Welkom in het Erasmus MC
Opening Lustrumsymposium Stichting Downsyndroom 21 en 22 november 2008 Anton Westerlaken Lid Raad van Bestuur
Hartelijk welkom namens Erasmus MC en Stichting Downsyndroom <ul><li>“ Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS; </li></ul...
Er is er een jarig ... <ul><li>Stichting  </li></ul><ul><li>Downsyndroom: </li></ul><ul><li>Van harte gefeliciteerd  </li>...
Openingsbijdrage Anton Westerlaken <ul><li>1. Universitair medisch centrum (Erasmus MC) en  </li></ul><ul><li>patientenorg...
<ul><li>Universitair medisch centrum en patientenorganisaties  </li></ul><ul><li>Gemeenschappelijke missie: </li></ul><ul>...
> 1 Wetenschappelijk onderzoek gezamenlijke doelstelling <ul><li>Voorbeeld samenwerking: </li></ul><ul><li>Onderzoek naar ...
2. SDS en verbetering medische zorg afgelopen 20 jaar <ul><li>Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met het D...
3. Verbeterd perspectieven voor mensen met Downsyndroom ... <ul><li>Medische perspectieven mensen met Downsyndroom zijn af...
> 3 ...  <ul><li>Marlies Bentlage vmbo-diploma Groenhorst College Maartensdijk </li></ul><ul><li>juni 2008 </li></ul>
> 3 ... en fundamentele dilemma’s <ul><li>Houdt het beeld over mensen met Downsyndroom bij het algemene publiek wel gelijk...
Lustrumsymposium “Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS” is geopend ... <ul><li>Ruim baan voor nieuwe </li></ul><ul><li...
Nu mensen met Downsyndroom zelf ...  Zij houden graag zelf de stuurknuppel in handen ...
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

Opening Anton Westerlaken Lustrumsymposium Sds.21112008

435 views
401 views

Published on

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
435
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
4
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Opening Anton Westerlaken Lustrumsymposium Sds.21112008

  1. 1. Welkom in het Erasmus MC
  2. 2. Opening Lustrumsymposium Stichting Downsyndroom 21 en 22 november 2008 Anton Westerlaken Lid Raad van Bestuur
  3. 3. Hartelijk welkom namens Erasmus MC en Stichting Downsyndroom <ul><li>“ Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS; </li></ul><ul><li>Perspectieven in medische zorg, Early Intervention en onderwijs” </li></ul>
  4. 4. Er is er een jarig ... <ul><li>Stichting </li></ul><ul><li>Downsyndroom: </li></ul><ul><li>Van harte gefeliciteerd </li></ul><ul><li>met 20 jarig jubileum ! </li></ul>
  5. 5. Openingsbijdrage Anton Westerlaken <ul><li>1. Universitair medisch centrum (Erasmus MC) en </li></ul><ul><li>patientenorganisaties (i.c. Stichting Downsyndroom) </li></ul><ul><li>2. SDS en verbetering medische zorg afgelopen 20 jaar </li></ul><ul><li>3. Verbeterd perspectieven voor mensen met Downsyndroom en </li></ul><ul><li>fundamentele dilemma’s </li></ul>
  6. 6. <ul><li>Universitair medisch centrum en patientenorganisaties </li></ul><ul><li>Gemeenschappelijke missie: </li></ul><ul><li>Vooruitgang medische zorg </li></ul><ul><li>door (bevorderen en doen uit- </li></ul><ul><li>voeren) wetenschappelijk </li></ul><ul><li>onderzoek </li></ul><ul><li>Erasmus MC en Stichting Down- </li></ul><ul><li>Syndroom “hand in hand” voor </li></ul><ul><li>betere medische zorg </li></ul>
  7. 7. > 1 Wetenschappelijk onderzoek gezamenlijke doelstelling <ul><li>Voorbeeld samenwerking: </li></ul><ul><li>Onderzoek naar gevoeligheid voor pijn bij kinderen en volwassenen met Downsyndroom van prof. Tibboel </li></ul><ul><li>(vanmiddag 14.00 uur) </li></ul><ul><li>Bestand Stichting Downsyndroom </li></ul><ul><li>heeft hoge mate van representati-viteit (basisschoolleeftijd ca. 80%) en is zeer interessante onderzoeks-populatie </li></ul>
  8. 8. 2. SDS en verbetering medische zorg afgelopen 20 jaar <ul><li>Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met het Downsyndroom </li></ul><ul><ul><li>1998 werkgroep Downsyndroom van </li></ul></ul><ul><ul><li>Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde </li></ul></ul><ul><ul><li>Redactie leiddraad: Roel Borstlap (medewerker SDS) </li></ul></ul><ul><ul><li>Update leiddraad is in voorbereiding </li></ul></ul><ul><li>Downteams voor kinderen en volwassen </li></ul><ul><ul><li>Bijna 20 teams kinderen met Downsyndroom </li></ul></ul><ul><ul><li>Downpoli’s en -teams voor volwassenen (18+) in opkomst: </li></ul></ul><ul><ul><li>(mevr.dr. Coppus; St. ORO, Helmond vanmiddag 15.30 uur) </li></ul></ul>
  9. 9. 3. Verbeterd perspectieven voor mensen met Downsyndroom ... <ul><li>Medische perspectieven mensen met Downsyndroom zijn afgelopen 20 jaar jaar aanzienlijk vooruitgegaan (behandelmogelijkheden; hogere kwaliteit van leven en levensverwachting; rond de 60 jaar) </li></ul><ul><li>Mogelijkheden om mee te doen in de reguliere samenleving hebben zich sinds 1988 (oprichting SDS) positief ontwikkeld </li></ul><ul><li>Participatie in basisonderwijs van 1% in 1988 (schatting) tot 37% </li></ul><ul><li>in 2006/2007 in de leeftijd tussen 4 - 14 jaar (60% start regulier) </li></ul><ul><li>Alertheid consolidatie integratie in sociale zekerheid (AWBZ; WMO; Wajong). </li></ul><ul><li>In visie van SDS nog veel te winnen wat betreft de integratie in het basis- & het voortgezet onderwijs en arbeidsparticipatie </li></ul><ul><li>Afgelopen 10 jaar hebben vermoedelijk niet meer dan 10 kinderen met Downsyndroom regulier voortgezet onderwijs gevolgd </li></ul>
  10. 10. > 3 ... <ul><li>Marlies Bentlage vmbo-diploma Groenhorst College Maartensdijk </li></ul><ul><li>juni 2008 </li></ul>
  11. 11. > 3 ... en fundamentele dilemma’s <ul><li>Houdt het beeld over mensen met Downsyndroom bij het algemene publiek wel gelijke tred met de betere perspectieven ? </li></ul><ul><li>Is bij de huidige perspectieven het stelsel van prenatale gezondheids-zorg dat o.m. is gericht op het detecteren (en de mogelijkheid van elimineren) van kinderen met Downsyndroom nog wel nodig en gerechtvaardigd ? </li></ul><ul><li>Kunnen de grote maatschappelijke investeringen in het voorkomen dat er kinderen met Downsyndroom worden geboren, niet beter worden ingezet om de kwaliteit van leven van kinderen die wel geboren zijn te verbeteren ? </li></ul>
  12. 12. Lustrumsymposium “Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS” is geopend ... <ul><li>Ruim baan voor nieuwe </li></ul><ul><li>perspectieven in </li></ul><ul><li>medische zorg </li></ul><ul><li>Early Intervention </li></ul><ul><li>Onderwijs </li></ul>
  13. 13. Nu mensen met Downsyndroom zelf ... Zij houden graag zelf de stuurknuppel in handen ...

×