Cuidados paliativos.Comunicación,manejo psicosocial,familiar,espiritual,duelo.
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Cuidados paliativos.Comunicación,manejo psicosocial,familiar,espiritual,duelo. Presentation Transcript

  • 1. CUIDADOS PALIATIVOS: COMUNICACIÓN. MANEJO PSICOSOCIAL , FAMILIAR, ESPIRITUAL, DUELO. Zona de Salud de Segorbe. 2013. Gloria Rabanaque Esperanza Silvestre
  • 2. Situación • Percepción de muerte inminente • Impacto emocional • Demanda atención frecuente(angustia, ansiedad, síntomas intensos, súbitos, graves y cambiantes) • Puesta a prueba capacidad de atención del EAP • Situación única, irrepetible para cada paciente, familia y profesionales.
  • 3. Desde punto de vista del profesional • Nos enfrenta a la muerte. • Precisarán cuidados 60% de enfermos oncológicos y 30% de otros. (17000 en CV) • Situación agónica= prioridad asistencial=urgencia • Conflicto en la toma de decisiones respecto a los cuidados del enfermo:.
  • 4. Establecer objetivos • Estudiar situación • Individualizar: – Confort – Prevención y tratamiento de síntomas – Soporte familiar. – Soporte emocional – Valorar riesgo-incomodidad/beneficios exploraciones ¿Va a mejorar su pronóstico o calidad de vida? -Informar de lo que va a venir:angustia, dolor, confusión,agonía
  • 5. En el medio rural.. permanecer más tiempo en casa • Disponer de fármacos para abordar dolor, vómitos, agitación, confusión, angustia, estertores. • Posibilidad de vía subcutánea • Cuidados de enfermería • Potenciar, instruir al cuidador. Incluirlo en el plan de cuidados.
  • 6. Predicción de supervivencia • Más precisa cuanto menos tiempo de supervivencia: • Índice de Karnofsky bajo<40 (< 6 meses) – Bajo estado funcional (Karnofsky) – Estimación clínica de supervivencia – Empeoramiento cognitivo – Anorexia – Disnea – Xerostomía – Pérdida de peso – disfagia
  • 7. Escalas pronósticas • Palliative Prognostic Score (PAP Score) • Edmonton Symtom Assesmen System (10 escalas de 0-10 de distintos síntomas en periodos cortos. Evaluar 24-48 h/1 semana) • Barthel • Escala Cuidados Paliativos(ECP)v. Españ • E. Virtual analógica (EVA) y categórica para dolor • Cuestionario breve del dolor CBD • Ramsay • Escalas de calidad de vida
  • 8. Escalas pronósticas enfermos no oncológicos • E. Walter (riesgo mortalidad al año en >70á tras hospitalización en base a 6 FRP • I. Katz (40) modificado, comorbilidad • I. Chakson, cáncer, creatinina >3mg/dl, albúmina <3-3,4 gr/dl • E. Caring para onco y no oncológicos. Selecciona pacientes candidatos a C.paliativos (CP): Nº ingresos en UCI • BODE en pacientes con EPOC • I. Cardiaca: edad, sexo, clase NYHA, peso, clínica • Demencia:FAST.Dependencia(ADL).complicaci on
  • 9. CRITERIOS DE TERMINALIDAD. Esperanza de vida < 6meses Escala de Deterioro Global de Reisberg (GDS) Fase 6: Deterioro cognitivo moderado-grave. Perdida de capacidad para vestirse, bañarse y asearse adecuadamente Fase 7: Deterioro cognitivo muy grave. Perdida de lenguaje, locomoción y conciencia. Estado funcional: Índice de Katz D o peor Estado nutricional: Albúmina < 2,5 g/dl pérdida de peso 10% en los últimos 6 meses Que el paciente y/o familia hayan elegido el tratamiento de control de síntomas frente al tratamiento curativo. Documentación clínica que indique progresión de la enfermedad primaria ( estudios complementarios, visitas a urgencias/hospitalizaciones en los últimos 6 meses, muchas demandas de atención a domicilio o residencia asistida) Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud, 2007.
  • 10. Pueden ayudar en la toma de decisiones... GDS >7c Rápida evolución del deterioro. Índice de Barthel=0 (dependencia absoluta para las Actividades Básicas de la Vida Diaria). Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición - urinarias, respiratorias- sepsis, fiebre a pesar de antibioticoterapia...). Disfagia importante. Desnutrición. Deshidratación. Úlceras por presión refractarias Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud, 2007.
  • 11. NIVELES DE INTERVENCIÓN Nivel de intervención 3. Recomienda utilizar todas las pruebas disponibles para llegar a diagnóstico etiológico y tratamiento específico. Incluye pruebas molestas y/o invasivas (RMN, TAC, endoscopia) Nivel de intervención 2: Recomienda utilizar todas las pruebas disponibles sencillas para llegar al mejor diagnóstico posible y ofrecer un tratamiento específico. Incluye analítica y la Rx simple. Nivel de intervención 1. Se recomienda diagnóstico basado en orientación clínica (anamnesis y exploración) y tratamiento principalmente sintomático. Nivel de intervención 0. No requiere precisión diagnóstica. Tratamiento dirigido al control de síntomas (habitualmente en situación de últimos días)
  • 12. Etapas y contenidos de la planificación anticipada de decisiones (PAD) 1.Introducción del tema en las conversaciones con el paciente - Fases no muy tardía y de estabilidad clínica - Preguntar si ha pensado en la evolución de su enfermedad, si sabe algo deL DVA - Introducir la posibilidad de comunicar estos temas a los familiares, importancia de un representante,... 2.Diálogo estructurado en torno al tema - identificar situaciones clínicas de incertidumbre. - Aclarar valores del paciente: cómo ha vivido situaciones de la enfermedad, escenarios clínicos, sus preferencias ante decisiones clínicas, respecto a medios de soporte vital (ventilación, intubación, reanimación)y otras actuaciones clínicas ( control de síntomas) - Aclarar criterios de calidad de vida ( capacidad de comunicarse, independencia funcional, no sufrir disnea grave, preferencia de calidad ante cantidad de vida) 3. Documentar sus preferencias: en la Historia clínica, DVA, ... 4. Revisarlas y actualizarlas periódicamente 5. Aplicarlas en situaciones clínicas: evaluar la capacidad del paciente, ubicar al representante y extrapolar con él lo que el paciente querría en esta situación,...
  • 13. Los organismos no sufren, las que sufren son las personas.. Los médicos no tratamos enfermedades, tratamos pacientes.. Eric Cassell.
  • 14. Información y comunicación • Algo que trasmitir: mensaje • Alguien que lo trasmita: emisor con conocimientos técnicos en estrategias comunicativas • Alguien que lo reciba: receptor • Lenguaje: código • Canal: oral, escrito, telefónico, no verbal, paralenguajes
  • 15. Necesidad de comunicación e información con enfermo y familia • Conocer la forma de dar “malas noticias”: – 6 etapas de Buckman: • Entorno y momento adecuado • Averiguar cuánto sabe • Averiguar cuánto quiere saber • Aplicar lo que el enfermo ha manifestado • Identificar reacciones del paciente • Planificar el seguimiento
  • 16. 1-ENTORNO ADECUADO • Preguntas abiertas dirigidas sin dar nada por supuesto: – ¿Cómo se encuentra hoy? – ¿qué tal, cómo se siente? – ¿Se siente hoy lo suficientemente bien como para hablar un rato? • Identificar preocupaciones, necesidades, temores. Detectar pistas • Diálogo empático • Motivar a comunicarse
  • 17. 2-AVERIGUAR CUÁNTO SABE • ¿Qué piensa sobre este problema(dolor,tos..? • ¿Qué le han dicho sobre su enfermedad? • ¿A qué cree que se puede deber este problema? • ¿Cómo ve Ud esto de grave? • ¿Y Vd por qué cree que le han hecho esta prueba? • ¿Qué es lo que le tiene preocupado? • ¿Está Vd. preocupado por..? • ¿Hay algo que le preocupe?
  • 18. 3-AVERIGUAR CUÁNTO QUIERE SABER • Si esto se convirtiera por casualidad en algo mas grave... • Pertenece Vd a ese tipo de personas que le gustaría saberlo todo exactamente? • Le gustaría que yo le explicase los detalles del diagnóstico? • Es del tipo de persona que le gustaría saber todos los detalles del dco o preferiría saber sólo el tto a seguir?o le gustaría que se lo contase a alguien que Vd. me diga. • Si el problema fuera..¿Cuánto le gustaría saber sobre él?
  • 19. 4-APLICAR LO QUE EL ENFERMO HA DECIDIDO • Explicar • 5-Identificar reacciones de los pacientes, silencios, empatía, respeto, cambios • 6-Planificar seguimiento
  • 20. APOYO PSICOSOCIAL • Ofrecer soporte emocional básico mejora tristeza, ansiedad y capacidad de afrontamiento • Valoración periódica de bienestar psicosocial de pacientes: – aspectos relativos al momento vital, – significado e impacto de la enfermedad – Estilo de afrontamiento – Impacto de la percepción de uno mismo – Relaciones amigos/familia. Recursos sociales – Fuentes de estrés (dificultades económicas problemas familiares, recursos espirituales – Relación médico-paciente
  • 21. • Con niveles de sufrimiento psicológico significativo derivar USM especializado • Promover formación en técnicas de apoyo psicosocial. La psicoterapia, incluso intervenciones breves es eficaz. • Se desconoce cual es el tipo de intervención más eficaz. • Mejorar concienciación y establecer objetivos comunes y coordinados entre personal sanitario y social y niveles asistenciales es imprescindible
  • 22. APOYO PSICOSOCIAL A LA FAMILIA/CUIDADOR • Necesidades de cuidadores: ayuda a domicilio, apoyo, información, ayuda económica, para el cansancio, ansiedad, aislamiento, apoyo psicológico. • Evidencia de necesidades de cuidadores no cubiertas. Pero poca de la efectividad de intervenciones. • La Atención Domiciliaria da satisfacción • Servicios de respiro: sentimientos ambivalentes con aceptabilidad variable. • Redes sociales/actividades para cuidadores efectos positivos.
  • 23. • Identificar a cuidadores mas vulnerables o deprimidos y ofrecer apoyo/intervención. • Intervenciones individuales: eficacia incierta. Baja utilización y alto coste. • Facilitar que expresen necesidades de apoyo e información • Ofrecer soporte emocional básico • Planificación de servicios a cuidador: – Centrados en necesidades del cuidador – Accesibilidad, aceptabilidad – Objetivos claros y modestos. – Evaluar resultados
  • 24. APOYO ESPIRITUAL • Espiritualidad = dimensión que reúne actitudes, creencias, sentimientos y prácticas que van más allá de lo estrictamente racional y material. Concepción más amplia que la religiosa. • La espiritualidad repercute en el bienestar general/calidad de vida de pacientes en CP. Ofrecer apoyo como parte integral de CP con enfoque de comunicación afectiva, considerando diferencias culturales respecto a la espiritualidad de cualquier grupo cultural o étnico . • No unanimidad de escala/ instrumento para valorar necesidades espirituales, ni mejor modo de dar apoyo espiritual.
  • 25. ULTIMOS DÍAS. AGONÍA • 1-BARRERAS PARA DCO FASE TERMINAL: – Esperanza de mejora. Ausencia de dco definitivo – Conformidad con intervenciones poco realistas/futiles – Desacuerdo de la situación del paciente – NO reconocimiento de signos/ síntomas clave – Desconocimiento de pautas de prescripción – Dificultad de comunicación con enfermo/familiar – Dudas de retirar o mantener ttos.Miedo a acortar vida – Dudas de hacer o no RCP – Barreras culturales /espirituales – Desconocer aspectos médico legales.
  • 26. 2-BARRERAS DEL ENFERMO Y FAMILIA • No conscientes de muerte inminente • Pérdida de confianza en médico • Mensajes contradictorios • Inadecuado control de síntomas • Insatisfacción • Inapropiada RCP • No cubiertas necesidades espirituales/culturales • Riesgo de surgir complicación durante duelo y quejas sobre cuidados.
  • 27. OBJETIVOS EDUCATIVOS PARA SUPERAR DCO EN FASE TERMINAL • Reconocer síntomas y signos de agonía/muerte cercana. • Informar • Equipo multidisciplinar • Aspectos médicos legales • Derivar de forma apropiada a equipos especializados
  • 28. CUIDADOS PSICOLÓGICOS • Conocer marco ético del paciente en cuanto a muerte, retirar o instaurar terapias que puedan acortar la vida o futiles • Explorar temores y deseos del paciente • Permitir expresar tristeza y ansiedad • Tanquilizar de síntomas. Asegurarle que se ofrecerán todos los medios posibles para aliviar sufrimiento
  • 29. ESPIRITUALES • Receptivos a creencias • Facilitar el acceso a ritos, visitas religiosas, si lo desean
  • 30. ENTORNO - Intimidad - Higiene - Tranquilo y silencioso - Espacio para compartir con la familia y amigos
  • 31. SOCIO-FAMILIARES • Avisar de muerte inminente • Lenguaje claro. No dar por supuesto que conocen todo. • Responder a las dudas y preocupaciones, cansancio, miedo, responsabilidad, temor a no darse cuenta de que se va a morir, sentimientos de culpa
  • 32. DUELO • La mayoría afrontan de forma efectiva el duelo. 10-20% tiene dificultad. • Factores de riesgo: – Tipo enfermedad, C. Paliativos, asistencia y naturaleza de la muerte – Características del doliente – Relaciones interpersonales – Características del fallecido
  • 33. • Duelo normal: – Intervenciones no necesarias. – Incluso perjudiciales. • Duelo de riesgo: – intervención cierto beneficio • Duelo complicado: – intervención eficaz
  • 34. • Identificar duelo complicado • No intervenciones estructuradas en duelo normal. • Informar, apoyo emocional en D. Complicado • Duelo de riesgo: seguimiento regular, apoyo individualizado • Si D. Complicado USM • Formación de profesionales
  • 35. Los niños y el duelo • Los niños sufren y precisan confidente al que contarle dudas, miedos (preferiblemente padres o familiares cercanos de su confianza) • No mentir. Compartir silencios y llanto • Enseñar a distinguir entre enfermedad leve y grave • Derecho a participar de reuniones /decisiones familiares/rituales/entierro. • Intentar normalizar la aceptación del proceso de morir.
  • 36. En cuanto a los profesionales sanitarios.. • La muerte no es un fracaso. Forma parte de la vida. Es un acontecimiento que inevitablemente hay que vivir
  • 37. bibliografia • www.secpal,com, Guía de cuidados paliativos • Ministerio de Sanidad y Consumo. Guía de Práctica Clínica en el SNS.San Sebastián:Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco;2008 • Grupo de control de tratamientos ESCP SES. Guía de Cuidados Paliativos: Control de sintomas y cuidados de enfermería. Extremadura: Servicio Extremeño de Salud;2011 • Almenar E, Diego ML, Diez R, Gracia MA, Latorre V, Monera CE, Martí MT,Zrdoya M., Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de SEMERGEN. Guía Clínica de Cuidados Paliativos. Badalona:SEMERGEN ed; 2012 • Bermejo JC. Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos • Lacasta Reverte MA, García Rodriguez ED.El duelo en cuidados paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Disponible en : • http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1