e sistemática, que atende ao particular. Onde os
imprevistos, as ocasiões, revelam hipóteses pedagógicas que orientam a prática, a intervenção
educativa.
Além disso, a monografia é um instrumento de análise para a instituição educativa,
reveladora e provocadora de trocas institucionais de formação permanente. Propõe uma dinâmica
para realizar um acontecimento educativo integrado, global e completamente articulado; que se
contrapõe aos processos desagregados e a considerações meramente diagnóstica e de
anamnese.
Um modo de ver os problemas de todos os lados para buscar o acesso, delimitar o campo,
sem excluir táticas nem problemáticas e sem delimitar de antemão a investigação.
O contexto, as situações, a complexidade talvez até as considerações banais mostram
como referencias fundamentais justamente porque estão dentro das categorias hierárquicas que os
consideram marginais para as observações, as hipóteses.
Ao pensamento somatório e linear, as experiências de integração tem oposto a
globalidade, a contextualidade, a complexidade, a “multidimensionalidade” junto com a atenção ao
particular, ao considerá-lo marginal, secundário e hierarquicamente inferior e descuidado.
A atenção ao que é considerado marginal, descuidado, paradoxalmente significa descobrir
recursos para superar limites concretos e então ocorre que “...o banheiro, a cozinha, o momento do
almoço, o do recreio, o professor de apoio e o pessoal não docente (educadamente excluídos do
projeto educativo mas que o integram educativo mas que o integram e o potencializam).
A organização dos espaços, a posição das cadeiras, as palavras, o tom de voz, a divisão
do tempo, os objetos, as pessoas e suas posturas (além do significado convencional) incidem em
uma relação no plano funcional além de ter uma implicação e um valor afetivo que pode favorecer
ou impedir uma relação. O cotidiano, as distintas ocasiões a organização do classe e dos objetos
podem servir de suporte e apoio à relação e à uma intervenção educativa.
26

27. Se descobre que as formas para conhecer possam ir mais além dos acontecimentos
convencionais, a princípio considerado os únicos cominhos para acessar o saber, o conhecimento.
Ao ver imagens, pode trazer à memória situações, odores, sons, medos e sentir odores,
pode trazer à memória uma história, uma vivência feita de imagens, de palavras, de sons. Que os
meios para o conhecimento não são unicamente acontecimentos graduais e simples (resultado de
uma adição de percepções sensoriais e de eventos) mas sim complexos e articulados que
constituem um vivência de sensações e emoções em uma situação afetiva, que constitui um
campo de análise bastante extenso, onde é possível encontrar uma oportunidade e estratégias
para articular a intervenção educativa.
A capacidade para observar e descobrir e a inclusão de tudo isso na reflexão e nas
hipóteses de trabalho se converte em uma oportunidade de análise e de reflexão nos encontros
com outros profissionais.
Às vezes o tempo de resposta é demorado. O saber observar inclui então o saber atender
às respostas. Não se deixar levar pelo medo nesse tempo de espera pensando “não haver feito
nada” ou haver se “equivocado” ou pensar que “não é possível”.
Na investigação temos entrado em acordo para determinar condições desestruturadas para
problematizar a segurança absoluta, as visões unilaterais, as interpretações reducionistas e a
complexidade da experiência, da relação e da comunicação...
A atitude experimental na educação
Uma atitude experimental orienta os conteúdos, propõe a quantidade junto com a
qualidade e a experiência dos processos, da estrutura dos métodos... De forma que transmitir
quantidade de conhecimentos a uma criança, se converte em um problema secundário porque a
atitude experimental não descuida da qualidade senão que a integra indissoluvelmente à
quantidade e a libera do perigo de aprender passivamente, de memória. O problema está nas
mãos do educador, em sua competência.
Um projeto pedagógico está fundamentado em uma atitude experimental rigorosa, atento à
observação para produzir hipóteses de intervenção que supõe pressupostos teóricos e
metodológicos (e não somente meras receitas de exercícios) que assegure uma irrepetibilidade
que garantissem o respeito e a identidade e originalidade de cada um.
A impossibilidade da repetição destaca que uma determinada experiência não deve ser
repetido por todos tal e qual.
Uma atitude experimental na qual o investigador se relaciona com um “enfermo” com o
“incapacitado” colaborando mutuamente, não é uma investigação fria.
Com esse trabalho se tem querido provocar reflexões sobre a diversidade e a originalidade
da pessoa sobre sua identidade e o respeito que tem que ter querido provocar reflexão sobre a
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28. diversidade e a originalidade da pessoa sobre sua identidade e o respeito que tem que ter essa
pessoa sobre sua identidade e o respeito que tem que ter essa à ciência, essa ciência que reflete
sobre o homem. A ciência que Luria define como “romântica”.
Nesta postura de Luria, a qual citamos anteriormente encontro uma importante referência
que sustenta esforços na intenção de buscar outras modalidades de fazer ciência com o homem.
Ao aceitar o outro como é e não como deveria ser deixa-se implicar emotivamente nas
reflexões científicas buscando outros meios de ser rigorosos. Apesar dos riscos epistemológicos
que comporta me convenço cada vez mais que seja esta uma orientação que vamos
experimentando e aprofundando.
De acordo com Bruner, enfatizo que: ...a mudança à investigação do novo gênero significa
uma mudança de clima filosófico. O novo capitalismo na luta por liberar as ciências humanas do
triste cativeiro do positivismo fundado em 1800.
A explicação de qualquer condição humana está ligada ao contexto e é uma complexa
interpretação sobre os distintos níveis que não podem ser alcançados considerando seguimentos
isolados da vida, e não se pode nunca chegar a uma conclusão final sem a sombra da dúvida.
O ser humano não é uma “ilha”; vive num cruzamento de relações e tanto suas
capacidades como suas tragédias passam através de sua vida social.
“...O essencial é invisível para os olhos; só se vê com o coração”. (Saint Exupery)
O que eu aprendi?
Meu pensamento antes e depois do projeto Roma.
(Prof. Dr. José Lopes Melero)
Antes:
Apresentação do Projeto Roma
Bom dia, mães e pais, professores, mediadores e mediadoras, especialistas e pessoas
com Síndrome de Down. A todos quero agradecer. Agradecer porque essa jornada vai celebrar a
confiança que todos colocaram nesse projeto, que é tanto a confiança dos pais na possibilidade de
seus filhos, confiança dos mediadores no trabalho cooperativo com famílias e professorado,
confiança do professor em si mesmo para enfrentar como uma meta pessoal o outro modo de
educar (se) com pessoas com Síndrome de Down.
Bom dia também à aquelas outras famílias, professores e alunos que se deslocaram de
suas cidades e vieram a essa jornada com desejo de conhecer e compreender no que consiste o
projeto Roma. A todos vocês quero dizer que o documento que hoje apresentamos neste encontro
científico é uma síntese do meu pensamento sobre o trabalho cooperativo entre pais, professores e
mediadores nos últimos 6 anos.
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29. A investigação que iniciamos há alguns anos em Málaga surgiu como um trabalho
cooperativo com o serviço neuro-psico-pedagógico do Hospital “Menino Jesus” de Roma (Itália).
Ambas as instituições (Universidades de Málaga e Hospital “Menino Jesus”, de Roma) assim
também como a Universidade de Bologna.
Partimos de um projeto único em seus princípios mas diferente em seu modo concreto de
desenvolvimento. Tanto na Itália como em Andaluzia.
Hoje, depois de 6 anos de investigação queremos apresentar à comunidade científica e à
comunidade social de Málaga de alguns pontos de Andaluzia e outros de âmbito nacional, as
conclusões para que estes resultados possam beneficiar todas aquelas coletividades que se
encontrem nas mesmas condições que as nossas. E ao fazê-lo, fazemos porque entendemos que
esse é um modo mais entendemos que esse é um modo mais democrático de serviço à
comunidade e oferecer à cidadania os resultados e conclusão de investigação que foi sustentada
com o dinheiro público.
Esperamos que o presente documento de síntese possa supor uma modesta ajuda a todos
os pais, filhos e filhas com Síndrome de Down em seu desejo de oferecer uma melhora no contexto
que redunde num benefício, numa melhora na qualidade de vida para todos e nos permita refletir e
reconstituir seus modos de educar seus filhos. Ao mesmo tempo esperamos que seja um
documento que abra o diálogo entre os professores para que não se busquem modelos específicos
para a educação das pessoas com Síndrome de Down mas sim a cultura escolar se impregne no
discurso da diversidade.
Neste documento se pretende com um novo esforço de reflexão, interpretação e síntese
oferecer de maneiro aberta conclusões chaves, os elementos e fatores fundamentais que em
nossa opinião constituem “os olhos” do projeto Roma, desde sua configuração inicial, passando
pelas dificuldades em seu desenvolvimento desigual até o memento atual. Seria uma ingenuidade
da minha parte pensar que assim transmiti-lo a vocês que o Projeto Roma resolve todos os
problemas que possam gerar-se na educação familiar e escolar. Tão só é uma ajuda e um modo
de entender que só se pode resolver se se trabalha de maneira cooperativa. Por isso que a Projeto
Roma pode denominar-se também como o paradigma da cooperação.
0.1. O que pretendíamos com o Projeto Roma
O projeto nasce com a finalidade de fazer um estudo em duas populações diferentes
culturalmente (Itália e Andaluzia) para analisar e avaliar conjuntamente e desde o ponto de vista
interdisciplinar (neuropsicopedagógico), as dificuldades nos processos de ensino aprendizagem
nas pessoas com Síndrome de Down, elaborando em cada caso os projetos educativos (contratos
de trabalho) que impregnariam o meio familiar, escolar e social tornando firme a melhora qualitativa
destes contexto, assim como no segmento dos mesmos busca permanente de fundamentos
teóricos, epistemológicos e didáticos.
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30. De modo algum nossos trabalhos pretendiam substituir os contextos anunciados. Só
oferecemos uma ajuda para melhorá-los. Esta finalidade não foi compreendida no princípio e
durante algum tempo tanto pais como mediadores, professores andaram desorientados. Só a
reflexão conjunta nas reuniões periódicas que temos mantido e a boa disposição de todos
provocou um total entendimento.
No projeto Roma partimos de um princípio que é, que sempre se tem duvidado das
possibilidades cognitivas das pessoas com Síndrome de Down, pensando que a origem da
inteligência tem raízes nas próprias pessoas com Síndrome de Down.
Nós, situando-nos em um marco conceitual sócio construtivista, partimos da consideração
que a origem da inteligência depende da qualidade deste contexto social, ou seja, que o
desenvolvimento da inteligência está condicionado pelo contexto, melhor dito pela qualidade do
contexto, em princípio familiar, e depois escolar e social. Tanto é assim que nós fizemos a seguinte
interrogação: se poderia explicar através de uma mesma teoria o que socialmente se entende por
inteligência, por desenvolvimentos e por aprendizagem? ...Logo, o projeto Roma que se inicia com
a pretensão de ajudar aos contextos familiares, escolares e sociais, nos quais se desenvolvem
pessoas com Síndrome de Down para conseguir uma melhora cognitiva e cultural que lhe
possibilitará uma maior autonomia, se propõe dentro de um mundo da ciência a possibilidade de
construir através da dita investigação a possível construção de uma nova teoria da inteligência.
Dito isso, assim parece muito pretensioso e até estrondoso, mas se se compreende com
humildade o que nós pensamos como grupo de investigação era que seria possível mostrar dessa
qualidade do ser humano socialmente conhecida como inteligência que através da visão científica
seria excelente realçar que há outras formas de apropriar-se do conhecimento do ser humano.
Uma teoria que parta do reconhecimento das diferenças (não das desigualdades) entre os seres
humanos como a dimensão mais importante nesta nova concepção de inteligência evitando a
homogeneidade como critério selecionador.
Em nosso grupo estamos convencidos que no campo da ciência, quanto maior for a
dificuldade intelectiva e instrutiva nas pessoas, maior interesse há de ter e mais potente há de ser
para a elaboração de uma nova teoria da inteligência. Uma teoria compreensiva-inclusiva com a
diversidade e não excludente e seletiva, mas como um leque, inclua nos seus postulados as
pessoas desde a menos dotada até a mais dotada. Uma teoria que permita a existência da
imperfeição e coloque em interdição o conceito de perfeição e todos os prejuízos que ele comporta
e produz. Uma teoria da diversidade como fundamentação de uma nova axiologia humana.
Pensamos que sob um ponto de vista científico é mais potente a construção de uma teoria da
inteligência que inclua e parta das diferenças e não das características de normalização.
Em síntese, a idéia seria, portanto, procurar se as investigações no campo das pessoas
com Síndrome de Down, nos podem ajudar ou não na elaboração de uma nova teoria da
inteligência. A inteligência se define ou se constrói?
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31. Com esse pensamento de fundo nós traçamos os seguintes objetivos:
1 – Avaliar e diagnosticar sob que condições se produz as dificuldades de ensino-aprendizagem de
pessoas com Síndrome de Down (diagnóstico desde um ponto de vista Vigotskiano)
2 – Facilitar às famílias das pessoas com Síndrome de Down através dos mediadores, estratégias
de intervenção, mas sem transitar à casa do discurso acadêmico, situações da vida cotidiana
(projetos educativos).
3 – Envolver o professorado na elaboração de um currículo alternativo (contratos de trabalho)
4 – Avaliação do impacto e acolhida desses projetos educativos familiares e escolares sobre a
competência cognitiva e cultural das pessoas com Síndrome de Down (estudo de casos).
5 – Propor idéias chaves, através da metacognição, para melhorar o currículo escolar e familiar.
6 – Mostrar que através da melhora na competência cognitiva e cultural se conseguirá uma melhor
autonomia e uma melhor qualidade de vida nos contextos familiares e escolares.
7 – Oferecer quais seriam os indicadores de qualidade de vida que estão relacionados com essa
nova teoria da inteligência.
Fazíamos então, e fazemos agora, a ressalva de que caso não seja verdade que as
pessoas com Síndrome de Down que ainda que admitamos como certo que manifestem problemas
na vida acadêmica necessariamente venham a ter problemas em situações concretas na vida
cotidiana. (Campione, Brown, A., Ferrara, 1982)
A inteligência acadêmica é a mesma inteligência na vida cotidiana. Quando falamos de
competência cognitiva falamos de competência cultural?
Segundo a literatura consultada e especializada em relação ao que estamos delineando,
asseguram que as pessoas com Síndrome de Down manifestam dificuldades em:
 Na velocidade e eficácia para efetuar as atividades de processamento de informação; ou seja,
que a aquisição é quantitativa e qualitativamente diferente.
 A organização dos conhecimentos e a base de dados que conseguem no modo de como o
fazem. Ou seja, em formar blocos informativos com coerência semântica, pragmática e sintática.
 A competência para desenvolver estratégia espontâneas que lhes permita resolver os
problemas na vida cotidiana.
 A competência para conhecer e regular por si mesma sua própria aprendizagem:
metacognização.
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32. Esta informação retirada da literatura especializada nos levantou uma nova questão.
Admitamos que tudo isso é certo ms se conhecermos que é assim como processa a infomação às
pessoas com Síndrome de Down, a ciência, o que tem que fazer é buscar estilos e modos
(modelos de ensinamento para melhorar todos os transtornos que manifesta, ou seja: será possível
elaborar, aplicar e avaliar tais modelos de intervenção neuropsicopedagógico para melhorar as
funções cognitaiva e o desenvolvimento afetivo e emotivo e o desenvolvimento psicomotor das
pessoas com Síndrome de Down.
As interrogações tem sido e são nossa met permante. Esta é filosofia do projeto Roma:
buscar melhorar, mudar, aprender e neste buscar melhorar, mudar e aprender temos encontrado
os indicadores de qualidade de vida.
0.2. Análise e Avaliação dos Processos de Ensino-aprendizagem nas Pessoas com
Síndrome de Down.
Tendo em conta tanto nossas finalidades como a literatura especializada, centramos nossa
investigação em como nós aproximamos do conhecimento das pessoas com Síndrome de Down,
sob um ponto de vista interdisciplinar assim como os problemas de ensino e de aprendizagem que
a literatura assegurava que manifestavam que nós resistíamos em aceitar de maneira categórica.
Por acaso não será possível introduzir melhoras nos processos de ensino-aprendizagem
nos distintos contextos que possibilite mudança nos processos cognitivos? ...Essas melhoras
pensamos que se pode produzir se levarmos em conta alguns princípios na hora da intervenção
tais como:
A – Que cada pessoa com Síndrome de Down é única e consideramos que são competentes para
aprender (educabilidade) sempre e quando se consiga abrir espaços para a aprendizagem
(educabilidade) sem esquecer que seus modos e ritmos de aprendizagem são diferentes (tempos e
ritmos diferentes), simplesmente porque são pessoas e a qualidade de ser pessoa é a diferença.
B – Que o modo de facilitarmos cientificamente o seu conhecimento e compreensão tem que ser
sobretudo um ponto de vista interdisciplinar. Tendo em conta o princípio anterior e tendo
profissionais da educação, sabemos que esta é uma tarefa complexa, pensamos que a única
maneira de abordar uma investigação como a que levamos a cabo no Projeto Roma, era desde o
princípio, a questão da interdisciplinariedade. Para conhecer as dificuldades nos processos de
ensino-aprendizagem nas pessoas com Síndrome de Down, necessitamos da ciência médica,
psicológica, sociológica e pedagógica. Dar prioridade a algumas delas em detrimento de outros era
um reducionismo incapaz de compreender um mundo complexo da educação.
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33. C – E por último, que temos que melhorar e qualificar os mundos de significados das pessoas a
família, a escola e a sociedade. Estes contextos tem que saber estabelecer pontes cognitivas entre
as características singulares de cada criança Down e o seu meio, sabendo ensinar para
generalizar e não para conhecer de maneira automática e repetitiva, mas sim que se ensine para
ter um pensamento lógico, autônomo e com sentido comum.
Ao desenvolver com coerência, os princípios anteriores, proporcionará por um lado uma
educação para a autonomia e por outro nos permitirá abrir novos espaços de reflexão na ciência
didática em particular, ou seja, vamos buscar outro modo de educarmo-nos com as pessoas com
Síndrome de Down.
Essa nova conceituação na educação das pessoas Down para a autonomia, reconhece à
pessoa e depois como Síndrome de Down. Ou seja, o identifica (identidade) como pessoa ativa
que participa na vida da relação cotidiana, que toma decisões (liberdade) em igualdade de
condição com as outras pessoas da comunidade (igualdade), reconhecendo-a como é e não como
nós gostaríamos que fosse (dignidade), confiando em suas possibilidades e competências (autoestima) para a aprendizagem.
Tudo isso permitirá uma melhora em sua qualidade de vida e como conseqüência
produzirá uma melhora na qualidade de vida de seus familiares, de seu professores e de toda a
sociedade, já que deixam de ter uma identidade colonizada e são considerados cidadãos de pleno
direito.
O projeto Roma tem sua fundamentação epistemológica precisamente anterior ao exposto
ao considerar que as pessoas Down são competentes cognitivamente para “aprender a aprender”
sempre e quando o contexto (familiar, escolar e social) seja também competente para ensinar a
aprender. E este trabalho se faça de maneira interdisciplinar e cooperativa. Nesta perspectiva
vigotskiana, pensamos que o que tradicionalmente se conhece por inteligência nas pessoas se
encontra condicionada pelo contexto ou melhor dizendo, pela qualidade do contexto no qual nos
desenvolvemos, em princípio, logicamente familiar, e depois o escolar e o social.
A nós, interessados na educação, o que nos preocupa e nos ocupa no Projeto Roma é
como buscar novas maneiras de enforcar a natureza dos comportamentos e das ações na pessoa
trissômica 21 e de sua forma de pensar. Entre outras coisas, o que nos interessa saber quais são
as estratégias que se desenvolvem quando adquirem informação (competência receptiva) e como
melhorá-la: quais são as estratégias que desenvolvem quando processam essa informação
(competência processual) e como melhorá-la. E quais as estratégias que desenvolvem quando
utilizam as tais informações (competência de planificação tomada de decisões e de como melhorála), ou seja, que processos cognitivos são os quais os configuram como trissômicos 21 e que
estratégias põe em jogo em seu pensamento e seus comportamentos e descobrir como
poderíamos intervir para compreender a idiossincrasia e a originalidade de alguns dos obstáculos
que podem apresentar na resolução dos problemas da vida cotidiana para o qual elaboramos
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34. itinerários muito relevantes e significativos de sua vida cotidiana: âmbitos familiares e sociais e
contratos de trabalho na escola.
É conveniente dizer desde já que ainda que centremos nosso trabalho nas pessoas com
Síndrome de Down, esse modo de intervenção não só repercutirá nela, mas também em todo
alunado e com este modo de trabalhar pensamos que a família e a escola, como organizações
sociais, e a própria sociedade melhorarão em qualidade de vida.
O projeto Roma desde a sua definição como paradigma da cooperação é um instrumento
para conhecer, compreender e transformar os referentes da escola atual buscando uma família de
qualidade.
Nosso modelo didático de conceber a ciência médica, psicológica e pedagógica, tem
impedido o desenvolvimento dos processos cognitivos das pessoas com Síndrome de Down.
Apontamos como causa disto as seguintes:
A – A falta de validez ecológica e holista nas investigações realizadas no campo da educação. Daí
que nós partimos do mais próximo e significativo para a criança.
B – A redução rígida dos objetivos e fins educativos à objetivos operativos (condutas observáveis).
Por isso nosso objetivo é desenvolver uma base de conhecimento amplo.
C – A proposta intervencionista sempre como terapia como simples modificação de conduta e não
como descobrimento do porque as pessoas com Síndrome de Down processam ou retém desse
modo e não de outro.
No Projeto Roma temos fugido desses argumentos e nos situamos em outro modelo, outro
paradigma dentro das distintas ciências médica, psicológica, sociológica e pedagógica que tenham
em conta o contexto como mediador de cultura no desenvolvimento cognitivo, afetivo e social das
pessoas com Síndrome de Down.
Sintetizando o anteriormente exposto podemos dizer que os referenciais das distintas
disciplinas é o seguinte:
 Sob o ponto de vista neurológico nos circunscrevemos ao marco conceitual de Luira e
sua teoria neuro-fisiológica que basicamente distingue 3 áreas neurofisiológicas ao referir-se à
atividade mental dependerá do funcionamento das 3 áreas cerebrais a unidade que regula o
estado de alerta: entrada da informação.
 A unidade que obtém, processa e armazena a informação.
 A unidade funcional que programa, regula e verifica a atividade mental.
Ou seja, partimos da neurologia dos processos cognitivos e do desenvolvimento dos
processos lógicos do pensamento e não da neurologia da inteligência clássica.
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35.  Sob o ponto de vista psicológico, nos apoiamos e seguimos todo o pensamento de
Vigotsky destacando tudo que a idéia fundamental para este autor é que o desenvolvimento da
criança sempre se produz por importantes determinações culturais. Mas para o tema que nos
ocupa desejamos destacar algo muito significativo para nossa investigação visto a que nosso autor
não distinguia dois modos de desenvolvimento uma das pessoas com atraso mental e outra para
aquela pessoa que não manifestavam tal atraso mas sim que nos afirma Vigotsky: “que as
premissas gerais das quais se parte e aquelas que, me parece, devem construir a base do estudo
científico do desenvolvimento do atraso mental, são a idéia da unidade das leis de
desenvolvimento da criança normal e da criança com retardo mental (...)
A dificuldade da compreensão do desenvolvimento da criança ao fato de que o atraso
tendo sido considerado como uma coisa e não como um processo. E continua Vigotsky: “vocês
sabem que a linguagem se desenvolve inicialmente como um meio de comunicação, de
compreensão recíproca, como uma função social de comunicação. A linguagem interna, ou seja, a
linguagem mediante a qual o homem pensa, surge mais tarde e existem razões para supor que o
processo de sua formação se realiza só na idade escolar. A via geral do desenvolvimento da
linguagem infantil pode ser denominada como uma forma coletiva. Se dissermos que a criança
dominou a linguagem e depois quando ela começa a subordinar melhor a si mesma os processos
psíquicos próprios, a linguagem se transforma em um meio de pensamento.”
A criança começa antes a compreender a linguagem do que a falar.
Tanto para ele como para Bruner, assim como para outros partidários da psico-sociologia e
do sócio-construtivismo, o desenvolvimento onto-genético estão mediados pela cultura.
Para nosso grupo esses princípios nos parece muito importantes, tanto que em nossa
investigação partimos da proposta de Vigotsky de que se produzirá uma transformação das
funções desde o plano inter-psicológico ao plano intra-psicológico. Essa transição enfatiza
Vigotsky, se conseguirá através da qualificação do contexto ou do mediador de aprendizagem
(qualquer adulto ou contemporâneo - que tenha a mesma idade ou tempo). Ou dito de outra forma,
essa zona imaginária, essa zona competencial que se produz (zona de desenvolvimento atual) ao
nível de desenvolvimento que pode alcançar com a ajuda de um adulto (nível de desenvolvimento
potencial).
 Do ponto de vista pedagógico nós definimos pelos modelos emergentes e holísticos e
seguindo com o pensamento Vigotskiano, será com Bruner o que nos possibilitará criar formatos
de interação permanente nas pessoas com Síndrome de Down.
Entendemos que Bruner é o autor que melhor interpreta toda a teoria de Vigotsky e Luria, e
será através dessa criação de andaimes ou esquemas de intervenção conjunta como a criança
(qualquer criança) vai aprender a realizar a princípio as atividades mais fáceis, e o adulto as mais
complicadas para que de modo contínuo a criança vá adquirindo mais responsabilidades nas
ações e os adultos menos.
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